AVH-lehti 2/2014

AV H

2/2014

AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI

Miksi nuori sairastuu?

Takaisin töihin, kyllä kiitos!

Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa

sisältö

2

AVH 2/2014

um

aK Ma

rik

inen

s.30

Liikunnan iloa Espanjan lämmössä.

Artikkelit

Palstat

4 Miksi nuori sairastuu?

8 Aivoinfarkti keskelle

työ- ja perhe-elämää 12 AVH ei välttämättä katkaise työuraa 15 Liikunnalla ja kuntoutuksella

terveyttä ja hyvää oloa 16 Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa 20 Elias kehottaa nuoria mukaan toimintaan 26 Juttu-tupa vakiinnuttanut

paikkansa opistomaailmassa 30 Matkusta esteettömästi ja turvallisesti

3 Pääkirjoitus 15 Kolumni 22 Tutkittua 28 Korvaamaton kovalevy liikkeellä 32 Liitto tiedottaa 35 Poimittua 36 Koulutuskalenteri 38 Yhdessä – Postia yhdistyksiltä 45 Yhdistykset alueittain 47 Aivoliiton yhteystiedot

NO

Kannen kuva: Eliisa Laine

ala

Arkeen palaaminen on vaatinut Kirsi Huillalta sisua.

ki

TILAUSHINNAT 39 € vuosikerta, 10 € irtonumero.

Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun.

Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

s. 8

imä

JÄSENREKISTERI, OSOITTEENMUUTOKSET, TILAUKSET JA JAKELUHÄIRIÖT Pia Vuoltee, p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke) pia.vuoltee@aivoliitto.fi

Elias Mäkelä kannustaa n­ uoria sairastaneita harrastus- ja ryhmä­toimintaan.

Kiv

PAINO JA ULKOASU MIKTOR Taitto Jonna Hautamäki ILMOITUSMYYNTI JA -AINEISTOT TJM-Systems Oy, Jaana Martiskainen, p. 044 566 7195 jaana.martiskainen@tjm-systems.fi aineistot@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377

s. 20 ri

TOIMITUSNEUVOSTO LKT, professori, vastaava ylilääkäri ja toimialuejohtaja Risto O. Roine, Tyks Neurotoimialue (pj.)

LKT, asiantuntija Terttu Erilä Aivoliitto ry:n puheenjohtaja LKT, professori AVH-tutkimusryhmän johtaja Markku Kaste HUS Neurologian klinikka Osastonhoitaja Eija Puha, Turun kaupunginsairaala, neurologian osasto PsT, neuropsykologian dosentti Mervi Jehkonen Tampereen yliopisto, psykologian laitos Yhdistysten edustaja Taina Metsberg, Kanta-Hämeen AVH-yhdistys Aivoliitto ry:n edustajat: Fysioterapeutti Päivi Liippola Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Tiedottaja Miia Suoyrjö Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen

st

Sa

TOIMITUS toimitus.avh@aivoliitto.fi Päätoimittaja Tiina Viljanen p. 040 833 1511, 02 2138 292 tiina.viljanen@aivoliitto.fi Toimituspäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 040 715 5198, 02 2138 262 paivi.seppa-lassila@aivoliitto.fi Toimitussihteeri Miia Suoyrjö p. 050 571 4588 miia.suoyrjo@aivoliitto.fi

Ri

i

pp

YHTEYSTIEDOT Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.sunnanvind.fi

p

un

m ie

Teema: Nuoret sairastaneet La

JULKAISIJA Aivoliitto ry

2/2014

o

Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa.

13. vuosikerta ISSN-L 1458-6312 ISSN 1458-6312 (Painettu) ISSN 2323-4504 (Verkkojulkaisu) ISSN 1459-3955 (Äänilehti) Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti

TEEMAT

AINEISTOT ILMOITUKSET ILMESTYY

3.

AVH-hoitotyö

pe 5.9.

ti 9.9.

pe 10.10.

4.

Lääkinnällinen kuntoutus

pe 7.11.

ti 11.11.

pe 12.12.

Risto O. Roine

Pääkirjoitus

Nuorten aivoverenkiertohäiriöt vaativat erityisosaamista

N

eljännes maamme aivoinfarktipotilaista on työikäisiä ja aivoverenvuotopotilaista vielä useampi. Joka kymmenes aivoinfarktipotilas on alle 50-vuotias.

Nuorten aivoinfarktien syyt ovat aivan erilaisia kuin ikääntyneillä.

Mitä nuoremmasta potilaasta on kyse, sen todennäköisempää on, ettei syy tarkoissakaan tutkimuksissa selviä.

Jostakin syystä nimenomaan työmatkoilla sairastutaan nykyään aiempaa enemmän. Voisiko tämä olla yhteydessä lisääntyneisiin työelämän vaatimuksiin, siitä meillä ei ole toistaiseksi mitään käsitystä.

Yksinkertaisia vastauksia ei ole ja lisätietoa sekä lisäpanostusta nuorten aivoverenkiertohäiriöiden (AVH) tutkimukseen siis tarvitaan.

Uusimman tiedon valossa iäkkäät potilaat hyötyvät lähes kaikista akuuttihoitomuodoista vähintään yhtä paljon kuin nuoremmat, joten ikään perustuvaan syrjintään ei ole aihetta. Toisaalta, jos hoitoketju ei toimi nuoren AVH-potilaan kohdalla, seurauksena voi olla vuosikymmenien avun tarve. Nuorten aivoverenkiertohäiriöistä on jälleen uutta kerrottavaa tässä teemanumerossa.

Dosentti Jukka Putaalan artikkelissa Miksi nuori sairastuu? käsitellään nuorten huonosti tunnettuja aivoinfarktin syitä. HUS Neurologian klinikalla toimiva Putaala johtaa monikansallista tutkimusta, joka koskee nuorten aivoinfarktien syitä ja diagnostiikkaa.

Kirsi Huilla sai neljä vuotta sitten aivoinfarktin 46-vuotiaana, keskellä kiireistä työ- ja perhe-elämää.

Kirsi kertoo millaista tukea, kannustusta ja vertaistukea hän sai perheeltään ja muilta sairastuneilta psykologi Marika Kumpuniemen kirjoittamassa artikkelissa.

Aivoliiton Yksi elämä -hankkeiden tiedottaja Liisa Koivula kirjoittaa aiheesta AVH ei välttämättä katkaise työuraa – takaisin töihin, kyllä kiitos! Työhönpaluu on joskus mahdollista vaikeankin aivoverenkiertohäiriön jälkeen, mutta siihen tarvitaan ennen kaik-

kea omaa tahtoa, kuntoutusta ja usein myös työnantajan vastaantuloa.

Toisinaan unohtuu, että aivoverenkiertohäiriö voi olla myös hyvin lievä ja siitä voi toipua täysin oireettomaksi ilman kuntoutustakin. Pääpaino on silloin AVH:n uusiutumista ennaltaehkäisevällä hoidolla. Sillä voi muuttaa elämänsä ennustetta ratkaisevasti: jopa yhdeksän kymmenestä AVH:sta on nykytiedon valossa estettävissä.

Liisa Koivula kirjoittaa myös aivo­ valtimon tukokseen 41-vuotiaana sairastuneen Tarja Qvintuksen selviytymistarinan. Liuotushoidon sekä oikea-aikaisen ja riittävän intensiivisen kuntoutuksen ansiosta työelämään palaaminen onnistui. Oma tahto ja lähipiirin kannustus taisi tässäkin olla avain normaaliin elämään paluun kannalta. 30-vuotiaana sairastuneen Elias Mäkelän tarinan kertoo järjestösuunnittelija Risto Lappalainen.

Kansanedustaja ja Stroke-ryhmän jäsen Sari Sarkomaa kirjoittaa kolumnissaan, että oikeanlaatuinen liikunta on AVH-potilaalle elinehto. Sarin mukaan työn alla olevassa sote-uudistuksessa olennaista on turvata AVH-potilaiden oikea-aikainen hoitoketju hälytyskeskuksesta ensihoidon kautta akuuttihoitoon, kuntoutukseen ja hyvään elämään.

Taina Kiurun artikkeli Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa kertoo, miten ratkaisut moneen käytännön asiaan löydetään.

Tutkittua-palstalla käsitellään musiikin parantavaa voimaa, aivojen magneettistimulaatiohoitoa ja kerrotaan, mikä merkitys yhdelläkin minuutilla on aivoinfarktipotilaan ennusteen kannalta.

Teemanumeroon on saatu kerättyä rautaisannos positiivisuutta, joten toivotan lopuksi antoisia lukuhetkiä AVH-lehden koko lukijakunnalle!

Neurologian professori Risto O. Roine toimii vastaavana ylilääkärinä ja toimialuejohtajana Turun yliopistollisen keskussairaalan Neurotoimialueella sekä Aivoliiton ylilääkärinä.

Neljännes maamme aivoinfarktipotilaista on työikäisiä ja aivoverenvuotopotilaista vielä useampi.

2/2014 AVH

3

Jukka Putaala

Miksi nuori sairastuu?

Noin joka kymmenes aivoinfarktin saanut on alle 50-vuotias. Läheskään aina ei pystytä selvittämään taustalla olevia syitä. Nuorimpien osalta jopa 60 % tapauksista jää selvittämättä.

V

uosittain 16 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa aivoverenkiertohäiriön. Heistä noin 1,6 miljoonaa on iältään nuoria eli sairastuessaan alle 50-vuotiaita.

Ikärajan määritteleminen perustuu nuorten ja vanhempien ikäryhmien riskitekijöiden ja taustasyiden eroihin. Iäkkäämpien potilaiden aivoinfarktin taustalla on hyvin usein esimerkiksi eteisvärinä, kaulavaltimoiden ahtauma eli ateroskleroosi ja aivojen pienten suonten tauti.

Nuorilla nämä syyt ovat suhteellisen harvinaisia ja sairastumista on selittämässä lukuisa joukko erilaisia, joskus hyvin harvinaisiakin tiloja.

Aivoverenvuotojen osalta erot ovat samantyyppiset. Vanhemmilla potilailla nähdään paljon verenpainetautiin liittyvää pienten suonten tautia ja amyloidi-nimisen valkuaisaineen kertymistä valtimoiden seinämiin. Nuorilla rakenteelliset aivojensisäisen verenvuodon syyt ovat huomattavasti yleisempiä. Edelleenkin merkittävä osa nuorten aivoverenkiertohäiriöiden syistä jää sel-

4

AVH 2/2014

vittämättä kattavista tutkimuksista huolimatta.

Esiintyvyys Suomessa Noin joka kymmenes aivoinfarktin saanut on alle 50-vuotias. Omassa tutkimuksessamme ilmaantuvuus oli 11/100 000 koko tutkimusväestössä, miehillä 13/100 000 ja naisilla 8/100 000. Ikäluokassa 15–49 aivoinfarktin sairastaa maassamme siis noin 600 henkilöä vuosittain.

Aivoinfarktit yleistyvät selvästi keski-iän kynnyksellä, varsinkin miehillä, joilla riskitekijät kasautuvat.

Naisten osuus on kuitenkin tyypillisesti suurempi alle 30–35-vuotiailla, mikä selittynee muun muassa lisääntymisterveydellä ja estrogeeniä sisältävien e-pillereiden käytöllä.

Harvinaiset aivojen laskimoiden tukokset eli sinustromboosit käsittävät noin 0,5 % kaikista aivoverenkiertohäiriöistä, mutta nuorilla osuus on jopa 5 %. Aikuisista sinustromboosipotilaista suurin osa, kolme neljästä, on naisia.

Aivojensisäisiä verenvuotoja nuorilla esiintyy noin kolmannes aivoinfarktien määrästä. Tämä suhdeluku on nuorilla suurempi kuin vanhemmilla potilailla. Nuorista aivoverenvuotopotilaista miehiä on hieman naisia enemmän.

Kaulavaltimon repeämä yleisin syy Yleisin yksittäinen aivoinfarktin syy alle 50-vuotiailla on sisemmän kaulavaltimon tai nikamavaltimon sisäseinämän repeytyminen (dissektoituma). Nämä dissektoitumat käsittävät noin 15–20 % tämän ikäryhmän aivoinfarkteista. Erilaiset sydänperäiset syyt selittävät noin 20 %, pienten aivovaltimoiden tukkeutuminen alle 15 % ja kaulavaltimoiden ateroskleroosi alle 10 % nuorten aivoinfarkteista.

Dissektoitumassa veri tunkeutuu valtimon seinämän sisään ja saattaa tukkia suonen kokonaan tai ahtauttaa sitä. Dissektoitumille altistavat tekijät tunnetaan toistaiseksi huonosti

Shutterstock

ja ne ovat parhaillaan kansainvälisen tutkimuksen kohteena. Puolella dissektoituman sairastaneista on ollut edeltävinä viikkoina jonkinlainen, yleensä lievä, niskan seudun vamma, jossa kaulavaltimo on venyttynyt joko äkillisesti tai pitkäkestoisesti.

Myös äskettäisen tulehdustaudin ja tupakoinnin on epäilty altistavan dissektoitumalle heikentämällä valtimoseinämää.

Dissektoituman esiintymishuippu on Suomessa 47 ikävuoden paikkeilla, vaikkakin tautia esiintyy melko tasaisesti keski-iässä. Aivoinfarkti kehittyy noin neljälle viidestä dissektoitumapotilaasta.

Sydänperäisiä syitä Sydänperäisistä hyvin tunnetuista syistä yleisimpiä nuorten aivoinfarktiin liitettyjä löydöksiä tai sairauksia ovat muun muassa sydänlihasta laajentava kardiomyopatia, akuutti sydäninfarkti tai sen jälkitila, synnynnäiset sydänviat, läppäviat ja sydämen sisäiset kasvaimet.

Eteisvärinääkin tavataan nuorilla, mutta se selittää vain muutaman prosentin kaikista tämän ikäryhmän aivoinfarkteista. Vanhemmissa ikäryhmissä se saattaa olla jopa kaikkein yleisin yksittäinen taustasyy.

Taustalla geenivirhe Osan nuorten aivoinfarkteista aiheuttavat tukostaipumusta merkittävästi lisäävät geenivirheet, systeemiset sidekudossairaudet kuten systeeminen punahukka eli SLE ja pahanlaatuiset kasvain- tai veritaudit.

Lukuisat yhden geenivirheen taudit, kuten eräät mitokondriotaudit sekä CADASIL- ja Fabryn taudit voivat aiheuttaa aivoinfarktin etenkin nuorella iällä. Näiden tautimekanismi voi liittyä esimerkiksi tiettyjen valkuaisaineiden kertymiseen verisuonen seinämän tai sydänlihaksen soluihin.

Tällaiset yhden geenivirheen taudit ovat harvinaisia ja selittävät vain hyvin pienen osan nuorten aivoverenkiertohäiriöistä. >>

2/2014 AVH

5

Migreenin merkitys Migreeniä tavataan hyvin usein nuorilla aivoinfarktipotilailla. Migreenin ja aivoinfarktin yhteyttä onkin tutkittu runsaasti. Viimeaikaisissa useiden aineistojen yhteenvetoon perustuvissa tutkimuksissa esioireinen migreeni karkeasti kaksinkertaisti aivo­ infarktiriskin.

Tiedetään myös, että jos henkilöllä on samanaikaisesti muitakin merkittäviä riskitekijöitä kuten tupakointi ja e-pillereiden käyttö, riski saattaa jopa kolmikymmenkertaistua sellaisiin verrattuna, joilla ei ole mitään näistä riskitekijöistä.

Valtimon dissektoituman saaneilla esiintyy muuta väestöä enemmän migreeniä, mutta tämän yhteyden merkitys on toistaiseksi epäselvä.

Migreeni on yhdistetty myös sydämen avoimeen soikeaan aukkoon liittyvään aivoinfarktiriskiin.

Migreenikohtaus itsessään aivoinfarktin syynä on kuitenkin hyvin harvinainen ilmiö (alle 1 %), mikäli kohtauksen kulun edellytetään noudattavan kansainvälisen päänsärky-yhdistyksen kriteereitä. Ei tarkoin tiedetä, millä mekanismilla migreenikohtaus voisi johtaa aivoinfarktin syntymiseen, mutta yksi esitetty hypoteesi liittyy niin sanottuun paikalliseen valtimokouristukseen eli vasospasmiin.

Muita tunnettuja syitä Verisuoniseinämän tulehdus eli vaskuliitti on yksi harvinaisista, mutta tärkeistä sairausryhmistä, joihin liittyy sekä alttius saada aivoinfarkti että toisaalta aivojen sisäinen verenvuoto.

Vaskuliitteja hoidetaan kortikosteroideilla, solunsalpaajilla ja joskus niin sanotuilla biologisilla lääkehoidoilla.

Aivolaskimotukokselle voivat altistaa lukuisat tekijät. Sellaisia ovat muun muassa perinnölliset tukostaipumusta lisäävät geenimutaatiot, raskaus, lapsivuodeaika, korvien ja poskionteloiden tulehdukset, ehkäi6

AVH 2/2014

sypillereiden käyttö, tulehdukselliset sidekudossairaudet, pään alueen vammat, veritaudit sekä muut pahanlaatuiset sairaudet. Kuten vaskuliittiinkin, aivolaskimoiden tukokseen voi liittyä sekä aivoinfarkteja että aivojensisäisiä verenvuotoja. Aivolaskimoiden tukos hoidetaan verenohennuslääkkein siitä huolimatta.

Aivoverenvuoto voi nuorillakin potilailla aiheutua myös verenpainetautiin liittyvästä niin sanotusta aivojen pienten suonten taudista. Se on kuitenkin selvästi harvinaisempaa kuin vanhemmilla henkilöillä.

Tällaisessa tapauksessa vuoto on tyypillisesti aivojen syvissä osissa tai aivorungossa. Vuotoihin liittyvät syyt ovat nuorilla huomattavasti useammin rakenteellisesta syystä johtuvia kuin vanhemmilla potilailla.

Myös huumausaineiden käyttö voi aiheuttaa sekä aivoinfarktin että aivojen sisäisen verenvuodon usean eri mekanismin välityksellä. Yhdysvaltalaisissa aineistoissa huumeiden käyttö aivoverenkiertohäiriön syynä nuorilla potilailla on huolestuttavasti ja tasaisesti lisääntynyt 1980-luvulta lähtien.

Syy jää usein tunnistamatta Nykyään vähintään joka kolmannen nuorella iällä sattuneen aivoinfarktin tai aivojen sisäisen verenvuodon syy jää avoimeksi. Tällöin puhutaan salasyntyisestä tai kryptogeenisestä aivoverenkiertohäiriöstä.

Aivoinfarktipotilailla syy jää sitä useammin selviämättä mitä nuorempi potilas on kyseessä: 20–30-vuotiais­ ta jopa 60 %:lla syy ei selvinnyt eräässä äskettäin julkaistussa laajassa kansainvälisessä tutkimuksessa. Mikäli syy on epäselvä, ei ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä voida kohdentaa oikein. Tällöin ei myöskään tiedetä, mikä olisi optimaalisin tapa estää uudet aivoverenkiertohäiriöt.

Aivoinfarkti luokitellaan salasyntyiseksi myös, mikäli ainoa todettu

löydös on sydämen eteisväliseinän poikkeavuus, kuten avoin soikea aukko ja/tai eteisväliseinän pullistuma. Joka neljännellä ihmisellä soikea aukko on avoin, usein läppämäisesti, ja se saattaa päästää laskimoverta valtimoverenkierron puolelle esimerkiksi kovan ponnistuksen tai yskänpuuskan yhteydessä.

Mikäli esimerkiksi alaraajan laskimossa on samaan aikaan sattunut olemaan verihyytymä, saattaa se ajautua avoimen soikean aukon kautta verivirran mukana aivoverenkiertoon aiheuttaen aivoinfarktin.

Tapahtumasta käytetään termiä paradoksaalinen embolisaatio.

Toistaiseksi on suurelta osin epäselvää, missä tilanteessa avoin soikea aukko on merkityksellinen kullakin potilaalla. Samanlaisia aivoinfarkteja samantyyppisissä tilanteissa nähdään sekä potilailla, joilla on avoin soikea aukko että potilailla, joilla sitä ei ole.

Tutkimusta lisättävä Nuorella iällä sattuneen aivoverenkiertohäiriön syyt ovat hyvin moninaiset. Tämän vuoksi diagnostiikka ja hoito tulisi keskittää keskuksiin, joissa on riittävä kokemus ja valmius nuorten aivoverenkiertohäiriöiden hoitoon.

Vaikka moni taustatekijä tunnistetaankin, huomattava osa nuorten aivoverenkiertohäiriöistä jää taustaltaan tuntemattomaksi. Pelissä on paljon: ensiksi taistellaan hengissä pysymisestä, sitten työkyvystä, toimeentulosta ja kyvystä huolehtia perheestä. Jos sairastumisen syytä ei tiedetä, jää pelko kalvamaan – miten estetään uudet aivoverenkiertohäiriöt? Tätä potilasjoukkoa on tutkittu systemaattisesti vain vähän ja sen tutkimukseen tulisikin jatkossa kohdentaa merkittäviä resursseja.

Jukka Putaala, dosentti ja neurologian erikoislääkäri, HYKS Neurologian klinikka

Shutterstock

Edelleenkin merkittävä osa nuorten aivoverenkiertohäiriöiden syistä jää selvittämättä kattavista tutkimuksista huolimatta.

2/2014 AVH

7

Marika Kumpuniemi

Aivoinfarkti keskelle työ- ja perhe-elämää

H

8

arjavaltalainen Kirsi Huilla sai neljä vuotta sitten aivoinfarktin 46-vuotiaana. Hän oli silloin elämänvaiheessa, jolloin asiat alkoivat ruuhkavuosien ja työpaikan muutosten jälkeen olla mallillaan.

Kirsin sairastuessa arjessa olivat eniten läsnä puoliso ja nuorimmainen 11-vuotias tytär. Keskimmäinen 15-vuotias poika kävi koulua viikot toisella paikkakunnalla. Vanhimman tyttären olivat opinnot lennättäneet kotipesästä jo aiemmin.

– Väsyminen on se suurin juttu, vielä neljän vuoden jälkeenkin, Kirsi toteaa.

– Soitin jo sairaalasta töihin, että tulen parin viikon kuluttua takaisin.

En tiennyt, että väsymys kuuluu tähän, vaan ajattelin sitä ohimeneväksi vetämättömyydeksi.

me rollaattorit ja menimme yhdessä katsomaan kukkasien alkuja, Kirsi muistelee.

Kotiutumisen jälkeen Kirsi ajatteli, että on sairas ja kaikki tulee valmiina kuin kuningattarelle. Oli vaikeaa, kun piti itse tehdä jotain ja löytää keinot selviytymiseen. Onneksi kotona sai istua ja tehdä asioita omaan tahtiin.

Arki oli sumuista ja puolisen vuotta hän elätteli toiveita toipumisesta.

Mutta sitten perheeltä alkoi tulla palautetta pelkästä olemisesta. Kirsi muistaa perheen kommenttien jysähtäneen, ja maailma tuntui kaatuvan.

– Roolini oli olla sairas!

Sen jälkeen Kirsi alkoi kiinnittää huomiota itseensä ja ympäristöönsä.

Hän motivoitui käymään erilaisissa jumpissa. Teki pieniä tehtäviä, kuten harjasi oven edustan.

Nyt likka ylös!

Edelleen äiti

Kirsi muistelee aamua, jolloin sairastui.

– Huomasin aamutoimia tehdessäni puheen takeltelua ja vasemmanpuoleisia heikkousoireita. Onneksi mies oli vielä kotona. Sairaalassa aivoinfarkti paikantui oikealle takaraivoalueelle aiheuttaen myös puutoksia näkökenttään.

Osastolla oli samaan aikaan topakka 80-vuotias, jolle Kirsi haluaa antaa 10 pistettä kannustuksesta.

– Kuului vain, että nyt likka ylös!

Uskalsin lähteä, kun joku vei. Otim-

Koska vanhemmat lapset asuivat poissa kotoa, he eivät olleet mukana arjessa. Heidän kanssaan keskusteltiin ja heille selitettiin asiat.

– Mutta nuorimmainen joutui konkreettisesti näkemään ja oppimaan millainen olin, kertoo Kirsi.

– Tyttö näki, kun kaadoin kuumat vedet vasemman käden päälle ja poltin kynttilässä hiukseni vasemmalta puolelta.

Kirsi arvelee, että ei olisi päässyt eteenpäin ilman nuorimmaista tytärtään. Äiti tarvitsi lastaan ja lapsi tar-

AVH 2/2014

vitsi äitiään. Mutta siihen ei lähdetty, että tyttären olisi tarvinnut huolehtia äidistä.

– Korostin hänelle, ettei äiti hajoa. Huomasin hänen silti esimerkiksi kaupassa tarkkailevan ja hienovaraisesti vahtivan, etten mene hukkaan.

Murrosikäisten lasten kanssa äiti on usein se välttämätön paha, mutta sairastumisen jälkeen Kirsi on kokenut lastenkin tiedostavan, ettei se nyt ihan niinkään ole. Kirsi on kiitollinen siitä, että lapset luottavat häneen ja häntä pidetään vanhempana.

– Tuntuu hyvältä olla edelleen äiti, hän toteaa.

Sisua on tarvittu Kirsi kertoo, että arjen askareisiin palaaminen on vaatinut sisua.

– Ikkunoita pestessä kompuroin ja mursin ranteeni. Ensimmäinen laskunmaksu päättyi siihen, että huitaisin turhautuneena koko pöydän tyhjäksi. Tiirailin verkkopankkia ja näppäimistöä suurennuslasi toisessa ja taskulamppu toisessa kädessä ihmetellen, että millä minä nyt painan nappia. Koin, että mikään ei onnistu, mutta rauhoittelin itseäni ja päätin jatkaa yrittämistä.

Vaikka monta turhauttavaa tilannetta on selätetty, pitää vieläkin hakea keinoja selviytymisen tueksi.

Fyysiset tilanteet ovat vaikeita ja pelottavia ja uuden aivoinfarktin mahdollisuus vaanii mielessä.

Marika Kumpuniemi

Aivoinfarkti muutti Kirsin elämän neljä vuotta sitten.

Arjen haasteet ovat vaatineet sisua, mutta perheen voimin on ratkottu monia ongelmia ja selvitty eteenpäin.

Kirsi Huilla osallistui aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kuntoutuskurssille Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä.

– Etsin nyt luottamusta ja keinoja siihen, että kehon rasittaminen ei tuntuisi niin epämiellyttävältä. Paniikkioloa olen pyrkinyt tasaamaan olemalla mahdollisimman paljon läsnä juuri meneillään olevassa hetkessä.

Arjen pyörittämisen Kirsi näkee voimavarana, vaikka jaksamisen kanssa tasapainoilu on vaativaa.

– Ainoa, mitä ryhdyn joka päivä mielelläni tekemään, on ruoanlaitto. Muita askareita en osaa rajoittaa, vaan tekemiset menevät herkästi yli.

Saatan kutoa suoraa pötköä niin, että sormet puutuvat ja kipeytyvät. Olen hätäisempi enkä aina muista, että huominenkin on olemassa.

Toimintapuuskista huolimatta Kirsin hitaus ja väsyvyys rajoittavat ja vaikuttavat perheen elämään.

– Ennen olin se, joka vietti viisi tuntia kaupoissa, mutta nyt minun pitää päästä ensimmäisenä lepäämään.

Työhön paluun kokeilu Ennen sairastumistaan Kirsi työskenteli ravitsemusalalla. Vuoden kotonaolon jälkeen hän aloitti työkokeilun.

– Tein aluksi parituntisia siivoustehtäviä. Työtahti tuntui kovalta ja tunsin itseni epävarmaksi. Työskentelyn sujuminen vaati uudenlaista suunnittelua. Moppi piti jättää aina roskakasan viereen, jotta löysin sen.

Kirsi kokeili erilaisia tehtäviä, mutta väsymys iski voimalla.

– Itkin vain, se oli ainut mitä jaksoin, hän muistelee.

Kirsi suoritti osana työkyvyn arviointia muun muassa fyysisiä ja neuropsykologisia tehtäviä. Pitkäkestoista tietojen käsittelyä vaativat

suoritukset olivat hyvin rasittavia.

Kirsi muistaa nukahtaneensa testien jälkeen pöydän ääreen, mikä tuntui pelottavalta. Väsyvyyden todellisuus alkoi hahmottua.

– Hain ja sain eläkepäätöksen ja totesin olevani oikeasti sairas. En pystykään enää tekemään töitä, vaikka sairaus ei näy ulospäin.

Yhdessä eteenpäin Kirsi muistelee, että sairastumisen alkuvaiheessa ystävät eivät olleet paljoakaan yhteydessä.

– He eivät ehkä halunneet rasittaa tai eivät tienneet, miten minuun tulisi suhtautua. Onneksi pitkäaikainen hyvä ystävä on ottanut minut

Puoliso on tukenut ja kannustanut, mutta ei ole tehnyt kaikkea valmiiksi.

2/2014 AVH

9

mukaansa moneen paikkaan, ja vähitellen muutkin ystävät ovat olleet yhteydessä.

Vertaistuen Kirsi kokee erittäin tärkeäksi.

– Käymme mieheni kanssa nuorten aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kerhossa, jossa tapaa muita saman kokeneita. Kaikki eivät olekaan iäkkäitä. Puoliso oli aktiivinen ja ilmoitti meidät sinne.

Myös arkea ja sen pulmia on ratkottu yhdessä perheen kanssa. Puoliso on tukenut ja kannustanut, mutta ei ole tehnyt kaikkea valmiiksi.

– Vielä on raaputettavaa, sanoi mieheni monta kertaa, kun minulta

jäi arvasta vasenta puolta huomioimatta. Hän antoi minun itse löytää kahvikuppini kehottamalla katsomaan kello kymmeneen. Kehitin myös itse keinoja havaitsemisen tueksi esimerkiksi lähestymällä pöytää eri suunnasta kuin tavallisesti, Kirsi muistelee.

Vielä neljän vuoden jälkeenkin tavaroita on hukassa ja parkkiruutuun saattaa ilmestyä auto kuin tyhjästä.

Myös parisuhde on lujittunut. Kirsi kiittää miestään sairastumiseen liittyvien asioiden selville ottamisesta ja selittämisestä hänelle silloin, kun hän pystyi vastaanottamaan niitä paremmin.

Kirsi ei aiemmin olisi voinut kuvitellakaan olevansa viisikymppisenä jo eläkkeellä.

– En voi silti sanoa, että olisin onneton, vaikka masennuinkin puoli vuotta sairastumiseni jälkeen. Päätin, että on vain yksi tie ja se on ylöspäin.

Vieläkin haaveilen siitä, mitä olin ja työstän sitä, mitä olen tällä hetkellä.

Toisaalta lohduttaudun sillä, että olisi voinut käydä huonomminkin. Eteen ei ole tullut sellaista ongelmaa, jota ei yhdessä pystyttäisi keskustelemalla ratkaisemaan, hän toteaa.

Marika Kumpuniemi toimii ­psykologina Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä.

Marika Kumpuniemi

Kun perheenjäsen sairastuu, voivat haasteet perheessä olla moninaisia.

Kielellisen ilmaisun ja ymmärtämisen muutokset asettavat vuorovaikutukselle omat vaatimuksensa. Fyysisen toimintakyvyn muutosten ohella muistin, keskittymisen ja huomiokyvyn vaikeudet tai erilaiset käyttäytymisen ja tunne-elämän ailahtelut voivat mutkistaa arjen sujumista.

Sairastuneen jaksamisongelmat ja vireyden vaihtelu voivat hämmentää.

Sekä oman että läheisen ymmärrys siitä, mikä liittyy suoraan sairastumiseen ja mikä voi olla reagointia muutoksiin, voi helpottaa suhtautumista. Tätä kautta voidaan löytää yhdessä uusia tapoja suhtautua oireisiin ja hallita niitä. Toisen kokemuksen, tuntemusten ja tunteiden arvaileminen ja tulkitseminen saattaa helposti johtaa harhaan. Viedäänkö arkea läpi sairasta passaten vai perheenjäsentä patistaen?

Yksin ei kenenkään kannata lähteä puskemaan, jos voimat ovat tiukalla ja keinot selviytymiseen vähissä.

Kuntoutuksen ammattihenkilöiltä ja omalta hoitotaholta kannattaa kysyä

10

AVH 2/2014

neuvoja. Sairastuneen läheisen on tärkeää huolehtia myös omasta jaksamisestaan ja etsiä tarvittaessa sekä käytännön apua että psykologista tukea. Lapsiperhe voi hyötyä tiiviimmästä keskusteluyhteydestä lapsen opettajaan, kouluterveydenhoitajaan tai perheneuvolaan. Myös perhekurssien ja kerhojen kautta saatavasta vertaistuesta on usein hyötyä.

Kodin vuorovaikutusta helpottaa, kun pysähdytään, kuunnellaan ja huomioidaan toisen kokemusta sekä kerrotaan syyllistämättä, mitä itse odotetaan. Tämä on usein helpommin sanottu kuin tehty. Monia tunteita, surua ja turhautumista voi nousta herkästi pintaan.

Paineensietokyky voi olla alentunut ja totutusta poikkeavat, uudet ja kiiretilanteet sekoittavat selviytymisen pakkaa helposti. Masentuneisuus ja uniongelmat nostavat usein ärtyvyyttä. Voimakas hallitsematon väsymys voi osaltaan laittaa päivärytmin, sosiaalisen elämän ja kodin työnjaon uuteen kuosiin. Tunteita ei ole hyvä liiaksi pelätä eikä piilottaa ja tarkoi-

Shutterstock

Kun läheinen sairastuu

tuksenmukaisia vaihtoehtoja niiden purkamiseenkin on löydettävissä.

Oman jaksamisen rajojen tunnistaminen ja rajoihin suostuminen vaatii tasapainoilua. Henkisen jaksamisen, uskalluksen, luottamuksen sekä kuntoutusmotivaation vahvistamiseksi ja ylläpitämiseksi on tärkeää löytää yksilöllisesti soveltuvia keinoja esimerkiksi kuntoutuksen kautta.

Marika Kumpuniemi toimii psykologina Kuntoutuskeskus ­Kankaanpäässä.

Kiviveistämö Levander Oy Latokartanontie 45 A, Helsinki puh. 09-387 6284 ALAVUDEN FYSIKAALINEN HOITOLAITOS Fysioterapeutti SEIJA MATIKAINEN Kuulantie 5 G, 63300 Alavus puh. 06-5111 224, 040 512 7134

Malmin Fysioterapia Kirkonkyläntie 8, Helsinki puh. 09-345 1551

LAPVÄÄRTIN APTEEKKI Lapväärtintie 729, Lapväärtti puh. (06) 222 1110

Kiinteistö Oy Kissantassu PL 2000, 33521 Tampere puh. 050 304 0146

Itä-Pasilan Pysäköinti Oy Helsinki www.pasilanpysakointi.fi

Parikkalan 1. apteekki Parikkalantie 15, 59100 Parikkala puh. 05-430 016

Saaren sivuapteekki

KUOPION EV.LUT. SEURAKUNNAT

S H O P R I D E R®

Akapohjantie 6 C, 59510 Saari puh. 05-435 256

VERRATON APUVÄLINE

LIIKKUMISEEN

apuajoneuvo.fi

TAATTUAA! LAATU

TILAA KATTAVA ESITE

040 1244 282

MAAHANTUONTI, MYYNTI JA VUOKRAUS: KUUSILUOTO OY Kehittäjänkatu 16, 04440 JÄRVENPÄÄ info@apuajoneuvo.fi 2/2014 AVH

11

Liisa Koivula

AVH ei välttämättä katkaise työuraa Takaisin töihin, kyllä kiitos!

Takaisin töihin aivoverenkiertohäiriön jälkeen, onhan se mahdollista? Kyllä on, mutta sitä ennen tarvitaan kuntoutusta, kuntoutusta ja kuntoutusta. Ja usein työnantajan vastaan tuloa sekä hiukan tuuria.

A

VH:n sairastaneen työhön paluu riippuu paitsi sairauden oirekuvasta, myös siitä, missä vaiheessa ja minkälaisena hänen kuntouttamisensa alkaa. Oikeita tapoja on yksi. − Kuntoutuksen pitää alkaa sairastumisen varhaisvaiheessa ja sen pitää olla sekä intensiivistä että moniammatillista, kiteyttää neuropsykologi Hannu Nyrkkö Kruunupuistosta, Punkaharjun kuntoutuskeskuksesta.

AVH-potilaan kuntoutuksen pitäisi alkaa nopeasti. Käytännössä tämä tarkoittaa kuntoutuksen alkamista sairaalassa ensimmäisen viikon aikana tai kun potilaan terveydentila sen sallii. Kuntoutuksen pitäisi myös jatkua täysillä ainakin muutaman ensimmäisen kuukauden ajan, sillä ne ovat Nyrkön mukaan ratkaisevia. − Mitä aikaisemmin kuntoutus päästään aloittamaan, sitä paremmin pystytään hyödyntämään aivojen muovautuvuutta.

Moniammatillista kuntoutus on silloin, kun yhden potilaan kanssa työskentelevät sekä neurologi, hoitaja, puheterapeutti, fysioterapeutti että toimintaterapeutti. He ovat jouk-

ko, jolla on yhteensä taitoa ja tietoa havaita ja opastaa toipilasta kaikissa AVH:n jälkeensä jättämissä pulmissa.

Kaikki sairauskohtauksesta koituneet muutokset eivät heti näy päällepäin, mutta työhön paluu saattaa kompastua juuri erilaisiin neuropsykologisiin oireisiin, nepsyihin. Nepsyjä on pitkä lista, mutta ne kaikki eivät esiinny kaikilla ja useimpiin voidaan vaikuttaa, kunhan ne ensin löydetään. Sama pätee mielialan ongelmiin ja masennukseen, jotka kulkevat usein AVH:n seuralaisena.

Hannu Nyrkkö muistuttaa, että AVH-kuntoutujan tiimiin tarvitaan myös sosiaalityöntekijä, jonka neuvoo toimeentuloon, perheeseen,

etuuksiin ja sairauslomaan liittyvissä asioissa. AVH:n kokeneen perheenjäsenet ovat yhtälailla sairastumismylläkässä mukana, eikä heitä pitäisi jättää asian kanssa yksin.

Tahto palata tallessa Kuntoutuksen ammattilaiset ovat kuntoutujalle opastajia ja sparraajia, mutta palo tehdä toipumistyötä olisi löydyttävä toipujasta itsestään. Hannu Nyrkkö sanoo, että AVH:n kokeneen pitää tulla sinuiksi muuttuneen tilanteen kanssa. AVH tuo väistämättä mukanaan menetyksiä ja ne pitää käydä läpi sekä järjen että tunteen tasolla.

Shutterstock 12

AVH 2/2014

Meneillään olevassa AVH-potilaiden työelämään paluu -tutkimuksessa on havaittu, että AVH:n sairastaneiden halu palata työhön on kova.

Miltei kaikki sairauden läpikäyneistä haluaisivat jatkaa ammatissaan, jos se vain suinkin on mahdollista. Takaisin tuttuun työpaikkaan palaa noin puolet sairastaneista, mutta melko usein palaamisen ehtona on työnkuvan mukauttaminen. Voidaanko työtä räätälöidä on kiinni työnantajasta, mutta paljon riippuu myös ammatista. − Kognition eli esimerkiksi muistin ongelmat ovat nykyaikaisissa tietoammateissa haitta. Ja suurin osa ammateista, jopa 80 prosenttia, on tietoammatteja.

Työ itsessään kuntouttaa tekijäänsä, elleivät työtehtävät vaadi häneltä enemmän kuin mihin hän pystyy.

Jos työn vaatimukset ja palaajan jaksaminen ovat hyvässä tasapainossa, ihmisen itsetunto vahvistuu ja onnis-

tuminen pitää mielialaa yllä. Pahimmillaan työ vie viimeisetkin voimat ja palaaja nujertuu, masentuu ja lopulta eläköityy.

Jos onni on myötä…

Hannu Nyrkkö sanoo, että työhön paluuta AVH:n jälkeen kannattaa miettiä ja tavoitella. Ellei sitä edes yritetä, sairauden läpikäyneen resurssit menevät hukkaan. Koulutetun, osaavan ihmisen eläkkeelle jääminen kesken työuran on henkilökohtaisen menetyksen ohella myös taloudellinen tappio. Sitä se on sekä yksilölle, perheelle että yhteiskunnalle.

Todellisuutta on, että AVH:n sairastaneen työhön paluun edellytyksiin vaikuttaa viime kädessä myös sattuma ja onni. Hyvää onnea tarvittaisiin heti sairastumishetkellä. − AVH:n saaneen työhön paluu riippuu siitä, mikä on vaurion paikka aivoissa ja kuinka laaja se on.

Tuurin, mutta myös tiedon asia on se, kuinka nopeasti sairastunut pääsee hoitoon. Onni on isosti myötä, j­ os ihminen itse tai joku hänen lähel­lään tietää, mitkä ovat AVH:n oireet ja o ­ saa soittaa välittömästi hätänumeroon 112. Kun sairastunut on saatu no­ peasti oikeaan hoitopaikkaan, hän saa yleensä parhaan mahdollisen akuuttihoidon. Sen jälkeen potilaan sopii toivoa, että hänen omalla kotiseudullaan AVH-kuntoutus toimii.

Näin ei ole kaikkialla Suomessa. − AVH-akuuttihoito on meillä maailman huippua, mutta on käsittämätöntä, että tehokasta AVH-kuntousta saa vain alle puolet sitä tarvitsevista ja alueellinen eriarvoisuus on suurta, Hannu Nyrkkö ihmettelee.

Liisa Koivula toimii tiedottajana Aivoliiton Yksi elämä -hankkeissa.

Onnistunut työhön palaaminen -projekti luo seulontamenetelmää ja toimintamallia työikäisille AVH:n sairastaneille Aivoverenkiertohäiriön sairastanut työikäinen saattaa joko palata työelämään liian nopeasti tai saa eläkepäätöksen liian kevyin kriteerein. Jotta nämä epäkohdat voidaan kartoittaa, tarvitaan neuropsykologista arviota siitä, miten ja milloin työhön paluu on mahdollista vai onko eläkeratkaisu kuitenkin se paras vaihtoehto.

Aivoliiton hankkeen tavoitteena on turvata työikäisten aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden oikea-aikainen työhön paluu tai eläkkeelle siirtyminen. Tarkoituksena on rakentaa seulontamenetelmä ja toimintamalli, jossa jokainen erikoissairaanhoidosta kotiutuva työikäinen AVH:n sairastanut ohjautuu neuropsykologiseen arviointiin ja vasta sen jälkeen palaa

joko työelämään tai siirtyy eläkkeelle.

Neuropsykologista osaamista ei ole tarvetta vastaavaa määrää tarjolla, joten tarkoituksena on luoda seulontamenetelmä, jolla kartoitus voidaan tehdä muilla keinoin. Tämän seulonnan kautta oikeat ihmiset ohjautuvat tarkempiin neuropsykologisiin tutkimuksiin.

Liitto etsii oman organisaationsa ja verkostojensa, kuten AVH-yhdyshenkilöiden, kautta pilottikohderyhmän henkilöt alueellisessa yhteistyössä terveydenhuollon kanssa.

Yhteistyötahoina projektissa ovat Kymenlaakson ja Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalisten palvelujen kuntayhtymät, Etelä- ja Itä-Savon

sairaanhoitopiirit, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri sekä Kuopion yliopistollinen sairaala. Pääyhteistyökumppanina on Kruunupuisto Punkaharjun kuntoutuskeskus, jossa järjestetään hankkeeseen kuuluvat arviojaksot. Projektin tuloksista järjestetään neurologeille, työvoimahallinnolle, työnantajille, työterveyshuollolle ja eläkevakuutusyhtiöille asiaan ja kohderyhmiin liittyvää koulutusta.

Hankkeen rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

Lisätietoja: kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund p. 050 3656 619 ulla.ehrlund@aivoliitto.fi

2/2014 AVH

13

Liisa Koivula

Kuntoutus toi voiman palata töihin Perushoitaja Tarja Qvintus luuli, että hänen työuransa päättyi aivoinfarktiin. Ei päättynyt, vaan hän on palannut työhönsä vanhusten palvelukeskukseen.

T

arja Qvintus sai aivoinfarktin marraskuussa 2012 kotonaan Sulkavalla. Vapaapäivä katkesi heti aamusta ambulanssimatkaan ja liuotushoitoon, joka tehtiin Mikkelin keskussairaalassa. Tarja oli 41-vuotias. − Pääsin suoraan kuntoutukseen Punkaharjulle Kruunupuistoon. Olin varmasti vielä shokissa, enkä tajunnut yhtään, minkälaiseen myllyyn olin tosiasiassa joutunut. Ajattelin niin kuin perheenäiti ajattelee, että tämä on nyt tämä kuntoutus, joka pitää vaan hoitaa pois.

Tarjan liikuntakyky oli palannut jo sairaalassa. Siellä hän oli myös itse pannut merkille vaikeutensa havaita vasenta puolta. Kuntoutuksessa hänellä todettiin vielä puheen ongelmia ja hankaluutta käsitteiden hahmottamisessa. Väsymys tuli kaiken päälle, kuntoutuspäivien jälkeen se oli totaalista, Tarja kertoo. − Todellisuus minulle valkeni vasta kun olin kahden viikon kuntoutuksen jälkeen kotilomalla. En osannut käyttää pyykkikonetta, ruuanlaitto ei onnistunut kuin yhdessä mieheni kanssa ja olin hirveän aloitekyvytön.

Palasin kuntoutukseen asiat uudelleen oivaltaneena ja tajusin, että en ollut siinä kunnossa työkykyinen.

Tarja jatkoi kuntoutusta sitkeästi, mutta ajatteli, että hänen työelämänsä oli sitten siinä.

– Sanoin perheellekin, että tuskin palaan enää kolmivuorotyöhön hoitamaan vanhuksia. Aina olen ajanut autoa, mutta ajolupaakaan en tuntunut saavan neurologiltani millään.

Siitä olin myrtyneellä mielellä.

Jospa kuitenkin…

Kun ensimmäinen kesä aivoinfarktin jälkeen koitti, Tarja alkoi tulla työstä toisiin aatoksiin. Hänen perussavolainen periksiantamattomuutensa oli palannut. Eteenpäin työnsi myös perheen, puolison ja kahden pojan, järkähtämätön tuki. Ajolupakin tupsahti lääkäriltä. − Kuntoutumiseni eteni hyvin ja aloin voimaantua siitä niin, että ajatus työhön paluusta alkoi itää. Olimme sopineet työterveyslääkärin kanssa, että kesän jälkeen tilanteestani pitäisi tehdä päätös suuntaan tai toiseen.

Hän ehdotti sitten joko työkokeilua tai työjaksoa Kevan kuntoutustuella.

Rakkaus, perhe ja kissa Tarja Qvintus piti päiväkirjaa kuntoutumisensa ajan ja sen sivuilta hän on löytänyt merkinnän, josta on tullut hänelle motto: ”Rutiinit päivässä, tavoitteet tulevaan viikkoon, luovimisen ja levon oivaltaminen. Kirjoittaminen, kirjoittaminen ja yhä vain kirjoittaminen.

Sanat ja puhe. Ulkoilu päivittäin, hengitysharjoitukset, rentoutuminen, nukkuminen ja uni. Rakkaus, perhe ja kissa. Ruokaa ja paljon juotua vettä.

Siinä resepti tähän olotilaan, elämässä kiinni oloon ja kuntoutumiseen.

Kiitos.”

14

AVH 2/2014

Vakuutusyhtiön kuntoutustuki osoittautui Tarjalla nappivalinnaksi.

Tuen turvin hän oli työyhteisössään ylimääräinen käsipari, eikä hänen tarvinnut täyttää yksi yhteen entistä paikkaansa. Päivittäinen työaika oli neljä tuntia, mutta Tarja teki välillä myös täyttä työpäivää.

– Minulla oli yleensä parina joku työkavereista ja koinkin olevani vähän niin kuin opiskelijan roolissa, Tarja naurahtaa.

Työ antaa ja ottaa Kahden kuntoutustukikuukauden jälkeen Tarja ryhtyi tekemään entistä työtään. Vuoroja hänellä on entisen kolmen sijaan kaksi, ja hän työskentelee enimmäkseen vanhusten palvelukeskuksen yleisellä osastolla. Talon toisen osaston, muistisairaiden dementiakodin, vuoroissa Tarjan jaksaminen on vielä melkoisella koitoksella, joten siellä hän on vähemmän.

Vapaa-ajan harrastuksia Tarja on karsinut, jotta hänelle jäisi riittävästi tuiki tärkeää palautumisaikaa. − Saan voimia työssä olosta, mutta toisaalta tiedän, että kuntoutumiseni on vielä kesken. Mutta eteenpäin mennään ja periksi ei anneta!

Liisa Koivula toimii tiedottajana Aivoliiton Yksi elämä -hankkeissa.

Kolumni

Sari Sarkomaa

Liikunnalla ja kuntoutuksella

terveyttä ja hyvää oloa

L

iikunta on lääkettä moneen vaivaan. Suomalaisten länsimainen istuva elämäntapa on myrkkyä keholle. Tutkimusten mukaan valtaosa kaikenikäisistä suomalaisista liikkuu liian vähän. Lisää liikettä päiviinsä tarvitsisivat erityisesti ikäihmiset. Vanhuus ei ole sairaus, mutta ikääntyminen tuo mukanaan monenlaisia fyysisiä haasteita, joihin voimme vastata pitämällä kiinni liikuntasuosituksista. Myös erilaisia sairauksia omaavat olisi viisasta saada nykyistä paremmin liikkeelle.

Pohdimme asiaa eduskunnassa järjestämässäni tilaisuudessa, jossa oli mukana myös Aivoliiton edustaja tuomassa esille tärkeitä näkökohtia.

Liikunta kuuluu kaikille ja sen edistämisessä saamme paljon aikaiseksi yhteistyöllä.

Ennaltaehkäisevyyden ohella liikunta auttaa jaksamaan myös monenlaisten vastoinkäymisten jälkeen.

Leikkauksen tai sairauden jälkeen on tärkeää aloittaa sopiva ja oikeamääräinen liikunta ja tietenkin tarvittava kuntoutus. Vuodepotilasajan ja liikkumattomuuden pitkittyessä kuntoutuminen vaikeutuu.

Aivoverenkiertohäiriön sairastaneille oikeanlainen liikunta on elinehto. AVH:n myötä haasteena voi olla monenlaisia oireita, kuten tuntohäiriöitä, lihasheikkoutta ja aikaisempaa herkemmin väsymisen tunnetta.

Liikuntakyky on saattanut muuttua.

Siksi onkin elintärkeää, että AVH:n sairastaneille olisi tarjolla riittävää ja oikea-aikaista kuntoutusta, jonka olennainen osa on juuri liikuntaan ohjaaminen.

Olen ehdottanut kuntoutustakuuta antamaan määräajat kuntoutusprosessin oikea-aikaiselle käynnistämiselle ja liikuntaan ohjaamiselle.

Kuntoutustakuun tavoitteena olisi kuntouttavien ja ennaltaehkäisevien toimenpiteiden viivytyksetön aloittaminen. Kuntoutuksen ja liikuntapalveluiden tiivis kytkeminen hoitoketjun osaksi olisi sekä elämänlaadun että kustannustehokkuuden näkökulmasta oikea suunta.

Työn alla olevassa sote-uudistuksessa on olennaista turvata AVHpotilaiden oikea-aikainen hoitoketju hälytyskeskuksesta alkaen ensihoidon kautta hyvään hoitoon, kuntoutukseen ja hyvään elämään. Ole-

massa olevien hyvien käytäntöjen vahvistaminen koko Suomeen on osa uudistusta. Koko sote-uudistus tehdään siksi, että tahdomme taata yhdenvertaiset palvelut, toimivat palveluketjut, turhan hallinnon purkamisen ja ennaltaehkäisyn mallit.

Järjestelmä- ja hallintokeskeisyyden sijaan lähtökohdaksi on otettava ihminen. Mielestäni tämä tavoite saavutetaan parhaiten, kun valjastamme valinnanvapauden käyttövoimaksi laadun ja terveyshyötyjen edistämiseksi.

Uuden sote-lain on tarkoitus lähteä lausuntokierrokselle kesäkuussa.

Eduskunnan Stroke-ryhmässä teemme hartiavoimin työtä, että siitä tulisi paras mahdollinen. Liiton osaajien lausunnot lakiin ovat olennainen osa uudistuksen valmistelua.

Sari Sarkomaa on kansanedustaja ja eduskunnan Stroke-työryhmän jäsen. www.sarisarkomaa.fi

Liikunta kuuluu kaikille ja sen edistämisessä saamme paljon aikaiseksi yhteistyöllä.

2/2014 AVH

15

Taina Kiuru

Sosiaalityöntekijä auttaa

palveluviidakossa Äkillinen sairastuminen vaikuttaa koko elämään, läheisiin ja tulevaisuuteen.

Kuka hoitaa lapset? Miten laskut ja lainan lyhennykset saadaan maksettua? Jo sairastumisen alkumetreillä herää monia kysymyksiä.

S

uomessa on tehokas terveydenhuolto, mutta myös psykososiaalista apua on saatavissa.

Sairaalan jokaisella osastolla on sosiaalityöntekijä, joka voi tukea sinua ja läheisiäsi neuvomalla ja auttamalla konkreettisesti. Keskustelu auttaa jäsentämän tilannetta ja joskus pelkkä hakemusten teko auttaa hallitsemaan äkillisen sairastumisen luomaa kaaosta.

Voit yhdessä sosiaalityöntekijän kanssa kartoittaa, miten elämä järjestyy tästä eteenpäin, mitkä etuudet ja palvelut koskevat sinua ja miten niitä haetaan. Sairastumisesi takia tarvitset erilaisia lääkärilausuntoja etuuksia varten.

Asioiden hoito akuuttivaiheessa

Sosiaalityöntekijä auttaa alkuvaiheessa neuvomalla käytännön asioissa. Jos et pysty allekirjoittamaan laskuja, lääkäri voi läheisten pyynnöstä kirjoittaa todistuksen siitä, että olet sairaalahoidossa.

Silloin läheisesi voivat sopia pankissa, miten laskusi hoidetaan sairaalahoitosi aikana. He pystyvät myös hoitamaan muita elämäntilanteeseesi liittyviä välttämättömiä asioita kuten opintotuen keskeytyksen.

Sosiaalityöntekijä auttaa lasten hoidon järjestämisessä yhdessä läheistesi tai kunnan sosiaaliviranomaisten kanssa. Hän voi myös opastaa läheistäsi huolehtimaan heidän omasta hyvinvoinnistaan ja ohjata heitä pyytämään itselleen sairauslomaa.

Jos olet vähävarainen tai ennestään toimeentulotukiasiakas, toimeentulotukea voi usein parhaiten hakea läheinen, sillä sairaalasta käsin ei saada kaikkia liitteitä hakemukseen. Läheinen voi myös lykätä laskujen eräpäiviä ja saada maksuaikaa laskujen hoitoon ottamalla velkojiin yhteyttä. Näin saadaan lisää aikaa asioiden järjestelyyn.

Työelämässä olevat

Työnantajalle on ilmoitettava sairauslomasta ja sen arvioidusta kestosta mahdollisimman pian. Yhdessä sovitaan, miten tieto saadaan eteenpäin. Voit itse toimittaa tiedon sairastumisesta, mutta useimmiten se on läheinen tai sinun luvallasi myös sosiaalityöntekijä. Työpaikalle on toimitettava lääkärin A-lausunto. Työnantaja hakee sairauspäivärahan, jos he maksavat sinulle sairausajan palkkaa.

Usein AVH:n sairastaneen nuoren sairauslomasta tulee pitkä, joten Kela tulee pyytämään sairausloman jatkuessa seikkaperäisemmän lääkärin SVBlausunnon, jossa on mietitty kuntoutusmahdollisuuksia. Vaikka työnantajalle riittää lyhyt A-lausunto työkyvyttömyyden jatkumisesta, on hyvä toimittaa omaan työterveyshuoltoon kaikki hoitoosi ja kuntoutukseesi liittyvät asiakirjat.

Kun olet saanut sairauspäivärahaa 90 päivää, joudut pyytämään työterveyshuollosta Kelaa varten lausunnon. Tässä lausunnossa mietitään työhönpaluun mahdollisuuksia, ajankohtaa ja käytäntöjä. Tällaisia ovat muun muassa osasairauspäiväraha tai erilaiset ammatillisen kuntoutuksen muodot.

Opiskelijat ja työttömät

Opintojen keskeyttämiseksi ja opintotuen lakkauttamiseksi tarvitset lääkärin A-todistuksen. Se tarvitaan myös sairauspäivärahan hakemiseksi Kelasta.

Myös työttömyysturvaetuudet katkeavat. Sairauspäivärahakauden omavastuuajalta (1+9 päivää) olet vielä oikeutettu saamaan työttömyysturvaetuutta. Sairauspäivärahahakemus tehdään kerran ja sen jälkeen sairausloma jatkuu enintään vuoden ajan Kelaan toimitettavilla SVB-lausunnoilla.

16

AVH 2/2014

Sairaalakuntoutusjakso Akuuttivaiheen jälkeen seuraa usein viikkoja kestävä kuntoutusjakso sairaalassa ja terveyskeskuksessa. Kuntoutusjakson aikana sosiaalityöntekijä kartoittaa sinun ja läheisesi kanssa, mitä apua tarvitset, jotta kotiutuminen on mahdollista.

Yhdessä sosiaalityöntekijän kanssa voit laatia hakemuksia muun muassa Kelan vammaistukea varten. Sosiaalityöntekijä osallistuu yhtenä moniammatillisen tiimin jäsenenä kuntoutuksen suunnitteluun ja selvittää kanssasi, millaiseen kuntoutukseen olet oikeutettu sekä auttaa kuntoutushakemuksen täytössä.

Läheisillesi järjestetään sairaalassa niin akuutti- kuin kuntoutusvaiheessa ensitietopäiviä, joissa käydään moniammatillisesti läpi sairastumiseen liittyviä asioita.

Kohti kotia

Jo sairaalakuntoutusvaiheessa luodaan verkosto kotiutumista ajatellen. Kuntoutusosastolla työ tehdään moniammatillisessa tiimissä, jossa selvitetään mihin palveluihin olisit oikeutettu ja laaditaan niihin suositukset. Kotiutuessa sosiaalityön palvelut ovat myös saatavilla omasta kotikunnastasi.

Usein AVH:n sairastaneella saattaa olla avuntarvetta useissa asioissa, joten sosiaalityöntekijä auttaa räätälöimään sopivaa palvelukokonaisuutta yhdessä sairaalan kuntoutusohjaajan ja kotikuntasi sosiaalityöntekijöiden kanssa.

Kunnan peruspalvelut

Kunnan peruspalvelut mietitään aina ensin. Tarpeittesi mukainen kotihoito ja siihen liittyvä kotisairaanhoito tukevat kotiutumistasi. He voivat auttaa muun muassa lääkkeiden jaossa. Kotihoidon kautta järjestyy myös erilaisia tukipalveluita esimerkiksi kylvetyspalvelu, pyykkihuolto ja siivouspalvelusetelit.

Perheellisellä potilaalla on mahdollista saada lasten päivähoitoa joko tavallisena päivähoitopalveluna tai lastensuojelun ennaltaehkäisevänä tukena, jos kuntoutuminen edellyttää lepoa, omatoimista harjoittelua ja avoterapioissa käyntejä. Joissain kunnissa on nuorille perheille myönnetty perhetyöntekijän apua sairaalasta kotiutumisen jälkeen.

Omaishoidontuki on myös melko yleinen palvelu, jota suositellaan. Jos omaishoitajuus on sitovaa, myöntää kunta kolme vapaapäivää kuukaudessa omaishoidon vapaana.

Vammaispalvelut

Ensimmäiset hakemukset tehdään jo sairaalassa. Jatkossa kunnan vammaispalvelun sosiaalityöntekijä laatii vuosittain tai palvelutarpeen muuttuessa kanssasi palvelusuunnitelman tarvitsemistasi palveluista ja määristä.

Vammaispalvelualain mukaan saat niitä palveluja, joihin nähden olet vaikeavammainen. Eli jos liikut pyörätuolilla/rollaattorilla, haetaan asunnonmuutostöitä kodin esteiden poistamiseen. Jos liikkuminen on kohtuuttoman vaikeaa julkisilla kulkuvälineillä, haetaan vaikeavammaisten kuljetuspalvelua. Jos aktiivinen osallistuminen yhteiskuntaan ei onnistu ilman avustajaa tai tarvitset avustajan kotona toimimiseen, haetaan henkilökohtaista avustajaa.

Erityisen paljon apua tarvitseville haetaan palveluasumista kotiin tai kodin ulkopuoliseen palvelutaloon.

2/2014 AVH

17

Jatkokuntoutus Nuorena työikäisenä sinulla on oikeus Kelan vaikeavammaisten henkilöiden kuntoutukseen, jos saat vähintään Kelan korotettua vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea. Sairaalan kuntoutustyöryhmässä, poliklinikalla tai terveyskeskuksessa sinulle on laadittu kuntoutussuunnitelma avoterapioista. Sosiaalityöntekijän kanssa voit tehdä kuntoutushakemuksen. Jos et saa Kelan kuntoutusta, niin silloin suunnitelma tehdään toteutettavaksi avoterapioina terveyskeskuksessa.

Myös Aivoliitto järjestää useita sopeutumisvalmennuskursseja.

Toimeentulo sairauden ja kuntoutuksen aikana Sinun on haettava sairauspäivärahaa kahden kuukauden kuluessa sairastumisestasi. Kun olet ollut vuoden sairauspäivärahalla (300 päivää), sairausloman loppuvaiheessa sinun tulee hakea hyvissä ajoin työkyvyttömyyseläkettä. Se myönnetään usein määräaikaisena kuntoutustukena. Työkyvyttömyyseläkehakemuksen voit lähettää Kelaan, joka sitten välittää sen työeläkelaitokselle.

Työkyvyttömyyseläke/kuntoutustukihakemuksen käsittely eläkelaitoksessa voi viedä pitkänkin ajan. Siksi sinun kannattaa ilmoittautua ensimmäisenä päivänä sairauspäivärahan maksun päätyttyä TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi eläkehakemuksen vireilläoloajaksi. Ilmoittautuminen tehdään, vaikka sinulla olisi työsopimus voimassa. Jos kävisi niin, että työkyvyttömyytesi jatkuu, mutta työeläkelaitos hylkää eläke/kuntoutustukihakemuksesi, niin toimeentulosi on turvattu työttömyysturvaetuudella.

Muita hyödyllisiä selviytymistäsi edistäviä mahdollisuuksia Pitkästä sairaalahoidosta johtuen useimmilla tulee sosiaali- ja terveydenhuollon maksukatto 679 euroa/vuosi täyteen. Sosiaalityöntekijältä saat ohjeet vapaakortin hankkimisesta.

Myös Kelalla on maksukatto koskien matkakuluja (242,25 euroa/vuosi) ja lääkekuluja (610 euroa/vuosi), joista saat infoa sosiaalityöntekijältä. Osa lääkkeistäsi voi oikeuttaa erityiskorvattavuuteen, jota haetaan lääkärin SVB-lausunnolla. Sosiaalityöntekijä voi auttaa sinua hankkimaan henkilökohtaisen kelaneuvojan, jos sosiaalietuustilanteesi on monimutkainen tai työhönpaluusi tai opiskelusi vaatii erityisiä järjestelyjä.

Sosiaalityöntekijältä saat tietoa, miten haet poliisilta vammaisen pysäköintilupaa tai tullilta autoveron palautusta.

Verotukseen liittyviä asioita ovat invalidivähennys verotuksessa tai veron maksukyvyn alentumisvähennys.

Sosiaalityöntekijän kanssa voit miettiä alueellasi toimivia yksityisiä kotityöpalveluja, jotka tuottavat palveluja sosiaalihuoltolain mukaisina tukipalveluina, jolloin voit ostaa esimerkiksi siivouspalveluja ilman arvonlisäveroa ja voit hakea siihen lisäksi kotitalousvähennyksen.

18

AVH 2/2014

Tunne oikeutesi Kuntoutus on monien toimijoiden ja usean eri lainsäädännön yhteensovittamista.

Sosiaalit yöntek ijä auttaa välttämään sudenkuopat, joita hajanainen palvelujärjestelmä tuottaa. Olet valppaampi ja tiedät mitä tapahtuu eri siirtymävaiheissa: kotiutuessa, sairauspäivärahan alkaessa tai päättyessä, työkyvyttömyyseläkkeen/kuntoutustuen alkaessa tai jatkamisessa, ammatillisen kuntoutuksen alkaessa tai päättyessä.

Taina Kiuru toimii sosiaalityöntekijänä Turun yliopistollisessa ­keskussairaalassa.

Kirjat keskustelun tueksi henkilön kanssa, jolla on afasia Tuetun keskustelun käsikirjasarja on tehty helpottamaan afaattisten henkilöiden osallistumista muun muassa kuntoutuksensa suunnitteluun. Kirjat on käännetty kanadalaisen Aphasia Instituten kirjoista ja muokattu Suomen oloihin sopiviksi.

Kirjat soveltuvat kommunikoinnin apuvälineiksi sekä terveydenhuollon ammattilaisille että henkilöille, joilla on afasia. Kirjoissa käytetään paljon kuvia ja kirjoitettuja avainsanoja tukemaan keskustelua.

• • • • • •

Mitä on afasia?

Hoitajan vastaanotolla.

Lääkärin vastaanotolla.

Fysioterapeutin vastaanotolla Toimintaterapeutin vastaanotolla.

Elämä on suurempi kuin afasia.

Tilaukset: www.aivoliitto.fi/verkkokauppa Aivoliitto järjestää koulutuksia terveydenhuollon ammattilaisille tuetun keskustelun menetelmästä ja käsikirjojen käytöstä.

Lisätietoja: www.aivoliitto.fi info@aivoliitto.fi

Kysy puheterapeutilta!

Onko itselläsi tai läheiselläsi aivoverenkiertohäiriön seurauksena afasia? Onko asioita, joita haluaisit kysyä puheterapeutilta, mutta et tiedä, kenen puoleen kääntyä?

Aivoliiton Kommunikaatiokeskuksen puheterapeutit vastaavat kysymyksiin, jotka liittyvät afasiaan, puheterapeuttiseen kuntoutukseen, puheen apuvälineisiin ja nielemisvaikeuksiin.

Kysymyksiin vastataan sähköpostitse noin kahden viikon sisällä.

Kysymyksiä tai vastauksia ei julkaista verkkosivuilla.

Kysymyksiä voi esittää verkkosivulla

www.aivoliitto.fi/kysy

Kysy puheterapeutilta_AVH.indd 1

23.5.2014 14:21:01

2/2014 AVH

19

Risto Lappalainen

Elias kehottaa nuoria mukaan toimintaan

E

lias Mäkelä istuu kotonaan pöydän ääressä ja katselee haaveillen ulos. Mitä miettii nuori mies? Laskeeko porojaan vai onko muistissa eilinen moottorikelkkaajelu? Se oli ensimmäinen ajelu sitten vakavan aivoverenkiertohäiriön, joka pysäytti 30-vuotiaan nuoren miehen elämän kertaheitolla.

Onneksi tyttöystävä oli silloin paikalla ja Elias saatiin nopeasti hoitoon.

Henki ei mennyt, mutta lähes kaikki muu sitten menikin, ainakin aluksi.

Avuttomuus ja toisten autettavaksi joutuminen olivat kova paikka miehelle, joka vakuutusalan työnsä ohessa oli ehtinyt hoitaa poroja ja harrastaa porokilpailuja.

Elias alkoi kuitenkin kuntoutua hirvasporon sisulla. Omat jalat kantoivat kolmen kuukauden kuluttua sairastumisesta. Aluksi seisominen oli huteramman tuntuista kuin vastasyntyneellä poronvasalla. Nuoren miehen kuntoutus oli kuitenkin aktiivista ja uuteen esteettömään ko­ tiin hän pääsi maaliskuun lopulla 2013.

20

AVH 2/2014

Harrastukset motivoivat kuntoutumaan Luontoihminen ja poromies ei voi vain jäädä paikalleen makaamaan.

Seuraavana kesänä Elias oli jo mukana kevätvasojen merkinnässä, vaikka vaikea toispuolihalvaus hankaloitti liikkumista ja toinen käsi oli apukätenä. Nyt Elias toimii jo kahden porokilpailuja järjestävän yhdistyksen sihteerinä ja on mukana viiden kaverin porukassa, joka kilpailuttaa poroja aktiivisesti.

Eliakselle tärkeä poroharrastus on vienyt kuntoutumista eteenpäin. Siihen on ollut hyvä tarttua ja siinä on voinut asettaa tavoitteita oman toimintakyvyn mukaan. Myös moottorikelkkailu onnistuu, kun kaasukahva vaihdettiin vasemmalle kädelle. Samoin metsästys, kunhan harjoittelee ampumista vasemmalla kädellä.

Eteenpäin vievien motivaatiotekijöiden löytyminen on psyykkisen ja sosiaalisen kuntoutumisen kannalta tärkeää. Mahdollisuus harrastaa, toteuttaa itseään ja saada onnistumisen kokemuksia vahvistavat elämän positiivista kierrettä.

Markus Hyyryläinen

Oulussa asuva Elias Mäkelä sai aivoverenkiertohäiriön puolitoista vuotta sitten.

Poroharrastus on motivoinut Eliasta kuntoutumaan ja nykyään hän onkin monessa toiminnassa aktiivisesti mukana, myös nuorten AVH:n sairastaneiden ryhmässä.

Työ ja perhe Työelämään paluu siintää haaveena edessäpäin. Sekin varmasti onnistuu työkokeilun ja testien jälkeen, jos työnantaja suhtautuu asiaan myönteisesti. Onko se sitten Eliaksen vanha vakuutusmeklarin ammatti tai joku muu, se selviää aikanaan.

Eliaksen 6–8-vuotiaat lapset asuvat kaukana Lapissa äitinsä kanssa ja ovat ilmeisen hyvää vauhtia kehittymässä poromiehiksi. Fyysinen välimatka ja sairastuminen ovat tuoneet omat haasteensa lasten tapaamisiin.

Heihin voi kuitenkin onneksi pitää yhteyttä netissä ja puhelimitse. Lasten äidinkieli on saame, jota Eliaskin taitaa jonkin verran. Lapset puhuvat hyvin myös suomea, norjaa ja englantia. Pääasiassa Elias puhuu lasten kanssa suomea ja saamea.

Aina Valmiina Haasteisiin Elias on osallistunut aktiivisesti alle 40-vuotiaiden AVH:n sairastaneiden ryhmän toimintaan. Valtakunnallinen ryhmä perustettiin syksyllä 2013. AVH eli Aina Valmiina Haasteisiin on nuor-

Moottori­ kelkkailijat Inarissa.

ten motto. Hyvä niin, sillä haasteita voitteisiin sidottua. riittää monissa elämän osa-alueissa. Kuntoutuminen tuNuorten ryhmän on tarkoitus aloit- kee Eliakselle tärtaa valtakunnalliset tapaamiset, jois- keiden tavoitteisa nuoret voivat tsempata toisiaan, den saavuttamista. vaihtaa kokemuksiaan ja pitää myös Tekstiä Myös ys­ tävien ja on toimituksen käytössä keskenään hauskaa. vertaistuen mer­ tämä sivu oikeanpuoleinen sivu Aiemmissa tapaamisissa nuoretlehden kitys on aukeaman suuri. ovat linjanneet asioita ja teemoTavattuani Elija, joista voidaan ihan vakavastikin aksen en voi kuin nöyränä todehaastella. Näitä ovat muun muassa ta, että miehestä löytyy potkua, jota parisuhde, yhteisön ja lähipiirin koh- tarvitaan tässä elämän tilanteessa. taaminen, arjen haasteet, lapset, työ- Elias on luvannut järjestää AVH:n saihön paluu ja harrastukset. rastaneille nuorille poronhoitokurssin Elias toivookin, että mahdolli- yhdessä Aivoliiton Pohjois-Suomen simman moni nuori lähtisi mukaan aluetoimiston kanssa. Lisätietoja siitä toimintaan. Tänä vuonna on tarkoi- ja nuorten toiminnasta: tus järjestää yhteinen laivaristeily. Risto Lappalainen, Lisäksi Aivoliitto on hakenut nuorille risto.lappalainen@aivoliitto.fi, lomaviikkoa talviliikunnan merkeissä p. 040 543 7290 Risto Lappalainen toimii järjestö­ kevättalveksi 2015.

Eliaksen kuntoutuminen on men- suunnittelijana Aivoliitossa.

Elias toimii aktiivisesti nyt eteenpäin ja se on ollut omiin taporoharrastuksen parissa.

R ii ka Pa as o va ara

2/2014 AVH

21

Hanna Harno ja Jyrki Mäkelä

Aivojen magneettistimulaatiohoidon tavoitteena kivun lievittyminen Osa aivoinfarktin sairastaneista kärsii keskus­ hermosto­peräisistä kipu­oireista. Suomessa meneillään olevassa tutkimuksessa selvitetään, onko aivojen magneetti­ stimulaatio­hoidosta hyötyä kivun hoidossa.

A

ivoinfarktiin voi jälkioireena liittyä keskushermostoperäistä kipua, mikä tuntuu halvaantuneen puolen raajoissa ja/tai kasvoilla. Kipu voi olla jatkuvaa tai se voi esiintyä ainoastaan kevyesti koskettaessa tai painaessa. Kipu voi olla myös läiskittäinen ja siihen liittyy tuntohäiriöitä kuten korostunutta tai vaimentunutta tuntoa kosketukselle, terävälle, kylmälle tai kuumalle. Kirjallisuudessa kipua kutsutaan central poststroke pain -oireeksi eli CPSPoireeksi.

Suomessa on vastikään selvitetty nuorten aivoinfarktipotilaiden kipujen esiintymistä ja laatua sekä niiden vaikutusta elämänlaatuun. Lähetimme kyselykirjeen kivusta ja elämänlaadusta potilaille, jotka olivat Helsingin nuorten aivoinfarktipotilaiden rekisterissä. Vuonna 2010 rekisterissä oli 824 potilasta. He olivat aikoinaan sairastaneet aivoinfarktin 15–49 vuoden ikäisenä. Mikäli kyselykirjeen pohjalta epäiltiin keskushermostoperäisiä kipuoireita (CPSP), potilaaseen otettiin yhteyttä ja osa kutsuttiin arviokäynnille.

Näistä 824 potilaasta 49:llä oli keskushermostoperäisiä kipuoireita ja 246:lla tuntohäiriö, mutta ei keskushermostoperäisiä kipuja. Potilaista 529:llä ei ollut tuntohäiriötä eikä keskushermostoperäisiä kipuoireita.

Kivuttomia potilaita oli 645.

22

AVH 2/2014

Keskushermostoperäisistä kipuoireista kärsivistä potilaista 82 %:lla oli myös muita kipuja ja heidän elämänlaatunsa oli usein huonompi kuin muilla aivoinfarktipotilailla. Keskushermostoperäiset kipuoireet ilmaantuivat useimmille ensimmäisen viikon tai ensimmäisen kuukauden aikana sairastumisesta. Muita kuin keskushermostoperäisiä kipuoireita, kuten nivelkipuja ja selkäsärkyjä, oli lisäksi 130 potilaalla.

Potilaat käyttivät neuropaattisen kivun lääkitystä vaihtelevasti. Suurin osa niistä, joilla oli kohtalainen tai voimakas kipu, eivät kuitenkaan käyttäneet mitään neuropaattisen kivun lääkitystä johtuen lääkkeiden sivuoireista ja tehottomuudesta. Toisaalta vain neljäsosalle potilaista oli ylipäätään tarjottu neuropaattisen kivun lääkitystä.

Magneettistimulaatio hoitomahdollisuutena Keskushermostoperäinen kipuoire voi olla hyvin hankalahoitoinen, vaikka käytettäisiinkin neuropaattisen kivun lääkkeitä. Osalle potilaista nämä lääkkeet kuitenkin auttavat ainakin tyydyttävästi. Vaikeaa kipuoiretta sairastavalle olisi tärkeää, että neuropaattisen lääkityksen lisäksi olisi myös muita hoitovaihtoehtoja. Yksi uusi kehitteillä oleva hoitomuoto on aivojen transkraniaalinen magneettistimulaatio (rTMS).

Magneettistimulaatiossa pään pinnalle ohjataan nopeasti muuttuva voimakas magneettikenttä, joka synnyttää aivokuoren hermorakenteisiin niitä aktivoivia sähkövirtoja.

Sarjoittaista hoitoa (rTMS) käytetään jo Käypä hoito -suositusten mukaisesti masennuksen hoidossa.

Tavanomainen magneettistimulaatio kohdistetaan kallonulkoisten merkkien avulla, joten sen aktivoima

alue aivoissa ei ole erityisen tarkasti määritelty. Suomessa on kehitetty navigoitu menetelmä (nTMS), joka mahdollistaa stimulaation tarkan ohjauksen yksilöllisiin aivorakenteisiin esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöpotilailla, joilla osa isoaivokudoksesta voi olla vaurioitunut.

Korkeataajuinen ja pitkäkestoinen sarjoittainen hoito sekä mahdollisesti toistuvat hoitokerrat lievittävät kipua noin puolella potilaista. Kipua lievittävä vaikutus alkaa muutaman päivän kuluttua. Vaikutus voi vaihdella tutkimusasetelmista riippuen alle viikosta useisiin viikkoihin. Yleisin stimulaatioalue on ollut käden edustusalue liikeaivokuorella.

Sarjoittaisen stimulaatiohoidon vaikutukset kipuun voivat välittyä useiden mekanismien kautta. Korkeataajuinen sarjoittainen hoito lisää aivokuoren hermosolujen ärtyvyyttä. Toisaalta estävät interneuronit aktivoituvat myös ja voivat vähentää kipua. Sarjoittainen magneettistimulaatiohoito aiheuttaa myös kivunsäätelyyn liittyvien hermovälittäjäaineiden vapautumista.

Magneettistimulaatiota on tutkittu myös aivoverenkiertohäiriöiden kuntoutuksen yhteydessä. Näiden hoitojen perusajatuksena on ollut joko aktivoida vaurioituneen aivopuoliskon toiminnallisia alueita tai estää vaurioitumattoman aivopuoliskon liiallista, toimintoja häiritsevää aktiivisuutta. Osassa tutkimuksista on todettu, että hoito tehostaa kuntoutumista.

Magneettistimulaatio on turvallinen ja hyvin siedetty; sen vasta-aiheet ovat lähes samat kuin rakenteellisen aivojen magneettikuvauksen. Harvinaisina sivuvaikutuksina on raportoitu päänsärkyä ja paikallista arkuutta kohdealueella. Sarjoittaisen hoidon harvinaisena sivuvaikutuksena on raportoitu myös epileptisiä kohtauksia.

Tutkimus aivoverenkierto­ häiriön jälkeisestä kivusta Tutkimukseen haetaan potilaita

Menetelmää käytetään kuitenkin ongelmitta toiminnallisten aivoalueiden paikantamisessa epilepsiakirurgiapotilailla, ja kun noudatetaan kansainvälisiä turvallisuussuosituksia, kohtaukset ovat erittäin epätodennäköisiä.

Kivunhoitoa tutkitaan Meilahden sairaalassa Helsingissä aloitettiin keskushermostoperäisistä kipuoireista kärsiville aivojen magneettistimulaatiotutkimus syksyllä 2013. Potilaat satunnaistetaan kahteen hoitoryhmään. Molemmat ryhmät käyvät läpi kolme hoitovaihtoehtoa, aivojen liikeaivokuoren ja tuntoaivokuoren stimuloinnin sekä lumestimulaation.

Vaihtoehdot toteutetaan satunnaistetussa järjestyksessä nopeimmillaan kuukauden välein. Potilaat jatkavat kotilääkitystään normaalisti.

Tavoitteena ja toiveena on kivun lievittyminen viimeistään kuukauden kuluttua hoidon alkamisesta. Kivun voimakkuuden lisäksi tutkitaan myös elämänlaatua, mielialaa, käden näppäryyttä ja toimintakykyä.

Tutkimuksen yhteydessä tehdään aivojen kolmiulotteinen magneettikuvaus, jotta magneettistimulaation aikana voidaan tehdä tarkka navigaatio. Lisäksi kuvataan aivojen magne-

toenkefalografia (MEG) ennen ja jälkeen stimulaation, jotta nähdään, tuleeko liike- tai tuntoaivokuorelle muutoksia stimulaation seurauksena.

Stimulaatiot tapahtuvat kahden viikon jaksoissa, jolloin potilaat tulevat joka arkipäivä sairaalan BioMaglaboratorioon tunniksi stimulaatiohoitoa varten. Tutkimuksessa on ollut mukana tähän mennessä 13 potilasta.

Toivomme kuitenkin saavuttavamme 20 potilaan ryhmän, jotta tutkimuksella olisi enemmän vaikuttavuutta tuloksia tarkasteltaessa.

Epilepsiaa sairastavat tai sydäntahdistinpotilaat eivät voi osallistua tutkimukseen turvallisuussyistä.

Mahdollisesti tulevina vuosina sarjoittainen magneettistimulaatiohoito voisi olla osa hoitoa niille potilaille, joilla on keskushermostoperäisiä kipuoireita eikä neuropaattisen kivun lääkityksellä saavuteta riittävää tehoa.

Hanna Harno, LT, neurologian erikoislääkäri, HYKS Neurologian klinikka Jyrki Mäkelä, dosentti, neurologian erikoislääkäri, laboratoriojohtaja, BioMag laboratorio, HYKS Kuvantaminen

Meilahden sairaalassa Helsingissä on meneillään tutkimus aivoverenkiertohäiriön jälkeisestä kivusta (central post stroke pain, CPSP).

Tutkimukseen otetaan potilaita, joilla • on ollut aivoverenvuoto tai -infarkti alle 65-vuotiaana • on kipua halvaantuneella puolella ainakin yläraajassa • ei ole epilepsiaa • ei ole metallia kehossa (esim. sydämen tahdistin).

Lisäksi tutkimushenkilöiden pitää pystyä kommunikoimaan, vaikka afasiaa olisikin (esimerkiksi osoittamaan kipujanalta, paljonko kokee kipua).

Tutkimuksessa annetaan kahden viikon ajan joka arkipäivä aivojen magneettistimulaatiota, jonka tehoa kivunlievityksessä on tarkoitus tutkia.

Tutkimus on lumekontrolloitu, mutta kaikki saavat myös aktiivista stimulaatiohoitoa.

Potilaille ei aiheudu kustannuksia tutkimukseen osallistumisesta.

Potilaille ei makseta palkkiota osallistumisesta, mutta matkakustannukset korvataan tutkimusrahoituksesta (EVOtutkimusrahoitus).

Yhteydenotot ja lisätiedot: Tutkimushoitaja Eija Ruoppa p.

050 427 9467 (ottaa soittopyynnön neurologi, tutkijalääkäri Hanna Harnolle) tai hanna.harno@hus.fi 2/2014 AVH

23

Verenpaine saattaa olla normaali vastaanotolla tehdyissä mittauksissa vaikka se on koholla kotioloissa. Tämä niin kutsuttu piilevä kohonnut verenpaine liittyy usein ylipainoon, kohonneisiin verensokeriin ja -rasvoihin sekä muihin elintapavaaratekijöihin.

Lääketieteen lisensiaatti MarjoRiitta Hännisen tekemän väitöstutkimuksen mukaan piilevä kohonnut verenpaine lisää sydän- ja verisuonisairauksien vaaraa lähes yhtä paljon kuin pysyvästi sekä vastaanotolla että kotona kohonnut verenpaine. Tutkimuksen perusteella piilevää kohonnutta verenpainetta esiintyy 8 prosentilla suomalaisesta aikuisväestöstä.

Potilailla, joilla todettiin piilevä kohonnut verenpaine, oli enemmän verenpaineeseen liittyviä kohde-elinvaurioita sydämessä, verisuonissa ja munuaisissa kuin henkilöillä, joiden verenpaine oli normaali sekä kotona että vastaanotolla. Lisäksi nämä potilaat sairastuivat sydän- ja verisuonisairauksiin kaksi kertaa useammin

Shutterstock

Piilevä kohonnut verenpaine luultua vaarallisempaa

kuin henkilöt, joiden verenpaine oli normaali.

Huomionarvoista on, että vastakkaiseen ilmiöön, jossa on kohonnut verenpaine vastaanotolla ja normaali kotona, liittyi pienempi sydän- ja verisuonisairauksien vaara kuin piilevään kohonneeseen verenpaineeseen.

Tulosten perusteella kotiverenpaine kannattaa mitata erityisesti silloin, kun potilaalla on tyydyttävä verenpaine vastaanotolla, diabetes,

verenpaineeseen liittyvä kohdeelinvaurio tai useita muita sydän- ja verisuonisairauksien vaaratekijöitä.

Näitä ovat esimerkiksi suuri painoindeksi, poikkeava veren rasva-arvo, tupakointi ja runsas alkoholin käyttö.

Marjo-Riitta Hänninen: Piilevät kohonnut verenpaine – itsenäinen sydän- ja verisuonisairauksien vaaratekijä?

Turun yliopisto 2014.

Jokainen minuutti merkitsee Kun aivoverisuoni menee tukkoon, jokaisella minuutilla on merkitystä.

Jokainen viidentoista minuutin viivästys liuotushoidon aloittamisessa merkitsee potilaalle yhden terveen elinkuukauden menettämistä, osoittaa tuore suomalais-australialainen tutkimus.

Toisaalta hoidon nopeuttaminen vain yhdellä minuutilla pelastaa potilaalle keskimäärin 1,8 tervettä elinpäivää lisää. Nopeampi hoito hyödyttää kaikkia aivoinfarktipotilaita, joskin nuoremmat hyötyvät siitä vielä vähän enemmän kuin iäkkäät.

– Säästä minuutti, säästä päivä on tämän tutkimuksen sanoma, sanoo tutkimusta johtanut neurologian 24

AVH 2/2014

dosentti Atte Meretoja Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta.

Meretoja työskentelee tällä hetkellä myös Melbournen yliopistossa apulaisprofessorina.

Liuotushoito on ainoa näyttöön perustuva äkillisen aivovaltimon tukkeutuman hoito. Jotta hoidosta olisi hyötyä, se on aloitettava viimeistään 4,5 tunnin sisällä oireiden alkamisesta.

– On kuitenkin aina parempi, mitä nopeammin hoito aloitetaan. Pystymme nyt esittämään selvinä numeroina nopean hoidon hyödyt potilaalle. Toivomme, että tämä kannustaa parantaman hoitoketjua kaikkialla, mutta ennen kaikkea auttaa potilaita ymmärtämään kuinka tärkeää on hä-

lyttää ambulanssi välittömästi oireiden ilmaannuttua, Meretoja sanoo.

HYKS:n Meilahden sairaala ja Royal Melbourne Hospital ovat maailman tehokkaimmin toimivia sairaaloita aivoinfarktin liuotushoidossa; niissä hoito alkaa noin vartin sisällä potilaan sairaalaan tulosta, mikä tarkoittaa, että tässä ajassa potilas on haastateltu, tutkittu, kuvattu, verikokeet on analysoitu ja hoito aloitettu.

Useimmissa USA:n, Australian ja Euroopan keskuksissa hoidon aloittamiseen menee 70–80 minuuttia.

Atte Meretoja & al.: Stroke Thrombolysis. Save a Minute, Save a Day. Stroke 13 March, 2014 (epub ahead of print)

Tutkimuksella on voitu osoittaa ensi kertaa, että musiikin kuuntelu aivoinfarktista toipumisen alkuvaiheessa voi edistää aivojen toipumista. Se saa aikaan rakenteellisia muutoksia kognitiivisia ja emotionaalisia toimintoja säätelevillä etuotsalohkon ja limbisen järjestelmän alueilla.

Tutkimuksessa havaittiin, että musiikkia päivittäin kuunnelleilla potilailla, joilla oli vasemman aivopuoliskon aivoinfarkti, tapahtui harmaan aineen tilavuuden kasvua vauriolta säästyneiden ylemmän otsalohkopoimun, tyvitumakkeiden sekä pihtipoimun etuosan alueilla. Kasvua tapahtui enemmän kuin potilailla, jotka kuuntelivat päivittäin äänikirjoja tai eivät saaneet kuuntelumateriaalia.

Helsingin yliopiston tiedotteen mukaan suomalaistutkijat osoittivat

Shutterstock

Musiikin terapeuttinen vaikutus aivoissa tarkentuu jo aiemmin, että musiikin kuuntelu paransi kielellisen muistin, kuulomuistin ja tarkkaavuuden suuntaamisen kuntoutumista sekä vähensi masentuneisuutta ja sekavuutta aivoinfarktin jälkeen. Nyt havaitut harmaan aineen muutokset etuotsalohkolla olivat selvästi yhteydessä parempaan kognitiiviseen kuntoutumiseen kun taas muutokset pihtipoimussa liittyivät vähentyneeseen negatiiviseen mielialaan.

Tutkimus on julkaistu Suomen Akatemian tutkijatohtori Teppo Särkämön uusimmassa Frontiers in Human Neuroscience -lehdessä.

AVH-potilaat ja läheiset kokivat saaneensa huonosti hoitoon liittyviä kirjallisia ohjeita. Ohjeita ei juurikaan käyty läpi yhdessä potilaan ja läheisen kanssa. Akuutissa sairastumistilanteessa potilas ei muista eikä välttämättä ymmärrä saamaansa tietoa.

Kirjallisten ohjeiden etuna pidetään sitä, että potilas ja läheinen voivat käydä ohjeen läpi omassa tahdissaan ja kerrata esille tulleet asiat.

Läheistä ei välttämättä oteta mukaan, kun potilaalle kerrotaan hänen hoidostaan, mutta myös läheiset tarvitsisivat tätä tietoa. Potilaan ja läheisen tulisi olla tietoisia myös sairauden oireista voidakseen viestiä hoitohenkilökunnalle oireistaan ja niissä tapahtuvista muutoksista.

Jo pitkään on tiedetty, että aivoverenkiertohäiriöillä ja Alzheimerin taudilla on yhteisiä piirteitä. Tutkijaryhmä löysi vuonna 2005 yllättäen Alzheimerin taudille tyypillisiä muutoksia useassa kokeellisissa aivo­iskemiamallissa.

Hermosolujen ulkopuoliseen tilaan havaittiin kertyvän beeta-amyloidia ja kalsiumia, kuten Alzheimerin taudissa.

Filosofian maisteri Anu Lipsasen väitöstutkimuksen tavoitteena oli selvittää, voidaanko haitallista kertymistä vähentää lääkehoidolla.

Aivoiskemian jälkeen tapahtuvat sekundaariset muutokset ovat kiinnostava kohde uusille lääkehoidoille, koska ne ilmaantuvat viiveellä ja hoidon aloittamiseen jää enemmän aikaa. Väitöskirjatyössä käytettiin kokeellisia malleja, joissa eläimille aiheutettiin keskimmäisen aivovaltimon tukos. Kaksi päivää aivoiskemian jälkeen aloitettu lääkitys ei-selektiivisellä kalsiumkanavan estäjällä, bepridiilillä, vähensi sekä kalsiumin sekä beeta-amyloidin kertymistä talamuksessa. Tämä myös nopeutti sensorimotorista kuntoutumista.

Tulokset ovat lupaavia, mutta vaativat vielä lisätyötä sekä patologisen amyloidikertymisen mekanismien ymmärtämiseksi että tämän estävän lääkehoidon kehittämiseksi.

Pirjo Virtanen: Aivoverenkiertohäiriöpotilaan ja hänen läheisensä tiedonsaanti päivystyspoliklinikalla.

Tampereen yliopisto 2014.

Anu Lipsanen: Sekundaariset ­muutokset kokeellisen aivoiskemian jälkeen – erityispaino kalsiumissa, amyloidi-β:ssa sekä tulehduksessa.

Itä-Suomen yliopisto. 2014.

Ulla Järvi Uutinen on julkaistu kokonaisuudessaan Lääkärilehden verkkosivuilla 28.4.2014.

Tiedonsaannissa parannettavaa Terveystieteiden maisteri Pirjo Virtasen väitöstutkimuksessa selvitetään AVH-potilaan ja hänen läheisensä tiedonsaantia päivystyspoliklinikalla.

Tutkimuksen mukaan sekä aivoverenkiertohäiriöön sairastunut potilas että hänen läheisensä tulisi ottaa nykyistä paremmin mukaan hoidon suunnitteluun ja antaa tietoa potilaan tilasta myös läheiselle.

Akuutti ja odottamaton sairastuminen aiheuttaa potilaalle ja hänen läheisilleen paljon kysymyksiä.

Sairastumisesta johtuvien toimintakyvyn muutosten lisäksi heitä hämmentävät uusi ympäristö, erilaiset tutkimukset, toimenpiteet ja tekniset laitteet.

AVH-potilaat ja heidän läheisensä kokivat, että heitä kohdellaan ystävällisesti ja heitä kuunnellaan. Parannettavaa oli kuitenkin kirjallisten ohjeiden antamisessa sekä oireista ja lääkehoidosta kertomisessa.

Aivoiskemian lääkehoitoa tutkitaan

2/2014 AVH

25

Pirjo Laine

Juttu-tupa vakiinnuttanut paikkansa opistomaailmassa Ovet auki afaattisille -projektin loppuraportin julkaisutilaisuus Helsingissä kokosi yhteen Juttu-tupa­ laisia ja kutsuvieraita.

Päivän aikana kuultiin mielenkiintoisia puheen­ vuoroja.

H

uhtikuun alussa keväisen auringon paistaessa kokoontui Cafe Ursulaan Helsinkiin iloinen joukko Juttu-tupalaisia ja muita kutsuvieraita. Heidät oli kutsuttu Ovet auki afaattisille -projektin loppuraportin julkaisutilaisuuteen.

Paikalla oli noin 60 henkeä ja tunnelma oli lämmin auringon porottaessa lasikaton läpi. Lumisadettakin saatiin päivän aikana.

Tilaisuus alkoi Aivoliiton toiminnanjohtaja Tiina Viljasen tervetuliaissanoilla, jonka jälkeen kutsuvieraille tarjoiltiin lounas pöytiin. Paikalla oli Juttu-tupalaisia Turusta, Helsingistä ja Espoosta. Puheensorinasta sekä eleistä ja ilmeistä päätellen ajatuksia vaihdettiin ahkerasti. Jossakin pöydässä kirjoitettiin sormella pöytään, jotta asia saatiin selville.

Rahoittajan puheenvuoron piti Raha-automaattiyhdistyksen avustustoiminnan johtaja Sisko Seppä.

Hän kertoi yleisesti RAY:n avustusstrategiasta sekä tulevaisuuden suuntaviivoista. Yhteenvetona hän totesi, että Juttu-tuvan tavoitteet ovat hyvin linjassa Raha-automaattiyhdistyksen strategioiden kanssa.

RAY:n avustamien hankkeiden juurruttaminen ei Sisko Sepän mielestä ole aina helppoa ja hän totesikin jäävänsä mielenkiinnolla seuraamaan tilaisuuden muita puheenvuoroja.

Tärkeitä vertaisryhmiä Projektikoordinaattori Victoria Mankki ja projektityöntekijä Pirjo Laine kertoivat projektin vaiheista: mistä on lähdetty ja mihin ollaan menossa. Juttu-tuvat ovat vuosien saatossa juurtuneet hyvin opistomaailmaan ja vastaanotto on ollut innostunutta. Aivoliiton antama tuki on koettu tarpeelliseksi ja kurssilaiset ovat osoittaneet toiminnan tärkeyden osallistumalla kurssille lukukaudesta toiseen. Toiminta alkoi kolmella paikkakunnalla ja syksyllä 2014 kursseja järjestetään jo 19

paikkakunnalla. Yhteensä kursseja on 25.

Lopuksi kuultiin Juttu-tupalaisten kommentteja. Puheenvuoron käyttivät Markku Saarinen ja Aila Kiraly Turun kehittämisryhmästä, Ilmo Suurnäkki, Per-Ole Dubb ja Teuvo Muukka Helsingistä sekä Tage Nummelin Helsingin ruotsinkielisestä ryhmästä. Kaikkien puheenvuoroista aisti sen, että Juttu-tupa koetaan tärkeäksi vertaisryhmäksi.

Puheterapeuttiopiskelija Mia Lervik kertoi harjoittelukokemuksistaan hauskan kuvitetun esityksen avulla: kuinka aluksi jännittää ja hermostuttaa ja kuinka paljon he ovat oppineet

Kaikkien puheenvuoroista aisti sen, että Juttu-tupa koetaan tärkeäksi vertaisryhmäksi. afasiasta Juttu-tupa-harjoittelun aikana. Tilaisuus päättyi Tiina Viljasen päätössanoihin, kahvitteluun sekä vapaaseen seurusteluun.

RAY myönsi joulukuussa 2013 Juttu-tupa-toiminnalle rahoituksen kahdeksi vuodeksi eteenpäin. Toiminta jatkuu siis normaaliin tapaan. Uusien paikkakuntien kanssa jatketaan neuvotteluja, jotta mahdollisimman monella afaattisella henkilöllä olisi halutessaan mahdollisuus osallistua Juttu-tupa-toimintaan.

Pirjo Laine toimii vastaavana suunnittelijana Juttu-tupa-verkostossa.

Projektityöntekijä Pirjo Laine ja projektikoordinaattori Victoria Mankki kertoivat, että Juttu-tuvat ovat vuosien saatossa juurtuneet hyvin opistomaailmaan ja vastaanotto on ollut innostunutta.

26

AVH 2/2014

JUTTU-TUPA-KURSSIT SYKSYLLÄ 2014 Suomenkieliset Juttu-tupa-kurssit Espoo I

Rovaniemi

Espoon työväenopisto, Adjutantinkatu 1, Mäkkylä, Tarja-luokka.

Maanantaisin klo 9.30–12.00 ajalla 8.9.–8.12. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 8165 0000 tai paikan päällä.

Rovaniemen kansalaisopisto, Rovala 5. Aikataulu selviää myöhemmin. Ilmoittautuminen opiston kansliaan tai paikan päällä.

Savonlinna

Espoo II

Linnalan setlementti, Pappilankatu 6 (Linnalan sisäpiha). Kurssi aloittaa syyskuun alkupuolella. Ilmoittautuminen ja tarkemmat aikataulutiedot, p. 0440 511826/ Pirjo Jäntti.

Suvela, Suvis. Sokinsuonkuja 4, luokka 1. Torstaisin klo 9.30–12.00 ajalla 11.9.–11.12. Ilmoittautuminen 19.8. alkaen kansliaan, p. 09 8165 0000 tai paikan päällä.

Helsinki I Helsingin suomenkielinen työväenopisto, Helsinginkatu 26, 4 krs.

Perjantaisin 19.9.−14.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 3108 8610.

Tampere Tampereen kaupungin pääkirjasto Metso, kokoushuone (parvikerros, tilaan esteetön pääsy). Pirkankatu 2. Tiistaisin 9.9.–11.11. klo 17.00–19.15 Ilmoittautuminen 25.8. alkaen, p. 044 553 8445 tai ensimmäisellä kurssikerralla.

Helsinki II

Turku

Helsingin suomenkielinen työväenopisto, ks. osoite yllä.

Perjantaisin 19.9.−14.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 3108 8610.

Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Aivoliitto ry. Tiistaisin 12.8.–9.12. kaksi ryhmää klo 9–12 ja 13–16.

Vantaa

Joensuu

Vantaan aikuisopisto/ Myyrinki, Vaskivuorentie 10B, 3.krs., teorialuokka. Maanantaisin 22.9.–24.11. klo 10.00–12.30. Ilmoittautua voi Opistotalolla, Lummetie 5, 19.8. klo 13 alkaen toimiston aukioloaikoina ja Myyringissä sekä p. 09 8392 4342.

Joensuun seutukirjaston Pääkirjasto, Koskikatu 25, kokoushuone 2.

Torstaisin 2.10.–11.12. klo 13.00–15.30. Ilmoittautuminen 20.8. alkaen, p. 013 337 5953 tai toimistoon Papinkatu 3.

Jyväskylä Jyväskylän kansalaisopisto, Vapaudenkatu 39–41. Tiistaisin 21.10.–18.11. klo 14.15–16.30. Ilmoittautuminen, p. 014 266 4071 tai paikan päällä opiston kansliaan.

Kajaani Kaukametsän opisto, Koskikatu 2–4. Tiistaisin 9.9. alkaen klo 14–17.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 08 6155 2936.

Kuopio Kuopion kansalaisopisto, Puistokatu 20. Tiistaisin 16.9.–4.11. klo 10.00–11.45. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla.

Lahti Wellamo-opisto, Lahden Aikuiskoulutuskeskus, Kirkkokatu 16 Lahti.

Tiistaisin 7.10.–16.12. klo 13.00–15.30. Tiedustelut Merja Palomäki 050 398 5859. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla.

Lohja Hiiden opisto, Lohjan opistotalo, Linnaistenkatu 9. Tiistaisin 2.9.– 25.11. klo 9.30–12.00. Ilmoittautuminen ja info 19.8. klo 9.30–11.00 opistolla.

Mustasaari Mustasaaren aikuisopisto, Koulutie 1. Keskiviikkoisin 10.9.–26.11. klo 9.30–12.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 06 327 7261.

Oulu Oulun kansalaisopisto, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47; Isoseppä.

Aikataulu selviää myöhemmin. Ilmoittautuminen opiston kansliaan.

Ylivieska Ylivieskan kansalaisopisto, liikuntakeskus Närhitie 2, kokoushuone.

Kurssin aloitus tiistaina 9.9. klo 13.30. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kerralla tai kansliaan, p. 08 429 4321.

Svenskspråkiga kurser Helsingfors

Helsingfors Arbis, Dagmarsgatan 1. Torsdagar kl 10–13, under tiden 25.9.–11.12. Anmälning i samband med första kursgången eller till Arbis kansli.

Korsholm Korsholms vuxeninstitut, Skolvägen 1, Fredagar kl 10–12.30, under tiden 12.9.–5.12. Anmälning i samband med första kursgången eller till institutets kansli.

Raseborg Raseborgs medborgarinstitut i Karis, Torggatan 8. Vi informerar om tidtabellen senare. Anmälning till kansliet tel 019 289 2765 eller på webben www.raseborg.fi/mbi.

Jakobstad Jakobstads svenska arbetarinstitut, Storgatan 10. Måndagar kl 13.00–15.15, under tiden 8.9.–1.12. Anmälning I samband med första kursgången.

Åbo Åbo svenska arbetarinstitut; Kaskisgatan 5. Måndagar kl 12.45–15.00, under tiden 29.9.–1.12. Anmälning: www.aboarbis.fi tai 044 907 4737, under tiden 18.8.–15.9.

Pori Otsolan kansalaisopisto, Juhana Herttuankatu 16. Torstaisin klo 14.30–16.45 ajalla 18.9.–20.11. (ei viikolla 43). Ilmoittatuminen alkaa ke 20.8. klo 10.00 p. 02 630 1500.

2/2014 AVH

27

Korvaamaton kovalevy liikkeellä Sari Kivimäki

Kaikki liikkuminen kannattaa. Alkuun pääsee jo pienin askelin. Juuri siitä syystä liikkuminen on mahdollista aloittaa vaikkapa jo tänään.

A

rjen liikunta on ensimmäinen askel henkilökohtaisen hyvinvoinnin edistämisessä. Liikkuminen antaa arkirutiineihin lisää voimaa ja energiaa. Liikunta vähentää ylimääräisen rasvan määrää, alentaa kohonnutta verenpainetta ja edistää muistin toimintaa. Säännöllinen liikunta vaikuttaa myös unen laatuun.

Peruskunto ja koko olemus kohenee.

Lähde liikkeelle lisäämällä päivittäistä arjen aktiivisuutta. Lisää askeleita, kelausmatkoja tai porraskävelyä. Tauota istumista nouse-

28

AVH 2/2014

malla aika ajoin seisomaan. Muista taukojumppa. Puhu puhelimessa seisten tai innostu puutarhatöistä. Puutarhanhoito Mieti itsellesi arjen tilanteita, joihin on hyvää arjen voit lisätä aktiivisuutta. Joku niistä liikuntaa.

Tekstiä toimituksen käytössä voi jäädäon tavaksi.

Kävelyyn saadaan vaihtelua liikkumalla erilaisilla alustoilla: metsässä, poluilla, rannalla tai kaupunkimiljöössä. Vaihteleva maasto antaa mukavasti uusia haasteita ja vaihtelua. Kierrä ten arki tuntuu haasteelliselta. Jo pietuttu lenkki vaihteeksi toisin päin. nikin liike on hyväksi. Liikuntakertoja voi kerätä pienistä määristä päivän aikana.

Lajimaistiaisia Aloittaminen pienin askelin, onJos haluat edetä arjen liikunnasta nistumisen ilo ja hyvän fiiliksen säikohti harrastusta, valitse helppoja lyttäminen vievät vähitellen kohti lajimaistiaisia. Kesällä on mahdol- liikunnallisempaa elämäntapaa. Voit lisuus kokeilla ulkona esimerkiksi yllättyä, miten nopeasti positiiviset keppijumppaa, frisbeegolfia, uintia muutokset näkyvät. Olet matkalla tai vesijuoksua. Joku laji saattaa olla hyvään päivään ja kesään. juuri sinulle sopiva. Innostavan lajin Sari Kivimäki toimii Kunnossa kaiken parissa jaksaa harrastaa, vaikka muuikää -ohjelman kenttäpäällikkönä.

Eliisa Laine

Matka hyvään päivään

Virpi Lumimäki

Liikuntakysely innosti yhdistykset vastaamaan

Näin yhdistykset vastasivat Yhdistyksistä 70 % on nimennyt liikunnan yhteyshenkilön. Koulutettu vertaisohjaaja on 24 %:ssa yhdistyksistä. Suurin osa heistä on käynyt SoveLin Liikkeelle-koulutuksen.

Yhdistyksistä 60 % järjestää omia liikuntaryhmiä. Sen lisäksi tehdään yhteistyötä muiden paikallisyhdistysten, oppilaitosten ja kuntien kanssa.

Yhdistyksistä 48 % on hakenut kunnan tukea liikuntatoimintaan ja näistä 20 % on jäänyt tuen ulkopuolelle.

Tukimuotona on ollut ensisijaisesti taloudellinen tuki, jonka jälkeen tulevat tilat, ohjaajat ja koulutus.

Yksi elämä -hankkeilta toivottiin erityisesti seuraavia asioita: tietoa eri rahoituslähteistä, materiaalia, koulutusta ja vertaisohjaajien tapaamisia sekä tukimateriaalia kuntayhteistyöhön. Vertaisohjaajille toivottiin koulutusta ryhmänohjaukseen liittyvistä käytännön asioista sekä valmista materiaalia käytännön työn tueksi.

Yhdistyksissä ollaan kiinnostuneita myös liikuntavastaavien yhteisestä tapaamisesta Yksi elämä -kumppaneiden (Diabetesliiton ja Sydänliiton) kanssa. Tärkeimmiksi asioiksi koettiin

ideoiden ja kokemusten jakaminen.

Myös uusiin liikuntamuotoihin tutustuminen ja ohjaamistaitoihin liittyvä koulutus kiinnostivat. Liikuntalajeista nousivat esille boccia, keilaus, tanssi ja golf.

Kysyimme myös kiinnostusta koulutuksiin, joita voimme tarjota yhdessä SoveLin ja Ikäinstituutin kanssa. Niistä kiinnostavimmiksi koettiin voima- ja tasapainoharjoittelu (70 %), liikuntavastaavan tehtävät ja yhteistyö (49 %), senioritanssi (40 %) ja liikunnan ITE-itsearviointi (35 %).

Mitä seuraavaksi?

Kyselyn tuloksia hyödynnetään Aivoliiton ja Yksi elämä -hankkeiden liikuntatoiminnassa. Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton liikunta-

Yhdistyksistä 70 % on nimennyt liikunnan yhteyshenkilön. työntekijät ovat huomanneet, että yhdistysten tarpeet ovat pitkälti samansuuntaiset.

Tulosten innostamana julkaistaan käsikirja yhdistysten liikuntavastaaville sekä vastataan koulutus- ja materiaalitoiveisiin. Vastaukset suuntaavat yhteistyötämme jo tulevan syksyn ja ensi vuoden toiminnan suunnittelussa.

Virpi Lumimäki toimii liikunta­ suunnittelijana Aivoliiton Yksi elämä -hankkeissa.

Liikkeelle-peruskoulutuksessa Haukiputaalla harjoiteltiin muun muassa tasapainoharjoituksia.

Vi rp i Lu m im äk i

A

ivoliitto lähetti tammikuussa 2014 liikuntakyselyn kaikille AVH-yhdistyksille. Kyselyn avulla haluttiin selvittää liikuntatoiminnan nykytilaa sekä niitä koulutustarpeita ja tukimuotoja, joita Aivoliitto, Diabetesliitto ja Sydänliitto yhdessä voisivat tarjota jäsenyhdistystensä liikuntatoiminnan tueksi.

Saimme vastauksia 25 yhdistykseltä ja kahdelta aluekerholta, joten tulos oli loistava. Kiitos kaikille vastanneille!

2/2014 AVH

29

Risto Lappalainen

Sari Kivimäki

Esteetöntä ja turvallista matkustamista Teneriffalta löytyy sopivia matkakohteita liikuntarajoitteisillekin.

Ryhmä antaa rohkeutta ja tukea ja hotellista voi vuokrata apuvälineitä.

Liikuntaa on tarjolla minigolfista allasjumppaan.

E

spanjassa on viime vuosina panostettu esteettömään matkailuun ja erityisesti liikkumisen helppouteen. Tuttuja kohteita ovat Aurinkorannikko ja Kanarian saaret. Kanarian suurimmilla saarella Teneriffalla panostus on ollut eri­ tyisen kattavaa, ja apuvälinein liikkuvia lomalaisia onkin katukuvassa paljon.

Teneriffalla liikkuminen onnistuu esimerkiksi sähkömopolla ja pyörätuolilla turvallisesti. Ilmapiiri liikuntavammaisten lomailuun on ystävällinen ja salliva. Pitkällä rantakadulla 30

AVH 2/2014

voi nauttia joutenolosta, lukuisista kahviloista, pelata minigolfia tai viettää päivä Los Cristianosin Vista Surin esteettömällä rannalla, joka onkin monen matkalaisen suosikki.

Esteettömältä rannalta mereen Vista Surin esteetön ranta rakennettiin aikoinaan talkoovoimin ja nytkin se toimii paikallisen Punaisen ristin ylläpitämänä alueena. Rannalta löytyy lankuista rakennettu alue liikuntarajoitteisille henkilöille ja heidän avustajilleen sekä esteettömät suihkut ja wc:t.

Parasta rannalla ovat kuitenkin ranta-avustajat, jotka avustavat lomailijan niin kutsuttuun vesipyörätuoliin, vievät mereen ja avustavat pois.

Palveluun kuuluu myös pikasuihku.

Veteen kyseiset avustajat eivät tule, mutta muuten palvelu pelaa. Atlannin lempeissä aalloissa rentoutuminen on täydellistä, varsinkin jos oma avustaja on turvallisen matkan päässä.

Hotellista apuvälineitä ja palveluja Tunnelmallisessa Los Cristianosissa sijaitsee myös hotelli Mar y Sol, joka on maailman ensimmäisiä esteettömiä hotelleja. Hotellin huoneet, altaat ja sisäliikuntatilat on suunniteltu liikuntarajoitteisille ja henkilökunta on avuliasta.

Hotellissa sijaitsevassa myymälässä ja välinevuokraamoissa on erilaisia pienapuvälineitä, kuten allasvälineitä ja lukuisia liikkumisen apuvälineitä kuten mopoja ja rollaattoreita. Vuokralla on myös wc-istuimen korotuksia ja sähkösänkyjä.

Jos matkustaja tarvitsee avustusta pukeutumisessa, suihkutuksessa tai vaikkapa tukisukkien pukemisessa, hoitohenkilökunnalta voi ostaa palveluja ympäri vuorokauden.

Allasjumppa virkistää ja rentouttaa Lomaan on helppo yhdistää myös liikuntaa. Päivittäinen allasharjoit-

Henrik Johansson

telu lämpimän leppoisassa vedessä helpottaa jäykkyyttä, rentouttaa lihaksia sekä kohentaa tasapainoa ja koordinaatiota. Ennen kaikkea vedessä liikkuminen virkistää mieltä. Altaisiin pääsee portaita tai avustettuna allashissillä.

Ryhmästä rohkeutta Ryhmässä matkustaville matka on rohkaiseva ja voimaannuttava kokemus. Kun esteettömyys tarkoittaa toimivaa ympäristöä, asennetta, oikea-aikaista tietoa ja resursseja, matkustaja saa yhdenvertaisen ja tasa-arvoisen lomaelämyksen.

Kun vielä muistaa, että espanjalainen toimintakulttuuri on hieman verkkaisempaa kun meillä Suomessa, niin loma on valmiina alkamaan.

Asioilla on tapana järjestyä, vaikka se joskus vaatisi hieman ponnistelua.

Olen toiminut esteettömillä lomilla matkajohtajana ja fysioterapeuttina jo useita vuosia. Minulta on kysytty usein, mikä minut innostaa matkoille vuosi toisensa jälkeen. Erityisesti mukavat ihmiset, se henki, joka syntyy hyvässä ryhmässä lempeässä auringossa. Myös se, että aistii matkustajien nauttivan vapaudesta ja hyötyvän kuntoutuksesta.

Allasterapiat ulkona sosiaalisessa ympäristössä ovat usein matkan parasta antia. Kun siihen vielä lisätään esteetön hyvä hotelli, monipuolinen ruoka, kauniit maisemat, mitä muuta voi toivoa?

Bienvenodo!

an ss o n H en ri k Jo h

Sari Kivimäki on fysioterapeutti.

Tietoa esteettömistä lomamatkoista eri puolelle Eurooppaa Sari Kivimäeltä (tarinatellervo@hotmail.com).

Teneriffalla on panostettu esteettömään matkailuun.

Keski-Uudenmaan yhdistys matkasi Teneriffalle Keski-Uudenmaan aivohalvausyhdistys järjesti jäsenilleen lomaviikon Päiväkummussa helmikuussa 2013.

Hienon loman aikana syntyi ajatus: Päästäisiinpä joskus vielä kauemmas, vaikkapa etelään.

Keväällä 2013 aloitettiin valmistelut haaveen toteuttamiseksi.

Muun muassa selviteltiin mahdollisia matka­kohteita ja järjestettiin arpajaisia rahoituksen saamiseksi.

Helmikuussa 2014 unelma toteutui.

16 hengen ryhmä AVH-sairastaneita ja heidän avustajiaan matkasi esteettömälle lomalle. Kesäinen sää suosi matkalaisia ja Mar y Sol hotelli Etelä-Teneriffalla tarjosi mainiot puitteet.

Riitta Pesari Tuusulasta on jo konkarimatkalainen. Hän oli jo neljättä kertaa tässä hotellissa. Riitta nautti erityisesti siitä, että hotellin yhteydessä toimivasta apuvälinelai-

naamosta voi vuokrata sähkömopon, jolla hän pääsi itsenäisesti liikkumaan esteettömällä rantabulevardilla. Hän tekikin pitkiä matkoja miehensä kanssa ja nautti etelän tunnelmasta ja lämmöstä.

– Porukassa matkustaminen mahdollistaa fiilisten ja kokemusten jakamisen yhdessä, Riitta toteaa.

Ritva ja Pertti Tiltille Kellokoskelta Teneriffa oli uusi kokemus.

– Matka kokonaisuudessaan onnistui hienosti. Sääkin oli juuri sopivan lämmin ja esteettömyys toimi joka paikassa. Saarikierroksella sai hyvän kokonaiskuvan Teneriffasta.

Hannele Hopia Keravalta oli ensimmäistä kertaa sairastumisensa jälkeen ulkomaanmatkalla. Matka pyörätuolissa jännitti etukäteen kovasti.

Lentokentillä ja lennoilla palvelu pelasi kuitenkin hyvin ja jännityskin laantui. Aurinko ja räpylöinti lämminvesialtaassa olivat Hannelen mielestä matkan parasta antia.

Pieni haaverikin Hannelelle sattui ja hän joutui viettämään vuorokauden sairaalassa. Hoito kuitenkin pelasi hyvin ja hän palasi muiden matkalaisten joukkoon.

Vuonna 2009 sairastunut Hannele toteaa, että kyllä pyörätuolissakin voi matkustaa ja arvelee itsekin vielä matkustavansa joskus jonnekin. Hän kehottaa myös muita uskaltautumaan seikkailuun.

Erja Johansson

Lomalaisia delfiiniretkellä.

2/2014 AVH

31

Liitto tiedottaa Kommunikaatiokeskus palvelee yhdistyksiä

Hanne Itärinne

Aivoliiton jäsenyhdistykset voivat kutsua puheterapeutin vierailemaan, pitämään luentoa tai ohjaamaan työpajaa. Tilaisuudet pyritään järjestämään niin, että niihin saataisiin suuri osallistujamäärä. Tilaisuuksia voi järjestää yhdessä esimerkiksi paikallisten eläkeläisyhdistysten kanssa tai niitä voi tarjota avoimina yleisötilaisuuksina paikallisille asukkaille. Tilaisuuksia ja luentoja voidaan järjestää myös etäyhteyksien avulla. Yhdistykset ovat tervetulleita myös KommuVarsinais-Suomen kielellisen erityisvaikeuden tuki ry KEINUVA vieraili keväällä nikaatiokeskuksen tiloihin Turkuun.

Kommunikaatiokeskuksessa. Puheterapeutti Maria Widenius kertoi osallistujilKaikki Kommunikaatiokeskuksen le muun muassa kommunikoinnin apukeinoista ja lasten kielellisen kehityksen palvelut ovat maksuttomia. Lue lisää tukemisesta. palveluista tämän lehden takakannesKommunikaatiokeskus tukee ja ohjaa siään. Palveluita voivat hyödyntää ta ja verkkosivuilta www.aivoliitto.fi/ henkilöitä, joilla on afasia tai kielelli- myös sosiaali- ja terveysalan ammat- kommunikaatiokeskus. nen erityisvaikeus, sekä heidän lähei- tilaiset ja opiskelijat.

AVHperhetapaaminen lapsiperheille, joissa vanhemmalla on ollut aivoverenkiertohäiriö Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku (Hirvensalo) Aika: 8.8.–10.8.2014

Aivoliiton ja Veikkausliigan Futistuuletus Aivoliitto ja Veikkausliiga ovat tuottaneet yhteistyössä Futistuuletus-videon oheismateriaaleineen. Videota näytettiin Ylen kanavilla 26.5.–1.6. ja sitä esitetään Veikkausliigan peleissä ja verkkosivuilla. Videolla käydään läpi AVH:n oireet Veikkausliigan respect-teeman hengessä. Videon voi käydä katsomassa Aivoliiton Youtubekanavalla: www.youtube.com/Aivoliitto/videos.

32

AVH 2/2014

Tervetuloa tapaamaan muita perheitä, vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia sekä nauttimaan yhdessä olemisesta ja tekemisestä. Viikonloppu painottuu virkistykseen ja vapaa-ajan ohjattuun toimintaan. Ohjaajina toimivat muun muassa psykologi, sosiaalityöntekijä sekä KOTA – lasten ja nuorten hyvinvointi ry:n ohjaajat. Perhetapaaminen toteutetaan Aivoliiton saamalla lahjoituksella. Osallistujat maksavat matkakulunsa itse.

Hakulomakkeen voi pyytää Aivoliitosta tai tulostaa verkkosivulta www.aivoliitto.fi/AVH-perhetapaaminen.

Mukaan mahtuu kymmenen ensimmäiseksi ilmoittautunutta perhettä.

Hakemus lähetetään osoitteella: Aivoliitto/Kurssihakemus, Suvilinnantie 2, 20900 TURKU

Olli Häkämies

Terveyden ­ammattijärjestöt Lääkäriliitto, Tehy ja SuPer ja valtimo­ terveysjärjestöt Aivoliitto, Diabetesliitto ja Sydänliitto luovuttivat yhteisen kannanoton eduskunnassa s­ osiaali- ja terveysvalio­kunnalle.

Järjestöjen yhteinen kannanotto terveyden edistämisestä Lääkäriliitto, Tehy ja SuPer ja Yksi elämä -järjestöt ovat kiteyttäneet yhteisen näkemyksensä terveyden edistämisestä kannanottoon, joka luovutettiin eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle 7.5.

Järjestöt näkevät, että SOTE-uudistuksen tulee ohjata resursseja tuloksellisemmin ja kyetä kaventamaan terveyseroja tehokkaammin kuin nykyinen kuntien itsenäisessä päätösvallassa oleva sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestämismalli. Tarvittavat palvelut on mahdollistettava ihmisille tasavertaisesti eri puolilla Suomea.

Terveyspäätökset ovat valtion ja kuntien investointipäätöksiä. On kustannustehokkainta painottaa investointeja niihin tilanteisiin ja kohderyhmiin, missä hyödyt ovat suurimmat ja näkyvät terveyden ja hyvinvoinnin lisääntymisenä.

Terveyden edistämisen pohja luodaan varhaiskasvatuksessa, lapsiperheiden palveluissa, sivistystoimessa, vapaa-ajan palveluissa sekä infrastruktuurin ratkaisuilla. Sosiaalija terveystoimen ohella terveys on teknisen, talous-, liikunta-, sivistys- ja kulttuuri- sekä nuorisotoimien asia.

En ny strokekurs på svenska Anpassningskurs för strokeinsjuknade med närstående Kurstid: 1.–6.9.2014 Målgrupp: strokeinsjuknade med närstående Kursplats: Sunnanvind, Åbo Ansökningstiden utgår 25.7.2014.Till kursen väljas åtta insjuknade personer med sina närstående. Kursspråket är svenska.

Mål:

• öka kunskapen om stroke • möjlighet att gå igenom sin egen livssituation efter sjukdomen tillsammans med andra som är i samma situation

• förbättring av livskvalitén och kamratstöd Kursinnehåll: Programmet består av föredrag samt diskussions- och verksamhetsgrupper, som handleds av en psykolog, en socialarbetare, en fysioterapeut, en verksamhetsterapeut och en talterapeut.

Personlig rehabilitering ingår inte. Kursen bjuder på rekreation och fritidsprogram.

Kurspersonalen: Förutom den ovannämnda personalen finns assisterande personal med på kursen. Till kursen söker man med en blankett som finns på Hjärnförbundets websidor: www.aivoliitto.fi -> Aivoverenkiertohäiriöt -> Kuntoutuspalvelut -> Sopeutumisvalmennus -> Kurssille hakeminen Du kan också be om att få blanketten från Hjärnförbundet per telefon, tel. 02 2138 200.

Till ansökan bifogas en läkares rekommendation till kursdeltagande.

Ansökan sänds till följande adress: Aivoliitto/Hjärnförbundet, Kursansökan, Suvilinnavägen 2, 20900 Åbo

Koko lausunto ja ratkaisuehdotuksia on luettavissa verkkosivulla www.aivoliitto.fi/lausunnot.

Yhden elämän vaikuttamisviestinnän työryhmä lähetti huhtikuussa kirjeen myös maakuntaliittojen päättäjille, jotka laativat toimintasuunnitelmia vuosille 2014–2017. Siinä muistutettiin kaikkien päätösten olevan terveyspäätöksiä.

Suosittelen sinulle liikuntaa -kortti ilmestynyt Aivovoimaa-hanke on julkaissut Suo­sittelen sinulle liikuntaa -kortin.

Kortti on tarkoitettu terveydenhuollon ammattilaisten työkaluksi ja sen avulla voi suositella asiakasta liikunta­ neuvojan vastaanotolle. Kortin käyttöönotosta ja käytännöistä tulee sopia paikallisesti liikuntaneuvontaa antavien henkilöiden kanssa.

Aivovoimaa – liikuntaneuvonnan työkaluja -hanke tuottaa selkeää teksti- ja kuvamateriaalia liikuntaneuvonnan tueksi. Materiaalit palvelevat muun muassa puhevammaisia, ikääntyneitä ja maahanmuuttajia.

Kortin voi tulostaa Aivoliiton nettisivuilta www.aivoliitto.fi -> Aivoverenkiertohäiriö -> Liikunta -> Aivovoimaa tai tilata osoitteesta tilaukset@aivoliitto.fi.

Olemme mukana SuomiAreenalla Yksi elämä -hankekokonaisuus osallistuu SuomiAreena-tapahtumaan Porissa 13.–19.7.2014. Järjestämme yhdessä Syöpäjärjestöjen kanssa sidosryhmätilaisuuden ja lisäksi meillä on messuosasto Kansalaistorilla.

Myös alueen paikallisyhdistykset kutsutaan mukaan tapahtumaan.

Tervetuloa messuosastolle!

Aivoliiton toimisto on suljettuna 30.6.–27.7.2014.

Toivotamme kaikille aurinkoista ja hyvää kesää!

2/2014 AVH

33

LAPSEN JA NUOREN YKSILÖLLINEN KUNTOUTUS Tarjoamme lapsen ja nuoren yksilöllistä kuntoutusta harkinnanvaraisena tai vaikeavammaisen kuntoutuksena.

Käytössämme on vaikuttavuusnäyttöön pohjautuvia vanhoja ja uusia kuntoutusmenetelmiä kuntoutujan tarpeiden mukaisesti.

Validia Kuntoutus Lahti, Launeenkatu 10, 15100 Lahti Lisätietoa kuntoutussihteeriltä p. 03 812 8207 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus tunnetaan 1.5. alkaen nimellä Validia Kuntoutus Lahti.

www.validia.fi/kuntoutus

Jaksotettu AVH-kommunikaatiokurssi: parikurssi sairastavalle ja läheiselle (5 + 5 + 5 vrk) 51049: 11.–15.8., 17.–21.11.2014 ja 2.–6.3.2015 Ammattitaitoisen neurologisen kuntoutuksen avulla etsitään sopivia kommunikaatiokeinoja ja tuetaan puheen tuottoa ja ymmärtämistä. Kurssi on Kelan kustantama.

Kysy lisää myös yksilöllisestä laitoskuntoutuksesta kuntoutussihteereiltä p. 040 133 7010 ja 040 133 7009

kuntoutuskeskus.fi 34

AVH 2/2014

Tyksissä hyviä tuloksia tupakasta vieroittamisessa Turun yliopistollisen keskussairaalan tupakastavieroitusyksikössä on saatu hyviä tuloksia tupakoinnin lopettamisesta. Keskimäärin 60 prosenttia vieroitusyksikön potilaista on pysynyt irti tupakasta vuoden ajan ja runsas kolmannes on jatkanut tupakoimattomuuttaan kaksi vuotta.

Tyksin keuhkoklinikan osastonylilääkäri Maritta Kilpeläisen mukaan tupakoija saa lisää elinaikaa yli kymmenen vuotta, jos hän lopettaa tupakoinnin 30-vuotiaana. Tupakoinnin lopettaminen 40–50-vuotiaana lisää elinaikaa kuusi vuotta ja vielä 60-vuotiaanakin tupakasta luopuminen lisää henkilön elinaikaa keskimäärin neljällä vuodella.

Kela neuvoo verkkoasiointiin kädestä pitäen Huhtikuun alusta lähtien eri puolilla Suomea Kelan toimistoissa on verkkoasioinnin opastaja, joka neuvoo, miten verkossa haetaan etuuksia ja etsitään tietoa.

Osa Kelan asiakkaista haluaisi asioida verkossa, mutta heillä ei ole konetta tai nettiyhteyttä tai he ovat epävarmoja taidoistaan. Niinpä Kelan 73 toimistoon on hankittu asiakaspäätteet ja skannerit liitteiden saattamiseksi sähköiseen muotoon.

Jos laitteiden käyttö ei ole ennestään tuttua, myös siihen opastetaan. Kelan 23 toimistossa on huhtikuun alusta lähtien verkkoasioinnissa neuvova henkilö.

Asiakas tarvitsee mukaansa verkkopankkitunnukset tai kännykkänsä mobiilivarmenteen sekä hakemukseensa kuuluvat liitteet. Hakemuksen liitteineen voi lähettää verkossa opastajan kanssa saman tien.

Palvelua voi käyttää myös kotitietokoneelta. Paperit saa sähköiseen muotoon skannaamalla tai valokuvaamalla ja siirtämällä kuvat jpgmuodossa hakemuksen liitteeksi.

Verkkoasiointi nopeuttaa oman asian etenemistä ja ratkaisujen saamista.

Lue lisää: www.kela.fi/asiointi

Suolaseminaari peräänkuulutti suomalaisten valinnanvapautta Kuluttajaliiton Syö hyvää -hankkeen Suolaseminaari viime maaliskuussa nosti esiin suomalaisten haasteet suolan vähentämisessä. Suolan liiallinen saanti aiheuttaa merkittäviä terveysongelmia vaikuttamalla muun muassa verenpaineeseen.

Suolan saannin vähentäminen on kuitenkin haastavaa, sillä suurin

osa suolasta on piilosuolana elintarvikkeissa ja aterioissa. Kuluttajalla on haasteita löytää vähäsuolaisia tuotteita kaupassa ja tehdä terveellisiä valintoja ravintolassa. Käytännössä on lähes mahdotonta valita vähemmän suolaa sisältäviä vaihtoehtoja. Kuluttajaliiton kannan mukaan kuluttajille tulisi antaa tiedot oleellisten ravinto-

aineiden määristä ruokalistoissa. Näin olisi mahdollista tehdä päätöksiä ja vertailuja ennen valintaa.

Teollisuuden, kaupan ja joukkoruokailun rooli onkin merkittävä, jotta suolan vähentäminen suomalaisten ruokavaliossa toteutuu käytännössä.

Keltainen maailma Espanjalaisen Albert Espinosan esikoisteos Keltainen maailma on kokoelma kirjailijan havainnoista ja oivalluksista, joita hän syöpäsairautensa aikana sai. Hän sairastui 14-vuotiaana. Kymmenen vuoden sairastamisen aikana hän menetti syövälle toisen jalkansa, toisen keuhkonsa ja palan maksaa. Vaikeuksista huolimatta hän on säilyttänyt elämänmyönteisen asenteensa. Hän ei ole halunnut kirjoittaa kirjaa syövästä.

Espinosa on koonnut kirjaan sairastamisen aikana tekemiään oivalluksia, joita on voinut soveltaa myös myöhempään elämäänsä. Näiden

oivallusten avulla hän johdattaa lukijan tutustumaan keltaiseen maailmaansa.

Keltainen maailma on elämäntapa. Se on maailma, jossa ei ole sääntöjä, jossa mikään ei ole ehdotonta ja jossa kaikella on kaksi puolta. Espinosa kirjoittaa keltaisista ihmisistä.

Keltaiset eivät ole rakastettuja eivätkä ystäviä, vaan jotain siltä väliltä. He tulevat elämäämme kuin sattumalta, koskettavat ja jakavat samalla jotain merkittävää kanssamme. Espinosan omassa elämässä tällaisia olivat muun muassa sairaalan huonetoverit.

Kirja kertoo siitä, millainen voima unelmilla on. Se on tärkeä puheenvuoro vakavasta aiheesta, joka koskettaa tavalla tai toisella meitä kaikkia. Se on kirjoitettu lämpimästi ja ymmärtävästi.

Albert Espinosa: Keltainen maailma.

Bazar Kustannus Oy. 2014.

2/2014 AVH

35

Aivoliitto kouluttaa Koulutuksia vapaaehtoistoimijoille

SoveLin Liikkeelle -peruskoulutus Koulutus on suunnattu liikunnan vertaisohjaajille ja yhdistyksen liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostuneille. Toteutetaan Yksi elämä -yhteistyössä.

Aika ja paikka: Imatra 30.–31.8. sekä Rovaniemi ja Kuopio 20.–21.9.2014.

Hinta: 55 €/hlö/2 hh:ssa/täysihoito.

Liikunnan kehittämispäivä Teema: ITE–liikunnan itsearviointi.

Aika ja paikka: 11.10. Mikkeli ja 4.11. Kemi.

Hinta: 30 euroa/hlö sisältäen kurssiohjelman, materiaalit ja tarjoilut.

Ilmoittautumiset: Virpi Lumimäki, ks. yhteystiedot alla.

Vertaistoimijoiden koulutus- ja virkistyspäivät Ohjelma on suunniteltu Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton vertaistukihenkilöille ja -ryhmänohjaajille.

Aika ja paikka: 4.–5.10.2014, Rokua.

Hinta: pe-su majoittujille 80 €/2 hh:ssa, la-su 50 €/2 hh:ssa.

Lisätietoja koulutuksista: Virpi Lumimäki, p. 040 737 5879, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi ja www.aivoliitto.fi.

Koulutuksia ammattilaisille

Tunne pulssisi – Ehkäise aivoinfarkti ottamalla kiinni eteisvärinästä Miten usein työntekijänne opettavat asiakkaitaan tunnustelemaan pulssiaan säännöllisesti? Nyt on mahdollisuus tarjota henkilöstölle Tunne pulssisi -koulutusta, jossa tarjotaan tietoa eteisvärinästä ja aivoinfarktista sekä opitaan, miten ohjataan 60 vuotta täyttäneet asiakkaanne tunnustelemaan pulssiaan säännöllisesti.

Koulutustilaisuus Aika: Sovitaan tilaajan kanssa. Voidaan järjestää aamutai iltapäiväkoulutuksena, esimerkiksi klo 8.30–12.30 tai 12.00–16.00.

Paikka: Sovitaan tilaajan kanssa.

Kohderyhmä: Ammattilaiset, jotka työskentelevät perusterveydenhuollossa, työterveyshuollossa, erikoissairaanhoidossa tai vanhustyössä (lääkärit, hoitajat ja terapeutit), terveysalan oppilaitoksissa, järjestöissä ja apteekeissa.

Tavoitteet: Tunnet eteisvärinän ja aivoinfarktin välisen yhteyden. Manuaalinen pulssin tunnustelu ja sen opettaminen 60 vuotta täyttäneille asiakkaille/potilaille on luonteva osa työtäsi ja työyhteisösi toimintatapaa.

Ilmoittautuminen: Sovitaan tilaajan kanssa.

Lisätietoja: Koulutussuunnittelija Anita Rajala, p. 050 409 5675, anita.rajala@aivoliitto.fi.

36

AVH 2/2014

Afasia ja tuettu kommunikaatio Kohderyhmä: Kaikki, jotka työssään tapaavat henkilöitä, joilla on afasia.

Aika: 5.11. klo 9.00–15.30.

Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku.

Kouluttaja: Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Hinta: 90€, sisältää opetuksen ja kommunikaatio-oppaan sekä iltapäiväkahvit.

Osallistujamäärä: Enintään 20 henkilöä.

Ohjelma ja ilmoittautuminen: AVH-koulutuskalenteri, www.aivoliitto.fi.

AVH-päivät Aika: 28.–29.10.2014 Paikka: Paasitorni, Helsinki Pääteemoina akuuttihoito, kuntoutus ja kehityshankkeet.

Ks. ohjelma sivulla 37.

AVH-osaaja, 10 op Seuraava AVH-osaaja-kurssi käynnistyy tammikuussa 2015.

Ohjelma ja ilmoittautumismahdollisuus tulevat koulutuskalenteriin syksyllä.

Haluatteko kouluttaa koko työyhteisöä?

Tietoja koulutuksista ja tapahtumista: www.aivoliitto.fi

Millaista koulutusta työpaikallanne tarvitaan? Aivoliiton terapeutit ovat kokeneita kouluttajia ja toimivat myös AVH:n sairastaneiden kuntouttajina. Koulutus räätälöidään tilaajan tarpeiden mukaan. Esimerkkejä koulutuksista: • AVH-sairastaneiden ryhmän ohjaaminen päivätoiminnassa • Puhutko afasiaa? Keinoja kommunikoinnin helpottamiseksi (SCA®) • Kun kuntoutujalla on kognitiivisia vaikeuksia • AVH:n nykyhoito ja kuntoutus Kysy lisää!

Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi Aivoliitto ry, Hämeenkatu 13 b, 4. krs., 33100 TAMPERE

Koulutuskalenteri löytyy www.aivoliitto.fi-sivujen etu­sivulta, vasemmassa reunassa on pikalinkki AVHkoulutuskalenteri. Kalenterista näet kaikki koulutukset ammattilaisille, voit tulostaa niiden ohjelmat ja ilmoittautua kalenterin kautta koulutuksiin.

Kun rullaat kalenteria alaspäin, löydät myös muita yleisö­tilaisuuksia ja tapahtumia. Osa niistä on ilmaisia, eikä kaikkiin tarvitse ilmoittautua ennakolta, mutta täältä voit tarkistaa, mitä on tulossa.

AVH-päivät 2014 Aika: 28.–29.10.2014 Paikka: Helsinki Congress Paasitorni, Helsinki Kohderyhmä: Terveyskeskusten, sairaaloiden ja kuntoutuslaitosten työntekijät ja terapeutit

Ohjelma: Tiistai 28.10.

Keskiviikko 29.10.

AVH:n akuuttihoito ja erikoissairaanhoito, pj. professori Risto O. Roine

Uusia ideoita ja entisten kehittämistä, pj. neurologian erikoislääkäri Terttu Erilä

8.00–9.00

Ilmoittautuminen ja aamukahvi

Kuntoutus

9.00–9.15

Tervetuloa Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen, Aivoliitto ry

9.00–9.45

9.15–9.45

Päivien avaus Puhuja varmistuu myöhemmin.

AVH-kuntoutuksen tila Suomessa: valtakunnallinen kuntoutustutkimus 2014 Neurologian erikoislääkäri Mika Koskinen

9.45–10.15

9.45–10.30

Sydänperäiset aivoverenkiertohäiriöt Professori Risto O. Roine, Tyks

Kela kehittää AVH-kuntoutuspalveluita Kuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Kela

10.15–10.45

10.30–11.00

Jaloittelutauko

Nähdäänkö omaisen masennus terveydenhuollossa?

Kokemuksia tukiryhmästä ja suosituksia meiltä ja muualta Neuropsykologi Anu Berg, Eksote

11.00–11.30

Hälytystehtävä 706B – mitä tapahtuu?

Ensihoitaja Henri Backman, Pirkanmaan pelastuslaitos

10.45–11.15

Jaloittelutauko

11.30–12.00

Telestroke tuo aivoinfarktin liuotushoidon potilaan luokse Dosentti Tiina Sairanen, HUS

12.00–13.00

Lounas

13.00–13.45

Ensihoidosta liuotushoitoon ja AVH-yksikköön – AVH-akuuttihoitoketju Dosentti Turgut Tatlisumak, HUS

13.45–14.30

Kuntoutusta edistävä hoitotyö AVH-yksikössä Apulaisosastonhoitaja, TtM Pirjo Oinas ja sh Annina Soininen, Tyks

14.30–15.00

Iltapäiväkahvit

15.00–15.30

Näin minä sen koin – muistikuvia sairauden alkutaipaleelta Kokemuspuhuja Matti Kauppinen

15.30–16.15

Nuorten aivoinfarktit Dosentti Jukka Putaala, HUS

Hinta: 1 päivä 2 päivää Ammattihenkilöt 190€ 290€ AVH-yhdyshenkilöt ja -koordinaattorit 130€ 190€ Päätoimiset opiskelijat itse maksaen 130€ 190€ Aivoliiton yhdistysten jäsenet 130€ 190€ Hintoihin sisältyy seminaariin osallistuminen, luentomateriaali sähköisenä sekä ohjelmassa ilmoitetut kahvit ja lounaat.

Naiset ja AVH 11.15–11.45

Aivoverenkiertohäiriö naisen elämässä Fysioterapeutti, seksuaalineuvoja Päivi Liippola, Aivoliitto ry

11.45–12.00

Näin minä sen koin Kokemuspuheenvuoro

12.00–13.00

Lounas

Ideoista käytännöiksi 13.00–13.30

Vapaaehtoiset erikoissairaanhoitoon? Potilastukipiste Olka ja vapaaehtoistoimijat HUSissa Tiedottaja Tarja Nordman, HUS

13.30–13.45

Tunne pulssisi siirtyi turuille ja toreille Tiedottaja Liisa Koivula, Aivoliitto ry/Yksi elämä -hanke

13.45–14.15

Kahvitauko

14.15–14.45

Tuleeko Kytke-hankkeen suosituksista pienen kunnan käytäntöjä?

Fysioterapeutti Eila Maalismaa, Tyrnävän kunta

14.45–15.15

Juttu-tupa toi afaattisten kurssit kansalaisopistoon.

Mitä toiminta on ns. tavallisen opettajan näkökulmasta?

Koulutuspäällikkö Annika Sykkö, Ahjolan kansalaisopisto, Tampere

15.15–15.30

Yhteenveto päivistä Neurologian erikoislääkäri Terttu Erilä

Ilmoittautuminen 26.9. mennessä.

Ilmoittautumislinkki löytyy Aivoliiton koulutuskalenterista, www.aivoliitto.fi, AVH-koulutuskalenteri pikavalikossa vasemmalla.

Lisätietoa seminaarista: koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi

Majoittuminen ja matkat

Majoittumisesta ja matkoista jokainen vastaa itse. Päiville tulijoille on varattu huonekiintiö hotelli Scandic Paasista. Jokainen varaa huoneensa itse suoraan hotellista, p. 09 2311 700. Varaustunnus on AIV281014, ja se on voimassa 15.10. saakka.

Aivoliitto ry ∙ Suvilinnantie 2, 20900 Turku ∙ Puh. 02 2138 200 ∙ info@aivoliitto.fi ∙ www.aivoliitto.fi ∙ www.facebook.com/Puhetta

YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä –

Esa Viskari – Ähtärin Kunnon Kuntalainen Ähtärin kaupungin liikuntatoimenjohtaja Osmo Sivén (vas) ja sivistyslautakunnan puheenjohtaja Unto Kangasniemi luovuttavat Esa Viskarille Kunnon kuntalainen -palkintoa.

M

aaliskuun alussa Ähtärissä valittiin Kunnon Kuntalaiseksi 62-vuotias Esa Viskari. Hän on tuttu näky kaupungissa potkupyörällä liikkuvana kuntoilijana. Matkamittari mittaa kilometrit.

Pikkuaivoinfarkti muutti nuoren miehen elämän 31 vuotta sitten vuonna 1983. Esikoinen oli kaksivuotias, kuopuksen odotus aluillaan. Esa

työskenteli nuorisodiakonina ja oli matkalla rippileirille, kun hän sairastui. Infarkti vei puhekyvyn ja vaikeutti liikkumista huomattavasti. Lukeminen oli opeteltava uudestaan.

Vuonna 1985 perhe muutti Ähtäriin Eliisa-vaimon työpaikan perässä.

Esan työkyvyttömyyseläke varmistui.

Esa aloitti määrätietoisen kuntoilun potkupyörällä 90-luvun puolivälis-

sä ja vuonna 1997 hän aloitti lisäksi kilometrien kirjaamisen. Seuraavana vuonna tuli ennätys: 1933 km.

Kaikkiaan kilometrejä on takana 21 561. Esa kertoo potkupyörän olevan erinomainen väline tasapainon pitämiseen. Sillä pääsee lenkkeilyn lisäksi kauppaan ja kuntosalille. Esa lähtee noin 4–6 kilometrin lenkille voinnin mukaan säästä riippumatta. Joskus lenkin pituus on 20 km. Ähtärin kaupungin liikunta­ toimenjohtaja Osmo Sivén kertoo saaneensa vinkin Esan valitsemiseksi eräältä kaupunkilaiselta, joka oli nähnyt ahkeran kuntoilun. Osmo oli itsekin tavannut Esan kuntosalilla kymmeniä kertoja vuosien saatossa.

– Esan innostuneet, elämänmyönteiset, naurulla säestetyt kommentit ovat jääneet mieleeni, hän kertoo.

Merja Alku Ähtärin AVH-kerho

Aivoviikon tapahtumat suosittuja

A

ivoviikon tapahtumat vetivät paikalle mukavasti kiinnostuneita kuulijoita. Lieksan yleisötilaisuudessa oli paikalla 140 kyläläistä kuuntelemassa muun muassa neurologin luentoa. Tuoleja metsästettiin lisää naapurikahvilasta ja lähikoulusta. Siitä huolimatta osa joutui kääntymään ovelta, kun istumapaikkoja ei riittänyt kaikille. Lieksan, Kiuruveden ja Äänekosken tilaisuuksilla tavoitettiin yhteensä noin 450 henkilöä.

Johannes Hietala

38

AVH 2/2014

Uusi kerho Selänteen alueelle Armi Parviainen

K

ansainvälisenä AVH-päivänä 10.5.2014 aloitti Jokilaaksojen AVH ry vertaiskerhotoiminnan Selänteen alueella. Kerhon kokoontumispaikkana toimii Haapajärven ammattiopiston Liiketalousosasto.

Aloitustapahtumassa kertyi kerhon vieraskirjaan 18 nimeä. Osallistujissa oli sekä AVH:n kokeneita että heidän läheisiään. Aloituksessa oli paikalla järjestösuunnittelija Risto Lappalainen Aivoliitosta.

Lappalainen esitteli muun muassa pulssikättä, jota läsnäolijat pääsivät kokeilemaan. Pulssikäsi on laite, jolla voidaan simuloida sitä, miltä eteisvärinä ja muut rytmihäiriöt tuntuvat pulssissa. Lappalainen painotti nopean hoitoon hakeutumisen tärkeyttä.

Siviiliviiveestä aiheutuu valitettavan paljon lisävahinkoa sairastuneille.

Kerhon tavoitteena on jakaa tietoa ja kokemuksia AVH:sta. Aloitustilaisuuteen osallistuneet pääsivätkin jo kahvittelun lomassa vaihtamaan kokemuksiaan. Osallistujat toivovat juttutupa-tyyppistä keskustelua ja erilaisia tietoiskuja aivoverenkiertohäiriöstä. Myös retkiä ja askartelua on

toivottu. Vertaisohjaaja Arja Mankinen lupaa, että näitä toiveita toteutetaan mahdollisuuksien mukaan, kun kerhotoiminta syksyllä 2014 toden teolla käynnistyy. Aloituksessa pidetyn nimikilpailun tuloksena kerhon nimeksi tuli Yläjuoksun AVH. Kerhotoiminta jatkuu kesän jälkeen elokuussa ja siitä tiedotetaan alueen paikallislehdissä, perusterveydenhuollon ilmoitustauluilla sekä

Aivoliiton verkkosivuilla. Kaikki asiasta kiinnostuneet ovat tervetulleita kerhoon oman jaksamisen ja kykyjen mukaan. Liikuntarajoitteet tai kommunikaatiovaikeudet eivät ole este kerhoon osallistumiselle. Kerhotilaan on esteetön pääsy ja kommunikointi hoidetaan tilanteen edellyttämällä tavalla.

Arja Mankinen

Unohdukset ja erehdykset

S

illoin kun on hätä, saattaa tulla sekä ambulanssi että paloauto suurelle yleisölle tutuksi. Muuten pelastusasema ja pelastuslaitos pysyvät vieraana ja tuntemattomana, eikä niitä edes ajatella muulloin kuin silloin, kun niitä tarvitaan.

Päijät-Hämeen pelastuslaitoksen projekti Erehdykset ja Unohdukset salliva asuinympäristö kartoittaa ja neuvoo asumiseen liittyvissä turvallisuuskysymyksissä.

Lahdessa, eräänä helmikuisena iltapäivänä olivat ”koulunpenkillä” Päijät-Hämeen Aivohalvaus- ja Afasiayhdistyksen ja myöhemmin saman yhdistyksen Heinolan kerhon jäsenet,

kun projektipäällikkö Kristiina Mattila piti luentoa turvallisuudesta asuinympäristössä.

Yleisö kuunteli tarkalla korvalla, miten tulee menetellä missäkin tilanteessa. Milloin ja missä ei voi luottaa palovaroittimeen. Kuinka turvallinen on asunto, jossa asuu, ja missä ajassa pystyy sieltä poistumaan. Miten soitetaan hätäkeskukseen ja hälytetään apua.

Nämä ovat tärkeitä asioita kaikille asuinmuodosta riippumatta. Varsinkin meille aivoverenkiertohäiriön kokeneille kuten myös kaikille vammautuneille ja vanhuksille.

Toivon, että tällainen kansalaisten opastaminen pelastuslaitoksen taholta jatkuu. Tämä on myös yhteiskunnallisesti arvokasta, puhumattakaan yksilön kärsimyksistä palon sattuessa.

Jos yksikin tulipalo tai muu onnettomuus jää tapahtumatta, se on voitto.

Raija Hakkarainen Työkyvyttömyyseläkkeellä oleva AVH:sta kuntoutuva valtio­ tieteiden maisteri ja Päijät-Hämeen Aivohalvaus-­ja Afasiayhdistyksen hallituksen sihteeri sekä Heinolan AVHkerhon yhteyshenkilö.

2/2014 AVH

39

YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä –

Salon kerho vieraili Päivä­kummussa

S

alon Aivohalvauskerho teki viiden vuorokauden vierailun Kuntoutumiskeskus Karjalohjan Päiväkumpuun pääsiäisviikolla.

Mukaan lähti kaikkiaan 16 aivoverenkiertohäiriön sairastanutta ja omaishoitajaa.

Lomalaisille ohjelmaa järjesti pääasiassa Päiväkummun vapaa-ajanoh-

jaaja Susanna Kallio.

Susannan sydämellisyys vapautti ujoimmankin lomalaisen osallistumaan erilaisiin tapahtumiin. Susanna oli järjestänyt lomalaisille myös sosiaalityöntekijän kaksi yhteistapaamista. Salolainen sosiaalityöntekijä Irma Lehtonen oli monelle osallistujalle jostain yhteydestä ennestään tuttu.

Fysioterapeutti Susanna Kallio kertomassa liikunnan tärkeydestä.

Menkää halaamaan vaikka lähintä puuta ja muistakaa hengittää, oli Susannan oppi.

Sosiaalityöntekijän kanssa käsiteltiin muun muassa sairastumista kriisinä. Seuraavassa kooste tästä käsitellystä teemasta.

Sairastuminen yhteisenä kriisinä Kun tieto puolison tai vanhemman sairastumisesta tulee, se tulee yllätyksenä, kuin salama kirkkaalta taivaalta.

Se järkyttää ja pelästyttää. Kaikki se, johon aiemmin on voinut luottaa ja turvautua on muuttunut.

Lähimmän sairauskohtaus on kuitenkin voinut olla hyvin äkillinen ja jälkiviisaana on helppo olla. Vaikka tunteet voivat olla jopa kielteisiä, on kuitenkin hyvä muistaa, että kriisiin reagointi on tervettä ja tavallista.

Aluksi tulee shokki

Reaktiovaiheessa on hyvä puhua

Omaisen yllättävä, vakava sairastuminen aiheuttaa lähimmissä kriisin.

Kriisille on tyypillistä sen äkkinäisyys, joka aiheuttaa lähimmille shokin.

Shokkivaiheessa osa ihmisistä lamaantuu täydellisesti. Jotkut huutavat ja itkevät. Jokainen reagoi kriisin shokkivaiheessa itselleen ominaisella tavalla. Ihminen tuntee suurta tuskaa, ahdistusta, pelkoa ja turvattomuutta. Shokkivaiheeseen kuuluu myös torjuminen ja kieltäminen. Turvallisuudentunteen tarve on suuri.

Shokkivaiheessa saatuja ohjeita tai tietoja on vaikea muistaa, koska mieli on kaaoksessa. Shokkivaihe saattaa kestää muutamasta minuutista jopa useaan vuorokauteen. Äkillisen sairauskohtauksen aiheuttaman traumaattisen kriisin yhteydessä on luonnollista tuntea erilaisia tunteita, kielteisiäkin. Jotkut kokevat voimakkaita syyllisyyden tunteita.

Miksi en kutsunut tarpeeksi nopeasti ambulanssia? Miksi toimin niin kuin toimin?

40

AVH 2/2014

Shokkivaiheen jälkeen seuraa reaktiovaihe, jolloin puoliso alkaa ymmärtää, mitä on tapahtunut. Vähitellen tiedostetaan esille nousevia monenlaisia tunteita, kuten surua, ahdistusta, epätoivoa, toivottomuutta ja epäuskoa.

Jotkut kokevat myös ruumiillisia tuntemuksia esimerkiksi sydämentykytystä, vapinaa, kylmyydentunnetta, hikoilua ja voimakasta väsymystä.

Reaktiovaiheessa ihmisellä on tarve puhua ja tulla kuulluksi. Sairastumisen aiheuttamasta kriisitilanteesta selviää sitä helpommin, mitä enemmän tilanteestaan saa ja pystyy puhumaan.

Kaikki ihmiset eivät pysty puhumaan tilanteesta. Olisi kuitenkin hyvä ja tervehdyttävää puhua tunteistaan ja tuntemuksistaan. Kaikkea ei tarvitse kantaa yksin. Keskustelu lasten, ystävien tai ammattilaisten kanssa helpottaa kriisistä selviämistä. Kriisitilanteessa oleva ihminen tar-

vitsee myötätuntoa ja ymmärtämystä sekä turvallisuudentunnetta.

Kriisin käsittely on raskasta ja kriisistä selviytyminen yksilöllistä. Kriisitilanteessa joutuu käsittelemään raskaita tunteita ja samaan aikaan olemaan sairastuneen kanssa ja luomaan tähän uskoa ja toivoa. On vaikea olla kannustava, kun itsekin on vajoamassa.

Sairastuminen koskettaa molempia puolisoita Sairastuminen muuttaa puolisoiden arkea ja puolisoiden päivärytmiä.

Sairastunut tarvitsee konkreettista apua, turvallisuudentunnetta, huolehtimista sekä lämpöä. Puolisoiden roolit muuttuvat. On otettava vastuuta arjen asioista normaalia enemmän. Sairastuminen muuttaa myös parisuhteen dynamiikkaa. Vastuunkantajasta tulee hoivattava ja puolisosta hoitaja. Muutos kuluttaa voimia, vaikka omatkin voimat ovat heikoimmillaan.

Toivotan voimia kaikille tapaamilleni ihmisille. Tapaamme syksyllä ja jatkamme keskusteluja. Vaikeina hetkinä muistelkaa hyviä hetkiä, joita elämä on teille tarjonnut.

Irma Lehtonen, sosiaalityöntekijä, VTM

Rakkaus

Sopeutumiskurssii

N

o se lääkäri. Se kyssyy, et lähtisinkös, Sopeutumiskurssil.

Et, missä se sellainen ois? No Suvituulessa Turussa, Sanoo tohtorinna. Miten mie sellaiselle pääsen?

Lääkäri: Menet hoitajan luo. Mie menin. Hoitaja soittaa ohjaajan huoneeseen. Hän tuli. Ja nappasi minut kainaloonsa ja vei huoneeseensa ja täytti kaik mun eestä. Mie vain ne allekirjoitin. Mie aattelin, et ne halus minust vain pääst erilleen?

Postiluukku kolahti helmikuun alus kirjehen painosta ja mie luin sen. En uskonna vieläkään. Ja jännitys alkoi ja epäluulo kaiversi, uskoa ei vieläkään ollut.

Otinpahan sitten pirssin maaliskuun kauniina sunnuntain iltana ja aloin painella kohti Turkkuu. Tultiin vihdoinkin Suvituulen eteen. Painoin nappia. Ei kuullut mittään. Aloin taas epäillä, et olinkohan sittenkin väärin asian ymmärtänyt? Ja, että pittäiskös viel istua pirssiin ja muka uotella?

Kuski lepytteli ja sannoo, et nyt sieltä hoitaja tullee!

Hyvästelin taksin, maksaen laskun ja lähdin hoitajan perrään.

– Voi Mahoton! Miten monen nurkan taa hän minua kiirreellä viepi? Ajattelin, etten ikinään mie täällä ossaa kulukhee.

Pääsin huoneeseen ja minulle selvis, et saan kämppäkaverinkin! Huh! Sit alkoikin pohtiminen ja jännääminen, et millainen hän on. Miten mie pärjään, jolla tilaa pitää olla, ainakin aarin verran? Pian oveen avaimen työnsi se uusi asuinkumppani.

Jännitys nousi, pulssi hakkasi ja verikin kiersi aorttaa, vinhaseen vauhtiin. Avas oven immeinen, ihana.

Hän parriit assiit kertoi. Huomaan, et olen saanut mukavan ja uuden ”isosiskon” ja hänen kans voin keskustella mist tahansa asiasta. Oli apusi-

limät häneltä unohtuneet, niin nekin hänelle lainasin. Ja siitä alkoi ystävyys meidän ja arvailuni jäi taakse.

Seuraavana aamuna kokoontui koko poppoo ja kertoivat oman elämäntarinansa. Siit tehtiin kellontaulu, kuukausien mukhaan. Kuuli heidän surun, kuuli heidän ilon, kuuli kaiken matkalta lyhyen. Mie huomaan, että en ainuuna kohtalon oikkuja saa, en yksin sairasta aivoinfarktiakaan ja oli alkanut matka vertaisten maailmaan.

Viikko hurahti. Siel ilmalentopallo sai kyytii, jalkapallosta puhumattakaan. Ja vesi hyrskyi ja loiskui, kun met siinä porukalla mennä viuhotettiin. Lauteilla saunan löylyn, mie muutaman runonkin lausuin ja taas matka jatkui, iloisinna leppäilemään.

Meist tuli monivärisiä, aivan ihanasti ja loistavasti hiottu Timanttiryhmä.

Osa antoi yhteystietoikin ja lupasi yhteyttä ottaa. Nyt olen sit heittäytynyt pitkälleen ja alkanut uottelemaan, et ottaakos kukaan, vertaisten maailmaa jatkaessaan.

Otin jo itse ja kiitin. Ja niin on osa niistä jo kiittäneet minuakin. Näin alkoi uusi vaellus kohti kaunista taivaanrantaa, katsellen meren aaltoja, odotellen kevään, suven tuloa tai lumiukonkin tekoa. Uutta elämäntarinaa tehden, omissa kuvioissaan, omien läheisten kera.

Siunausta ja jaksamista jokaiselle ja suuri kiitos, etenkin sille ryhmälle, joka oli tehnyt työt ennakkoon ja vei loppuun asti, eväät antaen huomiseen, uuteen päivään, itse kullekin meille.

On kohtalonhetki kaunis – jokaisen...

Se kukkii omalla tavallaan ja peittää harmaudenkin....

Ja niiden jälkiä sitten se uusi sukupolvi vain kaihoten – muistelee...

Puhdas rakkaus, mitä se on?

Se on elämän rikkaus, tunne mahtava, suunnaton.

Se löytyy, kun kohtaat ihmisen, joka sinua tarvitsee.

Antaa, saada, se molempia ravitsee.

Ei tarvitse rakkaus suuria sanoja, ei valtaa, rahaa, tavaroita.

Sen kokemiseen riittää hiljaisuus, ei sitä sammuta matkan pituus.

Se on kuin lupaus: Ny juuri hän läsnä on, hän täyttää koko elämän.

Rakkauden voit löytää itsestäsi, ei sitä ohjaa ihmiskäsi.

Se on tärkeää, mitä jälkeemme jää, kun kuona on palanut pois.

Mitä muuta se olla vois, kuin rakkaus. Vain rakkaus.

M. P-K

Vanhuus On vanhuus mittana elämän, se muistoja mieleemme valaa, voi niistä poimia tärkeimmän elää, nauttia, toisilta salaa.

Keski-iän kun ihminen saavuttaa, tuntee tehneensä paljon hyvää, voi ystävät onnea toivottaa, kanssa eläen, tunnetta, syvää.

Jospa terveys, elämän ehtona ois, ei kipua tuntis, ei uhmaakaan, vanhana, tekonsa tilittää vois nähdä kaiken, mistä haaveillaan.

Jos tyynnä sais viettää vanhuutta, nähdä lastensa lasten töitä, nauttia levosta, ei turhuutta, nukkua korkeimman suojassa öitä.

Yks, lyytinen

R.V..

2/2014 AVH

41

YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä –

Tavataan Neuro­ klubissa Ylivieskassa kuntoillaan

N

euroklubi on Jokilaaksojen AVH ry:n kuukausittain kokoontuva kerho. Tänä vuonna kokoontumisissa on ollut mukana yli 30 henkeä.

Jännityksellä odotamme, milloin rikkoutuu neljänkympin raja kävijöissä.

Maaliskuisessa Neuroklubissa vieraana oli järjestösuunnittelija Risto Lappalainen. Hän kertoi meille Yksi elämä -hankkeesta ja vertaistuesta. Ilta oli mukava, naurattava ja asiapitoinen.

M

aalikuussa Helena ja Matias kävivät Liikuttajakurssin Haukiputaalla. Siitä innostuneena he aloittivat Kuntosaliryhmän huhtikuun alussa Jokilaaksojen AVH ry:n alueella Ylivieskassa Kotikartanossa.

Meitä innokkaita on ollut kuntosalilla 7–8, mutta mukaan mahtuu lisää porukkaa. Kokoonnumme kerran viikossa: torstaisin klo 12–13 kuntoillaan ja ollaan vertaisia.

Armi Parviainen

Helena Koponen

Neuroklubin väkeä.

Armi Parviainen

Ansiomerkki Liisa Passojalle

Tu

ul

a

C

K

eski-Pohjanmaan AVH-yhdistyksen pitkäaikaiselle puheenjohtajalle Liisa Passojalle luovutettiin Aivoliitto ry:n myöntämä hopeinen ansiomerkki ansiokkaasta toiminnasta puheenjohtajana paikallisyhdistyksessä.

Merkin luovutti yh­ on lss r distyksen uusi pu­heen­ a johtaja Maria-Lena Siirilä ja rahastonhoitaja Sinikka Kinaret.

Hilkka 60 vuotta Pieksämäen AVH-kerhossa vietettiin kaunista maaliskuista kerhopäivää vetäjämme Hilkan syntymäpäivän merkeissä.

Me maljat nostettiin kunniaa osoitettiin ne ansaitsi HILKKA joka vuosia täytti.

Hän meitä ohjaa kannustaa kerhossa monta ohjetta hauskaakin saa.

Oli vuoro meidän kiitosta antaa ja kukkia, kahvia hänelle kantaa.

Helena Koponen

42

AVH 2/2014

LÄHETÄ

In Memoriam Juha Silvesalo

POSTIA

T

oukokuun alussa saimme suruviestin, että pitkäaikainen hallituksemme jäsen sekä juuri valittu puheenjohtajamme Juha ­Silvesalo on nukkunut ikiuneen vain 60 vuoden iässä. Kunnioitamme Hänen muistoaan.

Päijät-Hämeen Aivohalvaus ja Afasiayhdistys ry

Yhdessä – postia yhdistyksiltä -sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten sähköisesti lehden toimitukseen osoitteeseen: toimitus.avh@aivoliitto.fi. Kuviin mukaan tiedot kuvatekstiä varten ja tieto kuvaajasta.

Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Lehteen 3/2014 tarkoitetut aineistot 5.9.2014 mennessä.

 Taita ja kiinnitä puolet yhteen.

Vastaanottaja maksaa postimaksun.

Aivoliitto ry Tunnus: 5006009 Info: 1200 00003 VASTAUSLÄHETYS

Tervetuloa jäseneksi!

2/2014 AVH

43

Tilaa AVH – aivoverenkiertohäiriöiden erikoislehti Jokaisessa numerossa on noin 40 sivua uusinta tietoa aivoverenkiertohäiriöistä: - asiantuntija-artikkeleita - haastatteluja - referointeja tutkimuksista - kuntoutus- ja tukimuotojen esittelyjä.

39 € vuosikerta (4 numeroa)

Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy paikallisyhdistyksen jäsenmaksuun.

Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

Tilaukset: Pia Vuoltee p. 02 2138 222 (ma–ke) pia.vuoltee@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi

 Haluan liittyä jäseneksi AVH-yhdistykseen

Syntymäaika___________________________________

Yhdistyksen nimi _______________________________

Sukunimi ______________________________________

Jos yhdistyksen nimi ei ole tiedossa, tämä kohta jätetään tyhjäksi. Tällöin jäsen liitetään asuinkuntaa lähimpänä toimivaan yhdistykseen.

Osoite ________________________________________

ammattilaisten yhdistykseen (Suomen Pro AVH ry)

Postitoimipaikka ________________________________

Aivoliiton kannatusjäseneksi

Puhelinnumero _________________________________

Etunimi _______________________________________

Postinumero _________________

Olen aivoverenkiertohäiriön sairastanut.

Sähköpostiosoite _______________________________

Sairastumisvuosi ____________

Lähetämme tiedot paikalliselle jäsenyhdistyksellemme.

Vuosittainen jäsenmaksu vaihtelee 15–25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Jäseneksi liittyvän pitää olla vähintään 15-vuotias.

Kannatusjäsenen jäsenmaksu on yksityishenkilöille 50 euroa, yhteisöille ja säätiöille 80 euroa ja yrityksille 500 euroa vuodessa.

Suostun tietojeni tallentamiseen jäsen- ja lehtirekistereihin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön.

läheinen

ammattilainen

muu_______________________________________ Minulla on afasia.

Haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna äänilehtenä.

Sukupuoli

nainen

mies

Kieli

suomi

ruotsi

44

AVH 2/2014

muu

_____________________________________________________

Allekirjoitus

Yhdistykset alueittain ETELÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Veijo Kivistö, p. 040 5430 009 Malmin kauppatie 26 00700 HELSINKI veijo.kivisto@aivoliitto.fi AFAATIKOT JA OMAISET RY AFATIKERNA OCH DERAS EGNA RF afaatikot.yhdistysavain.fi Claes Sohlberg (puheenjohtaja) p. 050 452 8165 victor.sohlberg@gmail.com Pirjo Piensalmi (siht) p. 0440 813 029 afaatikot@netti.fi

KESKI-UUDENMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY www.yhdistysverkosto.net/yhdistykset/ keski-uudenmaan-aivohalvausyhdis/ Ritva Peevo (pj) p. 040 502 9553 ritva.peevo@mbnet.fi Hanni Koljonen (siht) p. 040 7068 059 hakoljon@kolumbus.fi KYMENLAAKSON AVH-YHDISTYS RY www.kymenlaaksonavh.aivoliitto.fi Eija Pyötsiä (puheenjohtaja) p. 0400 932 433 eija.pyotsia@gmail.com Leena Punkanen (sihteeri) p. 040 773 0887 leena.punkanen@saunalahti.fi Yhdistys kokoontuu: Tuulensuoja, Hallituskatu 9, 45100 Kouvola Posti: Kulotie 23, 45200 Kouvola Yhdistyksen puhelin 044 344 1988

AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY AFASI- OCH HJÄRNFÖRLAMNINGS FÖRENING RF. www.afasiakeskus.fi Vipusentie 3, 00610 Helsinki Heidi Eloranta (tj) p. 040 540 8884 LOHJAN SEUDUN AIVOHALVAUSyhdistys@afasiakeskus.fi JA AFASIAYHDISTYS RY Liikunnan yhteyshenkilö lohjanseudunavhjaafasiayhdistys.aivoliitto.fi Kauko Karila Jaana Ahonen (puheenjohtaja) p. 09 389 2106 jaana.ahonen123@gmail.com km.karila@kolumbus.fi LÄNSI-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 050 3089 095 carita.sinkkonen@aivoliitto.fi Vastuualueet: nuoret ja työikäiset sekä vertaistuki- ja kokemuskoulutustoiminta ETELÄ-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Järjestötalo, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki p. 06 4141 122 Ville Ruismäki (pj.) p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Orvokki Aalto (siht.), p. 040 591 8066 Työikäisten ja tukihenkilöiden yhteyshenkilö Anne Saunamäki, p. 040 539 0012 JÄMSÄN AVH-YHDISTYS RY Arja Maunula arja.maunula@co.inet.fi

ITÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Johannes Hietala p. 040 543 7289 Tulliportinkatu 25 B 70100 Kuopio johannes.hietala@aivoliitto.fi Vastuualue: tuettu lomatoiminta ETELÄ-SAIMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY http://yhdistykset.etela-karjala.fi/halvaus Pekka Jurvanen (puheenjohtaja) p. 0400 553 560 pekka.jurvanen@live.fi ITÄ-SAVON AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Vilho Nousiainen (puheenjohtaja) p. 015 557 546 Paula Mielo (sihteeri ) p. 050 303 2782

KANTA-HÄMEEN AVH-YHDISTYS RY kantahameenavhyhdistys.aivoliitto.fi Taina Metsberg p. 045 855 9323 t_metsberg@hotmail.com KESKI-SUOMEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Päivi Littunen p. 050 535 2930 (k. iltaisin) paivi.littunen@elisanet.fi PIRKANMAAN AVH-YHDISTYS RY www.piravh.aivoliitto.fi ' Facebook: Pirkanmaan AVH-yhdistys ry Matti Pelttari p. 0400 876 646 matti.pelttari@pp.inet.fi Toimisto: Lähteenkatu 2–4, 33500 Tampere Toimisto on avoinna keskiviikkoisin klo 12–15. p. 0400 608284 (arkisin 10-14.30) toimisto@piravh.fi

Ulla Parkkonen (sihteeri) p. 050 555 2945 ullaparkkonen@gmail.com LÄNSI-UUDENMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY VÄSTRA NYLANDS AFASIOCH STROKEFÖRENING RF. avhtapiolankerho.aivoliitto.fi Pekka Lehtonen (pj.) p. 0400 504 443 pekka.lehtonen@gmail.com Liikunnan yhteyshenkilö Pekka Lehtonen p. 0400 504 443 PÄIJÄT-HÄMEEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.neuvokas.org/yhdistys/afasia Lea Joukainen (puheenjohtaja) Lanssikatu 3 A 27, 15140 Lahti p. 050 3739 662 Liisa Sidorow (jäsenasiat) Korvenniityntie 5, 15460 Mäkelä p. 050 338 1944 liisa.sidorow@windowslive.com

SATAKUNNAN AVH-YHDISTYS RY Kauko Vesanto (pj.) p. 040 580 1371 kauko.vesanto@gmail.com Toimisto: Esa Mäkinen Esivallankatu 1, 28120 Pori p. 02 633 2444 esa.makinen@pp7.inet.fi TURUN SEUDUN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.turunavh.aivoliitto.fi Aila Stauffer (jäsenasiat) p. 040 575 7792 aila.stauffer@dnainternet.net Liisa Mankinen (siht.) p. 044 200 5844 liisa.mankinen@pp.inet.fi

MIKKELIN SEUDUN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Anja Kääriäinen (puheenjohtaja) p. 050 573 3358 Helena Valkama (sihteeri) p. 044 211 8838 mikkelinafasia@gmail.com

POHJOIS-SAVON AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Tulliportinkatu 25 B 2. krs 70100 Kuopio aivohalvausyhdistys@dnainternet.net www.psav-avhy.yhdistysavain.fi Pirkko Miettinen pirkkomiettinen@hotmail.com p. 044 382 2350 (puheenjohtaja),

PIELISEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Minna Kärkkäinen (puheenjohtaja) p. 0500 883 736 minnakark1@luukku.com Sirpa Saastamoinen (siht.) p. 040 847 2904 sirpa.saastamoinen@windowslive.com

YLÄ-SAVON AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Mirja Vanhanen (puheenjohtaja) p. 044 544 1708 mirja.vanhanen@gmail.com Mirja Ålander (sihteeri) p. 050 323 6172 alander.mirja@gmail.com

POHJOIS-KARJALAN AVH-YHDISTYS RY Marja Paavonkallio (puheenjohtaja) p. 050 561 5683 marja.paavonkallio@gmail.com Tukihenkilövastuuhenkilöt Maire Kivimäki p. 013 224 776 tai 050 520 3987 maire.a.kivimaki@luukku.com Sirkka Räty p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net

2/2014 AVH

45

Yhdistykset alueittain KAINUUN, POHJOIS-POHJANMAAN ALUE ja POHJOIS-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Risto Lappalainen p. 040 5437 290 Kauppakatu 34 A 9 87100 Kajaani risto.lappalainen@aivoliitto.fi HAUKIPUTAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Lilja Sassi (pj) p. 044 310 0541 Aili Kuokkanen (siht) p. 040 565 6469 Pekka Broström (varapj. rahastonhoit.) p. 040 566 5848 pekka.brostrom@pp.inet.fi JOKILAAKSOJEN AVH RY Armi Parviainen (pj) p. 040 8478 071 armi@kotinet.com Anna-Maria Mattila (sihteeri) p. 040 582 9753

AVH-AMMATTILAISET koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE p. 040 5437 288

KAINUUN AIVOYHDISTYS RY www.kainuunaivoyhdistys.aivoliitto.fi Terttu Härkönen p. (08) 873 100, 050 359 6648 KESKI-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Maria-Lena Siirilä (puheenjohtaja) p. 0400 768 186 siirima@suomi24.fi Tuula Carlsson (sihteeri) Täysikuuntie 18, 67400 Kokkola p. 050 430 2200 tuula.carlsson@gmail.com LAPIN AIVOyhdistys RY Sirpa Kuukkanen (puheenjohtaja) p. 040 534 6221 sirpakuukkanen@windowslive.com Anna-Liisa Paavilainen (sihteeri) p. 040 594 4183 alpaavilainen@gmail.com Esko Saari (liikuntavastaava ja varapj) p. 040 845 4840 esko.saari10@luukku.com

LÄNSI-POHJAN AVH-YHDISTYS RY lansipohjanavh.aivoliitto.fi Eero Knuuti p. 040 748 7313 eero.knuuti@suomi24.fi Pohjois-Pohjanmaan Aivoyhdistys ry ppnaivoyhdistys.aivoliitto.fi Ritva Laitinen (puheenjohtaja) p. 040 730 0073 pj.ppnaivoyhdistys@gmail.com Anne Pulkkinen (sihteeri) p. 040 828 6131 sihteeri.ppnaivoyhdistys@gmail.com Markku Heikkinen (rahastonhoitaja) p. 0400 581 234 rahast.ppnaivoyhdistys@gmail.com Anne Vehkaperä (varapuheenjohtaja, liikuntavastaava) p. 040 534 6131 liikunta.ppnaivoyhdistys@gmail.com Yhdistys kokoontuu maanantaisin Kastellin kirkon Pappilankammarissa Töllintie 38, Oulu.

Suomen Pro AVH ry Tarja Kukkonen (puheenjohtaja) tarja.kukkonen@uta.fi

Tue Aivoliiton tärkeää työtä Aivoliitto tukee aivoverenkiertohäiriön sairastaneita ja heidän omaisiaan.

Työskentelemme myös aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyn hyväksi.

Voit olla mukana tärkeässä työssä antamalla lahjoituksen tilille (IBAN): FI43 1590 3000 173813. Lahjoituksen voi tehdä myös verkkopankin kautta.

Voit myös jättää perintösi hyvään tarkoitukseen tekemällä testamenttilahjoituksen Aivoliitolle. Lisätietoja: www.aivoliitto.fi/lahjoita

Kiitos tuestasi!

Keräyslupa: 2020/2012/5033

46

AVH 2/2014

Yhteystiedot AIVOLIITTO RY

Suvilinnantie 2 20900 TURKU p. 02 2138 200 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi info@aivoliitto.fi, www.aivoliitto.fi HALLINTO Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. 02 2138 292, 040 833 1511 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. 02 2138 232, 040 715 5223 JÄRJESTÖPALVELUT Järjestöpäällikkö Tom Anthoni Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI p. 050 568 9145 Järjestösuunnittelijoiden yhteystiedot sivuilla 45–46.

JÄSENREKISTERI Toimistosihteeri Pia Vuoltee p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke) Toimisto ja tilaukset Toimistosihteeri Pia Vuoltee p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke) Toimistosihteeri Raija Ratilainen p. 02 2138 225, 040 845 0430 (to-pe) LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Lakimies Anu Aalto vastaa sairastamiseen liittyviin sosiaaliturvan ja kuntoutuksen lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, p. 040 734 5773 tai anu.aalto@ms-liitto.fi.

KUNTOUTUSPALVELUT Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. 02 2138 271, 040 7313 592 Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund p. 050 365 6619 Kurssisuunnittelija Sari Hietanen p. 02 2138 221 Kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 272 Fysioterapeutti Eliisa Laine p. 02 2138 242, 050 523 6056 Fysioterapeutti Päivi Liippola p. 02 2138 220 Puheterapeutti Anna-Kaisa Antila p. 02 2138 279, 050 413 2738 Puheterapeutti Marjut Paavilainen p. 050 337 0122 KOMMUNIKAATIOKESKUS Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. 02 2138 274, 0400 586 359 Puheterapeutti Maria Widenius p. 040 827 6623 Suunnittelija Hanne Itärinne p. 050 448 5485

TULKKikeskus Tulkkikeskuksen vastaava Sinikka Vuorinen p. 02 2138 278, p. 050 329 2905 tulkkikeskus@aivoliitto.fi KOULUTUSPALVELUT JA AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTA Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7288 KIELELLINEN ERITYISVAIKEUS -TOIMINTA Suunnittelija Elina Salo Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7292 PROJEKTIT Yksi elämä -hankkeet Projektipäällikkö Marika Railila p. 040 543 7287 Projektisihteeri Anna Helin-Välkky p. 050 534 3201 Digitaalisen viestinnän tuottaja Markku Liukkonen p. 050 345 6486 Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli p. 050 568 8149 Liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki p. 040 737 5879 Tunne pulssisi -hanke Tiedottaja Liisa Koivula p. 050 568 9263 Koulutussuunnittelija Anita Rajala p. 050 409 5675 Ovet auki afaattisille – Juttu-tupa Vastaava suunnittelija Pirjo Laine p. 02 2138 223, 050 597 7663 Onnistunut työhönpalaaminen -projekti Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund ks. Kuntoutuspalvelut 112-projekti Tiedottaja Liisa Koivula p. 050 568 9263

LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Oili Holopainen Pohjois-Savon aivohalvausyhdistys ry p. 044 537 6021 oili.holopainen@suomi24.fi LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Neurologian erikoislääkäri, LKT Terttu Erilä terttu.erila@aivoliitto.fi

SUOMEN NUORTENTALO OY Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@nuortentalo.fi

ASUMISPALVELUT Turun Nuortentalo Suvilinnantie 10, 20900 TURKU p. 02 2580 094, 0400 539 306 turku@nuortentalo.fi Asumispalvelupäällikkö Anne Ingman p. 050 442 0092 Kuopion Nuortentalo Litmasenkaari 1 C 13, 70820 KUOPIO p. 0400 772 543 kuopio@nuortentalo.fi Yksikkövastaava Satu Pasanen p. 040 562 9118 Avopalvelut Turun seudun avopalvelut Yksikkövastaava Pia Laverman p. 050 447 8763 Kuopion avopalvelut Avopalvelusuunnittelija Satu Pasanen p. 040 562 9118 Jyvässeudun avopalvelut Yksikkövastaava Eveliina Vaskelainen p. 050 303 7703 jyvasseutu@nuortentalo.fi

ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Tilat ja majoitus: p. 02 213 8500 tai suvituuli@sunnanvind.fi.

Ravintola ja ruokailu: Kahvila Lasisydän p. 02 213 8509 libbe.ranta@gmail.com

VIESTINTÄ Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 02 2138 262, 040 715 5198 Järjestötiedottaja Sanna Reuna p. 050 362 3217 Tiedottaja Miia Suoyrjö p. 02 2138 231, 050 571 4588

2/2014 AVH

47

PALAUTUSOSOITE Aivoliitto ry Suvilinnantie 2 20900 Turku

Olemme Facebookissa.

Käy tykkäämässä!

Kommunikaatiokeskus tukee, neuvoo ja ohjaa henkilöitä, joilla on afasia tai kielellinen erityisvaikeus, sekä heidän läheisiään.

tarjoaa palveluita myös ammattilaisille ja opiskelijoille, jotka kohtaavat työssään henkilöitä, joilla on afasia tai kielellinen erityisvaikeus.

Verkkopalvelut

Asiantuntijapalvelut

www.aivoliitto.fi/kommunikaatiokeskus

Kommunikaatiokeskukseen voi tulla myös tutustumaan.

Kommunikaatiokeskuksen verkkosivut tarjoavat tietoa afasiasta ja kielellisestä erityisvaikeudesta sekä vinkkejä puhetta tukevien keinojen käytöstä.

Kommunikaatiokeskus julkaisee esitteitä afasiasta, kielellisestä erityisvaikeudesta sekä puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointikeinoista.

Neuvontapalvelut

Yhdistyspalvelut

www.aivoliitto.fi/kysy

Kommunikaatiokeskuksen palvelut ovat maksuttomia.

Voit kysyä puheterapeutilta afasiasta tai kielellisestä erityisvaikeudesta.

Palvelu on henkilökohtaista ja luottamuksellista.

Aivoliiton jäsenyhdistykset voivat kutsua puheterapeutin luennoimaan, pitämään koulutusta tai vierailemaan yhdistyksen tapahtumassa.

Kommunikaatiokeskus Suvilinnantie 2, 20900 Turku p. 02 2138 274 info@aivoliitto.fi