AVH 3/13

AV H

3/2013

AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI

Sairastumisen kriisi

Ensitieto sairastuneen ja läheisen tukena

Moniammatillinen kuntoutus

Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa.

12. vuosikerta ISSN-L 1458-6312 ISSN 1458-6312 (Painettu) ISSN 2323-4504 (Verkkojulkaisu) ISSN 1459-3955 (Äänilehti) Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti JULKAISIJA Aivoliitto ry YHTEYSTIEDOT Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200, f. 02 2138 210 info@aivoliitto.fi etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.sunnanvind.fi

TOIMITUSNEUVOSTO LKT, professori, vastaava ylilääkäri ja toimialuejohtaja Risto O. Roine, Tyks Neurotoimialue (pj.)

LKT, asiantuntija Terttu Erilä Aivoliitto ry:n puheenjohtaja LKT, professori AVH-tutkimusryhmän johtaja Markku Kaste HUS Neurologian klinikka Osastonhoitaja Eija Puha, Turun kaupunginsairaala, neurologian osasto PsT, neuropsykologian dosentti Mervi Jehkonen Tampereen yliopisto, psykologian laitos Yhdistyksen jäsen Sirpa Kuukkanen, Lapin aivoyhdistys Aivoliitto ry:n edustajat: Fysioterapeutti Päivi Liippola Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Tiedottaja Hanne Itärinne Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen PAINO JA ULKOASU MIKTOR Taitto Marko Vuorio ILMOITUSMYYNTI JA -AINEISTOT TJM-Systems Oy, Ritva Helander, p. 019 325 010 ritva.helander@tjm-systems.fi aineistot@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377

Shutterstock

TOIMITUS toimitus.avh@aivoliitto.fi Päätoimittaja Tiina Viljanen p. 040 833 1511, 02 2138 292 tiina.viljanen@aivoliitto.fi Toimituspäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 040 715 5198, 02 2138 262 paivi.seppa-lassila@aivoliitto.fi Toimitussihteeri Hanne Itärinne p. 050 571 4588 hanne.itarinne@aivoliitto.fi

s. 6

TEEMANA Ensitieto

JÄSENREKISTERI, OSOITTEENMUUTOKSET, TILAUKSET JA JAKELUHÄIRIÖT Pia Vuoltee, p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke) pia.vuoltee@aivoliitto.fi TILAUSHINNAT 39 € vuosikerta, 10 € irtonumero.

Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun.

Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

Ensitietotilaisuudet ovat tärkeä osa AVH:n sairastaneiden potilasohjausta.

AVH-lehden aikataulu NO 4.

TEEMAT AVH-tutkimus

Kannen kuva: Shutterstock

2

AVH 3/2013

AINEISTOT ILMOITUKSET ILMESTYY pe 1.11.

ti 5.11.

ma 9.12.

Sairastumisen kriisi selätetään sitkeydellä sekä uskolla hyvään itsessä ja elämässä.

Shutterstock

3/2013 Shutterstock

s. 10

s i sältö

s. 14

AVH-kuntoutus on pitkä prosessi, johon osallistuu useita eri alojen ammattilaisia.

ARTIKKELIT

PALSTAT

6 Ensitieto sairastuneen ja läheisen tukena 10 Sairastumisen kriisi on

katkos elämäntarinassa 14 Moniammatillisuus kuntoutuksen

kulmakivenä ja haasteena 17 Kela uudistaa vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelua 18 AVH:n sairastaneiden kommunikaatioon

painottuvat kuntoutuskurssit 24 Juttu-tuvan kehittämisryhmä Suvituulessa

4 5 12 22 27 26 28 30 32 34 36 39 43 51 55

Ledare Pääkirjoitus Kolumni Tutkittua Kuntoutuksen uutisia Korvaamaton kovalevy liikkeellä Liitto tiedottaa Ajankohtaista Yhdestä elämästä Tapahtumakalenteri Aivoliitto kouluttaa Kirjahylly Poimittua Yhdessä Yhdistykset alueittain Aivoliiton yhteystiedot AVH 3/2013

3

Ledare Annukka Pukkila

Den första informationen för nyinsjuknade är det viktigaste för hur livssituationen kommer att gestalta sig i framtiden för en strokepatient

A

tt plötsligt få en stroke är för den drabbade och för de anhöriga en oväntad händelse som alltid väcker osäkerhet. Den kunskap, det stöd och den handledning som den professionella hälsovårdspersonalen kan ge är synnerligen viktig. En kvalitativt högstående handledning är grunden för att strokepatienten ska få en god vård.

Lagen om patientens ställning och rättigheter ger riktlinjer för vilken handledning patienten ska få.

Det innebär rättigheter till upplysningar om hälsotillståndet av de professionella inom hälsovården, om de vård- och behandlingsalternativ som finns och deras verkningar samt om alla de omständigheter som är betydelsefulla i sammanhanget.

Förutom medicinsk kunskap innehåller handledningen uppgifter om rehabilitering och om olika former av service som strokepatienten kan få. Handledningen syftar till att ge stöd i den nya livssituationen och hjälpa den drabbade och de anhöriga att hitta sina egna resurser.

Den första sjukhustiden försöker man informera om symtom och orsaker till sjukdomen, om vården, om den första rehabiliteringen och om vilka utmaningar förändringen i livssituationen för med sig. I handledningen tar man upp sjukdomskrisens olika skeden och hur krisen kan påverka möjligheterna att ta till sig ny information.

Oftast är läkaren den första professionella person som den drabbade möter och som ger den första informationen, men även alla andra som hör till det mångprofessionella teamet ger handledning: sjukskötare, fysioterapeuter, verksamhetsterapeuter, talterapeuter, socialarbetare och neuropsykologer.

Förutom den första informationen som ges på sjukhuset kan sjukvårdsdistriktens stroke-enheter

och hälsovårdscentralerna ordna första informationsmöten åt patienterna och deras anhöriga. De som har hand om ansvarsområdet för stroke vid Åbo universitetscentralsjukhus (Åucs) har till exempel arrangerat första informationsdagar riktade till de anhöriga från och med år 2007.

Förutom den muntliga handledningen finns det en hel del skriftligt material om stroke som första information. Inom Åucs har den mångprofessionella arbetsgrupp som specialiserat sig på strokevård gjort en strokemapp som innehåller täckande information om stroke och strokevård. Mappen ges till patienten och de anhöriga i akutskedet när patienten är på strokeintensivvård eller på en strokeavdelning. Det bästa är om den drabbade och de anhöriga kan få den första informationen både muntligt och skriftligt.

Utgående från senaste forskarrön utvecklar man ständigt den handledning och den första information som strokepatienter och deras anhöriga får. På den enhet som vårdar dem som drabbats av akut stroke studerar man nya forskningsresultat och den patientfeedback man fått. På basen av detta strävar man till att i framtiden kunna ytterligare förbättra den information strokepatienter och deras anhöriga får under sin sjukhusvistelse.

Sjuksköterska (YH) Annukka Pukkila arbetar som avdelningssköterska på Neurologiska verksamhetsområdets strokeintensivvård vid Åbo universitetscentralsjukhus.

En kvalitativt högtstående handledning är grunden för en god vård för strokepatienter.

4

AVH 3/2013

A

kuuttiin aivoverenkiertohäiriöön sairastuminen on sairastuneelle itselleen ja hänen läheisilleen ennalta-arvaamaton ja epävarmuutta herättävä tapahtuma, jossa terveydenhuollon ammattihenkilöiden antama tieto, tuki ja ohjaus ovat ensiarvoisen tärkeitä. Laadukas potilasohjaus on aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen hyvän hoidon perusta.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista määrittelee potilasohjauksen siten, että potilaalla on oikeus saada tietoa terveydenhuollon ammattihenkilöstöltä terveydentilastaan, käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista sekä niiden vaikutuksista ja kaikista niistä seikoista, jotka ovat merkityksellisiä hänen hoidossaan. Sairastumisen alkuvaiheessa annettavaa ohjausta kutsutaan ensitiedoksi.

Lääketieteellisen tiedon lisäksi ohjaus sisältää tietoa kuntoutuksesta ja erilaisista palveluista, joita aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen on mahdollista saada. Ohjauksen tarkoituksena on auttaa sairastunutta ja hänen läheisiään löytämään omat voimavaransa ja tukea heitä uudessa elämäntilanteessa.

Sairaalahoidon aikana sairauden akuutissa vaiheessa ohjaus painottuu sairauden oireiden ja syyn selvittelyihin, sairauden hoitoon, alkuvaiheen kuntoutukseen sekä muuttuneen elämäntilanteen tuomiin haasteisiin. Ohjauksessa huomioidaan sairastumiseen liittyvä kriisi eri vaiheineen ja sen vaikutukset tiedontarpeeseen.

Useimmiten lääkäri on ensimmäinen ensitietoa antava ammattilainen, jonka sairastunut kohtaa, mutta ohjausta antavat kaikki moniammatilliseen hoitotiimiin kuuluvat ammattihenkilöt, kuten sairaanhoitajat, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, sosiaalityöntekijä ja neuropsykologi.

Sairaalahoidon aikana annettavan ensitiedon lisäksi sairaanhoitopiirien AVH-yksiköt ja terveyskeskukset järjestävät potilaille ja omaisille suunnattuja ensitietotilaisuuksia. Esimerkiksi Turun yliopistollisen keskussairaalan (Tyks) aivoverenkiertohäiriöiden vastuualue on järjestänyt omaisille suunnattuja ensitietoiltapäiviä vuodesta 2007 alkaen.

Suullisen ohjauksen lisäksi on tarjolla myös kirjallista AVH-ensitietomateriaalia. Tyksissä aivoverenkiertohäiriöiden hoitoon erikoistunut moniammatillinen työryhmä on laatinut AVH-kansion, joka sisältää kattavasti tietoa aivoverenkiertohäiriöistä ja niiden hoidosta. Kansio annetaan potilaalle ja hänen läheisilleen jo sairauden akuuttivaiheessa potilaan ollessa hoidossa AVH-valvonnassa tai -osastolla. Parhaiten ensitiedon saaminen toteutuukin siten, että sairastuneet ja omaiset saavat tietoa sairaudesta ja sen hoidosta sekä suullisesti että kirjallisesti.

AVH-potilaiden ja omaisten saamaa ohjausta ja ensitietoa tutkitaan ja kehitetään jatkuvasti.

Akuutteihin aivoverenkiertohäiriöihin sairastuneita hoitavassa yksikössä perehdymme uusiin tutkimustuloksiin ja saamaamme potilaspalautteeseen.

Tutkimustulosten ja saadun palautteen pohjalta pyrimme jatkossa parantamaan entisestään aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden ja heidän omaistensa tiedonsaantia sairaalahoidon aikana.

PÄÄKIRJOITUS Annukka Pukkila

Ensitieto auttaa selviytymään uudessa elämäntilanteessa

Sairaanhoitaja (YAMK) Annukka Pukkila työskentelee osastonhoitajana Turun yliopistollisen keskussairaalan Neurotoimialueen AVH-valvonnassa.

Laadukas potilasohjaus on aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen hyvän hoidon perusta.

AVH 3/2013

5

Hanne Itärinne Shutterstock

Ensitieto sairastuneen ja läheisen tukena

Potilaiden ja heidän läheistensä ohjaus on oleellinen osa AVH:n sairastaneiden hoito- ja kuntoutuskäytäntöjä.

Aivoverenkiertohäiriö (AVH) aiheuttaa usein äkillisen muutoksen sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämään. He tarvitsevat paljon tietoa siitä, mitä heille on tapahtunut ja miten hoito ja kuntoutus etenevät.

AVH-ensitietotilaisuudet vastaavat tähän tarpeeseen.

A

ivoverenkiertohäiriö on pelottava kokemus sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen. He eivät useinkaan pysty ottamaan tietoa vastaan välittömästi tapahtuneen jälkeen. Hoitohenkilökunnan puhe saattaa ensimmäisten päivien aikana mennä heiltä ohi. Vieraat, hankalat sanat hämmentävät, eivätkä mieltä askarruttavat kysymykset tule mieleen silloin, kun lääkäri olisi paikalla.

Jotta tietoa olisi kaikille tarjolla sitten, kun pahin on ohi, monissa sairaanhoitopiireissä järjestetään sään-

6

AVH 3/2013

nöllisesti AVH-ensitietotilaisuuksia, joihin voivat osallistua sekä kuntoutujat että heidän läheisensä. Asiantuntijat kertovat kukin oman erikoisalansa kautta, mitä AVH tarkoittaa ja miten siitä selviydytään takaisin arkielämään, joka on monen kohdalla muuttunut pysyvästi uudenlaiseksi.

Ensitietotilaisuudet Tampereella Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (Tays) AVH-ensitietotilaisuuksien järjestäminen on aloitettu 1980-lu-

vulla silloisen neurologian klinikan ja Afasialiiton yhteistyönä. Afasialiiton nimi on sittemmin useiden välivaiheiden kautta muuttunut nykyiseksi Aivoliitoksi.

Ensitietotilaisuuksia on järjestetty eri muodoissa ja erilaisilla kokoonpanoilla. Myös sisällön laajuus on vaihdellut. Nykyisessä muodossaan moniammatillisena ensitietoiltapäivänä tilaisuuksia on järjestetty syksystä 2009 lähtien ylilääkäri Heikki Nummisen tukemana. Ensitiedon koordinoijina ja vastuuhenkilöinä ovat Taysin kuntoutusohjaaja Riitta Sjögren

ja vastaava sosiaalityöntekijä Eevi Apponen.

Nykyään tilaisuuksia pidetään 5–6 kertaa vuodessa eli noin kahden kuukauden välein. Ne on suunnattu AVH:n sairastaneiden läheisille sekä kuntoutujille, jotka ovat jo siirtyneet sairaalasta kotiin ja jaksavat osallistua niihin. Myös TIA-potilaat kuuluvat kohderyhmään.

– Potilaiden ja heidän läheistensä ohjaus kuuluu oleellisena osana AVH:n sairastaneiden hoito- ja kuntoutuskäytäntöihin. Ensitietotilaisuudet ovat tärkeä osa potilasohjausta ja erikoissairaanhoidon tehtäväaluetta, kertoo Riitta Sjögren.

Tilaisuudet toimivat myös henkilökunnan perehdytyksenä. Niihin osallistuu paljon eri ammattiryhmiä Taysista ja sairaanhoitopiirin terveyskeskuksista. Tavoitteena on myös, että kaikki sairaanhoitopiirin AVH-yhdyshenkilöt osallistuvat tilaisuuteen.

Taysin ensitietoiltapäivä sisältää • neurologin ja neurokirurgin luennon aivoverenkiertohäiriöistä, niiden riskitekijöistä ja hoitovaihtoehdoista • fysioterapeutin, toimintaterapeutin, puheterapeutin ja neuropsykologin luennot aivoverenkiertohäiriöihin liittyvistä oireista ja AVH-kuntoutuksesta • ravitsemusterapeutin luennon ravinnosta ja elämäntavoista • sairaanhoitajan luennon terveydentilan seurannasta kotiutumisen jälkeen • kuntoutusohjaajan ja sosiaalityöntekijän luennon kuntoutuspalveluista ja sosiaaliturvasta • paikallisen AVH-yhdistyksen edustajan puheenvuoron.

Tilaisuudet kestävät 4–5 tuntia. Osallistujille jaetaan kansiot, joihin on koottu kirjallista materiaalia ensitietotilaisuudessa käsitellyistä asioista.

Näin he voivat myöhemmin kotona palata asioihin uudelleen.

Potilasohjauksen tueksi on laadittu sairaanhoitopiirin verkkosivuille laaja ohjausmateriaali, joka löytyy

Shutterstock

Paljon tietoa ja ohjausta

AVH:n sairastanut ja hänen läheisensä tarvitsevat paljon tietoa siitä, mitä heille on tapahtunut ja miten hoito ja kuntoutus etenevät.

osoitteesta www.pshp.fi/avh. Siitä kootaan osastoilla potilaille yksilöllinen tietopaketti heitä koskevista aihealueista. Tätä materiaalia hyödynnetään myös ensitiedossa.

Lisäksi AVH-yhdistyksellä on tilaisuuden ajan esillä ja jaossa Aivoliiton esitteitä aivoverenkiertohäiriöistä: niiden oireista, hoidosta, kuntoutuksesta ja ennaltaehkäisystä.

Yhdistyksen mukanaolo on tärkeää Pirkanmaan AVH-yhdistys on ollut aktiivisesti mukana ensitietotilaisuuksissa toiminnan alusta alkaen. Yh-

distyksen edustajat kertovat AVH:sta oman kokemuksensa kautta sekä tiedottavat yhdistyksensä toiminnasta ja vertaistuesta. Mahdollisuus tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä on tärkeää.

– Kuntoutujien ja läheisten on hyvä nähdä ja kuulla vertaiselta, että AVH:sta voi kuntoutua ja elämä jatkuu, vaikkakin toisenlaisena. Se antaa heille uskoa tulevaan, toteaa Pirkanmaan AVH-yhdistyksen puheenjohtaja Matti Pelttari.

Yhdistykselle ensitietotilaisuuksiin osallistuminen on hyödyllistä omasta toiminnasta tiedottamisen ja jäsenhankinnan kannalta.

AVH 3/2013

7

Shutterstock

Paikallisissa AVH-yhdistyksissä kuntoutuja ja hänen läheisensä saavat vertaistukea ja harrastusmahdollisuuksia.

– Meille on aivan välttämätöntä olla mukana ensitietotilaisuuksissa.

Merkittävä osa yhdistyksemme noin 700 jäsenestä on liittynyt yhdistykseemme ensitietotilaisuuksien kautta. Eivät välttämättä saman tien, mutta myöhemmin, kun tarve vertaistuelle syntyy, Matti Pelttari painottaa.

Matti Pelttari korostaa ensitietotilaisuuksien merkitystä yhdistyksille myös verkostoitumisen paikkana. Tilaisuuksissa yhdistys saa henkilökohtaisen kontaktin alueen AVH-ammattilaisiin.

– On paljon helpompi myöhemmin lähestyä heitä ja pyytää vaikkapa puhumaan johonkin tilaisuuteemme, kun he ovat ennestään tuttuja meille.

Esimerkiksi AVH-yhdyshenkilöiden kautta saamme myös tietoa, mitä kuntoutuksen saralla eri kunnissa tapahtuu, mitä on suunnitelmissa ja mille epäkohdille pitää löytää ratkaisuja.

Matti Pelttari on sitä mieltä, että ensitietotilaisuuksia pitää ehdottomasti järjestää kaikissa sairaanhoitopiireissä, jotta sairastuneet ja omaiset saavat parhaan mahdolliset tiedon ja vertaistuen arjessa selviytymistä varten.

– Suosittelen kaikille AVH-yhdistyksille, jotka eivät vielä ole mukana paikallisissa ensitietotilaisuuksissa, että he ottaisivat yhteyttä oman alu8

AVH 3/2013

eensa terveydenhuollossa toimiviin AVH-yhdyshenkilöihin. He osaavat kertoa, missä ja koska tilaisuuksia järjestetään ja miten niihin pääsee mukaan, Pelttari kannustaa.

Palautetta osallistujilta Jokaisesta ensitietotilaisuudesta kerätään palautetta osallistujilta. Palaute on ollut erittäin myönteistä. Osallistujat pitävät hyvänä sitä, että he saavat ajantasaista tietoa kasvotusten ja heillä on mahdollisuus esittää tarkentavia kysymyksiä.

– Kaikki puheenvuorot saavat kiitosta ja erityisesti pidetään siitä, että asiat esitetään esimerkein ja käytännönläheisesti. Vertaisten puheenvuorot koetaan rohkaisevina ja koskettavina. Myös monipuolinen materiaali saa paljon kiitosta, sanoo Riitta Sjögren.

Tilaisuuksia kehitetään, seurataan ja muokataan kausittain palautteen pohjalta. Viimeisin uudistus oli neurokirurgin mukaantulo.

Tekniikka tarjoaa uusia mahdollisuuksia Apponen ja Sjögren selvittelevät mahdollisuutta järjestää AVH-ensi-

tietotilaisuuksia myös videoneuvotteluina. Tavoitteena on saada näin tilaisuudet lähemmäksi potilaita ja läheisiä, jotta pitkät matkat eivät olisi esteenä osallistumiselle.

– Lisäksi tietoa tulevista ensitietotilaisuuksista aiotaan jatkossa julkaista Taysin verkkosivuilla. Näin parannetaan tiedonkulkua tilaisuuksista, kertoo Riitta Sjögren.

Aivoliiton verkkosivuille on tulossa oma osionsa AVH-yhdyshenkilöille. Suunnitelmissa on, että sinne voitaisiin koota muun muassa eri sairaaloiden ja terveyskeskusten ensitietotilaisuuksien ohjelmia, joita AVH-yhdyshenkilöt voivat käyttää ensitietotilaisuuksien suunnittelussa.

Tietoa ja materiaalia on jo nyt runsaasti erilaisilla verkkosivustoilla.

– Vaikka tietoa on paljon saatavilla, kaikki eivät käy internetissä tai heille voi olla vaikeaa etsiä sieltä haluamaansa tietoa. Perinteiset kasvokkain toteutetut ensitietoiltapäivät ovat siis edelleen ensiarvoisen tärkeitä ja tarpeellisia, Eevi Apponen muistuttaa.

Hanne Itärinne toimii tiedottajana Aivoliitossa.

Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus Yhteinen tavoite on toimiva arki – asiantuntevasti kohti parempaa elämää Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus on jo 60 vuotta ollut neurologisen kuntoutuksen edelläkävijä.

Erityisosaamisemme kohdistuu aivo- ja selkäydinvaurioiden hoitoon ja kuntoutukseen. Tarjoamme yksilöllisiä kuntoutusjaksoja ja kuntoutuskursseja mm. aivohalvauksen saaneille henkilöille sekä avokuntoutusta.

Tutustu vuoden 2014 AVH-kursseihimme: www.kapylankuntoutuskeskus.fi/kurssit Ota yhteyttä: p. 09 777 071 Tutustu ja lue lisää: www.kapylankuntoutuskeskus.fi

Testaa tietosi Invalid iliiton kuntoutukses ta ja voita 300 € hotelli la h ja ko rt ti!

Osallistu: www.in validiliitto/kunto utus

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus tarjoaa monipuolisia kuntoutuspalveluja ja palveluvalikoimamme kattaa ihmisen koko elämänkaaren. Järjestämme sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, yksilöllistä kuntoutusta, avokuntoutusta sekä kursseja harvinaisiin vamma- ja sairausryhmiin kuuluville.

Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus (IJKK) tarjoaa ammatillista erityisopetusta perustutkintoon sekä valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta.

Koulutuskeskus tarjoaa lisäksi ammatillisen erityisopetuksen asiantuntijapalveluita.

Hakuaika syksyn 2014 koulutuksiin päättyy 14.3.2014.

Ota yhteyttä: p. 03 812 811 Tutustu ja lue lisää: www.lahdenkuntoutuskeskus.fi

Ota yhteyttä: p. 09 292 011 Tutustu ja lue lisää: www.ijkk.fi

Invalidiliiton avustajakoiratoiminta

Invalidiliiton SEESAM Työtoiminta

Avustajakoira on fyysisesti toimintarajoitteisten käyttäjien yksilöllisiä tarpeita vastaavaksi koulutettu apuväline. Invalidiliiton avustajakoiratoiminta hankkii valmiiksi koulutettuja avustajakoiria ja luovuttaa ne toimintarajoitteisille henkilöille mahdollistamaan itsenäistä arkea.

Invalidiliiton SEESAM Työtoiminta tarjoaa työtoimintaa vajaakuntoisille ja pyrkii tukemaan ohjautumista kohti työelämää. Valmistamme muovisaumaustuotteita sekä tarjoamme postitus-, pakkaus- ja kokoonpanopalveluita yrityksille ja yhteisöille.

Ota yhteyttä: p. 09 613 191 Tutustu ja lue lisää: www.invalidiliitto.fi/avustajakoirat

Ota yhteyttä: p. 09 756 2870 Tutustu ja lue lisää: www.seesam.fi

AVH 3/2013

9

Timo Teräsahjo Shutterstock

Sairastumisen kriisi on katkos elämäntarinassa

Aivoverenkiertohäiriö on yleinen sairaus, jonka sairastaa Suomessa vuosittain jopa 25 000 ihmistä. Sairastuminen on usein traumaattinen elämäntapahtuma, joka koettelee ja muuttaa elämänarvoja.

A

ivoverenkiertohäiriö (AVH) alkaa yleensä ilman varoitusta. Jalka lipsahtaa alas auton kaasupolkimelta, puhe alkaa sammaltaa kesken kokouksen tai päässä räjähtää päänsärky. Yhtäkkiä käynnissä voi olla viikkoja kestävä eloonjäämiskamppailu.

Kun pahimmasta on selvitty, tulee usein helpotus. Joskus helpotuksen tunne jää väliaikaiseksi: aivoverenkiertohäiriö on saattanut jättää vaurioita aivoihin. Puhe, liikkuminen, tuntoaistimukset ja mielentoiminnot voivat olla muuttuneita.

Ongelmien määrä saattaa vain kasvaa, kun sairastanut palaa kotiin hoito- tai kuntoutuslaitoksesta. Arkiaskareissa voi ilmetä yllättäviä ongelmia ja työhön paluu ei ehkä onnistu.

Silloin tulevaisuus saattaa tuntua

10

AVH 3/2013

mahdottomalta. Aivan kuin vuosia huolella rakennetun elämän keskelle olisi pudotettu pommi.

Toipuminen vie aikaa Sairastuminen on usein traumaattinen elämäntapahtuma. Sitä ei kukaan pysty kontrolloimaan tai estämään ja se koettelee vakiintuneita elämänarvoja.

Traumaattisessa tapahtumassa ihminen tulee tietoiseksi haavoittuvuudestaan. Usein hänen maailmankuvansa, arvonsa ja elämänkatsomuksensa muuttuvat. Monelle tapahtuu juuri näin sairastumisen jälkeen. Joku voi tietenkin päästä helpommalla.

Traumaattinen tapahtuma koskettaa yhtä lailla sairastanutta itseään kuin hänen läheisiäänkin. Tulevaisuus

pelottaa ja mielialat vaihtelevat: mukana voi olla kiukkua, suuttumusta ja häpeää. Jossain vaiheessa voi tulla suru ja yksinäisyyden tunne.

Näin ihmisen mieli käsittelee tapahtunutta, jota ei voi kerralla ymmärtää. Tunteiden myllerryksen keskellä ei kannata hätäillä, vaan antaa itselleen ja toiselle aikaa toipua henkisesti traumaattisesta tapahtumasta. Vuosikin on lyhyt aika sairastumisen käsittelyssä. Kannattaa yrittää silti uskoa tulevaan.

Jatkoa tarinalle Sairastumisen kriisiä on kutsuttu elämänkerralliseksi katkokseksi. Tarina, joka alkaa lapsuuden muistoista ja jatkuu nuoruuden ja aikuisuuden

kokemuksilla, katkeaa äkillisesti sairastumiseen.

Aivoverenkiertohäiriön jälkeen haasteena on kirjoittaa elämäntarinalle jatko. Se saattaa alkaa ensimmäisestä jalan tai sormen liikahduksesta, ilman tukea astutusta askeleesta tai itsenäisestä vessassa käynnistä.

Läheinen taas voi huomata luottamuksensa tulevaisuuteen kasvavan. Maailma ei romahdakaan, vaikka sitä ei koko ajan kannattele.

Uuteen tarinaan voi sisältyä yllättäviä käänteitä. Usein asioiden tärkeysjärjestys ja näkökulma elämään muuttuu.

Kuntoutuja ja hänen läheisensä saattavat esimerkiksi oivaltaa, että vaikeasti afaattinen voi kommunikoida hänelle sopivia apukeinoja käyttäen tai että liikuntarajoitteinen voi matkustaa ja urheilla – ja rakastella. Elämän mielekkyys saattaa löytyä toisenlaisista asioista kuin ennen.

Kukaan ei kuitenkaan elä tarinaansa yksin. Siksi toisten tuki on tärkeää. Valitettavasti monet antavat sairastaneen perisuomalaiseen tapaan ”sairastaa rauhassa”, vaikka juuri elämänmuutoksen keskellä kuntoutujalle olisi kullanarvoista pitää yhteyttä ystäviin ja sukulaisiin sekä saada heiltä tukea ja kannustusta.

Kuntoutujalle ja hänen läheiselleen on usein helpottavaa tavata muita samankaltaisen tapahtuman läpikäyneitä. Se saattaa normalisoida tapahtunutta; keskustelu muiden kanssa auttaa näkemään, että sairastanut on yhä aivan tavallinen ihminen, jolla vain on käynyt huono tuuri.

Läheistä voi helpottaa jakaa vertaisten kanssa vastuun, syyllisyyden ja rasittuneisuuden kokemuksia, joita läheisenä olemiseen usein liittyy.

Sairastumisen kriisi selätetään lopulta sitkeydellä sekä uskolla hyvään itsessä ja elämässä. Aivoverenkiertohäiriöstä tulee ajan kanssa osa omaa elämänkulkua: dramaat-

Shutterstock

Yhdessä eteenpäin

tinen käänne tarinassa, joka soljuu nyt uusille urille. Joskus uuteen elämäntarinaan voi sisältyä myös uudenlaista syvyyttä ja lämpöä. Uuden elämäntarinan kirjoittaminen ei ole kenellekään helppoa, mutta se on mahdollista.

Timo Teräsahjo toimii psykologina Aivoliitossa.

Tiesitkö tämän aivoverenkiertohäiriöistä?

• Vuosittain noin 14 600 suomalaista saa ensimmäisen aivoinfarktin, 2 600 aivoverenvuodon (ICH) ja 1 300 lukinkalvon alaisen verenvuodon (SAV).

• Noin 2 500 henkilöllä aivoinfarkti uusiutuu vuoden sisällä.

• Ohimenevän aivoverenkiertohäiriön (TIA) saa noin 4 000 henkilöä vuodessa.

• Yhteensä vuosittain noin 25 000 suomalaista sairastaa aivoverenkiertohäiriön eli joka päivä 68 henkilöä.

• Joka neljäs sairastunut on työikäinen.

• Sairastaneita on Suomessa noin 82 000.

Aivoverenkiertohäiriön sairastaneista

• joka neljäs toipuu oireettomaksi ja yli puolet omatoimisiksi.

• joka toiselle jää pysyvä haitta, puolelle heistä vaikea-asteinen.

• joka seitsemäs tarvitsee laitoshoitoa.

• kolmanneksella esiintyy afasiaa, häiriötä kielellisissä kyvyissä.

• noin 45 % tarvitsee lääkinnällistä kuntoutusta.

Aivoinfarkti, aivovaltimotukos Aivoverenvuoto, aivojen sisäinen verenvuoto, ICH Lukinkalvonalainen verenvuoto, subaraknoidaalivuoto, SAV Ohimenevä aivoverenkiertohäiriö, TIA

www.aivoliitto.fi

AVH 3/2013

11

KOlumni Hanne Itärinne

Merja Hytinmäki

Kaikki on vinksin vonksin

E

lokuinen lauantaiaamu. Koirat tulevat pihalta, mies alkaa valmistautua töihin lähtöön ja herätellä minuakin tähän päivään – päivään, josta tulee monella tapaa merkittävä.

Avaan silmäni. Ja mitä näenkään: kaiken kummasti kahtena. Maailma tuntuu olevan kallellaan.

Suljen ensin toisen silmäni ja sitten toisen, jolloin kuvakulma heittää aika pahasti. Olen joutunut peppipitkätossumaailmaan – kaikki on vinksin vonksin.

Nousen reippaasti istumaan, siitä seisomaan ja yhtä reippaasti kellahdan eteenpäin polvieni kautta lattialle. Siinä tulee jo mieskin koirapuurokuppien ääreltä hätääntymään, koska silmäni ovat kuulemma jotenkin oudosti. Varovasti kampean itseni seisomaan ja suunnistan vessaan. Peilikuvan henkilö katselee toisella silmällä vasemmalle sivuun ja toisella silmällä oikealle ylös.

Kipuja ei tunnu, pää kääntyy, puhe kulkee, kädet heiluvat, jalatkin toimivat, mutta tasapaino on kadonnut ja silmät tapittavat eri tasoilla kuin väärään kohtaan pysähtyneessä hedelmäpelissä.

Ensireaktio aivoinfarktiin on shokki. Mieleen iskee pelko ja epätietoisuus. Mitä minulle on käynyt, mitä tämä tarkoittaa, mitä nyt tapahtuu?

Ambulanssihenkilöstö käskee minua makaamaan hiljaa paikallani. Hoitaja mittaa verenpaineen, asentaa tippaletkun, kytkee muitakin piuhoja ja juttelee koko ajan rauhoittavasti. Mies jää portille katselemaan, kun minua lähdetään viemään kohti sairaalaa.

Ensiavussa menee oma aikansa. Ambulanssipaareilta sairaalavuoteelle kipattuna makoilen ja jatkan ihmettelyä. Yksikseni. Henkilöstö- ja muista resurssivajeista huolimatta tässä olisi kyllä uuden virkanimikkeen paikka: selittelijä, vierustaja, suomentaja, kertomushoitaja. Olisi joku henkilö siinä vastaanot-

tamassa – selittämässä missä ollaan ja mitä tapahtuu.

Tosin hetkeksikään ei minulle tule heitteille jätetyn oloa. Päivystävä ensiapulääkäri käy kättelemässä, sitten minut kärrätään johonkin kuvattavaksi ja palautetaan päivystykseen takaisin. Hoitajat käyvät katsomassa minuun kiinnitettyjä piuhoja ja laitteita.

Sitten minut siirretään teholle ja minuun laitetaan lisää piuhoja sekä non-stop-verenpaineen mittauslaite ja toisenlainen monitori. Seuraavaksi pitäisi tulla päivystävä neurologi käymään – viimein joku kertoo minulle, missä mennään. Vai kertooko?

Lauantai on jo ehtinyt iltaan. Edelleenkin vain makoilen, koska en saa liikkua. Mitään en saa syödäkseni, koska henkilökunnan pitää seurata nielemisen onnistumista. En kyllä edelleenkään ymmärrä, miten se liittyy mihinkään.

Onneksi AVH-valvontaosastolta vihdoinkin löytyy se ”kertomushoitaja”, joka rauhallisesti ja suomeksi selittää, mitä on tapahtunut, mitä tutkitaan ja mitataan ja mitä tapahtuu seuraavaksi.

Aamupäivisin lääkärit kiertävät osastolla ja asettuvat sänkyni viereen puoliympyrään. Professori ja joukko tulevaisuuden neurologeja. Jos on jotain epäselvää, saa kysyä. Usein kysyttävää on ja kysynkin – silti odotan lääkärikierroksen loppumista ja vastauksen suomennosta kertomushoitajaltani.

Nyt tuosta elokuun lauantaista on jo kulunut muutama vuosi ja silmätkin ovat asettuneet taas samalle linjalle. Olen vähitellen kuntoutumassa työkokeilun kautta työelämään, eläkkeelle tai jonnekin sinne välille. Asian päättänee aikanaan neurologi – toivottavasti senkin lausunnon joku sitten taas suomentaa…

Merja Hytinmäki on työkokeilussa Aivoliiton Turun toimistossa.

Ensireaktio aivoinfarktiin on shokki. Mitä minulle on käynyt, mitä tämä tarkoittaa, mitä nyt tapahtuu?

12

AVH 3/2013

Jokaisella on oikeus lukea!

Selkosanomat www.selkosanomat.fi

selkokirjat

www.papunet.net/selkokirjat

Selkokeskus Lisätietoa palveluistamme www.selkokeskus.fi

Tehokas 240W moottori

THERA-Trainer

– aktiiviseen passiiviseen ja avustettuun polkuharjoitteluun

NYT MYÖS VUOKRATTAVISSA!

Tarkkaan mietityt yksityiskohdat takaavat sujuvan käytön.

Fysioline Oy Arvionkatu 2, 33840 Tampere p. 03-2350 700 info@fysioline.fi www.fysioline.fi

AVH 3/2013

13

Elina Vainio ja Päivi Liippola Shutterstock

Shutterstock

Moniammatillisuus kuntoutuksen kulmakivenä ja haasteena

Moniammatillinen kuntoutustyöryhmä edistää kuntoutujan parasta mahdollista toipumista ja kuntoutumista.

K

untoutuksella pyritään lisäämään yleistä hyvinvointia sekä tukemaan kuntoutujien yksilöllisiä mahdollisuuksia osallistua työelämään, harrastustoimintaan tai opiskeluun sovelletusti tai kokoaikaisesti. Kuntoutuskokonaisuudet ovat usein pitkiä, erilaisista toimenpiteistä koostuvia jatkumoja, joita toteutetaan yhteistyössä kuntoutujan ja hänen läheistensä sekä kuntoutuksen ammattilaisten kanssa.

Parhaimmillaan kuntoutus on eri ammattiryhmien toteuttamaa ja suunnitellusti etenevää toimintaa, jossa otetaan huomioon kuntoutujien yksilölliset tarpeet. Toimenpiteet tehdään oikea-aikaisesti ja tarkoituksenmukaisesti ja niillä tavoitellaan

14

AVH 3/2013

mahdollisimman hyvää kuntoutumisen kokonaistulosta.

Käytännössä kuntoutuksen suunnittelu ja toteutus on pirstaloitunut varsin monelle toimijataholle. Kuntoutuspalveluja tuottavat ja organisoivat muun muassa terveyden- ja sosiaalihuollon toimijat, Kela, työeläke- ja vakuutuslaitokset, järjestöt sekä yksityiset palveluntuottajat.

Kuntoutujan ja hänen perheensä näkökulmasta kuntoutuksen kokonaisuus saattaa tuntua sekavalta ja vaikealta hallita. Kuntoutuja läheisineen tarvitsee tukea ja ohjausta, jotta kuntoutumisprosessi etenisi sujuvasti. Tämä on haaste perusterveydenhuollolle, jossa ei välttämättä ole tiedostettu asian merkitystä. Koko-

naisvastuu kuntoutussuunnittelusta ja kuntoutuksen toteutuksen organisoinnista kuuluu pääsääntöisesti julkisen terveydenhuollon ja yhä useammin perusterveydenhuollon vastuulle. Perusterveydenhuolto tarvitsee tulevaisuudessa lisää resursseja kuntoutuksen ohjaus- ja koordinointityöhön.

Säästöä riittävillä resursseilla Kuntoutussuunnitelma on kuntoutujan ja asiantuntijoiden välinen sopimus, jonka tarkoituksena on yksilöllisen kuntoutumisprosessin onnistuminen ja sujuva eteneminen. Molemmat osapuolet sitoutuvat sopimukseen.

Kuntoutussuunnitelmasta tulee ilmetä • kuntoutustarpeen perusteet • selkeät yksilölliset tavoitteet kuntoutumiselle • toimenpiteet, joilla tavoitteisiin pyritään • suunnitelma siitä, miten kuntoutumista seurataan.

Ammattilaisten haasteena on kuntoutussuunnitelman laatiminen aidosti yhteistyössä kuntoutujan ja hänen läheistensä kanssa, jotta kuntoutujan vaikeudet huomioidaan yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti. AVH saattaa aiheuttaa monimuotoisen toimintahäiriön, jossa muutoksia on niin liikuntakyvyssä kuin sosiaalisten suhteiden ylläpidossa ja itsenäisessä asiointimahdollisuudessakin. Hyvällä suunnitelmalla ja sen oikea-aikaisella toteutuksella kuntoutujan on mahdollista palata itsenäiseksi toimijaksi.

Kuntoutussuunnitelmien laatimisvastuu siirtyy yhä enemmän perusterveydenhuollolle. Toteutuuko riittävän moniammatillinen näkökulma AVH-kuntoutuksessa? Tätä varmistamassa on monissa yksiköissä jo AVH-kuntoutuksen koordinoijia tai AVH-yhdyshenkilöitä. He voivat toimia kuntoutusasioita valmistelevina asiantuntijoina kuntoutustiimeissä tai yhteyshenkilöinä esimerkiksi perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä ostopalveluhankintojen yhteensovittamisessa.

He voivat myös säästää lääkäreiden työaikaa valmistelemalla kuntoutussuunnitelmia.

AVH-kuntoutuja hyötyy moniammatillisesta kuntoutuksesta Useimmiten äkillisesti ilman merkittäviä ennakkovaroituksia ilmaantuva aivoverenkiertohäiriö (AVH) on eräs keskeinen kuntoutustarpeen aiheuttaja. Mitä haasteellisempi on kuntoutujan oirekuva, sitä monitahoisempi on kuntoutuksen tarve. Käypä hoito -suosituksen mukaan kaikki aivoinfarktipotilaat iästä, sukupuolesta tai oireiden vaikeusasteesta riippumatta hyötyvät moniammatillisesti toteutetusta kuntoutuksesta.

Moniammatillinen kuntoutustyöryhmä edistää kuntoutujan parasta mahdollista toipumista ja kuntoutumista. Jokainen ammattilainen tuo oman erityisosaamisensa ryhmään.

Terveydenhuollon ammattilaisia toimii lisäksi myös AVH-yhdyshenkilöinä ja -koordinaattoreina, joiden tehtävänä on sujuvoittaa organisaatioiden välistä yhteistyötä sekä tukea kuntoutujia ja heidän läheisiään kuntoutuspolun eri vaiheissa.

Toimiva työryhmä on kaikkien etu Työryhmätyöskentelyn ulottuvuuksia

voivat olla (asiakkaan) tavoitesuunnittelu, tiimin kokoukset, jäsenten välinen yhteistyö eri tilanteissa sekä työtoveruus. Hyvä työryhmä innostaa ja kantaa hyviin tuloksiin.

Työryhmän onnistumisen avaimia ovat yhteisten tavoitteiden ja niiden saavuttamiseen tarvittavien keinojen tunnistaminen, asiakaskeskeinen toimintaote, kunkin ryhmän jäsenen riittävä osaaminen, keskinäinen luottamus ja kunnioitus, halu jakaa tietoa ja asiantuntemusta sekä avoin vuorovaikutus.

Kuntoutuja hyötyy, kun tiimi ymmärtää hänen yksilölliset tarpeensa kokonaisvaltaisesti, terapeutit toimi-

Moniammatillinen kuntoutustyöryhmä Kuntouttavassa hoitotyössä kaikki toiminta on kuntoutujan itsenäistä selviytymistä tukevaa ja kuntoutujan yksilöllisyyttä kunnioittavaa hoitoa, joka tähtää toimintakyvyn ylläpitämiseen ja palauttamiseen.

Hoitajat voivat tarjota tunnetason tukea toimiessaan lähellä kuntoutuja ja läheisen arkea.

Lääkäri tekee diagnoosit ja määrittää lääketieteellisen hoidon. Hän vastaa kuntoutus- ja hoitosuunnitelman laadinnasta sekä lääkityksestä.

Lääkäri toimii yhteistyössä ja vuorovaikutuksessa moniammatillisen tiimin erikoisosaajien kanssa.

Fysioterapeutti tutkii, arvioi, ohjaa ja tukee kuntoutujaa motoristen taitojen uudelleen oppimisessa sekä olemassa olevien taitojen kehittämisessä. Liikkumiseen liittyvät apuvälineasiat sekä esteettömyyteen sisältyvät asiat kuten esimerkiksi asunnon muutostyötarpeiden arviointi kuuluvat hänen tehtäviinsä.

Toimintaterapeutti arvioi ja tukee asiakkaan päivittäistä elämää: itsestä huolehtimista, asioimista, työssä ja kotona selviämistä, vapaaajan viettämistä sekä lepoa. Toimintaterapeutti on toimintaa tukevien apuvälineiden asiantuntija ja hän valmistaa tarvittaessa myös yksilöllisiä tukia ja lastoja.

Puheterapeutti tutkii, arvioi ja vastaa kommunikointiin ja nielemiseen liittyvästä kuntoutuksesta. Hän laatii tarvittavat suosituslausunnot puhetulkkihakemukseen. Hän on myös kommunikaation liittyvien apuvälineiden asiantuntija.

Neuropsykologi tutkii kuntoutujan kognitiivisia sekä havaintotoimintoihin, tunne-elämään ja käyttäytymiseen liittyviä toimintoja ja antaa neuropsykologista kuntoutusta.

Sosiaalityöntekijä arvioi asiakkaan selviytymistä asioimisessa, antaa tietoa ja tukea sekä järjestää tukitoimia. Hän pyrkii antamaan kuntoutujalle ja hänen läheisilleen tietoja ja välineitä elämänhallintaa ja valintojen tekemistä varten. Hän auttaa myös sairaudenaikaisen toimeentulon ja palveluiden järjestämisessä.

Kuntoutuksen ohjaaja ohjaa, tiedottaa ja neuvoo kuntoutujaa ja hänen perhettään ja siten edistää heidän toimintamahdollisuuksiaan.

Hän toimii yhdyshenkilönä eri kuntoutusorganisaatioiden välillä. Kuntoutusohjaus tehostaa eri kuntoutuspalveluiden tarkoituksenmukaista ja oikea-aikaista käyttöä.

AVH 3/2013

15

vat keskenään yhteistyössä ja kun hän ja läheinen saavat olla mukana päättämässä asioista ja asettamassa tavoitteita.

Hyvästä työryhmästä hyötyy myös työntekijä. Parhaimmillaan tiimi jakaa työn aiheuttamaa rasitusta. Toisilta asiantuntijoilta voi oppia ja yhdessä tehden työnteko on nautittavaa. Tärkeä kysymys jokaiselle työryhmän jäsenelle on, mitä kukin itse voisi tehdä työryhmän työskentelyn parantamiseksi.

Elina Vainio on kuntoutuksen ohjaaja (AMK) ja fysioterapeutti. Päivi Liippola toimii Aivoliitossa fysioterapeuttina.

Molemmat kuuluvat Suomen Pro AVH ry:n moniammatilliseen toimikuntaan.

Suomen Pro AVH ry

Tekstiä on toimituksen käytössä

Suomen Pro AVH ry on valtakunnallinen AVH-työn ammattilaisten yhdistys. Se on perustettu vuonna 2007. Yhdistys on Aivoliitto ry:n jäsenyhdistys.

Suomen Pro AVH ry • kokoaa ja välittää jäsenilleen aivoverenkiertohäiriöihin liittyvää tietoa • tiedottaa meneillään olevista AVH-kehityshankkeista • järjestää koulutuksia ja seminaareja • edistää yhtenäisen terminologian ja ohjausmateriaalin käyttöä • edistää AVH-työssä toimivien ammattilaisten välistä keskustelua kansallisella ja kansainvälisellä tasolla.

Yhdistyksen jäsenmaksu on 20 €. Jäsenet saavat Aivoliiton julkaiseman AVH-lehden, joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa, ja he pääsevät jäsenhinnalla Aivoliiton koulutuksiin. Yhdistykseltä voi hakea koulutusstipendiä AVH-koulutusta varten.

Yhdistykseen voi liittyä täyttämällä jäsenlomakkeen Aivoliiton verkkosivulla www.aivoliitto.fi.

Etusivun oikeassa reunassa on ruutu, jossa lukee Liity jäseneksi. Sen kautta saa avattua sähköisen liittymislomakkeen.

16

AVH 3/2013

Sinikka Vuorinen

Kela uudistaa vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelua

Vesa-Matti Väärä

Kela keskittää tulkkien välitystoiminnan Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksen yhteyteen Turkuun.

K

ela järjestää tulkkauspalveluja kuulovammaisille, kuulonäkövammaisille ja puhevammaisille henkilöille, jotka tarvitsevat vammansa vuoksi tulkkausta muun muassa työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin ja harrastuksiin.

Vuodesta 2010 alkaen välitystoimintaa on tehnyt kolmen yrityksen ryhmittymä viidellä eri välitysalueella. Vuoden 2014 alusta Kela keskittää välitystoiminnan kokonaan Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksen yhteyteen Turkuun.

– Koska Kela myöntää asiakkailleen oikeuden tulkin käyttöön ja järjestää tarvittavat tulkkauspalvelut, on luontevaa, että myös tulkkien välityspalvelu hoidetaan keskitetysti Kelasta, kertoo etuusjohtaja Elise Kivimäki.

– Kela kehittää parhaillaan eri asiointitapoja. Kun välitystoiminta on Kelan omana tehtävänä, palvelua voidaan parantaa siten, että asiakas voi käyttää omaa kommunikointikeinoaan asioidessaan esimerkiksi videoyhteydellä välityskeskuksen kanssa. Lisäksi haluamme varmistaa,

että Kelan palvelut ovat helposti ja tasapuolisesti kaikkien tulkkivälitystä tarvitsevien saatavilla, toteaa etuuspäällikkö Jari Salomaa.

Kelan tulkkauspalvelua käyttää noin 5 000 asiakasta. Kelan arvion mukaan tulkkauspalvelun välitystoimintaan tarvitaan noin 30 työntekijää.

Lisätietoja vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta löytyy verkkosivulta www.kela.fi/vatu.

Etätulkkauksen käyttö lisääntyy Vammaisten tulkkauspalvelun asiakas voi asioida myös etätulkkauksen avulla. Syksyllä 2011 käynnistynyt etätulkkauksen testijakso on päättynyt ja etätulkkausmahdollisuudet laajenevat vaiheittain.

Jaksolle osallistui 52 tulkkauspalvelun asiakasta. Jakson aikana havaittiin vielä ongelmia kuvan laadussa – se ei ollut kaikissa olosuhteissa riittävän hyvä tulkkauksen onnistumiseen.

Etätulkkausta käytettäessä asiakas ottaa kuva- ja ääniyhteyden etätulkkausstudiossa olevaan tulkkiin.

Tulkki ottaa puhelun kolmannelle osapuolelle tai tulkkaa asiakkaan vieressä olevalle henkilölle.

Etätulkkaus sopii parhaiten lyhyiden puhelinasioiden hoitamiseen, esimerkiksi kampaajalle soittamiseen tai lääkäriajan varaamiseen. Jos etätulkkauspalvelu tilataan ennakkoon, myös pidempään kestävät tulkkaukset ovat mahdollisia.

Kela kustantaa vammaisten tulkkauspalvelun asiakkaalle etätulkkauksessa tarvittavat laitteet, ohjelmistot ja laajakaistayhteyden sekä huolehtii käytön opetuksesta ja laitteiden ylläpidosta.

Lisätietoja etätulkkauksen käytöstä ja hakemisesta: www.kela.fi/vatu > Etätulkkaus.

Asiakastilaisuuksia syksyllä Syksyllä 2013 Kela järjestää eri puolilla Suomea asiakastilaisuuksia, joissa tulkkauspalvelun asiakkaille kerrotaan tulkkauspalvelun järjestämisestä ja tulevista muutoksista.

Tilaisuudet ovat yhteisiä kaikille tulkkauspalvelun asiakasryhmille.

Kela järjestää tilaisuudet yhteistyössä vammaisten tulkkauspalvelun asiakkaita edustavien järjestöjen kanssa.

Sinikka Vuorinen toimii Aivoliitossa puhevammaisten tulkkina ja tulkkikeskuksen vastaavana.

AVH 3/2013

17

Piia Aro-Pulliainen Eliisa Laine

Aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kommunikaatioon painottuvat kuntoutuskurssit Aivoliitossa

Kurssilla tuetaan afaattisen henkilön ja hänen läheisensä välistä vuorovaikutusta.

K

ommunikaatioon painottuvia sopeutumisvalmennuskursseja on järjestetty Aivoliitossa RAY:n ja Kelan rahoituksella yli 10 vuoden ajan. Vuodesta 2013 alkaen kurssit muuttuivat Kelan rahoittamiksi Aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kommunikaatioon painottuviksi kuntoutuskursseiksi. Vuosina 2013– 2015 näiden kommunikaatiokurssien palveluntuottajina toimivat Aivoliitto, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus ja Käpylän kuntoutuskeskus.

Kommunikaatiokurssit ovat aivoverenkiertohäiriön sairastaneille afaattisille henkilöille ja heidän läheisilleen tarkoitettuja kuntoutuskursseja. Kurssit ovat parikursseja. Niiden

18

AVH 3/2013

toteuttamisesta vastaa moniammatillinen työryhmä, johon kuuluvat neurologi, kaksi puheterapeuttia, fysioterapeutti, sairaanhoitaja, toimintaterapeutti, psykologi ja sosiaalityöntekijä.

Kurssit koostuvat kolmesta kuntoutusjaksosta. Kunkin jakson pituus on viisi vuorokautta. Kokonaisuudessaan kurssin läpikäyminen kestää 9–12 kk. Sekä henkilö, jolla on afasia, että hänen läheisensä osallistuvat kurssille koko kurssin ajan.

Kuntoutuskeskuksessa vietettyjen jaksojen välillä on kaksi kotijaksoa. Kotijaksojen ajaksi ammattilaiset suunnittelevat kurssilaisille yksilöllisiä tehtäviä. Puheterapeutin suunnitteleman tehtävän aiheena voi olla esi-

merkiksi keskustelutaitojen harjoitteleminen.

Miksi kannattaa osallistua kurssille?

Aivoliiton järjestämät aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kommunikaatioon painottuvat kuntoutuskurssit on tarkoitettu henkilöille, joilla on aivoverenkiertohäiriön seurauksena keskivaikea tai vaikea afasia, sekä heidän läheisilleen. Kurssin tärkein tavoite on tukea afaattisen henkilön ja hänen läheisensä välistä vuorovaikutusta ja helpottaa siten arjessa selviytymistä. Kurssin sisältö muokataan yksilöllisesti jokaisen parin tarpeisiin.

Kurssilla on päivittäin yksilöllistä puheterapiaa, jossa tarjotaan parille keskustelutaitoja tukevia harjoituksia ja ohjausta. Afasian saanut henkilö ja hänen läheisensä tekevät puheterapeutin kanssa erilaisia kommunikaatioharjoituksia. Heitä ohjataan kurssin aikana keskustelutilanteissa käytettäviin menetelmiin. Kurssilla on mahdollisuus tavata myös muita samassa tilanteessa olevia ja kurssilla toimitaankin paljon ryhmissä.

Miten kurssille pääsee?

Kurssille valitaan kahdeksan afaattista henkilöä läheistensä kanssa. Kurssista hyötyvät eniten henkilöt, jotka tarvitsevat ilmaisunsa tueksi puhetta

tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja tai keskustelutilanteet ovat läheisten kanssa vaikeita muista syistä. Kurssille voi hakeutua jos • kuntoutujalla on diagnosoitu aivoverenkiertohäiriö eli aivoinfarkti tai ei-traumaattinen kallon sisäinen verenvuoto ja tarpeelliset tutkimukset on tehty terveydenhuollossa • aivoverenkiertohäiriön seurauksena kuntoutujalle on tullut keskivaikea tai vaikea afasia, kommunikointi puhumalla on vaikeutunut sekä tarvitaan puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja • sairastumisesta on kulunut vähintään kuusi kuukautta • sairastumisen jälkeen on tehty puheterapeutin arvio.

Kuntoutuskurssille hakeminen perustuu aina hoitavan tahon lähetteeseen. Kurssihakemus tehdään Kelan lomakkeelle KU102. Hakemukseen liitetään B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma sekä muut mahdolliset liitteet (esimerkiksi puheterapeutin lausunto). Hakemus liitteineen palautetaan Kelan toimistoon.

Lisätietoja aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kommunikaatioon painottuvista kuntoutuskursseista Aivoliitossa saa Kelan paikallistoimistoista tai Aivoliiton palvelupäällikkö AnnMari Veneskoskelta, p. 02 2138271 tai 040 7313592 tai sähköpostitse ann-mari.veneskoski@aivoliitto.fi.

Kommunikaatiokurssilla tapaa muita samassa tilanteessa olevia

Eliisa Laine

Liisa Kemppinen Imatralta sairasti laajan aivoinfarktin toukokuussa 2012. Aluksi tilanne oli vaikea, mutta nyt hän on kuntoutunut hyvin ja tällä hetkellä ainoa oire, joka aivoinfarktista on jäänyt, on afasia.

Liisan afasia ilmenee erityisesti puheen vastaanoton alueella. Hän itse kertoo, että ei aina ymmärrä kaikkia asioita, joita kuulee. Puheen tuottaminen on sujuvaa ja lyhyissä keskustelutuokioissa vieraampi henkilö ei välttämättä edes huomaa koko afasian olemassaoloa.

Puheen tuottamisessa tulee esiin ongelmia, jos täytyy kertoa asioita muille. Tällöin saattaa olla, että tarvittavia sanoja ei löydykään tai tulee sanottua vääriä sanoja.

Myös lukeminen on edelleen hyvin hidasta.

Liisa kertoo harjoittelevansa edelleen myös kirjoittamista. Tällä hetkellä hän pystyy kirjoittamaan jonkin verran sanoja ja lauseita.

Liisa ja Kari Kemppinen osallistuivat kuuden muun pariskunnan kanssa Aivoliiton kommunikaatiokurssille maalis- ja kesäkuussa 2013. Kurssin ensimmäinen ja toinen jakso on siis tähän mennessä takana. Kolmas ja viimeinen jakso odottaa joulukuussa. Tapasimme pariskunnan toisella jaksolla kesäkuussa ja kyselimme ajatuksia kurssiin liittyen.

Liisa ja Kari Kemppinen ovat tyytyväisiä Aivoliiton kommunikaatiokurssin sisältöön. He odottavat jo innolla joulukuun kurssijaksoa.

AVH 3/2013

19

Miksi haitte kommunikaatiokurssille?

– Kuulimme kurssista alueemme AVH-koordinaattorilta. Saimme häneltä apua myös kurssin hakupapereiden täyttämisessä, Liisa ja Kari kertovat.

Millaisia odotuksia teillä oli ?

– Minä ainakin toivoin, että oppisin jotakin uutta.

Minä en myöskään ole tavannut aikaisemmin muita samassa tilanteessa olevia, mutta nyt meitä on täällä seitsemän. Naisia on vain kaksi, mutta olemme kyllä ystävystyneet täällä, Liisa sanoo.

– Myös minä odotin vertaistukea, lisää Kari.

yhteiskunnan tukijärjestelmistä omiin pelkoihimme, toteavat Liisa ja Kari.

Suosittelisitteko kommunikaatiokurssia muillekin?

– Totta kai, ehdottomasti suosittelemme. On hyvä tavata muita samassa tilanteessa olevia. Odotamme jo, että pääsemme taas joulukuussa tänne, Liisa ja Kari iloitsevat.

Oletteko hyötyneet kurssista tähän mennessä?

– Tämä on rauhoittanut itseäni afasian kanssa elämisessä. Afasian kanssa voi pärjätä. Olemme saaneet kokonaisvaltaisesti tietoa afasiasta ja kommunikaatiosta, eikä pelkästään puheen osalta. Toiminta on ollut hyvin monipuolista, kehuu Kari.

– Olemme saaneet jutella tilanteestamme yhdessä Karin sekä myös muiden kanssa, joilla on afasia. Lisäksi olemme päässeet tekemään asioita, joita emme ole tehneet sairastumisen jälkeen, Liisa pohtii.

Mikä on ollut parasta tässä kurssissa?

– Parasta on ollut se, että tämä on niin kokonaisvaltainen kurssi. Kurssilla käydään läpi monenlaisia asioita

Lähetä Papunetin joulukortti!

Papunetin pelisivut ovat uudistuneet

Tutustu entistä helppokäyttöisempiin sivuihin osoitteessa www.papunet.net/pelit.

Piia Aro-Pulliainen toimii puheterapeuttina Aivoliitossa.

Aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kommunikaatioon painottuvat kuntoutuskurssit Aivoliitossa vuonna 2014 Kurssin numero Kuntoutusjaksojen ajankohdat 0114 1. osa 3.2.–7.2.2014

2. osa 19.5.-23.5.2014

3. osa 17.11.-21.11.2014 0214 1. osa 5.5.–9.5.2014

2. osa 18.8.–22.8.2014

3. osa 9.3.–13.3.2015 0314 1. osa 22.9.–26.9.2014

2. osa 1.12.–5.12.2014

3. osa 17.8.–21.8.2015

Poltan vain päreeni

i

est Tee t

www.pienipaatospaivassa.fi

www.papunet.net 20

AVH 3/2013

Oletko ollut Aivoliiton järjestämällä sopeutumisvalmennuskurssilla?

Vesa-Matti Väärä

Kirjoita kokemuksistasi!

Aivoliitto on järjestänyt sopeutumisvalmennuskursseja aivoverenkiertohäiriön sairastaneille yli 20 vuoden ajan. Nyt haluamme kuulla sinun tarinasi. Kerro meille kokemuksistasi vastaamalla kysymykseen:

Mikä muuttui sopeutumisvalmennuksen jälkeen?

Kertomuksia on tarkoitus käyttää osana sopeutumisvalmennuksesta kertovaa kirjaa, joka on kymmenen järjestön yhteistyöhanke. Kaikki mukana olevat järjestöt kokoavat kokemuksia omilta ryhmiltään. Tavoitteenamme on koota kertomuksista yhteisiä tekijöitä, joilla voidaan kuvata sopeutumisvalmennuksen sisältöjä, merkityksiä, vaikutuksia ja

muutoksia arkielämään. Yksittäisiä tekstejä ei käytetä kokonaisina. Joistakin teksteistä voidaan ottaa poimintoja kirjan tekstiin.

Tekstin pituus voi olla 1–2 liuskaa.

Lähetä kertomuksesi 31.12.2013 mennessä Aivoliittoon osoitteella: Aivoliitto, Ann-Mari Veneskoski, Suvilinnantie 2, 20900 Turku tai sähköpostitse: ann-mari.veneskoski@aivoliitto.fi (viestin otsikoksi: Kokemuksia sopeutumisvalmennuksesta).

Lisätietoja: Ann-Mari Veneskoski, p. 02 2138 271

AVH 3/2013

21

TUTKITTUA

Kunto ratkaisee!

Parempi kunto auttaa pitämään veren hapettuneet LDL-rasva-arvot alhaisina. Väitöskirjan tulokset kannustavat harrastamaan erityisesti hikoiluttavaa kestävyyskuntoilua, joka nostaa hapenottokykyä.

H

apettuneet LDL-rasvat (ox-LDL) ovat erityisen epäterveellisiä valtimoiden terveydelle.

Ne toimivat valtimoiden sisäseiniin muodostuvien plakkien syntymisen laukaisijoina. Ne myös kiihdyttävät valtimoita tukkivaa valtimokovettumataudin eli ateroskleroosin kulkua. Lisäksi valtimoita ahtauttavat plakit voivat revetä aiheuttaen valtimotukoksia. Plakeista siroavat palat saattavat kulkeutua tukkimaan muun muassa sydämen ja aivojen pieniä suonia.

Vuosikymmeniä on tiedetty ”pahojen” LDL-rasvojen korkeiden pitoisuuksien vaikuttavan haitallisesti valtimoiden toimintaan sekä lisäävän ateroskleroosin riskiä. Laajoissa epidemiologisissa tutkimuksissa on saatu runsasta näyttöä hyvän fyysisen kunnon ja matalien LDL-rasva-arvojen yhteydestä. Kuntoa kohentamalla voidaan laskea korkeita LDL-rasvapitoisuuksia.

Uusista ateroskleroosin biomarkkereista ox-LDL on eräs eniten tutkituista ja se on kansainvälisesti hyväksytty.

LL Jussi Kosolan väitöstutkimuksessa tutkittiin noin 850 nuoren suomalaisen miehen fyysisen kunnon yhteyksiä heidän ox-LDL-pitoisuuksiinsa. Tutkittujen miesten keski-ikä oli 25 vuotta. Tarkastelun alla olivat myös muut ateroskleroosiin aiemmin yhdistetyt riskitekijät kuten tupakointi, metabolinen oireyhtymä ja matala testosteronin pitoisuus.

Osallistujat suorittivat maksimihapenottokyvyn ja lihaskunnon testauksen sekä täyttivät elintapakyselyn, jossa kysyttiin muun muassa tupakoinnista ja vapaa-ajan liikkumisesta. Rasva-arvojen mittaukseen käytettiin paastoverinäytteitä, jotka kerättiin ennen kuntotestejä.

Tutkimuksen tuloksesta välittyi selkeä sanoma: mitä parempi kunto henkilöllä oli, sitä pienemmät olivat hänen haitalliset ox-LDL-pitoisuutensa.

Erittäin mielenkiintoinen tulos havaittiin ylipainoisten hyväkuntoisten miesten kohdalla: heidän ox-

22

AVH 3/2013

LDL-pitoisuutensa olivat yhtä pienet kuin normaalipainoisilla hyväkuntoisilla nuorilla miehillä. Kyseinen tulos korostaa erityisesti maksimihapenottokykyä lisäävän kuntoilun tärkeyttä valtimoita suojaavana tekijänä.

Kun kuntotasoa ei otettu huomioon, nähtiin ylipainoisilla (painoindeksi eli BMI 25–30) ja lihavilla (BMI yli 30) selkeästi korkeammat ox-LDL-pitoisuudet normaalipainoisiin (BMI 18,5–25) verrattuna. Tutkimus myös osoitti, että miehet, jotka harrastivat hikoiluttavaa liikuntaa kolmesti tai useammin viikossa, omasivat matalammat ox-LDL-pitoisuudet liikuntaa harrastamattomiin nuoriin miehiin verrattuna.

Odotetusti pienimmät ox-LDL-tasot nähtiin normaalipainoisilla, hyväkuntoisilla, tupakoimattomilla ja aktiivisilla nuorilla miehillä. Hyvä fyysinen kunto näytti suojaavan korkeilta ox-LDL-pitoisuuksilta sekä tupakoitsijoita että niitä miehiä, joilla oli matala testosteronitaso. Myös tyypin 2 diabetekseen johtavan metabolisen oireyhtymän havaittiin olevan yhteydessä korkeisiin ox-LDL-pitoisuuksiin, huonoon hapenottokykyyn ja heikkoon vatsalihaskuntoon.

Jussi Kosola: Oxidized LDL and Physical Fitness in healthy young men: associations with Body Composition, Smoking, Metabolic Syndrome and Androgen Status. Turun yliopisto 2013. ANNALES UNIVERSITATIS TURKUENSIS. ISBN 978-951-29-5445-2 (PRINT), ISBN 978-951-29-5446-9 (PDF), ISSN 0355-9483 http://www.doria.fi/handle/10024/90723 tai http://www.doria.fi/bitstream/handle/10024/90723/ Annales%20D%201081%20Kosola%20DISS. pdf?sequence=4

Jaksotetut AVH-kommunikaatiokurssit: parikurssi sairastavalle ja läheiselle Kelan nro 51047 (5 + 5 + 5 vrk) 10.–14.2.2014, 9.–13.6.2014 ja 29.9.–3.10.2014 Ammattitaitoisen neurologisen kuntoutuksen avulla etsitään sopivia kommunikaatiokeinoja ja tuetaan puheen tuottoa ja ymmärtämistä.

Kysy lisää myös yksilöllisestä laitoskuntoutuksesta: kuntoutussihteeri p. 040 133 7010 tai paivi.loukkaanhuhta@ms-liitto.fi. kuntoutuskeskus.fi AVH 3/2013

23

Pirjo Laine

Juttu-tuvan kehittämisryhmä Suvituulessa

Hanne Itärinne

Turussa kokoontuu kaksi Juttu-tupa-ryhmää, joissa toimintaa kehitetään ja arvioidaan. Hyväksi havaituista ideoista ja ohjelmakokonaisuuksista tehdään ohjelmakortteja käsikirjaan, jonka perusteella Juttu-tupa-opettajat eri puolilla Suomea toteuttavat ryhmiensä opetusta.

Turun yliopistosta ja Åbo Akademista. He suorittavat kymmenen kerran harjoittelujakson Juttu-tuvassa. Opiskelijat vastaavat kommunikaatioryhmän toiminnan suunnittelusta sekä vetämisestä.

Jakso on ollut useimpien opiskelijoiden mielestä avartava ja he ovat kertoneet saaneensa kurssilaisilta arvokasta tietoa afasian kanssa elämisestä. He ovat myös oppineet esimerkiksi, miten monin eri tavoin afasia ilmenee eri ihmisillä.

Juttu-tuvan vaikutus elämänlaatuun

J

uttu-tupa-kurssit pyörähtävät jälleen kesälomien jälkeen käyntiin eri puolilla Suomea työväen- ja kansalaisopistoissa. Myös Aivoliiton kommunikaatiokeskuksessa Turussa kokoontuu joka tiistai kaksi Juttu-tupa-ryhmää.

Turun ryhmät eroavat muista Juttu-tupa-kursseista, koska ne toimivat Aivoliiton hallinnoimina Juttu-tupatoiminnan kehittämisryhminä. Ryhmät kokoontuvat Aivoliiton tiloissa ja opetuksesta vastaa Aivoliiton projektihenkilökunta.

Muilla paikkakunnilla kurssit ovat osa opistojen kurssitarjontaa ja ne järjestetään opistojen tiloissa. Opetuksesta vastaavat opistojen omat Juttu-tupa-koulutuksen saaneet opettajat.

suurin piirtein yhtä monta ja heidän afasiaoireensa vaihtelevat paljonkin.

Pääsääntöisesti kaikki ovat olleet halukkaita jatkamaan vuodesta toiseen.

Turun alueella tieto Juttu-tupatoiminnasta on levinnyt hyvin muun muassa alueen puheterapeuttien ja AVH-lehden välityksellä. Tulijoita on ollut jonoksi asti.

Kehittämisryhmässä kokeillaan ja ideoidaan erilaisia ohjelmakokonaisuuksia teema- ja kommunikaatioryhmiin. Testatuista ideoista ja ohjelmakokonaisuuksista tehdään valmiita ohjelmakortteja, jotka lähetetään opettajille Juttu-tuvan extranet-sivujen kautta. Opettajat voivat toteuttaa ohjelman suoraan ohjeen mukaisesti tai soveltaa sen omalle ryhmälleen sopivaksi.

Ideoiden testausta

Opiskelijoille tietoa afasiasta

Kehittämisryhmät ovat kokoontuneet Turussa vuodesta 2011 alkaen.

Molemmissa ryhmissä on kahdeksan kurssilaista. Naisia ja miehiä on 24

AVH 3/2013

Suvituulen kehittämisryhmässä on mukana myös logopedian opiskelijoita eli tulevia puheterapeutteja

Joka syksy kurssilaisille tehdään kanadalaisen Aphasia Instituten kehittämä elämänlaatuarviointi. Se perustuu kysymyksiin, joissa on kuvat keskustelun tukena. Elämänlaatukyselyn avulla pyritään arvioimaan kurssilaisen kokonaistilannetta. Tavoitteena on saada tietoa siitä, onko Juttu-tupa-toiminnalla vaikutusta kurssilaisen elämänlaatuun pidemmällä aikavälillä.

Pirjo Laine toimii projektityöntekijänä ja vastaa Aivoliiton kehittämisryhmän opetuksesta.

Juttu-tupa-päivän ohjelma Uutiset ja ajankohtaiset Kahvitauko Teemaryhmä Kommunikaatioryhmä

KURSSIT SYKSYLLÄ 2013 Suomenkieliset Juttu-tupa-kurssit Espoo

Espoon työväenopisto, Adjutantinkatu 1, Mäkkylä, Tarjaluokka. Maanantaisin 9.9.−9.12. klo 9.30−12.00. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 8165 0000 tai paikan päällä.

Helsinki I

Helsingin suomenkielinen työväenopisto, Helsinginkatu 26, 4 krs. Perjantaisin 6.9.–15.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 09 3108 8610.

Helsinki II

Helsingin suomenkielinen työväenopisto, ks. osoite yllä.

Perjantaisin 6.9.−15.11. klo 10−12.15.

Kajaani

Kaukametsän opisto, Koskikatu 2−4. Tiistaisin 3.9.−19.11. klo 14−17.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 08 6155 2936.

Mustasaari

Mustasaaren aikuisopisto, Koulutie 1. Keskiviikkoisin 4.9.−27.11. klo 9.30−12.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla kansliaan, p. 06 327 7261.

Rovaniemi

Rovaniemen kansalaisopisto, Rovala 5. Torstaisin 12.9.−12.12. klo 9−12. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 040 487 3010.

Turku

Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Aivoliitto ry.

Tiistaisin 3.9.−17.12. kaksi ryhmää klo 9−12 ja 13−16.

Tampere

Ahjola, Rientolan toimipiste. Keskiviikkoisin 11.9.−13.11. klo 16.45–19.00. Ilmoittautuminen p. 044 553 8445 tai ensimmäisellä kurssikerralla.

Kuopio

Kuopion kansalaisopisto, Puistokatu 20.

Tiistaisin 3.9.−26.11. klo 10.00–11.45. Ilmoittautuminen koulutussuunnittelija Johanna Jussila, p. 044 718 4714.

Oulu

Oulun kansalaisopisto, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47, Isoseppä. Maanantaisin 30.9.−9.12. klo 14.30−17.00.

Savonlinna

Linnalan setlementti, Pappilankatu 6 (Linnalan sisäpiha).

Keskiviikkoisin 30.10.−27.11. klo 9−11. Ilmoittautuminen opiston kansliaan p. 015 511 80 tai ensimmäisellä kurssikerralla.

Ylivieska

Ylivieskan kansalaisopisto, liikuntakeskus Närhitie 2, kokoushuone . Tiistaisin 10.9.−5.11. klo 14.15−15.45. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kerralla tai kansliaan, p. 08 429 4321.

Vantaa

Vantaan aikuisopisto/ Myyrinki, Vaskivuorentie 10B, 3.krs., teorialuokka. Maanantaisin16.9. −18.11. klo 10.00−12.30.

Pori

Otsolan kansalaisopisto, Juhana Herttuankatu 16. Torstaisin 3.10.−28.11. klo 10.00−12.15. Ennakkoilmoittautuminen 16.9. klo 9 alkaen p. 02 630 1515 tai ensimmäisellä kurssikerralla.

Lohja

Hiiden opisto, Lohjan opistotalo, Linnaistenkatu 9.

Tiistaisin 3.9.−26.11. klo 9.30−12.00. Ilmoittautuminen paikan päällä.

Jyväskylä

Jyväskylän kansalaisopisto, Vapaudenkatu 39-41.

Tiistaisin 5.11.−10.12. klo14.15−16.30. Ilmoittautuminen p. 014 266 4071 tai paikan päällä opiston kansliaan.

Svenskspråkiga kurser Helsingfors

Helsingfors Arbis, Dagmarsgatan 1. Torsdagar kl 10−13, under tiden 12.9.−5.12. 2013. Anmälning i samband med första kursgången eller till Arbis kansli.

Korsholm

Korsholms vuxeninstitut, Skolvägen 1, Fredagar kl 10−12.30, under tiden 13.9.−29.11.2013. Anmälning i samband med första kursgången eller till institutets kansli.

Raseborg

Raseborgs medborgarinstitut i Karis, Torggatan 8. Torsdagar kl 10.00−12.30, under tiden 24.10.−12.12.2013. Anmälning till kansliet tel 019 289 2765 eller på webben www.raseborg.fi/mbi.

Jakobstad

Jakobstads svenska arbetarinstitut, Storgatan 10. Måndagar kl 13-15.15 under tiden 23.9-9.12. Anmälning i samband med första kursgången.

AVH 3/2013

25

Korvaamaton kovalevy liikkeellä

Askeleita arkeen liikuntaneuvonnan tuella Liikkuminen on terveellistä ja kivaa, liikkumattomuus haitallista. Nykypäivän ihminen istuu paljon ja työ on fyysisesti kevyttä. Runsaan istumisen myötä liikunnasta saadut hyödyt osittain kumoutuvat. Paljon istuville suositusten mukainen liikunta ei riitä, vaan arkeen pitää saada muutakin liikettä.

Tukea liikunnan aloittamiseen

Virpi Lumimäki

Innostuminen ja kipinä liikunnan aloittamiseen ei synny tuputtamalla. Ihmisellä itsellään pitää olla tahto tehdä muutos liikkumistapoihin. Ammattilaisen tehtävänä on tukea tavoitteeseen pääsyä muun muassa kertomalla niistä mahdollisuuksista, joita paikkakunnalta löytyy, sekä ohjaamalla henkilökohtaisen suunnitelman teossa.

Liikunnan terveyttä edistävistä vaikutuksista on paljon tutkittua näyttöä. Siitä huolimatta terveydenhuollossa liikuntaneuvontaa ja liikuntaan ohjaamista käytetään vähän.

Liikuntaneuvontaa voi toteuttaa joko ryhmässä tai yksilöllisesti. Parhaat tulokset saadaan, kun liikuntaneuvonnan yhteyteen lisätään myös ravintotietoutta. Säännöllinen ateriarytmi ja riittävä energiamäärä auttavat tavoitteisiin pääsyssä. Ilman ruokaa ei jaksa liikkua, joten liikunnan lisäämisen ohella tulee kiinnittää huomiota riittävään ruuan määrään ja hyviin valintoihin kaupan tiskillä.

Vesa-Matti Väärä

Liikuntaneuvonnan haasteet

Liikunta auttaa sairauksien ehkäisyssä, hoidossa ja kuntoutuksessa.

L

iikkumattomuus on neljänneksi yleisin ennenaikaista kuolemaa aiheuttava tekijä. Sen vähentämiseen tarvitaan kaikkia niitä terveys- ja liikuntapalveluiden asiantuntijoita, jotka kohtaavat työssään terveytensä kannalta liian vähän liikkuvia ihmisiä. Liikunnan puheeksi ottamisen paikkoja on paljon!

Kynnys liikunnan aloittamiselle on monelle korkea ja se kasvaa entisestään terveyden heikkenemisen myötä. Liikuntaa tulee osata hyödyntää terveydenhuollon toimenpiteenä, sillä liikunnalla on sairauksien ehkäisyssä, hoidossa ja kuntoutuksessa vastaavia vaikutuksia kuin esimerkiksi lääkkeillä.

26

AVH 3/2013

Kunnossa kaiken ikää -ohjelma (KKI) on kartoittanut kevään 2013 kuntakyselyllä liikuntaneuvonnan tilaa Suomessa. Vastaukset osoittivat, että noin puolessa Suomen kuntia on mahdollisuus saada liikuntaneuvontaa. Pääasiassa neuvontaa ja ohjausta toteutetaan yksilöllisesti ja hyvin usein myös kertaluontoisesti. Liikuntaneuvontaan pääsy voi toteutua lähetejärjestelmän tai oman ilmoittautumisen kautta.

Liikuntaneuvonnalle on monia haasteita. Terveys- ja liikuntatoimen yhteistyö, kirjaamiskäytännöt ja seuranta kaipaavat yhteisiä sopimuksia kuntien sisällä. Ihanteellista olisi, jos liikuntaneuvontaan saapuva henkilö motivoituisi ottamaan askeleita arkeen, hän voisi käydä ohjauksessa tarvittavan määrän kertoja, prosessia seurattaisiin ja palautetta annettaisiin myös lähettävälle taholle.

Liikkumattomasta liikkuvaksi on pitkä muutosprosessi, joka kestää noin vuoden. Sen vuoksi myös liikuntaneuvonnassa tulisi olla mahdollisuus useampaan käyntikertaan ja seurantaan.

Kuntoutuksen uutisia Sopeutumisvalmennuskurssit 2014

Sopeutumisvalmennuskurssit 2014

Ensi vuoden kurssiesite ilmestyy tämän lehden välissä.

Sieltä löydät kaikki vuoden 2014 AVH-kurssit, jotka järjestetään pääasiassa Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Aivoverenkiertohäiriöt Turussa. Huomioithan, että muutaman kurssin hakuaika on jo tämän vuoden puolella, joten tutustu kurssivalikoimaan ja käytössä laita hakemus postiin.

Tekstiä on toimituksen Aivoverenkiertohäiriön kommunikaatämä sivu lehden aukeaman oikeanpuoleinen sairastaneiden sivu tioon painottuville kuntoutuskursseille haetaan Kelan uudistetuilla hakulomakkeilla KU 132 (harkinnanvarainen kuntoutus) tai KU 104 (vaikeavammainen kuntoutus).

Nämä lomakkeet liitteineen toimitetaan suoraan Kelan toimistoon.

Muille kursseille saat hakemuksen Aivoliitosta tai verkkosivuilta www.aivoliitto.fi. Näille kursseille hakiessasi toimita hakemus liitteineen suoraan Aivoliittoon.

Kaikista kursseihin liittyvistä asioista voit kysyä kurssisuunnittelijoiltamme Sari Hietaselta tai Kirsi Lönnqvistiltä. Myös palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski ja syyskuussa Aivoliitossa aloittanut kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund vastaavat mielellään kysymyksiisi.

Yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 55. Ota rohkeasti yhteyttä!

AVH 3/2013

27

Liitto tiedottaa

Hanne Itärinne

Ulla Ehrlund kuntoutussuunnittelijaksi

Ulla Ehrlund on aloittanut syyskuun alusta Aivoliiton kuntoutussuunnittelijana. Hänen tehtäviinsä kuuluu muun muassa Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Onnistunut työhön palaaminen -projektin hallinnointi.

Uudesta työstään Ulla toivoo saavansa uusia näkökulmia ja ajatuksia järjestötyöstä ja sopeutumisvalmennuksesta sekä niiden kehittämisestä. Ulla on toiminut aikaisemminkin järjestökentällä, mutta Aivoliiton toiminta ja sen edustamat ryhmät ovat hänelle uusia, joten haasteita tulee riittämään ja niihin tartutaan innolla.

Ullan perheeseen kuuluu aviomies ja kaksi alle kouluikäistä poikaa. Vapaa-aikana hänet voi löytää Kaarinan lenkkipoluilta tai joukkuevoimistelun treenimaton ääreltä.

Pia Vuoltee

Sanna Reuna järjestötiedottajaksi

Sanna Reuna on palannut vanhempainvapaalta järjestötiedottajan tehtävään. Hänen toimipaikkansa on Aivoliiton keskustoimistossa Turussa. Sanna toimii yhdessä järjestösuunnittelijoiden ja -päällikön kanssa yhdistyskentän tukena. Hän avustaa yhdistyksiä erilaisissa viestintään ja tiedotukseen liittyvissä asioissa (esimerkiksi yhdistysesitteet, logot ja käyntikortit). Hän päivittää myös

28

AVH 3/2013

Aivoliiton verkkosivuja sekä tekee visuaalista suunnittelua ja esitteiden taittoa liiton tarpeisiin.

Sanna on koulutukseltaan talouden ja hallinnon tradenomi sekä informaatioteknologiapalvelujen ja markkinoinnin datanomi. Osaamistaan hän on täydentänyt mm. viestinnän ja johtamisen opinnoilla Turun yliopistossa ja Turun kauppakorkeakoulussa. Työt Aivoliitossa Sanna on aloittanut jo vuonna 2002.

Sanna asuu Raisiossa aviomiehensä ja kahden alle kouluikäisen lapsen kanssa. Laulaminen, soittaminen ja musiikin kuuntelu ovat Sannan mielestä paras tapa rentoutua. Hän käy ahkerasti teatterissa, elokuvissa ja konserteissa. Energiaa arkeen hän saa perheensä lisäksi laajasta ystäväpiiristä, jonka kanssa matkustellaan ja toteutetaan yhteisiä teemapäiviä. Myös mökkeily ja luonnossa liikkuminen on Sannan sydäntä lähellä.

Hanne Itärinne tiedottajaksi Hanne Itärinne toimii tänä syksynä tiedottaja Miia Suoyrjön sijaisena. Päätyönään hän koostaa Kielipolkuja AVH-lehtien toimitusaineistot ja hoitaa yhteyksiä artikkelien kirjoittajiin, valokuvaajiin, taittajaan ja painoon.

Lisäksi tiedottajan työtehtäviin kuuluu Aivoliiton esitteiden työstäminen.

Muutoksia Suomen Nuortentalo Oy:ssä Anne Ingman on palannut toimeensa Turun Nuortentalon vastaavaksi ohjaajaksi.

Pia Laverman on palannut toimeensa valmennuspalveluiden vastaavaksi ohjaajaksi. Hänen sijaisenaan toiminut Anna Airaksinen jatkaa neuropsykiatrisena valmentajana.

Jyvässeudun Nuortentalon vastaava ohjaaja Eveliina Vaskelainen on palannut vanhempainvapaaltaan ja hänen sijaisenaan toiminut Eeva Salomaa jatkaa neuropsykiatrisena valmentajana.

Asumispalveluiden tarjoaminen Jyvässeudun Nuortentalossa Hankasalmella on päättynyt. Valmennuspalveluiden antaminen Jyvässeudulla jatkuu edelleen.

Valmennuspalvelut on tarkoitettu henkilöille, joilla on neuropsykiatrisia erityisvaikeuksia. Valmennuksesta saa apua ja tukea arjenhallintaan, itsenäistymiseen, positiivisen minäkuvan vahvistamiseen, opiskeluun, työhön ja vapaa-aikaan.

Liitto tiedottaa Pirkko Pohjola jäi eläkkeelle Aivoliiton pitkäaikainen kurssisuunnittelija Pirkko Pohjola jäi kesällä eläkkeelle. Kiitämme Pirkkoa kuluneista vuosista ja toivotamme mukavia eläkepäiviä.

Pirkon tilalla kurssisuunnittelijan toimessa jatkaa fysioterapeutti Kirsi Lönnqvist.

Puhevammaisia edustavat järjestöt ovat huolestuneita tilanteesta. Vammaisten tulkkauspalveluihin liittyvissä yhteistyökokouksissa olemme kysyneet, onko Kela selvittänyt asiaa tai missä aikataulussa selvitystä aiotaan tehdä. Saatujen vastausten mukaan toistaiseksi asialle ei ole tehty mitään.

Vammaisten tulkkauspalvelu on erittäin tärkeä osallisuutta ja yhdenvertaisuutta mahdollistava palvelu puhevammaisille ihmisille. Olisi erittäin tärkeä tietää, miksi vain puolet palveluun oikeutetuista käyttää palvelua.

Vammaisten tulkkauspalveluiden toteutuksessa tapahtuu muutoksia vuoden 2014 alussa: välitystoiminta siirtyy Kelalle ja tulkkauspalvelujen tuottaminen jatkuu uuden kilpailutuksen jälkeen. Selvityksestä saatava tieto on tärkeää puhevammaisten tulkkauspalvelujen kehittämisessä. Vammaislainsäädännön uudistamistyö on juuri aloitettu ja selvityksestä saatava tieto on arvokasta myös tässä työssä.

Selvityspyynnön Kelalle esittivät Aivoliitto, Autismija Aspergerliitto, FDUV, Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Suomen CP-liitto. Selvityspyynnön laati Suomen CP-liiton palvelupäällikkö Ilona Toljamo.

Lisätietoja: Sinikka Vuorinen, sinikka.vuorinen@aivoliitto.fi, p. 050 329 2905.

Hanne Itärinne

Aivoliitto sai Reilun palvelun sertifikaatin

Pirkko kiittää kaikkia kuluneista vuosista ja monista muistamisista sekä toivottaa aurinkoista syksyä.

Tulkkauspalvelua käyttävien puhevammaisten tilannetta pitää selvittää Aivoliitto on tehnyt yhdessä viiden muun vammaisia edustavan järjestön kanssa Kelalle ja Sosiaali- ja terveysministeriölle selvityspyynnön vammaisten tulkkauspalvelua käyttävien puhevammaisten tilanteesta.

Vuonna 2012 vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutettuja puhevammaisia henkilöitä oli Suomessa 1386.

Heistä tulkkauspalveluja käytti vain noin puolet eli 695 henkilöä.

Reilu Palvelu ry:n hallitus myönsi 18.9.2013 Aivoliitolle Reilun palvelun tuotemerkin osoitukseksi laadukkaasta ja vastuullisesta toiminnasta. Suomen Nuortentalo Oy sai Reilun palvelun merkin jo viime vuoden syyskuussa.

Reilu Palvelu ry:n tarkoituksena on edistää ja kehittää sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja niiden omistamien yritysten vastuullisen palvelutoiminnan edellytyksiä ja toimintakulttuuria sekä parantaa palveluiden laatua.

Yhdistys hallinnoi Reilun palvelun tuotemerkkiä, joka voidaan myöntää sosiaali- ja terveysalan yhteisöille sertifikaatiksi palvelun laadusta ja vastuullisesta liiketoiminnasta.

AVH 3/2013

29

Ajankohtaista Yhdestä elämästä

N

äillä sivuilla käytetty Yksi elämä -hankekokonaisuuden uusi tunnus on Tsto Creations Oy:n käsialaa. Tunnuksena on leikkivä ihminen, joka kuvaa Yksi elämä -hankkeiden lupausta: täyttä elämää kaikille ikävuosista ja terveydentilasta riippumatta.

Tilaa Yksi elämä -uutiskirje Ensimmäinen sähköinen Yksi elämä -uutiskirje on ilmestynyt. Kiinnostuneet voivat tilata sen omaan sähköpostiinsa.

Lisätietoja uutiskirjeestä saa Aivoliiton Yksi elämä -verkkosivulta www.aivolitto.fi/yksielama.

Yksi elämä tutuksi kuntapäättäjille Yksi elämä -hankekokonaisuus esittäytyi syyskuussa kunta-alan vaikuttajille Kuntamarkkinoilla Helsingissä.

Merkittävä osa kansalaisten terveyteen ja hyvinvointiin vaikuttavista päätöksistä tehdään nimenomaan kunnissa.

Tapahtumassa oli ensi kertaa käytössä uusi Yksi elämä -messuosasto, jossa näkyy hankekokonaisuuden uusi tunnus ja ulkoasu. Messuosaston lisäksi Yksi elämä oli esillä asiantuntijapuheenvuoroissa.

että eteisvärinä voi hoitamattomana johtaa aivoinfarktiin.

Messukiertue jatkui syyskuussa Seniori-Messuilla Oulussa. 9.10. olemme Kuusamossa Ikämessuilla. Kannattaa pitää silmällä myös eri viestimiä, jotka ovat olleet kiinnostuneita kertomaan pulssin tunnustelusta.

Tunne pulssisi -oppaita on saatavilla jo monissa apteekeissa. Pulssin tunnustelun ABC -oppaassa on helpot ohjeet pulssin tunnusteluun.

Yksi elämä ja Elixir käynnistivät keväällä yhteistyön, joka näkyy Elixirin tv-tuotannossa sekä verkkopalvelussa http://yksielama.elixir.tv/yksielama. Ensi vuodeksi on tulossa myös yhteinen Hyvä elämä -kalenteri.

Yksi elämä -hankkeista Pieni päätös päivässä näkyy Elixir-sarjassa, jossa seurataan koomikko-teatterinjohtaja Riku Suokkaan ponnistelua kohti tasapainoisempaa ja terveempää elämää. Kaksi ensimmäistä jaksoa näytettiin jo keväällä. 14-jaksoinen sarja alkoi uudelleen 15.9.

Tunne pulssisi -hahmoille nimet – Tupu ja Teuvo Tunne pulssisi -kampanjan syksy jatkuu vilkkaana. Mukana menossa ovat topakat kampanjahahmomme, joille etsittiin nimiehdotuksia kesäkilpailulla. Mummosta tuli Tupu ja papasta Teuvo.

Kesän messukiertueella varmistuimme siitä, että pulssin tunnustelu on tarpeellinen ja jokaisen opittavissa oleva itsepuolustustaito. Opetimme satoja ihmisiä tunnustelemaan pulssiaan ja tiedostamaan, että epäsäännöllinen pulssi voi olla merkki eteisvärinästä. Monelle oli yllätys,

30

AVH 3/2013

Liisa Koivula

Pieni päätös päivässä mukana Elixirsarjassa

Tunne pulssisi -väki ehti tavata Seinäjoen Tangomarkkinoilla satoja pulssin tunnustelusta kiinnostuneita.

Tunne pulssisi -koulutus ammattilaisille Valtakunnallinen verkkokoulutus Tunne pulssisi – elävä kosketus potilaaseen järjestettiin 1.10. Helsingissä ja se oli katsottavissa samaan aikaan kaikkialla Suomessa verkkolähetyksenä. Koulutuksen voi edelleen käydä katsomassa verkkosivustolla www.tunnepulssisi.fi.

112-kampanja alkaa

Uusi liikuntahanke käynnistyi

Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton yhteinen 112-kampanja käynnistyy lokakuussa. Kampanjassa autamme ihmisiä tunnistamaan aivo- ja sydäninfarktin oireet ja toimimaan näissä tilanteissa oikein. Kampanja huipentuu valtakunnallisena 112-päivänä 11.2.2014. Olemme tapahtuman virallinen yhteistyökumppani ja näkyvästi mukana päätapahtumassa.

Kampanjan valmistelu on nyt käynnissä ja tuotannossa ovat muun muassa videot ja radiomainokset, joiden tähtinä esiintyvät Jope Ruonansuu ja Jukka Toivonen. Näiden lisäksi painatamme esitteitä. Näkyvyyttä saamme myös Hätäkeskuksen ylläpitämillä verkkosivuilla www.112-paiva.fi ja Facebook-sivulla www.facebook.com/112paiva sekä valtakunnallisessa 112-päivän viestinnässä.

Kampanjamateriaalia toimitetaan syksyn aikana myös liittojen paikallisyhdistyksille. Kutsummekin kaikki innokkaat eri puolilla Suomea mukaan järjestämään 112-pävän tapahtumia tai osallistumaan niihin. Lisätietoja tapahtumista ja mahdollisista yhteistyökumppaneista päivitetään loppuvuodesta verkkosivuille www.112-paiva.fi.

Aivovoimaa! – liikuntaneuvonnan työkaluja on Aivoliiton uusi Yksi elämä -hanke, jonka tarkoituksena on tuottaa terveys- ja liikunta-alan ammattilaisille selkokielistä ja kommunikaatiota tukevaa materiaalia liikuntaneuvonnan tueksi.

Materiaalin avulla pyrimme helpottamaan liikunnan puheeksi ottamista sekä vuorovaikutusta niiden henkilöiden kanssa, jotka liikkuvat terveytensä kannalta liian vähän ja joilla on jokin kommunikaatiota vaikeuttava ominaisuus kuten afasia.

Vertaisten koulutuksia Vertaistoiminnan hankkeessa on järjestetty pilottikoulutukset. Kajaanissa koulutettiin syyskuussa vertaistukihenkilöitä ja Tampereella koulutetaan vertaisryhmänohjaajia 16.–17.11.2013. Näiden koulutusten arvioinnin perusteella suunnitellaan vuoden 2014 koulutukset. Tavoitteena on luoda koulutusmallit, joita sekä Aivoliitto, Diabetesliitto että Sydänliitto käyttävät. Sen jälkeen kunkin järjestön peruskoulutuksiin voivat osallistua kaikkien kolmen liiton vertaistoimijat.

Vertaistoimijoista kerättyä asiantuntijaryhmää kuultiin Tampereella kesäkuussa. Palautteen pohjalta suunnittelemme muun muassa käynti- ja nimikortteja sekä postikorttityyppistä esitettä tukihenkilötoiminnasta. Lisäksi valmistelemme kolmen järjestön yhteisiä vertaistapaamisia.

Vertaistuen hankkeeseen nimettiin uusi työryhmä, joka selvittelee vertaistoiminnan liittämistä osaksi hoitoja palveluketjua. Aivoliiton edustajana työryhmässä on järjestösuunnittelija Risto Lappalainen.

Lisätietoja Yksi elämä -hankekokonaisuudesta: Projektipäällikkö Marika Railila, p. 040 543 7287, marika.railila@aivoliitto.fi Yksi elämä -viestintäpäällikkö Eija Seppänen, p. 040 508 3645, eija.seppanen@sydanliitto.fi Lisätietoja Tunne pulssisi -hankkeesta: Tiedottaja Liisa Koivula, p. 050 568 9263, liisa.koivula@aivoliitto.fi Koulutussuunnittelija Anita Rajala, p. 050 409 5675, anita.rajala@aivoliitto.fi Lisätietoja 112-hankkeesta: Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli, p. 050 568 8149, pia.puustelli@aivoliitto.fi Lisätietoa vertaistukitoiminnasta: Järjestösuunnittelija Risto Lappalainen, p. 040 5437 290, risto.lappalainen@aivoliitto.fi Järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen, p. 050 3089 095, carita.sinkkonen@aivoliitto.fi Lisätietoja liikunnan hankkeista: Liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki, p. 040 737 5879, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi

AVH 3/2013

31

2013

TAPAHTUMAKALENTERI LOKAKUU

Puhevammaisten viikko 6.–11.10.2013 Viikon tapahtumat löytyvät verkkosivulta www.puhevammaistenviikko.fi sekä Facebookista hakusanalla Puhevammaisten viikko. Lisätietoa tapahtumaviikosta on myös tämän lehden sivulla 39.

Puhevammainen potilas osastolla – homma hanskassa?

Aika: 10.10.2013 klo 8.30–11.30 Paikka: TYKS, T-sairaala, Turku Luento kommunikointikeinoista potilaan kanssa, jolla on puhevamma.

Tarkempi ohjelma löytyy verkkosivulta www.aivoliitto.fi > Kielellinen erityisvaikeus > Paikallisia tapahtumia.

Kohderyhmä: Luentotilaisuus on maksuton VSSHP:n lääkäreille sekä hoito- ja kuntoutushenkilökunnalle.

Myös muut terveydenhuollon ammattilaiset ovat tervetulleita osallistumaan (luentotilaisuuden hinta 30 €).

Luennoitsijat: Puheterapeutit Piia Aro-Pulliainen ja Minna Vironmäki Järjestäjä: Aivoliitto ry Ilmoittautuminen: www.vsshp.fi/fi/6318/59337 Puhevammaisten viikon yleisötilaisuus Turussa Aika: 12.10.2013 klo 10–15 Paikka: Kauppakeskus Hansa, Turku Tietoa puhetta tukevista ja korvaavista apuvälineistä, puhevammaisten tulkkauspalvelusta sekä Aivoliiton yhdistystoiminnasta ja palveluista.

Kävijöillä on mahdollisuus tutustua ja kokeilla puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä.

Järjestäjä: Aivoliitto ry Lisätiedot: piia.aro-pulliainen@aivoliitto.fi

32

AVH 3/2013

Kuusamon ikämessut Mukana muun muassa Tunne pulssisi -hanke sekä neurologiset vammaisjärjestöt Aika: 9.10.2013 klo 10–14 Paikka: Liikuntahalli, Kitkantie 42, Kuusamo Valtakunnallinen iäkkäiden ulkoilupäivä Aika: 10.10.2013 Perinteisen vanhustenviikon ulkoilupäivän tarkoituksena on edistää toimintakyvyltään heikentyneiden ikäihmisten ulkoilua turvallisessa seurassa.

Vie vanhus ulos -haastekampanja toteutetaan jo kolmatta kertaa Voimaa vanhuuteen -ohjelman järjestö- ja kuntakumppaneiden kanssa. Lue lisää osoitteesta www.vievanhusulos.fi.

MARRASKUU Soveltavan liikunnan juhlaseminaari Aika: 28.11.2013 klo 12–15.30 Paikka: Säätytalo, Helsinki Osallistumismaksu: 30 €/henkilö (henkilökohtaiset avustajat maksutta) Lisätietoja ja ilmoittautumiset: www.soveli.fi/juhlavuosi-2013/ Liikkeelle yhdessä -jatkokoulutus Aika: 30.11.–2.12.2013 Paikka: Porvoo Koulutuksessa mietitään liikunnan järjestämisen mahdollisuuksia ja yhteistyömuotoja muiden yhdistysten, liikuntaseurojen ja kunnan kanssa.

Lisätietoja ja ilmoittautumiset: www.soveli.fi/koulutukset

JOULUKUU AVH-päivät 2013 Aika: 21.-22.10.2013 Paikka: Tampere-talo Lisätietoja tämän lehden sivulla 34 tai www.aivoliitto.fi AVH-koulutuskalenteri.

Maailman AVH-päivä Aika: 29.10.2013 Paikka: Helsingin kaupungin terveyskeskuksen Terveyspysäkki, Itäkeskuksen kauppakeskuksen Hansasilta, Hansakuja 4–6, Helsinki.

World Stroke Organization (WSO) organisoi maailmanlaajuista AVHpäivää (World Stroke Day – WSD), jota vietetään tiistaina 29.10. Aivoliitto osallistuu päivään muun muassa tiedottamalla AVH:sta Terveyspysäkillä Helsingissä. Lisätietoja www.aivoliitto.fi.

Ikäihmisten liikunnan foorumi Aika: 3.–4.12.2013 Paikka: Marina Congress Center, Helsinki Foorumin tavoitteena on lisätä vuoropuhelua ikäihmisten liikkumisesta tutkijoiden ja käytännön toimijoiden kesken.

Osallistumismaksu: 250 € Järjestäjä: Ikäinstituutti Lisätiedot: www.ikainstituutti.fi

TENER ERIF IFFALLE

AVH 3/2013

33

AIVOLIITTO KOULUTTAA Oletko jo löytänyt Aivoliiton uuden sähköisen koulutuskalenterin?

Kalenteri sijaitsee verkkosivulla www.aivoliitto.fi.

Etusivun vasemmassa reunassa on pikalinkki ”AVH-koulutuskalenteri”.

Kalenterista näet kaikki koulutukset ammattilaisille. Voit tulostaa niiden ohjelmat ja ilmoittautua kalenterin kautta koulutuksiin.

Kun rullaat kalenteria alaspäin, löydät myös muita yleisötilaisuuksia ja tapahtumia. Osa niistä on ilmaisia, eikä kaikkiin tarvitse ilmoittautua ennakolta. Koulutuskalenterista voit siis tarkistaa, mitä on tulossa.

AVH-päivät 2013: AVH ja arki Aika: 21.–22.10.2013 Paikka: Tampere-talo, Tampere Teemat: • Eri ammattikuntien näkökulmia kuntoutumiseen ja AVHarkeen, puhujina muun muassa neurokirurgi Pauli Helen ja psykologi, psykoterapeutti Arto Pietikäinen.

• Apuvälineet ja selviytyminen, esimerkiksi kännykkä ja tablettitietokone kommunikoinnin apuvälineinä, iäkkäille sopiva teknologia sekä apuvälinekoira.

• Ikä ja kuntoutuminen, puhujina muun muassa geriatrian professori Jaakko Valvanne ja FT Sinikka Peurala.

Tarkka ohjelma, hinnat ja AVH-koulutuskalenterissa www.aivoliitto.fi

Käytännön tietoa aivoverenkiertohäiriöihin liittyvistä nielemisvaikeuksista ja kommunikaatio-ongelmista Aika: 3.12.2013 klo 9.15–15.45 Paikka: Kokkolan kaupunginkirjaston Hongell-sali Kohderyhmä: Palvelutalojen, kotipalvelun, terveyskeskusten vuodeosastojen ja vanhainkotien työntekijät sekä muut kiinnostuneet Kouluttaja: Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Hinta: 80€, sisältää opetuksen ja kommunikaatio-oppaan sekä iltapäiväkahvit Osallistujamäärä: Enintään 20 henkilöä Ohjelma ja ilmoittautuminen: www.aivoliitto.fi > AVH-koulutuskalenteri

34

AVH 3/2013

AVH-osaaja, 10 op Syksyn 2013 ja kevään 2014 aikana toteutamme yhteistyössä OK-opintokeskuksen kanssa uuden koulutuksen ”AVH-osaaja”.

Koulutus on läpileikkaus käytännön AVH-tietoudesta oireiden tunnistamisesta kuntoutuksen kautta omaisen ohjaamiseen. Koulutus sisältää sekä lähipäiviä että itsenäistä työskentelyä.

Kohderyhmä: terveydenhuollon, palvelutalojen ja vanhainkotien työntekijät sekä muut kiinnostuneet.

Koulutuksen laajuus: 10 op, sisältää itsenäistä ja verkkotyöskentelyä sekä viisi lähipäivää Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa. Osan lähipäivistä voi tarvittaessa suorittaa myös etäyhteyksien kautta.

Ajankohta: Koulutus alkaa kahdella lähipäivällä 28.– 29.11.2013. Sen jälkeen jatkamme ensi vuoden puolella noin kuukauden välein, ja viimeinen lähipäivä on maaliskuussa 2014.

Hinta: 300€, jonka voi jakaa kahdelle vuodelle.

Osallistujamäärä: korkeintaan 20 osallistujaa.

Ilmoittautuminen: 30.10. mennessä www.aivoliitto.fi > AVH-koulutuskalenteri Lisätietoja: kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund, p. 050 3656 619, ulla.ehrlund@aivoliitto.fi ja koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 0405437288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi

Bliss-kielen peruskurssi (24 tuntia) Aika: 24.–26.10.2013 Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku Kohderyhmä: puheterapeutit, erityisopettajat, muut bliss-kieltä käyttävien kanssa asioivat Hinta: 175€, sisältää koulutuksen ja materiaalin lisäksi lounaan ja iltapäiväkahvit Kouluttajat: Ohjaava opettaja, erityisluokanopettaja Susanna Lähteenmäki ja puheterapeutti, FM Marjaana AlaSorvari Osallistujamäärä: korkeintaan 25 osallistujaa Ilmoittautuminen: www.aivoliitto.fi > Kielellinen erityisvaikeus -koulutuskalenteri Lisätietoja: koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 0405437288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi

Haluatteko kouluttaa työyhteisöä?

Millaista koulutusta työpaikallanne tarvitaan? Aivoliiton terapeutit ovat kokeneita kouluttajia ja toimivat myös AVH:n sairastaneiden kuntouttajina.

Koulutus räätälöidään tilaajan tarpeiden mukaan. Esimerkkejä koulutuksista: AVH-sairastaneiden ryhmän ohjaaminen päivätoiminnassa Sairastumisen vaikutuksen toimintakykyyn – sekä henkiseen että fyysiseen Puhutko afasiaa?

Tunnistatko nielemisvaikeudet?

Miten hyödyntää ryhmää yhteiseksi hyväksi?

Kouluttajina fysioterapeutti tai toimintaterapeutti, puheterapeutti ja psykologi.

Puhutko afasiaa? Keinoja kommunikoinnin helpottamiseksi (SCA®) Käytännönläheinen koulutus, jossa on lyhyt teoriaosuus ja paljon ohjattuja harjoituksia ja esimerkkejä kommunikointikeinoista tarpeidenne mukaan sovellettuina. Koulutuksen kokonaiskesto on runsaat kolme tuntia. Osallistujamäärä enintään 20 henkilöä. Kouluttajina toimivilla puheterapeuteilla on SCA-kouluttajan pätevyys.

Kun kuntoutujalla on kognitiivisia vaikeuksia Ohjeita arjen selviytymiseen: Miten ottaa muisti-, hahmottamis-, keskittymis- yms. ongelmat huomioon arjen

toiminnoissa? Työntekijät ja koulutuksen pituus tilaajan toiveiden mukaan, voidaan yhdistää myös afasiakoulutukseen.

AVH:n nykyhoito ja kuntoutus Koulutus käsittää neljä koulutuspäivää otsikoilla: 1. AVH sairautena. Ennaltaehkäisy, oireet ja vaikutus toimintakykyyn 2. Fyysinen toimintakyky 3. Neuropsykologiset erityishäiriöt ja kommunikaatio 4. Kokonaisvaltainen kuntoutus Omaisten ohjausta käsitellään kaikissa koulutusosioissa.

Kouluttajina toimivat fysioterapeutti, puheterapeutti, sairaanhoitaja ja toimintaterapeutti.

Kysy lisää!

Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi Aivoliitto ry, Hämeenkatu 13 b, 4. krs., 33100 Tampere

Tue Aivoliiton tärkeää työtä Aivoliitto tukee aivoverenkiertohäiriön sairastaneita ja heidän omaisiaan.

Työskentelemme myös aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyn hyväksi.

Voit olla mukana tärkeässä työssä antamalla lahjoituksen tilille (IBAN): FI43 1590 3000 173813.

Lahjoituksen voi tehdä myös verkkopankin kautta.

Voit myös jättää perintösi hyvään tarkoitukseen tekemällä testamenttilahjoituksen Aivoliitolle.

Lisätietoja: www.aivoliitto.fi/lahjoita Keräyslupa: 2020/2012/5033

AVH 3/2013

35

Kirjahylly Eroon masennuksesta ja paniikkihäiriöstä

Yksi keskeisimmistä psyykkisten sairauksien hoitoon liittyvistä haasteista on se, että terapiaa tai muuta apua ei riitä läheskään kaikille. Suuri osa avuntarvitsijoista ei edes etsi hoitoa ja etsijöistäkin harva saa tarvitsemaansa ammattimaista apua.

Uutuuskirjat Irti masennuksesta ja Irti paniikista tarjoavat lukijalle mahdollisuuden ratkaista itse lieviä ja keskivaikeita psyykkisiä ongelmia itsehoito-ohjelman avulla.

Kirjat helpottavat oireisiin tarttumista ajoissa ja siten edistävät tavoitteellista itsensä kuntouttamista.

Kirjat sisältävät paljon luotettavaa ja tutkittua tietoa masennuksesta ja paniikkihäiriöstä sekä niiden hoidosta.

Harjoitukset ja tehtävät antavat lukijalle konkreettisia keinoja masennuksen ja paniikkihäiriön hallintaan ja niistä vapautumiseen.

Kirjat pohjautuvat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) kehitettyihin verkkoterapioihin, jotka tarjoavat etähoitoa mielenterveyden häiriöihin. HUS on laatinut kansalaisten käyttöön www.mielenterveystalo.fipalvelusivuston, joka kokoaa kansalaisten saataville tietoa ja välineitä psyykkisestä hyvinvoinnista huolehtimiseen ja tarvittavan avun saamiseen.

Jan-Henry Stenberg, Salla Saiho, Satu Pihlaja, Helena Service, Matti Holi & Grigori Joffe: Irti masennuksesta.

Kustannus Oy Duodecim, 1. painos 2013.

Jan-Henry Stenberg, Salla Saiho, Satu Pihlaja, Helena Service, Grigori Joffe & Matti Holi: Irti paniikista.

Kustannus Oy Duodecim, 1. painos 2013.

36

AVH 3/2013

15 tarinaa AVH:sta

”Verna sai aivoverenvuodon ollessaan vielä töissä vakuutusyhtiössä. Hänestä oli muutaman kuukauden sisällä tulossa isoäiti. Eräänä lauantai-iltana marraskuun lopussa hän meni työviikon päätteeksi taloyhtiön saunaan rentoutumaan.

– Makasin lauteilla ja nautin löylyistä. Sitten ajattelin, että minun pitää pestä hiukset, niin että ehdin vielä hetkeksi saunaan ennen kuin seuraavat kylpijät tulevat.

Verna ehti levittää sampoon hiuksiin. Sitten hän kaatui kylpyhuoneen lattialle.”

Vuosittain noin 25 000 suomalaista sairastaa jonkinasteisen aivoverenkiertohäiriön (AVH): aivoinfarktin, aivoverenvuodon tai ohimenevän aivoverenkiertohäiriön.

Jokainen tapaus on erilainen ja aivoverenkiertohäiriön sairastaneen toipumisennuste riippuu vaurioalueen sijainnista ja laajuudesta.

Annika Rentola on haastatellut viittätoista AVH:n kokenutta. He kertovat avoimesti sairaudestaan ja sen vaikutuksesta heidän arkeensa. Kirja antaa tukea ja toivoa vakavan sairauden kokeneille ja heidän läheisilleen, vaikka aivoverenkiertohäiriön seuraukset ovat usein rankkoja.

Puhekyvyn kadotessa voi olla mahdotonta sanoa edes perkele. Monen tarina huokuu kuitenkin elämäniloa ja optimismia.

Kirja on ilmestynyt sekä ruotsiksi että suomeksi. Kirjaa kannattaa tiedustella hyvinvarustetuista kirjakaupoista, kustantamosta (www.sets.fi) tai esimerkiksi Helsingin kirjamessuilta 24.–27.10.2013.

Annika Rentola: Pystytkö sanomaan perkele? 15 tarinaa aivohalvauksesta. Schildts & Söderströms. 2013.

Annika Rentola: Kan du säga perkele? Femton berättelser om att leva med stroke, Schildts & Söderströms. 2013

Toivo kantaa ihmistä

otettu mies, puolisonsa sairaudelle menettänyt nainen ja onnettomuuden seurauksena vakavasti vammautunut mies.

Risto Pelkonen, Matti O. Huttunen ja Kaija Saarelma (toim.): Sairaus ja toivo.

Kustannus Oy Duodecim, 1. painos 2013.

Juomatölkkien avausnipsut kauniiksi esineiksi

Toivo antaa voimia selviytymiseen. Siksi lääkärin ei pitäisi päästää ketään luotaan ilman rohkaisua. Vakavistakin sairauksista on aina löydettävissä sellaisia toivon hippuja, joihin potilas voi tarttua ja turvautua. Uutuuskirja Sairaus ja toivo käsittelee toivon merkitystä ihmisen sairastuessa sekä potilaan että lääkärin näkökulmasta.

– Toivon tuominen sairauden keskelle on aina tärkeää ja erityisen tärkeää juuri nyt, kun kiire ja teknologia ovat astuneet sairaan ja parantajan väliin. Ellei ole aikaa, ei voida puhua toivosta eikä tukea toisen toivon sirpaleita, sanoo yksi kirjan toimittajista, arkkiatri Risto Pelkonen.

Sairaan ihmisen hoito ei ole vain sairauden hoitoa, vaan jäljellä olevien voimavarojen tukemista, sairaan ihmisen rohkaisemista ja opastamista elämään sairautensa kanssa - tai kuolemaan. Sairaus ja toivo -kirjassa tutkitaan toivon olemusta ja tähdennetään sen merkitystä parantamisessa, parantumisessa ja hyvän elämän tekijänä.

– Ellei sairas ihminen toivo paranevansa, selviytyvänsä sairautensa kanssa, hän ei voi sitoutua hoitoon. Toivolla on parantava vaikutus, kun taas epätoivolla päinvastainen. Toivo eheyttää ihmistä ja se on olennainen osa hyvän elämän kokemista, Pelkonen pohtii.

Arkkiatri Risto Pelkosen, LKT, psykiatri Matti O. Huttusen ja yleislääketieteen erikoislääkäri, terveyskeskuslääkäri Kaija Saarelman toimittamassa kirjassa toivoa käsitellään monesta eri näkökulmasta ja erilaisia kohtaloita läpikäyneiden henkilöiden kautta. Eri alojen lääkäreiden lisäksi toivoa pohtivat muun muassa lapsena huostaan

Pihdit, sivuleikkurit, virkkuukoukku ja lankaa. Kenties vasara ja alusta. Ja riittävän runsas määrä juomatölkkejä – tai ainakin tölkkien avausnipsuja. Niistä ja hyppysellisestä kärsivällisyyttä syntyy muun muassa lampunvarjostimia, käsilaukkuja, kravatteja, kukkaroita ja vöitä.

Seija Saarisen toimittama uutuuskirja Tölkkidesign esittelee vaihe vaiheelta eri tekniikat, joilla tavarat syntyvät. Ohjeet ovat selkeitä ja upeiden kuvien avulla helposti seurattavia.

Kirjan kustantanut Paasilinna järjesti elokuussa yleisökilpailun uusista nipsuohjeista. Kisan runsas sato ja kilpailun tulokset esitellään myöhemmin syksyllä.

Seija Saarinen: Tölkkidesign.

Paasilinna. 2013.

Kirjastonhoitajana toimi Päivi Seppä-Lassila.

AVH 3/2013

37

Rautjärven Asemanseudun Apteekki Rautjärventie 86, 56610 Rautjärvi puh. 05-489 340

MUSTASAAREN APTEEKKI Keskustie 2, 65610 Mustasaari

Täyden palvelun pitopalvelua

Astiat, liinat, tarjoilu

ALAVUDEN FYSIKAALINEN HOITOLAITOS Fysioterapeutti SEIJA MATIKAINEN Kuulantie 5 G, 63300 Alavus puh. 06-5111 224, 040 512 7134

Kiviveistämö Levander Oy Latokartanontie 45 A, Helsinki puh. 09-387 6284

Oulaskankaan sairaala Oulaistenkatu 5, 86300 Oulainen puh. (08) 429 7500

LUMON OY VARATTU

Myös astioiden vuokraus

Tilaukset ja tiedustelut 044 588 5192

Parikkalan 1. apteekki

Yläkyläntie 52, 48410 Kotka

Saaren sivuapteekki

59100 Parikkala puh. 05-430 016 puh. 05-435 256

Tilaustyönä ruoka-annokset: kiusaukset, täyte- ja voileipäkakut, salaatit ym. Juhlapalvelut Tiloissamme vuokrattavana edustussauna

38

AVH 3/2013

S H O P R I D E R®

30-VUOTTA MIELENTERVEYTTÄ HELSINKILÄISILLE

VERRATON APUVÄLINE

LIIKKUMISEEN

apuajoneuvo.fi

TAATTUAA! LAATU

TILAA KATTAVA ESITE

040 1244 282

MAAHANTUONTI, MYYNTI JA VUOKRAUS: KUUSILUOTO OY Kehittäjänkatu 16, 04440 JÄRVENPÄÄ info@apuajoneuvo.fi

Puhevammaisten viikko 6.–11.10.2013

K

ansainvälinen Puhevammaisten päivä 6.10. käynnistää Puhevammaisten viikon. Tänä vuonna nostetaan esiin puhevammaisten ihmisten oma ääni ja elämäntarinat videoiden, tarinoiden ja elokuvien kautta.

Puhevammaisten viikko herättelee pohtimaan, miten sanoisit, jos et voisi puhua. Puhevammaisuus voi kohdata ketä tahansa missä iässä tahansa. Jokaisella on oikeus puhua ja ilmaista itseään. Ymmärretyksi tuleminen edellyttää toimivia kommunikointikeinoja. Oikeus kommunikointiin on perusoikeus.

Kommunikoinnin apuvälineet voisivat auttaa noin 30 000 puhevammaista henkilöä. Siksi puhevammaisten viikolla on tärkeää tuoda esille näitä ratkaisuja. Lisää tietoa puhevammaisuudesta internetissä: www.papunet.net/tietoa/puhevammaisuus.

Puhevammaisten viikolla on tapahtumia eri puolilla Suomea. Helsingissä järjestetään dokumenttielokuvan I Am Breathing (http://www. iambreathingfilm.com/) näytös elokuvateatteri Bio Rexissä. Myös Ylen syksyn ohjelmistosta löytyy tämä ja muita teemaan liittyviä elokuvia.

Puhevammaisten viikolla julkaistaan sosiaalisessa mediassa videoita, joissa ihmiset itse kertovat puhevammaisuudesta. Lisäksi tarjolla on erilaisia yleisöluentoja ja työpajoja, erityiskoulujen tempauksia, kirjastojen teemaviikkoja ja keskussairaaloiden kommunikaatiokeskusten avoimien ovien päiviä. Viikko huipentuu Helsingin Narinkkatorilla perjantaina 11.10. pidettävään yleisötapahtumaan, jossa pääsee kokeilemaan erilaisia teknisiä kommunikoinnin apuvälineitä.

Puhevammaisten viikkoa koordinoi Kehitysvammaliiton tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tiko-

teekki. Yhteistyökumppaneina ovat lukuisat puhevamma-alan järjestöt, valtion erityskoulut, kirjastot ja keskussairaalat.

Lisätietoa tulevista Puhevammaisten viikon tapahtumista: www.puhevammaistenviikko.fi Katso Aivoliiton järjestämät Puhevammaisten viikon tilaisuudet tapahtumakalenterista sivulta 32.

Tietoa museoista kuvilla ja selkokielellä

P

apunet-verkkopalvelussa on julkaistu kuvatauluja ja selkokielisiä opastekstejä museovierailujen tueksi. Saatavilla on materiaalia Suomen merimuseon, Suomen Urheilumuseon ja Lapin maakuntamuseon perusnäyttelyistä.

Materiaalit on toteutettu Kuvasymbolitaulustot ja selkokieliset materiaalit museovierailun tukena -hankkeessa, jonka tavoitteena oli kehittää museoiden tiedollista saavutettavuutta.

Hankkeessa olivat museoiden ja Papunetin lisäksi mukana tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki, Selkokeskus, Kulttuuria kaikille -palvelu sekä Ruskeasuon koulu ja Postipuun koulu. Hanketta rahoitti opetus- ja kulttuuriministeriö.

Kuvataulut ja selkokieliset opastekstit voi tulostaa Papunetin sivuilta osoitteesta www.papunet.net/materiaalia/ kommunikointitaulut. Lisäksi materiaalit on julkaistu hankkeeseen osallistuneiden museoiden verkkosivuilla.

Kotkan merimuseon kuvataulun avulla kerrotaan merenkulusta.

AVH 3/2013

39

Palvelujärjestelmän puutteet pakottavat omaishoitajuuteen

S

uomessa on yli 6 000 kehitysvammaista aikuista, jotka asuvat lapsuudenkodissaan vanhempiensa kanssa. Osa heistä asuu vanhempiensa kanssa vastoin omaa tai vanhempiensa tahtoa siksi, että sopivaa, yksilöllisiin tarpeisiin vastaavaa asumisratkaisua ei ole löytynyt. Jos mukaan lasketaan lapset, kehitysvammaista perheenjäsentä hoidetaan kotona noin 12 500 suomalaisperheessä.

– Erityisesti sellaisissa tilanteissa, kun hoivan tarve on suuri, on tavallista, että toinen vanhemmista joko lyhentää työaikaansa tai jää kokonaan pois töistä, toteaa Kehitysvammaliiton tutkija Sonja Miettinen, jonka tutkimus aiheesta ilmestyi toukokuussa

kansainvälisessä tutkimusjulkaisussa.

Omaishoitajan työn ja palkkatyön yhdistämistä vaikeuttavat monet asiat. Osa-aikaista työtä ei välttämättä ole tarjolla omalla alalla, eikä palvelujärjestelmä taivu sellaisiin järjestelyihin, jotka mahdollistavat vaikeasti vammaisen lapsen vanhemmalle kahdeksantuntisen työpäivän.

Omaishoidon tuki ei korvaa palkkatulojen menetystä. Erityisesti yksinhuoltajat ovat hankalassa asemassa, kun palkkatuloja olisi pakko saada, mutta työssäkäynti käy mahdottomaksi.

– Suomessa omaishoito nähdään viimeaikaisessa keskustelussa ennen kaikkea keinona säästää hoivapalveluiden menoissa, mikä on huono

lähtökohta sekä hoivattavalle että hoivaajalle. Täällä pyritään pitämään kaikki tuki minimissä eikä huomioida riittävästi yksilöllisiä tarpeita, Miettinen kritisoi.

Ristiriitaista on myös se, että samanaikaisesti, kun suomalaisia kehotetaan pidentämään työuria, kehitysvammaisten lasten vanhempien elämänmittaiselle hoivavastuulle ei pyritä aktiivisesti tarjoamaan todellisia vaihtoehtoja.

Lisätietoja: tutkija Sonja Miettinen, Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kehittämiskeskus, p. 050 365 9153, sonja.miettinen@kvl.fi

Esteettömiä asuntoja tarvitaan lisää

V

altaosa neurologisesti pitkäaikaissairaista ja vammaisista ihmisistä asuu tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa. Tämä asumismuoto myös vastaa useimpien omia toiveita.

Asuntojen ja asuinrakennusten esteellisyys ja tilojen toimimattomuus haittaa kuitenkin asumista ja aiheuttaa muuttotarvetta. Kotiin pitäisi myös saada nykyistä enemmän apua ja palveluja, jotka mahdollistavat itsenäisen elämän.

Muun muassa nämä seikat käyvät ilmi Asumispalvelusäätiö ASPAn yhteistyössä THL:n kanssa tekemästä asumisen kyselystä. Kyselyn kohderyhmiä olivat epilepsiaa, MS-tautia, Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat, CP-vammaiset, aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohäiriön sairastaneet henkilöt. Näitä neurologisia sairauksia ja vammoja on Suomessa arviolta yli 200 000 henkilöllä.

40

AVH 3/2013

Kyselyn tulosten perusteella näyttää siltä, että asumista tukeva palvelujärjestelmä ei pysty riittävästi tunnistamaan muisti-, oppimis- ja keskittymisvaikeuksien aiheuttamia avun ja tuen tarpeita ja vastaamaan niihin.

Osa henkilöistä, joilla oli vaikeuksia kognitiivisessa suoriutumisessa, koki tulleensa väärinymmärretyiksi palvelujärjestelmässä. Puhevammat ja muut kommunikoinnin ongelmat vaikeuttavat asiointia ja ymmärretyksi tulemista.

Kotiin vietävien palvelujen saatavuutta neurologisesti pitkäaikaissairaille ja vammaisille ihmisille tulee lisätä. Asumista tukevien palvelujen tulisi olla yksilöllisesti asiakkaan tarpeen mukaan räätälöityjä ja joustavia, ja niiden tulisi sisältää tarpeen mukaan sekä fyysistä apua että ohjausta ja neuvontaa.

Kysely lähetettiin vuoden 2012 keväällä noin 1500:lle Kelan rekis-

teristä poimitulle 16–64-vuotiaalle neurologisesti vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle henkilölle. Kyselyyn vastasi 780 ihmistä. Yhtä kattavaa selvitystä ei ole aiemmin tehty.

Selvitys toteutettiin Raha-automaattiyhdistyksen avustuksen turvin. ASPA teki kyselyn yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen, Neurologisten vammaisjärjestöjen, sosiaali- ja terveysministeriön, Suomen kuntaliiton sekä ympäristöministeriön kanssa. Tutkimusraportti on luettavissa osoitteessa www.aspasaatio.fi.

Lisätietoja: Projektivastaava Sari Valjakka, Asumispalvelusäätiö ASPA, p. 045 657 8953 Tutkimuksen ohjausryhmän puheenjohtaja, toiminnanjohtaja Sari Tervonen, Epilepsialiitto, p. 050 368 4554

Liikuntalaki uudistuu

L

iikuntalakia ollaan uudistamassa. Valmistelut ovat jo pitkällä ja esityksen pitäisi valmistua vuoden loppuun mennessä. Uudistuksen painopisteinä ovat valtion avustusjärjestelmän kehittäminen sekä liikunnan aseman vahvistaminen peruspalveluna.

Lakiuudistukseen liittyen Soveltava liikunta Soveli ry toteutti Liikunnan ja kansanterveyden edistämissäätiö LIKESin kanssa selvityksen Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina. Selvitykseen vastasivat kaikki Sovelin 17 jäsenjärjestöä, yhtenä näistä Aivoliitto.

Selvityksen tarkoituksena oli tuottaa päätöksentekijöille tietoa kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen liikuntatoiminnasta, rahoituksesta ja tulevaisuuden näkymistä liikuntalain uudistamista varten.

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt ovat yksimielisiä siitä, että liikuntalakia tulee uudistaa. Uudistamisessa on tärkeää huomioida liikunnan tasa-arvoisuus ja saavutettavuus. Lisäksi on varmistettava liikuntaa toteuttavien kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen toimintaedellytykset valtionavustusjärjestelmää kehittämällä.

Liikunnan edistäminen ja liikunnan toteuttaminen on kaikkien yhteinen asia. Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt haluavat olla vahvasti mukana ja niillä on siinä merkittävä rooli.

Kansanterveysja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina Anne Taulu ja Heidi Hölsömäki (toim.)

Soveltavan liikunnan julkaisuja 2

Hanketoiminta ja erityisavustukset mahdollistavat liikuntatoiminnan toteuttamisen ja kehittämisen lyhyellä aikavälillä, mutta pysyvä rahoitus (yleisavustus) on ainoa keino liikunnan pitkäjänteiseen ja laadukkaaseen toteuttamiseen.

Lisätietoja: www.soveli.fi/julkaisut/raportit-ja-selvitykset/

Liikuntaa lääkkeeksi

A

lun perin lääkäreille tehty Liikuntaa lääkkeeksi -palvelu on avattu kaikelle kansalle. Se löytyy verkko-osoitteesta www.potilaanlaakarilehti.fi/palvelut/ liikuntalaake.

AVH:n sairastaneiden liikuntaohjeet löytyvät klikkaamalla tekstin yläreunasta kohtaa Diagnoosit ja valitsemalla listasta Aivoverenkierron häiriöt.

Palvelun ohjeet perustuvat kattavaan, luotettavaan ja ajantasaiseen tieteelliseen näyttöön liikunnan yhteyksistä ja vaikutuksista 35 eri sairauteen. Ohjeet vastaavat uusimpia kansainvälisiä ja kotimaisia suosituksia.

Liikuntaohjeet ovat suuntaa antavia. Niiden käytössä on syytä ottaa huomioon jokaisen liikkujan omat rajoitukset ja mahdollisuudet. Tarvit-

taessa on syytä kysyä lääkärin kantaa ja neuvoja.

Sivut on laatinut ja niitä päivittää emeritusprofessori, kliinisen fysiologian ja liikuntalääketieteen erikoislääkäri Ilkka Vuori.

Liiku terveemmäksi soveltaen

N

yt on meneillään Liiku terveemmäksi soveltaen -vuosi. Vuoden suojelijana toimii tasavallan presidentti Sauli Niinistö.

Nyt on loppukirin aika! Ilmoita yhdistyksesi tapahtuma

tai toiminta nettisivuille www.liikuterveemmaksi.fi, niin osallistut kilpailuun, jossa palkintoina on Polarin, Tallink Siljan ja Sanoma Magazinen tuotteita.

AVH 3/2013

41

Aivovaurioista tiedottava sivusto avautuu

A

ivovaurioihin liittyvää tietoa ei ole aikaisemmin ollut saatavilla yhdestä paikasta, vaan se on ollut hajallaan eri tahoilla.

Hiljattain julkaistu valtakunnallinen aivovaurio.fi-sivusto kokoaa ensimmäistä kertaa tapaturmaiseen aivovammaan, aivoverenkiertohäiriöihin ja aivokasvaimiin liittyvää asiaa samaan osoitteeseen.

Sivustolle on koostettu tietoa hoidosta, kuntoutuksesta, sosiaalialan palveluista sekä tutkimustuloksia.

Faktatiedon lisäksi sivustolta löytyy vertaistuen ja kokemustiedon osiot.

Kohderyhmien jäsenet muun muassa kertovat kokemustarinansa videotervehdyksissään.

Aivovaurio.fi-sivusto on luotu helpottamaan aivovaurion kanssa eläviä ihmisiä ja heidän läheisiään.

– Tietoa on kerätty aivovaurion kokeneilta ihmisiltä. Sivua tehtäessä on hylätty monenlaiset aiemmat olettamukset tarvittavasta tiedosta.

Kohderyhmien edustajat kertoivat

sivustoa rakennettaessa tarpeista, jotka voivat yllättää ammattilaiset, kertoo projektikoordinaattori AnnaMari Bruns Aivovammaliitosta.

Aivoliiton edustaja oli mukana hankkeen ohjausryhmässä. Kokemusasiantuntijoina toimi Aivoliiton paikallisyhdistyksen jäseniä Jyväskylästä. Myös Heidi Eloranta Helsingin aivohalvaus- ja afasiayhdistyksestä osallistui hankkeeseen.

Senioritanssiin cd ja lauluvihko

S

uomessa toukokuussa järjestetyn Kansainvälisen senioritanssitapahtuman kunniaksi on julkaistu ainutlaatuinen senioritanssiaineisto. Sen musiikki on koottu suomalaisista perinteisistä kansanlauluista, jotka

ovat tunnettuja ja rakastettuja joka puolella maatamme.

Hinta: 30 € sisältää cd:n ja lauluvihkon. Materiaali on tilattavissa verkko-osoitteesta www.voimaavanhuuteen.fi/fi/tuotteet/tilauslomake/

Kysy puheterapeutilta!

Onko itselläsi tai läheiselläsi aivoverenkiertohäiriön seurauksena afasia? Onko asioita, joita haluaisit kysyä puheterapeutilta, mutta et tiedä, kenen puoleen kääntyä?

Aivoliiton Kommunikaatiokeskuksen puheterapeutit vastaavat kysymyksiin, jotka liittyvät afasiaan, puheterapeuttiseen kuntoutukseen, puheen apuvälineisiin ja nielemisvaikeuksiin.

Kysymyksiin vastataan sähköpostitse noin kahden viikon sisällä.

Kysymyksiä tai vastauksia ei julkaista verkkosivuilla.

Kysymyksiä voi esittää Aivoliiton verkkosivulla

www.aivoliitto.fi/AVH/kysy

42

AVH 3/2013

Esittelyssä Kanta-Hämeen AVH-yhdistys ry

Vertaistuesta voimaa Kanta-Hämeessä

postia yhdistyksiltä

K

anta-Hämeen AVH-yhdistys aloitti toimintansa Hämeenlinnan alueella huhtikuussa 25 vuotta sitten.

Toiminnan kantavana voimana oli jo silloin emerita sihteeri Sirkka Honkala aisaparinaan puheenjohtaja Pekka Saarinen.

Nykyisin aktiivista kerhotoimintaa on Hämeenlinnan lisäksi myös Riihimäellä, Forssassa, Kankaanpäässä ja Lopella. Lopen kerhonvetäjänä toimii Irma Partanen.

Hämeenlinnan ”Kantakerhoa” ohjaa yhdistyksen puheenjohtaja Sisko Päivärinta. Riihimäen kerhossa pitkäaikaisen ohjaajan Taimi Mäkisen saappaisiin astui uutena vetäjänä yhdistyksen sihteeri Taina Metsberg.

Kankaanpään kerhonvetäjänä toimii Jaana KarmalaVanamo.

Forssan kerhoa on luotsannut sen alusta asti Tuula Rantala. Syksyllä forssalaisille tulee jo 20 toimintavuotta täyteen.

Junnukerholaisia askartelemassa. Vasemmalta Tarja Saloranta, Seija Kyöstilä, puhetulkki Anitta Masalin ja Helena Aaltonen.

Toimintaa AVH-junioreille – Yhdistyksemme työvoittona voidaan pitää Kanta-Hämeen AVH-juniorikerhon toimintaa. AVH-juniorit tapaavat vuoroin Hämeenlinnassa ja Riihimäellä. Kerhossa on ollut monenlaista toimintaa kuten askartelua ja ruuanvalmistusta. Kerho-ohjelmaa suunnitellaan yhdessä ja toteutetaan mahdollisuuksien mukaan. Usein AVH mielletään vanhojen ihmisten sairaudeksi. Työikäisten osallistumiskynnys madaltuu, kun heitä varten on yhdistyksen toimesta perustettu oma ryhmä. Alkuhankaluuksien jälkeen olemme saaneet aikaan vakituisesti kokoontuvan työikäisten AVH-kuntoutujien ryhmän, johon myös läheiset ovat tervetulleita, iloitsevat AVH-junioreiden vetäjinä toimivat Sisko Päivärinta ja Taina Metsberg.

Päivärinta kertoo, että ryhmän tarjoama vertaistuki ja keskustelufoorumi on merkittävä etenkin nuorten sairastuneiden kuntoutumisessa. Monet näennäisesti ”terveet” AVH:n kokeneet kotiutuvat sairaalasta ilman tukea ja tuntevat jäävänsä ikään kuin tyhjän päälle monien kysymysten kanssa. Kerhoilloissa on juteltu AVH-kuntoutujan sosiaalieduista, kognitiivisista oireista ja monista muista kaikkia koskettavista asioista.

Kanta-Hämeen AVH-yhdistyksessä on noin 250 jäsentä. Tänä vuonna yhdistyksessä on panostettu tiedottamiseen ja jäsenhankintaan perustamalla kotisivut Aivoliiton

Tunnuskuvana kerhon tiedotteissa on mäkitervakolla ruokaileva ritariperhonen.

formaatin mukaisesti Yhdistysavain-palvelussa. Päivärinta toivookin, että uusien sivujen myötä myös toimintaalueen nuoret sairastuneet löytäisivät yhdistyksen toiminnan ja rohkaistuisivat tulemaan mukaan. Kotisivujen osoite on www.kantahameenavhyhdistys.aivoliitto.fi.

Lisätietoja Kanta-Hämeen alueen kerhotoiminnasta saa sihteeri Taina Metsbergiltä ja puheenjohtaja Sisko Päivärinnalta. Heidän yhteystietonsa löytyvät tämän lehden sivulta 52.

AVH 3/2013

43

Esittelyssä Pohjois-Savon aivohalvausyhdistys

Pohjois-Savossa yhteistyö on valttia

Yhdistys on monessa mukana Pohjois-Savon yhdistyksellä on runsaasti yhteistoimintaa alueella toimivien muiden potilasjärjestöjen kanssa. Yhdistys on mukana Muistiluotsin hallinnoimassa Aivot Narikasta -hankkeessa. Hanke on Rahaautomaattiyhdistyksen rahoittama alueellinen kehittämishanke vuosille 2010–2013. Hankkeen tavoitteena on edistää pohjoissavolaisten aivoterveyttä sekä tukea sairauden tai vamman kohdanneita.

Yhdistys on järjestänyt myös Yksi elämä -hankkeisiin liittyviä luento- ja liikuntatapahtumia yleisölle paikallisen Sydänyhdistyksen ja Diabetesyhdistyksen kanssa.

44

AVH 3/2013

Eila Ryynänen

P

Laskiaisretkeläiset odottelevat hernesoppaa Rytkyn leirikeskuksessa Kuopiossa.

Oili Holopainen

ohjois-Savon aivohalvausyhdistykselle tulee joulukuussa upeat 34 toimintavuotta täyteen. Kaikkina näinä vuosina aktiivinen yhdistys on tarjonnut jäsenilleen tukea, tietoa ja toimintaa.

Yhdistys järjestää tällä hetkellä kerhotoimintaa Kuopiossa, Siilinjärvellä, Suonenjoella ja Juankoskella.

Yhdistyksen jäsenillä on mahdollisuus myös osallistua Varkaudessa paikallisen Parkinson-yhdistyksen kerhoon.

Yhdistyksen jäsenet ovat innokkaita liikkujia. Siilinjärvellä, Suonenjoella ja Kuopiossa kohotetaan ja ylläpidetään kuntoa viikoittain kuntosalilla. Vesiliikunnasta taas pääsee nauttimaan allasjumpparyhmissä Kuopiossa sekä Siilinjärvellä.

– Olemme lomailleet vuosittain Runnilla Kunnonpaikassa ja tänä vuonna Kyyhkylässä. Lomat antavat virkistystä ja vertaistukea sekä samalla kohentavat fyysistä kuntoa. Lomille on riittänyt hakijoita eivätkä kaikki aina ikävä kyllä mahdu mukaan. Mutta hakea kannattaa aina, toteaa yhdistyksen puheenjohtaja Oili Holopainen.

Kuntosalilla kohotetaan ja ylläpidetään kuntoa porukalla.

– Suureksi iloksemme Juttu-Tupakurssitoiminta afaattisille henkilöille toteutui viimeinkin viime vuonna Kuopiossa Kansalaisopiston kurssina.

Toiminta jatkuu myös syksyllä 2013.

Juttu-Tupa-kurssilla on mahdollisuus kommunikoida ja saada siihen tarvittava tuki tutussa ja turvallisessa ryhmässä osaavan vetäjän avulla. Kurssille voi osallistua myös puhevammaisten tulkin tai avustajan kanssa, muistuttaa Holopainen.

Välillä yhdistyksessä heittäydytään vapaalle ja lähdetään mukavassa porukassa teatteri- ja muille virkistysmatkoille, joita Pohjois-Savon yhdistyksessä tehdään vuosittain.

Yhdessä Itä-Suomen yhdistysten kanssa vietetään kevätkauden päättäjäisiä, johon yhdistysväki on osallistunut innokkaasti.

Pohjois-Savon yhdistyksen kotisivut kertovat menneestä ja tulevasta toiminnasta. Sivuihin voi tutustua osoitteessa http://psav-avhy.yhdistysavain.fi/.

– Kotisivuiltamme löytyy muun muassa paljon elämänmakuisia runoja, joita jäsenemme ovat kirjoittaneet. Sivuilla oleva kuvagalleria kertoo enemmän kuin sanat yhdistyksemme hyvästä hengestä ja iloisista tapahtumista. Olen toiminut kohta 10 vuotta puheenjohtajana ja olen hyvin ylpeä aktiivisesta porukastamme, iloitsee Holopainen.

Pohjois-Savon aivohalvausyhdistyksen yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 54.

Tervetuloa mukaan toimintaan!

Sekä Kanta-Hämeen AVH-yhdistyksen että Pohjois-Savon aivohalvausyhdistyksen toimintaan pääsee mukaan liittymällä jäseneksi joko täyttämällä sähköisen liittymislomakkeen Aivoliiton verkkosivuilla www.aivoliitto.fi tai postittamalla tämän lehden sivuilta 49–50 löytyvän liittymislomakkeen.

Yhdistysten jäsenmaksuihin (20–22€) kuuluvat muun muassa Aivoliiton toimittama AVHlehti, joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa, muut liiton tarjoamat edut ja palvelut sekä yhdistysten omat paikalliset palvelut ja tiedotteet. Älä jää yksin, älä jätä yksin – tule mukaan toimintaan!

Suvipäivä Suvituulessa

K

Hanne Itärinne

esäkuussa vietettiin jo toistamiseen Suvipäivää Turun Hirvensalossa. Tapahtuman aikana Aivoliiton ja Suomen Parkinson-liiton yhteinen Erityisosaamiskeskus Suvituuli avasi ovensa kaikille toiminnastamme kiinnostuneille. Päivän ohjelmassa oli muun muassa orkesterin säestämät iltapäivätanssit, lauluesityksiä, kaverikoirien vierailu, taimienvaihtopöytä, poniratsastusta lapsille ja hauska tehtäväreitti talossa.

Aurinkoinen sää helli Suvipäivän osallistujia, joita olikin tullut paikalle satamäärin.

Iloinen tunnelma ja monipuolinen ohjelma takasivat sen, että sekä lapset että aikuiset viihtyivät Suvituulessa.

Suvipäivä järjestetään taas ensi kesäkuun alkupuolella.

Lempeä Iines-poni kyyditti monia innokkaita ratsastajia päivän mittaan. Nelivuotias Robert tuli Suvipäivään isovanhempiensa kanssa.

Älä lannistu Niin se vaan on, että jokaisen ihmisen kohdalle sattuu pettymyksiä, pieniä ja suuria. Terveittenkin, saatikka sitten meidän vammaisten. Olen aiemminkin kirjoittanut ja koettanut rohkaista kanssaveljiäni ja -sisariani: älä lannistu!

Kuntoutamme jatkuvasti jäseniä ja toimintoja, jotka ovat vaurioituneet, mutta aina välillä tulee pettymyksiä.

Eilen tuo halvaantunut käsi toimi jo tarmokkaasti, mutta tänään se on tunnoton ja veltto. Samoin jalka voi jonain aamuna oireilla pahoin ja silloin pitää liikkua erittäin varovasti rollaattorin ja kyynärsauvan kanssa. Askel on lyhyempi kuin eilen.

Vaikeuksien keskellä tahtoo pettymys vallata mielen, mutta olen pitänyt mottonani: älä lannistu! Yritän jatkaa siitä, mihin jäin.

Heinäkuun alkupäivinä sain selkävian, jonka hoitaminen sai aikaan sen, että kuntoni heikkeni ja oikea käsi ja jalka menettivät jo saavutettua kuntoaan. Pettymyksen hetkellä sanoin itselleni: älä lannistu! Olen joutunut antamaan tavoitteissani periksi, mutta minun on jatkettava kuntoutustani.

Pettymyksiä sattuu monen kohdalle, sen olen huomannut keskusteluissa muiden aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kanssa. Silloin on hyvä muistaa: älä lannistu, vaan yritä taas

uudelleen. Hae apua ja tukea asiantuntijoilta ja ystäviltä, älälä jää vaivojen ja kipujen kanssa yksin. Älä kiukustu tai hermostu, sillä ne jos mitkä kuluttavat voimiasi enemmän kuin uskotkaan.

Kuntoutuminen vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä, koska vaivan laatu on hermostollinen. Älä siis lannistu!

Oikein ihanaa syksyä kaikille, toivottaa Pertti Lyytinen Kuopiosta.

AVH 3/2013

45

In Memoriam

Hannu Matti Tapani Härkönen

H

annu Härkönen syntyi Pielisjärvellä vuonna 1952 seitsenlapsisen perheen toiseksi vanhimmaksi lapseksi.

Vuodet vierivät, aika kulki kulkuaan – aika ei odota. Toisaalta aikaa on riittävästi ja sitä jää vielä meidän jälkeemmekin. Hannun aika päättyi 20.6.2013. Tieto hänen poismenostaan oli tyrmistyttävä, inhimillisesti katsoen se tapahtui liian varhain.

Lieksaan perustettiin vuonna 1996 Pielisen aivohalvaus- ja afasiayhdistys, jonka puheenjohtajana toimin useita vuosia. Meillä oli sihteerin paikka vapaana. Olin tutustunut Hannuun lasten kautta, sillä kaikki hänen kolme poikaansa olivat seurakunnan päiväkerhossa, jossa toimin lastenohjaajana.

Pyysin Hannua yhdistykseen sih-

teeriksi. Niinpä meistä tuli tavallaan työtovereita.

Hannu toimi yhdistyksemme sihteerinä vuodesta 2001 aina kuolemaansa saakka. Hän oli erinomainen

sihteeri, joka hallitsi ja hoiti tunnollisesti tehtävänsä, oli empaattinen, avulias, huumorintajuinen ja ennen muuta kokoava voima, jota meidän yhdistyksemme tarvitsi.

Hän oli myös hyvin isänmaallinen ja toimi aktiivisesti useissa yhdistyksissä. Perhe oli hänelle tärkeä; Elli-vaimo ja pojat perheineen olivat voimavara.

Suurella kunnioituksella ja kaipauksella muistamme Hannun työtä yhdistyksemme hyväksi. Aivoliiton hopeinen ansiomerkki hänelle myönnettiin vuonna 2012.

Ollos iäti muistettu, sinä autuuteen kutsuttu ystävämme Hannu.

Pielisen Aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen kunniapuheenjohtaja Maria Turpeinen

Ilmastopakolaisena Andalusiassa

O

leilin viime talven aikana Suomen syksyn ja talven kylmyyttä paossa Espanjassa.

Marraskuun sateissa ja tuulissa alkoi tuntua siltä, että jotain pitäisi tehdä jatkuvien, kylmissä säissä pahenevien hermokipujen kurissa pitämiseksi.

Tutustuin Espanjassa useisiin asumisvaihtoehtoihin. Halusin löytää laadukkaan taloyhtiön tai muun paikan, jossa asuminen olisi kaikin puolin helppoa, turvallista, monipuolista ja vaivatonta terveysongelmistani huolimatta. Sain aivoinfarktin neljä vuotta sitten ja viime talvena opin, että Andalusian ilmasto on itselleni paras mahdollinen.

Malagan läheltä Benalmádenasta löytyi kaikki vaatimukseni täyttävä paikka: Sensara-taloyhtiö. Se on peri-

46

AVH 3/2013

aatteessa aivan tavallinen taloyhtiö, mutta se eroaa muista taloyhtiöistä palvelutarjonnallaan, joka on runsas ja monipuolinen. Sensaran palvelut on suunniteltu yli 55-vuotiaille henkilöille, sekä terveille että heikkokuntoisemmille, ja ne mahdollistavat tarvittaessa itsenäisenkin oleskelun.

Sensarassa toimii myös edullinen hoitoalan yritys, joka tarjoaa päivittäistä apua taloustöistä aina erilaisiin kotisairaanhoitajien ja lääkäreiden palveluihin.

Asuntojen laatu verrattuna muihin tutustumiini taloyhtiöihin on erittäin korkea. Espanjan talouskriisin vuoksi hinnat ovat pudonneet ja ostoa kannattaa jo harkita. Myös vuokra-asuntoja on tarjolla.

Sensara on suunniteltu alusta alkaen esteettömäksi ympäristöksi pyörätuolilla liikkuville tai muuten liikuntaesteisille asukkaille. Taloyhtiössä on suuret yhteiset alueet eri harrastuksille. Ympärillä on kansainvälinen yhteisö, jossa tutustuu helposti uusiin ihmisiin eri maista ja voi harrastaa yhdessä monia asioita.

Lisätietoja Sensarasta: http://www.sensara.fi https://www.facebook.com/sensara.fi Ota yhteyttä niin kerron mielelläni lisää kokemuksiani: Pentti Pirhonen, p. 050 358 9679 tai pp@euneos.fi

AVH 3/2013

47

Painokevennetty kävelykuntoutus

L

aitilan Seudun Aivokerhon väki sai viime vuonna tutustua painokevennettyyn kävelykuntoutukseen. Laitilan Terveyskodissa toteutetaan uutta Lokomat-terapiaa.

Aiemmin Laitilan Veljeskotina tunnettu laitos on palvellut sotaveteraanien ja -invalidien kuntouttajana.

– Vuonna 2006 uudistuneen nimen myötä talosta on tullut kaiken ikäisten ihmisten kuntouttaja, Laitilan Terveyskodin myynti- ja kehittämispäällikkö Paulina Iiskala kertoo.

Kävelytaidon uudelleen löytämistä edistetään AVH-potilaiden kuntoutuksessa Lokomat-robotin avulla.

Robotin käyttö aloitettiin Laitilassa viime syksynä.

Näimme vierailulla, miten Lokomat-robottia käytetään. Lokomatissa on robotisoidut alarajatuet, painokevennysjärjestelmä ja kävelymatto.

Tietokoneohjatut, kävelymaton nopeuden kanssa tarkasti synkronoidut moottorit siirtävät kuntoutujan jalkoja oikeaa fysiologista kävelymal-

lia mukaillen.

– Tietokoneella voidaan säädellä yksilöllisesti muun muassa askelpituutta, lonkkien ja polvien nivelkulmia, kävelynopeutta sekä mahdollista kehon painokeventämistä. Etenkin alkuvaiheen tehokas kuntoutus on merkittävää, sillä keskushermoston mukautuvuuden ja uudelleenoppimisen kannalta robottiavusteinen kävelykuntoutus suo mahdollisimman tuloksekkaan kuntoutumisen, Iiskala painottaa.

Neurologiset kuntoutujat voivat opetella ja parantaa arkielämän toimintoja jatkuvilla toistoilla. Robotin ohjaamana autetaan aivoja muistamaan kävelyn oikea liikemalli. Kävelykuntoutus antaa potilaalle lisää motivaatiota harjoitteluun, parantaa omatoimisuutta ja sitä kautta toimintakyvyn palautumista.

Mieleen tuli, että olisipa meilläkin ollut tällainen väsymätön terapeutti, kun kipuilimme pyörätuolissa, rollaattorilla tai kyynäräsauvoilla.

Pirkko Perävainio, Laitilan seudun Aivokerho

Pahalainen aivoinfarkti

T

ulit elämääni yli 15 vuotta sitten tuskallisena särkynä oikealla puolella päätä. Luulin sinua ensin migreeniksi. Olihan minulla aiemminkin ollut näköpuutoksia ja kauheaa väsymystä. Verenpainekin oli koholla, mutta ajattelin sen johtuvan väsymyksestä, tupakanpoltosta ja liiasta kahvin juomisesta.

Sitten sinä veit jalat altani ja jouduin sairaalaan. Sinä aamuna, kun sairastuin, poltin viimeisen tupakkani. Voi, kuinka se joskus vieläkin maistuisi hyvältä, mutta en aloita enää, koska olen päässyt tavasta jo eroon. Ennen sairastumistani poltin 21 vuotta.

Sinä veit minulta tunnon vasemmasta jalasta ja vasemmasta kädestä. En olisi ikinä uskonut, että näin voisi käydä minulle. Olenko minä ansainnut tällaisen kohtelun sinulta?

Olin kolme kuukautta sairaalassa. Pohjalaisella sisulla opettelin uudestaan kävelemään, mutta vasen käteni ei

48

AVH 3/2013

enää toimi. Yritän venytellä spastista kättä päivittäin, mutta välillä motivaatio ei riitä.

Minulle olisi voinut käydä pahemminkin, mutta siitä huolimatta minä kiroan sinut, pahalainen aivoinfarkti! Sinä annoit minulle tämän sairauden, mutta minä olen vahva.

En anna periksi, vaikka potuttaakin.

Meitä sairastuneita on paljon. Sinä tulet ihmisten luo salakavalasti, ilman ennakkovaroitusta. Sinä olet nyt minussa, vaikka en olisi sinua halunnut. En pääse sinusta irti. Olen kaikesta huolimatta pärjännyt elämässäni, vaikka olen eläkkeellä. Mutta silti minä totisesti kiroan sinut, senkin pahalainen aivoinfarkti!

Minna Viitanen, Isojoki

Yhdistysväkeä vierailulla Suvituulessa

S

Vierailulla Suvituulessa: (vasemmalta) Sari Dunder-Järvinen, Anne Vehkaperä, Markku Heikkinen ja Anne Pulkkinen.

Hanne Itärinne

yyskuisena torstaina saimme Suvituuleen yllätysvieraiksemme Pohjois-Pohjanmaan aivoyhdistyksen väkeä, joille oli toisen reissun yhteydessä jäänyt ylimääräistä aikaa käytettäväksi Turussa. He tutustuivat taloon sekä Aivoliiton keskustoimistoon ja henkilökuntaan.

Oli mukavaa – varmasti puolin ja toisin – saada kasvot henkilöille, joiden kanssa olemme olleet yhteyksissä puhelimen ja sähköpostin välityksellä.

Toivottelimme toisillemme hyvät syksyn jatkot ja vieraat jatkoivat iloisina matkaa Pohjanmaalle.

Yhdessä – postia yhdistyksiltä -sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Terveiseni-palstalle voi kirjoittaa yksittäinen henkilö oman selviytymis- ja voimaantumisvinkkinsä muille – Mikä on auttanut jaksamaan? Mitä suosittelet muille?

Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan sähköpostitse lehden toimitukseen osoitteeseen: toimitus.avh@aivoliitto.fi.

Kuviin mukaan tiedot kuvatekstiä varten ja tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Lehteen 4/2013 tarkoitetut aineistot 1.11.2013. Lehden teema on AVH-tutkimus.

 Taita ja kiinnitä puolet yhteen.

Vastaanottaja maksaa postimaksun.

Aivoliitto ry Tunnus: 5006009 Info: 1200 00003 VASTAUSLÄHETYS

Tervetuloa jäseneksi!

AVH 3/2013

49

Kirjat keskustelun tueksi henkilön kanssa, jolla on afasia Tuetun keskustelun käsikirjasarja on tehty helpottamaan afaattisten henkilöiden osallistumista muun muassa kuntoutuksensa suunnitteluun. Kirjat on käännetty kanadalaisen Aphasia Instituten kirjoista ja muokattu Suomen oloihin sopiviksi.

Kirjat soveltuvat kommunikoinnin apuvälineiksi sekä terveydenhuollon ammattilaisille että henkilöille, joilla on afasia. Kirjoissa käytetään paljon kuvia ja kirjoitettuja avainsanoja tukemaan keskustelua.

• • • • • •

Mitä on afasia?

Hoitajan vastaanotolla.

Lääkärin vastaanotolla.

Fysioterapeutin vastaanotolla Toimintaterapeutin vastaanotolla.

Elämä on suurempi kuin afasia.

Tilaukset: www.aivoliitto.fi/verkkokauppa Aivoliitto järjestää koulutuksia terveydenhuollon ammattilaisille tuetun keskustelun menetelmästä ja käsikirjojen käytöstä.

Lisätietoja: www.aivoliitto.fi info@aivoliitto.fi

 Haluan liittyä jäseneksi AVH-yhdistykseen

Syntymäaika___________________________________

Yhdistyksen nimi _______________________________

Sukunimi ______________________________________

Jos yhdistyksen nimi ei ole tiedossa, tämä kohta jätetään tyhjäksi. Tällöin jäsen liitetään asuinkuntaa lähimpänä toimivaan yhdistykseen.

Osoite ________________________________________

ammattilaisten yhdistykseen (Suomen Pro AVH ry)

Postitoimipaikka ________________________________

Aivoliiton kannatusjäseneksi

Puhelinnumero _________________________________

Etunimi _______________________________________

Postinumero _________________

Olen aivoverenkiertohäiriön sairastanut.

Sähköpostiosoite _______________________________

Sairastumisvuosi ____________

Lähetämme tiedot paikalliselle jäsenyhdistyksellemme.

Vuosittainen jäsenmaksu vaihtelee 15–25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Jäseneksi liittyvän pitää olla vähintään 15-vuotias.

Kannatusjäsenen jäsenmaksu on yksityishenkilöille 50 euroa, yhteisöille ja säätiöille 80 euroa ja yrityksille 500 euroa vuodessa.

Suostun tietojeni tallentamiseen jäsen- ja lehtirekistereihin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön.

läheinen

ammattilainen

muu_______________________________________ Minulla on afasia.

Haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna äänilehtenä.

Sukupuoli

nainen

mies

Kieli

suomi

ruotsi

50

AVH 3/2013

muu

_____________________________________________________

Allekirjoitus

Aivoliiton onnittelukortit ja suruadressit Kortit ja adressit on valmistettu Suomessa.

Suruadressin hinta 12 € Onnittelukortin hinta 4 € Tilaukset: Pia Vuoltee p. 02 2138 222 (ma–ke) tai Raija Ratilainen p. 02 2138 225 (to–pe) tai sähköpostitse tilaukset@aivoliitto.fi Kortit ja adressit löytyvät myös verkkokaupasta www.aivoliitto.fi

Sisälehdellä teksti: ”Muistoa kunnioittaen, suruun osaa ottaen”

Yhdistykset alueittain ETELÄ-SUOMEN ALUE

järjestösuunnittelija

Veijo Kivistö, p. 040 5430 009 Malmin kauppatie 26 00700 HELSINKI veijo.kivisto@aivoliitto.fi

AFAATIKOT JA OMAISET RY AFATIKERNA OCH DERAS EGNA RF afaatikot.yhdistysavain.fi Keijo Alen (pj.) p. 040 516 4249 dogtail35@gmail.com Pirjo Piensalmi (siht) Palkkatilankatu 1 D 87, 00240 Helsinki p. 0440 813 029 afaatikot@netti.fi AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY AFASI- OCH HJÄRNFÖRLAMNINGS FÖRENING RF. www.afasiakeskus.fi Vipusentie 3, 00610 Helsinki Heidi Eloranta (tj) p. 040 540 8884 yhdistys@afasiakeskus.fi Liikunnan yhteyshenkilö Kauko Karila Mustanhalssinkuja 14 A, 00760 Helsinki p. 09 389 2106 km.karila@kolumbus.fi Keskiviikkokerho Heidi Eloranta p. 040 540 8884 yhdistys@afasiakeskus.fi Keskustelukerho ”Stafat” Leena Malkamäki p. 040 503 1863 Svenska afasiklubben Victoria Mankki t. 0400 909 904

Boccia-kerho Kauko Karila p. 09 389 2106 km.karila@kolumbus.fi Keilailukerho Osmo Rytkölä p. 09 385 9241 Joogaryhmä Heidi Viheriälä p. 040 584 3188 Porvoon kerho Matti Hallikainen Kaakkoispolku 8 C 10, 06400 Porvoo p. 045 133 1392 Maila Hallikainen p. 044 2730 392 mhallikainen19@hotmail.com Liikunnan yhteyshenkilö Matti Hallikainen, ks. tiedot yllä Loviisan kerho Lasse Gröndahl p. 0500 496 995 lars.grondahl@sulo.fi Liikunnan yhteyshenkilö Lasse Gröndahl, ks. tiedot yllä Vantaan kerho Raimo Nikkanen p. 040 730 4973 KESKI-UUDENMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY www.yhdistysverkosto.net/yhdistykset/ keski-uudenmaan-aivohalvausyhdis/ Ritva Peevo (pj) p. 040 502 9553 ritva.peevo@mbnet.fi Hanni Koljonen (siht) Porvoonkatu 1 C 37, 04200 Kerava p. 040 7068 059 hakoljon@kolumbus.fi

Hyvinkään afasia- ja aivohalvauskerho Harri Hämäläinen Vaarinkatu 2 as 7, 04400 Järvenpää p. 040 7461181 harri.hamalainen@elisanet.fi Järvenpään afasia- ja aivohalvauskerho ks. Harri Hämäläisen tiedot yllä Keravan kerho Hanni Koljonen, katso yhdistyksen tiedot Mäntsälän aivohalvaus- ja afasiakerho Pirjetta Salenius Leppämaantie 26 B 9, 04600 Mäntsälä p. 050 3025860 pirjettasalenius@hotmail.com Nurmijärven aivohalvaus- ja afasiakerho Timo Kettula p. 044 270 9013 timo.kettula@kolumbus.fi KYMENLAAKSON AVH-YHDISTYS RY www.kymenlaaksonavh.aivoliitto.fi Eija Pyötsiä (puheenjohtaja) Salmenvuorentie 66, 45410 Utti p. 0400 932 433 eija.pyotsia@gmail.com Leena Punkanen (sihteeri) Kulotie 23, 45200 Kouvola p. 040 773 0887 leena.punkanen@saunalahti.fi Yhdistyksen puhelin 044 344 1988 Hierontakerho Pohjolatalon Veturi Elma Mäkinen p. 0400 335 097 Uimakerho Kuusankosken uimahalli Elma Mäkinen p. 0400 335 097 Haminan kerho Esa Vitikainen Panimokatu 2 a B, 49400 Hamina p. 040 547 4473 esa.vitikainen@pp.inet.fi

AVH 3/2013

51

Yhdistykset alueittain Karhulan kerho Asko Vepsä Lähdemaantie 4, 48750 Kotka p. 050 582 8770 asko.vepsa@kymp.net Karhulan jumppakerho Eskolan palvelukeskus Asko Vepsä p. 050 582 8770 Kuusankosken kerho Elma Mäkinen Näkintie 27, 45700 Kuusankoski p. 0400 335 097 LOHJAN SEUDUN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Jaana Ahonen (puheenjohtaja) Kalliomäentie 9 a 23, 08350 Lohja jaana.ahonen123@gmail.com Ulla Parkkonen (sihteeri) p. 050 555 2945 ullaparkkonen@gmail.com

LÄNSI-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 050 3089 095 carita.sinkkonen@aivoliitto.fi Vastuualueet: nuoret ja työikäiset sekä vertaistuki- ja kokemuskoulutustoiminta ETELÄ-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Järjestötalo, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki p. 06 4141 122 Ville Ruismäki (pj.)

Erämiehenkatu 46, 65370 Vaasa p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Orvokki Aalto (siht.), p. 040 591 8066 Kannaksentie 2 A 8 66400 Laihia Työikäisten ja tukihenkilöiden yhteyshenkilö Anne Saunamäki, p. 040 539 0012 Alavuden kerho Veli-Matti Manninen Niittylammentie 13, 63880 Kukonkylä p. 040 715 7826 Isojoen kerho Tiina Pitkäkoski Kärjenkoskentie 865, 64820 Kärjenkoski p. 040 524 0026 (työ) tai 040 707 8202 Kauhavan AVH-kerho Kauhavan terveyskeskus/fysioterapia p. 06 2412 4528 Kurikan kerho Erkki Koivuluoma Antilantie 58, 61310 Panttila p. 06 453 5019 Kyrönmaan seudun kerho Orvokki Aalto Kannaksentie 2 A 8, 66400 Laihia p. 040 591 8066 Lapuan AVH-kerho Lapuan terveyskeskus/fysioterapia p. 06 4384 872 Seinäjoen seudun kerho Anne Saunamäki, p. 040 539 0012 Vaasan kerho Ville Ruismäki Erämiehenkatu 46, 65370 Vaasa p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Ähtärin AVH-kerho Merja Alku p. 040 736 9528

52

AVH 3/2013

LÄNSI-UUDENMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY VÄSTRA NYLANDS AFASIOCH STROKEFÖRENING RF. Pekka Lehtonen (pj.)

Tuulikuja 4 A 16, 02100 Espoo p. 0400 504 443 pekka.lehtonen@gmail.com Liikunnan yhteyshenkilö Pekka Lehtonen p. 0400 504 443 Tapiolan kerho Pekka Lehtonen, katso tiedot yllä Karjaan kerho/Karis-klubben Gunnel Törnroth Gammelbyvägen, 10330 Billnäs p. 019 230 432 Kirkkonummen kerho Eija Alanko Emännäntie 16, 02400 Kirkkonummi p. 040 126 1966 Susanne Josefsson Nissnikuntie 7 D 18, 02430 Masala p. 040 126 1966

PÄIJÄT-HÄMEEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.neuvokas.org/yhdistys/afasia Lea Joukainen (puheenjohtaja) Lanssikatu 3 A 27, 15140 Lahti p. 050 3739 662 Liisa Sidorow (jäsenasiat) Korvenniityntie 5, 15460 Mäkelä p. 050 338 1944 liisa.sidorow@windowslive.com Heinolan AVH-kerho Raija Hakkarainen p. 040 5242 318 tai 03 7156 617 raija.hakkarainen@hotmail.fi Nuorten ryhmä Sirpa Manninen Erviänkatu 23 A 15840 Lahti p. 040 822 6539 sirpamanninen@hotmail.com

JÄMSÄN SEUDUN AIVOHALVAUSJA OMAISYHDISTYS RY Arja Maunula Säterintie 1 as 1, 42100 Jämsä arja.maunula@co.inet.fi Jämsän seudun aivohalvausja afasiakerho Aino Mäyränen Niemolankatu 2, 42100 Jämsä p. 014 713 508, 0400 443 836 Kalakerho Liero Aarne Leppänen Kalliorinteentie 8, 42300 Jämsänkoski p. 014 744 632, 0400 773 264

Keuruun kerho Satu Hyyryläinen, p. 014 2690 063 Luoteisen Keski-Suomen kerho Tuovi Kataja p. 040 844 7561 Nuotta-kerho Hanna Kirjavainen p. 050 353 0648 (ilt. ja vkl)

KANTA-HÄMEEN AVH-YHDISTYS RY kantahameenavhyhdistys.aivoliitto.fi Sisko Päivärinta (pj) Loukastenharju 36, 13270 Hämeenlinna p. 045 855 9324 sisko.paivarinta@saunalahti.fi Forssan AVH-kerho Tuula Rantala p. 03 4191 2760 tai 040 588 8238 tuula.rantala@fstky.fi Kankaanpään AVH-kerho Jaana Karmala-Vanamo p. 040 757 4761 jaana@wanamo.fi Kanta-Hämeen AVH-juniorit aluekerho ks. Taina Metsberg Lopen AVH-kerho Irma Partanen p. 040 841 6641 Riihimäen aluekerho Taina Metsberg Sorvarinkuja 1 A 1, 21380 Aura p. 045 855 9323 t_metsberg@hotmail.com KESKI-SUOMEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Päivi Littunen Pahkatie 5, 40530 Jyväskylä p. 050 535 2930 (k. iltaisin) paivi.littunen@elisanet.fi Hankasalmen kerho Pia Kolehmainen p. 0400 467 499 Joutsan kerho Satu Nokelainen p. 041 490 8792 Jyväskylän kerho Päivi Littunen, ks. yhdistyksen tiedot

ETELÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Satu Lukka, vuorotteluvapaalla 23.9.2013 saakka

PIRKANMAAN AVH-YHDISTYS RY www.piravh.aivoliitto.fi Matti Pelttari Papinkatu 16 A 4, 33200 Tampere p. 0400 876 646 matti.pelttari@pp.inet.fi Toimisto: Lähteenkatu 2–4, 33500 Tampere Toimisto on avoinna keskiviikkoisin klo 13–15. p. 0400 608 284 (arkisin 10–16) toimisto@piravh.fi Hämeenkyrön Sisukkaat Helvi-Elina Nissen Neitsytpolku 6, 39200 Kyröskoski p. 040 704 5156 Kalakeisarit Risto Ahlman p. 0400 961 687 risto.ahlman@gmail.com Mouhijärven kerho Lillian Simola p. 050491 0412 Mäntän kerho ”Sisupussit” Tapio Latonen p. 0500 783 096 Nokian kerho Arja Kortesoja Sasi-Palkontie 135/5, 39130 Sasi Nuotta-kerho Raija Hannonen p. 040 522 5121 eero.hannonen@kolumbus.fi Parkanon kerho Hillevi Sammatti p. 040 913 8932 Sastamalan seudun kerho Ritva Heikkonen p. 0400 222 736 Valkeakosken seudun kerho Markku Leinonen p. 044 968 2130 Virtain kerho Satu Solja p. 040 5555 301 Ylöjärven kerho Kaija Mäkelä p. 044 506 7790

Yhdistykset alueittain SATAKUNNAN AVH-YHDISTYS RY Kauko Vesanto (pj.)

Langintie 43, 28600 Pori p. 040 580 1371 kauko.vesanto@gmail.com Toimisto: Esa Mäkinen Esivallankatu 1, 28120 Pori p. 02 633 2444 esa.makinen@pp7.inet.fi Euran kerho Ritva Järvinen Lassenkuja 1, 27500 Kauttua p. 02 865 1034, p. 0400 594 681 Huittisten kerho Heikki Ketonen Torkinkatu 18, 32700 Huittinen p. 044 375 0534 Luontokerho Satarökkäät Kauko Vesanto p. 040 580 1371 Noormarkun kerho Tuija Mannila Erkintie 24 as 4, 29600 Noormarkku p. 0400 366673 Porin kerhot Esa Mäkinen p. 02 633 2444, 0400 590 219 esa.makinen@pp7.inet.fi

ITÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Johannes Hietala p. 040 543 7289 Tulliportinkatu 25 B 70100 Kuopio johannes.hietala@aivoliitto.fi ETELÄ-SAIMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY http://yhdistykset.etela-karjala.fi/halvaus Pekka Jurvanen (puheenjohtaja) Kiesiläntie 2, 54800 Savitaipale p. 0400 553 560 pekka.jurvanen@live.fi Imatran kerho halvaus@gmail.com Lappeenrannan HUU-HAA HALVATUT -kerho Kerho toimii Mikonsaarentie 15, Lappeenranta ITÄ-SAVON AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Vilho Nousiainen (puheenjohtaja) Kiertokatu 6, 57230 Savonlinna p. 015 557 546 Paula Mielo (sihteeri ) p. 050 303 2782 Parikkalan kerho Satu Suojasalo Ryhjäntie 2, 59530 Mikkolanniemi p. 0400 214524 Rantasalmen aluekerho Seija Nerg Lipposenpolku 2 A 4, 58900 Rantasalmi p. 040 823 2671 Savonlinnan aluekerho Ulla-Riitta Waltari-Seppänen Uimahallinkatu 6 D 39, 57100 Savonlinna p. 050 572 6895 MIKKELIN SEUDUN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Anja Kääriäinen (puheenjohtaja) p. 050 573 3358 Helena Valkama (sihteeri) Lehmuskatu 41, 50120 Mikkeli p. 044 211 8838 mikkelinafasia@gmail.com

Raumbaat Pirjo Eilola p. 050 5552807 pirjo.eilola@dnainternet.net Helena Pullinen p. 02 823 2746 Rauman kerho Tuire Leskinen Meijeritie 17, 27230 Lappi, p. 0400 325148 TURUN SEUDUN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.turunavh.aivoliitto.fi Aila Stauffer (jäsenasiat) p. 040 575 7792 aila.stauffer@dnainternet.net Liisa Mankinen (siht.) p. 044 200 5844 liisa.mankinen@pp.inet.fi Laitilan seudun Aivokerho Asko Virtanen p. 050 536 4648 askovir@gmail.com

Juvan afasiakerho Marja-Leena Manninen Pursialantie, 51900 Juva p. 0400 702 933 Kangasniemen aivohalvausja afasiakerho Simo Komppa Pallokuja 2 A 8, 51200 Kangasniemi p. 015 431 770 Mikkelin aivohalvaus- ja afasiakerho Raili Paunonen Koivulantie 11, 50770 Korpikoski p. 050 547 47 73 Mäntyharjun aivohalvaus- ja afasiakerho Hilppa Tuominen Tuomimäentie 134, 52700 Mäntyharju p. 050 327 6675 Nuotta-kerho yhteys Helena Valkamaan, ks. yllä Pieksämäen afasiakerho Hilkka Larinoja p. 0400 252 683 PIELISEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY http://pielisenaivohalvaus.nettisivu.org Minna Kärkkäinen (puheenjohtaja) Leipävaara 24, 81810 Jamali p. 0500 883 736 minnakark1@luukku.com Sirpa Saastamoinen (siht.)

Pielisentie 69, 81700 Lieksa p. 040 847 2904 sirpa.saastamoinen@windowslive.com Nurmeksen aluekerho Matti Sormunen Tuomaankatu 2 A 13, 75500 Nurmes p. 045 313 3414 kona7@luukku.com Perjantaikerho Minna Kärkkäinen p. 050 088 3736 POHJOIS-KARJALAN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Marja Paavonkallio (puheenjohtaja) Tikkamäentie 7 C 15, 80200 Joensuu p. 050 561 5683 marja.paavonkallio@gmail.com Enon aivohalvaus- ja afasiakerho Sirkka Räty Kanavantie 7 B 15, 81200 Eno p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net

Pirkko Perävainio p. 02 856 538, 0400 599 432 pirkko.peravainio@lailanet.fi Stroke klubben i Pargas Harold Henriksson, tel. 050 516 6520 harold.henriksson@kolumbus.fi Birgitta Rittinghaus tel. 050 414 5081 birgitta.rittinghaus@gmail.com Mynämäen alueen Aivokerho Reino Kairavuo p. 050 337 0688 reino.kairavuo@dnainternet.net Salon Aivohalvauskerho Niilo Henell (pj.) p. 02 736 0614, 050 307 4916 niilo.henell@gmail.com Riitta Lamminen (siht.) p. 02 7355 717, 044 2854210 riitta_lamminen@hotmail.com Someron aluekerho Armi Elo, p. 02 779 9450(t), 044 375 7910 (k) armi.elo@lamminniemi.fi

Enon aivohalvaus- ja afasiakerho liikunnan yhteyshenkilö Sirkka Räty, ks. tiedot yllä Heinäveden aivohalvaus- ja virikekerho Taina Huurinainen Hakakuja 2 C 12, 79700 Heinävesi p. 040 5224 261 taina.else@gmail.com Joensuun tiistaikerho Matti Mönttinen Rapakkokuja 4 80710 Lehmo p. 044 073 3735 Keski-Karjalan aivohalvaus- ja afasiakerho Pirkko Kinnari Verkkotie 7, 82500 Kitee p. 050 412 6095 Kontiolahden aivohalvaus- ja afasiakerho Arja Kauppinen Jussiluodontie 14, 80780 Kontioniemi p. 0400 429 966 arja.kauppinen@luukku.com Liikuntakerho Matti Räty Somerotie 19 a 1, 80230 Joensuu p. 050 3578686 matti.raty@kotikone.fi Nuotta-kerho Annikki Hämäläinen Kalevankatu 15 A 4, 80110 Joensuu p. 0500 274651 nikihama@hotmail.com Outokummun aivohalvaus- ja afasiakerho Lilja Surakka Koulutie 6, 83500 Outokumpu p. 050 544 1115 lilja.surakka@telemail.fi Polvijärven aivohalvaus- ja afasiakerho Maire Sormunen Kansantalontie 12 A 1, 83700 Polvijärvi p. 050 341 7937, maire.sormunen@luukku.com Tarina-kerho Tarja Varis Kaspilantie 55, 82120 Keskijärvi p. 050 567 1233 tarja.varis@mbnet.fi

AVH 3/2013

53

Yhdistykset alueittain Tukihenkilövastuuhenkilöt Maire Kivimäki Kirkkokatu 32 B 22 p. 013 224 776 tai 050 520 3987 maire.a.kivimaki@luukku.com Sirkka Räty Kanavantie 7 B 15, 81200 Eno p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net POHJOIS-SAVON AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Tulliportinkatu 25 B 2. krs 70100 Kuopio p. 044 382 2350 (puheenjohtaja), p. 044 382 2351 (sihteeri) aivohalvausyhdistys@dnainternet.net www.psav-avhy.yhdistysavain.fi Oili Holopainen (puheenjohtaja) Satamakatu 30 B 22, 70100 Kuopio p. 044 537 6021 oiliholo@dnainternet.net

KAINUUN, POHJOIS-POHJANMAAN ALUE ja POHJOIS-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Risto Lappalainen p. 040 5437 290 Kauppakatu 34 A 9 87100 Kajaani risto.lappalainen@aivoliitto.fi Vastuualue: tuettu lomatoiminta KAINUUN AIVOYHDISTYS RY www.kainuunaivoyhdistys.aivoliitto.fi Terttu Härkönen Tahvintie 4, 88380 Mieslahti p. (08) 873 100, 050 359 6648 Kajaanin aivohalvaus- ja afasiakerho Terttu Härkönen Ks. yhdistyksen tiedot Kuhmon aivohalvaus- ja afasiakerho Reijo Huotari p. 045 135 0084 reijo.huotari@hotmail.fi Sotkamon aivohalvaus- ja afasiakerho Anna-Liisa Lustila Taavelinjoentie 34, 88600 Sotkamo p. 044 514 1044 Suomussalmen kerho Marja Pisto Metsärinteentie 4 C 10, 89600 Suomussalmi p. 044 031 0957 marja.pisto@hotmail.com Utajärven kerho Ritva Leinonen Palvelukeskus Suvituuli, Ahmantie 13, 91600 Utajärvi p. 050 917 7346 ritva.leinonen@oulunkaari.com HAUKIPUTAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Lilja Sassi (pj) p. 044 310 0541 Aili Kuokkanen (siht) p. 040 565 6469 Pekka Broström (varapj. rahastonhoit.) p. 040 566 5848 pekka.brostrom@pp.inet.fi

AVH-AMMATTILAISET koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE p. 040 5437 288

54

AVH 3/2013

Juankosken kerho Kaija Mustonen Mäntyjärventie 110 A, 73730 Losomäki p. 040 520 3070 Kuopion aluekerho Pirjo Keinänen Haapaniemenkatu 13 A 4, 70700 Kuopio p. 040 542 3322 Nilsiän parkkiaivot Ester Rinnemaa Saunalahdentie 56 A, 73300 Nilsiä p. 017 464 2158 Siilinjärven aluekerho Raija Hokkanen p. 044 517 0348 Suonenjoen AivoParkki Kalevi Oikarinen p. 0400 946 584

Varkauden aluekerho Paula Riehkalainen p. 040 741 7690 paula.riehkalainen@gmail.com

KESKI-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Liisa Passoja Matruusinkatu 4 A 1, 67100 Kokkola p. 0400 567 306 kp-liisa.passoja@anvianet.fi Maria-Lena Siirilä (sihteeri) Vidnäsinkatu 17 E 16, 67100 Kokkola p. 0400 768 186 Boccia-kerho Seppo Heininen Auringonkierros 18, 67400 Kokkola p. 040 523 4157 Pietarsaaren kerho Merja Göös Idmanninkatu 5, 68600 Pietarsaari p. 0400 669 306 Puutyökerho, vesivoimistelu ja ATK-ryhmä Liisa Passoja (ks. yhdistyksen tiedot)

Keminmaan kerho Eero Knuuti, ks. tiedot yllä Rajan diskettivikaiset Helena Mursu p. 040 704 9610 helena.mursu@gmail.com

LAPIN AIVOyhdistys Oiva Jurmu (puheenjohtaja) p. 040 504 1577 oiva.jurmu@gmail.com Anna-Liisa Paavilainen (sihteeri) p. 040 594 4183 alpaavilainen@gmail.com Esko Saari (liikuntavastaava) p. 040 845 4840 esko.saari10@luukku.com Inarin kerho- ja retkitoiminta Kari Tammela p. 040 837 7691 kari.tammela@gmail.com Kittilän kerho Paula Lehtonen p. 040 828 7880 paula.lehtonen@pp.inet.fi Kemijärven neurokerho Paavo Kauhanen p. 040 758 6846 pkauha@suomi24.fi Sodankylän kerho Eila Aikio Siulatie 16, 99600 Sodankylä p. 040 746 3322 eila.aikio@luukku.com LÄNSI-POHJAN AVH-YHDISTYS RY www.avhy-kemi.com Eero Knuuti Vajokkaantie 3A3, 94500 Lautiosaari p. 040 748 7313 eero.knuuti@suomi24.fi Suomen Pro AVH ry Tom Anthoni (puheenjohtaja) tomant@saunalahti.fi p. 050 568 9145

YLÄ-SAVON AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Risto Ryhänen (puheenjohtaja) Ouluntie 563, 74160 Iisalmi p. 0400 677 183 risto.ryhanen@pp.inet.fi Iisalmen kerho Annikki Hartikainen Kauppakatu 5 B 21, 74100 Iisalmi p. 040 583 0700 Kiuruveden kerho Helena Sivonen Eskontie 10 A, 74700 Kiuruvesi p. 0400 526 553

Pohjois-Pohjanmaan Aivoyhdistys ry Sari Dunder (puheenjohtaja) p. 040 730 0073 pj.ppnaivoyhdistys@gmail.com Anne Pulkkinen (sihteeri) p. 040 828 6131 sihteeri.ppnaivoyhdistys@gmail.com Markku Heikkinen (rahastonhoitaja) p. 0400 581 234 rahast.ppnaivoyhdistys@gmail.com Anne Vehkaperä (varapuheenjohtaja, liikuntavastaava) p. 040 534 6131 liikunta.ppnaivoyhdistys@gmail.com Yhdistys kokoontuu maanantaisin Kastellin kirkon Pappilankammarissa Töllintie 38, Oulu.

Kuusamon kerho Marja-Leena Laine p. 040 730 2354 marja-leena_.l@luukku.com Muhoksen kerho Sinikka Karppinen p. 040 768 3155 sinikka.karppinen@muhos.fi Pudasjärven kerho Keijo Rääpysjärvi p. 040 752 2018 keijo.raapysjarvi@gmail.com JOKILAAKSOJEN AVH RY Armi Parviainen (pj) Ahventie 3 as 10, 84100 Ylivieska p. 040 8478 071 armi@kotinet.com Anna-Maria Mattila (sihteeri) Vanhansairaalantie, 86600 Haapavesi p. 040 582 9753 Ylivieskan alueen neuroklubi Armi Parviainen Ahventie 3 as 10, 84100 Ylivieska p. 040 8478 071 armi@kotinet.com

Yhteystiedot AIVOLIITTO RY Suvilinnantie 2 20900 TURKU p. 02 2138 200, f. 02 2138 210 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi etunimi.sukunimi@nuortentalo.fi info@aivoliitto.fi, www.aivoliitto.fi JÄRJESTÖPALVELUT Järjestöpäällikkö Tom Anthoni Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI p. 050 568 9145 Järjestösuunnittelijoiden yhteystiedot sivuilla 51-54 JÄSENREKISTERI Toimistosihteeri Pia Vuoltee p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke) Toimisto ja tilaukset Toimistosihteeri Pia Vuoltee p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke) Toimistosihteeri Raija Ratilainen p. 02 2138 225, 040 845 0430 (to-pe) LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Lakimies Anu Aalto vastaa sairastamiseen liittyviin sosiaaliturvan ja kuntoutuksen lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, p. 040 734 5773 tai anu.aalto@ms-liitto.fi.

KUNTOUTUSPALVELUT JA KOMMUNIKAATIOKESKUS Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. 02 2138 271, 040 7313 592 Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund p. 050 365 6619 Kurssisuunnittelija Sari Hietanen p. 02 2138 221 Kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 272 Fysioterapeutti Eliisa Laine p. 02 2138 242, 050 523 6056 Fysioterapeutti Päivi Liippola p. 02 2138 220 Puheterapeutti Anna-Kaisa Antila p. 02 2138 279, 050 413 2738 Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. 02 2138 274, 0400 586 359 Puheterapeutti Marjut Paavilainen p. 050 337 0122 Puheterapeutti Maria Widenius p. 040 827 6623

TULKKIPALVELUT Puhevammaisten tulkki Sinikka Vuorinen Tulkkikeskus p. 02 2138 278, p. 050 329 2905 tulkkikeskus@aivoliitto.fi KOULUTUSPALVELUT JA AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTA Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 5437 288 KIELELLINEN ERITYISVAIKEUS -TOIMINTA Suunnittelija Elina Salo Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7292

TOIMISTO JA HALLINTO Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. 02 2138 292, 040 833 1511 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. 02 2138 232, 040 7155 223 VIESTINTÄ Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 02 2138 262, 040 7155 198 Järjestötiedottaja Sanna Reuna p. 050 3623 217 Tiedottaja Hanne Itärinne p. 02 2138 231, 050 571 4588

Tunne pulssisi -hanke Tiedottaja Liisa Koivula p. 050 568 9263 Koulutussuunnittelija Anita Rajala p. 050 409 5675

SUOMEN NUORTENTALO OY Turun seudun valmennuspalvelut Vastaava ohjaaja Pia Laverman p. 050 447 8763 Turun Nuortentalo Suvilinnantie 10, 20900 TURKU p. 02 2580 094, 0400 539 306 turku@nuortentalo.fi Vastaava ohjaaja Anne Ingman p. 050 442 0092 Kuopion Nuortentalo Litmasenkaari 1 C 13 70820 KUOPIO p. 0400 772 543 kuopio@nuortentalo.fi Vastaava ohjaaja Satu Pasanen p. 040 562 9118 Jyvässeudun Nuortentalo Ruokoniementie 8 A 6 41520 HANKASALMI p. 040 526 2364 jyvasseutu@nuortentalo.fi Vastaava ohjaaja Eveliina Vaskelainen p. 050 303 7703

Ovet auki afaattisille – Juttu-tupa Projektikoordinaattori Victoria Mankki p. 0400 909 904 Projektityöntekijä Pirjo Laine p. 02 2138 223, 050 597 7663

LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Oili Holopainen Pohjois-Savon aivohalvausyhdistys ry p. 044 537 6021 oili.holopainen@suomi24.fi

Onnistunut työhönpalaaminen -projekti Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski ks. Kuntoutuspalvelut

LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Neurologian erikoislääkäri, LKT Terttu Erilä terttu.erila@aivoliitto.fi

Kielellinen erityisvaikeus tutuksi -projekti Suunnittelija Elina Salo ks. Kielellinen erityisvaikeus -toiminta

ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Tilat ja majoitus: p. 02 2138 500 tai suvituuli@sunnanvind.fi.

Ravintola ja ruokailu: Kahvila Lasisydän p. 02 2138 509 libbe.ranta@gmail.com

PROJEKTIT Yksi elämä -hankkeet Projektipäällikkö Marika Railila p. 040 543 7287 Projektisihteeri Anna Helin-Välkky p. 050 534 3201 Digitaalisen viestinnän tuottaja Markku Liukkonen p. 050 345 6486 Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli p. 050 568 8149 Liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki p. 040 737 5879

AVH 3/2013

55

PALAUTUSOSOITE Aivoliitto ry Suvilinnantie 2 20900 Turku