La relación entre las personas usuarias y profesionales en el ámbito de la salud mental. by Spora Sinergies

LA RELACIÓN ENTRE LAS PERSONAS USUARIAS Y PROFESIONALES EN EL ÁMBITO DE LA SALUD MENTAL

2o Estudio Psicosocial El Proceso Terapéutico

La OPINIÓN desde el colectivo de USUARIOS y

PROFESIONALES

Proyecto ADEMM: Concienciación y empoderamiento de los usuarios. Divulgación de sus opiniones.

Associació d’Usuaris de Salut Mental de Catalunya (ADEMM) Equipo del proyecto ADEMM, Concienciación y empoderamiento de los usuarios: Divulgación de sus opiniones. Responsable: Albert Ferrer. Coordinadora: Dàlia Castro. Equipo de trabajo: Lluís Imedio, Imma Arriaga, Félix Hernández, Aitor López, Teresa Torrents, Ivan Durán, Félix Barbero y Albert Ferrer.

Autores: Spora Sinergies. Director: Aleix Caussa. Equipo de investigación y producción: Hernán Sampietro, Ricard Faura y Aleix Caussa. Traducción: Hernán Sampietro.

Edición, impresión y distribución: Centro Especial de Trabajo Apunts, empresa de economía social dirigida a la integración laboral de las persones con trastornos de salud mental. Consell de Cent 219-221 - 08011 BCN e-mail: copisapunts@telefonica.net Tel. 93 451 05 33 -Fax 93 454 89 43 www.cetapunts.org

Setiembre 2009 2

Proyecto ADEMM: Concienciación y empoderamiento de los usuarios. Divulgación de sus opiniones.

Prólogo La asociación ADEMM, Associació d’Usuaris de Salut Mental de Catalunya, lleva ya 18 años trabajando para la defensa de los derechos de ciudadanía del colectivo de personas afectadas por un trastorno de salud mental. Desde el año 1992, la tarea de ADEMM ha permitido construir un espacio de participación y colaboración entre las personas afectadas y las instituciones y asociaciones relacionadas con la salud mental. El proyecto “Concienciación y empoderamiento de los usuarios. Divulgación de sus opiniones” es una muestra del trabajo que está realizando ADEMM des del año 2005 gracias a la experiencia de colaboración con diferentes entidades del territorio europeo. La participación como entidad de referencia en los proyectos Sócrates, Grundvigt II y en el proyecto Live Long Learning, Grundvig I, de la Comisión Europea fruto del convenio de colaboración con la Associació JOIA, nos ha permitido consolidar una linea de investigación que busca producir conocimiento de calidad con la intención de mejorar la defensa de los derechos ciudadanos de las personas usuarias de los servicios de salud mental de Cataluña. En este sentido, ADEMM no pretende ser la voz de las personas usuarias si no que pretende devenir un agente social que da lugar a las diferentes voces que constituyen al colectivo de personas usuarias y ex-usuarias de los servicios de salud mental. Esto ha comportado la promoción y la colaboración con otros agentes sociales para que las personas usuarias, más allá de ADEMM, puedan expresar sus opiniones y conocimientos. Des de ADEMM estamos convencidos que la mejora de los servicios, de las estrategias de salud mental y, sobretodo, de la recuperación de las personas, pasa por el reconocimiento de las voces de las personas que pasan o han pasado por la experiencia humana de sufrir un problema de salud mental, i por la incorporación de sus conocimientos en la toma de decisiones del proceso terapéutico. Creemos que es imprescindible que las personas afectadas en primera persona devengan agentes activos, con poder de decisión, en la organización y estructuración de la red de salud mental. Sin embargo, consideramos que la incorporación de las voces de las personas afectadas en primera persona es un paso muy necesario pero no suficiente para establecer y consolidar una red de salud mental basada en la excelencia. Des de ADEMM creemos que la excelencia implica establecer lineas de dialogo y debate entre los diferentes agentes implicados en el ámbito de la salud mental: las personas usuarias, sus familias y su entorno próximo, les personas profesionales y los responsables políticos. Entendiendo que todo dialogo implica el reconocimiento de todos sus interlocutores y la responsabilización compartida de las decisiones tomadas. Esta investigación representa la segunda entrega de la linea de investigación iniciada por ADEMM sobre “La relación entre las personas usuarias y las personas profesionales en el ámbito de salud mental”. Esta linea de investigación cuenta con el soporte del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya que ha subvencionado el proyecto, y sigue las lineas estratégicas que plantea el Pla Director de Salut Mental i Addiccions en sus objetivos:

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• Analizar las necesidades de salud y de servicios sanitarios de los grupos de población afectada por enfermedades mentales y adicciones. • Diseñar planes de actuación para fomentar la investigación y la docencia en el ámbito de la salud mental. La intención de la investigación es aportar un conocimiento que permita mejorar las relaciones entre usuarios y profesionales en el proceso terapéutico y así poder incidir en una mejor recuperación de las personas que están vinculadas a la red de salud mental. Concretamente, la investigación se desarrolla a partir de la siguiente pregunta: • ¿Cómo las relaciones entre usuarios y profesionales mejoran o dificultan la recuperación de las personas afectadas por un trastorno mental? Responsabilizar tanto a las personas usuarias como a las profesionales del buen devenir de la recuperación de las personas implica un primer ejercicio de principios: dar un valor de referencia a sus valoraciones y a sus conocimientos. Por este motivo, esta segunda entrega amplia el universo de la investigación tanto a las personas usuarias como a las profesionales de toda Cataluña. Así, se han realizado un total de 10 grupos focales: 5 de personas usuarias y 5 de personas profesionales (4 a Barcelona, 2 a Girona, 2 a Tarragona y 2 a Lleida); con una participación de 100 personas aproximadamente. De esta manera, des de ADEMM también planteamos la necesidad de que en un futuro se amplíe esta linea de investigación con la incorporación de la voz de las familias y el entorno próximo de las personas afectadas. Las relaciones entre las personas usuarias y sus familias son un factor de suma importancia tanto para entender el mismo proceso terapéutico como para mejorar la recuperación de las personas. Finalmente, queremos remarcar que una investigación como esta no se hubiera podido realizar de no estar impulsada por el colectivo de personas afectadas en primera persona. Estos son los pasos de un largo recorrido que ha de llevarnos a un horizonte en el que las asociaciones de personas que pasan o han pasado por una experiencia de sufrir un trastorno en salud mental devengan un pilar fundamental en la construcción del sentido del proceso terapéutico y de las practicas que en él tienen lugar. En este sentido, queremos agradecer especialmente la colaboración de todas las personas que han participado en esta investigación. Su colaboración permite que año tras año nos vayamos acercando a este horizonte.

Albert Ferrer i Pnyol Presidente d’ADEMM

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Sumario 0. Introducción

1. La Salud y la Enfermedad

1.1. El concepto de Salud Mental 1.2. El concepto de Enfermedad Mental

2. El Proceso Terapéutico

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2.1. Los objetivos del proceso terapéutica

2.2. El papel de la demanda en el proceso terapéutico

2.3. El ingreso: un diálogo entre ética y eficacia

2.4. El diagnóstico: una brújula sin un norte fijo

2.5. La medicación: un punto de paso obligado

2.6. Las otras herramientas del proceso terapéutico

2.7. El paradigma biomédico: la hegemonía de una mirada

2.8. Motivaciones, expectativas y valoraciones respecto al proceso terapéutico

3. Las Relaciones Terapéuticas

3.1. El vínculo en la relación terapéutica

3.2. Una mirada a las figuras profesionales

3.3. Las relaciones entre iguales en el proceso terapéutico

4. El contexto Institucional

4.1. Las Variables contextuales

4.2. Los recursos sanitarios

4.3. Controversias y retos de la actuación comunitaria

5. El Asociacionismo y las Personas Usuarias

5.1. Temores y dudas en torno al asociacionismo

5.2. Relevancia de las asociaciones de personas usuarias

6. Conclusiones

Los momentos previos a la intervención terapéutica

Los objetivos del proceso terapéutico

Las intervenciones terapéuticas basadas en la contención

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Las intervenciones terapéuticas basadas en el conocimiento

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La medicación: entre la contención y el conocimiento

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Las intervenciones terapéuticas basadas en la recuperación

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El riesgo como peligro

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La función profesional y los contextos sanitarios

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El dilema ético: la base de la intervención en salud mental

111

Más allá del individualismo: el asociacionismo

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0. Introducción Durante los años 2006-2007 se desarrolló la investigación La relación entre usuarios y profesionales en el ámbito de la salud mental: la opinión de los usuarios y usuarias1. Esta investigación recogía la opinión de los miembros de la asociación ADEMM respecto a los servicios de Salud Mental y al colectivo de profesionales que allí trabajan. Como continuación de aquel proyecto, el año 2008 se inicia una nueva investigación que quería recoger la opinión de las personas usuarias como de la opinión de las profesionales del ámbito de la salud mental del territorio catalán. La intención de esta investigación es fomentar el trabajo conjunto entre las personas usuarias y los y las profesionales para repensar y mejorar las condiciones de los servicios de salud mental de Cataluña. La actual investigación presenta, por lo tanto, los siguientes objetivos: Objetivo General: 1. Describir qué piensan las personas usuarias y profesionales de la salud mental en Cataluña respecto a su relación mutua. 2. Detectar i describir las demandas de las personas usuarias y profesionales respecto a los servicios de salud mental. Objetivos Específicos: • Conocer la opinión de las personas usuarias y profesionales respecto a cuál debe ser su papel en el proceso terapéutico. • Conocer la opinión de las personas usuarias y profesionales respecto al movimiento asociativo de personas usuarias de la salud mental. La estructura de este informe consta de 6 capítulos. El primer capítulo hace referencia a los conceptos de salud y enfermedad que, como veremos, devienen elementos clave a la hora de dar a entender el proceso terapéutico. El segundo capítulo hace referencia al mismo proceso terapéutico, explicando los principales elementos que lo constituyen. El tercer capítulo nos introduce dentro de las relaciones que tienen lugar en el proceso terapéutico. El cuarto capítulo analiza el contexto institucional como elemento determinante de las relaciones que tienen lugar en el proceso terapéutico. El quinto, expone las valoraciones que se hacen respecto a las asociaciones de personas usuarias y su relación con el proceso terapéutico. Y, finalmente, presentamos un capítulo de conclusiones que relacionan los diferentes elementos planteados a lo largo del informe. Es importante remarcar que este informe tan sólo se centra en las relaciones entre personas usuarias y profesionales que tienen lugar en los contextos sociosanitarios. Es decir, sólo hacemos referencia a las relaciones que tienen lugar en el proceso terapéutico, entendiendo que las acciones y las actividades en el ámbito de la salud mental tienen un alcance mucho más amplio. El proceso terapéutico es uno de los tres procesos que conforman el proyecto asistencial en salud mental, juntamente con la inserción sociolaboral y la rehabilitación social. En este informe no nos hemos referido explícitamente a estos dos procesos ni a las relaciones que allí acontecen. Entendemos, no obstante, que el proceso terapéutico está estrechamente 1 Ver en: http://www.spora.ws/webpdfs/ademmcat.pdf

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vinculado a la inserción sociolaboral y a la rehabilitación. Por ello, en ciertos momentos de la investigación se encuentran conexiones o referencias con los mismos. Metodología Esta investigación se ha desarrollado haciendo servir una metodología cualitativa. El cuerpo de este informe está construido a partir de los relatos de las personas usuarias y las personas profesionales vinculadas a los servicios de salud mental. Concretamente, personas usuarias que se encuentran actualmente en un servicio sociosanitario (hospitales de día, clubes sociales, pisos tutelados, centros de día, residencias, etc.) y personas profesionales de los servicios sociosanitarios que no desempeñan ningún cargo directivo (psiquiatras, enfermeros/ as, psicólogos/as, trabajadores/as sociales, educadores/as, ATS, etc.). Para desarrollar este informe hemos utilizado las siguientes técnicas cualitativas: • 5 Grupos Focales con personas usuarias de los servicios de salud mental. • 5 Grupos Focales con personas profesionales de los servicios de salud mental. Todas las personas que han participado en los grupos focales pertenecen al territorio catalán. Se han realizado un total de cuatro grupos focales en el área metropolitana de Barcelona, dos grupos focales en Girona, dos grupos focales en Tarragona i dos grupos focales en Lleida. En total, en esta investigación han participado aproximadamente unas 100 personas. En cada ciudad, la mitad de los grupos focales estaban conformados por personas usuarias y la otra mitad por personas profesionales. En términos metodológicos, hemos optado por lo que en los estudios de tipo etnográfico se conoce como descripción densa 2. Hablamos de una descripción que está simultáneamente constituida por el relato de las personas entrevistadas y por la interpretación que hacen los investigadores e investigadoras 3. La tarea de la descripción densa es extraer estructuras de significación que a menudo parecen irregulares, no explícitas o inconexas, pero que, a lo largo del análisis, el investigador/a tiene que poder conectar. Este tipo de enfoque cualitativo supone un tratamiento intensivo de la información que no nos permite una universalización de los resultados. A pesar de lo cual, sí que nos permite una profundización comprensiva que nos dará un mayor poder explicativo respecto a nuestro objeto de estudio. Esto es posible, principalmente, porque el uso de métodos cualitativos tiene como característica principal el análisis e interpretación del significado que las personas dan a sus acciones y a las acciones de los demás. Es preciso mencionar que la metodología cualitativa tiene como objetivo realizar un análisis exhaustivo de los relatos expresados por parte de las personas entrevistadas. La metodología cualitativa no tiene como criterio de análisis la representatividad de sus datos, ni el análisis de porcentajes en las opiniones expresadas, sino que trata de detectar y analizar un conjunto de discursos sobre una serie de temas y la manera que tienen estos de vincularse y de generar formas de pensamiento y de percepción social. Finalmente, queremos agradecer la colaboración de todas las personas que han participado o colaborado en la creación de este informe. 2 Utilizamos el término de C. Geertz (1973) “descripción densa” tal y como aparece en su libro “The interpretation of

cultures”. 3 Los relatos originales de esta investigación son en catalan y castellano. Sin embargo, en este informe todos los

relatos han sido traducidos al castellano.

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1. La Salud y la Enfermedad En este capítulo haremos un recorrido en torno a la definición que las personas entrevistadas hacen tanto de la salud como de la enfermedad 4. Como veremos, la definición de estos dos conceptos es clave para enmarcar el proceso terapéutico, en tanto que funcionan como elementos de referencia. En otras palabras, el proceso terapéutico se desarrolla a partir de diferentes tipos de intervenciones de acuerdo al sentido que se le dé a la salud y la enfermedad.

1.1. El concepto de Salud Mental Planteémonos un primer ejercicio reflexivo: ¿a qué nos referimos cuando hablamos de Salud Mental? ¿A qué se hace referencia cuando se utiliza este concepto? Hemos observado dos grandes tendencias en la definición de la salud mental. Antes de entrar en profundidad, cabe señalar que, a pesar de que se presentan importantes diferencias entre este par de tendencias, llama la atención el hecho de que ambas comparten un elemento común: la enfermedad mental o el trastorno mental como referente de la definición.

Salud Mental como capacidades sociales Por una parte, encontramos un conjunto de definiciones que explican la salud mental en términos propositivos; como un estado característico de toda persona en relación a su entorno. En este sentido, se describe la salud mental como “un estado de bienestar”5, un punto “de equilibrio bio-psico-social”6 y “una cosa muy dinámica” 7 que explicaría los altibajos emocionales que vamos viviendo a lo largo de nuestra vida. La salud mental se define como un equilibrio dinámico del organismo que hace referencia a las relaciones de las personas “con conceptos como la satisfacción, las relaciones humanes, los sentimientos, la percepción del cuerpo...” 8 La salud mental, por lo tanto, haría referencia a la organización bioquímica del cuerpo pero también, y sobre todo, a las relaciones que las personas establecen con los/las demás. En este sentido, la salud mental se define a partir de las capacidades sociales que la persona es capaz de desplegar. Aquí, la salud mental toma como punto de partida las relaciones con el/ la otro/a. Es la referencia, por ejemplo, a “la vida en pareja”9, la capacidad de “hacer alguna cosa y obtener un beneficio”10 o, también, al hecho de que “la capacidad de asociarse en las personas es un síntoma claro de salud.”11 La salud es entendida a partir de la posibilidad de amar, de producir o de asociarse. En otras palabras, aquello que define la salud mental es la capacidad de relacionarse con las otras personas.

4 Durante todo el informe utilizaremos mayoritariamente el concepto de enfermedad mental a fin de mantener la

fidelidad con los relatos de las personas entrevistadas. Así mismo, en ocasiones utilizaremos el término trastorno mental, que también es usado, aunque en menor medida, por las personas entrevistadas. 5 (10:3) 6 (10:8) 7 (1:272) 8 (3:4) 9 (7:105) 10 (7:45) 11 (2:163)

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Ahora bien, aquí hay que remarcar una cuestión importante. Y es que si bien la salud mental tiene entidad propia, esta se define a partir de aquello que se puede perder o interrumpir cuando aparece un trastorno mental, de manera que “si este punto de equilibrio lo pierdes, estás así, bordeando el trastorno.”12 Estar en pareja, trabajar o bien participar en una asociación son actividades que pueden quedar suspendidas al darse la irrupción de un trastorno mental. En definitiva, la salud mental se define de forma propositiva –capacidad de amar, producir, asociarse, etc- pero se explica a partir de aquello que se puede perder cuando aparece un trastorno mental. En este sentido, la salud mental se define como un estado frágil de la persona. Es la idea de que “el bienestar puede ser una cosa muy débil.” 13 Ahora bien, en tanto que se trata de un estado frágil, también es muy valioso, de manera que es algo que “todos hemos de intentar conservar.”14

Salud mental como ausencia de enfermedad Nos encontramos con otro conjunto de definiciones –quizás más generalizadas- en torno al concepto de salud mental que se refieren en términos de oposición. La salud mental no se explica aquí a partir de algunas características o propiedades distintivas, sino que se define sencillamente como la ausencia de enfermedad. En contraste con el conjunto de definiciones vistas anteriormente, aquí la salud mental es lo contrario de aquello que no es: la enfermedad mental. Se hace una definición en negativo, por oposición. “¿La salud mental? Yo creo que viene muy apreciada por evitar el sufrimiento personal del paciente. Y después que habrán los menoscabos, los menoscabos social, laboral y todo eso. En el momento que no hay menoscabo y no hay sufrimiento, pues hay salud mental. Pero que volvemos a definirlo en negativo porque lo estamos definiendo siempre desde la enfermedad.” (4:3)

Como vemos, este discurso no se detiene a explicar o desarrollar las cualidades que definen la salud. En este caso, la salud se define por la ausencia de las características propias de la enfermedad mental: la salud mental es la no-enfermedad mental. Esta definición de salud mental es más relevante cuando la persona que la relata se entiende a ella misma como afectada, en tiempo presente o pasado, por una enfermedad. La máxima que se desprende es que gana salud cuando pierde enfermedad. Así, la salud es la “mejoría de la enfermedad.” 15 Desde esta posición, lo que se pretende es situarse, de nuevo, dentro de unos parámetros socialmente aceptados, regresar “de vuelta a la sociedad.” 16 En resumen, la salud mental se puede definir o bien en términos propositivos o bien en términos negativos. Por un lado, se entiende la salud mental como un estado de la persona que le permite relacionarse positivamente con ella misma y con su entorno; por el otro, se explica la salud mental a partir de la ausencia de enfermedad.

1.2. El concepto de Enfermedad Mental Como hemos visto, de una u otra manera la salud mental se define siempre a partir de la enfermedad mental. Y raramente sucede lo mismo en el sentido contrario. Es decir, cuando se 12 13 14 15 16

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trata de definir, describir o sencillamente explicar a qué nos referimos cuando hablamos de enfermedad mental no se suele referir a la salud. La enfermedad mental no se define como una pérdida o falta de salud, sino que se presenta como una entidad propia con numerosas características, propiedades, ejemplos e incluso argumentos causales que ponen de manifiesto su existencia.

Las características de las enfermedades mentales Atendiendo a los relatos de las entrevistas, en términos médicos la enfermedad mental es una disfunción del organismo que afecta diferentes áreas y procesos bioquímicos del cerebro. Se piensa en términos de una “disfunción de las neuronas” 17, por lo cual “tienes algo desestructurado en el cerebro.”18 Esta disfunción se manifiesta a partir de una sintomatología19 que afectaría a las funciones cognitivas de la persona y, por extensión, a las funciones que dependen de las áreas y los procesos bioquímicos afectados. Así, una primera respuesta que se relata para explicar la aparición de la enfermedad mental remarca que tiene causas físicas. Esta es una respuesta omnipresente en el conjunto de las entrevistas, de manera que parece ser concebida como una cuestión causal básica y fundamental para dar cuenta de estas afecciones. Concebidas así, parecería que las enfermedades mentales no presentan ninguna diferencia respecto de las enfermedades físicas. Más bien, serían un caso particular de las mismas. Pero hay una cuestión que las distingue, las define y explica buena parte de todas sus particularidades: se manifiesta en procesos psicológicos emergentes. Es decir, aunque tenga una causa y un soporte físico, no se pueden reducir (al menos no completamente) a variables químicas y neurofisiológicas. “Se debería diferenciar entre enfermedades mentales y enfermedades neurológicas. O sea, se tiene que saber diferenciar lo que es una esquizofrenia de lo que es una demencia senil, que son enfermedades más físicas, distintas de lo que es la cosa mental.” (7:9)

Las manifestaciones de la enfermedad mental no se reducen a una dimensión física –la cual sí que explica plenamente enfermedades neurofisiológicas como la dislexia, la ataxia o el Alzheimer- sino que también tienen consecuencias psicológicas o cognitivas. Esto introduce una mayor complejidad en la comprensión de este tipo de enfermedades y, por lo tanto, en las posibilidades de intervenir sobre ellas. Y sería, precisamente, esta cualidad emergente la que daría cuenta de todas las dificultades que generan las enfermedades mentales “a la hora de diagnosticar, a la hora de investigar, a la hora de buscar un tratamiento... farmacológico o el que sea.” 20 Se trata de una limitación intrínseca a las enfermedades mentales. “Es que esto es salud mental, y yo pienso que tiene un handicap en comparación con otros ámbitos de la salud. Es que, claro, vamos a tratar todas aquellas partes de la persona que... que se escapen, ¿no? De entre los dedos. A nosotros los profesionales y al propio usuario, ¿no? Vamos a trabajar, claro, ¿pero qué? Las emociones, los sentimientos, la capacidad de autonomía, la capacidad de organizarse... Son coses, claro, muy volátiles para todos.” (1:123)

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(7:8) (9:7) Conjunto de síntomas que presenta una enfermedad o una persona enferma. (7:11)

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Y este aspecto volátil, en tanto que hay dificultad para visualizarla, hace que la enfermedad mental obstaculice las relaciones de las personas afectadas con el resto de las personas, ya que estas últimas no acaban de comprender qué es ni qué se puede esperar. La dificultad para visualizar y entender la enfermedad mental se traduce en incertidumbre respecto de la persona: no son claras sus capacidades y posibilidades, ni tampoco lo son sus dificultades y limitaciones. “Lo malo es que... si tienes una enfermedad física dices me hace mal esto o aquello. Todos te entienden. Pero si tienes una enfermedad mental, no. Una persona que tiene Síndrome de Down pues ves que esta persona tiene unas capacidades limitadas, que se ven a simple vista. En cambio, con un enfermo mental, un trastorno mental, a veces a primera vista no ves que esto es así. Y yo pienso que aquí también vienen los problemas.” (7:20)

Además, esta dificultad para visualizar la enfermedad mental también recae sobre la persona que la sufre. La misma persona afectada también puede tener dificultades para visualizar y reconocer la enfermedad. Algunas personas usuarias afirman, por ejemplo, que “yo me negaba totalmente a admitir que estaba enferma.”21 En este caso, la cuestión recae en que aquello que se cuestiona es un factor vivencial y experiencial. La enfermedad mental afecta directamente a la estructura cognitiva de la persona, su forma de vivenciar y experienciar la realidad, afecta de pleno a aquello que es inmediato en la experiencia de la persona. “Es una característica de la enfermedad, no nomás que el entorno no comprenda la enfermedad o que un familiar no comprenda la enfermedad, sino que a la propia persona le cuesta comprender qué es lo que está pasando. Y es un trabajo muy, muy, muy difícil. Es realmente también parte de lo que diferencia a las enfermedades mentales de las físicas. Cuando uno se rompe una pierna se da cuenta y pide ayuda, cuando se inicia un problema mental, a veces no se da cuenta y no solicita esta ayuda. Quizás nosotros como profesionales somos profesionales extraños, que a veces vamos a explicar una enfermedad a una persona que dice que no la tiene, ¿no?” (3:22)

De hecho, esta es una de las características que todos señalan como distintiva de las enfermedades mentales. La cual puede desencadenar situaciones en las que no hay consciencia de enfermedad en la persona afectada. Es lo que en psicología se conoce como falta de insight. 22

La vivencia de la enfermedad mental Como hemos visto, el factor vivencial o experiencial es un elemento muy relevante a la hora de definir las enfermedades mentales. A pesar de que el término enfermedad mental englobe una gran diversidad de afecciones, las personas entrevistadas resaltan un conjunto de elementos comunes en su vivencia. Veamos a continuación algunas de las características de la enfermedad mental descritas a partir de las vivencias que tienen las personas entrevistadas. El primer elemento distintivo de la enfermedad mental es que genera un gran sufrimiento en la persona afectada, lo cual aparece independientemente de la sintomatología particular que esta pueda presentar. No se hace referencia aquí a cualquier tipo de sufrimiento, sino que, por el contrario, “nos confrontamos con sufrimientos muy extremos” 23. Se habla “de una diferencia de intensidad”24, al distinguir la enfermedad mental de otras afectaciones, conflictos y tristezas 21

(5:93)

El término se refiere, en psicología, al conocimiento consciente y la comprensión de nuestro proceso psicodinámico y de nuestras conductas; se considera muy relevante para alcanzar cambios en estas conductas. 23 (2:79) 24 (2:92) 22

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que se pueden presentar y resolver en la vida cotidiana. Precisamente, sería este mayor grado de intensidad del sufrimiento el que permitiría: “Distinguir lo que es un problema de salud mental grave de lo que es un problema o un estado de poca salud mental, ¿no? Que podemos tener todos.” (10:14)

Además, se plantea la aparición de la enfermedad como un momento muy importante, percibido como una ruptura. En este sentido, se habla de “un antes y un después desde que aparece la enfermedad.” 25 Se produce un punto de inflexión en el momento que se manifiesta la sintomatología. Así, al relatar esta experiencia inicial en la que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, las personas afectadas no ofrecen explicaciones conceptuales ni técnicas sobre lo que les sucede, sino que presentan ejemplos vivenciales como argumentos explicativos. Se explica que “sientes coses que no hay”26, que “te cambia la percepción”27, por lo cual se pueden “tener ideas delirantes” 28 así como hacer “unes coses que no son lógicas.”29 Con la irrupción de la enfermedad mental se describe una proliferación de vivencias nuevas que, además, al compararlas con las que tienen la mayoría de las otras personas, se entienden como distorsionadas. “Bueno, la enfermedad mental es que estás viviendo de una manera normal y pensando de una manera normal, como se piensa en la sociedad, la gente normalmente. Y después, de repente, con un brote psicótico te cambia la percepción de la realidad y piensas “¡Ostras! Pero este árbol está hablando conmigo.” O hay unas voces que me dicen cosas, que salen de los perros. Esta percepción que tienes te cambia, ¿no? Es la experiencia que tengo yo de la esquizofrenia, que puede ser problemática.” (10:14)

Así mismo, la sintomatología no produce tan sólo efectos sobre la vivencia momentánea que experiencian las personas afectadas. Las enfermedades mentales también se pueden caracterizar por tener efectos negativos sobre las capacidades de las personas. Concretamente, se hace referencia a que quienes viven una enfermedad mental pueden sufrir pérdidas o alteraciones de sus capacidades. Sería “un tipo de menoscabo de funcionamiento interpersonal, intrapersonal.”30 Se describen diferentes tipos de capacidades y/o funciones que se pueden ver comprometidas o afectadas. De hecho, aparece con frecuencia entre las personas entrevistadas la idea de que se puede producir una incapacitación importante como efecto de la irrupción de la enfermedad. Una parte importante del sufrimiento vivido se explica también como consecuencia de estas pérdidas y de lo que suponen para la vida de la persona afectada. “Para mí estar enfermo es no poder desempeñar las funciones que habitualmente desempeña una persona sana. Funciones de lo que sea. Funciones afectivas, laborales, sociales. Bueno, tu ves que la gente se desempeña en lugares a donde tú no te puedes desempeñar.” (8:11)

En definitiva, la vivencia de una enfermedad mental implica haberse de enfrentar a un sufrimiento intenso, a la ruptura con la vida que se llevaba hasta su aparición y a una posible pérdida de funciones y capacidades. En este sentido, el grado de sufrimiento de la persona, los cambios en su vida cotidiana o la pérdida de capacidades que puede implicar la enfermedad

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mental están estrechamente relacionadas con el grado de intensidad y la manifestación de la sintomatología, así como con la duración de la misma. No obstante, cabe resaltar aquí que el grado, la duración e incluso el mismo concepto de incapacidad es motivo de debate. En aquellos casos en que la sintomatología adquiere una cualidad de cronicidad, es cuando se entiende que este hecho ha generado un conjunto de disfunciones o pérdidas irreversibles para la persona y es entonces que se hace referencia a un mayor efecto incapacitante en la persona afectada. Se habla aquí de capacidades “que han quedado disminuidas.” 31 En estos casos, la enfermedad mental y la sintomatología adquieren un carácter de presencia constante, de cronicidad manifiesta, en tanto que se expresa en la disfunción o en la pérdida que han generado en la persona. En cualquier otro caso, la enfermedad mental no supondría ninguna incapacitación para la persona, más allá de la que emerge puntualmente con la manifestación de la sintomatología. Veámoslo con más detenimiento.

La enfermedad mental y su manifestación Las enfermedades mentales pueden tener diferentes intensidades y duración atendiendo a la sintomatología que presenten. Con todo, el término enfermedad mental deviene una gran categoría que tiende a homogeneizar la amplia diversidad de afectaciones que se engloban dentro suyo. A veces, esta circunstancia puede generar confusiones para entender a qué se está haciendo referencia con esta noción. Para comenzar, se ha de tener en cuenta que no toda persona que sufre una enfermedad mental vive un proceso grave. Esta es una visión reduccionista que tan sólo atiende a una pequeña porción de los casos que se pueden encontrar. De hecho, la enfermedad mental puede manifestarse con diversos niveles de intensidad. Dependiendo de cada caso particular, la enfermedad puede comprometer más o menos áreas de la persona, con mayor o menor afectación de los procesos cognitivos y afectivos. “Creo que esto hay que aclararlo, ¿no? Porque seguramente hay una parte, al menos en los centros de salud mental, el 80% del trabajo que estén haciendo ahora es con patología no tan grave.”(3:15)

Además, la sintomatología propia de las diversas enfermedades mentales puede asociarse a diferentes tiempos de evolución. Por una parte, puede estar asociada a los momentos de crisis o de brote, afectando puntualmente la estructura cognitiva de la persona 32. En estos casos, la persona se recupera progresivamente una vez finalizado este momento. Cabe recordar que “hay gente que en seguida vuelve a rehacer una vida bastante más normal” 33 Por otra parte, la sintomatología puede ser debida al daño causado en el organismo como efecto del brote o la crisis. Es decir, la sintomatología arraiga en la persona como fruto de sus propios efectos 34. Es muy importante tener presente el hecho de que estas afecciones se manifiestan, en muchas ocasiones, como un episodio puntual en la vida de una persona. En algunos casos más complejos, estos episodios pueden devenir reiterativos o incluso continuados. De todos modos,

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(3:29) En lenguaje psiquiátrico se llama sintomatología productiva. (3:15) En lenguaje psiquiátrico se llama sintomatología defectual.

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nos referimos a situaciones en las cuales la enfermedad mental se presenta como un fenómeno puntual, como una situación de crisis o brote que finaliza una vez que desaparecen los síntomas. En estos casos, la persona no tiene porqué tener ningún tipo de recaída a lo largo de su vida. Así mismo, en otros casos la enfermedad mental se manifiesta como un proceso dinámico y cíclico, que emerge de forma reiterativa. En estas situaciones, las disfunciones bioquímicas, pese a ser tratadas, no desaparecen para siempre. Son “patologías que no se retiran” 35, porque “ya es una enfermedad que no se cura” 36. Es decir, ya no se habla de un acontecimiento puntual, de un momento reversible. Por el contrario, se dice que: “Es una cosa crónica, que a lo largo de la vida te acompañará con mejor o con peor afectación, o con más grave o menos grave afectación, pero que te acompañará a lo largo de tu vida.” (10:10)

En estos casos, la enfermedad mental deviene crónica, en tanto que da paso a un fenómeno que siempre estará presente en la vida de la persona afectada. Es por esto que, en estas situaciones, se habla de cronicidad de las enfermedades mentales. Igualmente, en las entrevistas se relata que la enfermedad mental tiene niveles de presencia o intensidad variable en el tiempo. Incluso cuando parece ser que la enfermedad mental adquiere un sentido de cronicidad, esta no se manifiesta de manera constante en la vida de las personas. Se habla de ciclos de intensidad diversa, que pueden llevar a que la sintomatología se manifieste en unas ocasiones y no lo haga en otras. “Igual tienes que volver mil veces atrás, hacer encierros durante no sé cuánto tiempo. Ves cómo lo pierde todo y vuelve a comenzar. Y es así. Y esto quizás durante toda la vida.” (3:74)

Cuando hay cronicidad, el tratamiento de la enfermedad mental intentaría minimizar sus efectos; es decir, estabilizar la sintomatología y compensar las pérdidas. Por una parte, la sintomatología aparece como una manifestación cíclica de la enfermedad, que lleva a una alternancia de su presencia y ausencia en la persona. Por otra parte, la sintomatología continúa también como una manifestación de los daños que su aparición ha provocado. En este sentido, la enfermedad mental crónica siempre está presente, o bien por sus efectos en forma de síntomas o bien por la posibilidad de que los síntomas se vuelvan a manifestar una vez que ya habían desaparecido. En definitiva, el término crónico, en este caso, hace referencia a una enfermedad que no desaparece pero que no tiene porqué manifestarse siempre, de manera continua, en la persona. Es así como la enfermedad deviene omnipresente en la vida de las personas afectadas por esta cronicidad, aunque no se manifiesten los síntomas. La omnipresencia de la enfermedad define y delimita el funcionamiento de las personas durante los momentos indeterminados en que no se presentan síntomas. Se relata que, aunque se disipen los síntomas, la enfermedad mental no desaparece. Para dar cuenta de estos momentos se señala que se presentan etapas de compensación o estabilización. Son momentos en los cuales el funcionamiento de la persona puede ser parecido o equivalente al que presentaba antes de la enfermedad o al que tienen el resto de las personas. Así mismo, se nos recuerda que esta estabilidad camina de la mano de la enfermedad, la cual está presente, aunque sea en estado latente.

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“Yo creo que no pensamos diferente de nadie. Yo pienso como yo pienso. Y la enfermedad mental no me hace pensar diferente, ni razonar diferente, ni argumentar diferente, porque tenga una enfermedad mental. Ni más mal ni más bien. Ahora bien, cuando tienes un brote psicótico, en mi caso, sí, después sí. Después... Bueno, después no puedes razonar normalmente. Pero esto dura unos días, unas semanas, y después el brote psicótico se va.” (7:36)

Pese a que en estos casos la enfermedad mental se define como un fenómeno crónico, no tiene porqué suceder lo mismo con la expresión de su sintomatología. Los síntomas derivados de una enfermedad mental no tienen porqué ser crónicos ni tienen porqué estar presentes en la vida cotidiana de las personas. Ahora bien, aceptada esta concepción, es inevitable introducir la siguiente cuestión: ¿Qué consecuencias puede comportar para la propia persona y para los demás la aparición de la sintomatología? Con esta pregunta se plantea una nueva característica distintiva de las enfermedades mentales. Se considera que hay una vinculación intrínseca con el riesgo y el peligro. En un momento de descompensación o de falta de conciencia se relata que “realmente existe un riesgo de suicidio.” 37 Igualmente, se relata que existe “el riesgo de que hagan daño a otra persona.” 38 Así, este vínculo de la enfermedad mental con el riesgo y el peligro queda fijado de manera constituyente debido a la cronicidad que se le atribuye. Si la enfermedad mental es crónica y sus síntomas son cíclicos en intensidad, entonces la enfermedad mental se verá estrechamente vinculada al riesgo y al peligro. Esta caracterización de la enfermedad mental no está exenta de generar polémica en su gestión o tratamiento. Se habla de riesgos y peligros aunque la persona no haya presentado, de hecho, ningún comportamiento arriesgado o peligroso. Se considera que siempre es posible que, en un determinado momento, el riesgo y el peligro puedan aparecer en escena. En los casos en los que hay una enfermedad mental, la misma posibilidad de una conducta arriesgada o peligrosa presupone que se trate como una realidad de hecho. Es decir, no es necesario que se haya manifestado el riesgo o el peligro, para que estos se tomen siempre en consideración. “Cuando él está compensado, ¿no? realmente es coherente, puede tomar decisiones, más acertadas o menos, lo puedes acompañar muy bien. Pero en estos casos, ¿no? Que aquí igual si vienen descompensados, ¿qué riesgos hay para aquella propia persona? ¿Qué le está provocando aquella enfermedad? ¿No?” (3:117)

Esta conceptualización de la enfermedad mental abre una tensión o una controversia inherente a las intervenciones en salud mental: ¿Hasta qué punto la gestión del riesgo o del peligro en salud mental deviene una acción preventiva o bien una acción represiva y coercitiva sobre la persona?

Enfermedad mental y Estigma Ligado a este discurso de riesgos y peligros, capacidades e incapacidades, aparece el estigma como una característica añadida a las enfermedades mentales. Hablamos de una característica adicional o agregada, en tanto que no se entiende como una propiedad inherente a las mismas enfermedades pero que, igualmente, acompaña casi de forma omnipresente a aquellas personas que han sido diagnosticadas con un trastorno mental.

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En términos generales, el estigma hace referencia al conjunto de “connotaciones negativas” 39 que acompañan la concepción de la enfermedad mental. El estigma, por una parte, exalta las características de la enfermedad mental como características propias de la persona y no del momento que está viviendo. Por otra parte, borra o minimiza todas las otras características de la persona (género, edad, profesión, etc.), haciendo que la enfermedad lo colonice todo. El estigma tiene unas consecuencias devastadoras para la persona, ya que se manifiestan a “nivel social, nivel económico, a nivel laboral y a nivel sanitario también.”40 Se describen muchas situaciones concretas de pérdidas de posibilidades, de opciones negadas y de dificultades recurrentes que aparecen en el mismo momento que una persona es identificada como enferma. En el momento que se revela socialmente la enfermedad, el estigma se activa y las personas afectadas pasan a ser objeto de una nueva mirada, más negativa, más lejana y con miedo. Esta nueva mirada se encuentra, en términos generales, en el conjunto de la sociedad. Pero también está presente y se reproduce en los entornos más próximos, por parte de las personas que son o han sido significativas en sus vidas. Las personas entrevistadas nos explican que el estigma afecta directamente a los entornos personales más íntimos -“es que familiarmente también” 41- e, incluso, a los y las profesionales de salud mental que atienden a las personas afectadas. “Muchas veces te das cuenta que con ellos en ocasiones también hay un cierto estigma sobre la persona con la enfermedad mental más severa, ¿no? Que es una de las cosas más sorprendentes. Que una persona de la calle tenga una visión de la esquizofrenia desviada, pues vale. Se deberá informar bien a la población, tenemos una tarea. Pero cuando un propio profesional, que trabaja a tu lado, que tiene el mismo cargo que tú, que cobra lo mismo que tú y que supuestamente ha hecho la misma formación que tú, que todavía tenga concepciones desviadas de la enfermedad mental severa o que hable de cosas como de “mal pronóstico” sin evaluar el caso... Esto es... esto es muy duro.” (3:80)

Además, una de las características distintivas del estigma es su carácter perenne, en tanto que fija los efectos negativos –a menudo puntuales- que acompañan a las enfermedades mentales. Se considera que las cualidades negativas asociadas a una enfermedad mental acompañan a la persona afectada a lo largo de toda su vida. Pero, más concretamente, lo acompañan en cada momento, en cada situación, en cada movimiento, en cada pensamiento, más allá de la aparente estabilidad o “normalidad” que se pueda percibir en esta persona, más allá de los meses o años que hayan transcurrido desde la emergencia de la última crisis. Así, el estigma actúa de manera omnipresente, lo cual “genera vergüenza, genera rechazo y agrava más el sufrimiento” 42, de manera que funciona como una barrera para volver a hacer “una vida más normalizada.”43 En este sentido, la enfermedad mental deviene una condena sin juicio para las personas afectadas. En consecuencia, no es de extrañar que entre las mismas personas afectadas se detecte un discurso según el cual no se puede esperar mucho de quien padece una enfermedad mental. Se ha de remarcar que, cuando una persona se define y es definida por los otros de acuerda a determinados términos, estos pasan a formar parte de su

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identidad. Es decir, otra particularidad de la enfermedad, tal como es concebida, es que puede convertirse en un atributo identitario, y a veces en el primero de todos ellos. “Y siempre digo lo mismo cuando se presentan diciendo: Soy un esquizofrénico. Siempre digo: Eres una persona que tienes una enfermedad que se llama así.” (4:15)

El estigma, cuando es aceptado e interiorizado por la propia persona afectada, se convierte en autoestigma. A partir de aquí “hay desde dentro, desde sí mismos, una cierta estigmatización.” 44 A las limitaciones sociales se le suman aquellas autoimpuestas por la propia persona. Y es de remarcar este detalle ya que, pese a que una persona no siempre tiene una consciencia clara de su enfermedad y de las implicaciones de la misma, sí que presenta una fuerte consciencia de estigma. Y es que, en tanto que se vive en la propia piel, toda persona tiene claras las desventajas sociales que implica esta etiqueta. En el ámbito de la salud mental se tiene claro que el estigma es un fenómeno omnipresente y que, lo ideal, sería acabar con él. Los motivos por los cuales este estigma se encuentra tan extendido y generalizado entre todos los sectores sociales y profesionales generan así mismo un interesante debate, que se puede resumir en un par de argumentos principales. Por un lado, se piensa que se trata de un problema general de “falta de información” 45 y que el estigma se presenta con mucha fuerza debido a que “hay un gran desconocimiento”46. Así mismo, se afirma que “los medios de comunicación aún agravan”47 más la situación, en tanto que a menudo asocian la enfermedad mental a conductas sociales peligrosas (el clásico caso mediático pasa por asociar esquizofrenia con asesinatos). Desde este planteamiento, la solución al estigma y a la imagen de “esquizofrénico mata fulanito”48 se encontraría, precisamente, en producir y difundir más y mejor información, no distorsionada, y extender socialmente una visión de las enfermedades mentales más acorde con la realidad. “Más que mejorar los fármacos y mejorar en este sentido, deberían mejorar más en la educación para la gente que no tiene problemas; el hecho de tolerar-nos. Porque el hecho de que nosotros razonemos de una forma diferente a la gente, entre comillas, normal, no debería hacer que nos excluyesen.” (7:30)

Por el otro lado, nos encontramos con un planteamiento que va incluso más allá. Este planteamiento está de acuerdo con la existencia de una imagen social distorsionada –de peligrosidad omnipresente- que afecta a las enfermedades mentales. Tampoco niega que su difusión por parte los medios de comunicación genera miedo y empeora la estigmatización. Pero, igualmente, considera que el estigma se encuentra de forma inherente en los significados con los que actualmente se piensan las enfermedades mentales en general, con una especial relevancia en la esquizofrenia en particular. Es la idea según la cual “la misma enfermedad lleva la condena.” 49 Es decir, el uso de los conceptos psiquiátricos marcan a las personas con los atributos considerados como característicos y definitorios de las enfermedades que se diagnostican. “Todas las enfermedades tienen un diagnóstico. El diagnóstico ya comporta todo un sistema conceptual, ¿no? Está claro que esto no se puede controlar.” (3:107)

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Desde esta perspectiva, se piensa que dar más información no ayudará a cambiar la situación, mientras que los significados respecto a la enfermedad mental sean los mismos. Se entiende pues que se deben examinar en profundidad los términos y conceptos dominantes en las instituciones de salud mental, usados por parte del conjunto de disciplinas que abordan las enfermedades mentales profesionalmente. Habría que identificar los significados negativos que producen estigmatización, revisarlos y reformularlos a fin de allanar el camino hacia la eliminación del estigma.

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2. El Proceso Terapéutico Hasta aquí hemos visto de qué manera son concebidas la salud y la enfermedad en el ámbito de la Salud Mental. Esto nos ayudará a entender cómo se piensa el proceso terapéutico, el cual puede ser concebido de forma distinta, independientemente de si a él se refieren profesionales o personas usuarias. Por una parte, encontramos expresiones referidas a qué es el proceso terapéutico. Esta definición parte de la idea de que la enfermedad supone una fractura, una ruptura con el estilo de vida y las actividades que desarrollaba previamente la persona afectada. El proceso terapéutico, por lo tanto, ha de ayudar a hacer frente a la nueva situación mediante un proceso de adaptación o readaptación a esta circunstancia o condición. “Es decir, la situación es nueva, es diferente, hay algunas diferencias y tiene que volver a adaptarse a todas estas cosas, ¿no?, lo mejor que pueda, reconstruyendo, reestructurando, recuperando o comenzando de nuevo con coses que no ha hecho nunca, pero adaptándose a esta nueva situación que hay y que tienen que vivir, comenzando por aceptarla.” (3:41)

Entendida de esta manera, la función del cuerpo de profesionales dentro del proceso sería la de ayudar a aceptarse, comprenderse y desenvolverse con la nueva situación. Esto es lo que conocemos como proceso de acompañamiento; expresión con la cual se quiere remarcar la necesidad de un soporte que, de todas formas, no tiene que ser excesivamente directivo ni exigente. Este planteamiento introduce la idea según la cual el proceso se debe articular en función de las necesidades y la evolución de la persona usuaria del servicio, y no únicamente a partir de un criterio profesional externo a esta persona. Además, se entiende que un proceso es terapéutico en la medida que “mejora la calidad de vida del usuario” 50 o, al menos, en tanto que “te ayuda a sentirte más bien.” 51 Es decir, se trataría de un procedimiento, o una serie de procedimientos, encaminados a que la vida de la persona continúe adelante de la mejor manera posible, a pesar de la existencia de la enfermedad. En definitiva, el criterio principal que debe guiar el proceso terapéutico es, o debería ser, la mejora de la calidad de vida. Por una parte, al hablar del proceso terapéutico cabe referirse a la forma como se desarrolla dicho proceso, a cómo es. En este sentido, una de sus características distintivas es que se trata de un proceso secuencial, en tanto que se divide en etapas o momentos diferentes. “Se supone que es un proceso, una serie de fases que son sucesivas, en las cuales se supone que hay una serie de profesionales, que ponen unos objetivos que se deben ir trabajando en una serie de acciones. Y que se supone que en principio esto debe favorecer la calidad de vida de la persona.” (10:94)

Además de secuenciarse en diferentes momentos, un proceso terapéutico cuenta con una diversidad de recursos que se pueden desplegar de acuerdo con las circunstancias. Es decir, en cualquiera de los momentos del proceso terapéutico se puede recurrir a diferentes herramientas, tales como “las pastillas, las actividades, los talleres...” 52 Estos recursos, igualmente, se pueden ofrecer de manera simultánea –en un momento del proceso- o sucesiva –uno detrás del otro-. El hecho de que tales herramientas, recursos o estrategias se presenten 50 51 52

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en un momento u otro, de forma simultánea o sucesiva, debería estar en función de la evolución particular de cada persona. “Es evidente. Pensando que en una situación se tienen que poder ofrecer algunas cosas y que a veces lo que corresponde es el recurso hospitalario como medio para poder dar cuidado a esta persona. En otro momento será un recurso social, en otro momento puede ser el seguimiento en un centre de salud mental. Yo, refiriéndome siempre a esto que decían ellos, ¿no?, de cómo articulamos nuestras intervenciones para favorecer la atención de la persona que tiene aquella problemática.” (2:32)

Finalmente, se destaca el hecho de que un proceso terapéutico debería contar con una multiplicidad de miradas. En este sentido, se debería incorporar la participación de “equipos multidisciplinares, donde las miradas son múltiples y variadas.” 53 La pluralidad de profesionales enriquece el proceso y sus posibilidades. Y debe tenerse presente que, cuando se habla de diversidad y multiplicidad, no se hace referencia sólo a una mayor cantidad de herramientas terapéuticas, sino a la conveniencia de funcionar como equipo profesional mediante el cruce de diferentes perspectivas. Ahora bien, esta concepción de pluralidad no se agotaría en la incorporación en el equipo de una diversidad de profesionales. Por el contrario, supondría también incluir otros actores y actrices, otras voces en el proceso. En este sentido, se considera de fundamental importancia plantear el proceso terapéutico conjuntamente con el entorno de la persona. Se relata que “tiene que incluir todo alrededor de la persona, ¿no?”54 Es decir, la familia, las amistades o el medio social más próximo que rodea a la persona afectada también deberían ser incluidos en la planificación y en la evaluación de todo proceso terapéutico.

2.1. Los objetivos del proceso terapéutica Las concepciones que atienden a qué es y cómo es el proceso terapéutico se vinculan con las nociones relativas a sus objetivos. Cabe entonces plantearse, para comenzar, cuáles son o habrían de ser los objetivos que guían un proceso terapéutico. En este punto, observamos que las características distintivas con las que se piensa la enfermedad mental –que vimos en el anterior capítulo- son determinantes para plantear lo que se debería hacer y lo que es posible hacer. Así, si se asume que la enfermedad es crónica y que acompañará a la persona a lo largo de toda su vida, entonces difícilmente se planteará la cura médica como objetivo fundamental. Como ya hemos comentado, se entiende que la enfermedad supone un punto de inflexión que afecta a muchas áreas de la persona y que puede generar pérdidas de capacidades y funciones; se entiende también que el proceso terapéutico debe posibilitar una readaptación a la nueva situación a fin de mejorar la calidad de vida de la persona usuaria de los servicios de salud mental. Tomando en consideración estas premisas iniciales, se explica que los esfuerzos terapéuticos deberían orientarse a potenciar y desarrollar las áreas de la persona que no se hayan visto afectadas, al mismo tiempo que se debería trabajar para recuperar en la medida de lo posible el conjunto de funciones y capacidades que se han visto menguadas por la irrupción de la enfermedad.

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“Yo creo que lo importante es eso, ver que tienes una persona delante, una persona con unas cualidades que hay que rescatar. O sea, a mí no me interesa que el paciente solamente se fije en la enfermedad. Me interesa que se fije en sus áreas sanas, potenciar eso. Enseñarle evidentemente a manejarse con las áreas que no son sanas o que le hacen daño o que le perjudican o que le limitan, para que le limiten lo menos posible y siempre mirando qué hay de sano para rescatarlo.” (4:21)

Entre estas capacidades y funciones que habría que recuperar y potenciar se menciona con insistencia la necesidad de trabajar para alcanzar “la autonomía, sin olvidar la independencia.” 55 Es decir, se remarca que uno de los objetivos fundamentales que ha de guiar el proceso terapéutico –en sus diferentes etapas y contextos- pasa por potenciar el dominio de las competencias para la autogestión de la vida; comenzando por la adquisición o restablecimiento de los hábitos cotidianos, y pasando por el desarrollo de las propias iniciativas y habilidades, hasta arribar a estar en condiciones de alcanzar una autonomía económica y social. Además, aparece otro objetivo muy particular, propio de este contexto de intervención. Considerando que, al menos en el momento en que se produce una descompensación, no suele haber conciencia de enfermedad, se debe fomentar el logro de un cierto grado de implicación de la persona con el proceso terapéutico. Este objetivo también se plantea como fundamental, ya que si a la hora de llevar adelante el proceso la propia persona usuaria “se interesa, pues tienes menos posibilidades de fracasar, ¿no?” 56 Aquí entra en juego la cuestión de la voluntariedad del proceso como condición previa para el aumento de su eficacia. Esta cuestión, planteada como objetivo continuado del proceso terapéutico, no es importante sólo en un primer momento, sino que se extiende a todas las etapas. Y es que, como se menciona en las entrevistas, se debe “intentar mantener la vinculación de un usuario.” 57 Introducida la cuestión de la voluntariedad en relación a la eficacia del proceso terapéutico, a menudo surge una pregunta: ¿Quién plantea los objetivos de este proceso? La cuestión no es de poca importancia ya que, en cierta medida, puede comportar una contradicción respecto a los objetivos definidos previamente, los cuales se refieren al logro del mayor grado posible de autogestión y autonomía. Parece evidente que un proceso exclusivamente directivo y tutorizado juega en contra de estos objetivos. Aquí surgen algunas dudas y se presentan nuevas preguntas: “¿Le hemos preguntado a él qué es lo que piensa? ¿Qué es lo que quiere hacer? ¿Y de qué manera?” 58 Estos interrogantes no cuestionan sólo el grado en que las personas usuarias están o no de acuerdo con el proceso terapéutico. Se trata de cuestionar cuál es su participación en la planificación de todo el proceso, “porque no hablamos de nuestra vida, sino de la vida de otras persones.” 59 Es en este punto que aparece una cuestión fundamental para el desarrollo del proceso terapéutico: el papel de la demanda. La cuestión es delicada, en tanto que si bien se afirma que no siempre se escucha la demanda al inicio del proceso terapéutico, también se pone en duda el hecho de que haya algún tipo de demanda en este primer momento.

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2.2. El papel de la demanda en el proceso terapéutico Como acabamos de ver, las personas que sufren un trastorno mental no siempre asumen o reconocen la presencia de la enfermedad. Esto hace que, en términos prácticos del proceso terapéutico, encontremos una ausencia de demanda en relación al trastorno. Sucede que, si una persona considera que no está enferma, ¿por qué habría de recibir algún tipo de tratamiento? Esta circunstancia genera un conjunto de situaciones que se manifiestan, de forma diferente y específica, en el inicio del proceso terapéutico y a lo largo del mismo.

La demanda en el inicio del proceso terapéutico Considerada esta situación, se puede dar la circunstancia que el mismo proceso terapéutico se inicie sin que la persona afectada lo haya demandado. “El usuario tendría que venir haciéndonos la demanda. Y claro, esto no pasa nunca. Tampoco acaba de asumir muy bien qué es lo que le está pasando y quizás le ayudamos muy malamente a hacerlo, ¿no? Y nos encontramos siempre aquí intentando... no sé, engranar toda una serie de coses que realmente se hacen muy complicadas.” (1:127)

Es por ello que se presentan algunos interrogantes: ¿Qué objetivos persiguen las intervenciones? ¿Quién plantea su necesidad? ¿De dónde proviene la demanda? Al respecto se pueden encontrar diversas respuestas. En algunos casos, aunque no sepan identificar y poner nombre a lo que les está pasando, las personas afectadas pueden demandar ayuda porque están experimentando un sufrimiento intenso y quieren ponerle fin. “Yo misma me daba cuenta que no... no hacía cosas normales y fui al Clínico, también. Y dije mis síntomas. Y vieron que ya me pasaba algo y me hospitalizaron per primera vez a los catorce años.” (5:90)

Así mismo, de acuerdo con los relatos, la demanda inicial no acostumbra a provenir de la persona afectada. Y en los casos en los cuales la propia persona hace la demanda son aún más excepcionales cuando se trata de una enfermedad mental grave. En este sentido, se afirma que las intervenciones se inician usualmente porque una tercera persona hace la demanda. El hecho de que la persona que sufre la enfermedad no demande ningún tipo de actuación exterior no le quita carácter de necesidad a la intervención terapéutica. En este caso, se remarca que “la exigencia la tienes, viene de la familia, viene del medio... menos del propio enfermo.”60 Es así como, una vez que el usuario entra en el circuito sanitario, ya se encuentra con la presencia de una demanda exterior que estará presente a lo largo de todo el proceso. Sucede que, además de la familia o el medio social, también los y las profesionales generan demandas de intervención. “La relación que tenemos con el paciente en estos casos es un poco especial, yo creo, porque muchas veces el paciente con trastorno mental severo no tiene demanda de cambio. Tú le preguntas que qué quiere y dice que nada, que está bien, que quiere el alta. Entonces las demandas o son generadas por nosotros o muchas veces son demandas de compañeros.” (4:40)

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Se debe remarcar que esta cuestión no es de poca importancia; el hecho de que las intervenciones no se inicien por petición de la propia persona afectada comporta una serie de consecuencias que se deben tener muy presentes. En primer lugar, los objetivos de la intervención serán diferentes en función de si estos se valoran y se construyen conjuntamente con la persona afectada o si, por el contrario, se crean con independencia de su voluntad. En este último caso, la persona afectada puede no sentirse implicada en el tratamiento y, por lo tanto, es posible que no colabore en su consecución. El conjunto de profesionales de la salud mental insisten en que si hubiese una demanda clara por parte de la persona afectada sería “más fácil definir el problema de salud y cuáles serán las intervenciones.” 61 Pero, dado que en muchos casos esta demanda no existe, buena parte de las medidas utilizadas durante el proceso terapéutico adquiere carácter de imposición, lo cual, evidentemente, comporta importantes limitaciones. “Tenemos el perjuicio de no tener la demanda. Y yo creo que la relación terapéutica está muy mediatizada por esto. Tienes que trabajar con un paciente algo que él no quiere o que él no te demanda. La relación terapéutica en principio se coge con pinzas.” (4:42)

Considerando esta situación, surge otra batería de preguntas: ¿De qué manera se pueden justificar estas intervenciones? Si hablamos de una persona adulta, ¿cómo es que se acepta la imposición de una voluntad ajena? Nuevamente, es el sistema conceptual el que orienta y soporta esta manera de proceder. Por un lado, se expone como argumento el sufrimiento de la persona afectada. En este sentido, la intervención se realiza en nombre de su bienestar. Pero, además, aquí cabría añadir el discurso, visto anteriormente, que se relaciona con los riesgos y peligros inherentes a la presencia de una enfermedad mental. Es decir, se argumenta que por el hecho de que la persona no se dé cuenta que padece un proceso patológico no se puede consentir la posible aparición de consecuencias; ni para ella misma ni para su entorno. Esta deviene una cuestión prioritaria que va más allá de la propia demanda de la persona afectada, la cual es puesta en duda, en tanto que se atribuye falta de conciencia respecto a la enfermedad mental y una capacidad de razonamiento disminuida. La conclusión lógica de todo esto conjugado es, por lo tanto, que se debe intervenir con independencia de la voluntad de la persona usuaria de los servicios de salud mental. De hecho, incluso a nivel legal, su voluntad puede pasar a ser una cuestión secundaria durante el proceso terapéutico. Planteados de esta manera, los procedimientos no responden a responsabilidades personales ni institucionales. Todo es debido a la enfermedad, “que mira si es compleja que a veces se tienen que hacer cosas en contra de la voluntad de la persona, por su bien.” 62 Este argumento define y sustenta el trabajo profesional con las personas con trastorno mental desde el área médica correspondiente. Lo cual, se nos comenta, convierte a esta área en una excepción: “Es la única especialidad donde se atienden pacientes, aunque ellos no quieran. Entonces esto sí que es algo que no se da en ninguna otra especialidad médica. Y aquí se da porque evidentemente hay un momento donde la enfermedad puede producir una pérdida de libertad de elección del individuo, por la patología que está sufriendo en ese momento. Por lo tanto, ahí el individuo queda negado de alguna forma, su capacidad cognitiva ha desaparecido porque está totalmente mediatizada por el proceso, pongamos psicótico, que sufre.” (4:147) 61 62

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Pese a esto, la justificación médica necesita de un marco legal para pasar al nivel de la actuación. De hecho, como nos remarcan las y los profesionales, “hay unos criterios muy restrictivos”63 para imponer una de estas medidas, lo cual exige respetar toda una serie de procedimientos y controles jurídicos que recaen sobre el trabajo psiquiátrico. Ahora bien, aceptar este razonamiento no hace desaparecer el dilema ético que se encuentra en el fondo del problema. De hecho, esta es una cuestión resaltada reiteradamente por parte de las y los profesionales y usuarios. Se trata de un problema que siempre aparece y, por lo tanto, se afirma que es una cuestión ineludible: “Debería, tiene que haber conflictos éticos.” 64 Es decir, por una parte se puede justificar que “si se tiene que respetar su voluntad hay números de que esto no vaya bien.” 65 Pero, por la otra, se reconoce que se debe valorar qué es más importante: el bienestar o la voluntad, la salud o la libertad. Es claro que no hay respuestas definitivas, que queda siempre una puerta abierta al cuestionamiento. Sucede que, según se afirma, hay preguntas sin respuestas satisfactorias. “Hay un problema, claro, cuando tenemos que actuar. Pero... ¿los podemos forzar si no han querido? No son todos por propia voluntad. Se puede oponer con una voluntad explícita y manifiesta. Y esto lo subrayo, y muy grave, MANIFESTA. Y, hay unos problemas... Los problemas técnicos, sí, pera y los problemas personales, ¿eh? ¿Hay que forzar? ¿Corresponde ingresarlo? ¿Corresponde mantenerlo ingresado? ¿No? ¿Lo tenemos que llevar a que se trate? ¿O no, y lo tenemos que dejar allá parado en la calle? ¿Y su vida? Que no se encuentra bien, ni socialmente. Es un problema.” (2:83)

Este es un dilema ético sin solución, lo cual puede generar malestar sobre quienes tienen que aplicar las medidas impuestas. Es una situación desagradable no sólo para quien pierde la voluntad, sino también, usualmente, para quien debe quitarla. Estas actuaciones se plantean como necesarias y obligadas por el proceso patológico, pero requieren que alguien firme y de su nombre a esta medida. Algunas y algunos profesionales expliquen que esto “es lo más duro, yo no los acabo de superar nunca.”66 En definitiva, esta es una coyuntura de actuación, vivida como obligatoria, que condiciona los vínculos y la efectividad de las intervenciones. Además, este es un marco de actuación que, una vez que se ha iniciado, es difícil, sino imposible, delimitar el final. Como veremos más adelante, a través de todos los recursos institucionales y durante las diferentes etapas que se puedan plantear, siempre habrá alguien que medirá qué es mejor para la persona usuaria de los servicios de salud mental. Parece que la posibilidad de la pérdida de su voluntad puede llegar a acompañar a la persona usuaria tanto tiempo como lo haga el diagnóstico.

La demanda a lo largo del proceso terapéutico Las personas profesionales relatan la vivencia o sensación de que “las iniciativas creo que siempre resultan ser de los profesionales.”67 Hablamos de la atribución de falta de demanda que pesa sobre las personas usuarias y la dificultad que esto supone para las personas profesionales. Como ya hemos anticipado, las personas profesionales explican la ausencia de demanda de las personas usuarias tanto por la falta de consciencia de enfermedad como por

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las pérdidas afectivas y cognitivas que genera la misma enfermedad. Así, la ausencia de demanda se explica como un efecto directo de la enfermedad mental. Usualmente se remarca la dificultad para trabajar que acarrea esta circunstancia, así como los efectos negativos en cuanto a la eficacia de las intervenciones terapéuticas. “Lo más fácil es el paciente que te colabora, que sabe lo que quiere, que sabe lo que tiene, que sabe lo que va a tener que hacer. Bueno, ¡esto es una maravilla!” (4:60)

Se nos explica que la ausencia de demanda condiciona todas las intervenciones. Dado que no hay una demanda clara y explícita, toda intervención terapéutica adquirirá, inevitablemente, un carácter próximo a la imposición. En estos casos, todo el peso de la relación terapéutica recae sobre la persona profesional. Ya sea por su eficacia o por su incompetencia, la responsabilidad de los hechos recae sobre quien toma las decisiones. Por el contrario, las personas usuarias describen una circunstancia que se contrapone a esta vivencia de las personas profesionales. Ellos y ellas nos dicen que se sienten excluidos, que no se contempla su opinión casi nunca, que no se los tiene en cuenta ni se les pregunta qué es lo que piensan. De la misma manera, se relata que su palabra tampoco tendría ninguna importancia en la toma de decisiones: “no se contempla la opinión del usuario.” 68 Además, esta vivencia de no ser atendidos ni considerados, de tener una palabra menospreciada, incluso dentro del mismo proceso terapéutico, se produce en todas las etapas y servicios. Se hace referencia, por ejemplo, a los ingresos forzados, a los encierros, la toma de la medicación y sus cambios sin consentimiento, los traslados de servicios, la realización de todo tipo de actividades sin motivación, etc. De manera que, a menudo, las imposiciones terapéuticas continúan mucho más allá de los momentos de descompensación. “Me gustaría explicar una anécdota. Bueno es que yo estuve mas o menos un par de años sin saber qué es lo que tenía. Porque a mi doctora, pues, yo no le preguntaba tampoco qué es lo que tenía. Me visitaba con ella y eso. Pero me pidieron un informe de la Seguridad Social para el trabajo, no me acuerdo qué fue. Y al pedirlo, pues, me hizo este informe. Y allá me decía el diagnóstico que tenía: esquizofrenia. Pero estuve unos dos años que yo me iba a visitarla, hablaba con la psiquiatra y me tomaba la medicación. Sabia, sí, que tenía una depresión, pero el diagnóstico, dicho per ella misma, pues que era la esquizofrenia, no me lo había dicho hasta aquel momento que lo pedí.” (5:21)

Así, en el marco de la relación terapéutica nos encontramos con dos discursos contrapuestos a la hora de explicar cómo y quién toma las decisiones. Por una parte, es evidente que la toma de decisiones es un factor fundamental para el buen funcionamiento de la relación terapéutica. Así mismo, tanto el discurso de la ausencia de demanda como el discurso de la falta de escucha no son propiedad exclusiva ni de las personas profesionales ni de las personas usuarias. Como muy bien remarcan algunas personas profesionales: “realmente no sé si escuchamos.” 69 Claro que, como las mismas personas profesionales nos señalan, este no es un problema exclusivo de la salud mental. Más bien, se trata de una reproducción en este ámbito de un paradigma biomédico muy presente, que tiende a considerar a la salud y el cuerpo de manera muy operativa; entendiendo el cuerpo como un conjunto de órganos que deben tratarse de manera parcial y a nivel sintomático, y no de manera integral. En este sentido, esta manera de 68 69

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entender la salud prioriza la opinión y las decisiones de quien posee el saber médico para determinar las intervenciones que deben llevarse a cabo. Bajo este paradigma, la figura profesional es quien posee el saber respecto del organismo y, en consecuencia, sobre la enfermedad. Así, se nos dice que “tampoco diría solamente en salud mental, en general, todos somos usuarios del sistema sanitario.”70 Es decir, se trata de un fenómeno que, en mayor o menor medida, pasa en todas las consultas médicas. “Yo recuerdo, por ejemplo, entrar a un pediatra con mi hijo y el pediatra salía con una banderilla de aquello: Hoy toca la vacuna... Alguna cosa me podrías... ¡me deberías explicar! O sea, yo no tengo ni idea de les vacunes, porque no tengo la formación. Pero bueno, si ves una persona que tiene unas capacidades y que por lo tanto se le puede informar. Y en última instancia, puedo incluso decidir. Cosa que parece muy rara, pero ¿por qué? ¿Por qué tiene que ser raro?” (1:327)

Pero, probablemente, este sea el dilema más usual en salud mental y el que más dificultades genera. De la manera en como se plantea, es un conflicto de difícil resolución. Por una parte, se afirma que “al menos, tiene que haber una conversación para que podamos arribar a un acuerdo.” 71 Es decir, hay una voluntad de explicar a la persona usuaria, de consensuar las intervenciones, de implicarla en el proceso terapéutico. Pero, por la otra, se remarcan los casos en que habría que iniciar intervenciones sin la voluntad expresa de la persona usuaria, debido a que “no entiende lo que le hablo, no acepta de ninguna manera y deben hacerse ingresos involuntarios, debe darse medicación a la fuerza.” 72 Para entender esta aparente contradicción, se puede observar que la cuestión se encuentra en que, a menudo, las demandas de los usuarios y usuarias no coinciden con los objetivos terapéuticos planteados por los y las profesionales. “A veces sí que hay demanda, ¿eh? Lo que pasa es que no es la demanda que nosotros queremos. Porque hay demandas que se pueden satisfacer profesionalmente y hay demandes que no. Pero yo quizás hablaba de otras demandas, ¿no? Porque hablo como persona, no tanto desde mi cliente, sino desde el punto de vista del día a día, de esta relación tan directa que nosotros tenemos con los que están allá.” (3:25)

Es decir, parece que buena parte de los conflictos que se pueden dar en las relaciones entre personas usuarias y profesionales son debidos a esta diferencia. A veces no coinciden las necesidades terapéuticas, planteadas por los y las profesionales de acuerdo a sus concepciones de la enfermedad, con las necesidades afectivas y sociales que suelen reclamar las personas usuarias.

2.3. El ingreso: un diálogo entre ética y eficacia El proceso terapéutico se inicia cuando la persona usuaria llega a los servicios de salud mental. Como acabamos de ver en el anterior punto, la demanda de ingreso puede provenir de los mismos usuarios o de terceras personas. Al respecto, se mencionan una gran diversidad de vías desde las cuales se puede recalar hasta estos servicios; ya que las personas pueden ser enviadas por el médico o médica de cabecera, derivados por psiquiatras i psicólogos o psicólogas de consultas privadas, llevados por una persona de la familia –padre, madre, hermanos, cónyuge, etc.- o, incluso, puede darse el caso de que las propias personas

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afectadas acudan a los servicios al darse cuenta que necesitan ayuda para enfrentar el sufrimiento. Una medida usual que se lleva a cabo cuando una persona sufre una descompensación es el ingreso –este es el nombre con el que se denomina a la hospitalización de la persona usuaria-. Claro que, si en el momento que se hace el ingreso –a menudo motivado por terceras personas- la propia persona afectada no es consciente que está sufriendo un trastorno mental, entonces este ingreso no es voluntario. Es así como, a menudo, se realizan ingresos forzosos. De hecho, se comenta que es una práctica sistemática, bastante usual. El dilema aquí no se plantea respecto a la necesidad o no de hacer ingresos. Se considera que, como toda medida que se aplica sistemáticamente dentro del sistema sanitario, ésta es una práctica que se hace necesaria en función de las circunstancias. En este sentido, no hay ningún tipo de duda ni discusión. Esta práctica no es motivo de cuestionamiento. Las controversias se presentan en el momento que, de nuevo, aparece la cuestión de la desatención de la voluntad de la persona afectada a la hora del ingreso y en otras prácticas forzosas. Pero el problema no es, en este caso, de tipo ético, sino más bien de tipo pragmático. Sucede que, como ya planteábamos antes, en el ámbito de la salud mental una medida impuesta a la fuerza no suele ir acompañada de eficacia, puesto que la colaboración de la persona afectada es clave para el buen desarrollo del proceso terapéutico. Claro que no siempre se da esta situación, ya que también hay ingresos pactados. “Bueno, de entrada ya como hagas un ingreso, ¿no? Ya la manera que manejes el ingreso ya está determinando mucho la filosofía, cómo es la relación con el paciente, qué es lo que estás queriendo trabajar, ¿no? Y que puedas. Que es muy duro, ¿no?” (1:86)

Otro elemento que requiere ser considerado al hablar del ingreso tiene que ver con el tiempo que la persona está ingresada, puesto que éste puede ser de larga o corta duración. Esto depende de un gran número de factores y variables que deben tenerse presentes en cada caso. “Cuando yo entré a trabajar... aquello era una ciudad por dentro. Había el bar, había la peluquería, la tienda, el supermercado. Quiero decir, los pacientes hacían vida dentro y no salían del recinto. Claro, en pocos años, está evolucionando todo, ¿no? Hacia la externalización de la psiquiatría y de los recursos. Pero yo creo que aun estamos en proceso de desarrollo. Es todo muy, muy pronto aun.” (4:118)

En este sentido, se presentan dos observaciones críticas respecto a la duración de los ingresos, poniendo de manifiesto un par de prácticas contradictorias. Por un lado, se habla de problemas derivados de una duración excesiva del tiempo de ingreso; mientras que, por el otro lado, se hace referencia a incidencias negativas derivadas de una duración insuficiente del mismo. Se explica, pues, que existe el riesgo de caer en una “hospitalización excesiva que va en contra de la persona.”73 Según las personas entrevistadas, este riesgo se fundamenta en la práctica tradicional que promovía los ingresos de larga duración para las personas que desarrollaban un trastorno mental. Se trataba de una práctica que tenía como efecto una institucionalización indefinida de las personas. Se nos señala que en la actualidad la tendencia es la inversa, que ahora se busca que las personas usuarias vuelvan rápidamente a hacer vida fuera del recinto institucional, contando a 73

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tal efecto con nuevos recursos, como los hospitales de día, centros de día o clubs sociales. Pero a pesar de este cambio de orientación, aún a día de hoy hay gran cantidad de personas que fueron hospitalizadas en décadas pasadas. Estas personas pueden haber sido ingresadas de forma permanente durante más de diez –incluso más de veinte- años; y a medida que ha ido pasando el tiempo, se han ido reduciendo progresivamente sus posibilidades de salir del hospital. Si bien los ingresos demasiado largos tienen sus consecuencias negativas sobre las personas que manifiestan un trastorno mental, se explica que en la actualidad también se presentan ciertos riesgos derivados de un defecto en la duración de la hospitalización. Dado que, como se explica, en algunos casos se promueve la finalización del ingreso antes de que se haya producido la estabilización necesaria. Se comenta que algunas limitaciones administrativas pueden ir contra las necesidades del proceso terapéutico. “Si es corto o es largo yo diría que tiene que ver, aparte de con los días, es con el proceso en sí mismo. Porque no todos los procesos necesitan el mismo tiempo, ni todos los pacientes tienen los mismos procesos, ni aunque tengan el mismo proceso van a evolucionar igual. Pues a veces también es corto, porque salen igual que han entrado” (4:53)

En otras ocasiones, se matiza que el problema no radica tanto en la finalización prematura del ingreso, sino en una falta de recursos comunitarios que permitan llevar a cabo un trabajo terapéutico con las personas que han tenido que convivir con ingresos de larga –y muy largaduración. Se remarca que la carencia de medios se puede encontrar más allá de las paredes de los hospitales. Se dice que “hemos querido hacer la reforma psiquiátrica, sin poner recursos en la comunidad para atenderlos.”74 Se plantea la duda “¿Al paciente que está solo a dónde lo colocas?” 75 Cuestión delante de la cual, a veces, no hay respuestas satisfactorias. La carencia de recursos delimita las posibilidades de acción. “Y si afuera tuviésemos plazas de pisos, pensiones concertadas, trabajadores familiares disponibles, servicios de catering, no sé qué, también sería mucho más fácil, ¿no? Entonces, supongo que un poco trabajamos con todas estas dificultades, carencias y, bueno, hacemos un poco lo que podemos, ¿no?” (3:94)

Además, debe tenerse presente el hecho de que el sistema sanitario ha ido introduciendo una serie de objetivos administrativos que tienen que ver con la sostenibilidad y con la rentabilidad económica de la institución. Estos nuevos objetivos presentan la característica de responder a criterios relativamente independientes del proceso o de la relación terapéutica y tienen el efecto de imponer tiempos y ritmos exteriores al proceso terapéutico de la persona. Se trata de objetivos organizacionales que atienden más a necesidades productivas o corporativas que a necesidades sanitarias, pero que se han ido extrapolando paulatinamente. “Bueno, yo diría que tal como está el sistema sanitario... pensad que las hospitalizaciones son cortas en todas partes. O sea, ahora todo es eficacia, rentabilidad.” (4:51)

En este caso particular, la eficacia terapéutica se entremezcla con la eficacia institucional en la planificación y desarrollo del proceso terapéutico. Es así como el proceso incorpora valores relacionados con la rentabilidad de la institución y, por lo tanto, con recortes del tiempo terapéutico y altas rápidas. Así mismo, debe tenerse presente que esta brevedad en los ingresos se produce con más facilidad en el ámbito de la salud mental porque se trata de 74 75

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enfermedades que acostumbran a ser más difíciles de visualizar. Por estos motivos, en ocasiones los criterios que guían los tiempos institucionales son incompatibles con las necesidades de las personas que ingresan. Otro elemento crítico con los ingresos tiene que ver con la amplia concepción de la enfermedad mental. En este sentido, se afirma que la hospitalización no hace distinción entre enfermedades mentales y que, por lo tanto, no atiende a las necesidades particulares de cada persona en función de la enfermedad que presenta. Se trata de una mirada indiferenciada sobre las enfermedades mentales. Así, una gran diversidad de cuadros clínicos diferentes se catalogan como mentales. Y por ello, las personas que los sufren son ingresadas de forma indiferenciada en los mismos dispositivos hospitalarios. “Y también, otra cosa... que cuando nos ingresan, nos ingresan a todos en un mismo saco. A ver, tanto como hay plantas para pulmón, corazón, plantas para gente que se ha operado del apéndice, plantas para traumatología. ¿Por qué anoréxicos, esquizofrénicos, TDPs... tienen que estar todos en una planta? Es una enfermedad distinta cada cosa. Sí, ¡y toxicómanos! Todos al mismo saco. Todos tienen un problema mental, todos al mismo saco. Bueno, al menos de esta regla no nos aparta nada.” (5:52)

Para finalizar, cuando se habla de estos temas se menciona otra práctica forzosa propia de los ingresos: la contención. Este apelativo actúa casi como un eufemismo, para hacer referencia a una “medida extraordinaria”76

consistente en la reducción física y/o farmacológica del

paciente. Se relata que esta práctica se aplicaría en aquellos casos “agudos y en los espacios más hospitalarios” 77 cuando se considera que existe el riesgo de que las personas se puedan agredir a sí mismos, a otra persona usuaria o, incluso, al cuerpo de profesionales. Aún así, se hace la observación de que a menudo esta práctica se puede estar llevando a cabo para suprimir el miedo que una situación determinada puede provocar en la plantilla profesional, dado que “claro que tienes miedo”. 78 Incluso, se explica que en ocasiones esta práctica se realiza sencillamente para evitar una alteración del buen funcionamiento institucional. De todos modos, su aplicación se justifica con el criterio básico de garantizar el bienestar de la persona afectada y contenida, dado que “es una manera de proteger también al paciente, que muchos se han suicidado y han cometido actos delictivos.” 79 Aquí hay que remarcar que este argumento supone una reproducción –dentro de las mismas instituciones sanitarias- del discurso social de peligrosidad que se asocia a las enfermedades mentales.

2.4. El diagnóstico: una brújula sin un norte fijo Uno de los primeros pasos que se deben seguir cuando una persona inicia el proceso terapéutico es el de “poner un nombre a lo que le pasa a aquella persona” 80. Esta es una actuación fundamental propia de toda práctica clínica, y no sólo del ámbito de la salud mental. En relación al diagnóstico aparecen dos apreciaciones a tener en cuenta. Por una parte, se entiende el diagnóstico como una necesidad, como una condición previa que aporta una dirección a las actuaciones; una manera de fijar y delimitar la variabilidad de manifestaciones

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sintomáticas bajo un solo cuadro clínico; una forma de crear un criterio de actuación y valoración clínico. “Bueno, el diagnóstico debe ser necesario, ¿no? Supongo que sí. Tienen que poner un diagnóstico para hablar de alguna manera, ¿no? Supongo eso, ¿no? Tener al paciente dentro del lugar y entonces, a partir de aquí, pues trabajan con sus tratamientos.” (6:75)

Aún así, se señala que, si el tratamiento y todas las intervenciones dependen del diagnóstico, este debe ser “muy preciso, riguroso” 81. El problema es que esta precisión no siempre se puede cumplir. Las enfermedades mentales presentan una mayor dificultad que otras enfermedades a la hora de ser detectadas y mesuradas, así como para predecir su evolución. Por lo tanto, un diagnóstico preciso, consistente y estable es algo bastante difícil de garantizar. Esta cuestión genera cierto malestar entre el conjunto de personas profesionales y usuarias de los centros de salud mental. Aunque las peculiaridades de estas preocupaciones son diversas para unos y otros. Así, se puede entender el diagnóstico como una limitación del ámbito de actuación profesional que, dadas las características de las enfermedades mentales, a veces es ineludible. Pero por otra parte, para algunas de las personas que hacen uso de los servicios, esta limitación puede vincularse directamente con la práctica sanitaria, siendo así vista como signo de incompetencia profesional. “Pero se lían en eso de los diagnósticos diferentes. Que te dicen una cosa, después no saben lo que tienes.” (6:74)

Así, la variabilidad de diagnósticos y los cambios de nombre de la enfermedad emergen como elementos conflictivos en el proceso terapéutico para las personas usuarias.

2.5. La medicación: un punto de paso obligado Como hemos visto en el primer capítulo, una persona puede pasar por más de una crisis de salud mental a lo largo de su vida. En estos casos, se ubicarán estas crisis en el marco de un diagnóstico, el cual acompañará a la persona afectada a lo largo de toda su vida, más allá de la manifestación de la sintomatología. En el proceso terapéutico, la medicación deviene una herramienta básica para el control de la sintomatología. Aún así, no se espera que la medicación actual permita que las personas afectadas dejen de portar la enfermedad, una vez que no se presente la sintomatología. Parece que actualmente nadie se plantea esta opción. En cierta medida, se espera que la medicación ayude a minimizar los síntomas y permita a las personas desarrollar su vida con normalidad; pero en ningún caso se espera que pueda curar la enfermedad. En este sentido, se asume que la medicación utilizada para el tratamiento farmacológico de las enfermedades mentales funciona porque hay “una actividad en el cerebro que de alguna manera la regula.” 82 Pero, además, se entiende que esta regulación no se produce de una vez y para siempre y, también, que sus efectos inmediatos sobre la sintomatología quizás no puedan alcanzar una completa efectividad. De hecho, se piensa que algunos de los síntomas pueden continuar presentándose aun bajo tratamiento farmacológico. Por lo tanto, tampoco se asume que la medicación evite la manifestación de la enfermedad. Por eso se nos dice:

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“O sea, yo pienso que tienes momentos buenos y momentos malos. Tienes momentos malos tanto si estás bien medicado como si estás mal medicado. Los tendrás igual.” (7:148)

Pese a esto, la amplia mayoría de las personas usuarias valoran positivamente la mediación y reconocen la necesidad de tomársela. La cuestión fundamental radica en el sufrimiento que produce la enfermedad, más que en el hecho de si se puede curar o no. Así, desde el punto de vista de las personas usuarias, la toma de medicación se hará y sostendrá con el fin de evitar el sufrimiento. En esta línea, la decisión de utilizar o continuar utilizando un tratamiento farmacológico reside principalmente en el miedo a las recaídas. Esta es una consideración compartida tanto por las personas usuarias como por el cuerpo de profesionales de los servicios, ya que se afirma que no se dan casos en que “alguien haya dejado la medicación y que la cosa haya ido bien.” 83 Esta reflexión, producto de la experiencia, parece ser una constante que se puede observar en todas aquellas personas que llevan un cierto tiempo vinculadas a esta medicación. Es por ello que pueden estar bajo tratamiento farmacológico a lo largo de toda la vida. Igualmente, el miedo se vincula de tal manera a estas recaídas que se extiende más allá de las mismas. Es decir, cuando una enfermedad produce mucho sufrimiento y se considera crónica, cíclica y de difícil pronóstico, el miedo también adquiere cualidad de omnipresencia. En este sentido, igual que la enfermedad, el miedo no desaparece nunca. Puede dejar de haber síntomas, pero el miedo a que estos reaparezcan siempre continúa presente. Es precisamente este miedo permanente el que lleva a las personas que han estado diagnosticadas con un trastorno mental a tomar la medicación de forma regular y voluntaria, incluso cuando no se presentan los síntomas de la enfermedad. “Yo creo que siempre nos tenemos que medicar. Siempre. Hasta cuando… Porque si no nos medicásemos, recaeríamos. Hasta cuando nos parece que estemos bien.” (9:94)

Así mismo, considerando las características atribuidas a la enfermedad, su causalidad biológica y el miedo a las recaídas, aparece aquí otro elemento fundamental en torno a la medicación: en tanto que se considera una herramienta fundamental en el buen desarrollo del proceso terapéutico, la medicación constituye un tratamiento básico para todos. Cualquier otra forma de intervención puede ser discutida en términos de necesidades, eficacia o aplicabilidad, pero medicar es una práctica que goza de un consenso casi universal en el ámbito de la salud mental. Ahora bien, este consenso respecto a la necesidad de la medicación no está exento de controversias y posiciones confrontadas. Como veremos a continuación, un criterio fundamental de las personas usuarias de los servicios para valorar la eficacia del tratamiento farmacológico es el balance que se hace entre los beneficios y las dificultades que este imprime en su vida cotidiana. En primer lugar, nos encontramos los planteamientos que basan su valoración en relación a la cantidad de fármacos y de dosis que se suministran. Habitualmente, no se valora negativamente la existencia per se dé un tratamiento farmacológico; lo que se critica es que este se fundamente en una medicación excesiva. En estos casos, el problema se sitúa en la desproporción existente entre las necesidades de la persona y el tratamiento farmacológico utilizado en el proceso terapéutico.

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“Yo lo que estoy en contra es en muchas medicaciones. La medicación que suministran muchos psiquiatras de los psiquiátricos, porque es una cantidad desproporcionada. Yo lo he vivido y mucha gente lo ha vivido. Y yo lo que estoy en contra es en eso. Que te dejan pero en estado de cucaracha con las patas para arriba. Y eso se tendría que cambiar.” (9:13)

Esta consideración no es un tema menor. No se trata de algo que sea inocuo. Las personas usuarias reconocen que la medicación tiene efectos beneficiosos para el control de la enfermedad y el sufrimiento, pero su experiencia indica que en esta relación no todo son beneficios. Las dudas, las dificultades, los dilemas e incluso los motivos para el rechazo comienzan en el momento en que se piensa sobre los efectos secundarios de la medicación. Las personas usuarias tienen un conocimiento muy preciso y amplio de los efectos de la medicación y los describen detalladamente. Cabe remarcar que se trata de un conjunto de efectos que se presentan mientras se está utilizando la medicación prescrita y en la forma adecuada. Los efectos secundarios que más controversia generan son aquellos producidos por un buen número de fármacos neurolépticos 84, drogas de tipo dopaminérgicas que generan “temblores en la voz, las manos y las piernas.”85 Se habla de los efectos extrapiramidales 86, los cuales consisten en movimientos involuntarios, contracciones musculares o rigidez. También hay una disminución de la libido y problemas para mantener relaciones sexuales; lo cual, además, agrava las dificultades para mantener relaciones de pareja. La abulia 87 y la anhedonia 88 se incrementan, de manera que las personas que están consumiendo los fármacos afirman sentirse “tan aplatanados, tan agotados, tan idiotizados.”89 Incluso, puede reducirse la cantidad de glóbulos blancos en la sangre o dar lugar a la aparición de arritmias. Pero los efectos secundarios no se presentan solamente con el consumo de neurolépticos. También se describen experiencias muy diversas con otros fármacos. Así, por ejemplo, se nos explica que con un antidepresivo “estuve cinco meses con diarrea.” 90 Se hace referencia a los ansiolíticos, con los cuales la gente parece dormida y que, además, producen adicción. En definitiva, se insiste que toda la medicación psiquiátrica tiene efectos secundarios. Además, se valora críticamente el hecho de que, a veces, estos efectos no se reconocen como propios de la medicación. “Unos efectos secundarios del Aloperidol espantosos. A la gente le afectaba de diferente manera. Lo que a mí me pasó, concretamente, fue que se me agarrotaba el cuello, ¿no? Y se me giraba la cabeza, casi como si fuese la nena del exorcista. O sea, me hacía una cosa... Y bueno, los enfermeros, el personal sanitario... digamos menos instruido de allá del hospital, no sabían muy bien cómo tratar esto de los efectos secundarios. Un enfermero se pensaba que yo hacía aquello como si fuese propio de mi enfermedad. Y no tenía conocimiento de que aquello eran efectos secundarios. Eran efectos extrapiramidales del Aloperidol.” (6:82)

Las consideraciones negativas se incrementan cuando se piensa que hay otros efectos que, a diferencia de los anteriores, no desaparecen cuando se deja de tomar la medicación. Estos son 84

Fármacos habitualmente utilizados para al tratamiento de les psicosis. (5:84) 86 El sistema extrapiramidal está constituido por un conjunto de vías nerviosas que intervienen en el comportamiento motor involuntario. 87 Abúlia: del griego aboulía 'sin voluntad'. 88 Anhedonia: pérdida de afectividad caracterizada por la incapacidad de experimentar placer. 89 (8:129) 90 (5:86) 85

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aún más graves porque pueden constituirse como efectos permanentes, afectando la salud de la persona usuaria de por vida. Es decir, dentro del tratamiento farmacológico, partiendo de la decisión de prescribirlo a la determinación de aceptarlo, se introduce un elemento de riesgo que no debería ser desconocido o pasar desapercibido. De hecho, buena parte de las personas usuarias sopesan este factor a la hora de valorar el seguimiento del tratamiento. “La medicación... vale, va bien, te quita las paranoias, te quita la ansiedad, lo que quieras, pero te destroza el hígado. O te puede dar el síndrome neuroléptico maligno. O sea, que te mejora y que te perjudica la medicación. ¿Y por qué te crees que te mandan cada dos por tres a hacerte unas analíticas? Porque van modificando tu cuerpo.” (9:37)

Así pues, si bien se acepta ampliamente el papel de la medicación como algo necesario en el proceso terapéutico, se reconoce también que esta viene siempre acompañada de una serie de riesgos, los cuales se agravan cuando se prescribe de manera excesiva. Es en este sentido que se plantea la necesidad de una medicación acertada, tanto en lo referido al fármaco prescrito como a la dosis de consumo. De la misma manera que sucede con el diagnóstico, en este caso tampoco se pone en duda que la prescripción de medicación sea una práctica necesaria. Se asume que se debe hacer y que es inevitable. La cuestión radica en el hecho de que “la medicación tiene que ser la adecuada.” 91 Visto así, se entiende que el aumento de las cantidades de medicación no implique un incremento de la calidad del tratamiento ni de su eficacia. Por contra, el efecto puede ser incluso el inverso. Esta consideración tiene más peso si se entiende que el bienestar de la persona usuaria tiene que ser un elemento básico a la hora de valorar la adecuación del tratamiento farmacológico. “Antes, lo que he dicho, venga pastillas, pastillas. Pero no resolvían nada. Y en cambio ahora parece que con mi psiquiatra pues, más o menos, me ha acertado un poco con lo que tengo y parece que estoy un poco mejor.” (6:29)

Respecto a este tema, aparece un argumento que justifica el hecho de que en el proceso terapéutico se pueda producir, en algunas ocasiones, un exceso de medicación. En estos casos, nos encontramos delante la idea que los fines justifican los medios. La justificación de los excesos en la medicación vendría argumentada por la necesidad de pensar en el bienestar del usuario, en tanto que funcionaría como una medida para hacer frente a una fuerte descompensación. En este sentido, se explica que se trata de una actuación que tan sólo se legitima como medida temporal y excepcional delante de los períodos de falta de estabilidad. Más allá de este momento, es generalizada la opinión de que un exceso en la medicación no es bueno para la persona usuaria. “El problema que tienen es ajustarte la dosis. Pero ante una situación como la que muchos de nosotros tenemos, en caso de descompensación acuden al choque. Otra cosa es que después, ellos mismos... eso sí creo que lo deberían de hacer, es retirar medicación. ¿Para poder retirar medicación qué es lo que necesitan? Tiempo. Con lo cual, ¿qué es lo que pasa? Que tenemos pocas visitas, porque la mayoría de aquí vamos por la Seguridad Social. Con lo cual, si nos vieran más asiduamente, la retirada de medicación podría ser más ajustada.” (9:15)

En todo caso, para poder hacer un tratamiento adecuado es necesario un control y cuidado en la medicación. Pero, como veremos, a menudo este seguimiento de la medicación no es posible, debido a las limitaciones que implica la atención pública del sistema sanitario. Se ha 91

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de remarcar que en otros casos, como expondremos más adelante, las limitaciones que se presentan a la hora de prescribir una medicación acertada dependen directamente de la forma como se piensan y desarrollan los tratamientos farmacológicos. Ahora bien, el problema no se centra exclusivamente en las cantidades de medicamentos o en las dosis prescritas, sino que afecta también, y muy directamente, a los cambios de medicación que una persona encuentra a lo largo de su proceso terapéutico. Sucede que, en lo que se refiere a las enfermedades mentales, esta es una práctica habitual y sumamente difícil de eludir. Todo aquel que lleva un cierto tiempo en tratamiento explica que a lo largo de su proceso terapéutico ha tenido que pasar por uno, o diversos, cambios de medicación. De hecho, el cambio y la regulación permanente del tipo de medicación que se toma es una cuestión que también genera controversias. En primer lugar, se reitera la mencionada necesidad de acertar, tanto en lo que se refiere al diagnóstico correcto como al tratamiento preciso. Una vez definida la enfermedad mental por medio del diagnóstico, la primera dificultad radica en la necesidad de prescribir la medicación adecuada para la sintomatología que presenta una persona en un momento dado de evolución de sus procesos. Es por este motivo que los y las profesionales “van probando cosas y van mirando cómo reaccionas y van ajustando.”92 A diferencia de lo que sucede en otras áreas de la práctica médica, aun no se han establecido correlaciones precisas entre medicamentos específicos, variables corporales y dosis determinadas para esperar resultados con un cierto grado de certeza. En estos casos, con cada persona hay que realizar una nueva indagación. “Los tranquilizantes, antipsicóticos, antidepresivos, los calmantes... Y después, los estabilizadores del ánimo. Bueno, ha de muchos tipos, ¿no? Pero aún así, siempre hay uno mejor que otro, o al menos para la persona, ¿no? Porque cada persona es única. Y tenemos una biología y una fisiología que es única. Y que una misma medicación no reacciona igual a un paciente que a otro, aunque puedan tener una enfermedad más o menos similar.” (6:83)

Pero, por otra parte, aunque se haya acertado en un momento determinado y se haya llegado a una medicación con la cual la persona puede funcionar bien, este logro puede ser sólo temporal. Es decir, se puede encontrar un tratamiento farmacológico preciso, un medicamento que reduce el sufrimiento que genera la enfermedad sin añadir más problemas nuevos, derivados de los efectos secundarios de la medicación. Pero este equilibrio puede, repentinamente, acabarse. Lo que funcionaba adecuadamente, en un momento determinado deja de hacerlo. Se reconoce que “en cuanto te va bien algo te dura bastante tiempo, pero quizás lo tengan que retocar.” 93 tratamiento.

La incertidumbre también se presenta así a nivel del

La necesidad de cambios en la medicación puede ser debida a diversidad de factores. En primer lugar, se comenta que, de la misma manera que sucede con muchos otros fármacos de uso prolongado, la medicación psiquiátrica puede producir habituación y tolerancia. Esto se puede manifestar de dos maneras diferentes. Por un lado, puede suceder que el fármaco sencillamente deje de ser efectivo. Es decir, la medicación ya no cumple su función de reducción y/o eliminación de síntomas, por lo cual hay que buscar otra opción. Una segunda posibilidad, se presenta cuando se deben aumentar las dosis regularmente porque el fármaco pierde eficacia, con los riesgos de adicción que esto comporta. En este caso, los cambios

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acostumbran a hacerse bajo una óptica preventiva, dado que “lo que no quieren es que después seas adicto a las pastillas.” 94 Por otra parte, esta necesidad de cambiar puede no ser debida a factores relacionados con la eficacia, sino con un rechazo del organismo a los fármacos consumidos. Así, el consumo persistente de una substancia farmacológica puede motivar la acumulación progresiva de cambios metabólicos, produciendo un rechazo a la mediación por parte del organismo frente a la toma regular de la misma. Si antes hablábamos de tolerancia al fármaco, aquí nos referimos a una reacción de intolerabilidad al fármaco que se venía utilizando durante un período largo de tiempo. En este caso, hay que buscar una nueva opción farmacológica porque la falta de tolerabilidad es persistente y progresiva. Aquí también los cambios en la medicación se deben hacer por motivos preventivos. Es decir, cuando ya se lleva demasiado tiempo usando un medicamento que tiene efectos negativos acumulativos o cuando se encuentran datos negativos en una analítica, aunque el cuerpo no rechace la medicación, hay que cambiar la prescripción farmacológica. En definitiva, existe diversidad de factores por los cuales una medicación inicialmente efectiva tiene que ser cambiada periódicamente. Así mismo, aunque se puedan encontrar muchas explicaciones médicas que lo justifiquen, el cambio de medicación genera confusión y desconcierto entre las personas usuarias. Siempre emerge una pregunta: “¿Cómo es posible que antes haya ido tan bien con esta medicación y ahora el cuerpo la rechace?” 95 De todos modos, hay que subrayar el hecho de que las y los psiquiatras no siempre comunican a la persona los motivos por los cuales se ha determinado la necesidad de cambiar la medicación. De esta manera, a menudo se da la circunstancia de que la persona usuaria no sabe o no entiende los motivos por los cuales se realizan estos cambios. En los casos en los que la persona no recibe explicaciones adecuadas respecto a las razones por las cuales se ha procedido a cambiar la medicación, esta persona puede sentirse desconsiderada, manipulada o tratada como un objeto. Si se actúa en una posición de saber absoluto en un campo lleno de incertezas, la desinformación produce desconfianza. “Lo que hacen es experimentar con lo que nos den. Conejillo de indias. No saben lo que hacen y nos lo ocultan. Con la medicación, una vez que sales de allí, el médico que te recibe te cambia esa medicación.” (9:14)

Claro que no siempre se produce esta reacción. También hay personas usuarias que entienden que estos procedimientos son debidos a limitaciones –a veces ineludibles en el tratamiento- y no a la incompetencia o mala voluntad del/la psiquiatra. Estas personas defienden que los y las profesionales “no tienen una bola mágica, eso lo tenemos que tener claro, tienen que ir probando y es difícil.” 96 En este caso, una vez más, la reflexión crítica no tiene que ver con si se utiliza o no “la medicación, sino de qué manera el psiquiatra la administra, hace los cambios.” 97 Sucede que, como se afirma, parece que a menudo no se da suficiente información a las personas usuarias ni se explica claramente porqué se actúa de una determinada manera en el proceso terapéutico, especialmente en lo referido al tratamiento farmacológico. Este es un criterio de actuación discutido entre las propias personas profesionales, ya que se define

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como un tratamiento de la enfermedad sin la persona usuaria, lo cual es una herencia que perdura de otras épocas. “Es el psiquiatra el que prescribe un medicamento. Que no entramos a discutir si la medicación es discutible, sino cómo se prescribe este medicamento, ¿no? Con una visita si le debería explicar a aquella persona, en un contexto determinado, pero no se los tiene en cuenta.” (1:218)

En este sentido, las personas usuarias expresan la vivencia de no ser escuchadas, especialmente cuando su opinión es negativa en relación a un tratamiento. “A mí hace poco me cambiaron la medicación y yo me siento mareado, con ansiedades. No me va bien. Yo lo sé, ¿no? Yo he hablado con el psiquiatra: No, es que el tratamiento al cabo de un mes… Un mes... pues vale, un mes. ¡Pero es que llevo ya tres meses! A mí la otra medicación me iba bien. A mí me controlaba, no tenía ansiedad, me controlaba todo. A la tarde me iba muy bien. Y desde que he empezado con estas nuevas, no. Y por más que lo diga uno, si resulta que después no. Pero a mí me ha salido muy mal. Y que me espere.” (9:40)

Además, existen diversos relatos de personas usuarias que han tenido que acudir a un miembro de la familia –padre, madre, hermana o hermano- para ser escuchados. Esta vivencia de “mi hermana le dijo, entonces me cambiaron la medicación”98, nos lleva directamente a subrayar otra cuestión: el poco valor de la palabra de la persona usuaria en el proceso terapéutico. Nuevamente, las dudas no se agotan en las consideraciones éticas de esta manera de actuar. Se trata también de una cuestión pragmática, relativa a las consecuencias que puede tener para la efectividad del proceso terapéutico el hecho de intentar imponer una medida a la persona que se ha de beneficiar. Aquí cabe recordar que, a menudo, es precisamente esta misma persona la que tiene que continuar administrándose a sí misma esta medida. La eficacia de un tratamiento autoadministrado puede verse altamente comprometida si este tratamiento no es entendido o aceptado. Así, a menudo, la medicación puede no ser aceptada. Este rechazo a tomarla aumenta, según se nos relata, a medida que los efectos adversos son más intensos, o bien cuando se manifiesta un gran desconocimiento respecto a lo que puede aportar este tratamiento. Es la idea según la cual, para que “acepten la medicación, hay que convencerlos que es lo mejor.”99 Considerada así, escuchar a la persona usuaria no es sólo una opción ética, sino también una condición de posibilidad, básica para el éxito de muchos tratamientos. “La persona tiene que valorar si merece la pena el sufrimiento que está teniendo con la medicación o el sufrimiento que tiene sin medicación. Y entonces esto es lo que ha de tratar con el médico. Esto se habla continuamente. Porque lo que tienes es miedo del abandono. Que el abandono es muy frecuente en nuestra área de trabajo con la medicación. ¡Si el paciente no se toma la medicación ni para Dios!” (4:97)

Desde que las puertas de los hospitales se han abierto, la imposición deja de estar garantizada. En un nuevo contexto de actuación comunitaria, se nos explica que es fundamental persuadir y consensuar cada tratamiento farmacológico. Pero parece ser que, con frecuencia, tal consideración no es tenida en cuenta.

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2.6. Las otras herramientas del proceso terapéutico El proceso terapéutico es algo complejo que va más allá del diagnóstico y la medicación. Aunque, en cierta medida, este par de elementos enmarquen a todas las demás actuaciones, el proceso terapéutico cuenta con otras intervenciones. Así, nos encontramos con una serie de tareas realizadas habitualmente por profesionales que ya no son médicos o médicas, sino parte de equipos multidisciplinarios. En el proceso terapéutico las intervenciones van más allá del intento de evitar que se presente la sintomatología. Se hace referencia a una de estas actuaciones cuando se habla del trabajo sobre “la base de la dignidad de la persona”100. Con esta expresión se describen todas las tareas orientadas a la recuperación de hábitos perdidos, de habilidades de cuidado de sí mismos/as o, más específicamente, de la propia imagen y la presencia personal. Se actúa sobre un conjunto de destrezas que a menudo se describen como perdidas después de una descompensación. “Quería añadir también en todo este proceso terapéutico la parte, digamos, desde el comienzo de les cosas más básicas, ¿no? Yo considero que esto también entra dentro del proceso terapéutico, ¿eh? Enseñarle si es necesario, y si no ayudando, pues con todo este proceso comenzando por la higiene, comenzando por los pequeños hábitos dentro de la unidad, ¿no? Y bueno, yo pienso que también esta es una pequeña parte que ayuda en el proceso terapéutico, ¿no? La parte básica, ¿no? La parte de la higiene, del vestir, del comer que se debe hacer correctamente. También reeducar. Que vaya ganando todas estas tareas que ha perdido por culpa de la enfermedad. Pues, que las vuelva a recuperar. Él mismo se sentirá, pues, con una autoestima más alta, ¿no?” (3:45)

Igualmente, hay otra herramienta que se menciona como necesaria. Pero en este caso, se nos señala que no siempre está disponible como recurso del proceso terapéutico. Nos referimos a la psicoterapia, en todas sus diferentes versiones: individuales, grupales, familiares, etc. Esta herramienta, al menos en lo que se refiere a las instituciones públicas, se utiliza de forma bastante restringida y de manera no sistemática. Pese a ello, acostumbra a ser muy valorada por las personas usuarias. Se plantea como “otra forma de llevar las enfermedades mentales” 101, diferente de la concepción psiquiátrica. Lo que aquí se valora, en primer lugar, es la posibilidad de ser escuchado, de tener un contexto en el cual expresar las ansiedades, las angustias, los miedos, las propias vivencias, etc. Sucede que las personas usuarias afirman no encontrar esta posibilidad de escucha en la relación con los/las psiquiatras. Se repite a menudo que los/las psiquiatras “no te escuchan, te tratan como un enfermo mental, con medicación y ya está.”102 Se remarca así que atender a los síntomas, para intentar que no se manifiesten, es una concepción que mira exclusivamente a la patología, de manera que el vínculo profesional-usuario gira tan sólo en torno a este eje. Como sucede con la medicación, tampoco se espera que la psicoterapia cure la enfermedad. Pero, en contraposición, tampoco se considera que la única utilidad de la psicoterapia sea la de permitir una catarsis o una expresión de sentimientos. Quien tiene experiencia psicoterapéutica –usualmente personas que se pueden pagar la asistencia privada- hace referencia al aprendizaje de recursos para enfrentar las situaciones en las que se presentan las angustias, los miedos u otros afectos aversivos. Así, la psicoterapia dotaría a la persona de herramientas que le ayudarían a prevenir o evitar el sufrimiento. 100 101 102

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“Para mí son una serie de herramientas que ponen a tu disposición y que te ayudan, te enseñan a utilizarlas para momentos que para ti son preocupantes. Y yo, por ejemplo, en mi caso, es más la terapia que la medicación. Me ha servido más. Y eso, son herramientas que te ofrece el profesional para que tú puedas aplicarlas, que tú sepas reconocer cuándo vas a llegar al momento que puedes caer. Entonces antes de caer, podrás utilizar una serie de habilidades.” (5:32)

Por otra parte, también hay otras intervenciones que actualmente se consideran como parte fundamental del proceso terapéutico, pese a alejarse de su centro de gravedad principal. En estos casos, no se trata de acciones que actúen sobre la persona o su organismo de manera aislada; se trata de actuaciones que consideran su dimensión social. Se remarca que si la capacidad de amar, relacionarse y producir son manifestaciones de salud mental, entonces todo proceso terapéutico tendría que intentar recuperar estas destrezas, en los casos en que se hayan perdido o hayan quedado afectadas. Esta concepción ha llevado a incorporar, progresivamente, el trabajo y el ocio como elementos necesarios de rehabilitación. Es interesante observar que estas capacidades sociales se entienden como habilidades procedimentales. Es decir, no como una cosa que se tiene, sino como algo que necesita ser practicado regularmente para que no se olvide. Se trataría de un saber hacer que requiere de actualizaciones constantes. “Yo creo que lo es mucho, es importante. Pero igual que lo es para nosotros. Quiero decir, para mí, para todas las personas, como somos biopsicosociales, para todos es importante, ¿no? La vida social es importante para todo el mundo. Si no se te olvidan algunas cosas. Es que como menos salgas, después más palo te da. Te da palo conocer gente, te pones colorado cuando te dan dos besos, no tienes ganas de conocer gente, ¿sabes? Porque, no sé, son coses que va bien practicarlas, ¿no? Y que las personas que tenemos aquí a veces no ese relacionan con nadie, más que con la gente que se encuentran aquí.” (10:135)

Igualmente, estas actividades introducen un cambio positivo con respecto a los efectos generados por los ingresos, la medicación y la interrupción de ritmos de la vida anterior al brote. Una consecuencia negativa añadida al sufrimiento es la ausencia de significado del tiempo. Es claro que, si se ha perdido la capacidad de amar y de relacionarse con el entorno, el tiempo pasa en soledad; si se ha perdido la capacidad de producir, el tiempo pasa pero no se hace nada. El paso del tiempo pierde sentido en tanto que, cuando el tiempo pasa, no pasa nada, no acontece nada. Es por esto que el trabajo y el ocio son elementos terapéuticos, en tanto que son “una manera de hacer algo con la existencia del momento, además de darnos una alegría.” 103 Este es, por lo tanto, el motivo por el cual las valoraciones que se hacen en torno a estas actividades siempre son positivas. Además, se remarca que, entendiendo que somos seres biopsicosociales, se tendría que pensar que estos son factores y procesos que van “íntimamente unidos, que es indisoluble.”104 Partiendo de esta concepción, la medicación se considera una parte importante del proceso terapéutico, pero nunca debería ser la única herramienta, utilizada de forma exclusiva. Estas otras herramientas se valoran como instrumentos que complementan las intervenciones médicas. Así, desde esta concepción, se postula la necesidad del trabajo interdisciplinario, el cual conforma una articulación poliédrica de miradas que posibilita la integración de todas las dimensiones de la persona, trascendiendo así el nivel básico del organismo.

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2.7. El paradigma biomédico: la hegemonía de una mirada Las herramientas de tipo psicosocial que acabamos de ver comparten la particularidad de no ser universalmente reconocidas como indispensables, ineludibles y aplicables a todas las personas. Como ya anticipábamos, no todas las herramientas del proceso terapéutico están valoradas con la misma importancia. El diagnóstico y la medicación ocupan un lugar jerárquicamente superior dentro del proceso terapéutico. Son intervenciones que no faltan nunca, que se presentan desde el inicio y que se piensan sin final. El resto de herramientas –si bien se puede valorar su uso- no se tratan en la práctica de la misma manera. Sucede que la enfermedad se concibe, primordialmente, como una cuestión exclusiva del organismo. Esta es la forma de concebir la enfermedad desde el paradigma biomédico; lo cual, en la práctica, se expresa con la ecuación “¿Una persona está enferma? Al médico y medicación.”105 En el ámbito de la salud mental, esta aproximación supone un reduccionismo que olvida aspectos básicos y fundamentales. Es una manera de intervenir que prioriza los factores orgánicos, pudiendo así descuidar las otras dimensiones. “Bueno, digamos que al psiquiatra le interesa de una persona nomás lo que pasa adentro de la cabeza. Y ahora, desde hace unos años, también se piensa que lo que influye dentro del cerebro de una persona son cosas que hay a su alrededor, ¿no? Y por eso supongo que se amplía el número de profesionales, se amplía el número de perfiles de profesionales que hay y se trabajan otros aspectos. Incluso así, aún se continúa trabajando sobre la base del psiquiatra, que es el que le pone un nombre a la enfermedad.” (10:43)

Ahora bien, este abordaje médico-farmacológico no se presenta meramente por imposición psiquiátrica. La forma como institucional y socialmente se piensan las enfermedades y la salud tiene sus consecuencias prácticas. El paradigma biomédico es asumido y compartido socialmente, más allá de la disciplina médica. Pero, al mismo tiempo, se nos señala que, como todo modelo o paradigma, presenta unos límites. En primer lugar, presenta unas limitaciones prácticas, dado que los centros de salud mental acostumbran a funcionar por medio de una estricta jerarquización profesional, lo cual se traduce también en la consecuente jerarquización en cuanto a las intervenciones que han de ser prioritarias, si no únicas. Y aquí debe tenerse presente que, en esta escala jerárquica, el paradigma biomédico parte de una primacía de la farmacología en el tratamiento, la cual a menudo puede presentarse en forma exclusiva. “Es una cuestión de concepción de la intervención posiblemente. Si la concepción de la intervención no deja reserves y es básicamente médica, orgánica o biológica, o como le queráis decir, o sanitaria, pues siempre aplicaremos las mismas medidas.” (1:271)

Así mismo, se remarca que, al ser tan generalizada esta mirada “la persona no tiene otras maneras de pensar estas cuestiones.”106 La falta de recursos conceptuales a la hora de pensar la enfermedad o a la hora de pensarse a un/a mismo/a tiene consecuencias profundas en la propia persona afectada. Bajo este paradigma la persona no puede incorporar sus experiencias ni vivencias en el proceso terapéutico. Además, al no poder ir más allá de las definiciones médicas de enfermedad, la persona afectada encuentra grandes dificultades para que la 105 106

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categoría “persona enferma” no colonice toda su persona, motivando así un autoestigma difícil de romper.

2.8. Motivaciones, expectativas y valoraciones respecto al proceso terapéutico El proceso terapéutico genera un amplio abanico de motivaciones y expectativas entre las personas usuarias de los servicios de salud mental, por un lado, y entre el conjunto de profesionales que trabajan en ellos, por el otro. Estas motivaciones y expectativas presentan sus propias particularidades en función de qué silla se ocupa en los despachos de un servicio de salud mental. Presentamos este punto, por lo tanto, centrándonos en primer lugar en las personas usuarias para, a continuación, focalizarnos en el cuerpo de profesionales.

Motivaciones, expectativas y valoraciones de las personas usuarias Buena parte del proceso terapéutico presupone, como mínimo, el hecho de que las personas usuarias acepten las herramientas utilizadas en el mismo. Este hecho abre un conjunto de interrogantes en torno a las motivaciones de estas personas, las expectativas que depositan en el proceso terapéutico y las valoraciones de las posibilidades que se inician con este proceso; cuestiones que tienen que ver con variables motivacionales y afectivas que influirán en la implicación de las personas usuarias y, por lo tanto, en la eficacia de este proceso. Estas consideraciones son fundamentales ya que, tal y como remarcan las personas profesionales, una persona usuaria sin motivación “al final no se vincula”107, lo cual puede llevar al abandono de los tratamientos y del servicio. Al respecto, puede encontrarse ocasionalmente alguna persona usuaria que plantea “yo quiero curarme.”108 Esta idea –propia sobre todo de personas que llevan poco tiempo con la enfermedad- puede adquirir diversas formas o expresiones que se refieren a salirse de la enfermedad, a dejar de tenerla. Se presenta en estos casos una expectativa de curación. “No sé lo que hay todavía, porque llevo poco tiempo con la enfermedad, pero sé lo suficiente como para querer salir de ella.” (9:144)

Claro que, en el momento que se determina el carácter crónico de una enfermedad, el proceso terapéutico acostumbra a ser pensado de manera diferente. Hacer desaparecer la enfermedad no suele ser el motivo por el cual se acepta llevar adelante el tratamiento, especialmente cuando la persona usuaria ya cuenta con una larga experiencia y lleva tiempo con estas vivencias. Se remarca que no hay cura, que “puedes estar animado pera hay de ser realista” 109, que si se espera la curación o se valora el proceso desde este baremo, se desembocará en la frustración y el desánimo. Es la idea que reconoce que, en salud mental, si “no existe la curación para todos, quizás existirá la mejora, ¿no?” 110 Las diferencias, aunque no se piensen en términos absolutos, son muy significativas. “Yo encuentro que podemos arribar a tener un equilibrio y a hacer una vida normal, de controlar, pues esta enfermedad, pues con unes terapias y algunos cuidados y con una medicación. Y que podemos arribar a tener un equilibrio. ¡Perfecto! Así ya podemos seguir adelante.” (6:104) 107 108 109 110

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Así, cuando se piensa el tratamiento desde la mejora o el bienestar, aparecen otros criterios motivacionales, muy diferentes a la ausencia enfermedad. “Yo tengo derecho a ser feliz” 111, es un motivo tan válido que puede funcionar aunque se sufra una enfermedad crónica. Encontrarse bien no quiere decir, solamente, dejar de tener síntomas que hacen sufrir. Nos encontramos, en estos casos, que el proceso terapéutico genera una expectativa de bienestar. Evitar la reaparición del sufrimiento es un motivo presente dado que, como ya hemos comentado, el miedo a las recaídas también es crónico. Pero cuando se plantea mejorar, llegar a un equilibrio o hacer una vida normal, no se está haciendo referencia tan sólo a mantenerse sin descompensación. Aparece aquí, además, otro sentido positivo. Se habla de un intento por alcanzar maneras saludables de vivir, de recuperar algunas capacidades propias de un estado de salud mental, aunque se cuente con la presencia de la enfermedad en estado latente. Recordemos que las capacidades de producir y hacerse cargo de la propia vida se consideran como manifestaciones de salud mental. Reconquistar estas capacidades es una motivación para muchas personas. Se habla de la ilusión de sentirse capaces de hacer cosas, más allá de la recompensa económica. Este es un factor fundamental y básico para toda persona, con enfermedad o sin ella. Poder valorarnos positivamente a nosotros mismos/as nos mueve a actuar y a esforzarnos. En estos casos, se nos comenta que la recompensa por el desarrollo de actividades productivas puede proceder del interior de la misma persona. La necesidad de autoestima emerge como un factor motivacional de gran importancia. Muchas personas usuarias nos dicen “me encuentro una persona válida” 112 cuando se sienten capaces de hacer cosas útiles y desarrollar su propia vida. En tanto que el proceso terapéutico permita recobrar las capacidades sociales disminuidas, se presenta a sí mismo como una forma de “recuperar una autoestima més alta, ¿no?”113 De manera similar, un factor motivacional importante tiene que ver con la posibilidad de restablecer vínculos personales o hacer nuevos. Aquí juegan las necesidades afectivas de relacionarse, de crear o mantener vínculos con personas significativas. En este sentido, a menudo se remarca la necesidad de disponer de un grupo de iguales que comparta las propias dificultades. Se nos dice que “poder explicar lo que vives”114 es más fácil cuando se hace con personas que se consideran iguales. También se habla del deseo de estar suficientemente bien como para encontrar una pareja o formar una familia; esperanza que, no obstante, no comparten todas las personas usuarias, ya que muchas han sufrido algunas desilusiones importantes en este ámbito. De manera similar, en los casos que la enfermedad ha aparecido a una edad avanzada de la vida, puede ser que la motivación para implicarse en el proceso terapéutico se encuentre en el afán por conservar unos vínculos y unas responsabilidades sociales. Más de una persona se refiere al hecho de que “tengo una familia y cada día me esfuerzo por ellos.”115 Ahora bien, cuando se reflexiona respecto a las esperanzas y deseos que se puedan depositar en el proceso terapéutico, no todas las consideraciones son positivas. También se sopesa toda una serie de obstáculos que pueden ser producidos por la propia enfermedad o bien por la

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reacción social frente a la misma. Cuando se piensan estas cuestiones, se generan desesperanzas y desilusiones. Muchas personas han pasado por vivencias altamente frustrantes, de modo que, con frecuencia, las expectativas negativas también forman parte del proceso terapéutico. En estos casos, se puede poner una especial atención en la enfermedad que se está sufriendo y en sus particularidades, centrándose de forma permanente en la posible recaída. Así, la valoración en torno a lo que se podría esperar del proceso terapéutico se ve limitada por la desazón constante que produce la situación que se está viviendo. El pensamiento central puede girar en torno a la consideración de que, “si tienes altibajos” 116, no puedes hacer una vida normal. Y mientras predomine este pensamiento, aunque no haya descompensación, se pierden las esperanzas de recuperación; se pierde la esperanza de poder volver a vivir una vida similar a la que se tenía antes de presentarse la enfermedad. Cuando este pensamiento impera, se entiende que reintegrarse a la sociedad, recuperando las capacidades de amar, vincularse y producir “con mi enfermedad, es imposible.”117 Todo lo cual provoca a menudo un intenso desasosiego. Además, se añaden algunas dificultades que no son producto de la enfermedad, sino por otros motivos, vinculados a la misma. Así, las personas se pueden ver limitadas en sus actividades cotidianas como efecto del tratamiento farmacológico que siguen. Por ejemplo, algunas personas usuarias hablan de actividades que han tendido que abandonar como resultado de los efectos secundarios de la medicación. Hay quien hace referencia a que ya no puede operar con una máquina o a manejarse con acciones cotidianas como circular en automóvil: “conducir es evidente que no puedo, porque tengo miedo a fallar al tomar medicamentos.”118 Estas actividades, además, se entienden a menudo como perdidas para siempre, en tanto que la medicación debe tomarse a lo largo de toda la vida. La pérdida permanente de capacidades de acción genera falta de ilusiones. A esto se le suman los efectos de abulia que acompañan a la medicación, que comportan una pérdida de deseos en el presente, así como de cara al futuro. Como ya hemos explicado, el deseo desaparece también como producto del vacío de significación que puede tener el tiempo para las personas usuarias. Se nos dice que “si tienes un día por delante y no sabes qué hacer, buff... frustración.”119 Hay que tener en cuenta que, en estos casos, la inacción no se produce sólo como efecto de la enfermedad, sino que es potenciada tanto por el tratamiento terapéutico como por el lugar que la sociedad deja a las personas que han sido diagnosticadas con un problema de salud mental. Aquí se introduce otra cuestión. Hay muchos factores sociales que pueden empeorar las expectativas negativas de las personas usuarias. Nos encontramos así con el mencionado problema de “el estigma que llevas dentro y que has de arrastrar durante toda tu vida.”120 Pero, como hemos visto, esto no afecta tan sólo a la autoestima, sino que también comporta otras consecuencias que, a su vez, generan una mayor frustración y desesperanza. Muchas personas usuarias señalan el aislamiento y la soledad motivada no tanto por los síntomas de la enfermedad, sino por la reacción de las otras personas al enfrentarse a esta situación.

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“Los amigos que tenía y la familia se me separaron o no reconocieron la enfermedad, y me tuve que enfrentar con aquella cosa de la soledad.” (8:16)

Claro que las dificultades y las vivencias que generan desesperanza, frustración y expectativas negativas no se agotan en las relaciones interpersonales. Otro factor muy importante proviene de la organización de los recursos sociales delante de estas enfermedades. Este factor es remarcado también por parte de los y las profesionales, quienes afirman que, a pesar de que se haya mejorado bastante en este aspecto, “si no hay más creación de bienestar desde la sociedad se empeoran todas estas coses.”121 En este sentido, el problema radica en las dificultades y los obstáculos propios de la sociedad para que las personas usuarias puedan recuperar algunas de las condiciones necesarias para funcionar saludablemente. Se remarca, por ejemplo, que la precarización del mercado laboral es especialmente relevante para las personas usuarias de servicios de salud mental. Se considera que, más allá de sus esfuerzos, no hay muchas posibilidades de alcanzar autonomía y que los recursos para sentirse útiles y productivos no son muy amplios. “¿Cómo te integras luego en la sociedad? ¿En qué trabajo? ¿Dónde vas a encontrar tu medio laboral? ¿O tu lugar para vivir? Y esto es cosa de tipo más práctico. ¿Cómo te vas a integrar?” (6:70)

Ahora bien, la desesperanza y el desasosiego que se produce pueden dar paso a la resignación. Esta es una forma eficaz de disminuir los sentimientos negativos que generan las pérdidas de capacidades, pero que impide recuperarlas. “Se tienen que evitar pues, a veces, las ideas obsesivas y aceptar pues, yo no puedo hacer eso. En lugar de darte de cabeza, pues no lo puedo hacer y ya está. Dejarte ya de... dejar de darle vueltas.” (8:124)

El problema que aparece con la resignación es, a su vez, que la ausencia de esperanza puede llevar a considerar todos los obstáculos como imposibilidades. En este punto, igual que sucede con la autoestima, nos encontramos con todo un conjunto de factores motivacionales y cognitivos que funcionan como autolimitaciones para el proceso terapéutico. En este caso, la autolimitaciones no funcionan como una asunción pasiva de las pérdidas, no se trata de una simple resignación. Por el contrario, la autolimitación es el producto de un aprendizaje gradual, de un proceso activo. Hacemos referencia al desarrollo del rol de enferma/o. Este, como todo rol social, supone el aprendizaje de una manera de funcionar dentro de un conjunto de relaciones personales y sociales. Los roles cumplen una función social muy importante, ya que sin ellos “no sabemos realmente a donde ubicarnos.”122 El aprendizaje del rol de enfermo/a es un proceso que se despliega y consolida a lo largo del tiempo, que implica vincularse y relacionarse con los demás desde un lugar determinado. Ahora bien, a medida que este proceso avanza, más se afirma y fija la manera de funcionar de la persona de acuerdo al rol que desarrolla. Sucede que los roles sirven como guías para saber cómo actuar en el mundo, pero, al mismo tiempo, también configuran progresivamente la propia identidad. Con la práctica y la experiencia repetida, el rol de enfermo/a se va consolidando. Por ello, con el tiempo, cada vez se hace más difícil desligarse de los roles aprendidos. “Es un rol bastante fuerte. Porque es una persona que ha hecho un recorrido, no ha hecho un recorrido profesional, pero ha hecho un recorrido en la formación de ese rol. Cuando tiene

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cincuenta años evidentemente no sabe hacer otra cosa, ¿no? Y es su manera de vivir, su manera de instalarse en el mundo.” (1:237)

No obstante, hay que decir que la categoría de persona enferma también comporta una serie de beneficios secundarios o adicionales vinculados directamente con el diagnóstico en salud mental. Usualmente tiene que ver con variables jurídicas, económicas o de recursos sociales. En este caso, recursos sociales como las pensiones, pisos protegidos y otros factores similares pueden ser utilizados de forma instrumental. Es decir, se puede reivindicar la etiqueta de persona enferma a fin de tener un acceso privilegiado a unos recursos determinados. Parece que, en el ámbito de la salud mental, el argumento instrumental de uso de los recursos sociales es ampliamente conocido. “Como sé que con la incapacitación quizás tengo más apoyo, tengo más recursos, acepto esta historia legal.” (3:112)

Paradójicamente, la instrumentalización de la enfermedad para conseguir recursos sociales puede actuar en contra de los objetivos terapéuticos de autonomía y recuperación de capacidades. Una particularidad de este factor es que, contrariamente a lo que veíamos cuando hablábamos del aprendizaje de roles o del estigma, el uso privilegiado de determinados recursos sociales no afecta a la definición que la persona hace de sí misma: su identidad. Así, por ejemplo, las personas usuarias que cuentan con una pensión no se autodefinen como pensionistas. El verbo que utilizan siempre al hablar de estos beneficios es tener y no aparece el verbo ser, lo cual presupone una distancia entre la persona y la circunstancia o condición. Esto, como hemos visto, no sucede cuando se trata de la enfermedad o el diagnóstico. En definitiva, al analizar el conjunto de motivaciones y expectativas de las personas usuarias respecto al proceso terapéutico se pone de manifiesto hasta qué punto son diversos. De hecho, a menudo se combinan, se contraponen o, incluso, entran en conflicto entre sí. Finalmente, los factores motivacionales tendrían un importante papel en el desarrollo del proceso terapéutico, añadiendo una mayor incertidumbre a la hora de precisar un pronóstico de evolución de la enfermedad mental. En este sentido, es usual sentir a los y las profesionales poniendo énfasis en que lo “lo que acaben haciendo o no, eso el tiempo les dirá, ¿no?”123

Motivaciones y expectativas de los y las profesionales Las personas que trabajan profesionalmente en el ámbito de la salud mental expresan con frecuencia las dificultades que se les presentan en su tarea. Afirman que la faena es dura, que a veces se ven pocos progresos, que muy a menudo hay que volver atrás y que, además, se cuenta con poco reconocimiento social. El conjunto de profesionales de la salud mental –según sus propias palabras- no disfrutan de una valoración igual a la de sus colegas de otras áreas de la salud. Dadas estas circunstancias, surgen algunas preguntas: ¿Por qué se trabaja en el ámbito de la salud mental? ¿Qué motiva a estas personas para desarrollar las tareas en esta área? ¿Qué expectativas depositan los y las profesionales en su actividad? Sucede que, en ocasiones, este colectivo encuentra dificultades a la hora de explicar cuál es el factor que motiva la iniciación profesional en esta área. “Yo creo que el ámbito de la salud mental es lo que tiene. A ver, la locura a todos nos da mucho miedo. Yo comencé súper jovencita y no había visto nunca a nadie que tuviese una problemática de

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este tipo. Todos se flipaban. Es decir, que si nos quedamos no sé qué nos pasa, si estemos un poco sonados o qué es. Nos pasa alguna cosa que te atraen realmente todas estas situaciones que viven estas personas, ¿no?” (1:19)

Ahora bien, la consideración cambia cuando se tiene que explicar qué motiva a estas personas a trabajar de forma continua en esta área una vez que se conoce qué es y en qué consiste. Cuando la incertidumbre desaparece, las motivaciones y expectativas se pueden replantear. Como nos señalan las personas profesionales, “este tipo de trabajo es un mundo que si no te agrada te quemas.” 124 De hecho, se nos dice que en salud mental se produce una gran cantidad de cambios de trabajo, así como, finalmente, muchas deserciones por parte de las personas que trabajan en este ámbito. En diversas instituciones se puede escuchar que “aquí quedamos los de siempre y la gente que va y viene.” 125 Al respecto, se mencionan diversidad de factores que pueden conjugarse entre sí o contraponerse a la hora de explicar los motivos para continuar trabajando en este ámbito de la salud. Así, por una parte, se pueden encontrar consideraciones utilitarias o materiales para hacer estas tareas. Se reconoce que hay una serie de factores circunstanciales que se deben tener en cuenta a la hora de explicar las motivaciones para continuar adelante. Se puede escuchar que “a partir de aquí también nos mantenemos” 126; este es uno de los argumentos expresados para mantenerse en un ámbito de la salud que no siempre es gratificante. “También está la realidad esta de que estemos trabajando. Digo que parece frío, ¿no? Pero también estamos trabajando para ganar dinero y que el azar a veces también te lleva hacia aquí. De alguna manera has ido hacia aquí pero hubieses podido ir a otro sitio, ¿no?” (1:13)

Claro que esta explicación de tipo económico tan sólo es parcial. Se remarca que “si el azar nos trae, también nos ha podido dar otras oportunidades que hemos dejado colgadas.”127 Y también se podría decir lo mismo en el sentido contrario. No todas las personas que tienen la oportunidad de trabajar en esta área aceptan o pueden hacer esta tarea. De hecho, parece que buena parte de las personas que comienzan a trabajar en el ámbito de la salud mental no duran mucho tiempo. En este sentido, se afirma que “hay gente que ha tenido azar para poder entrar dentro de este mundillo y no ha entrado.” 128 Es decir, se trata de una opción voluntaria y que, por lo tanto, tiene que ser aceptada y asumida. Aquí aparece un conjunto de reflexiones que ayudan a explicar qué es lo que motiva la decisión final de colgar otras opciones y, finalmente, quedarse en el mundo profesional de la salud mental. Se plantea que, más allá del dinero o el azar, habría algunas características particulares en las personas que deciden desenvolverse profesionalmente en el área de la salud mental. Se habla de inclinaciones, de deseos inconscientes, formas especiales de ser, etc. Se hace referencia a factores que se podrían describir como una vocación. “De hecho todos lo sabemos. Hay gente que dura dos semanas o menos. Es un mundo que yo creo que de alguna manera tenemos que tener un poco de vocación. O un poquito de... no sé, algo dentro.” (1:18)

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Por otra parte, las personas profesionales no sólo se cuestionan por qué trabajan en el ámbito de la salud mental y no en otra área. De hecho, dentro de este ámbito hay servicios e instituciones muy diversas. No se trata de una tarea uniforme en todos los sitios, de la misma manera que no todas las instituciones funcionan igual. Es decir, las motivaciones y las expectativas pueden ser muy diversas, de acuerdo al lugar particular en el cual se trabaja. El mismo colectivo de profesionales nos recuerda que “todos acabamos tirando allá a donde te agrada como son las cosas.”129 Hay una elección dentro de las diversas opciones que ofrece el ámbito de la salud mental. Es por ello que se remarca que no se puede trabajar en un lugar que “que contradiga tu manera de pensar, tu filosofía.”130 También se postula que es difícil que una persona se quede mucho tiempo en “un trabajo absolutamente coartado, repetitivo y donde no puedes tener ningún tipo de iniciativa en nada.”131 Igualmente, se le da mucha importancia al reconocimiento profesional, al soporte que se recibe al desarrollar una tarea difícil. Se desea que ““el trabajo que estás haciendo tenga algún tipo de valoración, ¿no?”132 Todas estas diversas consideraciones se sopesan conjuntamente. “Está el tema, yo que sé, de los horarios, del salario i todo eso. Y después, como el área del alcance, si el medio es abierto, el tipo de proyecto que está afectando. Y yo le doy mucho peso a la cuestión de la mentalidad de la institución que te contrata. Siempre problemas habrá, y quizás deba haber, ¿no? Pero ves que afines con un discurso similar y te puedes sentir más o menos identificado. Y es muy importante. Bueno, al menos para mí es una idea bastante fundamental, ¿eh?” (1:33)

Una última consideración tiene que ver con el sentido de autorrealización que el trabajo pueda otorgar a la persona. Este es un aspecto que acostumbra a ser explicitado en los ámbitos de trabajo más asistenciales –ámbitos sanitarios y servicios sociales-. Un valor agregado para algunas personas trabajadoras es la posibilidad que se les plantea de sentirse satisfechas con ellas mismas al poder hacer un bien a otras personas. Es el sentimiento de que el trabajo “a mí llena mucho, me satisface, me hace sentir que estás haciendo a la peña un provecho, ¿no?”133 Claro que este factor no siempre se encuentra presente, dado que no todas las personas pueden obtener satisfacción con la realización de estas tareas. Ahora bien, de la misma forma que se afirma que las personas usuarias sin motivación ni implicación en el proceso terapéutico no se acaban vinculando, la motivación de las personas profesionales respecto a la tarea que realizan puede cumplir un papel equivalente. Esta puede afectar tanto al grado de implicación con la tarea desarrollada como a la forma como se sienten consigo mismas y con los demás. De hecho, parece que las personas usuarias se dan cuenta de la importancia de este factor; por eso nos dicen “la gente que lo hace con corazón se siente bien a pesar que vea cosas que son duras.” 134 Aquí no sólo se trata de las frecuentes deserciones que se dan entre el colectivo de profesionales de la salud mental, sino también de la calidad del servicio, la cual se puede ver significativamente afectada. “Sí, bueno, yo creo que hay dos tipos de gente trabajando en salud, ¿no? Una gente que es vocacional, que le llena y que lo hace con todo el amor del mundo. Y yo me he encontrado psiquiatras, cuidadores, gente que trabaja en ingresos también, que han sido de un trato especial.

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Es que han nacido con ese don y no les agobia y no les afecta, pueden hacerlo y tal. Y hay otro tipo de personas que, como no es vocacional y es un trabajo, pues a veces yo he llegado momentos en que he visto despreciar o burlarse de un enfermo. Yo creo que hay una barrera entre estos dos tipos de personas ¿no?” (6:57)

En este punto, entran en consideración toda una serie de características propias de la tarea realizada en el ámbito de la salud mental. Una de estas características tiene que ver con la realización de una tarea sanitaria que no persigue la cura, y que se centra en mejorar un estado de salud, teniendo en cuenta su temporalidad, marcada por las recaídas. Es decir, hay consciencia del hecho de que los logros en esta área pueden no ser definitivos ni duraderos. Dadas estas circunstancias, se puede tener la sensación “que es un trabajo adonde se obtienen pocos resultados.” 135 La misma persona profesional puede sentirse cuestionada respecto a sus propias capacidades. Se nos dice que “a veces te sientes muy inútil”136, lo cual a menudo genera angustia y decepción. Nos dicen que a veces “lo que cuesta es aceptar que no puedes hacer nada.” 137 La sensación de impotencia es un fenómeno al que se han de enfrentar las personas que trabajan en el ámbito de la salud mental. Esta es otra de las maneras en las que la enfermedad interpela a la persona profesional. De hecho, hay personas de este colectivo que manifiestan sufrir al pensar que su trabajo no tiene mucho sentido, que lo que hacen aporta poco a las personas con las que trabajan. Además, debemos recordar que el paradigma biomédico define a las personas usuarias como pacientes, lo cual hace recaer toda la responsabilidad del proceso sobre el colectivo de profesionales. Es en este sentido que a menudo se habla de fracaso personal. “El fracaso es de los profesionales, no de los usuarios, esto para comenzar, ¿no? Y pienso que el fracaso es de los profesionales porqué somos nosotros los que nos hemos puesto unos objetivos, unas expectativas i la persona no puede conseguirlas. No quiero decir que tengamos la culpa. Quiero decir que alguna cosa hemos hecho mal cuando hemos previsto este proceso, ¿no? Que quizás nos hemos dejado llevar más por lo que nosotros pensábamos que se podía y no tanto por lo que la situación daba, ¿no?” (3:56)

Claro que no todos los y las profesionales presentan esta vivencia de fracaso. Se remarca que esta idea está en función de las expectativas y los objetivos, de manera que “con expectativas diferentes seguramente no pensarás que has fracasado.”138 De todos modos, parece que esta es una experiencia por la cual han pasado buena parte de las personas profesionales en salud mental, provocando sentimientos de impotencia, decepción de sus posibilidades o desilusión frente a la falta de expectativas. Este conjunto de vivencias supone un momento de crisis y reflexión respecto a su tarea. “El fracaso tiene mucho que ver con los objetivos, eh? Y con la eficacia y estas cosas. Yo personalmente creo que es más desilusión. Yo hablo más de sentir impotencia en algunos momentos y de desilusionarnos.” (3:63)

Pese a todo, esta experiencia no siempre comporta consecuencias negativas. Así, por un lado se nos dice que “cuesta aceptar que no sabes”139, lo cual puede desmoralizar o desilusionar a la persona profesional; pero, por el otro lado, se pone de manifiesto que se puede extraer un

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provecho de los propios límites experimentados, que “está bien saber esto alguna vez.”140 Se remarca que reconocer la falta de conocimiento no pasa sólo por asumir los propios límites o por desplegar una opción moral frente a la persona usuaria. Dado que el proceso terapéutico se basa también en relaciones interpersonales, ponerse a veces en una posición de igualdad respecto a la persona usuaria puede abrir posibilidades de acción en la tarea profesional. Se comenta que se trata de reconocer un hecho y de no negar una situación que supera la responsabilidad propia de la persona profesional; pero se trata también de corresponsabilizar a la persona usuaria en el proceso terapéutico para que se implique plenamente. En este caso, se trataría de honestidad profesional y, paralelamente, de inclusión de la persona usuaria. “Pero a veces esto también ayuda. Hace la relación como más terapéutica o educativa, ¿no? A veces yo encuentro que pasa eso, porque a costa de trasladar esta omnipotencia del saber terapeuta respecto de la persona usuaria o el enfermo, igual que el poder del padre respecto del niño, hay un momento que quizás dices y ahora no sé qué hacer. Y, a veces, a esto reaccionan, ¿no?” (3:151)

Hay profesionales que nos señalan que, frente a una ausencia de demanda, llevar adelante un proceso terapéutico genera dudas y agotamiento. Se remarca que “trabajar con gente que no propone, hombre, cansa un poco, desgasta.”141 En el mismo sentido, el colectivo de profesionales resalta otro factor: la empatía con el sufrimiento del otro. Se dice que. Dado que somos seres humanos, “de alguna manera te sientes parte de aquella persona que ves que está sufriendo, ¿no?”142 Se trataría de una cuestión que hace que esta profesión sea diferente de otras. En tanto que la actuación en el ámbito de la salud mental se fundamenta, en buena medida, en vínculos y relaciones interpersonales, no se puede tomar la misma distancia que en otros ámbitos de la salud. En otras palabras, no es lo mismo tratar un cuerpo que una persona. Se produce cierta identificación con la persona, de manera que su dolor y sus angustias pueden sentirse con cierta intensidad. Es en este sentido que la empatía puede derivar en un nivel de ansiedad que usualmente se entiende como inevitable. “Si tú haces una función dentro de la salud mental, entonces eso supone que escuchas el sufrimiento de la persona que tienes delante. Y esto es difícil, es duro. Porque nos confrontamos con sufrimientos muy extremos, ¿no? Y es difícil de soportar, es difícil de aceptar la impotencia, la angustia que te desencadena también lo que te explica aquella persona, la falta de recursos, muchas veces, y el confrontarte también con situaciones que son irresolubles es duro también, ¿no? Siempre hay, ¿cómo decirlo? Un nivel de ansiedad inevitable.” (2:78)

Ahora bien, los factores que pueden generar ansiedad, angustias y frustraciones a los/las profesionales no provienen sólo de las particularidades de la enfermedad mental, ni son necesariamente intrínsecas al proceso terapéutico. Hay toda una serie de circunstancias o condiciones de trabajo, de tipo administrativo o institucional, que pueden afectar directamente a las personas que trabajan en el ámbito de la salud mental. Estas circunstancias pueden perjudicar tanto a la calidad de sus actuaciones como a su propio bienestar personal. Quizás el ejemplo más claro y generalizado que se puede encontrar en los relatos del colectivo de profesionales sea la falta de tiempo. Muchas y muchos profesionales sienten que esta

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cuestión dificulta el correcto desempeño de su trabajo, entendiendo además que en estas situaciones no tienen como justificarse delante de las personas usuarias. “La falta de tiempo, de tener que dar la siguiente hora de visita al cabo de tres meses, que el paciente se queje y no saber qué decirle, que no puedo hacer más, ¿no? Y de tener que hacer una visita en veinte minutos, cuando necesitas como mínimo cuarentaicinco, pero resulta que no los tienes. Esto crea una ansiedad… ¡Una ansiedad!” (2:37)

En el mismo sentido, se habla de la exigencia de llevar adelante demasiadas tareas y responsabilidades. Se vive “una sensación de sobreexigencia considerable.” 143 Se nos señala que, en ocasiones, una persona profesional tiene que hacer trabajos que no le corresponden, debido a la falta de personal. Este es un caso extendido entre, por ejemplo, las/los trabajadores sociales cuando ponen inyecciones o los/las enfermeras cuando hacen una especie de pre-consulta psiquiátrica. A esto se le suma la cantidad de exigencias administrativas que se tienen que realizar, de modo que “acabas haciendo de secretario en lugar de educador . ”144

Este conjunto de circunstancias conjugadas van afectando

progresivamente a las personas profesionales que las sufren. “La situación aquella te acaba haciendo daño. Al final es que como vemos tanta gente, bueno, una angustia desaloja a la otra, entre comillas, ¿no? Te la saca de la cabeza, pero no es infinita la cabeza.” (2:77)

Por otra parte, hay otros factores que pueden generar angustias y frustraciones en las personas profesionales y que dependen de las particularidades de algunas instituciones determinadas. Para comenzar, en este ámbito profesional sucede los mismo que en cualquier otro; esto es, “te puedes encontrar a gusto o no puedes encontrarte a gusto.” 145 Pero la particularidad en este caso es que eso-con-lo-que-se-trabaja son personas. Se hace referencia, por ejemplo a ciertas filosofías de trabajo o maneras de pensar “que contradicen tu manera de relacionarte con el paciente, de verlo.”146 Es decir, no se trata sólo de una cuestión estética, de que tarea agrada más o menos hacer. Aquí, a menudo entran en juego consideraciones éticas respecto a qué está bien o no está bien hacer; o con qué tareas nos sentimos bien o nos sentimos mal con nosotros mismos/as. Por lo tanto, ya sea debido a las particularidades de un trabajo emocionalmente difícil o como consecuencia de unas condiciones de trabajo precarias y estresantes, las personas profesionales de salud mental que trabajan con enfermedades mentales están abonadas a un buen número de angustias, ansiedades y malestares. Una cuestión añadida como consecuencia de esto es que se puede ver afectado el propio equilibrio emocional. De hecho, muchas de estas personas manifiestan que estas vivencias contenidas se pueden trasladar a la vida personal. Se dice que con estas emociones “te tienes que ir a casa aquella noche, ¿no?” 147 Lo cual puede incluso desencadenar problemas con la familia o perjudicar otros vínculos personales. Se considera que buena parte de las experiencias vividas en este trabajo no se pueden compartir, de manera que las emociones

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experimentadas a menudo no pueden ser expresadas. En las entrevistas se comenta que “es complicado desfogarnos.”148 En definitiva, motivaciones, expectativas y frustraciones, relaciones interpersonales y emociones contenidas conforman un complejo entramado de vivencias para el colectivo de profesionales de la salud mental. Se trata de vivencias que pueden actuar como obstáculos en el proceso terapéutico. Así mismo, también pueden ser asumidas, reconocidas y expresadas, lo cual puede colaborar en el buen desempeño del proceso terapéutico.

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3. Las Relaciones Terapéuticas En el presente capítulo centraremos nuestra atención en las relaciones que tienen lugar en el proceso terapéutico. Inicialmente, expondremos cómo se constituye la relación entre las personas profesionales y las personas usuarias en el marco de un contexto terapéutico. En este sentido, mostraremos cuáles son las principales figuras profesionales según las personas usuarias y cuáles son sus percepciones respecto de las mismas. En este capítulo se nos hará evidente la controversia que se vive en la relación terapéutica respecto al papel que tiene la voz de las personas usuarias. Como ya hemos comentado, en ocasiones esta voz es silenciada por el saber experto de las personas profesionales. Pero, al mismo tiempo, es una voz anhelada por las personas profesionales para llevar a cabo el proceso terapéutico. Para finalizar, haremos un repaso a aquellas relaciones del proceso terapéutico que acostumbran a ser invisibilizadas debido a la centralidad que se le otorga a la relación entre personas usuarias y profesionales. Son las relaciones entre iguales, que también determinan el proceso terapéutico, aunque tienden a no ser tan contempladas en el transcurso del mismo.

3.1. El vínculo en la relación terapéutica Como hemos podido ver hasta ahora, en el ámbito de la salud mental buena parte de las intervenciones y de los procedimientos requieren del establecimiento y mantenimiento de diversas relaciones entre las personas usuarias y las profesionales. De hecho, una gran mayoría de las actuaciones presuponen este tipo de intercambios y se sostienen por los mismos. Además, debido a las características de la enfermedad y a la forma de afrontarla, estos vínculos y relaciones acostumbran a prolongarse a lo largo del tiempo. Estas consideraciones remarcan la importancia del factor relacional en el campo de la salud mental. Así, en las relaciones entre personas usuarias y profesionales que se establecen en el marco del proceso terapéutico se genera una serie de vínculos afectivos. Este es un hecho que nos recuerdan los mismos profesionales cuando relatan que “con cada uno estableces un vínculo y cada uno lo maneja de una manera.”149 Y, como en todo vínculo, la circulación de afectos y emociones se manifiesta de manera bidireccional. Es decir, desde las personas usuarias a las profesionales, pero también desde estas últimas respecto de las primeras. Así, los afectos de los trabajadores y las trabajadoras también se ven movilizados a la hora de relacionarse con las personas a quienes atienden. En primer lugar, se afirma que las emociones no son intencionales ni dependientes de la voluntad. Es decir, se puede controlar su expresión, pero no se puede evitar sentirlas. Y, en segundo lugar, se reconoce la importancia de este factor relacional porque permita la creación de canales de empatía respecto a los otros y a la posibilidad de establecer vínculos afectivos. Por lo tanto, se remarca que establecer “algunos vínculos emocionales con las persones que atendemos también es inevitable e imprescindible.” 150 De todas formas, los vínculos emocionales que se establecen vienen mediatizados por la relación terapéutica entre personas usuarias y profesionales. Así, en la relación terapéutica 149 150

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habría una doble necesidad. Se trataría de establecer un vínculo afectivo que permita un mínimo de empatía y comprensión, a la vez que habría que conservar una distancia adecuada para que las propias capacidades no se vean afectadas por las emociones vividas. Las personas profesionales se refieren a una doble barrera en los vínculos afectivos. “Hay ciertas emociones que circulan dentro de ese espacio y determinan mucho cómo uno es como terapeuta. Uno protege para que el paciente no se haga daño, pero también se protege a sí mismo, ¿Entiendes? Una doble barrera.” (1:73)

De hecho, se señala que “lo más difícil es encontrar el límite.”151

Habría que alcanzar,

entonces, un punto de equilibrio en el vínculo afectivo para poder trabajar en este ámbito de la salud, “ni muy cerca, que acabas absolutamente enganchado, ni desde lejos, porque no te enteras de nada.” 152 En este marco de la relación terapéutica se nos recuerda que cada persona ocupa posiciones diferentes. Cada miembro de la relación tiene roles y funciones determinadas. Así, aunque los vínculos se establecen entre personas concretas, hay reglas, normas e, incluso, expectativas compartidas que delimitan el modo como cada actor y cada actriz tiene que desempeñarse en los diversos roles y funciones que debe cumplir. Así, el rol se refiere tanto a prescripciones –que marcan aquello que se debería hacer- como a proscripciones –que marcan aquello que no se debería hacer-. “Nosotros no somos ni los amigos ni los padres, sino que somos los profesionales y estamos completando una necesidad.” (10:139)

Por lo tanto, los vínculos en el ámbito de la salud mental están mediatizados en función de los roles que se han de cumplir. Toda persona sabe que hay unos derechos y deberes que son diferentes para las personas profesionales y para las personas usuarias. Los derechos y deberes también varían de acuerdo al área de trabajo y a las jerarquías propias de cada institución. Además, cada rol particular implica ciertas diferencias de estatus y jerarquías. Y son estas diferencias las que provocan que, pese a que la relación entre personas profesionales y usuarias se quiera plantear en términos de igualdad, esta nunca pueda ser construida en términos de igualdad completa. “El tema es este dilema que te supone el cómo tu crees que deberías relacionarte con ellos como personas y que, a veces, te das cuenta que no lo puedes hacer. Porque es bueno encontrar este límite. Quiero decir, guardarte cierta autoridad. Cierta, no mucha, pero cierta autoridad para decir Yo aún no soy la calle, no soy la vida real.” (10:184)

De esta manera, se pone de manifiesto que las funciones, las jerarquías, los derechos y los deberes son propiedades del rol que se cumple, no de las personas particulares que tienen que desempeñarlos. Habrá quien podrá cumplir mejor o peor un rol y una función, pero las exigencias y características particulares de cada rol y función están, en cierta medida, prescritas y son independientes de las personas. A su vez, hay que tener en cuenta que en el momento que emergen diferencias de autoridad también se producirán desigualdades en las relaciones de poder. Algunas personas profesionales reconocen que “nosotros participamos de la autoridad de la institución” 153, la cual establece los roles y, consecuentemente, enmarca los vínculos. De hecho, son 151 152 153

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precisamente las personas profesionales quienes tienen que hacer cumplir –a las usuarias y a sí mismas- las normas y reglas de la institución. Los límites, las prohibiciones, lo que se puede hacer y lo que se debe hacer en cada situación es custodiado por el colectivo de profesionales. Esta es, de hecho, una de sus funciones básicas. Un claro ejemplo de esta diferencia de posiciones en la relación terapéutica –atendiendo al rol que desempeña cada persona y al consiguiente juego de relaciones de poder- se materializa en el uso de uniformes u otros elementos distintivos. Estos elementos funcionan como dispositivos de poder, que sirven para marcar las distancias y para dar peso a los diferentes roles existentes. Es la observación según la cual “la bata, de alguna manera, te sitúa en una situación de poder.” 154 Es decir, las reglas y normas que estructuran las jerarquías no funcionan tan sólo como legislaciones escritas, sino que actúan a través de una diversidad de actos cotidianos que se dan en la relación terapéutica. “Es una tontería, ¿no? pero el simple hecho de llevar uniforme es como una manera de marcar una distancia. Para mí, el llevar la bata blanca o el uniforme blanco es una manera de marcar una distancia. El hecho de ir vestida de calle me permite un acercamiento. Aunque sea algo inconsciente, pero yo creo que es así.” (4:101)

La relación terapéutica se construye así sobre esta tensión entre proximidad y distancia que se establece entre la persona profesional y la usuaria. Es más, podríamos decir que sin esta tensión o conflicto de base la relación terapéutica no sería posible. Así mismo, el sentido de la relación terapéutica y el significado que se le atribuya tendrá mucho que ver con la forma como ésta se concrete en cada caso. “Cuesta encontrar el equilibrio entre querer ser cercano y no querer que el usuario interprete que tu estás haciendo un abuso de poder. Porque no es tu intención. Es tu función como profesional, pero a veces lo puede interpretar así.” (10:176)

Un profesional, precisamente “por el hecho de tener poder, también puede ser percibido como un policía”155 o como algún otro tipo de encarnación de las prohibiciones, olvidando que las reglas son institucionales y que, por lo tanto, éstas también afectan a las mismas personas profesionales. Al respecto, los y las profesionales afirman que les agradaría ser percibidos de otro modo, porque “no estamos ni para premiar ni para castigar a la gente.” 156 Así mismo, hay que poner atención en las prácticas terapéuticas que legitiman estas normas institucionales para determinar su pertinencia y eficacia. Al mismo tiempo, también será necesario revisar la manera como las personas profesionales desempeñan o ponen en práctica este compendio normativo que constituye la base de toda institución. En este punto aparece un problema adicional, que tiene relación con el afán profesional por garantizar el bienestar de las personas. Este afán con frecuencia puede derivar en un exceso en las actuaciones preventivas para la protección de la persona, cayendo en un paternalismo que puede ser altamente contraproducente. A las personas usuarias se les remarca: “¡Cuidado! ¡Que estás enfermo! ¡Tú no puedes tal ni cual!” 157 Así, a pesar de cualquier buena intención original, cuando se da esta circunstancia de proteccionismo, las consecuencias son bastante negativas. Al respecto, se dice que “nos tratan a veces como si fuésemos niños.”158 En nombre 154 155 156 157 158

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de su propio bienestar, la persona ve recortadas sus opciones para desarrollarse con autonomía. De esta manera, un vínculo sobreprotector acaba produciendo el efecto contraproducente de no dotar de herramientas a la persona para ser capaz de desenvolverse por sí misma. En otras palabras, el efecto conjunto es la promoción profesional de prácticas incapacitantes. “A veces me preocupa un excesivo proteccionismo de los enfermos, ¿no? Quiero decir, jugar con esta posición también es parte de nuestra obligación profesional. Es verdad que tenemos que ayudar al paciente, pero también tenemos que ayudar a que un día tenga una iniciativa, una autonomía. Y ayudarlo a que se enfrente a esta dificultad. Esto también es importante. Porque esta cosa de enfermo, pensión, protección, asociaciones, estoy absolutamente a favor, pero tiene este riesgo.” (2:187)

Es decir, el problema no se encontraría en los recursos disponibles, sino en la falta de espacios de autonomía y decisión. En este sentido, se puede dar una proliferación y diversificación de recursos terapéuticos y asistenciales, pero su utilidad y eficacia también estaría supeditada a la forma que adquieran las relaciones y los vínculos durante todo el proceso. La proliferación y diversificación de recursos tiene que estar acompañada de prácticas de empoderamiento159 de las personas usuarias.

3.2. Una mirada a las figuras profesionales No todas las personas profesionales que trabajan en el ámbito de la salud mental desempeñan las mismas tareas. Nos encontramos frente a una diversidad de funciones y roles que se deben cubrir en todas las instituciones sanitarias y/o de rehabilitación. De hecho, se nos señala que toda persona conoce –o aprende rápidamente- la diferencia de roles, funciones y jerarquías propias de cada institución 160. Este conocimiento, a su vez, influirá en los vínculos que se den entre las personas usuarias y los profesionales. Así, por ejemplo, las expectativas, las valoraciones y las demandas serán diferentes según sea la figura profesional. “Pienso que el paciente también sabe el rol de cada profesional y sabe qué tiene que pedir al psiquiatra, sabe qué tiene que pedir a la trabajadora social, sabe qué tiene que pedir a la enfermera.” (3:128)

Por este motivo, es interesante interrogarse sobre cuáles son las figuras profesionales significativas y la imagen que tienen de ellas los/las usuarios/as. Mayoritariamente, y como veremos a continuación, la imagen de las figuras profesionales está muy vinculada al rol que desempeñan en el proceso terapéutico. Tanto es así que las mismas personas usuarias ofrecen valoraciones respecto a cuáles consideran que han de ser sus funciones y actuaciones.

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Empoderar significa dar autoridad, delegar poder y desarrollar capacidades para la asunción de autonomía. Por poder se entiende aquí la capacidad de alcanzar objetivos, de obtener los recursos necesarios y de actuar autónomamente. La persona que empodera parte de la premisa de que la persona empoderada utilizará la autoridad i la autonomía que se le transfiere de forma racional, y que irá aprendiendo de los errores que vaya cometiendo. La persona empoderada se sentirá motivada respecto a su desarrollo personal i respecto a la acción, lo cual implicará una mejora de sus expectativas en el proceso terapéutico. La persona empoderada asumirá que sus acciones i decisiones recibirán un acompañamiento en forma de soporte. 160 En este apartado hemos establecido una diferenciación de género de les figures profesionales. Esta diferenciación de género no es arbitraria, antes al contrario, lo que pretende mostrar es que a pesar de que el colectivo de profesionales de la salud mental está constituido mayoritariamente por mujeres estas tienden a ocupar pocos cargos o funciones médicas. Este hecho queda claramente ejemplificado con la proporción de mujeres que ejercen como psiquiatras en relación a la proporción de mujeres que ejercen otras funciones o roles en salud mental.

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La figura del/la profesional en Psiquiatría Aunque las funciones de los y las psiquiatras puedan ser diversas, las personas usuarias perciben principalmente a esta figura como la responsable de una intervención exclusiva: medicar. A menudo se manifiesta que la única herramienta que ofrece esta figura en el proceso terapéutico es la medicación. “Pues, el psiquiatra se basa mucho en la medicación. ¿Cómo te encuentras? Bien, estoy un poco ansiosa. Te subo el ansiolítico, ¿eh? Tranquila, no pasa nada. Te vuelvo a hacer las recetas y te vas. Entonces, no tienes una atención, no tienes una terapia, para nada.” (5:153)

Esta actuación es considerada deficitaria, ya que genera en las personas usuarias la sensación de falta de atención. Muchas personas afirman que en la relación con los y las psiquiatras a menudo se sienten tratados como cuerpos y no como personas. Se remarca que estos/as profesionales “sólo analizan los síntomas” 161 para así subir o bajar las dosis o para prescribir nuevas recetas. Se comenta que se echa de menos algún otro tipo de relación, un trato diferente. “Los psiquiatras no hablan, dirigen. Y yo echo de menos, a veces, un apoyo o un comentario, no sé, una guía, un decir unas palabras que ayuden.” (6:18)

Y esta situación se ve agravada por las condiciones de trabajo y la organización del personal en la sanidad pública, lo cual implica la realización de visitas breves y muy espaciadas. De manera similar, esta misma limitación también afecta al tiempo que se debe esperar en la consulta para recibir atención. Así, se afirma que, a pesar de tener una cita, puede ser que “te la dan para las nueve y media de la mañana y tienes que estar hasta la una y media o las dos, que no te reciben.”162 Es decir, los obstáculos estructurales del sistema sanitario, debidos a su estructura, no colaboran en la mejora del trabajo de los psiquiatras ni tampoco en la relación con los pacientes 163. Este hecho acentúa aún más la importancia que tiene para algunas personas usuarias el hecho de poder expresarse en las pocas visitas de que disponen, en tanto que al psiquiatra, “hasta pasados tres o cuatro meses, pues no lo vuelvo a ver.” 164 Además, esta vivencia de las personas usuarias –de no ser escuchadas, de no recibir atención, etc.- comporta una consecuencia perjudicial. Así, se produce la expectativa negativa según la cual frente a cualquier dificultad o conflicto la respuesta que se recibirá será en términos de medicación. Las personas usuarias relatan en diversas entrevistas una experiencia similar: “a cada problema que le iba a contar me aumentaba una pastilla.”165 Este criterio de actuación hace que muchas de estas personas oculten la aparición de síntomas o cualquier dificultad que pueden estar viviendo. Más aún, las personas usuarias expresan que la falta de explicaciones razonables respecto a las intervenciones de los psiquiatras es algo demasiado habitual. Esta situación no se produce exclusivamente durante los momentos de descompensación, sino que sería una forma habitual de llevar el proceso terapéutico por parte de los/las psiquiatras. Así, se afirma que, delante de un psiquiatra, las personas usuarias no tienen voz; que los/las psiquiatras les “te tapan la boca”166 cuando aparece alguna demanda o un reclamo. El conflicto se presenta cuando las personas usuarias quieren que su opinión sea considerada antes de que 161

(6:24) (8:58) 163 Paciente, del latín, patiens: “el que soporta o sufre (males)” 164 (5:92) 165 (6:55) 166 (7:58) 162

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se tomen decisiones básicas en su proceso. Esta cuestión implica un mínimo de confianza en el diálogo con estos/as profesionales. Las personas usuarias afirman, incluso, que se pueden sentir engañadas frente a “sus trampas”167 para imponer medidas y actuar sin dar explicaciones de lo que se hace. “Voy al psiquiatra y le pido, por favor, que recibo todo el medicamento, que por qué es eso. No me dice el porqué, no me da explicaciones de cada pastilla para qué es, y no sé. Y yo la última visita le dije: Mire doctora, venir aquí es como ir al cine y ver siempre la misma película. Y ahora me tengo que ir como siempre, como siempre.” (9:20)

Es de resaltar que el objeto de las críticas de las personas usuarias no es la medicación, ni cualquier otra herramienta o dispositivo empleado por parte de los/las psiquiatras. De hecho, como hemos visto, la necesidad de tomar medicación es aceptada de manera casi unánime por las personas que las utilizan. La cuestión tiene que ver con la forma como se sienten tratadas las personas usuarias, lo cual se basa en un trato personal deficiente. La problematización de esta relación se deriva de la despersonalización y falta de consideración. Por eso, a pesar de que las intervenciones de la/el psiquiatra puedan ser efectivas y ayuden a mejorar el bienestar de la persona afectada, las valoraciones de ésta tienen un componente crítico muy elevado. “Mi psiquiatra me trata como un número. Aunque yo misma me encuentro mejor ahora que antes, porque me he recuperado un poco. Pero no estoy contenta.” (5:99)

Ahora bien, se pueden hacer muchas observaciones críticas respecto a la dinámica de la relación de los/las psiquiatras con los/las pacientes, pero se debe resaltar el hecho de que las personas usuarias, en términos generales, defienden y aprecian sus actuaciones. En este sentido, se pueden encontrar oposiciones a las valoraciones negativas que acabamos de ver, considerándolas como un error y un defecto que quien critica. Hay personas que afirman que “los pacientes sólo sabemos que criticar a los médicos, ponerlos verdes, con tanta negatividad.” 168 Al respecto, se remarca que son los y las profesionales quienes poseen el saber respecto a la enfermedad, de manera que su intervención es una necesidad. Así, se afirma que “ellos tienen unos estudios. ¿Si no nos ayudan ellos quién nos va a ayudar?”169 Además, buena parte de las personas usuarias entienden que las carencias del sistema sanitario afectan directamente a las posibilidades de ofrecer un servicio mejor por parte de los/ las psiquiatras. En definitiva, las herramientas que ofrecen las/los psiquiatras se ven como necesarias, pero hay críticas respecto a la forma como las personas usuarias se sienten tratadas en esta relación. El dilema y los debates se organizan en torno al peso de la palabra y a la dinámica del vínculo. Lo que se problematiza no es lo que hacen, sino la manera como lo hacen.

La figura de la/el profesional en Enfermería Cuando las personas usuarias piensan en la figura de el/la enfermero/a, ésta se ubica rápidamente en el área médica. Básicamente, se dice que el/la enfermero/a es quien “pone las inyecciones y pone las recetas.” 170 Este cuerpo de profesionales se define como una especie de cuerpo auxiliar de los psiquiatras. Se piensa que su función sería la de aplicar en la práctica las indicaciones médicas y/o controlar el proceso, recogiendo información para que 167 168 169 170

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los/las psiquiatras puedan hacer un seguimiento de los/las pacientes. En este sentido, se habla de estas personas profesionales como las personas que hacen de intermediarias entre el/la psiquiatra y las personas usuarias. “Es como si dijésemos la coordinadora entre yo y el psiquiatra. Es la que me pesa, me toma la presión, me da recetas también, me dice como va y tal.” (6:47)

Consideradas de esta manera, comparten en parte las críticas que se hacen a la forma como los/las psiquiatras tratan a las personas. Así, por un lado, se puede señalar que se limitan a aplicar las medidas que les indica el/la médico/a. Pero, por el otro, también se hace referencia a un conjunto de tareas terapéuticas que, en principio, no serían consideradas como propias de su rol. En estos casos, encontramos relatos de personas usuarias que se sienten reconfortadas de poder hablar de sus problemas con los/las enfermeros/as. En esta figura profesional se encuentra, a veces, un espacio para el diálogo. A falta de otro espacio para poder hacerlo, la relación con el/la enfermero/a suple esta carencia. Igualmente, también encontramos discursos críticos con esta forma de actuar. El ejemplo más repetido es la crítica por las denominadas visitas puente, en las cuales los/las enfermeros/as hacen un especie de entrevista informal a fin de controlar la evolución de la enfermedad y los efectos del tratamiento. “El enfermero está cogiendo en su campo cosas que no tendría que coger simplemente porque están desbordados.” (9:44)

Es decir, al ocupar este espacio propio pero próximo al de los/las psiquiatras, al/la enfermero/a a veces se le reclama una función, la de escuchar y hacer el acompañamiento de la persona usuaria, al mismo tiempo que se duda de que sus condiciones y su preparación profesional sean las idóneas para realizar esta función.

La figura de la/el profesional en Psicología Otra figura profesional que está muy presente en el discurso del colectivo de personas usuarias es la que ocupan los/las Psicólogos/as. Esta figura es considerada como la persona profesional con la cual se puede establecer un diálogo abierto en torno a cualquier tema. Se piensa que su función básica sería la de escuchar y aconsejar y, en este sentido, se valora como un soporte y una ayuda. La relación que se establece entre este colectivo de profesionales y las personas usuarias se describe como “una relación muy humana.”171 Esta relación satisfactoria se explica, en buena medida, por sus herramientas y criterios de actuación utilizados, los cuales se basan en el intercambio de comunicación y en el establecimiento de un vínculo afectivo. Esta posibilidad de tener un lugar y una figura profesional para expresar las propias vivencias es el elemento más apreciado del servicio que ofrecen. De hecho, parece que muchas veces esta función no es cubierta por ninguna otra figura profesional o familiar. “Le podía explicar todo. Cosas que no le explicaba a mis padres. Hasta de… ¿Sabes? De todo podía decir. Muy bien, muy bien fue.” (8:51)

Por otra parte, es notorio el hecho de que, a la hora de valorar la actuación del/la psicólogo/a, ésta se compara y contrapone con la tarea que realiza el conjunto de profesionales de la psiquiatría. Es decir, la figura del/la psiquiatra funciona como referencia, como baremo, aunque las funciones de ambas figuras profesionales puedan ser muy diferentes. Por esto, cuando se quiere poner de manifiesto que se aprecia su trabajo de forma positiva, se dice: “estoy más 171

(8:53)

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contenta con la psicóloga que con la psiquiatra”172; de igual modo, se puede afirmar que una persona profesional de la psicología “tiene un sentido más profundo que el psiquiatra.” 173 En este sentido, se aprecia muy positivamente que las actuaciones no se basen en un diálogo directivo, sino que, por el contrario, se de “un intercambio de comunicación”174 en el cual el valor de la palabra también es propiedad de la persona usuaria. En todos estos casos, lo que se valora y hace tan apreciada la tarea del/la psicólogo/a es que “te escucha con tiempo.”175 Es decir, se remarca su disponibilidad y atención, la oportunidad que ofrece para expresarse libremente. “Por eso de poder ser escuchado. Que puede ser que necesites que te escuchen a veces. Porque hay muchas cosas que necesitas sacarlas. De poder explicar lo que vives.” (7:65)

Ahora bien, en ocasiones se hace una distinción entre la figura profesional y su función. De esta manera, se remarca que siempre hay que contar con alguien que escuche, alguien a quien se le puedan expresar las propias emociones y vivencias. De todos modos, igual que sucede con la psiquiatría y su potestad para medicar, se piensa que el/la psicólogo/a es la persona profesional idónea para hacer terapia. Se afirma que “es una persona que ha estudiado” 176 y que, por lo tanto, posee el saber experto para desempeñar de manera adecuada esta función. Así, se confía en la relación terapéutica establecida con psicólogos/as en tanto que se los entiende como capacitados/as para llevar a cabo una escucha profesional; se le atribuye un saber en este ámbito. “Yo, hasta cierto punto me lo creo o no me lo creo que los psiquiatras pueden hacer la terapia, porque tienen cierta formación, ¿no? Y, claro, uno que ha hecho la carrera de psicología, toda la carrera, pues supongo que sabrá más.” (6:43)

En definitiva, se puede afirmar que la figura del/la profesional en psicología es bien valorada por las personas usuarias que han pasado por alguna experiencia psicoterapéutica. Se considera una figura profesional que ofrece un acceso a espacios de expresión que, usualmente, no están cubiertos por ninguna otra figura.

La figura del/la profesional en Trabajo Social Otra figura profesional que aparece en todas las entrevistas es la del/la Trabajadora Social. Se dice, en primer lugar, que esta figura acostumbre a tener un papel de carácter administrativo: “ellas hacen cosas de papeleo.” 177 Aunque también se pone de manifiesto la importancia y especificidad de su tarea a la hora de solucionar otras “problemáticas de tipo social.” 178

Se hace referencia a su importante función en la solución de necesidades

sociales de la persona. Teniendo en cuenta que estas necesidades son muy diversas. Así, esta figura sería la encargada de llevar los trámites para obtener una pensión, se encargaría de conseguir una plaza en una residencia cuando la persona lo necesita o actuaría para coordinar diversos servicios y recursos institucionales para que se puedan beneficiar las personas usuarias. También, se afirma que ayudan con otras cuestiones, como puede ser la recuperación de habilidades sociales o encontrar actividades para que el tiempo de estas 172 173 174 175 176 177 178

(5:60) (7:62) (5:56) (7:64) (7:66) (8:86) (2:181)

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personas vuelva a ser significativo. La figura del/la trabajador/a social intentaría alcanzar estos objetivos aprovechando los recursos que ofrece cada comunidad. “La asistenta social del pueblo me ayudó a entrar a hacer un voluntariado en la biblioteca del pueblo; ir a ver errores y ordenar los libros. Y todos los temas del tren, del bus, de los descuentos, también me los hacía.” (8:91)

Otra particularidad es la valoración generalizadamente positiva que se hace de esta figura. Así, el hecho de que estas personas profesionales se esfuerzan en solucionar un gran abanico de problemas sociales de la gente parece formar parte de la misma definición del rol de los/las trabajadores/as sociales. En este sentido, su tarea se aprecia porque “puede ayudar a mejorar tu vida, el día a día, aunque sean pequeñas cosas.” 179 Además, se reconoce que el trabajo de estas personas profesionales continúa dando provecho y beneficios más allá del tiempo que dura el proceso terapéutico, lo cual abre posibilidades y perspectivas a largo plazo. “La trabajadora social hace mucho trabajo. Porque cuando a este paciente se le considera que está mejor y que ya tiene una esperanzas de salir fuera, con unas ilusiones y con unos proyectos, la asistenta social se dedica a que esta ilusión o estos proyectos se puedan hacer realidad. Y lucha bastante por esto.” (6:49)

La figura del/la profesional en Educación Social (monitores y monitoras) Otro rol profesional del que hablan a menudo las personas usuarias es el que ostentan los/las educadores sociales. Se trata de una figura profesional fundamental en la manera actual de pensar las intervenciones en las enfermedades mentales. Básicamente, son “los que llevan los talleres” 180, los que organizan y dirigen las actividades de ocio y recreación. Así mismo, es la figura que se ocupa tanto de la recuperación de habilidades y capacidades, como del aprendizaje de nuevas destrezas. De hecho, se considera que su función “es ayudar a la rehabilitación.” 181 En este sentido, el trabajo para la rehabilitación es, quizás, la función más destacada en esta figura profesional. Se considera que su tarea es necesaria para que las intervenciones del proceso terapéutico no se agoten en la consideración de las áreas afectadas por la enfermedad –que requieren medicación y psicoterapia-, abriendo así otras posibilidades de acción en salud mental. Mayoritariamente, esta figura profesional recibe el nombre de monitor o monitora182 . Se considera que los y las monitores/as “te ayudan mucho.” 183 Se aprecia “la dedicación que tienen”184; pero, sobre todo, se valora su proximidad en el proceso terapéutico; pero, sobre todo, se valora su proximidad en el proceso terapéutico. “Nos tratan de tu a tu, digamos, como de una manera muy informal. Y esto nos hace sentir… no como un monitor y un enfermo, sino como dos personas. Como si fuésemos amigos, digamos.” (7:127)

179

(9:78) (8:55) 181 (7:149) 182 No todas las personas que realizan la función de monitor en el proceso terapéutico están vinculadas a la disciplina de Educación Social. 183 (5:104) 184 (7:77) 180

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Se trata de una figura de proximidad que las personas usuarias difícilmente encuentran en su relación con otros profesionales. Esta circunstancia sería debida a diversos factores que hacen a este vínculo muy especial. En primer lugar, tiene que ver con la cuestión del tiempo compartido, ya que, como nos dicen los/ las monitores/as, “a nosotros nos ven cada día” 185, y además durante muchas horas. También tiene que ver con el tipo de actividad que desarrollan conjuntamente: “lo que trabajan con nosotros son las pequeñas cosas del día a día, es algo súper cotidiano y la relación más cercana.” 186 Es decir, el tiempo que se comparte y las actividades que se hacen en presencia de los/las monitores/as colaboran en la creación y fortalecimiento de los vínculos afectivos. Finalmente, la proximidad también sería debida a otra característica propia del rol de monitor/ a. En este caso, tiene que ver con su relación respecto del saber en torno a la enfermedad mental. Esta figura no se representa como un/a profesional que sabe más de la enfermedad que la propia persona afectada por ella. No se erige una diferencia de jerarquía, ni se presenta una posición privilegiada desde la superioridad del conocimiento. En este sentido, el/la monitor/a es un igual. No obstante, las personas usuarias también esperan que sus monitores/as cuenten con un saber experto. De hecho, esto se presupone en todas las personas profesionales que tienen algún papel en el proceso terapéutico, por lo cual se pueden hacer reclamos frente a una personal profesional de quien se considera que no está suficientemente capacitada. “Al club, la inserción laboral o la gente que tocamos más temas sociales, yo creo que nos ven muy diferentes que al psiquiatra. Porque al psiquiatra yo creo que lo ven como a una persona que vas ahí, al despacho, y el psiquiatra sabe. O sea, él es eso, el porta el conocimiento. Ellos saben qué pasa adentro. O sea, nosotros creo que estamos más al costado de un usuario. Quizás a veces arriba, ¿no? Pero yo creo que estamos más a su costado. El psiquiatra está arriba. Es decir, se pone arriba, el psiquiatra interpreta lo que las personas le dicen, lo que pasa, y da un resultado. Mientras que nosotros hacemos cosas bastante diferentes. Y la relación también es diferente. Por eso, yo creo que es más frío con el psiquiatra. El psiquiatra te da un resultado y nosotros hacemos otro tipo de tareas, que es más de acompañamiento, quizás de adquisición, de intentar capacitarlos, de cierta manera, y supongo que por eso la relación también es diferente.” (10:87)

Pero, en este caso, el conocimiento que implica el rol de monitor/a no tiene que ver con algo que pasa en el interior de la persona usuaria –dentro de su organismo o dentro de su mentesino que tiene que ver con el aprendizaje de habilidades y el desarrollo de actividades. Así, la valoración que se hace respecto a estas figuras profesionales estará determinada por el tipo de actuaciones i por su implicación en ellas. “Pero en general, yo diría que se dividirían en dos grupos, digamos. Los monitores que van a cumplir el expediente, de cumplir unas horas de trabajo allá como monitores. Cumplir el expediente y ya. Y tienes los que ponen, digamos, su amor, su dedicación y su ser para la gente que hay allá; y como si fuesen, no sé, uno más de nosotros.” (7:126)

Esta diferencia entre los tipos de monitores/as se explica por la atribución de vocación que hacen las personas usuarias. Se afirma que se pueden dar diferentes grados “de este amor por la ayuda a los demás: algunos menos, otros más.”187 intervenciones también es variable. 185 186 187

De manera que la calidad de las

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La figura del Cuidador Finalmente, las personas usuarias hacen referencia a otro “personaje” 188 que trabaja en salud mental en los ámbitos más hospitalarios. Esta figura recibe el nombre de cuidador. Este apelativo haría referencia a la persona encargada de cuidar y proteger a otras personas. No obstante, parece que el nombre se presenta como un tipo de eufemismo, si se piensa desde el proceso terapéutico, ya que su tarea no es el cuidado y protección de la persona usuaria. Por el contrario, se trata de la persona que tiene la función de velar por el cumplimiento de las normas de la institución y por la aplicación de las medidas indicadas por otros profesionales. En este sentido, la figura del cuidador se encargaría de cuidar del cumplimiento de la normativa de la institución y del proceso terapéutico. Por ejemplo, el cuidador se asegura que las personas usuarias tomen la medicación, también realizan las contenciones de las personas que pasan por una descompensación; es esta figura la que se encarga de imponer las medidas forzosas. En las entrevistas no se relata ninguna formación profesional vinculada a esta figura. Las propias personas usuarias remarcan esta situación al decir que “hemos preguntado muchas veces qué estudios han tenido estos cuidadores para hacer de cuidadores y no se nos ha contestado nunca.” 189 De hecho, la formación profesional no es precisamente la característica principal que se remarca en la figura del cuidador; lo que se resalta son, en realidad, sus cualidades físicas. “Pasa una cosa. Que para elegir cuidadores eligen a cualquiera. No eligen gente profesional. Eligen un tío dos metros de largo dos metros de ancho y ya está. Así cuando te pones rebelde, no te quieres tomar la medicación, te pillan del cuello y venga, ¡clacka!.” (9:140)

De la misma forma que vemos en este relato, se describen diversos casos en que la imposición forzosa de medidas acaba en actos violentos. De hecho, a menudo se considera el ejercicio de la violencia como una parte básica de las funciones de esta figura. Así, aunque se puedan encontrar justificaciones médicas a las imposiciones, la actuación de los cuidadores no deja de recibir una valoración altamente negativa. Respecto a esta figura, se nos dice que “parece que estemos en los años cincuenta, esto está pasando y es indignante.” 190

3.3. Las relaciones entre iguales en el proceso terapéutico Cuando se piensa en las relaciones que se dan dentro del proceso terapéutico, normalmente se comienza por atender al vínculo entre personas usuarias y profesionales. Pero en este proceso hay gran diversidad de relaciones que se desarrollan de manera simultánea. Concretamente, en este apartado hablaremos de las relaciones que establecen entre sí las personas profesionales; así como de las relaciones que establecen las personas usuarias dentro del grupo de iguales. A pesar de que estas relaciones no se definen directamente como relaciones terapéuticas, su influencia puede afectar en el desarrollo del proceso terapéutico.

Las relaciones interprofesionales Las relaciones entre las personas profesionales se dan o bien dentro de un mismo servicio o recurso, o bien entre diferentes servicios y recursos. Como en cualquier relación, estas personas también construyen y mantienen entre sí vínculos de trabajo y vínculos afectivos. Así 188 189 190

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mismo, las normas y las reglas que regulan los servicios y los recursos de salud mental juegan, en todos los casos, un papel muy importante en estas relaciones. Sea como sea, es evidente que trabajar en salud mental implica relacionarse con muchas otras figuras profesionales. Al respecto, se afirma que “el trabajo en equipo es una necesidad técnica, por eso es tan importante.”191 Es decir, se diversifican las perspectivas para intentar abarcar y comprender la complejidad de la enfermedad mental y sus efectos. Se considera que esta forma de actuar conjuntamente con otros profesionales tendría que ser ineludible. Se trataría de una exigencia impuesta por la naturaleza propia del trabajo con enfermedades mentales. “El trabajo en equipo es básico en nuestra tarea. El contar con un compañero que pueda acotar una parte de la problemática de aquel paciente desde su especialidad y que funcione conjuntamente, yo creo que es muy estimulante, ¿no?” (2:57)

En este sentido, el primer motivo que se ofrece a la hora de justificar la necesidad de trabajar en equipos interprofesionales es la posibilidad de disponer de una mayor riqueza de herramientas conceptuales. Así mismo, existen otros factores por los cuales se valora de forma positiva esta manera de proceder. Por ejemplo, se considera que la dinámica de grupo permite enfrentar la ansiedad y las angustias que genera este trabajo en el colectivo de profesionales. Se nos dice que “el equipo es un espacio que compartes con los compañeros y que tranquiliza mucho.”192 Este hecho, a su vez, repercutirá en una mejora de la calidad de la tarea desarrollada. La relación entre diferentes profesionales también supone otra ventaja que revierte en el proceso terapéutico. Se nos dice que trabajar con otros profesionales en salud mental favorece la toma de decisiones a nivel profesional. Por eso, se afirma que es necesario que “uno se siente acompañado para tomar decisiones importantes, como parte del procedimiento.” 193 En este sentido, se remarca que no es suficiente contar con un equipo compuesto por profesionales de diferentes áreas, sino que habría que tener una manera de funcionar como un conjunto, a lo cual se le da el nombre de cultura de equipo. “En una cultura de equipo las responsabilidades están repartidas. Yo tengo las mías, pero hay otros que tienen ya las suyas, que no se superponen, sino que son como un puzzle.” (4:87)

Por ello, los problemas se presentan cuando se trabaja en un equipo interdisciplinar pero cada profesional desempeña sus tareas sin funcionar de forma integrada en el equipo. Se explica que no todas las personas saben o quieren funcionar con esta dinámica, por lo cual, parece, debe considerarse “si nuestros compañeros están dispuestos a trabajar en equipo.”194 Por supuesto, los problemas no se reducen tan sólo a la voluntad personal de las personas profesionales. Aquí, hay que considerar la dificultad que supone trabajar con otros profesionales que tienen una formación y una orientación profesional diferente a la propia. El trabajo conjunto requiere una necesidad de coordinación. Por este motivo, se debe conocer y reconocer a las otras personas con las que hay que trabajar.

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“Antes nos conocíamos todos. Es muy fácil cuando pones la cara, puedes hablar, comentar y saber por dónde van las cosas. Ahora no nos conocemos. Yo estoy en el CSM, no sé cuántas personas hay.” (4:72)

En este sentido, se debe observar que el creciente proceso de desinstitucionalización del proceso terapéutico, y la consecuente proliferación de servicios comunitarios, es un factor que aumenta la dificultad para conocer a las otras personas profesionales. En la actualidad, es imprescindible establecer redes de trabajo con los diferentes servicios y recursos. El hospital psiquiátrico ya no lo es todo. En un contexto como este, la relación entre los diferentes profesionales estará muy determinada por los objetivos terapéuticos que se definan en cada servicio. Así, trabajar con otros profesionales supondrá realizar un esfuerzo para vincular los diferentes objetivos que estructuran las etapas del proceso terapéutico y los diferentes servicios implicados. Los problemas de coordinación aparecen con mayor ahínco cuando los objetivos de los servicios de salud mental son diferentes entre sí. Además, esta situación explica porqué el trabajo en equipo “se hace todavía más dificultoso, si a veces dentro del CSM ya es difícil.” 195 Así, cuando se cuenta con una gran diversidad de recursos institucionales, el trabajo en red pasa a ser tan importante como la interdisciplinariedad. Los profesionales nos señalan que “trabajamos mucho en red, para nosotros es una parte básica de nuestro tarea.” 196 Se nos dice que actuar de esta manera es fundamental para poder hacer un seguimiento de la evolución de las personas usuarias, dado que actualmente hacen recorridos muy complejos por los diferentes servicios. Por ello se afirma, por ejemplo, que “colaborar es una buena manera de evitar que una persona haga una recaída.” 197 En este sentido, se hace una declaración de intenciones respecto a la importancia de la coordinación entre los distintos servicios. “Tiene que haber una coordinación entre las personas referentes de cada servicio, ¿no? Tiene que haberla. Quiero decir, no hay uno que lo vigile todo, pero sí que hay dos en cada servicio y dos bocas. Y se trata de cooperar y de coordinarse.” (10:150)

Ahora bien, esta coordinación no está exenta de dificultades y obstáculos. Se describen muchas circunstancias y casos en que hay que reconocer que “hay un problema de circuito.”198 Entre las situaciones mencionadas, se describe la derivación de personas usuarias hacia determinados servicios que no cuentan con las posibilidades de recibirlas, las altas dadas antes de conseguir un lugar de acogida o la falta de seguimiento de las personas usuarias una vez que se ha producido una derivación a otro servicio. Además, progresivamente van surgiendo nuevas instituciones, se multiplican los recursos disponibles y las ofertas de servicios, lo cual exige tener que incrementar el número de conexiones para vincular todos los elementos dentro de una misma red. No obstante, de acuerdo a los/las profesionales, parece que la oferta de servicios crece a una velocidad mayor que la coordinación de los recursos. Se nos dice que “cada vez hay como más islas, es todo un atolón esto.”199 Y esta situación genera cierto malestar.

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“Ahora se está hablando mucho de la continuidad asistencial y todo eso, que no sé cómo irá exactamente, pero sí que pienso que a veces nos hace falta poder encontrar puntos de conexión entre la gente que trabajamos, ¿no?” (1:101)

Además, la gran cantidad y diversidad de profesionales también se traduce en una divergencia de concepciones. Dificultad que no se resuelve por la vía de una simple planificación de espacios y tiempos compartidos. Al respecto, se nos dice que “por formación de los profesionales, en los equipos multidisciplinarios uno opina de una manera y el otro lo ve de otro color.”200 En este sentido, se reconoce que la formación específica que trae cada uno aporta más que un simple bagaje de herramientas teóricas particulares. Aquí se debe sumar el paradigma conceptual que guía a cada profesional respecto a cómo deber entenderse la enfermedad o las diversas actuaciones posibles. “Pienso que desde una concepción de la salud mental o del paciente, de su funcionamiento, de una filosofía similar, se facilita mucho más, ¿no? Porque si todos hablamos idiomas diferentes, un lenguaje que sientes que ni me sé hacer entender ni el otro me entiende, esto tampoco funciona a veces.” (2:182)

Como hemos visto, en salud mental hay una tendencia a orientar el proceso terapéutico desde un paradigma biomédico. Se considera que la enfermedad tiene causas físicas y que el tratamiento básico es el farmacológico. Así, las líneas de actuación en el proceso terapéutico están orientadas atendiendo a esta jerarquía. El diagnóstico y la medicación siempre están presentes, mientras que las otras herramientas son dependientes o secundarias a las directrices que marcan las consignas médicas. Por ello, dentro de este paradigma “el psiquiatra es la primera referencia.”201 Se trata de la cuestión referente a quién posee el saber más relevante dentro del modelo de actuación. “Estamos en un modelo a donde el psiquiatra es evidentemente el referente máximo. Lo que dice él pues ya ni lo cuestionamos. Ni una determinada medicación, ¿no?” (1:222)

Es decir, cuando se piensa que las herramientas que ofrece la medicina son la base para todo el resto de actuaciones, el/la psiquiatra será el/la profesional que ocupe la posición más alta de la jerarquía, porque es “la persona competente en su materia.” 202 De igual modo, si se acepta y comparte el modelo –aunque se haga desde un ámbito profesional diferente- no habrá mucho espacio para la discusión. En este sentido, las diferencias de roles se traducen en relaciones de poder. Y no se trata de una cuestión de apreciación subjetiva respecto a qué tarea es más o menos fundamental. En la práctica cotidiana en salud mental, la figura que ostenta la persona profesional en psiquiatría tiene más responsabilidades y más autoridad que las otras disciplinas profesionales. De hecho, es esta figura la que autoriza un ingreso o un alta, quien pone nombre a la enfermedad – iniciando y organizando las otras intervenciones-, quien aplica el tratamiento universal en salud mental –la medicación- y, muy a menudo, quien tiene la potestad de decidir cuando una persona usuaria puede comenzar a hacer uso de los servicios de rehabilitación o de inserción. Así, se afirma que el psiquiatra “es el que tiene que tomar la decisión”203 y, como añaden ellos/ as mismos/as, sobre quien recae toda la responsabilidad de estas decisiones. Es por ello que

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se habla de la existencia de un “liderazgo sanitario” 204 que sería el producto de este modelo. Dentro de la estructura de actuaciones, la medicina aparece como la disciplina que regula y organiza todo el conjunto del proceso terapéutico. Y estos criterios de actuación pueden imponerse incluso más allá del ámbito sanitario. “Y a la hora de trabajar con todo el equipo, pues hay muchas cosas que dificultan, ¿no? ¿La institución finalmente en manos de quién está? Normalmente está en manos médicas. Unidades de agudos, subagudos, comunidades terapéuticas, centros de salud mental. Servicios de rehabilitación es diferente. Esto siempre y cuando no esté inspirado en unidades sanitarias. Finalmente, también detrás siempre hay un coordinador médico que está decidiendo sobre esto, ¿no?” (1:324)

Esta circunstancia, a su vez, puede ser en ocasiones generadora de conflictos. A veces, desde la posición de los/las psiquiatras, se dice que las dificultades para trabajar en equipo se dan por “no saber cuál es tu papel o tu lugar, te has de situar.”205 Pero, desde la otra posición – propia de las personas profesionales con concepciones más sociales- se reclama que el lugar que se les deja para situarse es desigual, no equitativo. Sostienen que “los equipos multidisciplinarios han cambiado la manera de plantear profesionalmente la jerarquización.”206 Es decir, señalan que su voz y su mirada no tienen la misma importancia. “Desde nuestro prisma ponemos nuestra aportación de manera igual, ¿sabes? No necesariamente tiene que haber este liderazgo.” (1:326)

Ahora bien, respecto de estos conflictos entre el conjunto de profesionales de salud mental, conviven actualmente dos apreciaciones. Por un lado, se afirma que se trata de un problema que, poco a poco, se va solucionando. Esto sería debido al hecho de que los y las profesionales en general, y los y las psiquiatras en particular, arriban cada vez “con una formación más abierta.” 207

Así mismo, se considera que los esfuerzos progresivos para trabajar

coordinadamente, integrando las herramientas que puede ofrecer cada profesional, habrían ayudado a reducir estas distancias. Se nos dice que “los equipos multidisciplinarios han cambiado la manera de plantear profesionalmente la jerarquización.” 208 De esta manera, a pesar de que queda camino por recorrer en esta dirección, se considera que se ha iniciado un proceso de equiparación de estatus entre los diversos roles profesionales. “Bueno, se está haciendo un poco, ¿no? El cambio de referente, del psiquiatra que era… así más que otros profesionales. Yo creo que responde a la realidad, ¿no? Realmente creemos más, en el día a día, en muchos otros profesionales, ¿no? Que sí que es importantísimo e indispensable, pero quizás es una cosa un poco más compartida.” (3:97)

Pero, por el otro lado, se considera que la situación se ha agravado. Esta perspectiva no negaría que los y las profesionales tengan ahora una predisposición más abierta a trabajar en equipo y a respetar las otras voces. Aquí se pone énfasis en el hecho de que la jerarquía de las profesiones no depende de las voluntades de las personas profesionales, sino del modelo de actuación según el cual algunas herramientas e intervenciones serían más fundamentales, básicas e importantes que las otras. En este sentido, la imposición del paradigma biomédico en el ámbito de la salud mental reduciría las posibilidades de hacer un abordaje multidisciplinar horizontal, libre de las actuales diferencias en las relaciones de poder.

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“Me parece que ha habido una temporada que había más discusión sobre el modelo biológico. Pero, poco a poco, ya no. Todas las cosas así como más generales van en esta línea. ¿Qué haces contra eso?” (1:199)

Hasta este punto hemos visto diversas consideraciones en torno a las relaciones entre profesionales cuando estos trabajan como compañeros de trabajo. Es decir, cuando colaboran entre sí para ayudar o dar un servicio a terceras personas. En estos casos, aunque haya diferencias de funciones, roles, y jerarquías, se trabaja conjuntamente. Pero hay otras situaciones en que una persona profesional pasa a ocupar el lugar de objeto sobre el cual se aplican las intervenciones y las herramientas de otra persona profesional. Uno de estos tipos de relaciones es el que se conoce como supervisión. Esta se presenta cuando se recurre a la intervención de una mirada exterior al mismo servicio o equipo. Se nos dice que “el formato este de la supervisión bien hecho tiene mucho sentido, ¿no? De alguna manera dinamiza.” 209 Es decir, se pide la actuación de otra persona profesional que, por sus mayores conocimientos o por ser externa a la misma dinámica de la institución, da perspectivas y herramientas nuevas para enfrentar determinadas circunstancias. “Que realmente sea en el momento que el profesional se puede sentir desbordado por una situación. O que el mismo vea que la necesita, de que ves que determinados pacientes no sabes cómo tratarlos o manejarlos. Que quizás parte de limitaciones suyas. Yo creo que aquí sí que es importante que el profesional se pueda dar cuenta y busque una supervisión, ¿no??” (4:130)

Otra de estas situaciones –en las que los/las profesionales pasan a ser personas usuarias de los servicios- es la que se conoce como terapia para los terapeutas. Diversas personas entrevistadas reconocen que “también nosotros pues tenemos nuestras paranoias y nuestras cosas.”210 Es decir, se trata de cuidar de la salud mental de las personas que trabajan en este ámbito, en el cual se movilizan muchas angustias, frustraciones y conflictos subyacentes. En ocasiones, esta intervención se piensa incluso como una exigencia para garantizar el buen funcionamiento profesional. En este sentido, se nos dice que “he sentido esto de cuidar al cuidador como una necesidad, a mí me sirve la posibilidad de vomitar allá.” 211 Claro que, como sucede con la mayoría de las herramientas de salud mental, no todos/as los/las profesionales han tenido buenas experiencias con la psicoterapia. Hay quien señala que en ocasiones puede ser contraproducente, al menos momentáneamente, para desempeñar este tipo de tarea. Por eso, “todo depende de cómo se haga, de quién lo haga, de dónde venga.” 212 Por otra parte, se remarca que la creación de espacios de terapia para las personas profesionales no haría referencia exclusivamente a una cuestión de higiene mental, sino también a un proceso de aprendizaje. Se dice que hay que jugar ambos roles para comprender mejor cómo funciona la relación y la terapia, lo cual mejorará la calidad de las propias prestaciones. “El tratamiento personal es importante por diversas razones. También para que uno sienta lo que es estar del otro lado. Se dé cuenta de lo que es ser paciente, ¿no? Y esto, bueno, además de otras cuestiones, para ver qué es lo que uno hace. Aparte de la ayuda y la necesidad y todo eso, es para que la óptica pueda tener más movilidad y no la óptica unidireccional, médica, paternalista.” (2:60)

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En definitiva, en la actualidad se tiende a trabajar en equipos multidisciplinarios con objetivos comunes, pero los roles aun están marcados por diferencias de estatus. Esta situación, junto con las divergencias de concepciones, puede ser generadora de conflictos. Además, se nos recuerda que en ocasiones los y las profesionales también pueden ocupar el lugar de personas usuarias de servicios de salud mental. Es decir, las relaciones entre las diferentes figuras profesionales son diversas, complejas y no exentas de dificultades.

La relación entre las personas usuarias Durante todas las etapas del proceso, y en las diversas instituciones, se da otro tipo de relación que no siempre se toma en consideración en las reflexiones de las personas profesionales. Nos referimos a los vínculos que se construyen entre las propias personas usuarias. En este caso, se remarca que es una relación entre iguales. Al respecto, se pone de manifiesto la importancia de estos vínculos, ya que “puede ayudar, igual que a todos nosotros, tener amigos a nuestro alrededor.” 213 En este caso, no se trata de cualquier tipo de persona, sino de alguien que comparte las propias vivencias –tanto en torno a la enfermedad, como del proceso terapéutico y del estigma-. Esta circunstancia, según nos relatan las personas usuarias, puede favorecer la comunicación. La empatía entre iguales ayuda al entendimiento mutuo. Así, nos dicen que “igual te sientes más identificado, yo me siento mejor cuando sé que la otra persona también tiene otra enfermedad, me desahogo mejor.” 214 Es decir, parece que el grado de confianza y seguridad entre personas usuarias es mayor que el que se puede producir respecto a terceras personas con experiencias vitales diferentes. “En otros grupos de amigos no cuentas las cosas porque quizás te discriminen. Hay mucha fantasmagoría y mucho morbo y tal. Y nosotros pues ya, mira, es una mejor relación que con el resto de las personas. Realmente nos damos consejos, no vamos cuchicheando ayayayayay… No nos espantamos de nada de lo que tiene el otro. Nos aceptamos tal como somos y todos somos compañeros. Y no porque uno tenga una cosa y uno tenga otra lo apartamos más. Digamos que somos una piedrita del mismo río. Todos formamos un grupo.” (8:98))

Esta última descripción, nos presenta otra característica que distingue a la relación entre personas usuarias respecto de todas las otras relaciones que se puedan dar en el ámbito de la salud mental. En este caso, la igualdad adquiere un significado de equivalencia. Es decir, a pesar de que las personas puedan tener diversos síntomas y diagnósticos, no hay diferencias de estatus y jerarquías entre ellas. Esta circunstancia no se da en la relación que se establece entre personas usuarias y profesionales, ni en los vínculos que estas últimas establecen entre ellas. En este sentido, la misma mirada indiferenciada que los estigmatiza a todos y todas por igual, les aporta una identidad común, en la cual ninguno/a se sitúa por encima de las demás personas, ni hay voces que disfruten de un mayor o menor grado de autoridad. Como colectivo, todas las voces se valoran por igual. Así mismo, este sentido de equivalencia, por el cual personas con diagnósticos diferentes se sienten como miembros del mismo colectivo, tiene un límite. Repetidamente se nos dice que, a pesar de encontrarse con frecuencia internados en los mismos recursos hospitalarios, las personas con un diagnóstico de enfermedad mental rechazan a las personas usuarias de drogas. En este caso, no se sienten como iguales. 213 214

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“A los de drogas se les pasa el delirio, porque se les va la sustancia, y luego te ven a ti ahí babeando y diciendo majaderías y se partirán el culo. Porque eso yo lo he vivido. Y a mí sí que me importa, porque aunque esté hablando con la tele y estoy loco, me doy cuenta que se está riendo de mí.” (9:135)

Por lo tanto, en este caso, el vínculo de equivalencia entre personas usuarias de servicios de salud mental no se establece a partir de la institución sanitaria. Más bien, este elemento vinculante sería la misma enfermedad o la medicación. Es decir, aunque en un mismo servicio de salud puedan coincidir diversas personas usuarias, y que todas ellas deban convivir con un estigma social, no necesariamente se comparte un sentimiento de pertenencia a un mismo grupo. En este caso concreto, ambos colectivos se perciben como pertenecientes a categorías sociales diferentes. A su vez, hay otra característica muy particular de la organización de los servicios de salud mental que afecta a los vínculos que pueden construir entre sí las personas usuarias. En este caso, se señala que la reglamentación de estas instituciones delimita el tipo de relaciones que se permiten. Así, parece que existe una norma según la cual no se permite tener pareja entre personas usuarias de un mismo servicio. Repetidamente se nos dice que “no se permite estar ahí en parejas o tener pareja o estar de novios.”215 Es decir, los posibles vínculos afectivos que pueden establecer las personas usuarias entre sí se ven drásticamente reducidos como consecuencia de las prohibiciones institucionales. Estas prohibiciones son impuestas bajo amenaza de castigos en caso de que no sean respetadas. Así, se relatan vivencias de expulsiones cuando dos personas usuarias han querido establecer una relación de pareja. “Al centro de día a donde voy hicimos una pareja. Un chico y yo hicimos una pareja. Y al cabo del tiempo, no demasiado tiempo, habló conmigo la directora y dijo que no se estaba permitido hacer parejas en el centro de día, porque habían encontrado evidencias muy negativas, y que se tendría que ir uno de los dos. O él o yo. En este caso se fue él.” (9:95)

A pesar de que se explican diversas situaciones parecidas a ésta, en ningún caso las personas usuarias pueden dar cuenta de hechos que pudiesen justificarse como evidencias muy negativas para el establecimiento de relaciones de pareja dentro de un servicio. Como mínimo, se puede asegurar que las personas usuarias no tienen claro cuál sería para ellas el beneficio de esta norma. Finalmente, hay que tener en cuenta que estas consideraciones respecto a la importancia de las relaciones entre iguales y el establecimiento de vínculos afectivos adquieren sentidos diferentes, en función del momento vital en el que se encuentra cada persona. Esta condición es remarcada al decir que hay momentos en los cuales es mejor estor sólo/a, “si piensas que te están escuchando y que te están persiguiendo.”216 En todos los demás momentos en los cuales las personas usuarias están estabilizadas y no sufren el desencadenamiento de un brote, estas relaciones afectivas son tan posibles como necesarias. De hecho, parece que acostumbran a ser bastante usuales.

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4. El contexto Institucional Durante los capítulos anteriores ya hemos ido anticipando la importancia que juega el contexto en las relaciones que tienen lugar en el proceso terapéutico. Incluso, el sentido y los significados del proceso terapéutico pueden llegar a variar si este se da en un servicio o en otro. Así, el contexto institucional es de capital importancia para atender a cómo se desarrollan las acciones del proceso terapéutico. Lo primero que se evidencia es que el contexto institucional determina la posición que debe ocupar cada una de las personas profesionales. Es decir, las tareas, las funciones y lo que se espera que realicen las personas profesionales está en función del servicio en el cual trabajan. “Seguramente que en el hospital las funciones que tiene marcadas el profesional de psicología son unas y tiene una función y, a lo mejor, en otro servicio son otras. Quiero decir, tú eres psicóloga y no haces lo mismo que hacen en inserción laboral. Depende primero ya del objetivo que tiene el servicio.” (10:57)

También sucede lo mismo con las personas usuarias. Según el servicio en el cual estén, se esperará un tipo de evolución, habrá ciertos objetivos prácticos y determinadas expectativas de mejora muy concretas. Por ejemplo, habrá diferencias muy grandes si el entorno es hospitalario o si, por el contrario, se trata de un ambiente más lúdico o de rehabilitación. En este sentido, se afirma que, de acuerdo al contexto, “los modelos de relaciones que se establecen cambian radicalmente.”217 El contexto institucional encuadra, organiza y regula las actuaciones y las relaciones del proceso terapéutico. Así, un contexto institucional no es cualquier tipo de espacio, sino que es un espacio generativo. Es decir, es un espacio que delimita, condiciona y da una forma determinada a los acontecimientos que se producen en su interior. Atendiendo a estas consideraciones, se afirma que “las instituciones tienen y ejercen un peso.” 218 Cada servicio o recurso impone, tanto a sus personas trabajadoras como a las personas usuarias, sus formas de dar sentido y significado al proceso terapéutico. Cuando se habla del peso de las instituciones se hace referencia a la regulación de todas las actuaciones de las personas que se mueven dentro de las mismas. Es por ello que se dice que “la institución institucionaliza, no sólo a los enfermos.” 219 Además, estas regulaciones pueden operar sin que las personas se den cuenta de su injerencia. De allí que se remarque la existencia de inercias institucionales. Es decir, la tendencia a continuar trabajando y actuando de una determinada manera, de reproducir y repetir las formas de funcionamiento de las instituciones. “Cuando entras a trabajar en una institución puede ser que entres con una mentalidad muy abierta y, poco a poco, la rutina te va llevando a creer que lo que haces es la única manera. Estaría bien hacer esta reflexión, porque puede ser que en la lógica de tu institución funcione todo eso, pero a lo mejor hay otra manera, ¿no? Pero bueno, tú entras como una pieza de toda esa maquinaria y te afecta cómo te planteas tú las cosas.” (1:92)

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Se presenta cierta dificultad para salir de los planteamientos de trabajo que marca el servicio o el recurso: “los servicios son muy cuadrados.”220 Y esta circunstancia afecta tanto a las personas profesionales como a las usuarias. Se remarca que “todos los recursos se articulan para irte encarrilando.” 221 Las normas y las reglas de los servicios, ya sean explícitas o tácitas, actúan generando líneas de trabajo establecidas que se incorporan como referentes en toda la institución. Algunas personas remarcan, incluso, la existencia de cierta hipocresía institucional. Se señala que las inercias institucionales funcionan porque las prácticas no coinciden con los discursos, de manera que se puede decir una cosa mientras se continúa haciendo otra. En este caso, parece que el reconocimiento de un problema o el planteamiento de cambios y posibles nuevas actuaciones no son motivos suficientes para modificar los hábitos y formas de funcionar de un servicio o recurso. “El discurso cada vez es más positivo, pero la realidad y los hechos del día a día están muy lejos del discurso que mantenemos, ¿eh? Pero muy lejos todavía. El usuario tiene que poder decidir y su proyecto y tal, no sé qué. ¡Venga! Hacemos entrevistas, nomás recogemos información y después esto es lo que te ofrecemos, ¿no? Poca flexibilidad tienes. Quiero decir, hay lo que hay, te agrade o no.” (1:140)

Ahora bien, el contexto no es una cosa fija, dada de una vez y para siempre. Más allá de su peso y de las inercias, el contexto evoluciona junto con las prácticas, las normas y las concepciones. A fin de que se puedan producir cambios en el contexto institucional, se necesita que la modificación se produzca de forma conjunta entre la manera de entender lo que se hace, las reglamentaciones y las actuaciones cotidianas. Esta es la idea que se quiere poner de manifiesto cuando se nos dice que “al final a las instituciones las hacemos nosotros también, con lo que tenemos en la cabeza y la experiencia y el trabajo.” 222 Las inercias institucionales se producirían, precisamente, cuando los cambios conceptuales, las normativas y las prácticas no evolucionan de manera conjunta y solidaria.

4.1. Las Variables contextuales Hay que tener en cuenta que se pueden presentar diferencias muy grandes entre unas instituciones y otras. Para entender estas distinciones se hace referencia a la existencia de múltiples variables contextuales. Es decir, habría algunas características o dimensiones propias de cada servicio o recurso que condicionan las posibilidades que tienen sus integrantes para actuar y vincularse entre sí. Una de las variables más mencionada en este sentido tiene que ver con el tamaño de la institución; hablamos de la distinción entre instituciones grandes e instituciones pequeñas. Así, se nos dice que “hay una diferencia abismal entre una gran institución y una pequeña unidad terapéutica.”223 En este caso, se acostumbra a valorar de manera más positiva a las posibilidades de trabajo que ofrecen los medios reducidos. Como hemos visto, buena parte de las intervenciones dependen del establecimiento de vínculos interpersonales. De modo que si estos vínculos pueden ser más próximos, frecuentes y cotidianos, la calidad del servicio se verá aumentada. En este sentido, se comenta que una de las limitaciones que 220 221 222 223

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impone el tamaño de una institución podría ser debida a la desproporción entre el número de personas usuarias y el de personas profesionales. “Pienso que los medios reducidos, pequeños, funcionan realmente mejor. Se pueden realizar tareas como estas de ofrecer mucho más soporte que no en los medios con macroestructuras. Es mi manera de verlo. Es difícil a veces poder ofrecer, querer dar de ti mismo e intentar realizar según qué tareas cuando tu grupo de pacientes o de usuarios, como quieras decir, son ochenta para ti o más. Difícilmente puedas hacer nada. Ahora, pienso que las instituciones cada vez se dan más cuenta de la importancia de esto, de aumentar el ratio de personal.” (1:320)

Pero no hay que olvidar que al incrementar el número de profesionales también se va haciendo más compleja la coordinación e integración de las tareas de equipo. Por ello, la medida de una institución no se debería valorar solamente por la proporción entre personas usuarias y profesionales. En este sentido, parece que a medida que crece una institución, disminuye la calidad de los posibles vínculos interpersonales; lo cual, a su vez, repercute en la calidad del servicio. En este sentido, la institución se valora de manera más positiva cuando “a la gente la conoces por su nombre y tienen una cara y puedes coordinar directamente con ellos.” 224 Igualmente, otra variable que habría que considerar a la hora de valorar una institución tiene que ver con el hecho de si esta funciona como un medio abierto o bien como un medio cerrado. En el primer caso, se hace referencia a los espacios de los cuales se puede salir libremente, de acuerdo a la propia voluntad de la persona usuaria. Por el contrario, se denomina medio cerrado a una institución en la cual la persona usuaria no tiene libertad para salir cuando lo desea. Es decir, la posibilidad de entrar y salir, de moverse sin restricciones ni imposiciones más allá de los límites físicos del edificio, es una diferencia entre instituciones. “Un medio cerrado es una institución que cierra puertas, los usuarios tratados están dentro y de allá no salen si no hay un permiso específico. Y un medio abierto es un servicio comunitario a donde la persona o los usuarios van a su casa, está en su barrio y viene puntualmente a tu servicio como una parte del tratamiento o una parte de las actividades, voluntariamente.” (1:45)

Además, se nos dice que este factor contextual “simboliza una llave”225 por el sentido que adquiere el tratamiento. El elemento clave que diferencia a los medios abiertos de los medios cerrados es el papel que juega la voluntad de la persona usuaria. Como hemos visto, las imposiciones terapéuticas condicionan las intervenciones y la eficacia de cualquier tipo de tratamiento que se quiera llevar adelante. “Hay ciertas emociones que circulan dentro de ese espacio y determinan mucho cómo uno es como terapeuta, que se ve de repente actuando de una manera muy diferente a cómo lo haría en un espacio más abierto.” (1:75)

Así, la cantidad y la calidad del tratamiento terapéutico se verá limitada conjuntamente con la libertad de movimientos que se imponga a la persona usuaria. Quizás por ello, también se habla de medio cerrado y abierto en un sentido metafórico. En este caso, se hace referencia a “la concepción y la filosofía de la empresa que te contrata.” 226 Parece que esta ausencia de libertad física de movimientos se traduciría, en muchas ocasiones, en una falta de libertad de acción en términos generales, tanto para las personas usuarias como para las profesionales. Esta es la idea que se remarca cuando se nos dice que estas instituciones “son cerradas 224

(2:18) (1:47): en la traducción al castellano se pierde el doble sentido que tiene la palabra clau en catalan, que a su vez significa llave y clave. 226 (1:307) 225

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también en el otro sentido, tu función está mucha más marcada.”227 Es también en este sentido metafórico que se afirma que en la actualidad “los medios cerrados están intentando ser más abiertos.”228 Es decir, aunque continúen trabajando de puertas adentro, se intenta evolucionar en las concepciones de la salud y la enfermedad, en las intervenciones y en las relaciones con las personas usuarias y entre las propias personas profesionales. Se pretende así que la falta de libertad y de movimientos físicos no se extienda a todas las posibilidades de acción. En tercer lugar, otro factor contextual que habría que considerar, tiene que ver con el área de trabajo en el cual se encuentra la institución. Aquí parece que se hace una distinción muy marcada, la cual distingue los recursos hospitalarios de todos los otros recursos nohospitalarios. Es decir, se señala que habría algunas características propias de los hospitales que los distinguirían de los servicios que desempeñan tareas de rehabilitación, ocio y otras funciones sociales. Estas características distintivas afectarían a las herramientas, la organización del trabajo y a los vínculos de manera diferente. Una primera diferencia, que depende en cierta medida de los objetivos de las instituciones, se refiere a las particularidades de las personas que hacen uso de cada recurso. Así, las personas usuarias no podrían acceder a los servicios no-hospitalarios hasta que no se considere que existe una mejora en su proceso terapéutico, de acuerdo a ciertos criterios médicos. Los dos tipos de instituciones se piensan como adecuados para “momentos diferentes de intervención.”229 Pero esto también supone que en un contexto hospitalario las situaciones que deben enfrentarse sean, en cierta medida, más urgentes e intensas. Es “una tarea mucho más asistencial y mucho menos educativa.” 230 En este sentido, los objetivos de largo término quedan en un segundo plano. “Y entonces en la relación hospitalaria están más enfermos, digámoslo así, para agravar. Es decir, sabemos que se tienen que hacer cargo de ansiedades más violentas y agudas y de algunas maneras que, bueno, nosotros no nos tenemos que hacer cargo.” (2:19)

Así, se remarca que trabajar con personas compensadas implica una ventaja muy grande en cuanto a las posibilidades de plantear tareas y actividades pedagógicas. La mayor variabilidad y riqueza de herramientas disponibles con las que se puede encontrar una persona cuando sale del contexto hospitalario serían debidas, al menos en parte, a esta organización de las intervenciones a través de una serie de etapas sucesivas. Al mismo tiempo, se señala que esta particularidad del contexto también afecta a las relaciones entre profesionales. Al respecto, se nos dice que en un contexto no-hospitalario “las relaciones a nivel interdisciplinar son mucho más fluidas que en el área hospitalaria.”231 En este caso, se trataría de un efecto del sistema de jerarquías que se crea y reproduce con el modelo de intervenciones bioquímicas. Cuando se piensan algunas herramientas e intervenciones como más fundamentales que las otras, las personas profesionales que dominan este saber también ocuparán este lugar de privilegio y prestigio.

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“En los centros de hospitalización quien manda es el médico, el psiquiatra, y todos los otros son cosas que cuelgan debajo de él. Y esto no se ve desde el exterior. Y en cambio en el área comunitaria yo creo que puedes más, todo el mundo funciona igual. Es que no sé muy bien porqué, pero no hay este sentido, esta jerarquía.” (2:26)

A su vez, estas distancias más marcadas entre los diferentes roles profesionales afectan a la capacidad para trabajar en equipo. Al respecto, las personas profesionales nos dicen que esta integración de herramientas que provienen de diversas disciplinas “en el hospital sabemos que es más difícil, cuesta más trabajo hacerlo.”232 En cuarto lugar, a veces se menciona un factor contextual que se añadiría a los ya comentados a la hora de conformar las particularidades de un servicio o recurso. Se nos dice que habría ciertas diferencias entre las instituciones públicas y las instituciones privadas. La primera de estas características que se remarca tiene que ver con la disponibilidad de los servicios. Así, se reconoce que, a veces, cuando una institución depende de la seguridad social puede ser que no haya suficientes plazas, que no sean suficientes los profesionales para atender a todas las personas. En una institución pública uno de los principales problemas se encontraría en que “hay mucha más gente que lo necesita.”233 Por el contrario, se considera que una institución privada ofrecería la ventaja de una mayor disponibilidad de plazas y profesionales. Aquí la demanda sería menor, al no ser accesible para todas las personas. Se valora que “a una mutua, si hace falta alguna cosa y haces una llamada, pues te lo conseguirán de alguna manera y no tienes que esperar tres o cuatro meses.”234 Pero, al mismo tiempo, hay personas usuarias que cuentan con experiencia en ambos contextos y que, con frecuencia, expresan su preferencia por las instituciones públicas. Para justificar esta elección afirman qué “la seguridad social es más transparente.”235

Esta

transparencia se podría ver en la eficacia y rapidez con la que se dan las altas o en el hecho de que se presente claramente la desinstitucionalización como objetivo. En este caso, se considera que el hecho de ser percibidos como un gasto, en lugar de cómo una posible fuente de provecho económico, tendría sus beneficios. “Yo pienso que hay una diferencia, digamos, verdadera o clave. El psiquiatra privado lo que quiere es no perder al cliente, porque si te cura muy rápido pierde un cliente. En cambio el psiquiatra de la pública lo que hará será mirar que cuantos más enfermos se saque, mejor. Es una cosa lógica, ¿eh?” (7:68)

Finalmente, otro factor al que se hace referencia en las diversas entrevistas distingue entre un contexto urbano y un contexto rural. Es decir, se señala que hay que tener en cuenta las dimensiones de la localidad en la cual se encuentra una institución, así como su proximidad a otras instituciones para valorar sus posibilidades de acción, sus vínculos con otras instituciones y los recursos que puede ofrecer. Una de las principales limitaciones que presentan los contextos rurales tiene que ver con la accesibilidad reducida y las distancias que hay entre los diferentes servicios o recursos. No todas las personas tienen las mismas facilidades para acceder a los servicios que existen en cada territorio. Se nos dice que a menudo se presenta

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esta dificultad, y que para algunas personas usuarias “el desplazamiento supone mucho.”236 Por otro lado, estaría la cuestión del tiempo que se requiere para cubrir las distancias. “Venía gente en tren, tres cuartos de hora o no sé cuánto. Es un palo para esa persona. Claro, yo tengo el centro de día a cinco minutos, pero tendrían que poner más centros de día para la gente que está más alejada.” (9:112)

Por otra parte, se presentaría el problema del presupuesto que implica para la persona usuaria ir cada día a los centros. Se nos dice que cuando el transporte es interurbano “no te lo abonan.” 237 Y este precio, a veces, no se puede asumir. Se trataría de una imposibilidad material, porque “si tú te gastas cinco euros cada día, y tú cobras trescientos euros de pensión, vamos echando cuentas.” 238 Claro que las dificultades que implican las distancias y la accesibilidad a los servicios en las áreas rurales no se agotan en el tiempo y el presupuesto. Además, se nos dice que en algunas localidades no hay servicio de transporte público adecuado que posibilite moverse dentro de los horarios de la institución a la cual se quiere acceder. Se comentan casos de personas que llegan tarde o que se tienen que ir antes de hora cada día porque “depende de la hora del autobús.” 239 Incluso, se hace referencia a algunas personas que han tenido que dejar de asistir a un centro por las dificultades que tienen con el transporte. “Este problema, aquí en Lleida concretamente, no está. Porque hay mucho transporte público. Pero en otras zonas, en Balaguer por ejemplo, está fatal.” (10:157)

Igualmente, las dificultades añadidas por el contexto rural afectan a las personas profesionales del ámbito de la salud y a su tarea. Una de las circunstancias a las que se hace referencia más usualmente es la necesidad de desempeñar múltiples funciones. Se dan casos de profesionales que nos dicen “trabajo en un pre-laboral, también yo llevo el área de ocio y, por las tardes, estoy en el club social.” 240 Es decir, la división de tareas que se da en las instituciones de las áreas metropolitanas, con diversidad de personas especializadas profesionalmente en alguna de ellas, a veces no es posible en las áreas rurales. “Tu lo miras desde tu punto de vista y dices: Por la mañana estoy en el pre-laboral, por la tarde estoy en el club social, nomás faltaría coger la furgoneta y hacer ruta por toda la Segarra a acompañar a todo el mundo… ¿Sabes? Es que para nosotros sí, el transporte público es un gran problema.” (10:161)

Al respecto, se remarca que la dificultad no radica en la falta de personas profesionales en los servicios, sino más bien en las limitaciones que impone el transporte y las distancias. Por eso, se afirma que a veces las personas usuarias del área rural acaban en servicios que no se corresponden con sus necesidades y las personas profesionales se ven obligados a hacerse cargo de múltiples necesidades diferentes. De modo que, debido a las limitaciones geográficas, muchas personas no pueden ser derivadas a otras instituciones cuando lo necesitan, como sucede en los contextos urbanos. “Que nosotros tenemos usuarios que piensan que el club social les iría mucho mejor que el prelaboral, pero vienen al pre-laboral por el problema del transporte y no por nada más. Es decir,

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estarían más a gusto y mucho mejor en el club social, pero están allá porque tienen que hacer algo.” (10:159)

En definitiva, de la misma manera que el rol de una persona profesional depende en buena medida de las características y los objetivos de la institución en la cual se encuentra, el funcionamiento y las dinámicas de cada institución también se ven afectadas por diversas variables contextuales. Entre éstas, se consideran especialmente las dimensiones de la institución, si funciona como medio abierto o cerrado, su área específica de trabajo, la cuestión de la propiedad y su ubicación territorial. Es claro que los diversos factores contextuales no influirán aisladamente los unos de los otros. Más bien, se conjugan de manera particular en cada caso, otorgando a cada institución ciertas características distintivas.

4.2. Los recursos sanitarios En la actualidad, las intervenciones en salud mental están pensadas a partir de una gran diversidad de recursos institucionales que trabajan coordinados en red. Cada uno de estos recursos tiene sus objetivos, funciones y maneras particulares de proceder. En este sentido, las dinámicas de los vínculos y las relaciones que se generan en su interior también son particulares. Por ello, a continuación atenderemos a los diferentes recursos sanitarios que han aparecido en los relatos de las personas entrevistadas. Concretamente, centraremos nuestra atención en los elementos distintivos de cada recurso institucional y en la manera como se piensa que esto afecta a las personas, así como a las relaciones que allí tienen lugar. Así mismo, hemos incluido a los clubes sociales, para contraponer estos recursos sanitarios con otros recursos exclusivos de rehabilitación o de inserción.

Los Centros de Salud Mental Los Centros de Salud Mental (CSM) son para la red de recursos institucionales lo mismo que la figura del psiquiatra para los equipos interdisciplinarios de las instituciones hospitalarias. Es decir, el CSM es la primera referencia y tiene la función fundamental de organizar y coordinar al resto de los recursos. Usualmente estos centros son el punto de partida para la planificación de los procesos terapéuticos y, a menudo, funcionan como una guía que orienta todas las otras prácticas. De hecho, por su papel como institución de referencia y su función directiva, recibe con frecuencia unas críticas similares a aquellas que recibe la figura del/la psiquiatra. Desde los otros recursos se critica la organización jerárquica de la red a partir del CSM. Se nos dice que “todo comienza en el CSM, parece que en el CSM comienza y se acaba todo.”241 En este sentido, la estructura de la red reproduce un modelo jerárquico de organización. Se señala que al CSM acuden las “personas que piden un tratamiento psiquiátrico por su problemática.” 242 Pero como hemos visto, estas personas no siempre acuden por propia voluntad. A veces llegan derivadas desde otros servicios o vienen enviados por alguna otra institución. De todas formas, ésta acostumbra a ser la instancia de decisión respecto a cuál debe ser la orientación del proceso terapéutico y respecto a los servicios adecuados para ello.

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Además, en cierta medida, organiza los itinerarios posibles a través de los diversos recursos disponibles. También aquí se llevan a cabo las consultas. “El CSM sería como el médico de cabecera. O sea, que de alguna manera es el referente más directo. Los demás somos apoyos del centro de salud mental.” (4.33)

Ahora bien, se considera que esta multiplicidad de funciones y responsabilidades que lleva el CSM puede repercutir negativamente respecto a sus objetivos. Se dice que el volumen de tareas, la cantidad de consultas, los ritmos de trabajo, la escasez de profesionales y otras dificultades estructurales de la sanidad pública afectan a las relaciones con las personas usuarias y a la calidad de las prestaciones. La cuestión tendría que ver con la cantidad de demandas, que superaría las posibilidades de la institución para cubrirlas. Las propias personas usuarias afirman que “como somos tanta gente la que estamos enfermos”243, se produce una desproporción respecto a las personas profesionales que allí trabajan, lo cual perjudica la atención. Así, una de las consecuencias negativas que se derivan, afecta al tiempo que el cuerpo de profesionales puede dedicar a la atención de cada persona; tanto por lo que se refiere a los meses que a menudo hay que esperar para acudir a una consulta, como por el tiempo que le pueden dedicar a cada persona. “El tiempo ahí es muy escaso. Y realmente pienso que la calidad, en lo que es la asistencia en el ambulatorio, pues efectivamente se nos ha ido limitando por la presión asistencial que hay.” (4:19)

Además, se remarca que la cantidad de personas usuarias que cada profesional lleva, y tiene que ver cada día, supone un exceso de trabajo que limita sus posibilidades de acción. Así, por ejemplo, se considera que, con consultas tan espaciadas y breves, el/la psiquiatra poca cosa podrá hacer más allá de regular la medicación. De la misma manera, también el vínculo y la relación son elementos que se verán afectados por esta limitación temporal. “Pues yo no echo la culpa, porque hay mucha gente y entonces han tenido que minimizar todos los recursos, ¿no? Y por eso a lo mejor un psiquiatra te dice, bueno pues: ¿Cómo estás? ¿Bien? ¿Tienes algún efecto secundario? ¿No? ¡Tatata! ¡Pum! O te llama Yolanda, como me llamó a mí el otro día, porque tiene en la cabeza a la anterior. Porque tiene a mucha gente, mucha gente. Y entonces, ya es una cosa que a ellos mismos les tiene que atabalar. Ellos mismos tienen que encontrarse mal tratando así a la gente.” (5:114)

Claro que la falta de recursos y las limitaciones en las condiciones de trabajo no afectan sólo a los y las profesionales de la psiquiatría, sino a todas las personas que trabajan en este contexto. Se remarca que el conjunto de profesionales de enfermería, psicología o trabajo social “también tienen muchos pacientes, muchos problemas y las mismas restricciones que tu propia agenda.”244 Es decir, se trata de un problema estructural, material, que condiciona todas las intervenciones en este ámbito. Igualmente, se reconoce que estas mismas limitaciones también afectan a las relaciones entre profesionales. La falta de tiempo, los ritmos de trabajo y, a veces, la ausencia de espacios adecuados hacen que los encuentros y la coordinación entre compañeros/as de trabajo se vea muy dificultada. Se afirma que en el CSM “al compañero lo tienes, pero te queda muy distanciado, te sientes mucho más solo.”245 243 244 245

En este caso, aumentar la cantidad de

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profesionales que trabajan juntos no hace que se incrementen las relaciones y los vínculos entre ellos. De hecho, parece que el efecto ha sido el contrario, por lo cual, en la actualidad, los CSM presentan crecientes dificultades de coordinación. “En el CSM hay mucha gente a la que no la veo en toda la semana. No sé si están de vacaciones, si han venido, si no han venido.” (4:73)

De este modo, aunque haya profesionales de todas las disciplinas, no siempre se daría la integración de herramientas que presupone el trabajo en equipos interdisciplinarios.

Los Hospitales Psiquiátricos En la actualidad, los hospitales psiquiátricos –o Unidades de Hospitalización Psiquiátrica- 246 son los recursos institucionales de salud mental especializados en la atención de las personas usuarias que presentan cuadros agudos y subagudos. Es decir, se trata de los dispositivos preparados para acoger a las personas durante los momentos de crisis. Por ello, se afirma que en estas instituciones “llegan los casos más difíciles.” 247 Aquí, básicamente, el primer paso de las intervenciones es el ingreso de la persona que sufre la enfermedad. Dado que estos ingresos se producen durante un momento de crisis, no acostumbran a ser voluntarios, sino que usualmente se trata de una medida impuesta. En los hospitales psiquiátricos se dan la mayoría de procedimientos tradicionales y circunstancias negativas con las que se asocian las enfermedades mentales. Es decir, hay ausencia de consciencia de enfermedad, intervenciones involuntarias y encierro de la persona. Circunstancias y procedimientos que, como hemos visto, afectan muy negativamente a las personas usuarias y a las relaciones interpersonales que pudiesen generarse. De hecho, las medidas impuestas no se agotan en los ingresos involuntarios. La mayoría de las intervenciones en los hospitales psiquiátricos adquieren este carácter, comenzando por la medicación. Así mismo, se nos explica que “la contención física pasa mucho en los psiquiátricos.” 248 Recordemos que contención es el nombre que se le da a la reducción de la persona por medios físicos o farmacológicos. Las intervenciones que se hacen en este contexto se dan como imposiciones. Y esta es una forma de proceder que, además, se piensa como necesaria. Recordemos que partiendo de la ausencia de consciencia de enfermedad, y debido al discurso que considera a la persona descompensada como un peligro para sí misma y para los demás, se concluye que hay que intervenir con independencia de la voluntad de la persona usuaria. Y este carácter de obligatoriedad parece que también impregna negativamente a las posibilidades de acción profesional. Por ello, se nos dice que “dentro de un ámbito hospitalario estoy absolutamente coartada con las cosas que puedo hacer.” 249 Es decir, las posibilidades de acción se encuentran condicionadas y limitadas por los factores contextuales, algunos de los cuales son explícitamente definidos como contraproducentes. Como relata este psiquiatra: “Que a mí también me ingresan tres meses e una unidad como la nuestra de subagudos, que me dan de comer tres veces al día y estoy en un sofá y yo también acabo, entre comillas, deteriorado.” (3:81)

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Aunque en la actualidad el término hospital psiquiátrico se ha cambiado por el término Unidades de Hospitalización Psiquiátrica, en esta investigación seguiremos utilizando el término hospital psiquiátrico ya que este es el nombre con el que se refieren a él las personas usuarias. 247 (1:241) 248 (1:278) 249 (1:305)

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Quizás por ello, las personas usuarias nos dicen que “están obsoletos los psiquiátricos.”250 De manera generalizada, las valoraciones acostumbran a ser muy negativas. Se considera que los hospitales psiquiátricos son “horribles, cosas muy feas.” 251 Y se hace referencia a diversos motivos por los cuales se pueden hacer estas críticas. Se menciona, por ejemplo, la reglamentación de todos los aspectos de la vida cotidiana. Se dice que hay “horarios para todo”252, lo cual incluye, entre otros, el momento en el que se puede salir al patio, abrir las ventanas o, incluso, higienizarse. El tiempo está completamente institucionalizado. Esta disciplina, que regula todos los momentos de la vida de la persona ingresada, no va acompañada de la presencia de actividades significativas. Se afirma que, en los hospitales psiquiátricos, el tiempo no tiene ninguna significación. Se relata que “al final te enloqueces porque ahí ya no sabes qué hacer.” 253 Así, en este contexto se da una conjunción de factores nada positivos: imposición, encierro y reglamentación sin significado para la persona. También, se describen algunos hospitales psiquiátricos en los cuales son muy precarias las condiciones de existencia. Esta precariedad es vista por las personas usuarias como un desprecio por la dignidad de la persona, de manera que las medidas en los hospitales psiquiátricos, en lugar de ser percibidas como terapéuticas, se entienden como un castigo permanente. “Estuve un mes y medio en agudos. La comida era una mierda. Porque era una mierda. Dormía en una cama, que la mitad de los pabellones que hay, lo que es el somier, estaban destrozaos. No había sitios para todos. Los lavabos hechos una porquería. ¿Cuánto costó? ¿La Seguridad Social cuánto pago por eso? Por comer una mierda de basura de comida, por cuatro pastillas al día, por una cama de… Pa’ eso me voy a un hotel y me sale más barato.” (9:130)

Por otra parte, las particularidades propias de los hospitales psiquiátricos también afectan a las relaciones de los profesionales entre sí. Se hace una mención especial de las diferencias de jerarquías que serían más marcadas que en otros contextos. Al respecto, las personas profesionales señalan que “en los centros de hospitalización hay una jerarquía muy clara y evidente para todos, tanto para los profesionales como para los usuarios o las familias.”254 Esta situación sería debida a la relevancia superior que se otorga a algunos saberes respecto de otros para trabajar en este ámbito. En los contextos hospitalarios el modelo biomédico tiene más fuerza que en ningún otro sitio. De hecho, el mismo nombre de estas instituciones nos señala que son concebidas como los lugares apropiados para aplicar medidas psiquiátricas. Las otras instituciones, los otros profesionales, por los tanto, serán entendidos como subordinados. Finalmente, cuando se habla de los hospitales psiquiátricos se pone de manifiesto hasta qué punto se da una orientación administrativa de las intervenciones. Es decir, las actuaciones pueden estar organizadas por objetivos que son relativamente independientes de la evolución del proceso terapéutico de la persona. El ejemplo más claro se encuentra en la división entre agudos y subagudos. Ambos nombres parecería que hacen referencia a una progresiva estabilización. No obstante, el tiempo para hacer el paso de una unidad a la otra viene determinado administrativamente, de manera fija, igual para todas las personas, sin

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atender a la evolución o al progreso de cada una de ellas. En este caso, se afirma que, a diferencia de lo que sucede en otros tipos de instituciones, los días de ingreso están limitados por el reglamento. “Agudos y subagudos son ingresos psiquiátricos. Cuando es la primera entrada del paciente es en agudos, se está un período cortito de tiempo que pienso, no sé si me equivoco, que son unos quince días. Y si todavía se valora que necesita un tiempo más, pues ya pasa a subagudos. Y a subagudos ya tiene permisos para salir, tiene permisos para recibir viditas de los familiares. Y después, una vez que le dan el alta, ya se valora si le iría bien irse a l hospital de día o irse a un centre de día, que son los otros dos recursos que trabajan un poquito más ya el área social, pero que también dependen del contexto sanitario.” (10:46)

Vemos así hasta qué punto están marcadas las inercias institucionales en los hospitales psiquiátricos.

Los Hospitales de día Lo primero que se comenta de los hospitales de día es que son “una alternativa más moderna” 255 para el tratamiento de la enfermedad mental. Este es un recurso institucional que cumple algunas funciones del hospital psiquiátrico. Así mismo, se diferencia fundamentalmente por el hecho de no estar pensado como un espacio cerrado ni como un espacio de contención. Además, éste es un recurso que posibilita que el proceso terapéutico continúe adelante si la persona usuaria lo necesita, al mismo tiempo que ofrece una vía de salida a las personas ingresadas en los hospitales psiquiátricos. Es decir, gracias a los hospitales de día se pueden dar con relativa rapidez las altas de los psiquiátricos. En este sentido, este recurso está pensado como un espacio al cual llegan “los que no se pueden ir directamente a su casa, pasan al hospital de día, que entonces es una hospitalización parcial.”256 Es decir, funciona como intermedio entre el encierro y la libertad de movimiento, en tanto que la persona usuaria pasa dentro de la institución tan sólo unas horas cada día. “Un hospital de día es un sitio donde haces terapias. Hay un psiquiatra, que controla la medicación. Un enfermero residente también, que te va haciendo controles y si te tiene que poner un inyectable también te lo pone. Hay también una trabajadora social para ayudarte si tú tienes que arreglar algunos papeles para algo, alguna pensión o algo. Comes allí. Vuelves de día. El mismo horario que los centros de día. O sea, sólo estás de nueve hasta las nueve.” (9:85)

En los hospitales de día las medidas no tienden a la imposición de manera forzosa, en tanto que las personas usuarias están la mitad del día fuera de las paredes de la institución. Es necesario que cada uno/a se haga cargo, al menos en parte, de llevar adelante su propio proceso terapéutico. Por ello, a partir de aquí habría que trabajar “un poco la rehabilitación de su enfermedad, más que nada la adhesión al tratamiento y la consciencia de enfermedad.”257 Es decir, se considera básico enseñar a las personas usuarias tanto a convivir con su diagnóstico como a aceptar las ventajas de la medicación o de las otras intervenciones. Sin la implicación de la persona usuaria, buena parte de las herramientas no podrían ser aplicadas en un contexto de desinstitucionalización.

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Tanto las personas profesionales como las usuarias están de acuerdo en la relevancia que tiene la liberación de la persona para un buen funcionamiento del proceso terapéutico. Al respecto, se nos dice que “en el hospital de día tengo un tiempo de muchísimo mayor calidad”258, lo cual sería debido a que se conjugan dos circunstancias favorables. Por una parte, se cuenta con mucho tiempo para que las personas usuarias y profesionales puedan coincidir en un espacio para hacer la atención. Pero por el otro, también se añade la posibilidad de salir cada día de este espacio. Esta movilidad, más allá de los límites físicos de la institución, hace que las intervenciones y los vínculos no sean vividos como imposiciones forzosas. Se nos dice que “notas un mundo en la calidad o la atención que puedes dar al paciente cuando estás en un hospital de día, son grupos reducidos de pacientes y la atención es mucho más amplia.”259 Esta es una conjugación de circunstancias, por lo tanto, que favorece las relaciones y el proceso terapéutico. En este contexto, el papel y el valor de las personas profesionales que dan importancia a las dimensiones sociales de la persona adquieren más relevancia. Incluso, la palabra de la propia persona usuaria, que debe rendir cuentas de lo que hace fuera del hospital, comienza a ser bien considerada. “Te permita además trabajar desde diferentes puntos de vista, de una manera integral, ¿no? Cada uno puede aportar y entre ellos se pueden ayudar. También siempre te acaban enriqueciendo mucho los mismos pacientes.” (4:24)

Igualmente, se afirma que esta circunstancia afecta positivamente al vínculo entre personas profesionales y usuarias. Estas últimas comentan que todo el personal que trabaja dentro de estas instituciones, por el simple hecho de que las ven entrar y salir cada día “no te están tratando como a un enfermo, sino como una persona que viene allí, pues como el que va al médico porque tiene gripe y punto.”260 Esta es una situación muy valorada por las personas usuarias, porque consideran que dirige la atención a sus necesidades. “La cosa cambia. O sea, los psiquiatras que están en un hospital de día no son sólo psiquiatras que te dan una medicación y te preguntan qué tal va la medicación, sino que hablan contigo e intentan saber cuáles son tus dificultades o cuáles son tus problemas, cuál es tu forma de actuar frente a estas situaciones, estos problemas o frente a tus dificultades. Esto de los hospitales es un proyecto que realmente ayuda mucho más al paciente, que no ir a visitarte en un centro mental que, aparte, la visita es cada mes o cada mes y medio.” (6:39)

En definitiva, la valoración que las personas usuarias hacen de los hospitales de día como recurso institucional acostumbra a ser positiva. “Me he quedado de piedra sabiendo que existía este recurso. Ha cambiado absolutamente toda mi vida. ¿Esperar catorce años para esto? Me hubiera podido ahorrar mucha parte de mi enfermedad.” (6:6)

De hecho, las personas que han tenido que pasar por hospitales psiquiátricos en el pasado –en los cuales los encierros solían ser casi definitivos- expresan incluso sorpresa frente a estos cambios. Dadas estas circunstancias, los hospitales de día aparecen a los ojos de estas personas como una oportunidad de vida de la que no se podía disponer en tiempos pasados.

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Los Centros de día El centro de día 261 se considera como el último eslabón de la red de recursos sanitarios. Es un servicio pensado para continuar adelante con los tratamientos, al mismo tiempo que se hace rehabilitación psicosocial para capacitar a las personas usuarias en algunas destrezas necesarias para que se puedan desenvolver en otros contextos sociales. Por ello, debido a este doble objetivo y a sus funciones, se plantea que el centro de día “es un poco un entremedio entre el hospital de día y el club.” 262 Además, ambos recursos comparten horarios, así como algunas de sus dinámicas. “El centro de día es un poco como un hospital de día, pero más largo. Se pueden estar más tiempo y, aparte, representa que además de la adhesión al tratamiento y la consciencia de enfermedad se trabajan las habilidades sociales, las habilidades comunicativas. También hacen un poquito de ocio, se hace deportes también y es un proceso ya más largo. Un entremedio, digamos.” (10:48)

Para poder cumplir con sus objetivos, estas instituciones desarrollan diversas actividades, denominadas “terapias taller” 263, cada una de las cuales aportaría algunos aprendizajes con diferentes beneficios. Por ejemplo, se aprende cocina, planchado o actividades domésticas; se práctica teatro, pintura u otras formas de expresión creativa; se juega básquet, futbol sala u otros deportes o se hacen actividades físicas colectivas. Todas estas actividades, en términos generales, son muy apreciadas por las personas usuarias. Por otra parte, se hace referencia al hecho de que las personas usuarias llegan aquí “derivadas por los psiquiatras y también por los psicólogos.” 264 Pero, a pesar de que este recurso aparece como el siguiente de la red, después de los hospitales de día, no todas las personas han seguido este camino. Por el contrario, se remarca que los itinerarios y las trayectorias pueden ser relativamente diversos. “Algunos pacientes después del hospital de día pasan al centro de día. Otros que están en el centro de salud mental necesitan, a lo mejor, un proceso de acompañamiento mayor para aspectos de rehabilitación.” (4:29)

En cualquier caso, tampoco todas las personas pueden hacer uso de este recurso institucional. Al respecto, se pone de manifiesto que hay que cumplir ciertas condiciones para estar allí. Así, se nos dice que “si una persona está viniendo al centro de día es porque su proceso ya está en un punto que le permite estar aquí.”265 Es decir, los objetivos, las actividades, las funciones y los servicios que ofrecen los centros de día presuponen que harán uso de ellos personas suficientemente estabilizadas y compensadas. Un motivo fundamental para la existencia de esta condición es que los centros de día no funcionan como medidas impuestas. Aquí se tiene en cuenta la voluntad y motivación de la persona usuaria. Se remarca que una persona tiene que escoger, o como mínimo pactar y aceptar, el uso de estos servicios. “Y un paciente que ha estado más estable, una persona que ya tiene medianamente claro qué cosas quiere trabajar, viene aquí. Esto es un centro abierto, es voluntario. O sea, ya no es como el

261 Aunque en la actualidad el término centro de día también supone hablar de servicios de rehabilitación comunitaria,

en esta investigación seguiremos utilizando el término centro de día ya que este es el nombre con el que se refieren a él las personas usuarias. 262 263 264 265

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hospital de día que están obligados a ir. Aquí, a parte que tiene que tener un mínimo de motivación por venir para ya simplemente el poder acceder a los grupos.” (4:63)

Es esta condición, precisamente, la que a menudo puede dar lugar a algunas dificultades en la coordinación entre los diferentes recursos. A veces, los y las profesionales se quejan de que les derivan personas de las que no se pueden hacer cargo. En estos casos, se considera que los centros de día son lugares inadecuados, al no contar con “capacidad de contención” 266 para personas que puedan estar descompensadas o que, incluso, se encuentren sufriendo un brote psicótico. Es decir, se afirma que en ocasiones las personas usuarias son asignadas a un servicio que no se corresponde con la evolución de la enfermedad, lo cual exige al servicio desplegar una tarea para la cual, quizás, no está preparado. “Pues, estemos en un grupo por ejemplo de rehabilitación social, de reeducación, y aquella persona continúa haciendo intervenciones extrañísimas o se cansan, marchan fuera, entran, y tiene que estar alguien por ella continuamente. Si hubiese dos personas, un terapeuta y un coterapeuta, quizás se facilita la cosa, pero a la unidad social se le hace muy complicado esto, y conflictivo para funcionar con esto. Y entonces son dos misiones que, claro, chocan.” (3:92)

El problema se generaría en la coordinación entre los diferentes recursos institucionales, los cuales podrían atender a objetivos contrapuestos. Así, por una parte se puede valorar que una persona quizás “todavía está mal para estar allá.” 267 Mientras que desde otro servicio se considera que siempre es más beneficioso salir a un contexto adonde hay recursos más diversos que en el estricto ámbito hospitalario. “Per eso, que haya movilización, aunque muchas comillas queráis ponerle, les interesa.” (3:81)

En este sentido, la valoración que las personas usuarias hacen de los centros de día acostumbra a ser muy positiva. Así, se nos dice que “aquí estoy muy a gusto, me siento más vivo, digamos que nos estoy apartado.” 268 La cuestión fundamental, más allá del tipo particular de tareas que se realicen, se encontraría en la posibilidad de sentirse nuevamente personas útiles y capaces. Recordemos que la ausencia de tiempo significativo propio de los hospitales psiquiátricos es un factor que afecta muy negativamente a las personas y a su evolución terapéutica. En el centro de día los aprendizajes y las tareas compartidas ayudan, a su vez, a mejorar el autoestima y la voluntad. “Encuentro que está muy bien que haya cosas entre medio, como son los centros de día. Encuentro que esto ayuda mucho más. Ta ayuda porque ya no se encuentra un enfermo con un estigma. Aquello de decir: Es que no puedo hacer nada, es que no puedo nada. Sino que hay muchas actividades en las cuales el paciente se puede dar cuenta que puede servir para algo. Y estos centros que son entremedio, verdaderamente hacen válida a la persona, en creer en sí misma, en encontrar que puede hacer proyectos y tener ilusiones.” (6:68)

De igual manera, también los y las profesionales comparten esta valoración. En términos generales, se considera al centro de día como un contexto muy apropiado para trabajar, más gratificante que los espacios hospitalarios. Así, por ejemplo, los y las trabajadoras nos dicen que “a mí me encanta estar en el centro de día, porque es otra manera de ver el día a día, cómo evolucionan, o las dificultades.”269 Es decir, este contexto abre nuevas posibilidades para trabajar, compartir y hacer un seguimiento de las personas que lo utilizan, con lo cual las 266 267 268 269

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personas profesionales pueden apreciar la utilidad de su tarea. Esta circunstancia contrasta con las sensaciones de impotencia que muchas veces se viven en otros espacios sanitarios. Igualmente, se considera que estas características contextuales también afectarían positivamente a los vínculos y las relaciones. Así, las personas profesionales afirman que “los pacientes, en general, nos ven más como una ayuda o un soporte.” 270 Claro que, a veces, pueden surgir algunos reclamos puntuales respecto a los modales o a la poca motivación de algunas personas que allí trabajan. De hecho, las personas usuarias nos recuerdan que “no todos valen para esto.” 271 Se señala que, para desempeñarse adecuadamente trabajando con personas afectadas, habría que tener mucha paciencia, mucha tolerancia a la frustración y capacidad para encontrar gratificación en el hecho de servir a otras personas; condiciones que, por otra parte, serían necesarias en todas las instituciones de este ámbito. Es así como las características propias del centro de día, sus actividades y dinámicas, colaboran para que se manifieste un menor peso de las jerarquías, lo cual hace más próximas las relaciones y más ricos los vínculos. “Yo estoy muy agradecida. En el centro de día hay normas también, pero los monitores son más cercanos. Si te tienen que llamar la atención te la llaman, pero de otra manera. Hacen las actividades. Y después, también estoy muy agradecida al trato de la situación, de enfermos y amigos que tenemos aquí, porque también nos estimulan con aprecio.” (9:68)

Claro que estas características del contexto, que recortan las distancias de jerarquías, también modifican las relaciones entre las diversas personas profesionales del equipo interdisciplinario; situación que ponen de manifiesto cuando explican que, en este contexto, “no tenemos ya despachos casi por separado, nos reunimos siempre y no tiene nada que ver.” 272 Así, cuando se traspasan los límites de las instituciones hospitalarias, los y las profesionales que atienden a las dimensiones psicosociales de la persona adquieren más relevancia en los equipos. Parece que la mayor importancia de sus funciones dinamiza la interdisciplinariedad. En definitiva, los centros de día no son considerados como una solución a la enfermedad, dado que “tampoco es la curación, es simplemente un sitio donde ocuparte las horas.” 273 Así mismo, el simple hecho de incorporar y considerar la dimensión psicosocial de la persona produce diversos efectos positivos. Por medio de las actividades y dinámicas que promueve, mejora el autoestima de las personas usuarias y sus relaciones con el cuerpo de profesionales, así como las relaciones de las personas profesionales entre sí. Además, permite ayudar a recuperar las habilidades y destrezas necesarias para volver a funcionar fuera de los contextos hospitalarios.

Los Clubes Sociales El club social es un recurso institucional relativamente nuevo dentro de la red de salud mental. Nace pensado para cubrir las necesidades de ocio y las relaciones de las personas usuarias una vez que reciben el alta por parte de los otros servicios. Es el primer eslabón que no se considera como recurso sanitario, sino como una institución exclusivamente dedicada a la rehabilitación y reinserción social. De hecho, en los clubs sociales no hay profesionales del ámbito médico. En este sentido, se nos dice que son “dispositivos más comunitarios, ya no

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asistenciales.” 274 Por ello, todas las actividades y tareas atienden a aspectos psicosociales, poniendo especial énfasis en la capacidad para relacionarse con las demás personas. Igualmente, se considera fundamental que el tiempo de la persona usuaria sea significativo, tenga sentido y estructuración. Es importante que el tiempo se inserte en una rutina, y que se llene de actividades que fomenten la reflexión y que organicen la cotidianeidad de la persona. Precisamente esto es lo que ofrecen los clubes sociales, que intentan cubrir estas necesidades “mediante talleres, haciendo actividades.”275 Así, el club social permite llenar un vacío que hay en muchos de los recursos sanitarios o más allá de los mismos, ofreciendo un servicio de actividades lúdicas. “Es un espacio a donde hacemos actividades de ocio para que la gente pueda venir y conocer gente nueva, relacionarse con gente y hacer actividades diferentes y tener una relación, una rutina, un lugar a donde ir.” (10:51)

En este sentido, el club social es entendido como un espacio de aprendizaje. No se trataría tan sólo de estar con un grupo de iguales compartiendo actividades, sino de recuperar las habilidades para desenvolverse en un mundo social, exterior a las instituciones de salud mental y a la propia familia de la persona usuaria. Se afirma que aquí se realiza “una forma de aprendizaje del mundo real, de la red social.” 276 Se plantea que las relaciones y los vínculos en este contexto permitirían la adquisición de roles nuevos, diferentes a los que se han adquirido en los contextos sanitarios. “Les va bien venir aquí, porque adquieren un rol que no tienen si no es dentro de un grupo. O sea, en casa tienen el rol de hijo y muchas veces el de enfermo, ¿no? Y quizás del grupo de amigos, si tienen, Pero que el venir aquí les hace a todos adquirir un rol. Vuelven a ser alguien, para ellos mismos. Y yo pienso que es importante, porque cuando tú te comparas con otra gente y te relacionas con otra gente descubres quien eres tú. Si tú estás solo es más difícil, vamos. Si estás con más gente te desarrollas otra vez, ¿no? Vuelves a adquirir unos roles, que son saludables y que te ayudan mucho a poder hacer cosas.” (10:140)

Por un lado, se piensa que esta diversificación de funciones y capacidades enriquecería la identidad y el autoestima de las personas usuarias; por el otro, también aportaría herramientas para desenvolverse cada vez mejor en nuevos contextos, con un nivel de autonomía creciente. Por lo tanto, se considera que el club social cubre necesidades, pero también enriquece a las personas usuarias. “O sea, el que la gente, los usuarios se puedan comunicar entre ellos y puedan hacer, pues, no sé, reuniones, hablar de sus problemas, etcétera, ¿no? Yo estoy a favor, ¿Vale? Pero en cierta medida. Porque yo creo que está bien que la gente se relacione con gente que sufre los mismos trastornos, u otros. Pero yo creo que cronificar esta situación… Yo, personalmente, no la creo adecuada. Si es el caso de determinados pacientes que sí que tienen un trastorno crónico, sí que lo veo bien. Ahora, si hay alguna posibilidad de alguna manera de salir, de integrarte en el mundo, digamos, normalizado, fuera de la psiquiatría, es decir. Y esto me lo dijo un psiquiatra, cuando estuve en el fórum. Dice: Cuanto antes salgas de la psiquiatría, mejor. Porque es esto, o sea, ser carne de psiquiatra. O sea, esto de cronificar la situación, ¿no? Si hay la posibilidad de salirse, mejor.” (6:102)

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Otra particularidad de los clubes sociales es la diversidad de itinerarios previos que siguen las personas usuarias para arribar hasta aquí. Esta variabilidad parece ser mayor que en otros recursos institucionales. Al respecto, se nos dice que la mayoría vienen derivados desde el sector sanitario público, pero también hay personas que arriban desde la consulta privada, desde recursos de inserción laboral u, ocasionalmente, por propia voluntad. Es decir, no parece que haya ningún tipo de limitación en este sentido. “Básicamente derivados de servicios sanitarios. De estos centros de día, hospital de día, del prelaboral también llegan algunos. Pero básicamente, son pocos casos que vienen por iniciativa propia. La mayoría vienen derivados. Cuando ya les tienen que dar el alta, pues ya se vienen para aquí.” (10:52)

En este sentido, la única limitación para que una persona sea admitida en un club social es que se encuentre suficientemente compensada para aprovechar las actividades que ofrece el servicio. De hecho, en este aspecto los clubes comparten dificultades y quejas con los centros de día. Los y las profesionales nos dicen que, a veces, les derivan personas usuarias de las que no se pueden hacer cargo, dado que el dispositivo no está capacitado para hacer tareas de contención ni intervenciones terapéuticas. Es decir, aquí también aparecen problemas con la coordinación interinstitucional. Ahora bien, a pesar de que la mayoría de las personas usuarias llegan derivadas desde otros servicios sanitarios, los clubes sociales nunca funcionan como una medida impuesta. Para las personas usuarias, los talleres o las actividades son de asistencia voluntaria. Respecto de este detalle, se hace una observación, ya que se nos dice que la entrada en un club social no siempre parte del deseo de la propia persona. Hay quienes explican que ni tan siquiera conocían la existencia de este recurso antes de ir allí. No obstante, incluso en los casos en los que alguien más “ha considerado que esto era bueno para ellos, lo han hablado con ellos, y ellos han estado de acuerdo, evidentemente.” 277 Es decir, como mínimo se trata de un recurso pactado y aceptado por las personas que los utilizan. No hay ningún tipo de obligación ni imposición. De hecho, como las propias personas profesionales remarcan, en los casos que “vienen aquí pero no están motivados, no se acaban vinculando.” 278 Así, se explica que las personas usuarias pueden marcharse de los clubes sociales sin que esto suponga ningún tipo de represalia institucional. Pero la voluntad aquí no se agota en la determinación de acceder o no al servicio. En los clubes sociales hay diversas decisiones que se pueden tomar de manera colectiva. Respecto de los talleres, se nos dice que “hay unos programados, pero tú puedes proponer; se estudia, se ve si se pueden conseguir los medios y se hace.”279 En este sentido, los clubes sociales presentan muchas ventajas respecto a la planificación de sus actividades, ya que hay una flexibilidad y un abanico de oportunidades mucho mayor que en el ámbito sanitario. Los y las profesionales reconocen que “tanto nos da buscar un tallerista para hacer una cosa que para hacer otra, para nosotros es el mismo trabajo.” 280 Este factor permite escuchar la voz y las preferencias de las personas usuarias. Sin embargo, esta posibilidad no significa que todas las actividades y decisiones acaben siendo tomadas de manera colectiva y democrática. Los y las profesionales remarcan, en este sentido, 277 278 279 280

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que las personas usuarias no siempre utilizan su voz cuando se les da la oportunidad de hacerlo. Precisamente, se señala que este es un aspecto que usualmente hay que trabajar. Se nos dice que, entre los efectos negativos generados por la institucionalización y la estigmatización, se encuentra la dificultad para tomar decisiones y para hacer valer las propias preferencias. “Las personas ya nos vienen con muchas cosas incorporadas. Ya nos vienen muy condicionadas y en ocasiones muy autoestigmatizadas. Entonces, cuando a nosotros nos viene una persona que le cuesta tomar decisiones, claro, trabajar esto no es trabajar una cosa que le pasa de manera puntual. Implica trabajar toda una serie de cosas que son casi a nivel macro.” (10:149)

Las personas profesionales que trabajan en los clubes sociales consideran que las relaciones que mantienen con las personas usuarias son “más del día a día, hay más confianza, no amistad, pero es más cercano.”281 Al respecto, a menudo se presenta en los clubes sociales una incertidumbre del rol de la persona profesional. Ya que esta situación de proximidad puede generar dificultades para las personas acostumbradas a funcionar en contextos sanitarios, es decir, más autoritarios. En estos casos, parece que cuesta reconocer el rol de las personas profesionales, en tanto que las distancias jerárquicas ya no están muy marcadas. Los límites de los roles se desvanecen, ya que la proximidad de la persona profesional puede acercarla a la figura que ostenta un amigo o una amiga, aunque se esté realizando una tarea primordialmente profesional. Esta confusión es especialmente viva en las personas usuarias que han pasado mucho tiempo en las instituciones hospitalarias, de manera que han aprendido a funcionar y se han adaptado a estos contextos estrictos. Es una cuestión que debe ser tratada con delicadeza, dado que una persona que trabaja en un club social está desempeñando una serie de actuaciones profesionales y, en ocasiones, esta situación puede dificultar su tarea. “Hablando de la relación entre los profesionales y los usuarios, a lo mejor en nuestro servicio del club social, para mí es un poco un handicap. Y pienso que en parte tampoco es nomás cosa nuestra; sino que en parte también es de ellos. A ver si lo explico bien para que no mal interpretéis. Vienen de servicios tan diferentes al nuestro con el tema de la relación que tienen con los profesionales que, cuando llegan aquí y ven este ambiente distendido, como que se sienten demasiado liberados, a veces. No todos, porque la mayoría lo agradecen, pero hay gente que de repente se sienten demasiado libres. Ven que no llevamos bata blanca, que somos cercanos. Hay gente que no lo saben llevar bien a esto.” (10:209)

El club social es un recurso institucional respecto del cual las personas usuarias entrevistadas no presentan quejas. Usualmente, nos dicen que “problemas no tenemos ninguno, hasta cierto punto. Nos están ayudando bastante bien y para mí ha sido una de las cosas más buenas.”282 Claro que al club social se asiste voluntariamente, de manera que las personas que no se sienten a gusto pueden desvincularse y dejar de ir. En este sentido, se puede considerar que las personas usuarias que se encuentran dentro de los clubes sociales están motivadas para utilizar este recurso institucional. Esta circunstancia, evidentemente, facilita mucho la tarea de las personas que trabajan allí, las cuales se liberan de las dificultades que generan –tanto para el trabajo como para el establecimiento de vínculos- las medidas impuestas. De hecho, algunas personas profesionales con experiencia en otros servicios explicitan estas ventajas. 281 282

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“De los tres lugares que he trabajado es el que más me agrada. Porque como estamos trabajando con el ocio, con el tiempo libre, la gente está más contenta, yo estoy más contenta. Si vienen, vienen, si no vienen, no vienen. Yo qué sé, es otro ritmo y es otra flexibilidad. A pesar de que yo considero que siempre he intentado ser flexible en todos los sitios que yo he estado, pero incluso yo misma noto que me relajo mucho más. A ver, ellos tienen derecho a decidir qué harán con su tiempo libre, como mínimo, ¿no? Porque ya el resto del tiempo no les dejan decidir mucho, ¿no? Bueno, que siempre los otros les estamos organizando la vida, ¿no? Y el club social es un poco un espacio libre. Por eso yo estoy encantada y aprovecho al máximo todo lo que puedo.” (1:108)

Claro que las personas profesionales no aprecian el club social tan sólo porque ofrece un contexto de trabajo más estimulante y gratificante, sino que también se valora muy positivamente por las funciones que permite desarrollar. Así, se considera fundamental su papel al permitir cubrir necesidades afectivas, dar un espacio de aprendizaje de nuevos roles, organizar el tiempo de la vida cotidiana, mejorar el autoestima, etc. Todos estos efectos, a su vez, cumplirían un papel en la evitación de las recaídas. Es por ello que se nos dice que las personas usuarias “con los clubes sociales tardan mucho más en descompensarse, y muchas veces no se descompensan.”283

4.3. Controversias y retos de la actuación comunitaria En este apartado expondremos un conjunto de problemáticas y conflictos que envuelven al proceso terapéutico y su despliegue en la red de salud mental. Como ya hemos comentado, la actual red de salud mental ha sufrido un cambio considerable en su manera de pensar y tratar las problemáticas de salud mental. Actualmente, las políticas de salud mental están basadas en una perspectiva comunitaria, lo cual significa que el proceso terapéutico ha salido de los hospitales psiquiátricos para desplegarse en diferentes recursos insertos en la comunidad. El hecho de que esta perspectiva no cuente aun con un largo recorrido presenta una serie de retos y controversias que las personas entrevistadas ponen de manifiesto. Veamos aquí unas pinceladas.

Algunas necesidades para el despliegue en la comunidad En primer lugar, se remarca que este cambio de orientación en salud mental aun se caracteriza por la necesidad de incorporar nuevos recursos y servicios para que la comunidad pueda acoger plenamente a las personas usuarias. Al respecto, se señala que “la carencia mayor es a nivel de equipamientos terciarios, de todo lo que es equipamiento sociolaboral, de trabajo protegido, de pisos de acogida, de centros de día, de clubs… que está fatal.”284 Es decir, dado que este nivel de atención se ha incorporado a la red de salud mental más recientemente, se considera que no cuenta aún con la cobertura adecuada para hacer frente a las necesidades de la población. En coherencia con esta cuestión, también se menciona la necesidad de consolidar los actuales recursos humanos que dan respuesta a la población. Sobre todo, se afirma, “se necesitarían más psicólogos y más psiquiatras”285 para mejorar la atención terapéutica y para garantizar la psicoterapia a aquellas personas que lo necesiten. Dado que, evidentemente, una vez que se incorpora el proceso terapéutico en la comunidad aparecen nuevas necesidades.

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En este sentido, se plantea la necesidad de ofrecer asistencia a las familias de las personas usuarias a fin de favorecer la comprensión y el entendimiento de la enfermedad mental y sus implicaciones. La convivencia entre personas usuarias y familiares necesita de elementos de soporte que ofrezcan herramientas a las familias para que éstas puedan formar parte del proceso terapéutico. Se afirma que “estaría bien no sólo tratar a los enfermos, sino al entorno de los enfermos.”286 Por su parte, las personas profesionales remarcan la necesidad de recibir formación continuada “para poder mejorar la atención que hacemos y que la gente pudiese entender mejor y que aprendiese a tener más herramientas en la relación con el usuario.”287 En este sentido, se plantea que para evolucionar e incorporar nuevas formas de proceder se debe ofrecer capacitación a las personas que actualmente trabajan en el ámbito de la salud mental. Al mismo tiempo, se menciona la necesidad de habilitar espacios de interrelación profesional. Aquí no se está haciendo referencia al trabajo en equipo, el cual ya forma parte esencial del trabajo comunitario. Más bien, de lo que se trata es de establecer un “espacio para escuchar las angustias de los profesionales.” 288 Esta es una necesidad que puede adquirir dos sentidos diferentes. Por un lado, se refiere a la posibilidad de contar con servicios de terapia para las personas terapeutas, dado que estas también tienen que cuidar el propio equilibrio emocional. Esta cuestión adquiere una especial relevancia si se consideran los retos y dificultades que plantea la tarea que desempeñan. “Y en esta línea pienso que una manera de cuidar al cuidador es que pueda disfrutar de espacios, incluso dentro de la propia estructura del trabajo, a donde tú puedas dejar tus angustias, tus dudas, tus sensaciones de fracaso. Porque va haciendo mucho mal si uno se lo va dejando dentro y no acaba de compartirlo. No creo que sea acertado llegar a casa y a la pareja o a un colega pues… Que en cierta medida sí, pero con mesura.” (1:287)

Por otro lado, tiene que ver con la elaboración de un sistema de supervisiones ofrecido por un recurso exterior; una mirada ajena a la propia institución. Hecho que puede ayudar a resolver aquellos problemas que presentan una difícil solución cuando se contemplan exclusivamente desde el interior de una comunidad.

Objetivos administrativos u objetivos terapéuticos Uno de los conflictos que se describen en las entrevistas tiene que ver con el ensamblaje entre las demandas y el encargo que reciben las personas profesionales por parte de la institución para la cual trabajan con las necesidades terapéuticas que se desprenden de las relaciones con las personas usuarias. Se remarca que el encargo profesional acostumbra a estar alejado de las necesidades que presentan las personas usuarias. De hecho, se comenta que cuanto más lejano es el origen del encargo profesional y de la normativa que ha de cumplir la persona profesional, mayores son las posibilidades de que se presenten situaciones contradictorias y contraproducentes para las personas usuarias. En este sentido, se considera que “la administración es un ente que no siente ni padece, es una trituradora” 289, en tanto que es un espacio desde el cual se toman las decisiones de manera despersonalizada y descontextualizada. 286 287 288 289

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“A mí no me parece mal que la Administración nos exija cosas, porque el dinero es público, me parece estupendo. Pero es que a veces la Administración cuando decide determinadas cuestiones, son seguramente los técnicos que ni están en la práctica cotidiana ni saben muy bien que le pasa a la gente.” (1:153)

Así, desde la posición de las personas profesionales se presentan ciertas contradicciones entre los objetivos administrativos y los terapéuticos; hecho que tendrá efectos en las intervenciones terapéuticas que se lleven a cabo. Al respecto, se relatan casos en los que esta rigidez administrativa puede perjudicar para “que un paciente entre dentro de un proyecto o dentro de un centro.” 290 La rigidez a la hora de admitir personas puede no tener ningún tipo de justificación considerada desde el proceso terapéutico. Al respecto, se relata un ejemplo: “persones con trastornos de la personalidad nosotros no podíamos tener más de dos por taller y después nos dijeron: Cuatro, ahora cuatro sí que caben.”291 Se manifiesta que estas situaciones serían debidas a la predominancia de criterios administrativos y mercantiles por encima de los criterios terapéuticos. En este sentido, los objetivos del proceso terapéutico también están determinados por las necesidades administrativas o de financiamiento. Por este motivo se comenta que “ahora todo es eficacia, rentabilidad.”292 Este hecho comporta que las personas profesionales tengan que dar respuesta a las demandas administrativas y mercantiles: “registra todo, haz gráficas, lo que haga falta, para que conste de cara a la Administración.” 293 La intervención terapéutica también implica atender a un conjunto de requisitos técnicos que den cuenta de la misma intervención; principalmente, se hace referencia a la elaboración periódica de informes de valoración. Este hecho es interpretado como “angustiante para los usuarios”294 y como una pérdida de tiempo para las personas profesionales, lo cual afectaría a la calidad de su tarea terapéutica. “El tema burocrático... ¡Es que quita una de horas de rehabilitación y de atención directa! Nos pide ahora una evaluación inicial, otra de percepción, otra mensual y otro final de cada programa y nos pasamos todo el día. Bueno, de atención directa nos queda poco. Es que hay días y días que ni los ves. Todo el tema burocrático este es demasiado, es demasiado. Por el tema de horas, acabas haciendo de de secretario en vez de educador.” (1:171)

Las personas profesionales tienen que complementar su trabajo desempeñando un rol técnico, atendiendo a los requisitos administrativos. Pero a menudo parece que estas tareas se sitúan en un primer lugar; permitiendo, sólo una vez realizadas, el ejercicio de su profesión: la atención a los requisitos terapéuticos.

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5. El Asociacionismo y las Personas Usuarias En este último apartado recogemos los relatos que hablan sobre el asociacionismo y las asociaciones de personas usuarias de servicios de salud mental. Atenderemos aquí, principalmente, a la diversidad de valoraciones, consideraciones y expectativas generadas en torno a lo que puede aportar una asociación de personas usuarias para mejorar la calidad de vida en el ámbito de la salud mental. Antes que nada, hay que remarcar el hecho de que las asociaciones de personas usuarias presentan una difusión moderada entre los diferentes colectivos implicados en el ámbito de la salud mental. De hecho, algunas de las personas usuarias y profesionales incluidas en las entrevistas no conocían su existencia hasta el momento de ser entrevistadas. Son precisamente estas personas las que presentan un mayor número de temores y dudas respecto a la conveniencia de estas asociaciones. Veámoslo.

5.1. Temores y dudas en torno al asociacionismo Hay diversas visiones y posturas críticas en torno a la emergencia social de las asociaciones de personas usuarias. En primer lugar, hay algunos argumentos que se oponen a su existencia o a su idoneidad. Una de estas miradas contrarias sostiene que las personas de este colectivo sufren una carencia de autonomía que las incapacitaría para autogestionar ningún tipo de asociación. Es decir, hay un discurso según el cual uno de los efectos de la enfermedad mental grave sería la pérdida de las capacidades para hacerse cargo de la propia vida, para asociarse y para tomar decisiones racionales; motivos por los cuales las personas usuarias deben ser consideradas como dependientes de los demás. “Pero resulta que esto viene desde nosotros. Incluso para que haya el movimiento asociacionista. Incluso para que puedan tener mucha más capacidad de gestionarse la vida, para hacer cosas, es muy importante que estemos nosotros a su alrededor. No es nomás dejarlos con unos derechos teóricos y con igualdad.” (2:141)

En este sentido, la crítica también se construye en torno al riesgo que supondría darle un espacio de poder a personas que pueden sufrir una recaída. Así, cuando se piensa en la constitución de una asociación de personas usuarias de servicios de salud mental, con voz propia, se afirma “que es como un arma de doble filo, ¿no? esta importancia de que el usuario forme parte de las decisiones, pero evidentemente en qué casos, ¿no?”295 Es decir, la palabra de la persona que utiliza tales servicios siempre se encontraría bajo sospecha de no ser racional. También se puede encontrar un segundo tipo de razonamiento opuesto al funcionamiento de una asociación de personas usuarias de los servicios de salud mental. Aquí, sin embargo, se trataría de una oposición pasiva, según la cual la situación sería mejor o menos arriesgada sin este tipo de movimientos. En este caso, se duda de la viabilidad o del valor del movimiento asociativo. Las críticas sostienen que asociarse es una necesidad secundaria, de menor importancia frente a todas las otras emergencias que genera la enfermedad.

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“Pues, seguramente no es casualidad que el movimiento asociativo esté pues tan... cero. Porque si tienen bastantes dificultades con cantidades de cosas seguramente esto es secundario. Tienen otras cosas más urgentes.” (3:138)

Así mismo, aparece en las entrevistas otro tipo de críticas, muy diferentes a las anteriores. En estos casos, se admite la existencia y la importancia del movimiento asociativo, pero señalan sus carencias actuales. Desde esta postura, se plantea la necesidad de mejorar las asociaciones de personas usuarias, señalando qué habría que modificar para que estas puedan evolucionar. Por ejemplo, se remarca la falta de estructura y las carencias en la organización que aun se pueden observar en estas asociaciones. Se nos dice que “muchas de estas asociaciones, desgraciadamente, están muy poco estructuradas y esto es una pena.” 296 En relación con la anterior observación, también se pone de manifiesto que, actualmente, se trata de movimientos no representativos. “Del asociacionismo, sobre todo, pensaba en el alcance.” 297 Es decir, aunque este movimiento se esté formando, de momento no se puede considerar como la voz de las personas usuarias. Y esto continuará siendo así hasta que una proporción significativa de las mismas no se vincule directamente a estas asociaciones. “Pienso que hay un gran grueso de usuarios de la red de salud mental que ni requieren formar parte de este grupo ni de ninguna asociación. Y es un grueso quizás de número mucho más gran. Quiero decir, que a veces ese solidarizan, sí, pero no lo necesitan.” (2:165)

Otra observación crítica que se le hace a las asociaciones de personas usuarias de servicios de salud mental señala el potencial riesgo que puede generar su funcionamiento. Se remarca que el colectivo, al manifestar una identidad propia y al crear unos espacios diferenciados para que sus miembros interactúen entre sí, puede producir un efecto de autodiscriminación. Es decir, se puede producir el efecto contrario a la normalización, al acentuar las diferencias respecto al resto de miembros de la comunidad. A este riesgo lo encontramos relatado por una persona entrevistada que, además, pertenece a otra asociación de gays y lesbianas. “Los gays se van a discotecas gays porque ahí se sienten protegidos y tal. Pues, no sé, a lo mejor yo será que soy muy avanzado, pero a mí me da igual. No sé porqué tienen que estar estos aquí, estos allá. O sea, todos podemos integrarnos, podemos hablar de los mismos temas, podemos comentar. O sea, un contacto con el mundo exterior, ¿no? Que no se centre sólo en: “Bueno, ¿Cómo te va a ti? ¿Qué medicación tomas?” ¡No! Una asociación, no sé si va en contra de todo esto. Yo lo he vivido, ¿no?” (6:100)

Y una última dificultad, que en unas ocasiones se explicita y en otras se puede inferir del discurso de las personas entrevistadas, tiene que ver con el desconocimiento de las asociaciones de personas usuarias, lo cual las invisibiliza para al resto de la población. En este sentido, algunas personas nos decían: “Yo conozco asociaciones de familias de enfermos mentales. Quiero decir, yo las que conocía eran estas.”298 Las asociaciones de personas aun son pensadas como si se tratase de un espacio conjunto para estas personas y sus familias. Además, dado que no se conoce quiénes son o qué hacen estas asociaciones, hay quien duda de sus funciones y utilidad. Así, el desconocimiento puede generar desconfianza. Hay personas que expresan estas dudas: “¿Pero asociación para qué cosas? A mí esto no me agrada mucho

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o no lo entiendo, no sé.” 299 Es decir, aún se evidencia una baja producción y difusión de más y mejor información en torno a la existencia de estas asociaciones, sus posibles funciones y actividades. En este punto, es de interés remarcar una observación que le da la vuelta a la mayoría de las consideraciones críticas. Se nos dice que, de manera similar a lo que sucede con las organizaciones sindicales, la predisposición a asociarse aparece cuando existe la posibilidad de obtener beneficios, y no a la inversa. Es decir, quizás la mayoría de las personas usuarias de los servicios de salud mental no sean proclives a crear, organizar, coordinar y trabajar activamente en un movimiento asociativo, pero sí que expresan ilusión por su existencia, valoran las ventajas que les ofrece y están dispuestas a vincularse y a ofrecer apoyo. “Yo, como soy totalmente ignorante en esto, no lo sabía que había. Pues evidentemente primero informarme y luego, si yo puedo aportar mi grano de arena, seguro que sí, asociarme.” (5:140)

En definitiva, la falta de organización, la poca representatividad, el riesgo de autodiscriminarse o la falta de información se refieren a unas limitaciones concretas, que dependen de las circunstancias actuales. La relativa novedad de estas asociaciones, y la incertidumbre de su impacto en el entorno sanitario y social en el cual se mueven las personas usuarias genera, como hemos visto, una serie de dudas razonables. De todos modos, hay que remarcar que el conocimiento de este tipo de entidades no deja indiferentes a las personas que, de una forma u otra, han entrado en contacto con ellas.

5.2. Relevancia de las asociaciones de personas usuarias Los argumentos que dan soporte a la creación y desarrollo de asociaciones de personas usuarias son diferentes y diversos. En primer lugar, se pone énfasis en la fuerza del colectivo como valor principal de una asociación. Se nos dice que “uno sólo no hace nada, tiene que ser una unidad haciendo piña.”300 En este sentido, un efecto inmediato de asociarse sería la integración de elementos dispersos en un conjunto con determinados objetivos comunes; hecho que supone adquirir un nivel de fuerza muy diferente al que se conseguiría si se tratase de una demanda individual. Esta fuerza nos la recuerdan con el proverbio popular: “la unión crea la fuerza, ¿no?” 301 Pero cuando se habla de fuerza, se hace referencia a una serie de cuestiones que adquieren relevancia para las personas entrevistadas. Uno de los efectos del incremento de la fuerza tiene que ver con la adquisición de una voz propia. Dado que una de las expectativas que levantan las asociaciones de personas usuarias pasa por el logro de una posición desde la cual poder ser escuchados. Como ya hemos explicado, las personas usuarias a menudo sienten que se las ha dejado sin voz en su propio proceso terapéutico, que no se las escucha y que, por lo tanto, no tienen un papel relevante en la gestión sanitaria y comunitaria de la salud y la enfermedad mental. Se desea “que pudiéramos hacernos oír.” 302 Este es un factor considerado como básico y fundamental, también por parte de algunas personas profesionales. Se remarca la importancia de la voz de las personas usuarias en este ámbito, ya que, “en la medida que pueden hablar, y hablan y son escuchados, las cosas cambian bastante.”303 De hecho, se 299 300 301 302 303

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piensa que buena parte de las evoluciones vividas en salud mental han venido por este camino. “Gracias a que empiezan a tener voz, empezamos a tener cosas. Si no son los usuarios y las familias las que se mueven, esto no se mueve.” (4:67)

A la vez, cuando un grupo de personas se constituye como colectivo con voz, se produce un efecto de sindicalización. Es decir, se incrementa la fuerza legal para reclamar y hacer servir los propios derechos. Por ello, se considera que las asociaciones de personas usuarias son fundamentales “para defender tus derechos delante de la sociedad.” 304 Esta es una circunstancia muy valorada por estas personas, las cuales, por diversos motivos, han sufrido una intensa indefensión a lo largo de la historia. En este sentido, se considera que una persona que utiliza los servicios de salud mental “tendría que pasar a tener los derechos que tiene cualquier ciudadano en cualquier servicio” 305, lo cual parece que no siempre sucede en la práctica cotidiana. “Una asociación de usuarios, para mí, lo que representa es tu voz, ¿no? La voz de los usuarios. Hay muchas personas que por su enfermedad o por determinados momentos de su vida, se pueden encontrar en una situación, pues, que no pueden tener voz o no pueden saber defender sus derechos. Está bien que haya una asociación que de la cara y que exprese los derechos de estas personas. Porque, sino, nos encontramos con los usuarios como personas que están en un momento muy débil. O que son débiles por sí mismos. Si no hubiese una asociación, pues, estaría como muy disperso todo, ¿no? Pero al haber una asociación, se encarga de dar voz, de recoger, quizás, reclamaciones, sugerencias, lo que sea. Está muy bien para poder, pues, hacer una especia de reivindicación.” (6:96)

Aquí, hay que hacer una puntualización de sentido, explicitada en las mismas entrevistas. Cuando se plantea el reclamo y reivindicación de derechos de las personas usuarias, ésta no se debe entender necesariamente como una disyunción y un antagonismo respecto a los otros colectivos. Se remarca que la voz propia y la defensa de sus derechos no tienen porqué ser construidos por oposición a las personas profesionales. De hecho, estas asociaciones se perciben como un aporte al trabajo profesional; dado que si ambos colectivos conviven y comparten recursos dentro del mismo ámbito de actuaciones, la colaboración permitiría sumar sus respectivas fuerzas. Se piensa que la función de una asociación de personas usuarias debería generar “no una lucha contra ellos, sino una especie de unión” 306, lo cual reportaría beneficios para todos y todas. En este sentido, lo que se pretende alcanzar es una inclusión en las instancias de decisión que afectan al mismo colectivo de personas usuarias de servicios de salud mental; idea con la cual están de acuerdo buena parte de las personas profesionales entrevistadas. En este sentido, se afirma que uno de los objetivos profesionales debería ser “que consiguieran tener voz y voto.”307 En esta línea, se plantea la necesidad de que las personas usuarias también tengan participación de los órganos de gestión de las instituciones. “Llamarlos también a formar parte de los órganos de gestión a este colectivo. Esta es una cuestión que no se tiene que perder de vista. Y que sea una cosa que está reglada por ley. Que no se ha

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hecho. Para los objetivos de organización sanitaria de, yo qué sé, cómo se gastan los recursos, etc. tienen que participar. Porque de esto también están, pues, necesitados.” (2:160)

Además, esta inclusión no estaría justificada únicamente por la cuestión de los derechos de las personas implicadas en las decisiones. Se remarca que considerar la voz de las personas usuarias es una necesidad, en tanto que se trata de las personas idóneas para hablar desde la experiencia y el saber. Es decir, cabe preguntarse “¿qué mejor que ellos para decir lo que quieren y qué necesitan?”308 Hay que reconocer que las personas usuarias aportan la voz de la experiencia, dado que sólo ellas pueden hablar de determinadas vivencias en primera persona: la enfermedad, las intervenciones y todos los efectos del proceso terapéutico y de las políticas sanitarias. Estos conocimientos y este saber deberían ser aprovechados para evaluar y mejorar las intervenciones en salud mental. “Tienen que aportar el conocimiento que se pueda tener, ¿no? Porque a veces queda como que nosotros tenemos el saber como profesionales, ¿no? Porque hemos estudiado la enfermedad y tenemos una parte, que diríamos, ¿no? Pero evidentemente, quien la tiene son ellos. Son ellos los que nos pueden decir cómo se sienten, qué necesitan y qué es lo que debemos hacer para mejorar. Yo pienso que también lo necesitamos, que es importante.” (3:136)

Simultáneamente, al constituirse en asociaciones, este colectivo adquiere un status diferente de cara a la sociedad. El colectivo de personas usuarias puede comenzar a ser percibido de otro modo. Se remarca que a “la enfermedad mental siempre cuesta mucho más entenderla, y la asociaciones acercan, siempre hacen que la gente lo entienda más, sensibiliza más.” 309 Es decir, se piensa que las asociaciones pueden modificar la imagen pública del colectivo generando un efecto de normalización, y por lo tanto, un efecto desestigmatizador. Se espera que las asociaciones puedan “informar a la gente en general, para que se nos valore, para que se nos comprenda.”310 Así, este efecto de normalización tendría que ver con la opción de mostrarse como ciudadanos y ciudadanas con plenitud de derechos y con la fuerza para hacer valer estos derechos. “Pienso que es un espacio para percibirlos como personas, más allá de la enfermedad. Como ciudadanos, ¿no? No tanto una cosa más teórica, qué se dice de ellos que se debe hacer. Sino el día a día, que son personas con ilusiones, que están luchando, que se persigue aunque sea una salida. Y no estoy hablando de confrontadores, cada uno desde su lugar. Pero pienso que les permite, o con los años, ser un sector con una cierta dignidad adquirida que no se tienen que ir escondiendo, que está cada uno con la opción de contestar.” (3:135)

Por otro parte, se nos dice que los efectos que generan las asociaciones de personas usuarias también producen cambios en la manera como estas personas se perciben a sí mismas. En primer lugar, se remarca que esta forma de organización ofrece un grupo de pertenencia con el cual identificarse. Se nos dice que, en este contexto, se pude producir “una especie de hermandad que en la calle, normalmente, no te la encuentras.”311 Es decir, ofrece nuevas oportunidades para que las personas puedan definirse a sí mismas, dentro de un grupo de iguales en una situación de equidad. La asociación tiene entonces un efecto identitario positivo.

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En segundo lugar, el hecho de sentirse como miembro de un grupo permite que la persona también se valore en función de las actividades, capacidades y logros que realiza la asociación, lo cual tiene efectos sobre el autoestima. Como se relata en las entrevistas, “ver gente que está en tu situación y tira pa’lante, es muy importante.”312 Las asociaciones de personas usuarias pueden devenir un modelo de referencia para sobreponerse a las dificultades personales vividas cuando se sufre un problema de salud mental. Además, como sucede con todos los grupos de pertenencia, una asociación también puede desempeñar “una función de socialización.” 313 Estas permitirían que sus miembros diversifiquen sus roles y sus relaciones. Esta función de socialización sería de gran importancia, especialmente para este colectivo, dado que, según sus propias palabras, “nos cuesta tener relaciones sociales.” 314 Finalmente, algunas personas entrevistadas también tienen la expectativa de que las asociaciones puedan funcionar como soporte para una reinserción en la sociedad. Se desea que la asociación sea un soporte “para integrarte en la vida social normal, buscar trabajo, buscar un lugar donde vivir, para coses así.” 315 Pero en este caso, la expectativa no se refiere a una demanda para generar recursos propios, sino a su posible función de mediación entre las personas y la comunidad. En este aspecto, las asociaciones son pensadas como una red de autoayuda. “Pienso que son ellos los que tienen un amplio abanico de funcionamientos dentro de la propia comunidad de usuarios y que, por lo tanto, yo creo que se pueden ayudar muchísimo los unos a los otros. Mejor que nosotros, aunque nos parezca a nosotros que los podemos entender más.” (3:132)

Así, los relatos nos indican hasta qué punto las asociaciones de personas usuarias se presentan como una opción positiva a la hora de dar soporte a los objetivos profesionales que se depositan en el proceso terapéutico.

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6. Conclusiones En este último capítulo realizaremos un conjunto de reflexiones y propuestas con el objetivo de plantear las principales controversias y puntos de encuentro que envuelven al proceso terapéutico y las relaciones interpersonales que allí tienen lugar. Para poder desarrollar este conjunto de consideraciones, realizaremos un recorrido por los diferentes momentos y contextos que constituyen el proceso terapéutico. Así, el conjunto de nuestras reflexiones y aportaciones adquirirá su sentido en el marco temporal y contextual que se ha ido explicando durante todo el informe.

Los momentos previos a la intervención terapéutica En este primer apartado recuperamos dos aspectos fundamentales previos al proceso terapéutico. En primer lugar, recogemos el sentido y el significado que adquiere la enfermedad mental para las personas entrevistadas. Este punto es especialmente relevante debido a la influencia que tiene la forma de entender la enfermedad mental sobre todo el proceso terapéutico y sobre las relaciones interpersonales que allí se producen. Como ya hemos visto, dar un sentido u otro a lo que es y lo que supone una enfermedad mental tendrá implicaciones muy diversas, tanto para las personas usuarias como para las personas profesionales de los servicios de salud mental. En segundo lugar, centramos nuestras aportaciones en lo que se puede considerar el momento previo al inicio del proceso terapéutico. Concretamente, nos focalizaremos en cómo se crea la demanda que inicia el proceso terapéutico.

El sentido de la enfermedad mental Las enfermedades mentales pueden presentar diferentes intensidades y duraciones diversas atendiendo a la sintomatología que manifiesten. En este sentido, la enfermedad mental es una categoría que engloba diferentes afecciones con características y efectos muy diversos. A pesar de esta gran heterogeneidad, las enfermedades se presentan con algunos atributos comunes. Las personas entrevistadas presentan la enfermedad mental como un fenómeno que tiene una fuerte influencia sobre las consciencias de las personas. En muchas ocasiones, las personas que están sufriendo un problema de salud mental no tienen consciencia de enfermedad; es decir, no se dan cuenta que su vivencia de la realidad está afectada por la enfermedad. Lo que se escucha, se dice, se piensa o se siente, puede ser causado por la enfermedad. Es por ello que esta definición de la enfermedad mental comporta una consecuencia directa sobre la persona: la relativización del valor de su voluntad. Es decir, si la toma voluntaria de decisiones presupone consciencia de las opciones o de las situaciones, entonces la voluntad de la persona para tomar decisiones estará afectada en los momentos en los cuales se manifiesta la sintomatología. Así, la capacidad para tomar decisiones de una persona queda puesta en duda debido al poder de afectación de la sintomatología. En este sentido, la persona pierde su poder de decisión y, por lo tanto, pierde todo tipo de autoridad, ya que se dice que no tiene criterio de realidad. La atribución de falta de criterio de realidad sitúa momentáneamente a la persona afectada en una circunstancia de peligro. La falta de criterio de realidad debida a la sintomatología presupone el no-control sobre las acciones o las consecuencias de lo que pueda hacer la 97

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persona. Por estos motivos, la enfermedad mental adquiere un sentido de peligro para el bienestar de la persona afectada y para su entorno. Debido a que la enfermedad mental adquiere este sentido, la toma de consciencia deviene la acción básica sobre la cual bascula toda actividad y legitimación en salud mental. En el proceso terapéutico, la atribución de ausencia o presencia de consciencia de enfermedad en una persona se utiliza para: describir el estado de la enfermedad, caracterizar las capacidades de la persona, otorgarle (o retirarle) derechos legales, justificar intervenciones y valorar su palabra.

La demanda de intervención terapéutica La irrupción de la enfermedad mental supone uno de los momentos más confusos para las personas afectadas, y la llegada a los servicios de salud mental no siempre se da bajo las mismas circunstancias. En ocasiones, las personas notan que alguna cosa esta sucediendo, pese a que no pueden explicar concretamente qué es. La preocupación y el malestar que genera esta vivencia llevan a estas personas a pedir ayuda a los servicios médicos o de salud mental. En estos casos, es la misma persona afectada la que se moviliza voluntariamente para ser tratada. Sin embargo, la demanda que estas personas hacen a los servicios a los cuales acuden no presupone un tratamiento terapéutico, sino que más bien pretende solucionar la necesidad de poder dar un sentido a lo que está sucediendo en su vida. Las personas que llegan a los servicios de salud mental de manera voluntaria lo hacen con la necesidad de saber y entender qué es lo que les está pasando. En otras ocasiones, las personas afectadas no llegan a los servicios de salud mental de forma voluntaria. En estos casos, no es la persona afectada la que explicita la necesidad de saber qué está sucediendo. La entrada a los servicios de salud mental se da porqué alguna otra persona hace una demanda de atención y tratamiento. El entorno, afligido por unas circunstancias que no se comprenden y que generan un profundo malestar, demanda una intervención para cortar la violencia con la que se están viviendo los acontecimientos. Las personas que llegan a los servicios de salud mental de manera involuntaria lo hacen sin ninguna demanda terapéutica o con una demanda de no intervención. En estos casos, es el entorno de la persona afectada que, ante la urgencia, construye la demanda. La demanda del entorno de la persona afectada responde a una necesidad de intervención externa, la cual persigue una contención de las circunstancias. Evidentemente, una vez que la persona ha sido intervenida y llega a los servicios de salud mental emerge una demanda de conocimiento que mira al presente - ¿Qué está pasando?- y al futuro - ¿Esto qué supone?El ingreso involuntario abre la gran controversia ética que englobará todo el proceso terapéutico 316: ¿Cuál es el valor que se le otorga a la persona afectada en la toma de decisiones del proceso terapéutico?

Los objetivos del proceso terapéutico

“El internamiento forzoso en una institución psiquiátrica y el tratamiento involuntario atentan gravemente contra los derechos de los pacientes y sólo deberán aplicarse como último recurso cuando hayan fallado alternativas menos restrictivas”. (Comisión de las Comunidades Europeas. Libro Verde, 2005) 316

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A fin de entender las particularidades que supone el proceso terapéutico y las relaciones que allí tienen lugar es necesario atender a los objetivos que guían y orientan todo el proceso terapéutico. En el análisis de los relatos se detecta un punto de partida común entre las personas usuarias y las personas profesionales respecto a cuál es el objetivo del proceso terapéutico. Tanto las personas usuarias como las profesionales están de acuerdo que el objetivo del proceso terapéutico es mejorar la calidad de vida de las personas que se ven afectadas por una enfermedad mental. A pesar de que “mejorar la calidad de vida” es un objetivo muy inespecífico, en la investigación se nos presenta un conjunto de orientaciones compartidas que especifican qué supone este objetivo. En este sentido, el proceso terapéutico presenta tres objetivos: -

Recuperar las funciones y capacidades disminuidas por la enfermedad mental.

Potenciar y mantener las áreas de la persona que no se hayan visto afectadas.

Promover la autogestión de la vida de la persona.

Así mismo, las personas profesionales y usuarias también están de acuerdo en que es necesaria la implicación de las personas afectadas en el proceso terapéutico. Como se comenta durante todo el informe, el proceso terapéutico incrementa su eficacia cuando la persona usuaria participa en la toma de decisiones de las intervenciones en las que está involucrada. Igualmente, a pesar de que los objetivos del proceso terapéutico suponen la definición de un horizonte común al que pretenden llegar tanto las personas usuarias como las profesionales, se trata de un proceso atravesado por múltiples controversias y conflictos. Mayoritariamente, los contenidos de estos conflictos tienen que ver con el momento de hacer operativos los objetivos del proceso terapéutico; es decir, respecto al cómo se desarrollen estos objetivos.

Las intervenciones terapéuticas basadas en la contención En este apartado explicamos algunas de las características del proceso terapéutico a partir de las intervenciones que tienen lugar en los ingresos hospitalarios. Igualmente, hay características de las intervenciones terapéuticas que se inician en los contextos hospitalarios que irán reapareciendo durante todo el proceso terapéutico. La llegada de las personas a los servicios de salud mental supone el inicio del proceso terapéutico. Los casos en los que la intervención y la llegada a los servicios no son voluntarias suponen un fuerte impacto. En estos casos, los dispositivos sanitarios actúan en contra la voluntad de la persona y entonces ésta los percibe des de un punto de vista coercitivo. adquieren un sentido de coerción para las personas, ya que actúan en contra de su voluntad. Pero mirada desde fuera, la intervención involuntaria se legitima y justifica por el hecho de atribuirle a la persona una falta de consciencia de enfermedad; es decir, la acción involuntaria viene determinada por la posibilidad de peligro que se atribuye a esta no-consciencia de enfermedad. En un inicio, el proceso terapéutico centra todas sus actuaciones en la enfermedad mental y en sus efectos. La persona afectada queda en un segundo plano debido a la necesidad de tratar la sintomatología. Así, en estos primeros momentos se trata de contener la enfermedad mental. Por este motivo, la primera intervención terapéutica es el ingreso en un hospital psiquiátrico y 99

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la administración de fármacos no específicos. Tanto el recinto psiquiátrico como los fármacos administrados tienen el mismo objetivo: la contención de la enfermedad y sus síntomas. Así, a partir de los ingresos hospitalarios no voluntarios podemos inferir que el proceso terapéutico se desarrolla mediante una línea de intervención terapéutica basada en la contención. Tanto el recinto hospitalario como el tratamiento farmacológico están exclusivamente estructurados y pensados a partir de los síntomas de la enfermedad mental y del peligro que estos pueden comportar. El resto son factores secundarios que se tratarán posteriormente. Esta contención institucional y farmacológica también tiene otro efecto significativo: a saber, la anulación de toda actividad de la persona; la voluntad de la persona queda sometida, aniquilada y recluida por las paredes de la institución y por los efectos de los fármacos. En estos casos el proceso terapéutico se inicia con la anulación de cualquier posibilidad de acción de la persona. Se entiende que mientras la persona sea sometida, la sintomatología no podrá gobernar sus acciones. Para ser más precisos, los efectos de las prácticas terapéuticas que se desenvuelven en este momento nos muestran que no se diferencia entre qué es la persona y qué es la enfermedad mental. En este sentido, la persona pasa a ser, sencillamente, un habitáculo en el cual la enfermedad mental se expresa a partir de los síntomas. En estos momentos, el resto de atributos y características de la persona quedan diluidos. De hecho, es el propio concepto de persona el que queda diluido. Los efectos de las prácticas de contención nos muestran que en un momento inicial, el objeto terapéutico es la enfermedad, de manera que la intervención se realiza sin considerar ningún otro aspecto de la persona. La institución psiquiátrica reduce la persona a síntomas clasificables para la mirada médica y, simultáneamente, la recluye por medio de las paredes institucionales y de los fármacos. Esta cuestión explica porqué las personas entrevistadas no relatan ningún tipo de intervención orientada a la persona en el inicio del proceso terapéutico. Del mismo modo, la persona afectada nunca recibe explicaciones del procedimiento al cual se verá sometida en el momento que es ingresada. Es decir, la persona ingresada no recibe información respecto a su estado ni respecto al porqué de las intervenciones que se le aplican. Así mismo, no hemos detectado ningún relato que considere al hospital psiquiátrico como un lugar adecuado para mantener una estancia confortable o acogedora mientras se recibe tratamiento. En este sentido, un hospital psiquiátrico no tendría como objetivo recuperar a la persona, sino que su objetivo sería la contención de la enfermedad mental y posibilitar unas condiciones y unos tiempos adecuados para poder iniciar la diagnosis de esta enfermedad mental. Como comentan las personas entrevistadas, la misma estructura de la institución psiquiátrica emplaza a toda intervención a basarse en la contención; la normativa, los protocolos y la estructura arquitectónica no dan margen de maniobra para actuar libremente. Todas las acciones, los tiempos y los espacios están fuertemente normativizados. En estos momentos y contexto, lo primero es la prevención de la salud de la persona, a fin de evitar las posibles consecuencias negativas, aunque esto suponga anular a la misma persona. Esta es la primera de las paradojas del proceso terapéutico: en el momento del ingreso, la actuación por el bienestar de la persona implica que esta no tenga capacidad de acción. En este momento, el bienestar se construye de manera opuesta a la voluntad. De

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hecho, se tiende a resaltar que la falta de consciencia de enfermedad impide poder dar cierto margen de acción a la persona más allá de su contención.

Las intervenciones terapéuticas basadas en el conocimiento Una vez contenidos los síntomas de la enfermedad, el siguiente paso consiste en aislar y clasificar la enfermedad; es decir, hay que construir un diagnóstico. Así, a partir de la intervención psiquiátrica podemos inferir que el proceso terapéutico se desenvuelve mediante una línea de intervención terapéutica basada en la construcción de conocimiento. La elaboración de un diagnóstico permitirá diseñar un tratamiento farmacológico específico para la afección de la persona. El diagnóstico es la herramienta fundamental para iniciar, por un lado, el tratamiento sobre la enfermedad mental y, por el otro, el tratamiento sobre la persona. El diagnóstico da un nombre a la enfermedad mental y, al nombrarla, la separa de la persona. En este sentido, el diagnóstico es la práctica psiquiátrica de dar entidad propia a la enfermedad mental. Es decir, la enfermedad queda delimitada, en tanto que se han determinado sus características. En el marco del proceso terapéutico, y como producto del diagnóstico, la enfermedad mental adquiere entidad independiente de la persona que la sufre. Esta práctica de delimitación es la que permite iniciar el tratamiento sobre la enfermedad mental y sobre las causas del malestar que vive la persona afectada. Así, gracias al diagnóstico se puede continuar desarrollando el proceso terapéutico. Por una parte, la línea de intervención terapéutica basada en la contención se irá orientando hacia la enfermedad mental y su sintomatología. Por la otra, se iniciará una línea de intervención terapéutica basada en la recuperación de la persona. Por lo tanto, el diagnóstico da sentido a las acciones que tienen lugar en el proceso terapéutico y ordena su desarrollo.

El diagnóstico: el eclipse de la persona El diagnóstico supone que la enfermedad mental adquiere una entidad propia y, por lo tanto, supone la posibilidad de separar o delimitar lo que es la persona de lo que es la enfermedad. De esta manera, las instituciones sanitarias y las personas profesionales pueden tratar específicamente la enfermedad mental a partir del diagnóstico. Sin embargo, los contextos hospitalarios y las prácticas que allí tienen lugar tienden a focalizar su acción exclusivamente en la enfermedad mental. El saber de estas instituciones y profesionales se centra en su objeto de trabajo: la enfermedad mental y sus síntomas. Además, en estos contextos, la enfermedad mental se define como una entidad que afecta la consciencia de la persona y su relación con la realidad. La persona tiene una forma especial de relacionarse con su entorno, en tanto que está afectada por una enfermedad. Una vez que se le otorga entidad propia, la enfermedad es el elemento que explica la relación de la persona con la realidad. Es la enfermedad la que determina lo que es específico de la persona: su conducta, su percepción o sus pensamientos. De hecho, es precisamente la enfermedad mental la que justifica el ingreso y el tratamiento de la persona que la sufre. Es por estos dos motivos –la enfermedad como objeto de trabajo y la

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enfermedad como legitimación de la acción terapéutica- que en los contextos hospitalarios la enfermedad mental se define como un atributo fundamental de la persona.317 Por ello, la relación entre la persona y la enfermedad mental se relata con el verbo ser, como por ejemplo: esta persona es un esquizofrénico. En estos casos, la enfermedad mental, pese a ser una entidad por sí misma, no se diferencia de la persona. La enfermedad mental pasa a ser el atributo de la persona que nos explica quién es ésta. Es decir, se genera una sinécdoque 318 perversa por la cual una condición o un atributo se considera como la totalidad de la persona. En los contextos hospitalarios son una minoría los relatos que le dan otro sentido a la relación entre la persona y la enfermedad: esta persona tiene o porta o sufre una esquizofrenia. En estos relatos los verbos que vinculan a la persona y la enfermedad mental establecen una distancia entre la persona y la enfermedad mental. Estos relatos son más usuales en los contextos y en las intervenciones terapéuticas centradas en la persona, ya que es esta persona el objeto y la razón del trabajo que se realiza. Así, el efecto de esta atribución nos lleva a hablar del estigma 319. La persona, como usuaria de los servicios sanitarios en salud mental y de la medicación, está definida exclusivamente a partir de la enfermedad mental. Otros atributos, como el nivel educativo, la posición familiar o la ciudadanía, entre muchos otros, quedan diluidos debido a la relación que se establece entre la enfermedad y la persona en los contextos hospitalarios. Las dinámicas que tienen lugar en los contextos hospitalarios crean las condiciones básicas del estigma social. En este contexto, la persona usuaria queda definida a partir de la enfermedad mental. Esto provoca que se arraigue la enfermedad como el atributo desde el cual se define a la persona en todo momento. Paralelamente, se atribuye a las personas usuarias una falta de consciencia de realidad y del peligro que esto supone. Dado que el tratamiento es prolongado, las condiciones básicas del estigma continúan funcionando más allá del contexto hospitalario. De esta manera, las condiciones básicas del estigma van más allá de las paredes del psiquiátrico. Hemos de tener en cuenta, no obstante, que estas prácticas en el contexto hospitalario son sostenidas tanto por las personas profesionales como por las usuarias. Por ello, consideramos necesario repensar tanto el papel de la persona profesional como de los y las usuarias para reducir los efectos estigmatizantes que acabamos de explicar.

La no-enfermedad Otro elemento de los contextos sanitarios que participa en el entramado de relaciones que constituye el estigma social es la definición mayoritaria que se hace de la salud mental. La salud se define como la ausencia de enfermedad. Así, la salud se entiende como el estado de no-enfermedad de la persona. Salud y enfermedad quedan definidas como dos

317

Cualidad o manera de ser considerada como propia de alguien o de alguna cosa.

318 Sinécdoque: tropo o figura retórica que consiste en extender o restringir el significado de una palabra, tomando el

todo por la parte o la parte por el todo, el género per la especie o la especie por el género, etc. (RAE) 319

“El término estigma será utilizado, pues, para hacer referencia a un atributo profundamente desacreditador; pero lo que en realidad se necesita es un lenguaje de relaciones, no de atributos. Un atributo que estigmatiza a un tipo de poseedor puede confirmar la normalidad de otro y, por consiguiente, no es ni honroso ni ignominioso en sí mismo. (...) Los atributos duraderos de un individuo en particular pueden convertirlo en un estereotipo; tendrá que representar el papel de estigmatizado en casi todas las situaciones sociales que le toque vivir, y será natural referirse a él, tal como lo he hecho, como a un estigmatizado cuya situación vital lo ubica en contraste con los normales.” (Goffman, E. 1963: 12 i 160)

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polos, como una dicotomía sin puntos intermedios: o se está sano o se está enfermo. Estos dos polos, salud y enfermedad, sirven para explicar o argumentar nuestras relaciones y nuestras acciones. Bajo esta dicotomía, las personas usuarias se verán siempre explicadas desde la enfermedad, la cual, como hemos visto, se constituye como uno de sus atributos fundamentales. La felicidad, el bienestar o la autorrealización de las personas usuarias quedan excluidas de la definición de salud. Estos fenómenos o estados son intrascendentes para la dicotomía salud/ enfermedad. Si hay una atribución de enfermedad, el resto de elementos de salud quedan minimizados. De hecho, ya no es una persona que se encuentra enferma en un momento determinado si no que es un enfermo.

La medicación: entre la contención y el conocimiento Los fármacos son la herramienta encargada de hacer la contención de la enfermedad mental. Así, una vez delimitada la enfermedad mental, se inicia la administración de fármacos específicos para eliminar o controlar la sintomatología. Idealmente, si la sintomatología queda contenida y controlada, entonces la persona afectada no se verá sometida a su influencia. Por lo tanto, la medicación se define como un recurso necesario en el marco del proceso terapéutico. Como se desprende del análisis de los relatos, las personas usuarias y las personas profesionales consideran que la medicación es una pieza necesaria para la recuperación de la calidad de vida de las personas. De todos modos, una de las controversias más fervientes del proceso terapéutico hace referencia a la medicación y a sus efectos. Pese a que en ningún caso se ponen en duda los beneficios que comporta la medicación, como veremos a continuación, sí que se manifiesta la existencia de un conflicto respecto a su administración y sus efectos.

La profecía autocumplida La administración de la medicación generalmente no va acompañada de comportamientos y acciones informativas que den a entender cuál es el sentido de su prescripción. Así, habitualmente las personas psiquiatras no explican a las personas afectadas el porqué son necesarias unas dosis, una regularidad o un cambio de fármaco. En esta línea, no aportan explicaciones sobre el margen de acción que puede tener la mediación ni sobre los posibles inconvenientes que se pueden encontrar las personas en su uso; ni, es claro, sobre cómo tratar de solucionarlos. De hecho, la relación que tiene lugar en las consultas gira en torno de la sintomatología y la medicación. No se dan dinámicas que impliquen a la persona en el proceso de control de la sintomatología. La medicación adquiere un sentido de imposición cuando la persona usuaria no recibe explicaciones respecto a su administración, más allá de sus instrucciones de uso (posología). En estos casos es cuando se pueden dar más prácticas de abandono o de negación de la medicación. De hecho, la medicación pasa a ser la herramienta en la que se muestra la disputa o el conflicto entre la persona usuaria y la profesional. La medicación queda instrumentalizada en una lucha de poder que se desencadena en el momento que aparece la cuestión de la imposición. En estos casos, el psiquiatra es la figura que encarna la imposición que vive la persona y la medicación es el vínculo a través del cual se manifiesta la imposición.

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Por el contrario, parece ser una constante que las personas usuarias que tienen más información, que más y mejor detalles pueden dar respecto a la medicación, son, al mismo tiempo, las que valoran más positivamente la tarea de los y las psiquiatras. La medicación adquiere un sentido de utilidad y necesidad cuando la persona usuaria está informada y comprometida en su administración. La medicación ya no es el objeto de la disputa o el conflicto; sino que, por el contrario, la medicación deviene el elemento vinculante de la relación entre la persona usuaria y la profesional para tratar la enfermedad. La experiencia de la persona usuaria puede actuar así como un elemento valorativo de primer orden a la hora de diseñar el tratamiento farmacológico adecuado para evitar la manifestación de los síntomas. De hecho, la palabra de la persona usuaria es, probablemente, el medio más seguro de conocer buena parte de los efectos de la medicación320. Considerar o no la experiencia de la persona usuaria actuará como un elemento relevante para determinar el sentido de la medicación.

Los daños colaterales El otro conflicto que envuelve a la medicación tiene que ver con los efectos secundarios. En ocasiones, la medicación provoca un conjunto de efectos que van más allá de los apropiados para la contención de la sintomatología. El uso de estos fármacos comporta la emergencia de un conjunto de efectos secundarios que suponen una gran influencia y distorsión de la vida cotidiana de las personas que los toman. Las personas usuarias relatan que muchos de estos efectos secundarios no les permitan desarrollar su vida ni atender a sus responsabilidades. En este sentido, se recalca que los efectos secundarios de la medicación pueden ser tan incapacitantes para desenvolverse en la sociedad como la misma sintomatología. Las demandas de las personas usuarias respecto a la medicación y a su adecuación se fundamentan en sus propias vivencias y en los problemas añadidos al despliegue de sus relaciones sociales. Desde la posición de las personas usuarias, se reclama que se tengan en cuenta sus necesidades sociales, laborales, familiares o formativas en el proceso terapéutico. Por el contrario, la figura profesional en psiquiatría se guía por los objetivos terapéuticos y por las necesidades que se derivan de los mismos. Normalmente, la contención de la sintomatología se sobrepone a la toma en consideración de las necesidades vitales de las personas usuarias. Desde una perspectiva médica, la atención a estas necesidades sociales puede alterar el control que se tiene sobre la sintomatología; hecho que se percibe como un peligro. Dicho de otra manera, la persona psiquiatra prefiere controlar los síntomas de la enfermedad mediante la medicación y su posología antes que controlar los efectos secundarios para que la persona afectada pueda atender a sus las necesidades sociales. Des de una perspectiva clínica, los efectos secundarios no comportan el mismo peligro que los síntomas de la enfermedad. Así, para la figura psiquiátrica es preferible mantener el control de los síntomas de la enfermedad aunque esto suponga que la persona usuaria no pueda atender a sus necesidades sociales. Se cambia la sintomatología de la enfermedad mental por la sintomatología producida por los fármacos. Evidentemente, esta diferencia es muy significativa en términos de control 320

Idea defendida por los estudios CATIE (Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness), diseñados para evaluar la efectividad de los diversos antipsicóticos que hay en el mercado, y que integra la opinión tanto del usuario como del médico respecto a cómo funciona el fármaco, su seguridad y la tolerabilidad que los pacientes presentan al tratamiento. Publicado en: The American Journal Of Psiquiatry, 1 d’Abril de 2006. http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/search?sortspec=relevance&journalcode=ajp&fulltext=CATIE

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terapéutico. Los efectos producidos por la medicación son menos conflictivos para la práctica clínica puesto que estos se controlan mediante la naturaleza química del fármaco y su posología. Sin embargo, esta diferencia no es nada significativa para la persona usuaria, la cual continúa sin poder desarrollar su vida con normalidad. Al tomar medicamentos, posiblemente la persona usuaria no se encuentre en una situación de peligro, dado que la sintomatología de la enfermedad está controlada. Pero, en estas circunstancias, el peligro ha sido remplazado por la pérdida de la voluntad y la libertad para tomar decisiones. De hecho, bajo estas circunstancias, el único espacio de decisión que se le abre a la persona usuaria es el rechazo a las medidas impuestas; la única elección tácita que le queda es no tomar la medicación y atenerse a las consecuencias. El hecho de no atender a las necesidades de la persona usuaria y de no brindar argumentos o explicaciones que lo justifiquen aumenta la sensación de imposición del tratamiento sobre la persona usuaria. Esta cuestión maximiza aún más el conflicto que se puede dar en las consultas psiquiátricas y en sus consignas terapéuticas. Al conflicto en torno a los efectos secundarios de la medicación también lo relatan otras personas profesionales que trabajan sobre los aspectos psicosociales de la persona usuaria. El aprendizaje de habilidades sociales, de recursos cognitivos o de habilidades de higiene se puede ver ralentizado o disminuido por los efectos de la medicación. En este sentido, en el marco del proceso terapéutico emerge un conflicto entre las líneas de intervención terapéutica basadas en la contención y las líneas de intervención terapéuticas basadas en la recuperación de la persona. Este conflicto se explícita con más fuerza cuando atendemos a las necesidades de reinserción sociolaboral de algunas personas usuarias. La medicación puede suponer un freno para el desarrollo de un itinerario de inserción. Así, parece necesario abrir espacios de debate y diálogo para repensar este conflicto, actualmente sofocado por la estructura de valores y jerarquías que domina el proceso terapéutico. Los criterios médicos, portadores del valor de la salud, se prioriza a los criterios psicosociales, portadores del valor de bienestar.

Las intervenciones terapéuticas basadas en la recuperación A medida que el tratamiento psiquiátrico da sus frutos, la persona es trasladada a nuevas instituciones sanitarias. Es en este cambio de instituciones cuando se comienzan a introducir nuevas líneas de observación terapéutica. Estas intervenciones realizan una doble tarea. Por una parte, el trabajo terapéutico consiste en explicar a la persona cuál es su situación actual y en adherirla al criterio de actuación que se está desenvolviendo. En este sentido, los primeros elementos que se trabajan son la consciencia de enfermedad y la necesidad del tratamiento farmacológico para contener la sintomatología. El proceso terapéutico necesita que la persona acepte su situación. Esta cuestión es remarcada constantemente desde la institución sanitaria a través de las normativas, los protocolos y los roles profesionales. Por la otra parte, el trabajo terapéutico consiste en recuperar las habilidades y funciones que la persona ha visto disminuidas. En este sentido, se realizarán un conjunto de actividades para que la persona recupere su autoestima, sus hábitos o sus habilidades sociales. En este trabajo es imprescindible que la persona usuaria sea proactiva en su proceso de recuperación. Tanto las personas usuarias como las personas profesionales consideran necesarias y útiles 105

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las intervenciones que se centran en la potenciación de las habilidades y los recursos de la persona.

La palabra como herramienta Las personas usuarias necesitan entender que supone vivir con la experiencia de la enfermedad mental y, la psicoterapia se presenta como el espacio terapéutico adecuado para trabajar la situación que vive la persona una vez que se le ha diagnosticado una enfermedad. La psicoterapia ofrece una instancia en la cual se trabaja sobre la palabra de la persona usuaria y en este contexto, la vivencia de la persona es el epicentro de la relación. Así, este espacio permite que la persona usuaria construya una posición para situarse frente a la enfermedad mental y les consecuencias que ésta pueda tener en su vida. Así mismo, esta posición ya no está determinada por el contexto institucional y sus normativas. Un espacio psicoterapéutico debe permitir que la persona se apropie del sentido y la significación de lo que le sucede. Por lo tanto, este espacio incorpora una gestión del malestar y las angustias que no se basa en los fármacos. En este espacio, la gestión se basa en la adquisición de recursos cognitivos que la persona podrá utilizar en el despliegue de su vida cotidiana. Este espacio es incluso más relevante si atendemos al valor que se le ha dado a la palabra de la persona usuaria durante el inicio del proceso terapéutico. En el contexto psicoterapéutico, la palabra de la persona no es interpretada como un síntoma de la enfermedad mental. En este espacio, la palabra es el medio desde el cual se realiza un trabajo sobre la enfermedad. En este sentido, la psicoterapia puede ser una herramienta fundamental para que la persona usuaria pueda construir una posición de cara al proceso terapéutico. Es decir, la psicoterapia deviene un espacio que permite que la persona piense sobre su recuperación, pudiendo poco a poco introducir sus decisiones y demandas en el mismo proceso terapéutico. Así mismo, las personas profesionales también hacen demandas respecto a los espacios en los cuales se trabaja a partir de la palabra. Las personas profesionales demandan la creación de espacios de apoyo orientados a la supervisión profesional y a la terapia para los/ las terapeutas. Se considera necesario optar a espacios que permitan repensar la propia tarea profesional y que permitan tratar las vivencias que se desprenden de la función profesional. Por un lado, los espacios de soporte interprofesional pueden contribuir en la mejora del proceso terapéutico, en tanto que ayudan a introducir una mirada profesional externa que puede ayudar a resolver los conflictos o las dudas que aparecen en la acción terapéutica. Estos espacios pueden incorporar una mirada profesional desde la distancia, posibilitando romper las inercias institucionales que limitan la acción terapéutica. El soporte externo es una manera de triangular la toma de decisiones profesionales: la persona profesional consulta al equipo de su recurso y, a la vez, consulta a una persona externa a dicho recurso. Por otro lado, los espacios de soporte pueden estar orientados a ofrecer psicoterapias para las personas profesionales. Como hemos visto a lo largo del informe, el trabajo con personas afectadas por una enfermedad mental es una tarea nada fácil. El sufrimiento y las conductas de las personas afectadas pueden suponer un fuerte impacto emocional o psicológico para las personas que las atienden. En este sentido, la enfermedad mental puede confrontar a la 106

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persona profesional consigo sí misma, debido a las decisiones o a las actuaciones que se desarrollan en los contextos institucionales. En otros casos, la persona profesional necesita conciliar el encargo profesional que le hace la institución con las actuaciones o el rol profesional que se le demanda desde la persona afectada.

La distancia y la proximidad Otro elemento que genera controversias en el proceso terapéutico es la distancia y la proximidad profesional en la relación terapéutica. Las intervenciones terapéuticas basadas en la contención y en la producción de conocimiento parten de la distancia y la autoridad profesional. Las acciones de contención están legitimadas por un saber experto que opera desde la distancia. Las personas profesionales encargadas de desempeñar tareas de contención actúan desde una posición de autoridad institucional. En estos casos, las figuras profesionales son las portadoras del saber experto y las encargadas de llevar a cabo las consignas que establece el proceso terapéutico. La relación de autoridad con la persona usuaria establece una distancia de jerarquías y roles. La bata blanca, los uniformes o los despachos son representaciones de esta distancia basada en la experticia o la autoridad. Por el contrario, el análisis de los relatos muestra que las intervenciones terapéuticas basadas en la recuperación de la persona parten de la aproximación profesional a las necesidades de la persona usuaria. Las acciones de recuperación necesitan de la proximidad de la persona usuaria para que el saber profesional pueda operar. Las tareas de recuperación se basan en el aprendizaje que debe realizar la persona usuaria y en la orientación que le ofrece la función profesional. Así mismo, hay contextos o momentos en los cuales las intervenciones terapéuticas basadas en la contención o en la recuperación conviven entre sí. De igual manera, en algunos momentos del proceso terapéutico se pasa de un contexto basado en la contención a un contexto basado en la recuperación. Estos cambios de tendencia tienen sus efectos en las personas usuarias. Las personas usuarias expresan una sensación y un sentimiento de mejora cuando inician su participación en las líneas de intervención basadas en la recuperación. El mismo hecho de salir de un contexto y de unas prácticas basadas en la contención ya supone un cambio para el bienestar de la persona. Como consecuencia de este cambio, el proceso terapéutico se aproxima a las expectativas de las personas usuarias cuando se inician las prácticas de recuperación; las relaciones sociales o la aparición de actividades cotidianas como la cocina, el arte o los deportes tienen un lugar en el proceso terapéutico. Por ello, la persona usuaria vive una forma de liberación como efecto del cambio en las líneas de intervención terapéuticas. Sin embargo, con estos cambios se da una situación compleja para la persona usuaria. Participar en intervenciones de recuperación implica que la persona usuaria tome decisiones; hecho que en las intervenciones de contención estaba totalmente excluido. Recuperar el poder de decisión resulta una tarea problemática para las personas usuarias después de haber estado inmersas bajo los efectos de la sintomatología y de las intervenciones de contención. La manera como la persona se entiende a sí misma se ve fuertemente interrogada durante todo el proceso terapéutico. Así, durante este proceso, la persona usuaria se ve confrontada a grandes interrogantes que afectarán a su identidad y a su 107

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capacidad de acción: ¿Qué ha pasado? ¿Qué tengo? ¿Cómo afectará todo esto a mi vida? ¿Por qué no puedo hacer eso? ¿Por qué puedo hacer lo otro? Pasar de un contexto en el cual todo esta normativizado y protocolarizado a un contexto en el cual la misma persona tiene que decidir cuál es o puede ser el siguiente paso puede suponer un abismo. De hecho, uno de los problemas que se detectan en las intervenciones de recuperación es la falta de demanda de las personas usuarias y las inercias de funcionamiento basadas en la autoridad. La persona se posiciona de manera pasiva frente a las personas profesionales, reproduciendo las relaciones de autoridad de los contextos anteriores. En sentido contrario, uno de los efectos de esta aproximación profesional puede ser la confusión de roles. Es decir, como efecto de la proximidad y de los cambios en el sentido del proceso terapéutico la persona usuaria puede confundir el rol profesional con el rol de amigo. Este hecho puede suponer un conflicto en la relación terapéutica, ya que la persona usuaria inicia un proceso de creación de demandas de amistad, mientras que la persona profesional responde a actuaciones terapéuticas o profesionales. Por lo tanto, es necesario destinar un tiempo a la construcción y delimitación del vínculo afectivo que se da en cada contexto; cuestión íntimamente relacionada con el aprendizaje de nuevos roles, con los cuales desenvolverse adecuadamente en una circunstancia nueva. Es necesario que las expectativas y las motivaciones de las personas usuarias y las personas profesionales estén explicitadas y trabajadas en cada contexto terapéutico.

La acción terapéutica y la toma de decisiones Las intervenciones basadas en la recuperación de la persona, a pesar de ser valoradas muy positivamente, también comportan conflictos en las relaciones terapéuticas. Así, aunque en esta línea de intervención se trabaja desde la proximidad, se pueden dar casos en los cuales el aprendizaje está fuertemente influenciado por una mirada preventiva y paternalista. Esta mirada se manifiesta claramente en todas aquellas actividades que suponen una toma de decisiones, bajo el argumento de que las consecuencias pueden comportar una frustración para la persona usuaria. En este sentido, la acción profesional intenta evitar el ensayo y error como vía de aprendizaje. Desde una posición paternalista, la posibilidad de error adquiere un sentido de riesgo, que puede interpretarse como peligro, en tanto que la persona puede ver frustradas sus expectativas. Así mismo, todo aprendizaje basado en la toma de decisiones comporta un cierto grado de riesgo y, por lo tanto, la posibilidad de que las consecuencias determinen que la decisión tomada haya sido errónea. En este sentido, el aprendizaje paternalista se basa en el acierto y en la supuesta certeza de acertar. Por el contrario, un aprendizaje basado en la autonomía abre un espacio al riesgo; el error es parte del mismo proceso de aprendizaje. Por eso, habría que entender e incorporar a los errores como parte del proceso de autonomía. La autonomía supone que la persona crea su propio criterio para tomar decisiones, aunque por el camino se cometan errores. La creación de criterio y la posibilidad de desarrollarlo son acciones que empoderan a la persona. Evidentemente, se requiere de un acompañamiento y un soporte para que este proceso de autonomía y empoderamiento se vaya incorporando. Así, en las intervenciones de recuperación se puede dar otra paradoja del proceso terapéutico: las intervenciones terapéuticas basadas en la recuperación de autonomía de la

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persona usuaria pueden tener el efecto contrario cuando su práctica implica la negación del riesgo y la posibilidad del error. En definitiva, la pérdida de autonomía de las personas usuarias no puede ser atribuida exclusivamente a los efectos de la enfermedad. El grado de autonomía y su pérdida también se producen como efecto de las intervenciones terapéuticas del proceso terapéutico. Tanto la contención como la recuperación pueden producir efectos contrarios a los objetivos del proceso terapéutico. Es más, en el proceso terapéutico esta pérdida de autonomía puede ser progresiva. Es decir, a medida que se aprende a desempeñarse dentro de este circuito sanitario i asistencial, es más difícil salirse y recuperar la capacidad de decisión.

¿Dónde está mi pareja? El discurso comunitario está cada vez más presente en las instituciones y en el colectivo de profesionales, un hecho que se valora muy positivamente, tanto por parte de las personas usuarias como de las personas profesionales. El tratamiento y la recuperación en salud mental se han ido desplazando fuera de los centros psiquiátricos, entendiendo que para normalizar una situación conflictiva es necesario introducir grados de libertad y contacto con la comunidad de la cual se forma parte. De todos modos, se detecta un conflicto entre aquello que se dice en el discurso comunitario y aquello que sucede en las instituciones sanitarias. La constante protocolarización y normativización que se genera en los diferentes contextos terapéuticos sigue reduciendo la libertad de decisión y circulación de las personas usuarias. Las estructuras institucionales y sus prácticas, pese a estar muy lejos de la rigidez del hospital psiquiátrico, siguen sustentando la intervención terapéutica en la disciplina y el control de las personas usuarias. Lo cual, como contracara, afecta también a las personas profesionales y a su capacidad de acción. El discurso comunitario en salud mental se contrapone con las prácticas de control y disciplina que constituyen el proceso terapéutico. Podemos decir que las prácticas institucionales no han incorporado en sus protocolos y normativas las concepciones de autonomía o empoderamiento de las personas usuarias. ¿Cómo debería ser una unidad psiquiátrica o un centro de día desde el punto de vista de una persona que es o ha sido usuaria? ¿La construcción y la estructura interna de los servicios sanitarios, contempla la voz de las personas que los usan? Si hablamos de una salud mental comunitaria, ¿no debería haber una participación de las personas usuarias y exusuarias en el diseño del tejido asistencial? Un claro ejemplo de este conflicto es la delimitación de las relaciones que pueden establecer las personas usuarias entre ellas. Parece que en ciertos contextos institucionales no es posible que dos personas usuarias del mismo sean pareja de hecho. La normativización no recae sobre el hecho de poder o no tener pareja, sino sobre el hecho de que los miembros de una misma pareja compartan el mismo recurso. Este fenómeno es el que se denomina efecto NIMBY321. En este sentido, hay instituciones que se explican a sí mismas a partir de un discurso comunitario (promoción de la socialización y normalización de la vida de las personas usuarias) pero que no practican este discurso en el interior de sus recursos, implicando un hecho de hipocresía institucional. 321

El efecto NIMBY: “Not In My Back Yard” (en mi casa no). Ver: E. Moreno y E. Pol (1999). En el caso que se ejemplifica en este punto se nos muestra una reacción negativa a asumir un riesgo en el propio contexto, sin implicar un juicio sobre el propio riesgo.

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El riesgo como peligro Una característica de la mayoría de los contextos y momentos del proceso terapéutico es la relación que se establece entre el riesgo y el peligro. En el proceso terapéutico no se acostumbra a hacer una distinción respecto a qué es una situación de riesgo y qué es una situación de peligro. Detengámonos un momento para atender a la definición de estos dos conceptos. Por un lado, el riesgo se atribuye a las consecuencias inciertas que pueden provenir de acciones que dependen de nuestras decisiones. Por ello, las personas asumimos riesgos. Por otra parte, el peligro se atribuye a las consecuencias inciertas que pueden provenir de acciones que no dependen de nuestras decisiones. De esta manera, las personas corremos peligros 322. En el proceso terapéutico, toda acción que comporta un riesgo será interpretada como peligro debido a las características que definen a la enfermedad mental, principalmente la ausencia de consciencia de enfermedad y la falta de criterio de realidad. Por lo tanto, la toma de decisiones de las personas usuarias se verá siempre interrogada o mediatizada por la mirada terapéutica. En el proceso terapéutico se tiende más a negar una decisión de la persona usuaria por peligrosa que a negociar o hacer visibles los riesgos que comporta la decisión. La gestión de riesgos supone establecer una responsabilidad entre la persona que decide y las consecuencias de sus decisiones. Lo cual, es claro, también implica realizar un esfuerzo para conocer qué pueden suponer las consecuencias. A través del peligro se desresponsabiliza a la persona de sus decisiones, ya que las consecuencias van más allá de su capacidad de decisión. En el caso que nos ocupa, la ausencia de consciencia de enfermedad supone que la persona usuaria no puede saber cuáles son las consecuencias de sus acciones y, por lo tanto, no puede saber cuáles son los riesgos que asume. Dadas estas circunstancias, la decisión de la persona usuaria siempre viene acompañada de peligro. Así mismo, respecto este tema aparecen una serie de preguntas: ¿Cómo se implica una persona en su cura si no puede responsabilizarse de las decisiones que se toman? ¿Cómo se pueden determinar los riesgos de una decisión si la persona usuaria no ha recibido explicaciones respecto a las consecuencias que puede comportar una intervención terapéutica? ¿Cómo se pueden determinar los riesgos del proceso terapéutico si no se incorpora la palabra o la vivencia de las personas usuarias en la toma de decisiones? Frente a estas circunstancias, parece necesario establecer espacios de decisión compartidos entre las personas usuarias y profesionales orientados a generar una responsabilización compartida del proceso terapéutico. En este sentido, es necesario repensar la actual gestión de riesgos en salud mental, ya que actualmente carga toda la responsabilidad de las decisiones sobre las figuras profesionales. Esta cuestión juega en contra del logro de uno de los objetivos principales del proceso terapéutico: la autogestión de la vida de la persona usuaria. Esta es, por lo tanto, una nueva paradoja inherente al proceso terapéutico. 322

“Hablamos de riesgo si los posibles daños futuros son atribuibles a la propia decisión. Si uno no sube a un avión no puede estrellarse. En el caso de los peligros, por el contrario, el daño tiene una causa externa. Así ocurre si, para seguir con el ejemplo dado, a uno lo matan los restos de un avión que cae. (...) Así, hoy la distinción entre riesgo y peligro traspasa el orden social. Lo que pera una persona es riesgo para otra es peligro. El fumador puede ser que asuma el riesgo de contraer cáncer, pero para terceros eso es un peligro.” (Luhmann, 1998: 81)

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La función profesional y los contextos sanitarios En la misma línea que el punto anterior, el tipo de intervención terapéutica que se da en cada contexto sanitario también afectará a la función profesional. Así, es muy común que las intervenciones basadas en la contención se lleven a cabo en contextos institucionales grandes, de tipo hospitalario y que funcionan como medio cerrado. En estos contextos, la función profesional restringida al control de la persona y al mantenimiento de los dispositivos y prácticas de contención. En este sentido, las relaciones interprofesionales en estos contextos estarán estrechamente protocolizadas y pautadas. Por contra, las intervenciones basadas en la recuperación se llevan acabo en instituciones más bien pequeñas, de tipo no-hospitalario y que funcionan como medio abierto. En estos contextos, la función profesional estará orientada a acompañar a la persona en su desarrollo, y por lo tanto, gozará de un margen de maniobra más amplio que en las intervenciones de contención. Así mismo, como ya hemos comentado, los contextos sanitarios no tienen porqué estar diseñados exclusivamente para llevar a cabo una única tipología de intervención terapéutica. Es decir, podemos encontrar contextos sanitarios en los cuales se aplican intervenciones de contención y intervenciones de recuperación simultáneamente. El grado de libertad de la función profesional queda delimitado y enmarcado por la jerarquía interprofesional y por el tipo de intervención que se lleva acabo en cada contexto concreto.

El dilema ético: la base de la intervención en salud mental El proceso terapéutico, como hemos visto, no está exento de conflictos y paradojas. El dilema ético que envuelve a los conflictos y las paradojas en el proceso terapéutico responde a la tensión existente entre dos derechos ciudadanos: el derecho a la libertad y el derecho a la salud. El proceso terapéutico y sus actuaciones se ven constantemente interpelados por la necesidad de conciliar estos dos derechos ciudadanos. Las intervenciones terapéuticas que promueven la salud y su prevención se ven interrogadas por los derechos y las libertades de la persona intervenida. Y, en el sentido contrario, las intervenciones terapéuticas que promueven la libertad de la persona se ven interrogadas por sus posibles efectos sobre la salud de la misma y la de su entorno. Por estos motivos, las normativas y los protocolos institucionales tienen una función reguladora, estableciendo prioridades y responsabilidades para cada figura que interviene en el proceso terapéutico. Las instituciones sanitarias establecen unas directrices que tienen la función de sostener la tensión entre la libertad y la salud. Inevitablemente, es necesario que las instituciones hagan operativa una manera de funcionar entre la salud y la libertad. Es por ello que se crean unos códigos y unas normas que permiten que el proceso terapéutico se pueda desarrollar. Así mismo, como hemos visto durante todo el informe, el establecimiento de unas directrices o un funcionamiento institucional para el proceso terapéutico no soluciona el dilema ético. En todo caso, estas directrices, funcionamientos, normativas y protocolos nos explican cuál es la manera como afrontan este dilema ético. En otras palabras, 111

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dan cuenta de las posiciones desde las que gestionan el conflicto. En este sentido, afrontamos el conflicto en salud mental elaborando un criterio de valores y de actuación que en ningún caso cierra el mismo conflicto. Hay que tener en cuenta, que la salud mental es un ámbito en que siempre aparecen dilemas éticos que no tienen una respuesta única. Es indispensable que el proceso terapéutico se piense siempre como un dilema ético abierto que no tiene respuestas universales.

Más allá del individualismo: el asociacionismo Debido a su naturaleza, las enfermedades mentales son entendidas y pensadas como fenómenos que afectan a las personas cómo a individuos. Las problemáticas que se derivan de una enfermedad mental se sitúan principalmente en la persona que la sufre y se entiende que el problema está dentro de la persona. Por este motivo, el proceso terapéutico centra la mayoría de sus intervenciones en el individuo. De todos modos, muchas de las dificultades que emergen durante el proceso terapéutico tienen su origen en fenómenos y problemas sociales que van más allá de la persona afectada. El estigma social, presente desde el primer momento, es un fenómeno que influirá muy negativamente en la recuperación de la persona. El estigma repercutirá incluso en el logro de los objetivos del proceso terapéutico, en el bienestar de la persona. En este sentido, en el ámbito de la salud mental se tiende a dar respuestas individualizadas a problemas sociales o a conflictos comunitarios. La recuperación de la persona está centrada exclusivamente en el trabajo sobre sus capacidades o habilidades. La recuperación se piensa en términos individuales, tratando de dar respuesta al estigma desde la capacitación de la persona. Las respuestas a las problemáticas sociales que envuelven al proceso terapéutico tienen un tratamiento individualizado. En los casos más dramáticos, los efectos del estigma sobre la persona pueden ser traducidos a problemas debidos a las afectaciones de la enfermedad mental. Las acciones de las asociaciones de personas usuarias de los servicios de salud mental nos recuerdan que las enfermedades mentales no son un problema que recae, solamente, sobre el individuo. El asociacionismo de las personas usuarias confronta la mirada individualizada que domina todo el proceso terapéutico para introducir un nuevo elemento en el tratamiento de las enfermedades mentales: su componente social323.

La construcción de una posición social Lo primero que se remarca de las asociaciones de personas usuarias es su papel en la construcción de una posición social: al asociarse, las personas usuarias devienen actores sociales, en tanto que marcan una línea de acción colectiva. Ya no se trata de individuos que expresan su sentir o sus opiniones de forma inconexa. El asociacionismo supone la entrada de una voz colectiva en el diálogo que se da en la sociedad. Es decir, supone una forma de participación ciudadana en la política. 323 “En consonancia con la estrategia de la OMS, es necesario un planteamiento exhaustivo que abarque no sólo el

tratamiento y la asistencia a los individuos, sino también las acciones dirigidas al conjunto de la población a fin de promover la salud mental, prevenir las enfermedades mentales y encarar los problemas relacionados con la estigmatización y los derechos humanos. Un planteamiento de este tipo debe contar con la participación de muchos agentes, en especial los involucrados en las políticas sanitarias y no sanitarias cuyas decisiones repercuten en la salud mental de la población. Las organizaciones de pacientes y la sociedad civil deberían desempeñar un papel destacado en la concepción de soluciones”. (Comisión de las Comunidades Europeas. Libro Verde 2005)

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El mismo hecho de participar de la vida política de la sociedad implica un cambio en la identidad de las personas asociadas. La persona adquiere un nuevo atributo social al ejercer su derecho de asociación. La práctica de la acción colectiva comporta la creación de una nueva identidad social: la ciudadanía. Este acontecimiento, en el ámbito de la salud mental, deviene una vía de empoderamiento tanto para el grupo como para la persona. Los objetivos, las prácticas y las acciones que desarrolla una asociación constituyen la posición desde la cual las personas se sitúan en la sociedad. Es decir, fruto de las decisiones de las personas integrantes se construye un criterio compartido, una manera de afrontar la realidad. En segundo lugar, las asociaciones de personas usuarias suponen una vía para defender los derechos y los deberes de estas personas frente a la sociedad. Por lo tanto, también pueden constituir una posición política dentro del mismo proceso terapéutico. Esta circunstancia adquiere relevancia si se atiende al hecho de que el proceso terapéutico, por definición, supone un dilema ético entre el derecho a la salud y el derecho a la libertad. Las asociaciones de personas usuarias introducen una nueva voz en el marco de este dilema ético. Esta es una voz especialmente relevante, en tanto que la persona usuaria vive el dilema ético en primera persona. Ella es quien vive y experiencia las intervenciones terapéuticas. En tercer lugar, las asociaciones de personas usuarias devienen representantes del colectivo, dado que dan un lugar a la voz de la persona usuaria. Es decir, las asociaciones de personas usuarias son representativas en tanto que hablan desde el colectivo. Esto no significa que esta voz sea hegemónica y que cubra a la totalidad de las opiniones de las personas usuarias. Evidentemente, dentro del movimiento asociativo pueden coexistir diferentes puntos de vista, como en cualquier otro ámbito. En cuarto y último lugar, las asociaciones de usuarios pueden suponer una gran ventaja para la mejora de las intervenciones que se realizan en el proceso terapéutico. La voz de estas asociaciones puede significar un feedback respecto a cuáles son los efectos que tiene la intervención terapéutica sobre la persona. De esta manera, el proceso terapéutico puede incorporar una nueva referencia que ayude a orientar las decisiones que se tomen a la hora de afrontar las circunstancias que implica una enfermedad mental. Las asociaciones de personas usuarias representan una voz colectiva construida desde el conocimiento de la experiencia, lo cual enriquece, ayuda y complementa la tarea profesional en el proceso terapéutico.

. . . . . . .

El presente informe surge a partir de una necesidad detectada, precisamente, por parte de una asociación concreta de personas usuarias de servicios de salud mental. A lo largo de los diferentes capítulos y apartados hemos ido explicando las diversas percepciones que las personas usuarias tienen del proceso terapéutico, de las figuras profesionales, de las diversas instituciones, etc. También hemos profundizado en las percepciones de las personas profesionales en torno a las mismas cuestiones. Hemos recogido las voces de las diferentes partes implicadas en el proceso terapéutico para poner de manifiesto aquello en lo que coinciden, aquello en lo que divergen y aquello en lo cual depositan sus confianzas y esperanzas. Si las personas usuarias, a través de sus 113

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asociaciones, no hubiesen producido una demanda, este estudio no se hubiese realizado nunca; del mismo modo, este estudio no tendría ningún sentido si las personas profesionales no manifestasen un interés por escuchar las demandas de las personas usuarias. El estudio aparece así como producto de una necesidad: dar voz a las personas usuarias en todos los momentos del proceso terapéutico. Esperamos que aporte luz a este proceso a fin de ayudar a mejorar tanto las tareas profesionales que se realizan en estos servicios, así como la calidad de vida de las personas que los utilizan.

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