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PRIMER CICLO LATIOAMERICANO DE ENCUENTROS DE FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Lic. María del Carmen Schleske Morales CEMDYS AC, Centro Especializado en Múltiple Discapacidad y Sordoceguera
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La Red de Familias Líderes Latinoamericanas y del Caribe por la inclusión de las Personas con Discapacidad Sensorial, Intelectual, Múltiple y Autistas, presentó el primer ciclo de conferencias en vivo desde su fan page de Facebook, todos los miércoles a partir del 24 de junio al 22 de julio del presente año. La iniciativa surge de familias cuya experiencia de vida con la discapacidad es muy de cerca, son familias que han creado e iniciado organizaciones que responden a las necesidades del colectivo con discapacidad. El Objetivo principal es estrechar los lazos y establecer alianzas estratégicas que permitan el fortalecimiento de las familias de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe. Dentro de los objetivos específicos, el primero es brindar un ciclo de encuentros virtuales abordando desafíos comunes que enfrentan las familias, y el segundo, crear una Red de Familias que tengan carácter consultivo, de asesoramiento y realización de actividades virtuales y presenciales en América Latina y el Caribe.
El gran desafío como Red de Familias Latinoamericanas es la elaboración de proyectos para la creación de políticas que garanticen a las familias de personas con discapacidad atención sistémica, continua y estructurada de acuerdo a sus necesidades como comunidad vulnerable y que permita generar los mecanismos legales, económicos y sociales para diseñar los programas y servicios necesarios que den respuesta a las múltiples demandas invisibilizadas que presentan estas familias durante toda la vida.
Las conferencias en vivo quedaron anidadas en la fan page de Facebook para la consulta de cualquier persona. Los temas que se trataron fueron el 24 de junio “Retos y desafíos de las familias en materia de inclusión”, la cual se transmitió en la semana internacional de la sordoceguera y fue presentada por Verónica Cajal
de Córdoba Argentina en coordinación con Massiel Requena de Venezuela. La transmisión integró un homenaje a Stephen Perreault docente y Magister en sordoceguera quien trabajó en Perkins School for the Blind en Boston Massachusetts y otros espacios, cuyo andar tenía como misión cubrir las necesidades de las personas con discapacidad múltiple y/o sordoceguera y sus familias, a las cuales siempre acompañó. Además, se mencionaron los primeros pasos que se deben dar desde la familia ante la llegada de la discapacidad, así como la importancia de construir una red de apoyo en cada etapa de la vida. La segunda conferencia se transmitió el 1 de julio y el tema fue “Etapa Inicial: Ajustes razonables familiares y estimulación temprana” la cual estuvo a cargo de Diana Bonilla de Guatemala, creadora de LUNA, Legado Universal del Autismo, en donde asesoran y capacitan profesionales en equipos multidisciplinarios. Com
parte un recorrido por la experiencia de los primeros años, desde el proceso inmerso en el diagnóstico de la discapacidad, el duelo, la gestión del cambio, los ajustes razonables y la estimulación temprana. Diana hermana de una persona con sordoceguera y madre de una niña con autismo cierra su disertación mencionando que “todos los cambios y las crisis traen consigo oportunidades y formas nuevas de hacer las cosas. La discapacidad es una experiencia universal que todos tenemos cercana de alguna manera.”
En la tercera emisión se dieron cita el miércoles 15 de julio, Magda Susana Román de Colombia y Marta Loreto Castillo de Chile, en donde conversaron acerca de los Derechos de las personas con discapacidad apuntando que estos no son negociables ya que todas las personas están en capacidad de vivir en una sociedad justa e incluyente. Se debe mencionar que a pesar de existir la evocación y reconocimiento desde la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, no se visualiza en los mecanismos para que las familias adquieran las competencias para cumplir con sus enunciados.
Acerca de la “Adolescencia: fin de la escolaridad y transición en el ciclo de la vida” se mencionan los abordajes básicos y necesarios para lograr una plena transición hacia la vida adulta como la comunicación y la autonomía, y la importancia del rol social en donde la familia, los amigos y las relaciones laborales y comunitarias son fundamentales para lograr el paso a la vida adulta de forma plena. El compartir las experiencias desde la visión de la familia, nos permite comprender que debemos experimentar diversas situaciones que nos acercan
a una continuidad en el desarrollo no sólo de nuestros hijos sino también de la familia en general. El cierre del Primer ciclo de conferencias fue este 22 de julio y se concentró en la Vida Adulta y en la consolidación de alternativas de atención para una vida plena y de bienestar, en donde Alicia Rosaz y Aurea Soza inspiraron a través de su exposición a pensar en las estrategias necesarias para lograr establecer en todos los países latinoamericanos, los servicios necesarios para nuestros hijos en edad adulta. Ambas son precursoras en la atención e iniciativas y acciones hacia las personas con sordoceguera, múltiple discapacidad y sus familias con las instituciones Fátima en Buenos Aires y Sullai en Córdoba, Argentina. Como invitado especial, compartió el espacio Martin Kremenchuzky, único triatleta IronMan con sordoceguera quien desde el año 2014 ha dictado más de 200 Charlas y Conferencias Motivacionales, no sólo en Argentina también en el exterior en empresas, eventos, congresos, colegios, iglesias, templos y asociaciones diversas con el fin de transmitir el mensaje de que TODO ES POSIBLE SI UNO SE LO PROPONE.
Cabe mencionar que la organización de la Red de Familias Líderes ha convocado a diversos países entre ellos, Venezuela con Massiel Requena, Colombia con Magda Susana Román, Chile con Marta Loreto Castillo, Sergio Oyarzun y Carmen Sanmartin, Paraguay con Beatriz Sarubbi, Guatemala con Diana Bonilla y Helen Sinibaldi de Bonilla, Brasil con Susana Araoz,
Argentina con Alicia Rosaz, Aurea Soza y Verónica Cajal y México con María del Carmen Schleske.
Entre las Instituciones que acompañan esta iniciativa se encuentran por Argentina FÁTIMA, SULLAI, DON ORIONE y la Asociación Civil de Padres y Familiares de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple de Argentina. De Paraguay la ASOCIACIÓN BRAILLE PARAGUAY, de Colombia PADRES ABRIENDO PUERTAS Asociación de Padres de Personas con Discapacidad, de Venezuela CONSTRUYENDO FAMILIAS INCLUSIVAS, por Chile CIDEVI, de Brasil ABRAPASCEM, por Guatemala FUNDAL y LUNA, y de México CEMDYS AC.
Este primer comité recibe con gusto a tres países hermanos que también conformarán la Red como Bolivia, Ecuador, Costa Rica y esperamos que en un futuro cercano toda Latinoamérica y el Caribe se ensamble ya que ¡JUNTOS SOMOS MÁS!.
Puedes encontrar nuestra página en Facebook como Red de Familias Líderes en Latinoamérica y el Caribe y contactarnos a través de nuestro email: familias.lideres. latinoamerica@gmail.com
