INTERVIEW: THOMAS HØJLUND OM AT VÆLGE LIVET MED EN KÆRESTE, DER HAR SCLEROSE

MALOU HAR BANET VEJEN FOR, AT JEG KAN TALE OM DET, DER ER SVÆRT

Da Thomas Højlund mødte sin kæreste, fik han sclerose helt tæt ind på livet. Men selvom Malous sygdom kan føles næsten usynlig i hverdagen, har den stor betydning for kæresteparrets fremtidsdrømme.

Når Thomas Højlund på 31 år kigger på sin kæreste, Malou Westphal, kan han nogle gange glemme, hvor syg hun egentlig er. Hun har sclerose og fik for fem år siden stamcellebehandling mod sin sygdom som en af de første sclerosepatienter herhjemme. ”Jeg har ikke været der og oplevet de voldsomme ting, Malou er gået igennem. Derfor kan det godt føles lidt uhåndgribeligt, når sygdommen er så usynlig, som den er,” forklarer Thomas.

Kæresteparret mødte hinanden til en sommerfest for to år siden. De kendte hinanden perifert gennem fælles venner, men den aften faldt de for første gang rigtigt i snak – og så begyndte de at date. ”Malou fortalte mig om sin sygdom, inden vi overhovedet var blevet kærester. Jeg tror, hun gerne ville vise mig den side af sig selv fra starten. Mit kendskab til sclerose var meget begrænset, og da hun havde fortalt, hvad det gik ud på, var jeg endnu mere forvirret for at være ærlig. Det har taget mig lang tid rigtigt at forstå de ret vilde konsekvenser, sclerose kan have.”

En dag ad gangen

Selvom Thomas og Malou i dag deler både hverdag og hjem, lægger han ikke skjul på, at han gjorde sig nogle overvejelser i forhold til at blive kæreste med en, der har en kronisk sygdom. ”Dengang var jeg jo slet ikke klar over, hvor stor betydning sygdommen også kunne få for mig. Jeg tænkte bare, at Malou var supersød. Hun fortalte mig om sin træthed, og at hun havde blæreproblemer, men det var ikke noget, jeg hængte mig i. Vi klikkede bare helt vildt godt fra starten,” fortæller Thomas. ”Men jeg tænkte over, hvordan det hele skulle gå, hvis Malous sygdom udviklede sig. Men samtidig kom jeg ret hurtigt frem til, at jeg nok er en alt eller ingenting-fyr. Jeg tror, man får gråt hår før tid, hvis man bekymrer sig alt for meget om dagen i morgen. Så i stedet for at gå og spekulere vil jeg hellere tage det en dag ad gangen.”

Det har taget Thomas noget tid at lære, hvordan han kan være den bedste pårørende for Malou. Det har for eksempel været svært at forstå hendes overvældende træthed – altså hendes fatigue.

I starten kunne jeg komme til at sige ting som: ’Det kender jeg godt, jeg er også megatræt.’

”I starten kunne jeg komme til at sige ting som: ’Det kender jeg godt, jeg er også megatræt,’ men det blev hun selvfølgelig ikke så glad af at høre på, for det giver ingen mening at foretage den sammenligning. Det har jeg forstået nu, og jeg ved, at det bedste, jeg kan gøre, er at lytte i stedet for at forsøge at komme med løsninger, som jeg nok har været lidt for god til før i tiden,” siger Thomas.

Den uvisse fremtid

Da vinteren kom i 2020, var Thomas og Malou, ligesom resten af landet, berørt af coronanedlukningen. ”Vi fik lavet vores egen lille hule hjemme hos mig, fordi jeg boede alene dengang, og det var virkelig en hyggelig tid. Vi tog nogle ret store skridt i vores forhold, fordi vi var så intenst sammen, og vi havde god tid til at snakke om store og små emner,” fortæller Thomas.

Og så faldt snakken blandt andet på børn: ”Jeg kan huske, første gang Malou gerne ville tale med mig om børn. Det var noget, vi var nødt til at forholde os til, selvom vi var helt nye kærester. Og når jeg ser tilbage på det, tænkte jeg nok først: ’Hold da op, skal vi allerede tale om det?’ Men kort inde i samtalen gav det mening.”

Forud for Malous stamcellebehandling i 2017 fik hun nemlig opereret sin ene æggestok ud, som blev frosset ned. Det gjorde hun, i tilfælde af at æggestokkene ville tage skade af den intensive behandling, hun skulle igennem. Først skulle hun have udtaget stamceller, dernæst igennem højintensiv kemobehandling, og til sidst skulle stamcellerne tilbage i kroppen.

Thomas var ikke i tvivl om, at han ville have en fremtid med Malou, der havde sclerose, da de mødtes.

Og for at blive gravid skal Malou have sin æggestok indopereret igen. ”Jeg er for at være ærlig møghamrende nervøs for den operation, der følger med, når vi skal i gang med børneprojektet. For at kunne få sat sin æggestok op igen skal hun tages af sin medicin, og i den periode er der et vindue, der er ret kritisk. Jeg er bange for, hvordan jeg kommer til at håndtere det. Jeg kan godt føle, at jeg på en måde har fået en gratis billet ind i Malous liv. Jeg har ikke kendt hende, da hun havde det værst, og jeg føler, hun skal risikere en masse, mens jeg bare kan stå og se til på sidelinjen. Samtidig er jeg mere end parat til at være der for hende hele vejen,” siger Thomas.

Derfor er parret blevet enige om, at de ikke har lyst til at vente alt for længe med at stifte familie.

Har lært at tale om det svære

Selvom Thomas og Malou har talt meget åbent om sclerose, om deres fælles fremtidsdrømme og de bekymringer, de hver især bærer på, er det ikke noget, der altid er kommet naturligt til Thomas. Han husker, hvordan Malou allerede på en af deres første dates udfordrede hans evne til at tale om svære emner. ”På en af vores første dates var Malou og jeg ude at gå en tur på en kirkegård. Jeg kan huske, at hun ud af det blå spurgte mig, hvad jeg egentlig tænkte om døden. Det var første gang, jeg blev spurgt så direkte om det, og jeg tænkte bare: Det skal vi da ikke snakke om. I dag ville det være en helt anden samtale,” siger Thomas. ”Malou har været fantastisk til at tage mig i hånden og har gjort det klart, at der ikke er noget, der er farligt for os at tale om. Så selvom fremtiden kan gøre mig bange, er jeg klar til, hvad end der måtte komme. Vi går sammen igennem det hele,” siger Thomas, der også bruger sine tætte venner til at få afløb for de bekymringer, der nogle gange følger med livet som pårørende.

Multipel sclerose Multipel sclerose

Få hjælp til at forstå Få hjælp til at forstå dine symptomer dine symptomer

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv. skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kenddinMS.dk kenddinMS.dk

ANNONCE

Dine symptomer Er der sket forandringer eller kommet nye symptomer de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds ved de vigtigste symptomer. Dine symptomer Er der sket forandringer eller kommet nye symptomer de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds ved de vigtigste symptomer.

Problemer med synet Problemer med synet

Smerter Smerter

MIN MSMIN MS

Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske

Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Fatique / sclerosetræthed Fatique / sclerosetræthed

Følelsesløshed eller snurrende fornemmelse Følelsesløshed eller snurrende fornemmelse

Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: •Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. •Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne. Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: •Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. •Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne.

Indledende spørgsmålIndledende spørgsmål

Hvornår har du sidst været til konsultation Hvornår har du sidst været til konsultation hos lægen? hos lægen?

Måned: Måned: Læg mærke til, hvordan din MS har ændret sig over tid.Tal med din læge om, hvorvidt din MS har ændret sig. År: Læg mærke til, hvordan din MS har ændret sig over tid.Tal med din læge om, hvorvidt din MS har ændret sig. År:

Hvilken medicin tager du lige nu for din MS? Hvilken medicin tager du lige nu for din MS?

Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS? Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS?

Husker du at tage din medicin som foreskrevet? Husker du at tage din medicin som foreskrevet?

Ja Ja Nej Nej

Alder? Alder?

Hvilken type MS har du? Hvilken type MS har du?

Diagnose år? Diagnose år?

DKXXXXXXXXXXDKXXXXXXXXXX DK2201108955 JAN2021 KES 4550 DK2201108955 JAN2021 KES 4550

KVALITET TIL LAVE PRISER LAVE PRISER

• REMA 1000 serien er kvalitetsvarer til lave priser. REMA 1000 serien er kvalitetsvarer til lave priser. • Vi prøvesmager og tester samtlige varer, inden de kommer i sortiment. • Alle vores egne varer kontrolleres af en tredjepart Alle vores egne varer kontrolleres af en tredjepart – Varefakta, som sikrer, at varedeklarationerne er korrekte. • Flere REMA 1000 varer findes i mindre størrelser.

Udover at du sparer penge, er det også med til at mindske madspild.