SAMLEDE 10.000 KRONER IND TIL FORDEL FOR DERES HØJSKOLELÆRER:
Maria ramte de studerende med sin historie SIDE 30-31
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
En mærkesag På side 28 kan du læse om en af de mærkesager, Scleroseforeningen kæmper for.
Din støtte og opbakning er med til at styrke troen på, at vi kan stoppe sclerose. Tusind tak, fordi du kæmper sammen med os. KENDER DU TIL ALLE SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD? DU KAN SE DEM PÅ SIDE 32.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt på sclerose Nummer 2 · 2019. April-juni 2019
Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2019 Forsidefoto: Michael Bo Rasmussen
ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 31. maj 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: Ca. 9000 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLDSFORTEGNELSE
4 TEMA: NÅR SYGDOMMEN PÅVIRKER BØRNENE 10 MØD EN RÆKKE YOU GO GIRL-KAPTAJNER 14 FORSKNING: BØR GIGTMEDICIN BRUGES TIL BEHANDLING AF SCLEROSE? 16 MIG OG MIN... SØSTER 18 FORSKNING: PLAKS SPARKER GANG I DEN OVERVÆLDENDE TRÆTHED 20 MØD EN FORSKER 22
PER CYKLER FOR GITTA
24 NETRÅDGIVNINGEN 26 SMÅT OG GODT OM SCLEROSE 28 VI KÆMPER FOR... BEDRE SAGSBEHANDLING MED FÆRRE FEJL
Sclerose har bragt søstrene Charlotte og Christina tættere på hinanden.
Side
16
30 EN FRIVILLIG STJERNE 32 SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD
FASTE SKRIBENTER
Lotte Skou Hansen
Stine Røpke Lindrup
Peter P. Christensen
Gitte Rudbeck
Ninett Rohde
Sara Bangsbo
Det var virkelig rørende at tale med Irene om, hvordan sclerose kan påvirke børnene i en familie. Hun havde gjort sig så mange gode tanker om, hvordan hun kunne hjælpe sine børn med at håndtere de bekymringer, det kan medføre at have en syg forælder. Cæcilie Dohn Christensen
Mød Irene og hendes familie i temaet "Når sygdommen påvirker børnene på side 4-9 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 3
TEMA
TEMA: NÅR SYGDOMMEN PÅVIRKER BØRNENE Det kan være hårdt at se sine børn blive påvirket af at have en syg forælder. For som forælder ønsker man helt grundlæggende at beskytte sine børn mod sorger og bekymringer. I dette tema fortæller Irene om, hvordan de i hendes familie håndterer, at far har sclerose. Og en af Scleroseforeningens psykologer giver gode råd til de mange, der står i samme situation.
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Af Cæcilie Dohn Christensen • Illustration: Nis Nielsen
TEMA
Husk børnene, når en forælder får sclerose Som forælder ønsker man grundlæggende at passe på sine børn og skåne dem for bekymringer. Det kan være svært, når sclerose flytter ind i familien.
S
clerose rammer ikke kun den, der får diagnosen – den rammer ofte hele familien. Det er en klassisk vending, som igen og igen italesættes af Scleroseforeningen.Og hos foreningens psykologer er omkring 20 procent af samtalerne da heller ikke med personer, der selv har sclerose, men med de pårørende, som også skal lære at leve med sygdommen.
Den raske forælder
Børn som pårørende Vi har tidligere haft fokus på børn som pårørende. Det kan du læse meget mere om her: scleroseforeningen.dk/ born-som-parorende
w
En gruppe pårørende, som foreningens psykologer ofte er i kontakt med, er de af forældrene, der ikke selv har sclerose. Og én af de ting, der ofte tynger dem, er, hvordan sclerosen – ud over at påvirke dem selv og deres samlever – også påvirker familiens børn, forklarer psykolog ved Scleroseforeningen Dorte Larsen. Det er især i 10-12-årsalderen, at de unge mennesker begynder at bekymre sig på en anden måde og have flere konkrete tanker om sygdommen, forklarer Dorte Larsen. ”Som forælder har man en grundlæggende trang til at ville passe på sine børn. Derfor gør man sig selvfølgelig en masse tanker om, hvordan sygdommen kommer til at påvirke dem. Og det er hårdt at være så bekymret,” siger hun.
Bekymringer for børnene Bekymrede forældre oplever de også hos Børn, Unge og Sorg, hvor de gennem blandt andet den telefoniske rådgivning også er i kontakt med forældre i sygdomsramte familier. Det forklarer Stephanie Schönhoff, der er psykolog ved Børn, Unge og Sorg. ”De forældre, der ringer ind, er ofte selv meget belastede af at leve med sygdom i familien, og vi oplever, at de i den forbindelse også er bekymrede for deres børn,” siger hun og fortsætter: ”Det er ofte den raske forælder, der kontakter os. Ud over at de selv kan være kede af, hvad sygdommen gør ved deres egen hverdag og deres forhold til den med sygdommen, er de ofte også meget bekymrede for, hvordan det påvirker deres børn,” afslutter hun.
En lille håndsrækning Men selvom bekymringerne ofte går igen, er det forskelligt, hvordan sclerose påvirker en familie. Derfor findes der heller ingen opskrift på, hvordan man bedst navigerer i rollen som den raske forælder. Alligevel er der dog nogle overordnede råd, som kan være værd at kigge på. Dem kan du læse på side 11.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 5
TEMA
”Jeg ville ønske, at jeg kunne tage alle deres bekymringer på mine skuldre” Hvordan er det som rask mor at se sin mands sygdom påvirke børnene? For Irene Bygvrå Laursen er det ønsket om at kunne skåne dem for bekymringerne, der fylder mest.
”N
oget af det værste ved, at Kim har sclerose, er at se, hvad sygdommen gør ved vores børn,” siger 44-årige Irene Bygvrå Laursen. Hun er gift med Kim, men også med den sclerose, han har haft siden 2006. Sammen har de tre børn. Jonas på 17, Nanna på 15 og Jeppe på 12 år. Og børnene er nu i en alder, hvor de begynder at være mere bevidste om, hvad sclerosen egentlig gør ved deres far, fortæller Irene, som har sat sig til rette i sofaen i familiens stue. Foran hende står hjemmelavet konfekt og kaffe, som hun med et stort smil placerede på sofabordet få øjeblikke tidligere. Men som hun sidder der i sofaen, er det et mere alvorligt udtryk, der nu præger hendes ansigt.
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Niels Hougaard
TEMA
”Det er ikke længe siden, at jeg hørte Nanna sige, at hun bare gerne ville have, at Kim skulle nå at se hendes børn vokse op,” siger hun. “Det er jo ikke tanker, en 15-årig bør have.”
Det gør ondt, at de mærker det
Tal sammen, tal sammen, tal sammen. Det er Irenes bedste råd til andre, der lever med sclerose i familien.
Lige nu er datteren på efterskole, og Irene ved, at det gør udviklingen i Kims sygdom endnu mere tydelig. ”Kim er mest kognitivt ramt, og Nanna kan mærke, at tingene ændrer sig til det værre mellem hendes besøg herhjemme. Og hun har jo ret, når hun påpeger det. Men jeg bliver bare så ked af, at det skal fylde i hovedet på mine børn,” fortæller Irene og fortsætter: ”Jeg ville ønske, at jeg kunne tage alle deres bekymringer på mine skuldre i stedet for. At jeg kunne give dem en helt almindelig barndom og ungdom. Det er frustrerende, at jeg ikke bare kan sige til dem, at han nok skal blive rask – for det bliver han jo ikke.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 7
TEMA
Det er lidt, som om den tunge dyne af bekymringer, som kan ligge over os, letter, når vi får snakket tingene igennem. Irene Laursen
På godt og ondt De ekstra tanker og hensyn, der følger med sclerosen, former også børnene, fortæller Irene. På både godt og ondt. Børnene er meget ansvarsbevidste og gode til at læse andre mennesker – fordi de er vant til at gøre det derhjemme. ”Det er min opgave at lære dem at passe på sig selv. Det er ikke altid muligt at hjælpe andre, hvor gerne man end vil. Og så skal man tillade sig selv at være den, der har brug for hjælp. Selvom det da er lidt tankevækkende, at det er nogle af de ting, jeg selv kan være udfordret på,” siger Irene med et lille grin. På trods af emnets alvorlige karakter er hun både smilende og varm. Smilet på hendes læber, når hun fortæller anekdoter om familien, vidner om, at det er de gode stunder – store som små – der gør, at de kommer gennem udfordringerne som familie.
Tal om tingene En anden ting, der også har kunnet tage brodden af nogle af familiens udfordringer, er åbenhed. Irene understreger igen og igen, hvordan de har haft gavn af at kunne italesætte de ting, som sclerosens indtog i familien har medført. ”Det er så vigtigt at kommuni-
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
kere, for man ved simpelthen ikke, hvad der foregår i hovedet på hinanden – selvom man nogle gange tror det. Og det kan føre til misforståelser,” siger hun og uddyber:
”Det er lidt, som om den tunge dyne af bekymringer, som kan ligge over os, letter, når vi får snakket tingene igennem,” afslutter hun.
Af Cæcilie Dohn Christensen • Illustration: Nis Nielsen
TEMA
Hvad kan man gøre? Som forælder i en familie med sclerose skal man huske at snakke med sine børn og sørge for, at de også lever deres eget liv. Og man skal være vedholdende, for det er ikke altid en nem opgave, forklarer psykolog.
I
følge psykolog ved Scleroseforeningen Dorte Larsen er en af de vigtigste ting, man som den raske forælder kan gøre for sine børn, at være åben om sygdommen. Selvom det kan være svært. ”Mange forældre er bange for at starte en tung samtale, fordi de frygter, at deres børn bliver kede af det. Men det er okay at blive ked af det, for man bliver glad igen. Og det er en vigtigt ting at lære,” siger hun og uddyber: ”Hvis man ikke får snakket om de svære ting, kan tankerne om sygdommen vokse sig uforholdsmæssigt store i hovedet på de unge mennesker.”
Vær gavmild med invitationer Selvom det ikke altid er nemt at snakke med en vrangvillig teenager, understreger Dorte Larsen, at det er vigtigt at være gavmild med invitationerne til samtale. ”Spørg ind til deres dag eller deres velbefindende. Måske får du bare et fnys og et 'fint' de fleste gange, men bliv endelig ved. Det giver de unge en mulighed for at gribe åbningen, hvis de en dag har
brug for at snakke,” siger hun. Det er en tilgang, som Stephanie Schönhoff, der er psykolog ved Børn, Unge og Sorg, bakker op om: ”Vores erfaring er, at jo mere forældrene spørger ind til den unge og viser interesse, og jo mere åbne forældrene selv er om sygdommen, jo nemmere er det også for den unge at betro sig til dem,” siger hun.
For meget ansvar? Derudover er det også vigtigt at være opmærksom på, at den unge ikke tager for meget ansvar, forklarer Dorte Larsen. Scleroseforeningens psykologer oplever, at nogle unge pårørende ikke vil af sted til eksempelvis fritidsinteresser, gymnasiefester eller lignende, fordi de gerne vil være til rådighed derhjemme. Og det skal man som forælder hjælpe dem med, forklarer hun. ”Man er nødt til nogle gange at give dem et skub. Forklar dem, at tingene nok skal gå derhjemme, selvom de ikke hele tiden er der. Og vurdér i det hele taget, om de hjælper for meget til. De skal ikke have mere ansvar end deres jævnaldrende,” afslutter hun.
Mere hjælp at hente I artiklen her er der primært fokus på unge mennesker. Hvis du har mindre børn, kan du finde vores børneunivers her: scleroseforeningen.dk/ w boern Vil du gerne vide mere om det at være pårørende, hvordan du taler med dit barn om sclerose eller sygdommen i det hele taget? Find vores pjecer her: scleroseforeningen.dk/ w foreningenspjecer Alle vores medlemmer har adgang til psykologsamtale hos foreningens psykologer – også de pårørende. Læs mere om tilbuddet her: scleroseforeningen.dk/ w psykolog
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 9
FUNDRAISING
Frederikssund ”Jeg fik konstateret sclerose i 1997, hvor vi var cirka 6.500 med sygdommen i Danmark. Nu er vi omkring 16.000 med sclerose, så det går virkelig i den forkerte retning. Det er netop på grund af den udvikling, at det er en mærkesag for mig at tage del i You Go Girl og få samlet penge ind til mere forskning i sclerose. Og så synes jeg, at konceptet omkring You Go Girl er rigtig fint, fordi jeg får mulighed for at bruge mit store netværk i Frederikssund – jeg har mange veninder, familie og bekendte, der går med på min rute i byen, og det er virkelig rørende at opleve,” fortæller 45-årige Lailasilke fra Frederikssund.
Roskilde ”Jeg har familiemedlemmer med sclerose, og jeg har derfor startet vandreprojektet ’Gå for livet’, hvor jeg går Sjælland rundt langs kysten sammen med andre, der vil støtte kampen mod sclerose. Derfor passer det rigtig fint at koble You Go Girl på og gå en rute langs Roskilde Fjord, som jo er så smuk. Det er gået virkelig hurtigt med at få folk med på mit hold, som består af både venner, bekendte, borgmesteren i Roskilde og formanden i Scleroseforeningens lokalafdeling i Roskilde. Jeg glæder mig til at gå med dem alle i en smuk natur og bruge vandring til at støtte sclerosesagen,” fortæller 44-årige Anders Find fra Roskilde.
Vejle ”Jeg har haft sclerose siden 2005, og det at stille op til You Go Girl og gøre noget aktivt og godt for mig selv og andre med sclerose tiltaler mig meget. Jeg skal køre på min scooter på den rute, jeg har oprettet i Vejle, og jeg satser hårdt på at få så mange venner og familiemedlemmer med på ruten som muligt. På den måde kan jeg også introducere dem til sclerosesagen fra andet end en sygdomsvinkel, og det glæder jeg mig til,” fortæller 46-årige Annette Søndergaard fra Vejle.
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Af Stine Røpke Lindrup og Alberte Knudsen • Foto: Diverse
FUNDRAISING
YOU GO GIRL Onsdag den 1. maj går vi 16.000 skridt for en verden uden sclerose. Her kan du møde nogle af initiativtagerne bag You Go Girls mange gåture.
Ejstrupholm
Odder ”For mig er You Go Girl en rigtig god og overskuelig måde at støtte sclerosesagen på, fordi man kan oprette en rute i sin egen by og involvere sit eget lokale netværk. Det er vigtigt for mig at gå med, både fordi jeg selv har sclerose, og fordi jeg kender mange med sygdommen gennem mit netværk som formand i lokalafdelingen Odder og Samsø. Jeg har oprettet en rute i Odder, og jeg er godt i gang med at få mine kollegaer fra Kvickly, træningsveninder og folk fra lokalafdelingen med,” fortæller 52-årige Dorthe Kristensen fra Odder.
”Jeg har en mormor, der har haft sclerose, så længe jeg kan huske. Kort før jul fik min mor også konstateret sclerose, og det åbnede mine øjne for, at jeg bliver nødt til at gøre noget. Jeg har derfor tilmeldt mig og min efterskole med 150 elever til at gå en rute som en slags stafet til You Go Girl i Ejstrupholm. Og jeg har fået stor opbakning fra forstanderen og veninder fra efterskolen, som alle vil give en hjælpende hånd med at få det hele arrangeret,” fortæller 15-årige Jasmin Brusberg fra Midtjysk Efterskole.
Vi går i hele landet You Go Girl har på rekordtid spredt sig til hele Danmark. Mere end 80 hold har meldt sig til og er klar til en gåtur for en verden uden sclerose den 1. maj. Sammen skal vi sætte sclerose på danmarkskortet – et skridt ad gangen. Vil du også med? w Så find et hold her: www.yougogirl.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 11
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejdsmarkedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.
ANNONCE
“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”
DK/NONNI/0618/0004
Følg M S Sage n på Face book og de
l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag
MERCK støtter MS sagen
• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Foto: Scleroseforeningen
BØR
GIGTMEDICIN BRUGES TIL BEHANDLING AF SCLEROSE? På Rigshospitalets scleroseklinik er et nyt stort studie på tegnebrættet. Et studie, der vil undersøge, om gigtmedicinen Rituximab kan sammenlignes med det til sclerose godkendte Ocrelizumab, og om behandlingen overhovedet er sikker at bruge mod sclerose på lang sigt.
D
u har muligvis hørt navnene før. Rituximab og Ocrelizumab – også kendt som Mabthera og Ocrevus. To lægemidler, der minder utrolig meget om hinanden, og som kan blive fremtidens svar på at forsinke progressiv sclerose.
”Vi ønsker at lave et studie, der kan komme med en afklaring af, hvordan Rituximab og Ocrelizumab virker, og hvordan langtidssikkerheden ser ud. Studiet skal være af en sådan kvalitet, at man kan udtale sig om, hvorvidt Rituximab er lige så godt som Ocrelizumab, og
"Vi vil lave et studie, der kan komme med en afklaring af, hvordan Rituximab og Ocrelizumab virker, og hvordan langtidssikkerheden ser ud." Professor på Rigshospitalets scleroseklinik Finn Sellebjerg
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
bruges til at søge om godkendelse af Rituximab som sclerosebehandling, hvis der altså er nogle virksomheder, der er interesserede i det,” forklarer professor Finn Sellebjerg.
Rituximab eller Ocrelizumab Studiet er stadig på tegnebrættet, og tanken er, at det bliver et temmelig omfattende lodtrækningsstudie, hvor halvdelen af deltagerne får Rituximab, mens den anden halvdel får Ocrelizumab. Inden året er omme, skydes studiet i gang, hvis alt går som planlagt. ”Planen er, at vi vil følge patienter med progressiv og måske også attakvis sclerose i fem år. Efter et par år kan vi se, om der er forskelle i effekt af behandlingerne, og derefter fortsætter vi behandlin-
FORSKNING
procent af alle svenskere med sclerose i behandling får Rituximab. Det skyldes ifølge professor i neurologi Anders Svenningsson, at patienterne selv har efterspurgt muligheden, fordi den har vist sig at fungere for rigtig mange.
Sverige sparer millioner på Rituximab mod sclerose
P gerne for at afdække langtidsvirkningen og sikkerheden, som vi vil kunne sige noget om efter fem år,” forklarer professor Finn Sellebjerg og lægger særligt vægt på det sidste fokus.
Stærk behandling på lang sigt Der er nemlig ingen, der endnu kender til langtidsvirkningen ved hverken Rituximab eller Ocrelizumab. ”Vi er efterhånden sikre på, at Rituximab kan være effektivt mod sclerose. Vi ved dog også, at når sådan en stærk behandling står på i mange år, kan man risikere at få nogle defekter i immunsystemet. Men hvilke konsekvenser det har, ved vi ikke endnu. Det håber vi, at vores studie vil give svar på,” uddyuddyber professor Finn Sellebjerg.
å den anden side af sundet har de flittigt kastet sig over brugen af gigtmedicinen Rituximab mod sclerose. I Sverige er det nemlig omtrent 40 procent af alle med attakvis og progressiv sclerose, der er i behandling med lægemidlet, selvom det heller ikke her er godkendt og markedsført til andre end gigt- og kræftpatienter. Den noget alternative behandlingsstrategi har sparet landet for intet mindre end 500 millioner svenske kroner årligt, da Rituximab er billigere end de fleste andre muligheder, der findes i kartoteket over sclerosemedicin. ”De økonomiske faktorer har aldrig været en primær faktor ved anvendelsen af Rituximab i Sverige. Brugen begyndte, fordi den fyldte et tomrum, hvor andre lægemidler ikke fungerede af forskellige grunde,” forklarer svensk professor og neurolog Anders Svenningsson. ”Brugen voksede derfra, fordi patienterne selv spurgte efter behandlingen, da det fungerede rigtig godt for næsten alle. Det eneste, den lave pris har spillet en rolle i, er, at vi ikke er blevet stoppet af vores ledelse, fordi brugen ikke koster ekstra for hospitalerne,” uddyber han.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 15
MENNESKER
Af Ninett Rohde • Foto: Ninett Rohde
Christina Rosenvard
MIG OG MIN
SĂ˜STER
H m? H d? H r? Charlotte SchulzRosenvard, 36 ür, søster til Christina, der har sclerose.
Efter at Christina fik sclerose og flyttede til Gram, er søstrene blevet endnu tÌttere.
Charlottes hjem i Gram en dag i starten af februar 2019.
Charlottes søster har sclerose, og selvom Charlotte kan rammes af en følelse af magtesløshed, sü har sclerosen gjort, at de to søstre i dag har et tÌttere bünd.
I
den lille by Gram i Sønderjylland bor to søstre kun 400 meter fra hinanden. 33-ürige Christina Rosenvard, der har haft attakvis sclerose, siden hun var 19 ür gammel, og hendes 36-ürige storesøster Charlotte Schulz-Rosenvard,
16 • TÆT PÅ SCLEROSE ¡ NR. 2 ¡ 2019
der lever hver dag som pürørende. Christina har haft diagnosen i 13 ür, og nÌsten hver gang hun er blevet ramt af et attak, har hun �bare skullet trÌne op igen�, som hun forklarer. Hvilket ifølge büde hende selv og Charlotte ogsü har gjort, at
hun kan have svÌrt ved at tage sin sygdom alvorligt. �Jeg tror nogle gange, at sclerosediagnosen fylder mere for mig, end den gør for Christina, selvom det er hende, der er syg. Jeg er meget bekymret af natur, og jeg kan godt
MENNESKER
Charlotte Schulz-Rosenvard
”Jeg tror nogle gange, at sclerosediagnosen fylder mere for mig, end den gør for Christina.
mærke en magtesløshed, når hun for eksempel glemmer at tage sin medicin. Det er frustrerende,” forklarer Charlotte. Følelsen af magtesløshed er blevet mindre, efter at Christina i marts 2013 flyttede til Gram for at få mere ro omkring sin sygdom. Selvom diagnosen har givet mange
bekymringer, har den på den måde også resulteret i noget, som de to søstre ikke ville være foruden. ”Vi har fået et tættere bånd, og det betyder meget for mig, at Christina er blevet så stor en del af mig og min lille familie – hun betyder virkelig alt for mig,” siger Charlotte.
Du kan læse hele søstrenes historie her: scleroseforeningen.dk/ Charlotte-og-Christina
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 17
FORSKNING
Af Sara Bangsbo • Foto: Panthermedia
Plaks sparker gang i
den overvældende træthed Det ser ud til, at der er en sammenhæng mellem de skader, som sclerose forårsager, og oplevelsen af overvældende træthed. Det afslører et nyt skotsk studie, der har undersøgt fatigue, som er et af de mest almindelige symptomer ved sclerose.
[ORDBOG] [Fatigue] er et symptom, som viser sig som en overvældende træthed, man ikke kan rystes af sig, på samme måde som man kan med almindelig træthed. 85 procent af alle med sclerose lever med træthedssymptomet.
w
Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ordbog
D
et handler om symptomet, som de fleste mennesker med sclerose lever med. Et symptom, der kan være fuldkommen overskyggende og samtidig er helt usynligt. Fatigue.
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Fatigue er en type af træthed, som der ikke er forsket meget i, og som ingen rigtig ved, hvad skyldes. Men nu har forskere fra Glasgow Caledonian University i Skotland set nærmere på, om fatigue knytter sig til specifikke faktorer, og om nogle patienter oplever det i højere grad end andre.
Deltagerne var igennem flere forskellige test, der målte graden af den påvirkning, fatigue havde på dem. De svarede også på spørgeskemaer om livskvalitet, sygdommens indvirkning, kognition og den psykiske tilstand, inden forskerne nåede frem til deres konklusioner.
Der er sammenhæng
Progressive rammes oftere
I studiets afsluttende fase viste resultaterne blandt de 412 deltagere med sclerose, at træthedssymptomet oftere ses hos dem, der generelt bokser med større fysiske, psykiske eller kognitive udfordringer, lige meget hvilket stadie i sygdommen de er i.
Blandt de 412 personer, der var med i studiet, havde 111 af dem progressiv sclerose. Hele 81 procent af dem oplevede symptomet i deres hverdag, mens 64 procent af de resterende 301 deltagere med attakvis sclerose levede med det.
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 19
MENNESKER
Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Scleroseforeningen
MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.
[ORDBOG]
Thor Ameri Chalmer
Læge og ph.d.-studerende ved Det Danske Scleroseregister.
[Expanded Disability Status Scale], forkortet EDSS, er en metode til at vurdere, i hvor høj grad sclerose påvirker en patient fysisk. Ved hjælp af et scoringssystem vurderer man, hvordan sclerosen har udviklet sig, ud fra patientens fysiske formåen. EDSS går fra 0 til 10 – hvor 0 er normal funktionsevne, mens 10 betyder, at man er død. Se hele vores ordbog online på www.scleroseforeningen.dk/ ordbog
Thor: "Scleroseforeningen gør min forskning uafhængig." Hvad var formålet med projektet? Det var at undersøge, om der er positive effekter på lang sigt ved at komme tidligt i forebyggende behandling.
Hvilke resultater er der kommet ud af projektet? Vi er indtil videre kommet frem til, at det er positivt at komme tidligt i
behandling – også på længere sigt. Vi undersøgte tiden, der gik, fra man startede i behandling, til man fik en EDSS på 6. Det er en funktionsscore, hvor 6 svarer til det tidspunkt, hvor man begynder at have behov for eksempelvis ganghjælpemidler. Resultaterne viste, at tiden var kortere for de personer, som kom sent i behandling – altså at de hurtigere fik brug for hjælpemidler.
Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen
Se Thor fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ thor
w
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Det var enormt vigtigt for projektet at få støtte fra Scleroseforeningen, fordi vi beskæftiger os meget med medicinens effekt. Derfor er vi rigtigt glade for, at vores forskning kommer fra nogle uafhængige kilder og ikke fra et firma, som har en interesse i, at resultatet kommer ud på en bestemt måde.
HURTIGE Pipette eller pc? Pc! Jeg er registerforsker og bruger mange, mange timer foran skærmen. Bil eller cykel? Til daglig cykel. Jeg bor heldigvis i cykelafstand til Rigshospitalet, så jeg slipper for morgentrafikken. Biograf eller teater? I teorien begge dele. I virkeligheden ingen af delene ... Salat eller stegt flæsk? Uhh ... Stegt flæsk er dejligt én gang om året. Salat er ikke en ret, men tilbehør. Pepsi eller Coca-Cola? Jeg er egentlig ligeglad. Cuba Libre?
ANNONCE
Hjernesund hed En guide til m
ennesker me d multipel
Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose
George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er
Hent brochuren gratis på din MS-klinik!
MSguiden.dk
Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels erck Serono a Ab b Den danske estilskud fra og Novartis, oversættelse Biogen, som ikke ha er sponsere r haft indflyd t af Sanofi G else på indh enzyme.
For mere viden omkring multipel sclerose, følg os
GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18
facebook.com/MSguiden.dk
FUNDRAISING
Af Stine Røpke Lindrup
PER CYKLER FOR GITTA Når den, man elsker, har sclerose, står man som pårørende ofte med en følelse af magtesløshed. For hvad kan man egentlig gøre? For Per Holst Rasmussen blev rollen som holdkaptajn på Cykelnervens hold i Nordjylland et vendepunkt.
F
ølelsen af at gøre en aktiv forskel for den, man elsker. Det er drivkraften bag Per Holst Rasmussens store engagement i Cykelnerven. Her kæmper han, her gør han en forskel, og her sikrer han penge til forskning i den sygdom, som hans samlever, Gitta, har haft i 27 år – næsten lige så længe, som de to har kendt hinanden. ”Det er svært at være nærme-
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
ste pårørende til et menneske med sclerose. Der er ikke meget, man kan gøre for at stoppe sygdommen, selvom man virkelig har lyst. Men på Cykelnerven får jeg faktisk følelsen af, at jeg gør noget – for Gitta, men også for alle andre med sclerose,” fortæller Per om baggrunden for de mange timers arbejde med fundraising og cykling sammen med Cykelnerven.
Per er kaptajn for Cykelnervens hold i Nordjylland, som er et af i alt ni hold fordelt over hele landet. Han har stået i spidsen for det nordjyske hold siden 2014.
Målet er en verden uden sclerose Gitta og parrets tre døtre har stor respekt for Pers engagement i Cykelnerven.
Foto: Anders Dahl Tollestrup
”Jeg er virkelig stolt af Per, hans passion for cykling og de mange penge, han er med til at samle ind til forskning i sclerose. Jeg viser det nok ikke altid så meget, fordi Cykelnerven indimellem tager rigtig meget af hans tid – men det er jeg virkelig,” siger Gitta. Både Per og Gitta er aktive i fundraisingarbejdet i Nordjylland, når der hvert år skal findes
sponsorer, som vil støtte det lokale holds indsats i de franske bjerge. Til sommer skal 330 cykelentusiaster igen af sted til Frankrig og cykle for en verden uden sclerose. Støt Pers indsamling på www.cykelnerven.dk/ indsamling/955
w
FUNDRAISING
MILLIONER TIL FORSKNING Siden opstarten har det nordjyske hold bidraget med mere end en million kroner til Cykelnervens indsamling til forskning. I alt har Cykelnerven indsamlet over 20 millioner kroner siden 2014.
w
Læs mere om Cykelnerven på www.cykelnerven.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 23
BREVKASSE
NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud til mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.
w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning
Hvordan får vi stoppet min fars humørsvingninger? SPØRGSMÅL: Jeg er 14 år gammel og har et spørgsmål vedrørende min far. Lige siden jeg kan huske, har min far haft sclerose, men her i de sidste 3-4 år er det blevet anderledes. Han er begyndt at få dage, hvor han bare fra morgenen af er sur og stort set ikke engang gider sige et ord til min mor og mig, og bare at kigge på os er "svært" for ham. Så spørger min mor ham som regel: "Hvorfor er du sur/ked af det?" Så kommer de næsten altid op at skændes om, at hun bare skal blande sig uden om hans liv.
Næste dag, hvor han ikke er sur mere, plejer min mor at spørge ham om, hvad det der i går handlede om: "Hvad fik dig til at være sur/ked af det?" Disse dage svarer han pænt: "Det er min sygdom." Så mit spørgsmål er: Har sclerose en forbindelse med humørsvingningerne, og hvordan kan jeg få dette helvede i familien til at stoppe?
SVAR Tak for din mail. Det lyder, som om det har været sådan længe, og med din beskrivelse af jeres hverdag kan jeg godt forstå, at du synes, at det er rigtig svært. Det er meget at skulle blive ved med at rumme, at din far har sclerose, at han ændrer sig så meget og er humørsvingende. Oven i det hele er du midt i puberteten, hvilket også kan være en udfordrende tid og ofte sætter gang i mange nye følelser. Jeg tænker
Dorte Larsen er uddannet cand. psych. i 1998 og har arbejdet i både Autismecenter Storstrøm, Landsforeningen Sind og Scleroseforeningen.
Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
ANNONCE
Hos Farstrup skaber vi den bedste stol til dig og dine behov. Vi hjælper dig med at finde og skabe den perfekte stol til dig. Vores kærlighed for træet og håndværket skinner igennem, og derfor tilbyder vi fantastisk siddekomfort i særklasse. Lad din lokale forhandler overbevise dig: Brenderup • Bolighuset Werenberg Holbæk • Farstrup Comfort Center København K • Vestergaard Møbler Lyngby • Vestergaard Møbler Maribo • Møblér med Jarvig Møbler Næstved • Ide Møbler Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center
Tlf. 64 44 10 49 Tlf. 20 56 44 03 Tlf. 32 57 28 14 Tlf. 45 87 54 04 Tlf. 54 76 10 01 Tlf. 55 72 20 75 Tlf. 66 15 95 10 Tlf. 86 13 35 88
WWW.FARSTRUP.DK
derfor, at det er godt, at du har søgt hjælp og skrevet til os. Vi hører om mange børn af voksne med sclerose, der med god grund kan have mange svære og modsatrettede følelser, som det at have en forælder med sclerose sætter gang i. Der er også mange som gør sig nogle af de samme tanker som dig. På den ene side kan jeg forestille mig, at du har medfølelse med din far, og at du synes, at det er synd for ham. På den anden side kan det være, at du er vred på ham over, at han ikke er der nok for dig på grund af sin sygdom, og fordi han ødelægger stemningen og humøret derhjemme på sine dårlige dage. Svaret på dit spørgsmål er, at din fars humør desværre svinger på grund af sygdommen. Han kan have en kort lunte og siger derfor ting til dig og din mor, som kan såre jer og ikke er i orden. Du bliver forståeligt provokeret og ked af, at din far ikke bare er som ”normale” forældre og opfører sig ordentligt.
Det er din gode ret og helt normalt at blive både provokeret og ked af dette, og det er okay både at have medfølelse med din far og samtidig være vred på ham. Men det kan være rigtig svært at have det sådan. Dit andet spørgsmål er jo også, hvordan du kan få dette helvede med hans humørsvingninger i familien til at stoppe. Jeg tror, at den eneste vej til, at det kan blive bedre, er, at I bliver nødt til at få talt om tingene derhjemme. Det er nemlig særlig vigtigt, at du ikke står alene med disse problemer. Det er bedst, at du har nogen, som du kan betro dig til og tale med om problemet – helst en forstående voksen. Det kunne være en lærer, en af dine venners forældre eller en af dine bedsteforældre, som du har tillid til. Jeg tænker også, at det er vigtigt, at du får talt med begge dine forældre om dette. Du kan overveje, om det er lettest at tale med dem sammen eller hver for sig, så dine forældre bliver klar over dine
følelser i forhold til hele situationen. Måske kunne en anden voksen hjælpe dig med at få talt med dine forældre. Jeg kan godt forstå, hvis det er svært for din familie at tale om disse ting, men jeg tænker stadig, at det vil være en god vej til at kunne klare det. Kommunikation om hver jeres oplevelser kan gøre, at alle parter har mulighed for at forstå hinanden noget bedre. Du kan måske vise dine forældre dette svar sammen med din mail. Det kunne måske være en vej til at komme til at tale sammen om det hele. Hvis du synes, at det er for svært, og har brug for mere hjælp til problemerne omkring din fars sclerose, har du også mulighed for at benytte dig af Scleroseforeningens gratis psykologrådgivning, hvor I kan komme sammen, eller du kan komme alene. Jeg håber, at du vil fortsætte med at prøve at få støtte, da det er vigtigt, at du får hjælp til at kunne klare alle disse svære problemer i dit liv.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 25
SMÅT OG GODT OM SCLEROSE
VÆRD AT VIDE Foto: Jan Madsen
Butiksindsamling i fuld gang Vores årlige butiksindsamling er skudt godt i gang, og i de kommende uger har hundredvis af butikker i hele landet vores indsamlingsbøtter og støttestregkoder stående klar ved kassen. Supermarkedskæden Rema 1000 har indsamlingsbøtterne stående fremme i samtlige butikker i hele landet, hvor de også sælger støttestregkoder og læbepomader til fordel for forskning i sclerose. Butikskæderne Bahne og Arnold Busck sælger også støttestregkoder i alle deres butikker. Så hold øje med indsamlingsbøtten i dine lokale butikker, og giv gerne et bidrag med på vejen – hver eneste krone tæller i kampen for en verden uden sclerose. Indsamlingen løber frem til slutningen af juni, hvor alle bøtter samles sammen af Scleroseforeningens frivillige. Målet er at samle en million kroner ind til forskning i sclerose. Tusind tak til alle jer, der er aktive i Scleroseforeningens lokalafdelinger, som igen i år gør et kæmpe stykke arbejde for at sætte de mange indsamlingsbøtter op, samle dem ind igen og tælle pengene op.
” Når du støtter foreningens arbejde eller samler penge ind til forskning, gør du en helt afgørende forskel. Tusind tak, fordi du kæmper sammen med os. Foto: David Rosted
Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
Spinning for en verden uden sclerose Der var fuldt hus til Sport2lifes store spinningevent på Roskilde Katedralskole lørdag den 2. marts. Roskildes borgmester, Joy Mogensen, skød dagen i gang, og Scleroseforeningens næstformand, Malene Kappen Krüger, bød deltagerne varmt velkommen. Herefter trådte mere end 600 deltagere i pedalerne for at samle penge ind til forskning i sclerose. Indsamlingen har foreløbig rundet 250.000 kr, og med det fantastisk flotte beløb har deltagerne og arrangørerne slået alle tidligere rekorder. Bag arrangementet stod Sport2lifes lokale ildsjæl Johnny Roland og Cykelnerven Midtsjælland. Tusind tak til både deltagere, arrangører, ambassadører og lokale sponsorer, som alle har været med til at skabe det uforglemmeligt flotte resultat.
MS Bike cykler gennem hele landet Første weekend i maj lyder startskuddet til årets udgave af MS Bike. Her cykler 200 ildsjæle hele vejen fra København til Skagen for en verden uden sclerose. Deltagerne skal tilbagelægge ikke mindre end 743 kilometer på under 30 timer – så der skal trædes i pedalerne både dag og nat for at nå i mål. Alle deltagere samler samtidig penge ind til forskning, og du kan følge deres indsats på Scleroseforeningens Facebook-side. MS Bike er sponsoreret af Rema 1000.
w
Følg med i MS Bike 4.-5. maj på facebook.com/scleroseforeningen
Vi tilbyder forskellige temaferier og aktiviteter
ÅRET RUNDT
FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER
I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen. Djursland har det hele: Flot natur, smukke strande og et væld at attraktioner.
Kr. Himmelfarts ferie 4 overnatninger for op til 5 personer kr. 4.080,-/2.040,-* *når feriebylegat er fratrukket.
Weekend med forplejning En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning. 4. - 6. oktober 2019 2 overnatninger kr. 1.650,-
Yoga & kreativ kursus
Rideferie
Sommerhøjskole
En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst.
Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag.
Vi holder fast i traditionerne som bl.a. solskinsøl på den måske allersmukkest beliggende badebro i Danmark, fællesspisning og masser af social hygge krydret med udflugter på Djursland.
Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.
Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.
26. - 28. april 2019
19. - 22. september 2019
Uge 26: 21. - 28. juni 2019
2 overnatninger fra kr. 995,-
3 overnatninger fra kr. 3.135,-
Uge 26 kr. 6.785,-
SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK
Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50
PRIS PR. PERSON
PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER
MÆRKESAG
Af Gitte Rudbeck • Foto: Panthermedia
VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER
PROBLEMET?
Der er alt for mange fejl i kommunale afgørelser. År efter år viser tal fra Ankestyrelsen, at godt hver 3. kommunale afgørelse må omgøres af Ankestyrelsen. Det vil sige, at sagsbehandlingen er så mangelfuld, at Ankestyrelsen må sende afgørelsen tilbage til kommunen som en ”ommer”. Betyder det så, at de resterende sager er korrekte? Nej, langtfra. Ankestyrelsens seneste opgørelse viser, at der er fejl i hovedparten af de kommunale afgørelser på væsentlige områder som nedsættelse eller ophør af hjælp, personlig hjælp og ledsagelse og botilbud. Scleroseforeningens tal for 2018 viser på baggrund af i alt 6.500 henvendelser til foreningens landsdækkende socialrådgivning, at tre ud af fire sager afgøres uden handleplan, og at omkring fire ud af ti sager afgøres uden en individuel, konkret vurdering af behovet, sådan som loven foreskriver. I stedet baserer kommunen sin afgørelse på egne ”kvalitetsstandarder”.
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
e r d e b andling h e b s sag færre fej l m ed 2. HVAD MENER VI? Den tårnhøje fejlprocent i kommunernes sagsbehandling er et kæmpe problem. For den betyder, at retssikkerheden halter for nogle af landets allermest udsatte borgere. Det gælder ikke mindst mennesker med en væsentlig og varig funktionsnedsættelse, som gør, at de er helt afhængige af andres hjælp. Fire ud af ti mennesker med sclerose svarer, at de er afhængige af andres hjælp i hverdagen, i Scleroseforeningens seneste livsvilkårsundersøgelse foretaget af analysefirmaet Inzights i 2017.
3. HVAD GØR VI? Vi hjælper vores medlemmer fra sag til sag, når der er problemer med kommunen. Efter behov hjælper vi også med at anke sagerne til Ankestyrelsen. Sidste år havde vi således omkring 70 afgjorte ankesager. Endelig arbejder vi ufortrødent og vedvarende på at gøre vores politikere opmærksomme på problemet med de alt for mange fejl i kommunernes sagsbehandling.
ANNONCE
Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter. Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af markedets mest fleksible og biodynamiske skinner. Vi har fokus på dig og dine behov. Sammen finder vi den bedste løsning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.
Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemmebesøg i hele landet. Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner. Du er meget velkommen til at kontakte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål. Ring 4632 1561 allerede i dag og hør hvordan vi kan hjælpe dig!
DK1902967405/FEB/2019
| 2300 | www.flexbrace.dk | info@flexbrace.dk || Telefon | info@flexbrace.dk Flexbrace®®Danmark 56|E2620 København| Swww.flexbrace.dk Telefon 4632 Flexbrace Danmark| |Amagerfælledvej Roskildevej 8-10 Albertslund 4632 1561 1561
Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose MS er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddims.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre, hvis du eller en af dine pårørende er ramt af Multipel Sclerose. Besøg vores hjemmeside, og bliver klogere på et liv med Multipel Sclerose!
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 29
MENNESKER
Af Ninett Rohde • Foto: Michael Bo Rasmussen
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
MENNESKER
NORDJYLLANDS IDRÆTSHØJSKOLE Årgang: Efterårsholdet 2018. Relation: Marie Bjerring, der er lærer på skolen, har sclerose. Hvorfor: 13 elever arrangerede i forbindelse med valgfaget ”frivillighed” en auktion for hele højskolen, hvor man som elev kunne donere ting, ydelser eller challenges, som elever og lærere derefter kunne byde på. Indsamlingen var til ære for deres lærer, Marie Bjerring, der har sclerose. De endte med at samle 10.000 kroner ind, som vil gå til arbejdet for mennesker med sclerose. Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/ hojskole
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 31
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ læge
KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
EVENTS
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w
w scleroseforeningen.dk/ psykolog
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
scleroseforeningen.dk/ informatør
w scleroseforeningen.dk/ camps
NYHEDER
LEGATER
FERIE OG REJSER
Søg et af Scleroseforeningens legater.
Tag med på rejser tilpasset mennesker med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
KONTAKT
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
w
w scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
SCLEROSELINJEN
NETRÅDGIVNING
Tal med et andet menneske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
scleroseforeningen.dk/ linjen
scleroseforeningen.dk/ events
Få sidste nyt om forskning og behandling. Læs mere her:
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
w
w
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
36 46 36 46
w scleroseforeningen.dk/ rejser
DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
SOCIALRÅDGIVER Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
På Cykelnerven får jeg som pårørende en helt konkret mulighed for at være med til at gøre en forskel for den, jeg elsker. Samtidig møder jeg også andre pårørende og oplever, at jeg langtfra er alene. Per Holst Rasmussen, Hjallerup
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019 · 33
ANNONCE
Revision, regnskab og økonomisk rådgivning
BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.
Er du irriteret over, at din skinne sidder fast på dine sko?
Dropfodmdialock
Dialock® er et system vi har udviklet til dig, der bruger Dropfodsskinne. Med et simpelt greb er det muligt at skifte din skinne over på flere sko. Det giver frihed i hverdagen til at lave mange aktiviteter med samme skinne til forskelligt fodtøj.
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk
Naturlig balance
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 2 · 2019
ANNONCE
VIDEN OM Her kan du finde information om multipel sklerose. Se også en video som forklarer, hvordan sygdommen viser sig.
LIVET MED Her kan du læse om at leve med sklerose. Du kan også følge andre i samme situation.
STØTTE TIL Her findes blandt andet en række foldere om de udfordringer, sklerose kan give i din dagligdag.
Lever du med sklerose – eller kender du én, der gør? Find ny viden, information og hjælp på
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
Biogen-01396
multipelsklerose.dk
HAR DU FÅET DET RETTE BLAD?
VI UDGIVER FIRE BLADE FREMOVER LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad
Medicinsk cannabis har nu været lovligt i ét år
You Go Girl:
Annette kan ikke gå 16.000 skridt, men er alligevel med hele vejen SIDE 8-9
Men en række forhold forhindrer patienterne i at gøre brug af forsøgsordningen.
Når Mia tager cannabis, kan hun sove
TEMA SIDE 4-11
SAMLEDE 10.000 KRONER IND TIL FORDEL FOR DERES HØJSKOLELÆRER:
Maria ramte de studerende med sin historie
Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ... TEMA SIDE 4-10
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-JUNI 2019
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
APRIL-JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
TEMA SIDE 4-10
kan hun sove cannabis, LEV MED Når Mia tager Men hendes læger nægter at udskrive det på recept ...
MIT LIV MED SCLEROSE: Til dig,lovligt hvori ét sclerose år har nu været fylder cannabis i hverdagen TEMA SIDE 4-11
forsøgsordningen. at gøre brug af patienterne i forhold forhindrer Men en række
SCLEROSE: Til dig, der ikke er så påvirket af sygdommen
SIDE 30-31
SIDE 30-31
sin historie studerende med Maria ramte de
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL – JUNI 2019
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
APRIL – JUNI 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA
TÆT PÅ SCLEROSE: Til dig, der er pårørende
FORDEL FOR DERES HØJSKOLELÆRER: SAMLEDE 10.000 KRONER IND TIL
Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!
SAMMEN MOD SCLEROSE: vejen Til dig, der støtter med hele er alligevel skridt, men sagen ikke gå 16.000 SIDE 8-9