Patienten als Partners - Meerstemmigheid in Participatie

PatiĂŤnten als partners in gezondheidszorgbeleid Meerstemmigheid in participatie

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid Meerstemmigheid in participatie Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting Brederodestraat 21 te 1000 Brussel Cette publication existe également en français sous le titre : Les patients, partie prenante de la politique des soins de santé. Faire entendre d’autres voix.

Auteurs Kim Becher Philippe Vandenbroeck Alain Wouters

Coördinatie Koning Boudewijnstichting Gerrit Rauws, directeur Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke Hervé Lisoir, projectverantwoordelijke Els Heyde, assistente

Vormgeving : Kaligram Druk : Chauveheid

Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Gratis bestellen : online via www.kbs-frb.be, per e-mail naar publi@kbs-frb.be of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233 727

Wettelijk depot : D/2007/2893/51 ISBN-13 : 978-90-5130-600-2 EAN : 9789051306002 NUR : 860

Februari 2008 Met de steun van de Nationale Loterij

2 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

I n h o u d s ta f e l

Voor woord............................................................................................................. 5

1. Inleiding................................................................................................................. 7 2 . Beschrijving van het stakeholderproces.. ............................................................. 8 2.1.

Interviews..........................................................................................................................................8

2.2.

Interviewanalyse............................................................................................................................. 10

2.3.

Multistakeholderinteracties............................................................................................................. 11

3. Analyse van het inter viewmateriaal.................................................................... 12 3.1.

3.2.

Context............................................................................................................................................ 12 Dimensies van patiëntenparticipatie.............................................................................................. 15 3.2.1

3.3 .

Niveaus van patiëntenparticipatie........................................................................................ 16

3.2.2

Participatieactiviteiten.......................................................................................................... 16

3.2.3

Relevante actoren................................................................................................................. 17

3.2.4

Status van de patiënt............................................................................................................22

Vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid.................................................... 24 3.3.1

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen...............................25

3.3.2

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg...................................28

3.3.3

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt........................................................................................................... 31

3.3.4

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt (inclusief sociaal zwakkeren) ......................................................................33

3.3.5 3.4.

Besluit : over de vertogen heen............................................................................................35

Hulpmiddelen en hindernissen.......................................................................................................36 3.4.1

Hulpmiddelen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model bevorderen............................................................................................................................36

3.4.2

Hindernissen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model hinderen ....................................................................................................................37

3.5.

Risico’s van patiëntenparticipatie...................................................................................................38

3.6.

Reflecties uit de stakeholderdagen van 15 juni en 14 september 2007........................................39

4. Opties om par ticipatie te verbeteren en kor tetermijnacties.............................. 42 4.1.

Overkoepelende aandachtsgebieden binnen

4.2.

Prioritisering van opties naar waarde en haalbaarheid.................................................................46

4.3.

Acties.............................................................................................................................................. 47

de door de stakeholdergroep geformuleerde opties.....................................................................42

5. Conclusies........................................................................................................... 50

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 3

6. Bijlagen................................................................................................................ 53 Bijlage A : Deelnemerslijsten.....................................................................................................................53 Bijlage B : Gedetailleerde Bijlage C : Soft

lijst van opties.................................................................................................60

Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad

bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld.......................................... 75

Samenvatting....................................................................................................... 77

Zusammenfassung.. ............................................................................................. 78

Summar y.............................................................................................................. 79

4 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Voorwoord

De Koning Boudewijnstichting heeft in 2007, in het kader van haar werkthema gezondheid, een onderzoeks- en dialoogtraject opgezet dat peilt naar concrete mogelijkheden om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid in ons land te versterken op lokaal, gewest/gemeenschaps- en federaal niveau. De behoefte aan meer consultatie en betere participatie van patiënt en burger wordt onderkend door talrijke beleidsmakers en stakeholders. Individueel wordt de patiënt ernstig genomen, maar de manier waarop patiënten en hun organisaties kunnen participeren in het gezondheidszorgbeleid is nog niet helder uitgetekend. De Stichting heeft daarom gekozen voor een toekomstgerichte verkenning in overleg met alle betrokken partijen en in een open, exploratieve geest.

Het is niet de ambitie van het project patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid om een consensus te bereiken over een specifieke beleidsagenda, of een set van onderschreven oplossingen aan te bieden. Wel wenst de Stichting, na in een eerste fase te hebben gepeild naar de verwachtingen en standpunten van de stakeholders, een gemeenschappelijk referentiekader aan te bieden, op basis waarvan een gestructureerde en constructieve dialoog kan plaatsvinden.

Deze publicatie werd voorbereid en samengesteld door Kim Becher, Philippe Vandenbroeck en Alain Wouters van WS, een netwerk van adviseurs dat gespecialiseerd is in het begeleiden van stakeholderprocessen en expertise heeft op het gebied van scenarioplanning en systeemanalyse. In het kader van dit project stond WS in voor de interviewronde en -analyse, de procesbegeleiding en de facilitering van de stakeholderdagen. Dat gebeurde steeds in nauw overleg met de andere leden van het projectteam : Mark Leys, vakgroep medische sociologie-VUB, Micheline Gobert, Ecole de Santé publique-UCL en de Stichting.

De Stichting wenst alle betrokken actoren te bedanken voor hun bijdrage en nodigt hen uit om de reflectie en dialoog rond patiëntenparticipatie voort te zetten.

Koning Boudewijnstichting

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 5

6 | PatiĂŤnten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

1. I n le i d i n g

De Stichting ontwikkelde voor het project ‘ patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid ’ twee parallelle onderzoekssporen. Een eerste spoor was theoretisch van opzet. Een academische equipe onder leiding van Dr. Mark Leys (Dept. Medische Sociologie, VUB) en Dr. Micheline Gobert (Ecole de Santé Publique, UCL) produceerde een op wetenschappelijke literatuur gebaseerd rapport. Naast een theoretische omkadering bevat het document een overzicht van internationale en Belgische initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie1.

Het tweede onderzoeksspoor is het voorwerp van deze publicatie. Het bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep stakeholders, sleutelactoren in het gezondheidslandschap binnen de curatieve en preventieve sector, zoals overheden, ziekenfondsen, zorgverstrekkers, geneesmiddelenindustrie, patiëntenorganisaties, consumentenverenigingen, studiediensten politieke partijen, opinieleiders… Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt.

Het resultaat van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen. Zoals blijkt uit deze publicatie wordt binnen het stakeholderveld op zeer verschillende manieren over patiëntenparticipatie gesproken. Deze analyse beoogt een grotere helderheid in deze perspectieven te brengen zonder de diversiteit aan standpunten tot een gemene deler te willen herleiden.

Deze inzichten vormden dan een basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie van multistakeholderdialogen. Het resultaat van deze gesprekken was een inventaris van concrete voorstellen om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken.

Het in deze publicatie gepresenteerde materiaal weerspiegelt dus het stakeholderperspectief rond de problematiek van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid. Het vormt een belangrijk maar tijdelijk consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit project gebruiken als fundamenten voor verdere initiatieven ter verbetering van patiëntenparticipatie.

1

Leys M., Reyntens S., Gobert M. , Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven, Koning Boudewijnstichting, 2007. Zie http://www.kbs-frb.be

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 7

2 . B e s c h r i j vi n g v a n h e t s t a k e h o l d e r p r o c e s

2.1 Interviews Een zorgvuldige screening van het stakeholderveld ging vooraf aan de interviewcampagne. De selectie van mogelijke gesprekspartners werd geleid door de volgende criteria :

ýýDe interviewronde moest toelaten om een grote diversiteit van stakeholders (naar positionering, gender en taal) in de gesprekken aan bod te laten komen.

ýýWat de patiëntenorganisaties betreft, werden in eerste instantie de associaties Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en Ligue des Usagers des Soins de Santé (LUSS) in aanmerking genomen voor de individuele gesprekken.

ýýDe stem van individuele burgers-patiënten zou bij voorkeur gecapteerd worden via groepsinterviews.

ýýOmwille van de particulariteit van de sector werd ervoor gekozen om vertegenwoordigers van de geestelijke gezondheidszorg nadrukkelijk aan het woord te laten.

ýýHet consumentenperspectief moest door het interviewstaal weerspiegeld worden. ýýBij de keuze van institutionele vertegenwoordigers moest het zwaartepunt liggen op het federale en regionale vlak, minder op het lokale niveau.

ýýOok

minder institutioneel gebonden opinieleiders moesten in het interviewstaal worden

opgenomen.

ýýTot slot werd gezocht naar vertegenwoordigers met een visie op gezondheidszorg van de verschillende politieke geledingen.

Dit resulteerde uiteindelijk in een interviewstaal van 34 gesprekspartners. Een volledige lijst is opgenomen in bijlage A van dit rapport. In de praktijk werden sommige interviewees bijgestaan door collega’s waardoor in de gespreksronde uiteindelijk 45 individuele stemmen aan bod kwamen.

Voor de groepsinterviews werden twee groepen van 11 burgers/patiënten samengebracht (een Franstalige en een Nederlandstalige). De deelnemers werden gerekruteerd via de database van burgerconsultaties en patiëntenoverleg van de Koning Boudewijnstichting alsook via de patiëntenassociaties VPP en LUSS, die verzocht werden binnen hun leden-patiëntenorganisaties vrijwilligers te contacteren.

Voor de individuele gesprekken werd een flexibele interviewagenda gehanteerd. Eerder dan een vaste lijst van vragen werd de leidraad gevormd door een aantal belangrijke thema’s die in elk gesprek op een soepele manier werden verkend. De interviewers bedienden zich van onderstaande schematische voorstelling bij het navigeren doorheen het gesprek.

8 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Figuur 1 : Interviewschema

positionering interviewee

DEFINItie patiëntenparticipatie (PP)

leidende beginselen pp

inhoud

WAT ?

actoren

organisatie

HOE ?

finaliteit

middelen

evolutie

kritische succes factoren

typologie (Modellen)

engagement volgende fase

Het gesprek werd dus grotendeels opgebouwd rond het begrip van enerzijds wat patiëntenparticipatie voor de geïnterviewde betekende en anderzijds hoe participatie op dat moment geïmplementeerd werd, respectievelijk hoe participatie bij voorkeur zou kunnen geïmplementeerd worden.

Het schema suggereert meer specifiek de volgende vragen :

ýýHoe

positioneert u zichzelf ten opzichte van het thema ‘ patiëntenparticipatie in gezond­

heidszorgbeleid ’ ?

ýýWat is volgens u een definitie van patiëntenparticipatie ? ýýWat zijn de leidende beginselen waarop participatie in het gezondheidszorgbeleid geënt is/zou moeten zijn ?

ýýWat is de finaliteit van participatie in gezondheidszorgbeleid ? ýýWelke inhoud/thema’s dienen door patiëntenparticipatie te worden aangekaart ? ýýHoe moet participatie in beleid georganiseerd worden ? ýýWelke actoren zijn erbij betrokken ? ýýHoe moet participatie gefinancierd worden ? ýýBestaan er volgens u modellen van participatie in beleid – in binnen- en buitenland – die een Belgisch model kunnen verrijken ?

ýýWat zijn volgens u kritische succesfactoren om patiëntenparticipatie te laten slagen ?

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 9

Zoals aangegeven vormden deze vragen geen vast stramien. Het waren markeringspunten binnen een thematisch veld dat in elk gesprek weer anders werd verkend. Gesprekken varieerden in duur van 45 tot 120 minuten. Ze werden op band geregistreerd en vervolgens getrouw getranscribeerd.

Voor de groepsinterviews werd telkens een sessie van 2 uur georganiseerd. De volgende vier vragen vormden het uitgangspunt voor het interactieve gesprek :

ýýWat betekent patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid voor u ? ýýWaartoe draagt het bij ? ýýWaarom is het (niet) belangrijk voor u ? ýýWat zijn concrete voorbeelden : Waar ? Wie ? Hoe ?

De transcripten van de individuele interviews en de rapporten van de groepsgesprekken beslaan samen ongeveer 200 bladzijden en vormden de basis voor een synthetische analyse.

2.2 Interviewanalyse Voor de analyse werd het interviewmateriaal opgedeeld in ongeveer 1500 afzonderlijke, thematisch coherente citaten. Deze citaten werden geanonimiseerd, d.w.z. ontkoppeld van het interview en de interviewee. De anonieme citaten werden vervolgens in een interactieve analysesessie samengebracht in thematische groepen. Deze clustering gebeurde inductief, zonder expliciet conceptueel kader als leidraad. Het voltallige projectteam was in deze oefening betrokken.

In hoofdstuk 3 (analyse van het interviewmateriaal) wordt een aantal van deze anonieme citaten aangehaald ter illustratie van de analyse.

De ruwe thematische clusters werden vervolgens door de auteurs aan elkaar gesmeed in een coherent narratief. Hiervoor werd gedeeltelijk gebruik gemaakt van een methodologisch kader dat aangeduid wordt met de benaming ‘ Soft Systems Methodology ’ (zie nadere toelichting in bijlage C).

Het resultaat van deze analyse was een kadering van patiëntenparticipatie aan de hand van vier onderscheiden ‘ vertogen ’. In het volgende hoofdstuk wordt bij elk van de vier vertogen uitvoerig stilgestaan. Hier kunnen we alvast aanstippen dat het begrip vertoog in het algemeen begrepen kan worden als ‘ een coherente manier van spreken ’ over participatie. Meer specifiek verankert elk vertoog participatie in een verschillende fundamentele bijdrage tot de gezondheidszorg en het gezondheidszorgbeleid, namelijk participatie als een middel tot ‘ een beter beheer van middelen ’, tot ‘ het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg ’, ‘ het vergroten van de autonomie van burgers/patiënten ’ en ‘ het formeel representeren van een belangrijke maatschappelijke actor. ’ De vier vertogen vertonen ook een consistente logica met betrekking tot participatieactiviteiten, het niveau waarop de participatie moet plaatsvinden (federaal, regionaal, zorginstelling, zorgverstrekker), actoren (ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zorgverstrekkers, consumentenorganisaties, farmaceutische industrie…) en de rol van de patiënt binnen het vertoog. Zoals reeds aangegeven, worden de resultaten van de analyse in het vervolg van dit rapport uitvoerig toegelicht.

10 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

2.3 Multistakeholderinteracties De interviewcampagne en -analyse werden verrijkt met de resultaten van twee terugkoppelings­ bijeenkomsten. Op 15 juni en 14 september 2007 werden de gesprekspartners van de interviewronde, naast andere stakeholders, uitgenodigd om kennis te nemen van de resultaten van de bevraging.

De sessie van 15 juni betrof een volledige dag en bood bijkomend de opportuniteit aan de deel­ nemers om vanuit elk van de vier besproken vertogen te reflecteren over hindernissen en hulpmiddelen voor patiëntenparticipatie. Op 14 september was de terugkoppeling beperkt tot een avondsessie, maar ook deze bijeenkomst leverde zeer boeiende discussies en reflecties op. De belangrijkste inzichten en observaties uit de multistakeholderinteracties van 15 juni en 14 september worden behandeld in sectie 3.6 van dit rapport.

Het voorlopige sluitstuk van dit project was de stakeholderdialoog van 12 oktober. Voor deze sessie werd het deelnemersveld opnieuw uitgebreid buiten het interviewstaal (een deelnemerslijst is opgenomen in bijlage A van dit rapport). Inzet van deze dag was een gesprek over concrete opties om patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid te verbeteren. De analyse van het interviewmateriaal en de literatuurstudie vormden de aanzet tot deze dialoog.

De inventaris van mogelijke opties die resulteerde uit die geanimeerde debatten werd opgenomen in het vierde hoofdstuk en bijlage B van dit rapport.

Figuur 2 : Mijlpalen

Mijlpalen Het project patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid werd geïnitieerd in het najaar van 2006. De stakeholderdag vormt een voorlopig orgelpunt van het proces. De belangrijkste mijlpalen in dit project waren de volgende :

ýýoktober 2006 – Identificatie van de te bevragen stakeholders ýýnovember 2006 – Start van de interviewronde ýýmaart 2007 – 2 groepsinterviews met patiënten-burgers ýýmaart 2007 – Analyse van de interviewresultaten ýý15 juni 2007 – Tussentijdse toetsing van de interviewanalyse ýýaugustus-september – Aanvullende interviews en analyse ýý14 september 2007 – Tweede toetsing van de interviewanalyse ýýoktober 2007 – Publicatie ‘ Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven ’

ýý12 oktober 2007 – Stakeholderdialoog met het oog op het formuleren van concrete voorstellen ter verbetering van patiëntenparticipatie.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 11

3 . A n a ly s e v a n h e t i n t e r vi e w m a t e r i a a l

3.1 Context Elk gezondheidszorgstelsel heeft zijn eigen karakteristieken en ontwikkelt zich binnen een bepaalde nationale en historische context. Sommige landen, zoals Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk, hebben hun zorgstelsels traditioneel vormgegeven via een gecentraliseerd, ‘ top-down ’-model. In België is het gezondheidszorgbeleid sinds het einde van de Tweede Wereldoorlog georganiseerd rond een overlegmodel, waarin ook een belangrijke rol is weggelegd voor de ziekenfondsen. In het Belgisch systeem van verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering nemen zij als vertegenwoordigers van de verzekerden rechtstreeks deel aan het beleid. Het feit dat de patiëntenbeweging in België nog niet of nauwelijks is uitgegroeid tot een geïnstitutionaliseerde overlegpartner – zoals bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk – heeft ongetwijfeld te maken met de reeds bestaande overlegstructuren in ons land.2

“ In België hebben we een historisch kapitaal opgebouwd dat een buitengewoon succes is : ons solidair stelsel van gezondheidszorg. Verschillende generaties hebben hiervoor gevochten.”

De meeste actoren zijn het erover eens dat de Belgische gezondheidszorg een goed niveau van effectiviteit en efficiëntie bereikt, ondanks de complexiteit van het institutioneel apparaat en de typisch Belgische ‘ adhocratie ’, d.w.z. een gebrek aan planmatig en anticiperend beleid. Sommigen pleiten er dan ook voor het huidige systeem zoveel mogelijk te behouden, terwijl anderen juist vraagtekens plaatsen bij het Belgische succesverhaal : ons systeem zou vooral een goede indruk maken doordat wij geen wachtlijsten hebben en de meeste kosten worden terugbetaald, maar over de kwaliteit van onze zorgverlening is weinig bekend.

“ Het nadeel van ons systeem is dat het weinig transparant is. Vanuit governance-standpunt is de output redelijk, maar qua organisatie komt het heel archaïsch over. ” “ Het globale uitgangspunt moet volgens mij de performantie van het systeem zijn. Er wordt vaak gezegd ‘ Wij hebben het beste systeem ’. Maar dat weten we eigenlijk niet. Het in kaart brengen van meningen van gebruikers kan, denk ik, zeer verrijkend zijn. In plaats van de algemene tevredenheid, zou het interessant zijn om de tevredenheid van patiënten op een aantal zeer specifieke domeinen te meten. Wat zijn de lacunes, waar kunnen we een tandje bijsteken ?”

2

Leys M., Reyntens S., Gobert M., Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven, Koning Boudewijnstichting, 2007, blz. 62. Zie http://www.kbs-frb.be

12 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Het gevoel van vrijheid en overvloed dat veel gesprekspartners koesteren als typische verworvenheid van het Belgische gezondheidszorgstelsel wordt overschaduwd door een breed gedragen zorg over de financierbaarheid ervan. In de toekomst dreigt immers een groeiende spanning te ontstaan tussen de toenemende vraag naar zorg en een stijgende kost van het zorgaanbod. Deze spanning wordt in de hand gewerkt door verscheidene, elkaar versterkende factoren :

ýýEen verschuiving van infectieziekten naar beschavingsziekten, zoals hart- en vaatziekten, zwaarlijvigheid, diabetes, reuma en artritis, ontkalking, kanker .

ýýPrestatiedruk en andere stressveroorzakende sociale oorzaken . ýýVergrijzing, gekoppeld aan de wens van ouderen om zo lang mogelijk een actieve levensstijl erop na te houden ; karakteristiek is in deze context ook nadrukkelijk risicomijdend gedrag en de vraag naar preventieve therapieën .

ýýMedicalisering,

met name de verspreiding van nieuwe diagnostische technieken zoals risico-

individualiserende tests op basis van genetische profielen, hersenscans, molecular imaging, kijktechnieken enz.

ýýFragmentering van behoeften, onder meer als gevolg van een grotere toegang van patiënten tot informatie, vooral via internet .

ýýTechnologisering : de beschikbaarheid van nieuwe, vaak dure technieken leidt tot een grotere vraag hiernaar bij patiënten en zorgverstrekkers, met alle budgettaire gevolgen van dien.

Figuur 3 : Spanning tussen vraag naar en kost van zorg

Individualisering

Prestatiedruk

Media, internet

Beschavingsziekten

Fragmentering van behoeften

Actieve levenstijl Vraag naar zorg

Vergrijzing Risicovermijding

Kost van zorgaanbod Technologisering

Medicalisering

Business-model zorgverstrekkers & farma

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 13

“ Heel onze maatschappij is heel erg op prestatie gericht. Mensen worden geduwd naar een situatie waar ze hulpmiddelen gaan zoeken.” “ Vooral vijftigers zijn gevoelig voor negatieve diagnoses. Wanneer bijvoorbeeld een diagnose van prostaatkanker wordt gesteld, is dit in 90% van de gevallen niet gevaarlijk, maar men neemt liever geen enkel risico.” “ Kijk naar de rusthuizen. Daar zit nu de laatste generatie die je mag betuttelen en die dat slikken. De zestigers van nu gaan dat niet meer pikken. Ze zijn zelfbewuster en weten meer. Ze laten niet meer op hun kop zitten.”

Daarnaast zijn er zijn nog twee structurele factoren die de spanning tussen vraag en kost van aanbod opvoeren. In de eerste plaats werkt de bedrijfslogica van zorgverstrekkers en farmaceutische industrie overconsumptie in de hand. De farmaceutische industrie is gebaat bij het op de markt brengen van steeds nieuwe producten, die vaak relatief duur zijn. Bovendien komen in het huidige stelsel bijna alle medische prestaties in aanmerking voor terugbetaling, waardoor zorgverleners belang hebben bij een hoge consumptie van diensten en een maximale benutting van medische apparatuur. Patiënten dragen hiertoe bij door ‘ medical shopping ’ : het consulteren van verschillende zorgverstrekkers voor identieke onderzoeken.

Een tweede factor is de toenemende individualisering van gezondheidsrisico’s en van diagnostiek en behandeling, een trend die in de hand wordt gewerkt door nieuwe medische technologieën zoals de farmacogenetica (d.w.z. behandelingen op maat van het genotype van de patiënt). Deze toenemende individualisering zal zich wellicht niet alleen vertalen in een vraag naar geïndividualiseerde zorg, maar ook in een afnemende wil tot solidariteit.

“ Het is een feit dat elk individu en diens cellen verschillend reageren op medicijnen. Farmaceutische bedrijven onderzoeken momenteel hoe cellen van patiënten reageren naargelang hun genotype. In de toekomst zal het aanbod van medicijnen dus afgestemd zijn op genetisch profielen in plaats van op pathologieën.”

“ In de VS wordt een consumentenlogica toegepast. Bij ons ligt het economische zwaartepunt bij degenen die het systeem financieren. Daardoor drijven we af naar overconsumptie, omdat alle uitgaven gedekt worden door de verzekeraars. Op zich is het systeem zeer toegankelijk zolang we geen vragen stellen. Vragen zoals : leeft de mens langer door al die behandelingen en onderzoeken ? Als we al die dure en nutteloze onderzoeken willen blijven betalen, houden we dan op de duur nog geld over om de echte zieken te behandelen ?”

Deze globale tendens houdt ook in dat er steeds meer delicate keuzen gemaakt zullen moeten worden op het snijpunt van technologie, financiële middelen en ethiek. Het debat over de wenselijk­ ­­­­heid, doel en belichaming van patiëntenparticipatie kan niet los worden gezien van deze sociaal-economische context.

“ Uiteindelijk komt het erop neer dat we met z’n allen beter moeten gaan weten wat we echt willen. Welke zorg willen we : een comfortzorg of een beperktere, betaalbare zorg ? We moeten dingen in vraag durven stellen.”

14 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Figuur 4 : Keuzen op het snijpunt van technologie, kosten en ethiek

Technologie

Ethiek

KEU Z EN Kosten

3.2 Dimensies van patiëntenparticipatie Zoals te verwachten was, kwamen uit de interviews tal van uiteenlopende perspectieven, voorstellen en ideeën naar voren. Elke actor benadert het thema patiëntenparticipatie vanuit zijn eigen ervaring, institutionele rol, verwachtingen en doelstellingen. In een multistakeholderproces is het ook niet de bedoeling om alle actoren op één lijn te krijgen of een gemene deler te zoeken waar iedereen zich in kan vinden.

Wel wordt getracht om, via een gemeenschappelijke context en taal, de basis te creëren voor dialoog en voor concrete acties die tot een verbetering van de bestaande situatie kunnen leiden.3 Zoals reeds gezegd, onderscheidde het projectteam vier modellen of ‘ vertogen ’ om in het overvloedige interviewmateriaal meer klaarheid en structuur te brengen. Elk van deze vertogen verankert patiëntenparticipatie in een bepaalde finaliteit :

ýý een beter beheer van middelen; ýý het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg; ýý een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt; ýý de formele representatie van een maatschappelijke actor.

3

Voor een beschrijving van de methodologie, zie bijlage C : “ Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld ”

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 15

Onder sectie 3.3 komen de verschillende vertogen uitgebreid aan bod. Daarbij wordt voor elk vertoog aangegeven welke participatieactiviteiten een bijdrage kunnen leveren, op welk beleidsniveau deze activiteiten kunnen plaatsvinden, welke actoren betrokken moeten worden en, ten slotte, welke visie op de patiënt in het vertoog wordt gehanteerd.

Deze vier elementen vormen de dimensies van patiëntenparticipatie :

ýýNiveaus van patiëntenparticipatie ; ýýParticipatieactiviteiten ; ýýRelevante actoren ; ýýStatus van de patiënt.

In de volgende paragrafen worden deze dimensies meer in detail beschreven.

3.2.1 Niveaus van patiëntenparticipatie Op basis van het interviewmateriaal kunnen in de context van de Belgische gezondheidszorg vier institutionele participatieniveaus worden onderscheiden :

ýýFederaal beleidsniveau : wordt ook macroniveau genoemd, met een nadruk op zorgverstrekking ; ýýGemeenschaps- en gewestniveau : eveneens macroniveau , maar met een nadruk op gezondheidspreventie ;

ýýHet niveau van de zorginstelling : dit is het mesoniveau (tussenniveau) ; ýýHet niveau van de relatie zorgverstrekker/patiënt : wordt in deze context ook microniveau ’genoemd.

Sommige gesprekspartners wezen erop dat deze verschillende niveaus een continuüm vormen en dat participatie op de lagere echelons een noodzakelijke voorwaarde is voor beleidsparticipatie in de federale en regionale beslissingsorganen. Zoals wij bij de bespreking van de vertogen zullen zien, is het bij de keuze van een bepaald beleidsniveau van doorslaggevend belang te weten welk doel met de participatie wordt nagestreefd. In het licht van een specifiek doel blijken sommige beleidsniveaus ook geschikt voor de uitoefening van bepaalde participatieactiviteiten. In de praktijk hangt de keuze voor een activiteit dus af van het doel en het niveau van de participatie, naast andere randvoorwaarden.

3.2.2 Participatieactiviteiten Uit het interviewmateriaal werd de volgende reeks van generieke participatieactiviteiten gedistilleerd :

ýýMedebeheer : formeel meebeslissen in de aansturing van het zorgsysteem ; ýýErvaringskennis meedelen : ervoor zorgen dat ervaringskennis mee aan de grondslag van beleidsbeslissingen kan liggen ;

16 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

ýýCo-appreciatie :

het exploreren en kaderen van complexe dossiers in de gezondheidszorg in

samenwerking met andere actoren ;

ýýEvaluatie : participeren in de beoordeling van het zorgaanbod ; ýýConsultatie : het gestructureerd bevragen van doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van noden en bekommernissen ;

ýýVoorlichting : informeren van de achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost van het zorgaanbod ;

ýýValidatie (informed consent) : het bekrachtigen van voorgestelde diagnose- en behandelingstrajecten door de individuele patiënt.

Op dit punt bestaat een hardnekkig misverstand, namelijk dat beleidsparticipatie alleen mogelijk zou zijn via medebeheer of inspraak. Uit de bovenstaande lijst blijkt dat er in de praktijk een waaier aan participatieactiviteiten mogelijk is. Burgers kunnen ook invloed op het beleid uitoefenen via consultatie of meedelen van ervaringskennis. In dat geval dient hun inbreng natuurlijk wel te wegen op de eindbeslissing om van echte participatie te kunnen spreken.

Het is ook belangrijk erop te wijzen dat deze lijst geen impliciete hiërarchie inhoudt. Het feit dat medebeheer bovenaan de lijst staat, betekent niet dat het de hoogste of beste vorm van participatie is.4

3.2.3 Relevante actoren In het debat rond patiëntenparticipatie worden verschillende actoren genoemd. In deze sectie worden actoren behandeld die nu of in de toekomst een rol kunnen spelen als vertegenwoordiger van de patiëntenstem. Naast de ‘ traditionele ’ actoren, zoals ziekenfondsen en zorgverstrekkers, zijn dat met name patiëntenverenigingen en consumentenorganisaties. Voor elk van deze actoren worden de sterke en zwakke punten aangehaald, zoals die tijdens de bevragingsronde naar voren zijn gekomen.

Ziekenfondsen Zoals reeds opgemerkt, nemen de ziekenfondsen in het Belgische gezondheidszorgstelsel een sleutelpositie in. Als ledenorganisaties vormen ze sinds jaar en dag een belangrijke institutionele vertegenwoordiger van de patiënt.

Tijdens de interviews werden de volgende sterkten van de ziekenfondsen aangehaald :

ýýAls ledenorganisaties hebben ze een brede en representatieve basis . ýýZe hebben over het algemeen een goede lokale verankering, waardoor ze (in principe) voldoende voeling met hun achterban kunnen onderhouden .

ýýZiekenfondsen zijn een geloofwaardige partner op institutioneel niveau en worden gerespecteerd door de overige institutionele actoren (overheid en zorgverstrekkers) .

ýýZe beschikken over een grote technische knowhow, zowel op medisch als juridisch en politiek niveau, en hebben voldoende inzicht in de informatiestromen binnen de zorg.

4

Dit is ook een van de belangrijkste conclusies van de reeds geciteerde literatuurstudie ; op. cit. blz. 22. In deze studie is ook een uitvoerige literatuurlijst opgenomen m.b.t. verschillende varianten van participatie.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 17

“ Vandaag worden de patiënten vertegenwoordigd door de mutualiteiten. Die staan borg voor de ziekteverzekering van bijna alle Belgen. Dat is een verantwoordelijke vertegenwoordiging.”

Aangehaalde zwakten van ziekenfondsen tijdens de gespreksronde :

ýýDe ziekenfondsen zijn uitgegroeid tot bureaucratische organisaties die een afstandelijke, procedurele relatie met hun achterban hebben .

ýýZe vertegenwoordigen sociaal verzekerden in het algemeen en focussen te weinig op specifieke problemen van pathologiegroepen .

ýýDoor de concurrentie tussen ziekenfondsen (onder meer als gevolg van de ontzuiling) verschuift de dienstverlening steeds meer in de richting van lucratieve ledensegmenten, weg van reële maar dure noden .

ýýHeel wat gesprekspartners wezen op het impliciete belangenconflict waaraan ziekenfondsen zijn blootgesteld. Ze hebben een financiële controletaak die niet altijd in lijn is met de belangen van de patiënt. Ook als aanbieder van diensten en als uitvoerder van beleid lopen de belangen niet altijd gelijk. Door de toenemende druk op financiële middelen dreigt dit belangenconflict nog scherper te worden.

“ In principe zouden de ziekenfondsen de patiënten moeten vertegenwoordigen, maar het zijn grote, professionele, geïnstitutionaliseerde, zelfs bureaucratische organisaties geworden, met een zeer technische aanpak.

Wellicht zijn de leidende organen van de ziekenfondsen niet meer representatief voor de dagelijkse ervaring van patiënten, voor de sociale situatie waarin die zich bevinden.” “ Wij als mutualiteit kijken naar sociaal verzekerden, niet naar de specifieke problemen van pathologiegroepen.

Dat is ook onze rol niet. Wij erkennen wel dat we te laat hebben zien aankomen dat die patiëntengroepen ook voorstellen hebben naar het beleid, en we zijn op dat vlak aan een inhaalbeweging bezig.”

Patiëntenorganisaties In het algemeen wordt het nut en de bijdrage van patiëntenorganisaties niet betwist. Wat hun rol als institutioneel patiëntenvertegenwoordiger betreft, lopen de perspectieven uiteen.

Aangehaalde sterkten van patiëntenorganisaties tijdens de interviewronde :

ýýZe voorzien in een waardevolle ondersteuning van patiënten in hun respectieve pathologiegroepen, zowel wat informatievoorziening als belangenbehartiging betreft .

ýýPatiëntenorganisaties

beschikken over een aanzienlijke expertise omtrent de problemen van

pathologiegroepen .

ýýZe

vormen een uitstekend kanaal om ervaringsdeskundigheid naar diverse beleidsniveaus te

voeren .

ýýDe ontwikkeling en consolidatie van koepelverenigingen zal gaandeweg leiden tot een grotere professionaliteit qua organisatie en vertegenwoordiging .

18 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Aangehaalde zwakten van de patiëntenorganisaties :

ýýHet veld van organisaties is zeer heterogeen, zowel naar doelstelling, professionaliteit, achterban als ideologische basis, en dus niet transparant .

ýýHet onderscheid qua aansturing en doelstellingen tussen patiëntenorganisaties en professionele organisaties (Vlaamse Liga tegen Kanker, Fondation contre le Cancer) wordt door velen niet onderkend .

ýýOrganisaties zijn zeer emotioneel betrokken bij en nauw gefocust op de belangen van hun eigen pathologiegroep. Daardoor missen ze vaak het zicht op het geheel .

ýýOrganisaties zijn een zelfverklaarde, maar daarom niet automatisch een representatieve vertegenwoordiger .

ýýFinancieringsstromen vanuit de farmaceutische industrie compromitteren de onafhankelijkheid van het hele veld van patiëntenorganisaties .

De grootste uitdaging voor patiëntenorganisaties is wellicht om het juiste evenwicht te vinden tussen een voldoende hoog competentieniveau en representativiteit. Een ideaal participatiemodel is moeilijk te vinden : organisaties die direct door patiënten en hun omgeving worden gerund hebben een structureel gebrek aan competenties, waardoor ze niet op een geloofwaardige manier aan vertegenwoordiging kunnen doen op beleidsniveau. Vertegenwoordiging door professionals houdt echter het gevaar in dat de echte patiëntenstem niet meer aan bod komt of vervormd wordt. Een derde, hybride model dat meermaals wordt genoemd is een ‘ coaching-model ’. Daarbij worden professionals ingehuurd om patiënten te assisteren bij de verschillende taken die zij als vertegenwoordiger moeten uitoefenen.

Koepels van patiëntenorganisaties : LUSS en VPP Zowel aan Vlaamse als Franstalige zijde werden koepelorganisaties opgericht, respectievelijk het VPP (Vlaams Patiëntenplatform) en de LUSS (Ligues des Usagers des Soins de Santé). Hoewel deze koepelorganisaties sinds enkele jaren ook financieel gesteund worden door de overheid, wordt hun impact op het beleid als beperkt ingeschat. Sommige actoren zijn niet eens op de hoogte van hun bestaan. Toch zijn er tekenen dat de koepelverenigingen op federaal en regionaal niveau in groeiende mate als volwaardig gesprekspartner worden beschouwd.

Koepelorganisaties vertegenwoordigen de belangen van al hun leden. In die zin moeten zij – net zoals de ziekenfondsen – de verzuchtingen van specifieke pathologiegroepen overstijgen. Zij richten zich dus vooral op collectieve problemen, of om het anders uit te drukken, de patiënt in het algemeen. In die zin ontsnappen ook zij niet aan de ‘ arbitrage ’-functie, d.w.z. het kiezen tussen bepaalde prioriteiten en behoeften. Hierdoor kan de relatie tussen koepelverenigingen en pathologiegebonden organisaties onder druk komen te staan.

“ Een van de grote problemen is welke impact je hebt als patiëntenorganisatie. Dat is grotendeels functie van de breedte van je achterban. Een grote groep patiënten, zoals diabetespatiënten, zullen veel meer invloed kunnen uitoefenen dan diegenen die een veel minder voorkomende pathologie representeren. Maar in principe moeten die even goed aan de bak kunnen komen.” “ Dat is altijd een probleem met het maatschappelijk middenveld : het is min of meer representatief. Er zijn geen verkiezingen, dus blijft de representativiteit twijfelachtig. Zoals bij milieuorganisaties : Greenpeace is een gesprekspartner, maar niet de enige. De anderen moeten Greenpeace voldoende vertrouwen geven wil zij haar rol kunnen spelen.”

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 19

“ De naakte ervaring kan heel aangrijpend zijn, tot de verbeelding sprekend, maar je kan er alle kanten mee uit, het wordt vaak onduidelijk of ongenuanceerd verwoord. De uitdaging is dus om deze patiëntenstem van tevoren goed te structureren, te articuleren, zonder haar te verraden. Je kan dus ofwel met een woordvoerder werken, waarbij de patiënten kunnen bepalen door wie zij zich willen laten vertegenwoordigen in dit of dat orgaan, ofwel – en beide sluiten elkaar niet uit – een systeem van begeleiding uitwerken, waarbij personen echt betaald worden om de patiëntenstem zo getrouw en intelligent mogelijk te vertolken.”

Financiering van patiëntenorganisaties Patiëntenorganisaties kunnen gefinancierd worden via interne of externe bronnen. Een zuiver interne financiering, bijvoorbeeld op basis van ledenbijdragen of giften, is noodzakelijkerwijze gelimiteerd. Via externe financiering (van de industrie, de overheid of andere actoren) kan de invloed en professionalisering van organisaties sneller worden verhoogd. Het nadeel is dat zo’n financiering meestal gepaard gaat met randvoorwaarden, waardoor organisaties een stuk onafhankelijkheid moeten opgeven.

Op dit ogenblik is de mate van externe financiering van de overheid beperkt. Sommigen vrezen dat dit vacuüm door private actoren zal worden ingevuld. Indien wordt gekozen voor overheidsfinanciering, blijft echter de vraag op welk niveau patiëntenorganisaties gefinancierd moeten worden : op het niveau van de koepel of van de aparte, pathologiegebonden organisatie. Ook de onzekerheid qua (moment van) beschikbaarheid van overheidsfinanciering is een vaak geciteerd nadeel.

De volgende pistes voor financiering worden door de gesprekspartners aangehaald :

ýýFinanciering door publieke middelen op voorwaarde van een aantoonbare representativiteit en kwaliteit van de bestemmeling : om in aanmerking te komen moeten organisaties geëvalueerd en erkend worden op basis van hun representativiteit, aantoonbare ervaringsdeskundigheid, a-commercieel karakter, transparantie en democratisch karakter van hun structuur.

ýýFinanciering door publieke/private middelen op voorwaarde van diversiteit van bronnen : om in aanmerking te komen moeten organisaties kunnen terugvallen op voldoend gespreide financieringsstromen (intern en extern).

ýýFinanciering door private middelen op voorwaarde van transparantie. ýýFinanciering door private middelen op voorwaarde van ontkoppeling van directe commerciële motieven : hier wordt meer specifiek verwezen naar de oprichting van een door de industrie gevoed fonds. Via ‘ unconditional grants ’ (toelagen zonder randvoorwaarden) zouden patiëntenorganisaties financiering uit dit fonds kunnen ontvangen.

“ Financiering is een delicate kwestie. Of men wil of niet, externe financiering gaat altijd gepaard met een verlies aan vrije meningsuiting, of die financiële middelen nu van de overheid, een privé-onderneming of een zorgverstrekker afkomstig zijn.” “ Ik heb er helemaal geen problemen mee dat patiëntenorganisaties gefinancierd worden door mutualiteiten, industrie… Het is wel van belang dat de financiering transparant is. Zolang dat transparant gebeurt, is er geen probleem.”

20 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Zorgverstrekkers Zorgverstrekkers zijn merkwaardig afwezig in het debat rond de institutionele vertegenwoordiging van de patiënt. Er werd in de gesprekken slechts zeer terloops naar hun rol op dit vlak verwezen. Hun institutionele vertegenwoordiging wordt in de eerste plaats gekaderd als professionele belangenbehartiging, veel minder als vertegenwoordiging van de patiënt. Volgens sommigen lopen de professionele belangen van zorgverstrekkers voor een goed deel samen met de belangen van patiënten. Anderen betwisten die goede intenties niet, maar vinden dat zorgverstrekkers hoe dan ook geen representatieve vertegenwoordiging kunnen zijn van de patiënt.

De rol van artsen in het ondersteunen van participatie in eerstelijnszorg wordt daarentegen algemeen als zeer belangrijk onderkend.

“ We zien vaak dat artsen en apothekers zeer bekommerd zijn voor de patiënt en echt wel van goede wil zijn, maar hun inzichten in wat patiënten echt willen berusten op een te smalle basis. Vaak is hun gezichtspunt niet representatief.” “ Om de patiënt de best mogelijke behandeling te geven moet de huisarts als buffer functioneren tussen hem en het ziekenhuis en over de nodige autoriteit beschikken om behandelingen van specialisten te weigeren.

Hij is ook het beste geplaatst om de patiënt goed te informeren. In ons huidige systeem worden veel artsen huisdokter omdat zij niet genoeg punten hadden om specialist te worden. Een specialist heeft thans veel meer prestige dan een huisdokter. Wij moeten deze hiërarchie omkeren !”

Consumentenorganisaties De rol van consumentenorganisaties als actor in de gezondheidszorg is controversieel. Sommige gesprekspartners zijn van mening dat een organisatie als Test-Aankoop een waardevolle rol kan spelen bij het informeren van de patiënt (als consument van zorgverstrekkingen). Test-Aankoop is immers een professioneel gerunde organisatie met een grote expertise in het vergelijkend testen van verbruiksgoederen.

De graad van informatie-asymmetrie tussen gebruiker en zorgapparaat is zeer hoog. Er is dus nood aan informatie om oordeelkundige keuzen te kunnen maken. Tot op zekere hoogte kan de logica van vergelijkend testen worden doorgetrokken naar het zorgaanbod (vergelijking van tarieven, service­niveaus en effectiviteit).

Voor zover dat op een legitieme manier kan (op basis van gestandaardiseerde evaluatieprotocollen) zit er zeker meerwaarde in dat soort informatie voor patiënten. Via ad hoc allianties met patiëntenorganisaties en hun koepelverenigingen kan Test-Aankoop zijn activiteitenveld verder uitbreiden.

Er werden tijdens de interviews ook een aantal zwakke punten aangehaald :

ýýTest-Aankoop is een commerciële organisatie die een diensten– en informatieaanbod naar zijn betalende leden toe vermarkt. Hier stelt zich een probleem van representativiteit.

ýýHet consumentenperspectief overlapt maar valt niet samen met dat van de patiënt. De patiënt is veel afhankelijker dan een consument van verbruiksgoederen, met name door het verschil in technische kennis tussen patiënt en zorgverstrekkers. Er zijn bovendien veel situaties waarin de patiënt niet in staat is een keuze te maken. Informatie is dus slechts een deel van de bekommernissen van de patiënt.

ýýTest-Aankoop heeft geen structurele interface met het beleid. ýýSommige door Test-Aankoop gebruikte onderzoeksmethoden (reputatieanalyse van ziekenhuizen, dummypatiënten) alsook hun gebruik van de media worden als agressief en provocerend beschouwd.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 21

ýýSommigen betwijfelen of Test-Aankoop over voldoende technische knowhow beschikt om degelijk werk in de gezondheidszorg te verrichten. Zelfs het vergelijkend evalueren van aspecten van het zorgaanbod is van een grote methodologische complexiteit.

ýýDe meerwaarde van het door Test-Aankoop opgerichte meldpunt voor bijwerkingen van geneesmiddelen wordt door sommige gesprekspartners in vraag gesteld. Dit zou per definitie een taak van de overheid zijn.

“ Ik zie Test-Aankoop echter wel een rol spelen. Er is geen enkele reden waarom zo’n organisatie zich niet zou kunnen inlaten met het in kaart brengen en vergelijken van tarieven, infectierisico’s, enzomeer, van verschillende zorginstellingen. Dat vereist dat er een betrouwbare, gestandaardiseerde manier van meten van die parameters bestaat.” “ Consumentenorganisaties polemiseren te graag. Met die toneelspelers die ze de straat op sturen om artsen en apothekers in de val te lokken loop ik echt niet hoog op.”

3.2.4 Status van de patiënt Uit de interviews bleek dat ‘ patiënt ’ een veelgelaagd begrip is. In het debat over patiëntenparticipatie worden ook termen als ‘ burger ’, ‘ consument ’ en ‘ gebruiker ’ gebruikt. Volgens sommigen is ‘ patiëntenparticipatie ’ zelfs een contradictoir begrip, omdat een patiënt per definitie afhankelijk is en – vooral in acute gevallen – niet altijd in staat is te participeren. Binnen het veld van patiënten is er ook een belangrijk onderscheid in behoeftepatronen tussen chronische patiënten en andere patiënten. De meeste patiëntenverenigingen vertegenwoordigen chronische patiënten en hun belangen komen niet altijd overeen met die van acute patiënten.

In de praktijk is er ook een kloof tussen het (eerder vrijblijvende) standpunt van de ‘ pre-patiënt ’ en dat van de patiënt die reëel zorgbehoevend is. Het begrip ‘ pre-patiënt ’ slaat in feite op iedereen die ziek kan worden en wordt vooral gehanteerd vanuit een preventielogica. De equivalentie tussen ‘ consument ’ en ‘ patiënt ’ is controversieel, onder meer omdat een patiënt in een afhankelijke positie verkeert en vaak geen vrije keuze kan maken. De overlap tussen de begrippen ‘ patiënt ’ en ‘ burger ’ wordt over het algemeen gemakkelijker aanvaard, vooral waar het gaat om het nemen van verantwoordelijkheid, zowel voor de eigen gezondheid als voor het collectieve belang in de gezondheidszorg. Sommige gesprekspartners zijn van mening dat het patiëntenperspectief te zeer gefocust is op de individuele problematiek.

“ Ik merk dat nu aan het geval van een vriend van me die een kankerdiagnose gekregen heeft en nog op maximum 2 levensjaren kan hopen. De man is totaal overstuur. Iemand in een dergelijke situatie is een andere persoon dan een abstracte ‘ potentiële patiënt ’.” “ Als we over participatie in preventie spreken, dan spreken we over een bepaalde notie van patiënt : de pre-patiënt. Het gaat dan over het maken van gezonde beleidskeuzen om een gezond gedrag in een gezonde omgeving mogelijk te maken.” “ Ik vind het parallellisme tussen patiënt en consument zeer natuurlijk. Wij eten voedsel en wij eten ook geneesmiddelen. En in beide gevallen gebeurt dit slordig en overvloedig.”

22 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

“ De patiënt kan niet zomaar als consument beschouwd worden. Daarvoor zijn een paar redenen : 1) de patiënt is veel afhankelijker dan een consument (hij heeft niet dezelfde keuzevrijheid) en 2) door het gigantische verschil in technische kennis tussen patiënt en zorgverstrekkers is het onvermijdelijk zo dat het de verstrekker is die de keuze maakt en voorstelt.”

Binnen dit project werd getracht een zekere helderheid te brengen in dit kluwen door een onderscheid te maken tussen rollen en attributen. Begrippen zoals burger, pre-patiënt, patiënt, consument en gebruiker verwijzen naar rollen die individuen in een gemeenschap kunnen vervullen. Die rollen kunnen nader worden gespecificeerd in termen van (combinaties van) attributen. Dat zijn functies of activiteiten die individuen kunnen uitoefenen. We onderscheiden vijf attributen :

ýýbelastingbetaler/verzekerde ; ýýziek kunnen worden ; ýýafwijken van de medische norm ; ýýin aanraking komen met het zorgsysteem ; ýýgebruik maken van een medische dienstverlening.

De tabel hieronder geeft aan hoe de verschillende rollen begrepen kunnen worden als welbepaalde combinaties van attributen. Zo kan ‘ burger ’ gemakkelijkheidshalve begrepen worden als iemand die belastingen betaalt, iemand die als gebruiker verwachtingen koestert ten aanzien van de kwaliteit van de dienstverlening of iemand die lid is van de gemeenschap. Een ‘ patiënt ’ is dan iemand die ziek kan worden en/of die afwijkt van de medische norm en/of in aanraking komt het zorgsysteem en/of gebruik maakt van medische dienstverlening. In het vervolg zal specifiek naar deze wijze van conceptualiseren van ‘ patiënt ’ en andere rollen worden verwezen5.

Figuur 5 : Attributen en rollen van patiënt Aangehaalde (functionele) ATTRIBUTEN 1. Iedereen die belastingen betaalt, verzekerd is 2. Iedereen die ziek kan worden 3. Iedereen die afwijkt van de medische norm van gezondheid 4. Iedereen die in aanraking komt met het zorgsysteem 5. Iedereen die van een medische dienstverlening gebruik maakt ROLLEN als functie van die attributen

ýýBURGER ýýPRE-PATIËNT ýýPATIËNT ýýCONSUMENT ýýGEBRUIKER 5

1 1

+

2

2

+

3

+

5

5

1

+ +

4 4

+

5

Zie ook Leys M., Reyntens S., Gobert M., 2007, blz 12 en 13 m.b.t. de onduidelijkheid in het gebruik van begrippen voor participerende individuen en groepen.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 23

3.3 Vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid De complexiteit van het debat rond patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid kan gedeeltelijk worden gevat door een helder onderscheid tussen verschillende dimensies van participatie :

ýýOp welk institutioneel niveau voltrekt de participatie zich ? ýýIn welke concrete activiteiten zijn deze actoren betrokken als zij die participatie gestalte geven ? ýýWelke zijn de actoren die bij participatie betrokken zijn ? ýýWat is de onderliggende opvatting van ‘ patiënt ’ ?

Deze dimensies werden in de vorige sectie (3.2) van het rapport besproken.

Het sluitstuk van de analyse van de gespreksronde wordt gevormd door deze participatiedimensies op een coherente wijze samen te brengen in een aantal verschillende vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid.

Het begrip vertoog kan losjes begrepen worden als ‘ een coherente manier van spreken ’ over participatie. Elk van deze vertogen representeert inderdaad een min of meer consistente logica rond patiëntenparticipatie met betrekking tot de aangehaalde dimensies (niveaus, actoren, activiteiten).

Een vertoog wordt in deze analyse verankerd in een bepaalde finaliteit. Er wordt met andere woorden aangenomen dat patiëntenparticipatie – tegen de achtergrond van de eerder geschetste context in de Belgische gezondheidszorg – een bepaalde bijdrage levert. De aard van die bijdrage verankert precies het vertoog. Aldus werd een onderscheid gemaakt tussen vier wezenlijk verschillende bijdragen van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid :

ýýEen eerste vertoog gaat uit van de opvatting dat patiëntenparticipatie in eerste instantie bijdraagt tot een beter beheer van de beschikbare financiële middelen in de Belgische gezondheidszorg.

Dat is dus in essentie een vertoog over omgaan met schaarste.

ýýEen tweede vertoog ziet de wezenlijke bijdrage van patiëntenparticipatie in het realiseren van een meer kwaliteitsvolle zorg. Dit vertoog zou kunnen gekarakteriseerd worden als een utopisch vertoog.

Het reflecteert een sterk geloof in de maakbaarheid van onze leefwereld.

ýýEen derde vertoog situeert de belangrijkste doelstelling van patiëntenparticipatie in het realiseren van grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt. Dit vertoog gaat essentieel over autonomie.

ýýEen vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer institutioneel perspectief : patiëntenparticipatie is een middel om een belangrijke maatschappelijke actor – de patiënt – op een meer adequate manier in het politieke bestel te representeren. Dit omvat nadrukkelijk ook de problematiek van toegankelijkheid van zorg voor sociaal zwakkeren. Dat is dus wezenlijk een vertoog over macht en hoe die wordt gedeeld in een bestel.

Deze vertogen mogen niet verabsoluteerd worden. Vaak is het inderdaad zo dat de perceptie van een gesprekspartner zeer sterk geïnformeerd wordt door één bepaald vertoog. Dat hoeft echter niet zo te zijn. Sommige mensen in ons interviewstaal combineren elementen van verschillende vertogen in hun visie op participatie. Deze vertogen moeten begrepen worden als een pragmatisch hulpmiddel om de complexiteit van het multistakeholderdebat rond participatie te duiden.

24 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Aan de andere kant werd er bij de interviewanalyse wel gebruik gemaakt van een methodologisch kader (aangeduid met de naam Soft Systems Methodology) dat toeliet om de basisarchitectuur van elk van deze vertogen op een consistente manier te expliciteren. Dat kader wordt in bijlage C verder toegelicht.

Tot slot kan ook opgemerkt worden dat er een zekere parallel bestaat met de concepten die in de wetenschappelijke literatuur worden gehanteerd6. Zo zouden de vertogen rond beheer van middelen en kwaliteit van zorg kunnen gezien worden als een belichaming van het klantenperspectief in participatie. Het democratisch perspectief wordt dan gevat door het autonomie-, respectievelijk het representatievertoog.

In hetgeen volgt, wordt elk van deze vertogen nu verder toegelicht. Daarbij zullen de besproken dimensies van patiëntenparticipatie richtinggevend zijn. Bijkomend wordt specifiek aandacht gegeven aan de basisveronderstellingen die de respectievelijke vertogen legitimeren. Voor elk van de vertogen worden ook specifieke participatiestructuren vermeld. Dat zijn concrete manieren waarop de participatie vanuit dat perspectief kan worden belichaamd binnen bestaande of nieuwe vormen van interactie en samenwerking tussen actoren. Telkens wordt ook aangegeven wat de meest gewenste financieringsvorm van een patiëntenrepresentatie zou zijn.

Aan het einde van deze sectie wordt dan een overzicht geboden van de omgevingsfactoren die volgens onze gesprekspartners het verder ontwikkelen van patiëntenparticipatie – over de vier vertogen heen – kunnen bevorderen of hinderen.

De hiernavolgende bespreking is zeer synthetisch opgevat en heeft tot doel om de contouren van de respectievelijke vertogen door middel van een steekkaart scherp te tekenen. Waar verhelderend worden opnieuw anonieme citaten uit de interviews gebruikt.

3.3.1 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen Dit vertoog ziet de fundamentele doelstelling van patiëntenparticipatie in een beter beheer (dit wil zeggen : allocatie, distributie) van de eindige, beschikbare middelen voor gezondheidszorg in België.

Dit vertoog is geworteld in de volgende basisaannamen :

ýýDe gezondheidszorg is complex. Die complexiteit leidt tot een informatieasymmetrie tussen beleids­ makers en andere actoren in het veld. Anders gezegd : om effectieve beslissingen te nemen dienen beleidsmakers rekening te houden met een gediversifieerde input, onder andere van de vraagkant, van patiënten die in principe een monopolie hebben op ervaringsdeskundigheid.

ýýZoals reeds eerder geschetst, is er aanzienlijke onzekerheid rond de toekomstige betaalbaarheid van de zorg. Deze druk op de middelen maakt het ontwikkelen van goed beleid nog moeilijker en is dus een bijkomende legitimering van participatie in het beleid.

6

Leys M., Reyntens S., Gobert M., 2007. Zie http://www.kbs-frb.be

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 25

“ De uiteindelijke finaliteit van participatie van de patiënt in het zorgbeleid is een gedragen, rationele prioritisering van allocatie van middelen binnen de gezondheidszorgportefeuille.” “ Op het totale macroniveau vertoont ons zorgsysteem een belangrijk manco. Het debat rond de keuze van zorg wordt immers niet gevoerd. Er is binnen het RIZIV geen open, maatschappelijk debat over welke behandelingen kunnen rekenen op terugbetalingen in het licht van beperkte budgettaire middelen.”

De begunstigde van een beter beheer van middelen is in eerste instantie de overheid, in tweede lijn de burger (belastingbetaler).

Patiëntenparticipatie binnen dit vertoog manifesteert zich evident op die plaatsen waar allocatiebeslissingen worden genomen met betrekking tot beschikbare middelen. Dat is wat gezondheidszorg betreft in de eerste plaats het federale niveau. Het is echter zo dat bepaalde allocatiebeslissingen gedelegeerd worden naar het niveau van zorginstellingen (mesoniveau). Op het microniveau (relatie verstrekkerpatiënt) zullen beheerskwesties zich doorgaans niet voordoen.

Participatie die moet bijdragen tot een beter beheer kan belichaamd worden door verschillende activiteiten. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de relevante activiteiten en de niveaus waarop ze zich binnen dit perspectief kunnen voordoen.

Figuur 6 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.

Activiteit

Omschrijving

Medebeheer

formeel meebeslissen in de aansturing van het zorgsysteem.

Ervaringskennis

ervoor zorgen dat ervaringskennis mee

meedelen

aan de grondslag van beleidsbeslissingen kan liggen

Co-appreciatie

met andere actoren in het zorggebeuren complexe dossiers duiden/kaderen

Evaluatie

participeren in het beoordelen van kwaliteit van het zorgaanbod

Consultatie

het gestructureerd bevragen van ­doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van noden en bekommernissen

Voorlichting

informeren van achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kostprijs van het zorgaanbod.

Validatie

(informed consent) : het bekrachtigen van het voorgestelde diagnose- en behandelingstraject door de individuele patiënt (of zijn vertegenwoordiger).

26 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Federaal

Regionaal

Instelling

Verstrekkerpatiënt

Het is duidelijk dat medebeheer binnen dit vertoog de funderende activiteit is. Wanneer het complexe dossiers betreft, dan kan medebeheer worden voorafgegaan door co-appreciatie. De stakeholders moeten dan eerst gezamenlijk de aard van het dossier verhelderen eer zij tot effectieve allocatiebeslissingen kunnen komen. (Op het mesoniveau is dit soort van verheldering minder toepasselijk).

Allerlei andere informatiestromen kunnen vanuit de patiënt gemobiliseerd worden om te komen tot een oordeelkundig beheer van middelen. In die zin zijn ervaringskennis meedelen en consultatie van belang. Evaluatie is een bijkomende informatie-georiënteerde activiteit binnen dit vertoog. Immers, door evaluatie kan de effectiviteit van de genomen beheersbeslissing getoetst worden. Het is evident dat patiënten daar (opnieuw als ervaringsdeskundigen) waardevolle input kunnen geven. Tot slot speelt ook voorlichting een rol in deze participatie, met name om (al dan niet participatief) genomen beheersbeslissingen te vertalen en te motiveren naar de basis.

Een waaier aan actoren dient vanuit dit vertoog in participatie betrokken te zijn : naast de gevestigde institutionele vertegenwoordigers die sowieso een beheersmandaat hebben (overheid, ziekenfondsen) dienen zowel zorgverstrekkers als patiënten aan bod te komen. Als opvatting van patiënt figureert hier essentieel de gebruiker van dienstverlening in de gezondheidszorg. Een essentieel, bijkomend attribuut van gebruiker is het feit dat deze via betaalde belastingen het systeem ook mee financiert (zie 3.2.4).

Qua relevante participatiestructuren werden in de interviews vanuit dit vertoog een aantal suggesties geformuleerd. Die vallen uiteen in twee categorieën. Enerzijds zijn er suggesties om representatieve vertegenwoordigers van de patiënt te integreren binnen bestaande consultatie- en beslissingsorganen.

“ Adviesorganen zijn oké, maar beslissingen moeten best in de huidige besluitvormingsstructuren blijven gebeuren. Anders wordt het onhandelbaar.”

Anderzijds zijn er ook voorstellen om nieuwe organen te creëren. Die organen kunnen gericht zijn op het ondersteunen van om het even welke van de voormelde activiteiten binnen verschillende actor-constellaties : artsen-patiënten, ziekenfondsen-patiënten, artsen-ziekenfondsen-patiënten, een patiëntenparlement.

“ Wij hebben ooit gesuggereerd om een artsen-patiëntenoverleg op te richten. Dat was een beetje hoog gegrepen. Want de mutualiteiten hebben impressionante ledencijfers. Dat kan je zo maar niet opzij schuiven.

Misschien moeten we in termen van een tripartite denken.” “ Van hun kant zouden de verschillende ziekenfondsen een nationale commissie kunnen oprichten, bestaande uit de verzekeringsinstellingen en een patiëntenfederatie, om de patiënten te vertegenwoordigen en hun noden kenbaar te maken. Wie kan hieraan deelnemen ? De federatie, de ziekenfondsen en een lid van de regering. Hier worden, in overleg tussen beide partijen, de beslissingen genomen die het voorwerp uitmaken van voorstellen en belangenbehartiging in de bestaande commissies : RIZIV, volksgezondheid enz. Door wie ? Door de vertegenwoordigers van de ziekenfondsen die reeds in die commissies zetelen, maar met een bijkomende missie.”

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 27

“ Om de rol van patiënten sterker te maken heb ik een voorstel ingediend dat werkt rond het model van een patiëntenparlement. Organisaties als deze hebben nood aan het uitbouwen van een studiedienst, die zich kan documenteren en reflecties voorbereiden. Het model van het patiëntenparlement is gebaseerd op de uitwisseling en confrontatie van visies en ideeën tussen de verschillende stakeholders wanneer beleidsbeslissingen worden voorbereid. Confronteer die verschillende belangen, behoeften en noden met elkaar en zoek naar wat er gemeenschappelijk is. De vraag is : wie gaan de vertegenwoordigers zijn en wie gaat alles in goede banen leiden ?”

De randvoorwaarde van representativiteit van patiëntenvertegenwoordiging is dwingend wanneer het gaat om beheersbeslissingen. Vandaar dat binnen dit vertoog de voorkeur wordt gegeven aan een financiering van erkende patiëntenorganisaties via traceerbare, publieke middelen.

3.3.2 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg In dit vertoog wordt de kerndoelstelling van patiëntenparticipatie gesitueerd in het verhogen van de kwaliteit van de toegediende zorg.

Het vertoog vertrekt vanuit de volgende basisaannamen :

ýýKwaliteitsvolle gezondheidszorg moet vraaggestuurd zijn. ýýKwaliteitsvolle zorg kan desgevallend slechts tot stand komen wanneer zij geco-creëerd wordt door zorgverstrekker en patiënt.

ýýAls dusdanig is de kwaliteit van de relatie tussen de verstrekker en de patiënt primordiaal. “ Voor mij betekent patiëntenparticipatie de erkenning van het recht van patiënten om zich te verenigen, zodat zij hun noden kenbaar kunnen maken met het oog op een grotere kwaliteit van zorg en zorgvoorzieningen.” “ Ook de kwaliteit van de zorg moet vooruit, de organisatie ervan moet beter kunnen. Ook daarvoor is participatie van belang. Zoals gezegd, de inzet van participatie is de hoogst mogelijke effectiviteit van de zorg. Dat is het patiëntenperspectief.” “ Het spreekt voor zich dat patiëntenparticipatie kan bijdragen tot een doelmatiger organisatie van de gezondheidszorg, aangezien men zich niet beperkt tot het definiëren van het zorgaanbod en de voorwaarden daarvan (financieel enz.). Nee, patiëntenparticipatie betekent dat er uitdrukkelijk rekening wordt gehouden met de vraag.”

De begunstigde van een meer kwaliteitsvolle, effectieve zorg is evident de zorgontvanger (patiënt).

Binnen dit vertoog valt het begrip van patiënt dan ook samen met eenieder die als (potentieel) ziek kan beschouwd worden en/of gebruik maakt van het zorgsysteem (zie 3.2.4).

Vanuit de aard van de doelstelling volgt ook dat de participatie daar het meest noodzakelijk is waar de vraag naar zorg kan gedetecteerd worden en waar de zorg wordt toegediend. Dat is dus op het meso– en microniveau (resp. instelling en binnen de relatie tussen verstrekker en patiënt). Op het federale en regionale vlak kunnen evenwel ook ondersteunende activiteiten ontplooid worden (zoals co-appreciatie en het injecteren van ervaringskennis in complexe dossiers rond zorgtoediening).

28 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

De actoren die bij participatie binnen een kwaliteitsvertoog betrokken zijn, betreffen dan in de eerste plaats de zorgontvangers en verstrekkers.

Figuur 7 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.

Activiteit

Omschrijving

Medebeheer

formeel meebeslissen in de aansturing

Federaal

Regionaal

Instelling

Verstrekkerpatiënt

van het zorgsysteem.

Ervaringskennis

ervoor zorgen dat ervaringskennis mee

meedelen

aan de grondslag van beleidsbeslissingen kan liggen

Co-appreciatie

met andere actoren in het zorggebeuren complexe dossiers duiden/kaderen

Evaluatie

participeren in het beoordelen van kwaliteit van het zorgaanbod

Consultatie

het gestructureerd bevragen van ­doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van noden en bekommernissen

Voorlichting

informeren van achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kostprijs van het zorgaanbod.

Validatie

(informed consent) : het bekrachtigen van het voorgestelde diagnose- en behandelingstraject door de individuele patiënt (of zijn vertegenwoordiger).

De tabel hierboven situeert de meest relevante participatieactiviteiten op de onderscheiden niveaus.

Het zwaartepunt ligt inderdaad op het meso– en microniveau. Wanneer het gaat om kwaliteitsvolle zorg dan zijn met name de informatiegeoriënteerde activiteiten van groot belang : consultatie zal toelaten om de vraag in kaart te brengen ; evaluatie is nodig om de kwaliteit van de zorg te bewaken ; voorlichting helpt om de aard van de toegediende zorg te verhelderen naar de patiënt toe. Validatie betreft een zeer specifieke activiteit die zich uitsluitend manifesteert binnen de relatie verstrekker-patiënt. Het gaat hier over de zogenaamde ‘ informed consent ’ (geïnformeerde toestemming), die erin bestaat dat de patiënt (of zijn vertegenwoordiger) de voorgestelde diagnose en behandeling formeel bekrachtigen.

Tot slot kunnen zich op het meso- en microniveau eventueel ook nog medebeheersactiviteiten met een beperkte draagwijdte voordoen.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 29

De geciteerde, concrete vormen waarin deze participatiemodus zich kan ontplooien, zijn zeer divers.

Allereerst kan hij zich volledig op het niveau van de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt situeren.

Een herkaderde relatie tussen die twee partijen – bijvoorbeeld een relatie die minder paternalistisch maar meer evenwichtig en collaboratief is – is op zich al een mogelijke participatievorm. Ombudsdiensten en inspraakorganen in ziekenhuizen en andere zorginstellingen zijn een voorbeeld van een meer institutionele belichaming van patiëntenparticipatie binnen een kwaliteitsvertoog. Een andere suggestie betrof het integreren van patiënten binnen ethische commissies die medisch-wetenschappelijk onderzoek evalueren. Tot slot kan deze participatiemodus ook buiten de gecentraliseerde zorginstellingen, namelijk in wijkgezondheidscentra, gestalte worden gegeven.

“ De oude machtsverhouding tussen arts en patiënt bestaat nog steeds. Het is nog steeds een beetje dokter-tovenaar. Zo is ook voor een deel het succes van de homeopathie te verklaren. Voor een deel gaat dat terug op de relatie arts-patiënt, waarbij de eerste nog echt tijd voor de mensen neemt. Idem dito in wijkgezondheidscentra, waar veel meer dingen aan bod komen dan alleen maar pillen nemen.” “ De ombudsman zou dit eveneens kunnen doen (comité van gebruikers). Hij houdt zich reeds bezig met de bemiddeling van klachten. Maar dan moeten de zorgstructuren hem wel deze taak toebedelen. Als hij een vertrouwensrelatie kan opbouwen met de directie en met bepaalde gebruikers, zou hij die rol kunnen spelen.

Maar dat is niet zo vanzelfsprekend. De ombudspersonen hebben het al moeilijk om zich te doen gelden in hun eerste taak. Dat is dus voor een volgende fase.” “ Een tweede niveau is het mesoniveau waarbij patiëntenverenigingen die op lokaal vlak, in het beleid van zorginstellingen (bv. een ziekenhuis) mee worden betrokken in een beheersorgaan waarin verstrekkers en andere maatschappelijke relevante organisaties paritair zijn vertegenwoordigd.” “ En dan zijn er nog de bio-ethische commissies. Want ook dáár moeten patiënten volgens mij een plaats krijgen. Anders discussieert men rechtstreeks over patiënten zonder dat zij aanwezig zijn.” “ Als ik een droom zou kunnen verwezenlijken dan denk ik in termen van een breed netwerk van laagdrempelige, multidisciplinaire wijkgezondheidscentra. Wijkgezondheidcentra is misschien niet het juiste concept. Het gaat gewoon om een zeer decentraal maar toch geïntegreerd netwerk van zeer laagdrempelige steunpunten (kan ook een huisarts zijn) die om het even welke burger kan helpen met vragen rond gezondheid.”

Gegeven de diversiteit van voorgestelde participatiestructuren is geen eenduidige financieringslogica aan te wijzen. Voor een aantal van de vermelde participatievormen geldt dat de meerkosten relatief gering zullen zijn (vooral wanneer het erom gaat patiënten in bestaande organen en commissies te integreren). Een herkadering van de relatie tussen verstrekker en patiënt zou ertoe kunnen leiden dat artsen en verplegend personeel (initieel) meer tijd met een individuele patiënt moeten doorbrengen.

Dat kan tot significante budgettaire implicaties leiden die vanuit publieke middelen moeten gefinancierd worden. (De eventuele besparingen die kunnen gerealiseerd worden door een meer kwaliteitsvolle zorg zijn evenwel ook ten gunste van de staatskas).

Ten slotte, om de werking van eventueel nieuw op te richten, gedistribueerde inspraakorganen op instellingsniveau te ondersteunen moet wellicht gedacht worden in termen van een mix van financieringsbronnen.

30 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

3.3.3 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt Gezien vanuit dit vertoog is de focus van patiëntenparticipatie te situeren binnen een breder kader.

Het gaat erom de zelfredzaamheid (autonomie) van de burger in het algemeen en van de patiënt in het bijzonder te vergroten.

De basisaannamen die aan de grondslag liggen van dit vertoog zijn :

ýýZelfredzaamheid verhoogt de capaciteit voor zelforganisatie van een gemeenschap. ýýZelforganisatie vergroot de handelingsbekwaamheid in een context van onzekerheid. ýýToegang tot betrouwbare informatie is de sleutel tot zelfredzaamheid. ýýAutonomie omvat naast rechten ook plichten.

Als begunstigde van een grotere zelfredzaamheid met betrekking tot gezondheidszorg komt een grote groep in aanmerking. In feite gaat het om iedereen die enigermate bekommerd is om zijn gezondheid.

Anders gezegd : de begunstigde is iedere persoon die zichzelf definieert als een (potentieel) patiënt.

“ PP is bijna een uitvloeisel van het systeem zoals het nu in mekaar zit. Participatie is nu veel meer nodig dan vroeger, waar er meer zelfredzaamheid was.” “ Wij pleiten voor een responsabilisering van de patiënt. Die moet zoveel mogelijk geïnformeerd worden om hem toe te laten voor zichzelf te zorgen, te participeren en zijn gezondheid mee te beheren. Dat heeft zowel betrekking op het toedienen van de zorg, de keuze voor het type zorg dat men wenst te genieten, het bewuster omgaan met zorgmiddelen als het proactief aanpassen van levensstijl.”

De grote nadruk op toegankelijke informatie legt vanzelf de nadruk op alle participatie-activiteiten die informatiestromen op gang brengen. Met name voorlichting – op alle institutionele niveaus – is een noodzakelijke voorwaarde om tot grotere zelfredzaamheid te komen. Op het niveau van de zorginstelling en van de relatie verstrekker-patiënt zijn evaluatie, consultatie en validatie eveneens van belang.

En op het macroniveau moeten patiëntenvertegenwoordigers betrokken worden bij het kaderen van gezondheidsvraagstukken. Omdat gezondheidspreventie een bij uitstek regionale bevoegdheid is, werd co-appreciatie specifiek ook op dit niveau gesitueerd.

In principe zijn alle partijen die op één of andere manier gezondheidsgerelateerde informatiestromen ondersteunen relevante actoren in het bevorderen van participatie vanuit een autonomievertoog : de overheid, zorgverstrekkers, ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zelfhulpgroepen. Ook de burger/ patiënt zelf is een betrokken partij. Er wordt vanuit het ‘ niet alleen rechten, ook plichten ’-principe verondersteld dat deze een inspanning zal doen om zich zo goed mogelijk te informeren én om zijn gedragspatroon in overeenstemming met de richtlijnen aan te passen.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 31

Figuur 8 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.

Activiteit

Omschrijving

Medebeheer

formeel meebeslissen in de aansturing

Federaal

Regionaal

Instelling

Verstrekkerpatiënt

van het zorgsysteem.

Ervaringskennis

ervoor zorgen dat ervaringskennis mee

meedelen

aan de grondslag van beleidsbeslissingen kan liggen

Co-appreciatie

met andere actoren in het zorggebeuren complexe dossiers duiden/kaderen

Evaluatie

participeren in het beoordelen van kwaliteit van het zorgaanbod

Consultatie

het gestructureerd bevragen van ­doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van noden en bekommernissen

Voorlichting

informeren van achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kostprijs van het zorgaanbod.

Validatie

(informed consent) : het bekrachtigen van het voorgestelde diagnose- en behandelingstraject door de individuele patiënt (of zijn vertegenwoordiger).

De participatielogica binnen dit vertoog omvat een zeer breed concept van ‘ patiënt ’ dat alle eerder opgenoemde attributen omvat (patiënt = burger + (pre-)patiënt).

Qua concrete participatievormen kan gedacht worden in termen van allerlei structuren die een betere doorstroming van informatie tussen burger/patiënt en kennisaanbieders mogelijk maken. Tijdens de interviews werd, bijvoorbeeld, gerefereerd naar een patiëntenloket of een patiëntenhuis als een herkenbaar en betrouwbaar kanaal van relevante informatie. Een eerste lijn die beter is uitgerust om met de informatiebehoeften van de patiënt om te gaan, is een andere belangrijke participatievorm die bovendien op allerlei manieren gestalte kan worden gegeven (bijvoorbeeld via wijkgezondheidscentra). Als bijzondere vorm van participatie die direct de autonomie van patiënten bevordert, werd gewezen op het persoonlijk assistentiebudget (PAB).

“ Er is inderdaad nood aan gedegen informatie op het internet. We zouden moeten toewerken naar evidencebased medicine kwaliteitslabels van informatie. Daar bestaat reeds een ruime database van en die kan makkelijk naar patiënten worden uitgebreid.” “ Het sluitstuk zou de oprichting kunnen zijn van een Patiëntenrechtenhuis, naar analogie bijvoorbeeld met het Huis voor Gelijke Kansen. Dat is een stuk ondersteuning en infrastructuur voor patiëntenorganisaties en tegelijk kan dat Huis naar de patiënt toe een soort loketfunctie vervullen. Dan weet de patiënt waar hij of zij terecht kan.”

32 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

“ Stellen dat de eerste lijn het belangrijkste punt is van patiëntenparticipatie, is misschien wat te simpel. Maar op korte termijn kunnen daar misschien wel het meest resultaten worden verwacht.” “ Het persoonlijk assistentiebudget is een maatregel die volgens ons inspeelt op de vraag naar responsabilisering. Het is een manier om PP concreet te ondersteunen, de patiënt wordt maximaal betrokken. De patiënt moet goed voorbereid zijn, krijgt dan het vertrouwen om zelf een zorgtraject uit te tekenen. Er zijn meer van dat soort maatregelen nodig.”

Met name wanneer het gaat om het verstrekken van gevalideerde, objectieve informatie rond gezondheidskwesties is financiering vanuit onafhankelijke bron gewenst (vanuit de overheidsmiddelen, of vanuit andere instituties met een brede basis in het middenveld).

3.3.4 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt (inclusief sociaal zwakkeren) Het vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer formeel, institutioneel perspectief. Hier wordt nadrukkelijk gedacht vanuit een democratisch recht tot representatie en betrokkenheid in besluitvorming.

De basisaannamen die aan de grondslag van deze participatielogica liggen zijn :

ýýIn een democratisch bestel hebben maatschappelijke actoren een fundamenteel recht op representatie.

ýýGebrek aan representatie leidt tot frustratie en een gevoel van miskenning. Er ontstaat een kloof tussen burger en beleid.

ýýPatiënten worden in groeiende mate gezien als een volwaardige maatschappelijke actor. ýýSociale ongelijkheid neemt toe. Binnen de groep van patiënten dreigen de sociaal zwakkeren uit de boot te vallen.

“ Als u mij vraagt wat de inhoud van patiëntenparticipatie moet zijn, denk ik dat we deze vraag misschien niet vanaf het begin moeten beantwoorden. Als men de patiënt het recht wil geven om gehoord te worden, is het ook aan hem om te bepalen wat hij wil zeggen.” “ Participatie is een patiëntenrecht. Je zou dat hele debat eventueel ook vanuit een bekom­m ernis voor efficiëntie van de zorg kunnen zien, maar ik benader het nu als een recht.” “ In het spel van de politiek komen de meeste aspecten van het patiëntenbelang reeds aan bod, maar in een bepaald kader, met te veel koppelingen. Een zuiverder gerepresenteerd belang zou het spel verrijken en verduidelijken.” “ Er zijn budgettaire problemen, steeds meer personen leven in de marge. Er zijn dus ook steeds meer personen die gehoord moeten worden, willen we de zorg voor iedereen toegankelijk houden.” “ Wij hebben lang op onze lauweren gerust, maar vandaag constateren we dat sociale ongelijkheid opnieuw toeneemt. Participatie kan ons voor een dergelijke teruggang behoeden.”

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 33

Als begunstigden van een betere representatie gelden de patiënten, maar dan in formele zin als leden van een belangengroep. Het concreet zorgbehoevende aspect is natuurlijk wel van belang wanneer het sociaal zwakkeren betreft, die niet over de nodige kennis en middelen beschikken om van het zorgsysteem gebruik te kunnen maken. Het patiëntenconcept dat binnen dit vertoog wordt gehanteerd, vertoont aldus een juridische en een medische kant (burger en patient).

De actoren die in dit machtsspel zijn betrokken zijn de beleidsmakers en alle partijen die zich opwerpen als legitieme vertegenwoordiger van de belangengroep. (Op dit ogenblik zijn dat dan voornamelijk de patiëntenorganisaties, de ziekenfondsen, de verstrekkers en de consumentenorganisaties.) Binnen dit vertoog is er een appel voor een zuiverder gerepresenteerd patiëntenbelang, wars van commerciële en professionele belangen. Hier wordt dus het belang van representatieve patiëntenverenigingen gesitueerd. En hieruit blijkt ook de vanzelfsprekende noodzaak van een transparante financiering uit publieke middelen.

Participatie vanuit het representatievertoog speelt zich nagenoeg uitsluitend af op het federale en regionale niveau. Alleen de communicatiestroom vanuit het beleid naar de basis doorkruist alle niveaus, van macro tot micro.

Qua activiteiten zijn voornamelijk van belang : co-appreciatie (met het parlementaire debat en het werk binnen technische commissies als archetypen) en ervaringskennis meedelen (waarvan lobbyen een bepaalde vorm is).

Figuur 9 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.

Activiteit

Omschrijving

Medebeheer

formeel meebeslissen in de aansturing van het zorgsysteem.

Ervaringskennis

ervoor zorgen dat ervaringskennis mee

meedelen

aan de grondslag van beleidsbeslissingen kan liggen

Co-appreciatie

met andere actoren in het zorggebeuren complexe dossiers duiden/kaderen

Evaluatie

participeren in het beoordelen van kwaliteit van het zorgaanbod

Consultatie

het gestructureerd bevragen van ­doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van noden en bekommernissen

Voorlichting

informeren van achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kostprijs van het zorgaanbod.

Validatie

(informed consent) : het bekrachtigen van het voorgestelde diagnose- en behandelingstraject door de individuele patiënt (of zijn vertegenwoordiger).

34 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Federaal

Regionaal

Instelling

Verstrekkerpatiënt

De suggesties met betrekking tot mogelijke participatievormen lopen in grote mate parallel met het beheersvertoog : ofwel worden legitieme vertegenwoordigers van de patiënt toegelaten tot de bestaande overlegstructuren, ofwel worden nieuwe fora en organen gecreëerd waarvan de patiëntenvertegenwoordigers integraal deel uitmaken.

“ De dimensie van burgerparticipatie is ook belangrijk om budgettaire redenen. Vandaag hebben we een systeem waarbij het RIZIV allerlei nutteloze behandelingen en onderzoeken terugbetaalt. Om de gelijkheid en solidariteit in ons systeem te handhaven, is een meer verantwoordelijke houding van alle actoren in de gezondheidszorg nodig.” “ En dus zou men een vertegenwoordiging, in plaats van rechtstreeks door patiënten, via een aantal verenigingen kunnen laten verlopen die vertegenwoordigers in adviesorganen zouden hebben.” “ Sommige organen beginnen hun deuren te openen voor patiënten, met name de commissie rechten van de patiënt, de hoge raad voor gezondheidsonderwijs die ressorteert onder de minister van de Franse Gemeenschap, d.w.z. alles wat te maken heeft met gezondheidsbevordering en -preventie.”

3.3.5 Besluit : over de vertogen heen Uit de voorgaande bespreking is het duidelijk dat er vanuit heel verschillende perspectieven naar patiëntenparticipatie kan worden gekeken. De perspectieven sluiten mekaar niet uit, maar vallen ook niet restloos samen. Er zijn thematische overlappingen tussen de vertogen. Zo sluit het representatievertoog aan op het beheersvertoog omdat de substantie van het debat binnen een formeel representatiekader vaak over allocatiekwesties zal gaan. Maar het onderscheid tussen de vertogen – dat in termen van de verschillende dimensies toch helder naar voren komt – is fundamenteel genoeg om ze naast elkaar te laten bestaan. Als dusdanig kunnen ze helderheid brengen in het gesprek tussen de stakeholders met betrekking tot haalbare opties ter verbetering van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid.

Over de vier participatievertogen heen kan de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie samengevat worden in 10 punten. Hierbij wordt dan wel een breder veld bestreken dan het pure beleidsmatige.

Aldus, patiëntenparticipatie kan…

ýý… effectieve beheersbeslissingen in een complexe context ondersteunen . ýý…

helpen om moeilijke (mogelijk controversiële) beslissingen te legitimeren naar een breder

stakeholderveld .

Deze twee elementen vinden hun oorsprong in het beheersvertoog.

ýý… helpen om de zorg beter af te stemmen op de noden . ýý…

ervoor zorgen dat de betrokkenheid van de patiënt in het behandelingstraject wordt

verhoogd .

ýý… helpen om de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt kwalitatief te verbeteren .

Voorgaande drie punten worden geïnformeerd door het vertoog ‘ kwaliteit van zorg ’.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 35

ýý… bijdragen tot de responsabilisering van de burger/patiënt voor zijn eigen gezondheid . ýý… de handelingsbekwaamheid in gezondheidsaangelegenheden van de burger/patiënt vergroten .

Deze twee punten gaan terug op het vertoog ‘ autonomie van de burger/patiënt ’.

ýý… de formele representatie van een stakeholder funderen die (gegeven vergrijzing en toenemende mondigheid) steeds belangrijker en vocaler zal worden .

ýý… helpen om de kloof tussen burger en beleid te dichten. ýý… helpen om de impact van sociale ongelijkheid te verminderen.

Deze laatste drie elementen vinden hun grond in het ‘ representatie ’-vertoog.

3.4 Hulpmiddelen en hindernissen In de gesprekken werd ook gepeild naar factoren die de ontwikkeling van patiëntenparticipatie (vanuit het perspectief van de geïnterviewde stakeholder) in de hand kunnen werken respectievelijk belemmeren.

De onderstaande lijst van hulpmiddelen en hindernissen werd aangevuld met de output van de eerste stakeholderdialoog van 15 juni 2007, waar deelnemers in werkgroepen uitgenodigd werden om bijkomend te reflecteren over hulpmiddelen en hindernissen die de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie (zie de 10 punten hierboven, sectie 3.3) kunnen helpen waarmaken dan wel fnuiken.

3.4.1 Hulpmiddelen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model bevorderen

ýýEr is sprake van een groeiende erkenning van het belang van het patiëntenstandpunt. De paternalistische verhouding die de relatie tussen arts en patiënt lange tijd heeft gekenmerkt, wordt in toenemende mate als onproductief beschouwd.

ýýDe basis voor een structurele financiering van koepelorganisaties door de overheid is gelegd. Dit is een duidelijk signaal dat de rol van patiëntenorganisaties door de overheid formeel wordt erkend.

ýýEen sporadische representatie van patiëntenorganisaties op beleidsniveau is een feit. Waar de professionaliteit van organisaties nog een heikel punt is, wordt de legitimiteit van hun aanwezigheid in bepaalde beleidsorganen over het algemeen niet betwist. Er is duidelijk sprake van een groeiende bereidheid bij andere actoren om een institutionele plaats in te ruimen voor de patiënt.

ýýDe groeiende druk op de middelen in de gezondheidszorg is een bekommernis van alle actoren.

Velen zijn het erover eens dat de patiënt in dit debat betrokken moet worden.

ýýDe noodzaak van geïntegreerde zorgtrajecten, zowel vanuit kwalitatief als financieel oogpunt, impliceert een groeiende responsabilisering van ziekenfondsen, verstrekkers en patiënten. Een actievere rol van de patiënt bij de vormgeving en evaluatie van zorgtrajecten ligt in het vooruitzicht.

36 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

ýýDoor de keuzevrijheid in het huidige zorgsysteem kan de patiënt zelf (gedeeltelijk) bepalen welk soort zorg hij wenst te ontvangen. Dit is autonomiebevorderend.

ýýDe patiënt wordt mondiger en heeft een grotere toegang tot informatie (vooral via internet). Daardoor kan hij een grotere zelfredzaamheid verwerven in het zorgproces.

ýýDe wet van 2002 op de patiëntenrechten stipuleert het recht op kwaliteitsvolle zorg, de verplichting om informatie aan de patiënt te verstrekken en de mogelijkheid om klachten neer te leggen. De wet veronderstelt een mentaliteitswijziging bij zowel zorgverstrekkers als patiënt. Deze laatste moet zich voldoende voorbereiden op het moment dat er samen met de zorgverstrekker keuzen gemaakt moeten worden.

3.4.2 Hindernissen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model hinderen

ýýDe complexiteit van het Belgische gezondheidszorgsysteem bemoeilijkt de toegang tot het beleid voor patiënten en burgers. Naast medische kennis moeten ze ook over voldoende juridische en administratieve knowhow beschikken om op gelijke voet met de gevestigde actoren te kunnen debatteren.

ýýDe gevestigde actoren geven vaak blijk van een beperkte veranderingscapaciteit. Ze zijn als het ware vergroeid met het systeem en weigeren hun bevoorrechte posities op te geven. Verscheidene actoren klagen over het gebrek aan participatieve cultuur in ons land, met name in vergelijking met de Noord-Europese landen. Er is in België ook relatief weinig interesse voor het dossier patiëntenparticipatie. Bovendien ontbreekt het aan de noodzakelijke participatiefora.

ýýEr is sprake van een gefragmenteerde representatie van de patiëntenstem. Om daadwerkelijk te kunnen wegen op het beleid is er nood aan coördinatie en alignering tussen de verschillende patiëntenorganisaties.

ýýEr ontbreekt een wettelijk kader voor de erkenning van patiëntenorganisaties. Een dergelijk kader is noodzakelijk om de financiering en vertegenwoordiging van organisaties te regelen. Daardoor is het voor de andere actoren ook moeilijk om te weten met wie ze rond de tafel zitten.

ýýPatiëntenorganisaties kampen met een gebrek aan continuïteit en breedte van competenties waardoor ze vaak geen duurzame vertegenwoordiging op beleidsniveau kunnen garanderen. Veel organisaties worden gedragen door één of enkele actieve leden/patiënten. Wanneer die wegvallen, is het voortbestaan van de organisatie niet verzekerd.

ýýHet is fundamenteel onduidelijk op welke gronden de arbitrage omtrent het toekennen van middelen aan patiëntennoden moet plaatsvinden en door wie en waar deze arbitrage moet gebeuren.

ýýHet ontbreekt in België aan een doortastend preventiebeleid. Preventie is nochtans een middel bij uitstek om patiënten/burgers te responsabiliseren.

ýýDe gezondheidszorg wordt in toenemende mate gekenmerkt door rentabiliteitsoverwegingen.

Daardoor komen participatiedoelen zoals kwaliteit en toegankelijkheid onder druk te staan.

ýýVele patiënten tonen zich wantrouwig tegenover het participatieverhaal als gevolg van negatieve ervaringen met ‘ pseudo-dialogen ’, d.w.z. men wordt wel uitgenodigd om zijn mening te geven, maar daar wordt vervolgens niets mee gedaan.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 37

ýýTen slotte is er sprake van een groeiende sociale ongelijkheid, waardoor sommige groepen worden uitgesloten en het representatief gehalte van participatieve processen wordt uitgehold.

ýýDe wet van 2002 op de patiëntenrechten : de inhoud van de wet is onvoldoende gekend. Bovendien vertoont de institutionele omkadering van de wet nog onvolkomenheden : zo is de neutraliteit van ombudsdiensten in ziekenhuizen vaak betwistbaar en werkt de Federale Commissie voor de Rechten van de Patiënt niet efficiënt. Ten slotte regelt de wet slechts rechtsverhoudingen op een individueel vlak, niet op een collectief (institutioneel) niveau.

3.5 Risico’s van patiëntenparticipatie Hoewel patiëntenparticipatie door de meeste actoren als wenselijk wordt beschouwd, gaven veel gesprekspartners uiting aan hun ongerustheid over risico’s of ongewenste effecten die participatie kan meebrengen. Heel wat actoren, onder wie ook uitgesproken voorstanders van patiëntenparticipatie op beleidsniveau, benadrukken dat meer participatie niet mag leiden tot een aantasting van de sociale verworvenheden van het huidige stelsel of een vertroebeling van de relatie arts-patiënt. Daarbij wordt vaak verwezen naar negatieve voorbeelden uit het buitenland, met name landen die in de afgelopen jaren/decennia een privatisering van de gezondheidszorg hebben doorgevoerd.

Hieronder zijn de belangrijkste risico’s aangegeven die uit interviews naar voren zijn gekomen :

ýýOneigenlijk gebruik van patiëntenparticipatie voor commerciële doeleinden : er bestaat een reëel gevaar dat patiëntenorganisaties door de industrie worden gebruikt om de goedkeuring van nieuwe geneesmiddelen af te dwingen. Sommige patiënten zijn door hun uitzichtloze situatie bijzonder kwetsbaar voor commerciële strategieën.

ýýOneigenlijk gebruik door andere institutionele actoren, die onder het mom van patiëntenparticipatie hun eigen agenda willen doordrukken of de patiëntenstem trachten uit te spelen tegen andere institutionele actoren.

ýýHet gevaar dat particuliere belangen gaan primeren op het algemeen belang : pathologiegebonden organisaties zijn overwegend gericht op de eigen problemen. Daarbij verliezen ze soms het zicht op het geheel. Het gevaar bestaat dat het algemeen belang moet wijken voor de machtsstrijd tussen individuele belangen.

ýýVeel actoren zijn bang dat een overdreven focus op patiëntenrechten tot een juridisering van patiëntverstrekker relaties zal leiden. Daarbij wordt vaak het Amerikaanse model als schrikbeeld naar voren geschoven. Volgens sommigen is er nood aan een regeling voor medische aansprakelijkheid (no fault) om de arts tegen processen te beschermen. In het andere geval zal de arts geneigd zijn ieder risico te mijden, wat uiteindelijk nadelig is voor de patiënt.

ýýIndien het debat over gezondheidszorg in toenemende mate door particuliere groeperingen wordt beheerst, dreigt ook een toenemende mediatisering van zorgkwesties. Daarbij zullen vooral invloedrijke belangengroepen hun slag thuishalen, ten koste van zwakkere patiënten(organisaties).

ýýEen te grote autonomie van patiënten in het zorgtraject kan ook contraproductief zijn. In veel gevallen beschikt de patiënt niet over voldoende kennis om volledig zelfstandig keuzes te maken.

Er bestaat ook een gevaar van ‘ participatiestress ’ wanneer men patiënten wil empoweren die daar

38 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

geen zin in hebben of er niet klaar voor zijn. Niet elke patiënt wil geconfronteerd worden met de keiharde feiten omtrent zijn ziekte.

ýýDe bestaande patiëntenvertegenwoordiging dreigt haar geloofwaardigheid te verliezen als zij niet in staat is om voldoende competenties aan de dag te leggen op de niveaus waar zij actief is. Hoge aanspraken die vervolgens niet worden waargemaakt kunnen ertoe leiden dat vertegenwoordigers niet meer ernstig worden genomen door de andere actoren.

ýýTen slotte bestaat het reeds aangehaalde risico dat patiëntenvertegenwoordigers het contact met hun basis verliezen, doordat ze zich te veel gaan identificeren met hun institutionele rol.

”Ik vrees dat de farma en medische technologiesectoren de patiënten zullen misbruiken. In de VS is direct to consumer adverteren toegelaten. Nettoresultaat is dat de patiënten hun arts gaan vertellen welk middel hij moet voorschrijven. Is dat patiëntenparticipatie ?” “ Een verbetering moet niet noodzakelijk via juridische weg gebeuren. De pudeur tegenover patiëntenverenigingen heeft ook daarmee te maken, dat men bang is dat zij de gerechtelijke weg zullen bewandelen.” “ Zie ik ongewenste effecten van patiëntenparticipatie ? Ja, egoïsme, of zoals ik reeds zei, grote mediacampagnes rond idolen die een bepaalde ziekte hebben, waardoor plots een heleboel middelen worden ingezet voor die ene ziekte, terwijl andere worden vergeten.” “ Het kan ook zijn dat er ergens een saturatiepunt is en dat mensen het bijltje erbij gaan neerleggen : zullen er op den duur niet te veel keuzes en/of beslissingen moeten gemaakt worden door de gewone mensen ?”

3.6 Reflecties uit de stakeholderdagen van 15 juni en 14 september 2007 Tijdens de feedbacksessies van 15 juni en 14 september vonden ook verschillende discussies tussen deelnemers plaats, die heel wat boeiende reflecties, inzichten en suggesties opleverden. Voorzover ze niet verwerkt zijn in de interviewanalyse, werden deze individuele bijdragen van deelnemers hieronder weergegeven, gegroepeerd in thematische clusters.

1. Representatie van niet-mondige groepen

ýýIn de geestelijke gezondheidszorg is er niet alleen vraag naar meer inbreng van patiënten, maar ook van hun families. Hun visie is niet per definitie identiek, de verwachtingen en mogelijkheden van patiënten komen niet altijd overeen met die van hun naasten. In de zorgafstemming wordt deze familiedimensie onvoldoende meegenomen. Uit het oogpunt van participatie en zelfredzaamheid wordt een aanzienlijke meerwaarde gecreëerd door ‘ de-institutionalisering ’ van de zorg (ondersteunen van familieverbanden en mantelzorg).

ýýEen ander heikel probleem is de vertegenwoordiging van kinderen en jongeren. Zij zijn nog afhan­ kelijker dan andere patiënten en hebben dus nog meer behoefte aan een goede vertegenwoordiger.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 39

ýýOok voor andere groepen, zoals dementerenden, stervenden, is het vaak moeilijk om een goede vertegenwoordiger te vinden. Toch is het belangrijk dat deze niet-mondige patiënten de nodige aandacht (blijven) krijgen.

ýýIn elk vertoog over patiëntenparticipatie moet ‘ ongelijkheid ’ als sleutelbegrip in aanmerking worden genomen. Niet alleen in termen van gezondheid, maar ook in de toegang tot zorg, met name voor armen en achtergestelde groepen. Vanuit die optiek werd meermaals gepleit voor een verbreding van het debat naar organisaties van armen en gemarginaliseerde bevolkingsgroepen.

2. Noodzaak van een geïntegreerde benadering inzake patiëntenparticipatie

ýýPatiënten zoeken niet alleen naar informatie over hun pathologie, maar ook rond andere aspecten (sociaal, economisch, administratief…) die hun welzijn tijdens de verschillende fasen van hun aandoening beïnvloeden.

ýýSociaal-economische aspecten moeten in aanmerking worden genomen in het debat rond patiëntenparticipatie. Thans wordt het belang van ervaringsdeskundigheid te beperkend belicht vanuit medisch perspectief. De koepelorganisaties houden zich wel bezig met andere sectoren, zoals verzekeringen en werkgelegenheid voor chronisch zieken.

ýýHet systeem zendt vaak tegenstrijdige signalen uit. Men doet alles om patiënten in leven te houden, maar voorziet vervolgens niet in de noodzakelijke medische en sociaal-economische ondersteuning.

ýýEr zijn twee types van geïntegreerde benadering nodig om te komen tot een maatschappelijk verantwoorde participatie. De geïntegreerde kijk vanuit beleidsperspectief, waarbij patiëntenparticipatie wordt gerelateerd aan alle andere dimensies in de gezondheidszorg. En de geïntegreerde kijk vanuit individueel perspectief, waarbij alle dienstverleningen die bepalend zijn voor het welzijn van de patiënt (medische, familiale, economische, sociale…) in aanmerking worden genomen.

3. Noodzaak van een geïntegreerde benadering in de zorgverlening

ýýDe Belgische gezondheidszorg is vooral gericht op het belonen van individuele verstrekkers en activiteiten en voorziet te weinig in financiering van overleg en samenwerking, trajectbegeleiding, brugfuncties enzovoort. Naast het betrekken van patiënten is er dus nog veel werk te doen op het vlak van organisatie en aansturing van de zorg.

ýýEr bestaat nog altijd een grote hiërarchie tussen de zorgverstrekkers binnen instituten, waardoor een heleboel signalen niet naar boven komen. Er moet meer gedaan worden om de communicatie en de aandacht te versterken. Ook patiëntenparticipatie moet georganiseerd worden op een manier dat informatie beter kan doorstromen. Iedereen die bij het bed van de patiënt komt – artsen, verplegers, familieleden – vangt bepaalde signalen op. Maar deze informatie wordt onvoldoende samengebracht en gevaloriseerd.

40 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

4. De totstandbrenging van een zelfversterkende dynamiek

ýýDoor de representativiteit van patiëntenverenigingen te versterken, kan men ook de legitimiteit voor hun financiering verhogen, waardoor ze hun competenties kunnen uitbouwen en de belangen van hun achterban ook beter kunnen behartigen. Op die manier wordt een zelfversterkende dynamiek gecreëerd die het draagvlak en de competentiebasis van deze verenigingen groter maakt. Een wettelijk kader dat voorziet in representativiteits- en financieringscriteria vormt daarbij een essentieel instrument. Deze criteria zullen in sterke mate afhangen van het representatiemodel dat men verkiest (directe representatie door patiënten, representatie door professionals of een tussenmodel van coaching).

Figuur 10 : Zelfversterkende dynamiek

wettelijk kader

representativiteit

structurele financiering

representatiemodel

professionaliteit

5. Noodzaak van arbitrage-methoden op beleidsniveau

ýýOm particuliere belangen te overstijgen op beleidsniveau, is er nood aan methoden die evenwichtige en transparante keuzen in de zorg mogelijk maken. Zonder een coherent referentiekader dreigt de bijdrage van patiëntenorganisaties zich te beperken tot lobbywerk in het belang van individuele pathologiegroepen.

6. Vraag naar een meer holistische benadering van de patiënt

ýýNaast de behoefte aan integratie en coördinatie in de zorg, onder andere in de vorm van geïntegreerde zorgtrajecten, is er in de gezondheidszorg ook sprake van een toenemende vraag naar meer holistische benaderingen van de patiënt.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 41

4 . o p t i e s o m pa r t i c i pat i e t e v e r b e t e r e n e n k o r t e t e r m i j n a c t i e s Multistakeholderdag van 12 oktober 2007

Na de feedbacksessies van 15 juni en 14 september 2007, waar de hierboven beschreven interviewanalyse werd gepresenteerd, kregen de actoren op de stakeholderdag van 12 oktober de gelegenheid om na te denken over opties die kunnen bijdragen tot de verbetering van patiëntenparticipatie in het zorgbeleid.

De interviewanalyse en de literatuurstudie werden bij het begin van de dag gepresenteerd als een inhoudelijk kader. Vervolgens werden de deelnemers in groepen verdeeld en uitgenodigd om na te denken over concrete opties om patiëntenparticipatie te verbeteren.

In totaal werden een 40-tal individuele opties geformuleerd. Tijdens de stakeholderdag werden deze individuele opties door het projectteam geclusterd in sleutelopties, die op hun beurt werden geëvalueerd door de deelnemers naar waarde en haalbaarheid.

Tot slot van de dag werden de deelnemers gevraagd welke concrete, kortetermijnacties zij als wenselijk en mogelijk zagen om de geïdentificeerde opties te realiseren. Deze acties worden gerapporteerd in sectie 4.3.

4.1 Overkoepelende aandachtsgebieden binnen de door de stakeholdergroep geformuleerde opties Tijdens de stakeholderdag werden de deelnemers verdeeld over vier werkgroepen, waar zij discussieerden over opties ter verbetering van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid. In principe dienden zij onder elk voorstel aan te geven welke actoren, participatieactiviteiten en/of -structuren een rol kunnen spelen bij de verwezenlijking ervan, naast eventuele commentaren van de indiener of andere deelnemers.

In sectie 4.1. worden alle clusters met opties vermeld, verdeeld over vier grote aandachtsdomeinen.

In de volgende sectie 4.2 worden enkel de opties vermeld die onder de vijf geprioritiseerde clusters vallen (de vijf sleutelopties waaraan tijdens de stakeholderdag de hoogste prioriteit werd toegekend).

Voor een gedetailleerde beschrijving van alle opties (d.w.z. met vermelding van de actoren, activiteiten/ structuren en commentaren) verwijzen wij naar bijlage B van deze publicatie.

Sommige opties (bijvoorbeeld in verband met ombudsdiensten) hebben niet rechtstreeks betrekking op het vooropgestelde thema (patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid), maar weerspiegelen bepaalde bekommernissen binnen het (aanwezige) stakeholderveld. Men moet er dus rekening mee houden dat de resultaten van de stakeholderdag de ideeën en voorstellen vertegenwoordigen van een bepaalde groep deelnemers en niet noodzakelijk representatief zijn voor het gehele stakeholderveld.

Ze vormen een basis voor verdere discussie en geen definitieve afbakening van wat er in de komende jaren moet gebeuren.

42 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Over alle opties en clusters heen kunnen tenminste vier grote aandachtsgebieden worden onderscheiden :

Opties ter vergroting van de vraag naar patiëntenparticipatie Er is in het algemeen een bekommernis om de vraag naar patiëntenparticipatie vanuit het zorgapparaat te vergroten.

CLUSTER : Bevorderen van participatiecultuur bij zorgverstrekkers Optie 1 : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.

Optie 2 : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding. Verbetering van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.

CLUSTER : Verbeteren van de interactie tussen ziekenfondsen en patiënten Optie 3 : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.

Optie 4 : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.

Optie 5 : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.

Opties ter verbetering en vergroting van het aanbod van participatie(vaardigheden) Er is een grote bekommernis om tevens ook het aanbod van participatie(vaardigheden) te vergroten en te verbeteren.

CLUSTER : Professionalisering van patiëntenorganisaties Optie 6 : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorganisaties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.

Optie 7 : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw van stabiele competenties van de patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om de pathologiegebonden benadering te overstijgen.

Optie 8 : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te integreren.

CLUSTER : Opzetten van een ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie Optie 9 : Opzetten van een facilitair ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie, dat zich bezighoudt met de coaching van patiëntenorganisaties en het uitwisselen van ervaringen en goede praktijken op het vlak van patiëntenparticipatie.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 43

CLUSTER : Organiseren van overleg binnen het veld van patiëntenorganisaties Optie 10 : Oprichting van een patiëntenparlement, op federaal of regionaal niveau, dat dient als forum voor het meedelen van ervaringskennis en dat geconsulteerd moet worden in gezondheidszorgkwesties.

Optie 11 : Koepelverenigingen openstellen voor het maatschappelijk middenveld. Ruimere definitie van de begrippen prepatiënt en patiënt.

CLUSTER : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid in ggz Optie 12 : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid van (ex)patiënten uit de geestelijke gezondheidszorg met als doel een verbetering van de situatie van lotgenoten in de GGZ en reïntegratie in de maatschappij.

Opties met het oog op het vergroten van het aantal hefbomen op macro-, meso- en microniveau voor patiënten en hun vertegenwoordigers Zeer duidelijk is ook de vraag naar meer hefbomen die participatief door patiënten en hun vertegenwoordigers kunnen beïnvloed worden. Een aantal daarvan bevinden zich op beleidsniveau (macro), maar heel wat aspecten hebben te maken met de omstandigheden waarin zorg wordt toegediend op meso en microniveau.

CLUSTER : Formele representatie op macroniveau Optie 13 : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en ethiek).

Optie 14 : Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).

Optie 15 : Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.

Optie 16 : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV. Optie 17 : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur. Dit patiëntenpanel moet als voelorgaan fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder patiënten.

Optie 18 : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld in het kader van elektronische gezondheidszorg.

Optie 19 : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.

Optie 20 : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.

Optie 21 : Integreren van de patiëntenstem in de bewaking van geneesmiddelen via een meldpunt van de overheid.

CLUSTER : Formele representatie op mesoniveau Optie 22 : Vertegenwoordiging en medebeheer van patiënten in de raden van bestuur van ziekenhuizen.

Optie 23 : Patiëntenparticipatie in de ethische commissies van ziekenhuizen, om patiënten beter te beschermen tegen onderzoekspraktijken.

44 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Optie 24 : Opzetten van inspraakorganen in zorginstellingen waar patiënten kunnen meebeslissen over het beheer van ziekenhuizen.

Optie 25 : Betrekken van verenigingen van kansarmen in het beleid van zorginstellingen.

Optie 26 : Kwaliteitsverbetering in de opvang van patiënten in ziekenhuizen, onder andere via de oprichting van een commissie ‘ kwaliteit en veiligheid ’.

Optie 27 : Organiseren van patiëntenparticipatie in het beleid van ziekenhuizen, via een patiëntenraad of een patiëntenvertegenwoordiging in de raad van bestuur.

Optie 28 : Opzetten van een patiënteninformatiebureau in ziekenhuizen, dat ook informatie verstrekt over patiëntenorganisaties.

Optie 29 : Onafhankelijke organisatie van ombudspersonen, losgekoppeld van de zorginstellingen.

Ombudspersonen verplaatsen zich naar de plaats waar de zorg wordt toegediend.

Optie 30 : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombudspersonen een rol te vervullen.

Optie 31 : Integreren van Evidence-Based Medicine en ervaringskennis bij de opmaak van behandelings- en begeleidingsprotocollen, teneinde die beter af te stemmen op de diversiteit van patiënten.

CLUSTER : Formele representatie op lokaal niveau Optie 32 : Betrekken van patiënten(organisaties) bij de opstelling van lokale gezondheidsbeleidsplannen.

Optie 33 : Bevorderen van patiëntenparticipatie in wijkgezondheidscentra. Patiënten moeten onder meer betrokken worden bij kwaliteitsbewaking en prioriteitsbepaling.

Opties met het oog op het creëren van transparante en betrouwbare informatiestromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidzorgsysteem Tot slot onderscheiden we de vraag naar meer transparante en betrouwbare informatiestromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidszorgsysteem.

CLUSTER : Opzetten van een neutraal en betrouwbaar informatieplatform Optie 34 : Evidence-based informatie toegankelijk maken voor patiënten en aanvullen met ervaringskennis. Labelen van bestaande informatie.

Optie 35 : Opzetten van een gemeentelijk informatieloket voor patiënten, dat informatie verstrekt over gezondheidsgerelateerde kwesties, inclusief patiëntenorganisaties.

Optie 36 : Invoeren van een kwaliteitslabel voor Evidence-based informatie, bijvoorbeeld in relatie met het aantal deelnemende informanten.

Optie 37 : Op systematische wijze kennis opbouwen/verspreiden omtrent de diverse belevingswerelden van patiënt en zorgverstrekker.

Optie 38 : Erkenning van de stuurgroep ‘ weesziekten ’ door de overheid en structureren van informatie over die ziekten.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 45

4.2 Prioritisering van opties naar waarde en haalbaarheid Op basis van de prioritisering naar waarde en haalbaarheid kwamen een vijftal clusters van opties naar voren. De clusters en de individuele opties die er werden in opgenomen, zijn de volgende (cfr. bijlage B voor een meer uitgewerkte beschrijving) : CLUSTER 1 : PROFESSIONALISERING VAN PATIËNTENORGANISATIES Optie : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorganisaties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.

Optie : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw van stabiele competenties van de patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om de pathologiegebonden benadering te overstijgen.

Optie : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te integreren.

CLUSTER 2 : FORMELE REPRESENTATIE OP MACRONIVEAU Optie : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en ethiek).

Optie : Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).

Optie : Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.

Optie : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV. Optie : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur.

Dit patiëntenpanel moet als voelorgaan fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder patiënten.

Optie : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld in het kader van elektronische gezondheidszorg.

Optie : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.

Optie : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.

CLUSTER 3 : BEVORDEREN VAN EEN PARTICIPATIECULTUUR BIJ ZORGVERSTREKKERS Optie : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.

Optie : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding. Verbetering van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.

46 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

CLUSTER 4 : BETREKKEN VAN PATIËNT IN DE EVALUATIE VAN DE KWALITEIT VAN ZORG Optie : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombudspersonen een rol te vervullen.

CLUSTER 5 : VERBETEREN VAN DE INTERACTIE TUSSEN ZiekenfondsEN EN PATIËNTEN Optie : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.

Optie : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.

Optie : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.

4.3 Acties Tot slot van de stakeholderdag (en in het licht van de door de stakeholdergroep doorgevoerde prioritisering) discussieerden de deelnemers over concrete mogelijke (korte termijn) acties die kunnen bijdragen aan de verwezenlijking van de prioritaire opties. Deze voorstellen tot acties worden hier verbatim en gegroepeerd in bundels weergegeven.

Actiebundel 1 : Inzichten van dit project gebruiken als basis voor lobbying

ýý“ Draagvlak benutten om met een verdunde vertegenwoordiging van degenen die op de stakeholderdag aanwezig waren naar de politieke wereld te stappen om prioriteiten en inzichten mee te delen.”

ýý“ Resultaten actief communiceren en lobbyen binnen beleidskringen, zodat het wordt opgenomen in relevante beleidsnota’s, met name bij de regionale verkiezingen van 2009.”

ýý“ Niet

wachten tot 2009 (regionale verkiezingen). De voorgestelde opties, in het bijzonder de

formalisering van patiëntenvertegenwoordiging, moeten onmiddellijk worden aangekaart bij de politieke actoren.”

ýýNoodzaak van een wettelijk kader. “ Als patiëntenorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg is het onze ervaring dat, waar de overheid voorziet in een wettelijk kader voor participatie, er daadwerkelijk overleg is met andere actoren, zoals in de raad van beheer van de Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheid.”

Actiebundel 2 : Ontwikkelen van een stappenplan voor de realisatie van de geïdentificeerde opties

ýý“ Ontwikkeling van een stappenplan door degenen die hier aanwezig waren en daar belangstelling voor hebben.”

ýý“ Hoe dit concreet aanpakken ? Elk van de sleutelopties dient op genuanceerde wijze onderzocht en gedocumenteerd te worden : bijvoorbeeld, welke voorwaarden en middelen zijn vereist voor de opties professionalisering en formele representatie op macroniveau (werkprogramma).”

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 47

Actiebundel 3 : Verdiepen van het debat binnen het veld van patiëntenorganisaties

ýý“ Dit proces is een duidelijk voorbeeld van de noodzaak van een ondersteunend forum. Patiëntenorganisaties zijn onderling sterk verschillend en hebben vaak moeite om een gemeenschappelijk programma uit te werken. Door haar neutraliteit en meer globale visie kan de Stichting ons daarin helpen. Er zijn nog enkele werkbijeenkomsten nodig om de geformuleerde opties te concretiseren.”

ýý“ Noodzaak van kristallisatie binnen het veld van patiëntenorganisaties. Het doel van participatie moet meer expliciet gemaakt worden, wat noodzakelijkerwijze ook inhoudt dat men het individuele leed moet overstijgen. Op basis van duidelijke, gezamenlijke doelstellingen kunnen organisaties ook de nodige structuren opzetten om te onderhandelen met andere actoren. Dan weten die met wie en met welk doel ze rond de tafel zitten.”

ýý“ Een nieuwe bijeenkomst organiseren met andere patiëntenverenigingen om prioriteiten uit te diepen, verdere stappen af te spreken en dit onderbouwen met goede argumenten, alvorens aan te kloppen bij de beleidsmakers.”

ýý“ Binnen de patiëntenbeweging moet het thema participatie opnieuw ten gronde worden aangekaart, zoals dat 10 jaar geleden is gebeurd rond de oprichting van het VPP en de LUSS. Patiëntenorganisaties moeten terug een stuk basiswerk doen.”

ýý“ Participatie is een fysiek ding. Je moet face-to-face zitten. Dat kan niet met 90 verenigingen tegelijk. Het moet duidelijk zijn welke belangen elke organisatie precies behartigt en op welk beleidsniveau deze belangenbehartiging relevant is.”

ýý“ De specificiteit van de belangen van de patiëntenorganisaties moet zo goed mogelijk in kaart worden gebracht om individueel/collectief op het beleid te kunnen wegen.”

Actiebundel 4 : Verdiepen van het debat binnen het gehele veld van stakeholders

ýý“ Noodzaak om meer stakeholderdialogen te organiseren zoals deze. Patiëntenorganisaties hebben dit forum nodig om met andere actoren in dialoog te treden en gezamenlijk concrete opties te bespreken. Anders blijven ze hangen in militante ideeën die niet aanvaardbaar zijn voor de rest van het stakeholderveld.”

ýý“ Gevoel dat het nog wat te vroeg is om nu al tot concrete voorstellen te komen. Wij hebben deze setting nodig om daartoe te komen.”

Actiebundel 5 : Verdiepen van het debat rond participatie in gesprekken rond aanleunende thema’s

ýýHet thema participatie is transversaal, het overstijgt de gezondheidszorg. “ Wij moeten de reflectie voortzetten via andere debatten (met name over ongelijkheid).”

Actiebundel 6 : Verdiepen van het debat in bilaterale gesprekken

ýý“ Op het niveau van het Vlaams Algemeen Ziekenhuisoverleg gaan we op heel korte termijn overleg plegen met het Vlaams Patiëntenplatform.”

48 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Actiebundel 7 : Opzetten van een ondersteuning van patiëntenorganisaties, ter aanvulling van de bestaande koepelverenigingen

ýý“ Een facilitair centrum kan een eerste stap zijn in het verbeteren van de competenties van patiëntenorganisaties. Die instantie moet door de overheid erkend worden en een officiële functie krijgen om formeel zaken aanhangig te maken bij de overheid. Het moet meer zijn dan een meldpunt of overlegorgaan.”

ýý“ Ondersteuning van patiëntenorganisaties mag niet beperkt worden tot de koepelorganisaties (VPP en LUSS). Pathologiegebonden verenigingen verdienen eveneens ondersteuning zodat zij de specifieke belangen van hun doelgroep kunnen verdedigen.”

Actiebundel 8 : Concrete unilaterale acties

ýý“ Maandag ga ik voorstellen om in onze ziekenhuisorganisatie een patiënteninformatiebureau op te richten, onder meer om patiëntenverenigingen te betrekken bij de afstemming tussen behandeling en nazorg.”

ýýConcreet voorstel om de participatiecultuur te bevorderen : “ Op de website van NVKVV, een beroepsorganisatie van verpleegkundigen en vroedvrouwen, zullen we de websites van patiëntenorganisaties in een speciale rubriek opnemen.”

Actiebundel 9 : Bespreking van dit project binnen individuele organisaties

ýý“ Informatieverstrekking van resultaten van dit project binnen individuele organisaties.”

Overige acties (niet geclusterd) :

ýý“ Bevorderen

van het genoemde zelfversterkende mechanisme (representativiteit financiering

professionaliteit). Het VPP is gegroeid van 1 naar 5 voltijdse medewerkers. Dit heeft voelbare resultaten opgeleverd in termen van impact op het beleid en interactie met de achterban.”

ýý“ Patiëntenorganisaties hebben niet meer tijd nodig. De gemiddelde leeftijd van Vlaamse patiëntenorganisaties is 14 jaar. Zij weten heel goed waar hun prioriteiten liggen.”

ýý“ Men moet zich richten op de zorgen van alle patiënten en niet alleen van zijn eigen pathologie of zijn eigen leden.”

ýý“ De finaliteit van patiëntenparticipatie is een andere kijk op gezondheidszorg te ontwikkelen, naast die van de ziekenfondsen of de zorgverstrekkers.”

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 49

5 . C o n c l u s i e s

Dit rapport vormt de neerslag van een multistakeholderproces dat de Koning Boudewijnstichting begin 2007 heeft gelanceerd om mogelijkheden te onderzoeken om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te verbeteren.

Het project bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep van stakeholders. Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt. Het resultaat van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen.

Uit de analyse blijkt dus dat er vanuit heel verschillende perspectieven naar patiëntenparticipatie kan worden gekeken. Vier verschillende participatievertogen werden onderscheiden als een pragmatisch conceptueel kader om de rijkheid en de diversiteit van het interviewmateriaal een plaats te geven. Elk van deze vertogen representeert een consistente logica rond patiëntenparticipatie met betrekking tot de fundamentele bijdrage (finaliteit) van participatie, de actoren die erbij betrokken zijn en de concrete activiteiten waarin zij betrokken zijn als ze participatie gestalte geven : • Een eerste vertoog gaat uit van de opvatting dat patiëntenparticipatie in eerste instantie bijdraagt tot een beter beheer van de beschikbare financiële middelen in de Belgische gezondheidszorg.

Dat is dus in essentie een vertoog over omgaan met schaarste.

• Een tweede vertoog ziet de wezenlijke bijdrage van patiëntenparticipatie in het realiseren van een meer kwaliteitsvolle zorg. Dit vertoog zou kunnen gekarakteriseerd worden als een ‘ utopisch ’ vertoog. Het reflecteert een sterk geloof in de maakbaarheid van onze leefwereld.

• Een derde vertoog situeert de belangrijkste doelstelling van patiëntenparticipatie in het realiseren van grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt. Dit vertoog gaat essentieel over autonomie.

• Een vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer institutioneel perspectief : patiëntenparticipatie is een middel om een belangrijke maatschappelijke actor – de patiënt – op een meer adequate manier in het politieke bestel te representeren. Dit omvat nadrukkelijk ook de problematiek van toegankelijkheid van zorg voor sociaal zwakkeren. Dat is dus wezenlijk een vertoog over macht en hoe die wordt gedeeld in een bestel.

Stakeholders bedienen zich op zeer verschillende wijze van deze vertogen : sommigen redeneren coherent vanuit één perspectief, terwijl andere elementen van verschillende vertogen in hun perceptie op participatie combineren.

50 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Over de vier participatievertogen heen kan de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie samengevat worden in 10 punten. (Hierbij wordt dan wel een breder veld bestreken dan het pure beleidsmatige.) Aldus, patiëntenparticipatie kan…

• … effectieve beheersbeslissingen in een complexe context ondersteunen .

• … helpen om moeilijke (mogelijk controversiële) beslissingen te legitimeren naar een breder stakeholderveld .

• … helpen om de zorg beter af te stemmen op de noden .

• … ervoor zorgen dat de betrokkenheid van de patiënt in het behandelingstraject wordt verhoogd .

• … helpen om de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt kwalitatief te verbeteren .

• … bijdragen tot de responsabilisering van de burger/patiënt voor zijn eigen gezondheid .

• … de handelingsbekwaamheid in gezondheidsaangelegenheden van de burger/patiënt vergroten .

• … de formele representatie van een stakeholder funderen die (gegeven vergrijzing en toenemende mondigheid) steeds belangrijker en vocaler zal worden .

• … helpen om de kloof tussen burger en beleid te dichten.

• … helpen om de impact van sociale ongelijkheid te verminderen.

Dit potentieel van participatie om constructief bij te dragen mag niet doen vergeten dat er ook mogelijk ongewenste neveneffecten verbonden zijn aan een onoordeelkundige implementatie van patiëntenparticipatie (sectie 3.5). Heel wat actoren, onder wie ook uitgesproken voorstanders van patiëntenparticipatie op beleidsniveau, benadrukken dat meer participatie niet mag leiden tot een aantasting van de sociale verworvenheden van het huidige stelsel of een vertroebeling van de relatie arts-patiënt.

Belangrijke institutionele en omgevingsfactoren evolueren in een richting die zal toelaten om de positieve bijdrage van participatie te verzilveren. Er is een groeiende erkenning van het belang van het patiëntenstandpunt bij alle actoren. Er zijn echter ook nog tal van factoren in onze Belgische gezondheidszorg die een meer effectieve patiëntenparticipatie hinderen (sectie 3.4 en 3.6) : • de complexiteit van het Belgische gezondheidszorgsysteem ; • het ontbreken van een geïntegreerde benadering in de zorgverlening ; • het toenemend belang van rentabiliteitsoverwegingen in de zorg ; • de beperkte veranderingscapaciteit van gevestigde actoren ; • de fragmentatie van de patiëntenstem (door een gebrek aan alignering tussen de patiëntenorganisaties) ; • het ontbreken van een wettelijk kader voor de erkenning van patiëntenorganisaties ; • een gebrek aan continuïteit en breedte van competenties in patiëntenorganisaties ; • het ontbreken van transparante arbitrage-methoden op beleidsniveau die toelaten om particuliere belangen te overstijgen ; • een toename in de sociale ongelijkheid.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 51

Deze inzichten vormden een basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie van multistakeholderdialogen. Het eindresultaat van deze gesprekken was een inventaris van concrete voorstellen om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken. Uit de talrijke opties voor verbetering komen in het algemeen vier aandachtsgebieden naar voren (sectie 4.1) : • Er is in het algemeen een bekommernis om de vraag naar patiëntenparticipatie vanuit het zorgapparaat te vergroten. Patiëntenorganisaties zouden graag hebben dat er meer openheid is vanuit het systeem voor hun inbreng.

• Er is een grote bekommernis om tevens ook het aanbod van participatie(vaardigheden) te vergroten en te verbeteren.

• Zeer duidelijk is ook de vraag naar meer hefbomen die participatief door patiënten en hun vertegenwoordigers kunnen beïnvloed worden. Een aantal daarvan bevinden zich op beleidsniveau (macro), maar heel wat aspecten hebben te maken met de omstandigheden waarin zorg wordt toegediend op meso- en microniveau.

• Tot slot onderscheiden we de vraag naar meer transparante en betrouwbare informatiestromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidszorgsysteem.

Vijf sleutelopties werden door de stakeholdergroep als prioritair aangeduid (sectie 4.2) : • professionalisering van patiëntenorganisaties (met het oog op een meer effectieve participatie op macroniveau) ; • een meer adequate representatie van patiëntenorganisaties op het macroniveau ; • bevorderen van een meer participatieve cultuur bij zorgverstrekkers ; • meer actief betrekken van patiënten bij het evalueren van kwaliteit van zorg ; • het verbeteren van de interactie tussen ziekenfondsen en patiëntenorganisaties.

Tot besluit kunnen nog drie belangrijke, algemene overwegingen aangestipt worden die in het debat rond patiëntenparticipatie niet mogen vergeten worden (sectie 3.6) : • Eerst en vooral moet er naar oplossingen gezocht worden om medisch of juridisch niet-mondige partijen (psychiatrische patiënten, dementiepatiënten, stervenden, kinderen, eventueel zelfs families) te vertegenwoordigen en hun inbreng te laten hebben.

• Patiëntenparticipatie mag geen reflectie worden van de fragmentatie in het gezondheidszorgsysteem. Medische en sociaal-economische aspecten moeten integratief worden benaderd.

• Door de representativiteit van patiëntenverenigingen te versterken, kan men ook de legitimiteit voor hun financiering verhogen, waardoor ze hun competenties kunnen uitbouwen en de belangen van hun achterban ook beter kunnen behartigen. Op die manier wordt een zelfversterkende dynamiek gecreëerd die het draagvlak en de competetenties van deze verenigingen groter maakt.

Een aantal concrete actiebundels werden door de stakeholders gesuggereerd om dit proces verder te brengen. Hieruit blijkt dat er een bereidheid is om deze dialoog verder zetten zowel binnen individuele organisaties als in bilaterale of multilaterale constellaties. Dit verslag vormt dus een belangrijk maar tijdelijk consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit project gebruiken als fundamenten voor verdere initiatieven ter ondersteuning van patiëntenparticipatie.

52 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

6 . B i j l a g e n

Bijlage A : Deelnemerslijsten A. 1 Deelnemers aan de interviewronde Deelnemers individuele gesprekken : - Paul Arteel, VVGG (Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheid), directeur - Yolande Avontroodt, Open Vld, volksvertegenwoordiger - Daniel Bacquelaine, MR, député fédéral, médecin pratiquant - Tom Balthazar, gewezen voorzitter Federale Commissie Patiëntenrechten ; Sp.a, schepen van Milieu en sociale zaken Gent - Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice - Bruno Buytaert, VIG (Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie), verantwoordelijke lokale gemeenschappen - Dirk Cuypers, FOD Volksgezondheid, voorzitter - Barbara Daled, Test-Gezondheid, manager - Jo De Cock, RIZIV, administrateur-generaal - Monica De Coninck, OCMW Antwerpen & Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, voorzitter - Vincent de Coorebyter, CRISP (Centre de recherche et d’information sociopolitiques), directeur général - Chris De Coster, Muriel Quinet, Paul Gerrits, Marie-Noëlle Verhaegen, FOD Volksgezondheid, resp. directeur-generaal en stafmedewerkers - Nadine De Smedt, LOGO Zuid-West-Vlaanderen (Lokaal Gezondheidsoverleg), verantwoordelijke - Benoît Drèze, cdH, ancien député fédéral - Annemarie Drieskens & Françoise Driesens, Gezinsbond, resp. gezinspolitiek secretaris en attachee studiedienst - Micky Fierens & Dominique Wathelet, LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), resp. directrice et assistante sociale - Paul Galand, Ecolo, Parlement de la Communauté Française, Président de la Commission de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse - Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, maatschappelijk werker - Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire - Jean Hermesse, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, algemeen secretaris

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 53

- Els Keytsman & Vera Dua, Groen ! , resp. medewerker politieke cel en senator, gewezen partijvoorzitter - Nicole Maréchal, Ecolo, conseiller politique - Jacques Massion, UCL, professeur émérité et membre de la commision éthique - Yvan Mayeur, CPAS, Bruxelles, président et PS, député fédéral - Marc Moens, Belgische Vereniging van Artsensyndicaten, ondervoorzitter - Leo Neels, Pharma. be, algemeen directeur - Gustave Nowicki, Onafhankelijke Ziekenfondsen, voorzitter - Guy Peeters, Ivan Vander Meeren, Rik Thys, Socialistische Ziekenfondsen, resp. algemeen secretaris en medewerkers - Guy Tegenbos, De Standaard, journalist - Jean Teheux & Georges Dethier, Institut Psychiatrique Provincial ‘ L’Acceuil ’, resp. directeur et directeur département infirmier - Jo Vandeurzen, minister van justitie, gewezen partijvoorzitter CD&V - Guido Van Oevelen, VVI (Verbond van Verzorgingsinstellingen), voorzitter - Piet Vanthemsche, Boerenbond, ondervoorzitter en tot 1/05/2007 gedelegeerd bestuurder Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten - Ilse Weeghmans, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), coördinator - François Wyngaerden & Stéphanie Collard, Psytoyens, resp. coordinateur et collaboratrice

Deelnemers groepsgesprek patiënten/burgers – Vlaamse Gemeenschap - Jozef Bauwens, Borgerhout - Rafael Daem, Brussel - Beatrice De Schepper, Moerbeke-Waas - Luc Decramer, Bredene - Mia Mahy, Linter - Benny Marissens, Linter - Rita Pluymers, Zonhoven - Ulrike Pypops, Leuven - Danny Reviers, Linter - Ria Van Poppel, Arendonk - Cin Verheijen, Turnhout

54 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Deelnemers groepsgesprek patiënten/burgers - Franse Gemeenschap - Jean-Marc Compere, Theux - Christine Decantere, Bruxelles - Anne-Marie Fayt, Braine-l’Alleud - Grégory Fleury, Ixelles - Arno Giebels, Meyerode - Corine Haddad, Bruxelles - Dominique Lamberty, Bovigny - Jean-Marie Pequet, Welkenraedt - Maïté Thomas, Jumet - Jacqueline Tirtiat, Liège - Renée Willot, Blegny

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 55

A. 2 Deelnemerslijst 15 juni 2007 - Yolande Avontroodt, Open Vld, volksvertegenwoordiger - Jean-Marc Compere, Association X-fragile, président - Rafaël Daem, UilenSpiegel, woordvoerder - Georges Dethier, Institut Psychiatrique Provincial ‘ l’Accueil ’, directeur département infirmier - Tim De Kegel, Pharma. be, secretaris-generaal - Beatrice De Schepper, Huntington Liga/European Huntington Association, ondervoorzitter resp. voorzitter - Micky Fierens, LUSS, directrice - Nicole Maréchal, Ecolo, conseiller politique - Jacques Massion, UCL, Cliniques universitaires Saint Luc, membre de la Commission éthique de l’UCL, professeur émérité - Mia Mahy, ALS LIGA, penningmeester - Raf Mertens, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, diensthoofd onderzoek & ontwikkeling - Marc Moens, Belgische Vereniging van Artsensyndicaten, ondervoorzitter - Danny Reviers, ALS LIGA, voorzitter - Carine Serano, LUSS, chargée de communication - Jacqueline Tirtiat, Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, vice-présidente - Rik Thys, Socialistische Ziekenfondsen/La mutualité socialiste, stafmedewerker - Guy Tegenbos, De Standaard, journalist - Jean Teheux, Institut Psychiatrique Provincial ‘ l’Accueil, directeur en President of the Psychiatric Group of the European Association of Hospital Managers - Rik Van Nuffel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg, stafmedewerker - Piet Vanthemsche, Boerenbond, ondervoorzitter en tot 1/05/2007 gedelegeerd bestuurder Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten - Ilse Weeghmans, Vlaams Patiëntenplatform, coördinator - François Wyngaerden, Psytoyens, coordinateur

56 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

A. 3 Deelnemerslijst 14 september 2007 - Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice - Claudine Baudart, Association des infirmières indépendantes de Belgique AIIB/VUKB, vice-présidente - Bruno Buytaert, VIG, stafmedewerker lokale gemeenschappen - Lieve Declerck, Gezinsbond, attachee studiedienst - Jo De Cock, RIZIV, administrateur-generaal - Monica De Coninck, OCMW Antwerpen & Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, voorzitter - Xavier De Cuyper, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, administrateur-generaal - Ann De Maesschalck, Plazzo - Instelling Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, projectmedewerker - Michel De Volder, La Fédération des Associations de Médecins Généralistes (F.A.M.G.B.) - Anne Fayt, Association Lupus Erythémateux Bruxelles, vice-présidente - Grégory Fleury, Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, bénévole - Paul Galand, Ecolo, Parlement de la Communauté Française, Président de la Commission de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse - Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, stafmedewerker - Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire - Jean Hermesse, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, algemeen secretaris - Roland Lemye, ABSyM (Association belge des syndicats médicaux), président - Mieke Loncke, UZA, ombudsvrouw en jurist - Manu Moreels, FOD Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, adjunct-adviseur - Thierry Poucet, UNMS (Union Nationale des Mutualités Socialistes), rédaction en chef de ‘ Renouer ’ - Ulrike Pypops, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (CBMER - KULeuven), wetenschappelijk medewerker - René Tytgat, NVKVV (Nationaal Verbond van Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen en Vroedvrouwen), voorzitter juridische adviesgroep - Hilde Vanderlinden, Similes Vlaams-Brabant, provinciaal coördinator - Jef Van Holsbeke, VVI, lid directiecomité - Luc Van Roye, VOV (Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen), directeur Nederlandstalige Kamer

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 57

A. 4 Deelnemerslijst 12 oktober 2007 - Magda Aelvoet, Groen !, Minister van Staat - Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice - Sonja Becq, CD&V, volksvertegenwoordiger - Marie-Louise Bouffioux, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, hoofd van de afdeling ‘Goed gebruik van het geneesmiddel’ - Karen Casteleyn, Patienten Rat & Treff - Griet Ceuterick, FOD Volksgezondheid, dienst Legal Management, Directoraat Generaal organisatie, adviseur-generaal - Jean-Luc Collignon, Centre d’Education du Patient, directeur - Jean-Marc Compere, Association X-fragile, président - Mieke Craeymeersch, Federatie van Vlaamse Simileskringen, directeur - André Crismer, Maison médicale Bautista Van Schowen, médecin - Rafaël Daem, UilenSpiegel, woordvoerder - Christine Decantere, Psytoyens, trésorière - Tim De Kegel, Pharma. be, secretaris-generaal - Ann De Maesschalck, Plazzo, Instelling Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, projectmedewerker - Beatrice De Schepper, Huntington Liga/European Huntington Association, ondervoorzitter resp. voorzitter - Lieve Declerck, Gezinsbond, attachee Studiedienst - Wilfried Den Tandt, Sp. a, beleidsmedewerker - Olivier de Stexhe, cdH, collaborateur politique santé - Daniël Devos, VVI, sectorcoördinator algemene ziekenhuizen - Pierre Drielsma, Fédération des maisons médicales, service d’études et de recherches - Micky Fierens, LUSS, directrice - Grégory Fleury, Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, bénévole - Berdien Gheys, ALS LIGA België, stagiair - Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, stafmedewerker - Gie Goyvaerts, Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, lid management - Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire - Jeroen Keppens, BOKS (Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte), Europees vertegenwoordiger - Roland Lemye, ABSym, président

58 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

- Mieke Loncke, UZA, ombudsvrouw - Mia Mahy, ALS LIGA België, penningmeester - Jacques Massion, UCL, professeur émérite et membre de la commission éthique - Els Meerbergen, Vlaams Patiëntenplatform, stafmedewerker - Raf Mertens, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, diensthoofd onderzoek & ontwikkeling - Elisabeth Meuleman, Groen ! , beleidsmedewerker - Marc Moens, BVAS (Belgische Vereniging van Artsensyndicaten), ondervoorzitter - Thierry Poucet, Union Nationale des Mutualités Socialistes, rédacteur en chef de ‘ Renouer ’ - Ulrike Pypops, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (CBMER - KULeuven), wetenschappelijk medewerker - Danny Reviers, ALS LIGA België, voorzitter - Carine Serano, LUSS, chargée de communication - Else Tambuyzer, KULeuven, doctoraatsstudent - Jacqueline Tirtiat, Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, vice-présidente - Heidi Vanheusden, Nationaal Verbond van Katholieke Vlaams Verpleegkundigen en Vroedvrouwen, stafmedewerker - Rik Van Nuffel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid, stafmedewerker - Luc Van Roye, VOV, directeur Nederlandstalige Kamer - Didier Vander Steichel, Fondation contre le Cancer, directeur scientifique - Ilse Weeghmans, Vlaams Patiëntenplatform, coördinator

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 59

Bijlage B : Gedetailleerde lijst van opties Onder elk concreet voorstel wordt aangegeven welke actoren, participatieactiviteiten en/of -structuren een rol kunnen spelen bij de verwezenlijking van het doel van de optie, naast eventuele commentaren van de indiener van het voorstel en/of andere deelnemers. Voor sommige opties werden geen details verstrekt. Ook werden niet altijd alle betrokken actoren vermeld. De lijst van actoren of structuren onder een bepaald voorstel is dus veeleer indicatief en niet uitputtend. De groepering en volgorde van sectie 4.1 wordt hernomen.

Opties ter vergroting van de vraag naar patiëntenparticipatie CLUSTER : BEVORDEREN VAN EEN PARTICIPATIECULTUUR BIJ ZORGVERSTREKKERS Optie 1 : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Artsen/zorgverstrekkers

-- Relatie zorgverstrekker-patiënt en

-- Doelstelling was oorspronkelijk

-- Zorginstellingen -- Patiënten

zorginstelling-patiënt veranderen in

opgenomen in de wet op de

een partnership. Dit omhelst meer

patiëntenrechten ; werd vervangen

dan informatie verstrekken : patiënt

door initiatieven ter bescherming

neemt zelf verantwoordelijkheid in

van zorgverstrekkers tegen

het zorgproces

klachten van patiënten.

-- Informatie en opleiding tot

-- De mate waarin patiënten verant-

responsabilisering van patiënten

woordelijkheid opnemen wordt in

integreren in het curriculum van

sterke mate bepaald door de

zorgverstrekkers (zoals in Frankrijk)

kwaliteit van hun relatie met zorgverstrekkers.

Optie 2 : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding.

Verbetering van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Zorgverstrekkers

-- Verplichte basisopleiding en

-- Financiële vergoeding van

-- Overheden -- Onderwijsinstellingen -- Advies- en expertisecentra voor participatieve processen

continue vorming van

zorgverstrekkers die opleiding

zorgverstrekkers

volgen, via nomenclatuur voor

-- Opleiding, permanente vorming, ondersteuning, advies op het gebied van participatieve processen

60 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

intellectuele prestaties.

CLUSTER : VERBETEREN VAN DE INTERACTIE TUSSEN ZiekenfondsEN EN PATIËNTEN Optie 3 : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten/burgers

-- Patiënten delen ervaringskennis en

-- De representativiteit van zieken-

-- Patiëntenorganisaties -- Ziekenfondsen

behoeften mee aan ziekenfondsen -- Toegang tot kennis en competen-

fondsen zal hierdoor minder ter discussie staan.

ties van ziekenfondsen, zodat patiënten beter hun belangen kunnen verdedigen -- Algemene raad ziekenfondsen

Optie 4 : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten(organisaties)

-- De patiënt een stem geven bij

-- Voorbeeld : organisaties voor

-- Ziekenfondsen -- RIZIV

onderhandelingen over terugbeta-

fibromyalgiepatiënten werden

lingen in het RIZIV

uitgenodigd op het RIZIV om mee te discussiëren over het terugbetalingsbeleid voor deze aandoening.

Optie 5 : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiëntenorganisaties

-- Opzetten van een stichting

-- Lobbystructuur moet bijdragen tot

-- Ziekenfondsen

‘ Patiënten-Intermutualistisch

professionalisering van de

Agentschap ’

patiëntenstem in beleidsorganen.

-- Patiëntenorganisaties en ziekenfondsen zijn objectieve bondgenoten.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 61

Opties ter verbetering en vergroting van het aanbod van participatie(vaardigheden) CLUSTER : PROFESSIONALISERING VAN PATIËNTENORGANISATIES Optie 6 : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorganisaties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiëntenorganisaties ;

-- Versterking van de analyse- en

-- Samenwerking met bv. Federaal

koepelverenigingen

communicatiecapaciteiten van

kenniscentrum om enquêtes onder

Vlaams Patiëntenplat-

bestaande patiëntenorganisaties

patiënten te houden m.b.t. hun

form (VPP) en Ligue des Usagers des Services

-- Financiering van experts die patiëntenorganisaties coachen

de Santé (LUSS)

behoeften.

-- Onder professionalisering moet hier niet worden verstaan ‘ het

-- Universiteiten

verwerven van een professioneel

-- Communicatie- en

statuut ’ ; maar wel : ‘ het ontwikkelen en duurzaam maken van de

gezondheidsexperts

noodzakelijke competenties om de

-- Overheden

rol van patiëntenvertegenwoordiger

-- Federaal Kenniscentrum

volwaardig te kunnen vervullen. ’

voor de Gezondheids­ zorg (KCE)

Optie 7 : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw van stabiele competenties van patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om pathologiegebonden benadering te overstijgen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten(organisaties) ;

-- Opleiding van organisaties om

-- Financiering gaat gepaard met

koepelverenigingen -- Overheden -- Industrie

pathologiegebonden benadering te

erkenning van verenigingen

overstijgen en ook mee te kunnen

(noodzaak van criteria…).

praten over algemene kwesties -- Structurele financiële steun voor

-- Ziekenfondsen beschikken over enorme interne kennisbasis, waar

uitbouw competenties van

patiëntenorganisaties hun voordeel

patiëntenvertegenwoordiging

mee kunnen doen. Het heeft geen zin om werk van ziekenfondsen opnieuw te doen.

-- Goed financieringssysteem in Frankrijk.

-- Hiermee wordt niet gezegd dat pathologiegebonden organisaties geen aanspraak zouden kunnen maken op structurele financiering voor specifieke competenties.

62 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Optie 8 : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te integreren.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Ziekenfondsen

-- Overlegstructuur om patiëntenstem

-- Financiering rechtstreeks van de

-- Patiëntenverenigingen -- Artsenverenigingen -- Overheden

te erkennen, formaliseren en integreren

overheden.

-- Scheiden van actie- en onderhan-

-- Koppeling van informatie via

delingsmodel (zoals in Nederland).

luisterpanels -- Vertegenwoordiging van koepels in adviesorganen

CLUSTER : OPZETTEN VAN EEN ONDERSTEUNINGSCENTRUM VOOR PATIËNTENPARTICIPATIE Optie 9 : Opzetten van een facilitair ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie, dat zich bezighoudt met de coaching van patiëntenorganisaties en het uitwisselen van ervaringen en goede praktijken op het vlak van patiëntenparticipatie.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Gebruikers van

-- Opleiding tot informeren van

-- Doel : valoriseren van bestaande

zorgvoorzieningen in de ruimste zin

kennis en structuren ; overlap-

patiënten -- Verspreiden/uitwisselen van

-- Overheid

ervaringen met

-- Patiëntenverenigingen

patiëntenparticipatie

pingen vermijden.

-- Rol van ondersteuningscentrum is complementair aan patiëntenparle-

-- Contact tussen personen/groepen

ment (Optie 10).

die participatie willen organiseren en overheid -- Patiëntenorganisaties coachen die betrokken zijn bij zelfde project, om concurrentie en misverstanden te vermijden -- Aanbieden van coherente participatieprocessen aan gemeenten die een participatie-initiatief willen lanceren -- Centrum werkt federaal, maar met lokale contactpunten om informatie en goede praktijken uit te wisselen

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 63

CLUSTER : ORGANISEREN VAN OVERLEG BINNEN HET VELD VAN PATIËNTENORGANISATIES Optie 10 : Oprichting van een patiëntenparlement, op federaal of regionaal niveau, dat dient als forum voor het meedelen van ervaringskennis en dat geconsulteerd moet worden in gezondheidszorgkwesties.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten

-- Patiëntenparlement op federaal of

-- Focus op pre-patiënt en patiënt,

regionaal niveau, met afvaardiging/

niet op consument van

zorgverstrekkers

samenwerking op provinciaal en

zorgvoorzieningen.

(kunnen waarnemers

gemeentelijk niveau

-- Ziekenfondsen en

-- Ervaringskennis meedelen, maar

sturen) -- Overheden

ook medebeheer -- Wettelijke verplichting om patiëntenparlement te consulteren over gezondheidszorgkwesties

-- Focus op meest zorgbehoevenden (chronisch zieken, personen met een handicap…), maar gewone patiënt moet ook een plaats krijgen.

-- Geen machtsorgaan (gevaar van verlies van onafhankelijkheid), wel invloed uitoefenen.

-- Hoge Raad voor personen met een handicap kan als model dienen.

Optie 11 : Koepelverenigingen openstellen voor het maatschappelijk middenveld. Ruimere definitie van de begrippen prepatiënt en patiënt.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- VPP en LUSS

-- Meer groepen van het maatschap-

-- Begrippen prepatiënt en patiënt als

pelijk middenveld betrekken in

consument houden ook in dat

patiëntenvertegenwoordiging : dit is

patiëntenvereniging en vertegen-

een taak van koepelorganisaties

woordiging ruimer gedefinieerd moeten worden.

64 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

CLUSTER : VALORISEREN VAN ERVARINGSDESKUNDIGHEID IN GGZ Optie 12 : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid van (ex)patiënten uit de geestelijke gezondheidszorg met als doel een verbetering van de situatie van lotgenoten in de GGZ en reïntegratie in de maatschappij.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- (Ex)patiënten (ervarings-

Activiteiten : ervaringsdeskundigheid

Van ervaringsdeskundigheid spreken

deskundigen) in de GGZ

meedelen, patiëntenvertegenwoordi-

we als een patiënt voldoende

ging ; consultatie van lotgenoten ;

hersteld is en met zijn problemen

bv. Psytoyens,

informatieverstrekking ;

kan omgaan. Het betekent ook dat

Uilenspiegel, Similes

lotgenotencontact

hij zijn ziekte in een breder verband

Structuren :

kan zien. Hij heeft kennis over zijn

-- Patiëntenorganisaties,

-- een kenniscentrum rond ervaringsdeskundigheid -- Overheden

-- Patiëntenvertegenwoordiging in therapeutische projecten en -- transversaal overleg

ziektebeeld en weet welke factoren bijdragen tot herstel. Hij heeft ook een visie op zijn ziektebeeld en de therapieën die hij heeft gevolgd. Met

-- Aanspreekpunt voor

deze kennis is hij in staat om ook

ervaringsdeskundigen -- Overlegplatforms voor het bevragen van lotgenoten.

-- Ruimere toepassing van het begrip ‘ vertegenwoordiger ’ in de wet op de patiëntenrechten :

andere mensen te helpen bij hun weg naar herstel.

Hulpmiddelen : -- Financiële vergoeding van ervaringsdeskundigheid.

ex-patiënten of patiëntenorganisaties moeten als vertegenwoordiger van de patiënt kunnen optreden (als ervaringsdeskundige) Doelstellingen : herstel en/of autonomie van de patiënt in de GGZ ; rehabilitatie en reïntegratie in de maatschappij

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 65

Opties met het oog op het vergroten van het aantal hefbomen op macro-, meso- en microniveau voor patiënten en hun vertegenwoordigers CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP MACRONIVEAU Optie 13 : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en ethiek).

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten(organisaties)

-- Patiënten een stem geven in het

-- Op dit moment zijn industrie,

-- RIZIV

debat over techniek, centen en

zorgverstrekkers en ziekenfondsen

ethiek

vertegenwoordigd. Volgens

-- Twee voorwaarden :

sommigen zijn ziekenfondsen geen

1. Hoog competentieniveau van

valabele vertegenwoordiger van de

patiëntenvertegenwoordigers : een

patiënt, omdat ze tegelijk rechter

mogelijkheid zou zijn om weten-

en partij zijn.

schappelijke experts te laten benoemen door patiëntenorganisaties 2. Objectiviteit : vertegenwoordigers staan onder druk om alleen voordelen van nieuwe producten te erkennen, niet de bijwerkingen.

Gevaar dat collectieve belang moet wijken voor valse beloften m.b.t. dure producten

Optie 14: Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).

Actoren

Structuren/activiteiten

-- Patiënten(organisaties)

-- Verplichte vertegenwoordiging van

-- Overheid -- Zorgverstrekkers -- Ziekenfondsen

patiënten in provinciale overlegorganen (bv. GGZ platformen).

-- Ervaringskennis meedelen aan artsen en zorgverstrekkers ; nuttig voor preventie

66 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Commentaren

Optie 15: Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiëntenorganisaties en

-- Erkenning van patiëntenorganisa-

-- Ook aandacht voor kleinere

koepelverenigingen -- Overheid

ties en koepelverenigingen op basis van kwaliteitscriteria -- Erkende organisaties kunnen participeren in beslissingsorganen

verenigingen.

-- Erkenningscriteria zijn erg moeilijk uit te voeren.

-- Patiënten moeten worden.

(commissie geneesmiddelen,

betrokken in de uitwerking van

overeenkomstencommissie)

erkenningscriteria.

-- Goed voorbeeld in Duitsland.

Optie 16 : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Koepelorganisaties :

-- Adviesorganen, bijvoorbeeld in de

-- Financiering moet rechtstreeks van

VPP en LUSS -- Overheden

Federale Commissie ‘ Rechten van de patiënt ’

de overheid komen.

-- LUSS en VPP hebben geen

-- Medebeheer in het RIZIV (bijvoorbeeld m.b.t. chronisch zieken)

expertise in specifieke aandoeningen.

-- In de Federale Commissie komen patiëntenorganisaties goed overeen met andere actoren.

Optie 17 : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur. Dit patiëntenpanel moet als ‘ voelorgaan ’ fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder patiënten.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiëntenorganisaties

-- Permanent patiëntenpanel fungeert

-- Dit vergt begeleiding wat betreft de

-- Ziekenfondsen -- RIZIV -- Federaal Kenniscentrum

opstelling van vragenlijsten,

als voelorgaan -- Structureel verzamelen van

-- Geeft informatie aan lobbystructuur

ervaringskennis

voor de Gezondheids-

-- Nieuwe noden identificeren

zorg (KCE)

-- Systeemfouten corrigeren

-- Zorgverstrekkers

analyses enz. op macroniveau ; transformatie naar beleid noodzakelijk.

-- Het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ) in Nederland kan als voorbeeld dienen.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 67

Optie 18 : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld in het kader van elektronische gezondheidszorg.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Representatieve

-- Patiëntenvertegenwoordiging in

-- Het is belangrijk patiënten al bij

patiëntenorganisaties -- Koepelverenigingen -- Experts in sociale zekerheid en informatica

adviesraden (met reële stem voor

aanvang van een project te

patiënten)

betrekken om ‘ e-medic ’-project te

-- Consultatie van patiënten -- Uitwerking van BE-Health platforms (‘ e-medic ’) binnen RIZIV,

-- Artsenvertegen­

FOD Sociale zekerheid :

woordigers

-- E-documenten toegankelijk maken voor patiënten ; deelname van patiënten bij trajectontwikkeling en evaluatie in het kader van tegemoetkomingsbeleid

laten slagen (bv. elektronisch dossier voor de indiening van een verzoek om integratie- en inkomensvervangende tegemoetkomingen).

-- De Nationale Hoge Raad personen met een handicap is een adviesraad, maar wordt er echt rekening gehouden met hun advies ?

-- Vermijden van ‘ voldongen-feitenpolitiek ’.

Optie 19 : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiëntenorganisaties

-- Gestructureerde dialoog tussen

-- Het probleem van schaarse

-- RIZIV -- Ziekenfondsen -- Zorgverstrekkers

patiëntenorganisaties en overheid,

middelen gaat ook alle burgers en

ziekenfondsen, zorgverstrekkers

verzekerden aan.

-- Integreren van patiëntenorganisaties op macroniveau : consultatie

(artsen, verplegers…)

en als waarnemer optreden

Optie 20 : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiëntenorganisaties

-- Informatie verstrekken aan

-- Dit voorstel is niet bedoeld als

-- Overheden

patiëntenorganisaties en overheid -- Invloed uitoefenen op gezondheidsbeleid (door patiëntenorganisaties) -- Idealiter speelt de overheid eveneens een actieve rol -- Bevorderen van partnerschappen tussen verenigingen die op hetzelfde domein actief zijn

68 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

alternatief voor het patiëntenparlement, maar is een meer haalbare optie op de korte termijn.

Optie 21 : Integreren van de patiëntenstem in de bewaking van geneesmiddelen via een meldpunt van de overheid.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Federaal Agentschap

-- Meldpunt

-- Huidig proefproject met Test-

voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten -- Federaal Agentschap

-- Consultatie van betrokkenen -- Organiseren van patiëntenpartici-

Aankoop verschaft lering voor de toekomst.

-- In Nederland verzamelt de

patie in het kader van

voor de Veiligheid van

Geneesmiddelenagentschap (een

Stichting Lareb klachten over

de Voedselketen

jonge overheidsdienst met

bijwerkingen. Meldingen kunnen

patiëntenvertegenwoordiging in de

ook online worden gedaan.

-- Artsen (als bemiddelaar tussen patiënt en

-- Welke rol krijgt de arts op het

raad van bestuur)

Agentschap ? Krijgt hij een

overheidsdiensten)

autonoom statuut ?

CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP MESONIVEAU Optie 22 : Vertegenwoordiging en medebeheer van patiënten in de raden van bestuur van ziekenhuizen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten(organisaties)

-- Medebeheer van zorginstellingen

-- Bestaat reeds in Frankrijk en in sommige instellingen voor

-- Zorginstellingen

geestelijke gezondheidszorg.

-- Beheerders, zorgverstrekkers en ziekenfondsen staan hier weigerachtig tegenover.

-- Welke patiënten uitkiezen ? (naast vertegenwoordigers van een bepaalde pathologiegroep).

Optie 23 : Patiëntenparticipatie in de ethische commissies van ziekenhuizen, om patiënten beter te beschermen tegen onderzoekspraktijken.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten(organisaties)

-- Consultatie van patiënten via

-- De farmaceutische industrie draagt

-- Zorginstellingen -- Farmaceutische industrie

ethische commissie om ze te

hierin een grote

beschermen tegen bepaalde

verantwoordelijkheid.

onderzoekspraktijken (met name in academische ziekenhuizen)

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 69

Optie 24 : Opzetten van inspraakorganen in zorginstellingen waar patiënten kunnen meebeslissen over het beheer van ziekenhuizen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Zorginstellingen

-- Inspraakorgaan in zorginstellingen

-- Bestaat nu reeds in het buitenland.

-- Patiënten(organisaties)

-- Patiënten kunnen meebeslissen

-- Inspraakorganen zijn vooral nodig

over het beheer van ziekenhuizen, zowel over medische als niet-medische kwesties

in gespecialiseerde centra.

-- Sommige patiëntenorganisaties kunnen niet in alle ziekenhuizen aanwezig zijn.

Optie 25 : Betrekken van verenigingen van kansarmen in het beleid van zorginstellingen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Zorginstellingen

-- Verenigingen van kansarmen (bv.

-- Op advies van dergelijke organisa-

-- Verenigingen van kansarmen

allochtonen) betrekken in de

ties heeft het ziekenhuisnetwerk

beleidsvorming van

van Antwerpen concrete acties

zorginstellingen

genomen.

Optie 26 : Kwaliteitsverbetering in de opvang van patiënten in ziekenhuizen, onder andere via de oprichting van een commissie ‘ kwaliteit en veiligheid ’.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Ziekenhuizen : verple-

-- Een commissie ‘ kwaliteit en

-- Kwaliteitsverbetering is nodig in

gend personeel, artsen, schoonmaakpersoneel -- Patiëntenverenigingen

veiligheid ’ -- Vragenlijsten voor feedback van patiënten

termen van zorg, organisatie van zorg en ‘ hotelfunctie ’ (eten, TV, comfort, schoonmaak).

-- “ De ” patiënt bestaat niet.

(lokaal) -- Chronische patiënten

Optie 27 : Organiseren van patiëntenparticipatie in het beleid van ziekenhuizen, via een patiëntenraad of een patiëntenvertegenwoordiging in de raad van bestuur.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Koepelverenigingen of

-- Raad van bestuur

-- Vooral van belang in gespeciali-

gespecialiseerde

-- Patiëntenraad (gebruikersoverleg)

patiëntenorganisaties

70 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

seerde ziekenhuizen.

-- Nederland als model.

Optie 28 : Opzetten van een patiënteninformatiebureau in ziekenhuizen, dat ook informatie verstrekt over patiëntenorganisaties.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Zorginstellingen

-- Patiënteninformatiebureau : allerlei

-- Kan de taak van de ombudsman

-- Patiëntenorganisaties

informatie verstrekken aan

verlichten.

patiënten, inclusief over patiëntenorganisaties -- Goed toegankelijke plaats in de instelling -- Verspreiden van kennis m.b.t. de wet op de patiëntenrechten

Optie 29 : Onafhankelijke organisatie van ombudspersonen, losgekoppeld van de zorginstellingen.

Ombudspersonen verplaatsen zich naar de plaats waar de zorg wordt toegediend.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Ombudsdiensten

-- Patiëntenparlement : kan als

-- Het aantal ombudspersonen moet

-- VPP en LUSS -- Overheden -- Verzorgingsinstellingen -- Zorgverstrekkers -- De Franstalige en Nederlandstalige vereniging van ombudsmannen en -vrouwen (AMIS en VVOVAZ)

werkgever fungeren van

dringend toenemen (zeker wat de

ombudspersonen

huidige ambulante werking betreft).

-- Neutrale ombudspersonen,

-- In de geestelijke gezondheidszorg

losgekoppeld van ziekenhuizen, die

zijn de ombudspersonen anders

zich verplaatsen naar de plaats van

gestructureerd. Ook daar moet

de zorg, ambulante zorg

ombudsdienst beter geregeld

inbegrepen

worden.

-- Informatie verzamelen, van

-- Rechten moeten beter bekend

klachten over eten tot klachten

worden bij burgers en

over behandeling of medische

beroepsbeoefenaars.

blunders -- Rechtstreekse financiering door de overheid

Optie 30 : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombudspersonen een rol te vervullen.

Actoren

Structuren/activiteiten

-- Patiënten(organisaties)

-- Patiënten participeren in evaluatie

-- Zorginstellingen -- Ombudspersonen

Commentaren

van zorginstelling/bedrijf : dit moet meer inhouden dan anonieme vraaglijsten -- Rol van ombudspersonen : zij moeten alle klachten registreren, ook over problemen die therapeutische relatie overstijgen

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 71

Optie 31 : Integreren van Evidence-Based Medicine en ervaringskennis bij de opmaak van behandelings- en begeleidingsprotocollen, teneinde die beter af te stemmen op de diversiteit van patiënten.

Actoren

Structuren/activiteiten

-- Zorgverstrekkers

-- Protocollen die rekening houden

-- Wetenschappers -- Patiënten -- Familie

Commentaren

met de diversiteit van patiënten en inspraak geven aan patiënten (informed consent)

-- Overheid (moet kader scheppen)

CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP LOKAAL NIVEAU Optie 32 : Betrekken van patiënten(organisaties) bij de opstelling van lokale gezondheidsbeleidsplannen.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Gemeentebestuur

-- Betrekken van patiënten bij

-- Ook advies van kwetsbare groepen

of provinciaal

opstelling van beleidsplannen

vragen, bijvoorbeeld drugsgebruikers.

niveau

Optie 33 : Bevorderen van patiëntenparticipatie in wijkgezondheidscentra. Patiënten moeten onder meer betrokken worden bij kwaliteitsbewaking en prioriteitsbepaling.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Wijkgezondheids-

-- Federale of regionale wetgeving

-- Voorwaarden :

die voorziet in een patiëntenver-

1. Duidelijke omschrijving van wat we

tegenwoordiging in

verstaan onder ‘ wijkgezondheidscentra ’ ;

regionale

wijkgezondheidscentra. Een

doelstellingen moeten worden geënt op de

overheden

decreet van begin jaren ‘ 80 van

context (rijkere vs. arme buurten ; implica-

de Franse Gemeenschap

ties voor de relatie tussen arts en patiënt) ;

centra -- Federale en

-- Patiëntenverenigingen

verplichtte zorginstellingen verkiezingen te organiseren met het oog op een patiëntenvertegenwoordiging in de algemene vergadering van het wijkgezondheidscentrum (maison médicale) -- Doel : deelname van patiënten aan discussie over prioriteiten en kwaliteitsbewaking

2. Definiëren van instrumenten (wetswijziging, subsidies) ; 3. Toetsing van doelstellingen aan onderliggende vragen : Gaat het om collectief of individueel belang ? Ligt de focus op macht of informatie ?

4. Reflecteren over evaluatiemethoden om te bepalen of de PP geslaagd is.

5. Participatie mag geen doel op zich zijn, maar moet ergens toe bijdragen.

72 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

Opties met het oog op het creëren van transparante en betrouwbare informatiestromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidzorgsysteem CLUSTER : OPZETTEN VAN EEN NEUTRAAL EN BETROUWBAAR INFORMATIEPLATFORM Optie 34 : Evidence-based informatie toegankelijk maken voor patiënten en aanvullen met ervaringskennis. Labelen van bestaande informatie.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- RIZIV/Overheid

-- Opzetten van websites m.b.t.

-- RIZIV is bezig met een website

-- Patiënten -- Experts -- Artsen -- Ziekenfondsen

evidence based medicine,

over alle aandoeningen. Weinig

aangevuld met ervaringskennis van

betrokkenheid van patiënten,

patiënten

ondanks grote vraag.

-- Labelen van bestaande informatie

-- Enorme druk van de industrie om ‘ direct to consumer ’ te gaan.

-- Gezondheidspromotie door ziekenfondsen : spanningsveld met arts-patiënt-relatie.

-- Ziekenfondsen linken informatie niet door naar patiëntenorganisaties.

Optie 35 : Opzetten van een gemeentelijk informatieloket voor patiënten, dat informatie verstrekt over gezondheidsgerelateerde kwesties, inclusief patiëntenorganisaties.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- OCMW

-- Gemeentelijk informatieloket dat

-- Er is geen nood aan één uniek

informatie verstrekt over alles wat te maken heeft met gezondheid, inclusief patiëntenorganisaties

model.

-- Niet altijd nieuwe organen oprichten.

Optie 36 : Invoeren van een kwaliteitslabel voor Evidence-based informatie, bijvoorbeeld in relatie met het aantal deelnemende informanten.

Actoren

Structuren/activiteiten

-- Artsen

-- Artsen moeten de patiënt doorver-

-- Patiënten(organisaties)

Commentaren

wijzen naar goede websites

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 73

Optie 37 : Op systematische wijze kennis opbouwen/verspreiden omtrent de diverse belevingswerelden van patiënt en zorgverstrekker.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Patiënten(organisaties)

-- Ontwikkelen van een algemeen

-- Artsen zijn bang vergissingen te

-- Zorgverstrekkers

model/procedures om ervoor te

begaan, de patiënt heeft een

zorgen dat eenieder in staat is de

andere logica. Dus moet men leren

logica van de ander te begrijpen

wat specifiek is aan beide posities.

-- Opleiden van publiek en zorgver­ strekkers om elkaar te begrijpen

-- Probleem van Belgische adhoc­ratie : er worden op specifieke domeinen wel initiatieven genomen, maar dit gebeurt vaak op vrijwillige basis.

Optie 38 : Erkenning van de stuurgroep weesziekten door de overheid en structureren van informatie over die ziekte.

Actoren

Structuren/activiteiten

Commentaren

-- Overheid

-- Stuurgroep weesziekten (moet

-- Er is nu te weinig informatie rond

-- Experts

erkend worden door de overheid)

-- Patiënten -- VPP en LUSS -- Artsen -- Ziekenfondsen

74 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

weesziekten.

-- De stuurgroep weesziekten is een informele werkgroep die de werking tracht te formaliseren.

-- Patiënten kunnen een actieve rol spelen via de koepelorganisaties.

Bijlage C : Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld Bij de analyse van de interviewdatabase werd ten dele gebruik gemaakt van een methodologisch kader dat bekend staat als ‘ Soft Systems Methodology ’ (SSM ; Checkland en Poulter, 20067). SSM kan zeer algemeen omschreven worden als ‘ een georganiseerd, flexibel proces om om te gaan met situaties die door iemand als problematisch worden gezien, die vragen om verbeterd te worden, om een breder draagvlak te krijgen, met minder spanningen en onopgeloste vragen. ’ (Checkland en Poulter, p. 4) Karakteristiek voor het zachte systeemdenken is het werken met formele modellen van problematische situaties, echter zonder de harde aanname dat deze modellen een stuk van de werkelijkheid objectief representeren. De modellen dienen louter als pragmatische steunpunten voor het bevragen van de manier waarop wij naar een situatie kijken. Karakteristiek voor deze manier van denken is tevens dat zij ruimte schept om verschillende percepties (worldviews) op een zeer nadrukkelijke manier met elkaar te confronteren. Hieruit ontstaat een accommodatie van die verschillen (geen consensus). Die accommodatie creëert dan op haar beurt een basis om na te denken over concrete acties die tot een verbetering van de bestudeerde problematische situatie kunnen leiden.

SSM is tegelijk zeer bescheiden en ambitieus in haar aanspraken. Aan de ene kant erkent de methodologie het toevallige karakter van onze perceptie op de ons omringende wereld. Zij doet ook afstand van het utopische project van optimalisatie, van toe te werken naar de best mogelijke van alle oplossingen. Aan de andere kant is de methodologie ook erg rigoureus en biedt zij een algemeen kader om een onuitputtelijke waaier van problematische situaties aan te pakken.

Een soft systems analyse verloopt volgens een aantal stappen (die niet strikt in die volgorde dienen uitgevoerd te worden). Men start met het in kaart brengen van de problematische situatie die al dan niet wordt geconsolideerd op een visuele manier (in een ‘ rich picture ’).

Daarna wordt deze appreciatie gesynthetiseerd in een ‘ root definition ’, die essentiële aspecten van het bestudeerde systeem vastlegt. Deze aspecten zijn : de basistransformatie, de klanten van die transformatie, de actoren die in de transformatie betrokken zijn, het onderliggende wereldbeeld dat betekenis geeft aan die transformatie, de eigenaars van het transformatieproces en, tot slot, omgevingsfactoren die beperkingen opleggen aan het gedrag van het systeem. (De componenten van de ‘ root definition ’ worden gewoonlijk geïnventariseerd aan de hand van het mnemotechnische middeltje CATWOE : clients, actors, transformation, weltanschauung, owners, environment).

Het is duidelijk dat de ‘ root definition ’ verankerd wordt in de basistransformatie. Men gaat er in SSM dus van uit dat een sociaal systeem fundamenteel betrokken is op een reden van bestaan, een purpose.

Met andere woorden, het systeem is geëngageerd in ‘ purposeful action ’. De basistransformatie legt de aard van deze doelgerichtheid vast.

Essentieel in de SSM aanpak is het feit dat men zich niet beperkt tot één enkele ‘ root definition ’.

Immers, een definitie wordt maar gerechtvaardigd vanuit één bepaald wereldbeeld (waarvan de karakteristieken worden samengevat onder het ‘ Weltanschauung ’ lemma van de ‘ root definition ’). Pluraliteit veronderstelt een veelvoud aan wereldbeelden en dus percepties op de reden van bestaan van het

7

P. Checkland en J. Poulter, 2006, “ Learning for Action – A short, Definitive Account of Soft Systems Methodology and its use for Practitioners, Teachers and Students ”, Wiley.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 75

systeem. Door middel van verschillende definities kan deze pluraliteit op een rigoureuze manier in kaart worden gebracht.

De basistransformatie (reden van bestaan) wordt dan verder geëxploreerd in een activiteitsmodel (activity model). Dat maakt inzichtelijk welke concrete activiteiten er nodig zijn – en wat de samenhang tussen die activiteiten is – om de betreffende transformatie te realiseren. Een set van ‘ root definitions ’ leidt tot evenveel activiteitsmodellen. Geen enkel van deze modellen heeft het statuut van accurate beschrijving van de situatie, maar is slechts een van vele mogelijke relevante formaliseringen ervan.

De modellen dienen tot slot als een basis voor een gestructureerd gesprek over haalbare en gewenste verbeteringen van de situatie. De gehanteerde taal – in termen van activiteiten – leidt vanzelf naar een zeer praktisch georiënteerde dialoog. Het gaat over wie kan bijdragen tot verbetering van een bepaalde activiteit. Een SSM benadering vindt een natuurlijke plek binnen een actieonderzoeksethos dat ons engagement met de omringende wereld kadert als een voortdurend leerproces waarin appreciatie van probleemsituaties, actie en evaluatie gelijktijdig verlopen.

In de interviewanalyse werden elementen van de SSM-benadering gebruikt om het veellagige begrip ­patiëntenparticipatie te duiden8. Patiëntenparticipatie werd verondersteld te zijn ingebed in een menselijk activiteitssysteem met een zekere doelgerichtheid (purpose). De analyse van het interviewmateriaal werd dan ruwweg geënt op de structuur van een ‘ root definition ’. Zo werd elk van de vier vertogen verankerd in een verschillende reden van bestaan (respectievelijk participatie als een middel tot ‘ een beter beheer van middelen ’, ‘ het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg ’, ‘ het vergroten van de autonomie van burgerspatiënten ’ en ‘ het formeel representeren van een belangrijke maatschappelijke actor. ’).

Andere elementen van de ‘ root definition ’ die in deze analyse werden belicht, zijn : de actoren die in patiëntenparticipatie betrokken zijn, de aannamen die de betreffende transformatie betekenis geven (Weltanschauung), de partijen die een voordeel halen uit de betreffende participatiemodus (klanten).

De relevante omgevingselementen werden ondergebracht in twee secties : de elementen die samengebracht werden onder context en onder hulpmiddelen/hindernissen reflecteren algemene omgevingsfactoren voor alle modi van participatie.

Tevens werd een eerste aanzet gegeven tot de explicitering van een activiteitenmodel. Uit de set van generieke participatieactiviteiten (medebeheren, consulteren, voorlichten, evalueren, co-appreciëren, valideren) werden die activiteiten gelicht die binnen een bepaald vertoog en op een bepaald institutioneel niveau (macro, meso en micro) een doorslaggevende rol spelen. Tot de formele constructie van een activiteitenmodel werd binnen deze analyse echter niet overgegaan.

De aannamen die aan de basis liggen van SSM bleven tevens gereflecteerd binnen het interactieve deel van het project dat aansloot op de interviewanalyse (evenwel zonder dat dit expliciet binnen het ‘ soft systems ’ methodologisch kader werd geplaatst naar de deelnemers toe). De twee feedbacksessies (juni en september 2007) boden een opportuniteit aan de stakeholders om kennis te nemen van de interviewanalyse en ze te valideren. De inzet van de stakeholderdag (oktober 2007) was het pragmatisch inventariseren van mogelijke opties ter verbetering van patiëntenparticipatie (over alle vertogen heen). Het resultaat van de stakeholderdag (cfr. hoofdstuk 4) is een belangrijk consolidatiepunt in een iteratief leerproces dat zich verder zal ontvouwen.

8

Checkland en Poulter, 2006, beschrijven een gevalstudie over het gebruik van SSM ter verheldering van een concept in hun recente boek (pp. 104-109).

76 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

S a m e n v a t t i n g

Dit rapport vormt de neerslag van een multistakeholderproces dat de Koning Boudewijnstichting begin 2007 heeft gelanceerd om mogelijkheden te onderzoeken om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te verbeteren.

Het project bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep stakeholders. Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt. Het resultaat van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen.

Om meer klaarheid te scheppen in het overvloedige interviewmateriaal werden verschillende dimensies van patiëntenparticipatie onderscheiden : participatieactiviteiten, participatieniveaus, relevante actoren, invulling van het begrip patiënt. Voorts werd ingegaan op omgevingsfactoren die de ontwikkeling van een meer participatief model in België kunnen bevorderen of hinderen, alsook de risico’s die daarmee gepaard gaan. De analyse werd gestructureerd rond vier basisvertogen, die elk patiëntenparticipatie verankeren in een bepaalde finaliteit : beter beheer van middelen ; meer kwaliteitsvolle zorg ; hogere zelfredzaamheid ; betere representatie van een maatschappelijk actor.

Deze inzichten vormden de basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie van multistakeholderdialogen. Tijdens de eerste twee sessies kwamen tal van interessante reflecties naar voren met betrekking tot (onder meer) de representatie van niet-mondige patiënten ; de noodzaak van een geïntegreerde benadering (zowel vanuit beleidsperspectief als uit het oogpunt van de individuele patiënt en zijn verschillende noden) ; de mogelijkheid van een zelfversterkende dynamiek om de representativiteit van patiëntenorganisaties te verhogen ; de noodzaak van arbitrage-methoden om particuliere belangen op beleidsniveau te overstijgen.

Een voorlopig culminatiepunt vormde de stakeholderdag van 12 oktober 2007, die resulteerde in een inventaris van concrete voorstellen ter verbetering van patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. De deelnemers gaven, in orde van voorrang, prioriteit aan de professionalisering van patiëntenorganisaties (het uitbouwen van stabiele en duurzame competenties met het oog op een effectieve beleidsparticipatie) ; representatie van patiëntenorganisaties op macroniveau ; bevordering van een meer participatieve cultuur bij zorgverstrekkers ; betrekken van patiënten bij het evalueren van de kwaliteit van zorg ; verbetering van de interactie tussen ziekenfondsen en patiënten(organisaties).

Er werden ook concrete actiebundels door de stakeholders gesuggereerd om het proces verder te brengen. Hieruit blijkt zeer nadrukkelijk de wens om het proces van dialoog en reflectie voort te zetten en te verdiepen, zowel binnen het veld van patiëntenorganisaties als met de andere stakeholders.

Dit verslag vormt dus een belangrijk maar tijdelijk consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit project gebruiken als fundamenten voor haar verdere initiatieven ter verbetering van patiëntenparticipatie.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 77

Zu sa m m e n fas s u n g

Dieser Bericht ist das Ergebnis eines Multistakeholderprozesses, den die König-Baudouin-Stiftung im Jahr 2007 in Gang gesetzt hat, um zu untersuchen, wie die Patientenmitbestimmung in der Gesundheitsversorgung verbessert werden kann.

Das Projekt bestand aus einem induktiven Prozess der Befragung einer sehr gemischten Gruppe von Interessenvertretern. Dabei wurden sowohl Einzelinterviews als auch Gruppengespräche durchgeführt.

Das Ergebnis dieser Gespräche wurde mit dem Ziel analysiert und zusammengefasst, sich eine Übersicht über die aktuelle Debatte zur Patientenmitbestimmung in Belgien zu verschaffen.

Um mehr Klarheit in das reichhaltige Interviewmaterial zu bringen, wurde zwischen verschiedenen Dimensionen der Patientenmitbestimmung unterschieden : Mitbestimmungsaktivitäten, Mitbestimmungsebenen, relevante Akteure, Auslegung des Begriffs Patient. Ferner wurde auf Umgebungsfaktoren eingegangen, die die Entwicklung eines partizipativeren Modells in Belgien fördern oder beeinträchtigen können, sowie auf die damit verbundenen Risiken. Die Analyse basiert auf vier Zielsetzungen für die Patientenmitbestimmung : bessere Verwaltung von Mitteln, qualitativ bessere Pflege, höhere Selbsthilfefähigkeit, bessere Repräsentanz eines gesellschaftlichen Akteurs.

Diese Erkenntnisse bildeten die Grundlage für eine Interaktion mit dem breiteren Spektrum an Interessengruppen in einer Reihe von Multistakeholderdialogen. Während der ersten zwei Sitzungen kamen eine Vielzahl interessanter Reflexionen zutage, in Bezug (unter anderem) auf die Interessenvertretung unmündiger Patienten, die Notwendigkeit eines integrierten Ansatzes (sowohl aus Sicht der Politik als auch aus Sicht des einzelnen Patienten und seinen verschiedenen Bedürfnissen), die Möglichkeit einer selbstverstärkenden Dynamik, um die Repräsentanz von Patientenorganisationen zu erhöhen ; die Notwendigkeit von Schlichtungsverfahren, um Einzelinteressen auf politischer Ebene zu überwinden.

Einen vorläufigen Höhepunkt bildete der Stakeholdertag am 12. Oktober 2007, an dem eine Liste mit konkreten Vorschlägen zur Verbesserung der Patientenmitbestimmung in der Gesundheitsversorgung erstellt wurde. Die Teilnehmer gaben die Prioritäten in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit wie folgt an : die Professionalisierung der Patientenorganisationen (der weitere Aufbau stabiler und dauerhafter Kompetenzen mit Blick auf eine effektive politische Mitbestimmung), die Repräsentanz von Patientenorganisationen auf der Politikebene, die Förderung einer partizipativeren Kultur bei den Gesundheitsanbietern, die der Patientenbeteiligung einen höheren Stellenwert zumisst, die Einbeziehung der Patienten bei der Bewertung der Versorgungsqualität und die Verbesserung der Interaktion zwischen Krankenkassen und Patienten (Organisationen).

Die Interessenvertreter schlugen auch konkrete Maßnahmenbündel zur Weiterführung des Prozesses vor. Daraus geht sehr nachdrücklich der Wunsch hervor, den Dialog- und Reflexionsprozess weiterzuführen und zu vertiefen, sowohl im Bereich der Patientenorganisationen als auch mit anderen Interessengruppen.

Dieser Bericht bildet daher einen wichtigen aber noch vorläufigen Ansatz für mehr Dynamik in einem erweiterten Dialog mit den Multistakeholdern. Die Stiftung wird die Ergebnisse dieses Projekts als Grundlage für ihre weiteren Initiativen zur Verbesserung der Patientenmitbestimmung verwenden.

78 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid

S u m m a r y

This report is the product of a multi-stakeholder process launched by the King Baudouin Foundation in 2007 to examine the possibilities of improving patient participation in health-care policy.

The project consisted of an inductive process in which a diverse group of stakeholders were questioned, using both individual interviews and group discussions. The results of these interviews were analysed and summarised to obtain an overview of the current debate on patient participation in Belgium.

To help clarify the wealth of interview material, a number of dimensions of patient participation were distinguished, namely : participation activities, participation levels, relevant players and definition of the term ‘ patient ’. Also examined were the contextual factors liable to promote or hinder the development of a more participatory model in Belgium, as well as the associated risks. The analysis was structured around four basic premises, each tying patient participation to a specific goal. These were : better resource management ; higher quality care ; increased self-reliance ; and better representation of particular social players.

These insights formed the basis for interaction with the wider stakeholder community in a series of multi-stakeholder dialogues. The first two sessions spawned a host of interesting thoughts on such issues as: the representation of patients who are unable to express themselves ; the need for an integrated approach (both from the policy perspective and in terms of individual patients and their various needs) ; the possibility of a self-reinforcing dynamic for making patient organisations more representative ; and the need for ‘ arbitration ’ methods as a means of moving beyond individual interests at policy level.

This part of the process culminated in the stakeholder day on 12 October 2007, which generated a raft of practical proposals for improving patient participation in health-care policy. Participants gave priority to the following issues, in order of importance : the professionalisation of patient organisations (i. e. developing stable and sustainable competencies to ensure effective participation in policy) ; the representation of patient organisations at macro-level ; fostering a more participatory culture among care providers ; involving patients in assessing the quality of care ; and improving the interaction between mutual insurance companies and patients/patient organisations.

The stakeholders also proposed packages of practical measures for moving the process forward. One thing that emerged very markedly was the desire to continue and intensify the process of dialogue and discussion, both in the context of patient organisations and with other stakeholders.

This report therefore marks an important but temporary consolidation stage in an expanding multistakeholder dynamic. The Foundation will use the results of the project as the basis for further initiatives to improve patient participation.

Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid | 79

Koning Boudewijnstichting Samen werken aan een betere samenleving www.kbs-frb.be De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect voor diversiteit.

De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. We werken vanuit Brussel en zijn actief op Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als federale projecten lopen. De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten van derden, we ontwikkelen eigen projecten, we organiseren workshops en rondetafels met experts en burgers, we zetten denkgroepen op rond actuele en toekomstige thema’s, we brengen mensen met heel verschillende visies rond de tafel, we verspreiden de resultaten via (gratis) publicaties,…. De Koning Boudewijnstichting werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra, bedrijven en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met het European Policy Centre, een denktank in Brussel.

Onze activiteiten zijn gebundeld rond deze thema’s : >> Migratie & multiculturele samenleving – integratie en multicultureel samenleven bevorderen in België en Europa >> Armoede & sociale rechtvaardigheid – nieuwe vormen van sociaal onrecht en armoede opsporen ; projecten steunen die de solidariteit tussen de generaties versterken >> Burgersamenleving & maatschappelijk engagement – maatschappelijk engagement stimuleren ; bij jongeren democratische waarden promoten ; buurt- en wijkprojecten ondersteunen >> Gezondheid – een gezonde levenswijze bevorderen ; bijdragen tot een toegankelijke en maatschappelijk aanvaarde gezondheidszorg >> Filantropie – bijdragen tot een efficiënte uitbouw van filantropie in België en Europa >> De Balkan – de rechten beschermen van minderheden en van slachtoffers van mensenhandel ; een visasysteem opzetten voor studenten >> Centraal-Afrika – projecten steunen rond aidspreventie en de begeleiding van aidspatiënten De Raad van Beheer van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen van het beleid uit. Een zestigtal medewerkers -mannen en vrouwen, autochtonen en allochtonen, Vlamingen, Walen, Brusselaars- zorgt voor de realisatie.

Jaarlijks besteedt de Stichting zo’n 40 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal en de belangrijke dotatie van de Nationale Loterij zijn er ook de Fondsen van personen, verenigingen en bedrijven. De Koning Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.

Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de hoogte. Met vragen kan u terecht op info@kbs-frb.be of 070-233 728 Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel +32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21 Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.

80 | Patiënten als par tner s in gezondheidszorgbeleid