El Respeto a la Autonomía y el Consentimiento Informado en Pediatría
Julia Thompson García MD Médica Pediatra Especialista en Bioética
No pretendo en este escrito, hacer un análisis exhaustivo del consentimiento informado, acerca del cual ya existen numerosos y excelentes ensayos. Sólo quiero llamar la atención sobre la poca importancia que se le da a la autonomía del niño, para la toma de decisiones y Pediatría se ha caracterizado por ser tal vez de las especializaciones clínicas más reacia a abandonar el paternalismo médico. Se consideran hay tres factores importantes que confluyen para que persista el paternalismo en Pediatría. En primer lugar, los pediatras se acostumbran tanto a no contar con la opinión de sus pacientes, que se les olvida, que los niños crecen no sólo físicamente, sino intelectual y emocionalmente y aunque sigan siendo menores de edad y legalmente se requiera es la autorización de los padres, también tienen derecho a expresar sus opiniones, especialmente los adolescentes. En segundo lugar, por la característica de ser un consentimiento “subrogado”, en el que legalmente la autorización de los procedimientos médicos la dan los padres, hace que para la toma de decisiones, el pediatra siempre haya considerado que su deber se limita a contar sólo con la opinión de ellos. En tercer lugar, tenemos que reconocer que la práctica médica es un reflejo de la sociedad y lógicamente en una sociedad como la nuestra dónde todavía no se le ha dado al niño el reconocimiento justo, de respeto a su autonomía en ningún escenario, llámese familia, escuela o sociedad en general, es difícil que se le de en el ámbito médico. El fundamento del consentimiento informado radica en el reconocimiento de la prerrogativa que tienen los pacientes para decidir lo que más les conviene a sus intereses, en relación con su salud y su vida. Aunque se critica su excesivo formalismo, que la mayoría de las veces se reduce a un requisito legal que hay que cumplir, para evitar "demandas", en realidad constituye un cambio notable en la forma de ejercer la medicina, pasando del modelo paternalista tradicional a un modelo de verdadero “respeto a la autonomía del paciente”, para la toma de decisiones. La finalidad del consentimiento informado no debe limitarse a un requisito burocrático, sino que se debe propiciar un verdadero cambio en la relación médico-paciente basado en auténticos diálogos de confianza y respeto del principio de autonomía. Los orígenes del consentimiento, se remontan a 1947, después del juicio de Nuremberg, cuando la sociedad horrorizada por los excesos cometidos con experimentos médicos en los campos de concentración, estableció que era indispensable el consentimiento del paciente o sujeto de investigación. Posteriormente, en el ámbito judicial norteamericano, surgió la llamada doctrina del consentimiento informado, en relación con la práctica médica asistencial y la investigación en humanos como una reacción a los excesos que se venían
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cometiendo en los hospitales. Un factor muy importante para la cristalización del consentimiento informado, fue la aparición del movimiento bioético en 1970, asociado a los movimientos por la reivindicación de los derechos civiles en las décadas de los 60 y 70. Actualmente, todos los códigos de ética en medicina e investigación y la mayor parte de la normatividad jurídica internacional, establecen que todo médico e investigador debe obtener el consentimiento informado de sus pacientes, antes de realizar una intervención importante. Se han diseñado una serie de procedimientos, que están normatizados como requerimientos legales, todo dirigido a garantizar que la elección sea autónoma y que sirva también para proteger a los pacientes o sujetos de investigación de posibles perjuicios y para estimular a los profesionales médicos para ser responsables. En los últimos años, el interés se ha centrado, en que el médico o investigador no sólo debe exponer la información, sino en la calidad de la compresión y el consentimiento del paciente.1 Las metas del proceso de consentimiento, es lograr que el paciente obtenga una interpretación detallada de su situación clínica y pueda ejercer elecciones autónomas de acuerdo a sus intereses particulares. Para que una persona pueda otorgar su consentimiento, es necesario que se cumplan los siguientes elementos: a) Competencia, que aunque puede ser discutible en algunos casos, legalmente sólo se le otorga a los adultos b) Información clara, precisa, oportuna y a nivel de los enfermos, lejos de los tecnicismos del lenguaje médico c) Comprensión de dicha información d) Voluntariedad: Autorización libre, sin coacción, ni intimidaciones. En muchas partes del mundo, cada vez se acepta más la capacidad de los adolescentes, incluso de los niños mayores, para cumplir con estos requisitos para dar su consentimiento. La Declaración Internacional de los derechos del Niño, promulga el derecho que tiene a su autodeterminación, dignidad y respeto. La Carta Europea sobre los niños hospitalizados enfatiza que el niño debe ser protegido de tratamientos y estudios innecesarios y que niños y padres tienen derecho a participar en todas las decisiones relativas a su salud. Sin embargo, desde el punto de vista jurídico, los menores de 18 años (también en nuestro país) pueden asentir, pero sus padres o sus tutores son los únicos autorizados legalmente para consentir. Según Piaget, los niños logran identificarse con el principio de equidad alrededor de los 10 años y logran la plena identificación de los derechos individuales y los principios éticos universales, alrededor de los 14 años, moralidad que conservan inalterada y que logra crecer en muchas personas después de los 25 años, aunque en algunas nunca crece.2 En algunos países ya se reconoce que la edad no es la medida óptima de la capacidad mental y se estimula a los pediatras a considerar la capacidad de decisión en 1
Beauchamp, T. y Childress, J. Los principios de ética biomédica. Editorial Masson, Barcelona, 1998. Pág. 134 2 Garduño, A. y otros. Consentimiento informado en Pediatría. Revista Mexicana de Pediatría. Vol 68. Num. 3 . Mayo-Junio 2001. Págs. 108-111
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diferentes edades, capacidad que se relaciona con la madurez, que cognitiva y psicológicamente se puede alcanzar alrededor de los 12 años. Juan Pablo Beca3 considera hay una transición entre dependencia total y autonomía, que origina grados de competencia. Refiriéndose a la madurez y autonomía del adolescente, considera puede ser variable según la estructura social y familiar. Según los rangos de edad: El menor de 12 años, no es autónomo; de 12 a 14 años, tiene cierta capacidad de autonomía; de 15 a 18 años, puede considerarse autónomo. Hay situaciones especiales en que los padres no tienen autoridad: como sería, el adolescente emancipado, los padres adolescentes, decisiones sobre anticoncepción, tratamiento de enfermedades de transmisión sexual y problemas de drogas. La Academia Americana de Pediatría4 considera hay dos conceptos que son necesarios tener en cuenta para el consentimiento informado: el permiso de los padres y el asentimiento del niño. El pediatra, en la mayoría de los casos, tiene una obligación ética y legal de obtener el “permiso de los padres” para ciertas intervenciones médicas, pero considera que en muchas circunstancias, también se debería solicitar el “asentimiento” del niño, cuando se considera está en capacidad de hacerlo. La ley hace dos excepciones en la cual se acepta que el menor de edad tome sus propias decisiones: 1) el “menor emancipado”, incluye al que es capaz de sostenerse a sí mismo, los casados, los que han sido padres, los que prestan el servicio militar o los que una corte ha declarado emancipado y 2) los llamados “menores maduros”, en ciertas condiciones médicas, tales como embarazo, drogas, alcoholismo o enfermedades de transmisión sexual. Estas últimas reciben un estatus especial, por considerarse que pueden representar un serio problema de salud pública o individual y sería difícil su tratamiento de otra forma. La Academia Americana de Pediatría reconoce la importancia de involucrar a los niños mayores y los adolescentes en la toma de decisiones del cuidado de la salud. Estimula a los pediatras para que reconozcan la importancia de obtener el asentimiento del niño o aceptar el rechazo del tratamiento "derecho a disentir" cuando esto es posible, como una forma de fomentar confianza, mejorar la relación médico-paciente y contribuir a que los niños desarrollen sus capacidades de racionalidad y autonomía, para que gradualmente se vuelvan los guardianes primarios de su salud personal. El énfasis en obtener el asentimiento del niño o aceptar su derecho a rechazar un tratamiento, debe ser parte de un proceso interactivo en el cual la información y los valores se comparten y las decisiones se toman en conjunto, evitando el paternalismo médico. La Academia hace la aclaración, que no se trata de recomendar nuevos mecanismos burocráticos, como llenar formularios de asentimiento para que sustituya el consentimiento informado. Una fuente importante de graves problemas éticos que merece una mención especial, son los casos del manejo del pacientes cuando los padres rechazan tratamientos vitales para sus hijos por creencias religiosas, los casos de 3
Beca, Juan Pablo. Ética Médica. Consulta Internet. American Academy of Pediatrics. Comité on Bioethics. Informed Consent, parental permission and assent in pediatric practice. Pediatrics. 1995; 95 (2): 314-317 4
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negligencia o maltrato infantil, rechazo a las inmunizaciones o a tratamientos quirúrgicos curativos o los casos extremos de insistir en tratamiento fútiles o riesgosos, no comprobados científicamente. El Estado siempre ha conferido a los padres, la responsabilidad de todo lo concerniente a los menores, a través del reconocimiento legal de la patria potestad, considerando que su fin siempre será el mayor beneficio de sus hijos. Se acepta que las decisiones que tienen que ver con la vida y la salud de los niños, los padres son los defensores de los mejores intereses del niño. Algunas veces, sin embargo, esto no se cumple como lo anotábamos en los ejemplos anteriores, que en la práctica constituyen actos de maleficencia, que los pediatras tienen la obligación de evitar y el Estado debe brindar su colaboración, para suspender si es necesario la patria potestad, evitando que los padres rebasen el límite de la autonomía y se perjudique al niño con decisiones irracionales, se considera que en estos dilemas, la beneficencia es superior a la autonomía. La Academia Americana de Pediatría, expresa que los pediatras tienen deberes éticos y legales en primer lugar con sus pacientes, para prestarles un cuidado médico competente, basado en las necesidades del paciente y no en las opiniones de otras personas. Las responsabilidades del pediatra para su paciente existen independientes de los deseos de los padres o de los requerimientos legales para el consentimiento informado. En conclusión, El consentimiento informado en pediatría, se ha considerado siempre con muchas limitaciones, lo que lo ha hecho fuente de graves problemas éticos. Las leyes siempre han concentrado a los padres, tutores y los pediatras, la autoridad para las decisiones sobre el cuidado de salud en niños, pero esto ha ocasionado la disminución del respeto a la autonomía de los niños mayores y adolescentes. Por todo esto, se considera que los médicos y demás personal de salud deben ver el consentimiento informado más allá del cumplimiento de requisitos legales y convertirse en verdaderos intérpretes de los deseos del niño y su familia y defensores de los mejores intereses del niño. En el caso de los niños mayores, de acuerdo a sus capacidades, se debe siempre solicitar el asentimiento del niño, además de los permisos de los padres, para prevenir los abusos que se puedan presentar. Otra recomendación importante de la Academia Americana de Pediatría, se refiere a que los conflictos del consentimiento informado, deben ser manejados en primer lugar en el ámbito médico especializado con la asesoría de un Comité de Bioética debidamente conformado. En lo posible se debe evitar llevar estos casos a los tribunales. Los jueces y demás instituciones de justicia, aunque sean muy capacitados y estén bien asesorados, van a tomar decisiones ajustadas a la ley, pero su distancia de la realidad médica, muchas veces no les permite evaluar adecuadamente los mejores intereses de los niños.
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