Tæt på sclerose 2020 - 1 by Scleroseforeningen

BÃ¸rn eller ej? Lasse og Louise var ikke i tvivl. TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Beslutningen om at få børn er stor, også når den ene i forholdet har sclerose. Men der er heldigvis sket meget medicinsk, så det er mere sikkert at få børn i dag. Læs mere om det at stifte familie i vores tema på side 4-11.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 1 · 2020. Januar-marts 2020

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør Ninett Rohde Brandt, konstitueret redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer 22.-23. april 2020 Forsidefoto: Sara Galbiati

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 4. marts 2020 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth, Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9430 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 TEMA OM AT STIFTE FAMILIE 12 H ELT NYT EVENT: MS MIDDAG 15 E N SYGDOM KOMMER SJÆLDENT ALENE 18 YOU GO GIRL 2020 20 EN FRIVILLIG STJERNE

Læs mere om Scleroseforeningens nyeste event. Side

12-13

22 B ALANCEN FORBEDRER DIT GANGBESVÆR 24 MØD EN FORSKER 26 S CLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 30 V I KÆMPER FOR ... ET REELT ALTERNATIV TIL DET SORTE MARKED 32 MIG OG MIT EGET HJEM 34 S MÅT OG GODT OM SCLEROSE

FASTE SKRIBENTER

Ninett Rohde Brandt

Gitte Rudbeck

Emilie Østergaard Peter P. Jensen Christensen

Stine Røpke Lindrup

Sara Bangsbo

Frederik er et pragteksemplar på, hvor meget sclerose påvirker hele familien. Han var enormt inspirerende at møde, fordi han var så bundærlig omkring situationen om at flytte hjemmefra og væk fra en forælder med sclerose. Journalist Sara Bangsbo, der interviewede Frederik om at flytte hjemmefra, når man har en forælder med sclerose. Læs mere om Frederik på side 32-33.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 3

TEMA

4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Claus Bigum

TEMA

TEMA OM AT STIFTE FAMILIE Spørgsmålet, om hvorvidt man skal stifte familie, er i mange forhold et centralt emne. I forhold, hvor den ene partner har sclerose, kan det lede til, at man som par må gøre sig nogle anderledes overvejelser. I temaet

her kan du blandt andet læse om Lasse, der har prøvet at stå over for valget om, hvorvidt han og hans kæreste, Louise, skulle have endnu et barn, efter at Louise fik konstateret sclerose.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 5

TEMA

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Claus Bigum

SCLEROSE OG FORÆLDRESKAB:

Børn eller ej? At få et barn er en stor beslutning - også når man har en ægtefælle eller kæreste med sclerose. Men mange af de betænkeligheder, der kan være, kan ofte besvares ved at tale med en neurolog.

il graviditeten påvirke min kærestes sclerose? Vil vores barn blive påvirket af min ægtefælles sclerose, og vil min ægtefælles sclerose blive påvirket af at have et barn? Kan vi overhovedet få det med at have børn til at fungere? Der kan være flere spørgsmål, når den, man elsker, har sclerose, og man gerne vil have børn sammen. Speciallæge i neurologi Melinda Magyari fra Rigshospitalet møder igen og igen par, der har overvejelser omkring det at stifte familie, i scleroseklinikken. Hun er en af de eksperter i verden, der sidder med i alle internationale paneler om graviditet og sclerose, og derfor er det oftest hende, som par, hvor den ene har sclerose, og de overvejer at få et barn, henvises til på klinikken: ”Og jeg er helst med helt fra familieplanlægningstidspunktet, for der er stadig mange myter …,” siger hun.

De udbredte myter En meget udbredt myte gælder arveligheden, altså risikoen for

6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

som forælder at give sygdommen videre til sit barn. En bekymring, som neurologen oplever, at stort set kun kvinder med sclerose spørger til, selv om risikoen er den samme for begge køn. ”Risikoen for at få sclerose er 1-3 procent for børn, der har en forælder med sclerose, mens den er 0,3 procent for alle andre,” oplyser Melinda Magyari og fortsætter: ”Selvfølgelig kan vi ikke sige, at barnet ingen risiko har for at arve sygdommen, men folk tror, at det er arveligt i langt større omfang, end det er. Samtidig ved vi, at

sclerose skyldes både genetik og miljøfaktorer, så det er altså ikke forudbestemt, at barnet også vil få sygdommen.” En anden myte, som hun støder på især hos ægtefæller til kvinder med sclerose, er forestillingen om, at der kommer voldsomme attak-

TEMA

Tal med neurologen! ker efter fødslen, der vil sætte skred i sygdomsudviklingen: ”Det er en myte. For det gør der ikke i dag, hvor behandlingen kan fortsætte under graviditeten. De undersøgelser, som viser, at attakhyppigheden stiger lige efter fødslen, er foretaget på kvinder, som ikke har fået behandling mod deres sclerose, for det gjorde gravide ikke tidligere.”

Pårørende støtter deres partner Lægeligt set er der med Melinda Magyaris ord ingen grund til ikke at få børn, hvis man har sclerose – hverken for mænd eller for

kvinder. Graviditet er tilmed den bedste behandling, der findes, for under graviditeten nedsættes attakhyppigheden med 70 procent. Samtidig, understreger hun, er det ikke alle, der ønsker at sætte børn i verden, og det er et valg, der også har krav på respekt. Generelt får mennesker med sclerose færre børn. Kvinder med sclerose får gennemsnitligt 1,92 børn mod 2,5 børn for andre kvinder, og mønstret er det samme for mænd med sclerose. I Scleroseforeningen fortæller psykologerne, at de – når det handler om overvejelser om at stifte familie – i de fleste tilfælde møder den pårørende partner, når denne kommer sammen med sin kæreste eller ægtefælle, der har sclerose. Her tager de i fællesskab en snak om de overvejelser eller bekymringer, der kunne være. Men oftest er det ikke den pårørende, der ytrer bekymringerne, men derimod den partner, der har sclerose. Ifølge Dorte Larsen, psykolog i Scleroseforeningen, handler det om to ting.

”For det første er de mennesker med sclerose, der vil stifte familie, ofte ikke særlig langt i deres sygdomsforløb. For det andet får parrene i dag at vide hos neurologen, at det at få børn absolut ikke er noget problem. Så mange af parrenes bekymringer er allerede blevet meget mindre, når de kommer hos os,” fortæller hun.

Tal med neurologen om det Netop fordi neurologen oftest kan besvare mange af de bekymringer, der kan være i forhold til at skulle stifte familie, når den ene i forholdet har sclerose, har Melinda Magyari et centralt budskab: ”Tal med neurologen!” På side 10 kan du få Melinda Magyaris og Scleroseforeningens psykolog Michael Nissens andre råd til pårørende i et forhold, hvor man overvejer at få børn.

Har du kommentarer til temaet om at stifte familie? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 7

TEMA

Af Sara Bangsbo • Foto: Sara Galbiati

”Man kan jo fortsætte med at tale om en given situation, herfra og til man dør” Da Lasses hustru fik sclerose, blev spørgsmålet om flere børn pludselig et, de ikke kunne udskyde på ubestemt tid. Men inddragelse og risikovurdering fik Lasse og hans hustru, Louise, igennem overvejelserne og videre ud i en fast beslutning.

”

ej tak, vi skal ikke have flere børn. Uanset sclerose,” siger Lasse i et drillende tonefald, mens hans blik fanger Louises. For seks år siden blev parret forældre for første gang. Det var den rosenrøde forestilling om, at to skulle blive til tre, fortæller Lasses hustru, Louise. Men kun 11 måneder efter at deres lille dreng kom til verden, mistede Louise synet på det ene øje. Et par uger senere fik hun diagnosen sclerose. ”Vi gjorde os en hel del tanker og overvejelser, da vi besluttede, at vi ville have et barn mere, efter at Louise fik sclerose,” fortæller Lasse. ”Det er klart, at hvis vi vidste, at der ville være en øget risiko for, at Louises sygdomsforløb ville accelerere og blive mere aggressivt på grund af en graviditet, så havde vi sagt stop og været helt tilfredse

8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

med, at vi allerede har en søn,” uddyber Lasse.

Læger med på råd Selvom hverdagen med et lille barn, arbejde og sygdom i perioder udfordrede de nybagte forældre, har overvejelserne om en familie på fire ikke været henlagt. ”Lige fra start har Louises neurolog spurgt ind til og fulgt med i vores overvejelser om flere børn. Så det har i den grad været en løbende proces, der har inddraget flere end kun os selv, og som strakte sig over flere år,” forklarer Lasse og understreger, at den lægefaglige vurdering har været afgørende for det valg, de traf. ”Hvis vi ikke havde fået den støtte og de råd, som Louises neurolog gav os, havde vi nok tvivlet mere. Men han var god til at inddrage os begge i processen,

så jeg også vidste, hvad vi gik ind til, og hvordan vi sammen kunne forberede os bedst muligt på de scenarier, der kan opstå under og efter graviditeten. Det kræver jo også noget ekstra af den partner, som ikke har sygdommen,” uddyber Lasse.

Helt andre overvejelser Valget om endnu et barn efter diagnosen var egentlig ikke dét, der ifølge Lasse var den største udfordring. For i bund og grund vidste de begge, at de gerne ville have flere børn, konstaterer han. De overvejelser, der blev diskuteret igennem, og den risikovurdering, som var nødvendig at se nærmere på, ændrede dog situationen betragteligt, fra den første gang de skulle træffe beslutningen om børn.

TEMA

”Det var nogle andre emner, vi var nødt til at få talt igennem og overvejet. Det var vigtigt for os at vurdere risikoen for, hvorvidt og i hvor høj grad beslutningen kunne påvirke Louises sygdomsforløb. Men når det er sagt, kan man jo fortsætte med at tale om en given situation, herfra og til man dør, uden at nogen af os er herre over, hvad der egentlig kommer til at ske,” udtrykker Lasse. Men han lægger ikke skjul på, at beslutningen nok blev lettere af, at de fik deres første barn, inden bevidstheden om sclerose skulle trækkes ind i ligningen. ”Jeg har altid gerne villet have to børn. Men en af de helt afgørende grunde til, at vi ville have en til på trods af sclerose, var, at vi ikke ønsker, at vores dreng skal

Det var vigtigt for os at vurdere risikoen for, hvorvidt og i hvor høj grad beslutningen kunne påvirke Louises sygdomsforløb. vokse op som enebarn. Det spillede en stor rolle,” fortæller Lasse.

Logistikken på plads Ønsket om, at deres dreng skulle få titlen som storebror, blev en realitet efter en længere og yderst planlagt graviditet. ”Allerede inden fødslen beslut-

tede vi konsekvent, at Louise ikke skulle amme. På den måde fik jeg mulighed for at kunne træde til om natten eller på de tidspunkter, hvor Louise havde brug for at blive aflastet,” forklarer Lasse. ”Og det samme havde Louises forældre mulighed for, når de passede drengene. Vi har et stærkt bagland, som har været en kæmpe hjælp for, at vi kan få logistikken med arbejde, familie og diagnosen til at gå op. Men jeg føler ikke, at Louises sygdom har ændret på den måde, vi ønsker at være familie på, eller at jeg som pårørende har været nødt til at give afkald på noget særligt,” siger Lasse og ser hen på Louise.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 9

TEMA Af Gitte Rudbeck • Illustration: Claus Bigum

Planlæg, planlæg, planlæg… For par med sclerose, som overvejer at få et barn, er planlægning nøglen til en god graviditet og et godt liv med børn, lyder rådet fra både neurolog og psykolog.

”

al med neurologen, og gør det, allerede inden graviditeten besluttes,” opfordrer Melinda Magyari, der er overlæge på scleroseklinikken på Rigshospitalet. Det gælder ikke mindst par, hvor det er kvinden, der har sclerose. For mens der stort set ingen behandlingsmæssige restriktioner er for mænd med sclerose, der ønsker at blive fædre, så har graviditet og behandling tidligere udelukket hinanden for kvinder. Men sådan er det ikke mere, understreger hun: ”I dag findes der medicinske behandlinger, som gør, at man kan være i behandling under graviditeten, og som kan tilpasses efter den enkelte patients behov og sygdomsaktivitet. Det gælder både blandt første- og andenlinjebehandlingerne og blandt de højpotente behandlinger. Derfor er det en rigtig god idé at tale med neurologen i god tid, så man kommer i den rigtige behandling tidligst muligt,” fortæller hun. Endelig skal man helst være attakfri i et år, inden man bliver gravid. For det nedsætter – sammen med medicinsk behandling – risikoen for attakker efter fødslen, forklarer hun.

10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Det kræver en landsby Neurologens råd om planlægning begrænser sig ikke til det medicinske. Det kræver meget mere planlægning, når ens partner har sclerose: ”Når jeg møder par, der gerne vil have et barn, forsøger jeg altid fra starten at tune mig ind på, hvad arbejdssituationen er for begge parter, hvor meget hjælp de kan få, hvordan deres netværk er,

hvor længe de har tænkt sig at gå på barsel. Det er vigtigt at kunne tage den med ro efter fødslen, så jeg råder til i god tid at få elimineret stressende faktorer, så der på forhånd er skabt mulighed for det. Det gælder om at få prioriteret sin tid og energi. Og er der overhovedet råd til det, så råder jeg til at få noget rengøringshjælp, så der ikke bliver spildt energi på ting, som ikke er vigtige,” siger Melinda Magyari. Det kræver en hel landsby at opfostre et barn, lyder et afrikansk ordsprog. Og det kan der ifølge psykolog i Scleroseforeningen Michael Nissen være noget om, når ens partner har sclerose. Derfor lyder hans råd til kommende forældrepar, hvor den ene har sclerose og måske i forvejen lider af en sclerosetræthed, der

Råd fra andre med sclerose Scleroseforeningen gennemførte i oktober en undersøgelse om valg og fravalg af børn blandt mennesker med sclerose. I den blev de blandt andet spurgt, om der var noget, de synes, at andre med sclerose kunne have glæde af at vide, når de planlægger at få børn. Her får du et udpluk af svarene, som du som pårørende måske også kan få glæde af at læse: • ”Det kan ikke undgås, at det kan blive den ene (ikkesyge), der skal tage det største slæb. Er I enige om det? Og kan I klare det?” • ”Få kun børn, hvis I har et godt netværk, der kan hjælpe.” • ”Jeg synes ikke, at sygdommen skal stå i vejen for ens drøm om at få barn/børn, og i dag er vi så langt fremme med medicin, og man er altid i trygge hænder.” • ”Alle mine bekymringer før graviditeterne blev gjort til skamme. Jeg har det bedre både fysisk og psykisk, end før jeg fik børn. Jeg har fået noget andet at fokusere på i det daglige end min sygdom og et nyt indhold i mit liv.” • ”Jeg fulgte min drøm om at få børn, MS skulle ikke stoppe mig i det. Tror på, det er vigtigt at leve livet fuldt ud og have drømme. Alt er muligt, måske vejen bare er en anden end først antaget.” • ” Tag ingen sorger på forskud.” • ”Gør det.”

TEMA

kan være en udfordring i livet med børn: ”Kig på jeres samlede ressourcer, og læg en plan for, hvordan den forælder, der har sclerose, bedst vil kunne undgå at blive udtrættet, når barnet først er der. Bedsteforældre kan for eksempel være guld værd, hvis der er større søskende, som skal hentes og bringes,” siger han og opfordrer: ”Tænk netværk. Og mobilisér det på forhånd, så der er flere hænder og hjælp at trække på, hvis I skulle få brug for det.”

Husk dig selv og jeres forhold Michael Nissen understreger også, at det er vigtigt, når man er partner til et menneske med sclerose og ønsker et liv med børn, at man

har sat sig ind i, hvad sclerosetræthed er. ”Det er vigtigt, at den partner, der ikke har sclerose, forstår, at det ikke er det samme som almindelig træthed. Alle bliver udfordret og trætte, når de får børn, men sclerosetræthed er noget helt andet,” siger han. Det er altså vigtigt, at man som partner har forståelse for de udfordringer, der kan følge med en sclerosediagnose. Lige så vigtigt er det dog også, at den forælder, der ikke har sclerose, husker sig selv. ”Husk at få ladet dine egne batterier op. Som den partner, der ikke er syg, kommer du måske til at skulle byde ind med mere – men det er vigtigt, at det ikke altid kommer til at handle om at tage sig af andre,” understreger Michael Nissen.

Og så giver Scleroseforeningens psykolog et sidste, men vigtigt råd: ”Husk også at have tid med hinanden. Hvor det ikke er sclerosen eller børnene, men jer som par, det handler om.”

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

10 bud til en god graviditet og et godt efterforløb Der kan være mange spørgsmål, når man er pårørende til et menneske med sclerose, der skal igennem en graviditet. Læs Melinda Magyaris 10 bud til en god graviditet og et godt efterforløb her: www.scleroseforeningen.dk/ godt-forløb-graviditet

ANNONCE

Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose

Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddinms.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre for at bevare dig selv i MS-tiden.

Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 3. sal, 2300 København S. Tlf. 39 16 84 00. E-mail skriv.til@novartis.com. www.novartis.dk

DK1911772306 Nov.2019

GIL 495

Besøg kenddinms.dk, og bliv klogere på et liv med MS!

MS MIDDAG

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Ninett Rohde Brandt & Step

MS MIDDAG

Sæt dig til bords for en verden uden sclerose ”MS Middag er Scleroseforeningens helt nye velgørenhedsmiddag, og vi håber, at du har lyst til at gå i køkkenet sammen med os. MS Middag er for dig, som gerne vil være chefkok for en aften, samle en flok gode venner til en hyggelig middag – og gøre en forskel i kampen for en verden uden sclerose.”

ådan lød opfordringen i både nyhedsbreve og på Facebook, da vi løftede sløret for MS Middag tilbage i efteråret. Og vi skal love for, at I har taget os på ordet! Hundredvis af middage er allerede arrangeret i hele landet – alle sammen med et helt klart formål: Indsamling til forskning i sclerose.

12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Mette inviterer på middag En af dem, der har meldt sig som vært, er 39-årige Mette Skytte Harpsøe fra København. Mettes mand, Kasper, har sclerose, og derfor greb hun straks muligheden for at kæmpe for en verden uden sclerose – med kartoffelskræller og stegepande som vigtigste våben.

”Min datter og jeg besluttede os for at melde os som værter, fordi vi gerne vil gøre en forskel for alle dem, der er nydiagnosticerede med sclerose. Vi vil gerne gøre en indsats for, at de kan leve bedre med sygdommen – og at man i fremtiden helt kan undgå at få sclerose. Samtidig elsker vi at lave mad og have gæster, så vi glæder os

MS MIDDAG

MS MIDDAG Er du klar til at gå i køkkenet? Elsker du at have gæster? Og vil du gerne kæmpe for en verden uden sclerose? Så meld dig som vært til MS Middag, og inviter dine gæster til en hyggelig støttemiddag. Det er gratis at være vært, for REMA 1000 sponsorerer nemlig dine indkøb – til gengæld skal dine gæster give et beløb til forskning i sclerose for at spise med. MS Middag finder sted til februar. Læs mere og meld dig som vært lige her: www.msmiddag.dk

virkelig til at være med,” fortæller Mette om baggrunden for sin deltagelse i MS Middag. Både Mette, Kasper og deres tre piger, Clara, Emilie og Mathilde, skal være med til at tilberede middagen – og så er det op til gæsterne at donere et valgfrit beløb for at sætte sig til bords.

Mette Skytte Harpsøe og familien skal være værter på MS Middag.

Hvad er DIN middag værd? MS Middag finder sted alle dage i februar, så følg med på Facebook, hvor vi sætter fokus på de mange, mange middage for en verden uden sclerose.

Du kan læse mere og melde dig som vært lige her: www.msmiddag.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 13

ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.

Af Emilie Østergaard Jensen og Sara Bangsbo • Illustration: Claus Bigum FORSKNING

En sygdom kommer sjældent alene Har du andre sygdomme end sclerose, er du ikke alene. Flere og flere danskere bliver nemlig multisyge. Det gælder også mennesker med sclerose, som har større risiko for at få nogle sygdomme, mens sclerose ser ud til at beskytte imod andre.

[Multisygdom] kaldes også for komorbiditet og kan defineres som to eller flere samtidige sygdomme hos et menneske. Det kan være både fysiske og psykiske sygdomme. Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/viden-om/ scleroseordbog

or ti år siden var én ud af ti patienter i venteværelset multisyg. Siden da har tallet været stigende, og i dag har hver syvende patient, som lægen kalder ind, to eller flere diagnoser. Det viser tal fra Sundhedsdata styrelsen, som samler data om sygdom, behandling og sundhed blandt befolkningen.

Her er der højere risiko Multisygdom kan ramme alle. Men når man har sclerose, er der nogle sygdomme, der er større risiko for at få end andre.

Særligt karsygdomme i hjernen og hjerte-kar-sygdomme rammer folk med sclerose (…) der er mindre sandsynlighed for at få kroniske lungesygdomme som astma og KOL samt visse typer af kræft. Læge og ph.d. Anja Thormann, som har specialiseret sig i sclerose og forekomsten af andre sygdomme

”Det er særligt karsygdomme i hjernen og hjerte-kar-sygdomme, som mine resultater peger på oftere rammer folk med sclerose,” fortæller læge og ph.d. Anja Thor mann, som har specialiseret sig i sclerose og forekomsten af andre sygdomme. Men også andre sygdomme ser ud til at vise sig oftere hos menne sker med sclerose sammenlignet med den øvrige befolkning. Det fortæller canadisk professor i neu rologi Ruth Ann Marrie. ”Nogle af de sygdomme, vi ved, at mennesker med sclerose i højere grad får, er blandt andet inflam matoriske tarmsygdomme, psori asis, epilepsi og forskellige typer af psykiske sygdomme,” fortæller hun til Scleroseforeningen.

Sclerose beskytter Omvendt er der også sygdomme, som sclerose ser ud til delvist at beskytte imod, lyder det fra de to eksperter. I Anja Thormanns ph.d. viste resultaterne, at særligt to sygdomstyper sjældent viser sig blandt mennesker, der lever med sclerose.

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 15

FORSKNING

procent af alle voksne danskere, som i 2017 levede med en kronisk sygdom, var multisyge. Det betyder altså, at de havde mindst to sygdomme på samme tid. Tallene er de seneste, som Sundhedsdatastyrelsen har offentliggjort over antallet af multisyge danskere. Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ viden-om/scleroseordbog

”Resultaterne peger på, at der er mindre sandsynlighed for at få kroniske lungesygdomme som astma og KOL samt visse typer af kræft,” fortæller Anja Thormann.

Genetik, miljø og livsstil I takt med at mennesker generelt bliver ældre, oplever flere at blive såkaldt multisyge. Men hvorfor flere mennesker med kroniske sygdomme som sclerose er særligt eksponeret for at få flere syg domme, findes der ingen endelige svar på. ”Vi kan ikke sige noget konkret, men vi ved, at der kan være et

16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

sammenfald af genetiske, miljøog livsstilsfaktorer. Når folk får sclerose, bliver nogle påvirket på deres fysiske aktivitet, hvilket kan resultere i forskellige livsstilssyg domme,” siger Anja Thormann. Men også medicin og lægebesøg kan i nogle tilfælde være årsag til, at patienter med en kronisk sygdom såsom sclerose får konsta teret yderligere sygdomme. Ifølge Anja Thormann skyldes det blandt andet, at langtidsbi virkninger kan være ukendte og dermed føre til andre sygdomme, mens de mange besøg hos lægen kan betyde, at andre sygdomme

opdages hurtigere, end de ellers ville være blevet. ”Det er vigtigt, at vi fortsæt ter med at forske i sclerose og de sameksisterende sygdomme. Det vil forhåbentlig kunne hjælpe os til at få en større forståelse for, hvorfor sclerose opstår og udvikler sig så forskelligt,” siger Anja Thormann. Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

YOU GO GIRL

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Camilla Hylleberg

Vil du med? 3.000 seje deltagere. 100 danske byer. 400.000 kroner til forskning i sclerose. Premieren på You Go Girl tilbage i maj tog hele landet med storm, og vi kan næsten ikke vente med at komme af sted igen. Derfor inviterer vi nu dig og alle andre, der gerne vil kæmpe for en verden uden sclerose, med på endnu en uforglemmelig gåtur. Overskriften lyder "16.000 skridt for en verden uden sclerose", men alle kan være med, for hvert eneste skridt tæller i kampen for en verden uden sclerose.

18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

YOU GO GIRL

You Go Girl finder sted 1. maj i hele landet w

Du melder dig som kaptajn for din by på www.yougogirl.dk

Foto: Privat

clerose på danmarkskortet

Målet med You Go Girl er klart: Sammen skal vi sætte sclerose på danmarkskortet – et skridt ad gangen. Vi skal skabe opmærksomhed om sclerose i Danmark og sprede håb om en fremtid helt uden sygdommen. Det gør vi ved at samle penge ind til livsvigtig forskning, og vi håber, at du har lyst til at være med.

Skal din by være med? Sidste år stillede flere end 100 dedikerede kaptajner sig i spidsen

for et You Go Girl-walk i hver deres by. Nogle kunne selv gå en tur, andre tog ruten på deres crosser, mens andre igen fik hele byen til at gå for en verden uden sclerose. Med alt fra fem til 300 deltagere var holdene vidt forskellige, men uanset størrelsen gjorde hver eneste deltager en kæmpe forskel. ”Som kaptajn er dine allervigtigste redskaber dit gåpåmod og lysten til at skabe en hyggelig dag sammen med dem, du holder af. Det er dig, der finder på en god gåtur i netop din by og sørger for at invitere venner, familie, naboer,

kolleger, og hvem du ellers har lyst til at se, med på netop din gåtur. Hvor langt, I går, er helt op til jer, for hvert eneste skridt tæller,” fortæller Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth, som står i spidsen for Scleroseforeningens mange events. Har du lyst til at være You Go Girl-kaptajn i din by? Vi går den 1. maj i hele landet, og du kan oprette dit eget You Go Girl-walk lige her: www.yougogirl.dk.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sli@scleroseforeningen.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 19

MENNESKER

CASPER MIKKELSEN Alder: 37 år. Relation: Fik konstateret sclerose i 2013. Hvorfor: Casper Mikkelsen arrangerer for fjerde gang koncerten "En Fest For Førligheden", hvor overskuddet går til forskning i sclerose. Men ifølge Casper er det lige så vigtigt, at det bliver en festlig aften: ”Jeg håber, at folk går fra koncerten bevæget – i arme og ben, men også i troen på, at det hele nok skal gå,” fortæller Casper og forklarer: ”Koncerten er ikke en sur og bitter f***-finger, men en storsmilende en af slagsen, da ingen dårligdomme skal stå i vejen for vores glæde ved de gode ting i livet.” Du kan læse meget mere om En Fest For Førligheden her: www.scleroseforeningen.dk/ en-fest-for-førligheden

20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Af Emilie Østergaard Jensen • Foto: Peter Langwithz Smith

MENNESKER

Man kan bidrage på så mange forskellige måder, men det er musik, jeg elsker, og det er her, jeg føler, at jeg kan gøre en forskel. Og så har musik en helt særlig kraft til at samle mennesker. En frivillig stjerne, Casper Mikkelsen, om ”En Fest For Førligheden”

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 21

FORSKNING

Af Sara Bangsbo • Foto: Lorentsen Fotografi

Balancen forbedrer dit gangbesvær Forskelligartede træningsformer bliver tilbudt landet over, når patienter skal forbedre deres gangfunktion. Men er virkningen også forskelligartet? Det kan nye resultater fra forsker Jacob Callesen lede os nærmere et svar på.

[Kontrolgruppe] er en gruppe af individer, der oftest ubehandlet indgår i en kontrolleret klinisk undersøgelse. Man bruger kontrolgruppen til at sammenligne med den gruppe, der modtager en ny type behandling. Sammenligningen med kontrolgruppen er nødvendig, fordi man ellers ikke kan vide, om en tilsyneladende gavnlig effekt blot skyldes, at sygdommen er gået over af sig selv

w Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ viden-om/scleroseordbog

Forsker Jacob Callesen.

22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

ulsen skal op, sveden skal pible ned, og der skal vægt på musklerne. Vi ved alle sammen, at træning er sundt, og at både kondi- og styrketræning kan gøre underværker. Men husker du også balancen? Den ser nemlig ud til at være værd at satse på, hvis din gangfunktion er udfordret af sclerose. Det viser de nye resultater fra forsker Jacob Callesens netop afsluttede ph.d.

Samme formål Igennem flere år har han arbejdet på at finde frem til, om balancetræning og styrketræning leverer samme eller forskelligartede resultater, når man ønsker at forbedre gangfunktionen blandt mennesker med sclerose, der oplever netop dét problem. ”Styrketræning og balancetræning bliver begge anvendt til samme formål nemlig at forbedre gangfunktionen, på trods af at det er to træningsformer, der på mange områder er modsatrettede. Der har ikke tidligere været fokus på at undersøge, om de er lige effektive, men det er både interessant og vigtigt at vide,” fortæller Jacob Callesen. Og resultaterne fra hans netop afsluttede ph.d. finder faktisk, at en af træningsformerne skiller sig særligt ud.

Bedre gang med balance Fordelt i tre grupper trænede 71 deltagere med sclerose i 10 uger. En af grupperne trænede balance, en anden fokuserede på styrketræningen, mens den sidste gruppe, kontrolgruppen, fortsatte deres almindelige dagligdagsaktivitet. ”Vi målte maksimal ganghas tighed ved almindelig ligeudgang og derefter ved den motorisk krævende gang, hvor der blandt andet indgik retningsskift og spark. I begge tilfælde kunne vi konkludere, at balancegruppen gik signifikant hurtigere sammenlignet med kontrolgruppen. Det samme var ikke tilfældet med gruppen, der styrketrænede,” forklarer Jacob Callesen. Til gengæld skinnede en anden fordel igennem hos både styrkeog balancegruppen. Nemlig en signifikant formindskelse af den overdøvende træthed, fatigue, som mere end hver anden med sclerose døjer med.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

Læs mere her Du kan læse mere om Jacob Callesens resultater her: www.scleroseforeningen.dk/ balancenforbedrergangbesvær

ANNONCE

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? Til dig der har multipel sclerose (MS) og dine pårørende Alene mistanken om en MS diagnose er en stor stressfaktor. Uvisheden og ventetiden forstærker dette. Selvom man har haft en mistanke, vil beskeden, om at man faktisk er syg, ofte kaste en ud i et følelsesmæssigt stormvejr, en følelse af uvirkelighed, eller en oplevelse af at være hel følelsesløs. Man gennemgår flere faser, når man skal vænne sig til den nye livssituation, og det kræver tid og tålmodighed at gennemleve hver fase. Hent selvhjælpsguiden til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende på MSguiden.dk

GZDK.GZ.18.12.0213j/12.2019

MENNESKER

Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt

MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.

[ORDBOG] [T-celler] er en type af hvide blodlegemer, der spiller en central rolle i immunsystemet. T'et står for thymus, der er et organ lokaliseret øverst i brystkassen. Det er her, nogle af immunforsvarets T-celler "udvælges" eller "modnes", før de er i stand til at fungere på egen hånd.

HURTIGE Jon Lundstrøm Kandidatgrad i molekylær biomedicin

Jon forsker i en ny type af immunceller, der kan fortælle noget om køn og sclerose Hvad var formålet med projektet? Man ved, at flere kvinder end mænd udvikler sclerose, men man ved endnu ikke hvorfor. Det, jeg forsker i, er, hvordan den hormonelle signalering påvirker noget, der hedder T-celler og immunceller, hos mennesker, der har sclerose.

Hvilke resultater er der kommet ud af projektet? Vi har i en musemodel undersøgt effekten af en bestemt type T-celler, og hvad der sker, når den slags celler mangler i kroppen. Vi har fundet ud af, at der faktisk er en forskellig effekt på hunmus og hanmus, som kan have betydning for, hvorfor flere kvinder end mænd får sclerose.

24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Scleroseforeningens støtte har gjort det muligt, at vi overhovedet kan udføre en lang række af eksperimenter, der kan give os en bedre forståelse af sclerose, og hvorfor sygdommen påvirker køn forskelligt. I det længere løb kan det have en betydning for udviklingen af nye behandlinger og medvirke til muligvis at forebygge sclerose i fremtiden.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

Pc eller pipette? Pc er fremtiden – analyse af data kommer til at være det helt store inden for de næste fem til ti år, og det er også dét, jeg interesserer mig meget for. Cola eller Pepsi? Cola! Det smager bare bedre. Bil eller cykel? Det er lettest at komme hurtigt rundt i København på cykel, og det er bedre for miljøet at cykle. Stegt flæsk eller salat ? Jeg foretrækker at spise mindre kød, så det bliver salat. Biograf eller teater ? Det er svært. Det kommer helt an på, hvilken film eller hvilket stykke der bliver vist.

Se Jon fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ jon-lundstrøm

ANNONCE

Djursland byder på flot natur, smukke strande og et væld af attraktioner

ÅRET RUNDT

FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER

I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er integreret i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen.

SUPERTILBUD i marts! Spar op til 1.080,Nyd forårets komme med en uges ophold i feriebyen. Er det stadig koldt i vejret – så er det frem med de hjemmestrikkede sokker og en god bog foran brændeovnen. 1 uge for op til 5 personer – KUN kr. 2.700,-/1.350,-* *Pris når feriebylegat er fratrukket. Tilbuddet gælder HELE marts.

NYHED! Madkurser i feriebyen Bliv inspireret af dygtige kokke og lær at lave sund kost. Se mere på: dronningensferieby.dk

Rideferie

Yoga & kreativ kursus

Weekend med musik & forplejning

Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag. Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.

En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst. Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.

7. - 10. maj 2020 17. - 20. september 2020

13. - 15. marts 2020 30. oktober - 1. november 2020

27. - 29. marts 2020 18. - 20. september 2020

3 overnatninger fra kr. 2.135,-

2 overnatninger fra kr. 1.710,-

2 overnatninger kr. 1.650,-

SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50

En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning.

PRIS PR. PERSON

PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER

MS BRAIN FIT

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlems kroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ læge

msbrainfit.me

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forsk ning.

w scleroseforeningen.dk/ camps

PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

ADVOKAT

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.

Få gratis advokat bistand i sager relate ret til sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

w scleroseforeningen.dk/ informatør

w scleroseforeningen.dk/ camps

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Søg et af Sclerose foreningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

FERIE OG REJSER

MEDLEMSBLAD

KONTAKT

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

scleroseforeningen.dk/ rejser

scleroseforeningen.dk/ blad

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

Tal med et andet men neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ linjen

scleroseforeningen. dk/advokat

Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:

Tag med på rejser til passet mennesker med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

36 46 36 46

w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w scleroseforeningen.dk/ skagen

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ events

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

Når man er medlem af Scleroseforeningen, giver vi gratis vejledning omkring sager, der handler om erstatning eller forsikring. Det gælder selvfølgelig også for de medlemmer, der ikke har sclerose. De kan jo stadig komme ud for en ulykke, fejloperation eller lignende, hvor tilbuddet er relevant.” Advokat Søren Kroer fra samarbejdspartner Kroer/Fink Advokater

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 27

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.

ANNONCE

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd. Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Handyflex

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Naturlig balance

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock

Dropfodmdialock

Unikke mennesker - Unikke stole Få hjælp i dagligdagen med en Farstrup stol. Tidens tendenser med fokus på kropsbevidsthed og livskvalitet stiller store krav til vores hverdag, og det er vigtigt, at det føles rigtigt, når vi sidder. Derfor kan du få din helt egen individuelle Farstrup stol, der bliver 100% tilpasset til dine ønsker og behov. Stolen fås med regulerbar sæde og ryg, mulighed for lænde- og nakkestøtte, elektrisk sædeløft, indbygget eller separat fodhviler og meget mere.

Dropfodmdialock

Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg

Tlf. 64 44 10 49

Holbæk • Farstrup Comfort Center

Tlf. 20 56 44 03

København K • Vestergaard Møbler

Tlf. 32 57 28 14

Lyngby • Vestergaard Møbler

Tlf. 45 87 54 04

Maribo • Møblér med Jarvig Møbler

Tlf. 54 76 10 01

Næstved • Ilva

Tlf. 55 72 20 75

Odense • Farstrup Comfort Center

Tlf. 66 15 95 10

Århus C • Farstrup Comfort Center

Tlf. 86 13 35 88

WWW.FARSTRUP.DK

MÆRKESAG

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Nis Nielsen

VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER

PROBLEMET?

1. januar 2018 trådte en fireårig forsøgsordning i kraft, der gør det muligt for danske læger at udskrive medicinsk cannabis til blandt andre sclerosepatienter. Men i den tid forsøgsordningen har eksisteret, er det kun forsvindende få sclerosepatienter, der er blevet omfattet af ordningen. Selv om formålet med ordningen er at tilbyde et sikkert og trygt alternativ til det sorte marked, og selv om hver fjerde sclerosepatient i Danmark bruger eller har brugt cannabis mod deres sclerosesymptomer. Det viser en repræsentativ undersøgelse med 1.000 svarpersoner, som Scleroseforeningen har foretaget i august 2019 for at kortlægge danske sclerosepatienters brug af cannabis og for at identificere mulige barrierer for forsøgsordningen.

v i t a n r e t l a t l e e r Et il det sorte 2. t arked m

HVAD MENER VI?

3. HVAD GØR VI? Scleroseforeningen har gennem sin undersøgelse sort på hvidt dokumenteret, at forsøgsordningen ikke virker, og identificeret de væsentligste barrierer. På Scleroseforeningens initiativ har en række andre patientforeninger gennemført lignende undersøgelser. Resultatet af Scleroseforeningens egen undersøgelse såvel som det samlede resultat er blevet forelagt Sundhedsstyrelsen, politikere og medier sammen med et krav om handling. Det betyder, at prisen skal ned, og at der skal findes en løsning, så lægerne ikke modarbejder ordningen.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Forsøgsordningen er i sin nuværende form ikke et reelt alternativ til det sorte marked. Ordningens cannabisprodukter er så dyre, at de færreste har råd til dem. Og så er ordningen lavet på en måde, så lægerne ikke føler, at det er ansvarligt at udskrive produkterne. Det er i alles interesse, at forsøgsordningen når at komme ordentligt i gang i de to år, der er tilbage af forsøgsperioden. Ellers når vi ikke at få de erfaringer og den viden, der er et af forsøgsordningens vigtige formål. "Vi ved, at der er mindst 2.500 mennesker med sclerose, der dagligt døjer med stærke smerter eller spasmer, som ikke bliver afhjulpet af almindelige lægemidler. Det er dem, forsøgsordningen er til for. Derfor er det intet mindre end en falliterklæring for forsøgsordningen, at de stadig er henvist til det sorte marked. Det er simpelthen ikke godt nok, og det skal der gøres noget ved," lyder dommen fra Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm.

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ medicinsk-cannabis

ANNONCE

Støt Scleroseforeningens medlemsblad og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59

Hou Søsportcenter

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

Let livet for Danmarks sclerosepatienter

Følg MS sagen på facebook

Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på www.scleroseforeningen.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 31

MENNESKER

MIG OG MIT EGET HJEM Hvem? Hvad? Hvor? 22-årige Frederik Germann.

Er flyttet hjemmefra som pårørende.

32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

På vej ud af sin lejlighed i Frederiksværk.

Af Sara Bangsbo • Foto: Hanne Loop MENNESKER

”Det var hårdt at tænke, at jeg på en måde ville efterlade hende”

Du kan læse mere om Frederiks oplevelse med at flytte hjemmefra som pårørende her: www.scleroseforeningen.dk/ frederikflytterhjemmefra

De første spæde skridt mod voksenlivet starter for mange, når ungdomsværelset er pakket i papkasser, og den nye lejlighedsnøgle er i hus. Sådan var det også for 22-årige Frederik Germann. Men beslutningen om at flytte hjemmefra var langtfra simpel og bekymringsløs.

”

er bor virkelig mange forskellige typer her i kvarteret,” fortæller Frederik Germann på vej op ad trapperne mod sin lejlighed på

tredje sal. Her har han boet alene siden maj. Og selvom trangen til at flytte hjemmefra havde siddet i ham i næsten halvandet år forinden, var det ikke let for Frederik at handle på lysten. ”Jeg følte, at jeg på en måde ville svigte min mor, hvis jeg flyttede væk. Så kunne jeg jo ikke længere bare træde til og hjælpe, hvis hun fik brug for det,” husker han tilbage. Da Frederik var 11 år, fik hans mor konstateret sclerose. Og selvom det næsten er umuligt at spotte, har han altid kunnet mærke, hvornår hendes overskud forsvinder, og den overdøvende træthed tager over. ”Jeg overtog mange af de praktiske opgaver derhjemme, så det kunne lette situationen for min mor. Det var hårdt at tænke, at jeg på en måde ville efterlade hende, når jeg flyttede, selvom min far og bror også er der,” fortæller Frederik. ”Vi talte meget åbent omkring situationen, og jeg fik ret hurtigt fortalt min mor, hvordan jeg egentlig havde det med at flytte hjemmefra. Hun forstod mig godt,” uddyber han. Men samtalen sluttede ikke her, forklarer Frederik. Sommetider blev den hevet frem, andre gange dukkede den selv op, og den endte med at strække sig over halvandet år, før Frederik i maj måned fik nøglerne til sit helt eget sted. ”Den tid, jeg brugte på at bearbejde og modne tankerne om at flytte væk fra min mor og den rolle, jeg havde der, var rigtig sund for mig. Jeg føler, at det gjorde mig helt parat til at flytte, da jeg endelig fik mit eget sted,” siger Frederik eftertænksomt.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 33

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk

VÆRD AT VIDE Fem pårørendeprincipper I samarbejde med 29 andre organisationer har Sclerose foreningen været med til at forme fem principper, der skal holde hånden under og styrke indsatsen for de 750.000 danske pårørende, der med rette er blevet kaldt velfærdsstatens usynlige hær. De fem principper lyder: 1. Pårørendes retsstilling skal styrkes. 2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres. 3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteind satser skal styrkes. 4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges. 5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv.

Læs mere om principperne på: www.scleroseforeningen.dk/pårørende-principper

Årsmøder 2020 Årsmøderne i landets lokalafdelinger er din mulighed for at afgive din stemme som medlem og få indflydelse på, hvad der tilbydes af aktiviteter i dit område. Den for melle del af årsmøderne suppleres oftest med et spæn dende foredrag eller hyggelig spisning, og årsmøderne er en god mulighed for at møde andre medlemmer i dit lokalområde. Nogle steder kræves tilmelding. Læs mere om din lokalafdelings årsmøde i indstikskalenderen i dette blad eller på din lokalafdelings hjemmeside.

Henrik Klæbel ydede en stor og vigtig indsats for foreningen gennem mange år, og hans professionalisme og viden har været medvirkende til, at Sclerose foreningen er en meget veldrevet og professionel forening. Du kan læse hele mindeordet for Scleroseforeningens kasserer, Henrik Klæbel, her: www.scleroseforeningen.dk/HenrikKlaebel

Sclerosef oreningens rejser går til Dronningens Ferieby og Rheinsberg Igen i år tilbyder Scleroseforeningen to rejser. Første rejse går til Dronningens Ferieby – med et program, du ikke vil gå glip af. Anden rejse foregår med bus fra Odense til Rheinsberg, der ligger i delsta ten Brandenburg. Her er vi en uge på Seehotel Rheinsberg – og pro grammet står blandt andet på en dagstur til Berlin, der er inkluderet i prisen. Vores rejseguider og hjælpere har stor erfaring, og rejserne er skræddersyet specielt til jer med sclerose i familien. Vi bestræber os på at skabe tryghed, fællesskab, oplevelser og hygge fra start til slut. Bestillingsfrist for begge rejser er 1. april 2020.

www.scleroseforeningen.dk/rejser

34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2020

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

HAR DU FÅET DET RETTE BLAD? VI UDGIVER FIRE BLADE NU LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad

Rimer sclerose på børn?

Flere og flere danskere bliver multisyge ...

Stort tema om sclerose, overvejelser om at få børn og alle de tanker, der kan følge med.

Børn eller ej? Lasse og Louise var ikke i tvivl. TEMA SIDE 4-11

SIDE 4-11

Sæt dig til bords for en verden uden sclerose Scleroseforeningens helt nye event sætter fokus på god mad, nærvær og sammenhold for en verden uden sclerose.

Det gælder også mennesker med sclerose, som har større risiko for at få nogle sygdomme, mens sclerose ser ud til at beskytte mod andre.

SIDE 10-11

TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

TEMA SIDE 4-11 SIDE 10-11

sclerose ser ud til at beskytte mod andre. har større risiko for at få nogle sygdomme, mens Det gælder også mennesker med sclerose, som

multisyge ... bliver danskere og flere Flere

MIT LIV MED SCLEROSE: Til dig, hvor sclerose fylder i hverdagen

LEV MED på børn? SCLEROSE: sclerose Til dig, der ikkeRimer er så påvirket af sygdommen SIDE 4-11

der kan følge med. børn og alle de tanker, overvejelser om at få Stort tema om sclerose,

TÆT PÅ SCLEROSE: eller ej? Til dig, der erBørn pårørende TEMA SIDE 4-11

Lasse og Louise var ikke i tvivl.

Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!

sammenhold for en verden uden sclerose. sætter fokus på god mad, nærvær og Scleroseforeningens helt nye event

uden sclerose for en verden Sæt dig til bords

SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen