Misión Solidaria Manuela Espejo – Memorias

PRIMER ESTUDIO BIOPSICOSOCIAL CLÍNICO GENÉTICO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Misión Solidaria Manuela Espejo Edición: ISBN 042134 - Vicepresidencia de la República Análisis: Organización Panamericana de la Salud, César Paz y Miño Edición: noviembre, 2012

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1er Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidad en Ecuador 2009 - 2010

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Vicepresidencia de la República del Ecuador

Vicepresidencia de la República del Ecuador

Memorias Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidad en Ecuador

Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidad en Ecuador

Rafael Correa Delgado Presidente de la República del Ecuador Lenín Moreno Garcés Vicepresidente de la República del Ecuador Homero Arellano Lascano Secretario General de la Vicepresidencia (2008-2010)

Actores Involucrados Ministerio Ministerio Ministerio Ministerio Ministerio Ministerio Ministerio Ministerio

Secretaría de Pueblos, Movimientos Sociales y Participación Ciudadana Asociación de Municipalidades del Ecuador y Prefecturas Instituto Nacional de Estadísticas y Censos Registro Civil Correos del Ecuador Consejo Nacional de Discapacidades del Ecuador República de Cuba República Bolivariana de Venezuela

EQUIPO MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO

COORDINACIÓN GENERAL

COORDINACIÓN DE COMUNICACIÓN SOCIAL

Valm. Homero Arellano

Lic. Andrés Michelena

COORDINACIÓN MÉDICA

COORDINACIÓN PROYECTO

Dra. Amparo Paredes Dr. Alex Camacho

COORDINACIÓN TÉCNICA Ing. Stalin Basantes

Dra. Janeth Gamboa

ÁREA DE INFORMACIÓN Ing. Jackson Villota Lic. Carlos Vacacela

COORDINACIÓN DE CAMPO

de Salud Pública de Defensa del Interior de Inclusión Económica y Social de Relaciones Laborales de Educación de Desarrollo Urbano y Vivienda Coordinador de Desarrollo Social

Valm. Luis Yépez

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FUNCIONARIOS VICEPRESIDENCIA

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Vicepresidencia de la República del Ecuador COOPERACIÓN Y ASISTENCIA TÉCNICA INTERNACIONAL Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidad en Ecuador REPÚBLICA DE CUBA

REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

Dra. Marcia Cobas VICEMINISTRA DE SALUD

Daniel Villarroel JEFE DE MISIÓN

Dra. Niviola Cabrera JEFE DE MISIÓN

PROMOTORES SOCIALES Rosa Roa Rinna Inciarte José Luis Hernández José Gonzáles Rosaida Rodríguez Yorsy López

Dra. Mercedes Games (+) JEFE DE MISIÓN EQUIPO TÉCNICO DE DIRECCIÓN Dra. Sonia Bess Dra. Hilda Hernández Dra. Emelia Icart Dra. Regla Rodríguez Dra. Aida Jordán Lcda. Mirta Martínez

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REVISIÓN DE TEXTOS Sr. Carlos Vacacela Ing. Jackson Villota Dra. Pilar Merizalde Antr. Rosángela Adoum Dr. Miguel Hinojosa Dra. Eulalia Narváez Lcda. Andrea Apolo Dr. César Paz y Miño Ing. Gustavo Giler

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Índice Prólogo La Misión Solidaria Manuela Espejo en Ecuador

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Aspectos generales

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1.1. Principios organizativos y metodológicos 1.2. Objetivos 1.3. Actores involucrados 1.4. Instrumentos clasificadores 1.5. Etapas de la investigación 1.6. Aspectos organizativos 1.7. Metodología de campo 1.8. Grupo de estudio 1.9. Ejecución de la misión y estrategia de trabajo 1.10. Equipo multidisciplinario para el diagnóstico etiológico 1.11. Estudios especializados de laboratorio 1.12. Los puestos de dirección

Aspectos organizativos por provincias 2.1. Provincia de Azuay 2.2. Provincia de Bolívar 2.3. Provincia de Cañar 2.4. Provincia de Carchi 2.5. Provincia de Chimborazo 2.6. Provincia de Cotopaxi 2.7. Provincia de El Oro 2.8. Provincia de Esmeraldas 2.9. Provincia de Galápagos 2.10. Provincia de Guayas 2.11. Provincia de Imbabura 2.12. Provincia de Loja 2.13. Provincia de Los Ríos

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2.14.

2.15.

2.16.

2.17.

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2.19.

2.20.

2.21.

2.22.

2.23.

2.24.

Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia Provincia

de de de de de de de de de de de

Manabí Morona Santiago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe

Análisis de los resultados 3.1. Resultados generales 3.2. Discapacidad intelectual según grado de severidad y provincia 3.3. La Discapacidad considerando grupos de edad y sexo 3.4. Discapacidad según evaluación funcional 3.5. Discapacidad y estatus laboral 3.6. Personas con discapacidad y niveles de escolaridad 3.7. Personas con discapacidad y estado de la vivienda 3.8. Personas con discapacidad sin protección familiar 3.9. Personas con discapacidad, encamadas y con escaras 3.10. Personas con discapacidad y sin control de esfínteres

Análisis de los resultados del estudio de personas con discapacidad intelectual 4.1. Resultados psicopedagógico y social 4.2. Clasificación de personas con discapacidad intelectual de acuerdo a edad 4.3. Clasificación de personas con discapacidad intelectual de acuerdo a escolarización y edad 4.4. Personas con discapacidad intelectual de acuerdo a habilidades para el trabajo

27 27 27 28 28 28 28 29 29 29 29

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4.5. Información sobre la orfandad en las personas con discapacidad intelectual 4.6. Información sobre las personas con discapacidad intelectual encamadas, con presencia de escaras y sin control de esfínteres 4.7. Relación de casos de personas con discapacidad intelectual con conducta agresiva 4.8. Clasificación de las personas con discapacidad intelectual de acuerdo a su estado nutricional 4.9. Información sobre parálisis cerebral y psicosis en las personas con discapacidad intelectual 4.10. Información sobre casos de consanguinidad y antecedentes familiares de discapacidad intelectual en las familias de Personas con discapacidad intelectual

Análisis de los resultados del estudio clínico genético de las personas con discapacidad intelectual y su caracterización etiológica 5.1. Causas de discapacidad intelectual en diferentes etapas de la vida 5.2. Discapacidad intelectual según causas genéticas 5.3. Agentes ambientales como causas prenatales 5.4. Personas con Síndrome de Down 5.5. Causas perinatales y postnatales de personas con discapacidad intelectual 5.6. Resultados de los estudios de laboratorio 5.7. Discapacidad, genética y etnias

Análisis de resultados del estudio de personas con otras discapacidades 6.1. Discapacidades físico-motriz

6.2. Discapacidad múltiple 6.3. Discapacidad auditiva 6.4. Discapacidad visual

74

Relación de las discapacidades no intelectuales con los ciclos de vida pre y postnatal en las que actúa el agente causal

75 76 77

7.1. Relación de discapacidad con las diferentes etapas de la vida en la que actúan los agentes causales

80

Análisis de los resultados neurodiagnósticos del estudio 8.1.

8.2.

8.3.

8.4.

8.5.

Evaluación especializada de la discapacidad auditiva Discapacidad auditiva según su origen Consultas de neurología Discapacidad asociada a patología neurológica Distribución de personas con discapacidad, estudiadas según etiología de encefalopatía estática 8.6. Atención psicológica y aplicación

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estudio y alternativas de solución aportadas

98 102 103

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9.1. Caracterización y factores determinantes de la criticidad 9.2. Personas con discapacidad sin cédula de identidad 9.3 Aportes de los Organismos e Instituciones durante el periodo del estudio

Bibliografía

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Prólogo La Misión Solidaria Manuela Espejo no es solo un programa que pretende ayudar e incluir a las personas con discapacidad, sino que constituye una revolución que ha logrado cambiar realidades y que ha contado con el aporte de todos los ecuatorianos, pues no hay familia que no tenga algo que ver con esta importante labor.

La Misión también representa la visión de solidaridad que tiene el Gobierno de la Revolución Ciudadana hacia quienes han sido marginados durante años. Se ha devuelto la dignidad a la sociedad, esa dignidad que perdió al invisibilizar a las personas con discapacidad, que –históricamente- estuvieron relegadas y excluidas de todo tipo de atención.

Cambiar esta situación fue posible gracias al respaldo de las y los ecuatorianos y a la ejecución de varios proyectos que tienen como ejes centrales la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y los preceptos de nuestra Constitución.

Bajo este contexto nació la Misión Solidaria Manuela Espejo, nombre que se adoptó en homenaje a la figura de una emblemática mujer, enfermera, periodista, revolucionaria y escritora, que vivió y luchó por la reivindicación de los derechos humanos desde los albores de la Independencia.

Igual que entonces, en la actualidad la batalla sigue siendo difícil.

Sin embargo, la solidaridad que hemos logrado despertar en el

corazón de cada ecuatoriano fue el motor para que se superen, con paso decidido, todos los obstáculos. Estamos logrando construir, entre todos, un país mejor, más justo, con esperanza, con alegría.

Hemos podido compartir experiencias y valiosas ayudas con cientos de profesionales de la salud, miembros de instituciones y organizaciones sociales, líderes comunitarios, autoridades, estudiantes… hombres y mujeres que, en forma desinteresada, han contribuido para que este sueño de un Ecuador libre de injusticias sociales se haga realidad.

Las brigadas de la Misión Solidaria Manuela Espejo recorrieron zonas montañosas, cordilleras, páramos, llanuras, zonas subtropicales, islas, playas, centros urbanos, selvas, y otros; atravesaron una gran diversidad de pisos climáticos y soportaron heladas, lluvias torrenciales, calores extremos, correntadas y ventiscas.

Para el ingreso a las comunidades más distantes se necesitaron carpas, bolsas de dormir, tiendas de campaña, raciones de comida; en algunos casos, los vehículos solo podían llegar hasta donde era accesible el trayecto y, luego, había que caminar o transportarse en mulas, caballos, canoas, tarabitas o botes. No obstante, las brigadas llegaron a los lugares más recónditos y alcanzaron las viviendas donde estaban las personas con discapacidad que requerían atención.

Este estudio aporta información que incluye puntos de vista profundamente humanos que sirven para que la administración pública tome decisiones y planifique programas dirigidos a la atención eficiente de las personas con discapacidad.

Este estudio significa un paso determinante en el ámbito científico ecuatoriano; desde la Vicepresidencia de la República estamos seguros de que contribuirá a esclarecer un sinnúmero de cuestionamientos y a impulsar nuevas investigaciones y compromisos; pero también significa un reto para las instituciones gubernamentales cuya responsabilidad es dotar de una atención integral a las personas con discapacidad, entregándoles las herramientas necesarias para mejorar su calidad de vida.

Es asimismo un llamado de atención a la conciencia de todas y todos, para que sigamos siendo solidarios, para que –juntosemprendamos el camino de la inclusión de todos los ecuatorianos como hermanos que somos, y logremos consolidar el Buen Vivir en la práctica diaria.

Lenín Moreno Garcés Vicepresidente de la República del Ecuador

Manuela Espejo es una Misión de enormes proporciones que no tiene precedentes. Gracias a ella se ha podido hacer el primer estudio Biopsicosocial Clínico - Genético de las personas con discapacidad en el Ecuador, que hoy presentamos.

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Introducción Se ha ido resbalando el tiempo, desde aquella histórica fecha en que, bajo el ideal de la Revolución Ciudadana, nos cupo la dura, pero hermosa y tenaz responsabilidad de iniciar, desde la Provincia de Cotopaxi, el viaje por los más insólitos rincones de la Patria profunda, para exhumar el dolor, la miseria en que, por el abandono de gobiernos anteriores, ha permanecido en el olvido, y por décadas, esa sufrida población de ecuatorianos con discapacidad.

Fue el reto social y humano con el que hicimos nacer al programa “Manuela Espejo” para realizar el “Primer Estudio Biopsicosocial Clínico - Genético” de las personas con discapacidad. Si bien este trabajo ya tenía sus antecedentes en Cuba y Venezuela, nosotros debíamos apoyarnos no solo en esas experiencias, sino en nuestros componentes: recursos, necesidades, estructura social y política propios de nuestro país. Acudimos a la participación de profesionales valiosos médicos y especialistas en: Genética Clínica, Medicina General Integral, Defectología, Neurofisiología, Psicología, Neuropediatría, Otorrinolaringología, Fisiatría, Angiología y demás especialidades de profesionales cubanos y promotores sociales venezolanos, que entregaron su pasión y generosidad en su recorrido a lo largo y ancho de este Ecuador profundo, invisibilizado… Así, trabajando juntos, nos contactamos con el corazón, con la ciencia y con la mano generosa de los profesionales representantes de esos dos países hermanos. Pero aún más, este trabajo lo estructuró la presencia del ejército ecuatoriano, bastión de trabajo responsable, disciplinado, eficiente. Un gracias, es poca palabra para la magnitud de la obra de estos pioneros de “Manuela Espejo” y luego del programa “Joaquín Gallegos Lara”.

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Así, el Gobierno de la Revolución Ciudadana, en demostración de sus principios de seria y profunda sensibilidad social, y con su firme determinación de luchar por la dignidad humana y equidad social, declaró, mediante Decreto Ejecutivo Nro. 1188 del 7 de julio de 2008, el estado de emergencia para el sector de las discapacidades y proclamó la atención prioritaria de las personas con discapacidad, reconociéndolos como sujetos de derechos y promoviendo su inclusión integral en la esfera social.

Esta declaratoria de emergencia tuvo, además, como objetivo la articulación de los servicios que anteriormente se encontraban segmentados y dispersos. Así se inició en el país el proceso de implementación de la Convención sobre los Derechos Humanos de la Personas con Discapacidad; y, todo, bajo la responsabilidad de la Vicepresidencia de la República, con la premisa de que es urgente y necesario generar en todos los actores sociales, de gobierno y no gubernamentales y de la sociedad en general, la voluntad social y política de la reivindicación de los derechos que tienen las personas con discapacidad y sus familias.

Entre los principales objetivos nos planteamos: - Estudiar el universo de las personas con discapacidad y sus peculiaridades psicosociales, pedagógicas y clínico genéticas.

- Caracterizar a la población de personas con discapacidad y conocer las posibles causas que determinan la discapacidad.

- Identificar las principales necesidades sentidas por este grupo poblacional.

- Propiciar políticas y estrategias estatales que tiendan a mejorar la atención a estos grupos poblacionales y dar respuestas, con la mayor brevedad posible a los problemas críticos identificados.

Esta Misión no tiene precedentes en el Ecuador, tanto por radical como por innovadora, propositiva y hasta en el proceso administrativo sale de los esquemas rutinarios o llamados “normales”, pues, al mismo tiempo que se hacía el diagnóstico se daba atención médica y se entregaban ayudas técnicas para mejorar las condiciones emergentes y de calidad de vida de las personas atendidas. Además, para las personas que no podían valerse por sí mismas y que requerían de ayuda para sus necesidades básicas y que sumaban un alto grado de pobreza, se le daba al familiar más idóneo un bono como ayuda económica para que sustituya su trabajo y no deje abandonado a la persona con discapacidad y, por el contrario, se quede en el hogar y pueda ofrecer un cuidado más paciente y de amor familiar.

Por lo tanto, se establecieron, revolucionarias estrategias que guían un trabajo de gestión inmediata, preventiva y de coordinación con varios ministerios como los de Salud, Vivienda, Desarrollo Social, entre otros.

Derivado de este trabajo se determinó tres discapacidades para atención prioritaria: Auditiva, que demanda un programa de prevención desde temprana edad; discapacidad físico-motora, cuya atención se la hizo de inmediato con la entrega de diversas ayudas técnicas para la movilidad; finalmente la discapacidad intelectual,

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con atención especial la discapacidad severa que se traduce en el mayor drama humano cuando a ella se añade la pobreza extrema como se constató en innumerables casos.

Con esta visión y misión fueron recorridas las 24 provincias del territorio nacional; palmo a palmo, casa por casa, se hicieron los desplazamientos en camiones del ejército, helicópteros, avionetas, lanchas, canoas, caballos y hasta a pie, por empinados riscos y lodazales por donde se accedía a paupérrimas viviendas de humildes ecuatorianos.

Y los brigadistas ecuatorianos, los solados, los médicos cubanos, los promotores venezolanos, trabajaron arduamente, muchas veces con poco comer y casi nada de descansar.

De este trabajo se sacó en limpio, además, cuánta reserva, potencialidades y valores hay en la sociedad ecuatoriana, Así lo expresa esa espontánea y generosa participación de los miembros de las Fuerzas Armadas, las Direcciones Provinciales de Salud, las Universidades, las Gobernaciones y tantos otros entes sociales y comunitarios. Trabajo que es como una potente voz para trazar un nuevo país, libre de miedos, de hambre, de injusticias sociales.

Salud Pública, el Ministerio de Vivienda, el Ministerio de de Inclusión Social y Económica, el Ministerio de Coordinación de Desarrollo Social, el Registro Civil, la Secretaría de Pueblos, entre muchas otras instituciones que brindaron su apoyo a este proyecto.

Y todo, bajo la línea de un Gobierno que trabaja por la Revolución Ciudadana, esto es que trabaja parar sacar al país del mal llamado “Tercer Mundo” y ponerlo, con dignidad y soberanía, junto a los países desarrollados, pues, aunque pequeños territorialmente, somos un país grande por nuestro rico capital humano que posee, y merece, como sociedad, un mejor sitio en el concierto de los países del mundo, amantes de la Paz, la Libertad y la vida en Democracia, bases de una nueva sociedad humanizada.

VALM. J. HOMERO ARELLANO L., SECRETARIO GENERAL VICEPRESIDENCIA ENCARGADO DE LA MISIÓN SOLIDARIA “MANUELA ESPEJO” 2009 - 2010

Así se dio el primer gran paso a la Revolución de las Discapacidades, en el Ecuador, involucrando entidades bajo la premisa de que la coordinación, la unidad, el planteamiento de objetivos nacionales y el amor por la Patria, son la fuerza poderosa para resultados positivos y casi inmediatos. Por ello están presentes el Ministerio de

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1.

ASPECTOS GENERALES

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19

En Ecuador, la mayorĂ­a de personas con discapacidad se encontraba desprotegida, en situaciĂłn de pobreza y excluida de la sociedad y el Estado, debido -en gran parte- a la ausencia de una polĂ­tica pĂşblica integral que garantice sus derechos.

El gobierno de la revoluciĂłn ciudadana decidiĂł cambiar esa realidad. El paĂ­s se adhiriĂł a la ConvenciĂłn sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas y el 30 de marzo de 2007 y en 2008, mediante los decretos Ejecutivos 1076 y 1188, se declarĂł al ĂĄmbito de las discapacidades en emergencia y eje transversal de las polĂ­ticas estatales.

Para dar cumplimiento a estas disposiciones, se asignĂł a la Vicepresidencia de la RepĂşblica coordinar e implementar planes, programas y proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad, en coordinaciĂłn con las instituciones pĂşblicas que deben garantizar la defensa de los derechos de este grupo prioritario. Dentro de este marco se creĂł “Ecuador sin Barrerasâ€?, un programa que tiene como objetivo velar por las personas con discapacidad y promover una sociedad incluyente.

Una de las primeras necesidades detectadas fue la falta de informaciĂłn sobre las personas con discapacidad, en cuanto a su ubicaciĂłn, estado de salud y entorno socioeconĂłmico. En respuesta a esta situaciĂłn, la Vicepresidencia de la RepĂşblica suscribiĂł convenios de cooperaciĂłn con la RepĂşblica de Cuba para la asesorĂ­a en material de investigaciĂłn psicosocial, clĂ­nica y genĂŠtica de las personas con discapacidad y, a su vez, firmĂł convenios con los Ministerios de Salud PĂşblica y Defensa para llevar a cabo el diagnĂłstico.

El estudio iniciĂł en 2009 con un proyecto piloto en la provincia de Cotopaxi y se expandiĂł a todo el paĂ­s. MĂŠdicos, genetistas, psicĂłlogos, trabajadores sociales, militares y voluntarios, se desplazaron en el territorio nacional a para visitar a mĂĄs de un millĂłn de hogares en las 24 provincias y sus 221 cantones, con el fin de identificar a todas las personas con discapacidad, y atenderlas inmediatamente. Esta misiĂłn tomĂł el nombre de Manuela Espejo, la primera enfermera solidaria de Ecuador.

1.1

Principios organizativos y metodolĂłgicos El primer estudio biopsicosocial clĂ­nico genĂŠtico de las personas con discapacidad realizado en Ecuador es un estudio de carĂĄcter descriptivo y tomĂł como base los siguientes principios organizativos y metodolĂłgicos aplicados en Cuba (2001 al 2003): Se visitĂł a las personas con discapacidad en sus hogares.

La comunidad participĂł en la identificaciĂłn de las personas con discapacidad.

La MisiĂłn Solidaria “Manuela Espejoâ€? llevĂł esperanza a hogares que nunca antes habĂ­an sido visitados. RompiĂł con los anteriores esquemas de trabajo pues, a la par que se realizaba el diagnĂłstico, se prestaba atenciĂłn mĂŠdica y se hacĂ­a entrega de ayudas tĂŠcnicas. Este trabajo ha sido reconocido a nivel internacional y se ha convertido en un referente en LatinoamĂŠrica.

En esta labor participaron de manera activa y comprometida: el Consejo Nacional de Discapacidades, los Ministerios de Salud PĂşblica, Defensa, Interior, InclusiĂłn EconĂłmica y Social, Relaciones Laborales, EducaciĂłn, Desarrollo Urbano y Vivienda, Ministerio Coordinador de Desarrollo Social, Fuerzas Armadas, SecretarĂ­a de Pueblos, Movimientos Sociales y ParticipaciĂłn Ciudadana, AsociaciĂłn de Municipalidades del Ecuador (AME) y Prefecturas, Instituto Nacional de EstadĂ­sticas y Censos, Registro Civil y Correos del Ecuador.

A continuaciĂłn se presenta la metodologĂ­a, los resultados del estudio y las necesidades detectadas.

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La persona con discapacidad o el familiar responsable, debĂ­a firmar su consentimiento para que se le realice el estudio.

Actores involucrados El primer estudio biopsicosocial clĂ­nico genĂŠtico de las personas con discapacidad realizado en Ecuador es un estudio de carĂĄcter descriptivo y tomĂł como base los siguientes principios organizativos y metodolĂłgicos aplicados en Cuba (2001 al 2003):

Voluntad, sensibilidad y consagraciĂłn fueron requisitos indispensables para los ejecutores del estudio.

Vicepresidencia de la RepĂşblica Ministerio de Salud PĂşblica Ministerio de Defensa Nacional

CoordinaciĂłn y planificaciĂłn general del estudio de personas con discapacidad

La calidad en la aplicaciĂłn de los instrumentos era controlada rigurosamente en cada puesto de direcciĂłn.

Gobierno de la RepĂşblica de Cuba

Soporte tĂŠcnico-cientĂ­fico coejecuciĂłn del proyecto

Los casos crĂ­ticos encontrados se identificaban, analizaban y reportaban diariamente.

La soluciĂłn a las situaciones crĂ­ticas detectadas se analizaba diariamente.

1.2

t *EFOUJmDBS MBT QSJODJQBMFT OFDFTJEBEFT EF FTUF HSVQP QPCMBDJPOBM QBSB CSJOEBS VOB SFTQVFTUB JONFEJBUB B MPT DBTPT DSĂ“UJDPT JEFOUJmDBEPT

Objetivos t Estudiar el universo de las personas con discapacidad y sus particularidades psicosociales, clĂ­nico-genĂŠticas y culturales. t Caracterizar a la poblaciĂłn de personas con discapacidad y explorar posibles causas de sus discapacidades.

Red Institucional Ministerio de InclusiĂłn EconĂłmica y Social Ministerio de EducaciĂłn Ministerio de Relaciones Laborales Minisiterio del Interior Ministerio de Salud PĂşblica Ministerio de Urbanismo y Vivienda Instituto Nacional de EstadĂ­sticas y Censos Consejo Nacional de Discapacidades SecretarĂ­a de los Pueblos Registro Civil Correos del Ecuador Gobernaciones Prefecturas AlcaldĂ­as Juntas parroquiales Organizaciones sociales de personas con discapacidad Organizaciones no gubernamentales

Apoyo en la coordinaciĂłn y ejecuciĂłn Seguimiento Estrategias de sostenibilidad Nuevos Proyectos AtenciĂłn y Servicio

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1.3

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1.4

Instrumentos clasificadores

Segunda etapa

1) Instrumento clasificador para la discapacidad intelectual que incluyó: a) Estudio psicopedagógico y social. b) Estudio clínico-genético.

2) Instrumento para el estudio de las otras discapacidades.

Ambos instrumentos contenían, en su primera página, el consentimiento de la persona con discapacidad. En el caso de ser menor de edad o tener una discapacidad intelectual, el consentimiento debía estar firmado por el padre, la madre, responsable o tutor.

Se elaboraron instructivos específicos sobre los instrumentos y, complementariamente, modelos de historia clínica-genética, indicación de análisis, consentimiento informado para los análisis y actas de compromiso de confidencialidad.

1.5 Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Etapas de la investigación La investigación se desarrolló en cuatro etapas:

Primera etapa t Orientaciones generales para el desarrollo de la investigación (grupo de avanzada). t Presentación de las características de la provincia. t Preparación de la estrategia de trabajo en toda la provincia.

t Capacitación a las personas que participan en la elaboración del estudio. t Desarrollo de seminarios y reuniones de socialización (grupo central). t Presentación de la estrategia de trabajo a las autoridades del territorio.

Tercera etapa t Activación de los puestos de coordinación. t Ejecución de la investigación. t Desarrollo del trabajo en los cantones (ejecutores y representante del grupo central).

Cuarta etapa t Presentación de los resultados de la investigación en los cantones (grupo municipal y central). t Cierre de la base de datos de todas las personas con discapacidad registradas en el estudio. t Elaboración del informe de la provincia. t Preservación de los instrumentos y entrega a las autoridades del territorio. t Preparación de un archivo digital en formato DVD por cantón, con registro fotográfico.

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1.6

Aspectos organizativos

t Causas de la discapacidad, por informe y observación directa de cada persona con discapacidad. t Ubicación geográfica georreferenciada. t Potencial de desarrollo educativo y laboral. t Condiciones socio-económicas de la familia. t Requerimientos de atención de la persona con discapacidad (rehabilitación, tratamiento médico, ayudas técnicas, inclusión laboral, inclusión educativa, otras).

Operativas:

Las brigadas de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” recorrieron las cuatro regiones del país: Amazonía, Costa, Sierra y las Islas Galápagos.

Para ingresar a comunidades alejadas fue necesario transportarse en mulas o caballos, canoas o botes e incluso a pie o en helicóptero o avionetas, ya que no había acceso vehicular. También fue necesario contar con carpas, bolsas de dormir, tiendas de campaña, raciones de comida y, en algunos casos, provisiones de combate.

Dentro de este proceso fue clave la participación de las Fuerzas Armadas del Ecuador que, a través de sus batallones, brigadas, personal y materiales, facilitaron la llegada de la Misión “Manuela Espejo” a los hogares de las personas con discapacidad.

El orden cronológico del estudio de las provincias, desde julio de 2009 a noviembre de 2010, fue el siguiente: Cotopaxi (estudio piloto), Carchi, Esmeraldas, Sucumbíos, Imbabura, Napo, Manabí, Los Ríos, Orellana, Pastaza, Morona Santiago, Zamora Chinchipe, Loja, Azuay, Cañar, Bolívar, Chimborazo, Tungurahua, Santo Domingo, El Oro, Santa Elena, Galápagos, Guayas y Pichincha.

El registro geográfico de las personas con discapacidad se realizó mediante Sistema de Posicionamiento Global (GPS) y en los cantones se crearon puestos de coordinación local, con una infraestructura mínima para el trabajo de las brigadas.

1.

2.

3.

4.

Seguridad a las brigadas (personal civil).

Georreferenciación de las casas visitadas (GPS).

Guías.

Implementación y seguridad de los centros de coordinación (provinciales y cantonales, centro de cómputo, control de calidad).

Administrativas/logísticas: 1.

2.

3.

4.

Alojamiento.

Alimentación.

Transporte.

Requerimientos administrativos, requerimientos logísticos (equipo especial).

Metodología de campo Se realizó un estudio de investigación-acción, donde se combinaron los métodos clínicos, epidemiológicos, pedagógicos y sociales.

Estrategia: investigación-acción El estudio consistió en visitar todos los hogares de las personas con discapacidad y conocer su realidad. Se analizaron los siguientes factores:

Las tareas cumplidas se agruparon en:

1.7

Las visitas se realizaron mediante brigadas conformadas por: t Médico máster en asesoramiento genético. t Psicopedagogo y defectólogo. t Médico general. t Personal militar – guía y manejo de GPS. t Líder comunitario ecuatoriano, como guía y enlace con las personas con discapacidad.

Grupo de estudio a) Criterios de inclusión Es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para cualquier ser humano. Se caracteriza por insuficiencias o excesos en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria, que pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos.

Las discapacidades en Ecuador se clasificaron de acuerdo a los instrumentos diseñados para el estudio en dos grandes grupos: discapacidad intelectual y otras discapacidades, agrupadas en: físico-motrices, auditivas, visuales, mentales, orgánicas y viscerales (insuficiencia renal crónica) y mixtas o múltiples.

Discapacidad intelectual:

Una vez detectada la necesidad prioritaria de las personas con discapacidad, se brindó a la familia:

t Personas con diagnóstico de discapacidad intelectual con grado leve o ligero, moderado, severo y profundo, que requerían del estudio para su definición.

t Atención médica especializada. t Entrega de ayudas técnicas. t Otras acciones requeridas.

Discapacidades físico-motrices:

La información de campo se procesaba diariamente en el puesto de dirección. Al concluir el proceso, las autoridades nacionales y locales recibían los resultados preliminares vía electrónica y se analizaban y discutían las acciones futuras para dar solución a los problemas identificados, priorizando los casos más críticos.

t Parálisis de una extremidad superior o inferior. t Hemiplejia, hemiparesia, paraplejia, paraparesia, tetraplejia o tetraparesia. t Amputación de miembros superiores o inferiores.

1

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Instrumento ad hoc desarrollado en Cuba y aceptado para el estudio

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25

t Trastornos en la coordinación de movimientos y del tono muscular. t Trastornos graves del sistema nervioso central (distrofias musculares, entre otras). t Alteraciones del sistema osteomioarticular o ausencias de miembros u otra región anatómica, deformidades graves de la columna vertebral.

Discapacidades auditivas: t Sordera: discapacidad para percibir cualquier sonido. t Hipoacusia: personas con diferentes niveles de pérdida de la audición que requieren del uso de prótesis auditivas.

Discapacidades visuales:

t Autismo

Discapacidades orgánicas y viscerales: t Insuficiencia renal crónica (sólo se contempla en la que exista criterio de diálisis o hemodiálisis).

Discapacidades mixtas y múltiples: t Cuando la persona está afectada por dos o más discapacidades mayores.

b) Criterios de exclusión

t Ceguera total: personas que no tienen percepción de luz en ninguno de los ojos. t Débiles visuales (baja visión): personas con una grave deficiencia visual, no susceptible a tratamiento quirúrgico y que, para ver de cerca, requieren el uso de lente con cristales o lupas con una potencia no menor a cuatro dioptrías.

t Personas con discapacidad menor. t Personas con discapacidades temporales. t Discapacidades somáticas o viscerales, insuficiencia renal crónica (IRC).

excepto

la

La visita a toda persona con discapacidad, se desarrolló con el siguiente procedimiento:

Discapacidades mentales: t Psicosis crónica: esquizofrenia, parafrenias y trastornos bipolares. t Demencias: se refiere a cualquier tipo de Alzheimer y a demencias vasculares y mixtas.

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Discapacidad en la comunicación/atención:

El psicopedagogo realizaba la investigación psicopedagógica y social a través del clasificador inicial que corresponde a la discapacidad intelectual. El máster en genética, con la participación del médico, aplicaba la segunda parte del instrumento para la investigación clínico-genética.

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26

27

En esta visita se empleó, para personas con discapacidad diferente a la intelectual, el clasificador inicial otras discapacidades y, cuando fue necesario, se aplicó un cuestionario especial, según el tipo de discapacidad presente.

1.9

Equipo multidisciplinario para el diagnóstico etiológico

En muchos casos, las personas con discapacidad intelectual requirieron de una segunda visita del especialista en genética para precisar su diagnóstico. A su vez, recibieron (cuando fue necesario) orientaciones sobre los exámenes de laboratorio que debían realizarse. En estos casos, el especialista utilizó la historia clínicogenética y tomó las muestras de sangre o de orina requeridas.

Las brigadas de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” estaban compuestas por: médicos, militares y voluntarios ecuatorianos que, junto a especialistas de Cuba en genética clínica y defectología2, visitaron en su casa a las personas con discapacidad, para realizar un estudio no solo de la discapacidad y sus causas, sino también de la situación familiar y social. Este análisis permitió conocer las condiciones biopsicosociales, pedagógicas y clínico-genéticas.

El equipo multidisciplinario coordinó también la toma de las muestras biológicas para analizarlas posteriormente.

Ejecución de la misión y estrategia de trabajo

Estudios especializados de laboratorio

El estudio tuvo como principio que las visitas a las personas con discapacidad se realicen en sus propias viviendas. El trabajo de campo inició con los sectores rurales y posteriormente se visitó a los sectores urbanos, con el fin de identificar los casos que tienen menor acceso a los servicios básicos.

Uno de los objetivos complementarios de la Misión Solidaria “Manuela Espejo” fue la realización de estudios especializados de laboratorio a todas aquellas personas que presentaron una discapacidad intelectual de la que se sospechaba podría tener como causa una enfermedad genética; estos estudios fueron de carácter cromosómico, molecular y metabólico, según cada caso.

En la planificación del trabajo de campo se utilizó la cartografía de los cantones y se tomó en cuenta las características geográficas, condiciones climáticas, altitud, viabilidad, distancia de la cabecera cantonal, así como los riesgos a los que se exponían las brigadas.

El trabajo en el terreno inició el 2 de julio de 2009 en la provincia de Cotopaxi y terminó el 30 de noviembre de 2010 en la provincia de Pichincha.

Los puestos de dirección La responsabilidad del estudio recayó, en los centros de coordinación o dirección; estos, fueron de dos niveles: uno cantonal y otro provincial, con alguna similitud de funciones.

Los aspectos organizativos de los puestos de dirección estuvieron a cargo de un grupo central y se dispuso otros de avanzada para 2

1.10 1.11 1.12

realizar, en las capitales provinciales y en las cabeceras cantonales, reuniones de socialización para presentar a las autoridades correspondientes los objetivos y fases de la Misión Solidaria “Manuela Espejo”.

Esta socialización se constituyó en el acto oficial de apertura de la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, a la que asistían autoridades locales, líderes comunitarios y dirigentes de distintas asociaciones y organizaciones que trabajan por las personas con discapacidad.

La finalidad del puesto de dirección cantonal fue trazar la estrategia diaria del terreno, optimizar la entrada y salida de los instrumentos, codificar y garantizar, en una primera revisión, la calidad del proceso del estudio. Además, planificar diariamente las visitas de los especialistas, realizar la clasificación clínico-genética y enviarla al puesto de dirección provincial.

Desde el puesto de dirección se organizaba, planificaba y coordinaba el cumplimiento del cronograma establecido y se atendían las necesidades de seguridad y el desplazamiento de las brigadas a las diferentes comunidades. En estos centros de coordinación cantonales se realizaron diariamente reuniones matutinas informativas. Estos escenarios fueron a la vez los lugares indicados para instalar las mesas de trabajo intersectoriales, donde -a diario- se discutían los resultados y las principales incidencias encontradas en las zonas visitadas. Se ofrecía también el reporte tanto al centro de coordinación central como a las autoridades locales.

1.

2.

3.

4.

Grupo Grupo Grupo Grupo

de de de de

apoyo control de calidad informática respuesta

El grupo de apoyo se encargaba de las estadísticas y, entre otras funciones, elaboraba el registro primario de recolección de datos de las personas estudiadas con base en el trabajo realizado por los médicos de las brigadas.

El grupo de control de calidad receptaba los instrumentos procedentes del grupo de estadística y llevaba el registro de entrada y salida de los documentos entregados al grupo de informática. Este grupo, a su vez, analizaba todos los instrumentos e identificaba las necesidades de las personas con discapacidad detectadas en el estudio. En esta instancia se realizó un examen más profundo de los casos críticos, donde participaron organismos, fundaciones y otras entidades capaces de tomar decisiones y brindar soluciones.

El grupo de informática fue el responsable de ingresar los datos a una base diseñada por expertos cubanos, explícitamente para responder a las exigencias y necesidades del estudio, mientras que el grupo de respuesta desarrolló las siguientes funciones: t Estimación de la necesidad de ayudas técnicas, enseres e insumos médicos. t Selección y organización de las bodegas de depósito de las

Junto con el equipo de dirección trabajaron cuatro grupos:

Psicopedagogía

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28

ayudas técnicas, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública. t Socialización y capacitación al equipo de voluntariado. t Organización, planificación y entrega de las ayudas técnicas, de acuerdo a la metodología del estudio. t Digitalización de las actas y elaboración de la base de datos. t Elaboración del informe final para su envío al centro de coordinación central.

Para mantener la sostenibilidad de la Misión, se realizaron las siguientes actividades: t Capacitación a los directivos provinciales. t Desarrollo de una metodología de trabajo, aplicando los principios de intersectorialidad y empoderamiento. t Desarrollo de una mesa técnica, con el objetivo de formular las estrategias de intervención con inmediatez para los casos críticos.

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2.

ASPECTOS ORGANIZATIVOS POR PROVINCIAS

30

2.1 2.2

31

Provincia de Esmeraldas

Provincia de Cotopaxi Cotopaxi está ubicada en la sierra central del país; posee una geografía compleja y una gran variabilidad climatológica. Su población es de 409.205 habitantes, la superficie es de 6.569 km2 y su capital es Latacunga.

Esmeraldas está situada en la costa noroccidental del Ecuador, tiene una extensión de 15.216 km2 y una población de 534.092 habitantes. Casi toda la región está emplazada en zonas bajas y el clima varía desde tropical sub-húmedo, subtropical húmedo y subtropical muy húmedo. La capital es Esmeraldas.

En esta provincia se realizó de manera pionera el estudio de la Misión y trabajaron 23 brigadas, desde el 2 de julio hasta el 4 de agosto del año 2009. Se realizaron 38.948 visitas y se identificaron 11.041 personas con discapacidad.

En esta provincia se realizó el estudio en dos etapas de trabajo: la primera etapa del 5 al 17 de septiembre de 2009 con 23 cuartetos y la segunda etapa se desarrolló del 13 al 21 del mismo mes y año con 100 cuartetos. Se hicieron 44.462 visitas y se identificaron 9.496 personas con discapacidad.

Provincia de Carchi

Provincia de Imbabura

La provincia de Carchi tiene una extensión de 3.699 km2 y el estudio se llevó a cabo en un territorio geográficamente difícil al tener extensas zonas montañosas, elevadas alturas y bajas temperaturas. Cuenta con una población de 164.524 habitantes y la capital es Tulcán.

Imbabura se encuentra en la Sierra norte del país. Su relieve es irregular; tiene zonas montañosas, elevadas alturas y valles de clima subtropical. Posee una superficie de 4.599 km2 y la población es de 398.244 habitantes. La capital es Ibarra.

En esta provincia se desplegaron 23 equipos de trabajo, con una composición multisectorial e interdisciplinaria, desde el 24 de agosto al 4 de septiembre de 2009. Se realizaron 16.352

En esta provincia trabajaron 80 brigadas en el período comprendido del 3 al 9 de octubre de 2009. Se realizaron 35.213 visitas y se identificaron 7.388 personas con discapacidad.

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2.3 2.4

2.5 2.6

Provincia de Napo

Provincia de Manabí

Se encuentra en el centro norte de la región Amazónica. Las laderas de los Andes y las llanuras amazónicas le proporcionan un clima tropical húmedo. Tiene una población de 103.697 habitantes y una superficie de 13.271 km2. Su capital es Tena.

Manabí está ubicada en el Litoral noroccidental del Ecuador. Su capital es Portoviejo. Es la tercera provincia más poblada de Ecuador, con 1.369.780 habitantes en una superficie de 18.400 km2.

En la provincia de Napo trabajaron 20 brigadas desde el 17 de septiembre al 14 de octubre de 2009. Se realizaron 10.022 visitas y se identificaron 2.062 personas con discapacidad.

En Manabí trabajaron 100 brigadas del 11 de octubre al 5 de noviembre de 2009. Se realizaron 135.069 visitas y se identificaron 27.723 personas con discapacidad.

Provincia de Sucumbíos

Provincia de Los Ríos

Sucumbíos posee una población de 176.472 habitantes en una superficie de 18.612 km2. Se encuentra en el extremo nororiental del país y limita con Colombia al norte y Perú al este. El relieve predominante es la llanura amazónica y el clima es tropical húmedo. Su capital es Nueva Loja (Lago Agrio).

Los Ríos está localizada en la parte central del Litoral del país y su capital es la ciudad de Babahoyo. Tiene 778.115 habitantes y posee una superficie de 6.254 km2. La red fluvial de esta provincia es bastante extensa y su clima es tropical monzón caluroso.

En la provincia de Sucumbíos trabajaron 100 brigadas desde el 24 de septiembre al 2 de octubre de 2009. Se realizaron 21.755 visitas y se identificaron 3.492 personas con discapacidad.

Trabajaron en esta provincia 80 brigadas del 7 al 25 de noviembre de 2009. Se realizaron 77.916 visitas y se identificaron 13.083 personas con discapacidad.

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2.7 2.8

32

2.9 2.10

33

Provincia de Orellana

Provincia de Morona Santiago

Orellana se encuentra al nororiente del país y limita con el Perú hacia el este. Su clima es tropical húmedo con lluvias continuas.

Tiene una superficie de 20.733 km² y su población es de 136.396 habitantes. La capital es Francisco de Orellana (Coca).

La provincia de Morona Santiago se encuentra ubicada en la parte central de la región Amazónica; tiene una superficie de 25.690 km2 y 147.940 habitantes. Posee pequeñas cordilleras y un clima tropical y subtropical. La capital es Macas.

En esta provincia trabajaron 67 brigadas desde el 19 al 26 de enero de 2010. Se realizaron 13.891 visitas y se identificaron 2.290 personas con discapacidad.

En Morona Santiago trabajaron 59 cuartetos del 8 al 16 de febrero de 2010. Se realizaron 12.726 visitas y se identificaron 2.863 personas con discapacidad.

Provincia de Pastaza

Provincia de Zamora Chinchipe

Pastaza está situada en la región Amazónica. Su clima es tropical húmedo y la pluviosidad es alta. Su capital es Puyo. La provincia tiene 83.933 habitantes y una superficie de 29.520 km2.

Zamora Chinchipe está ubicada en el extremo suroriental de la Amazonía ecuatoriana y limita con Perú al sur y este. Tiene una superficie de 10.556 km², la cual comprende un relieve orográfico accidentado y un clima tropical húmedo con alta pluviosidad. Su población es de 91.376 habitantes. La capital es Zamora.

Trabajaron 63 cuartetos, desde 29 de enero hasta 5 de febrero de 2010. Se realizaron 9.101 visitas y se identificaron 1.734 personas con discapacidad.

En la provincia de Zamora Chinchipe trabajaron 64 brigadas del 19 al 26 de febrero de 2010. Se realizaron 10.471 visitas y se identificaron 2.294 personas con discapacidad.

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2.11 2.13

Provincia de Loja

Provincia de Bolívar

Está ubicada al extremo sur del país, junto a la frontera con Perú, y su relieve es irregular. Tiene una superficie de 11.027 km² y su población es de 448.966 habitantes. La capital es Loja.

Bolívar, situada en el centro del país, tiene una extensión de 3.254 km² y una población de 183.641 habitantes. No tiene elevaciones importantes, pero el territorio es quebrado y montañoso. La provincia tiene un clima variado, que va desde el frío de los páramos hasta el cálido de las zonas subtropicales. Su capital es Guaranda.

Trabajaron 70 brigadas del 1 al 16 de marzo de 2010. Se realizaron 40.589 visitas y se identificaron 10.696 personas con discapacidad.

2.12 2.14

Provincia de Azuay

En la provincia de Bolívar trabajaron 71 brigadas, desde el 19 al 26 de abril de 2010. Se realizaron 19.783 visitas y se identificaron 5.591 personas con discapacidad.

Provincia de Cañar

La provincia de Azuay se encuentra ubicada en el austro andino; tiene una extensión de 8.639 km2 y una población de 712.127 habitantes (Censo 2010). Su territorio es geográficamente complejo al tener zonas montañosas, elevadas alturas y gran variabilidad climatológica. La capital es Cuenca.

En Azuay trabajaron 70 brigadas, desde el 19 de marzo al 6 de abril de 2010. Se realizaron 54.373 visitas y se identificaron 12.965 personas con discapacidad.

2.15

Cañar está ubicada al sur del país y su capital es Azogues; tiene una extensión de 3.908 km² y una población de 225.184 habitantes. El relieve es montañoso y tiene un clima de páramo en las altas mesetas, mesotérmico húmedo al interior de la provincia y tropical en las partes bajas de las estribaciones occidentales.

En la provincia de Cañar trabajaron 71 brigadas desde el 29 de abril al 10 de mayo de 2010. Se realizaron 22.552 visitas y se identificaron 6.038 personas con discapacidad.

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2.16

34

2.17 2.18

35

Provincia de Chimborazo

Provincia de Santo Domingo de los Tsáchilas

Situada en la zona central del pasillo interandino, la provincia de Chimborazo está atravesada por las elevaciones montañosas más altas del país. Su clima varía desde la zona de páramo hasta el subtrópico. Tiene una población de 458.581 habitantes en una superficie de 5.287 km2. La capital es Riobamba.

Santo Domingo de los Tsáchilas está ubicada al noroccidente del país, a una altitud promedio de 165 metros sobre el nivel del mar y el clima es tropical húmedo. Tiene una superficie de 3.857 km² y una población de 368.013 habitantes. La capital es la ciudad de Santo Domingo.

En la provincia de Chimborazo trabajaron 69 brigadas, del 29 de abril al 10 de mayo de 2010. Se realizaron 41.404 visitas y se identificaron 12.328 personas con discapacidad.

En la provincia de Santo Domingo trabajaron 68 brigadas en el período comprendido del 1 al 11 de junio de 2010. Se realizaron 25.099 visitas y se identificaron 7.120 personas con discapacidad.

Provincia de Tungurahua

Provincia de El Oro

Tungurahua se encuentra situada en la Sierra centro del Ecuador.

Tiene una extensión de 3.334 km² y una población de 504.583 habitantes. La provincia presenta panoramas muy desiguales en su topografía, pues tiene volcanes, montes, planicies y valles; su clima predominante es templado y seco. La capital es Ambato.

Esta provincia se ubica al suroeste del Ecuador, en el Litoral, y junto a la frontera con el Perú. Posee una llanura tropical al oeste y el flanco de la cordillera andina hacia el oriente. Tiene una extensión de 5.988 km² y una población de 600.659 habitantes.

La capital es Machala.

Trabajaron 69 cuartetos desde el 13 al 25 de mayo de 2010. Se realizaron 38.069 visitas y se identificaron 11.198 personas con discapacidad.

En El Oro trabajaron 69 brigadas desde el 14 al 29 de junio de 2010. Se realizaron 39.610 visitas y se identificaron 13.861 personas con discapacidad.

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2.19 2.21

Provincia de Santa Elena

Provincia de Galápagos

Santa Elena se encuentra al suroeste del Litoral ecuatoriano.

La orografía es plana y posee un clima seco. Tiene 308.693 habitantes y una extensión de 3.763 km2. Su capital es Santa Elena.

Galápagos está localizada en la región Insular del país. Es la provincia menos poblada del Ecuador. Su capital es la ciudad de Puerto Baquerizo Moreno, con 25.124 habitantes. En total son 22 islas las que conforman el archipiélago y abarca una superficie de 8.010 km2.

En la provincia de Santa Elena trabajaron 58 brigadas en el período comprendido del 2 al 9 de julio de 2010. Se realizaron 15.830 visitas y se identificaron 6.353 personas con discapacidad.

2.20 2.22

2.23

En esta provincia trabajaron 17 brigadas, del 26 al 30 de septiembre de 2010. Se realizaron 855 visitas y se identificaron 272 personas con discapacidad.

Provincia de Guayas

Provincia de Pichincha

La provincia de Guayas está localizada al suroeste, en la región Litoral del país. Tiene una población de 3.645.483 habitantes y una superficie de 17.139 km2. El área se caracteriza por su llanura costanera y su clima es tropical durante la mayor parte del año. La capital, Guayaquil, es la ciudad más poblada del país.

Se encuentra ubicada en la Sierra norte. La ciudad de Quito es la capital de la provincia y del país. El clima es variable de acuerdo con la altura, con zonas de clima tropical, mesotérmico húmedo, de páramo y gélido. Posee una superficie de 9.494 km2 y una población de 2.576.287 habitantes.

En Guayas trabajaron 88 brigadas, desde el 12 de julio al 24 al septiembre de 2010. Se realizaron 282.709 visitas y se identificaron 74.833 personas con discapacidad.

En la provincia de Pichincha trabajaron 128 brigadas, desde el 28 de septiembre al 30 de noviembre de 2010. Se realizaron 276.736 visitas y se identificaron 44.675 personas con discapacidad.

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2.24

36

Número de personas con discapacidad

Provincia

Número de personas con discapacidad

Azuay

12965

Los Ríos

13083

Bolívar

5591

Manabí

27723

Cañar

6038

Morona Santiago

2863

Carchi

4347

Napo

2062

Provincia

Chimborazo

12328

Orellana

2290

Cotopaxi

11041

Pastaza

1734

El Oro

13861

Pichincha

Esmeraldas

9496

Galápagos

272

Guayas Imbabura Loja

44675

Santa Elena

6353

Santo Domingo de los Tsáchilas

7120

74833

Sucumbíos

3492

7388

Tungurahua

11198

10696

Zamora TOTAL

3.

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS

2294 293.743

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38

39

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS)3, la discapacidad es un término que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de participación de una persona. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

GALÁPAGOS 272

COSTA 152 469

SIERRA 126 267

FiguraNº. 2. 1. Personas con discapacidad por región.

AMAZONÍA 14 735

El término discapacidad incluye la interacción de las características del organismo humano y las de la sociedad en las que está inmersa la persona y del ambiente en que se desenvuelve. Por este motivo, tiene una gran influencia y repercusión tanto social como económica, sobre todo en países en vías de desarrollo; sin embargo, no se dispone de datos precisos, actuales y reales de la situación de las discapacidades en estos países, por lo que las políticas o programas en esta área se basan en datos estimados y, en ciertas ocasiones, no reflejan la realidad. (Vásquez 2006).

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental (OMS 2011a).

3

En América Latina existen alrededor de 85 millones de personas con discapacidad. Probablemente, más de un cuarto de la población total de la región se encuentra afectada directa o indirectamente por la discapacidad de familiares, amistades o miembros de la comunidad. El entorno de las personas con discapacidad se caracteriza por extrema pobreza, tasa elevada de desempleo, acceso limitado a los servicios públicos de educación, atención médica, vivienda, transporte, asesoría legal y otros; en general, su posición social y cultural es marginada y de aislamiento (Vásquez 2006).

3.1

Gráfico No. 3.1.- Porcentaje de personas con discapacidad intelectual y con otras discapacidades, Ecuador, 2009-2010.

24% 76%

Intelectual Otras

Resultados generales En esta investigación se encontró un total de 293.743 personas con discapacidad; de ellas el 36% a discapacidad físico motriz, el 24% corresponde a discapacidad intelectual, el 13% a discapacidad múltiple, el 11% a discapacidad auditiva, el 0,09% a discapacidad visual, el 0,04% discapacidad mental y finalmente el 0,008% visceral.

Fuente: Primer Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las personas con discapacidad en el Ecuador. 2010.

En la tabla No. 3.1 y en el gráfico No. 3.2 se observa que la mitad de las 24 provincias del país tiene la prevalencia de discapacidades por encima de la tasa nacional (20,28 por 1.000 habitantes).

CIF

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Tabla No. 3.1.- Tasa estimada del estudio de personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje Tasa/1.000 habitantes

Intelectual No. 3.035 1.311 1.384 774 2.261 2.299 3.529 3.004 85 18.352 1.464 2.897 3.462 7.957 756 635 720 431 9.481 1.625 1.953 1.096 2.194 712 71.417 24

Clasificación Otras discapacidades No. 9.930 4.280 4.654 3.573 10.067 8.742 10.332 6.492 187 56.481 5.924 7.799 9.621 19.766 2.107 1.427 1.570 1.303 35.194 4.728 5.167 2.396 9.004 1.582 222.326 76

Gráfico No. 3.2.- Tasas estimadas del estudio de discapacidad por provincias, Ecuador, 2009-2010.

Total

Tasa es!mada del estudio/1.000 habitantes

12.965 5.591 6.038 4.347 12.328 11.041 13.861 9.496 272 74.833 7.388 10.696 13.083 27.723 2.863 2.062 2.290 1.734 44.675 6.353 7.120 3.492 11.198 2.294 293.743 100

18,2 30,44 26,81 26,42 26,88 26,98 23,07 17,77 10,82 20,52 18,55 23,82 16,81 20,23 19,35 13,93 16,78 20,59 17,34 20,58 19,34 19,78 23,19 25,1

20,28

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

De las 24 provincias, 16 tienen tasas de discapacidad intelectual por encima de la tasa nacional4 (4,93/1.000 habitantes). Estas provincias son, en orden descendente: Zamora Chinchipe (7,79), Bolívar (7,31), Loja (6,45), Napo (6,35), Sucumbíos (6,21), Cañar (6,14), El Oro (5,87), Manabí (5,80), Esmeraldas (5,62), Cotopaxi (5,61), Santo Domingo (5,30), Orellana (5,27), Santa Elena (5,26), Pastaza (5,13), Morona Santiago (5,11), y Guayas (5,03).

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

El orden descendente de la tasa de prevalencia es el siguiente: Bolívar (30,44), Cotopaxi (26,98), Chimborazo (26,88), Cañar (26,81), Carchi (26,42), Zamora (25,1), Loja (23,82), Tungurahua (23,19), el Oro (23,07), Pastaza (20,59), Santa Elena (20,58) y Guayas (20,52).

De las 24 provincias, 11 tienen cifras de otras discapacidades por encima de la media nacional del estudio (15,35/1.000

4

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Media inferida a partir de los datos obtenidos del estudio BPS Manuela Espejo

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42

43

habitantes) y estas son, en orden de frecuencia: Bolívar (23,3), Chimborazo (21,95), Carchi (21,71), Cotopaxi (21,36), Cañar (20,66), Tungurahua (17,84), Loja (17,37), Zamora Chinchipe (17,31), El Oro (17,20), Imbabura (14,87) y Guayas (15,49), tal como se detalla en la siguiente tabla.

Gráfico No. 3.3.- Porcentaje de personas con discapacidades según clasificación, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 3.2.- Tasas estimadas del estudio de discapacidades según clasificación y provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Tasa discapacidad intelectual/1.000 habitantes 4,26 7,31 6,14 4,70 4,93 5,61 5,87 5,62 3,38 5,03 3,67 6,45 4,44 5,80 5,11 6,35 5,27 5,13 3,68 5,26 5,30 6,21 4,34 7,79 4,93

Tasa es!mada del estudio para otras discapacidades/1.000 habitantes 13,94 23,30 20,66 21,71 21,95 21,36 17,20 12,15 7,44 15,49 14,87 17,37 12,36 14,43 14,24 13,76 11,51 15,52 13,66 15,31 14,04 13,57 17,84 17,31 15,35

Físico - motora Visual

18% 1% 6%

Audi!va 48%

15%

Mental Visceral IRC

12%

Múl!ple

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

La distribución porcentual de los tipos de otras discapacidades, se presenta en el gráfico No. 3.3. Se observa que las discapacidades físico-motrices están presentes en mayor porcentaje (48%).

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

44

45

Tabla No. 3.3.- Número y tasa estimada del estudio de personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 3.4.- Número de personas con discapacidad intelectual, según provincia y grado de severidad, Ecuador, 2009-2010.

Tipo de otras discapacidades

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona S. Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Tasa /1.000 habitantes

3.2

Intelectual Tasa

es!mada

Físico motriz

Tasa

es!mada

Múl!ple

Tasa

es!mada

Audi!va

Tasa

es!mada

Visual

Tasa

es!mada

Mental

Tasa

es!mada

Visceral (IRC)

3.035 1.311 1.384 774 2.261 2.299 3.529 3.004 85 18.352 1.464 2.897 3.462 7.957 756 635 720 431 9.481 1.625

4,26 7,31 6,14 4,70 4,93 5,61 5,87 5,62 3,38 5,03 3,67 6,45 4,44 5,80 5,11 6,35 5,27 5,13 3,68 5,26

4.743 1.774 2.188 1.500 4.708 3.837 5.113 3.523 94 28.893 2.285 3.551 5.393 10.508 1.052 681 782 572 15.162 2.460

6,65 9,66 9,72 9,12 11,51 8,37 8,51 6,60 3,74 7,93 5,74 7,91 6,93 7,67 7,11 6,57 5,73 6,81 5,89 7,97

2.138 868 873 642 2.111 1.562 1.760 658 25 9.368 912 1.367 1.246 2.572 315 149 168 234 7.887 670

3,00 4,73 3,88 3,90 5,16 3,41 2,93 1,23 1,00 2,57 2,29 3,04 1,60 1,88 2,13 1,44 1,23 2,79 3,06 2,17

1.368 946 839 817 2.092 2.120 1.199 863 20 5.930 1.869 1.291 1.135 2.622 319 343 299 247 5.398 656

1,92 5,15 3,73 4,97 5,11 4,62 2,00 1,62 0,80 1,63 4,69 2,88 1,46 1,91 2,16 3,31 2,19 2,94 2,10 2,13

1.034 488 502 422 872 955 1.339 1.126 30 7.228 580 926 1.261 2.768 317 206 252 194 4.358 632

1,45 2,66 2,23 2,56 2,13 2,08 2,23 2,11 1,19 1,98 1,46 2,06 1,62 2,02 2,14 1,99 1,85 2,31 1,69 2,05

489 189 225 177 258 250 795 292 17 4.224 256 616 474 992 97 41 63 44 1.947 266

0,69 1,03 1,00 1,08 0,63 0,55 1,32 0,55 0,68 1,16 0,64 1,37 0,61 0,72 0,66 0,40 0,46 0,52 0,76 0,86

158 15 27 15 26 18 126 30 1 838 22 48 112 304 7 7 6 12 442 44

0,22 0,08 0,12 0,09 0,06 0,04 0,21 0,06 0,04 0,23 0,06 0,11 0,14 0,22 0,05 0,07 0,04 0,14 0,17 0,14

1.953

5,30

2.842

7,72

724

1,97

694

1,89

551

1,50

288

0,78

68

0,18

1.096 2.194

6,21 4,34

1.087 4.037

6,16 8,00

221 1.954

1,25 3,87

537 1.933

3,04 3,83

420 702

2,38 1,39

125 337

0,71 0,67

6 41

0,03 0,08

712

7,79

737

8,07

257

2,81

291

3,18

196

2,14

90

0,98

11

0,12

71.417

107.522

38.681

33.828

27.359

12.552

2.384

4,9

7,4

2,7

2,3

1,9

0,8

0,2

Grado de severidad

Tasa

es!mada

Provincia

Leve Tasa No. es!mada

Azuay

760

1,07

Bolívar

299

1,63

Cañar

333

1,48

Carchi

172

1,05

Chimborazo

448

1,09

Cotopaxi

488

1,06

El Oro

746

Esmeraldas Galápagos Guayas

Moderada Tasa No. es!mada

Severa Tasa No. es!mada

Profunda Tasa No. es!mada

A definir Tasa No. es!mada

Total No.

Tasa es!mada

1.147

1,61

675

0,95

190

0,27

263

0,37

3.035

4,26

533

2,90

1.311

7,14

320

1,74

69

0,38

90

0,49

315 Tasa 1,81 es!mada 202

1,40

91 Tasa 1,23es!mada 44

0,40

114 Tasa 0,27es!mada 59

0,51

951

2,32

623

1,52

104

0,25

135

0,33

2.261

6,15 Tasa 4,70 es!mada 5,53

879

1,92

589

1,28

161

0,35

182

0,40

2.299

5,01

1,24

1.289

2,15

922

1,53

251

0,42

321

0,53

3.529

5,88

742

1,39

1.063

1,99

675

1,26

229

0,43

295

0,55

3.004

5,62

23

0,92

27

1,07

17

0,68

4

0,16

14

0,56

85

3,38

531 Tasa 297 es!mada

2,36

1.384 Tasa 0,36 es!mada774

3.605

0,99

6.931

1,90

4.513

1,24

1.346

0,37

1.957

0,54

18.352

5,03

Imbabura

275

0,69

570

1,43

390

0,98

103

0,26

126

0,32

1.464

3,68

Loja

628

1,40

1.117

2,49

725

1,61

195

0,43

232

0,52

2.897

6,45

Los Ríos

655

0,84

1.294

1,66

842

1,08

299

0,38

372

0,48

3.462

4,45

Manabí

1.555

1,14

3.102

2,26

1.939

1,42

719

0,52

642

0,47

7.957

5,81

Morona San!ago

211

1,43

271

1,83

139

0,94

50

0,34

85

0,57

756

5,11

Napo

168

1,62

253

2,44

93

0,90

52

0,50

69

0,67

635

6,12

Orellana

179

1,31

246

1,80

152

1,11

38

0,28

105

0,77

720

5,28

Pastaza

133

1,58

134

1,60

82

0,98

26

0,31

56

0,67

431

5,14

1.967

0,76

3.553

1,38

2.336

0,91

557

0,22

1.068

0,41

9.481

3,68

Santa Elena

335

1,09

575

1,86

405

1,31

128

0,41

182

0,59

1.625

5,26

Santo Domingo

378

1,03

768

2,09

480

1,30

132

0,36

195

0,53

1.953

5,31

Sucumbíos

339

1,92

389

2,20

186

1,05

62

0,35

120

0,68

1.096

6,21

341

0,68

909

1,80

643

1,27

141

0,28

160

0,32

2.194

4,35

226

2,47

259

2,83

128

1,40

35

0,38

64

0,70

712

7,79

Pichincha

Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje Tasa/1.000 habitantes

15.006

27.088

17.391

5.026

6.906

71.417

21 1

38 1,9

24 1,2

7 0,4

10 0,5

100 4,93

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuad Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Discapacidad intelectual según grado de severidad y provincia Predomina la discapacidad intelectual moderada en un 38%, seguida de la discapacidad intelectual severa con un 24%, leve con el 21% y, por último, la discapacidad intelectual profunda con un 7%. Además, la discapacidad intelectual a definir presenta un importante porcentaje del 10%, por lo que constituye un área de posterior análisis y reclasificación en el grado de severidad de las discapacidades intelectuales.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Gráfico No. 3.4.- Porcentaje de personas con discapacidad intelectual según grados, Ecuador, 2009-2010.

7%

10%

21%

Leve Moderada

24%

Severa 38%

Profunda A definir

La Discapacidad considerando grupos de edad y sexo El mayor número de personas con discapacidad pertenece al grupo de 60 años y más (127.606, equivalente al 43% del total de personas con discapacidad), de acuerdo con lo reportado por el INEC para el 2010, correspondería al 9,3% de la población ecuatoriana. Esta relación posiblemente se debe a que conforme se avanza en edad se van presentando mayores problemas de salud, que pueden llevar a deficiencias tanto físicas como intelectuales.

Según la Encuesta de Salud, Bienestar y Envejecimiento en el Ecuador (SABE) de 2009, se detectó que 7 de cada 10 adultos (68,8%), de 60 años y más, habían solicitado atención médica en los 4 meses anteriores a la encuesta, indicando –ademásque las enfermedades detectadas con mayor frecuencia fueron osteoporosis (sobre todo en mujeres), problemas del corazón

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

3.3

46

47

y diabetes (más frecuente en hombres), lo que seguramente influye en las estadísticas encontradas con respecto al número de personas con discapacidad en este grupo de edad. Situación similar se reporta en el Informe Mundial sobre la Discapacidad, en el cual se establece que el número de personas con discapacidad está aumentando, debido al enve-jecimiento de la población y al incremento global de los problemas crónicos de salud asociados a discapacidad, como son la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales (OMS 2011a).

Al grupo de personas de más de 60 años, le sigue el grupo de entre 40 y 59 años, con un 19%; y luego el de 5 a 14 años con un 12%; los restantes grupos de edad presentan menores porcentajes (Tabla No. 3.7). Llama la atención el grupo de edad entre 5 y 14 años, en el cual se presenta un porcentaje importante (12%) de personas con discapacidad (Gráfico No. 3.5). Dentro de este grupo, también es relevante que la discapacidad intelectual la presenten 21.735 personas, es decir, el 30%, situación similar a la encontrada en el grupo de 20 a 29 años, donde la discapacidad intelectual se evidencia en 13.223 personas, que representa el 19%.

Tabla No. 3.5.- Tasa estimada a partir del estudio, porcentaje y número de personas con discapacidad, según grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Clasificación Grupo de edad (años) 0-4 5-14 15-19 20-29 30-39 40-59 60 y más Total

Intelectuales No.

Porcentaje

5.869 21.735 9.596 13.223 8.702 9.504 2.788 71.417

8 30 13 19 13 13 4 100

Total

Otras discapacidades Tasa es!mada 4,01 7,17 6,76 5,30 4,34 3,53 2,07 4,93

No.

Porcentaje

3.179 12.142 6.711 12.603 16.231 46.632 124.828 222.326

1 6 3 6 7 21 56 100

Tasa es!mada 2,17 4,00 4,73 5,06 8,09 17,30 93,04 15,35

No.

Porcentaje

9.048 33.877 16.307 25.826 24.933 56.136 127.616 293.743

3 12 6 9 8 19 43 100

Tasa es!mada 6 11 11,5 10,4 12,4 20,8 95 20,28

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador

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Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

48

Gráfico No. 3.5.- Porcentaje de personas con discapacidad, según clasificación y grupos de edad, Ecuador, 2009-2010

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador

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50

51

En cuanto a los otros tipos de discapacidades, el mayor porcentaje (56%) lo presenta el grupo de edad de 60 años y más, seguido por el grupo de edad entre 40 y 59 años, con el 21% de otras discapacidades.

El análisis de las personas con discapacidad, de acuerdo al sexo, muestra que la razón entre el sexo masculino y femenino es de 1,01:1 a nivel nacional; el análisis a nivel provincial muestra los mismos resultados, encontrándose 146.277 mujeres con discapacidad, lo que representa un 50%, y 147.466 hombres personas con discapacidad, representando el 50% restante (Tabla No. 3.6, Gráfico No. 3.6).

A continuación se presenta el número (de los casos consignados), el porcentaje y la prevalencia estimada a partir de los resultados del estudio, por cada 1.000 habitantes, por provincias y sexo, de las discapacidades encontradas a nivel país.

Tabla No. 3.6.- Número de personas con discapacidad, por provincia, según sexo, Ecuador, 2009-2010

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje Tasa / 1.000 hab.

Femenino

%

6.935 2.724 3.156 2.179 6.777 5.680 6.597 4.190 113 36.617 3.787 5.305 5.979 12.955 1.348 949 968 858 24.105 3.018 3.395 1.478 6.140 1.024 146.277 50 20,02

53 49 52 50 55 51 48 44 42 49 51 50 46 47 47 46 42 49 54 48 48 42 55 45

Sexo Tasa es!mada x 1000 hab 18,48 29,05 26,31 26,13 28,33 26,97 22,26 15,94 9,33 20,01 18,51 23,25 15,73 19,03 18,44 18,63 15,06 20,58 18,25 19,88 18,35 17,67 23,60 23,30

Masculino

%

6.030 2.867 2.882 2.168 5.551 5.361 7.264 5.306 159 38.216 3.601 5.391 7.104 14.768 1.515 1.113 1.322 876 20.570 3.335 3.725 2.014 5.058 1.270 147.466 50 20,18

47 51 48 50 45 49 52 56 58 51 49 50 54 53 53 54 58 51 46 52 52 58 45 55

Tasa es!mada x 1000 hab 17,89 31,89 20,6 26,71 25,30 26,99 23,86 19,55 12,21 21,04 18,59 24,42 17,84 21,42 20,24 21,09 18,33 20,72 16,38 21,26 20,34 21,69 20,66 26,76

Gráfico No. 3.6.- Porcentaje de personas con discapacidad, por provincia, según sexo, Ecuador, 2009-

Total 12.965 5.591 6.038 4.347 12.328 11.041 13.861 9.496 272 74.833 7.388 10.696 13.083 27.723 2.863 2.062 2.290 1.734 44.675 6.353 7.120 3.492 11.198 2.294 293.743 100 20,28

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador

En la Tabla No. 3.7 se reportan los datos de personas con discapacidad según grupos de edad, donde se evidencia que del grupo de 0 a 4 años, Napo presenta la mayor prevalencia con 8,59; del grupo de 5 a 14 años, Sucumbíos presenta una prevalencia de 16,03; del grupo de 15 a 19 y de 20 a 29 años, Zamora Chinchipe presenta una prevalencia de 17,82 y 19,27 respectivamente; del grupo de 30 a 39, y de 40 a 59 años, Bolívar presenta las mayores prevalencias con 21,91 y 34,77 respectivamente; y del grupo de 60 años y más la mayor prevalencia se identifica también en Zamora.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

52

53

5BCMB /P /ĂžNFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE QPS QSPWJODJB TFHĂžO HSVQPT EF FEBE &DVBEPS

Provincia

0-4

15-19

275

6,81

1.009

12,03

452

11,87

734

11,27

163 218 93 9.048 3 6,18

7,65 4,82 8,36 6,21

693 777 366 33.877 12 11

16,03 7,96 15,28 11,17

315 374 181 16.307 6 11,48

16,22 7,52 17,82 11,49

415 595 291 25.826 9 10,36

13,24 6,77 19,27 10,36

NÂş 698 309 315 165 464 499 843 799 14 4.061 339 640 866 1.811 205 181 188 99 2.104 385

Tasa es!mada 9,35 16,35 12,54 10,23 9,60 11,74 14,28 14,37 6,79 12,00 8,51 13,68 11,23 13,35 12,5 16,01 13,22 10,71 8,81 12,89

30-39

1.398 575 602 322 828 955 1.618 1.667 57 8.585 670 1.194 1.681 3.532 519 389 459 310 4.758 913

325 130 131 63 201 201 433 362 16 2.597 191 264 434 772 132 117 131 71 1.427 301

No.

Tasa es!mada 9,47 13,44 11,84 9,34 8,29 10,18 12,99 12,58 11,80 11,66 7,62 12,22 9,62 11,63 12,8 14,38 13,21 14,61 9,79 13,49

20-29

Tasa es!mada 4,73 6,94 5,72 4,10 4,44 4,73 7,76 5,61 7,49 7,22 4,90 5,97 5,19 5,53 6,0 8,59 7,03 6,62 6,02 8,19

No. Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona S. Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Ch. Total Porcentaje Tasa/1.000

5-14

No. 1.169 426 532 310 740 760 1.285 1.067 20 6.539 460 1.056 1.347 2.900 297 223 279 164 3.621 596

Tasa es!mada 8,99 15,97 14,38 11,98 9,91 11,24 12,43 12,26 4,37 10,41 7,05 14,58 10,60 0,01 12,6 12,96 11,43 11,52 7,47 11,31

40-59

Tasa es!mada 11,41 21,91 18,48 13,56 12,91 14,97 15,33 14,34 4,22 12,13 8,57 19,02 12,31 15,55 14,9 12,48 12,92 13,82 8,82 12,75

2.044 1.103 1.107 803 2.308 2.033 2.646 1.710 55 15.156 1.345 1.933 2.611 5.569 434 331 388 282 8.503 1.221

745

14,97

335 649 228 24.933 8 12,42

13,94 9,26 21,84 12,43

No. 1.038 461 470 305 702 768 1.314 943 19 6.544 437 999 1.318 2.897 239 163 235 148 3.427 549

60 y mĂĄs

Tasa es!mada 16,55 34,77 29,70 25,94 28,69 29,97 22,60 19,29 10,42 20,78 18,95 24,16 18,42 21,77 21,8 21,71 19,66 23,14 11,46 22,41

6.293 2.587 2.881 2.379 7.085 5.825 5.722 2.948 91 31.351 3.946 4.610 4.826 10.242 1.037 658 610 660 20.835 2.388

1.310

20,63

2.595

95,27

7.120

639 2.216 389 56.136 19 20,82

22,68 23,10 27,98 20,83

932 6.369 746 127.616 43 95

93,34 109,31 219,93 95,12

3.492 11.198 2.294 293.743 100

No.

No.

Tasa es!mada 81,45 108,72 108,32 123,68 127,35 133,53 103,90 73,68 52,42 99,80 89,16 83,41 72,28 80,25 110,4 107,18 94,38 119,98 88,68 98,96

Total No. 12.965 5.591 6.038 4.347 12.328 11.041 13.861 9.496 272 74.833 7.388 10.696 13.083 27.723 2.863 2.062 2.290 1.734 44.675 6.353

En general se observa que para la mayorĂ­a de las provincias, los grupos de edad con mayor nĂşmero de personas con discapacidad estĂĄn entre los 40-59 aĂąos y 60 o mĂĄs aĂąos de edad (GrĂĄfico No. 3.7). Por otro lado, las provincias de Azuay, El Oro, Los RĂ­os y ManabĂ­ presentan un nĂşmero similar de personas con discapacidad en los grupos de edad entre los 5 y 14 aĂąos, entre los 20 y 29 aĂąos, y entre los 30 y 39 aĂąos. La distribuciĂłn porcentual por grupos de edad se presenta en el siguiente grĂĄfico.

GrĂĄfico No. 3.7.- Porcentaje de personas con discapacidad, segĂşn grupos de edad, Ecuador, 2009-2010

Tabla No. 3.8.- Tasa estimada a partir del estudio, nĂşmero y porcentaje de personas con discapacidad, segĂşn sexo y tipos, Ecuador, 2009-2010.

Sexo Discapacidad

FĂ­sico-motriz Visual Audi!va Mental Visceral (IRC) MĂşl!ple Intelectual Total

Femenino 54.398 13.375 16.790 6.392 1.093 21.266 32.963 146.277

Tasa es!mada /1.000 habitantes 7,4 1,8 2,3 0,87 0,15 2,9 4,5 20,02

%

Masculino

%

37 9 11 4 1 15 23 100

53.124 13.984 17.038 6.160 1.291 17.415 38.454 147.466

36 9 12 4 1 12 26 100

Tasa es!mada /1.000 habitantes 7,4 1,9 2,4 0,85 0,18 2,4 5,4 20,18

Total

107.522 27.359 33.828 12.552 2.384 38.681 71.417 293.743

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

3%

0-4 12% 6%

43%

9% 8% 19%

5 - 14

Discapacidad segĂşn evaluaciĂłn funcional

15 - 19

El anĂĄlisis segĂşn la evaluaciĂłn funcional, es decir, segĂşn el nivel de autonomĂ­a de las personas estudiadas5, muestra que 133.176 (45%) personas requieren diferente nivel de ayuda o apoyo, esto es, discapacidad con evaluaciĂłn semi-dependiente.

20 - 29 30 - 39 40 - 59 60 y mĂĄs

Al analizar los datos de la Tabla No. 3.8, se deduce que las discapacidades mĂĄs frecuentes son las fĂ­sico-motrices (mayor nĂşmero de casos), seguidas de las intelectuales (masculino), mĂşltiples (femenino) y auditivas (masculino).

En segundo lugar estĂĄn 120.169 personas (41%) con una evaluaciĂłn funcional independiente y, en tercer lugar, hay 40.398 (14%) personas totalmente dependientes. Con relaciĂłn a este Ăşltimo, es el Estado, la sociedad y la familia quienes deben extremar la atenciĂłn, pues son personas sumamente vulnerables.

En estos casos, se debe contar con la asistencia permanente de un familiar o de personal especializado (Tabla No. 3.9).

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂˆUJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂžCMJDB EFM &DVBEPS

5

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

ParĂĄmetros de referencia de origen cubano.

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

3.4

55

Tabla No. 3.9.- Tasa x 1.000 habitantes estimada a partir del estudio y número de Personas con discapacidad, según provincia y evaluación funcional, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Evaluación funcional Semi-dependiente Tasa

Independiente

Tasa

5.664 2.830 2.875 2.325 5.561 5.584 5.733 4.028 115 25.126 3.635 4.744 5.240 10.336

9,22 15,41 12,77 14,13 13,59 12,18 9,54 7,54 4,58 6,89 9,13 10,57 6,73 7,55

5.573 2.216 2.494 1.698 5.643 4.418 6.052 4.090 128 37.955 2.905 4.432 5.829 12.811

1.417 999 1.214 946 18.203 2.580 3.031 1.883 4.844

9,58 9,63 8,90 11,27 7,07 8,36 8,24 10,67 9,60

1.256 120.169 41

13,75 8,30

Total

Tasa

Dependiente

Tasa

7,8 1,2 1,1 1,0 1,4 9,6 1,0 7,7 5,1 1,0 7,3 9,9 7,5 9,4

1.728 545 669 324 1.124 1.039 2.076 1.378 29 11.752 848 1.520 2.014 4.576

2,4 3,0 3,0 2,0 2,7 2,3 3,5 2,6 1,2 3,2 2,1 3,4 2,6 3,3

12.965 5.591 6.038 4.347 12.328 11.041 13.861 9.496 272 74.833 7.388 10.696 13.083 27.723

18,21 30,45 26,81 26,42 30,13 24,08 23,08 17,78 10,83 20,53 18,55 23,82 16,81 20,24

1.060 798 758 562 20.856 2.821 3.042 1.194 5.067

7,2 7,7 5,6 6,7 8,1 9,1 8,3 6,8 1,0

386 265 318 226 5.616 952 1.047 415 1.287

2,6 2,6 2,3 2,7 2,2 3,1 2,8 2,4 2,6

2.863 2.062 2.290 1.734 44.675 6.353 7.120 3.492 11.198

19,35 19,88 16,79 20,66 17,34 20,58 19,35 19,79 22,19

774 133.176 45

8,5 9,2

264 40.398 14

2,9 2,8

2.294 293.743 100

25,11 20,28

Tabla No. 3.10.- Número, tasa x 1.000 habitantes estimada a partir del estudio y porcentaje de personas con otra discapacidad, según evaluación funcional y grupo de edad, Ecuador, 2009-2010.

Grupos de edad

Evaluación funcional Dependiente

%

Tasa es!mada

0-4

1.205

6

5-14

678

3

15-19

258

20-29

Total

Tasa es!mada

0,85

3.179

2,17

1,49

12.143

4,00

2

1,42

6.711

4,73

3.880

4

1,56

12.603

5,06

4,99

5.351

5

2,67

16.231

8,09

26

9,73

17.888

18

6,64

46.632

17,30

45.951

45

40,96

64.080

65

47,76

124.827

93,04

102.385

100

7,07

98.987

100

6,83

222.326

15,35

Independiente

%

Tasa es!mada

Semidependiente

%

Tasa es!mada

0,82

728

1

0,50

1.246

1

0,22

6.935

7

2,29

4.530

5

1

0,18

4.441

4

3,13

2.012

626

3

0,25

8.097

8

3,25

30-39

866

4

0,43

10.014

5

40-59

2.525

12

0,94

26.219

60 y más

14.796

71

11,03

Total

20.954

100

1,45

Porcentaje

9

46

45

100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Por otro lado, en el siguiente gráfico se puede observar el número de personas con discapacidad (total) por provincia y evaluación funcional.

Gráfico No. 3.8.- Número de personas con discapacidad, según provincia y evaluación funcional, Ecuador, 2009-2010

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

A continuación, en la Tabla No. 3.10, se señala el grado de dependencia que tienen las personas con otra discapacidad. Cabe recalcar que la independencia predomina en la mayoría de los grupos de edad.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

56

3.5

57

Discapacidad y estatus laboral

5BCMB /P /ĂžNFSP Z QPSDFOUBKF EF QFSTPOBT DPO PUSB EJTDBQBDJEBE EJTUSJCVJEBT QPS PDVQBDJĂ˜O TFHĂžO QSPWJODJB &DVBEPS

En la siguiente tabla se presenta la distribuciĂłn porcentual y el nĂşmero de personas con otra discapacidad, segĂşn la categorizaciĂłn ocupacional definida para el estudio y la provincia en que residen.

Cabe mencionar que del total de 222.326 personas con otra discapacidad, 184.269 integran las diferentes categorĂ­as ocupacionales al momento del estudio, detalladas en la siguiente tabla.

Estatus laboral

Ama de casa

Asistencia gubernamental

Desempleado

Estudiante

Jubilado

Trabajador

Total

Azuay

1.358

3.704

1.525

511

453

548

8.099

BolĂ­var

543

1.982

635

278

85

266

3.789

CaĂąar

783

1.691

911

232

135

266

4.018

Provincia

Carchi

834

1.130

1.004

169

102

304

3.543

Chimborazo

1.135

1.156

1.337

428

255

461

4.772

Cotopaxi

2.217

2.351

2.525

414

222

912

8.641

El Oro

1.291

4.060

1.896

636

309

619

8.811

Esmeraldas

1.141

1.673

2.124

603

195

616

6.352

GalĂĄpagos

31

24

28

19

6

28

136

Guayas

6.336

18.732

8.071

2.942

2.414

2.956

41.451

Imbabura

1.177

2.228

1.525

272

172

365

5.739

Loja

1.015

3.530

1.328

477

229

354

6.933

Los RĂ­os

1.346

3.566

2.276

594

103

614

8.499

ManabĂ­

2.736

8.398

4.821

1.324

415

1.051

18.745

Morona San!ago

319

641

471

203

57

137

1.828

Napo

176

522

353

184

24

114

1.373

Orellana

154

569

324

177

12

168

1.404

Pastaza

199

409

238

138

37

119

1.140

Pichincha

6.145

7.993

5.207

2.312

3.707

3.760

29.124

Santa Elena

438

2.148

712

410

144

185

4.037

Santo Domingo

791

1.826

1.146

391

106

373

4.633

SucumbĂ­os

345

761

648

255

23

304

2.336

Tungurahua

1.244

3.640

1.396

369

272

513

7.434

166

680

306

109

25

146

1.432

31.920

73.414

40.807

13.447

9.502

15.179

184.269

17.3

40

22.1

7.3

5.1

8.2

100

Zamora Chinchipe Total Porcentaje

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂˆUJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂžCMJDB EFM &DVBEPS

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

El estudio revela que el 40% de las personas con otra discapacidad recibe asistencia gubernamental; el 22.1% son desocupados y, en menor porcentaje, son trabajadores (8.2%), estudiantes (7.3%) y jubilados (5.1%).

(SĂˆmDP /P 1PSDFOUBKF EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE TFHĂžO DMBTJmDBDJĂ˜O Z PDVQBDJĂ˜O &DVBEPS

A nivel país, y según las cifras presentadas por el INEC para el 20106, del total de la población en edad de trabajar, que son 8’001.490, el 52,16%, es decir 4’174.111, tienen alguna ocupación laboral; 244.039 (3,04%) estån desocupados y 208.005 (2,59%) son cesantes.

En el informe de la Discapacidad en AmĂŠrica Latina (VĂĄsquez 2006) se menciona que alrededor del 50% de las personas con discapacidad tiene edad para trabajar. Sin embargo, hay factores que empeoran la situaciĂłn de las personas con discapacidad en muchos de los paĂ­ses de LatinoamĂŠrica, como por ejemplo, el alto nivel de pobreza y desempleo en la poblaciĂłn general, la clara relaciĂłn entre la pobreza y la discapacidad, y la exclusiĂłn de este sector del mercado laboral.

Personas con discapacidad y niveles de escolaridad

Las personas que reciben asistencia gubernamental son principalmente quienes tienen discapacidad fĂ­sico-motriz, seguidos por las personas con discapacidad mĂşltiple, auditiva, visual, mental y visceral, en orden de frecuencia. En el siguiente grĂĄfico se presentan los diversos tipos de discapacidad, segĂşn la ocupaciĂłn de quien la padece.

La educaciĂłn es “la Ăşnica alternativa para producir un cambio hacia las sociedades inclusivas desde los espacios sociales e institucionalesâ€? (Samaniego 2006)7 . En general, segĂşn referencia de la OrganizaciĂłn Panamericana de la Salud (OPS), en la regiĂłn no se cuenta con estadĂ­sticas claras sobre inscripciĂłn, deserciĂłn y grado de escolaridad de las y los niĂąos y adolescentes con discapacidad. La integraciĂłn educativa ha ocurrido de modo informal y en mayor medida en los centros privados o por redes de solidaridad. La situaciĂłn en el caso de la educaciĂłn superior se dificulta por los obstĂĄculos de movilidad y transporte, y las limitaciones de infraestructura en el medio (VĂĄsquez y Amante 2006).

Los altos Ă­ndices de pobreza, la falta de recursos econĂłmicos y de accesibilidad, el desempleo, MPT QSFKVJDJPT TPDJBMFT IBCJUVBMFT MB

6 INEC considera PEA a partir de los 10 aĂąos sin lĂ­mite de edad, para sus cĂĄlculos y reportes.

7 La alusiĂłn de Samaniego es a la sociedad en general y, como tal, la inclusiĂłn debe orientarse a la conciencia ciudadana.

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3.6

58

FYDMVTJØO MB QBTJWJEBE SFTJHOBEB Z MB EFQFOEFODJB IBDFO RVF FM OJWFM EF FEVDBDJØO FO FTUF TFDUPS EF MB QPCMBDJØO TF WFB EJTNJOVJEP Z TJO QSPZFDDJPOFT EF BVNFOUP 4BNBOJFHP

&M OJWFM EF FTDPMBSJ[BDJØO EF MBT QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE FWBMVBEBT QPS MB .4.& IB TJEP BOBMJ[BEP QPS HSVQPT EF FEBE &O MB UBCMB TJHVJFOUF TF FODVFOUSB RVF VO QSFTFOUB FTDPMBSJEBE GSFOUF B VO EF QFSTPOBT RVF OP MB IBO SFDJCJEP &TUPT EBUPT OP TPO NVZ EJTUJOUPT EF MP RVF JOGPSNB FM ÞMUJNP DFOTP EFM */&$ EFM B×P FO FM RVF TF SFQPSUB RVF FM EF MB QPCMBDJØO EF DJODP B×PT Z NÈT BTJTUF B VO FTUBCMFDJNJFOUP EF FEVDBDJØO SFHVMBS 6O EBUP BMFOUBEPS FT RVF MB UBTB EF BOBMGBCFUJTNP FO MB QPCMBDJØO HFOFSBM TF SFEVKP EF B FOUSF Z -B TJHVJFOUF UBCMB SFMBDJPOB FM UJQP EF EJTDBQBDJEBE DPO FM QPSDFOUBKF EF FTDPMBSJEBE BMDBO[BEP TFHÞO HSVQPT EF FEBE 5BCMB / /ÞNFSP Z QPSDFOUBKF EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE TFHÞO FTDPMBSJ[BDJØO Z HSVQPT EF FEBE &DVBEPS Grupos de edad (años) 0-4 5-14 15-19 20-29 30-39 40-59 60 y más Total Porcentaje

Discapacidad intelectual Escolaridad % No 1 5.613 40 9.298 18 3.936 20,5 6.781 11 5.182 8,5 6.831 1 2.466 100 40.107 56

Sí 256 12.446 5.660 6.442 3.520 2.673 314 31.311 44

% 14 23 10 17 13 17 6 100

Sí 296 10.414 6.004 10.881 13.718 36.255 64.862 142.430 64

Otras discapacidades Escolaridad % No 0,2 2.883 7,3 1.729 4 707 8 1.722 10 2.513 25 10.377 45,5 59.965 100 79.896 36

% 4 2 1 2 3 13 75 100

Total Escolaridad Sí No 552 8.496 22.860 11.026 11.664 4.643 17.323 8.503 17.238 7.695 38.928 17.208 65.176 62.431 173.741 120.002 59 41

$PO SFTQFDUP B QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE EF B B×PT FTUÈO FTDPMBSJ[BEPT Z OP MP FTUÈO DPOTJEFSBOEP RVF FM TJTUFNB FEVDBUJWP GPSNBM EFM QBÓT BDPHF B MBT OJ×BT Z OJ×PT B QBSUJS EF MPT DJODP B×PT EF FEBE EF B B×PT QFSTPOBT FTUÈO FTDPMBSJ[BEBT Z OP MP FTUÈO EF B B×PT FTUÈO FTDPMBSJ[BEPT Z OP MP FTUÈO EF B B×PT FTUÈO FTDPMBSJ[BEPT Z OP MP FTUÈO EF B B×PT FTUÈO FTDPMBSJ[BEPT Z OP MP FTUÈO EF B B×PT FTUÈO FTDPMBSJ[BEPT QFSTPOBT Z OP MP FTUÈO Z EFM HSVQP EF Z NÈT B×PT EF FEBE TF FODVFOUSBO FTDPMBSJ[BEPT Z OP MP FTUÈO 4PO EBUPT RVF UBNCJÏO DPJODJEFO DPO MPT QVCMJDBEPT QPS FM */&$ MPT DVBMFT JOGPSNBO RVF QBSB MB QPCMBDJØO HFOFSBM FM HSVQP FUBSJP DPO NFOPS UBTB EF BOBMGBCFUJTNP FT MB QPCMBDJØO EF B B×PT DPO -BT QFSTPOBT EF B×PT Z NÈT UJFOFO MB NBZPS UBTB DPO 4JO FNCBSHP TF SFQPSUB RVF FM EF MB QPCMBDJØO EF NÈT EF B×PT OP IB UFSNJOBEP MB FEVDBDJØO CÈTJDB MP DVBM DPOTUJUVZF VO SF[BHP FEVDBUJWP -B EJTUSJCVDJØO QPSDFOUVBM DPNP QBSUF EFM UPUBM EF MB QSFTFODJB EF FTDPMBSJEBE FO MBT QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE JOUFMFDUVBM FO MPT EJGFSFOUFT HSVQPT EF FEBE TF QSFTFOUB B DPOUJOVBDJØO

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNÈUJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQÞCMJDB EFM &DVBEPS

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61

GrĂĄfico No. 3.10.- Porcentaje de personas con discapacidad intelectual, segĂşn escolarizaciĂłn y grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

la falencia en el ĂĄmbito social, asĂ­ como las barreras psicolĂłgicas construidas por actitudes y prejuicios que impiden el acceso tanto al medio fĂ­sico, como a la comunicaciĂłn, a los aprendizajes y a la interacciĂłn social, compatible con las expresiones de Samaniego (2006).

GrĂĄfico No. 3.11.- Porcentaje de personas con otra discapacidad, segĂşn escolarizaciĂłn y grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 3.13.- Porcentaje de personas con otra discapacidad, segĂşn nivel de escolaridad, Ecuador, 20092010.

Escolaridad

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador

No es de extraĂąar que la tendencia en las cifras de no escolaridad aumente en el grupo de las personas de mayor edad, pues refleja una realidad del pasado, donde las personas que presentaban alguna discapacidad quedaban relegadas de la educaciĂłn y no alcanzaban un desarrollo armĂłnico, ya sea por falta de medios econĂłmicos o por carencia de centros especializados.

La relaciĂłn entre personas con discapacidad, escolarizadas o sin escolarizaciĂłn y por grupos de edad, se presenta en el siguiente grĂĄfico:

Del total de personas con otra discapacidad de la Tabla No. 3.12, el 36% no ha recibido ningĂşn tipo de educaciĂłn y el 59% apenas ha alcanzado a terminar el estudio (preescolar, primario y bĂĄsico).

Solo un 5% de personas con discapacidad con nivel de escolaridad (diversificada, tĂŠcnico superior y universitaria) tiene la posibilidad de desenvolverse plenamente en las actividades profesionales.

Las cifras que arroja este estudio a nivel paĂ­s constituyen un reto que debe afrontar el gobierno central y los gobiernos seccionales, con la colaboraciĂłn de instituciones privadas sin fines de lucro, la familia y la comunidad. Solo el 2% (4.173) de personas con otra discapacidad ha alcanzado el nivel universitario y el 1% (2.444) tiene un tĂ­tulo de tĂŠcnico superior (GrĂĄfico No. 3.13). Es cierto que las mayores cifras en personas con discapacidad con niveles bĂĄsicos de educaciĂłn, como preescolar (34.579) que corresponde al 16% y primaria al 35% (78.472) indican que este sector de la poblaciĂłn recibe las bases necesarias para eliminar el analfabetismo, pero tambiĂŠn es cierto que el bajo nĂşmero que llega a niveles superiores demuestra

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3.7

Porcentaje

Total

No sabe

0,3

659

Sin escolarizar

35,9

79.897

Preescolar

15,6

34.579

Primaria

35,3

78.472

BĂĄsica

7,5

16.679

Estudio de oficio

0,2

477

Diversificada

2,2

4.946

TĂŠcnico superior

1,1

2.444

Universitaria

1,9

4.173

Total

100

222.326

AsĂ­, se estudiaron las condiciones estructurales de las viviendas, los insumos dentro de ellas para servicio y apoyo de las personas con discapacidad, factores socio-ambientales, como el consumo de alcohol y/o drogas, la falta de recursos econĂłmicos, la presencia o ausencia de protecciĂłn familiar, la orfandad, la postraciĂłn en un lecho, entre otros, segĂşn los tipos de dolencia encontrados en estas personas.

Los resultados se convierten entonces, en indicadores determinantes para la definiciĂłn de situaciones crĂ­ticas y su evaluaciĂłn se orienta a motivar una acciĂłn reactiva e inmediata de las autoridades comprometidas con la respuesta a los problemas encontrados. El estado de la vivienda relacionado con el tipo de discapacidad se observa en la tabla siguiente: Tabla No. 3.14.- Personas con discapacidad y estado de la vivienda, Ecuador, 2009-2010.

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

ClasificaciĂłn

El grado de escolaridad alcanzado, distribuido porcentualmente en las personas con otra discapacidad, se presenta en el GrĂĄfico No. 3.11.

Intelectual FĂ­sico-motora Visual Audi!va Mental Visceral (IRC) MĂşl!ple Total Porcentaje

Personas con discapacidad y estado de la vivienda

Buena 33.316 51.101 12.521 13.652 6.239 1.464 17.916 136.209 46

Estado de la vivienda Regular Mala 24.880 9.539 39.441 12.992 10.202 3.501 13.495 5.014 4.209 1.477 762 127 13.595 5.005 106.584 37.655 36 13

CrĂ­!ca 3.682 3.988 1.135 1.667 627 31 2.165 13.295 5

Total 71.417 107.522 27.359 33.828 12.552 2.384 38.681 293.743 100

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

La presencia de las brigadas permitiĂł identificar a las personas con discapacidad, pero sobre todo permitiĂł conocer y estudiar el entorno en el que viven estas personas y quĂŠ circunstancias colaterales determinan grados de mayor o menor severidad en la discapacidad.

Las condiciones estructurales de la vivienda, evaluadas en este estudio, demuestran que, el 46% (136.209) de las personas DPO EJTDBQBDJEBE WJWF FO DPOEJDJPOFT CVFOBT FO DPOEJDJPOFT SFHVMBSFT FM NBMBT FM Z DSĂ“UJDBT VO

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(Sร mDP /P 1PSDFOUBKF EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE Z FTUBEP EF MB WJWJFOEB &DVBEPS

Personas con discapacidad sin protecciรณn familiar 4F BOBMJ[ร EFOUSP EFM HSVQP DPO EJTDBQBDJEBE B MBT QFSTPOBT DPO QSPUFDDJร O Z TJO QSPUFDDJร O GBNJMJBS 5BCMB /P -BT QSPWJODJBT EF *NCBCVSB $PUPQBYJ Z $BSDIJ QSFTFOUBO MB Nร T BMUB QSFWBMFODJB EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE TJO QSPUFDDJร O GBNJMJBS DPO FM Z SFTQFDUJWBNFOUF (Sร mDP /P

)BZ RVF UFOFS FO DVFOUB RVF MBT QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE QSFTFOUBO UBTBT Nร T BMUBT EF QPCSF[B RVF MBT QFSTPOBT TJO EJTDBQBDJEBE &O QSPNFEJP MBT GBNJMJBT DPO QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE UJFOFO NBZPSFT UBTBT EF QSJWBDJPOFT DPNP JOTFHVSJEBE BMJNFOUBSJB DPOEJDJPOFT EFmDJFOUFT EF WJWJFOEB GBMUB EF BDDFTP B BHVB QPUBCMF Z TBMVCSJEBE FOUSF PUSBT BEFNร T QPTFFO NFOPT CJFOFT RVF MBT GBNJMJBT TJO VOB QFSTPOB DPO EJTDBQBDJEBE 0.4 C

#FBWFST BmSNB RVF FO WF[ EF WFS B MB GBNJMJB DPNP TPCSFWJWJFOUF EF VOB DBMBNJEBE TF MB EFCF DPOTJEFSBS DPNP FYQFSUB FO TV QSPQJB FYQFSJFODJB oCVFOB Z NBMBo TJFOEP FM OJร P P OJร B DPO EJTDBQBDJEBE iQBSUF EFM QSPCMFNB QFSP UBNCJร O QBSUF EF MB TPMVDJร Ow &M BQPZP EF MB GBNJMJB FO MB QSPNPDJร O Z NBOUFOJNJFOUP EF MB NPUJWBDJร O QBSB MPT EJTUJOUPT MPHSPT RVF FM EJTDBQBDJUBEP TF QSPQPOHB BMDBO[BS FT GVOEBNFOUBM QBSB TV EFTBSSPMMP QFSTPOBM &T QPS FTUP RVF FO MB NFEJEB FO RVF MBT DJGSBT EF EFTQSPUFDDJร O GBNJMJBS FO QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE B OJWFM EF &DVBEPS TFBO CBKBT TF EFCF JOJDJBS QSPHSBNBT EF BZVEB QTJDPMร HJDB Z UFSBQJB GBNJMJBS B OJWFM TPDJBM Z QBSUJDVMBS B mO EF DPODJFOUJ[BS B MPT GBNJMJBSFT TPCSF MB JNQPSUBODJB EFM TPQPSUF GBNJMJBS

-PT EBUPT UPUBMFT PCUFOJEPT EFNVFTUSBO RVF BQFOBT FM EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE UJFOFO WJWJFOEBT FO CVFO FTUBEP FTUB UFOEFODJB SFnFKB MB SFBMJEBE EF MBT DPOEJDJPOFT EF WJWJFOEB RVF QSFTFOUB FTUF TFDUPS FO FM &DVBEPS &O MBT HSBOEFT DJVEBEFT MB FDPOPNร B Z nVKP EF EJOFSP FT NBZPS RVF FO DJVEBEFT QFRVFร BT Z DBOUPOFT BJTMBEPT DPO MP DVBM MB SFMBDJร O FOUSF FTUB UFOEFODJB MB EJTDBQBDJEBE Z MB QPCSF[B TF FWJEFODJB EF NBOFSB DMBSB

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3.8

64

Tabla No. 3.15.- Personas con otra discapacidad y sin protección familiar, por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Sin protección familiar

% de cada total

Total

Tasa es!mada a par!r del estudio /1.000 habitantes

1.113 448 418 484 1.200 1.337 742 683 13 2.810 918 751 711 1.321 211 89 122 107 2.412 166 313 231 1.010 137 17.747

11 10 9 14 7 15 7 11 7 5 16 10 7 7 10 6 8 8 7 4 6 10 11 9 8

9.930 4.280 4.654 3.573 10.067 8.742 10.332 6.492 187 56.481 5.924 7.799 9.621 19.766 2.107 1.427 1.570 1.303 35.194 4.728 5.167 2.396 9.004 1.582 222.326

1,56 2,44 1,86 2,94 0,00 2,92 1,24 1,28 0,52 0,77 2,31 1,67 0,91 0,96 1,43 0,86 0,89 1,27 0,94 0,54 0,85 1,31 2,00 1,50 1,23

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador

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En forma gráfica estos porcentajes son: Gráfico No. 3.13.- Porcentaje de personas con otra discapacidad sin protección familiar, por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Las personas postradas que sufren escaras son 1.387 a nivel nacional, representando el 13,7% del total de personas con discapacidad y postración (10.125), ver Tabla No. 3.16.

Tabla No. 3.16.- Personas con discapacidad, postradas, con y sin escaras y por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Postradas Provincia

3.9

Personas con discapacidad, postrada y con escaras Existen circunstancias que empeoran las condiciones de vida de una persona con discapacidad, una de ellas es vivir confinada a su lecho (postrada) si es que no tiene una atención adecuada en cuanto a movilización e higiene, lo cual puede provocar escaras (úlceras de presión) que se complican aún más cuando no se pueden controlar los esfínteres.

Del estudio realizado, 10.125 (3,45%) de la totalidad de las personas con discapacidad (293.743) se encontraban en situación de postración.

El rango entre provincias varía de 68 en Carchi a 2.887 en Guayas. Llama la atención las tasas x 1.000 habitantes, estimadas a partir de los resultados del estudio, más elevadas en Bolívar (0,14), Chimborazo (0,11), El Oro (0,11), Loja (0,11) y Santo Domingo (0,10).

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Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Total postrados

Sin escaras

481 134 177 68 356 254 462 359 4 2.887 225 398 612 1.213 111 50 69 67 1.208 232 265 84 344 65 10.125

437 108 156 52 313 218 398 310 3 2.402 191 350 546 1.090 99 43 64 62 1.021 214 228 78 298 57 8.738

Tasa es!mada 0,61 0,59 0,69 0,32 0,76 0,48 0,66 0,58 0,12 0,66 0,48 0,78 0,70 0,80 0,67 0,41 0,47 0,74 0,40 0,69 0,62 0,44 0,59 0,62 0,60

% 4,4 2,5 3,4 1,5 3,1 2,5 3,9 4,8 1,6 4,3 3,2 4,5 5,7 5,5 4,7 3 4,1 4,8 2,9 4,5 4,4 3,3 3,3 3,6 3,9

Con escaras 44 26 21 16 43 36 64 49 1 485 34 48 66 123 12 7 5 5 187 18 37 6 46 8 1.387

Tasa es!mada 0,06 0,14 0,09 0,10 0,11 0,08 0,11 0,09 0,04 0,13 0,09 0,11 0,08 0,09 0,08 0,07 0,04 0,06 0,07 0,06 0,10 0,03 0,09 0,09 0,10

% 0,4 0,6 0,5 0,5 0,4 0,4 0,6 0,8 0,5 0,9 0,6 0,6 0,7 0,6 0,6 0,5 0,3 0,4 0,5 0,4 0,7 0,3 0,5 0,5 0,6

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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69

Gráfico No. 3.14.- Porcentaje de personas con discapacidad, postradas, con y sin escaras y por provincia, Ecuador, 2009-2010.

% Postradas y sin escaras

Tabla No. 3.17.- Número de personas con otras discapacidades, sin control de esfínteres y por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Sin control de es!nteres

% Postradas y con escaras

Provincia

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

3.10

Personas con discapacidad y sin control de esfínteres No poder controlar los esfínteres es una incómoda situación que vuelve más vulnerable la autonomía de las personas con discapacidad y las hace mayormente dependientes. La situación se agrava en forma significativa cuando deben permanecer confinadas a un lecho. Esta es una situación que demanda de ayudas especiales para las personas, sus familias o cuidadores, tanto a nivel educativo como sanitario y de recursos materiales. Del estudio se desprende que, de 222.326 personas con otra discapacidad, el 13,3% se encuentra en la circunstancia de falta de control de esfínteres. Carchi es la provincia con el más alto porcentaje de personas con esta condición (42,3% del total), seguida de Esmeraldas (24,2%). Las mayores tasas estimadas a partir de resultados del estudio por cada 1.000 habitantes están en Cotopaxi, Chimborazo y Esmeraldas (Tabla No. 3.17).

Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

No.

% de cada total

1.222 544 419 1.510 1.224 1.378 1.224 1.572 22 7.300 730 907 1.548 2.935 281 204 198 162 3.639 509 601 360 880 175 29.544

12,3 12,7 9 42,3 12,2 15,8 11,8 24,2 11,8 12,9 12,3 11,6 16,1 14,8 13,3 14,3 12,6 12,4 10,3 10,8 11,6 15 9,8 11,1 13,3

Total

Tasa es"mada/1.000 habitantes

9.930 4.280 4.654 3.573 10.067 8.742 10.332 6.492 187 56.481 5.924 7.799 9.621 19.766 2.107 1.427 1.570 1.303 35.194 4.728 5.167 2.396 9.004 1.582 222.326

1,72 2,96 1,86 0,01 2,99 3,00 2,04 2,94 0,88 2,00 1,65 2,02 1,99 2,14 1,90 1,97 1,45 1,93 1,41 1,65 1,63 2,04 1,74 1,92 2,05

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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Gráfico No. 3.15.- Porcentaje de personas con discapacidad, sin control de esfínteres y por provincias, Ecuador, 2009-2010.

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72

73

Resultado psicopedagógico y social Aunque no exista una definición universalmente aceptada del concepto de discapacidad intelectual, generalmente se la considera como el conjunto de condiciones con origen genético, neurológico, nutricional, social, traumático, entre otros, y ocurre ya sea en etapa prenatal, perinatal o postnatal, desde la niñez hasta edades de maduración del cerebro, que afecta el desarrollo intelectual de una persona (OMS 2000d). La Misión Solidaria Manuela Espejo consideró estudiar la discapacidad intelectual entre sus objetivos centrales, debido a la complejidad del diagnóstico y las dificultades para la integración socio-laboral de las personas afectadas. Los resultados encontrados y su respectivo análisis se presentan a lo largo de esta sección.

GALÁPAGOS 85

COSTA 37 929

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

4.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

SIERRA 29 053

AMAZONÍA 4 350

Clasificación de personas intelectual de acuerdo a edad

con

discapacidad

Gráfico No. 4.1.- Porcentaje de discapacidad intelectual a nivel nacional, según grupos de edad.

TOTAL NACIONAL: 71 417

13%

4%

0a4

8%

5 a 14 15 a 19

12% 30%

20 a 29 30 a 39

19%

40 a 59

Figura No. 4.1. Personas con discapacidad intelectual por regiones.

14%

60 y más

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

4.1 4.2

74

75

La Tabla 4.1 muestra la distribución de las personas con discapacidad intelectual por grupos de edad e indica la tasa general por provincia.

Las provincias con mayores tasas por 1.000 habitantes son: Zamora Chinchipe (7,79), Bolívar (7,14), Loja (6,45), Sucumbíos (6,21), Cañar (6,15), Napo (6,12), El Oro (5,88), Esmeraldas (5,26) y Santo Domingo (5,31). Las tasas estimadas según los datos del estudio por cada 1.000 habitantes, por edad y provincias, se presentan en la siguiente tabla. En el grupo de 0 a 4 años, Napo presenta la tasa más alta con 6,17. En los grupos de 5 a 14, 15 a 19 y 20 a 29 años, Zamora Chinchipe presenta las tasas de 10,69, 10,73 y 9,73. En el grupo de 30 a 39 años, Loja presenta la tasa más alta, con 7,73. En el grupo de 40 a 59 años, Bolívar tiene 7,66; y, en el grupo de 60 o más años de edad, Zamora Chinchipe presenta la mayor tasa con 2,07 por cada 1.000 habitantes (Tabla No. 4.1.1).

Tabla No. 4.1.- Número de personas con discapacidad intelectual, según grupos de edad y provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Grupos de edad (años) 0-4 210 83 87 41 116 101 285 223 12 1.784 115 178 283 480 68 84 91 41 924 177 188 103 139 56 5.869 8

5-14 885 341 392 190 487 601 1.053 1.121 40 5.852 415 779 1.058 2.226 293 224 281 191 2.947 542 640 447 474 256 21.735 30

15-19 427 172 187 83 240 298 517 485 9 2.474 197 376 513 1.061 111 111 99 44 1.231 195 257 175 225 109 9.596 13

20-29 664 202 271 157 323 395 679 547 13 3.312 235 598 687 1.661 137 100 132 71 1.742 317 365 188 280 147 13.223 19

30-39 376 156 166 91 213 257 514 333 7 2.322 143 406 470 1.208 78 60 70 40 973 184 236 104 218 77 8.702 12

40-59 350 243 214 130 586 458 418 248 2 2.281 223 426 391 1.137 61 44 36 35 1.200 182 214 63 503 59 9.504 13

60 y más 123 114 67 82 296 189 63 47 2 327 136 134 60 184 8 12 11 9 464 28 53 16 355 8 2.788 4

Total

Tasa

3.035 1.311 1.384 774 2.261 2.299 3.529 3.004 85 18.352 1.464 2.897 3.462 7.957 756 635 720 431 9.481 1.625 1.953 1.096 2.194 712 71.417 100

4,26 7,14 6,15 4,70 5,53 5,01 5,88 5,62 3,38 5,03 3,68 6,45 4,45 5,81 5,11 6,12 5,28 5,14 3,68 5,26 5,31 6,21 4,35 7,79

Tabla No. 4.1.1.- Tasas estimadas de personas con discapacidad intelectual x 1.000 habitantes, según grupos de edad y provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

0-4 3,06 4,43 3,80 2,67 2,56 2,38 5,11 3,46 5,62 4,96 2,95 4,03 3,38 3,44 3,09 6,17 4,88 3,82 3,90 4,81 4,65 4,84 3,08 5,03 4,01

5-14 5,99 7,97 7,71 5,51 4,88 6,40 8,45 8,45 8,28 7,95 4,72 7,97 6,05 7,33 7,21 8,28 8,09 9,00 6,06 8,01 7,63 10,34 4,86 10,69 7,17

15-19 5,72 9,10 7,44 5,15 4,97 7,01 8,76 8,72 4,36 7,31 4,94 8,04 6,65 7,82 6,74 9,82 6,96 4,76 5,16 6,53 6,75 9,01 4,53 10,73 6,76

Grupos de edad (años) 20-29 5,11 7,57 7,33 6,06 4,32 5,84 6,57 6,28 2,84 5,27 3,60 8,25 5,41 7,50 5,81 5,81 5,41 4,99 3,59 6,02 5,60 6,00 3,19 9,73 5,30

30-39 4,13 7,41 6,53 4,04 3,92 5,01 6,00 5,07 1,55 4,30 2,81 7,73 4,39 6,49 4,89 4,59 3,85 3,74 2,50 4,27 4,74 4,33 3,11 7,37 4,34

40-59 2,83 7,66 5,74 4,20 7,28 6,75 3,57 2,80 0,38 3,13 3,14 5,32 2,76 4,45 3,06 2,89 1,82 2,87 2,37 3,34 3,37 2,24 5,24 4,24 3,53

60 y más 1,59 4,79 2,48 4,22 5,32 4,33 1,13 1,17 1,15 1,04 3,05 2,41 0,90 1,44 0,85 1,95 1,70 1,64 1,97 1,16 1,87 1,60 6,08 2,36 2,07

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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76

4.3

77

Clasificación de personas con discapacidad intelectual de acuerdo a escolarización y edad Los datos sobre el acceso a la educación por parte de las personas con discapacidad intelectual indican que el total de casos (13.189) con edades comprendidas entre 5 a 19 años no ha tenido acceso. Se debe tomar en cuenta que esta etapa es crítica; es cuando niños y niñas desarrollan sus potencialidades al máximo y cuando se puede evitar la consecuente intensificación de ciertos cuadros clínicos e involución hacia grados más profundos de discapacidad intelectual, por lo que su atención es urgente. La tasa de no escolaridad en personas con discapacidad intelectual a nivel país es de 2,9 por 1.000 habitantes, las tasas más altas se observaron en Manabí (9,4), Zamora Chinchipe (3,8), Bolívar y Sucumbíos (3,7).

Tabla No. 4.2.- Tasa estimada y número de personas con discapacidad intelectual sin escolarizar, de 5 a 19 años y por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

5-14 322 151 142 83 199 302 388 509 6 2.586 197 356 583 1.045 163 90 107 56 999 235 262 171 203 98 9.253

Grupos de edad (años) Tasa 15-19 4,68 8,07 6,20 5,40 4,40 7,11 6,96 7,89 2,81 3,51 5,05 8,05 6,97 3,44 7,41 6,61 5,74 5,22 4,22 6,39 6,48 8,03 4,49 8,81 3,00

143 81 78 27 106 125 213 192 2 1.058 92 148 272 516 47 38 25 11 411 85 89 65 79 33 3.936

Tasa 1,92 4,29 3,10 1,67 2,19 2,94 3,61 3,45 0,97 3,13 2,31 3,16 3,53 3,80 2,86 3,36 1,76 1,19 1,72 2,85 2,34 3,35 1,59 3,25 2,77

Total de 5 a 19 años

Tasa/1.000 habitantes

465 232 220 110 305 427 601 701 8 3.644 289 504 855 1.561 210 128 132 67 1.410 320 351 236 282 131 13.189

2,09 3,76 2,90 2,17 2,06 3,13 3,27 3,73 1,16 3,39 2,26 3,49 3,39 9,40 3,21 3,34 2,70 2,20 1,95 3,28 2,88 3,77 1,91 3,84 2,96

En casos de discapacidad intelectual durante la niñez, en especial hasta los cinco años de edad, es ampliamente conocido que una intervención temprana y sistemática puede ayudar a alterar la trayectoria del desarrollo de un ser afectado, mejorarla y evitar sus complicaciones independientemente de su etiología (Guralnick, 2005). A nivel provincial, las tasas más altas de personas con discapacidad sin escolarización en el grupo de 5 y 19 años son: Bolívar (4,2) Manabí (3,8), El Oro (3,6), Los Ríos (3,5) y Esmeraldas (3,4).

Por otro lado, la Tabla No. 4.3 presenta tres grupos etarios de personas con discapacidad intelectual que poseen acceso a educación y que suman un total de 16.892.

De ese total, es notable que el 68% de personas, entre los 5 y 14 años, ha tenido acceso a la educación en centros especiales.

Además, las personas con discapacidad intelectual en edades tempranas, de los 0 a 4 años, representan el 3% de los casos que tienen acceso a la estimulación. Finalmente, las personas con discapacidad intelectual comprendidas entre edades de 15 a 19 años, que han tenido acceso a educación en centros especiales, constituye un 29%.

Al comparar el grupo sin acceso a la educación con el grupo que sí lo posee, durante la edad de escolarización de 5 a 19 años, 13.189 son los casos de personas sin acceso frente a 16.426 casos con acceso a educación especial. Por ello, es impostergable la atención educativa y estimulante hacia los casos que no gozan actualmente de su derecho a la educación.

La intervención temprana, educación, entrenamiento y apoyo satisfactorio son clave para el desarrollo de las personas con discapacidad tanto en el aspecto intelectual, como en su independencia y su integración a la sociedad (Disability Information Services 2011).

Tabla No. 4.3.- Personas con discapacidad intelectual que reciben educación en centros especiales, por provincia y grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Grupos de edad (años) Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

0-4 25 7 14 2 13 0 27 18 2 122 14 12 21 31 8 7 5 1 87 11 14 9 13 3 466 3

Tasa es!mada x 1.000 hab 0,36 0,37 0,61 0,13 0,29 0,00 0,48 0,28 0,94 0,34 0,36 0,27 0,25 0,22 0,36 0,51 0,27 0,09 0,37 0,30 0,35 0,42 0,29 0,27 0,32

5-14 528 176 249 53 277 117 624 506 33 3.043 205 408 440 1.119 152 136 171 129 1.810 297 359 252 265 150 11.499 68

Tasa es!mada x 1.000 hab 3,58 4,11 4,90 1,54 2,77 1,25 5,01 3,82 6,83 4,13 2,33 4,17 2,52 3,69 3,74 5,03 4,92 6,08 3,72 4,39 4,28 5,83 2,72 6,26 3,79

15-19 262 81 105 29 129 69 278 224 6 1.286 80 195 220 461 59 68 64 29 757 104 146 83 130 62 4.927 29

Tasa es!mada x 1.000 hab

Total

3,51 4,29 4,18 1,80 2,67 1,62 4,71 4,03 2,91 3,80 2,01 4,17 2,85 3,40 3,59 6,01 4,50 3,14 3,17 3,48 3,83 4,28 2,62 6,10 3,47

815 264 368 84 419 186 929 748 41 4.451 299 615 681 1.611 219 211 240 159 2.654 412 519 344 408 215 16.892 100

Tasa es!mada /1.000 habitantes 5,09 4,17 4,66 1,62 2,74 1,36 4,91 3,87 5,65 4,02 2,22 4,17 2,62 3,59 3,69 5,31 4,79 5,18 3,54 4,10 4,14 5,43 2,68 6,21 3,66

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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78

79

Gráfico No. 4.3.- Porcentaje de personas con discapacidad intelectual que reciben atención en instituciones, según grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Provincia

3%

0a4

29%

5 a 14 68%

4.4

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Tabla No. 4.4.- Porcentaje estimado por el estudio y número de personas con discapacidad intelectual, en edad laboral, según habilidades para el trabajo, Ecuador, 2009-2010.

15 a 19

Personas con discapacidad intelectual de acuerdo a habilidades para el trabajo En el estudio se ha podido identificar a las personas con discapacidad intelectual que poseen habilidades para realizar trabajos y a aquellas que se encuentran ya involucradas laboralmente. De un total de 71.417 casos de discapacidad intelectual a nivel nacional, 33.507 corresponden a personas en edad laboral considerada entre los 20 hasta los 60 años.

Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Poseen habilidades

Porcentaje

Vinculados laboralmente

Porcentaje

Total en edad laboral

570 271 297 175 461 535 606 500 17 2.511 266 550 540 1.268 141 78 116 80 1.635 236 327 192 367 165 11.904

41 45 46 46 41 48 38 44 77 32 44 38 35 32 51 38 49 55 42 35 40 54 37 58 38

50 22 11 25 34 98 42 40 4 164 17 29 36 54 6 7 9 5 224 7 23 21 40 23 991

4 4 2 7 3 9 3 4 18 2 3 2 2 1 2 3 9 3 6 1 3 6 4 8 3

1.390 601 651 378 1.122 1.110 1.611 1.128 22 7.915 601 1.430 1.548 4.006 276 204 238 146 3.915 1.625 1.951 355 1.001 283 33.507

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

De este total, un 38% de personas posee habilidades para el trabajo y solamente 991 (3%) se encuentran vinculadas laboralmente; es decir que no son cuadros severos de discapacidad. Es evidente la necesidad de incorporar a la actividad económica a este segmento de la población, que puede sacar gran provecho de una oportunidad de trabajo que le permita potenciar sus habilidades sociales, sus capacidades únicas y explorar su independencia como individuo activo en la sociedad.

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Sin embargo, la incorporación laboral de estos casos podrá ser una realidad solo mediante el trabajo conjunto del individuo, la familia, el empleador y la sociedad. Mucho dependerá también de la acción a edad temprana, para facilitar el progreso y transición de habilidades desde la enseñanza especial hacia el lugar de trabajo durante la edad adulta.

En el gráfico 4.4 que se presenta a continuación, se aprecia el número de personas con discapacidad consideradas en edad laboral (20 a 60 años), aquellas personas que poseen habilidades laborales y el número de personas con discapacidad vinculadas laboralmente: Gráfico No. 4.4.- Número de personas con discapacidad intelectual que poseen habilidades para el trabajo y vinculación laboral actual, a nivel nacional, Ecuador, 2009-2010.

Información sobre la orfandad en las personas con discapacidad intelectual A nivel nacional, se registran 15.776 personas con discapacidad intelectual que son huérfanas de padre, madre, o de ambos. Un 18% de casos corresponde a orfandad de madre, un 50% corresponde a orfandad de padre y un 32% corresponde a orfandad por muerte de ambos padres. En la Tabla No. 4.5 se observa el evidente incremento del porcentaje de orfandad a medida que asciende el grupo de edad al que pertenece la persona con discapacidad, siendo éste el curso natural de la tendencia debido a la muerte de los padres por su avanzada edad. Sin embargo, tanto los casos de orfandad temprana como tardía, requieren de protección social inmediata y adecuada para evitar el abandono, descuido y alteraciones en la personalidad.

4.5

La situación descrita anteriormente se aprecia de forma gráfica a continuación: Gráfico No. 4.5.- Porcentaje de personas huérfanas con discapacidad intelectual, a nivel nacional, Ecuador, 2009-2010.

Grupos de edad (años) 0-4 5-14 15-19 20-29 30-39 40-59 60 y más Total Porcentaje

Madre 47 348 268 562 602 879 168 2.874 18

Padre 126 893 676 1.463 1.637 2.680 452 7.927 50

Madre y padre 17 136 125 312 533 2.132 1.720 4.975 32

Porcentaje (de madre y padre) del total de cada grupo de edad 9 10 12 13 33 20 74

Total 190 1.377 1.069 2.337 2.772 5.691 2.340 15.776

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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Provincia

Total

Postradas

Porcentaje encamadas

Con escaras

Porcentaje con escaras

Sin control de es!nteres

% del total de personas con discapacidad por provincia

Azuay Bolívar

3.035 1.311

116 48

4 4

39 45

1 3

669 212

22 16

Cañar

1.384

55

4

18

1

308

22

Carchi

774

40

5

4

1

127

16

2.261

59

3

25

1

369

16

Chimborazo

18% 32%

Madre

50%

4.6

Cotopaxi

2.299

115

5

18

1

424

18

El Oro Esmeraldas

3.529 3.004

145 170

4 6

52 33

1 1

869 764

25 25

Galápagos

Padre De madre y padre

Tabla No. 4.5.- Número de personas con discapacidad intelectual huérfanas, según parentesco y grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Padres fallecidos

Tabla No. 4.6.- Número de personas con discapacidad intelectual, postradas, con escaras y porcentaje por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Información sobre las personas con discapacidad intelectual postradas, con presencia de escaras y sin control de esfínteres La Tabla No. 4.6 indica que a nivel nacional, un 4,5% de personas con discapacidad intelectual debe mantenerse postrados en su lecho, mientras que el 2,4% presenta escaras. Por otro lado, las personas con discapacidad intelectual sin control de esfínteres son el 28,5% del total.

85

2

2

85

2

25

29

Guayas

18.352

827

5

211

1

5.388

29

Imbabura

1.464

68

5

30

3

347

24

Loja

2.897

111

4

36

1

613

21

Los Ríos Manabí

3.462 7.957

168 480

5 6

62 83

2 1

993 1.932

29 24

Morona San!ago

756

37

5

9

1

199

26

Napo

635

51

8

11

2

182

29

Orellana

720

29

4

720

1

198

28

Pastaza

431

18

4

8

2

2.470

26

Pichincha Santa Elena

9.481 1.625

322 68

3 4

142 14

2 1

2.470 460

26 28

Santo Domingo

1.953

98

5

21

1

485

25

Sucumbíos

1.096

49

4

24

2

245

22

Tungurahua

2.194

79

4

24

1

438

20

712

22

3

6

1

156

22

71.417

3.177

4.5%

1.720

2.4%

20.343

28.5%

Zamora Chinchipe Total

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

A continuación se presentan las tasas estimadas por 1.000 habitantes. Con respecto a la discapacidad intelectual encamada, Napo presenta la prevalencia más alta con 0,49 por cada 1.000 habitantes; Orellana presenta la mayor prevalencia (5,28) con referencia a la discapacidad intelectual con escaras; y Pastaza tiene una prevalencia de 29,43 por cada 1.000 habitantes con relación a la discapacidad intelectual sin control de esfínteres.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

82

83

GrĂĄfico No. 4.6.- NĂşmero de personas con discapacidad intelectual a nivel provincial, postradas, con escaras y sin control de esfĂ­nteres, Ecuador, 2009-2010.

automutilaciĂłn corresponde al 6% de los 17.966 casos reconocidos como de discapacidad intelectual con conducta agresiva. Por los riesgos y consecuencias sociales que implica esta conducta, es imperiosa la atenciĂłn mĂŠdica especializada del individuo y la atenciĂłn psicolĂłgica para la familia entera, con el objetivo de garantizar el manejo apropiado de esta difĂ­cil situaciĂłn, promover en los individuos involucrados la integraciĂłn positiva a la sociedad y explorar las opciones de tratamientos con medicaciĂłn disponible.

Tabla No. 4.7.- NĂşmero de personas con conducta agresiva, por grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Grupo de edad (aĂąos) 0-4 5-14 15-19 20-29 30-39 40-59 60 y mĂĄs Total Porcentaje

GrĂĄfico No. 4.7.- NĂşmero de personas con discapacidad intelectual con conducta agresiva, de acuerdo a grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

4.7

RelaciĂłn de casos de personas con discapacidad intelectual con conducta agresiva8

4.8

La conducta agresiva es un sĂ­ntoma de diversos diagnĂłsticos psiquiĂĄtricos asociados a los trastornos mentales por discapacidad intelectual (Holt y Bouras 2002). Existen varios factores que predisponen el desarrollo de la agresividad en personas con discapacidad intelectual, y comprenden tanto el ambiente social como la severidad de la discapacidad. En esta secciĂłn se reconocen tres principales manifestaciones de agresividad.

El 25% de personas con discapacidad tiene o ha tenido problemas relacionados con agresividad. En la Tabla No. 4.7 se clasifica la agresividad en tres clases principales: agresiva que realiza acciones de violencia hacia otros, autoagresiva y automutilaciĂłn.

La conducta agresiva forma parte del 72% de casos totales, la conducta autoagresiva representa un 22%, mientras que la 8

Aproximadamente, 3 de cada 10 personas con discapacidad intelectual presentan algunos tipos de agresividad, el mayor nĂşmero estĂĄ en edades comprendidas entre los 5 y 14 aĂąos (5.751), seguido del grupo de 20 a 29 aĂąos con 3.704 casos.

Describir referencia o estĂĄndares para evaluaciĂłn.

Automu!laciĂłn 62 324 181 234 135 101 30 1.067 6

Total 756 5.751 2.654 3.704 2.361 2.241 499 17.966 100

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

4.8. ClasificaciĂłn de las personas con discapacidad intelectual de acuerdo a su contextura fĂ­sica Esta secciĂłn presenta los datos sobre la contextura fĂ­sica de las personas con discapacidad intelectual evidenciada subjetivamente durante la entrevista. La nutriciĂłn apropiada mejora la calidad de vida y permite alargar la esperanza de vida, mientras que la nutriciĂłn pobre se relaciona con cuadros graves de enfermedad (WHO 2000). La evaluaciĂłn 9 en los casos de discapacidad intelectual presenta datos divididos en cinco categorĂ­as: contextura extremadamente delgada, contextura delgada, peso normal (contextura normal), contextura gruesa y contextura muy gruesa. Un 75% de los casos totales cae en la categorĂ­a de contextura normal, seguido por un 16% de delgadez.

Estas cifras permiten estimar que aproximadamente la cuarta parte de la poblaciĂłn con discapacidad intelectual estarĂ­a mal nutrida, lo que genera cuadros de falta de alimentaciĂłn (desnutriciĂłn y delgadez) y cuadros de sobrealimentaciĂłn (sobrepeso y obesidad). La nutriciĂłn es la fuente de muchos componentes que pueden tener influencia en la conducta y aprendizaje de las y los niĂąos. Pese a que una Ăłptima alimentaciĂłn no es la cura para la discapacidad intelectual, sĂ­ tiene gran impacto en el mejor desarrollo de habilidades (Crawley 2007).

Evidentemente, la atenciĂłn y educaciĂłn del nĂşcleo familiar que rodea a la persona afectada es vital para garantizar su Ăłptimo estado fĂ­sico 9

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Agresiva 494 4.021 1.863 2.602 1.752 1.747 390 12.869 72

Conducta agresiva Autoagresiva 200 1.406 610 868 474 393 79 4.030 22

Sin utilizar instrumental, sino por apreciaciĂłn.

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

84

85

Tabla No. 4.8.- Número estimado de personas con discapacidad intelectual, según estimación nutricional, Ecuador, 2009-2010.

Provincia

Estimación nutricional

En la Tabla 4.8.1 se presentan las tasas por provincia sobre nutrición, por cada 1.000 habitantes.

A continuación se presenta gráficamente los porcentajes de estado de nutrición en personas con discapacidad intelectual:

Tabla No. 4.8.1- Tasas estimadas del estudio para personas con discapacidad intelectual, según estimación nutricional y provincia, Ecuador, 2009-2010.

Gráfico No. 4.8.- Estado nutricional observado de las personas con discapacidad intelectual, a nivel nacional, Ecuador, 2009-201010.

Muy Delgado Desnutrido

Delgado Delgado

Normal Peso normal

Grueso Sobrepeso

Muy Grueso Obeso

Total

Azuay

61

432

2.406

122

14

3.035

Bolívar

29

189

1.033

59

1

1.311

Cañar

36

192

1.080

69

7

1.384

Azuay

0,09

0,61

3,38

0,17

0,02

0,16

1,03

5,63

0,32

0,01

Provincia

Evaluación nutricional Tasa es!mada de Tasa es!mada de Tasa es!mada de Tasa es!mada de desnutrido delgado peso normal Tasa es!mada de sobrepeso Muy obeso Muy Delgado Delgado Normal Grueso Grueso

Carchi

15

78

644

31

6

774

Bolívar

Chimborazo

30

250

1.908

72

1

2.261

Cañar

0,16

0,85

4,80

0,31

0,03

Cotopaxi

82

295

1.825

85

12

2.299

Carchi

0,09

0,47

3,91

0,19

0,04

El Oro

97

553

2.631

225

23

3.529

Chimborazo

0,07

0,61

4,66

0,18

0,00

Esmeraldas

123

565

2.124

161

31

3.004

Cotopaxi

0,18

0,64

3,98

0,19

0,03 0,04

1

9

68

6

1

85

El Oro

0,16

0,92

4,38

0,37

Guayas

623

3.222

13.264

1.100

143

18.352

Esmeraldas

0,23

1,06

3,98

0,30

0,06

Imbabura

35

225

1.141

53

10

1.464

Galápagos

0,04

0,36

2,71

0,24

0,04

Galápagos

Loja

57

418

2.259

144

19

2.897

Guayas

0,17

0,88

3,63

0,30

0,04

Los Ríos

120

605

2.464

238

35

3.462

Imbabura

0,09

0,56

2,87

0,13

0,03

Manabí

252

1.425

5.746

468

66

7.957

Loja

0,13

0,93

5,03

0,32

0,04

Morona San!ago

24

115

587

28

2

756

Los Ríos

0,15

0,78

3,17

0,31

0,04

Napo

28

104

480

20

3

635

Manabí

0,18

1,04

4,19

0,34

0,05

Orellana

38

163

492

24

3

720

Morona San!ago

0,16

0,78

3,97

0,19

0,01

Pastaza

17

83

312

17

2

431

Napo

0,27

1,00

4,63

0,19

0,03

Pichincha

221

1.308

7.518

400

34

9.481

Orellana

0,28

1,20

3,61

0,18

0,02

Santa Elena

58

281

1.208

72

6

1.625

Pastaza

0,20

0,99

3,72

0,20

0,02

Santo Domingo

58

316

1.467

105

7

1.953

Pichincha

0,09

0,51

2,92

0,16

0,01

Sucumbíos

45

177

811

56

7

1.096

Santa Elena

0,19

0,91

3,91

0,23

0,02

Tungurahua

39

257

1.831

65

2

2.194

Santo Domingo

0,16

0,86

3,99

0,29

0,02

Zamora Chinchipe

14

121

542

31

4

712

Sucumbíos

0,25

1,00

4,60

0,32

0,04

2.103

11.383

53.841

3.651

439

71.417

Tungurahua

0,08

0,51

3,63

0,13

0,00

3

16

75

5

1

100

Zamora Chinchipe

0,15

1,32

5,93

0,34

0,04

Total

0,15

0,79

3,72

0,25

0,03

Total Porcentaje

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

1% 5% 3% 16%

Delgado Delgado

Peso normal Normal 75%

Sobrepeso Grueso Obeso Muy Grueso

Existe solo un 3% de personas muy delgadas del total de los casos de discapacidad intelectual. En la Tabla No. 4.9 se exhiben los resultados del estudio de las personas con discapacidad intelectual muy delgadas por grupos de edad. De acuerdo a la Tabla, el 34% de estos casos de desnutrición se da en niños de 0 a 5 años, mientras que el 66% ocurre en niños de 5 a 14 años. Estas cifras son ciertamente alarmantes al tratarse de edades de pleno desarrollo físico y mental, por lo que una urgente atención debe ser coordinada para estos grupos tan susceptibles.

10

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Muy Delgado Desnutrido

Intervención Nutricional para personas con discapacidad. Misión Joaquín Gallegos Lara.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

86

87

Tabla No. 4.9.- Personas con discapacidad intelectual, de contextura muy delgada en menores de 14 aĂąos, Ecuador, 2009-2010.

Edad Provincias

Tasa es!mada del estudio/1.000 habitantes

0-4 aĂąos

Tasa es!mada

5-14 aĂąos

Tasa es!mada

Total

Azuay

12

0,17

27

0,39

39

0,18

BolĂ­var

5

0,27

19

1,01

24

0,39

CaĂąar

8

0,35

18

0,79

26

0,35

Carchi

2

0,13

9

0,59

11

0,22

Chimborazo

4

0,09

21

0,46

25

0,17

Cotopaxi

13

0,31

42

0,99

55

0,40

El Oro

29

0,52

31

0,56

60

0,33

Esmeraldas

32

0,50

66

1,02

98

0,50

GalĂĄpagos

1

0,47

0

0,00

1

0,14

141

0,39

256

0,71

397

0,36

Imbabura

5

0,13

21

0,54

26

0,20

Loja

8

0,18

27

0,61

35

0,25

Los RĂ­os

22

0,26

50

0,60

72

0,28

ManabĂ­

45

0,32

104

0,75

149

0,88

Morona San!ago

5

0,23

16

0,73

21

0,38

Napo

12

0,88

13

0,95

25

0,61

Orellana

8

0,43

23

1,23

31

0,58

Pastaza

5

0,47

9

0,84

14

0,44

Pichincha

65

0,27

90

0,38

155

0,21

Santa Elena

20

0,54

22

0,60

42

0,40

Santo Domingo

11

0,27

33

0,82

44

0,35

SucumbĂ­os

16

0,75

22

1,03

38

0,59

Tungurahua

14

0,31

15

0,33

29

0,20

Zamora Chinchipe

4

0,36

7

0,63

11

0,31

Total

487

0,33

941

0,64

1.428

0,32

Porcentaje

34

Guayas

66

100

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

A continuaciĂłn se presentan los porcentajes de los grupos de edad entre 0 y 14 aĂąos de personas con discapacidad intelectual.

crecimiento musculo-esquelĂŠtico, mientras que los impedimentos terciarios son mecanismos y respuestas que la o el niĂąo desarrolla para adaptarse a los impedimentos primarios y secundarios. Por las complicaciones que implica esta variedad de impedimentos, la parĂĄlisis cerebral requiere de una atenciĂłn mĂŠdica adecuada, que incluya rehabilitaciĂłn, fisioterapia e intervenciĂłn temprana.

GrĂĄfico No. 4.9.- Menores de 14 aĂąos con discapacidad intelectual y estimaciĂłn de desnutriciĂłn, por grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

34% 66%

(SĂˆmDP /P 1PSDFOUBKF EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE JOUFMFDUVBM Z EJBHOĂ˜TUJDP EF QBSĂˆMJTJT DFSFCSBM &DVBEPS

8%

Tabla No. 4.10.- Tasa estimada del estudio y nĂşmero de personas con discapacidad intelectual y parĂĄlisis DFSFCSBM &DVBEPS

0a4 5 a 14

InformaciĂłn sobre parĂĄlisis cerebral, psicosis y trastornos de la comunicaciĂłn/atenciĂłn en las personas con discapacidad intelectual La parĂĄlisis cerebral se refiere a la alteraciĂłn del movimiento y postura que aparece en la infancia a causa de daĂąo no progresivo del cerebro, antes, durante o inmediatamente despuĂŠs del nacimiento (Berker y Yalcin 2010).

A nivel nacional, la parĂĄlisis cerebral se da en un 8% de la totalidad de personas con discapacidad intelectual. Los impedimentos primarios relacionados con la parĂĄlisis cerebral comprenden problemas de tono muscular, balance y fuerza, relacionados con el sistema nervioso central. Los impedimentos secundarios corresponden a las contracturas musculares y deformidades que se desarrollan en el tiempo como respuesta a los problemas primarios y al

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Azuay BolĂ­var

Total de discapacidad intelectual 3.035 1.311

Tasa es!mada 4,26 7,14

CaĂąar

1.384

Carchi

Provincias

4.9

ParĂĄlisis cerebral 236 89

6,15

100

0,44

7

774

4,70

58

0,35

7

Chimborazo

2.261

5,53

123

0,30

5

Cotopaxi

2.229

4,86

124

0,27

5

El Oro

3.529

5,88

264

0,44

7

Esmeraldas

3.004

5,62

195

0,37

6

GalĂĄpagos

85

3,38

9

0,36

11

Guayas

18.352

5,03

1.499

0,41

8

Imbabura

1.464

3,68

151

0,38

10

Loja

2.897

6,45

205

0,46

7

Los RĂ­os

3.462

4,45

248

0,32

7

ManabĂ­

7.957

5,81

597

0,44

8

Morona San!ago

756

5,11

41

0,28

5

Napo

635

6,12

34

0,33

5

Orellana

720

5,28

51

0,37

7

Pastaza

431

5,14

33

0,39

8

Pichincha

9.481

3,68

1.105

0,43

12

Santa Elena

1.625

5,26

125

0,40

8

Santo Domingo

1.953

5,31

184

0,50

9

SucumbĂ­os

1.096

6,21

62

0,35

6

Tungurahua

2.194

4,35

187

0,37

9

712

7,79

44

0,48

6

71.417

4,93

5.764

0,40

8

Zamora Chinchipe Total

ParĂĄlisis cerebral

Porcentaje de casos por provincia

Tasa es!mada 0,33 0,48

8 7

Fuente: Sistema Informåtico Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

92%

Sin parĂĄlisis cerebral

El tĂŠrmino psicosis se emplea para aquellos trastornos de la mente caracterizados por cierta pĂŠrdida de contacto con la realidad. La psicosis afecta principalmente a los jĂłvenes adultos y es bastante comĂşn (EPPIC Statewide Services 2000), causando limitaciones en su interacciĂłn social, comunicaciĂłn y comportamiento (Zander 2005).

Del total de personas con discapacidad intelectual, el 1,5% presenta psicosis y trastornos de la comunicaciĂłn/atenciĂłn. AsĂ­, las personas con autismo suman el 39% de casos. Por otro lado, el Trastorno PsiquiĂĄtrico sobreaĂąadidos, corresponde a 48% de los casos y, por Ăşltimo, la Psicosis Infantil ocurre en un 13% de los casos.

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

88

89

Tabla No. 4.11.- Tasa estimada del estudio y número de personas con discapacidad intelectual y psicosis, Ecuador, 2009-2010.

Au!smo

Tasa es!mada

Azuay

17

0,02

Trastorno psiquiátrico sobreañadido es!mada 22

Bolívar

5

0,03

10

Cañar

4

0,02

12

Provincias

Tasa es!mada

Psicosis infan!l

Tasa Total psicosis es!mada

Tasa es!mada

0,03

5

0,01

44

0,05

0

0,00

15

0,08

0,05

1

0,00

17

0,08

3

0,02

8

0,05

0

0,00

11

0,07

Chimborazo

3

0,01

19

0,05

1

0,00

23

0,06

Cotopaxi

8

0,02

14

0,03

2

0,00

24

0,05

El Oro

12

0,02

38

0,06

6

0,01

56

0,09

Esmeraldas

10

0,02

22

0,04

4

0,01

36

0,07

Galápagos

0

0,00

1

0,04

0

0,00

1

0,04

181

0,05

132

0,04

70

0,02

383

0,11

Imbabura

7

0,02

12

0,03

6

0,02

25

0,06

Loja

15

0,03

14

0,03

2

0,00

31

0,07

Los Ríos

13

0,02

17

0,02

3

0,00

33

0,04

Manabí

27

0,02

50

0,04

10

0,01

87

0,06

Morona San!ago

6

0,04

3

0,02

2

0,01

11

0,07

Napo

2

0,02

3

0,03

2

0,02

7

0,07

Orellana

2

0,01

7

0,05

2

0,01

11

0,08

Pastaza

2

0,02

1

0,01

0

0,00

3

0,04

Pichincha

59

0,02

75

0,03

7

0,00

141

0,05

Santa Elena

10

0,03

14

0,05

0

0,00

24

0,08

Santo Domingo

8

0,02

15

0,04

5

0,01

28

0,08

Sucumbíos

4

0,02

6

0,03

1

0,01

11

0,06

Tungurahua

11

0,02

9

0,02

3

0,01

23

0,05

Zamora Chinchipe

2

0,02

3

0,03

1

0,01

6

0,07

Total

411

507

133

1.051

Porcentaje

39

48

13

100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Gráfico No. 4.11.- Porcentaje de personas con discapacidad intelectual con trastornos de la comunicación y psicosis, Ecuador, 2009-2010.

0,06

Carchi

Guayas

En el siguiente gráfico se detalla el porcentaje de personas con discapacidad intelectual según los cuadros clínicos presentados

13% 39% 48%

Au!smo Psicosis infan!l

La genética médica define la relación consanguínea como la unión de parejas formadas por primos en segundo grado y parientes más cercanos; a este tipo de relaciones se atribuye la presencia de defectos congénitos de causas complejas y la propensión a concebir personas con discapacidad (Saggar y Bittles 2008). Es importante conocer también la historia familiar de las personas con discapacidad intelectual, ya que ciertos casos pueden resultar de anomalías genéticas que pudieron heredarse de generación a generación, agravados por el componente ambiental.

La Tabla No. 4.12 despliega información acerca de los antecedentes

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

En la provincia de Loja se observó la mayor tasa de consanguinidad (0,93 por 1000 habitantes, y en Zamora Chinchipe se observó la mayor tasa de antecedentes familiares 2,64 por 1000 habitantes (33,8%).

Tabla No. 4.12.- Porcentaje de discapacidad intelectual, consanguinidad y antecedentes familiares en personas con discapacidad intelectual. Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 4.12.1- Tasa estimada del estudio, de personas con discapacidad intelectual, consanguinidad y antecedentes familiares, Ecuador, 2009-2010.

Azuay Bolívar

332 143

Porcentaje de discapacidad del total provincial 10,9 10,9

Cañar

162

11,7

365

26,3

1.384

Carchi

42

5,4

195

25,2

774

Chimborazo

210

9,3

637

28,2

Cotopaxi

118

5,3

649

28,2

El Oro

223

6,3

848

Esmeraldas

106

3,5

Provincias

Trastorno psiquiátrico sobreañadido

Información sobre casos de consanguinidad y antecedentes familiares de discapacidad intelectual en las familias de personas con discapacidad intelectual

familiares de discapacidad intelectual en los 71.417 casos totales de personas con discapacidad intelectual. De estos datos se encuentra que, un 24% de personas con discapacidad intelectual han tenido antecedentes familiares del mismo cuadro clínico y, por otro lado, el porcentaje de consanguinidad es del 6%.

4.10

Galápagos Guayas

Consanguinidad

786 386

Porcentaje de discapacidad del total provincial 25,9 29,4

Total de discapacidad intelectual 3.035 1.311

Antecedentes familiares

Provincias

Tasa de consanguinidad

Tasa de antecedentes familiares

Azuay

0,47

1,10

Bolívar

0,78

2,10

Cañar

0,72

1,62

Carchi

0,26

1,19

Chimborazo

0,51

1,56

2.261

Cotopaxi

0,26

1,42

2.299

El Oro

0,37

1,41

24

3.529

Esmeraldas

0,20

1,24

663

22,1

3.004

Galápagos

0,08

0,64

2

2,3

16

18,8

85

Guayas

0,16

0,99

576

3,1

3.610

19,7

18.352

Imbabura

0,23

0,77

6,2

307

20,9

1.464

Loja

0,93

1,83

14,4

820

28,3

2.897

Los Ríos

0,20

0,91

Imbabura

91

Loja

418

Los Ríos

158

4,6

710

20,5

3.462

Manabí

0,63

1,70

Manabí

857

10,8

2.322

29,2

7.957

Morona San!ago

0,44

1,05

Morona San!ago

65

8,6

156

20,6

756

Napo

0,52

1,62

Napo

54

8,5

168

26,4

635

Orellana

0,54

1,53

Orellana

73

10,1

209

29

720

Pastaza

0,26

0,91

Pastaza

22

5,1

76

17,6

431

Pichincha

0,11

0,75

Pichincha

275

2,8

1.928

20,3

9.481

Santa Elena

0,16

1,14

Santa Elena

48

2,9

352

21,6

1.625

Santo Domingo

0,34

1,41

Santo Domingo

124

6,3

520

26,6

1.953

Sucumbíos

0,42

1,63

Sucumbíos

75

6,8

288

26,3

1.096

Tungurahua

0,35

1,18

Tungurahua

179

8,2

596

27,2

2.194

Zamora Chinchipe

0,85

2,64

Zamora Chinchipe

78

10,9

241

33,8

712

Total

0,31

1,16

Total Porcentaje

4.431

16.848

6

24

71.417 100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

90

5.

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS

DEL ESTUDIO CLÍNICO GENÉTICO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SU CARACTERIZACIÓN ETIOLÓGICA

91

En aras de mejorar la calidad de vida de la población ecuatoriana, el estudio biopsicosocial clínico genético de las personas con discapacidad, permitió identificar los defectos congénitos y enfermedades genéticas en las personas con discapacidad intelectual.

GALÁPAGOS 85

COSTA 37 929

SIERRA 29 053

A pesar de que la etiología de las personas con discapacidad intelectual responde a factores genéticos o ambientales, definir cada uno de ellos es a veces muy difícil; si los primeros son siempre de origen prenatal, los segundos pueden ser prenatales, perinatales y postnatales.

AMAZONÍA 4 350

TOTAL NACIONAL: 71 417

Figura No. 5.1.- Total de casos de personas con discapacidad intelectual por región

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Cuando los factores ambientales actúan en etapas muy tempranas del desarrollo embrionario, los defectos malformativos resultan verdaderas fenocopias de defectos genéticos, es decir, simulan síndromes genéticos. Esto explica que, para abordar los factores causales de la discapacidad intelectual, se debe realizar una clasificación en la que se preste atención a los momentos en que pudo haber ocurrido el fenómeno que originó esta discapacidad.

Los factores causales o etiológicos no muestran el mismo comportamiento en los diferentes tipos de discapacidad ni en las mismas poblaciones, ni en los mismos individuos que las padecen.

El conocimiento de tales factores constituye la principal herramienta para la prevención y tratamiento de las personas con discapacidad.

Por otro lado, el conocimiento de los resultados hace necesario el desarrollo de una serie de acciones encaminadas a solucionar los apremiantes problemas de salud, junto a la demanda de formar un potencial humano para una intervención más activa en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento precoz de estas alteraciones.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

92

93

5.1

Causas de discapacidad intelectual en diferentes etapas de la vida Mediante la evaluación clínica de las personas con discapacidad durante el levantamiento de la información, el estudio identificó en todo el país a 71.417 personas con discapacidad intelectual. En la Tabla No. 5.1 y en el Gráfico No. 5.1, se puede apreciar el momento en que la enfermedad o la razón etiopatogénica se origina, siendo la prenatal (48%) y la perinatal (34%) las más relevantes en todo el Ecuador.

Una de las causas podría encontrarse en la consanguinidad, cuya frecuencia varía de acuerdo con las características socioculturales de las poblaciones. La posibilidad de que dos personas compartan las mismas alteraciones genéticas o el mismo defecto en un gen es mucho mayor cuando tienen lazos parentales. Esto explica que en los matrimonios entre parientes o las relaciones incestuosas es mayor la frecuencia de enfermedades genéticas.

Tabla No. 5.1.- Clasificación etiopatogénica y evaluación genética, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Clasificación e!opatogénica Tasa Tasa Tasa Tasa Tasa Prenatal es!mada Perinatal es!mada Postnatal es!mada Psicosis es!mada Inclasificado es!mada 1.501 646 664 407 1.245 1.073 1.753 1.600 38 8.288 678 1.440 1.684 3.901 346 317 376 197 4.158 757 964 586 1.037

2,11 3,52 2,95 2,47 3,04 2,34 2,92 3,00 1,51 2,27 1,70 3,21 2,16 2,85 2,34 3,06 2,76 2,35 1,61 2,45 2,62 3,32 2,06

1.063 422 444 229 580 684 1.223 767 33 6.934 479 999 1.099 2.479 258 169 220 144 3.513 615 632 288 713

1,49 2,30 1,97 1,39 1,42 1,49 2,04 1,44 1,31 1,90 1,20 2,23 1,41 1,81 1,74 1,63 1,61 1,72 1,36 1,99 1,72 1,63 1,41

261 119 165 73 266 250 365 470 8 2.067 166 294 515 1.209 111 107 86 64 983 182 240 165 179

0,37 0,65 0,73 0,44 0,65 0,55 0,61 0,88 0,32 0,57 0,42 0,65 0,66 0,88 0,75 1,03 0,63 0,76 0,38 0,59 0,65 0,93 0,35

44 15 17 11 24 23 56 36 1 383 25 31 33 87 11 7 11 3 157 24 28 11 23

0,06 0,08 0,08 0,07 0,06 0,05 0,09 0,07 0,04 0,11 0,06 0,07 0,04 0,06 0,07 0,07 0,08 0,04 0,06 0,08 0,08 0,06 0,05

166 109 94 54 184 231 132 131 5 680 116 133 131 281 30 35 27 23 670 47 89 46 242

0,23 0,59 0,42 0,33 0,45 0,50 0,22 0,25 0,20 0,19 0,29 0,30 0,17 0,21 0,20 0,34 0,20 0,27 0,26 0,15 0,24 0,26 0,48

337 33.993 48

3,69 2,35

260 24.247 34

2,85 1,67

82 8.427 12

0,90 0,58

6 1.067 1

0,07 0,07

27 3.683 5

0,30 0,25

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

La distribución porcentual de la clasificación etiopatogénica es la siguiente:

a las 51.132 personas con discapacidad intelectual restantes, no se posee información.

Gráfico No. 5.1.- Clasificación etiopatogénica y evaluación genética, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 5.2.- Clasificación de las causas genéticas en personas con discapacidad intelectual, Ecuador, 20092010.

Clasificación e!ológica

1% 12%

Provincia

5%

Prenatal Perinatal

34%

48%

Postnatal Psicosis Inclasificado

Una proporción importante de afectados por esta discapacidad podría ser evitada con una adecuada educación preventiva a nivel primario de salud, lo que sin duda conduciría a controlar factores de riesgo de índole obstétrico y genético que repercuten tanto en el desarrollo embrionario como en el fetal y, a su vez, favorecen las alteraciones discapacitantes.

5.2

Discapacidad intelectual según causas genéticas En la Tabla No. 5.2, donde se desglosan las causas prenatales de 20.285 personas con discapacidad intelectual en las diferentes provincias del Ecuador, se encuentra un predominio evidente de las etiologías multifactorial (42%) y cromosómica (42%). Las provincias con mayor prevalencia de etiología prenatal genética encontrada son Zamora Chinchipe (2.41), Bolívar (2.28) y Loja (2.11). Con respecto

Azuay Bolívar Cañar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Monogénico 179 54 94 102 252 123 151 164 2 402 82 232 128 553 36 51 61 34 296 34 53 78 87 61 3.309 16

Tasa es!mada 0,25 0,29 0,42 0,62 0,62 0,27 0,25 0,31 0,08 0,11 0,21 0,52 0,16 0,40 0,24 0,49 0,45 0,41 0,11 0,11 0,14 0,44 0,17 0,67 0,23

Cromosómico 298 109 118 54 155 146 446 318 10 2.446 136 328 551 1.050 87 68 75 44 1.120 187 286 128 218 72 8.450 42

Tasa es!mada 0,42 0,59 0,52 0,33 0,38 0,32 0,74 0,60 0,40 0,67 0,34 0,73 0,71 0,77 0,59 0,66 0,55 0,52 0,43 0,61 0,78 0,73 0,43 0,79 0,58

Mul!factorial 449 256 219 101 262 420 509 363 12 1.910 129 389 282 642 96 51 85 41 1.202 221 280 128 392 87 8.526 42

Total Tasa es!mada 0,63 926 1,39 419 0,97 431 0,61 257 0,64 669 0,92 689 0,85 1.106 0,68 845 0,48 24 0,52 4.758 0,32 347 0,87 949 0,36 961 0,47 2.245 0,65 219 0,49 170 0,62 221 0,49 119 0,47 2.618 0,72 442 0,76 619 0,73 334 0,78 697 0,95 220 0,59 20.285 100

Tasa es!mada /1.000 habitantes 1,30 2,28 1,91 1,56 1,63 1,50 1,84 1,58 0,96 1,31 0,87 2,11 1,24 1,64 1,48 1,64 1,62 1,42 1,02 1,43 1,68 1,89 1,38 2,41 1,40

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

94

95

(SĂˆmDBNFOUF MB EJTUSJCVDJĂ˜O QSFOBUBM FT MB TJHVJFOUF GrĂĄfico No. 5.2.- Porcentaje de las causas genĂŠticas en personas con discapacidad intelectual, Ecuador, 20092010.

16% 42%

Investigaciones realizadas por el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones CongĂŠnitas (ECLAMC) han determinado que, debido a factores genĂŠticos y ambientales (como la altura) presentes en el Ecuador, existe una elevada frecuencia de otros problemas malformativos, los cuales se detallan en la Tabla No. 5.3 (Montalvo et al. 2005).

MonogĂŠnico CromosĂłmico

42%

Con respecto a la etiologĂ­a cromosĂłmica, 8.450 personas presentaron este problema, correspondiendo la gran mayorĂ­a al diagnĂłstico con SĂ­ndrome de Down.

Mul!factorial

Tabla No. 5.3.- Frecuencias de malformaciones congĂŠnitas relacionadas a la altura geogrĂĄfica, Ecuador, 2006.

Eventos Prenatales asociadas a agentes ambientales

Tabla No. 5.4.- DistribuciĂłn de casos de microtia, por provincia, Ecuador, 2001-2007.

Al!tud (msnm) 2.250 2.668 2.770 2.952 2.785 2.750 1.200 10 2.270 2.463 55 400 500 2.850 2.803 1.506

Provincia Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Napo Pichincha Tungurahua Zamora Ch. Total

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

Total

9 4 8 61 3 11 1 19 16 132

18 4 15 9 48 1 1 1 31 16 144

6 6 2 6 22 1 60 6 1 2 24 12 148

10 2 23 59 1 8 4 39 16 162

4 1 1 1 26 5 97 2 9 1 32 19 198

3 5 1 14 19 1 102 4 5 1 7 31 16 1 210

13 2 4 3 2 1 177 5 2 2 5 3 54 31 304

63 5 15 8 43 109 8 604 22 37 3 21 3 230 126 1 1298

Porcentaje 4,85 0,39 1,16 0,61 3,31 8,40 0,62 46,53 1,69 2,85 0,23 1,62 0,23 17,72 9,71 0,08 100

Fuente: GonzĂĄlez-Andrade et al. 2010.

En la etiologĂ­a prenatal genĂŠtica multifactorial, ademĂĄs del componente genĂŠtico individual de la persona, se adicionan diferentes factores del ambiente para determinar un fenotipo que presente discapacidad cognitiva. Se encontraron 8.526 personas, en las que se evidenciĂł antecedente patolĂłgico familiar de retraso mental y la existencia de consanguinidad parental.

Este Ăşltimo fenĂłmeno es considerado como responsable de las altas frecuencias de enfermedades genĂŠticas asociadas a discapacidades en varias provincias del paĂ­s, particularidad que indica la necesidad de desarrollar proyectos de investigaciĂłn a nivel comunitario con el apoyo de los profesionales de salud y tambiĂŠn la necesidad de difundir las consecuencias de matrimonios entre parientes.

Problemas malforma!vos Labio fisurado + paladar hendido SubluxaciĂłn de cadera SĂ­ndrome de Down Pie varo Polidac!lia Hidrocefalia Espina bĂ­fida Paladar hendido Atresia esofĂĄgica Hipospadias Anencefalia Defectos septales Micro!almia Defectos conotruncales

< 2000 msnm 11,08 3,08 11,70 9,85 9,85 2,46 4,93 6,16 2,46 1,23 1,23 0,00 2,46 0,62

> 2000 msnm 20,18 15,41 13,94 9,54 12,84 8,70 4,77 2,94 3,30 3,67 4,40 4,40 2,94 2,94

Fuente: ECLAMC-Ecuador, 2006.

En el aĂąo 2010 se publicĂł una investigaciĂłn cientĂ­fica en la revista Journal of Neonatal-Perinatal Medicine, sobre la relaciĂłn entre el factor altura y los casos de microtia en el Ecuador (GonzĂĄlezAndrade et al. 2010).

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Se analizĂł un total de 1.298 casos reportados entre los aĂąos 2001 y 2007, siendo la prevalencia de microtia en el Ecuador de 2,38 por cada 10.000 habitantes. Un 90,22% de pacientes presenta menos de 19 aĂąos de edad, donde el grupo entre 5 y 9 aĂąos es el de mayor prevalencia (31,90%). Los casos han incrementado progresivamente cada aĂąo, des 132 en el 2001 a 304 en el aĂąo 2007. A nivel provincial, Tungurahua reporta la mayor prevalencia, con 18,31/10.000 nacidos; le siguen las provincias de Chimborazo, Azuay, Pichincha y Cotopaxi. Estas provincias se localizan sobre los 2.500 metros sobre el nivel del mar (msnm). El estudio concluye que existe una alta prevalencia de microtia en pacientes que viven sobre los 2.500 msnm. En la Tabla No. 5.4 se detallan los casos de microtia en el Ecuador, por provincias y aĂąos. En la Tabla No. 5.5, se presentan otras patologĂ­as genĂŠticas tambiĂŠn encontradas en personas ecuatorianas con discapacidad.

La exposiciĂłn durante el embarazo a diferentes agentes ambientales es responsable de un nĂşmero importante de defectos congĂŠnitos y fetopatĂ­as que se acompaĂąan de discapacidad; muestra de ello en la historia, es el bombardeo atĂłmico de 1945, en las regiones de Hiroshima y Nagasaki, de lo cual hasta la actualidad se lamentan las consecuencias. AdemĂĄs, estĂĄn las grandes epidemias mundiales por rubeola y sus consecutivas fetopatĂ­as, asĂ­ como los resultados de la ingestiĂłn de talidomida y las contaminaciones ambientales por sustancias tĂłxicas en ChernĂłbil. Estudios en Ecuador han demostrado que la exposiciĂłn a genotĂłxicos, como los hidrocarburos y pesticidas (glifosato), podrĂ­an aumentar el riesgo de generar sĂ­ndromes malformativos, debido a las alteraciones genĂŠticas que sufrirĂ­an en el ADN y los cromosomas, esto desencadenarĂ­a la alteraciĂłn del fenotipo (Paz-y-MiĂąo et al. 2011).

La Tabla No. 5.6 y el GrĂĄfico No. 5.3 reflejan los principales eventos ambientales relacionados con discapacidad intelectual de 4.716 personas en el Ecuador. La hipertensiĂłn en el embarazo estĂĄ presente en 1.281 individuos (27%). Con relaciĂłn a las infecciones fetales, estas se observan en 1.215 individuos (26%), lo cual hace necesario emprender estrategias de salud en el orden preventivo a nivel comunitario, y en especial a las mujeres en edad reproductiva, para disminuir los riesgos por esta causa.

En este grupo etiolĂłgico se cita a la rubeola entre los agentes infecciosos que conllevan a una embriopatĂ­a (discapacidad intelectual y discapacidades mayores), y que podrĂ­an prevenirse con la inmunizaciĂłn de la mujer en edad fĂŠrtil.

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5.3

96

97

5BCMB /P "MHVOBT QBUPMPHĂ&#x201C;BT HFOĂ?UJDBT QSFTFOUFT FO MPT QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE &DVBEPS EFUFDUBEPT FO MB .4.&

Aarskog Albinismo Alcoholismo fetal Aminoacidemia orgĂĄnica Apert Artrogiposis Asimetrias faciales Ataxia cerebelosa Atrofia espinal Barden Bield Corea de Hun!ngton Cornellia de Lange Craniocinostosis Crecimiento intrauterino retardado Crouzon Diabetes mellitus Dismorfias faciales inclasificadas Dismorfias inclasificables Disostosis mandibulofacial Displasia ectodĂŠrmica Displasia esquelĂŠ!ca Displasia frontometafisiaria Displasia frontonasal Distrofia miotĂłnica de Steinert Distrofia muscular Duchenne Down Dyggve-Melchior-Clausen Elis Van Klever Epilepsia Retardo mental ligado al X Esclerosis tuberosa Fenilcetonuria Genodermatosis Hidrocefalia Hipomelanosis de Ito Hipo!roidismo congĂŠnito Hunter 9qh+ Maullido de gato 5pPrader Willi Turner X frĂĄgil

PatologĂ­as genĂŠ!cas Hurler Incompa!bilidad Rh Incon!nencia pigmentaria Insensibilidad congĂŠnita al dolor Kabuki Klinefelter Kniest Laron Leucodistrofia metacromĂĄ!ca Marfan Meningocele Micro"almia de Lenz Mielomeningocele Miller Dieker Morgan Morquio Neurofibromatosis !po I Noonan Norrie Olivier McFarlane Otopalatodigital II Pentasomia X Polimalformaciones inclasificadas Prader Willi Preclamsia Progeria Proteus Pubertad precoz Retardo mental Re! Robinow Rubeola congĂŠnita Rubinstein Taybi Seckel Silver Russel Sphrintzer Williams Cromosomopa!as del 17 (p11.2) Pentasomia X TrisomĂ­a 18 Wolf 4pTrisomĂ­a 21

Cabe indicar que se observa el alcoholismo en el 9% de individuos, y que la hipertermia como antecedente prenatal, se identifica en el origen de 351 personas con discapacidad (7%).

5BCMB /P /Ă&#x17E;NFSP Z UBTB FTUJNBEB EFM FTUVEJP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE TFHĂ&#x17E;O BHFOUFT BNCJFOUBMFT Z QSPWJODJB &DVBEPS

Agentes Ambientales Provincia

Los resultados obtenidos a nivel nacional sugieren la importancia de la educaciĂłn en salud dirigida a mujeres en edad reproductiva, que incluya informaciĂłn acerca del efecto nocivo de algunas sustancias, asĂ­ como de la necesidad de control de las enfermedades crĂłnicas, las cuales tambiĂŠn pueden incidir en forma adversa en el desarrollo embriofetal, causando lesiones del sistema nervioso central y discapacidad intelectual.

Alcohol

Cabe mencionar que del total de personas con discapacidad, se tiene informaciĂłn de 4.716, detalladas en la siguiente tabla:

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Infecciones fetales

Tasa es!mada

Afecciones fetales

Tasa es!mada

HipertensiĂłn embarazo

Tasa es!mada

Drogas

Tasa es!mada

Otros

Tasa es!mada

Total

Tasa es!mada

36

0,05

9

0,01

33

0,05

7

0,01

39

0,05

1

0,001

37

0,05

162

0,23

4

0,02

11

0,06

18

0,10

3

0,02

9

0,05

-

0,000

25

0,14

70

0,38

CaĂąar

11

0,05

15

0,07

22

0,10

-

0,00

17

0,08

1

0,004

26

0,12

92

0,41

Carchi

15

0,09

-

0,00

7

0,04

4

0,02

21

0,13

1

0,006

22

0,13

70

0,43

Chimborazo

5

0,01

7

0,02

17

0,04

9

0,02

9

0,02

-

0,000

35

0,09

82

0,20

Cotopaxi

52

0,11

-

0,00

20

0,04

7

0,02

51

0,11

2

0,004

99

0,22

231

0,50

El Oro

12

0,02

11

0,02

45

0,07

16

0,03

50

0,08

2

0,003

59

0,10

195

0,32

Esmeraldas

33

0,06

8

0,01

142

0,27

19

0,04

49

0,09

8

0,015

100

0,19

359

0,67

4

0,16

4

0,16

-

Guayas

91

0,02

99

0,03

343

0,09

65

0,02

445

0,12

29

0,008

233

0,06

1.305

0,36

Imbabura

17

0,04

10

0,03

21

0,05

2

0,01

26

0,07

-

0,000

12

0,03

88

0,22

Loja

4

0,01

20

0,04

25

0,06

9

0,02

45

0,10

1

0,002

24

0,05

128

0,29

Los RĂ­os

18

0,02

20

0,03

65

0,08

18

0,02

57

0,07

6

0,008

90

0,12

274

0,35

ManabĂ­

21

0,02

49

0,04

176

0,13

34

0,02

106

0,08

5

0,004

142

0,10

533

0,39

Morona San!ago

13

0,09

6

0,04

4

0,03

1

0,01

7

0,05

1

0,007

11

0,07

43

0,29

Napo

5

0,05

5

0,05

11

0,11

8

0,08

3

0,03

1

0,010

16

0,15

49

0,47

Orellana

4

0,03

15

0,11

19

0,14

-

0,00

4

0,03

3

0,022

26

0,19

71

0,52

Pastaza

13

0,15

8

0,10

11

0,13

-

0,00

2

0,02

2

0,024

4

0,05

40

0,48

Pichincha

33

0,01

30

0,01

117

0,05

31

0,01

228

0,09

4

0,002

63

0,02

506

0,20

Santa Elena

4

0,01

6

0,02

14

0,05

6

0,02

27

0,09

1

0,003

28

0,09

86

0,28

Santo Domingo

2

0,01

3

0,01

25

0,07

3

0,01

34

0,09

3

0,008

32

0,09

102

0,28

SucumbĂ­os

9

0,05

-

0,00

55

0,31

5

0,03

12

0,07

2

0,011

17

0,10

100

0,57

Tungurahua

6

0,01

13

0,03

21

0,04

5

0,01

28

0,06

-

0,000

25

0,05

98

0,19

Zamora Chinchipe

2

0,02

6

0,07

4

0,04

4

0,04

8

0,09

-

0,000

4

0,04

28

0,31

410

0,03

351

0,02

1.215

0,08

256

0,02

1.281

0,09

73

0,005

1.130

0,08

4.716

0,33

Porcentaje

Tasa es!mada

BolĂ­var

GalĂĄpagos

Hipertermia

Azuay

Total

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

Tasa es!mada

-

9

-

-

7

-

-

26

-

-

-

5

27

2

-

-

24

-

100

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

98

99

(SĂ&#x2C6;mDP /P 1FSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE TFHĂ&#x17E;O BHFOUFT BNCJFOUBMFT Z QSPWJODJB &DVBEPS

9% 24%

Alcohol 7%

Hipertemia Infecciones fetales

2%

26% 27%

Afecciones HipertensiĂłn en embarazo Drogas

5%

Otros

En el grupo prenatal inespecĂ­fico se encuentra que 3.567 personas presentan epilepsia, 3.005 presentan antecedentes de discapacidad en parientes lejanos, 1.207 muestran patrones dismĂłrficos que no especifican por el momento una enfermedad genĂŠtica encuadrable o atribuida a otros factores.

Los miembros de las brigadas consignan que, en las entrevistas y aplicaciĂłn de los instrumentos de estudio, la mayorĂ­a de las madres cuyos hijos se encuentran en el grupo â&#x20AC;&#x153;crecimiento intrauterino retardadoâ&#x20AC;?, seĂąalaron que no tuvieron conocimiento ni control de su gestaciĂłn.

Esta es una de las razones por la cual, en muchos de estos casos, las causas no pudieron ser identificadas, convirtiĂŠndose en casos susceptibles de un estudio mĂĄs profundo y detallado.

Las provincias que mĂĄs causas prenatales inespecĂ­ficas presentan son: Guayas (2.225), ManabĂ­ (1.123) y Pichincha (1.034).

(SĂ&#x2C6;mDP /P 1PSDFOUBKF EF MBT DBVTBT HFOĂ?UJDBT FO FM HSVQP QSFOBUBM JOFTQFDĂ&#x201C;mDP &DVBEPS

10% 13%

Dismor!as 4%

Malformaciones congĂŠnitas asociadas Antecedentes familiares

40% 33%

Epilepsia Crecimiento intrauterino retardado

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MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

100

101

5BCMB /P 5BTB FTUJNBEB Z OĂ&#x17E;NFSP EFM HSVQP QSFOBUBM JOFTQFDĂ&#x201C;mDP Z FWFOUPT BTPDJBEPT &DVBEPS

Causas prenatales inespecĂ­ficas Provincia

Malformaciones Crecimiento Tasa Tasa Antecedentes Tasa Tasa Tasa Tasa Dismorfias congĂŠnitas Epilepsia intrauterino Total es!mada es!mada familiares es!mada es!mada es!mada es!mada asociadas retardado

Azuay

72

0,10

17

0,02

157

0,22

145

0,20

22

0,03

413

0,58

BolĂ­var

25

0,14

3

0,02

68

0,37

45

0,25

16

0,09

157

0,85

CaĂąar

13

0,06

5

0,02

51

0,23

56

0,25

16

0,07

141

0,63

Carchi

16

0,10

2

0,01

18

0,11

26

0,16

18

0,11

80

0,49

Chimborazo

38

0,09

9

0,02

148

0,36

79

0,19

28

0,07

302

0,74

Cotopaxi

57

0,12

5

0,01

155

0,34

98

0,21

30

0,07

345

0,75

El Oro

57

0,09

20

0,03

162

0,27

183

0,30

30

0,05

452

0,75

Esmeraldas

66

0,12

22

0,04

147

0,28

131

0,25

30

0,06

396

0,74

GalĂĄpagos

2

0,08

-

0,00

2

0,08

6

0,24

-

0,00

10

0,40

Guayas

256

0,07

107

0,03

590

0,16

1.014

0,28

258

0,07

2.225

0,61

Imbabura

40

0,10

6

0,02

116

0,29

59

0,15

22

0,06

243

0,61

Loja

49

0,11

16

0,04

139

0,31

129

0,29

30

0,07

363

0,81

Los RĂ­os

82

0,11

20

0,03

143

0,18

174

0,22

30

0,04

449

0,58

ManabĂ­

111

0,08

31

0,02

429

0,31

485

0,35

67

0,05

1.123

0,82

Morona San!ago

15

0,10

2

0,01

22

0,15

34

0,23

11

0,07

84

0,57

Napo

21

0,20

1

0,01

35

0,34

34

0,33

7

0,07

98

0,95

Orellana

27

0,20

3

0,02

23

0,17

28

0,21

3

0,02

84

0,62

Pastaza

9

0,11

1

0,01

6

0,07

18

0,21

4

0,05

38

0,45

Pichincha

149

0,06

52

0,02

277

0,11

427

0,17

129

0,05

1.034

0,40

Santa Elena

28

0,09

8

0,03

55

0,18

113

0,37

25

0,08

229

0,74

Santo Domingo

25

0,07

6

0,02

87

0,24

100

0,27

25

0,07

243

0,66

SucumbĂ­os

19

0,11

6

0,03

53

0,30

48

0,27

26

0,15

152

0,86

Tungurahua

23

0,05

6

0,01

95

0,19

91

0,18

27

0,05

242

0,48

Zamora Chinchipe

7

0,08

4

0,04

27

0,30

44

0,48

7

0,08

89

0,97

1.207

0,08

352

0,02

3.005

0,21

3.567

0,25

861

0,06

8.992

0,68

Total Porcentaje

13

4

33

40

10

100

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

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5.4

Personas con SĂ­ndrome de Down El SĂ­ndrome de Down es un trastorno genĂŠtico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (trisomĂ­a 21), caracterizado por presentar un grado variable de retraso mental y unos rasgos fĂ­sicos peculiares que le dan un aspecto fĂĄcilmente reconocible. Es la causa mĂĄs frecuente de discapacidad psĂ­quica congĂŠnita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir esta alteraciĂłn genĂŠtica en 1866.

En el 95% de casos con SĂ­ndrome de Down, el exceso cromosĂłmico se debe a un error durante la primera divisiĂłn meiĂłtica de la cĂŠlula germinal (ovario o espermatozoide).Es decir, a una disyunciĂłn incompleta del material genĂŠtico de uno de los progenitores, que genera un cariotipo 47,XX,+21 en mujeres y 47,XY,+21 en hombres.

DespuĂŠs de la trisomĂ­a libre, la causa mĂĄs frecuente de apariciĂłn del exceso de material genĂŠtico es la translocaciĂłn. En esta variante el cromosoma 21 extra se encuentra adherido a otro cromosoma. En este caso no existe un problema con la disyunciĂłn cromosĂłmica, pero uno de los cromosomas porta un fragmento extra con los genes del cromosoma translocado (Corretger et al. 2005).

La forma menos frecuente de este sĂ­ndrome es el denominado mosaico. Esta mutaciĂłn se produce tras la concepciĂłn, por lo que la trisomĂ­a no estĂĄ presente en todas las cĂŠlulas del individuo con SĂ­ndrome de Down, sino sĂłlo en aquellas cuya estirpe procede de la primera cĂŠlula mutada. Estudios en el Ecuador sobre los individuos con SĂ­ndrome de Down que tienen mosaico celular, muestran que hasta un 10% tienen el mosaicismo, mientras que la literatura mundial

informa que lo mĂĄs frecuente es un 3%. Posiblemente, esto se deba a factores ambientales que determinan alteraciones cromosĂłmicas posteriores a la concepciĂłn, y que ameritan un estudio exhaustivo en el Ecuador (Paz-y-MiĂąo et al. 2002).

La expresiĂłn bioquĂ­mica del sĂ­ndrome consiste en el aumento de diferentes enzimas (ya que los genes se encuentran en triple dosis).

Una de las mĂĄs conocidas e importantes es la superĂłxido dismutasa, codificada por el gen SOD-1, que cataliza el paso del aniĂłn superĂłxido hacia perĂłxido de hidrĂłgeno. En condiciones normales esta enzima contribuye al sistema de defensa antioxidante del organismo (Paz-yMiĂąo et al. 2010a).

Entre los genes implicados en la apariciĂłn de trastornos asociados a este sĂ­ndrome estĂĄn: el gen COL6A1, cuya expresiĂłn incrementada se relaciona con defectos cardiacos; el gen ETS2, cuya expresiĂłn incrementada puede ser causa de alteraciones mĂşsculo esquelĂŠticas; la presencia incrementada del gen CAF1A, que puede interferir en la sĂ­ntesis del ADN; el exceso del gen CBS, lo cual puede causar alteraciones metabĂłlicas y de los procesos de reparaciĂłn del ADN; el exceso de proteĂ­nas codificadas del gen DYRK, que puede asociarse con el retardo mental; la sobrexpresiĂłn del gen CRYA1, que puede originar cataratas; la expresiĂłn aumentada del gen GART, lo cual puede alterar los procesos de sĂ­ntesis y reparaciĂłn del ADN; el gen IFNAR, que se relaciona con la sĂ­ntesis de interferĂłn, por lo que su exceso puede provocar alteraciones en el sistema inmunitario.

En estudios de genes (tales como el DF508, involucrado en la fibrosis quĂ­stica), llevados a cabo en el Ecuador, se encuentra evidencia de que la variaciĂłn geogrĂĄfica en nuestra poblaciĂłn es una consecuencia

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

102

103

del antecedente genĂŠtico diferente si se compara con poblaciones a nivel mundial; fenĂłmeno similar ocurre con otros genes, como el BCR/ ABL en leucemias, el gen reparador del daĂąo del ADN hMSH2, el gen EGFR en cĂĄncer de pulmĂłn, el gen GPX-1 en cĂĄncer de vejiga y el gen SRD5A2 en cĂĄncer de prĂłstata (Paz-y-MiĂąo et al. 2008, 2010a, 2010b).

El anĂĄlisis de las personas con SĂ­ndrome de Down (7.792) por grupo de edad, evidencia que el mayor nĂşmero de casos (4.937) se concentra en las edades pediĂĄtricas, es decir, menores de 19 aĂąos; dato muy importante pues, en esta etapa, considerada como escolar, es cuando se pueden desarrollar las potencialidades y habilidades pedagĂłgicas para un mejor desempeĂąo en la vida (Tabla No. 5.8).

A nivel citogenĂŠtico se ha encontrado que una baja cantidad de oxĂ­geno predispone a la no disyunciĂłn cromosĂłmica. Por ello, es probable que el factor ambiental predominante en sitios andinos de gran altura, de alguna forma incremente el riesgo de presentar los rearreglos observados a nivel genĂŠtico y cromosĂłmico en los individuos ecuatorianos con sĂ­ndromes (Paz-y-MiĂąo et al. 2002).

Se aprecia cĂłmo en las edades avanzadas, por encima de los 60 aĂąos, se encuentra un menor nĂşmero de personas con esta enfermedad, o sea 46 casos (0,5%); tan bajo nĂşmero pudiera tener explicaciĂłn en las complicaciones que estas personas suelen tener y que comprometen su supervivencia. Las provincias con mayor prevalencia de SĂ­ndrome de Down son ManabĂ­ (0,74), Santo Domingo (0,72) y Zamora Chinchipe (0,67).

5BCMB /P 5BTB FTUJNBEB QPS FM FTUVEJP Z OĂ&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO 4Ă&#x201C;OESPNF EF %PXO QPS HSVQPT EF FEBE &DVBEPS Total

Tasa es!mada

0

278

0,39

1

0

104

0,57

-

0

108

0,48 0,30

Grupos de edad (aĂąos) Provincia

0a4

Tasa es!mada

5 a 14

Tasa es!mada

15 a 19

Tasa es!mada

20 a 29

Tasa es!mada

30 a 39

Tasa es!mada

40 a 59

Tasa es!mada

60 y mĂĄs

Tasa es!mada

Azuay

59

0,86

84

0,57

30

0,40

52

0,40

38

0,42

14

0,11

1

BolĂ­var

15

0,80

28

0,65

19

1,01

16

0,60

15

0,71

10

0,32

CaĂąar

25

1,09

32

0,63

18

0,72

23

0,62

7

0,28

3

0,08

GrĂĄfico No. 5.5.- Porcentaje de personas con SĂ­ndrome de Down, por grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Carchi

8

0,52

15

0,44

6

0,37

16

0,62

3

0,13

1

0,03

-

0

49

Chimborazo

18

0,40

42

0,42

18

0,37

30

0,40

13

0,24

7

0,09

2

0

130

0,32

Cotopaxi

18

0,42

50

0,53

25

0,59

25

0,37

8

0,16

2

0,03

1

0

129

0,28

El Oro

70

1,25

121

0,97

54

0,91

73

0,71

38

0,44

19

0,16

2

0

377

0,63

Esmeraldas

42

0,65

104

0,78

46

0,83

59

0,68

28

0,43

21

0,24

4

0

304

0,57

GalĂĄpagos

1

0,47

4

0,83

-

-

2

0,44

-

-

1

0,19

-

-

8

0,32

Guayas

438

1,22

777

1,06

305

0,90

380

0,60

225

0,42

184

0,25

4

0

2.313

0,63

Imbabura

29

0,74

40

0,45

17

0,43

15

0,23

9

0,18

5

0,07

1

0

116

0,29

Loja

42

0,95

97

0,99

39

0,83

63

0,87

26

0,49

18

0,22

-

0

285

0,63

Los RĂ­os

68

0,81

154

0,88

74

0,96

86

0,68

77

0,72

42

0,30

3

0

504

0,65

ManabĂ­

109

0,78

297

9,78

117

0,86

223

1,01

156

0,84

103

0,40

12

0

1.017

0,74

Morona San!ago

13

0,59

27

0,66

14

0,85

10

0,42

10

0,63

1

0,05

1

0

76

0,51

Napo

15

1,10

23

0,85

10

0,88

11

0,64

3

0,23

4

0,26

-

-

66

0,64

Orellana

18

0,97

24

0,69

9

0,63

12

0,49

3

0,16

3

0,15

-

-

69

0,51

Pastaza

10

0,93

18

0,85

1

0,11

7

0,49

2

0,19

2

0,16

-

-

40

0,48

Pichincha

220

0,93

326

0,67

131

0,55

193

0,40

71

0,18

58

0,11

6

0

1.005

0,39

Santa Elena

30

0,82

64

0,95

17

0,57

33

0,63

15

0,35

11

0,20

2

0

172

0,56

Santo Domingo

51

1,26

88

1,05

26

0,68

54

0,83

22

0,44

21

0,33

3

0

265

0,72

SucumbĂ­os

19

0,89

43

0,99

12

0,62

22

0,70

12

0,50

3

0,11

1

0

112

0,63

Tungurahua

40

0,88

67

0,69

27

0,54

33

0,38

24

0,34

11

0,11

2

0

204

0,40

Zamora Chinchipe

10

0,90

21

0,88

9

0,89

11

0,73

7

0,67

3

0,22

-

-

61

0,67

Total

1.368

0,94

2.546

0,84

1.024

0,72

1.449

0,58

812

0,40

547

0,20

46

0

7.792

0,54

Porcentaje

18,5

33

13

19

10

7

0.5

La distribuciĂłn porcentual de los casos de SĂ­ndrome de Down por grupos de edad es:

100

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

0,5% 7% 10%

18%

0a4 5 a 14 15 a 19

19%

33% 13%

20 a 29 30 a 39 40 a 59 60 y mĂĄs

El riesgo de nacimientos con SĂ­ndrome de Down se incrementa con la edad materna avanzada. La prevalencia de este sĂ­ndrome al nacimiento es de 1 por cada 1.000 nacidos vivos en mujeres menores de 35 aĂąos, mientras que a partir de los 35 aĂąos se incrementa a 1 por cada 275 nacimientos y en mujeres mayores de 40 aĂąos a 1 por cada 100.

En un estudio realizado en Quito, de todos los nacimientos anuales (12.112), se desprende que la tasa estimada real es de 1 en 527 nacidos vivos. No existen otros estudios similares en el resto de ciudades del paĂ­s.

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

104

105

En Ecuador, el 48% de las madres de los nacidos con SĂ­ndrome de Down, los tuvieron en edades inferiores a los 35 aĂąos, mientras que el 52% de ellas tenĂ­a 35 aĂąos o mĂĄs en el momento de la concepciĂłn, sugiriendo que las madres con edad avanzada presentan mĂĄs riesgos de tener hijos con este sĂ­ndrome debido al envejecimiento celular o a problemas genĂŠticos adquiridos con la edad (Tabla No. 5.9 y GrĂĄfico No. 5.6).

Tabla No. 5.9.- NĂşmero de casos con SĂ­ndrome de Down y edad materna FO FM NPNFOUP EFM FNCBSB[P &DVBEPS

Provincia Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Grupos de edad (aĂąos) Menos de 20

De 20 a 34

De 35 a 39

MĂĄs de 40

28 4 3 3 8 12 35 23 1 311 3 13 37 71 8 7 5 6 85 18 18 11 9 3 722 9

112 38 45 22 51 53 147 94 6 833 44 90 202 398 33 21 26 6 446 69 109 33 90 18 2.986 38

50 20 22 4 12 19 72 62 421 24 62 95 192 17 12 12 3 178 37 48 21 35 13 1.431 18

83 41 37 20 55 43 116 121 1 645 40 119 162 326 18 25 26 22 271 46 86 45 68 27 2.443 31

No sabe 5 1 1 4 2 7 4 103 5 1 8 30 1 3 25 2 4 2 2 210 3

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

El siguiente grĂĄfico detalla el porcentaje personas con SĂ­ndrome de Down y edad materna al momento del nacimiento.

Causas durante el parto

Provincia

(SĂ&#x2C6;mDP /P 1FSTPOBT DPO 4Ă&#x201C;OESPNF EF %PXO Z FEBE NBUFSOB FO FM NPNFOUP EFM FNCBSB[P &DVBEPS

2% 8%

Menos de 20 De 20 a 34

31% 41%

Total 278 104 108 49 130 129 377 304 8 2.313 116 285 504 1.017 76 66 69 40 1.005 172 265 112 204 61 7.792 100

5BCMB /P (SVQP QFSJOBUBM Z FWFOUPT BTPDJBEPT QPS SFDPSEBUPSJP &DVBEPS

De 35 a 39 MĂĄs de 40

18%

No sabe

Causas perinatales y postnatales de personas con discapacidad intelectual Al analizar los daĂąos perinatales o eventos relacionados con el parto y los siete dĂ­as posteriores al mismo como causa de discapacidad intelectual mediante recordatorio (Tabla No. 5.10 y GrĂĄfico No. 5.7), se observa que predominan la hipoxia y prematuridad con 14.652 y 5.405 casos respectivamente; esto hace necesario desarrollar acciones preventivas dirigidas al control de los factores de riesgo relacionados, como son: el embarazo en la adolescencia y la multiparidad.

Entre otras causas durante el parto, estĂĄn los traumas perinatales en 798 individuos (4%), sepsis en 256 individuos (menos del 1%) y otros eventos en 3.136 personas. Con respecto a las provincias, las que presentan mayor tasa estimada de eventos asociados durante el parto son Zamora Chinchipe (2,85), BolĂ­var (2,30) y Loja (2,23).

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5.5

Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Hipoxia 642 288 318 176 463 445 809 461 21 3.678 269 673 612 1.602 160 118 138 84 2.211 352 369 182 415 166 14.652 60

Tasa Total Tasa Traumas Tasa Tasa Tasa Tasa es!mada Prematuridad Sepsis Otras es!mada perinatales es!mada es!mada es!mada es!mada 0,90 34 0,048 218 0,31 7 0,010 162 0,23 1.063 1,49 1,57 12 0,065 59 0,32 4 0,022 59 0,32 422 2,30 1,41 24 0,107 71 0,32 1 0,004 30 0,13 444 1,97 1,07 6 0,036 25 0,15 1 0,006 21 0,13 229 1,39 0,97 22 0,048 106 0,12 6 0,013 87 0,12 684 1,26 1,13 22 0,054 53 0,26 6 0,015 54 0,21 580 1,67 1,35 33 0,055 247 0,41 6 0,010 128 0,21 1.223 2,04 0,86 33 0,062 105 0,20 17 0,032 151 0,28 767 1,44 0,84 7 0,28 2 0,080 3 0,12 33 1,31 1,01 200 0,055 1.960 0,54 66 0,018 1030 0,28 6.934 1,90 0,68 22 0,055 100 0,25 4 0,010 84 0,21 479 1,20 1,50 22 0,049 162 0,36 9 0,020 133 0,30 999 2,23 0,79 41 0,053 237 0,30 16 0,021 193 0,25 1.099 1,41 1,17 99 0,072 516 0,38 46 0,034 216 0,16 2.479 1,81 1,08 8 0,054 43 0,29 2 0,014 45 0,30 258 1,74 1,14 3 0,029 23 0,22 4 0,039 21 0,20 169 1,63 1,01 6 0,044 50 0,37 3 0,022 23 0,17 220 1,61 1,00 4 0,048 34 0,41 4 0,048 18 0,21 144 1,72 0,86 114 0,044 841 0,33 24 0,009 323 0,13 3.513 1,36 1,14 17 0,055 158 0,51 9 0,029 79 0,26 615 1,99 1,00 23 0,062 139 0,38 6 0,016 95 0,26 632 1,72 1,03 12 0,068 59 0,33 5 0,028 30 0,17 288 1,63 0,82 27 0,054 134 0,27 7 0,014 130 0,26 713 1,41 1,82 14 0,153 58 0,63 1 0,011 21 0,23 260 2,85 1,01 798 0,055 5.405 0,37 256 0,018 3.136 0,22 24.247 1,67 3 22 1 13 100

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

106

107

El siguiente gráfico detalla el porcentaje de las causas perinatales:

Tabla No. 5.11.- Grupo postnatal y eventos asociados, Ecuador, 2009-2010.

Causas después del parto

Gráfico No. 5.7.- Grupo perinatal y eventos asociados, Ecuador, 2009-2010.

Provincia

1%

Hipoxia

13%

22%

3%

Traumas perinatales Prematuridad 61%

Azuay

46

Bolívar

28

Cañar

32

Carchi

17

Otras

Infecciones SNC

Tasa es!mada

Traumas

Tasa es!mada

Otros

0,06

89

0,12

0,15

40

0,22

0,14

61

0,27

64

0,28

0,10

28

0,17

23

0,14

Tasa es!mada

107

0,15

19

0,03

261

0,37

44

0,24

7

0,04

119

0,65

8

0,04

165

0,73

5

0,03

73

0,44

Total

Tasa es!mada

Chimborazo

43

0,11

90

0,24

103

0,18

14

0,04

250

0,61

Cotopaxi

52

0,11

111

0,22

81

0,25

17

0,03

266

0,58

El Oro

69

0,11

157

0,26

113

0,19

26

0,04

365

0,61

Esmeraldas

112

0,21

210

0,39

92

0,17

26

0,05

470

0,88

1

0,04

8

0,32

0,15

114

0,03

2.067

0,57

Galápagos

Sepsis

Los factores postnatales evidenciados por recordatorio, se observan en 8.427 personas con discapacidad intelectual, de todas las edades. Las infecciones del sistema nervioso central (SNC) afectan a 3.853 personas (46%), y se destaca que las meningoencefalitis son la mayor causa encontrada. Los traumas o accidentes son el segundo factor causal de discapacidad, el cual se determina en 2.290 personas (27%), seguido de las infecciones presentes en 1.753 individuos (21%).

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Infecciones

Tasa es!mada

-

-

7

0,28

-

Guayas

416

0,11

993

0,27

540

Imbabura

23

0,06

74

0,19

58

0,15

11

0,03

166

0,42

Loja

62

0,14

137

0,31

83

0,18

12

0,03

294

0,65

Los Ríos

144

0,19

260

0,33

81

0,10

30

0,04

515

0,66

Manabí

338

0,25

587

0,43

223

0,16

61

0,04

1.209

0,88

Morona San!ago

26

0,18

54

0,37

23

0,16

8

0,05

111

0,75

Napo

18

0,17

52

0,50

26

0,25

11

0,11

107

1,03

Orellana

24

0,18

39

0,29

14

0,10

9

0,07

86

0,63

Pastaza

13

0,15

27

0,32

21

0,25

3

0,04

64

0,76

Pichincha

126

0,05

468

0,18

341

0,13

48

0,02

983

0,38

Santa Elena

41

0,13

76

0,25

51

0,17

14

0,05

182

0,59

Santo Domingo

46

0,12

107

0,29

71

0,19

16

0,04

240

0,65

Sucumbíos

33

0,19

76

0,43

42

0,24

10

0,06

165

0,93

Tungurahua

29

0,06

82

0,16

60

0,12

8

0,02

179

0,35

Zamora Chinchipe

15

0,16

28

0,31

29

0,32

10

0,11

82

0,90

1.753

0,12

3.853

0,27

2.290

0,16

488

0,03

8.427

0,58

Total Porcentaje

21

46

27

6

100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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108

109

Resultados de los estudios de laboratorio

Gráfico No. 5.8.- Grupo postnatal y eventos asociados, Ecuador, 2009-2010.

6%

21%

27%

Infecciones Infecciones del SNC Traumas

46%

Otros

Es necesario destacar que, aunque en el país se desarrollan programas de vacunación en las edades pediátricas con buenos resultados, aún existen zonas rurales donde las condiciones higiénicas en las viviendas son extremadamente desfavorables; se ha observado excretas fecales al aire libre en muchos lugares, así como un hacinamiento importante con relación a la convivencia familiar. Esto hace necesario extremar las medidas sanitarias conjuntamente con la labor educativa de la población.

En resumen, todos estos factores ambientales, perinatales y postnatales, en su gran mayoría son prevenibles, por lo que, si se redujeran a cero, las cifras de discapacidad intelectual podrían llegar a ser inferiores. Esta es una meta a la que se puede aspirar y en la que deben estar comprometidos profesionales de la salud, los promotores y la sociedad en su conjunto.

Se realizaron 691 estudios complementarios de sangre y orina, los cuales siguieron estrictamente las normas nacionales establecidas, tuvieron el consentimiento informado para la toma de las muestras y un previo asesoramiento genético de acuerdo a cada uno de los casos: 500 exámenes cromosómicos (72%), 33 metabólicos (5%), 42 moleculares (6%) y 116 exámenes varios (17% ?).

De las muestras analizadas, en 271 casos los resultados fueron positivos a las diferentes patologías genéticas; en 101 se determinó que eran normales; 151 análisis no tuvieron resultado.

Cabe señalar que, para entregar el resultado de estos exámenes complementarios, se formó un equipo con un especialista en medicina general integral y asesoramiento genético, un médico del área de salud y/o equipo básico de salud, un representante de la dirección provincial de salud y un comunicador social. Dicho equipo elaboró hojas de carácter informativo y educativo sobre los síndromes de Down y Turner, mosaico pentasomía del X, deleción 17 (p11.2), cariotipo 9 qh+ y errores innatos del metabolismo.

Con estos instrumentos, los profesionales de la salud realizaron visitas a los respectivos domicilios y ofrecieron a cada familia el asesoramiento genético requerido, según correspondía, con una explicación detallada de todos los aspectos relacionados con los riesgos de recurrencia, aspectos clínicos relacionados con la evolución y pronóstico para las personas con discapacidad, así como el esclarecimiento de cada detalle o preocupación que pudiera surgir en la familia, entre otros aspectos.

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5.6

5.7

Discapacidad, genética y etnias Es necesario indicar que, aunque en la actualidad se discute la utilización del término “etnia”, en Genética se lo usa haciendo referencia a grupos poblacionales que comparten características genéticas comunes. Para este estudio, hablamos en general de “comunidades” o “grupos” indígenas y se considera la referencia de pueblos y nacionalidades existentes en el país.

En la Tabla No. 5.12 se puede observar las diferentes causas de discapacidad intelectual que se encuentran presentes en las comunidades indígenas del Ecuador, donde el factor perinatal ocupa el primer lugar: está presente en 855 individuos y corresponde al 28% del total de personas indígenas con discapacidad. El segundo factor es multifactorial (14%) y el tercer factor es prenatal ambiental (13%).

Con respecto a las provincias del Ecuador, las que presentan mayor tasa estimada de personas con discapacidad intelectual son Napo (3.66), Morona Santiago (2.02) y Pastaza (1.87), lo que da un total de 3.001 personas indígenas con discapacidad en la población ecuatoriana.

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110

111

En la Tabla No. 5.13 se detallan las causas de discapacidad intelectual en las comunidades indígenas ecuatorianas. Los grupos indígenas con más número de personas con discapacidad son: el kichwa con 2.022 individuos (67,4%), seguido del grupo shuar con 401 individuos (13,4%) y el grupo kichwa-saraguro con 100 personas con discapacidad (3,3%).

Tabla No. 5.12.- Causas de personas con discapacidad intelectual por provincia de las comunidades indígenas, Ecuador, 2009-2010.

Provincia

Monogénico

Cromosómico

Mul!factorial

Prenatal ambiental

Prenatal inespecífico

Perinatal

Postnatal

Psicosis

Inclasificado

Total

Tasa es!mada/1.000 habitantes

Azuay Bolívar Cañar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

6 3 16 15 31 1 24 3 -

2 9 5 2 9 1 1 25 5 -

10 41 28 24 79 5 1 30 12 -

6 17 22 26 52 3 3 60 5 -

2 8 14 3 16 17 7 2 30 4 -

15 45 37 2 38 129 1 10 1 5 95 19 -

2 8 23 14 68 6 1 3 43 7 -

1 2 4 1 2 -

3 20 14 1 12 65 4 2 38 7 -

46 152 161 6 151 451 2 37 2 16 347 62 -

0,06 0,83 0,71 0,04 0,37 0,98 0,00 0,07 0,08 0,00 0,87 0,14 -

18

29

26

35

16

107

59

1

8

299

2,02

39 23 12 6 -

41 21 16 13 -

30 20 12 22 -

55 24 13 33 -

34 25 25 3 -

89 51 50 56 -

67 31 21 16 -

4 3 1 -

21 11 8 16 -

380 209 157 166 -

3,66 1,53 1,87 0,06 -

-

1

2

3

1

5

1

-

1

14

0,04

14 5

6 7

18 39

16 19

11 5

33 39

14 3

2

3 24

115 143

0,65 0,28

13

4

12

9

5

28

12

-

2

85

0,93

229 8

197 7

411 14

401 13

228 7

855 28

399 13

21 1

260 9

3.001 100

0,21

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Gráfico No. 5.9.- Número de personas con discapacidad intelectual por grupos indígenas, Ecuador, 2009-2010.

Estos dos grupos (kichwa y shuar) son los que más causas presentan con respecto a los factores monogénico, cromosómico, multifactorial, prenatal ambiental, prenatal inespecífico, perinatal, postnatal y psicosis.

Tabla No. 5.13.- Causas de personas con discapacidad intelectual por algunos pueblos y nacionalidades, Ecuador, 2009-2010.

Grupos indígenas Achuar Awa Kañari Karanki Chachi Cofán Waorani Kichwa Natabuela No especifica Otavalo Panzaleo Puruwá Salasaca Saraguro Shiwiar Shuar Siona Tsa´chila Total Porcentaje

Monogénico

Cromosómico

Mul!factorial

1 5 3 1 4 2 146 4 4 8 14 8 29 229 8

1 2 1 1 1 3 136 1 5 2 6 1 35 1 1 197 7

4 2 9 1 3 288 11 4 10 22 1 15 1 36 2 2 411 14

Prenatal ambiental 2 1 6 5 3 1 1 276 9 7 18 10 11 48 3 401 13

Prenatal inespecífico 3 9 2 7 2 3 153 7 3 4 1 6 27 1 228 8

Perinatal

Postnatal

Psicosis

Inclasificado

Total

8 4 13 9 9 3 3 552 1 5 23 30 12 2 35 2 139 5 855 28

4 2 9 2 5 1 2 252 2 12 8 15 10 74 1 399 13

1 16 2 1 1 21 1

1 2 7 5 3 1 203 5 4 7 9 12 1 260 9

20 15 61 28 32 13 14 2.022 1 32 69 84 84 4 100 4 401 3 14 3.001 100

Con respecto al diagnóstico de parálisis cerebral en las comunidades indígenas del Ecuador, se observa que las provincias de Napo, Morona Santiago y Pastaza presentan las más altas tasas estimadas a partir del estudio por cada 1.000 habitantes (0,174), (0,88) y (0,071), respectivamente.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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112

Tabla No. 5.14.- Tasa estimada y número de personas con discapacidad que pertenecen a comunidades indígenas, Ecuador, 2009 2010.

Provincia

5 22 21 7 53 2 21 14

Tasa es!mada/1.000 habitantes 0,01 0,12 0,09 0,02 0,12 0,001 0,05 0,03

23

0,16

40 22 7 9 17 16

0,39 0,16 0,08 0,001 0,10 0,03

15 294

Antecedentes familiares

Azuay Bolívar Cañar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Porcentaje

70

Diagnós!co parálisis cerebral 3 6 7 5 10 1 14 4

Tasa es!mada/1.000 habitantes 0,004 0,033 0,031

Total

Tasa es!mada/1.000 habitantes 0,011 0,152 0,124

0,035 0,009

8 28 28 12 63 3 35 18

13

0,088

36

0,243

18 6 6 20 1 4 5

0,174 0,044 0,071 0,008 0,003 0,023 0,010

58 28 13 29 1 21 21

0,559 0,071 0,155 0,011 0,003 0,119 0,042

0,16

2

0,022

17

0,186

0,02

125

0,009

419

0,029

30

0,012 0,022 0,002

0,029 0,137 0,006

0,088 0,040

Tabla No. 5.15.- Personas con discapacidad que pertenecen a comunidades indígenas, Ecuador, 2009

Comunidades indígenas Achuar Awa Kañari Karanki Chachi Cofán Waorani Kichwa Natabuela No especifica Otavalo Panzaleo Puruwá Salasaca Saraguro Shiwiar Shuar Siona Tsa’chila Total Porcentaje

Antecedentes familiares 2 1 12 7 1 5 2 189 1 1 5 12 17 37 2 294 70

Diagnós!co parálisis cerebral 1 3 4 1 1 1 82 2 4 5 1 5 14 1 125 30

Total 3 1 15 11 2 6 3 271 3 5 10 12 1 22 51 2 1 419 100

6.

113

ANÁLISIS DE RESULTADOS DEL ESTUDIO DE PERSONAS CON OTRAS DISCAPACIDADES

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Otro de los datos a destacar es que 294 individuos tienen algún familiar con antecedente de discapacidad, mientras que 125 individuos presentan el diagnóstico de parálisis cerebral (Tabla No. 5.15).

En cuanto a las comunidades indígenas del Ecuador, los tres grupos que presentan mayor número de antecedentes familiares de personas con discapacidad y diagnóstico de parálisis cerebral son los kichwa (189) (82), shuar (37) (14) y kichwa-saraguro (17) (5), respectivamente. Del total de 419 individuos, el 70% presenta antecedentes familiares y el 30% diagnóstico de parálisis cerebral.

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114

115

Muchas personas con discapacidad no tienen acceso a cuidados de salud, educación y oportunidades de trabajo. Tampoco reciben los servicios requeridos para sobrellevar sus discapacidades; además, experimentan exclusión de las actividades cotidianas. Las personas con discapacidad experimentan condiciones socioeconómicas peores a las de los individuos sin discapacidad (OMS 2011b).

Figura No.6.- Personas con otras discapacidades, por regiones del Ecuador.

GALÁPAGOS 187

COSTA 107 420

SIERRA 104 334

AMAZONÍA 10 385

TOTAL NACIONAL: 222 326

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, la discapacidad es un término que cobija impedimentos, limitaciones en las actividades y restricciones participativas. Un impedimento es un problema en la función corporal o estructural, una limitación en actividades, es una dificultad encontrada por un individuo en la ejecución de una tarea o una acción, mientras que una restricción participativa es un problema experimentado por un individuo en la participación de situaciones cotidianas. Por lo tanto, la discapacidad es un fenómeno complejo, que refleja la interacción entre las características corporales de un individuo y las características de la sociedad en la que vive (OMS 2011a).

En general, las discapacidades pueden ser ocasionadas por impedimentos en varios subsistemas del cuerpo y por lo tanto son clasificadas en un amplio rango de categorías. La clasificación en cuanto a personas con otra discapacidad se refiere discapacidades físico - motriz, múltiples, auditivas, visuales, intelectuales y viscerales.

En el capítulo “Análisis de los resultados”, la Tabla No. 3.3 detalla que, del total de 222.326 personas con otras discapacidades, 107.522 presentan discapacidad físico-motriz; 38.681 discapacidad múltiple, 33.828 discapacidad auditiva, 27.359 discapacidad visual, 12.552 discapacidad mental y 2.384 individuos presentan discapacidad visceral.

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6.1

Discapacidades físico-motrices

Tabla No. 6.1.- Tasa estimada y número de personas con discapacidad físico-motriz a nivel nacional, Ecuador, 2009-2010.

Las discapacidades físico- motrices se refieren a un grupo de limitaciones, que interfieren en la función física de una o más extremidades y además en la habilidad motriz fina y gruesa. Existen tres causas para el desarrollo de discapacidades motrices, las cuales son de origen prenatal, perinatal y postnatal. Las condiciones prenatales están ligadas a eventos ocurridos antes del nacimiento, como por ejemplo, enfermedades, incompatibilidades genéticas, etc. Las condiciones perinatales están relacionadas con eventos al momento del alumbramiento, como la falta prolongada de oxígeno, daños cerebrales debido al uso inadecuado de material médico (fórceps) o el nacimiento prematuro. Las condiciones postnatales se refieren a los eventos que surgieron después del parto, como son accidentes de cualquier tipo, infecciones bacterianas u otras enfermedades.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total nacional

Discapacidad !sico-motriz

Tasa es"mada/1.000 habitantes

4.743 1.774 2.188 1.500 4.708 3.837 5.113 3.523 94 28.893 2.285 3.551 5.393 10.508 1.052 681 782 572 15.162 2.460 2.842 1.087 4.037 737 107.522

6,65 9,66 9,72 9,12 11,51 8,37 8,51 6,60 3,74 7,93 5,74 7,91 6,93 7,67 7,11 6,57 5,73 6,81 5,89 7,97 7,72 6,16 8,00 8,07 7,4

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Para el análisis se tomaron en cuenta las discapacidades físicas crónicas y alteraciones somáticas, morfológicas y funcionales, como: t Parálisis de una extremidad superior e inferior. t Hemiplejia, paraplejia o tetraplejia. t Amputación de los miembros superiores o inferiores.

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116

117

t Trastornos de la coordinación de movimientos y/o el tono muscular: se refiere a las personas con deficiencias del sistema nervioso que producen grave incoordinación de movimientos (movimientos involuntarios, temblores) y disminución o aumento del tono muscular. t Otros trastornos graves del sistema nervioso (distrofias musculares, trastornos graves de la marcha). t Alteraciones del sistema osteomioarticular: anomalías o ausencias de miembros u otra región anatómica, deformidades graves de la columna vertebral, enanismos, alteraciones desfigurativas severas.

un repunte importante en la población de individuos de 40 a 59 años de edad. Esto se debe a que las personas con discapacidad que presentan cambios asociados a la pérdida de fuerza, equilibrio y osteorporosis, tienen mayor tendencia al deterioro y envejecimiento de los tejidos.

A pesar de que las provincias con mayor densidad poblacional pueden presentar mayor cantidad de personas con discapacidad físico-motriz, el porcentaje de individuos con relación al total de habitantes de la provincia es mayor en provincias como Cotopaxi (1,15%), Bolívar y Cañar (0,97%), en comparación con la provincia de Pichincha (0,59%), Manabí (0,77%) y Guayas (0,79%). La mayor prevalencia se encuentra en Chimborazo (11,5), Cañar (9,7), Bolívar (9,7), Carchi (9,12), El Oro (8,5) y Cotopaxi (8,4).

Gráfico No. 6.1.- Número de personas con discapacidad físico-motriz a nivel nacional, por grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

En general, las personas mayores presentan un alto índice de discapacidad, debido a los problemas relacionados con la salud; los ancianos tienen predisposición a sufrir enfermedades simultáneas y por períodos más largos que la población infantil (Vásquez 2006).

En las provincias donde la agricultura es, directa o indirectamente, una de las principales fortalezas de empleo; el uso indiscriminado en los cultivos de compuestos químicos como insecticidas o herbicidas, aumenta los riesgos de deficiencias y discapacidades, a más de la falta de prevención de la violencia y de accidentes laborales y de tránsito (Vásquez 2006).

En el Gráfico No. 3.1 se observa que la mayoría de personas con discapacidad físico-motrices sobrepasan los 60 años, habiendo

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6.2

Discapacidad múltiple

Tabla No. 6.2.- Tasa estimada y número de personas con discapacidad múltiple, Ecuador, 2009-2010.

El concepto médico de la discapacidad múltiple o mixta es el concurso de dos o más deficiencias en una misma persona; por ejemplo, la sordo-ceguera, parálisis cerebral con discapacidad intelectual, discapacidad intelectual y físico-motriz añadida. La falta de atención y rehabilitación oportuna y permanente de una de las discapacidades puede desencadenar la presencia de discapacidades asociadas a la preexistente, lo cual agrava los niveles de autonomía de la persona.

Las discapacidades múltiples ocupan el segundo lugar a nivel nacional, en la escala de personas con otras discapacidades. Las provincias con mayor prevalencia de personas con discapacidad múltiple son Bolívar (4,7), Cotopaxi (4,6), Carchi, Cañar y Tungurahua (3,9).

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Discapacidad múl!ple

Tasa es!mada/1.000 habitantes

2.138 868 873 642 2.111 1.562 1.760 658 25 9.368 912 1.367 1.246 2.572 315 149 168 234 7.887 670 724 221 1.954 257 38.681

3,0 4,7 3,9 3,9 3,8 4,6 2,9 1,2 1,0 2,6 2,3 3,0 1,6 1,9 2,1 1,4 1,2 2,8 3,1 2,2 2,0 1,3 3,9 2,8 2,7

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Es importante notar que las personas con discapacidad múltiple pueden presentar dificultades para desarrollarse en un entorno social específico, debido a que, a mayor severidad o impacto de la discapacidad en el individuo, necesita mayor acceso a cuidados médicos específicos para tratar su condición. El problema radica en que las provincias pequeñas presentan poca o ninguna facilidad para ofrecer apoyo y soporte médico y psicológico a las personas con este tipo de discapacidades (NICHCY 2011).

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118

119

(SĂ&#x2C6;mDP /P /Ă&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE NĂ&#x17E;MUJQMF B OJWFM OBDJPOBM QPS HSVQP EF FEBE &DVBEPS

5BCMB /P 5BTB FTUJNBEB Z OĂ&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE BVEJUJWB &DVBEPS Provincia

6.3

Discapacidad auditiva Una deficiencia auditiva se define como toda limitaciĂłn, leve, moderada o severa para escuchar. La discapacidad auditiva incluye a las personas con deficiencias severas y profundas de carĂĄcter permanente. Sin embargo, se contempla dentro de esta definiciĂłn a las personas que, por medio de ayudas tĂŠcnicas, han logrado atenuar o disminuir su deficiencia, pero que se verĂ­an severamente limitadas si no dispusieran de dicha ayuda, por lo que -en tĂŠrminos prĂĄcticos- el estudio incluyĂł a toda persona con deficiencia y discapacidad auditiva.

Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Discapacidad audi!va

Tasa es!mada/1.000 habitantes por provincia

1.368 946 839 817 2.092 2.120 1.199 863 20 5.930 1.869 1.291 1.135 2.622 319 343 299 247 5.398 656 694 537 1.933 291 33.828

1,9 5,2 3,7 5,0 5,1 4,6 2,0 1,6 0,8 1,6 4,7 2,9 1,5 1,9 2,2 3,3 2,2 2,9 2,1 2,1 1,9 3,0 3,8 3,2 2,3

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

Entendida la discapacidad auditiva como la disminuciĂłn parcial o total de la capacidad para percibir sonidos, es fĂĄcil comprender que trae consigo un trastorno en el aprendizaje y desarrollo del lenguaje, y por ende, dificultades en la comunicaciĂłn y en las relaciones interpersonales. Estas dificultades se hacen mayores en la medida en que se incrementa la intensidad de la pĂŠrdida auditiva.

La discapacidad auditiva es el tercer tipo de discapacidad presente en la poblaciĂłn ecuatoriana.

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A pesar de que las provincias con mĂĄs habitantes presentan una mayor cantidad de personas con discapacidad auditiva, las provincias que presentan tasas estimadas mĂĄs altas de personas con discapacidad son BolĂ­var (5,2), Chimborazo (5,1), Carchi (5,0), Imbabura (4,7), Cotopaxi (4,6) (Tabla No. 6.3).

Los individuos con exposiciĂłn continua a altos volĂşmenes de sonido presentan mayor probabilidad de desarrollar discapacidad auditiva. Es el caso de quienes trabajan en la minerĂ­a, construcciĂłn, transporte, fuerza militar y otros (CDC 2001).

La mayorĂ­a de las personas con discapacidad auditiva tienen edades mayores a 60 aĂąos. Existe un nĂşmero importante de individuos menores y adolescentes que presentan esta discapacidad. Como la incapacidad de escuchar correctamente afecta al desarrollo del habla, se pueden mencionar dos fases importantes: discapacidad auditiva pre-lingual y discapacidad auditiva post-lingual. En la primera, la discapacidad auditiva se presenta antes del desarrollo del habla y por tanto afecta la habilidad de hablar. Con el tratamiento adecuado de esta condiciĂłn se puede desarrollar el habla de manera adecuada. En la discapacidad auditiva post-lingual el individuo adquiere la condiciĂłn despuĂŠs de la fase de aprendizaje del habla y puede ser ocasionada por enfermedades, traumas o como efecto secundario de medicinas. Normalmente la pĂŠrdida del oĂ­do se da en forma gradual y es detectada por familiares y personas cercanas al individuo. Esta condiciĂłn es mĂĄs comĂşn que la discapacidad auditiva pre-lingual (Musiek et al. 2011, CDC 2001).

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120

121

(SĂ&#x2C6;mDP /P /Ă&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE BVEJUJWB B OJWFM OBDJPOBM QPS HSVQPT EF FEBE &DVBEPS

6.4

Discapacidad visual La concepciĂłn mĂŠdica de esta discapacidad comprende dos grandes grupos: ceguera total, que se aplica a personas que no tienen percepciĂłn de la luz en ninguno de los ojos; y baja visiĂłn, a aquellas personas cuya deficiencia es susceptible de intervenciĂłn quirĂşrgica y que, requieren el uso de cristales o lupas con una potencia no menor a cuatro dioptrĂ­as.

en el desarrollo embrionario, condiciones hereditarias o condiciones adquiridas (AOA 2007). La frecuencia en la discapacidad visual se presenta en cuarto lugar en la poblaciĂłn ecuatoriana, existen 27.359 personas con esta discapacidad. Las mayores prevalencias estĂĄn en BolĂ­var (2,7), Carchi (2,6) y SucumbĂ­os (2,4).

Al igual que las discapacidades fĂ­sico-motrices, mĂşltiples y auditivas, existe una gran cantidad de personas con discapacidad en las provincias de Guayas, Pichincha y ManabĂ­, mientras que en las provincias de GalĂĄpagos, Pastaza y Zamora Chinchipe el nĂşmero es menor (Tabla No. 6.4). La mayor cantidad de personas con discapacidad visual estĂĄ en el grupo que tiene 60 aĂąos y mĂĄs. Varios estudios relacionan que la tasa estimada de discapacidades visuales va en aumento de acuerdo con la edad, debido al surgimiento de padecimientos que estĂĄn relacionados con el envejecimiento, es decir: cataratas, glaucoma, retinopatĂ­as diabĂŠticas, degeneraciĂłn macular, y otras. (AOA 2007).

La discapacidad visual se refiere a una limitaciĂłn funcional en el sistema visual y puede manifestarse como una reducciĂłn en la agudeza visual o sensibilidad de contraste, pĂŠrdida del campo visual, fotofobia, diplopĂ­a, distorsiĂłn visual, dificultades en la percepciĂłn visual, o cualquier combinaciĂłn de las anteriores. Estas condiciones limitantes pueden resultar de defectos congĂŠnitos, anormalidades

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5BCMB /P 5BTB FTUJNBEB Z OĂ&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE WJTVBM &DVBEPS Provincia Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Discapacidad Visual

Tasa es!mada/1.000 habitantes

1.034 488 502 422 872 955 1.339 1.126 30 7.228 580 926 1.261 2.768 317 206 252 194 4.358 632 551 420 702 196 27.359

1,5 2,7 2,2 2,6 2,1 2,1 2,2 2,1 1,2 2,0 1,5 2,1 1,6 2,0 2,1 2,0 1,8 2,3 1,7 2,0 1,5 2,4 1,4 2,1 1,9

el incremento de adultos mayores y ancianos en la poblaciĂłn, por tanto, va aumentando el nĂşmero de personas que corre el riesgo de padecer discapacidades visuales asociadas con la edad (OMS 2011c).

(SĂ&#x2C6;mDP /P /Ă&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE WJTVBM B OJWFM OBDJPOBM QPS HSVQPT EF FEBE &DVBEPS

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

Un grupo importante que hay que considerar son los niĂąos entre 5 a 14 aĂąos de edad. AdemĂĄs, hay que tomar en cuenta que la discapacidad visual causada por condiciones asociadas a la edad y a la diabetes no controlada estĂĄ en aumento (OMS 2011c). De acuerdo con los datos de la OrganizaciĂłn Mundial de la Salud, la mayor cantidad de personas con discapacidad visual tienen edades mayores a los 50 aĂąos, y Ecuador no es la excepciĂłn. La relaciĂłn del nĂşmero de personas con discapacidad y la edad estĂĄ dada por

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7.

122

RELACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES NO INTELECTUALES CON LOS CICLOS DE VIDA PRE Y POSTNATAL EN QUE ACTÚA EL AGENTE CAUSAL

123

Relación de discapacidad con las diferentes etapas de la vida en la que actúan los agentes causales

GALÁPAGOS 187

COSTA 107 420

La Tabla No. 7.1 indica la relación de otras discapacidades con los ciclos de vida en las 24 provincias. La prevalencia más alta se encuentra en la provincia de Chimborazo con 24,6 por cada 1.000 habitantes, seguida de las provincias de Bolívar (23,3), Carchi (21,7) y Cañar (20,7). Del total de personas con otras discapacidades, el 23% corresponde al período de vida prenatal, el 2% al período perinatal y el 74% al período postnatal.

SIERRA 104 334

Tabla No. 7.1.- Personas con otras discapacidades, según provincia y período de la vida en el que actúa el agente causal, Ecuador, 2009-2010.

AMAZONÍA 10 385

Provincia

TOTAL NACIONAL: 222 326

Figura No. 7.1.- Discapacidad físico-motriz, auditiva, visual, mental, orgánica y múltiple en las regiones del Ecuador.

Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Prenatal

Perinatal

Postnatal

No precisada

Total

2.045 1.043 1.009 708 1.908 1.627 2.498 1.385 56 12.323 1.456 2.080 1.940 4.755 504 393 363 293 8.624 1.350 1.185 589 2.131 398 50.663 23

171 50 84 42 165 90 204 135 3 1.038 111 125 171 382 46 34 45 28 713 109 92 53 125 27 4.043 2

7.586 3.048 3.530 2.750 7.940 6.909 7.507 4.753 127 42.261 4.198 5.529 7.302 14.315 1.537 983 1.132 973 25.284 3.184 3.856 1.709 6.694 1.146 164.253 74

128 139 31 73 54 116 123 219 1 859 159 65 208 314 20 17 30 9 573 85 34 45 54 11 3.367 1

9.930 4.280 4.654 3.573 10.067 8.742 10.332 6.492 187 56.481 5.924 7.799 9.621 19.766 2.107 1.427 1.570 1.303 35.194 4.728 5.167 2.396 9.004 1.582 222.326 100

Tasa es!mada/1.000 habitantes 13,9 23,3 20,7 21,7 24,6 19,1 17,2 12,2 7,4 15,5 14,9 17,4 12,4 14,4 14,2 13,8 11,5 15,5 13,7 15,3 14,0 13,6 17,8 17,3 15,4

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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7.1

124

125

En la siguiente tabla se observa la distribución de las tasas estimadas de otras discapacidades según relación con el período de la vida y por 1.000 habitantes. El período de vida prenatal presentó la prevalencia más alta en Bolívar con 5,68, mientras que el período perinatal y postnatal presentaron la mayor prevalencia en la provincia de Chimborazo con 0,40 y 19,40, respectivamente.

Gráficamente los porcentajes se verían así: Gráfico No. 7.1.- Porcentaje de personas con otras discapacidades y período de vida en el que actúa el agente causal, Ecuador, 2009-2010.

Prenatal 2,87 5,68 4,48 4,30 4,66 3,55 4,16 2,59 2,23 3,38 3,66 4,63 2,49 3,47 3,41 3,79 2,66 3,49 3,35 4,37 3,22 3,34 4,22 4,36 3,50

Perinatal 0,24 0,27 0,37 0,26 0,40 0,20 0,34 0,25 0,12 0,28 0,28 0,28 0,22 0,28 0,31 0,33 0,33 0,33 0,28 0,35 0,25 0,30 0,25 0,30 0,28

Postnatal 10,65 16,60 15,68 16,71 19,40 15,07 12,50 8,90 5,05 11,59 10,54 12,31 9,38 10,45 10,39 9,48 8,30 11,59 9,81 10,31 7,76 9,68 13,18 12,54 11,34

No precisada 0,18 0,76 0,14 0,44 0,13 0,25 0,20 0,41 0,04 0,24 0,40 0,14 0,27 0,23 0,14 0,16 0,22 0,11 0,22 0,28 0,09 0,25 0,11 0,12 0,23

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Gráfico No. 7.2.- Porcentaje de causas prenatales, Ecuador, 2009-2010.

1%

Gráfico No. 7.3.- Causas prenatales según tipo de discapacidad, Ecuador, 2009-2010.

Defecto congénito aislado

Perinatal

70%

Postnatal

74%

Enfermedad heredo-familiar

25%

Prenatal 2%

Defecto congénito múl!ple

No precisada

En la Tabla No. 7.2 se detallan las causas prenatales relacionadas a otras discapacidades. El 70% corresponde a enfermedad heredofamiliar, el 25% a defecto congénito aislado y el 5% a defecto congénito múltiple.

Tabla No. 7.2.- Causas prenatales en personas con otras discapacidades, Ecuador, 2009-2010.

Causa prenatal Enfermedad heredofamiliar

La relación entre las causas prenatales y el tipo de discapacidades se presenta en el siguiente gráfico:

5%

23%

Tabla No. 7.1.1- Tasas estimadas de personas con discapacidad, según provincia y período de la vida en el que actúa el agente causal, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

La distribución porcentual de las causas prenatales se presenta en el siguiente gráfico:

Físico-motriz

Visual

Audi!va

Mental

Visceral

Múl!ple

Total

%

8.248

6.025

9.349

8.690

69

3.115

35.496

70

Defecto congénito aislado

6.208

952

5.084

29

23

462

12.758

25

Defecto congénito múl!ple Total %

1.357 15.813 31

166 7.143 14

596 15.029 30

103 8.822 17

10 102 <1

177 3.754 7

2.409 50.663 100

5 100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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En el análisis del comportamiento de cada uno de los tipos de discapacidades, se encontró que predomina la dicapacidad físicomotriz con el 31%. Las principales causas que inciden en este comportamiento son de origen postanatal y están relacionadas con los accidentes y las enfermedades sistémicas que favorecen la discapacidad cuando no son atendidas oportuna o sistemáticamente. La auditiva con el 30%, es la segunda de mayor concentración de personas afectadas; mental con el 17%, visual con el 14%, múltiple con el 7% y visceral con menos del 1% (Tabla No. 7.2).

Relacionando las causas prenatales con los grupos de edad, se obtiene que las edades comprendidas entre 0 y 4 años tienen 806 casos de enfermedades heredo-familiar, 1.174 casos de discapacidades de defecto congénito aislado y 266 casos de defecto congénito múltiple. La prevalencia de estas causas prenatales hace necesario identificar el rol que cumplen los sevicios de salud y resulta de suma importancia la accesibilidad a los mismos por parte de la población.

Los diferentes estudios en este campo indican que las causa prenatales no se hacen visibles solo al momento de nacer, sino que pueden revelar su presencia después de algunos años, como se

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126

127

muestra en el grupo de 60 años en adelante, junto al grupo de 40 a 59 años, que tienen 10.327 y 9.325 casos respectivamente, con afectación de enfermedades heredo-familiar; 1.690 y 2.516 casos en enfermedades de defecto congénito aislado; 281 y 451 casos de defectos congénitos múltiples respectivamente.

Se puede observar los casos de discapacidad por grupos de edad en el siguiente gráfico: Gráfico No. 7.4.- Casos de discapacidad por grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 7.3.- Causas prenatales según grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Causa prenatal

0-4

5-14

15-19

20-29

30-39

40-49

60 y más

Total

%

Enfermedad heredo-familiar

806

4.006

2.244

4.081

4.707

9.325

10.327

35.496

70 25

Defecto congénito aislado

1.174

3.105

1.255

16.22

1.396

2.516

1.690

12.758

Defecto congénito múl!ple

266

627

259

306

219

451

281

2.409

5

Total Tasa es!mada/1.000 habitantes

2.246 1,54

7.738 2,52

3.758 2,65

6.009 2,41

6.322 3,15

12.292 7,83

12.298 4,98

50.663 3,5

100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Este tipo de causas prenatales tienen un origen genético y se transmiten de una generación a otra en el entorno familiar; muchas de estas enfermedades tienen que ver con la pérdida o una disfunción fisiológica anatómica o mental.

Al considerar la discapacidad por subgrupos de edad en la población, se debe brindar especial atención a los adultos mayores, ya que este grupo comprende la mayor proporción de personas discapacitadas. Del total de 50.663 causas prenatales de individuos con otras discapacidades, 35.510 casos pertenecen a causas heredo-familiares.

En cuanto a las causas prenatales heredo-familiares, las provincias que presentan mayor cantidad de casos son Guayas con 24%, Pichincha con el 18%, Manabí con el 10%, El Oro con 5%; Azuay, Cotopaxi, Loja y Tungurahua con 4%; Chimborazo, Esmeraldas, Imbabura, Los Ríos y Bolívar con 3%; Cañar, Carchi, Santo Domingo y Santa Elena con 2%; Morona Santiago, Napo, Zamora Chinchipe, Sucumbíos y Orellana con 1%, y Galápagos con menos del 1% (Gráfico No. 7.4).

Tabla No. 7.4.- Causas prenatales heredo-familiares por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Caso único

Tasa es!mada

Más de un caso

Tasa es!mada

Total

Tasa es!mada/1.000 habitantes

Azuay

924

1,30

463

0,65

1.387

1,95

Bolívar

428

2,33

255

1,39

683

3,72

Cañar

367

1,63

288

1,28

655

2,91

Carchi

375

2,28

192

1,17

567

3,45

717 867 1.223 700 25 6.458 700 906 887 2.146 185 173 145 122 4.248 479 461 296 832 160 23.824 67

1,75 1,89 2,04 1,31 1,00 1,77 1,76 2,02 1,14 1,57 1,25 1,67 1,06 1,45 1,65 1,55 1,25 1,68 1,65 1,75 1,64

524 402 477 309 13 2.137 357 635 353 1.280 118 127 88 65 2.222 293 253 131 599 105 11.686 33

1,28 0,88 0,79 0,58 0,52 0,59 0,90 1,41 0,45 0,93 0,80 1,22 0,65 0,77 0,86 0,95 0,69 0,74 1,19 1,15 0,81

1.241 1.269 1.700 1.009 38 8.595 1.057 1.541 1.240 3.426 303 300 233 187 6.470 772 714 427 1.431 265 35.510 100

2,77 3,03 2,83 1,89 1,51 2,36 2,65 3,43 1,59 2,50 2,05 2,89 1,71 2,23 2,51 2,50 1,94 2,42 2,84 2,90 2,45

Provincia

Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

En el estudio de valoración de casos, el 67% presenta un tipo de discapacidad y el 33% muestra más de un caso de discapacidad.

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128

129

Gráfico No. 7.5.- Porcentaje de otras discapacidades heredo-familiares por provincia, Ecuador, 2009-2010.

afección menos encontrada con 46 casos únicos y 23 en más de un caso; este tipo de discapacidad implica el daño y la limitación en la función de órganos internos (Tabla No.7.5 y Gráfico No. 7.6).

Tabla No. 7.5.- Causas prenatales heredo-familiares por tipo de discapacidad, Ecuador, 2009-2010.

Tipo de discapacidad

Caso único

Más de un caso

Total

Porcentaje

Físico-motriz

6.037

2.211

8.248

23

Visual

3.394

2.638

6.032

17

Audi!va

5.028

4.324

9.352

26

Mental Visceral (IRC) Múl!ple Total

7.054 46 2.265 23.824

1.638 23 852 11.686

8.692 69 3.117 35.510

24 <1 9 100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

El tipo de discapacidad mental presenta 7.054 casos únicos y 1.638 en más de un caso; este tipo de discapacidad es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente, aunque se desconocen sus causas en la mitad de los casos. La discapacidad físico-motriz presenta 6.037 casos únicos y 2.211 en más de un caso, y está relacionada a problemas durante la gestación o dificultades en el momento del nacimiento, también puede ser por causas de lesiones medulares como consecuencia de accidentes e incluye deficiencias para caminar y desplazarse, así como utilizar manos y piernas. La discapacidad auditiva presenta 5.028 casos únicos y 4.324 en más de un caso; este tipo de discapacidad incluye deficiencia parcial o total de uno o dos oídos. Las discapacidades múltiples presentan 2.265 en un caso y 852 en más de un caso; este tipo de discapacidad contiene combinaciones de las discapacidades antes citadas e incluye algunos síndromes que implican más de una discapacidad. La discapacidad visceral múltiple representa la

Gráfico No. 7.6.- Casos de discapacidad por tipo de discapacidad, Ecuador, 2009-2010.

consideran todas las muertes entre la vigesimoctava semana de gestación y el séptimo día de nacimiento. En los casos estudiados, el trauma del parto ocupa el 55% de las causas perinatales de otras discapacidades, la encefalopatía hipóxica isquémica (o estado anormal del sistema nervioso que provoca una alteración del transporte de oxígeno), ocupa el 36% de los casos; las infecciones neonatales el 8%, y la incompatibilidad sanguínea factor Rh, (cuando la madre genera en su organismo anticuerpos que afectarán al siguiente embarazo), el 1% de los casos estudiados.

Gráfico No. 7.7.- Causas perinatales según tipo de otras discapacidades, Ecuador, 2009-2010.

De acuerdo con los resultados obtenidos, la discapacidad físicomotriz representa 79% de los casos estudiados, la discapacidad múltiple y visual 5% cada una, la discapacidad auditiva 11%, y las discapacidades mental y visceral representan menos del 1% (Tabla No. 7.6).

Las infecciones perinatales son aquellas que afectan al individuo alrededor del nacimiento y tienen importancia como causantes de discapacidad. Si se relacionan las causas perinatales según grupos de edad, el mayor porcentaje de personas con discapacidades está en el grupo entre 5-14 años con un 32%, el segundo grupo comprendido entre 20-29 años tiene el 16% del total de personas con discapacidad, el grupo entre 40-59 años tiene 14%, el grupo entre 15-19 años tiene el 13%, los grupos comprendidos entre 0-4 y 30-39 años tienen el 10% de casos estudiados, y el grupo de 60 y más años tiene el 5% del total de personas estudiadas (Tabla No. 7.7).

Tabla No. 7.6.- Causas perinatales según tipo en personas con otras discapacidades, Ecuador, 2009-2010.

Causa perinatal Trauma del parto Encefalopa!a hipóxica isquémica Incompa"bilidad Rh

Físico-motriz 1.857

Visual 94

Audi!va 185

Mental 3

Visceral Múl!ple Total 4 83 2.226

% 55

1.125

59

174

1

4

92

1.455

24

-

10

-

-

5

39

1

Infecciones neonatales

189

56

59

1

1

17

323

8

Total %

3.195 79

209 5

428 11

5 <1

9 <1

197 5

4.043 100

100

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

8%

36%

Trauma del parto Encefalopa!a hipóxica-isquémica 55%

Incompa"bilidad Rh Infecciones neonatales

36

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Para los países en desarrollo, la mortalidad perinatal representa una causa importante de muerte en la infancia. Estas muertes son consideradas indicadores de la calidad de vida de la población y acceso a los servicios de salud. En la muerte perinatal se

1%

En el siguiente gráfico se detalla el porcentaje de las causas perinatales:

Tabla No. 7.7.- Causas perinatales de otras discapacidades según grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Causa perinatal

0-4

5-14

15-19

20-29

30-39

40-59

60 y más

Total

%

Trauma del parto Encefalopa!a hipóxica-isquémica

217

646

257

344

241

379

142

2.226

55

137

526

224

228

138

144

58

1.455

36

3

16

7

6

5

2

-

39

1

30 387 10 0,26

104 1.292 32 0,42

33 521 13 0,37

56 634 16 0,25

29 413 10 0,21

52 577 14 0,21

19 219 5 0,16

323 4.043 100 0,28

8 100

Incompa!bilidad Rh Infecciones neonatales Total % Tasa es!mada por 1.000 habitantes

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

130

131

El número de causas prinatales por grupos de edad se detalla en el siguiente gráfico: Gráfico No. 7.8.- Porcentaje de causas perinatales de personas con otras discapacidades por grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 7.8.- Causas postnatales según tipo de discapacidad, Ecuador, 2009-2010.

Causa postnatal Infecciones Accidentes del tránsito Accidentes en la escuela Accidentes en el trabajo Accidentes en el hogar Accidente por iatrogenia Enfermedad sistémica Intoxicaciones Psicotraumas Desnutrición Sobredosis de medicamentos Actos de violencia Consumo de drogas Consumo de bebidas alcohólicas Otras enfermedades Total %

Físico-motriz 8.429 9.482 471 7.128 11.987 997 10.202 60 111 34 36 2.397 16 57 35.587 86.994 53

Visual 593 733 172 1.799 2.462 363 1.889 39 55 4 27 635 5 10 10.670 19.456 12

Audi!va 4.547 548 82 919 1.479 295 230 38 115 9 272 247 5 8 8.995 17.789 11

Mental 39 166 11 60 92 24 89 17 768 2 4 60 124 57 20.13 3.526 2

Visceral 83 28 2 20 21 12 1.302 7 1 5 4 2 4 732 2223 1

Múl!ple 833 1.159 52 1.084 2.223 143 3.899 19 107 11 27 5 12 37 24.358 34.265 21

Total 14.524 12.116 790 11.010 18.264 1.834 17.611 180 1.157 60 371 3.644 164 173 82.355 164.253 100

% 9 7 0 7 11 1 11 <1 1 <1 <1 2 <1 <1 50 100

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

En el siguiente gráfico se observan las causas prenatales según tipos de discapacidad: Gráfico No. 7.9.- Porcentajes de causa prenatal según tipos de discapacidad, Ecuador, 2009-2010.

En la discapacidad físico-motriz, las personas tienen problemas en su movilidad y por lo tanto se trasladan por medios complementarios; es el tipo de discapacidad más frecuente, con el 53%, seguida por la discapacidad múltiple con el 21%, que es aquella en la que el individuo es afectado en dos o más aéreas de su cuerpo; la discapacidad visual con 12%, discapacidad auditiva 11%, discapacidad mental 2%, y visceral 1% (Tabla No. 7.8).

Físico-motora 1% 2%

Visual

21% 11% 12%

53%

Audi!va

comprendido entre 40-59 años tiene el 20%, el grupo entre 3039 años tiene 6%, el grupo entre 20-29 años tiene 3%, el grupo entre 5-14 años tiene el 2%, el grupo comprendido entre 15-19 años tienen el 1%, y el grupo de 0-4 años tiene el 0% del total de personas estudiadas. Del total de 164.253 postnatales, 44.014 sufrieron algún tipo de accidente (Tabla No. 7.9).

Gráfico No. 7.10.- Causas postnatales según grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Tabla No. 7.9.- Causas postnatales de personas con otras discapacidades según grupos de edad, Ecuador, 2009-2010.

Causa postnatal

0-4

5-14

15-19

20-29

30-39

40-59

60 y más

Total

%

Infecciones

93

777

551

1.051

1.917

5.997

4.138

14.524

9

Accidentes del tránsito

22

289

277

1.122

1.656

4.160

4.590

12.116

7

Accidentes en la escuela Accidentes en el trabajo Accidentes en el hogar Accidente por iatrogenia Enfermedad sistémica Intoxicaciones Psicotraumas Desnutrición Sobredosis de medicamentos Actos de violencia Consumo de drogas Consumo de bebidas alcohólicas Otras enfermedades Total % Tasa es!mada/1.000 habitantes

9

106

82

100

92

193

208

790

<1

32 98 26 23 3 2 10 8 8 1 1 147 483 <1 0.33

46 869 150 68 9 32 13 59 41 2 2 388 2.851 2 0.93

76 554 82 83 7 58 4 39 64 5 2 424 2.308 1 1.63

478 1.023 134 223 17 137 2 48 435 35 5 908 5.718 3 2.29

1.034 1.372 204 474 24 183 4 60 671 37 16 1.507 9.191 6 4.58

3.554 4.075 513 4.197 52 425 7 74 1.307 60 61 8.289 32.694 20 20.84

5.790 10.333 725 12.543 68 320 20 83 1.118 24 86 70.691 110.737 67 44.87

11.010 18.264 1.834 17.611 180 1.157 60 371 3.644 164 173 82.355 164.253 100 11.34

7 11 1 11 <1 1 <1 <1 2 <1 <1 50 100

Mental Visceral IRC Múl!ple

Porcentualmente los resultados se grafican de la siguiente forma:

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Con respecto a los accidentes, la mayor proporción ocurre en el hogar (41%), accidentes de tránsito (28%), en el trabajo (25%) y por iatrogenia (4%). Estos datos llaman a reflexionar respecto a la necesidad de reforzar la seguridad en los hogares, continuar fortaleciendo acciones para evitar accidentes de tránsito, y reforzar la seguridad laboral para evitar el desempleo de las personas con discapacidades (Tabla No. 7.10).

En el estudio, al relacionar las causas postnatales por grupos de edad, el mayor porcentaje de personas con discapacidades está en el grupo entre 60 y más años con un 67%, el segundo grupo

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

132

133

Tabla No. 7.10.- Otras discapacidades por accidentes postnatales por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona S. Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Accidentes de tránsito

Accidentes en la escuela

Accidentes en el trabajo

Accidentes en el hogar

469 145 238 157 473 388 657 377 12 3.329 305 303 723 938 74 47 88 43 2.093 234 387 159 421

59 27 21 12 38 30 38 31 1 170 34 23 49 56 8 12 10 2 97 23 15 11 17

582 279 262 161 578 539 538 494 5 2.079 337 465 463 864 167 118 125 112 1.557 191 328 214 399

883 399 431 230 969 712 839 666 21 4.081 529 645 893 1.502 266 166 210 147 2.745 322 434 288 704

Accidente por iatrogenia 88 46 30 19 47 38 94 50 1 540 45 43 85 145 17 10 12 10 322 39 47 21 68

2.081 896 982 579 2.105 1.707 2.166 1.618 40 10.199 1.250 1.479 2.213 3.505 532 353 445 314 6.814 809 1.211 693 1.609

Tasa es!mada/1.0 00 habitantes 2,92 4,73 4,36 3,52 4,17 4,59 3,61 3,03 1,59 2,80 3,14 3,29 2,84 2,56 3,60 3,40 3,26 3,74 2,64 2,62 3,29 3,93 3,19

Total

56

6

153

182

17

414

4,53

12.116 28

790 2

11.010 25

18.264 41

1.834 4

44.014 100

3,04

Tabla No. 7.10.1- Tasa estimadas de otras discapacidades por accidentes postnatales por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona S. Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Ch. Total

Tasa es!mada de accidentes de tránsito 0,66 0,79 1,06 0,95 1,16 0,85 1,09 0,71 0,48 0,91 0,77 0,67 0,93 0,68 0,50 0,45 0,65 0,51 0,81 0,76 1,05 0,90 0,83 0,61 0,84

Tasa es!mada de accidentes en la escuela 0,08 0,15 0,09 0,07 0,09 0,07 0,06 0,06 0,04 0,05 0,09 0,05 0,06 0,04 0,05 0,12 0,07 0,02 0,04 0,07 0,04 0,06 0,03 0,07 0,05

Tasa es!mada de accidentes en el trabajo 0,82 1,52 1,16 0,98 1,41 1,18 0,90 0,92 0,20 0,57 0,85 1,04 0,60 0,63 1,13 1,14 0,92 1,33 0,60 0,62 0,89 1,21 0,79 1,67 0,76

Tasa es!mada de accidentes en el hogar 1,24 2,17 1,91 1,40 2,37 1,55 1,40 1,25 0,84 1,12 1,33 1,44 1,15 1,10 1,80 1,60 1,54 1,75 1,07 1,04 1,18 1,63 1,40 1,99 1,26

Tasa es!mada de accidente por iatrogenia 0,12 0,25 0,13 0,12 0,11 0,08 0,16 0,09 0,04 0,15 0,11 0,10 0,11 0,11 0,11 0,10 0,09 0,12 0,12 0,13 0,13 0,12 0,13 0,19 0,13

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Las tasas estimadas por cada 1.000 habitantes y con respecto a accidentes postnatales se detallan en la siguiente tabla:

Sobre las causas postnatales, en este estudio se encuentra que el 50% de las discapacidades se produjeron como consecuencia de otras enfermedades, el 27% (44.014) de las discapacidades son consecuencia de accidentes, el 11% por enfermedades sistémicas, el 9% por infecciones, el 2% (3.644 casos) por actos de violencia, el 1% por psicotraumas. Se registraron discapacidades generadas por intoxicaciones (180), desnutrición (60), sobredosis de algún medicamento (371) o por el consumo de sustancias tóxicas (173) (Tabla No. 7.11).

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Tabla No. 7.11.- Número de causas postnatales de personas con otras discapacidades por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Otras

Total

103 51 48 54 73 110 190 316 2 1.096 64 89 208 287

Consumo de sustancias toxicas 28 7 6 6 5 8 25 19 89 8 20 13 19

4.234 1.535 1.951 1.737 4.814 4.040 3.474 1.714 68 19.191 2.294 2.940 3.262 7.459

7.586 3.048 3.530 2.750 7.940 6.909 7.507 4.753 127 42.261 4.198 5.529 7.302 14.315

Tasa es!mada/1.00 0 habitantes 10,7 16,8 15,7 16,7 19,4 15,1 12,5 8,9 5,1 11,6 10,5 12,3 9,4 10,5

1 1 1 2 58 4 14 9 8

35 31 51 13 507 24 119 79 67

3 2 5 2 38 3 14 3 11

713 410 391 455 13.357 1.559 1.694 602 3.974

1.537 983 1.132 973 25.284 3.184 3.856 1.709 6.694

10,4 9,5 8,3 11,6 9,8 10,3 10,5 9,7 13,3

1 371 <1

27 3.644 2

3 337 <1

487 82.355 50

1.146 164.253 100

12,5 11,3

Infecciones

Accidentes

Enfermeda d sistémica

Intoxicaciones

Psicotrauma

Desnutrición

Sobredosis de medicamentos

Actos de violencia

512 316 306 152 551 490 679 520 11 3.734 349 523 777 1.513

2.081 896 982 579 2.105 1.707 2.166 1.618 40 10.199 1.250 1.479 2.213 3.505

553 192 199 198 339 495 893 511 5 7.491 175 379 729 1.378

11 12 2 3 7 10 3 8 35 14 5 10 13

54 29 31 14 36 33 61 31 1 280 38 82 64 107

1 5 1 1 5 3 16 2 5 3

9 5 5 7 9 15 11 13 130 6 10 21 31

181 108 175 128 1.998 316 354 190 516

532 353 445 314 6.814 809 1.211 693 1.609

58 70 55 50 2.363 440 399 117 455

3 6 1 20 3 3 5 5

10 2 6 9 122 26 45 10 46

1 2 7 3 1 3

125 14.524 9

414 44.014 27

67 17.611 11

1 180 <1

20 1.157 1

1 60 <1

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

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134

135

Las tasas estimadas de causas postnatales por provincias y por 1.000 habitantes son: Tabla No. 7.11.1- Tasa estimadas de causas postnatales de personas con otras discapacidades por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe Total

Infecciones

Accidentes

Enfermedad sistémica

0,72 1,72 1,36 0,92 1,35 1,07 1,13 0,97 0,44 1,02 0,88 1,16 1,00 1,10 1,22 1,04 1,28 1,53 0,78 1,02 0,96 1,08 1,02 1,37 1,00

2,92 4,88 4,36 3,52 5,14 3,72 3,61 3,03 1,59 2,80 3,14 3,28 2,84 2,56 3,60 3,40 3,26 3,74 2,64 2,62 3,29 3,93 3,19 4,53 3,04

0,78 1,05 0,88 1,20 0,83 1,08 1,49 0,96 0,20 2,05 0,44 0,84 0,94 1,01 0,39 0,68 0,40 0,60 0,92 1,43 1,08 0,66 0,90 0,73 1,22

Intoxicaciones

Psicotrauma

0,02 0,07 0,01 0,02 0,02 0,02 0,00 0,01 0,00 0,01 0,04 0,01 0,01 0,01 0,02 0,06 0,01 0,00 0,01 0,01 0,01 0,03 0,01 0,01 0,01

0,08 0,16 0,14 0,09 0,09 0,07 0,10 0,06 0,04 0,08 0,10 0,18 0,08 0,08 0,07 0,02 0,04 0,11 0,05 0,08 0,12 0,06 0,09 0,22 0,08

Desnutrición

Sobredosis de medicamentos

Actos de violencia

0,00 0,03 0,00 0,00 0,00 0,00 0,01 0,01 0,00 0,00 0,00 0,00 0,01 0,00 0,01 0,00 0,01 0,00 0,00 0,00 0,01 0,01 0,01 0,01 0,00

0,01 0,03 0,02 0,04 0,02 0,03 0,02 0,02 0,00 0,04 0,02 0,02 0,03 0,02 0,01 0,01 0,01 0,02 0,02 0,01 0,04 0,05 0,02 0,01 0,03

0,14 0,28 0,21 0,33 0,18 0,24 0,32 0,59 0,08 0,30 0,16 0,20 0,27 0,21 0,24 0,30 0,37 0,15 0,20 0,08 0,32 0,45 0,13 0,30 0,25

Consumo de sustancias toxicas 0,04 0,04 0,03 0,04 0,01 0,02 0,04 0,04 0,00 0,02 0,02 0,04 0,02 0,01 0,02 0,02 0,04 0,02 0,01 0,01 0,04 0,02 0,02 0,03 0,02

Otras 5,95 8,36 8,66 10,56 11,77 8,81 5,78 3,21 2,71 5,26 5,76 6,55 4,19 5,45 4,82 3,95 2,87 5,42 5,18 5,05 4,60 3,41 7,88 5,33 5,69

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

8.

ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS NEURODIAGNÓSTICOS DEL ESTUDIO Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

136

8.1 8.2

137

EvaluaciĂłn especializada de la discapacidad auditiva Tal como se mencionĂł anteriormente en el CapĂ­tulo 6, la MisiĂłn Manuela Espejo encontrĂł un total de 33.828 personas con discapacidad auditiva en 24 provincias del Ecuador. De esta poblaciĂłn total, los mĂŠdicos remitieron a consulta especializada de audiologĂ­a a 15.702 personas.

Discapacidad auditiva segĂşn su origen La discapacidad auditiva es clasificada, segĂşn su grado de severidad, en profunda, severa, moderada y ligera; por origen, en neurosensorial, conductiva y mixta; y, segĂşn lateralidad, en unilateral o bilateral. La mayorĂ­a de las pĂŠrdidas auditivas evaluadas en el estudio son de origen neurosensorial (las mĂĄs invalidantes), donde hay un daĂąo permanente del receptor y/o nervio auditivo: 14.573 (93%). Estas pueden tener un origen genĂŠtico o ambiental, atribuible a factores clĂ­nicos de â&#x20AC;&#x153;riesgoâ&#x20AC;?, ocurridos en el perĂ­odo pre, peri o postnatal. Los restantes casos, segĂşn origen, son: 677 (4%) de hipoacusia conductiva, 432 (3%) de hipoacusia mixta, y se atendieron 20 casos (0,13%) de disfunciĂłn neural (Tabla No.8.1).

5BCMB /Â? 5BTB FTUJNBEB Z OĂ&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE BVEJUJWB TFHĂ&#x17E;O TV PSJHFO BUFOEJEBT FO DPOTVMUBT QPS DMBTJmDBDJĂ&#x2DC;O Z QSPWJODJB &DVBEPS

Provincia Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Discapacidad audi!va Hipoacusia Tasa Conduc!va es!mada 32 0,04 8 0,04 8 0,04 12 0,07 36 0,09 54 0,12 52 0,09 11 0,02 0 0,00 196 0,05 26 0,07 36 0,08 20 0,03 64 0,05

736 330 316 332 586 1.020 862 585 0 3.683 334 640 690 1.384

Tasa es!mada 1,03 1,80 1,40 2,02 1,43 2,22 1,44 1,10 0,00 1,01 0,84 1,43 0,89 1,01

188

1,27

4

173 278 268 0 470

1,67 2,04 3,19 0,00 1,52

8 10 8 0 22

Neurosensorial

DisfunciĂłn neural

Total

Tasa estimada/1.000 habitantes

2 0 0 2 0 2 0 0 0 2 0 0 0 8

804 354 328 356 644 1.108 942 608 0 3.998 368 690 720 1.498

1,13 1,93 1,46 2,16 1,40 2,71 1,57 1,14 0,00 1,10 0,92 1,54 0,93 1,09

34 16 4 10 22 32 28 12 0 117 8 14 10 42

Tasa estimada 0,05 0,09 0,02 0,06 0,05 0,07 0,05 0,02 0,00 0,03 0,02 0,03 0,01 0,03

0,03

0

0,00

0

192

1,30

0,08 0,07 0,10 0,00 0,07

3 12 8 0 16

0,03 0,09 0,10 0,00 0,05

0 0 0 0

184 300 284 0 508

1,77 2,20 3,38 0,00 1,65

Mixta

410

1,11

18

0,05

8

0,02

2

438

1,19

432 634

2,45 1,26

16 28

0,09 0,06

2 24

0,01 0,05

0 2

450 688

2,55 1,36

222

2,43

8

0,09

10

0,11

0

240

2,63

14.573 93

1,01

677 4

0,05

432 3

0,03

20 0

15.702 100

1,08

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

En forma grĂĄfica los porcentajes de personas con discapacidad auditiva segĂşn su origen se detallan asĂ­: (SĂ&#x2C6;mDP /P 1PSDFOUBKF EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE BVEJUJWB TFHĂ&#x17E;O TV PSJHFO BUFOEJEBT FO DPOTVMUBT &DVBEPS

0,13% 3% 4% Discapacidad audi!va hipoacusia neurosensorial Discapacidad audi!va hipoacusia conduc!va Discapacidad audi!va hipoacusia mixta 93%

Discapacidad audi!va disfunsiĂłn neural

En esta ĂĄrea, es significativa la inexistencia de un sistema de detecciĂłn temprana de pĂŠrdidas auditivas. Es difĂ­cil comprender cĂłmo una variable tan ampliamente empleada en los indicadores de salud a nivel mundial, como es la edad de detecciĂłn de la discapacidad auditiva, no sea aplicada, ya que solo a un porcentaje mĂ­nimo de los pacientes evaluados se les habĂ­a realizado previamente un estudio audiomĂŠtrico. Es evidente la carencia extrema de servicios de diagnĂłstico audiolĂłgico y de audioprĂłtesis a nivel pĂşblico.

Si se pudiera garantizar un diagnĂłstico audiolĂłgico temprano y preciso, un tratamiento mĂŠdico y/o protĂŠsico efectivo, a la par que una intervenciĂłn psicopedagĂłgica adecuada, las personas con discapacidad auditiva lograrĂ­an una integraciĂłn socio-ambiental completa y un desarrollo individual pleno.

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Por ello, es menester implementar sistemas o programas de diagnóstico audiológico, de detección temprana de pÊrdidas auditivas, de audioprótesis para todas las edades, de escolarización adecuada de los niùos con discapacidad auditiva, y la instauración, de manera sistemåtica, de la rehabilitación psicolingßística de las personas con este tipo de discapacidad sensorial.

Consultas de neurologĂ­a Las brigadas de la MisiĂłn Solidaria â&#x20AC;&#x153;Manuela Espejoâ&#x20AC;? se toparon con muchas dificultades en el manejo de este tipo de trastornos, ya que encontraron numerosos casos difĂ­ciles, en especial de epilepsia infantil no diagnosticada o no tratada.

Durante el trabajo de la MisiĂłn, se atendiĂł en consulta a las personas con discapacidad a travĂŠs del mĂŠtodo clĂ­nico, que tiene pasos claves para el proceso diagnĂłstico, y que incluye: anamnesis clĂ­nica, examen fĂ­sico general y neurolĂłgico, diagnĂłstico sindrĂłmico, anĂĄlisis de estudios complementarios y tratamiento adecuado al diagnĂłstico clĂ­nico.

Con respecto a la distribuciĂłn de la muestra estudiada, segĂşn sexo, es mayor la presencia de varones (2.704) entre las personas atendidas en consulta de neurologĂ­a que la de mujeres (2.073) (Tabla No. 8.4 y GrĂĄfico No. 8.4).

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

8.3

138

139

5BCMB /P /Ă&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT BUFOEJEBT FO DPOTVMUB EF OFVSPMPHĂ&#x201C;B TFHĂ&#x17E;O TFYP Z QSPWJODJB &DVBEPS

Provincia Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Chinchipe Total Porcentaje

Masculino 135 42 52 58 101 123 188 123 0 649 46 176 130 210 50 47 64 34 0 110 106 77 108 75 2.704 57

Sexo

Femenino 104 34 46 38 59 89 130 73 0 510 31 126 82 250 46 34 52 34 0 81 73 63 70 48 2.073 43

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

Total 239 76 98 96 160 212 318 196 0 1.159 77 302 212 460 96 81 116 68 0 191 179 140 178 123 4.777 100

GrĂĄficamente el porcentaje de personas atendidas en consulta de neurologĂ­a es el siguiente:

5BCMB /P 5BTB FTUJNBEB Z OĂ&#x17E;NFSP EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBEFT BTPDJBEBT B QBUPMPHĂ&#x201C;BT OFVSPMĂ&#x2DC;HJDBT &DVBEPS

Causas Asociadas a la EncefalopatĂ­a E!ologĂ­a de encefalopa"a estĂĄ!ca

(SĂ&#x2C6;mDP /P 1PSDFOUBKF EF QFSTPOBT BUFOEJEBT FO DPOTVMUB EF OFVSPMPHĂ&#x201C;B TFHĂ&#x17E;O TFYP &DVBEPS

43%

Provincia

Masculino 57%

Femenino

Personas con discapacidad asociados a patologĂ­a neurolĂłgica De acuerdo con el diagnĂłstico clĂ­nico realizado, las personas se ubican en los siguientes grupos: retraso global del neurodesarrollo (RGD), epilepsia, parĂĄlisis cerebral infantil (PCI), y otras enfermedades progresivas del sistema nervioso

8.4

Azuay BolĂ­var CaĂąar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas GalĂĄpagos Guayas Imbabura Loja Los RĂ­os ManabĂ­ Morona S. Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo D. SucumbĂ­os Tungurahua Zamora Ch. Total Porcentaje

GenĂŠ!co 15 3 10 11 13 22 27 27 0 94 18 32 11 64 19 16 18 8 0 14 24 36 21 23 526 16

Tasa es!mada 0,02 0,02 0,04 0,07 0,03 0,05 0,04 0,05 0,00 0,03 0,05 0,07 0,01 0,05 0,13 0,15 0,13 0,10 0,00 0,05 0,07 0,20 0,04 0,25 0,04

Prenatales InespecĂ­fico Tasa es!mada 30 0,04 20 0,11 20 0,09 15 0,09 33 0,08 38 0,08 86 0,14 29 0,05 0 0,00 268 0,07 5 0,01 29 0,06 33 0,04 99 0,07 22 0,15 25 0,24 23 0,17 5 0,06 0 0,00 46 0,15 46 0,12 19 0,11 35 0,07 16 0,18 942 0,07 28

Ambiental 28 4 8 15 28 37 59 30 0 129 13 69 32 55 9 0 11 12 0 21 40 21 39 24 684 20

Tasa es!mada 0,04 0,02 0,04 0,09 0,07 0,08 0,10 0,06 0,00 0,04 0,03 0,15 0,04 0,04 0,06 0,00 0,08 0,14 0,00 0,07 0,11 0,12 0,08 0,26 0,05

Perinatales 27 8 13 13 22 42 28 19 0 145 16 27 40 54 9 4 10 7 0 30 19 8 19 10 570 17

Tasa es!mada 0,04 0,04 0,06 0,08 0,05 0,09 0,05 0,04 0,00 0,04 0,04 0,06 0,05 0,04 0,06 0,04 0,07 0,08 0,00 0,10 0,05 0,05 0,04 0,11 0,04

Postnatales 17 9 8 13 19 27 32 36 0 183 4 34 24 50 11 9 14 12 0 20 15 24 17 16 594 18

Tasa es!mada 0,02 0,05 0,04 0,08 0,05 0,06 0,05 0,07 0,00 0,05 0,01 0,08 0,03 0,04 0,07 0,09 0,10 0,14 0,00 0,06 0,04 0,14 0,03 0,18 0,04

Total 89 44 59 67 115 166 232 152 0 819 56 191 140 382 58 58 85 44 0 131 144 115 131 98 3.376 100

Tasa es!mada 0,12 0,24 0,26 0,41 0,28 0,36 0,39 0,28 0,00 0,22 0,14 0,43 0,18 0,28 0,39 0,56 0,62 0,52 0,00 0,42 0,39 0,65 0,26 1,07 0,23

'VFOUF 4JTUFNB *OGPSNĂ&#x2C6;UJDP .BOVFMB &TQFKP 4*.& o 7JDFQSFTJEFODJB EF MB 3FQĂ&#x17E;CMJDB EFM &DVBEPS

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

140

141

Grรกfico No. 8.4.- Porcentaje de personas con discapacidades asociadas a patologรญas neurolรณgicas, Ecuador, 2009-2010.

9% 20%

Discapacidad intelectual o RGD 37%

Epilepsia Parรกlisis cerebral infan!l

35%

Otras enfermedades del sistema nervioso

%FOUSP EFM HSVQP EF PUSBT QBUPMPHร BT MBT RVF TF EFUFDUBO DPO NBZPS GSFDVFODJB TPO MBT NBMGPSNBDJPOFT EFM TJTUFNB OFSWJPTP FOGFSNFEBEFT EFHFOFSBUJWBT Z FOGFSNFEBEFT OFVSPNVTDVMBSFT )BZ RVF EFTUBDBS RVF VO NJTNP QBDJFOUF QPEร B QSFTFOUBS Nร T EF VO EJBHOร TUJDP QPS MP RVF MB TVNB UPUBM QPS QSPWJODJBT EF QBUPMPHร BT TVQFSB MB DBOUJEBE EF QBDJFOUFT BUFOEJEPT &O "[VBZ MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$*

RVF SFQSFTFOUB FM Z DBTPT FO FM HSVQP SFTUBOUF iPUSBTw DPSSFTQPOEJFOUF BM EF MBT DPOTVMUBT BUFOEJEBT %FOUSP EFM HSVQP EF PUSBT QBUPMPHร BT MBT RVF TF EFUFDUBO DPO NBZPS GSFDVFODJB TPO MBT BUBYJBT FTQJOPDFSFCFMPTBT Tร OESPNFT OFVSPDVUร OFPT TPTQFDIBT EF MJQPGVDJOPTJT DFSPJEFB FOUSF PUSBT FOGFSNFEBEFT QSPHSFTJWBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP DFOUSBM &O #PMร WBS MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT DPO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% RVF SFQSFTFOUBO FM DPO FQJMFQTJB FT EFDJS FM QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$*

RVF SFQSFTFOUB FM Z DBTPT FO FM SFTUBOUF iPUSBTw DPSSFTQPOEJFOUF BM %FOUSP EFM HSVQP EF FOGFSNFEBEFT EFM TJTUFNB OFSWJPTP TF EFUFDUBSPO USFT QBDJFOUFT DPO FOGFSNFEBE EF 1BSLJOTPO VO QBDJFOUF DPO VOB FTDMFSPTJT MBUFSBM BNJPUSร mDB USFT QBDJFOUFT DPO TPTQFDIB EF FOGFSNFEBE OFVSPNFUBCร MJDB VO OJร P DPO VOB IJESPDFGBMJB BDUJWB OP PQFSBEP QPS EFDJTJร O EF MB GBNJMJB Z VO OJร P DPO VO Tร OESPNF OFVSPDVUร OFP &O $Bร BS MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO VOP EF MPT TJHVJFOUFT HSVQPT DPO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% RVF SFQSFTFOUBO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* RVF SFQSFTFOUB FM Z DBTPT DPO VO RVF DPSSFTQPOEF B PUSBT FOGFSNFEBEFT QSPHSFTJWBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP %FOUSP EFM HSVQP EF PUSBT QBUPMPHร BT EFM TJTUFNB OFSWJPTP TF BUFOEJFSPO QBDJFOUFT DPO FOGFSNFEBE EF 1BSLJOTPO VO QBDJFOUF DPO GFOJMDFUPOVSJB Z PUSBT QBUPMPHร BT DPNP OFVSPmCSPNBUPTJT UJQP * FOGFSNFEBE EF "M[IFJNFS FO VO BEVMUP NBZPS BUBYJB DFSFCFMPTB IFSFEJUBSJB QBSBQBSFTJB FTQร TUJDB GBNJMJBS Z VOB OJร B DPO Tร OESPNF EF 3FUU

RVF FT FM %FOUSP EFM HSVQP EF QBUPMPHร BT OFVSPMร HJDBT RVF TF BUFOEJFSPO TPCSFTBMFO FM BVUJTNP QBDJFOUFT Tร OESPNF EF 3FUU

FOGFSNFEBE EF 1BSLJOTPO BUBYJB FTQJOPDFSFCFMPTB PUSBT FOGFSNFEBEFT OFVSPEFHFOFSBUJWBT FOGFSNFEBE MJTPTPNBM

FTDMFSPTPT MBUFSBM BNJPUSร mDB Z FO EPT QBDJFOUFT TF TPTQFDIร VOB FOGFSNFEBE OFVSPNFUBCร MJDB

RVF DPSSFTQPOEF BM Z TF SFmFSF B PUSBT FOGFSNFEBEFT QSPHSFTJWBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP "EFNร T TF EFUFSNJOBO QBDJFOUFT DPO NBDSPDSBOFB FO MPT RVF TF TPTQFDIB MB QPTJCJMJEBE EJBHOร TUJDB EF IJESPDFGBMJB P FOGFSNFEBEFT QSPHSFTJWBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP DFOUSBM SFDPNFOEร OEPTF MPT FTUVEJPT SFTQFDUJWPT QBSB EFmOJS TV FUJPMPHร B

&O $PUPQBYJ EF BDVFSEP DPO FM EJBHOร TUJDP DMร OJDP SFBMJ[BEP MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO FM HSVQP EF SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% P TFB FM FM NJTNP Oร NFSP FO FM HSVQP EF FQJMFQTJB DBTPT FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* RVF SFQSFTFOUBO FM Z DBTPT FO FM SFTUBOUF HSVQP EF iPUSBT FOGFSNFEBEFT QSPHSFTJWBT EFM TJTUFNB OFSWJPTPw MP RVF DPSSFTQPOEF BM

&O (VBZBT UFOJFOEP FO DVFOUB RVF MB NVFTUSB EF DBTPT FTUVEJBEPT FO DPOTVMUB TF PCUVWP USBT VOB TFMFDDJร O EF QFSTPOBT DPO EJTDBQBDJEBE Gร TJDP NPUSJ[ P JOUFMFDUVBM FT Mร HJDP RVF MB EJTDBQBDJEBE JOUFMFDUVBM MB FQJMFQTJB Z MB QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM TFBO MPT USBTUPSOPT Nร T GSFDVFOUFT WBMPSBEPT FO MB DPOTVMUB Z FM SFTUBOUF FTUร SFQSFTFOUBEP QPS VO DPOKVOUP EF EFTร SEFOFT Z FOGFSNFEBEFT EFM TJTUFNB OFSWJPTP EF MBT Nร T EJWFSTBT FUJPMPHร BT RVF PSJHJOBO BMHร O UJQP EF EJTDBQBDJEBE Gร TJDP NPUSJ[ JOUFMFDUVBM P NFOUBM

&O $BSDIJ MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPSSFTQPOEJFOUF BM FO FQJMFQTJB RVF FT FM FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* MP DVBM SFQSFTFOUB FM Z DBTPT FO FM SFTUBOUF iPUSBTw DPSSFTQPOEJFOUF BM

&O &M 0SP MBT QFSTPOBT TF VCJDBSPO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FM HSVQP EF FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$*

RVF SFQSFTFOUB FM DBTPT FO FM SFTUBOUF 0USBT FOGFSNFEBEFT EFM TJTUFNB OFSWJPTP FODPOUSBEPT FO DPOTVMUB TPO EF NBZPS B NFOPS Oร NFSP EF QBDJFOUFT FOGFSNFEBE EF 1BSLJOTPO

FOGFSNFEBEFT QSPHSFTJWBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP QFSJGร SJDP

Tร OESPNFT OFVSPDVUร OFPT QBSBQBSFTJB FTQร TUJDB QSPHSFTJWB

FTDMFSPTJT MBUFSBM BNJPUSร mDB DPSFB EF )VOUJOHUPO FTDMFSPTJT Nร MUJQMF Z PUSBT FOGFSNFEBEFT OFVSPEFHFOFSBUJWBT

&O $IJNCPSB[P MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO VOP EF MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* RVF SFQSFTFOUB FM Z FO iPUSBTw DBTPT

&O &TNFSBMEBT MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO VOP EF MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* RVF SFQSFTFOUB FM Z FO FM HSVQP SFTUBOUF

Misiรณn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clรญnico Genรฉtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

&O *NCBCVSB MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$*

RVF SFQSFTFOUB FM Z DBTPT FO FM SFTUBOUF iPUSBTw DPSSFTQPOEJFOUF BM &O -PKB MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* RVF SFQSFTFOUB FM Z DBTPT FO FM SFTUBOUF iPUSBTw DPSSFTQPOEJFOUF BM EF MBT DPOTVMUBT BUFOEJEBT %FOUSP EFM HSVQP EF PUSBT QBUPMPHร BT MBT EFUFDUBEBT DPO NBZPS GSFDVFODJB TPO MBT NBMGPSNBDJPOFT EFM TJTUFNB OFSWJPTP Z MBT FOGFSNFEBEFT EFHFOFSBUJWBT

Misiรณn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clรญnico Genรฉtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

142

143

&O -PT 3ร PT MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FQJMFQTJB DPO VO FO QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$*

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Misiรณn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clรญnico Genรฉtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

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144

145

DPSFB EF )VOUJOHUPO QBSBQBSFTJB FTQร TUJDB QSPHSFTJWB BUBYJB FTQJOPDFSFCFMPTB FOUSF PUSBT &O ;BNPSB $IJODIJQF MBT QFSTPOBT TF VCJDBO FO MPT TJHVJFOUFT HSVQPT FO SFUSBTP HMPCBM EFM OFVSPEFTBSSPMMP 3(% DPO FM FO FM HSVQP DPO FQJMFQTJB MP RVF DPSSFTQPOEF B VO FO FM EF QBSร MJTJT DFSFCSBM JOGBOUJM 1$* RVF SFQSFTFOUB FM Z DBTPT FO FM HSVQP SFTUBOUF iPUSBTw DPSSFTQPOEJFOUF BM EF MBT DPOTVMUBT BUFOEJEBT %FOUSP EFM HSVQP EF PUSBT QBUPMPHร BT MBT EFUFDUBEBT DPO NBZPS GSFDVFODJB TPO MB FOGFSNFEBE EF 1BSLJOTPO MBT FOGFSNFEBEFT EFHFOFSBUJWBT Z MPT Tร OESPNFT OFVSPDVUร OFPT

Distribuciรณn de personas con discapacidad, estudiadas segรบn etiologรญa de encefalopatรญa estรกtica %FM UPUBM EF QBDJFOUFT DPO MFTJPOFT FTUร UJDBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP DFOUSBM MBT DBVTBT QSFOBUBMFT TPO MBT Nร T GSFDVFOUFT Z SFQSFTFOUBO FM QSFEPNJOBOEP EFOUSP EF FTUBT MB FUJPMPHร B QSFOBUBM JOFTQFDร mDB MVFHP MF TJHVFO MBT QPTUOBUBMFT Z NVZ EF DFSDB FO GSFDVFODJB MBT FUJPMPHร BT QFSJOBUBMFT DPO FM

8.5

&TUPT EBUPT DPODVFSEBO DPO MB MJUFSBUVSB RVF QMBOUFB RVF MBT MFTJPOFT FTUร UJDBT EFM TJTUFNB OFSWJPTP DFOUSBM TPO QSPWPDBEBT DPO NBZPS GSFDVFODJB QPS DBVTBT QSFOBUBMFT

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Misiรณn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clรญnico Genรฉtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

146

147

“La solidaridad que hemos logrado despertar en el corazón de cada ecuatoriano fue el motor para que se superen, con paso decidido, todos los obstáculos.

Estamos logrando construir, entre todos, un país mejor, más justo, con esperanza, con alegría”.

Lenín Moreno Garcés Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

148

Gráfico No. 8.5.- Porcentaje de personas estudiadas en consulta, según etiología de encefalopatía, Ecuador, 2009-2010.

18% 17%

16%

28% 20%

Prenatales gené!co Prenatales inespecífico Prenatales ambiental Perinatales Postnatales

Se sugiere desarrollar políticas sanitarias capaces de tratar de la forma más efectiva a los pacientes con enfermedades neurológicas y sus secuelas, así como la adecuada atención secundaria y terciaria a las personas afectadas, a fin de disminuir el grado de discapacidades provenientes de este tipo de patologías y mejorar su calidad de vida.

8.6

Atención psicológica y aplicación

diagnóstico y regularmente se pone en evidencia cuando el niño comienza a tener dificultades en el aprendizaje académico.

En el transcurso de la investigación, ante la necesidad de algunos pacientes de ser atendidos por el psicólogo, hubo que brindar tratamientos psicológicos y se constató la necesidad de la intervención de ese especialista, para poder orientar tanto a las personas con discapacidad como a sus familias afectadas por la dinámica que en general trae consigo el nacimiento de un hijo o hija con discapacidad. Asimismo, el presente Estudio revela que se vuelve imprescindible la participación activa de cada miembro del hogar en el desarrollo y el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad, y se resalta que en muchos casos, no se ha recibido orientaciones especializadas, sobre todo en zonas de difícil acceso.

9.

NECESIDADES IDENTIFICADAS EN EL ESTUDIO Y ALTERNATIVAS DE SOLUCIÓN APORTADAS

Algunos de los casos atendidos fueron interconsultados con las especialidades que formaron parte del equipo multidisciplinario (Neuropediatría, Neurofisiología y Otorrinolaringología), lo cual garantizaba una evaluación más integral del paciente, ofreciéndonos mejores herramientas en su orientación y tratamiento.

En el estudio, aunque no constituía un objetivo fundamental para la intervención del especialista en Psicología, también se examinó a personas con otras discapacidades que necesitaban la valoración de dicho especialista.

Con el objetivo de profundizar en el diagnóstico de la discapacidad intelectual, se aplicó el test de WISC. Los pacientes menores a 16 años fueron evaluados, pues en esta edad se complejiza el

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149

150

151

La igualdad de derechos entre personas con y sin discapacidad implica que sus necesidades tienen la misma importancia, lo que debe constituirse en una base para la planificación social, y todos los recursos deben emplearse de tal manera que garanticen iguales oportunidades de participación. De ahí que las políticas relativas a discapacidad deben asegurar a las personas con discapacidad el acceso a todos los servicios.

Estudiosos del tema plantean que, mundialmente, uno de cada diez habitantes se encuentra en situación de discapacidad, a lo que se agrega, en cifras significativas, condiciones críticas de vida que obstaculizan su participación efectiva en diferentes entornos, pues, a menudo, estas personas están privadas de derechos básicos, como: alimentación, educación, empleo y acceso a servicios sanitarios. Aquello implica engrosar el denominado grupo vulnerable.

Las situaciones identificadas fueron examinadas en mesa técnica diariamente, durante el período en que se desarrolló el estudio. Se encontraron problemas de diferente índole y magnitud: económicos, sociales, de vivienda, salud, educación, protección, identidad, y otros; que se discutían con los directores de organismos y organizaciones, con la finalidad de emprender estrategias intersectoriales a corto, mediano y largo plazo, de acuerdo a las posibilidades de cada sector, para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

El grupo de análisis estuvo conformado por funcionarios de las siguientes instituciones: Vicepresidencia de la República, Ministerio de Salud Pública del Ecuador, Ministerio de Educación, Ministerio

de Inclusión Económica y Social (MIES), Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda (MIDUVI), Ministerio de Relaciones Laborales, Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS), Secretaría de Pueblos, Instituto Nacional de la Niñez y la Familia (INFA), y Universidades. Para el trabajo conjunto e intersectorial se utilizaron parámetros cuantitativo-cualitativos, que permiten identificar los casos más severos.

Por ello, es importante elaborar planes de acción social por parte de las comunidades afectadas, instituciones, organismos centrales y provinciales con el objetivo de mejorar la problemática que presentan estas comunidades, en bien de las personas con discapacidad y sus familias. Los datos obtenidos en la investigación servirán como pauta para la materialización de este proyecto, en la continuidad y sistematización de la atención a las personas estudiadas.

Las tablas que se presentan en las siguientes páginas dan cuenta de los resultados de las necesidades de las personas con discapacidad estudiadas, y evidencian la situación de inequidad en que se desenvuelve parte de este grupo. En la determinación de los estados críticos y muy críticos, debe aclararse que se utilizaron parámetros cuantitativo-cualitativos, vinculados directamente al grado de satisfacción mínima que requiere un ser humano para obtener una adecuada integración social; también se aprecian los niveles de solución propuestos por los organismos y organizaciones comprometidos en el transcurso del estudio y las estrategias diseñadas.

El análisis observó condiciones de vida críticas sobre todo en las comunidades indígenas. Se pudo comprobar las malas condiciones del hábitat, por ejemplo, en muchas ocasiones, el agua debe ser traída de ríos y lagunas y no es manejada en forma adecuada para el consumo humano; todo este medio adverso representa un obstáculo en el proceso de integración a la sociedad. También se encontraron personas que no cuentan con los medicamentos necesarios para su discapacidad. Un aspecto importante para dar solución a esta problemática es la estrategia diseñada bajo la fase de respuesta, que viene desarrollando la Misión Manuela Espejo en todas las provincias del país.

Para elegir las alternativas de solución a corto, mediano y largo plazo, es importante resaltar que un número considerable de personas con discapacidad viven en zonas rurales o barrios periféricos.

Al respecto, la experiencia ha demostrado que en gran parte el medio determina el efecto de una deficiencia o discapacidad sobre la vida diaria de la persona, que se ve disminuida cuando se le niegan las oportunidades que, dispone en general la comunidad y son aspectos fundamentales de la vida, incluida la vida familiar, la educación, el empleo, la vivienda, la seguridad económica y personal, así como la participación en grupos sociales y políticos.

Las personas, con estas carencias, descansan inapropiadamente, además presentan un estado higiénico inadecuado y están expuestos a contraer múltiples enfermedades, entre ellas las dermatológicas, con largos períodos de curación y en algunos casos, como desencadenante de otros procesos patológicos.

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Resulta obligatorio hacer mención a la ausencia de un cuidador/a permanente. Personas con discapacidad de todas las edades que son dependientes y con severas limitaciones, se ven expuestas por esta carencia, a situaciones que en cada momento atentan contra su salud y bienestar.

Caracterización y factores determinantes de la criticidad Las situaciones críticas predominan en grupos de familias numerosas, donde el hacinamiento es una constante. Cada uno de los casos presenta cuatro o más situaciones críticas de gran impacto, de un conjunto de ocho posibles, sobre todo en aquellos grupos determinados por las edades tempranas y adultos mayores que conviven en estos hogares, repercutiendo esto en su calidad de vida. El Gráfico No. 9.1 presenta las situaciones críticas referentes a vivienda, salud, protección familiar, situación económica, integración laboral, atención educativa, consumo de bebidas alcohólicas y consumo de drogas. La situación económica es el tema que tiene mayor relevancia, pues 129.634 casos manifiestan una situación económica angustiosa. Existen 80.434 casos sin atención de salud y 73.837 casos de vivienda en pésimas condiciones, tomando en cuenta que una persona con discapacidad puede tener más de un caso crítico a la vez.

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9.1

152

153

Tabla No. 9.1.- Número de situaciones críticas de personas con discapacidad, por provincia, Ecuador, 20092010.

Provincia Azuay

Vivienda

Salud

Protección familiar

Situación económica

Inserción laboral

Atención educa!va

Consumo de alcohol

Consumo de drogas

2.868

2.639

1.017

4.701

585

438

59

28

Bolívar

1.801

1.526

622

2.922

317

248

42

49

Cañar

1.498

1.439

591

2.530

392

240

40

16

Carchi

1.246

1.067

477

2.152

180

184

21

11

Cotopaxi

3.265

3.769

1.349

6.563

646

620

43

10

Chimborazo

3.401

3.195

1.538

5.040

544

291

38

18

El Oro

2.835

3.543

924

5.654

955

588

43

Esmeraldas

2.950

2.650

839

4.428

658

869

Galápagos

56

75

15

96

15

18

Guayas

16.334

17.217

3.129

31.497

4.980

3.660

55

28

Imbabura

2.386

2.180

1.188

3.916

504

349

45

22

Esta misma situación, en tasas estimadas a partir del estudio por cada 1.000 habitantes, se observa a continuación: Tabla No. 9.1.1- Tasas estimadas de situaciones críticas de personas con discapacidad, por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Vivienda

Salud

Protección familiar

Azuay

4,03

3,71

Bolívar

9,81

8,31

27

Cañar

6,65

6,39

85

36

Carchi

7,57

6,49

2,90

13,08

1,09

1,12

0,13

0,07

178

141

Cotopaxi

7,98

9,21

3,30

16,04

1,58

1,52

0,11

0,02

Chimborazo

7,42

6,97

3,35

10,99

1,19

0,63

0,08

0,04

El Oro

4,72

5,90

1,54

9,41

1,59

0,98

0,07

0,04

Esmeraldas

5,52

4,96

1,57

8,29

1,23

1,63

0,16

0,07

Galápagos

2,23

2,99

0,60

3,82

0,60

0,72

7,08

5,61

Guayas

4,48

4,72

0,86

8,64

1,37

1,00

0,02

0,01

Imbabura

5,99

5,47

2,98

9,83

1,27

0,88

0,11

0,06

Provincia

Situación económica

Inserción laboral

Atención educa!va

Consumo de alcohol

Consumo de drogas

1,43

6,60

0,82

0,62

0,08

0,04

3,39

15,91

1,73

1,35

0,23

0,27

2,62

11,24

1,74

1,07

0,18

0,07

Loja

2.697

2.738

844

4.188

579

379

83

52

Los Ríos

3.474

4.167

944

6.831

884

770

90

29

Manabí

7.166

6.748

1.612

12.937

1.513

1.318

15

5

Morona San!ago

619

542

198

1.143

132

159

24

4

Loja

6,01

6,10

1,88

9,33

1,29

0,84

0,18

0,12

Napo

553

362

110

872

124

115

14

2

Los Ríos

4,46

5,36

1,21

8,78

1,14

0,99

0,12

0,04

Orellana

490

417

126

824

154

163

135

65

Manabí

5,23

4,93

1,18

9,44

1,10

0,96

0,01

0,00

Pastaza

324

292

105

604

87

74

33

13

Morona San!ago

4,18

3,66

1,34

7,73

0,89

1,07

0,16

0,03

Pichincha

12.869

17.892

3.474

19.440

3.552

2.167

18

4

Napo

5,33

3,49

1,06

8,41

1,20

1,11

0,14

0,02

Santa Elena

1.347

1.668

222

2.704

497

384

1

-

Orellana

3,59

3,06

0,92

6,04

1,13

1,20

0,99

0,48

Santo Domingo

1.604

1.633

392

2.998

547

377

20

3

Pastaza

3,86

3,48

1,25

7,20

1,04

0,88

0,39

0,15

Pichincha

5,00

6,94

1,35

7,55

1,38

0,84

0,01

0,00

Santa Elena

4,36

5,40

0,72

8,76

1,61

1,24

0,00

0,00

Santo Domingo

4,36

4,44

1,07

8,15

1,49

1,02

0,05

0,01

Sucumbíos

5,43

4,32

1,17

8,45

1,36

1,88

0,13

0,08

Sucumbíos

958

763

207

1.491

240

332

23

15

Tungurahua

2.558

3.475

1.369

5.241

522

252

22

12

538

437

161

862

142

135

23

12

Total

73.837

80.434

21.453

129.634

18.749

14.130

1.150

602

Tungurahua

5,07

6,89

2,71

10,39

1,03

0,50

0,04

0,02

Porcentaje

21,72

23,66

6,3

38,13

5,51

4,16

0,34

0,18

Zamora Chinchipe

5,89

4,78

1,76

9,43

1,55

1,48

0,25

0,13

Total

5,10

5,55

1,48

8,95

1,29

0,98

0,08

0,04

Zamora Chinchipe

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

154

155

Se constató la necesidad de la especialidad de neurología, pues se encontró un número considerable de niñas, niños y jóvenes con epilepsia, sin diagnóstico y tratamiento.

40 6 14 16 27 10 1 288 8 17 50 93 4 5 5 2 103 18 13 7 5 732 0,72

6 4 3 1 8 7 6 47 9 8 7 9 3 5 7 8 6 1 1 146 0,14

47 10 24 2 4 6 53 13 413 20 23 54 91 2 4 2 96 23 45 14 5 951 0,94

Medicina general

Otorrino

ORL

Nefrología

Reumatología

Urología

Ginecología

Neurología

Psicología

Neurofidiología

Endocrinología

Angiología

2 1 4 3 46 10 3 13 30 1 3 21 1 8 146 0,14

Odontología

4 1 1 1 7 0,01

Cardiología

1.171 275 510 203 51 557 820 748 20 6.032 451 752 1.023 2.342 277 34 223 191 4.076 411 518 305 218 21.208 20,96

Oncología

460 143 262 39 14 205 447 343 7 2.170 188 401 438 1.001 154 61 114 80 909 231 347 122 116 8.252 8,15

Logofoniatría

114 40 67 11 9 74 139 26 2 2.325 28 89 104 213 33 8 20 16 547 89 95 15 21 4.085 4,04

O!almología

655 55 133 129 22 402 279 460 7 2.360 133 230 423 1.161 89 29 68 64 1.651 141 273 98 55 8.917 8,81

Azuay Bolívar Cañar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Esmeraldas Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Pastaza Pichincha Tungurahua Zamora Chinchipe Galápagos Sucumbíos Orellana Santo Domingo Santa Elena TOTAL

Ortopedia

283 60 74 61 7 89 291 152 4 2.270 26 348 281 647 65 18 35 30 972 93 10 63 12 5.891 5,82

5 20 975 37 217 21 373 1 385 110 57 476 198 86 2 8 147 85 3 52 58 32 9 103 153 25 5 4 405 21 169 2 103 1 107 90 22 247 94 35 1 1 39 3 74 3 39 1 41 11 3 81 33 24 65 1 27 9 9 19 32 26 8 4 5 301 3 233 4 105 109 47 3 329 126 12 2 12 445 18 174 10 276 3 296 112 82 177 165 89 12 4 69 20 204 15 95 100 32 14 139 81 28 9 1 2 1 5 6 2 1 4 1 1 18 105 5.525 785 1.284 59 2.045 19 2.161 820 624 1.564 723 640 6 15 111 7 229 7 59 70 36 12 376 264 15 4 12 280 13 163 18 205 6 218 100 25 288 306 113 10 18 103 47 275 11 290 2 311 54 52 194 194 95 19 42 780 57 657 44 625 7 646 250 202 749 420 117 8 3 4 6 101 6 52 55 7 4 73 28 7 1 6 2 79 3 20 22 9 6 57 29 2 1 3 30 3 70 30 1 31 13 4 78 105 21 1 2 49 1 67 2 14 1 16 6 6 71 105 17 10 27 4.484 64 508 31 1.358 3 1.404 439 260 1.714 900 251 1 7 187 29 83 7 94 1 103 86 41 75 109 56 2 9 362 34 148 12 191 2 212 27 57 160 82 72 4 2 14 3 68 7 37 1 40 12 3 81 43 6 1 73 4 76 4 37 38 18 16 73 59 29 116 300 14.463 1.159 4.993 270 6.114 49 6.438 2.332 1.503 7.141 4.244 1.749 0,11 0,30 14,29 1,15 4,93 0,27 6,04 0,05 6,36 2,30 1,49 7,06 4,19 1,73

Medicina interna

Angiología

Se detectó que no se cuenta con intervenciones especializadas en los casos de personas con discapacidad con algún tipo de adicción.

Odontología

Cabe señalar que, los resultados de las necesidades de la población estudiada en cuanto a asistencia médica especializada arrojan cifras importantes. En la Tabla No. 9.2 se observa que las especialidades con mayor demanda corresponden a oftalmología 21.208 (20,96%), geriatría 14.463 (14,29%), fisiatría 8.917 (8,81%), ortopedia 8.252 (8,15%), y otorrinolaringología 7.141 (7,06%). En la Tabla No. 9.2.1 se observan las tasas estimadas de especialidades con mayor demanda por las personas con discapacidad.

Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona Santiago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe TOTAL Porcentaje

Cardiología

Consumo de drogas

Oncología

Consumo de bebidas alcohólicas

Logofoniatría

6,31%

O!almología

Provincia

Atención educa!va

Ortopedia

Inserción laboral Medicina interna

23,66%

1 1 <1

Provincia

Fisiatría

Situación económica 38,13%

Azuay Bolívar Cañar Carchi Chimborazo Cotopaxi El Oro Esmeraldas Galápagos Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Orellana Pastaza Pichincha Santa Elena Santo Domingo Sucumbíos Tungurahua Zamora Chinchipe TOTAL Porcentaje

Tabla No. 9.2.1- Tasa estimada de personas con discapacidad, con necesidad de atención por especialista y por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Psiquiatría

Tabla No. 9.2.- Número de personas con discapacidad, con necesidad de atención por especialistas y por provincia, Ecuador, 2009-2010.

Provincia

Geriatría

Protección familiar

Fisiatría

21,72%

Salud

Tabla No. 9.2.- Número de personas con discapacidad, con necesidad de atención por especialistas y por provincia, Ecuador, 2009-2010, (continuación).

Dermatología

Vivienda

Psiquiatría

0,34% 4,16% 5,51%

Otros problemas relativos a exámenes médicos y tratamientos quirúrgicos fueron visibles en el transcurso del estudio, algunos se solucionaron, aunque en cuantía insuficiente. La dotación de recursos médicos especializados es de extrema urgencia en las diferentes provincias.

Neuropediatría

0,18%

Terapia de lenguaje

Gráfico No. 9.1.- Porcentaje de personas con discapacidad, con situación crítica, Ecuador, 2009-2010.

0,40 0,33 0,33 0,37 0,02 0,19 0,48 0,28 0,16 0,00 0,07 0,78 0,36 0,47 0,44 0,17 0,26 0,36 0,38 0,30 0,03 0,36 0,00 0,13 0,41

0,92 0,30 0,59 0,78 0,05 0,88 0,46 0,86 0,28 0,00 0,33 0,51 0,54 0,00 0,60 0,28 0,50 0,76 0,00 0,46 0,74 0,56 0,00 0,60 0,62

0,16 0,22 0,30 0,07 0,02 0,16 0,23 0,05 0,08 0,64 0,07 0,20 0,13 0,16 0,22 0,08 0,15 0,19 0,21 0,29 0,26 0,08 0,00 0,23 0,28

0,65 0,78 1,16 0,24 0,03 0,45 0,74 0,64 0,28 0,60 0,47 0,89 0,56 0,73 1,04 0,59 0,84 0,95 0,35 0,75 0,94 0,69 0,00 1,27 0,57

1,64 1,50 2,26 1,23 0,12 1,21 1,37 1,40 0,80 1,65 1,13 1,67 1,31 1,71 1,87 0,33 1,63 2,28 1,58 1,33 1,41 1,73 0,00 2,39 1,46

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0,009 0,000 0,000 0,002 0,007 0,006 0,000 0,013 0,025 0,007 0,017 0,022 0,007 0,000 0,000 0,036 0,008 0,003 0,022 0,000 0,000 0,000 0,010

0,06 0,03 0,06 0,00 0,00 0,03 0,04 0,02 0,04 0,08 0,02 0,04 0,06 0,07 0,03 0,05 0,04 0,02 0,04 0,06 0,04 0,04 0,00 0,05 0,05

0,008 0,022 0,000 0,018 0,002 0,017 0,012 0,011 0,000 0,013 0,023 0,018 0,009 0,007 0,020 0,048 0,000 0,000 0,003 0,026 0,016 0,006 0,000 0,011 0,010

0,07 0,05 0,11 0,01 0,01 0,01 0,09 0,02 0,00 0,11 0,05 0,05 0,07 0,07 0,00 0,02 0,03 0,02 0,04 0,07 0,12 0,08 0,00 0,05 0,07

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Estas mismas necesidades, calculadas en tasas estimadas a partir del estudio por 1.000 habitantes se presentan a continuación:

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

Misión Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial Clínico Genético de las Personas con Discapacidades en Ecuador

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Dermatología

Geriatría

Endocrinología

Neurofidiología

Psicología

Neurología

Ginecología

Urología

Reumatología

Nefrología

ORL

Otorrino

Medicina general

Azuay Bolívar Cañar Carchi Cotopaxi Chimborazo El Oro Esmeraldas Guayas Imbabura Loja Los Ríos Manabí Morona San!ago Napo Pastaza Pichincha Tungurahua Zamora Chinchipe Galápagos Sucumbíos Orellana Santo Domingo Santa Elena TOTAL

Neuropediatría

Provincia

Terapia de lenguaje

Tabla No. 9.2.1- Tasas estimadas de personas con discapacidad, con necesidad de atención por especialista y por provincia, Ecuador, 2009-2010, (continuación).

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0,007 0,011 0,022 0,006 0,000 0,009 0,003 0,022 0,000 0,005 0,015 0,009 0,013 0,014 0,054 0,000 0,007 0,012 0,004 0,003 0,005 0,023 0,000 0,011 0,008

0,03 0,04 0,02 0,01 0,00 0,01 0,02 0,01 0,00 0,03 0,04 0,03 0,02 0,03 0,02 0,01 0,02 0,02 0,01 0,02 0,02 0,01 0,00 0,00 0,02

1,37 0,80 1,80 0,24 0,16 0,66 0,74 0,13 0,36 1,52 0,28 0,62 0,13 0,57 0,03 0,06 0,22 0,58 1,74 0,61 0,98 0,08 0,00 0,80 1,00

0,05 0,00 0,09 0,02 0,00 0,01 0,03 0,04 0,04 0,22 0,02 0,03 0,06 0,04 0,04 0,02 0,02 0,01 0,02 0,09 0,09 0,02 0,00 0,04 0,08

0,30 0,46 0,75 0,45 0,07 0,51 0,29 0,38 0,08 0,35 0,58 0,36 0,35 0,48 0,68 0,76 0,51 0,80 0,20 0,27 0,40 0,39 0,00 0,83 0,34

0,03 0,02 0,01 0,02 0,00 0,01 0,02 0,03 0,04 0,02 0,02 0,04 0,01 0,03 0,04 0,03 0,00 0,02 0,01 0,02 0,03 0,04 0,00 0,04 0,02

0,52 0,28 0,46 0,24 0,02 0,23 0,46 0,18 0,20 0,56 0,15 0,46 0,37 0,46 0,35 0,19 0,22 0,17 0,53 0,30 0,52 0,21 0,00 0,40 0,42

0,001 0,000 0,004 0,006 0,000 0,000 0,005 0,000 0,000 0,005 0,000 0,013 0,003 0,005 0,000 0,000 0,007 0,012 0,001 0,003 0,005 0,006 0,000 0,000 0,003

0,54 0,32 0,48 0,25 0,02 0,24 0,49 0,19 0,24 0,59 0,18 0,49 0,40 0,47 0,37 0,21 0,23 0,19 0,54 0,33 0,58 0,23 0,00 0,42 0,44

0,15 0,17 0,40 0,07 0,05 0,10 0,19 0,06 0,08 0,22 0,09 0,22 0,07 0,18 0,05 0,09 0,10 0,07 0,17 0,28 0,07 0,07 0,00 0,20 0,16

0,08 0,05 0,10 0,02 0,00 0,01 0,14 0,03 0,04 0,17 0,03 0,06 0,07 0,15 0,03 0,06 0,03 0,07 0,10 0,13 0,15 0,02 0,00 0,18 0,10

0,67 0,56 1,10 0,49 0,08 0,72 0,29 0,26 0,16 0,43 0,94 0,64 0,25 0,55 0,49 0,55 0,57 0,85 0,67 0,24 0,43 0,46 0,00 0,80 0,49

0,28 0,83 0,42 0,20 0,06 0,27 0,27 0,15 0,04 0,20 0,66 0,68 0,25 0,31 0,19 0,28 0,77 1,25 0,35 0,35 0,22 0,24 0,00 0,65 0,29

0,12 0,14 0,16 0,15 0,02 0,03 0,15 0,05 0,04 0,18 0,04 0,25 0,12 0,09 0,05 0,02 0,15 0,20 0,10 0,18 0,20 0,03 0,00 0,32 0,12

Fuente: Sistema Informático Manuela Espejo (SIME) – Vicepresidencia de la República del Ecuador.

Personas con discapacidad sin cédula de identidad El documento de identidad es un derecho que todo ser humano tiene y en casi todos los países latinoamericanos es obligatorio. Sin embargo, en el presente estudio se verificó la inexistencia de este documento en muchas personas, constituyéndose en una barrera más para su desarrollo e integración social.

9.2

En la Tabla No. 9.3 se muestra que existen 45.005 personas con discapacidad, que carecen de cédula. Se puede observar que la provincia de Guayas tiene una población sin cédula de identidad de 8.712 (19,4%), Pichincha 4.533 (10,1%), Manabí 4.023 (8,9%) y Cotopaxi 3.311 (7,1%). En las tres primeras provincias, que cuentan con los mayores números de habitantes con relación al resto del país, es notable la presencia de un alto porcentaje de personas sin cédula de identidad.

Dado que la Constitución vigente asegura el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad, y como resultado de este trabajo, se ejecutaron varias acciones por parte de la Dirección General de Registro Civil, Identificación y Cedulación, que empezaron por el cotejamiento entre la información recibida y los registros existentes en dicho organismo, para pasar a la elaboración de un cronograma de cedulación en las diferentes provincias. Así, para la emisión de los documentos de identidad focalizados en personas con discapacidad, se elaboró una matriz que incluía a los casos más críticos, se realizó la inscripción correspondiente y la entrega de las respectivas cédulas de ciudadanía a las personas con discapacidad. Se proporcionó además, una copia al CONADIS.

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En total se emitió un número aproximado de 8.115 cédulas en todo el país.

9.3

APORTES DE LOS ORGANISMOS E INSTITUCIONES DURANTE EL PERIODO DEL ESTUDIO Atendiendo a los resultados obtenidos, a más de las acciones descritas que fueron ejecutadas por parte de la Vicepresidencia de la República y por el Registro Civil, otras instituciones que suscribieron el convenio están realizando acciones diversas que resumimos a continuación.

Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) Coordinación estrecha con la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Salud Pública y el Registro Civil, para obtener copia de los documentos de identidad de las personas con discapacidad, llenar los certificados únicos de calificación de la discapacidad elaborados por esta institución y los certificados médicos e informes sociales para los casos en que se requiere de ayudas técnicas e insumos. Se ha organizado con alcaldes, gobernadores, direcciones de salud, autoridades parroquiales y cantonales y líderes comunitarios, la entrega de documentos a las personas con discapacidad.

Ministerio de Salud Pública y Direcciones Provinciales de Salud

Ministerio de Inclusión Económica y Social y Dirección Provincial de Inclusión Económica y Social (MIES)

Socialización de los resultados del estudio realizado por la Misión Solidaria “Manuela Espejo” a todos los funcionarios de las redes de salud pública. Además, se diseñaron estrategias para cumplir con los objetivos de atención a las personas con discapacidad, que incluyen distintas acciones en salud, como la promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación, adquisición de medicamentos y abastecimiento de las unidades operativas en las provincias. Asimismo, se ha incorporado en los programas que benefician a los adultos mayores, a pacientes mayores con discapacidad, considerándolos dentro de las normas gerontológicas para atención diferenciada.

El MIES se ha comprometido a proporcionar apoyo económico (becas) a personas con discapacidad que requieren continuar con sus estudios. Se ha previsto brindar ayuda emergente a través de riesgos y emergencias, con insumos y brindar intervención legal cuando se requiera. Con instituciones como el INFA y programas como Aliméntate Ecuador, se trata de cubrir las necesidades en alimentación, vituallas, apertura de hogares para ancianos sin amparo filial y otros, que beneficien a las personas con discapacidad.

Se programa el fortalecimiento de los equipos básicos de salud, médicos familiares, formación, capacitación y logística, para garantizar la sostenibilidad de la atención integral a las personas con discapacidad con actualización permanente. Además, se impulsa en el corto plazo el cumplimiento de todas las normas arquitectónicas establecidas para el acceso de personas con discapacidad y adecuar las estructuras existentes en los servicios de salud pública y privada de las provincias, logrando que estos sean incluyentes, con calidad y calidez.

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Ministerio de Relaciones Laborales, Dirección Provincial de Relaciones Laborales y Dirección Provincial de Trabajo En estos organismos se ha gestionado trámites para lograr la inclusión laboral de las personas con discapacidad y se ha promovido el principio de equidad de oportunidades en todas las provincias del país. Este es un tema complejo pero se lo está manejando de la mejor manera posible, por medio del trámite de solicitudes laborales, bolsas de empleo, identificación de vacantes, envío de perfiles, regularización de empleadores, informes, registros y otros.

Ministerio de Educación Elaboración de proyectos educativos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, entre los cuales se puede destacar la creación e implementación de centros de diagnóstico y orientación psicopedagógica. Promoción de campañas de sensibilización familiar en los sectores más alejados de las zonas urbanas, para que tomen conciencia sobre la necesidad de educar en forma adecuada a sus hijos, enviándolos a una institución educativa, pues se conoce que muchos hogares no lo hacen.

El equipo psicopedagógico de la Misión visitó algunas escuelas especiales y aulas de inclusión, observando un elevado número de alumnos por aula, barreras arquitectónicas, insuficiente número de docentes y escasa capacitación sobre el proceso de inclusión. Por lo mismo, con los resultados de la investigación se están ampliando los proyectos educativos e involucrando a más instituciones gubernamentales y no gubernamentales en este proceso.

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Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda, y DirecciĂłn Provincial del Ministerio de Vivienda En cada cantĂłn de las diferentes provincias se prevĂŠ la visita de promotores, para coordinar la construcciĂłn de viviendas para personas con discapacidad que habitan en lugares muy crĂ­ticos o que carecen de vivienda. AdemĂĄs, a travĂŠs de estas instituciones se ha obtenido las facilidades necesarias para acceder al sistema de incentivos para la vivienda rural/urbano marginal, bono para la vivienda nueva rural/urbano marginal y sistema de incentivos para vivienda urbana, bono para vivienda urbana y mejoramiento de vivienda urbana, segĂşn la polĂ­tica vigente.

SecretarĂ­a de Pueblos, Movimientos Sociales y ParticipaciĂłn Ciudadana Esta instituciĂłn trabajĂł con un equipo de voluntarios, durante todas las entregas realizadas por la Vicepresidencia de la RepĂşblica en MB GBTF EF SFTQVFTUB

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

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La sostenibilidad derivada de las acciones de la Misión Manuela Espejo, garantiza la atención integral e inmediata que las personas con discapacidad necesitan y requieren y, que el Estado Ecuatoriano debe ofrecer en cumplimiento de los Derechos que les asisten.

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BIBLIOGRAFĂ?A "NFSJDBO 0QUPNFUSJD "TTPDJBUJPO "0"

Care of patient with visual impairment (Low Vision Rehabilitation) 64" "NFSJDBO 0QUPNFUSJD "TTPDJBUJPO

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VI Censo de PoblaciĂłn y V de Vivienda 2001. 3FTVMUBEPT %FmOJUJWPT *OTUJUVUP /BDJPOBM EF &TUBEĂ&#x201C;TUJDB Z $FOTPT */&$

VII Censo de PoblaciĂłn y VI de Vivienda 2010. 3FTVMUBEPT %FmOJUJWPT

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador

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Anuario de estadĂ­sticas vitales: nacimientos y defunciones. .POUBMWP ( FU BM i'SFDVFODJB EF NBMGPSNBDJPOFT DPOHĂ?OJUBT FO IPTQJUBMFT FDVBUPSJBOPT EF MB SFE &$-".$ QFSJPEP KVOJP KVOJP w $BNCJPT ÂťSHBOP 0mDJBM EF %JGVTJĂ&#x2DC;O $JFOUĂ&#x201C;mDB )$".

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7Ă&#x2C6;TRVF[ " & "NBOUF Discapacidad: lo que todos debemos saber. 8BTIJOHUPO % $ 0SHBOJ[BDJĂ&#x2DC;O 1BOBNFSJDBOB EF MB 4BMVE 1VCMJDBDJĂ&#x2DC;O $JFOUĂ&#x201C;mDB Z 5Ă?DOJDB /P ;BOEFS & i*OUSPEVDDJĂ&#x2DC;O BM BVUJTNPw Stockholms Ians sjukvardsomrade. Handikapp & Habilitering,

MisiĂłn Solidaria Manuela Espejo Estudio Biopsicosocial ClĂ­nico GenĂŠtico de las Personas con Discapacidades en Ecuador