Spiegami come si fa in ospedale... in CAA by sscmi

in CAA! Leggere è un Leggere è Spiegami come si fa in ospedale in CAA ! ... Spiegami come si fa in ospedale in CAA

SPIEGAMI come si fa in OSPEDALE...

Questa pubblicazione nasce da un'idea di stata resa possibile grazie al finanziamento di O patrocinio di collaborazione con Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa

ALPINI CAVALLASCA col

GRUPP

Centro

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Spiegami come si fa in ospedale in CAASpiegami come si fa in ospedale in CAA

SPIEGAMI come si fa in OSPEDALE... in CAA!

Maria Caterina Minardi, Linguista clinico, Fare Leggere Tutti Aps, Faenza

SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite

Francesca Cappello, genitore e presidente dell’Associazione Diversamente Genitori APS - ETS

COORDINAMENTO PROGETTUALE E GRAFICA

Dott.ssa Barbara Parma, Pediatra, Unità Operativa Complessa Pediatria, Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna di Como Dott. Angelo Selicorni, Pediatra, genetista medico, Direttore Dipartimento Materno-Infantile e Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria, Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna di Como

Gruppo Alpini Cavallasca (Como) in collaborazione con il Professor Luciano Manuini, scrittore e docente di materie giuridiche ed economiche Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna di Como Fondazione Mariani CARE Onlus

CURATORI

SINPIA

Società Italiana di Pediatria

E CON IL PATROCINIO DI SIP

ResponsabileEdizionihomelessbook.itHOMELESSBOOKscientificadicollanaMariaCaterinaMinardiISBN:978-88-3276-271-6Primaedizione:settembre2022StampatopressoGEGRAFBertinoro-FC

Edizioni HOMELESS BOOK via Salvolini 2, 48018 Faenza - RA

SPIEGAMI come si fa in OSPEDALE... in CAA!

ILLUSTRAZIONI Piki

Maria Caterina Minardi e Alessandro Ancarani Edizioni Homeless Book

Alessia Cascone, Infermiera c/o Unità Operativa Complessa Pediatria, Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna di Como

Greta Barbanti, genitore e membro del consiglio direttivo dell’Associazione Italiana Mowat Wilson

PROGETTO FINANZIATO DA

Antonio Bianchi, Ingegnere elettronico, Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa, Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e referente del Centro studi inbook

Francesca Meroni, Infermiera c/o Unità Operativa Complessa Pediatria, Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna di Como

Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell’Adolescenza

QUANDO È NATA E COME SI È EVOLUTA

a Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) rappresenta un’area di ricerca e di pratica clinica ed educativa, che studia e, quando neces sario, cerca di compensare disabilità comunicati ve temporanee o permanenti, limitazioni delle attività e restrizioni alla partecipazione di persone con severi disordini nella produzione del linguaggio (language) e/o della parola (speech), e/o di comprensione, relati vamente a modalità di comunicazione orale e scritta (ASHA, 2005).

PREFAZIONE / Che cos'è la Comunicazione Aumentativa

La CAA è un sistema multimodale che interviene nei contesti di vita. Non si tratta semplicemente di ap plicare una tecnica riabilitativa, ma di costruire un si stema flessibile su misura per ogni persona, da pro muovere in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria ed indispensabile sempre. La mancanza di possibilità di comunicare con gli altri ha infatti gravi ricadute nega tive nello sviluppo della relazione, del linguaggio, nello sviluppo cognitivo e sociale. L’inizio precoce di inter venti di comunicazione aumentativa può contribuire a prevenire un impoverimento comunicativo, simbolico e cognitivo, e soprattutto a limitare la comparsa di disturbi del comportamento, altrimenti molto diffusi in particolar modo nei bambini che hanno difficoltà di comprensione linguistica.

di Maria Antonella Costantino

NON SOLO NELLA STANZA DI TERAPIA

Responsabile scientifico Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa - Direttore Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza - Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

molto diversi dai primi, che coinvolgono anche la com prensione del linguaggio, l’intenzionalità comunicativa, gli aspetti motivazionali e richiedono nuove tipologie di interventi. In secondo luogo, il diffondersi delle tecno logie modifica rapidamente gli strumenti, diminuisce la fatica nella produzione di materiali per operatori e fa miliari, facilita la circolazione delle conoscenze a livello internazionale e la gemmazione di nuove esperienze di CAA anche in paesi non anglofoni. Infine, ma non meno rilevante, la maggiore diffusione e facilità di accesso agli strumenti di CAA apre ad usi non clinici e diffusi nello spazio sociale, nelle scuole dell’infanzia, nelle bibliote che, nei parchi, per chiunque possa avere una necessità anche solo temporanea di comprendere meglio quanto accade intorno a lui.

LE POSSIBILI PREOCCUPAZIONI

Non ci sono prerequisiti minimi necessari nel bambino, non c’è quindi un livello cognitivo minimo, o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare; vi sono invece prerequisiti del contesto, caratteristiche di colla borazione e di assunzione della responsabilità dell’in tervento da parte dei servizi riabilitativi e dell’ambiente, che sono indispensabili. Ci sono molte evidenze che la CAA non interferisca ma anzi possa stimolare la natu rale abilità del bambino a sviluppare una comunicazio

La CAA muove i primi passi a partire dal 1950, in Ca nada e negli Stati Uniti, in risposta a bisogni di persone con rilevanti difficoltà nell’ambito del linguaggio verba le e gravi disabilità motorie. Per due decenni, il focus permane sulle difficoltà espressive ed in particolare su bambini e ragazzi con paralisi cerebrali infantili o altre gravi cerebrolesioni congenite o acquisite, e la diffusio ne resta limitata prevalentemente ai paesi anglofoni. Tre importanti fattori entrano però in gioco a partire da gli ultimi due decenni del secolo scorso, introducendo trasformazioni rilevanti. In primo luogo, cominciano ad avvicinarsi alla CAA anche persone con disabilità intel lettiva, disturbi dello spettro autistico o gravi disturbi di linguaggio, assai più numerosi dei bambini e ragazzi con prevalenti problemi motori. Portano tipologie di bisogni

Si tratta di un campo di studio e di intervento relativa mente recente, che ha visto in pochi decenni un rapidis simo cambiamento negli ambiti di applicazione e nelle conoscenze disponibili, nonché nei modelli di intervento (McNaughton et al., 2015). Tra il 1990 e il 1999 erano solo 40 gli articoli presenti nella letteratura scientifica ricercando “Augmentative Alternative Communication”, mentre tra il 2010 e il 2019 divengono 667, tra cui nu merose review sistematiche e metanalisi, a testimonia re un ingente sforzo dei clinici nella produzione di evi denze di buona qualità.

ne verbale, se possibile. Per comunicare i loro bisogni e i loro desideri i bambini, ma anche gli adulti, tendono ad utilizzare la modalità più veloce, più efficace, e im mediatamente disponibile. Se la comunicazione verbale può svilupparsi troverà subito il suo spazio.

SCEGLIERE È DIFFICILE MA È CRUCIALE

consolidare ed ampliare i minimi segnali comunicati vi esistenti nel bambino, indipendentemente dal fatto che essi siano o meno intenzionali. Come nel neonato e nel lattante, infatti, i primi segnali non sono consape volmente comunicativi, e potranno progressivamente diventarlo solo attraverso la capacità del partner comu nicativo di attribuire significato ai comportamenti che osserva nel bambino.

Dal punto di vista dei contenuti, per ciascun bambino o ragazzo è necessario sapere quando e come attivare un intervento, e soprattutto a quali aspetti dare la priorità e come personalizzare al meglio l’uso dei molti strumenti possibili. La strutturazione dell’intervento dovrà essere individualizzata e “su misura”, diversa a seconda del bi sogno prevalente (se si collochi soprattutto sul versan te espressivo o includa anche difficoltà di comprensione del linguaggio), delle caratteristiche delle altre disabilità presenti (motorie, visive, cognitive, dell’interazione so ciale, etc.), dell’età, delle caratteristiche del contesto e delle specifiche priorità individuate.

Un sistema di comunicazione aumentativa è composto da moltissimi strumenti, tecnologici o non tecnologici, variabili a seconda della situazione e utilizzabili sepa ratamente o insieme a seconda delle necessità del sin golo e dei suoi bisogni all’interno del contesto di vita. I sistemi simbolici sono in genere uno degli elementi por tanti del sistema di comunicazione sviluppato per cia scuna persona. In essi, ciascuna figura utilizzata riporta in alto in alfabetico la parola che rappresenta, per poter essere comprensibile sia all’utilizzatore di CAA sia al partner comunicativo. Il bambino può così riconoscere le immagini e l’interlocutore leggere le parole. I simboli più diffusi nel contesto italiano sono Picture Commu nication Symbols (PCS), Widgit Literacy Symbols (WLS), Arasaac e Blissymbolics (Bliss). Ognuno di essi presenta caratteristiche peculiari che possono determinare van taggi e svantaggi diversi nell’approccio alla simbologia e nelle evoluzioni ed arricchimenti che possono essere introdotti nel tempo.

LO SPAZIO DELLA COMUNITÀ

L’effettiva trasformazione della CAA in entrata in una seconda lingua che permea tutti i contesti di vita del bambino non è però compito semplice. Richiede note voli competenze e formazione nei partner comunicativi, e la possibilità di permeare con strumenti di CAA tutti i luoghi del quotidiano, difficilmente sostenibile nella maggior parte delle situazioni.

Un altro elemento fondamentale dell’intervento iniziale è rappresentato dal continuo utilizzo “in entrata”, cioè da parte del partner comunicativo, degli strumenti di CAA, da un lato per sostenere la comprensione lingui stica e comunicativa dei bambini e ragazzi, rendendo gli eventi e l’ambiente intorno a loro maggiormente con trollabili e prevedibili, e dall’altro per fornire un modello dell’uso in uscita (O’Neill et al., 2018).

L’adattamento in simboli di libri illustrati rappresenta al lora un importante strumento per l’esposizione natura le ad un linguaggio più ricco e strutturato e per facilitare l’avvio dell’intervento di CAA attraverso una più ampia, precoce e motivante esposizione ai simboli in contesti ecologici, trascorrendo momenti piacevoli per il bam bino (Costantino et al., 2011). La letteratura scientifica evidenzia come l’esposizione precoce alla lettura ad alta voce favorisca lo sviluppo emotivo, promuova l’atten zione condivisa, supporti e faciliti la comunicazione e lo sviluppo del linguaggio (prima di tutto ricettivo) con una funzione preventiva per i disturbi del linguaggio, i

UN ECOSISTEMA COMPLESSO

Il primo e più semplice strumento di CAA, dopo la rac colta di segnali, è rappresentato dall’offrire al bambino opportunità di scelta in tutte le situazioni possibili, in modo fortemente motivante. Scegliere dà la possibili tà di essere attivi e la sensazione di poter controllare il mondo intorno a sé, e limita il rischio che sia sempre l’altro ad interpretare il mio pensiero. Pone inoltre le basi per una autonomia futura e per un utilizzo di stru menti più elaborati di comunicazione. Anche in questo caso è possibile che le scelte del bambino avvengano inizialmente in modo casuale. È la capacità di costruire occasioni adeguate da parte dell’adulto che consentirà però progressivamente nel tempo al bambino di inte riorizzare le conseguenze delle sue scelte.

La formazione del contesto (che include genitori, inse gnanti ma anche nonni, baby sitter, amici, compagni di scuola, operatori dei centri di aggregazione e di qualun que altro contesto frequentato dalla persona) rappre senta una componente fondamentale dell’intervento di CAA (Kent-Walsh et al., 2015), in particolar modo per quanto riguarda le azioni nei primi mesi e anni di vita. È mirata innanzitutto a formare l’ambiente per aumenta re la responsività dei partner comunicativi, imparando a coinvolgere il bambino partendo dai suoi interessi e dai minimi spazi d’aggancio, e in secondo luogo a modi ficare/sensibilizzare il contesto allargato perché possa meglio sostenere lo sviluppo comunicativo (Harwood et al., 2002). È attraverso la strutturazione di un ambien te facilitante specifico che diviene possibile raccogliere,

I LIBRI IN SIMBOLI E GLI INBOOK

LA CAA “IN ENTRATA”

L’elemento maggiormente specifico della lettura ad alta voce dei libri in simboli è l’utilizzo del modeling: chi legge accompagna costantemente la lettura indicando con il dito uno per uno i simboli mentre sta leggendo, cercan do di evitare che questo movimento vada ad interferire con la vivacità del racconto. Il dito viene appoggiato nel la parte inferiore del simbolo, in modo da lasciare libero e ben evidente sia il simbolo che la parola scritta, posi zionata in alto per evitare il rischio che l’indicazione la possa coprire.

I primi libri illustrati in simboli realizzati sono stati pro dotti o adattati per renderli “su misura” per i bambini che ne avevano necessità: libri personalizzati o modi ficati, per rendere piacevole e interessante al bambino l’ascolto e facilitare l’aggancio motivazionale. La produ zione “su misura” specifica per ogni bambino è risultata però molto gravosa in termini di tempo per le famiglie e gli operatori. Benché essa possa essere indispensabi le per il primo aggancio del bambino e per confrontarsi con gli aspetti di scelta, progettazione e realizzazione dei materiali per il futuro, ci si è progressivamente resi conto che alcuni libri potevano essere adatti anche per bambini con caratteristiche simili al bambino per cui erano stati originariamente prodotti e che l’aumento del “catalogo” a disposizione permetteva di “scegliere” su misura anziché dover sempre “produrre” su misu ra, permettendo ad un maggior numero di famiglie e bambini di poter accedere agli strumenti di cui aveva no bisogno. Si tratta di un aspetto importante, che non modifica la necessità di estrema personalizzazione del progetto di CAA del singolo bambino o ragazzo, ma per mette di renderlo maggiormente sostenibile. È inoltre alla base delle evoluzioni che hanno portato ai materiali che sono presentati in questo libro.

lettura ad alta voce per tutti i bambini ed in particolare per quelli che per diversi motivi avevano un’esposizione insufficiente ai loro bisogni, come ad esempio bambini con difficoltà nello sviluppo linguistico o poco esposti alla lingua italiana come i bambini migranti.

Ad oggi, nel modello del Centro Sovrazonale di Comu nicazione Aumentativa e del Centro Studi Inbook, i libri in simboli sono tradotti fedelmente a partire da testi di letteratura per l’infanzia e sono chiamati “Inbook”. Gli Inbook si inseriscono come strumento di supporto alla comprensione in tutte le fasce di popolazione descrit te, abbattendo le barriere linguistiche e promuovendo l’inclusione e l’interculturalità attraverso un naturale supporto alla comprensione, nelle diverse dimensioni morfosintattica, lessicale e semantica.

La presenza dei libri in simboli nelle scuole dell’infanzia e nelle biblioteche pubbliche ha determinato ricadute inattese. I libri in simboli hanno cominciato a interessare tutti i bambini, e mostrato di avere potenzialità assai più ampie, tanto da attivare un’editoria specifica che oggi vede un’ottantina di titoli in commercio. Si sono dimo strati potenti strumenti per migliorare l’inclusione dei bambini con disabilità della comunicazione. Per gli altri bambini è intuitivo capire come si leggono ad alta voce i libri in simboli e lo fanno spontaneamente, coinvolgen do sia i bambini con disabilità che i bambini più piccoli, semplificando molto il lavoro formativo necessario per avere a disposizione partner competenti e permetten do a tutti i coetanei di comprendere intuitivamente le modalità di comunicazione dei bambini con disabilità e di sentirsi capaci e competenti nell’interazione, facili tando le relazioni. Inoltre, si è evidenziato come la pre senza dei libri in simboli e la lettura autonoma da parte dei bambini più grandi aumentasse l’esposizione alla

disturbi di apprendimento, le difficoltà di attenzione (Zuckerman et al., 2011).

ALTRI ETICHETTATURA,STRUMENTI:TABELLE E STRISCE

Altri importanti strumenti dell’intervento iniziale di CAA, mirati anche al supporto della comprensione e partico larmente rilevanti ai fini di questo libro, sono l’etichetta tura, le strisce delle attività, le tabelle a tema.

L’etichettatura consiste nel posizionamento di simboli all’interno di un ambiente organizzato. Essere immersi in uno spazio organizzato ed etichet tato facilita il bambino poiché fornisce stabilità e con trollo, permette di orientarsi nello spazio e ritrovare gli oggetti al loro posto. La presenza di simboli ovunque nel contesto ne facilita l’uso funzionale. L’adulto può indi care più agevolmente il simbolo del gioco delle macchi nine mentre lo prende, e in modo analogo il bambino che vuole un gioco che è dentro l’armadio chiuso può indicare il simbolo per chiedere di tirarlo fuori. L’abitudi ne ad usare i simboli dell’etichettatura per richiedere ed effettuare scelte facilita anche il passaggio verso stru menti maggiormente elaborati.

Le strisce delle attività hanno per i bambini la funzione delle agende degli adulti, permettono cioè di strutturare il tempo, consentendo in ogni momento di sapere cosa sta succedendo e quali saranno gli eventi della giornata. Sono composte da una sequenza di simboli e in genere posizionate in luoghi accessibili nel contesto, dove pos sano essere sempre visibili, o portate con sè. Consento no di anticipare al bambino cambiamenti e attività nuo ve rispetto alle abitudini, lo sostengono nel passaggio tra un’attività e l’altra, e possono aiutarlo a sapere con chi avverranno le diverse attività. Le strisce possono ri guardare la scansione di una attività, di una parte della giornata o della giornata intera, della settimana o di un lungo periodo.

Sono particolarmente importanti sia per quei bambini che fanno fatica nei cambiamenti sia nelle situazioni poco prevedibili, come un contesto nuovo o una se quenza non conosciuta, che sia la gita di classe o un prelievo in ospedale.

STRUMENTI DI USO GENERALE E PERSONALIZZAZIONE

• Zuckerman B. e Augustyn M. (2011), Books and Reading: Evidence-Based Standard of Care Whose Time Has Come, “Academic Pediatrics”, vol.11, pp.11–17.

Le tabelle di comunicazione sono insiemi strutturati di simboli che hanno lo scopo di permettere una comuni cazione condivisa e comprensibile tra i partner comuni cativi più ampia rispetto ad etichettatura e strisce, che non si limiti cioè al solo contesto concreto e ad oggetti e azioni. Consentono quindi di esprimere sentimenti, verbi, emozioni e funzioni comunicative più evolute, come raccontare, porre domande, esprimere un’opi nione, etc. Possono essere usate dal solo bambino o ragazzo che usa la CAA come strumenti espressivi, o anche dal partner comunicativo, in modo da sostenere la comprensione in entrata e il modellamento dell’uso espressivo. Come tutti gli strumenti di CAA, devono po ter essere sempre a disposizione del bambino, in tutti i contesti di vita. Gli strumenti di CAA rappresentano infatti “la voce” del bambino e quindi devono essere sempre con lui perché il bisogno di comunicare è pre sente in ogni momento e ogni luogo della sua giornata. Le tabelle a tema sono un tipo particolare di tabelle, con un contenuto limitato e mirato perché hanno lo scopo di supportare la comunicazione su argomenti o attivi tà specifiche, in un contesto e tempo determinato, in modo mirato e approfondito. Per questo motivo, do vrebbero contenere innanzitutto i simboli che al bam bino potrebbe interessare usare e i simboli che servo no al bambino per capire che cosa sta succedendo in quella specifica situazione. Il vocabolario scelto deve rispecchiare lo “slang” del momento usato dai coetanei e non dimenticare verbi, emozioni, aggettivi, concetti astratti, il vocabolario di uso comune, ed espressioni che consentono di espandere ulteriormente la comu nicazione.

Molti altri sono gli strumenti che possono essere utiliz zati in un sistema di CAA, che si possono approfondi re nei testi e siti dedicati. Mi pare importante però, per concludere, riprendere l’aspetto relativo all’intreccio tra la costante attenzione alla costruzione di progetti di CAA su misura per il singolo bambino o ragazzo, con strumenti altamente personalizzati, e la possibilità di far circolare e mettere a disposizione strumenti che possa no essere di uso più generale e che hanno lo scopo di aumentare l’accessibilità dei contesti, con la consapevo lezza che non potranno andare bene per tutte le perso ne che hanno necessità di comunicazione aumentativa ma che comunque consentiranno di ampliare la platea di persone, piccole o grandi, in grado di avere le infor mazioni necessarie per essere più a proprio agio o per poter interagire in quella specifica situazione. È il caso degli Inbook e della loro presenza nelle scuole dell’infan zia, nelle biblioteche e nell’editoria, con il vantaggio della sempre maggiore possibilità di scelta personalizzata su misura per il singolo bambino o ragazzo man mano che la

BIBLIOGRAFIA

• O’Neill T., Light J., Pope L. (2018), Effects of Interven tions That Include Aided Augmentative and Alternative Communication Input on the Communication of Indi viduals With Complex Communication Needs: A Me ta-Analysis. J Speech Lang Hear Res. 13;61(7):17431765. doi: 10.1044/2018_JSLHR-L-17-0132.

produzione si espande, ma è anche il caso delle etichet tature dei giardini, delle biblioteche, dei luoghi pubblici, o delle tabelle a tema nei bar, dei materiali a supporto delle vaccinazioni o della gestione COVID in senso lato e infine dei preziosi materiali a supporto delle procedure pediatriche presenti in questo libro. In alcuni casi è l’uni ca possibilità che abbiamo per aumentare l’accessibilità, con tutti i limiti connessi e di cui siamo consapevoli. In altri, i materiali possono essere spunti, punti di partenza che i singoli caregiver possono modificare ulteriormente perché possano essere davvero adatti a quella specifica persona. In tutti i casi, fanno una differenza significativa nel cambiare lo sguardo degli interlocutori e il loro atteg giamento e ascolto nell’interazione.

• Rete biblioteche inbook, rbinbook.eu

• Beukelman D., Mirenda P. (2014), Manuale di Comu nicazione Aumentativa ed Alternativa, Ed. Erickson, Trento.

• Centro studi inbook, csinbook.eu

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• American Speech-Language-Hearing Association (2005), Roles and responsabilities of speech-language pathologists with respect to Augmentative and alter native communication: Position statement, www.asha.org/docs/pdf/PS2005-00113.pdfhttp://

• McNaughton D., Light J. (2015), What We Write about When We Write About AAC: The Past 30 Years of Research and Future Directions. Aug ment Altern Commun. 31(4):261-70. doi: 10.3109/07434618.2015.1099736.

Questo permette di poter utilizzare i simboli come una vera e propria lingua con la grande possibilità di usarla in modo completo e preciso. I simboli consentono di capire e sono di supporto anche a chi le lettere proprio non le ca pisce; la CAA è una lingua per tutti e permette quindi di far partecipare chiunque, chi fa fatica a comunicare, ma an che chi, ad esempio, è appena arrivato da un altro paese. Il simbolo è composto da un’immagine grafica accompa gnata dalla parola alfabetica corrispondente: entrambe sono racchiuse da un riquadro che visivamente le tiene insieme e le evidenzia. Una delle importanti accortezze nel leggere un testo in CAA è l’indicazione dei simboli, uno alla volta, con il dito, facendo attenzione a non coprire con il dito né l’immagine né la parola. Questa operazione si chiama modeling ed è indispensabile per sostenere la comprensione del bambino e l’associazione tra la parola e il Questosimbolo.libro, in conclusione, è un regalo dedicato ai bam bini, ai papà, alle mamme e a chiunque avrà la curiosità di soddisfare la voglia di saperne di più, di approfondire, di comprendere. Da guardare insieme, da leggere, da condi videre, per prevedere, riprendere e tornare sulle cose, per includere ed entrare a contatto con le emozioni. Questo testo nasce grazie all’impegno combinato di un team di infermieri e medici appartenenti al Centro Fon dazione Mariani per il Bambino Fragile presso la UOC di Pediatria di ASST Lariana, grazie ad esperti in CAA e ad alcuni genitori per offrire uno strumento di consapevo lezza, di comprensione, per preparare i bambini e i ragaz zi alle diverse situazioni. L’Associazione Diversamente Genitori (con sede a Villa Guardia, in provincia di Como) e l’Associazione Italiana Mowat Wilson, hanno sostenuto la realizzazione di questo lavoro collegiale e hanno molto a cuore la condivisione di questo prezioso strumento che garantirà attenzione e accoglienza a tanti bambini e alle loro Ringraziamofamiglie. il Gruppo Alpini di Cavallasca ed il Professor Luciano Manuini autore del libro Mostrine verdi, penne nere e scarponi chiodati, il cui ricavato è stato interamente de dicato a questo ambizioso ed innovativo progetto. L’opera è stata finanziata anche dal Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile della UOC di Pediatria di ASST La riana e verrà distribuita in tutte le pediatrie degli ospedali italiani grazie alla collaborazione di SIP (Società Italiana di Pediatria) e SIMGePeD (Società Italiana di Malattie Ge netiche Pediatriche e Disabilità Congenite) e nei reparti di neuropsichiatria infantile della Lombardia grazie al sup porto della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza): tutte queste società scien tifiche hanno dato il loro patrocinio al progetto.

L’indice generale alfabetico, molto dettagliato ed espli cito all’inizio del volume, rende facilmente individuabili i contenuti ricercati. Ogni capitolo sviluppa un argomento specifico. Troverete elencati: esami, misurazioni, visite, gestione delle principali procedure pediatriche.

Gli argomenti trattati sono davvero tanti, dai più semplici e intuitivi a quelli più complessi. Durante la lettura incon trerete la rappresentazione dei principali strumenti ed alcune tabelle per una rapida ed esplicita consultazione dei contenuti.

Il libro è personalizzabile e nelle pagine finali trovere te dettagliate istruzioni sui materiali da poter scaricare, stampare ed aggiungere nelle apposite pagine bianche.

In particolar modo si rivolge a bambini e ragazzi che per capire e comunicare utilizzano la Comunicazione Aumen Iltativa.manuale rappresenta uno strumento che speriamo ri sulti prezioso e completo, ben strutturato e organizzato, facile da consultare e da capire. Si presenta in un formato semplice e maneggevole ed è stato impostato per una consultazione agile e snella dei singoli argomenti.

Ogni tema si evidenzia visivamente con facilità, poiché ogni capitolo è presentato con il titolo scritto nei simboli della CAA, accompagnato da illustrazioni curate e appro fondite, con scelte grafiche e iconografiche che accompa gnano la comprensione.

È stata posta particolare attenzione nel riscrivere i testi, non trascurando nulla, curando ogni dettaglio, per dare chiarezza e poter comprendere anche le procedure più complesse. Per la traduzione in CAA è stato utilizzato il modello inbook dove sono rappresentati tutti gli elementi grammaticali, e quindi: gli articoli, i tempi dei verbi, i pro nomi, il plurale e i generi.

PRESENTAZIONE

Genitore, membro del consiglio direttivo dell’Associazione Italiana Mowat Wilson

e Francesca Cappello Genitore, Presidente dell’Associazione Diversamente Genitori

Tra questi contenuti speciali - che consentiranno al libro di restare attuale anche nel futuro a venire - è inoltre di sponibile la videolettura di alcune tra le procedure.

di Greta Barbanti

uesto testo si rivolge ai bambini e alle loro fami glie per spiegare in modo semplice e compren sibile le procedure pediatriche a cui potrebbero venire sottoposti in ospedale, permettendo loro di affrontarle in modo tranquillo e consapevole. Per esse re più partecipi e collaborativi in queste situazioni che, se non note, possono risultare critiche.

di Giuseppe Zampino

SALUTI ISTITUZIONALI

merito alle diverse procedure (esami strumentali, visite specialistiche, utilizzo di device) a cui verrà sottoposto. La diffusione nazionale del testo permetterà inoltre di rappresentare una campagna promozionale preziosa all’utilizzo della CAA nei reparti di degenza pediatrica certamente solleticando l’attenzione e la curiosità di chi, ancora oggi, non conosce e non ha nelle proprie cor de l’utilizzo di questo linguaggio alternativo.

Infine, il percorso che ha portato alla produzione di questa importante opera sottolinea ancora una volta il grande valore del supporto di associazioni, istituzio ni, aggregazioni della società civile (Associazione Alpini di Cavallasca nello specifico) il cui grande cuore spesso permette di fare la differenza.

a SIMGePeD ha tra i suoi scopi fondanti la promo zione di ogni iniziativa volta a rendere il percorso assistenziale del bambino con disabilità comples sa e della sua famiglia il più lineare, inclusivo ed efficace possibile. In forza di ciò, l’iniziativa ideata dalla Pediatria di ASST Lariana in collaborazione con l’Asso ciazione Diversamente Genitori e da un vasto team di professionisti e genitori esperti in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e generosamente supportata dal Gruppo Alpini di Cavallasca, trova della nostra so cietà scientifica dei sostenitori appassionati e convinti. Il libro Spiegami come si fa in ospedale... in CAA! rappre senterà un biglietto da visita stupendo per ogni repar to di pediatria del territorio nazionale grazie al quale la stessa divisione dirà ai suoi utenti più fragili «Siete importanti per noi», «Ci interessa che vi sentiate il più possibile a vostro agio».

La realizzazione dell’opera si deve a un gruppo di pedia tri, operatori e genitori coordinati dal Professor Angelo Selicorni, che da tempo si dedica con passione e risul tati tangibili alla tutela e alla promozione della salute e dei diritti dei bambini fragili per la presenza di malattie genetiche che causano disabilità fisiche, motorie, sen soriali o cognitive.

Come noto, il bambino informato è un bambino più se reno, collaborativo e compliante; per raggiungere que sto obiettivo è indispensabile che il messaggio che si vuole fargli arrivare sia veicolato in un linguaggio a lui comprensibile, familiare e quotidiano. Ecco, quindi, l’in tuizione del testo in oggetto che spiega con la semplici tà delle parole di una mamma e di una infermiera affet tuosa tradotte in CAA, ciò che il bambino deve sapere in

La Società Italiana di Pediatria è lieta di aver patrocinato e di poter contribuire alla diffusione del libro tra i pedia tri e nelle Unità Operative di Pediatria in tutto il territorio nazionale, in coerenza con la sua mission e il suo statu to che la impegna ad agire a vari livelli nell’interesse dei bambini all’interno della comunità, a partire da quelli più a rischio e con bisogni speciali di salute.

n volume di medicina pratica dedicato alla pe diatria delle disabilità è una novità importante nell’editoria medica in Italia.

lavorano nei centri di riferimento.

Risponde anche ad una esigenza assistenziale di supporto per il personale sanitario dell’area pedia trica di fronte a bambini e ragazzi con patologie croni che, rare e complesse che richiedono accessi ripetuti o frequenti in ospedale per trattamenti prolungati o per eventi acuti che richiedono accessi in condizioni di ur genza. Nello stesso tempo, si inserisce in un contesto di condivisione con la famiglia della gestione della pato logia, per favorire enpowerment, fiducia ed empatia nei confronti della struttura assistenziale e delle equipe che

Per tutte queste ragioni la SIMGePeD vuole ringrazia re tutti i protagonisti di questo cammino e offre il suo sostegno completo e convinto alla diffusione del testo prodotto.

Da ultimo, la SIMGePeD pone sempre molta attenzione alla costruzione di alleanze virtuose tra famiglia, ope ratori sanitari e clinici. Il volume che avete tra le mani nasce dalla perfetta collaborazione di queste tre figure dimostrando, se ancora ce ne fosse bisogno, che l’unio ne fa la forza e che la sinergia tra i vari protagonisti del microcosmo assistenziale del bambino complesso rap presenta un valore aggiunto decisivo e può solo portare ad alzare l’asticella della qualità e dell’efficacia delle so luzioni proposte.

Un volume che nasce per una iniziativa di sostegno da parte di coloro che fanno parte della comunità attiva, attenta e solerte nei confronti di bambini fragili e delle loro famiglie.

di Annamaria Staiano Presidente della Società Italiana di Pediatria e Giovanni Corsello Direttore di Italian Journal of Pediatrics

Presidente SIMGePeD

Le ragioni del nostro apprezzamento per questo manuale frutto di lavoro, fatica e passione sono molteplici e tutte nel “cuore” della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Ado Inlescenza.primoluogo perché l’opera è frutto di una collaborazione multidisciplinare e multiprofessionale che unisce compe tenze specialistiche, mediche, infermieristiche e tecniche (esperti in CAA) con quelle delle associazioni dei genitori e del volontariato: quando si parla di rete, di progetti tra sversali in una cornice che unisce competenze specifiche e bisogni reali con al centro il bambino e la famiglia, nei contesti di vita, la neuropsichiatria infantile non può che essere “della partita”.

Presidente della Società italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

clinico di Milano e genitori di questi piccoli, dell’Associa zione Diversamente Genitori e dell’ Associazione Italia na Mowat Wilson. Ora siamo all’ultima fase di questo progetto che è stato significativamente denominato “Un libro per un libro”. La celebrazione di un anniversario importante del Gruppo Alpini di Cavallasca (60° anno dalla fondazione) ha generato la stesura di un testo che ho redatto sulla storia degli alpini (Mostrine verdi, penne nere e scarponi chiodati) il cui intero ricavato ha finan ziato in grandissima parte quest’opera. Questo sogno si conclude con la gratuita distribuzione dell’innovativo e prezioso testo Spiegami come si fa in ospedale… in CAA! ai reparti pediatrici di tutti i presidi ospedalieri d’Italia grazie alla collaborazione di importanti società scienti fiche del settore. Siamo sicuri che sarà un valido aiuto per tutti gli operatori sanitari, per i genitori e soprattut to per i piccoli pazienti che saranno così maggiormente coinvolti nel percorso di assistenza a loro dovuto.

In secondo luogo, perché questa guida è un ottimo esem pio di come garantire al bambino, indipendentemente dall’età, dal livello cognitivo, dalla invasività delle proce dure necessarie, strumenti per un consenso informato e una piena partecipazione a un percorso di cura centrato sulla persona, individualizzato e di precisione, cruciale per

Ringrazio tutti gli anelli indispensabili di questa etero genea catena della solidarietà che hanno generato que sto piccolo importante sogno e l’hanno tenacemente portato alla sua realizzazione.

Scrittore e docente di materie giuridiche ed economiche

di Elisa Fazzi

il modello di presa in carico che la SINPIA porta avanti dalle sue origini.

ono lieta di esprimere plauso e sostegno, a nome della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’In fanzia e dell’Adolescenza, a queste “istruzioni per l’uso” semplici, comprensibili e adattate per bambini con problemi di comunicazione e/o con disabilità complessa che si affacciano al mondo difficile dell’ospe dale: le procedure mediche sono fonte di preoccupazione per ognuno, immaginiamoci per un bambino!

hissà quante volte abbiamo aperto un libro ed abbiamo iniziato a leggere il contenuto ma forse mai ci siamo chiesti come nasce un libro, perché lo scrittore ha voluto scriverlo, perché vuole che venga letto. Sembrano domande banali ma non lo sono. Un libro nasce poco per volta, giorno dopo giorno. È un cammino lungo che ti accompagna per molto tempo, poi finalmente ecco che prende forma sulla carta. Il te sto Spiegami come si fa in ospedale… in CAA! ha in comu ne con tutti gli altri libri lo stesso percorso ma in più è nato da un sogno: aiutare dei piccoli amici in difficoltà. Per realizzare questo sogno, sono scesi in campo gli Alpini, Gruppo di Cavallasca, magistralmente coordinati da Livio Borromini e Sergio Tuia, un professore, il sotto scritto, amici medici ed infermiere del Centro Fondazio ne Mariani per il Bambino Fragile, ASST Lariana tra cui, in particolare, la Dr.ssa Barbara Parma, esperti di CAA del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa Fondazione IRCSS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Poli

Per ogni bambino e ragazzo essere informato e coinvolto attivamente nel proprio percorso di cura non solo migliora gli esiti, ma diminuisce il rischio che gli eventi siano vissuti in modo traumatico, principio ormai ampiamente condivi so in tutte le realtà pediatriche, ospedaliere e territoriali, da molti anni attente ad accoglienza, informazione e coin volgimento dei propri utenti e dei loro famigliari.

di Luciano Manuini

In terzo luogo, perché questo lavoro si rivolge in modo precipuo a bambini e ragazzi che per capire e comunica re utilizzano la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), pratica da anni inserita negli approcci ri-abilitativi dei nostri servizi. Ci permette di fare un passo in avanti, mostrando agli operatori che questo aspetto essenziale di comunicazione/condivisione dell’assistenza “si può fare” anche (e forse a maggior ragione) per quei bambini e ra gazzi che non parlano o che non capiscono, o non abba stanza, il linguaggio, sia perché affetti da una disabilità o perché migranti o in fuga dalla guerra o anche solo perché sono piccoli e hanno bisogno di un supporto in più. E met te già a disposizione gli strumenti per farlo nel concreto, tutti i giorni, per poter sperimentare direttamente che non serve più tempo, anzi se ne risparmia, e che le procedu re diventano più agevoli e sicure e i ragazzi e le famiglie, meno spaventati, sono più partecipi e collaborativi. Non possiamo quindi che ringraziare tutti gli Autori, in particolare Angelo Selicorni, per la determinazione e la generosità con cui hanno portato avanti questo progetto, che ci impegneremo a diffondere in tutti servizi di Neurop sichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.

ELETTROCARDIOGRAMMA

GestioniEsami INDICE

16 ECOGRAFIA 18 ELETTROENCEFALOGRAMMA 20 RADIOGRAFIA 22 RMN GESTIONE PEG 24 32 TAC GESTIONE GRIPPER PORT A-CATH 27 35 TEST AUDIOMETRICO GESTIONE TRACHEOSTOMIA 30 38 12

MisurazioniProcedure PROCEDURA AEROSOL MISURAZIONE GLICEMIA CON DESTROSTICK 49 41 PROCEDURA APPLICAZIONE STERI STRIP SU FERITE MISURAZIONE PARAMETRI DI CRESCITA Peso altezza e circonferenza cranica 52 43 PROCEDURA ASPIRAZIONE VIE AEREE MISURAZIONE PARAMETRI VITALI Pressione arteriosa temperatura saturazione e frequenza cardiaca 54 46 PROCEDURA FIBROSCOPIA ORL 56 PROCEDURA INIEZIONE INTRAMUSCOLARE 58 PROCEDURA LAVAGGI NASALI 60 PROCEDURA LAVAGGIO INTESTINALE 63 13

Procedure PROCEDURA LAVAGGIO E TERAPIA CATETERE VENOSO CENTRALE PROCEDURA TERAPIA ENDOVENOSA 66 96 PROCEDURA MEDICAZIONE CATETERE VENOSO PROCEDURA UTILIZZO DELLA MACCHINA DELLA TOSSE 69 98 PROCEDURA POSIZIONAMENTO CORSETTO ORTOPEDICO 71 PROCEDURA POSIZIONAMENTO GESSO PROCEDURA RIMOZIONE PUNTI DI SUTURA 74 86 PROCEDURA POSIZIONAMENTO SONDINO NASOGASTRICO PROCEDURA SEDAZIONE ANESTESIA 77 88 PROCEDURA POSIZIONAMENTO TRACHEOSTOMIA PROCEDURA SUTURA DI FERITA 80 91 PROCEDURA PRELIEVO PROCEDURA TAMPONE 83 9314

Procedure PROCEDURA VACCINAZIONE 100 PROCEDURA VENTILAZIONE NON INVASIVA 103 VISITAVisiteMEDICA PEDIATRICA 105 VISITA OCULISTICA 108 VISITA ODONTOIATRICA 111 AppendiceLASCALA DEL DOLORE 114 TABELLA TEMATICA 115 TT STRISCE DELLE ATTIVITÀ 116 SA 15

ELETTROCARDIOGRAMMAESAME ELETTROCARDIOGRAMMA

ESAME

. . . . . . . , , 17

Tolgo la maglia e mi sdraio sul lettino

L' infermiere porta un computer speciale e mi mette degli adesivi su petto gambe e braccia

Ogni adesivo è collegato ad un cavo del computer

Alla ﬁne l' infermiere toglie gli adesivi e stampa il tracciato del mio cuoricino

Il computer disegna l' attività del mio cuore

Posso chiudere gli occhi Rimango fermo e tranquillo non sentirò dolore

ECOGRAFIAESAME

ESAME ECOGRAFIA

Il dottore spalma un gel freddo sulla mia pelle con una sonda

Non sento nessun dolore

Mi sdraio sul lettino

vicino ad una macchina che sembra un computer anzi sembra una TV

Sulla TV si vedono gli organi dentro il mio corpo L' ecograﬁa è un esame facile

Poi all' improvviso magia

! ! . . . . , , ... ... 19

ELETTROENCEFALOGRAMMAESAME ESAME ELETTROENCEFALOGRAMMA 20

Mi sdraio sul lettino

. . . . . . . . 21

I ﬁli sono collegati alla macchina che registra l' attività del mio cervello

Vedo una macchina speciale

o mi siedo sulla poltrona

Il tecnico mi dice Fai un sonnellino “ ” :

Il tecnico mi spalma un gel sulla testa

Indosso una cuﬃetta con dei ﬁli

Alla ﬁne il tecnico stampa il tracciato con le onde del mio cervello

Durante l' esame devo stare fermo

ESAME RADIOGRAFIA

RADIOGRAFIAESAME

I tecnici di radiologia usano una macchina per scattare foto bianche e nere alle ossa e ad alcuni organi Non devo avere oggetti metallici nessuna collana braccialetto orologio di metallo

I tecnici mi aiutano a stare nella posizione giusta sdraiato in piedi sul ﬁanco o seduto La radiograﬁa è un esame facile e veloce devo stare immobile come quando mi scattano una foto : . . . . , , , , , ,

ESAME RMN

RMNESAME

Per questo esame devo togliere gioielli occhiali

Entro nella stanza e vedo una macchina speciale con un buco sembra una ciambella

! ! : : . . . . , , 

Nello scanner ci sono potenti calamite

Mi sdraio sul lettino scorrevole ed entro dentro un cilindro sembra una navicella spaziale

e altri oggetti metallici

Nei miei vestiti non devono esserci cerniere bottoni o altre parti in metallo

per vedere dentro il mio corpo

Si chiama scanner RMN

parti

Forse sentirò caldo o bruciore ma ﬁnisce presto : . . . . , ,, ,

Se ho bisogno posso suonare il campanello

. .

Devo stare fermo fermo e avere pazienza è un po' lungo

Lo scanner fa rumore è un po' fastidioso

Posso mettere le cuﬃe per non sentirlo

l' infermiera inietta un liquido nel mio braccio

A volte per vedere meglio gli organi

Posso chiudere gli occhi e immaginare di essere un astronauta

o chiamare il tecnico con l' altoparlante