Praten over ongeneeslijk ziek zijn en sterven

ongeneeslijk ziek zijn Praten over

Praten over sterven voelt voor veel mensen niet comfortabel aan. In onze Westerse cultuur en sterven hebben we over het algemeen een lastige relatie met ongeneeslijk ziek zijn, sterven en rouwen. We lopen er graag in een boogje om heen. En toch hebben we er op een bepaald moment in ons leven Het is goed om na te gaan • • Ik ben bang de ander nog meer verdriet aan te doen door erover te spreken. Ik vind de juiste woorden niet, allemaal mee te maken, we worden zelf zwaar ziek waarom je je zo ik weet niet wat ik moet zeggen. of iemand in de familie, iemand in de buurt. onwennig voelt bij • Ik ga zelf beginnen huilen, kwaad worden … want het De manier waarop we omgaan met lijden, sterven en rouwen wordt heel erg gekleurd door onze cultuur en onze geloofs- en andere overtuigingen. Ze wordt ook gekleurd door ons karakter kinderen niet ongerust maken, dus ik zwijg er liever over”. Zijn vrouw zegt “De diagnose is niet goed, hij heeft niet lang meer, maar we hebben de dokter gevraagd om dat niet zo scherp te het voeren van een dergelijk gesprek. • doet me denken aan iets wat ik zelf heb meegemaakt en ik wil niet dat de ander mijn emotie ziet. Je vindt vast en zeker nog andere oorzaken voor je onwennigheid. en de manier waarop we zelf stellen. Hij mag vooral zijn hoop naar het leven kijken. De ene niet verliezen.” En zo geraken mens praat honderduit over zijn we elkaar kwijt, laten we elkaar emoties, de andere mens is een in de steek. Net op het moment gesloten boek. De ene wil zo dat de kwaliteit van nog samen graag helpen en alles doen om de kunnen leven zo belangrijk is, pijn van de ander te verzachten, ontnemen we elkaar dat ‘samen’ de ander heeft schrik nog meer zijn. Uit goedbedoelde angst verdriet te veroorzaken door om elkaar te kwetsen bijvoorerover te praten. We zijn alle- beeld. maal zo ontzettend anders. En we hebben zo weinig woorden Je voorbereiden op een gesprek geleerd om te praten over lastige Wanneer je het onwennig vindt en heftige emoties. Vaak durven om een gesprek aan te gaan en we er gewoon niet aan beginnen. je tegelijk ook de ander niet in de steek wilt laten, denk dan Maar iemand die zwaar ziek of eens na van waar je onwennigstervend is, leeft nog wel heid komt. Er is ook een keerzijde aan de • Ik vind het lastig om menmedaille. Iemand met een palli- sen te zien lijden of sterven, atieve aandoening verwoordde omdat ik de pijn niet kan het zo: “Mijn vrienden zijn één na oplossen en het sterven niet één weggebleven, ze durven met kan tegenhouden. mij niet meer praten. Het lijkt wel • Ik ben bang om overspoeld te alsof ik nu al dood ben.” In een worden door heftige emoties koppel zegt de man “Ik weet dat van verdriet of kwaadheid, het niet goed gaat met mij, ik voel omdat ik daar zelf geen weg het, maar ik wil mijn vrouw en mee weet.

En denk daarna eens na over wat de ander nodig zou kunnen hebben, of wat je zelf nodig zou hebben wanneer je ongeneeslijk ziek zou zijn of stervend of in rouw. • Ik wil afscheid kunnen nemen, en dat gaat niet als mensen weg blijven, maar ik kan hen toch niet ‘verplichten’ om te komen als ze niet durven. • Ik ben bang, kwaad, ongerust … en zou zo graag willen dat iemand mij eens uitnodigt om daar over te praten, zodat ik er niet alleen voor sta. Of ik wil daar niet altijd mijn familie mee belasten, ze doen al zoveel voor mij. • Als iedereen zich stoer houdt, heb ik het gevoel dat ik mij ook stoer moet houden, maar dat vraagt veel energie. Ik voel me nog meer alleen. • Het leven gaat gewoon door voor iedereen, zelfs de naam van mijn geliefde wordt bijna niet meer genoemd, alsof ik niet verdrietig meer mag zijn na verloop van tijd. • Je vindt vast nog meer voorbeelden van waar iemand nood kan aan hebben.

Zou het niet fijn zijn hiermee te experimenteren? Een paar voorbeelden die je kan uitproberen. • Ik zou je eigenlijk willen vragen hoe het met je gaat en tegelijk vind ik dat moeilijk.

Ik weet dat het niet goed gaat en ik wil het niet allemaal nog moeilijker of pijnlijker maken. Wat zou jij graag willen? • Ik vind het moeilijk om op bezoek te komen, want ik zou je willen helpen of zeggen dat het allemaal goed komt en ik weet dat dat niet kan. Ik weet niet goed wat ik dan wel nog moet zeggen. En tegelijk wil ik je niet in de steek laten.

Waar zou je iets aan hebben? • Ik zie je verdriet en ik zou het willen oplossen, maar ik weet niet hoe en dan zwijg ik liever. Misschien moet ik alleen maar luisteren? Wat denk je? • Ik heb de indruk dat je er liever niet over praat. Klopt dat?

Is er dan iets anders waar je het over wilt hebben of wat we samen kunnen doen?

Omgaan met heftige emoties Het kan zijn dat je door de omstandigheden geconfronteerd wordt met heftige emoties zoals immens verdriet, kwaadheid of zelfs agressie, frustratie en onmacht … Die emoties komen zowel voor bij mensen met een palliatieve aandoening als bij familie van patiënten. Van mensen die in crisis zijn, weten we dat ze vaak terugvallen op een soort van emotionele automatische piloot. Ongeneeslijk ziek worden en sterven is onbekend terrein. En je hebt maar één kans om het ‘goed’ te doen. Dat zet mensen in crisis nog meer onder druk.

Wat je dan vooral moet weten, is dat die emoties zoals frustratie of kwaadheid zelden persoonlijk bedoeld zijn. Al kan het wel zo overkomen. Wat je kan doen is proberen uitzoeken waar de emotie mee te maken heeft, door er vragen over te stellen bijvoorbeeld.

Probeer deze eens. • Ik denk te merken dat je boos bent, ik zou dat ook begrijpen trouwens. Maar wat precies maakt jou zo boos?

Misschien vindt hij of zij de situatie onrechtvaardig, daar kunnen we alleen maar naar luisteren. Misschien is de kwaadheid een manier om de angst te tonen om vergeten te worden. Dan kun je bijvoorbeeld samen een herinneringsdoos maken, een videoboodschap opnemen, een levensverhaal neerschrijven. • Je kan ook andere emoties die je denkt te merken bevragen.

Bijvoorbeeld: Wat maakt je bang, onrustig of onzeker?

De dokter of de palliatief deskundig thuisverpleegkundige kan dan misschien uitleggen wat er in het ziekteverloop wel kan gebeuren en wat niet. Wat er bijvoorbeeld kan gedaan worden om het comfort te verhogen en de angst weg te nemen.

Door de omstandigheden krijg je vaak te maken met heftige emoties, zoals kwaadheid of frustratie, maar die zijn zelden persoonlijk bedoeld

Oproep naar vragen Heb je na het lezen van dit artikel nog vragen? Bezorg ze ons en wij leggen ze voor aan Prof. Dr. Distelmans. Je kan je vraag stellen via info@s-plusvzw.be of via 02 515 02 23.

Ruth Raes en Wim Distelmans