Cartographie de l’exclusion Les institutions psychiatriques et les Countries where the number of people with mental health problems receiving long-term support in the services santé mentale proximité community is greater thande the number of people in long-stayde hospitals or institutions en Countries where the number of people withEurope mental health problems receiving long-term support in the community is lower than the number of people in long-stay hospitals or institutions Unknown
Résumé en français
Auteurs du rapport: Agnes Kozma and Gabor Petri Design et layout: Silvana Enculescu Traduction française: Stephanie Wooley, Marguerite Desiles Le résumé en français est basé sur la publication de “Cartographie de l’exclusion - les institutions psychiatriques et les services de santé mentale de proximité en Europe,” fruit du travail de Santé Mentale Europe. La publication complète présente les résultats d’une étude établie à partir des rapports de 32 pays, centrés sur les tendances européennes actuelles dans les prises en charge institutionnelles ou communautaires dans le secteur de la santé mentale. Le rapport complet est disponible en anglais http://issuu.com/silvanamhe/docs/mapping_ exclusion Mental Health Europe Boulevard Clovis 7 – 1000 Bruxelles, Belgium
Mental Health Europe
Conclusions De nombreuses personnes ayant des problèmes de santé mentale au long cours, vivent dans des institutions qui sont censées leur procurer une aide sur le plan social. La coordination entre les systèmes d’aide sociale et de soins est souvent faible, si bien que ces institutions et leurs résidents ont été jusqu’à présent tenus à l’écart des réformes concernant la santé mentale. De nombreuses personnes ayant des problèmes de santé mentale sont encore hospitalisées au long cours dans des hôpitaux psychiatriques, et sont contraintes d’y rester, faute d’alternatives convenables dans la communauté. Bien souvent ces personnes ne peuvent être dirigées vers des solutions plus indépendantes de forme communautaire tout simplement parce qu’il n’en existe pas. De nombreux pays européens sont en train de mettre en œuvre des réformes concernant la santé mentale et la prise en charge sociale. Certains pays ont des stratégies de désinstitutionnalisation qui conduisent à des effets pervers opérant une discrimination contre les personnes présentant des problèmes de santé mentale. Les institutions psychiatriques sont ainsi soit exclues des programmes de désinstitutionnalisation, soit désavantagées d’une autre façon, par exemple en recevant moins de financements, etc... Cet état de fait est souvent lié à la stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes de graves troubles psychiques. Certains pays de l’Europe centrale et de l’Europe de l’est, utilisent les Fonds structurels de l’UE pour construire de nouvelles institutions ou en rénover d’anciennes. L’utilisation de ces Fonds structurels pour rénover des institutions existantes ou en construire de nouvelles pose aussi un problème pour l’UE. L’Union européenne a ratifié la CDPH de l’ONU et a donc une responsabilité pour s’assurer que ces Fonds structurels soient utilisés en conformité avec les dispositions de cette Convention. L’utilisation des Fonds structurels pour rénover ou bâtir de nouvelles institutions, constitue non seulement une violation des obligations de l’UE en vertu de la CDPH de l’ONU mais aussi une violation de la Convention européenne des droits de l’homme. De plus, l’utilisation des fonds de l’UE pour subventionner des institutions conduit à une discrimination indirecte . Les stratégies de dés-institutionnalisation se concentrent souvent sur la création de nouvelles infrastructures, et leur principal objectif est de transférer des personnes dans des hébergements de plus petite taille, tels des appartements thérapeutiques ou d’autres formes d’hébergements protégés. Ces pratiques font courir le risque de tout simplement recréer à nouveau des institutions à une plus petite échelle. Un système de « budget personnel » qui permet aux usagers des services de santé mentale de décider de leur propres méthodes de soutien et de soins, afin de vivre de façon indépendante dans la cité, n’est mis en oeuvre que dans quelques pays seulement de l’UE, en nombre insuffisant. La majorité des pays en Europe ont des régimes de tutelle restrictifs qui empêchent un mode de vie indépendant dans la communauté. Des systèmes ou des pratiques de soutien à la prise de décision sont encore peu mis en œuvre. L’hospitalisation sans consentement, qui est la principale cause pour laquelle les personnes présentant des troubles psychiques sont placées en institution et l’administration de traitements psychiatriques sans consentement, sont des pratiques répandues en Europe. Les traitements contraints provoquent souvent des dommages graves, voire même la mort des patients. Les résidents des institutions sont victimes d’abus répétés et sont soumis à des expériences médicales dans de nombreux pays. L’utilisation de soins sous contrainte en ambulatoire est particulièrement inquiétante et entraîne une exclusion sociale même pour ceux qui ne vivent pas en institution, ce qui rend dénuée de sens la transition des soins de l’institution vers la communauté. L’hospitalisation et le traitement sous la contrainte vont à l’encontre des dispositions de la CDPH
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de l’ONU et constituent une discrimination en raison du handicap interdite par la législation, et la politique européenne, en matière de non discrimination. Les recommandations suivantes, basées sur les résultats de ce Rapport, sont faites à l’Union européenne et aux gouvernements à travers l’Europe :
Recommandations 4
1. Les gouvernements doivent améliorer la coordination entre les systèmes de soins et les systèmes d’aide sociale, et s’assurer que les réformes dans les deux systèmes soient conçues et mises en œuvre conjointement, afin de prévenir l’institutionnalisation à long terme des personnes présentant des troubles de santé mentale, et d’aider ceux qui sont en institution à réintégrer la communauté et à recevoir les aides nécessaires. Là où des hôpitaux psychiatriques existent, il y a toujours une pression pour les remplir, et si des lits de long séjour existent, ils seront utilisés. C’est pourquoi il faudrait accorder la priorité aux solutions non médicales. Les structures de prise en charge et le cadre des soins devraient permettre, aussi rapidement que possible, une vie normale avec un soutien aux personnes. Ces approches devraient se focaliser sur les besoins individuels et la réadaptation, les soins personnalisés et l’implication des usagers de ces services dans la prise de décision. 2. Les gouvernements et l’Union Européenne doivent renforcer l’évaluation des programmes existants, et particulièrement l’usage des Fonds structurels en impliquant les associations d’usagers et ex-usagers en psychiatrie et d’autres organisations de défense des droits des usagers en psychiatrie, afin de s’assurer que ces réformes se traduisent par des modifications dans la façon dont les personnes sont soutenues, et que les hospitalisations de longue durée dans les institutions soient remplacées par des systèmes de soutien non-institutionnels dans la communauté. Ceci devrait être complété par des échanges d’informations et d’expériences entre les pays dans le domaine de la santé mentale. 3. Les gouvernements doivent soutenir des programmes de lutte contre la stigmatisation. Des campagnes de sensibilisation aussi bien au niveau national que local devraient toujours faire partie intégrante des réformes concernant la santé mentale, qui doivent inclure des stratégies de désinstitutionnalisation. 4. L’Union européenne doit s’assurer que les programmes de fermeture des institutions mis en œuvre grâce aux Fonds structurel de l’UE englobent les institutions pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale. L’UE doit élaborer une législation contraignante pour l’utilisation des Fonds structurels pour la période de programmation 2014-2020, qui comporte des règles de conditionnalité pour les investissements, afin de s’assurer d’un respect le plus strict des Etats membres de leurs obligations légales (Art. 19 de la CDPH de l’ONU). Ces règles devraient préciser notamment que: • La Commission européenne et les Etats membres (en vertu de la CDPH de l’ONU) aient l’obligation de garantir aux personnes ayant des problèmes de santé mentale une vie dans la communauté, en investissant des Fonds structurels dans des programmes favorisant leur inclusion et un mode de vie indépendant dans la cité.
• Les projets qui proposent d’investir des Fonds structurels pour le maintien ou l’extension des institutions, sont contraires à la CDPH de l’ONU, de même qu’à la politique propre de l’UE portant sur l’égalité des chances, l’inclusion sociale et la discrimination. Ils ne doivent pas, de ce fait, être éligibles pour des subventions.
5. Les Etats membres doivent mettre en place un dispositif de budget personnel pour les personnes concernées afin de renforcer le passage de l’institutionnalisation à la vie en communauté. Ceux des Etats membres qui ont déjà de tels programmes doivent s’assurer qu’ils sont également disponibles pour les personnes vivant avec des problèmes de santé mentale. 6. Les gouvernements doivent développer des lois et des politiques qui remplacent la prise de décision par un tiers (tutelle), par la prise de décision aidée, ce qui respecte l’autonomie de la personne, ses préférences et ses souhaits. Ils doivent également s’assurer d’une mise en œuvre adéquate de ces lois et de ces politiques, en assurant, par exemple, la formation de tous les fonctionnaires concernés et de toutes les parties prenantes. 7. Les gouvernements doivent modifier les législations nationales qui permettent la privation de liberté en raison du handicap, y compris le handicap psychique, et abolir l’hospitalisation sans consentement en raison du handicap. Ils doivent aussi adopter des dispositions pour s’assurer que les soins de santé mentale soient basés sur le consentement éclairé de l’individu. Les gouvernements doivent également mettre en place un contrôle adéquat, et des mécanismes de suivi de ces modifications, aussi bien qu’une information indépendante des patients et des services de défense des droits. 8. L’Union européenne doit mettre sa législation en conformité avec les normes de la CDPH de l’ONU et développer des législations et des politiques non discriminatoires concernant l’hospitalisation et le traitement sous contrainte. 9. Les gouvernements doivent mettre en œuvre des mécanismes de contrôle indépendants, qui s’assurent du respect des droits des personnes présentant des troubles mentaux vivant dans la communauté, et développer une législation sur les mesures de contrôle, qui soient conformes à la CDPH de l’ONU et à la jurisprudence concernée du Comité de la CDPH. 10. Les gouvernements doivent enregistrer les placements en institution et rendre les statistiques disponibles au public. Ces statistiques devraient être ventilées pour fournir les données sur le nombre de placements, le type d’institution, la durée de séjour et les raisons des placements, ainsi que les caractéristiques démographiques comme l’âge ou le genre. En ce qui concerne toutes les actions recommandées ci-dessus, les gouvernements et les organes de l’Union Européenne doivent respecter les dispositions de l’Article 4 (3) de la CDPH de l’ONU qui exigent l’implication des personnes en situation de handicap, en incluant les personnes vivant avec des problèmes de santé mentale, pour toutes les actions les concernant, par l’intermédiaire de leurs organisations représentatives.
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France Population : 65 397 9121
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CDPH Protocole facultatif CDPH
Signé
Ratifié
Oui Oui
Oui Oui
Synthèse générale Les personnes ayant un handicap psychique au long cours (y compris les personnes vivant avec un problème de santé mentale grave) peuvent bénéficier de différents types d’hébergement adaptés à leurs besoins, à la fois à court et à long terme. Il existe des solutions d’avantage médicalisées pour des personnes ayant des besoins accrus, telles que des maisons d’accueil spécialisées. La nature « communautaire » de certaines de ces structures est discutable car en réalité elles constituent des structures « institutionnelles ». La loi n° 2007-290 du 5 mars 2007, instituant le droit au logement opposable, garantit le droit à un logement décent et indépendant à toute personne résidant de façon permanente en France et qui ne peut accéder seul à un logement ou ne peut être maintenu dans son logement. Cependant, cette loi n’est pas appliquée et de nombreuses personnes sont sans abri. En 2009, l’Etat a décidé d’augmenter la capacité des Unités pour Malades Difficiles par 200 lits supplémentaires, allant de 456 à 656 lits (les derniers lits devraient être disponibles au début de l’année 2013). Il faudrait prendre en compte les pratiques avérées, notamment des services de l’agglomération parisienne (ainsi qu’ailleurs en France) d’envoyer en Belgique les personnes relevant (à leur idée) de séjours de longue durée.
Types d’établissement d’hébergement pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale en France2:
Type d’établissement Centres hospitaliers spécialisés en psychiatrie (CHS)
Capacité moyenne Nombre (min-max nombre de d’établissements places) 90
105
Nombre total d’usagers desservis 27 900 (19 % hospitalisés entre 1-5 ans, 23% hospitalisés pendant plus de 5 ans)
1 Eurostat, 2012 2 Sources : Cour des Comptes (psydoc-fr.broca.inserm.fr), Année : 1997; DREES études et résultats 641, juin 2008, Enquête ES 2006 ; Enquête 2010 “Services d’accompagnement social du mais”, publiée en juin 2012 ; Coldefy et Lepage, “Les secteurs de psychiatrie générale en 2003”, Études, Document de travail n° 70, DREES, nov. 2007
Type d’établissement Etablissements de santé privés d’intérêt collectif (ESPIC) Services psychiatriques des hôpitaux généraux
Capacité moyenne Nombre (min-max nombre de d’établissements places) 138
variable
Nombre total d’usagers desservis 6 100 (18% hospitalisés entre 1-5 ans, 25% hospitalisés depuis plus de 5 ans)
7 198
105
9 000
Cliniques psychiatriques privées
162
50-80
12 600 (10 % hospitalisés entre 1-5 ans, 7 % hospitalisés depuis plus de 5 ans)
Appartements thérapeutiques*
347
3/7
972
Foyers de postcure*
72
10 / 20
936
969
1/5
3 285
n/a
n/a
n/a
1260
n/a
37 600 (dont 15,8 % ayant une “déficience psychique”)
Accueil familial thérapeutique and accueil familial social* D’autres structures d’hébergement pour des séjours de court/moyen termes (pensions de famille, familles gouvernantes et maisons relais / résidences d’accueil)* Foyers d’hébergement pour Travailleurs Handicapés** Foyer d’accueil polyvalent**
100
n/a
Foyers occupationnels ou de vie**
1440
n/a
Maisons d’accueil spécialisées (MAS)*
450
n/a
Foyer d’accueil médicalisé (FAM)**
470
n/a
4 100 (dont environ 17 % ayant une “déficience psychique”) 43 400 (dont environ 16,5 % ayant une “déficience psychique”) 19 500 (dont 10,6 % ayant une “déficience psychique” et 2 588 ayant un “handicap psychique”) 13,500 (dont 20 % ayant une “déficience psychique” et 1 676 ayant un “ handicap psychique”)
Type d’établissement
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Capacité moyenne Nombre (min-max nombre de d’établissements places)
Nombre total d’usagers desservis
Appartements associatifs**
n/a
Le logement de droit commun accompagné** Hospitalisation à domicile suivi SAVS suivi SAMSAH
109 187 22
Hébergement de stabilisation***
Expérimenté en Région Parisienne
n/a
n/a
Unités pour Malades Difficiles
2012 : 10
40-166
530 (dont 40 femmes)
n/a
n/a n/a
540 5 425 2 146
* Hébergement de courte et de moyenne durée ** Hébergement de longue durée *** Expérimenté en Région Parisienne
Budget personnel Il n’existe pas de budget personnel pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale en France.
Désinstitutionnalisation Le nouveau Plan de Santé Mentale 2011 – 2015 a été adopté et présenté par le gouvernement en 2012. L’enjeu majeur de ce nouveau plan 2011-2015 est de prévenir les ruptures dans les parcours de vie des personnes concernées, quel que soit leur lieu de vie, y compris celles en grande précarité ou en milieu pénitentiaire. Le gouvernement a noté que l’impact et la prévalence des troubles psychiques sont souvent sous-estimés, notamment chez les personnes placées sous main de justice ou faisant l’objet d’un suivi éducatif. Le plan décline 4 axes stratégiques : 1/ Prévenir et réduire les ruptures au cours de la vie de la personne 2/ Prévenir et réduire les ruptures selon les publics et les territoires 3/ Prévenir et réduire les ruptures entre la psychiatrie et son environnement sociétal 4/ Prévenir et réduire les ruptures entre les savoirs Conçu comme un plan de « nouvelle génération », qui intègre les principes et les outils de la loi « HPST » (Hôpital Patients Santé et Territoires) de 2009, il trace des grandes lignes stratégiques et passe le relais aux agences régionales de santé (ARS) et aux acteurs de terrain pour traduire ces grandes orientations dans leurs réalités locales. Sur les 27 régions en France, 26 projets régionaux de santé pour décliner le plan en mesures opérationnelles sont en cours d’élaboration. Les administrations centrales et opérateurs nationaux seront également invités à faire connaitre
la façon dont ils intégreront le plan dans leur propre feuille de route d’ici juillet 2012. Une conférence annuelle de suivi de la mise en œuvre de ce plan sera organisée et présidée par le Ministre chargé de la santé et le Ministre chargé des solidarités. L’évaluation de ce plan est prévue avec un premier bilan qui sera établi en 2016. Cependant, ce nouveau Plan de Santé Mentale ne prévoit aucune mesure en matière de désinstitutionnalisation, ni pour fermer les hôpitaux psychiatriques de type asilaire. Il faut noter que la loi « HPST » dont l’objectif est la réorganisation des hôpitaux en France a été sévèrement critiquées par les acteurs (professionnels, patients), comme une loi instituant une politique de récession de l’offre de soin et de favorisation du secteur privé au détriment du secteur public.
Hospitalisation sans consentement Le 5 juillet 2011, le Parlement français a voté la loi n° 2011-803 relative « aux droits et à la protection des personnes faisant l’objet de soins psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge » portant réforme de la loi antérieure datant de 1990. Les principales innovations de cette loi sont les suivantes : - L’introduction de soins sans consentement en dehors des murs de l’hôpital. Cette mesure permet aux psychiatres de prescrire des traitements neuroleptiques en ambulatoire, par exemple, sans le consentement de l’intéressé, ce qui constitue un déni de la personne humaine. En effet, très peu d’efforts sont faits pour informer et communiquer avec les usagers sur leurs droits et leurs traitements face à ce type de situation. - L’instauration d’une période d’observation d’un maximum de 72 heures en hospitalisation complète sans consentement avant de décider si la personne sera hospitalisée ou soignée en ambulatoire sans son consentement. - Pour la première fois de l’histoire, cette loi prévoit l’intervention du Juge des libertés et de la détention qui doit rendre une décision confirmant ou levant l’hospitalisation sans consentement d’une personne dans les 15 jours qui suivent son hospitalisation sous contrainte. Suite à la soumission d’une Question prioritaire de constitutionnalité relative à cette nouvelle loi par une association pour la défense des personnes hospitalisées sous contrainte, le Conseil constitutionnel a exigé qu’un juge intervienne et le gouvernement a simplement ajouté cette disposition dans la loi sur les soins sans consentement qui était déjà prête (et qui au départ ne prévoyait pas l’intervention du juge). D’autre part, une authentique judiciarisation devrait porter sur la décision de privation de liberté au moment de la privation de liberté et non de savoir si l’état de santé de la personne justifie la privation de liberté (ce qui est discriminatoire au sens de la CDPH de l’ONU). Aujourd’hui il existe quatre types d’hospitalisation sans consentement : la forme dite « classique » qui exige deux certificats médicaux (au moins l’un de ces certificats doit être établi par un médecin extérieur à l’établissement d’accueil) et une demande écrite d’un tiers (généralement un membre de la famille), la forme dite de « péril imminent » nécessitant un seul certificat médical établi par un médecin extérieur à l’établissement d’accueil, et la forme dite « d’urgence » nécessitant un seul certificat médical et la demande écrite d’un tiers. La quatrième et dernière forme d’hospitalisation sous contrainte est ordonnée par le Préfet de police lorsque l’état mental du patient nécessite des soins et compromet la sûreté des personnes ou porte atteinte, de façon grave, à l’ordre public. Dans ce cas, un seul certificat médical établi par un médecin extérieur à l’établissement d’accueil est nécessaire. Les conditions qui doivent être réunies pour placer une personne en hospitalisation sous contrainte sont : les troubles mentaux de la personne rendent impossible son consentement et son état mental impose des soins immédiats assortis soit d’une surveillance médicale constante justifiant une hospitalisation complète, soit d’une surveillance médicale régulière justifiant une prise
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en charge. Une condition supplémentaire s’applique aux deux dernières formes d’hospitalisation sous contrainte : un risque grave d’atteinte à l’intégrité du malade.
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La polémique autour de cette nouvelle loi et les protestations de professionnels de la psychiatrie, des juges et des associations d’usagers devraient mener à de nouvelles réformes à l’avenir. Dans ses observations de 2010, le Comité européen pour la prévention de la torture et des peines ou traitement inhumain ou dégradants du Conseil de l’Europe (CPT) a recommandé que l’Etat partie prenne des mesures contre la violence perpétré par le personnel contre les patients d’hôpitaux psychiatriques.3 Protection juridique des personnes majeures En France, le cadre légal applicable à la protection juridique des personnes majeures prévoit trois régimes de protection juridique des « adultes protégés » : (1) Sauvegarde de justice – aide avec les affaires courantes mais conservation de l’exercice de tous ses droits civils, (2) curatelle – conseils ou contrôle de manière continue dans les actes de la vie civile, mais conservation de son droit de vote et (3) tutelle – représentation de manière continue dans les actes de la vie civile, entrainant une incapacité civile complète. L’article 425 du Code Civil ne donne pas une définition précise de la “capacité” et ne reconnait pas différents niveaux d’incapacité mais se limite aux conséquences de l’incapacité et prévoit que « toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté peut bénéficier d’une mesure de protection juridique prévue ».4 Les différentes mesures de protection représentent encore une solution très répandue en France et sont utilisées beaucoup plus souvent que dans d’autres pays Européens malgré la réforme de la loi sur les mesures de protection en 2007. En effet, 700 000 personnes en France étaient frappées de l’une de ces mesures de protection en 2010 ce qui est contraire aux dispositions de la CDPH prévoyant un soutien et l’indépendance des personnes handicapées.
Membres de Santé Mentale Europe : Advocacy-France 5 Place des Fêtes, F - 75019 Paris Tel. +33 1 45 32 22 35 www.advocacy.fr CEMEA - Direction générale 22-24 rue Marc Seguin, F - 75018 Paris Cedex 18 Tel. +33 1 53 26 24 53 www.cemea.asso.fr France-Dépression 4, rue Vigée Lebrun, F - 75015 Paris Tel. +33 1 40 61 05 66 www.france-depression.org
3 “Le CPT recommande qu’il soit clairement et régulièrement rappelé à l’ensemble des personnels soignants de l’UMD Henri Colin et des unités fermées de psychiatrie générale du groupe hospitalier Paul Guiraud de Villejuif et de l’EPSM Val de Lys-Artois qu’aucune forme de violence (qu’elle soit de nature physique ou verbale) à l’encontre de patients ne sera tolérée. Tout membre du personnel qui a connaissance de ce type d’agissement doit le signaler par les voies appropriées. » http://www.cpt.coe. int/documents/fra/2012-13-inf-fra.htm#_Toc299713188, para 130 4 http://www.disability-europe.net/dotcom?term%5B%5D=200&term%5B%5D=140&term%5B%5D=148&t erm%5 B%5D=149&term%5B%5D=150&term%5B%5D=158&term%5B%5D=164&term%5B%5D=165&view_ type=detail_list
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