‘Ik wil met mijn papieren in orde zijn’: de voorafgaande

In het januarinummer van S-Plus Mag werd duidelijk gemaakt dat je de correcte voorafgaande wilsverklaringen kan terugvinden in het LEIFplan. Dit is gratis beschikbaar bij de apotheker of de regionale LEIFpunten. Indien je zolang mogelijk de eigen regie wilt houden over jouw levenseinde, stel je best een negatieve wilsverklaring en een wilsverklaring euthanasie op.

De voorafgaande negatieve wilsverklaring is veruit de belangrijkste omdat je daarin alles kan optekenen wat je later - wanneer je niet meer in staat bent om je wensen duidelijk uit te drukken - absoluut niet meer wilt. Dat is ook de reden dat juristen dit een ‘negatieve’ wilsverklaring noemen. In een negatieve wilsverklaring kan je in feite alles weigeren, zoals (bepaalde) behandelingen, onderzoeken, transfers naar een ziekenhuis of een intensieve zorgafdeling.

In contrast hiermee noteer je in een ‘positieve’ wilsverklaring wat je later nog wél wilt. De voorafgaande wilsverklaring euthanasie is een voorbeeld van een positieve wilsverklaring. In tegenstelling tot een negatieve wilsverklaring – waarmee men verplicht moet rekening houden – is een positieve wilsverklaring niet afdwingbaar. Volgens de euthanasiewet kan een arts nooit worden verplicht tot de uitvoering van euthanasie. Hij kan dus ook weigeren in te gaan op de (positieve) wilsverklaring euthanasie. Sommigen willen ook in een (positieve) wilsverklaring

Negatieve Wilsverklaring

alzheimer, coma ... – wordt de wilsverklaring van kracht.

optekenen dat ze, wanneer ze later wilsonbekwaam zijn geworden, palliatieve zorg willen of zelfs palliatieve sedatie. Ook hier hoeft de arts niet op in te gaan. Indien de arts oordeelt dat palliatieve sedatie niet aan de orde is, zal hij je ook niet permanent kunstmatig in coma brengen.

De wet palliatieve zorg zegt wel heel duidelijk dat iedere Belg recht heeft op goede palliatieve zorg. Dit moet je dus niet extra opschrijven in een positieve wilsverklaring.

Samengevat: alles wat je weigert (via een negatieve wilsverklaring) is wettelijk afdwingbaar; alles wat je eist (via een positieve wilsverklaring) moet niet verplicht uitgevoerd worden.

Zolang je zelf je wil kan uitdrukken kan je steeds alle opgestelde wilsverklaringen opnieuw intrekken. Je kan ook de negatieve wilsverklaring steeds aanpassen of meer gedetailleerd maken. Eens wilsonbekwaamzoals door een hersenbloeding, een hersentumor, de ziekte van

Vaak weten mensen niet wat er zich later allemaal kan voordoen. Daardoor is het niet eenvoudig - zonder medische kennis - rekening te houden met alle mogelijke toekomstige scenario’s. Mensen stellen een negatieve wilsverklaring op om later ‘niet te moeten afzien’. Maar wat betekent dit? Geen pijn lijden, geen nodeloze operaties, geen nutteloze behandelingen … Het vergt ervaring om een negatieve wilsverklaring zodanig op te opstellen dat ze ondubbelzinnig duidelijk maakt wat men later wilt vermijden. De praktijk leert dat dit het best gebeurt met ervaren hulp.

Hoe vager en algemener de wilsverklaring, hoe meer ze immers voor interpretatie vatbaar is en hoe minder de kans bestaat dat de arts rekening kan houden met de juiste verzuchtingen van de opsteller.

Stel dat men enkel heeft opgetekend dat men later - bij wilsonbekwaamheid – ‘niet wilt lijden’, hoe moet de arts dit interpreteren? Mag hij dan een patiënt met dementie na een verkeersongeval niet meer reanimeren? Hoe gedetailleerder de negatieve wilsverklaring wordt opgesteld, hoe meer kans dat ze gevolgd wordt. Stel dat men in voornoemd voorbeeld zou geschreven hebben: ‘wanneer ik permanent wilsonbekwaam ben geworden, wil ik nooit meer worden gereanimeerd, zelfs als dit de dood tot gevolg heeft’. Dit is niet voor interpretatie vatbaar: de arts mag hier niet van afwijken.

Maar het blijft moeilijk om alle toekomstige situaties te voorzien. Zeker wanneer men gezond is en de toekomst nog alle richtingen uit kan. Daarom is zorgplanning ook een dynamisch proces. Stel dat je een negatieve wilsverklaring opmaakt in blakende gezondheid, kan je hierin neerschrijven dat je, bij permanente wilsonbekwaamheid door een ongeval, je niet wilt gereanimeerd worden of geen andere levensreddende therapie wilt zoals sondevoeding. Wanneer je later in je leven een ernstige diagnose krijgt, kan je de eerder opgestelde wilsverklaring aanpassen aan de nieuwe realiteit. Na de diagnose van Alzheimer kan je je oorspronkelijke wilsverklaring aanpassen als volgt: ‘wanneer ik door alzheimer wilsonbekwaam ben geworden weiger ik alle levensreddende behandelingen zoals reanimatie, sondevoeding, kunstmatige beademing, antibiotica …’ Je kan er ook aan toevoegen ‘zelfs indien dit me oncomfortabel maakt’. Zo weet de arts dat hij sowieso geen antibiotica mag opstarten, zelfs indien dit de patiënt meer koortsig maakt en uitputtend doet hoesten. Een bekwame arts zal er tegelijk voor zorgen dat hij het hoesten op een andere manier controleert.

Wim Distelmans is een Belgisch oncoloog, hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel en voorvechter in België voor de erkenning van palliatieve zorg en voor de mogelijkheid om euthanasie te kunnen laten uitvoeren.

Uit voorgaande blijkt duidelijk dat het opstellen van een negatieve wilsverklaring voldoende voorkennis en denkwerk vereist. Idealiter wordt dit met de behandelende (huis)arts besproken omdat deze de patiënt het beste kent. Hij is daarom ook perfect geplaatst om er nadien rekening mee te kunnen houden. Huisartsen zijn echter erg druk bezet en kunnen hiervoor vaak niet voldoende tijd vrijmaken. Een mogelijk compromis is de negatieve wilsverklaring samen optekenen met iemand met ervaring (bijvoorbeeld uit een LEIFpunt) en ze nadien bespreken met de arts. Ten slotte kan je in je negatieve wilsverklaring een wettelijk vertegenwoordiger aanduiden die opkomt voor je wensen en rechten bij wilsonbekwaamheid. Wanneer je dit niet hebt gedaan wordt deze van rechtswege volgens een bepaald cascadesysteem (samenwonende partner, meerderjarige kinderen …) aangeduid. Zoals gezegd kan een negatieve wilsverklaring niet worden geregistreerd op de gemeente.

Wim Distelmans

Oproep naar vragen

Heb je na het lezen van dit artikel nog vragen? Bezorg ze ons en wij leggen ze voor aan Prof. Dr. Distelmans. Je kan je vraag stellen via info@s-plusvzw.be of via 02 515 02 23.

LEIFplan

Het LEIFplan bevat alle informatie die je nodig hebt om de juiste beslissingen te kunnen nemen rond het levenseinde. Het is gratis beschikbaar bij de apotheek.