Telethon News - Dicembre 2008 by Sprintours S.p.A.

RACCOLTA FONDI

Anno XI – Numero 4 – Dicembre 2008 – Poste Italiane S.p.a. – Sped. in A. P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, Comma 2, DCB Bologna

Telethon notizie

R I V I S T A

B I M E S T R A L E

D I

I N F O R M A Z I O N E

S C I E N T I F I C A

La ricerca fa passi da gigante ma costa sempre di più. Abbiamo bisogno di voi. Non solo nella maratona tv...

Per Stefano e tutti gli altri

S OT TO L ’ A LTO PAT R O N ATO D E L P R E S I D E N T E D E L L A R E P U B B L I C A

www.teletho

n.it

SOMMARIO Anno XI – Numero 4

Dicembre 2008

PRIMO PIANO In scena, nel nome di mio figlio

La storia di un giovane autore teatrale, malato di distrofia, è diventata con il racconto della madre un corto di Rai Cinema di MARZIO BELLACCI

Otto giovani registi, otto storie speciali Anche quest’anno Telethon racconta, attraverso alcuni cortometraggi, l’esperienza di chi affronta una malattia genetica di ALESSIA DATURI

Telethon Notizie Rivista bimestrale d’informazione

RICERCA Oggi Valerio gioca nei prati. Fuori dalla “bolla”

Sono passati quattro anni da quando il bambino malato di Ada Scid è stato sottoposto a terapia genica. Ora fa una vita normale di PAOLO AVESANI

scientifica

————— Reg. Tribunale di Roma, n.158/98 ————— Via G. Saliceto, 5a

Donazioni? Spese così

00161 Roma

Tutti i progetti di ricerca finanziati dopo la riunione della Commissione medico scientifica di Telethon

tel. 06440151 fax 0644202032

di ANNA MARIA ZACCHEDDU

info@telethon.it www.telethon.it

SPECIALE RACCOLTA La mia maratona è con chi soffre

RESPONSABILE

Intervista a Fabrizio Frizzi, anche quest’anno al fianco di Milly Carlucci nella conduzione della maratona televisiva

————— DIRETTORE Filippo degli Uberti

di MARCO PIAZZA

————— CONDIRETTORE Marco Piazza

Calciamole via

—————

Sabato 13 e domenica 14 dicembre le squadre di serie A e gli arbitri scendono in campo al fianco di Telethon

HANNO COLLABORATO

di MATTEO MARCHESE

Ricerca, che bello sport

Paolo Avesani, Marzio Bellacci,

Nuoto, scherma, fitness, pesca. Ecco tutti i modi per contribuire alla missione tenendosi in forma di MATTEO MARCHESE

Caterina Bontempi, Giorgia Coppi, Alessia Daturi,

L’ITALIA DI TELETHON Eventi e manifestazioni: le tantissime iniziative organizzate sul territorio nazionale

Matteo Marchese, Michela Marcotulli, Valerio Palumbo,

a cura di VALERIO PALUMBO

Stefania Serra, Annamaria

Zaccheddu

Raccolta e iniziative a cura di aziende, associazioni ed enti pubblici in gioco per la ricerca

RUBRICHE

PARTNER & DONATORI

a cura di MICHELA MARCOTULLI E CATERINA BONTEMPI

————— Francesca Sofia, Rosanna Binaghi

AMICHE ASSOCIAZIONI

Uniti assediamo la malattia

GRAFICO

a cura di FRANCESCA SOFIA e ROSANNA BINAGHI

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TeleThon noTizie

TECNOTHON

————— PROGETTO

Voilà, il signore è vestito

Davide Paoletti ————— STAMPA Rotolito Emiliana srl

a cura di ANNA MARIA ZACCHEDDU

Altedo (Bo)

EDITORIALE

Adesso tifiamo per la ricerca D I C H A N TA L B O R G O N O V O *

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La Sla lo aveva colpito alla mano sinistra. Poi al braccio e alla bocca. E la diagnosi è stata una sentenza

ravamo una famiglia normale. Stefano, io e i nostri quattro figli. Una famiglia fortunata, perché il calcio, si sa, a quei livelli ti rende ricco… Avevo già conosciuto la malattia. Mio padre ha vissuto per 17 anni con un tumore, prima di andarsene. All’epoca avevo 29 anni ed ero già sposata con Stefano. Oggi riconosco che l’esempio di papà mi ha aiutato moltissimo, da quando la Sla ha attaccato mio marito. Stavamo bene, insomma. Fino al giorno in cui è arrivata la sentenza. La chiamo sempre così, non ce la faccio a dire diagnosi, è più forte di me. Era maggio del 2006. Fino ad allora Stefano non aveva voluto farsi controllare. Aveva paura. Sapeva. La “stronza”, come la chiama lui, l’aveva colpito alla mano sinistra. Poi a tutto il braccio. Poi alla bocca. E così la nostra vita è cambiata, la prima volta. All’inizio Stefano ha continuato a lavorare. Allenava le giovanili del Como e aveva fondato una scuola calcio a Giussano, il nostro paese. Ma la malattia progrediva rapidamente e così, nel giro di due anni, ha dovuto lasciar tutto. Si è rinchiuso in se stesso, non ha voluto parlare con nessuno. E io con lui. Soli, nel nostro dramma. Due anni da incubo. Anche per i ragazzi è stata dura. I due grandi avevano 16 e 18 anni. Erano in grado di capire. Ma ho scelto di non comunicare la cosa direttamente. Per me quella diagnosi era stata una

violenza e non volevo farla vivere anche ai miei figli, anche perché in cuor mio speravo che i medici si fossero sbagliati. Lo hanno capito da soli, col tempo. Non c’è stato bisogno di dire nulla. Poi è successo che Stefano ha visto la morte in faccia. Ha rischiato di morire soffocato. E’ stato tracheotomizzato e da allora ha ripreso vita. Qualche giorno dopo la Asl ci ha passato il computer che gli permette di essere in contatto col mondo. Poi c’è stata l’intervista su Sky, la partita con Baggio e gli altri e da allora siamo come rinati. Ci arrivano centinaia di messaggi, a cui Stefano può rispondere. Stiamo creando la Fondazione. La nostra vita è tornata ad avere un senso. E’ dura, durissima, ma a volte mi sento felice perché so di poter essere utile a qualcun altro. Quando non ce la faccio mi chiudo da una parte. O esco di casa a fare una passeggiata. Ma adesso ho tante cose da fare. Tante responsabilità, nei confronti di tante famiglie, che non hanno la fortuna di avere un malato famoso. Alle donne che come me vivono da vicino la malattia di un marito o di un figlio voglio trasmettere quello che penso. Voglio dire a tutti che io sono convinta che il destino di Stefano non sia segnato. Credo nella ricerca scientifica e faccio il tifo per lei, con tutte le mie forze. Perché la storia ci insegna che solo chi ci ha creduto fino in fondo è arrivato a realizzare il suo sogno. * moglie di Stefano, ex calciatore affetto da Sla

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Da quando abbiamo deciso di parlarne la nostra vita è ricominciata. È dura, ma ora siamo utili a qualcuno

TeleThon noTizie

Buon Natale con Telethon

Condividi le emozioni delle feste con un gesto di solidarietĂ . Scegli il biglietto Telethon. PerchĂŠ gli auguri non sono tutti uguali Il ricavato sarĂ interamente devoluto a Telethon

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LE NOSTRE NEWS CERCHIAMO STORIE

Raccontatevi con un’e-mail HANNO visto un video Telethon su Youtube, hanno scritto per ricordare una persona cara da poco scomparsa, hanno mandato un’e-mail per raccontare una grande rabbia o una grande solitudine. Sono tanti coloro che, “impugnata” la tastiera di un computer, hanno voluto mandare un’e-mail a Telethon per condividere con altri la loro storia speciale. Messaggi che aiutano a capire le difficoltà quotidiane di persone malate, le loro paure e desideri, la loro umanità e la grande voglia di vivere. Perché mettere le proprie emozioni nero su bianco, anche se sullo schermo di un pc, può essere importante. E non solo per chi scrive. Ora, a tutti loro Telethon dedica una casella di posta elettronica, raccontaci@telethon.it in cui collezionare, preziosamente, quelle storie che Telethon da anni racconta agli italiani attraverso la maratona, i cortometraggi, il Telethon Notizie e il sito internet.

DA MILANO A PARIGI

A VERONA IL NONO RETREAT DELL’ISTITUTO DULBECCO

Giovani e brillanti scienziati fanno il punto sui loro progetti di ricerca

Telethon e Afm: alleanza in bicicletta

DAL 21 al 23 ottobre si è svolto a Bardolino, in provincia di Verona, l’annuale retreat dell’Istituto Telethon Dulbecco (Dti). Il raduno è un momento di approfondimento e verifica dei risultati dei ricercatori dell’Istituto e dei loro collaboratori. Il Dti, al suo nono anno di vita, mira ad offrire a giovani eccellenti ricercatori italiani, per 5 anni, un congruo stipendio e il finanziamento del proprio progetto. Voluto dal Premio Nobel, Renato Dulbecco, l’Istituto finanzia attualmente 26 ricercatori di assoluta eccellenza e con un’età media inferiore a quaranta anni. Gli scienziati del Dti lavorano in numerosi istituti, università e laboratori italiani conservando, comunque, una totale indipendenza di ricerca.

UN TRAGUARDO da raggiungere insieme. Per Telethon e l’Afm (Association Française contre les Myopathies) la cura delle malattie genetiche è un obiettivo comune. Un’alleanza che nel 2007 i “cugini” francesi hanno ricordato ospitando nella loro maratona Maria Grazia Roncarolo (nella foto), allora direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano, che con il suo staff ha messo a punto una terapia efficace per la cura dell’Ada Scid. Al finanziamento del progetto ha recentemente partecipato anche l’Afm. Per suggellare in maniera simbolica la collaborazione, è stato organizzato un particolare evento sportivo: il 3 dicembre, dall’HSR Tiget, partirà una squadra di venti pompieri in bicicletta, che, dopo aver attraversato cinque Paesi europei, arriverà il giorno 7 negli studi di France2 a Parigi.

S U C C E D E DA N O I DICEMBRE: Il 12, 13 e 14 torna l’appuntamento con la maratona tv. Anche quest’anno Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi danno vita alla tradizionale gara di solidarietà sulle reti Rai. GENNAIO: Chiusura bando progetti 2009. Il finanziamento è aperto a ricercatori che lavorano in Italia in istituti pubblici o privati non a scopo di lucro e copre sia le spese per l’acquisto del materiale necessario per la ricerca, sia i salari per i giovani in formazione. MARZO: dal 9 all’11 è in programma la Convention Telethon, tradizionale vetrina della migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche. Il 31 marzo apre il bando Telethon Uildm che finanzia progetti di ricerca clinica il cui scopo è migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari o dall’atrofia muscolare spinale (Sma).

• GRAZIE AL COMUNE DI PALERMO IL COORDINAMENTO LOCALE TROVA CASA Due appartamenti confiscati alla mafia vengono assegnati alla Fondazione Telethon Dall’illegalità alla ricerca. A Palermo, alcuni beni immobili sequestrati alla criminalità organizzata sono stati messi a disposizione di organizzazioni di utilità sociale da parte del Comune del capoluogo siciliano. Tra i beneficiari di questa ridistribuzione solidale, importante esempio di cultura civica, c’è anche la Fondazione Telethon. Il 12 agosto, l’assessore comunale alle Risorse Immobiliari, Pippo Enea, ha firmato alcuni provvedimenti per l’avvio del virtuoso “riciclaggio”. Grazie all’intervento del coordinatore provinciale Telethon di Palermo, Salvatore Pensabene, a Telethon vengono assegnati due monolocali da 26 metri quadri ciascuno, confiscati a Giuseppe Di Maria, che si trovano in via Paolo Caggio, nel quartiere Noce. I due appartamenti, a pianterreno e al primo piano, non necessitano di particolari interventi di ristrutturazione. Espletate le ultime formalità di carattere burocratico (rese più agili grazie alla decisione della Prefettura di delegare al Comune tali compiti), i locali sono a disposizione di Telethon già dal mese di settembre e fungono da sede del Coordinamento provinciale della Fondazione, per organizzare le attività di raccolta fondi e di sensibilizzazione sulla ricerca scientifica in programma nella provincia palermitana. Un segnale che conferma la vicinanza della Pubblica amministrazione locale alla ricerca scientifica e che permette a Telethon di radicarsi sul territorio diventando sempre più una realtà “stabile” all’interno del tessuto urbano. Ma Telethon non è l’unica beneficiaria del provvedimento. All’associazione “Gramsci protezione animali onlus” viene concesso un terreno, in zona di Brancaccio, destinato ad asilo e rifugio temporaneo per la protezione di cuccioli da adottare. All’associazione “S.O.S. primo soccorso per cani e gatti” è stato dato un terreno, in zona Villagrazia, utilizzato come rifugio per cani abbandonati.

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PRIMO PIANO

D I MA RZ I O B E L LA C C I

In scena, nel n a chiesa era piena di gente e una signora appena entrata, ignara di chi stesse parlando il sacerdote dall’altare, si lasciò scappare una esclamazione di sorpresa: «Che bel funerale!». Era veramente un bel funerale e lo sapevano tutti, giovani, malati in carrozzella, madri e padri che stavano portando l’ultimo saluto a Luigi Maccione, Puccio per i suoi genitori, i fratelli e gli amici. Una cerimonia senza lacrime, anche se gonfia di commozione, perché Puccio stava donando a tutti l’ultimo regalo, lo stesso che aveva profuso a chi gli era stato attorno nei suoi 34 anni di vita: la serenità conquistata giorno dopo giorno a dispetto delle apparenze. Da quel giorno sono passati quattro anni, ma Puccio continua a vivere nel ricordo dei suoi tanti amici. E nell’impegno della mamma, Mary Cruz, che sulla vita del figlio, raccontata attraverso le testimonianze di chi lo ha conosciuto ed ha lavorato con lui, sta scrivendo un libro. Dalla storia di Puccio è adesso nato anche il cortometraggio “Mio figlio”, prodotto da Rai Cinema per Telethon, con la regia di Filippo Soldi e realizzato da Interfilm. Il corto è stato presentato al Festival del Cinema di Roma il 24 ottobre scorso - per un’assoluta

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coincidenza proprio nel quinto anniversario della scomparsa di Puccio - e andrà in onda nel corso della maratona tv sulle reti Rai il 12, 13 e 14 dicembre. Accanto a Mary Cruz Maccione, nella parte di se stessa, recitano Alba Rorwacher e Claudio Santamaria, che con Puccio aveva frequentato, tanti anni fa, un corso di doppiaggio e che ha debuttato su un palcoscenico, a 16 anni, proprio con una piéce dell’amico distrofico. «Sono sicura - ironizza la mamma che quando vedrà il film da lassù, mio figlio riderà di sua madre in versione da attrice». Era stato un bambino precoce, Puccio. Un ragazzo pieno di iniziative, un giovane uomo affetto da distrofia di Duchenne. Ma soprattutto era un “disabile” che non ha mai voluto considerarsi tale, perché la malattia era nel suo corpo, non nel suo animo. Non vi era mai entrata e ogni volta che uno sguardo, una premura in più di chi in quel momento gli stava attorno sembrava ricordargli la realtà del male che l’aveva colpito, lui lo ricacciava indietro con una battuta ironica, diventata quasi un refrain: «Parli con me, non con il mio accompagnatore. So io che cosa posso e so fare». La grave forma di distrofia muscolare, racconta la mamma, era stata diagnosticata quando Puccio aveva due anni e si è aggravata

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foto di Pasquale Modica

Puccio Maccione era un ragazzo affetto da distrofia muscolare. Se ne è andato 5 anni fa. Ma ha lasciato un grande esempio. malattia. Ora Rai Cinema, in un cortometraggio prodotto per

ome del figlio cinema

Regista ed autore, e teatro erano le sue grandi passioni Durante la sua vita ha sempre trovato la forza di superare i limiti della Telethon racconta la sua storia attraverso le parole della

mamma

RAI CINEMA

“La settima arte tocca le corde del cuore” io figlio”, la storia di Puccio, giovane autore teatrale affetto da distrofia di Duchenne, è uno dei cortometraggi attraverso cui Telethon racconta le storie di persone che affrontano una malattia genetica. Un film di alta qualità, la cui produzione è firmata da RaiCinema. Sul coinvolgimento della società del gruppo Rai a favore di Telethon, abbiamo sentito il parere dell’amministratore delegato, Caterina D’Amico. «Quanti milioni di italiani stanno con Telethon? Perché non dovremmo esserci anche noi? La Fondazione combatte una battaglia talmente importante che sostenerla è una scelta quasi irrinunciabile. È importante sensibilizzare l’opinione pubblica su temi come le malattie genetiche. Per farlo esistono diversi mezzi. Un servizio giornalistico è in grado di fornire informazioni che mettono a parte le persone di particolari problemi». «Il cinema, anzi, il linguaggio cinematografico prosegue D’Amico - sollecita altri livelli di conoscenza. Fare un film può servire per far crescere l’attenzione della gente, perché convoglia emozioni. Inoltre, credo che il potere evocativo del cinema possa aiutare ad interagire con la malattia. Quando parlo di interazione intendo comprensione, accettazione serena e non pietistica. Il solo atteggiamento che permette di confrontarsi con chi ne soffre guardando la persona e non il malato. Spesso, focalizzando lo sguardo sul male, si perdono i tesori umani che queste persone portano con sé. Patrimoni di cui la società non gode per superficialità e pregiudizi. Inoltre, una corretta conoscenza della malattia - conclude l’Amministratore delegato di RaiCinema - comporta una maggiore comprensione dell’importanza della ricerca, sensibilizzando le persone e coinvolgendole nella sfida per sostenere la ricerca stessa». P.A.

“M

Luigi Maccione detto Puccio se ne è andato il 24 ottobre 2004. A lui è dedicato il cortometraggio di Raicinema: “Mio figlio”

TELETHON

Alba Rohrwacher e, dietro, Mary Cruz Maccione in un’immagine del corto “Mio figlio”

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lentamente per oltre trent’anni. I medici dapprima parlarono di un decorso della malattia che non avrebbe superato i 12 anni, poi i 16 e, infine, riconobbero che i tempi potevano allungarsi. Ma non è stato un calvario, almeno per lui. Ogni passo in avanti significava accelerare la voglia di vivere, di essere utile, di sfruttare appieno le doti che erano il suo vero bagaglio: l’intelligenza, la costanza, la naturale leadership, la serenità che sapeva diffondere attorno a sé. Dal 1972 in poi è socio della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e nel corso degli anni ne diventa uno dei motori trainanti. Dal 1987 partecipa ai campi di scambio dell’Eamda (European alliance of muscolar distrophy association). Di quest’ultima diventa vice-presidente nel 1996. Nel frattempo ha

frequentato i corsi di studio liceali al “Cervantes” di Roma terminati con il massimo dei voti, così come è stato il 110 e lode della laurea ottenuta in Scienza dello Spettacolo alla Sapienza di Roma discutendo una tesi sull’opera cinematografica di Sergio Leone. Una passione quella del teatro e del cinema che lo ha accompagnato per tutta la sua breve vita e che gli ha dato più di una soddisfazione. Diplomi prestigiosi italiani ed esteri, l’orgoglio di aver diretto spettacoli teatrali e quello di aver visto il suo atto unico “Pazzi” venir rappresentato, nell’ottobre del 2001, dalla compagnia Attori e Tecnici. Non si è mai fermato anche se il contatto con la morte che lo avrebbe aspettato con grande anticipo sui tempi gli era stato sempre presente. In famiglia ricordano una sua domanda fatta al padre

Mary Cruz con Claudio Santamaria, attore del corto che aveva cominciato a recitare su un’opera di Puccio

quando aveva da poco compiuto i 7 anni: «Papà, ma anche il cuore è un muscolo?». E il muscolo del cuore si è fermato il 24 ottobre del 2003 al termine di un percorso che poco importa quanto è durato, ma come è

stato vissuto: genitori, fratelli, amici, compagni occasionali incontrati nei suoi viaggi di lavoro e di battaglie per convincere chiunque che la distrofia è, come tante altre anomalie della natura, soltanto una malattia del corpo. n

IL CINEMA AL SERVIZIO DELLA RICERCA

Otto giovani registi, otto storie speciali a “Telethon factory” sforna altri piccoli capolavori. Oltre al corto “Mio figlio” prodotto da Rai Cinema, anche quest’anno otto famiglie sono state protagoniste dei cortometraggi del 12, 13 e 14 dicembre. Per il quinto anno consecutivo sono state individuate otto storie di malattia che, affidate a giovani filmaker, sono diventate soggetti cinematografici. Si tratta di malati di mucopolisaccaridosi di tipo II, sindrome di Marfan, amaurosi congenita di Leber, sindrome di Melas, atrofia muscolare spinale di tipo II, leucodistrofia metacromatica, Sla, sindrome di Rett. Il progetto “Cortometraggi Telethon” è nato nel 2004 come risposta all’esigenza di rappresentare la malattia non solo con la presenza in studio del malato, ma grazie ad uno strumento più artistico e autorale che permettesse al telespettatore di entrare in una realtà intensa ma difficile.

TELETHON

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I corti raccontano in 240 secondi la vita dei malati e delle loro famiglie, che si mostrano senza riserve alle prese con le piccole e grandi difficoltà di ogni giorno. Il primo mini-film “Mi chiamo Tommaso” ha vinto nel 2005 il premio “L’anello debole” promosso dalla Comunità di Capodarco. La collaborazione con Rai Cinema dal 2005 ha prodotto per Telethon quattro cortometraggi, tutti firmati da Filippo Soldi e destinati anche alle sale cinematografiche. Il primo era stato “Storia di Mario”, con Mario Melazzini, Ron e Ricky Memphis. Poi “Solo cinque minuti”, interpretato da Valeria Golino e Franco Bomprezzi, finalista ai David di Donatello e vincitore del Premio Nice 2007. Nella passata stagione invece era stato prodotto “Esserci”, un ritratto di Ileana Argentin, con la partecipazione di Raz Degan. Alessia Daturi

TELETHON 2008

Ma che aspetti? Regala Telethon

MI CHIAMO MARCO, HO 4 ANNI E DA QUANDO SONO NATO HO UNA MALATTIA GENETICA. Lo sai che se scegli uno dei regali solidali di Telethon puoi dare una mano alla ricerca? Se lo fai il tuo Natale ma anche il mio e quello di tanti altri bambini avrĂ un significato diverso. Vai su www.telethon.it e scegli la sciarpa, il libro, la t-shirt o i biglietti di Natale. Ti aspetto. SE AIUTI TELETHON, AIUTI ANCHE ME.

RICERCA

DI PAOLO AVESANI

Oggi Valerio gioca nei p Sono passati quattro anni da quando il bambino di Perugia è stato sot di Milano. La grave da cui era af

immunodeficienza

alerio, o l’avvocato Mandicinelli, come si fa chiamare quando gioca, ha nove anni e mezzo. Da quattro sta bene, la paura, l’ossigeno, le iniezioni non fanno più parte della sua vita. Grazie alla terapia genica messa a punto dall’Hsr - Tiget, le sue difese immunitarie sono normali. Rotolarsi nell’erba, arrampicarsi sugli alberi e nascondersi tra le canne non rappresentano più minacce mortali e l’Ada-Scid (una grave forma di immunodeficienza congenita) è un fantasma lontano. A dispetto dell’età, quella di questo bambino è una storia lunga. Che coinvolge un’intera, numerosa, famiglia. Papà Pino e mamma Cinzia sono attorniati da un’allegra combriccola, in costante movimento. Oltre a Valerio, ci sono Jennifer, Claudio e Romolo, rispettivamente sette, tre e due anni. E non solo. Nella famiglia c’è un altro pilastro. Un capobranco in miniatura: la zia Francesca, sorella di Pino, anni dodici. «Quando Cinzia non può, ci penso io – racconta fiera del suo aspetto prossimo ad un’adolescenza che il rimmel nella tasca dei jeans prova ad anticipare – loro, però, sono bravi. Fanno tutto quello che gli dico. Io e Valerio stiamo sempre insieme». «Vale,

INTERNET Vuoi raccontare la tua storia a Telethon? Scrivi a: raccontaci@telethon.it. Inserendo un tuo recapito

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racconta di quando ti sei rotto la clavicola!». Grazie al suo intervento il piccolo abbassa un po’ lo schermo della sua timidezza. «Stavo giocando al canguro. Avevo le caviglie legate e saltavo – racconta con l’orgoglio di chi narra una marachella – poi sono caduto. Vedi, mi sono rotto qui, vicino alla spalla». Poi, dopo aver precisato che è in terza elementare, guarda con un misto di curiosità e sospetto e chiede: «Ma tu la sai la tabellina del 2? Io so anche quella del 10. Te la dico?». Dei giorni passati in ospedale, delle terapie e del dramma che ha attraversato non ha particolari ricordi traumatici. Per i genitori non è la stessa cosa. Della loro passione non dimenticano niente. Raccontare non è facile. «Noi siamo miracolati; grazie alla ricerca, alla terapia genica che ha salvato Valerio. Ora siamo più sereni; ma è stato un viaggio lungo». A pochi giorni dalla nascita, mamma Cinzia e papà Pino si accorgono che il piccolo non sta bene. Si precipitano al Bambino Gesù di Roma, in cerca di risposte, rassicurazioni, speranze. Polmonite, broncopolmonite, problemi ai reni, al fegato, citomegalovirus; il quadro medico è difficile da capire, difficilissimo da sopportare. Passano i mesi e arriva la diagnosi: Ada-Scid. La malattia dei bambini costretti a vivere in una bolla asettica. Le speranze sono poche, non si sa se, e quando, finirà il dolore. I mesi diventano anni. Durissimi. Fatti di cure dolorose e tutt’altro che a

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buon mercato. I medici delegano le possibilità di salvezza ad un trapianto con un familiare. Nasce Jennifer, ma non è compatibile. Mentre Cinzia soffre in silenzio e Pino fa l’impossibile per stare vicino a lei e ai bambini facendo i conti con il lavoro ed i soldi da portare a casa, si prospetta una nuova speranza. All’Hsr-Tiget – l’Istituto Telethon per la terapia genica di Milano – hanno messo a punto un protocollo che potrebbe salvare Valerio. Quando la famiglia si trasferisce in Lombardia il bimbo ha cinque anni. Lo staff dell’Istituto, dalla professoressa Roncarolo al professor Aiuti, fino a tutti i medici e gli infermieri

dell’Unità di ricerca clinica pediatrica, fa l’impossibile per far sentire tutti a proprio agio. C’è ottimismo. Cinzia, da dietro l’umanità dei suoi occhi grandi, osserva in silenzio. Si dà coraggio e si impone pazienza, cercando conforto nella lettura della Bibbia. L’iter per la terapia genica dura due mesi, ma la famiglia resta a Milano quasi un anno. Tutto va per il meglio; i controlli danno buon esito, l’Ada-Scid fa molta meno paura. Quattro anni dopo, il peso del passato è ancora lì. «Quando ripenso a quei momenti – racconta la mamma – rivivo tutte quelle brutte sensazioni. È stato come attraversare un tunnel. Stai al buio e non vedi la fine.

Valerio (il bambino con gli occhiali) seduto tra mamma e papà

rati. Fuori dalla “bolla” terapia genica

toposto a presso l’Istituto San Raffaele Tiget fetto è un ricordo lontano. Ora la sua vita è del tutto

normale

Valerio col fratello Claudio

Valerio ce la farà? Non dormi più e quando lo fai ti sembra di avere sempre un occhio aperto. È un peso enorme. Io e Cinzia siamo riusciti a portarlo perché siamo restati uniti, senza perdere mai la speranza. E siamo stati fortunati; la ricerca ha salvato Valerio, noi speriamo che presto possa fare lo stesso per tanti altri bambini. L’unica cosa che posso dire – chiude il papà – è che non bisogna arrendersi. Mai». Per fortuna, perché grazie alla fiducia nella ricerca, “l’avvocato Mandicinelli” può continuare a “lavorare” e a rotolarsi sui prati, ripassando le tabelline. Sotto l’occhio attento della zia Francesca. n Foto di Giulia Ramacci

L’unica cosa che puoi fare è guardare avanti. Una mamma deve essere forte per tutti». Perché papà Pino non può essere sempre presente. Le medicine, i viaggi, la permanenza in un’altra città costano e non sempre si incontra la comprensione della gente. «I soldi non bastano mai, cerchi di lavorare di più, di trovare altre soluzioni e, invece, finisci per perdere il lavoro perché devi accompagnare la famiglia all’ospedale. Combattere contro un nemico più forte ti fa impazzire. La malattia è armata, tu non hai niente. Cerchi di non pensarci – continua Pino – ma ti fai sempre la stessa domanda:

IL CENTRO PER LE NEUROMUSCOLARI

Nemo compie un anno. Ed è già un punto di riferimento per i pazienti l centro clinico Nemo (Neuromuscular Omnicentre) compie un anno. La struttura è nata per volontà di Fondazione Serena, grazie al sodalizio tra Uildm, Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda e Aisla, come punto di riferimento altamente specializzato per offrire assistenza, attività terapeutica e ricerca clinica alle persone affette da patologie neuromuscolari. Ad ottobre anche l’associazione Famiglie Sma è diventata socio partecipante. Nel suo primo anno di vita Nemo ha ricevuto 560 telefonate da parte di malati e famiglie interessate e in un anno le visite sono state più di un migliaio. Non stupisce che il centro sia diventato un punto di riferimento per quei malati che troppo spesso sono costretti a estenuanti ricerche per ricevere trattamenti sanitari e consulenze. Il centro clinico Nemo non si occupa solo di fornire l’assistenza medica necessaria ai pazienti ma garantisce anche servizi informativi, divulgativi e di ricerca. Della struttura si avvalgono anche i medici di base che hanno tra i propri assistiti persone con malattie neuromuscolari. In questo anno sono state tante le iniziative a sostegno di Nemo. Su tutte la seconda edizione del Golden skate awards, tenutasi al DatchForum di Milano lo scorso 11 ottobre, dove i campioni del pattinaggio hanno sposato la causa delle malattie neuromuscolari. L’evento, trasmesso in diretta dal canale satellitare Sky Sport, ha offerto un grande spettacolo di pattinaggio sul ghiaccio con la partecipazione di atleti internazionali come Evgeni Plushenko, campione olimpionico nel 2006 e tre volte campione del mondo, la statunitense Sasha Coen, la coppia bulgara Albena Denkova e Maxim Staviski, oltre agli italiani Carolina Kostner, Samuel Contesti, Valentina Marchei, Federica Failella e Massimo Scali. Nell’occasione è stata lanciata una raccolta fondi promossa dall’associazione famiglie Sma, per acquistare alcune strumentazioni psicodiagnostiche ed un mezzo di trasporto specifico per persone disabili. Alessia Daturi

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RICERCA

ANNA MARIA ZACCHEDDU

Donazioni? Spese così Ecco su cosa lavoreranno gli ultimi ricercatori finanziati SCOPERTE RECENTI

Un vigile per le proteine del cervello i chiama Fmrp ed è una proteina nota da tempo alla comunità scientifica perché quando è danneggiata è la principale responsabile della più comune forma ereditaria di ritardo mentale, la sindrome dell’X fragile. Da oggi la sua carta d’identità biologica si arricchisce di un elemento importante, grazie al lavoro pubblicato sulla rivista Cell dal gruppo di ricerca della professoressa Claudia Bagni della facoltà di Medicina dell’Università “Tor Vergata” di Roma. La dottoressa Bagni, Telethon Scientist “adottata” da Artigiancassa, ha lavorato in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia di Roma, l’Istituto Fiammingo per le Biotecnologie (Vib) e altri istituti di ricerca internazionali. Lo studio – finanziato da Telethon, dal ministero dell’Università e dal Vib – ha descritto per la prima volta come Fmrp regoli la produzione delle proteine a livello delle sinapsi, i punti di contatto tra una cellula nervosa e l’altra. Il nostro cervello è costituito da miliardi di cellule in continua comunicazione tra di loro, a patto però che i contatti tra le cellule nervose avvengano correttamente. In questo senso, Fmrp si è rivelata fondamentale ai ricercatori, perché agisce come un vigile nel traffico del processo di produzione delle proteine coinvolte nelle sinapsi. A conferma della scoperta, nei pazienti affetti da sindrome dell’X fragile – che sono privi quindi di Fmrp –, le sinapsi non si formano nel modo giusto.

S La collocazione delle nuove patologie finanziate sulla scala della ricerca Telethon

ppena partiti, ma già investimenti per il futuro. Sono gli ultimi progetti di ricerca approvati dalla Commissione medico scientifica di Telethon lo scorso giugno, per un finanziamento complessivo di quasi 10 milioni di euro. Quaranta in totale, sono portati avanti da 58 istituti sparsi per tutta Italia: alcuni infatti coinvolgono più gruppi di lavoro, coordinati tra loro. Si aggiungono agli altri 272 progetti attualmente attivi in tanti laboratori italiani. In tutto, fino ad oggi, la ricerca Telethon ha finanziato 2.141 progetti su oltre 400 malattie diverse: di queste, l’80 per cento sono monogeniche, causate cioè dall’alterazione di un solo gene. Proviamo allora a fare una panoramica sulle malattie su cui a giugno è stato finanziato un progetto e il punto in cui si trovano sulla scala della ricerca (che porta fino alla cura). La figura in alto mostra tutte le new entries del 2008, finanziate cioè per la prima volta da Telethon. Tra queste,

quelle più prossime al traguardo della sperimentazione clinica sono la FTDP-17, una rara forma di demenza, e la colestasi intraepatica progressiva familiare, una grave malattia ereditaria del fegato. In entrambi i casi, i ricercatori stanno mettendo a punto degli approcci terapeutici su modelli di laboratorio, in vista di un possibile trasferimento sull’uomo. In questa fase pre-clinica ci sono poi quelle che potremmo definire “vecchie conoscenze” di Telethon, come la distrofia muscolare di Duchenne, la beta talassemia, la sindrome di Rett e le malattie del collagene VI. La bella notizia è che ben un terzo dei progetti approvati quest’anno si trovano in questa fase, a conferma di come la ricerca Telethon si stia progressivamente spostando verso la cura. Questo indiscutibile successo implica anche costi sempre più alti. Da qui l’invito a unire le forze – squadra Telethon, ricercatori, associazioni e donatori – per scalare la vetta. n

TeleThon noTizie

Fibrosi cistica, un “motore” di riserva a proteina Tmem16a, scoperta dal gruppo di ricerca di Luis Galietta dell’Istituto “Giannina Gaslini” e del Centro biotecnologie avanzate (Cba) di Genova, potrebbe sostituirsi, se opportunamente stimolata, a quella che è alterata nelle persone affette da fibrosi cistica. La scoperta, finanziata in parte da Telethon e pubblicata sulle pagine di Science, potrebbe suggerire una valida alternativa terapeutica. La grave malattia genetica è dovuta a un’alterazione della proteina CFTR che in particolare regola nei polmoni l’umidificazione delle vie aeree e diventa quindi determinante per difenderle dall’ingresso di microrganismi patogeni come i batteri. Nelle persone affette da fibrosi cistica, questo meccanismo protettivo viene a mancare, con conseguenze molto serie per i polmoni, spesso tali da costringere al trapianto. La malattia provoca inoltre un danno progressivo anche all’apparato digerente, al pancreas, al fegato e all’apparato riproduttivo. Grazie al lavoro di Galietta e dei suoi collaboratori è venuto alla ribalta un “motore di riserva” che si potrebbe attivare e potenziare nel caso in cui quello principale non funzioni. Tmem16a, se opportunamente stimolata con un farmaco, si è infatti dimostrata in grado di regolare il trasporto degli ioni cloruro, proprio come fa CFTR negli individui normali. La prossima sfida sarà comprenderne meglio il funzionamento, per poter eventualmente avviare lo sviluppo di nuovi farmaci.

Diciottenne, seria e trasparente, cerca amici La Fondazione Telethon, che da 18 anni combatte le malattie genetiche, cerca in tutta Italia volontari per organizzare iniziative di raccolta fondi.

Per diventare volontario telefona al numero 06 44015331, scrivi a volontari@telethon.it oppure visita il sito www.telethon.it

S P E C I A L E R A C C O LTA

MARCO PIAZZA

La mia maratona 12 dicembre Donate

Il riparte la raccolta sulle reti Rai. Fabrizio Frizzi è ancora al fianco di Milly Carlucci: «È sempre un ». E lancia il suo primo appello: « , è come un seme di speranza»

«I

l mio primo Telethon? Era il 1994, conducevo Scommettiamo che. Milly faceva le sue prime interviste ai ricercatori e alle famiglie dei malati, io mi occupavo della parte più leggera. Organizzavo le sfide, facevo ridere. Senza mai perdere di vista il numeratore della raccolta, senza smettere un minuto di chiedere ai telespettatori di fare la donazione». Fabrizio Frizzi è, con Milly

Carlucci, il volto storico della maratona televisiva che dal 1990 raccoglie fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare. Saranno ancora loro, dal 12 al 14 dicembre prossimi, a condurre la diciannovesima edizione. «Arriverò stravolto – confessa – dal settembre dello scorso anno non mi sono mai fermato. Ma non mi lamento, di questi tempi chi ha un lavoro deve ritenersi fortunato. E poi vorrà dire che per Telethon tirerò fuori le ultime energie. Come in una vera maratona».

Fabrizio Frizzi con Marco Ferrazza protagonista del corto “Il campione” presentato durante Telethon 2007

TeleThon noTizie

onore

Fabrizio è persona molto sensibile, di quelle che si spendono sempre e volentieri per cause di rilevanza sociale, che considerano la solidarietà un bene prezioso, che ogni anno fanno le loro donazioni cercando di mantenere l’anonimato, che incontri nel camerino, nelle poche pause della trasmissione, mentre piange dopo aver intervistato una persona malata. Ti dice che Telethon è qualcosa di magico e fortissimo. «È stato sempre un onore rendermi utile. L’anno

scorso, su richiesta dell’autore Casimiro Lieto mi sono mascherato, per regalare un sorriso, dopo tante storie di dolore e sofferenza. L’ho fatto volentieri e penso che ci sia bisogno, in un programma così lungo e così toccante, di momenti leggeri. Ma il vero Telethon resta per me quello dell’incontro con le famiglie dei malati e con i ricercatori». Per loro Frizzi ha quasi una venerazione. «Sono geni. A volte immagino che cerchino un filo che li porti fino a Dio e che il giorno che

è con chi soffre TV, RADIO E INTERNET

Gli autori: «Edizione forte. La ricerca ha fretta» i comincia su RaiUno, con “Unomattina”, alle 6.45 di venerdì 12 dicembre. E si termina, 60 e passa ore dopo, con “Domenica In”. In mezzo tante ore, su RaiUno e RaiDue, in cui la maratona “correrà” nello studio Telethon. La conduzione, come negli ultimi anni, spetta a Milly Carlucci e Fabrizio Frizzi, con l’orchestra diretta da Paolo Belli. Il gruppo degli autori sarà guidato da Casimiro Lieto. Al momento in cui questo giornale va in stampa questo è tutto quello che è dato sapere su Telethon 2008. Perché gli autori vogliono l’effetto sorpresa e tengono “al sicuro” tutte le novità della diciannovesima edizione della maratona più famosa della tv italiana. «Sarà - tengono comunque a precisare una edizione forte. Perché la ricerca sta entrando in una fase cruciale. E perché per fare “l’ultimo chilometro” c’è bisogno di tanti soldi». Quindi toccanti racconti di vita, da parte dei malati e delle loro Milly Carlucci famiglie. E tanti ricercatori impegnati ogni giorno nella sfida alle malattie genetiche. Non mancheranno testimonianze dei tantissimi volontari e dei donatori - privati cittadini ed aziende - che alimentano il numeratore. Il tutto “alleggerito”, nello stile del varietà televisivo, con momenti dedicati alla musica e allo spettacolo. I cui protagonisti - meglio chiarirlo ancora una volta - intervengono a titolo gratuito. Come avviene ormai da molti anni, poi, anche RadioRai farà la sua maratona, con una programmazione dedicata in cui ai tradizionali appelli per la raccolta si aggiungeranno trasmissioni studiate per coinvolgere gli ascoltatori sui temi della ricerca e della solidarietà. E per accontentare anche chi - soprattutto tra i più giovani - ha scelto Internet come media di riferimento, ci sarà modo di seguire Telethon e le sue storie anche sul web, all’indirizzo della Fondazione: www.telethon.it. Non resta che scegliere il “proprio” mezzo, fare una donazione e tener d’occhio il numeratore. Perché tante famiglie aspettano speranzose. E la ricerca non può fermarsi.

Telethon 2006: Fabrizio nello studio di Affari Tuoi, condotto da Flavio Insinna

troveranno la cura delle malattie saranno finalmente collegati con il Creatore». È il suo modo di raccontare la ricerca, un modo che punta diritto al cuore. L’unico modo che funziona in tv, l’unico che fa crescere il numeratore. Se gli si chiede come immagina

RICORDATE: 48548 nche quest’anno la raccolta corre sulla tastiera di telefoni e telefonini. Come sempre è possibile sostenere Telethon da casa, grazie all’invio di sms del valore di 2 euro, con donazioni di 5 e 10 euro dal “fisso” addebitate in bolletta e con il numero verde per le carte di credito. In accordo con i gestori di telefonia: Telecom Italia, H3G, Fastweb, Tiscali, Infostrada Vodafone, Tim e Wind, dal 27 novembre al 15 dicembre, è attivo per tutti il numero unico 48548. Quella dei messaggi è una modalità di donazione entrata nel cuore degli italiani. Nel 2007 sono stati circa 1 milione e 800 mila gli sms a sostegno della ricerca, sono arrivate circa 600 mila telefonate da fisso e circa 14 mila donazioni con carta di credito.

il Telethon del futuro risponde di non avere una ricetta certa. «È un meccanismo delicato e complesso. Bisogna raccontare storie difficili, parlare di temi, come la ricerca, che in tv si vedono poco. Allo stesso tempo, non ci si può permettere di perdere ascolti, altrimenti calano le donazioni. E bisogna continuare a chiedere soldi alla gente». Ma qualcosa di nuovo, forse, lo sperimenterebbe. «Mi piacerebbe provare a fare un programma di taglio più giornalistico che si concentri sui temi della ricerca e della malattia. Con messaggi facili e diretti che facciano capire l’importanza della missione. Con i bellissimi cortometraggi di Filippo Soldi e le testimonianze di quegli eroi che vivono la malattia col sorriso sulle labbra». Gli chiediamo un appello dedicato ai lettori di Telethon Notizie. «Penso – dice – che l’offerta a Telethon sia bella, giusta e doverosa. È come mettere un seme di speranza: un investimento per il futuro di tutti noi». n

TeleThon noTizie

S P E C I A L E R A C C O LTA

A CURA DI MICHELA MARCOTULLI

Vuoi donare? banchetti stazioni

Per chi esce di casa, oltre ai dei volontari di Uildm, Avis e , i negozi Oviesse e Bricofer, le ferroviarie, gli u medici e le palestre. Da casa, c’è Internet per i versamenti online, il

Auchan

In banca Da qualsiasi banca con un bonifico intestato al Comitato Telethon Fondazione Onlus, sui conti correnti della BNL: - C/C 9500 – IBAN IT82J0100503215000000009500 (per le persone fisiche) - C/C 11100 – IBAN IT55L0100503215000000011100 (per le imprese). Si può donare con Telebanca Bnl al numero verde 800.900.900 oppure on line con e-family Bnl. A disposizione anche un Bond etico Bnl che devolve a Telethon l’1% del collocato e la carta etica My Cash. Durante la maratona tv, 650 agenzie Bnl in tutta Italia sono aperte fino alle 22 di venerdì 12 dicembre e fino alle 24 di sabato 13.

Da Oviesse e Bricofer Fino al 31 dicembre presso gli oltre 300 negozi OVS Industry e nei punti vendita Bricofer, a fronte di una donazione di 5 euro, saranno distribuite le Telethon Card. Da Bricofer inoltre sarà possibile aggiungere € 1 al totale della spesa o acquistare un prodotto solidale per Telethon.

Con Carta di credito Con CartaSì, Visa, MasterCard e Amex, chiamando Telethon al numero 06.44015721 o dall’1 al 31 dicembre, telefonando al numero verde CartaSì 800113377 (00390234980666 dall’estero). Inoltre i possessori di CartaSì possono donare a Telethon tutto l’anno sul sito CartaSì.

In Stazione e sul treno Nel periodo della maratona i dipendenti volontari di Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia viaggeranno sui treni e inviteranno i passeggeri a fare una donazione distribuendo la sciarpa e il libro solidale Telethon. Sarà possibile donare anche dalle biglietterie self-service e con la Cartaviaggio. 16

TeleThon noTizie

telefon

All’iper e supermercato Fino al 31 dicembre nei supermercati Sma, PuntoSma, Cityper, Simply e Crai e negli ipermercati Auchan si può aggiungere 1 euro sulla spesa alla cassa oppure donare 5 euro e ricevere in omaggio la Telethon Card insieme ad un prodotto solidale.

Nelle ricevitorie Sisal e Snai Fino al 31 dicembre nelle ricevitorie Sisal si potrà sostenere la ricerca attraverso una speciale schedina per Telethon del SuperEnalotto o con una donazione liberale presso i punti Snai.

Negli uffici Siae e nelle Agenzie del Territorio Fino al 31 dicembre sarà possibile donare a Telethon presso uno degli oltre 650 sportelli Siae presenti in tutta Italia o in una delle 103 sedi regionali di Agenzia del Territorio: i dipendenti a fronte di una donazione distribuiranno Telethon Card agli sportelli.

Nei centri sportivi e negli Studi medici Nelle palestre di scherma, nelle piscine delle scuole nuoto federali, nei centri fitness, sui campi di calcio del settore giovanile e scolastico della Figc e presso le sezioni provinciali Fipsas si può sostenere Telethon. Per informazioni telefonare al numero 06.44015381. Si potrà donare anche nei punti informativi Gsk allestiti negli studi medici, nei centri vaccinali e nei poliambulatori di tutta Italia, tramite Telethon Card.

A te la scelta... Bnl

Sma

e Lions, ci sono le agenzie , i supermercati , gli ipermercati uffici postali e della Siae, le librerie Giunti, le ricevitorie Sisal e Snai, gli studi per l’addebito in bolletta e la carta di credito. E non dimenticate

l’sms

Prodotti solidali: sui banchetti e nel sito www.telethon.it La sciarpa È il simbolo della lotta alle malattie genetiche, il marchio distintivo della maratona. La sciarpa Telethon 2008 di colore giallo è distribuita a partire da 15 euro sul sito Telethon e nei punti raccolta allestiti nelle piazze.

Il libro “Sfide da vincere”

La t-shirt Telethon

Sette big dello sport, della cultura e dello spettacolo si raccontano in un tascabile edito da Giunti Editore e distribuito nelle librerie Giunti al punto, dai volontari della Rfi, nelle piazze e sul sito Telethon a fronte di una donazione di 5 euro.

Nelle librerie Nelle 144 librerie Giunti al Punto in tutta Italia sarà possibile donare 1 euro alla cassa, oppure 5 euro e ricevere il libro “Sfide da vincere” in omaggio. Inoltre si potrà acquistare una gift card del valore di 35 euro di cui 5 saranno donati a Telethon.

Alle Poste Presso tutti gli uffici postali con un bollettino intestato al Comitato Telethon Fondazione Onlus: C/C postale 260000 (per le persone fisiche) C/C postale 66718131 (per le imprese).

Nelle piazze Grazie ai volontari Avis, Uildm e Lions, le piazze italiane ospiteranno nei giorni della maratona e non solo, numerosi punti raccolta nei quali sarà possibile donare a Telethon e ricevere in omaggio i prodotti solidali 2008.

Un’idea regalo giovane ed originale. La t-shirt “Lei non sa chi sono io”, con una grafica curiosa ed accattivante, sarà distribuita a fronte di una donazione minima di 20 euro nelle piazze e sul sito Telethon.

Al telefono e cellulare Dal 27 novembre al 15 dicembre con il numero 48548 è possibile inviare un sms del valore di 2 euro o chiamare da telefono fisso per donare 5 o 10 euro con l’addebito in bolletta.

On line Durante tutto l’anno dal sito Telethon in modo sicuro tramite Cartasì, Visa, Mastercard e Amex. Inoltre dai portali e-familybnl.it e businesswaybnl.it per i clienti online di Bnl; dai rispettivi portali per i possessori di carte di credito CartaSi, Visa e Mastercard; dal sito posteitaliane, per gli abbonati al servizio BancoPosta on line e dal sito Sma.

Con il RID Con una donazione continuativa tramite RID – domiciliazione bancaria/postale. Per avere il modulo di sottoscrizione chiama Telethon al numero 06.44015721 o visita il sito www.telethon.it. TeleThon noTizie

SPECIALE RACCOLTA

M AT T E O M A R C H E S E

Calciamole via raccolta in campo

Anche la serie A partecipa alla grande di fondi contro le genetiche. Sabato 13 e domenica 14 dicembre le squadre e gli arbitri scenderanno con le insegne di Telethon

malattie

ella mobilitazione generale in favore di Telethon non poteva mancare lo sport più amato dagli italiani. Dopo il già annunciato e preziosissimo coinvolgimento della Lega nazionale dilettanti, con la sua raccolta a favore della ricerca, entrano nella squadra di Telethon anche i big della serie A. In occasione della sedicesima giornata di andata del campionato, il 13 e 14 dicembre, si rinnova l'appuntamento con “La giornata negli stadi”. Grazie al sostegno della Federazione italiana gioco

calcio, della Lega nazionale professionisti, dell’Associazione calciatori e di tutte le società di Serie A, da anni si svolge questa iniziativa che per un turno del torneo vede uniti sotto la stessa bandiera allenatori, calciatori, dirigenti, arbitri, giornalisti e tifosi di tutta Italia, di tutte le squadre. I capitani delle diverse formazioni scenderanno in campo indossando la fascia di Telethon e verranno accompagnati da bambini affetti da una malattia genetica. Gli stadi saranno tappezzati da striscioni e bandiere della Fondazione, un carosello di colori che farà da contorno ai protagonisti che

indosseranno la caratteristica sciarpa, simbolo decennale della raccolta. Anche quest’anno la sciarpa non sarà riservata ai campioni. Tutti i sostenitori potranno indossarla. Presso i punti di raccolta si potrà riceverla a fronte di una donazione a favore della ricerca. Le partite coinvolte saranno Bologna – Torino, Fiorentina – Catania, Genoa – Atalanta, Inter – Chievo, Juventus –Milan, Napoli – Lecce, Palermo – Siena, Reggina – Sampdoria, Roma – Cagliari, Udinese – Lazio. Ma non sono solo gli atleti a sostenere Telethon. Un’altra componente

esssenziale del calcio si schiera contro le malattie genetiche. La diciannovesima edizione di Telethon potrà contare infatti sul sostegno dell’Associazione italiana arbitri. L’Aia, grazie all’impegno delle sue 212 sezioni territoriali e di oltre 32.000 arbitri di ogni categoria, contribuirà alla raccolta in favore della ricerca con iniziative ed eventi sportivi. Inoltre sarà un arbitro uno dei protagonisti dello spot televisivo “Clamoroso al Cibali”, che la Banca Nazionale del Lavoro di Catania sta producendo per promuovere le donazioni in favore di Telethon. n

LE SCUOLE CALCIO

Giocando con i geni uoi diventare un campione del pallone? Sei iscritto ad una scuola calcio? Hai tra gli otto e i dieci anni? Allora sei pronto per partecipare a “Sei Bravo a... Scuola di calcio”, manifestazione organizzata dal settore giovanile e scolastico, in accordo con il settore tecnico. Ma la novità di quest’anno, legata all’iniziativa riservata alla categoria Pulcini al fine di verificare l’attività svolta nelle “Scuole di calcio” ufficialmente riconosciute, riguarda un’importante collaborazione con Telethon. I ragazzi delle scuole calcio hanno ricevuto un kit con informazioni sulle attività della Fondazione, contenente del materiale per fare una piccola raccolta fondi. Le scuole che avranno dimostrato una maggiore sensibilità nei confronti della sfida di Telethon saranno premiate dalla Federazione italiana gioco calcio.

TELETHON

NOTIZIE

L’arbitro della finale europea Roberto Rosetti, indicato dal designatore Pier Luigi Collina come il numero 1 in Italia per la serie A è da anni testimonial di Telethon

Ricerca, che bello sport Nuoto, scherma, fitness, pesca Ecco tutti i modi per contribuire alla missione tenendosi in forma ROMA 2009

Donazioni a stile libero a solidarietà viene dall’acqua. Uno dei più grandi eventi sportivi mondiali in calendario per il prossimo anno, il mondiale di nuoto, avrà per cornice la storia e il fascino della città Eterna. Un evento che, per appassionati e non, si preannuncia ad altissimo livello spettacolare. Una manifestazione che, ai valori della competizione sportiva ha voluto aggiungere quelli della solidarietà. Il Comitato organizzatore di Roma 2009 ha sottoscritto, già il 15 novembre 2006, un protocollo d’intesa con Telethon, per un rapporto di collaborazione programmato e vincente. Così per i tre anni che vanno ad anticipare il mondiale, il Comitato ha deciso di offrire alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche un contributo annuo di quindicimila euro. E non solo, il 20 per cento degli utili ricavati dalla vendita dei gadget del merchandising ufficiale della manifestazione in programma nella Capitale dal 18 Luglio al 9 Agosto 2009, sarà devoluto a Telethon. Indossare magliette o cappellini con la simpatica mascotte dell’evento, la ranocchietta Diva, non sarà solo un gesto di gran moda, ma un atto di grande cuore e generosità. M.M.

ncora una volta lo sport sta con la ricerca. Una squadra vincente, composta da atleti ed amatori di tutte le discipline, per una sfida importante. Che quest’anno ha preso il via ad agosto, durante le Olimpiadi di Pechino. Grazie al Coni, numerosi memorabilia olimpici, tra cui alcuni capi di abbigliamento Freddy (sponsor tecnico della Nazionale) indossati dagli atleti azzurri vincitori di medaglie, sono stati autografati e messi all’asta. Il ricavato della vendita, promossa da Radio Italia, sarà devoluto alla Fondazione. Anche la Federazione italiana nuoto e la Federazione italiana scherma, reduci dai successi olimpici, sosterranno compatte la raccolta fondi per Telethon con un progetto di sensibilizzazione dedicato ai più piccoli. Le due federazioni, nel mese di dicembre, saranno impegnate in una grande gara di solidarietà in tutte le scuole nuoto federali e nelle centinaia di palestre di scherma di tutta Italia. La Federazione italiana pesca sportiva, da anni al fianco di Telethon, grazie all’entusiasmo e all’impegno delle proprie sezioni provinciali, lancia dal canto suo una nuova sfida alle malattie genetiche, con l’intenzione di superare lo straordinario

risultato di raccolta fondi della passata stagione. “La Tua Master Class per la Ricerca”, l’iniziativa dedicata al mondo del fitness, offre invece ad atleti, istruttori e direttori tecnici la possibilità di sostenere la ricerca scientifica, organizzando una “classe” delle discipline più note. La quota di partecipazione è di 10 euro. Per informazioni telefonare al numero 06.44015381. Passando all’atletica, per il terzo anno la Costa d’Argento, domenica 7 dicembre ospita nella Riserva forestale della Feniglia (Orbetello-GR) “Corri nella Riserva-Trofeo Telethon”, gara podistica su sterrato di 10 km in calendario Fidal. Il successo della manifestazione, grazie all’ottima organizzazione del Gruppo sportivo Costa d’Argento, ha favorito la nascita di altri eventi: al Golf club Monte Argentario, il 6 dicembre, è in programma un torneo di golf,

con la partecipazione di personaggi dell’imprenditoria, dello sport, della diplomazia, dello spettacolo; in serata, cena di gala benefica per 250 persone. Il giorno seguente ci sarà una regata del campionato invernale dell’Argentario, dedicata a Telethon dagli organizzatori del Porto di Cala Galera, con cocktail di premiazione offerto dal Circolo nautico e della vela Argentario. Sempre domenica 7 si svolgerà un giro, di circa cento chilometri, per auto storiche tra le colline dell’entroterra. Lunedì 8 la Società toscana caccia alla volpe organizza tra mare e boschi dell’Argentario una caccia figurata a cavallo. È infine prevista una lotteria con in premio un’autovettura Kia Picanto 1000 Bi-Fuel. I biglietti a 5 euro sono in vendita presso edicole ed esercizi commerciali di Orbetello e Monte Argentario. n

TELETHON

NOTIZIE

L’ITALIA DI TELETHON ■

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VENETO

BASILICATA

Avis: ancora con noi

La ricerca è servita

DA NORD a sud i volontari dell’Avis sono al fianco di Telethon per informare e raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica. Tante le piazze e i luoghi di ritrovo che già da ottobre li hanno visti protagonisti: da San Donà di Piave ad Acireale, passando per Mestre, Follonica e Polignano a Mare. A Santa Vittoria (Re), l’Avis, dopo una generosa donazione a Telethon, ha distribuito ai propri soci donatori le sciarpe della Fondazione come regalo natalizio. Un modo per rendere più solidale il Natale e sottolineare la forte comunione d’intenti tra Avis e Telethon.

IN BASILICATA hanno imparato a conoscere la loro grande abilità nel cucinare pietanze prelibate e in quantità da record. Sono “Gli amici del vecchio mulino” di Tramutola, in provincia di Potenza, promotori delle cene di beneficenza “Un piatto per la ricerca” e “Un piatto per la speranza”. Il loro impegno per Telethon si esprime anche con alcuni gadget che i membri all’associazione realizzano e distribuiscono in occasione degli eventi di raccolta fondi organizzati dal coordinamento provinciale guidato da Eliana Clingo.

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VALLE D’AOSTA

Lo sci ai confini della solidarietà LA FRONTIERA unisce e non divide: il 10 gennaio Italia e Francia saranno più vicine che mai. In tutto il comprensorio di Espace San Bernardo, ovvero i due versanti di La Thuile in Valle d’Aosta e La Roziere in Francia, saranno organizzati spettacoli e intrattenimenti pensati in particolare per i più piccoli. Oltre alla possibilità per tutti di sciare a soli 7 euro in entrambi i versanti alpini, infatti, i bambini potranno assistere alle performance di slalom, roller e tante altre discipline. Il ricavato dell’iniziativa sarà interamente devoluto a Telethon. Dal mese di dicembre sul sito www.espacesanbernardo.it si si potrà acquistare lo ski-pass per la giornata del 10 gennaio. Un’idea “sportiva” per avvicinare sempre di più le famiglie alla solidarietà.

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EMILIA ROMAGNA

Muriamo le malattie

LA MUSICA di Ivana D’Addona affascina Ferrara. La pianista, volontaria della Rete Ferroviaria Italiana, presenterà il 3 dicembre al Teatro Comunale di Ferrara il suo ultimo lavoro: “In…Canto”. Musiche per pianoforte e orchestra, interpretate dalla stessa pianista e dall’Orchestra sinfonica “G. Frescobaldi” diretta dal maestro Giorgio Fabbri. La serata, che ha avuto come madrina d’eccezione Carla Fracci, rientra tra gli eventi di raccolta fondi per Telethon organizzati dal Gruppo Ferrovie dello Stato.

LA VOGLIA di superarsi e di raggiungere l’obiettivo: è questo il comune denominatore tra Telethon e la “Andreoli Top-Volley” di Latina. La squadra, che sta affrontando il campionato maschile di pallavolo di A2, ha firmato a settembre, per mano del direttore generale Roberto Rondoni, un protocollo di intesa con il coordinatore provinciale Giorgio Genga. La compagine, tra le favorite per la promozione nella massima serie è da tempo vicina alla Fondazione Telethon con attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.

TELETHON

CAMPANIA

Napoli: cresce la cultura del dono A SEI ANNI sostengono Telethon perché credono nell’importanza della ricerca scientifica e nella trasparenza della Fondazione nella gestione dei fondi raccolti. La Provincia di Napoli e l’assessorato alla Scuola e alle Pari opportunità guidato da Angela Cortese (nella foto) conferma anche quest’anno il suo impegno in favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Un’opera di sensibilizzazione che è cresciuta nel tempo, trovando nella partecipazione attiva dei cittadini un importante riscontro. «In sei anni siamo riusciti a far diventare gli eventi che organizziamo per Telethon un appuntamento atteso da tutta la cittadinanza. La nostra attività – ha dichiarato l’assessore Cortese – si concentra sulle scuole e sulle associazioni presenti della provincia, ma a rispondere ai nostri eventi sono tutti i cittadini». Un risultato che consente anche di fare molto in termini di raccolta. «Grazie a questo grande coinvolgimento l’anno scorso siamo riusciti a raccogliere circa 11 mila euro. Ma non è questo quello che conta. Credo – continua l’assessore – che il dato importante sia quello culturale. Grazie a Telethon e alle attività che abbiamo messo in campo in questi anni nella provincia di Napoli si è diffusa una cultura del dono, che spinge la gente a mettersi al servizio del prossimo e che è il motore per far crescere la solidarietà attorno a temi come quello delle malattie genetiche rare».

LAZIO

Musica di in...canto

A C UR A D I V A L E RI O P A L UM B O

NOTIZIE

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TOSCANA

Uildm tutto l’anno UNA SFIDA da vincere, insieme. Il 13 e il 14 settembre Telethon e Uildm si sono incontrate a San Giuliano Terme, in provincia di Pisa, per confermare l’impegno comune contro la distrofia muscolare. L’incontro è stato l’occasione per fare il punto sulle tante iniziative che l’associazione, da diciotto anni con Telethon, mette in campo per la raccolta fondi 2008. Grandi e piccoli eventi che anticipano la maratona televisiva e che proseguono tutto l’anno, grazie alla grande vitalità dei volontari Uildm. Presenti alle due giornate 30 sezioni della Uildm che aderiscono alla raccolta, capeggiate dai rispettivi presidenti, che si sono confrontate con il direttore generale di Telethon, Pietro Spirito, in rappresentanza della Fondazione.

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LAZIO/2

PIEMONTE

La raccolta sui pedali

Racchette generose

LA SOLIDARIETÀ viaggia in bici. Si è svolto il 12 ottobre a Palestrina, in provincia di Roma, il secondo Cicloraduno “Io sto con Telethon”, organizzato dalla sezione ciclistica dell’Università di Roma Tor Vergata con il patrocinio comunale. Oltre alla gara, svoltasi sulla distanza dei 65 chilometri, nel corso della stessa giornata si è tenuta anche una ciclopasseggiata di 15 chilometri. I partecipanti hanno contribuito alla causa di Telethon, con una raccolta fondi a favore della ricerca che ha superato i 3.500 euro.

BISSA il successo delle passate edizioni il torneo di tennis Telethon 2008, organizzato nell’ambito del circuito nazionale master Crevani. Coinvolti nell’organizzazione i comitati provinciali della Fit di Alessandria e Pavia impegnati a sostenere la raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche devolvendo parte del ricavato delle quote di iscrizione a Telethon. Presente alla serata di premiazione il coordinatore provinciale, Vincenzo Fasanella, artefice di questa importante collaborazione.

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CAMPANIA/2

La squadra dei salvadanai NELLA GARA di solidarietà che si è innescata in provincia di Avellino, con l’ingresso nella squadra di Telethon del coordinatore Agostino Annunziata, un importante contributo è giunto dagli abitanti di Pratola Serra. Nel Comune irpino, in estate, sono stati distribuiti alle famiglie i salvadanai di Telethon e la risposta degli abitanti non si è fatta attendere. Nel giro di poche settimane, grazie anche al contributo e alla partecipazione degli studenti dell’Istituto Comprensivo, ai soci di ViviAcquaviva, all’Asd Irpinia, all’Us Pratola (in foto) e ai soci Coop della sezione Irpinia, sono stati raccolti 5.600 euro. Accanto ai salvadanai, inoltre, sono stati consegnati alle famiglie i dvd con alcuni cortometraggi Telethon: un modo semplice ma importante per coinvolgere ulteriormente la cittadinanza.

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SARDEGNA

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TOSCANA/2

Supereroi per una ricerca super ONO il bolognese Federico Girasole e la bielorussa Barkun i vincitori della quinta edizione di Elbaman Triathlon, gara del campionato italiano ironman che si è svolta a ottobre a Marina di Campo, in provincia di Livorno. La manifestazione ha sostenuto la ricerca scientifica finanziata da Telethon destinando alla Fondazione un euro per ogni quota di iscrizione. Un importante contributo alla raccolta promossa dal coordinamento provinciale di Livorno che, tra ottobre e novembre, ha potuto contare su numerose iniziative. Si è iniziato il 25 ottobre, alla terrazza Mascagni, con la festa della Brigata Paracadutisti “Folgore”. All’interno della manifestazione Telethon era presente con uno stand informativo. Il 9 novembre, la Maratona città di Livorno ha visto correre per la ricerca circa 1.500 atleti che hanno devoluto un euro della propria quota di iscrizione alla ricerca sulle malattie genetiche. Dal 13 novembre, inoltre, è in corso di svolgimento il torneo di calcio a 5 promosso dal Co.Ba.R e dal Comando dei Carabinieri della Toscana. L’evento, che gode del patrocinio del comune di Livorno, punta a superare la cifra record di 12 mila euro raccolti lo scorso anno. Il 29 novembre, infine, in località Misericordia di Antignano, si è svolta una dimostrazione cinofila con i cani addestrati da Enrico Polese e utilizzati dalla protezione civile per ricerche in luoghi colpiti da calamità.

EMILIA ROMAGNA/2

Un atto di solidarietà

Messico e nuvole

IL TALENTO di giovani attori a sostegno della ricerca. A Oristano, nella sala convegno della Società operaia di mutuo soccorso, gli allievi del centro sperimentale d’arte drammatica hanno portato in scena a luglio lo spettacolo “Lisistrata”, commedia di Aristofane rivisitata e diretta da Mariano Cirina. Nel corso della serata il coordinatore provinciale Aldo Costanzo ha invitato i presenti a sostenere la raccolta di Telethon. Prossimo appuntamento il 14 dicembre, con “Buia è la notte”, opera teatrale sulla natività.

SOMBRERI e piatti tipici messicani protagonisti di una cena a favore di Telethon, organizzata a Parma presso la Taverna rossa di Palazzo dei Congressi, venerdì 17 ottobre. Questo evento, giunto alla IV edizione, è promosso dal coordinatore provinciale Andrea Zanella, in collaborazione con l’ambasciata messicana. Il ricavato della cena, preparata da alcuni cuochi della scuola alberghiera locale e per la quale era prevista una quota di partecipazione di 40 euro, è stato devoluto alla Fondazione Telethon.

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MARCHE

Tutto il gusto della bontà UN ASSEGNONE da mille euro frutto della generosità dei 75 abitanti di Stacciola di San Costanzo, borgo in provincia di Pesaro. A consegnarlo il presidente del comitato cittadino di Stacciola, Paolo Gioacchini, al termine della ventiduesima sagra della Crescia. L’appuntamento è uno dei numerosi eventi gastronomici che sostengono la raccolta promossa dal coordinatore Telethon Alessandro D’Addio. Tra le iniziative si segnalano la campagna “1 cent per ogni pasto a Telethon” del ristorante “Al pesce azzurro” di Fano, la quarantatreesima Fiera nazionale del tartufo bianco di Acqualagna e “Una castagna per Telethon” del comune di Lunano in occasione della tradizionale “Festa della castagna”.

TELETHON

NOTIZIE

L’ITALIA DI TELETHON ■

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CAMPANIA/3

LOMBARDIA

Lo sport che vince

Leggiamo la diversità

GRAZIE ad un accordo con il gruppo Cesaro sport e benessere i centri sportivi di Sant’Antimo, Frattamaggiore, Avellino e Portici sono protagonisti della raccolta fondi 2008. Tra gli eventi che li vedono coinvolti si segnala quello del 9 dicembre, al Teatro Carlo Gesualdo di Avellino, con la locale Compagnia della danza. Il 12, invece, è in programma a Sant’Antimo la Notte Bianca dello Sport; il 13 è la volta della maratona di nuoto a Portici, il 14, infine, la serata di sport e spettacolo ad Avellino.

UN PERCORSO di letture sulla disabilità. Con questo strumento il coordinamento provinciale di Cremona ha portato nelle scuole del territorio il messaggio di solidarietà della Fondazione Telethon. Il progetto, dal titolo “Siamo tutti diversi”, ha coinvolto gli alunni degli istituti superiori di Cremona, grazie anche alla collaborazione del Gruppo Teatro Itinerante, che ha gestito le animazioni alla lettura. Al termine di ogni animazione, un volontario del coordinamento ha dato alcune informazioni sulle attività di Telethon.

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LAZIO/3

Bentornati amici Lions DOPO la firma del protocollo di intesa, avvenuta il 28 settembre a Roma, sono partite le iniziative programmate nelle piazze e nei 1.300 circoli dai Lions, rientrati nella squadra della raccolta per Telethon 2008. Un ritorno molto atteso, quello degli storici circoli, che già nel biennio 1991-92 erano stati tra i pionieri delle prime maratone televisive, con un contributo che superava i 3 miliardi delle vecchie lire. Motivazioni nuove e voglia di superare questo record sono alla base dell’impegno che il presidente, Salvatore Giacona (in foto), ha confermato nell’incontro avuto con il Presidente di Telethon, Susanna Agnelli, il 21 ottobre. Entusiasmo ribadito dai diciassette coordinatori regionali che, il 2 novembre, hanno incontrato a Roma Milly Carlucci, presentatrice della maratona televisiva.

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LOMBARDIA/2

La generosa follia

LA PROVINCIA di Cremona vuole battere il record. Impegnati tutto l’anno in attività di assistenza, con lo Sportello Amico dedicato ai malati di distrofia muscolare e ai loro familiari, i volontari guidati da Luca Acito, sono in piazza il 6 dicembre con la manifestazione “Vin brulè con i bersaglieri” e alla Camera di Commercio di Cremona il 14 con un saggio di danza. Un calendario ricco di eventi di raccolta che vedrà coinvolti anche i cestisti della Juve Cremona e gli appassionati di pesca soci della Fipsas.

IL TEATRO aiuta la ricerca. A Scansano, in provincia di Grosseto, la nuova compagnia teatrale “I messaggeri dell’Anima” ha portato in scena il 19 ottobre “Follemente tratto dall’Elogio”, opera ispirata al manoscritto del filosofo umanista Erasmo da Rotterdam. Uno spettacolo di recitazione e danza, che utilizza la satira come chiave di lettura per raccontare di un mondo affamato di cose effimere. L’incasso della serata, a ingresso libero, è stato devoluto a Telethon per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche.

TELETHON

MOLISE

Isernia: tre giorni per andare in rete uovi ingressi e tante conferme. La squadra dei coordinatori provinciali di Telethon si è riunita in provincia di Isernia agli inizi di ottobre per fare il punto sul progetto di costruzione della rete territoriale che sostiene in tutte le province del Paese le attività di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi della Fondazione Telethon. Dai sette coordinatori che hanno inaugurato questa rete nel 2004, si è passati ai 51 che compongono la squadra del 2008, supportati ognuno da una serie di collaboratori. All’incontro, al quale hanno preso parte i rappresentanti istituzionali di Telethon e la referente nazionale Avis Paola Cattuzzo, sono inter venuti anche il ricercatore del Tigem Enrico Maria Surace, e Silvia Fares, mamma di Emilia, bimba affetta dall’amaurosi congenita di Leber e protagonista del cortometraggio “Segui la mia voce” proiettato nel corso dell’ultima maratona televisiva. «Siamo a metà del nostro cammino – ha dichiarato Omero Toso, intervenuto in qualità di Vicepresidente della Fondazione – e contiamo presto di riuscire ad avere per ogni provincia italiana un nostro coordinatore». Attualmente, infatti, Telethon è presente in 54 province su 103. Restano, dunque, ancora aperte le porte a chi voglia contribuire, in maniera volontaria e gratuita alla lotta condotta da Telethon contro le malattie genetiche.

TOSCANA/3

Cremona: si parte

D I PA O L O A V E S A N I

NOTIZIE

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CAMPANIA/4

Aspiranti chef e piatti generosi HA BISSATO il successo dello scorso anno la cena di beneficenza organizzata il 28 novembre a Teano, in provincia di Caserta, dalla Pro-loco Teanum Sidicium e l’Ipssart, il locale istituto alberghiero. Il ricavato, al netto delle spese di produzione, è stato destinato alla ricerca di Telethon. Oltre che sui 120 coperti serviti dai ragazzi dell’istituto, la raccolta ha potuto contare sulle offerte raccolte nel corso della giornata. L’istituto ha aperto al pubblico dalla mattina, offrendo ai visitatori la possibilità di degustare oli d’oliva, spumanti, birra, pasta e dolci. Per chi non c’era e per chi vuole fare il bis, l’appuntamento si rinnova a marzo, questa volta presso l’istituto alberghiero Cellule, sempre in provincia di Caserta.

I TELEFONI PER CONTATTARE I COORDINATORI ABRUZZO Chieti

Dino Laudadio

340 0997890

L’Aquila

Giuseppe Di Mattia

347 4428979

BASILICATA Matera

MARCHE Pesaro-Urbino

Alessandro D’Addio

347 4488757

MOLISE Campobasso

Luigi Benevento

349 5703293

Isernia

Michel Rongione

340 9394121

Vincenzo Fasanella

340 1854048

Cosimo Cellammare

Potenza

Eliana Clingo

347 8789736

PIEMONTE Alessandria

Potenza

Manlio Monfardini

340 2974554

Asti

Renato Dutto

340 0989116

CALABRIA Catanzaro

Olga Anania

340 0084389

Torino e Biella

Guido Cappio

346 5041789

Verbano-Cusio

Andrea Vigna

340 0982242

Vercelli

Bruno Ferrero

340 0081171

PUGLIA Foggia

Giorgio Gaeta

340 1854119

Taranto e Brindisi

Adolfo Francesco Cappelli

348 7710383

SARDEGNA Cagliari

Giovanni Arigotti

340 0076882

Oristano

Aldo Costanzo

347 4429288

SICILIA Catania

Rosa Barbagallo

347 4487902

Enna

Luigi Manno

340 0982748

Messina

Nino Carbone

340 0955650

Ossola CAMPANIA Avellino

Agostino Annunziata

349 5702018

Napoli

Antonio Annunziata

347 7700140

Salerno

Tommaso D’Onofrio

349 2864834

EMILIA-ROMAGNA Bologna

Alessandro Maestrali

340 0084502

Cesena e Forlì

Carlo Pilotti

347 4487895

Ferrara

Claudio Benvenuti

340 1854140

Forlì-Cesena

Roberta Bevoni

340 1854128

Modena

Ermanno Zanotti

340 0998465

Parma

Andrea Zanella

340 5703055

FRIULI-VENEZIA GIULIA Trieste Nicola Delconte

340 0994474

LAZIO Frosinone

Palermo ovest

Salvatore Pensabene

335 7128966

Silvano Gallon

340 1854176

Palermo est

Loredana Scirè

346 5041736

Latina

Giorgio Genga

347 4488019

Siracusa

Francesco Cirillo

347 8793538

Roma Sud

Fabrizio Fratangeli

340 0094692 TOSCANA Livorno

Manlio Germano

346 5041786

Lucca

Vanda Raspolini

340 0078849

Massa Carrara

Vanni Bertozzi

346 5041832

Siena

Piero Guadagno

340 1854165

TRENTINO-ALTO ADIGE Trento Raffaello Cattani

340 0988480

UMBRIA Perugia

Giuseppe Ruberti

347 8786114

VENETO Verona

Giannantonio Bresciani

346 5041857

Viterbo

Pino Cori

340 0984987

LOMBARDIA Brescia

Massimo Parecchini

Cremona

Luca Acito

346 5041774

Lecco

Roberto Maggi

340 0983310

Lodi

Miriam Binda

340 0981286

340 0083118

Mantova

Laura Sibilla

340 3022748

Milano

Flavio Bertoglio

346 7204480

TELETHON

NOTIZIE

PARTNER & DONATORI ■

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OVIESSE

MI CH ELA M AR C OTU LL I E CAT ERI NA B ONT EMP I

PRICEWATERHOUSECOOPERS

AVIS

Investire per crescere Servizi per la ricerca «GLI INVESTIMENTI per la ricerca sono pochi e senza la generosità delle aziende e delle persone il nostro lavoro potrebbe interrompersi». A sostenerlo è Leonardo Salviati, ricercatore finanziato da Telethon che conduce i suoi studi anche grazie al contributo di Oviesse. «Il nostro impegno al fianco di Telethon – dichiara Fabio Pampani, direttore generale Ovs Industry – con i progetti avviati e sostenuti attraverso queste iniziative ha il duplice obiettivo di studiare le malattie genetiche e aiutare la ricerca scientifica in Italia».

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Squadra che vince non si cambia

SEMPRE più nella squadra della raccolta fondi. La PriceWaterHouseCoopers, organizzazione internazionale di servizi professionali alle imprese, ha deciso di destinare 70 mila euro agli studi finanziati dalla Fondazione Telethon. Con questo importante aiuto economico l’azienda sostiene il progetto di Nicola Elvassore, ricercatore dell’Università di Padova, impegnato a sperimentare su un modello umano in vitro farmaci e nuove strategie terapeutiche per la cura della distrofia muscolare.

I SONO legami che nel tempo si rafforzano. Quello tra Avis e Telethon con il passare degli anni è cresciuto e saldato. È stata rinnovata anche per il 2008 la partnership che dura ormai da otto anni e ha permesso di finanziare molti eccellenti progetti di ricerca. L’obiettivo ancora una volta è quello di diffondere la cultura della solidarietà e dell’altruismo e sensibilizzare i cittadini sull’importanza del dono del sangue e della ricerca scientifica d’eccellenza. Il sostegno di Avis è importante in una fase in cui la ricerca Telethon si sta avvicinando a terapie e possibili soluzioni per alcune malattie genetiche tra cui la talassemia e l’emofilia. I volontari Avis scendono di nuovo in piazza per la raccolta fondi Telethon 2008 con la stessa energia e la stessa motivazione. In molte piazze italiane gli avisini allestiranno punti di raccolta che consentiranno di sostenere Telethon e ricevere, come forma di ringraziamento per le donazioni effettuate, i prodotti solidali 2008: la nuova sciarpa della maratona Telethon, quest’anno gialla, il libro “Sfide da vincere”, edito da Giunti Editore che raccoglie interviste ai personaggi dello spettacolo e della cultura e dello sport; la nuova Telethon Card rinnovata nella grafica e ancora più funzionale e la t-shirt Telethon “Lei non sa chi sono io”, in versione uomo e donna, simpatica, creativa ed originale.

SEA (AEROPORTI DI MILANO)

La raccolta fa scalo a Milano CON SEA decolla la solidarietà. L’accordo siglato tra il presidente di Telethon Susanna Agnelli e il presidente della Società esercizi aeroportuali (Sea) Giuseppe Bonomi, ha sancito una collaborazione triennale che inizia quest’anno. L’azienda e i suoi dipendenti, infatti, scenderanno in pista per una vera e propria gara di solidarietà a favore della ricerca di Telethon. Oltre a donare una quota del proprio lavoro, una rappresentanza del personale di Sea farà attivamente raccolta organizzando due stand Telethon presso le aerostazioni di Linate e Malpensa nei giorni della maratona e sensibilizzando i passeggeri sull’importanza della ricerca scientifica. A Malpensa, inoltre, una raccolta ad hoc ha avuto luogo, a fine ottobre, in occasione delle celebrazioni per il decimo anniversario dello scalo milanese.

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BRICOFER

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AAMS

Chi fa da sè fa per tre Scommetti che doni? C’È ANCHE Bricofer nella squadra della raccolta fondi 2008 di Telethon. L’azienda italiana del fai da te, che conta su 90 punti vendita distribuiti su tutto il territorio, è per il primo anno al fianco della Fondazione nella lotta alle malattie genetiche. In ogni centro, i dipendenti Bricofer invitano i propri clienti a sostenere questa sfida aggiungendo un euro alla spesa, documentato sullo scontrino, con una donazione di cinque euro a fronte della quale si riceve una Telethon card, o scegliendo uno prodotto Bricofer per Telethon.

LA RICERCA è una scommessa vincente. Lo sa bene Aams che per il quinto anno sostiene Telethon con l’iniziativa “Il gioco fa rotta sulla ricerca”. In campo, oltre alla sede centrale e alle 21 regionali dove è disponibile la Telethon card del valore di 5 euro, anche Assosnai con donazioni liberali, Fit che verserà un euro per ogni quota associativa, Lottomatica che effettuerà una donazione e Sisal con una speciale schedina Telethon del SuperEnalotto e i versamenti spontanei.

TeleThon noTizie

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TELEFONICI

48548: i messaggini solidali ANCHE QUEST’ANNO scendono in campo a supporto di Telethon i gestori della telefonia fissa e mobile mettendo a disposizione la piattaforma tecnologica a supporto del numero 48548. Questo importante servizio viene offerto a titolo gratuito. Dal 27 novembre al 15 dicembre, quindi, tutti i cittadini potranno donare in modo semplice e immediato 5 o 10 euro dal telefono fisso oppure 2 euro tramite sms. Ancora una volta scenderà in campo per la Fondazione Telethon una squadra di operatori telefonici motivata e compatta: Fastweb, H3G, Infostrada, Tiscali, Telecom Italia, Tim, Vodafone e Wind rinnovano in questo modo il proprio sostegno alla ricerca. Una semplice telefonata o un sms costano poco ma per il futuro della ricerca hanno un grande valore.

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GLAXOSMITHKLINE

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ARTIGIANCASSA

BNL

Prevenire per curare «Ancora con voi» INFORMARE PER AIUTARE la ricerca e la prevenzione sulle malattie genetiche. È questo l’obiettivo di Gsk, multinazionale farmaceutica da sei anni al fianco di Telethon nella lotta alle patologie rare. Grazie alla disponibilità e alla professionalità dei medici, per la maratona Telethon 2008 Gsk ha coinvolto 35 centri vaccinali, dove sarà possibile visionare un percorso formativo dedicato alla genetica, all’ereditarietà, alle malattie genetiche e alla ricerca: una campagna informativa tesa a prevenire queste gravi patologie.

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«Il gruppo è il nostro segreto»

ANCHE QUEST’ANNO il presidente di Artigiancassa, Giovanni di Leva, conferma l’impegno di tutta la sua squadra nella lotta alle malattie genetiche. Coinvolti nella raccolta fondi 2008 i referenti delle sue 19 sedi regionali e quelli delle confederazioni dell’artigianato insieme a Cna, Confartigianato, Casartigiani e Fedart Fidi. Un grande progetto di solidarietà che ha consentito alla banca di sostenere il progetto sull’X fragile di Claudia Bagni, ricercatrice finanziata dalla Fondazione Telethon.

N TELETHON ci crediamo e desideriamo che sempre più persone diventino parte di questa famiglia». Le parole di Chiara Sturlese, Coordinatore Telethon Direzione Territoriale Corporate Nord Ovest - BNL Gruppo BNP-Paribas, riassumono bene l’impegno della squadra dei coordinatori e volontari di Bnl che ogni anno, si schiera sempre con lo stesso entusiasmo, al fianco di Telethon. La squadra Bnl è più unita che mai perché alla base c’è una motivazione vera. «Quest’anno, anche grazie ai vertici aziendali che hanno sposato con determinazione la missione di Telethon – ha spiegato la Sturlese - abbiamo già iniziato a gettare le basi organizzative e motivazionali della nuova campagna di raccolta. Veicolare la missione di Telethon è l’arma vincente per favorire un risultato “importante”». E’ d’accordo anche Nicola Del Conte, volontario Bnl dell’Area Nord Est e nuovo coordinatore Telethon. «È stato spontaneo dare il mio contributo – ha rivelato –perché sono sensibile alla causa e voglio impegnarmi per raggiungere un traguardo importante». Sono del suo stesso parere Gigi Leonetti, volontario dell’Area Puglia Nord e Molise e Giampiero Stancati, coordinatore retail del Lazio e Sardegna, che ribadiscono il ruolo fondamentale che gioca la squadra Bnl nel sostegno a Telethon . «Solo se operiamo tutti insieme – ha confermato Stancati- avremo successo». E noi ci crediamo.

«I

BNL

Noa in concerto per Telethon PER LEI LA musica non ha confini. Con la sua voce riesce ad annullare i pregiudizi e alimenta la speranza. Anche quella che la ricerca scientifica avanzi verso la cura delle malattie genetiche. Noa, incantevole interprete della colonna sonora del film premio Oscar “La vita è bella” di Roberto Benigni, è stata la protagonista di un concerto per Telethon, organizzato a novembre all’Auditorium di Milano da Bnl, dalle società di Milano del gruppo Bnp Paribas e grazie al grande impegno dei volontari Bnl del Nord. Ambasciatrice della Fao, l’artista di origini israeliana è da sempre molto apprezzata dal pubblico di tutto il mondo per la sua versatilità. Il suo concerto è stato l’occasione per aiutare la ricerca finanziata dalla Fondazione Telethon ed è riuscito ad avvicinare il pubblico alla solidarietà.

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YVES ROCHER

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CARTASI

Consigliere di raccolta

Ricarica che doni

PER IL QUINTO anno consecutivo Yves Rocher è al fianco di Telethon. Anche quest’anno scenderanno in campo le consigliere di bellezza che suggeriranno tre prodotti il cui ricavato, al netto dei costi di produzione e allestimento, sarà devoluto a Telethon (il gel doccia alle mandorle della California, il gel doccia ai fiori di loto e il balsamo labbra). Nei propri punti vendita, invece, la raccolta è partita a metà novembre e si potrà donare attraverso l’acquisto del balsamo per labbra in versione natalizia e della crema mani.

LA SOLUZIONE SOLIDALE per i tuoi acquisti in tutto il mondo. CartasìTelethon è la prepagata che aiuta a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. In distribuzione dal 2007 sul sito di Cartasì e nelle filiali della Banca di Piacenza, la prepagata è venduta ad un valore di 10 euro, di cui 5 vengono destinati alla ricerca della Fondazione Telethon. Ad ogni operazione di ricarica, inoltre, Cartasì continua a sostenere la Fondazione devolvendo altri 50 centesimi e partecipando in questo modo a questa importante gara di solidarietà.

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FERROVIE DELLO STATO

Raccolta ad alta velocità LA RICERCA finanziata dalla Fondazione Telethon ha fatto molto e per alcune malattie siamo allo sprint finale. Il Gruppo Ferrovie dello Stato questo lo sa bene. Ormai da 17 anni è un amico di Telethon e ogni anno rinnova questo suo impegno. Una missione che coinvolge tutto il Gruppo. I dipendenti volontari della Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia, nel periodo della maratona, viaggeranno sui treni invitando i passeggeri a fare una donazione mentre le 111 Associazioni del Dopolavoro Ferroviario Nazionale organizzeranno numerosi eventi di raccolta. Si potrà donare in stazione alle biglietterie self-service e quest’anno anche con la Cartaviaggio di Trenitalia, attraverso i punti accumulati. La speranza di un futuro senza malattie genetiche corre sempre più veloce sui binari della solidarietà.

TeleThon noTizie

PARTNER & DONATORI ■

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TOYOTA

ATM

Raccolta a 4 ruote

Donare con trasporto

TOYOTA sceglie di sostenere Telethon per l’affinità di valori che li accomuna: il gusto per la sfida, il lavoro di squadra e la determinazione nel raggiungere gli obiettivi prefissati. Coinvolti nella prima raccolta i dipendenti, che doneranno il valore di una o più ore di lavoro e i concessionari che faranno raccolta invitando i propri clienti ad effettuare una donazione a fronte della quale riceveranno alcuni dei prodotti solidali Telethon: la sciarpa della maratona, i laccetti portacellulare, il libro “Sfide da vincere” o la Telethon Card.

LA SOLIDARIETÀ corre per le strade di Milano. Nel 2008, infatti, Atm, l’azienda di trasporti del capoluogo lombardo, entra per il primo anno nella squadra della raccolta fondi di Telethon. Il sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche avverrà grazie all’intervento dei volontari dell’azienda che inviteranno gli utenti a fare la propria donazione. Contribuire all’importante sfida di Telethon sarà possibile recandosi presso gli Atm point, in alcune delle fermate della metropolitana meneghina, e a bordo di un tram solidale.

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PRODOTTO SOLIDALE BNL

Sulle note della solidarietà

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Per un Natale tutto speciale FINO AL 31 DICEMBRE negli ipermercati Auchan presenti su tutto il territorio nazionale, a fronte di una donazione di 5 euro alla cassa saranno distribuite in omaggio delle sfere natalizie. Un prodotto solidale allegro ed elegante disponibile in sei versioni realizzate con la tecnica del vetro soffiato e con decorazioni fatte a mano. Le sfere Auchan sono ideali per il vostro albero di Natale e per quegli angoli della casa che avete dedicato alle festività natalizie. Il loro valore va al di là della loro bellezza estetica: esse rappresentano un impegno che chi le riceve ha onorato, devolvendo alla ricerca finanziata dalla Fondazione Telethon un’offerta che vale tanto per chi è affetto da distrofia muscolare o da una malattia genetica e crede nella ricerca per arrivare alla cura.

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PROGETTO CINEMA/QUBO

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PRODOTTI DI BELLEZZA ideati nel rispetto della natura e del corpo. Sono quelli che Yves Rocher distribuisce per Telethon e per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche: il gel doccia alle mandorle della California, il gel doccia al fiore di loto e il balsamo labbra edizione natalizia. Prodotti di qualità che mirano a soddisfare le esigenze di chi li usa per la cura quotidiana della proprio corpo che vengono distribuiti dalle Consigliere di Bellezza Yves Rocher e il cui ricavato, al netto dei costi di produzione, è devoluto alla raccolta fondi Telethon 2008. Nei punti vendita si potrà donare alla fondazione anche attraverso l’acquisto del balsamo labbra o della crema mani, entrambi in edizione natalizia e al costo di 2 euro ciascuno.

NEOS BANCA

Le luci della raccolta

Per studiare il dna

TEATRO e cinema insieme si schierano al fianco della ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Grazie al prezioso contributo di Qubo s.r.l., service di produzione e allestimento di sale cinematografiche e teatri, l’opera lirica arriva al cinema per un’operazione di solidarietà. Il 3 dicembre, l’Aida, diretta da Franco Zeffirelli, verrà proiettata in diretta dal Teatro Massimo di Palermo in oltre duecento sale italiane e internazionali. Una parte degli incassi ricavati dalla vendita dei biglietti sarà devoluta alla raccolta fondi di Telethon.

SICUREZZA, trasparenza e affidabilità sono i valori che uniscono Telethon a Neos Banca, la società del Gruppo Intesa San Paolo per il primo anno al fianco di Telethon. La società, specializzata nel credito al consumo, devolve una parte della donazione di quasi 70 mila euro all’acquisto di macchine Pcr per i laboratori di Telethon. Queste macchine permettono di analizzare campioni di Dna estratti dal sangue e dalle cellule dei pazienti e di individuare e studiare le cause di una malattia genetica.

PRODOTTO SOLIDALE YVES ROCHER

Belli, buoni e ricercati

UN CD DA COLLEZIONE, un’idea regalo originale, ideale per tutti gli appassionati del cinema italiano e della musica d’autore. Nelle agenzie Bnl di tutta Italia è ancora possibile ricevere una copia della compilation “Gli indimenticabili temi del cinema italiano”, prodotta da Marco Patrignani su etichetta Music Village. Lo studio di registrazione è al fianco di Telethon ormai da due anni con il progetto “Note per la ricerca”. Il cd contiene le colonne sonore di alcuni dei capolavori indimenticabili del nostro cinema eseguite da grandi maestri. La compilation è in distribuzione al costo di soli 10 euro di cui due euro saranno devoluti a Telethon: un contributo reso possibile anche grazie alla disponibilità e alla collaborazione dei cantanti e degli autori coinvolti nell’iniziativa.

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PRODOTTO SOLIDALE AUCHAN

TeleThon noTizie

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PRODOTTO SOLIDALE SOLE 24 ORE

La cultura arricchisce la ricerca DAL 23 NOVEMBRE al 15 gennaio 2009 è in edicola “25 anni di idee”, il cd che contiene l’archivio completo degli articoli pubblicati su “Domenica”. Una raccolta dei dorsi culturali dello storico quotidiano economico italiano che festeggia i 25 anni dalla prima uscita. Un quarto di secolo della storia culturale del nostro Paese raccontata attraverso l’evoluzione dell’arte, della musica, della letteratura e della filosofia. Acquistando il cd, in vendita con il quotidiano al costo aggiuntivo di 12,90 euro si sostiene la ricerca scientifica finanziata da Telethon. Il gruppo editoriale de Il Sole 24 Ore, da anni al fianco della Fondazione, ha scelto infatti di devolvere 1 euro a Telethon per ogni cd venduto.

Tommaso Ă¨ piccolo; ma ha il coraggio di un grande.

Non dimenticarti di chi crede nel futuro Tommaso crede nel futuro: sogna di andare in bici e giocare a pallone. Ma ha una malattia genetica che non gli permette di stare in piedi. Tommaso come tanti altri bambini aspetta una cura. Volta questa pagina per non dimenticarti di loro.

www.telethon.it

Se scegli di sostenere il CO M I T A TO T E L E TH O N F O N D A Z I O N E O N L U S attraverso la domiciliazione bancaria/postale, compila questo modulo, firmalo e spediscilo a Telethon - Servizio Donatori. Via G. Saliceto 5 /a, 00161 - Roma.

Perché sostenere

TNR0308

oppure invialo tramite fax al numero 0644254853 Nome _____________________ Cognome _________________ Via ______________________________________n. _______ Città ________________________ Prov. _____ Cap _________ Luogo di nascita ____________________ Data di nascita ________ Tel. fisso __________________ Tel. cellulare _________________ E-mail _____________________________________________ Codice fiscale Importo: ! ¤ 30

¤50

¤80

! ¤ 200

! ¤150

! ¤ 250

Altro importo € ________________________________________ Periodicità: ! mensile

! trimestrale

! semestrale

Telethon in modo continuativo

! annuale

RID Domiciliazione bancaria/postale – Delega di pagamento Io sottoscritto autorizzo il Comitato Telethon Fondazione Onlus (Codice SIA K9359) ad incassare la somma indicata, con la relativa periodicità, addebitandola sul conto corrente, secondo le norme di incasso del servizio RID, fino a revoca di questa autorizzazione, tramite una mia comunicazione direttamente a voi.

i conoscono seimila malattie genetiche, la maggior parte delle quali gravi e senza una terapia. I ricercatori Telethon lavorano ogni giorno per combatterle: per farlo hanno bisogno di un sostegno continuo che oggi puoi offrire sottoscrivendo un Rid. Il Rid è la domiciliazione bancaria o postale della donazione. È un modo semplice e sicuro per contribuire a costruire un futuro migliore finanziando l’acquisto di materiali indispensabili al lavoro di ogni ricercatore.

AGEVOLAZIONI FISCALI Le donazioni al Comitato Telethon Fondazione Onlus consentono di usufruire dei vantaggi fiscali previsti dalla legge: • Deducibilità dal reddito complessivo nel limite del 10% dello stesso, e comunque fino a un massimo di € 70.000,00 delle erogazioni in denaro o in natura (art. 14 L. 80/05) • Detrazione dall’imposta lorda del 19% dell’importo donato, fino a un massimo di € 2.065,83 (art. 13 D.Lgs. 460/97) Importante: le agevolazioni fiscali previste dalle due leggi sulla detraibilità e deducibilità non sono tra loro cumulabili e sono consentite a condizione che il versamento delle donazioni in denaro sia eseguito tramite uno dei seguenti sistemi di pagamento: banca, ufficio postale, carta di credito e di debito, carta prepagata, assegno bancario e circolare. E sufficiente mantenere documentazione attestante l’avvenuta donazione per poter usufruire delle agevolazioni fiscali.

Specificare nome, cognome e codice fiscale dell’intestatario del conto corrente solo se diverso dal donatore.

COSA ACQUISTARE

PERCHE

50 piastre Petri per la coltura cellulare

Per supportare la crescita di colonie di cellule

Nome _____________________ Cognome _________________

30 e

Codice fiscale Istituto Bancario/Bancoposta _____________________Ag. n. ______ Via ______________________________________ Cap ______

50 e

50 provette da centrifuga

Città_______________________________ Prov.____________ Numero Conto Corrente ABI

CAB

CIN

80 e

Il materiale di consumo di un giorno utilizzato da un ricercatore in laboratorio

Perché tutto il materiale che si usa quotidianamente per gli esperimenti non può essere riutilizzato

150 e

15 reazioni di sequenziamento del DNA

Per conoscere la composizione di un tratto specifico di DNA

200 e

1 micropipetta a volume variabile

Per dosare liquidi durante gli esperimenti di laboratorio

250 e

1 apparecchio per elettroforesi da banco

Per separare piccoli frammenti di molecole biologiche (DNA o proteine)

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INFORMATIVA ai sensi dell’art.13 del D.Lgs. 196/2003 I suoi dati personali verranno registrati e custoditi in un data base informatico del Comitato Telethon Fondazione ONLUS, quale Titolare del trattamento dei dati, per adempiere agli obblighi legali e fiscali. I dati non verranno diffusi, ma comunicati a soggetti incaricati, con le modalità previste dalla normativa, all'interno della nostra organizzazione e agli istituti bancari per le finalità relative alla gestione delle donazioni. Per esercitare i diritti previsti all’art.7 del D.Lgs.196/2003, potrà farne richiesta al Titolare del trattamento Comitato Telethon Fondazione ONLUS, Via G. Saliceto 5/a Roma, nella persona del responsabile dell’Area Marketing. Desidero ricevere comunicazioni da parte di Telethon:

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Per contenere materiale biologico e consentire la separazione dei componenti del liquido biologico presente in provetta

RUBRICHE

AMICHE ASSOCIAZIONI

A CURA DI FRANCESCA SOFIA E ROSANNA BINAGHI

Uniti assediamo la malattia Per partecipare a questa rubrica scrivere a Telethon Notizie “Amiche associazioni” via G. Saliceto, 5a 00161 Roma inviare un fax 06 440163665 o spedire un’email a: associazioni@telethon.it

ubblichiamo di seguito una lettera-intervista del presidente dell’associazione RING 14. Una testimonianza importante per comprendere stato d’animo, volontà e coraggio delle persone che affrontano una patologia genetica. «Caro Amico, immagina svegliarsi un mattino di primavera con la prospettiva di una giornata normale, lavoro, scuola, famiglia; e trovarsi catapultati in una realtà che non ha nome. Non avrà nome per più di un anno, e poi, non significherà nulla: sindrome RING14».

Diffondere la conoscenza e stimolare la ricerca scientifica verso nuove terapie per il miglioramento della qualità di vita. Andiamo avanti, e i nostri bambini con noi. Ci sono famiglie per le quali tutto sembrava perduto ma che, grazie al conforto reciproco, hanno ritrovato la voglia di lottare. Per ora queste malattie non hanno una cura; ma abbiamo cominciato ad assediarle!». Stefania Azzali, Presidente RING 14

Che cosa vuol dire? Cosa ci dobbiamo aspettare? «Una sfilza di fenomeni diversi e drammatici: epilessia, ritardo mentale, microcefalia. E soprattutto quella definizione, malattia rara, che rende il nostro bambino ancora più diverso nel suo già essere diverso. I nostri figli soffrono di un’epilessia dura, difficile da arginare. Parlavano, ma la prima crisi violenta ha portato via le loro parole. Faticano a mangiare e spesso sono alimentati con un sondino. Sebbene vadano all’asilo, a cavallo, in piscina, rimane il fatto che non si riesce ancora a curarli. Già, la sindrome RING14 è una malattia rara e non esistono terapie».

Un appello per la sindrome di Allan-Herndon-Dudley

Signora, che cosa ci vuol fare …. «Abbiamo deviato la nostra disperazione, le abbiamo dato uno scopo. Abbiamo deciso di lottare per poter migliorare la vita dei nostri figli.Nasce a questo scopo, nel 2002, l’associazione internazionale RING14. Siamo partiti raccogliendo le famiglie con bambini colpiti dalla sindrome poi abbiamo ampliato il nostro raggio d’azione a tutte le sindromi genetiche causate da alterazioni del cromosoma 14. Siamo l’unica associazione al mondo ad occuparsi di queste malattie con due obbiettivi fondamentali: mettere insieme tutti i casi diagnosticati di alterazioni del cromosoma 14.

Ha cambiato veste grafica e modalità di comunicazione, ma non missione e obiettivi. È la bacheca, lo spazio on line che Telethon dedica alle associazioni e ai pazienti affetti da malattie genetiche. Ideata per creare un’occasione d’incontro e scambio tra persone che spesso vivono in condizioni di isolamento e solitudine, la Bacheca è diventata un blog raggiungibile dal sito www.telethon.it. Al suo interno appelli, annunci, e informazioni tutte correlate alle problematiche delle malattie genetiche. In questo “luogo” si sono già incontrati molti pazienti che in sei diversi casi hanno insieme fondato sei nuove associazioni di malattia.

«Siamo l’unica associazione al mondo che si occupa delle sindromi genetiche causate da alterazioni del cromosoma 14»

Vorrei entrare in contatto con i genitori, medici, genetisti, terapisti o con soggetti strettamente in relazione con quanti sono affetti dalla sindrome di Allan-HerndonDudley ai fini di formare una associazione Onlus e un sito informativo specifico. Vi ringrazio per la cortese attenzione. Domenico Brocato Chi vuole contattare il signor Brocato può scrivere una email a Telethon all’indirizzo: associazioni@telethon.it

La bacheca dei pazienti e delle associazioni diventa un blog

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TECNOTHON

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A CURA DI ANNA MARIA ZACCHEDDU

Voilà, il signore è vestito Per contattare Tecnothon scrivere a Laboratorio Tecnothon Fondazione Telethon via dell’industria 67Z.I. 36030 Sarcedo (Vi) inviare un fax allo 0445 384035 o spedire un’e-mail a: tecnothon@telethon.it

ettersi qualcosa addosso prima di uscire: per chi è costretto su una carrozzina un semplice gesto come questo può essere impossibile senza l’aiuto di qualcuno. Ma ecco che Tecnothon, il laboratorio di ricerca tecnologica della Fondazione Telethon, fornisce una possibile soluzione, semplice ma efficace. Si chiama Magnetiko e consiste in un dispositivo di legno che viene fissato al soffitto e consente di alzare o abbassare un abito sfruttando le proprietà della calamita. Magnetiko è infatti dotato di quattro magneti e può essere azionato sia manualmente, sia grazie a un meccanismo elettrico. Anche sull’abito – un poncho di lana che viene fornito insieme al dispositivo – sono presenti altrettanti magneti. Il gioco è fatto: azionando il dispositivo, l’abito

Magnetiko è un dispositivo di legno che viene fissato al soffitto e consente di alzare o abbassare un abito sfruttando le proprietà della calamita

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scenderà o salirà senza bisogno dell’aiuto di nessun altro. All’interno della scatola fissata al soffitto è presente infatti un tamburo che viene fatto ruotare manualmente dall’utente, attraverso organi di presa, oppure tramite un motore elettrico, comandato mediante dei pulsanti con tirante. Un po’ come avviene con la tapparella! Magnetiko incarna perciò appieno l’obiettivo principale di Tecnothon: sfruttare la tecnologia per raggiungere la totale indipendenza delle persone in ogni situazione, 24 ore su 24. Come tutti gli ausili ideati dal laboratorio, anche Magnetiko è stato ceduto gratuitamente a un’azienda partner che si è impegnata a realizzarlo e a immetterlo sul mercato a un prezzo etico pattuito con la Fondazione Telethon. In questo caso il compito è spettato a un’azienda veneta, Taglieria San Giorgio, che ha sede a Terrassa Padovana (PD): Magnetiko costa 378 euro nella versione manuale e 478 in quella elettronica. L’acquisto può essere effettuato anche on line collegandosi al sito dell’azienda, www.lyddawear.com. Per ulteriori informazioni si può inoltre chiamare lo 049 5383014, oppure scrivere un’email a info@lyddawear. com. n

LETTERE & LETTORI

«Nonostante la distrofia mi sono laureato. Ora vorrei fare ricerca» Daniele ha conseguito con successo la laurea in fisica e astrofisica. Il suo esempio è, per chi vive quotidianamente la malattia, un messaggio di speranza e fiducia nel futuro

aro Telethon Notizie, mi chiamo Daniele, ho 25 anni e sono affetto da distrofia muscolare tipo cingoli, con deficit di sarcoglicani. Da meno di una settimana ho realizzato un piccolo sogno, ho conseguito la laurea magistrale in fisica ed astrofisica presso l'Università di Ferrara con votazione di 110 e lode! Per tutti questi anni ho studiato da autodidatta da casa ed ho sostenuto i vari esami via videoconferenza dalla provincia in cui abito, mentre devo ringraziare l'università e i professori per avermi portato a casa tutti i vari laboratori di fisica, permettendomi di stare al passo con i miei compagni Ora sono ad un bivio: devo decidere se fare di questa mia grande passione un vero e proprio lavoro, oppure lasciare perdere la ricerca. Le difficoltà sono molte, prima di tutte quella di trasferirmi in un’altra città. Spero di riuscire presto ad inserirmi in un ambiente di ricerca, senza che la distanza dal luogo di lavoro costituisca un fattore discriminante. Per il resto vivo bene, ho molti amici, una bella famiglia e tanta voglia di fare e di mettermi alla prova! Spero proprio di riuscirci! Arrivederci e buon lavoro, Daniele! Risponde

La redazione di Telethon Notizie n

Caro dottore, congratulazioni. La laurea è un traguardo importante e difficile, soprattutto per chi, come te, ha superato difficoltà sconosciute ad

gli istituti finanziati, specialmente per il reparto di genetica? Inoltre gradirei sapere se c’è una regione o un ospedale in Italia che sia più avanzato nella ricerca di questa malattia. Gradirei una risposta riservata, un saluto da mamma Carmen

Come va la ricerca?

altri. Ma, al di là dei nostri complimenti, vogliamo esprimerti un sicero ringraziamento per averci scritto. Lettere come la tua sono di grandissima importanza. Per noi, per le persone che, a vario titolo, sono vicine a Telethon e per tutti coloro che affrontano una malattia genetica: dai malati alle loro famiglie. Le tue parole dimostrano nel modo più forte che contro le malattie genetiche si deve e si può combattere. Con la tua stessa tenacia i nostri ricercatori lottano ogni giorno in vista di un traguardo che, certamente, non è solo professionale. Sconfiggere il mostro, la bestia, è un sogno che la ricerca vuole trasformare in realtà. Il tuo messaggio è importante perchè il tuo coraggio può essere contagioso. Può infondere speranza a chi si sente vinto dal peso della malattia. Sapere che, nella quotidianità, c'è chi ce l'ha fatta può essere il migliore

degli alleati e ribadire che rari, come rare sono le malattie, non vuol dire soli. In bocca al lupo per tutto.

Cerco centri di eccellenza

aro Telethon Notizie, sono da molto tempo sostenitrice di Telethon. Ho con mio marito una piccola ditta e ogni anno ho devoluto alla ricerca una piccolissima somma, ma mai e poi mai avrei creduto che anche nella mia famiglia ci fosse una malattia genetica. Sul Telethon Notizie che ogni anno mi mandate non ho mai letto niente sulla Corea di Huntington. È la malattia diagnosticata a mio figlio che ora ha 33 anni. Noi abitiamo a Genova e Andrea è in cura alla clinica neurologica diretta dal professor Abruzzese e dalla genetista professoressa Paola Mondic dell’Ospedale San Martino di Genova. Ho scritto questa lettera perché avrei alcune curiosità: la nostra clinica neurologica è molto vecchia. Potreste includerla tra

entile Redazione, io ho un bambino a cui alla nascita è stata diagnosticata la ipoacusia neurosensoriale bilaterale di tipo grave. Vorrei tanto sapere a che punto è la ricerca sulla sordità congenita e i punti di riferimento per tenermi informata. Grazie infinite. Patrizia Rigon Gentile signora Patrizia, vista la complessità del quesito la invitiamo a contattare il nostro servizio Ufficio Filo Diretto con i Pazienti telefonando al numero 06440151 oppure inviando un fax al numero 02 2024088

Scrivete a TELETHON NOTIZIE Rubrica “Lettere e lettori” Via G. Saliceto, 5a 00161 Roma fax 0644202032 info@telethon.it Per motivi di spazio la redazione si riserva il diritto di tagliare le lettere ricevute

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