Nieuwsblad stedendriehoek benefietmagazine wk35 by Uitgeverij Stedendriehoek

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB

Benefietavond met

JANINE JANSEN Alexander Gavrylyuk | piano Torleif Thédéen | cello

ZATERDAGAVOND 23 SEPTEMBER 2017

GROTE OF LEBUINUSKERK DEVENTER TICKETVERKOOP: www.janinejansen.eventbrite.nl

De volledige opbrengst is bestemd voor financiering t.b.v. onderzoek naar Osteogenesis Imperfect (broze bottenziekte).

Dit is een uitgave van

CBD is een lichaamseigen stof CBD is de verkorte naam voor Canabidiol. Cannabidiol is één van de cannabinoïden die ons lichaam zelf aanmaakt. Maar wat is nu zo’n Cannabinoïde. Het is een stof dat zich bindt aan een receptor (ontvanger). Deze receptor is simpel gezegd een eiwit dat onderdeel is van een cel. De verbinding met de Cannabinoïde zet vervolgens een bepaald proces in werking. Welk proces is afhankelijk van de receptor waarmee het een verbinding aangaat.

beenmerg via een accessoire cel kunnen stimuleren en via de CB2-receptor gemedieerd worden. Deze aanwerving kan een mechanisme zijn die verantwoordelijk is voor de verhoogde botvorming die na de cannabinoïde behandeling in vivo wordt gezien. Het lijkt er op dat cannabinoïden veel meer onderzoek, meer geld, meer onderzoek en meer casestudies verdienen. Cannabinoiden lijken verlichting te brengen bij veel symptomen geassocieerd met Osteogenese imperfecta.

Cannabinoïden worden samen met de bijbehorende receptoren overal in het lichaam gevonden, bijvoorbeeld in de hersenen, organen, klieren en in immuuncellen. Op al die plekken voert het specifieke processen/taken uit die er op gericht zijn om het lichaam in balans te houden. De aanmaak van Cannabinoïden door ons lichaam, het endogene cannabinoïde systeem, is volgens veel wetenschappers misschien wel het belangrijkste systeem in ons lichaam met betrekking tot het opbouwen en onderhouden van onze gezondheid. Wanneer er, door welke oorzaak dan ook, iets gebeurt waardoor het lichaam uit evenwicht raakt, komt dit endocannabinoïde systeem in actie.

CBD specialist De Stoelendans in de Deventer Nieuwstraat verkoopt al enkele jaren dit bijzondere product. Door de feedback die klanten geven over hun ervaringen tijdens het gebruik van CBD is er een uitgebreide kennis ontstaan over de werking van CBD. Door leveranciers op hun producten, bedrijfsachtergrond en productvisie te beoordelen, heeft De Stoelendans gekozen voor drie CBD-lijnen. Een van de drie lijnen is in het assortiment opgenomen omdat deze speciaal geschikt is voor mensen met een glutenintolerantie. De sterkte binnen het assortiment varieert van licht, 80mg CBD per 10 ml, tot een product met 98% CBD. Voor mensen met slikproblemen zijn er zetpillen verkrijgbaar.

Biologische CBD-olie herstelt het verstoorde lichaamseigen systeem Naast dat Cannabidiol in het lichaam voorkomt, komt het ook voor in planten, met name in Cannabis. De kennis over de positieve effecten bij het gebruik van deze plant gaat al eeuwen terug. 4000 Jaar voor Christus werd Cannabis al door Chinezen gebruikt als medicijn. Later, 1000 jaar voor Christus, gebruikten ook Romeinen, Grieken en Arabieren deze plant om diverse medische redenen. Inzicht in de werking was echter lange tijd onbekend. Tot rond 1935 twee belangrijke Cannabinoïden, Cannabidiol (CBD) en Cannabinol (CBN) ontdekt werden. Inmiddels is bekend dat

Cannabis uit ruim 400 stoffen bestaat waarvan er ruim 85 als Cannabinoïde zijn herkend. Er is veel onderzoek gedaan met Cannabinoïden uit Cannabis. Resultaten laten zien dat de Cannabinoïden uit planten, het fytocannabinoïde systeem, helpen om het lichaamseigen proces te stimuleren. Met andere woorden, de Cannabinoïden uit Cannabis activeert het al dan niet verstoorde lichaamseigen systeem. Al een kleine dosis Cannabis of CBD zet het lichaam aan tot het zelf produceren van meer endocannabinoïden en de bijbehorende eiwitten (receptoren). Dit verklaart mogelijk waarom een aantal mensen bij het eerste gebruik van CBD geen effect merken, terwijl dat weldegelijk plaatsvindt. Endocannabinoïden regelen menselijke osteoclastfunctie in vitro Cannabinoïdereceptoren zijn onderdeel van het de G-proteïnegekoppelde receptoren en zijn betrokken bij verschillende fysiologische processen waaronder eetlust, de pijnzin, stemmingswisselingen en geheugenverlies. De lichaamseigen stof anandamide bindt zich aan de cannabinoïdereceptoren. De receptoren werden ontdekt door het onderzoek naar de farmacologie van cannabis in het

lichaam. Pas na het ontdekken van deze receptoren kwam men door verder onderzoek achter het bestaan en de werking van de neurotransmittor anandamide. Men onderscheidt twee types cannabinoïdereceptoren; CB1 en CB2. Beide CB (1) en CB (2) cannabinoïde receptoren hebben aangetoond dat ze een rol spelen in het botmetabolisme. Van cruciaal belang hebben eerdere studies zich geconcentreerd op de effecten van cannabinoïd Iiganden in muizenbeencellen. Schots onderzoek aan de University of Aberdeen streefde naar het onderzoeken van de effecten van cannabinoïden op menselijke botcellen in vitro. De onderzoeksresultaten lieten zien dat lage concentraties cannabinoïden menselijke osteoclasten in vitro activeren. Er is een dynamische regulering van de expressie van de CB (2) receptor en de productie van de endocannabinoïden tijdens de differentiatie van menselijke botcellen. De gegevens suggereren dat kleine moleculen die het endocannabinoïdesysteem regelen, belangrijke therapeutica kunnen zijn bij menselijke botziekte. Andere onderzoeksresultaten leveren gegevens op die suggereren dat cannabinoïden indirect de werving van MSC’s (mesenchymale stamcellen) uit het

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Patiënten met Osteogenesis Imperfecta hebben broze botten waardoor deze snel breken. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling. OI komt voor bij 1 op de 15.000 tot 20.000 mensen en is erfelijk. In Nederland zijn er 800 tot 1200 mensen met OI. Per jaar worden er 10 tot 15 kinderen met OI geboren.

NIEUWSTRAAT 53 • 7411 LH DEVENTER WWW.STOELENDANS-DEVENTER.NL SMART • HEAD • COLLECTABLES • JEWELLERY • ART • FANTASY • LIFESTYLE

FOTO: Mika Bovan

FOTO: Harald Hoffmann-Decca

JANINE JANSEN

ALEXANDER GAVRYLYUK

TORLEIF THÉDÉEN

VIOOL

PIANO

CELLO

BENEFIETAVOND

MET MUSICI VAN WERELDFORMAAT

ZATERDAGAVOND 23 SEPTEMBER 2017 VOOR STICHTING CARE4BRITTLEBONES

GENIETEN VAN UW GIFT

PROGRAMMA

Op zaterdagavond 23 september 2017 geeft internationaal topvioliste-Janine Jansen samen met meesterpianist-Alexander Gavrylyuk en cellistTorleif Thédéen een exclusief benefietconcert in de Grote of Lebuinuskerk te Deventer. Deze virtuozen speelden samen met alle grote orkesten in de wereld, zoals het London Symphony Orchestra, Wiener Philharmonikers en The Royal Philharmonic.

INLOOP — 18.30 UUR

Het belooft met deze toonaangevende musici een unieke benefietavond te worden, waarbij de opbrengst volledig ten goede komt aan care4brittlebones. Deze Stichting zet zich in voor medisch onderzoek en een betere kwaliteit van leven voor mensen met broze bottenziekte: Osteogenesis Imperfecta. De Stichting kan uw steun goed gebruiken en biedt met dit bijzondere concert meerdere mogelijkheden voor donatie. Rang 1 ticket à € 100,- | zitplaats aan tafel met max. 10 personen, een drankje en hapje wordt geserveerd. Rang 2 ticket à € 75,- | mooie zitplaats | drankje tijdens de pauze in de foyer Rang 3 ticket à € 50,- | zitplaats | drankje tijdens de pauze in de foyer Via de kaartverkoop-website (zie hieronder) kunt u ook een separate donatie doen. Kaartverkoop: www.janinejansen.eventbrite.nl Meer informatie: www.care4brittlebones.org

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl

Mira Thompson-zang, Giovanni Agosti-pianist Eigen interpretaties van jazz ballads en Joni Mitchell songs

OPENING — 19.00 UUR Wim en Pimm Hilgeman van het Nederlands Toegepast Theater

INTERVIEW Het Nederlands Toegepast Theater interviewt op hun eigen specifieke wijze de Directeur van Care4BrittleBones-Dagmar Mekking en dr. Fleur van Dijk-onderzoekster naar OI

STIJNSTORY Korte film over het leven van Stijn. Stijn woont in Wesepe en heeft OI

VEILING Veiling van mooie items o.l.v. veilingmeester Samuel Schampers

PAUZE — 30 MINUTEN Mira Thompson-zang, Giovanni Agosti-pianist

JANINE JANSEN EN HAAR MUZIEKVRIENDEN Janine Jansen is een gepassioneerd violiste van wereldfaam. Vanavond speelt ze samen met Thorleif Thédéen (cello) en Alexander Gavrylyuk (piano) de vroege pianotrio’s van Sjostakovitsj en Rachmaninov. Jansens muzikale partners mogen er ook zijn: het zijn allen muzikanten van wereldfaam. Het belooft een prachtig concert te worden met veel Russische invloeden. NB: Zondag 24 september speelt dit trio in een uitverkocht TIvoli Utrecht.

AFSLUITING — ±22.30 UUR 3

DESIGN GIETVLOEREN KEUKEN

NAADLOOS DECORATIEF SLIJTVAST WOONKAMER

Eigenschappen Solastic Designvloeren: • Naadloos, vloeistofdicht • Luxe, decoratieve uitstraling • Comfortabel, voelt zacht en flexibel aan • Eenvoudig te reinigen • Te combineren met vloerverwarming • Elastisch in bepaalde mate scheur overbruggend • In talloze kleuren en variaties leverbaar • Geluiddempend (tot -18 dB mogelijk) • Anti-allergisch • UV-bestendig KANTOOR

Rostockstraat 7 • 7418 EL DEVENTER Tel. 0570 623 543 • Fax 0570 623 520 info@soldicoat.nl• www.soldicoat.nl

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl Torleif Thedéen is ook actief als kamermuzikant en speelt in prestigieuze concerten wereldwijd, zoals Wigmore Hall in Londen, de Carnegie Recital Hall in New York, het Concertgebouw in Amsterdam en op het Verbier Festival.

JANINE AND FRIENDS Janine Jansen studeerde aan het Utrecht’s Conservatorium en in 1998 studeerde ze af met de hoogste onderscheiding. In seizoen 17/18 is Janine Jansen als “Artist in Residence” uitgenodigd bij de beroemde Carnegie Hall in New York. Een optreden in Londen met het Philharmonia Orchestra 2002 betekende een doorbraak in haar carrière. In 2003 sloot ze een contract met het platenlabel Decca, dat haar eerste cd wereldwijd uitbracht. Voor een Nederlandse solomusicus een primeur! In 2005 opende ze BBC’s First Night of the Proms in de Londense Royal Albert Hall. Ze werd uitgenodigd bij een reeks bekende orkesten: de Berliner Philharmoniker, het London Symphony Orchestra, het New York Philharmonic Orchestra en het NHK Symphony Orchestra in Tokio, etc. Ook in de kamermuziek is Janine Jansen actief. Ze speelt regelmatig met onder anderen Itamar Golan, Mischa Maisky,

Julian Rachlin, Martin Fröst, Torleif Thedéen en Maxim Rysanov. Van 2003-2016 was zij artistiek leider en inspirator van het door haar opgerichte Internationaal Kamermuziek Festival Utrecht. Janine Jansen speelt op een Stradivarius “Rivaz - Baron Gutmann” uit 1707 ter beschikking gesteld door Dextra Musica. Torleif Thedéen is een van de meest gewaardeerde musici in Scandinavië. In 1985 ontving hij internationale erkenning door drie van de werelds meest prestigieuze cellokompetities te winnen. Sindsdien heeft hij overal ter wereld concerten gegeven. Thedéen speelt regelmatig met toonaangevende orkesten van de wereld, waaronder het BBC Philharmonic Orchestra, City of Birmingham Symfonieorkest, Berlijnse Symfonieorkest, Moskou Philharmonisch Orkest, Wiener Symphoniker etc.

Alexander Gavrylyuk werd in 1984 in de Oekraïne geboren en begon zijn pianostudie op zevenjarige leeftijd. Zijn eerste concert gaf hij toen hij negen jaar oud was. In 1999 won Alexander Gavrylyuk de felbegeerde Eerste Prijs en de Gouden Medaille tijdens de derde editie van de Horowitz International Piano Competition. Alexander Gavrylyuk werd in november 2000 door recensenten in Japan uitgeroepen tot “de beste zestienjarige pianist van het einde van de twintigste eeuw” toen hij de Eerste Prijs van de vermaarde Hamamatsu International Piano Competition won. Samen met Thorleif Thédéen (cello) en Alexander Gavrylyuk (piano) speelt Janine Jansen de vroege pianotrio’s van Sjostakovitsj en Rachmaninov. Deze componisten waren respectievelijk 17 en 19 jaar toen ze de meeslepende muziek schreven welke ten gehore wordt gebracht.

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl

Intermezzo programma door

MIRA THOMPSON // GIOVANNI AGOSTI

Mira Thompson, 24 jaar, is werkzaam als jazz zangeres in Amsterdam en omgeving en woont in het centrum met twee medestudenten. Eerder heeft zij gezongen op een benefietavond van Care4BrittleBones. Omdat ze zelf Osteogenesis Imperfecta heeft, voelt zij zich zeer verbonden met het onderwerp. Als haar kunst kan bijdragen aan onderzoek voor Osteogenesis Imperfecta wil zij dat uiteraard kunnen inzetten. B ehalve dat vindt zij het belangrijk om te laten zien dat het voor mensen met OI heel goed

mogelijk is om een rijk en veelzijdig leven te leiden. In haar geval uit zich dat onder andere in het maken van muziek. Dit alles kan bijdragen aan een grotere naamsbekendheid voor een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta. Met jazzpianist Giovanni Agosti vormt Mira Thompson sinds hun conservatorium studie een muzikaal duo. Zij spelen voornamelijk jazzrepertoire (van Realbook songs tot moderne jazz), maar houden zich niet graag aan genres. Als muziek verhalend is, kunnen zij met een poëtische vertelling het

publiek verwarmen. Z o brengen zij ook vernieuwde versies van bijvoorbeeld Joni Mitchell songs ten gehore. Met Giovanni’s verfijnde melodische gevoel en Mira’s volle en warme stem vormen zij een excentriek duo. Tijdens hun spel ontstaat er een intieme sfeer. De toehoorders raken betrokken bij de teksten en de achtergrond van de muziek. De zangeres betrekt de aanwezigen vaak spontaan in het muzikale verhaal.

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl

W IS OSTEOGENESIS IMPERFECTA (OI)? WAT AANGEBOREN

tot meer dan 200 in een mensenleven. bijdrage kunnen leveren aan een Sommigen kunnen werken, andere niet betere kwaliteit van leven voor alle OI is een aangeboren aandoening tot meer dan 200 in een mensenleven. EN bijdrage kunnen leveren aan een of gedeeltelijk. Er zijn er die kunnen mensen met OI. Er is een groot aantal van het bindweefsel. Door een kleine Sommigen kunnen werken, andere niet betere kwaliteit van leven voor alle boren aandoening rennen en springen, en velen die nooit gedreven wetenschappers, verbonden aanleiding zoals een plotselinge of gedeeltelijk. Er zijn er die kunnen mensen met OI. Er is een groot aantal efsel. Door een kleine kunnen lopen en hun leven lang in een aan ziekenhuizen en universiteiten, die beweging, kan soms al een botbreuk rennen en springen, en velen die nooit gedreven wetenschappers, verbonden een plotselinge rolstoel zitten. Sommigen leiden een graag meer aandacht aan OI zouden ontstaan. Naast botbreuken kunnen ook kunnen lopen en hun leven lang in een aan ziekenhuizen en universiteiten, die oms al een botbreuk teruggetrokken leven, anderen houden willen besteden. Ook hebben zij ideeën andere verschijnselen voorkomen, zoals rolstoel zitten. Sommigen leiden een graag meer aandacht aan OI zouden botbreuken kunnen ook ervan midden in het leven te staan. voor onderzoek om deze ziekte aan te achterblijven in groei, blauw oogwit, teruggetrokken leven, anderen houden willen besteden. Ook hebben zij ideeën nselen voorkomen, zoals De zwaarste vorm van OI is de letale pakken. doofheid en scoliose. ervan midden in het leven te staan. voor onderzoek om deze ziekte aan te groei, blauw oogwit, vorm. Deze baby’s overlijden meestal in De zwaarste vorm van OI is de letale pakken. liose. de baarmoeder of kort na de geboorte. FYSIEKE HANDICAP START FONDSENWERVING vorm. Deze baby’s overlijden meestal in Het is een puur fysieke handicap. Dat Helaas zijn er nauwelijks financiële de baarmoeder of kort na de geboorte. NDICAP START FONDSENWERVING De ziekte is meer dan 100 jaar bekend, wil zeggen: mensen met OI hebben middelen. De beschikbaarheid van fysieke handicap. Dat Helaas zijn er nauwelijks financiële maar er is geen middel dat de ziekte dezelfde behoeftes, dromen en wensen fondsen is de limiterende factor. De ziekte is meer dan 100 jaar bekend, nsen met OI hebben middelen. De beschikbaarheid van fundamenteel verbetert of in zijn als iedereen, maar ze moeten deze zien Overheidssubsidies zijn schaars. Voor maar er is geen middel dat de ziekte ftes, dromen en wensen fondsen is de limiterende factor. oorzaak kan aanpakken. te realiseren met een heel kwetsbaar de farmaceutische industrie is OI een fundamenteel verbetert of in zijn aar ze moeten deze zien Overheidssubsidies zijn schaars. Voor Hier wil Stichting Care4BrittleBones lichaam. “te kleine ziekte”, om de resultaten van oorzaak kan aanpakken. et een heel kwetsbaar de farmaceutische industrie is OI een verandering in brengen. onderzoek te commercialiseren. Tijd Hier wil Stichting Care4BrittleBones “te kleine ziekte”, om de resultaten van dus om de handen ineen te slaan om VERSCHILLENDE VORMEN verandering in brengen. onderzoek te commercialiseren. Tijd meer onderzoek mogelijk te maken. Er zijn ontelbaar veel verschillende BETERE LEVENSKWALITEIT dus om de handen ineen te slaan om ENDE VORMEN vormen van deze ziekte, variërend Volgens patiënten en medici staat meer onderzoek mogelijk te maken. r veel verschillende BETERE LEVENSKWALITEIT van zwaar tot licht. Botbreuken vast: meer medisch wetenschappelijk ze ziekte, variërend Volgens patiënten en medici staat kunnen verschillen van enkele onderzoek zou een belangrijke cht. Botbreuken vast: meer medisch wetenschappelijk llen van enkele onderzoek zou een belangrijke

STIJN STORY

In deze film - Stijn Story - die STIJN STORY ook getoond wordt op de m - Stijn Story - die benefietavond 23 september etoond wordt op de ervaart u de impact van de ziekte vond 23 september op het gezin, de omgeving en mpact van de ziekte natuurlijk Stijn zelf. in, de omgeving en natuurlijk Stijn zelf.

De Stichting Care4BrittleBones, die in 2012 is opgericht, is 100% non-profit en richt zich volledig op één doel: het De Stichting Care4BrittleBones, die in 2012 is opgericht, financieren van medisch onderzoek rond OI. is 100% non-profit en richt zich volledig op één doel: het financieren van medisch onderzoek rond OI.

DOEL: MEER ONDERZOEK ROND OI! Zij richt zich in de eerste plaats op het gebied van klinisch DOEL: MEER ONDERZOEK ROND OI!

onderzoek. Door beter inzicht te krijgen in verschillende Zij richt zich in de eerste plaats op het gebied van klinisch tastbare aspecten van OI (zoals botbreuken, tanden, gehoor, onderzoek. Door beter inzicht te krijgen in verschillende groei, etc.) zou een betere behandeling van OI mogelijk tastbare aspecten van OI (zoals botbreuken, tanden, gehoor, moeten worden, met als resultaat een betere kwaliteit van groei, etc.) zou een betere behandeling van OI mogelijk leven voor mensen met OI. Naarmate het stichtingsvermogen moeten worden, met als resultaat een betere kwaliteit van en netwerk groeit, kan de stichting zich steeds meer richten leven voor mensen met OI. Naarmate het stichtingsvermogen op grotere projecten, zoals het begrijpen van de genetische en netwerk groeit, kan de stichting zich steeds meer richten codes en zoeken naar fundamentele oplossingen. op grotere projecten, zoals het begrijpen van de genetische codes en zoeken naar fundamentele oplossingen.

DONATIES - GROOT EN KLEIN - ZIJN WELKOM Kunt u niet bij het concert aanwezig zijn maar wilt u wel DONATIES - GROOT EN KLEIN - ZIJN WELKOM

graag bijdragen aan het onderzoek: doneren kan ook. Kunt u niet bij het concert aanwezig zijn maar wilt u wel graag bijdragen aan het onderzoek: doneren kan ook. Stichting Care4BrittleBones www.janinejansen.eventbrite.nl IBAN: NL44 ABNA 0589 3107 55 Stichting Care4BrittleBones KOOPUW UWKAARTEN KAARTEN& &STEUN STEUNC4BB C4BB KOOP o.v.v. Donatie Benefietavond JJ 6 IBAN: NL44 ABNA 0589 3107 55 KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB o.v.v. Donatie Benefietavond JJ

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl

Experts zijn het met elkaar eens dat de huidige manieren om OI te behandelen suboptimaal zijn. Zij helpen om de symptomen te verminderen maar zijn niet van invloed op de primaire oorzaak van OI. De meeste mensen met OI hebben een mutatie in ofwel het COL1A1 ofwel het COL1A2 gen. Deze genen zorgen voor de productie van collageen type I. Dat is het eiwit, dat ervoor zorgt dat weefsels in ons lichaam stevig, maar ook elastisch zijn. Zonder collageen type I zijn onze botten niet in staat ons te dragen en breken ze bij het minste en geringste. Collageen type I is het meest voorkomende type collageen in ons lichaam. Het zit in alle botten en ligamenten (gewrichtsbanden), maar ook bijvoorbeeld in onze huid. Bij mensen met OI kan collageen niet correct worden aangemaakt. Er is te weinig collageen of het collageen is van slechte kwaliteit. Hierdoor is elk bot erg breekbaar, maar zijn ook de ligamenten slap. Dit zorgt voor overbewegelijke gewrichten, wat fysiek vermoeiend is en ook veel pijn kan veroorzaken.

EEN VERNIEUWEND ONDERZOEKSPROJECT: GENTHERAPIE VOOR OI! Het UMCG heeft een unieke faciliteit voor genetischemodificatietechnieken, zoals CRISPR Cas9 en biedt de mogelijkheid om - in samenwerking met het expertisecentrum voor volwassenen met OI, Isala Zwolle - onderzoek voor OI uit te voeren in hun gespecialiseerde laboratorium. Eigenlijk is het onderzoek een combinatie van genen celtherapie. Bij een kleine groep volwassen mensen met OI worden uit huid- of urinecellen stamcellen gemaakt (zogenaamde “induced pluripotent stem cells”). Dit gebeurt door middel van een complex proces waardoor de huid- of urinecel als het ware wordt “terug-ontwikkeld” tot stamcel. Fleur van Dijk legt uit: “Wij gaan in het stamcelstadium door middel van CRISPR CAS9 technologie het genetische defect corrigeren. Aansluitend wordt de stamcel verder ontwikkeld als botcel en wordt getest of de cel dan wel collageen type 1

Dr. Fleur S. van Dijk Afd. klinische genetica Expertise Centrum voor volwassenen met OI, Isala Zwolle Universitair Medisch Centrum Groningen

FOTO: Katja Mali

NIEUW BAANBREKEND ONDERZOEK DR. FLEUR VAN DIJK

op de juiste manier kan aanmaken (de juiste hoeveelheid en de juiste kwaliteit). Deze experimenten zijn heel innovatief en gaan door een lange testfase voordat onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Veiligheid gaat boven alles. Het gaat dus bij dit project op dit moment nog om een “pre-klinische” studie. Pas als wij kunnen aantonen, dat het werkt en dat het veilig is, dan kan een klinische studie volgen.”

HOOFD ONDERZOEKER: DR. FLEUR VAN DIJK Dr. Fleur van Dijk is klinisch geneticus sinds 2012. Zij is gepromoveerd op klinische en genetische verschijnselen in mensen met OI (2012). Op dit moment werkt zij als klinisch geneticus in London in een expertisecentrum voor erfelijke bindweefsel aandoeningen. Daarnaast is zij ook onderdeel van het multidisciplinaire team voor de volwassenen OI-patiënten in het Nationale Expertise Centrum in het Isala, Zwolle, en werkt zij als klinisch geneticus in het UMCG Groningen.

Dr. Fleur van Dijk ziet veel mensen met OI in haar dagelijkse praktijk. Haar drijfveer is om mensen met OI te helpen, omdat zij ziet wat voor impact deze aandoening heeft in de dagelijkse praktijk. Zij is ervan overtuigd, dat er meer samengewerkt moet worden in de wetenschappelijke wereld om kennis uit te wisselen en is een voorloper in het delen van haar kennis en samenwerken met vooraanstaande experts wereldwijd. Mocht het onderzoek volledig gefinancierd zijn, dan wordt het resterende bedrag besteed aan ander onderzoek voor OI bij Stichting Care4Brittlebones.

De Benefietavond met Janine Jansen haalt geld op voor onderzoek voor OI zoals het onderzoek van Fleur van Dijk.

[

]

“Als klinisch geneticus zie ik veel mensen met erfelijke aandoeningen en word ik vaak gevraagd of het mogelijk is om de genetische oorzaak aan te pakken. Tot nu toe is dat nog nooit gelukt. Maar sinds ongeveer 2 jaar is er een belangrijke nieuwe ontwikkeling die dit wellicht ooit wel mogelijk zal maken. De technologie heet CRISPR CAS9. Het is een veelbelovende nieuwe techniek waarbij het mogelijk is om bijvoorbeeld een mutatie te corrigeren. Recentelijk stond er een artikel hierover in een bekend wetenschappelijk tijdschrift waarbij men aantoonde dat gendefecten die leiden tot een akelige bloedziekte (sikkelcelanemie) gerepareerd konden worden in cellen buiten het lichaam. Dit is een belangrijke eerste stap op weg naar therapie.” De totale kosten voor dit onderzoek bedragen € 167.000

9 7

O n b e t a a l b a a r. . . d a a r o m g r a t i s

Ook interesse in een

eigen krant? Vraag naar de mogelijkheden! 055-5219878 of info@stedendriehoek.net Asselsestraat 140 - 7311 ET Apeldoorn T. 055 5219878 info@stedendriehoek.net - www.stedendriehoek.net Nieuwsblad-Stedendriehoek @Stedendriehoek

d n o v a w u o r t n e p O s u t s u g Zaa u a l op ! e d o 30 o B j i b 7 en 1 2 0 0 . 2 uur00 TROUWLOCATIE

Komt u inspiratie opdoen op 30 augustus tijdens de open trouwavond bij Boode in Bathmen?

Brink 10 | Bathmen T. 0570-542600 | www.boode.nl

Aanmelden voor de open trouwavond? www.boode.nl/trouwen/open-trouwavond Brink 10 - 7437 ZG Bathmen (Deventer) T (0570) 542 600 - reserveren@boode.nl www.boode.nl

KOOPUW UWKAARTEN KAARTEN&&STEUN STEUNC4BB C4BB KOOP www.janinejansen.eventbrite.nl

PIMM EN WIM

VEILING

PIMM EN WIM

VEILING

De theatermakers, trainers, echtpaar: Pimm en Wim Veilingmeester Samuel Schampers is een veelzijdig mens met Hilgeman-Grooten (zij heeft OI, hij heeft het nie’) gaan passie voor zorg. Vanuit die optiek probeert hij als oprichter samen de wereld rond. In 2014 flankeerden zij het eerste en directeur van Cure+ in de regio Rijnmond de bestaande optreden van Janine Jansen voor Care4BrittleBones met barrieres tussen (para)medische zorgdisciplines weg te nemen het Nederlands Toegepast Theater (NLTT), zij als actrice, door praktijken, die gespecialiseerd zijn in de beste zorg hij als presentator van het zinderende evenement. Zij als voor lichaam en beweging te integreren (www.cureplus.nl). ervaringsdeskundige als het gaat om de broze bottenOok is hij fractievoorzitter van D66 in de gemeenteraad van trainers, echtpaar: Pimm en Wim Veilingmeester Samuel S ziekte, hij als de man die weet hoe het is om erDe alstheatermakers, geliefde, Rotterdam. Hilgeman-Grooten (zij heeft OI, hij heeft het nie’) gaan passie voor zorg. Vanuit d mantelzorger en collega mee om te gaan. samen de wereld rond. In 2014 flankeerden zij het eerste en directeur van Cure+ in Daarnaast treedt Samuel bij gelegenheid als veilingmeester optreden van Janine Jansen voor Care4BrittleBones met barrieres tussen (para)me Samen treden zij op en geven zij workshops en trainingen, op. Hij neemt dan ook graag voor deze Benefietavond het Nederlands Toegepast Theater (NLTT), zij als actrice, door te praktijken, die gespe in de zorg, bij de overheid, het bedrijfsleven of andere de veilinghamer ter hand om de opbrengst voor C4BB hij als presentator van het zinderende evenement. Zij als voor lichaam en bewegin plekken waar mensen (samen)werken. Zij werken maximaliseren. ervaringsdeskundige als het gaat om de broze bottenOok is hij fractievoorzitte interactief met de verhalen en belevenissen van hun ziekte, hij als de man die weet hoe het is om er als geliefde, Rotterdam. publiek en gebruiken daarbij verschillende methodieken mantelzorger en collega mee om te gaan. uit het theater en de menswetenschappen. Hun aanpak Samuel draait om wat mensen bezielt en beweegt, de context Care4BrittleBones (C4BB) is een stichting die isDaarnaast opgerichttreedt in Samen treden zij op en geven zij workshops en trainingen, op. Hij neemt dan ook gra waarbinnen wordt samengewerkt (team, afdeling, 2012 door Dagmar en Peter Mekking, nadat hun dochter in de zorg, bij de overheid, het bedrijfsleven of andere de veilinghamer ter hand organisatie etc..) en het feit dat je met theater het hele Sophie, die OI heeft, in 2011 een nekwervel brak. Dat was plekken waar mensen (samen)werken. Zij werken maximaliseren. leven kan bespiegelen. Theater maakt nog meer zichtbaar voor hen het moment van no return. Er moest geld voor interactief met de verhalen en belevenissen van hun en voelbaar wat er speelt dan alleen praten over de dingen. doelgericht onderzoek komen en daarvoor is de stichting publiek en gebruiken daarbij verschillende methodieken Bovendien wortelt theater in het verbeeldingsvermogen en C4BB in het leven geroepen. De stichting stelt zich tot doel uit mensen, het theater en dedie menswetenschappen. Hunuiteindelijk aanpak verbeelding is een sterk motiverende factor voor fondsen te werven. Om een betere kwaliteit draait om wat mensen bezielt en beweegt, de context (C4BB zowel in hun werkzame als persoonlijke leven. van leven mogelijk te maken voor mensen metCare4BrittleBones OI. waarbinnen wordt samengewerkt (team, afdeling, 2012 door Dagmar en P Voor Pimm is dit een part-time bezigheid, daar waar het Fondsen werven en sponsoren zoeken wordt onder andere organisatie etc..) en het feit dat je met theater het hele Sophie, die OI heeft, in 2 lijf het toelaat. Wim gaat dus ook met andere collega’s mogelijk gemaakt door de ambassadeurs van C4BB. In leven kan bespiegelen. Theater maakt nog meer zichtbaar voor hen het moment va uit hun theatergroep op pad en is daarnaast actief als de regio Deventer zijn 2 ambassadeurs voor de stichting: en voelbaar wat er speelt dan alleen praten over de dingen. doelgericht onderzoek k dagvoorzitter en gespreksleider. Welmoed Santema (Diepenveen) en Leonie Rouweler Bovendien wortelt theater in het verbeeldingsvermogen en C4BB in het leven geroe (Wesepe). verbeelding is een sterk motiverende factor voor mensen, die fondsen te werven. O Hun kennis en kunde hebben ze ook over de grens zowel in hun werkzame als persoonlijke leven. van leven mogelijk te m gebruikt, bijvoorbeeld in China waar ze voor psychologen Voor Pimm is dit een part-time bezigheid, daar waar het Fondsen werven en spo een succesvolle training in theater en communicatie lijf het toelaat. Wim gaat dus ook met andere collega’s mogelijk gemaakt door d hebben gegeven. Bijzonder moment tijdens deze reis was uit hun theatergroep op pad en is daarnaast actief als de regio Deventer zijn 2 de ontmoeting met een groep genaamd China Dolls, die dagvoorzitter en gespreksleider. Welmoed Santema (Die daar de belangen behartigen van de honderdduizend (!) (Wesepe). Chinezen met de aandoening Ostegenesis Imperfecta. Kaartverkoop: Hun kennis en kunde hebben ze ook over de grens www.janinejansen.eventbrite.nl • Meer informatie: www.nltt.nl gebruikt, bijvoorbeeld in China waar ze voor psychologen • Meer informatie: een succesvolle training in theater en communicatie www.care4brittlebones.org hebben gegeven. Bijzonder moment tijdens deze reis was 11 9 de ontmoeting met een groep genaamd China Dolls, die daar de belangen behartigen van de honderdduizend (!) Chinezen met de aandoening Ostegenesis Imperfecta. Kaartverkoop:

STICHTING C4BB

STICHTING C

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl

GROTE OF LEBUINUSKERK — DEVENTER GROTE OF LEBUINUSKERK — DEVENTER

BUS

DEVENTER CENTRUM

BUS

RAAT

AT RA

T OT

ANG ING GRO KER TE KHO F

RAAT ERST

CH SS BI E

KEIZ

AT RA

T RK MA RO

BRINK

AAT

WALSTR

NIE MAR UW KT

TIO

RED SOT OPR CH B

S TN ARAE TDRE WOSE EBUR KL

IJSSEL

STA

ERST

T ANG ING GRO KER TE KHO F

+NS

G BRINK R.O

WS NIE MAR UW KT

Komt u met de trein: Loopafstand vanaf het station naar de • De ingang vankerk de kerk is onder toren. Grote Kerkhof 42 [1 km] is circade15 minuten.

STATIONS PLEIN

PARKEREN

en Grote Kerkhof. Op het Grote Kerkhof zijn ook twee Komt u met de trein: Loopafstand vanaf het station naar de gereserveerde parkeerplekken. kerk [1 km] is circa 15 minuten.

TIO

DEVENTER CENTRUM

toegankelijk voor invaliden. • De ingang van de kerk is onder de toren. Grote Kerkhof 42 U kunt parkeren - op gemiddeld 7 tot 15 min loopafstand bij de Brinkgarage, of de Centrumgarage. Wilt u op de Worp PARKEREN gratis parkeren U - het pontje vaart- op tot gemiddeld 23.00 uur. 7 tot 15 min loopafstand kunt parkeren Met invalidenkaart mag in de binnenstad gratis op betaald bij de Brinkgarage, of de Centrumgarage. Wilt u op de Worp parkeerplekkengratis geparkeerd worden. Zoals Nieuw Markt uur. parkeren - het pontjeop vaart tot 23.00 en Grote Kerkhof. Opinvalidenkaart het Grote Kerkhof zijn twee Met mag in deook binnenstad gratis op betaald gereserveerde parkeerplekken. parkeerplekken geparkeerd worden. Zoals op Nieuw MarktPON

STA

STATIONS PLEIN

Lebuïnus of Lubinius (Angelsaksisch: Liafwin) was een In 2018 is dat 1250 jaar geleden. Daarmee is Angelsaksische missionaris uitde destad achtste eeuw. Deventer één van de oudste steden van Nederland. Op deze bijzondere plekis- niet voor niets genoemdDaarmee de Grote is ofde stad In 2018 dat 1250 jaar geleden. Lebuinuskerk vindt de benefi etavond voor C4BB plaats. Deventer één van de oudste steden van Nederland. Voorzieningen: toiletgroep & invalidentoilet. kerk is genoemd de Grote of Op deze bijzondere plek - nietDe voor niets toegankelijk voor invaliden. Lebuinuskerk vindt de benefietavond voor C4BB plaats. • De ingang vanVoorzieningen: de kerk is ondertoiletgroep de toren. Grote Kerkhof 42 De kerk is & invalidentoilet.

+NS

KEIZ

In 768 heeft Lebuinus op de huidige plek deze kerk gesticht. Lebuïnus of Lubinius (Angelsaksisch: Liafwin) was een AngelsaksischeIn missionaris de achtste eeuw. 768 heeft uit Lebuinus op de huidige plek deze kerk gesticht.

BERGKERK BRINK T

BRINK

IJSSEL

• De ingang van de kerk is onder de toren. Grote Kerkhof 42

SPONSOREN

De organisatie van het benefietconcert is voor 99% met gesloten beurs. De sponsoren - die merendeels hun diensten, locatie, expertise gratis hebben aangeboden - zijn wij daarvoor enorm dankbaar.

SPONSOREN

De organisatie van het benefietconcert is voor 99% met gesloten beurs. De sponsoren - die merendeels hun diensten, lo expertise gratis hebben aangeboden - zijn wij daarvoor enorm dankbaar.

KOOP UW KAARTEN & STEUN C4BB www.janinejansen.eventbrite.nl

SPECIFIEKE EXPERTISE OVER OSTEOGENESIS IMPERFECTA [OI] Bij het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta van Isala werken verschillende zorgverleners samen die beschikken over specifieke vakkundigheid (expertise) op het gebied van Osteogenesis Imperfecta (OI). Het centrum ontvangt jaarlijks een groot aantal volwassen patiënten met OI, waardoor er veel ervaring is opgedaan met deze complexe en zeldzame aandoening. Als landelijk expertisecentrum: • Hebben wij een adviesfunctie, zowel voor patiënten en hun omgeving als voor andere zorgverleners. • Onderhouden wij nauwe contacten met andere centra waar behandeling en/of diagnostiek van OI plaatsvindt zoals het VUmc in Amsterdam, het UMCG en het WKZ in Utrecht. • Volgen wij nauwlettend de specifieke (wetenschappelijke) kennis over Osteogenesis Imperfecta.

GROTE IMPACT OP HET LEVEN

BOREEL BOREEL

OI is een erfelijke, aangeboren aandoening van het bindweefsel. Het meest opvallende kenmerk is een erg breekbaar skelet. De aandoening heeft een grote impact op het leven. Verpleegkundig specialist en coördinator van het expertisecentrum Arjan Harsevoort licht toe: ‘Broze botten is helaas maar één van de kenmerken bij OI. Naast dat er snel fracturen ontstaan, zijn er veel aspecten in het dagelijks leven waar een patiënt last van kan hebben. Denk bijvoorbeeld aan vermoeidheidsklachten, hypermobiliteit (ook wel hyperlaxiteit genoemd), gehoorverlies of een slecht gebit.’ ‘Bovendien kunnen er door de afwijkende anatomie longproblemen ontstaan en zijn patiënten soms deels of volledig rolstoelafhankelijk. De impact van OI op een gezin waarin iemand opgroeit is vaak groot. Ook levensvragen zoals “kan en wil ik kinderen krijgen en wat betekent dit”, kunnen een grote impact hebben op iemands leven.’

-- Verpleegkundig specialist en coördinator van het expertisecentrum Arjan Harsevoort

KRACHT VAN SAMENWERKING Het expertisecentrum wil graag “oplopen met de patiënt”. Harsevoort: ‘Tegen welke vragen loopt hij of zij aan, en kunnen we hier iets aan bijdragen. Hiervoor hebben we als expertisecentrum een grote multidisciplinaire groep specialisten, die ieder op zijn of haar gebied, specifieke kennis hebben van OI. De kracht van het expertisecentrum zit in de samenwerking van deze groep, en het gezamenlijke beleid dat we de patiënt mee willen geven. Als coördinator van het EC wil ik graag laagdrempelig bereikbaar zijn en een brug vormen tussen de medische wereld en patiënt.’

AFSPRAAK BIJ HET EXPERTISECENTRUM OI Mensen met OI kunnen via hun behandelend medisch specialist of hun huisarts worden doorverwezen naar het Expertisecentrum. Hun huisarts of specialist kan contact met ons opnemen.

EXPERTISE EN ERVARING Het Expertisecentrum OI van Isala is het landelijke expertisecentrum voor volwassen OI-patiënten. De samenwerking met de patiëntenvereniging (VOI) is heel belangrijk; zij verwijzen patiënten door naar Isala. Ook komen de patiënten vanuit het expertisecentrum voor kinderen (in het WKZ Utrecht) als ze eenmaal volwassen zijn, naar Zwolle. Uniek aan de aanpak is dat patiënten multidisciplinair geholpen worden. In het basisteam zitten de revalidatiearts, internist, orthopeed en ergotherapeut. Daarnaast is er een schaduwteam met neurologie, keel-, neus- en oorheelkunde, bijzondere tandheelkunde, gynaecologie, cardiologie, longgeneeskunde, een oogarts en radiologie beschikbaar voor specifieke problemen.

ISALA ZWOLLE Hoofdgebouw (V2.0) Orthopedie Dr. Van Heesweg 2 8025 AB Zwolle T: (038) 424 56 56 W: www.isala.nl/orthopedie

13 11

Scoor online: met animaties! 2

1 unieke animaties

infographics

ADVERTENTIES met eigen artwork

bel chantal

illustraties

eigenz animaties maakt unieke animatie videoâ&#x20AC;&#x2122;s voor kleine en grote bedrijven en in alle talen. Wij plukken geen plaatjes van internet; we maken het artwork zelf en in de stijl van jouw bedrijf.

0570 642 897 voor een gratis brainstorm

Omdat eigenz al veel animaties heeft gemaakt, weten we daarom heel precies wat we wel of niet moeten doen om effectief op het internet en social media te communiceren.

Animatie is de meest effectieve manier van online communicatie. En zeg nou zelf, jij kijkt toch ook liever naar een filmpje, dan dat je een enorme lap tekst moet lezen?