ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-JULI 2020
Svær balance Sådan husker du dig selv og dine egne behov SIDE 12-18
SZHIRLEY BAG T-SHIRT-DESIGN
MS MIDDAG 2020
TVÆRFAGLIG REHABILITERING
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Som pårørende er det helt legitimt, at du har dine egne behov. Om det er mere tid til en hobby eller et aktivt socialt liv. Også selv om det til tider kan være svært at finde tiden. LÆS MERE OM EMNET INDE I MAGASINET PÅ SIDE 12.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på Sclerose Nummer 2 · 2020. April-juli 2020
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer primo august 2020 Forsideillustration: Anne Bundgaard
ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 22. maj 2020 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9.399 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLD
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MIN SØSTERS VIRKSOMHED 10 MÆRKESAG: KORTERE VENTELISTER PÅ SCLEROSEHOSPITALERNE 12 T EMA: PAS PÅ DIG SELV OG DINE EGNE BEHOV 20 MS MIDDAG 2020
Læs mere om Lena og hendes søster Dania, der har sclerose Side
6-8
22 ALTERNATIV MEDICIN OG SCLEROSEMEDICIN 24 MØD EN FORSKER 26 T VÆRFAGLIG REHABILITERING 28 YOU GO GIRL 2020 30 NETRÅDGIVNINGEN 32 S CLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 34 EN FRIVILLIG STJERNE
FASTE SKRIBENTER
Lea Pagh
Stine Røpke Lindrup
Peter P. Christensen
Lena gav mig et rørende indblik i, hvordan det er at have en søster med sclerose. Hun er helt tydeligt inspireret af sin søsters store gåpåmod – og det smitter. Journalist Sascha Kael Rasmussen om Lena, der har åbnet en webshop sammen med sin søster Dania, der fik sclerose i en alder af 16 år. Læs mere om dem på side 6.
Gitte Rudbeck
Sara Bangsbo
Sascha Kael Rasmussen
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 3
VÆRD AT VIDE
Landsindsamling Sæt kryds i kalenderen Anden søndag i september banker vi igen på hjemme hos danskerne for at samle ind til forsk ning i sclerose. Vi samler ind i hele landet og håber, at du har lyst til at være med. Du behøver hverken at kunne gå langt eller at være verdens mester i trappeløb for at være indsamler. Sæt kryds i kalenderen 13. september – og bed din nabo, kollega eller din familie om at gøre det samme. Jo flere indsamlere vi er, jo flere penge kan vi give videre til vigtig forskning.
w
Du kan melde dig som indsamler på www.sammenmodsclerose.dk
Store drømme kan gå i opfyldelse Tidligere møbelfabrikant Knud Tang tog i starten af marts det første "spadestik" til, hvad der kommer rigtig mange med sclerose til gode i fremtiden. Knud Tang har nemlig doneret intet mindre end fem millioner kroner til Scleroseforeningen, som skal bruges på en stor udbygning af spisesalen på Haslev Sclerosehospital. Den forventes færdig til november.
CAMPS
for enhver
HIP HIP HURRA! Scleroseforeningens protektor, Hendes Majestæt Dronning Margrethe, fylder 80 år den 16. april i år. Hendes Majestæt har igennem årene deltaget i Scleroseforeningens mærkedage og arrangementer jævnligt, besøgt Sclerosehospitalerne, fulgt med i etableringen af Dronningens Ferieby og sågar skæn ket foreningen nogle af sine kunstværker. Vi ønsker hende et hjerteligt tillykke med sin runde fødselsdag!
Vil du gerne udfordre dig selv og samtidig møde andre mennesker, som også har sclerose tæt inde på livet? Så er camps måske noget for dig! De seks camps er for alle aldersgrupper og har følgende temaer: Outdoor, Personlig udvik ling, BørneCamp, Træning, Pårørende og Unge pårørende. Weekenderne er økonomisk støttet af Scleroseforeningen, men er – i samarbejde med ansatte i foreningen – arrangeret af frivillige, som har en nær relation til sclerose. Få mere information og meld dig til her: www.scleroseforeningen.dk/vaer-med/ medlemskab-og-tilbud/camps-er-scleroseforeningens-fantastiske-medlemstilbu
w
VALG 2020 Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse. Alle medlemmer kan stille op til Delegeretforsamlingen, der består af 98 personer, der mødes en gang om året og vælger medlemmer til udvalg og til Hovedbestyrelsen. Valgresultatet ligger klart den 28. september. Herefter er der mulighed for alle medlemmer for at stille op til udvalg eller Hovedbestyrelsen. Mere om det i magasinerne i oktober og på hjemmesiden.
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
w
Læs mere her: w ww.scleroseforeningen.dk/ valg20
ANNONCE
“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”
DK/NONNI/0618/0004
Følg M S Sage n på Face book og de
l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag
MERCK støtter MS sagen
• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.
Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Carsten Bundgaard
Lena (til venstre) og hendes samarbejdspartner og lillesøster Dania (til højre).
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
MENNESKER
MIG OG MIN SØSTERS VIRKSOMHED
HVEM?
HVAD?
HVOR?
23-årige Lena Mohammed.
Har åbnet webshop med sin søster Dania, der har sclerose.
I Lenas lejlighed i Bagsværd.
Lena Mohammeds lillesøster Dania har haft sclerose, siden hun var 16 år gammel. Nu er søstrene i starten af 20’erne og er sammen sprunget ud i livet som selvstændige. Et eventyr, som Lena aldrig havde turdet uden Dania.
E
n kærlighed til tasker, design og uddannelse. Det er bare nogle af de ting, som den 23-årige ITU- studerende Lena Mohammed har til fælles med sin lillesøster Dania, der fik diagnosen sclerose, da hun var 16 år. For et par år siden gjorde de to søstre deres fælles interesse til et arbejde, da de åbnede web shoppen Daniéll, hvor de sælger tasker af eget design. ”Vi tager beslutninger i fælles skab, og vi taler sammen hver
dag,” fortæller Lena om søstrenes stærke sammenhold. Men drømmen om at være selvstændig var aldrig blevet til virkelighed for Lena, hvis det ikke havde været for hendes 22-årige
Du kan læse mere om Lena Mohammed her: www.scleroseforeningen.dk/ LenaMohammed
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 7
MENNESKER
Inden Dania tog på en længere rejse, fik søstrene hver en tatovering med hinandens læber og teksten "kys sclerose farvel".
Allerede dagen efter at søstrene havde snakket om at åbne en webshop, havde Dania fat i leverandører.
Søstrene designer selv deres tasker, og det er vigtigt for dem, at taskerne er fremstillet af gode materialer.
lillesøster Dania, der trods sin sclerose altid søger nye udfor dringer. ”Hvis jeg bevæger mig ud af mine trygge rammer, er det, fordi jeg har fået et skub af Dania. Vi er vidt forskellige, og det er hende, der tør,” siger Lena. Selvom Danias energi har givet Lena mod på at blive selvstændig,
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
så kan det være svært at have en søster med sclerose. Dania har altid fuld fart på, og det bekymrer ofte Lena. ”Nogle af de skænderier, vi har flest af, er, når jeg siger, at hun skal skrue lidt ned,” fortæller Lena. ”Danias tempo er altid højt. Nogle gange er man nødt til at
minde hende om, at hun har sclerose, og at hun skal tage den med ro.” Søstrene knokler på med at designe tasker til deres webshop, og de giver en del af overskuddet til forskning i sclerose.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til ska@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
SÆSON 2 UDKOMMET
Ramt af livet – og sclerose Sæson 2: “Når mor har sclerose“
Scan QRkoden og lyt
“Hvo intet vover intet vinder“ “En uge på sclerosehospitalet“ “Hvem er jeg?“
M-DK-00000082 Marts 2020
“Frygten for døden“
Roche A/S, Industriholmen 59, 2650 Hvidovre, tlf. 36 39 99 99
MÆRKESAG
Af Peter Palitzsch Christensen • Foto: Mostphotos
VI KÆMPER FOR kortere ventelister på sclerosehospitalerne
1.
Hvad er problemet? Der findes to sclerosehospitaler i Danmark: i Ry og i Haslev. De tilbyder specialiseret rehabilitering til danskere med sclerose. En behandling, ingen andre kan varetage. Ventelisterne til at komme på rehabilitering på et af de to sclerosehospitaler har i mange år været meget lange, selvom mennesker med sclerose har stor gavn af forløbene på hospitalerne. I 20142015 og 2017-2019 lykkedes det at få midlertidige bevillinger, der nedbragte ventelisterne, og senest at få afsat en ekstra bevilling som del af Helhedsplanen for scleroseområdet, der nedbringer ventelisterne til og med 2020. Men hvis der ikke snarest findes en løsning på problemet efter 2020, vil ventelisterne stige dramatisk allerede til næste år.
2.
Hvad mener vi? Antallet af danskere med sclerose er alene de sidste 10 år steget med 30 procent, og antallet af henvisninger til hospitalerne er siden 2011 fordoblet. Ventetiden bør maksimalt være 6 måneder, og nu er den med ekstrabevillingerne nede på 7,6 måneder. Det er helt centralt for mennesker med sclerose, at de kan få højt specialiseret rehabilitering. Rehabiliteringen har stor betydning, fordi de ofte er yngre og har børn, og fordi 40 procent er tilknyttet arbejdsmarkedet og har brug for rehabilitering. Med rehabilitering kan de leve et liv med mindre afhængighed af andres hjælp, og rehabiliteringen afværger desuden andre sygdomme og sikrer sundhedsfremme. Vi mener derfor, at situationen er for alvorlig til usikre, midlertidige bevillinger, og at der skal findes en langtidsholdbar løsning snarest.
3. Hvad gør vi? Scleroseforeningen er i dialog med det politiske Danmark om behovet for en varig løsning på ventelisterne. Det er takket være undersøgelser, dokumentation og argumentation fra Scleroseforeningen, at de hidtidige ekstrabevillinger er kommet i stand. Med udsigt til, at bevillingerne hører op, arbejder vi på, at politikerne får øjnene op for udfordringerne og sikrer en langtidsholdbar løsning.
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk
ANNONCE
HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? Til dig der har multipel sclerose (MS) og dine pårørende Alene mistanken om en MS diagnose er en stor stressfaktor. Uvisheden og ventetiden forstærker dette. Selvom man har haft en mistanke, vil beskeden, om at man faktisk er syg, ofte kaste en ud i et følelsesmæssigt stormvejr, en følelse af uvirkelighed, eller en oplevelse af at være hel følelsesløs. Man gennemgår flere faser, når man skal vænne sig til den nye livssituation, og det kræver tid og tålmodighed at gennemleve hver fase. Hent selvhjælpsguiden til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende på MSguiden.dk
GZDK.GZ.18.12.0213j/12.2019
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Anne Bundgaard
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
TEMA: EGENOMSORG
TEMA
OM AT HUSKE SIG SELV OG EGNE BEHOV Mange pårørende tilsidesætter sig selv og deres egne behov af kærlighed til deres nærtstående med sclerose. Kvinden, hvis mand ikke længere har energi til deres fælles sociale liv. Teenageren, der takker nej til fester med vennerne. Men kan man passe på hinanden, hvis man ikke kan passe på sig selv?
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 13
TEMA: EGENOMSORG
Stå ved dig selv og dine egne behov Pårørende kan have en tendens til at sætte sig selv i anden række. Men det er en vigtig del af at passe på sig selv, at pårørende står ved deres egne behov. Også dem, der måske ikke kan dækkes, lyder det fra Scleroseforeningens psykologrådgivning.
M
åske kender du det fra dig selv? Som pårørende til en, der er alvorligt syg, kan det være svært at prioritere sine egne behov. Måske har du oplevet at sætte dig selv til side så ofte, at det er blevet svært at forestille sig andet? Måske tænker du, at det er egoistisk af dig overhovedet at have dine egne behov? ”Det er vigtigt at sige til pårørende, at de behov, de har, er legitime behov. Om det er behov for at holde fest, tage ud at rejse, for sex eller for noget helt andet,” siger Karin Elisabeth Jaspers, der er psykolog og koordinator for Scleroseforeningens landsdækkende psykologstab. ”Der kan sagtens være behov, der ikke altid kan blive opfyldt, når man lever sammen med en, der er syg,” præciserer hun: ”Men det er ikke det samme, som at man
skal prøve at få behovet til at gå væk.” Betyder det så, at det er bedre at leve med et erkendt udækket behov end at prøve at løbe fra behovet? ”Helt sikkert!” lyder det prompte fra psykologen. Men lige så vigtigt det er at erkende og med hendes ord ”tage ejerskab” over for de behov, man har, lige så svært kan det være: ”I stedet kan mange pårørende have en tendens til at se på deres behov som noget, der ikke er okay og ikke må være der, og nogle kan få meget negative tanker om sig selv, hvis de synes, at deres behov ikke passer ind i det at leve sammen med en, der er syg.”
Pårørende i alle aldre Mellem 20 og 25 procent af de personer, der benytter sig af Scleroseforeningens psykologtil-
bud, er pårørende, fortæller Karin Elisabeth Jaspers. Der er teenageren, der lever alene med en mor med sclerose, som er afhængig af hjælp til praktiske opgaver i hverdagen. Den unge vil gerne hjælpe, men oplever det også som belastende og kan have svært ved at give sig selv lov til at være ung, gå til fester og have det sjovt. Der er ægtemanden midt i livet, der har en kone med sclerose og store hjemmeboende børn. Han har altid været meget udadvendt og social, men hans kone har svært ved at rumme larm og uro, og det er blevet et issue, om han kan tillade sig at invitere folk hjem. Der er den ældre pensionist, hvis kone er blevet så dårlig af sin sclerose, at hun er sengeliggende. Det er ikke lykkedes at få den hjælp, der er brug for i hjemmet,
Jeg giver mig selv en krammer en gang imellem. For jeg rammes af skyld og skam, fordi det jo ikke er mig, der er syg, så jeg burde kunne holde til ... burde ikke være ked af det ... burde .... MEN jeg gør jo alt, hvad jeg kan, og jeg gør det faktisk okay. Minna Thimsen
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Anne Bundgaard
og han føler sig bundet 24/7. Alle omkring ham vil overtale ham til at lade sin kone komme på plejehjem. Men det betyder meget for ham at blive sammen med hende og føle sig tro mod deres livslange kærlighed, selv om han samtidig er frustreret over ikke at kunne leve et mere livfuldt liv. ”Fælles for dem er, at de kommer for at få lov til at tale om deres egne behov, som de har brug for at få normaliseret og forsonet sig med, fordi de ikke synes, det er behov, der kan forenes med deres syge partners eller syge forælders behov, som de også gerne vil tilgodese,” fortæller Karin Elisabeth Jaspers.
vigtigere at holde fast i sine egne behov og forsøge at finde en balancegang mellem de forskellige behov. ”Har man en empatisk partner, kan man sommetider få hjælp af hende eller ham. Men indlevelsesevnen i forhold til hinandens behov kan udfordres af mange ting, det gælder ikke mindst smerter og træthed. Grundlæggende gælder det for alle voksne, at vi selv må tage ansvar for vores behov.” På side 16 kan du læse psykologens råd til, hvordan man kan skabe den bedst mulige balance i relationer, hvor den ene har sclerose.
Den svære balancegang ”Men,” siger hun, ”i bund og grund gælder det jo for alle tætte relationer, at det er en evig balancegang mellem sine egne og den andens behov. I relationer, hvor den ene har sclerose, er det bare sat på spidsen, fordi sygdommen også påvirker balancegangen.” Samtidig er der en tendens til, at det er blevet sværere at få hjælp til praktiske opgaver fra kommunen. Resultatet er, at flere opgaver overlades til de raske pårørende, og det gør det ifølge psykologen ikke nemmere, men måske endnu
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
Det kan være svært at stå som pårørende og se på en kamp, der foregår i det daglige, og de ting, som man må sortere fra. Men det gør jeg gerne, hvis det kan hjælpe. Man skal ikke glemme sig selv, men jeg har valgt at være sammen med en med sclerose, så derfor tager jeg gerne det hele med – både skidt og godt. Randi Møller Madsen
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 15
TEMA: EGENOMSORG
Vær opmærksom på
balancen i parforholdet Når sygdom rammer, kan rollerne og også balancen i et forhold ændre sig. Sker det, kan der være brug for hjælp til at finde balancen på ny.
E
t forhold kan sammenlignes med en vippe, hvor enderne kan balancere vandret i luften eller komme til at tippe for meget til den ene eller den anden side. For mennesker er forskellige og har forskellige behov. Og det vil altid være en balancegang at få et forhold til at fungere, gør psyko log Karin Elisabeth Jaspers fra Scleroseforeningen opmærksom på. Men at have balance eller være i balance handler ikke om, at alt er perfekt, og at tingene bare kører som smurt: ”Det handler snarere om at finde frem til en form for stabi litet i hverdagen, hvor opgaverne fordeles på en måde, så begge parter oplever, at de bidrager og er sammen om at få deres hverdag
At snakke med Scleroseforeningens psykologer har virkelig hjulpet mig meget. I pårørendegrupper har det været rigtig rart at kunne høre om andres erfaringer og hverdag og finde ud af, at man ikke er alene. Line Marie Andersen
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Anne Bundgaard
Få hjælp til at få hverdagen til at spille Føler du dig overbelastet, eller oplever du og din partner, at balancen i forholdet er blevet for skæv? Så kan du som pårørende eller I som par få hjælp til at genfinde balancen i hverdagen i Scleroseforeningens psykolog rådgivning. Ring 3646 3646 og hør om mulighederne.
forhold ikke om, at de to parter har samme vægt, men om hvordan de ved at fordele vægten forskelligt i forhold til hinanden kan bringe vippen i balance. Rykker den ene længere tilbage på vippen, giver han eller hun plads til, at den anden kan rykke længere frem, og vice versa.
Undgå fastlåste roller
til at fungere på en måde, de hver især kan klare.” Og ligesom det er tilfældet med en vippe, handler balance i et
Det sidder dybt i os, at vi tager den position eller rolle, der ikke er besat, i de sammen hænge, vi indgår i, og vi søger langt hen ad vejen at opveje og supplere hinandens måde at være og gøre på. Det gælder ikke mindst i parforholdet. Når vores partner bliver syg, er mange af os derfor hurtige til at
tage over. Og med en sygdom som sclerose, der udvikler sig snigende, kan det betyde, at vi langsomt, men sikkert kommer til at over tage flere og flere af den andens gamle ”områder”. ”Men bliver skævheden for stor mellem parterne, er der også noget følelsesmæssigt, som kan blive skævt,” siger Karin Elisabeth Jaspers. Derfor er det vigtigt, at den, der har sclerose, holder så godt fast i sin selvstændighed og frihed som muligt og får plads til at bidrage med det, vedkommende kan, om det så bare er at bestille mad på nettet. ”Der er et ansvar hos begge parter for ikke at ende i en rolle fordeling, hvor den ene bliver
Jeg har fået en hobby for at passe på mig selv. Jeg fisker nu og elsker de timer, hvor jeg er alene af sted og lader mine batterier op. Der er ingen krav til mig, når jeg er af sted. Jeg kan fiske, lige så passivt/ aktivt som jeg ønsker, og jeg skal ikke tage stilling til andre. Marianne Skou Birkmose
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 17
TEMA: EGENOMSORG
mere og mere hjælpeløs, mens den anden farer mere og mere rundt og risikerer at gå ned med stress,” siger hun.
Bliv energibevidst For mange med sclerose fylder træthed rigtig meget, og forskellen på energiniveauet på gode dage og mindre gode dage kan forekomme så stor, at ethvert forsøg på sta bilitet i hverdagen er dømt til at mislykkes. Frustrationen over ikke at kunne bidrage i samme omfang som tidligere kan få den med sclerose til at lave alt for mange ting på de dage, hvor trætheden fylder mindre. Desværre resulte rer det ofte i, at vedkommende må ligge brak i flere dage bagefter.
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
Det er et mønster, som det er i begge parters interesse at undgå, for jo større udsving, des større risiko for, at den raske partner kommer til at tage for meget over. Derfor er det ifølge Karin Elisabeth Jaspers vigtigt i et parfor hold med sclerose, at parterne sammen finder ud af at forvalte de ressourcer og den energi, der er, så udsvingene bliver mindre og hverdagen mere stabil. En vigtig del af opgaven er at lære at prioritere og blive bevidst om, hvad der er vigtigt at bruge energien på, når der ikke er energi til det hele: ”Det kan være, at det er at lave noget sam men med børnene i stedet for at få støvsuget eller at nøjes med at støvsuge og så tage badeværelset en anden dag,” lyder Karin Elisa beth Jaspers eksempel: ”Det kan også være at finde ud af, om der er opgaver, der kræver koncentration og overblik, som
den med sclerose måske kan have svært ved at klare på nogle tidspunkter, men måske sagtens kan klare på andre tidspunkter af dagen, hvor hovedet er mere friskt.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk
Du kan læse mere om livet som pårørende og få gode råd her: www.scleroseforeningen.dk/lev-godt-med-sclerose/ parorende
w
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.
MS MIDDAG
HELE DANMARK SATTE SIG TIL BORDS FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE 300 middage, 2.500 gæster og mere end 450.000 kroner til en verden uden sclerose. Så fantastisk gik det, da MS Middag havde premiere i februar. Hundredvis af modige danskere havde meldt sig som værter og inviteret venner, kolleger og familie med til middag.
R
undtom i hele landet satte værter og gæster sig i hele februar måned til bords for en verden uden sclerose. Konceptet
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
var enkelt: Inviter dine gæster på en gratis middag, og bed dem om at give et bidrag til forskning. Med REMA 1000 som sponsor kunne
Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privatfotos
alle MS Middags værter nemlig købe gratis ind til en lækker treretters middag. ”Opbakningen fra både værter og gæster har været helt overvældende, og vi er både stolte og rørte over, at så mange valgte at tage udfordringen op. Det kræver gåpåmod at melde sig som vært og kreere en treretters middag, især hvis man har sclerose. Men det har ikke været en hindring – tværtimod. Og med vigtig støtte fra REMA 1000 kunne vi virkelig skabe resultater på indsamlingen,” fortæller Anders Hald, som er projektleder for MS Middag i Scleroseforeningen.
Hele landet var med Fra det allernordligste Jylland til solskinsøen Bornholm – alle landsdele var med på MS Middag. Nogle værter inviterede deres nærmeste familie eller en flok gode venner, mens andre valgte at holde åbent hus for at få så mange som muligt med til bords. Fælles for alle værterne var, at de har
sclerose helt tæt inde på livet hver eneste dag. Derfor var målet om at samle penge ind til forskning helt afgørende for dem. ”Jeg har selv sclerose og havde inviteret fem gode veninder på besøg til min MS Middag. Med hjælp fra min søn Mikkel på 11 fik jeg styr på alle retterne, og jeg er simpelthen så stolt af at have været med og af min indsamling på 4.000 kroner. Det var virkelig en god oplevelse, et godt koncept og så dejligt at være med,” fortæller Louise Christensen fra Try i Nordjylland, som holdt sin MS Middag den 15. februar. Med det fantastisk flotte indsamlingsresultat på mere end 450.000 kroner er MS Middag blevet en succes på rekordtid. Tusind tak til alle, der var med som værter og gæster – I har gjort en kæmpe forskel. MS Middag vender tilbage i 2021, og vi håber, at du har lyst til at være med.
w
Læs mere på www.msmiddag.dk
11-årige Mikkel hjalp sin mor med at tilberede en lækker MS Middag. TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 21
FORSKNING
Er det farligt at blande
NATURMEDICIN
og kosttilskud med din sclerosemedicin?
Mere end halvdelen af alle med sclerose i Danmark har prøvet eller bruger alternativ behandling. De fleste tyer til naturmedicin eller kosttilskud, men har du tænkt over, om det kan påvirke din sclerosemedicin?
”V
i ved fra andre patientgrupper, at nogle former for naturmedicin eller kosttilskud ikke er godt at kombinere med den traditionelle medicin mod sygdommen, fordi det i nogle tilfælde nedsætter eller forstærker medicinens virkning,” oplyser Scleroseforeningens projektleder Sofie Olsgaard Bergien. Netop derfor besluttede Scleroseforeningen at undersøge, om det samme gælder for mennesker med sclerose. Vi ved nemlig, at langt størstedelen af dem, der benytter sig af alternativ behandling,
anvender enten naturmedicin eller kosttilskud. “Studiet er vigtigt, fordi det kan vise os, om der er kombinationer, man bør overveje en ekstra gang. Måske kan de udgøre en decideret fare for patienten eller være årsag til, at ens sclerosemedicin ikke virker, som den burde,” pointerer hun.
Få kombinationer kan være dårlige Igennem spørgeskemaer og efter utallige interview er al data kommet i hus, og en liste over favoritvalgene af kosttilskud eller
naturmedicin er sendt videre til Institut for Lægemiddeldesign og Farmakologi. Instituttet har nemlig hjulpet med at grave ned i den eksisterende videnskabelige litteratur for at finde svar. “Det ser ud til, at der faktisk er nogle få kombinationer, man bør være opmærksom på. Men vi er stadig i gang med at analysere resultaterne og kan ikke melde noget klart ud før senere i år,” fortæller Sofie Olsgaard Bergien og afslører, at studiet også har vist et andet interessant resultat, som Scleroseforeningen vil handle på.
Sjælden dialog
”Måske kan kombinationerne udgøre en decideret fare for patienten eller være årsag til, at ens sclerosemedicin ikke virker, som den burde.” Sofie Olsgaard Bergien, projektleder i Scleroseforeningen
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
Det er nemlig sådan, at over halvdelen af deltagerne, som tager naturmedicin eller kosttilskud, ikke taler med deres behandler om det. Og det kan være problematisk, lyder det fra projektlederen. “Vi har spurgt deltagerne, hvilke barrierer de oplever, og hvor de ellers søger information. Og
Af Sara Bangsbo
[Videnskabelig litteratur] er alle de anerkendte og offentlige artikler, der fortæller om erfarings mæssig eller teoretisk arbejde med et særligt område – samt de resultater, der er kommet ud af arbejdet.
w
Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ viden-om/scleroseordbog
63
procent af deltagerne, der bru ger eller har brugt naturmedicin eller kosttilskud, har ikke talt med nogen behandler over hovedet (hverken læge, syge plejerske, alternativ behandler med flere) om det.
så har vi talt med to neurologer, en alment praktiserende læge, en diætist og en alternativ behandler for at undersøge, hvordan de griber dialogen an omkring brugen af alternativ behandling og muligheden for eventuelle interaktioner,” fortæller hun.
”Vi vil selvfølgelig dele resultaterne fra studiet, så snart vi kan. Både med vores medlemmer og med de sundhedsprofessionelle, for vi vil gerne gøre alle opmærksomme på, hvilke kombinationer man bør være ekstra påpasselig med. Og så er vi i gang med at
udarbejde noget superhåndgribeligt materiale, der skal gøre dialogen mellem behandler og patient lettere og bedre,” røber Sofie Olsgaard Bergien.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 23
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt
LINA SKABER NY VIDEN OM SAMMENHÆNGEN MELLEM DIN TARM OG HJERNE Hvert år uddeler Scleroseforeningen
12-15 millioner kroner til forskning.
[Evidensbaseret] betyder, når noget – for eksempel en specifik viden – er bevist igennem videnskabelig forskning.
Navn: Lina Passali Stilling: Kandidat i klinisk ernæring og ph.d.-studerende
FORMÅLET MED FORSKNINGSSTUDIET ER, at vi vil undersøge, hvilken sammenhæng der er mellem tarmen og hjernen, når man har sclerose, og samtidig finde ud af, om en glutenfri kost kan være gavnlig for patienter, der ikke har haft sclerose længe. I dag har vi endnu ingen nationale kostanbefalinger specifikt til mennesker med sclerose, så det er meget interessant at få noget evidensbaseret viden om, hvad kost betyder for sygdommen, og forstå hele samspillet mellem tarmen og sclerose. Det åbner nemlig op for nye behandlingsmetoder, men også for nye redskaber, der kan være med til at forudsige prognosen og til at følge sygdommen over tid.
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
INDTIL VIDERE ER VI i gang med at inkludere deltagere og få dem hele vejen igennem projektet, som de skal være en del af i et halvt år. Vi er altså stadig i gang og har ikke analyseret data endnu.
STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN betyder rent faktisk, at projektet kan køre. Den bruges blandt andet til den løn, som forskerne i projektet får, og på forholdsvis dyre analyser, som gennemføres på deltagerne undervejs i studiet.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
3
HURTIGE Pc eller pipette? Helt klart computer! Med den kan jeg lynhurtigt indsamle data fra min forskning, og så giver den også adgang til en masse andet spændende forskning. Cola eller Pepsi? Jeg er ikke den store Coca-Colaeller Pepsi-drikker, så jeg tror faktisk ikke, at jeg ville kunne smage forskel. Biograf eller teater ? Det bliver teater, for der føler jeg, at man i højere grad selv bliver en del af det, når det foregår lige foran mig.
ANNONCE
DROPFOD? Fleksibel skinne i nyt design Se funktion, videoer og brugererfaringer på el-klinikken.dk/turbomed-xtern/
Neurologisk fysioterapi med fokus på gang
•
Forhindrer ikke bevægelse i ankelleddet.
•
Kan let flyttes fra sko til sko med clips monteret
•
Afprøv testskinne og sammenlign direkte funktionen
•
Mulighed for kombination med FES/dropfodsstimulator eller som supplement til mere krævende aktiviteter
Vurdering og hjælpemidler ved dropfodsproblematik Elektrisk stimulation som hjælpemiddel og træningsredskab
EL-KLINIKKEN | Gladsaxevej 384C | 2860 Søborg www.el-klinikken.dk | info@el-klinikken.dk
Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg
Tlf. 64 44 10 49
Maribo • Møblér med Jarvig Møbler
Tlf. 54 76 10 01
Holbæk • Farstrup Comfort Center
Tlf. 20 56 44 03
Næstved • Ilva
Tlf. 55 72 20 75
Horsens • Møbler Horsens
Tlf. 75 64 36 66
Odense • Farstrup Comfort Center
Tlf. 66 15 95 10
København K • Vestergaard Møbler
Tlf. 32 57 28 14
Århus C • Farstrup Comfort Center
· 2588 Tlf. 86 13 35
Lyngby • Vestergaard Møbler
Tlf. 45 87 54 04
Eller besøg os på www.farstrup.dk
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Illustration: Mostphotos
”Den medicinske behandling kan ikke stå alene” Forskningsresultater fra Sclerosehospitalerne peger på, at både din funktionsevne og helbreds mæssige livskvalitet øges i helt op til ét år efter et forløb med tværfaglig rehabilitering.
D
et virker – også på den lange bane. Meldingen kommer fra overlæge på Sclerose hospitalerne, Finn Boesen, der i mange år har undersøgt, om og hvordan rehabilitering kan hjælpe mennesker med sclerose. Og det er netop rehabilitering, han taler om. Multidisciplinær rehabilitering. Et omfattende og anerkendt studie, som forsknings teamet fra Sclerosehospitalerne står bag, viser nemlig for første
”Det er et meget
vigtigt supplement, der er med til at skabe et mere afbalanceret liv for de mennesker, der lever med sclerose. Overlæge Finn Boesen
Læs mere her www.scleroseforeningen. dk/nyheder/den- medicinske-behandling-kanikke-stå-alene
w
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
gang, at multidisciplinær rehabili tering øger både funktionsevne og livskvalitet på lang sigt hos dem, der lever med sclerose. ”De resultater, vi har fundet, har vist en generel forbedring af funktionsevnen og den helbreds mæssige livskvalitet uanset svær hedsgraden af ens sygdom. Og den positive effekt har vi kunnet måle, både lige efter at patienternes forløb var afsluttet, seks måneder senere og op til et helt år efter,” fortæller Finn Boesen.
Dybere spadestik Resultaterne har de trukket ud fra gennemsnittet blandt de 209 tilfældigt udvalgte personer med sclerose, der var indlagt i fire uger og deltog i en tværfaglig rehabi litering på en af sclerosehospita lerne. Samtidig samlede forskerne en kontrolgruppe på hele 204 per soner med sclerose, der et halvt år senere var igennem samme forløb og derfor også talte med i de samlede analyseresultater. ”Vi har fået international aner kendelse og er blevet rost for den måde, vi har valgt at bygge studiet op på, og for at skabe så stor gen nemsigtighed. Studiet er med til at understøtte, at medicinsk behand ling ikke kan stå alene.
Den multidisciplinære rehabili tering er et meget vigtigtsupple ment, der er med til at skabe et mere afbalanceret liv for de men nesker, der lever med sclerose,” siger overlægen, inden han afslører: ”Studiet har bestemt gjort os klogere, og vi er allerede nu i gang med at tage et par spade stik dybere. Vi gennemfører nogle supplerende analyser, hvor vi for søger at finde ud af, hvordan den multidisciplinære rehabilitering påvirker andre symptomer såsom træthed, kognition, det fysiske og det psykologiske velbefindende.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
[Gennemsigtighed] kan også betegnes som gennem skuelighed. Studiet og dets metoder samt finansieringen bag er altså let at forstå og gennemskue. Der er fuld åbenhed fra forskerne omkring prak sissen bag, som er brugt til at under søge og nå frem til de resultater, forskningen finder. Se hele vores ordbog på w w ww.scleroseforeningen.dk/ ordbog
ANNONCE
Mollii nedsætter spasticitet
Mollii er et nyt hjælpemiddel, der nedsætter spasticitet og fremmer genopretning motoriske funktioner. Mollii bruges af mennesker der lider af: • • • • •
Hemiplegi Cp Hjerneskade efter traumer Multiple Sclerosis Delvis rygmarvsskade
• • • •
Delvis rygmarvsskade Parkinson Dystoni Andre neurologiske tilstande, der forårsager motoriske vanskeligheder
Mollii reducerer spasticitet uden bevirkninger. Mollii bruges regelmæssigt i 60 min under aktivitet hver anden dag. Du er velkommen til at teste om Mollii er et hjælpemiddel der har effekt for dig.
Bandagist Jan nielsen - En verden fuld af muligheder Kontakt os for uforpligtende samtale, information eller tidsbestilling . - Vi vil så gerne dele vores viden! Naturlig balance
Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose
Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddinms.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre for at bevare dig selv i MS-tiden.
Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 3. sal, 2300 København S. Tlf. 39 16 84 00. E-mail skriv.til@novartis.com. www.novartis.dk
DK1911772306 Nov.2019
GIL 495
Besøg kenddinms.dk, og bliv klogere på et liv med MS!
Af Stine Røpke Lindrup • Foto og illustration: Ninett Rohde Brandt / Wendy Plovmand
Szhirley designer årets You Go Girl-T-shirt Sangerinden Szhirley er dedikeret ambassadør for Scleroseforeningen og har endnu en gang skudt sin tid og frivillige kræfter i et projekt til fordel for en verden uden sclerose. Szhirley står nemlig bag designet af årets You Go GirlT-shirt, som du kan få fingrene i netop nu og derigennem give et bidrag til forskning i sclerose.
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
T
il juni skal flere tusinde You Go Girl-deltagere ud at gå for en verden uden sclerose. Hundredvis af byer er repræsenteret, når vi i hele juni måned sætter sclerose på danmarkskortet og går en hyggelig tur for at sætte fokus på sygdommen og samle penge ind til forskning. I år kan hver kaptajn selv vælge, hvornår i løbet af måneden de vil afholde netop deres walk. Når You Go Girl indtager Danmark, bliver det med Szhirleys design som blikfang. Inspirationen til det helt særlige design kommer ifølge Szhirley fra både naturens mindste kæmpere, indblik i sclerosesagen og hendes kreative sind.
YOU GO GIRL
Du kan også købe en fin You Go Girl-ring i webshoppen.
”Jeg har været stolt ambassadør for Scleroseforeningen i en del år efterhånden, og jeg er SÅ glad for at være med til at skabe årets You Go Girl-T-shirt, for det er virkelig et fantastisk projekt med et vigtigt formål. Personligt finder jeg styrke i at identificere mig med små væsener, som måske ikke ser
ud af meget, men som virkelig har fighterånd,” forklarer Szhirley. ”Derfor er jeg vild med både kolibrier og søheste, som måske nok ser skrøbelige ud, men som virkelig har viljen til at kæmpe – og præcis den følelse kunne jeg godt tænke mig at give videre til deltagerne på You Go Girl. Samtidig har det været vigtigt for mig, at sclerosens symboler også spiller en rolle i designet, så man virkelig kan mærke, hvorfor man har T-shirten på. Jeg er virkelig stolt af resultatet, og jeg håber, I vil tage godt imod det.” Den smukke illustration er blevet til i samarbejde med den dygtige illustrator Wendy Plov-
mand, som har omsat Szhirleys kreative tanker til det helt unikke You Go Girl-print på T-shirten, som sælges eksklusivt i Scleroseforeningens webshop.
Få din helt egen T-shirt og støt forskning Hver eneste deltager på You Go Girl er med til at samle penge ind til forskning i sclerose. Og den indsats kan du støtte ved at bestille en T-shirt. Den koster 250 kroner, og med dit køb støtter du helt automatisk forskning.
w
Vil du også stå i spidsen for et walk i din by? Meld dig til på www.yougogirl.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 29
BREVKASSE
Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
NETRÅDGIVNINGEN Kan man selv regulere kolesterol via kosten, og vil det hjælpe på myelindannelse? SPØRGSMÅL: Jeg har læst artiklen "Nøglen til at fremme myelindannelse er fundet" om at hæmme enzymer, der er kolesteroldannende. Er det noget nyt medicin, som snart kan bruges, eller kan man selv regulere dannelsen af kolesterol via kosten – vil det hjælpe på myelindannelse? Spændende læsning, og er der andet, som kan hjælpe lidt til dannelse af myelin?
SVAR: Det er rigtig interessant, hvis hæmning af de enzymer, der dan ner kolesterol i hjernen, stimulerer remyelinisering ved at aktivere de myelinproducerende celler (oligo dendrocytter). På den måde vil man kunne fremme opheling i sclerose plak og derved bedre funktions evnen hos mennesker med MS. Kolesterolsænkende medicin (statiner) har vist at kunne hæm me udviklingen af en sclerose
Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d. Overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet. Arbejder endvidere med klinisk medicinafprøvning hos patienter med multipel sclerose i Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Tildelt Mogens Fog Prisen for forskningsindsats inden for multipel sclerose.
lignende sygdom i forsøgsdyr, men hos mennesker har man desværre ikke kunnet se overbevisende resultater ved attakvis MS, mens resultaterne ved sekundær pro gressiv MS har været mere posi tive. Der er derfor et stort igang værende studie, der tester effekten ved sekundær progressiv MS, hvor resultatet afventes i 2024. I andre studier undersøges også en række andre lægemidler, som kan stimulere dannelsen af myelin, så der er aktuelt megen forskning inden for dette felt. Der er desværre ingen undersøgelser, der belyser, om kostregulering af kolesterol kan fremme myelin dannelse i hjernen.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
ANNONCE
Støt Scleroseforeningens medlemsblad og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59
Hou Søsportcenter
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99
Let livet for Danmarks sclerosepatienter
Følg MS sagen på facebook
Vil du også støtte en verden uden sclerose? Så indryk en annonce her. TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020 · 31
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlems kroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ læge
KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom- men og seneste forsk ning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
PSYKOLOG
INFORMATØRER
FERIE OG REJSER
CAMPS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Tag med på rejser til passet mennesker med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
w scleroseforeningen.dk/ psykolog
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ informatør
w
w scleroseforeningen.dk/ rejser
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
SCLEROSELINJEN
NETRÅDGIVNING
Tal med et andet men neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ linjen
scleroseforeningen. dk/camps
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
CORONA OG SCLEROSE Find den vigtigste opdaterede viden om corona og sclerose pĂĽ www.scleroseforeningen.dk/corona
EN FRIVILLIG STJERNE
Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Lars Just
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak for jer, I er i sandhed frivillige stjerner!
JOHNNY ROLAND Alder: 54 år Relation: Har en ven med sclerose Hvorfor: Johnny Roland har for syvende gang afholdt spinningeventen ’Sport2Life’ sammen med fitnesscentret LifeClub i slutningen af februar i år, hvor deltagerne selv eller i hold cyklede i otte timer. I år har de samlet 362.667 kr. ind til forskning i sclerose og har slået deres rekord fra sidste år. Johnny er glad for successen: ”Når man ser, at der kommer så mange penge ind til forskning, og at folk har en fantastisk dag, så er det det hele værd”, fortæller Johnny og griner: ”Vi er klar igen næste år. Det er bare sjovt, og det er fedt at kunne være med til at gøre en forskel”.
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2020
Du kan læse mere om Johnny Roland og Sport2Life her: www.scleroseforeningen.dk/ johnnyroland
w
Djursland byder på flot natur, smukke strande og et væld af attraktioner
ÅRET RUNDT
TEMAFERIER WEEKEND MED
FORPLEJNING
YOG
&
KREATIV KURSUS
FERIE
RIDE
OPHOLD MED
JULEHYGGE SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK
DEJLIG MAD, MUSIK, HYGGE & DANS 2 overnatninger ved min. 2 personer, pr. pers. kr.
1.650,-
GØR NOGET FOR KROP & SJÆL OG UDFOLD KREATIVITETEN 2 overnatninger i hus for op til 5 personer kr.
1.710,-
GRIB TØJLERNE OG TAG FAMILIEN MED 3 overnatninger i hus for op til 5 personer kr. 2.135,Rideundervisning pr. person 995,-
JULEBANKO, JULEVÆRKSTED OG JULEFROKOST Pr. person inkl. 1 overnatning
kr. 1.650,-
Dronningens Ferieby 1 • DK-8500 Grenaa • +45 8758 3650 • post@dronningensferieby.dk
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”