Dossier steunpunt handicap & arbeid: Werknemer met bloedziekte Met dit document willen we een aanzet geven om de effectieve tewerkstelling van personen met een bloedziekte te optimaliseren. Vergeet echter niet dat aanpassingen of afspraken steeds geval per geva l moeten bekeken worden, rekening houdend met de individuele noden en beperkingen van elke werknemer. INHOUD 1 Wat is een bloedziekte? 2 Hoe wordt een bloedziekte behandeld? 3 Mogelijke aanpassingen en oplossingen 4 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM 1 Wat is een bloedziekte? Bij een bloedziekte of bloedstollingsziekte is er iets mis met de normale bloedstolling, waardoor langdurige bloedingen kunnen ontstaan. Aangezien er ongeveer 18 verschillende eiwitten (bloedstollingsfactoren) nodig zijn om een normale bloedstolling te krijgen en elk van deze eiwitten de oorzaak kan zijn van een storing, zijn er ook veel verschillende stollingsziektes bekend. Deze ziekten kunnen aangeboren zijn of later in het leven ontstaan. Zo kunnen ze ontstaan door bepaalde ziekten zoals bij vitamine K deficiĂŤntie of na een leverziekte. Er zijn twee soorten hemofilie, A en B. 85%, heeft hemofilie A. Hierbij is er onvoldoende werkzame stollingsfactor VIII. Bij hemofilie B is er een stoornis met stollingsfactor IX. Ongeveer 1 op 10000 mensen wordt geboren met hemofilie A en ongeveer 1 op 50000 met hemofilie. Beide
steunpunt handicap & arbeid
10 september 2013
stollingsfactoren zijn nodig om fibrine te activeren en daarmee de bloedprop te verstevigen. Er zijn ook nog andere bloedziekten zoals de von Willebrand ziekte waarbij er overmatige bloedingen kunnen optreden bij kleine snijwondjes of bij een bezoek aan de tandarts. Ook interne bloedingen kunnen ontstaan. Zo kan iemand met hemofili e bloedingen krijgen in gewrichten, vooral de knieën, ellebogen en enkels zijn hier gevoelig aan. In sommige gevallen kan dit leiden tot stijfheid, verminderde kracht of zelf tot chronische misvormingen. Sommige mensen moeten overgaan tot gewrichtsvervangende operaties. De ernst van hemofilie varieert dus. Er bestaat een lichte, een matige en een ernstige vorm. Als je hemofilie A hebt, hoeft dat niet te betekenen dat je helemáál geen stollingsfactor acht aanmaakt, maar wel minder dan normaal. Bij een lichte vorm van hemofilie A zit ertussen de 6 en 40% van de normale hoeveelheid stollingsfactor VIII in het bloed, bij een matige vorm tussen de 1 en 5% en bij de ernstige vorm minder dan 1%. Bijna alle kinderen die worden geboren met hemofilie zijn jongetjes. Ook dat heeft met chromosomen te maken. Als kind erf je – naast gewone chromosomen – ook één paar geslachtschromosomen, de X- en Ychromosomen genoemd. Een meisje heeft twee X-chromosomen, van moeder één en van vader één. Een jongen heeft echter één Xchromosoom van moeder en één Y -chromosoom van vader. De erfelijke informatie die nodig is om stollingsfactor VIII in het bloed te maken, is vastgelegd op het X-chromosoom. Een meisje heeft dus twee Xchromosomen die ervoor zorgen dat stollingsfactor VIII wordt aangemaakt. Een jongen echter maar één. Als er één X-chromosoom niet goed voor stollingsfactoren zorgt, neemt bij een meisje het andere Xchromosoom het over, ook al heeft ze dan veel minder stollingsfactor VIII dan normaal, is het nog voldoende. 2 Hoe wordt een bloedziekte behandeld? De behandeling kan bestaan uit vervanging van de ontbrekende bloedstollingsfactoren door een injectie of een neusspray. Andere personen kunnen nood hebben aan infusies van bloedstollingsfactoren vóór bvb. een geplande operatie. 3 Mogelijke aanpassingen en oplossingen: Mensen met een bloedziekte kunnen sommige van de beperkingen hieronder besproken ervaren, maar zelden komen ze allemaal voor. Ook de mate waarin een beperking voorkomt verschilt van individu tot
steunpunt handicap & arbeid
10 september 2013
individu. Wees ervan bewust dat heel wat mensen met een bloedziekte geen of slechts minimale aanpassingen nodig zullen hebben om hun werk goed uit te voeren. De aangehaalde aanpassingen zijn ook slechts een greep uit de mogelijkheden. Tal van andere oplossingen zijn zeker mogelijk. CHECKLIST: 1 Welke beperkingen ervaart de werknemer met een bloedziekte zelf? 2 Welke invloed hebben deze beperkingen op de prestaties van de werknemer? 3 Welke specifieke taken binnen de functie zijn als gevolg van deze beperkingen moeilijk? 4 Welke oplossingen zijn beschikbaar om deze problemen te verminderen of weg te werken? Zijn alle mogelijke pistes onderzocht om oplossingen te vinden? 5 Kan de werknemer zelf informatie verstrekken over mogelijke oplossingen? 6. Eenmaal er oplossingen gevonden zijn, worden deze dan op geregelde tijd geëvalueerd op hun effectiviteit? Kan er voorbereidend overleg zijn om te bepalen welke oplossingen mogelijk zijn? Vermoeidheid en medische opvolging: • Beperk zoveel mogelijk lichamelijke inspanningen en stress op de werkplek •
Voorzie periodieke rustpauzes
• Laat het gebruik van een flexibel werkschema toe evenals het flexibel gebruik van verlof of compensatie Bvb. in functie van periodieke transfusies of medische behandelingen •
Voorzie eventueel om thuiswerk toe te laten
• Maak het in het bedrijf technisch/praktisch mogelijk om een scooter te gebruiken indien er problemen zijn met het stappen •
Beschouw onbetaald verlof als een bespreekbaar alternatief
steunpunt handicap & arbeid
10 september 2013
• Zorg dat de collega’s bewust zijn van de problematiek rekening houdend met het recht op privacy van de betrokken werknemer •
Voorzie opleiding of info aan direct leidinggevenden
Bij fysiek lichte beperkingen (bvb beperkingen in de fijne motoriek) : •
Zorg voor een zo ergonomisch mogelijke werkplek
• Kijk na of betrokken werknemer geholpen is met specifieke aanpassingen (bvb. spraaksoftware om het typen te verminderen indien een grote belasting van de gewrichten in de vingers problemen zou opleveren) Bij fysiek zware beperkingen: •
Zorg dat de werkplek toegankelijk is
•
Zorg voor parkeermogelijkheden dicht bij de werkplek
•
Voorzie een toegankelijk toilet
• Zorg voor een zo toegankelijk mogelijke ruime werkomgeving (bvb. ook toegang naar vergaderruimtes, kantine, …) • Voorzie een werkruimte die optimaal is voor rolstoel of scootergebruik (bvb. aanpasbare hoogte van de werktafel/bureau) Actieplan voor noodsituaties: Het vervelende aan deze ziekte is dat er op onvoorziene ogenblikken bloedingen kunnen voorkomen. Indien collega’s of leidinggevenden hier niet op voorbereid zijn kan dit zowel leiden tot onnodige panieksituaties als tot onbegrip. Zowel betrokkene als collega’s zullen er zich beter bij voelen als ze weten wat er moet/kan gebeuren in noodsituaties. Daar niet alle bloedingen uitwendig zijn (wat gemakkelijk herkenbaar is) is het belangrijk dat collega’s tekenen of symptomen van een bloeding kunnen herkennen. Zo kunnen klachten van de betrokken werknemer over tintelingen, stijfheid in een gewricht of zichtbare zwellingen van een lichaamsdeel, blauwe plekken of bloeden van het tandvlees signalen zijn waaraan gevolg moet gegeven worden. Een eerste hulp moet toegediend kunnen worden, eventueel moet er medicatie toegediend worden. Er moeten dus ook afspraken gemaakt
steunpunt handicap & arbeid
10 september 2013
worden over de aanwezigheid van deze medicatie op de werkplek. Voorzorgsmaatregelen zoals het ter beschikking zijn van latex handschoenen moeten eveneens voorzien worden. Het is aan te raden om in samenspraak met bvb de bedrijfsarts een concreet actieplan op te zetten. 4 Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB: BTOM Personen met hemofilie hebben een indicatie van arbeidshandicap (code: D66, D67 en D68). Hierdoor hebben ze recht op ondersteuning van GTB en hebben ze recht op een opleiding bij een GOB. BRONNEN Job Accommodation Network, http://www.jan.wvu.edu Steunpunt handicap & arbeid Van Vaerenberghstraat 6 2600 Antwerpen-Berchem info@handicapenarbeid.be
steunpunt handicap & arbeid
10 september 2013