AVH 3/2014 by Aivoliitto ry

AV H

3/2014

AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI

Teemana kuntouttava hoitotyö Kapu ymmärtää käskyt ilman sanoja Liitteenä Sopeutumisvalmennus kurssit 2015, ota talteen!

sisältö

JÄSENREKISTERI Carita Sinkkonen, p. 050 308 9095 carita.sinkkonen@aivoliitto.fi TILAUSHINNAT 39 € vuosikerta, 10 € irtonumero. Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun. Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

e ain aL

Eliis

Kuntoutus aloitetaan jo osastolla.

AVH 3/2014

Jari Valtosen mielestä koira on hyvä valmentaja kuntoutujalle.

s.12 Artikkelit

Palstat

3 22 24 28

8 10 12 16 18 21 25 30 32 NO

Kannen kuva: Suvi Vainio

nen

LEHDEN TILAUKSET Maiju Rita-Kasari, p. 02 281 4310, maiju.rita-kasari@turuntilikeskus.fi

s. 8

inio

ILMOITUSMYYNTI JA -AINEISTOT TJM-Systems Oy, Timo Sinnemaa, p. 045 7730 1255 timo.sinnemaa@tjm-systems.fi aineistot@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377

Vertaistuki antaa myös nuorille paljon.

PAINO JA ULKOASU Vammalan kirjapaino Oy Taitto Jonna Hautamäki

s. 16 vi

TOIMITUSNEUVOSTO LKT, professori, vastaava ylilääkäri ja toimialuejohtaja Risto O. Roine, Tyks Neurotoimialue (pj.) LKT, asiantuntija Terttu Erilä Aivoliitto ry:n puheenjohtaja LKT, professori AVH-tutkimusryhmän johtaja Markku Kaste HUS Neurologian klinikka Osastonhoitaja Eija Puha, Turun kaupunginsairaala, neurologian osasto PsT, neuropsykologian dosentti Mervi Jehkonen Tampereen yliopisto, psykologian laitos Yhdistysten edustaja Taina Metsberg, Kanta-Hämeen AVH-yhdistys Aivoliitto ry:n edustajat: Fysioterapeutti Päivi Liippola Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Tiedottaja Miia Suoyrjö Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen

TOIMITUS toimitus.avh@aivoliitto.fi Päätoimittaja Tiina Viljanen p. 040 833 1511, 02 2138 292 tiina.viljanen@aivoliitto.fi Toimituspäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 040 715 5198, 02 2138 262 paivi.seppa-lassila@aivoliitto.fi Toimitussihteeri Miia Suoyrjö p. 050 571 4588 miia.suoyrjo@aivoliitto.fi

k ko

YHTEYSTIEDOT Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.sunnanvind.fi

TEEMA: AVH-hoitotyö Sin

JULKAISIJA Aivoliitto ry

3/2014

Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa. 13. vuosikerta ISSN-L 1458-6312 ISSN 1458-6312 (Painettu) ISSN 2323-4504 (Verkkojulkaisu) ISSN 1459-3955 (Äänilehti) Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti

AVH-yhdyshenkilö sairastuneen tukena Kuntouttava hoitotyö aloitetaan akuuttivaiheessa Kuntoutus lähtee asiakkaan yksilöllisistä tarpeista Kapu ymmärtää käskyt ilman sanoja Kokemuskouluttaja antaa sairaudelle kasvot Henkilökohtaista apua arkeen Aivosairaudet – kallis taakka Polkuja on monenlaisia Hyvällä tiellä ollaan Juttu-tupa-kursseja uusille paikkakunnille TEEMAT Lääkinnällinen kuntoutus

34 36 37 38 45 47

Pääkirjoitus Tutkittua Kolumni Korvaamaton kovalevy liikkeellä Poimittua Aivoliitto kouluttaa Tapahtumakalenteri Yhdessä – postia yhdistyksiltä Yhdistykset alueittain Aivoliiton yhteystiedot

AINEISTOT ILMOITUKSET ILMESTYY pe 7.11.

ti 11.11.

pe 12.12.

Pääkirjoitus

Helena Leino-Kilpi

Hoitotieteellisellä tutkimuksella tärkeä rooli tiedon kautta muodostuva usko omaan selH a viämiseen. Ohjaus on vaativaa, koska se nn a edellyttää useiden samanaikaisten tekijöiden huomioimista ja koska sairaus itsessään vaikuttaa usein kognitiivisiin toimintoihin. Esimerkiksi päivystyspoliklinikalla tehdyssä tutkimuksessa potilaiden ja läheisten tiedontarpeet osoittautuivat monipuolisiksi ja vaihteleviksi. Myös kirjallisen ohjausmateriaalin tarve nousi selvästi esille. Tulevaisuudessa voisi lisäksi tutkia tietotekniikan hyödyntämistä ohjauksessa. Elämänlaatu on keskeinen tutkimuskohde hoitotieteellisessä tutkimuksessa. Sitä on tutkittu sekä potilaan että läheisten näkökulmasta. Erityisesti tärkeäksi on osoittautunut potilas-läheinen-parin tarkasteleminen yhdessä, yhtenä voimavarakokonaisuutena. Hoitotieteellisessä tutkimuksessa potilaan yksilöllisyys ja hänen kunnioittamisensa muodostavat eettisen tutkimuksen ja eettisesti korkeatasoisen hoitotyön perustan. Akuutti sairastuminen edellyttää ammattilaisilta erityisen kunnioittavaa suhtautumista. Tulevaisuudessa aivoverenkiertohäiriöpotilaita on terveydenhuollossa yhä enemmän. Hoidon nopea käynnistyminen edellyttää sujuvia hoitoketjuja ja on usean ammattiryhmän ja organisaation yhteistyötä. Myös hoitoketjujen kehittämiseen tähtäävä tutkimus on tulevaisuudessa oleellista. O

urun /T

yliopisto

ivoverenkiertohäiriöön sairastuminen merkitsee useimmiten pitkäaikaista hoito- ja kuntoutumisprosessia. Se vaatii paljon potilaalta itseltään, hänen läheisiltään ja hoitavalta henkilökunnalta. Lääketieteellisen hoidon rinnalla potilailla on tarve monipuoliseen hoitotyön tukeen ja sitä koskevaan hoitotieteelliseen tutkimukseen. Hoitotieteellinen tutkimus kohdistuu aina potilaiden selviytymiseen sekä heidän ja heidän läheistensä voimavarojen tukemiseen hoito- ja kuntoutusprosessissa. Näin on myös AVH-potilaiden hoitotieteellisessä tutkimuksessa. Potilaan näkökulmasta on oleellista kohdentaa tutkimusta aivoverenkiertohäiriöiden riskitekijöiden vaikutuksiin eli terveyden edistämiseen. Terveyden edistämistä koskeva tutkimus on suuntautunut yleensä terveellisten elintapojen tukemiseen, ylipainon vastustamiseen, liikunnan ja levon suhteeseen sekä esimerkiksi korkean verenpaineen hoitoon. Terveyden edistäminen ei kuitenkaan ole aina helppoa ja huolimatta useista menestyksekkäistä hankkeista, ennaltaehkäisyssä on edelleen tehtävää. Nopea hoitoon hakeutuminen ja sen merkityksen ymmärtäminen on osa väestön terveystietoutta. Naisilla näyttää olevan enemmän tietoa aivoinfarktin oireista, mutta heidänkin hoitoon hakeutumisessaan on kehitettävää. Hoitotyön tehtävänä on ohjata potilasta kaikissa hoidon vaiheissa. Ohjauksen tavoitteena on aina potilaan omien voimavarojen tukeminen, kuntoutumisen ja itsenäisen selviytymisen edistäminen sekä

Helena Leino-Kilpi, THT, professori, Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos ja sivutoiminen ylihoitaja (osaaikainen), Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

Elämänlaatu on keskeinen tutkimuskohde hoitotieteellisessä tutkimuksessa.

3/2014 AVH

AVH-yhdyshenkilö sairastuneen tukena AVH-yhdyshenkilöiden rooli saumattoman hoitoketjun tukena on tärkeä. Toiminta on laajentunut koko maahan. Verkosto toimii hyvin monilla alueilla, mutta edelleen on kehitettävää.

AVH 3/2014

Kuvituskuva, Eliisa Laine

Eija Puha

oitajien vahva rooli aivo verenkiertohäiriöpotilaiden hoitoketjussa on kiistaton. Sairastuneen hoito ja seuranta akuuttivaiheessa vaatii korkeatasoista osaamista. Kuntouttava hoitotyö osana moniammatillista kuntoutusta on keskeistä kaikissa vaiheissa. Kotipalveluiden ja asumispalveluiden ammattilaisten laaja-alainen AVH-osaaminen on välttämätöntä, jotta asiakas saa ylläpidettyä toimintakykyään ja saa asianmukaista tukea ja ohjausta myös kotona. Ilman kognitiivisten ongelmien tuntemista ja tietoa siitä, miten ne vaikuttavat päivittäiseen toimintaan, ei kuntoutumista ja toimintakykyä tukeva työskentely ole mahdollista. Myös aito moniammatillisuus on kaikissa vaiheissa tärkeää. Sairaanhoitajilla on tärkeä rooli myös avoterveydenhuollossa. Jo useiden vuosien ajan on eri paikkakunnilla rakennettu AVH-yhdyshenkilöverkostoja, joissa sairaanhoitajat ja terveydenhoitajat ovat terapeuttien ohella keskeisiä toimijoita.

Eksotessa oma koordinaattori Eksotessa (Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri) AVH-yhdyshenkilötoiminta on hyvin organisoitua. Toimintaa koordinoivan fysioterapeutti Pirkko Karin mukaan kaikissa terveyspiirin kunnissa työskentelee AVH-yhdyshenkilöinä fysioterapeutti-sairaanhoitajapari. – Nimettyjä AVH-hoitajia on kaksi kaikilla terveys- ja hyvinvointiasemilla ja he toimivat avoterveydenhuollon vastaanotolla. Poikkeuksena on Imatra, jossa on yksi AVH-hoitaja kotikuntoutuksen puolella. Imatra kuuluu Eksoteen vain erikoissairaanhoidon osalta, Kari kertoo. AVH-yhdyshenkilönä toimiva sairaanhoitaja tapaa sairastuneen ja

Elina Korkiamäki on pitänyt sairaanhoitajavastaanottoa Porissa jo lähes kymmenen vuotta.

mahdollisuuksien mukaan myös hänen omaisensa kolmen kuukauden kuluttua sairastumisesta. TIA-potilaat käyvät sairaanhoitajan ohjauksessa 2–3 viikkoa sairastumisesta. – Sairaanhoitajat pitävät AVHvastaanottoa oman toimensa ohella. Välitän heille tiedot kotiutuvista ja jatkohoitoon siirtyvistä asiakkaista. Parhaillaan Eksotessa on kehitteillä sähköinen työpöytä, jonka avulla tieto jatkossa kulkee tehokkaasti, kertoo Kari tulevaisuuden suunnitelmista. Sairaanhoitajan vastaanotolla on keskeistä sekundaaripreventio, jolla pyritään ehkäisemään sairauden uusiutumista. Lisäksi on tärkeää tukea sairastunutta ja lähiomaista uu-

teen tilanteeseen sopeutumisessa ja tarvittaessa ohjata saamaan apua esimerkiksi mielialaongelmien kohdatessa. Sairastunut saa AVH-yhdyshenkilöiltä tietoa aivoverenkiertohäi riöistä, riskitekijöistä ja niihin vaikuttamisesta, itsehoidon merkityksestä, järjestötoiminnasta ja vertaistuesta, seksuaaliohjaajasta, jatkohoidosta ja ohjauksesta sekä palveluista. Tarvittaessa asiakas saa myös kirjallista materiaalia. Fysioterapeutin käynnillä keskitytään erityisesti kuntoutus- ja palveluasioihin. Sairaahoitaja Kaarina Purhonen Imatralta on yksi Eksoten AVHyhdyshenkilöistä. Hän työskentelee tehostetussa sairaanhoidossa ja osa

3/2014 AVH

Asiakkailta tulee paljon positiivista palautetta ja he ovat tyytyväisiä, että tällainen palvelu on olemassa. työajasta on kohdistettu AVH-yhdyshenkilötoimintaan. – Aika riittää varsinaiseen vastaanottotoimintaan, mutta ei aina siihen, mitä yhdyshenkilönä toimiminen tuo tullessaan. Työnantajan tuki ja toiminnan mahdollistaminen on tärkeää, Purhonen painottaa. – AVH-yhdyshenkilönä toimiminen on palkitsevaa, mutta alkuun pääsy vei oman aikansa, koska minulla ei ollut aiempaa kokemusta vastaanottotyöstä. Asiakkaiden tiedon ja ohjauksen tarve vaihtelee hyvin yksilöllisesti. Joidenkin kanssa käydään tarkasti läpi sairastumista, joku tarvitsee ruokavalio-ohjausta tai tietoa kuntoutuksesta. Joskus käydään läpi lääkitykseen tai laboratoriovastauksiin liittyviä asioita. Vastaanotolla korostuu myös riskitekijöiden seuranta ja keskustelu etenee asiakkaan tarpeiden mukaan. – Asiakkailta tulee paljon positiivista palautetta ja he ovat tyytyväisiä, että tällainen palvelu on olemassa. Nyt he eivät jää ”tyhjän päälle”, Purhonen korostaa.

Porissa toimittu jo pitkään Sairaanhoitaja Elina Korkiamäki kertoo pitäneensä sairaanhoitajavastaanottoa Porissa jo lähes kymmenen vuotta. Hoitajavastaanotto sai alkunsa AVH-projektista, jonka tavoitteena oli AVH-potilaiden saumattoman hoitoketjun luominen ja jatkohoidon sujuvuuden varmistaminen. – Projektiin liittyen luotiin myös AVH-hoitajien verkosto. Hoitajavastaanotto alkoi vuonna 2006 ja se on Satakunnan keskussairaalan omaa toimintaa, Korkiamäki kertoo. Porissa AVH-hoitajan vastaanotto on tarkoitettu vuodeosastolta kotiutuville melko hyväkuntoisille ja hyvän toipumisennusteen omaaville AVH-potilaille, jotka hyötyvät lisäohjauksesta. Lääkäri päättää kotiutus-

AVH 3/2014

vaiheessa ohjataanko sairastunut sairaanhoitajavastaanotolle. Potilas kutsutaan AVH-hoitajan vastaanotolle 1–2 kuukauden kuluttua kotiutumisesta. Vastaanotolla asiakas saa tietoa sairaudestaan, kuntoutumisesta ja etenkin ennaltaehkäisystä omahoitoa korostaen. Lisäksi annetaan Aivoliiton ja Satakunnan AVH-yhdistyksen yhteystiedot sekä ohjeita hoitoon hakeutumiseen, jos oireita ilmenee uudelleen. – Ennaltaehkäisyyn liittyvä oh jaus on työssäni erittäin keskeistä, Korkiamäki kertoo. – Tärkeimmät yhteistyökumppanini ovat tarvittaessa lääkäri, fysioterapeutti, kuntoutusohjaaja, neuropsykologi ja diabeteshoitaja. Jatkossa on tarkoitus antaa potilaalle oman kunnan AVH-yhdyshenkilön yhteystiedot. Korkiamäki kertoo, että hyvää palautetta tulee paljon. Potilaat ovat kokeneet, että he ovat saaneet yksilöllistä ohjausta sekä runsaasti uutta tietoa sairaudesta ja uusiutumisen ennaltaehkäisystä.

Vielä kehitettävää Vaikka AVH-yhdyshenkilötoiminta on lähtenyt hyvin käyntiin, on edelleen alueita, joissa toimintaa ei yrityksistä huolimatta ole saatu käynnistettyä. Joissakin kunnissa toimii valtimohoitajia, joilla on keskeinen rooli sekä sydänsairauksien että AVH:n ennaltaehkäisyssä. Hoitajavastaanottoja on perinteisesti ollut esimerkiksi diabetespotilaille.

Tarja Alin on vuonna 2008 tarkastellut AVH-yhdyshenkilötoimintaa yhdyshenkilöiden itsensä ja yhteistyökumppaneiden näkökulmasta. Johtopäätöksenä hän toteaa, että potilaat eivät välttämättä aina kohtaa AVH-yhdyshenkilöä terveydenhuollossa. Työtä tulisikin kehittää potilasja perhekeskeisempään suuntaan. Haasteena ovat myös yhdyshenkilöiden moninaiset taustat, jotka vaikeuttavat yhtenäisen työnkuvan muodostumista. Myös Espoon uuden sairaalan tulevaisuudenkuvaa luoneissa työpajoissa on sivuttu AVH-yhdyshenkilötoimintaa. Tavoitteena on, että AVHyhdyshenkilö on sairastuneen tukena sekä sairaalassa että avopuolella. Yhdyshenkilö varmistaa toiminnan katkeamattomuuden ja palveluiden järjestymisen. Rooli korostuu esimerkiksi siirryttäessä Kelan palveluista perusterveydenhuollon piiriin. Espoossa AVH-yhdyshenkilö voisi olla jokaisessa kotiutuspiirissä. Haasteena on toimintaympäristön laajuus, jota yhden ihmisen on vaikea hallita. Siksi AVH-yhdyshenkilöitä voisikin olla erikoissairaanhoidossa, perusterveydenhuollossa ja kotihoidossa. AVH-yhdyshenkilötoiminta ei kuitenkaan poista muiden työntekijöiden vastuuta palveluohjauksesta jokapäiväisessä työssä, vaan se on lisäarvo jatkuvuuden ja saumattomuuden varmistamisessa. Eija Puha, sh, TtM toimii osastonhoitajana Turun kaupunginsairaalassa neurologisella osastolla 23. Hän on myös AVH-lehden toimitusneuvoston jäsen.

Aivoinfarktin Käypä hoito -suositus: ”Terveydenhuollon ammattilaiset toimivat AVH-yhdyshenkilöinä sairaanhoitopiirien ja perusterveydenhuollon kanssa. Heillä on keskeinen rooli niin hoito- ja kuntoutuspolun alkuvaiheessa kuin hoito- ja kuntoutussuunnitelman toteutumisen seurannassa.”

Vaikeavammaisten yksilölliset kuntoutusjaksot

Kunnonpaikassa

Kelan, vakuutusyhtiön ja terveydenhuollon lähetteellä

a Ammattitaidoll ja uksella. em k o k

Kunnonpaikka, Jokiharjuntie 3, 70910 Vuorela (Siilinjärvi) www.kunnonpaikka.com

välittävä ilmapiiri esteettömät tilat hyvät allasterapiamahdollisuudet vahva fysioterapiaosaaminen

Lisätiedot: Kaarina Apajalahti, palveluesimies, vaikeavammaisten kuntoutus, p. 050 5565 008, kaarina.apajalahti@kunnonpaikka.com

3/2014 AVH

Kuvituskuva, Eliisa Laine

Sirpa Krook

Kuntouttava hoitotyö aloitetaan akuuttivaiheessa Kuntouttava hoitotyö on ensiarvoisen tärkeää jo akuuttivaiheen potilailla. Myös läheisten tukemiseen pitäisi varata riittävästi aikaa.

ivoverenkiertohäiriöön sairastuneen hoitoketju on akuuttihoidon osalta hiottu maassamme erittäin toimivaksi ja hoitotyön ja kuntoutuksen merkitys on akuuttivaiheessa kiistaton. AVHpotilaan kuntoutuksen tuleekin lähteä käyntiin heti ensihoidosta alkaen ja sen tulee jatkua läpi koko hoitoketjun. Nykypäivänä myös potilaat ja omaiset osaavat vaatia kuntoutuksellista hoitoa.

AVH 3/2014

AVH-potilaiden lisääntyvä määrä luo haasteita tulevaisuuden hoitotyöhön. Yhteiskunnan kiristyvä taloudellinen tilanne vaatii kuitenkin kunnilta ja sairaanhoitopiireiltä yhä kriittisempää tarkastelua potilaiden hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen järjestämisessä. Tätä voidaan pitää eräänlaisena potilaan hoidon arvokeskusteluna. AVH-potilas kohtaa sairautensa usein yllättäen. Aivoinfarkti, aivoverenvuoto tai jokin muu vastaava tapahtuma aivoissa ei aina anna merkkejä tulostaan tai oireita ei aina osata tiedostaa riittävän ajoissa. Yhtäkkiä elämä vain muuttuu. Halvaantuminen, puheen tuottamisen vaikeus, näkökenttäpuutos ja muutokset ruokailun onnistumisessa voivat rajoittaa merkittävästi elämää. Sairastunut voi joutua selviyty-

mään häntä auttavan ihmisen turvin. Niin sairastunut kuin hänen läheisensä ovat usein peloissaan siitä, kuinka nyt jatketaan eteenpäin.

Kuntouttava hoitotyö osastolla Seinäjoen keskussairaalan neurolo gian ja hematologian osastolla hoidetaan akuuttivaiheen potilaita. Osastolla toimii moniammatillinen hoitotiimi, joka arvioi päivittäin potilaan vointia ja siinä tapahtuvia mahdollisia muutoksia. Osastolle tulevat potilaat ovat usein iäkkäitä ja monisairaita, joiden tilanne voi olla hyvinkin haasteellinen. Usein sairastumisen taustalta löytyy esimerkiksi diabetes tai hoitamaton verenpainetauti. Osastolla tapahtuva kuntoutus lähtee joskus liikkeelle hyvinkin pie-

Osastolla tapahtuva kuntoutus lähtee joskus liikkeelle hyvinkin pienistä asioista. nistä asioista. Sormien, käden ja jalan liikkeiden harjoittelu sekä refleksien havainnointi on osa alkuvaiheen kuntoutusta. Osastolla tapahtuva perushoito toimii jo sinällään kuntoutuksena. Kun esimerkiksi valitaan huonepaikkaa, tulee huomioida sairastuneen oireet. Jos potilaalla on halvausoireita, pöytä sijoitetaan halvaantuneelle puolelle niin, että vuoteesta nousu tapahtuu siltä puolelta. Näin aktivoidaan sairastunutta käyttämään ja huomioimaan halvaantunutta puoltaan. Myös hyvä asentohoito tukee kuntoutumista. Potilas pyritään nostamaan mahdollisimman pian ylös ja liikkeelle. Hoitohenkilökunnalla on osastolla käytössä erilaisia apuvälineitä siirtymisten ja liikkumisen tueksi. Sairaanhoitajien ja perushoitajien vankan tietämyksen lisäksi fysioterapeutti ja toimintaterapeutti laativat hoito-ohjeita ja arvioivat tilannetta olemalla mukana päivittäisessä hoitotyössä. Kuntoutumiseen aktivoiminen lisää sosiaalisuutta ja luo toivoa tulevaan.

keskustella asioista myös lääkärin ja terapeuttien kanssa. Hoitotyössä läheisiä rohkaistaan osallistumaan hoitoon esimerkiksi sairastuneen ihoa sivelemällä, jolla lisätään ihon tuntokokemuksia. Afasiapotilaille rohkaistaan laulamaan. Usein afasiapotilas ei pysty tuottamaan selvää puhetta, mutta musiikin avulla sanat voivat tulla hyvinkin ymmärrettävästi. On tärkeää, että vaikka potilas ei pystyisikään tuottamaan puhetta, hän voi aistia ilmeitä, eleitä ja so siaalista kanssakäymistä ja ymmärtää niitä. Niin potilasta kuin läheisiä tulee tukea näissä tilanteissa. Toisen

ymmärtäminen ilman puhetta voi olla hyvin haasteellista. Lisäksi sekä potilaan että läheisen mieliala voi olla kovin vaihteleva ja jopa ärtynyt. Joskus läheisiä hämmentää potilaan tapa puhua aivan kummallisesti. Myös käyttäytyminen on saattanut muuttua. Aiemmin rauhallinen ja asiallisesti keskusteleva henkilö on saattanut muuttua kiukkuiseksi ja puheissaan kiroilevaksi. Pieniltäkin tuntuvat asiat voivat olla hyvin merkittäviä sekä potilaalle että läheisille. Sairastuessaan potilas kokee valtavan muutoksen kehossaan eikä aina pysty edes kertomaan ajatuksiaan. Pienikin positiivinen palautumisen merkki voi olla suuri saavutus ja voimaannuttava asia, joka tuo toivoa toipumiseen. Sirpa Krook toimii apulaisosaston hoitajana Seinäjoen keskussairaalan neurologian ja hematologian osastolla.

Onko laitoskuntoutuksen aika ohi? Avo?kuntoutusfoorumi 27.11.2014 Tampere-talossa

Läheiset mukaan Tilanne voi olla myös läheisille hyvin hämmentävä. Sairastuminen tapahtuu nopeasti, mutta toipuminen saattaa kestää kauan. Joskus sitä ei tapahdu ollenkaan, mikäli vauriot ovat laajoja. Läheiset kyselevät usein kuntoutuksesta ja siitä, kuinka he voisivat auttaa hoitotyössä. Tietoisuus ja riittävä ohjaus auttavat ja helpottavat ymmärtämään potilaan vointia ja tarpeita. Hoitohenkilökunta ohjaa läheisiä päivittäisen työn lomassa ja usein tähän pitäisi varata paljon enemmän aikaa. Keskusteluissa nousee esiin kysymyksiä lääkkeistä, sairauden oireista, kuntoutuksesta, tutkimuksista ja ravitsemuksesta. Läheiset voivat

Työskenteletkö yli 50-vuotiaiden avokuntoutuksen parissa? Kuuluuko tehtäviisi avokuntoutuksen kehittäminen, järjestäminen tai tutkimustyö? Tervetuloa nauttimaan monipuolisesta ohjelmasta ja verkostoitumaan muiden ammattilaisten kanssa.

Lue lisää ja ilmoittaudu osallistujaksi, näytteilleasettajaksi tai posterinäyttelyyn: www.luustoliitto.fi/avokuntoutus

Järjestäjänä toimii Suomen Luustoliitto yhteistyössä Vanhustyön keskusliiton, Hoito- ja kuntoutuslaitosten liiton, Aivoliiton ja Raha-automaattiyhdistyksen kanssa.

3/2014 AVH

Eija Puha

Kuntoutus lähtee asiakkaan yksilöllisistä tarpeista Asianmukaiset kuntoutumista tukevat tilat ja moniammatillinen tapa toimia ovat hoitotyön ja kuntoutuksen kannalta keskeisiä. Näihin on kiinnitetty erityistä huomiota myös uudessa Espooseen valmistuvassa sairaalassa.

spoon Puolarmetsän sairaalan ja Jorvin terveyskeskusosastojen toiminta siirtyy uuden sairaalan tiloihin vuoden 2016 aikana. Puolarmetsän osastojen ylihoitaja Hanna Avara on moniammatillisen työryhmän kanssa tyytyväinen rakenteilla olevan sairaalan suunnitelmiin. Potilaiden hoito- ja kuntoutustyöhön osastolla 3E osallistuu moni ammatillinen tiimi. – Neurologian osaston tilaratkaisuissa ja tulevassa toiminnassa on otettu hyvin huomioon asiakkaiden yksilölliset tarpeet, Avara kertoo. Tilaratkaisuilla on aina vaikutusta kuntoutumiseen ja kuntouttamiseen. – Uusilla osastoilla potilaat ovat yhden hengen huoneissa, mikä takaa oman rauhan ja yksilöllisyyden. Se antaa myös omaisille mahdollisuuden olla aktiivisesti mukana potilaan

hoidossa ja kuntoutuksessa, Avara painottaa. – Myös yksilölliset terapiat, kuten puheterapia, toteutetaan potilaan omassa huoneessa. Terapiatilat ovat avointa tilaa. Kuntoutuslaitteita on osaston yhteisissä tiloissa, joten ne ovat helposti käytettävissä. Terapeuteilla ei ole omia erillisiä huoneita ja ryhmäkuntoutusta on tarkoitus lisätä. Näin moniammatillinen yhteistyö lisääntyy. Uudessa sairaalassa on huomioitu esteettömyys, käytävät ovat väljiä ja liikkuminen apuvälineiden kanssa helpottuu. Ruokailemaan kokoonnutaan yhteisiin tiloihin. – Tavoitteena on, että potilaat ovat poissa sängyistä niin paljon kuin kunkin yksilöllisen tilanteen huomioiden on mahdollista, Avara korostaa.

Havainnekuva rakenteilla olevan Espoon sairaalan yhden hengen huoneesta. 10

AVH 3/2014

Kuntouttava hoitotyö on tärkeä osa potilaiden arkea ja 24 tuntia potilaiden rinnalla kulkevilla hoitajilla on mahdollisuus tutustua heihin syvemmin. Näin pystytään paremmin hahmottamaan jokaisen potilaan tarpeet ja voimavarat. Kirjaamisen kehittäminen ja moniammatillinen hoidon suunnittelu on kuntouttavassa hoitotyössä keskeistä.

Laadukas kotiutuminen Kuntouttavan hoitotyön lisäksi turvallinen kotiutuminen on tärkeää ja sen onnistumiseen on varattava aikaa. – Saumaton hoitoketju sairaalasta kotiin tai muuhun asumiseen on välttämätön. Sen avulla sairaala- ja avokuntoutuksen raja saadaan aukottomaksi. Jatkohoitoon siirryttäessä ei saa tulla katkoksia, vaan hoidon ja kuntoutuksen on jatkuttava yksilöllisen suunnitelman mukaisesti, Avara korostaa. Kotiutumistilanteessa katsotaan potilaan yksilöllistä kokonaisuutta sekä potilaan tarvitseman hoidon että terapioiden näkökulmasta. Kotiutustilanteessa myös kotihoidon ammattilaiset tutustuvat potilaaseen. – Suunnittelemme entistä tiiviimpää yhteistyötä kotihoidon kanssa, Avara kertoo. Päiväkuntoutus parantaa niiden potilaiden edistymistä, jotka eivät tarvitse sairaalaa vaan pärjäävät kotiympäristössä. Päiväkuntoutus mahdollistaa varhaisemman kotiutuksen. Ideaalitilanteessa kuntoutus tapahtuu kuntoutujan kotona.

– Laadukas kotiutus on yksi hoidon ja kuntoutuksen tärkeimmistä osa-alueista, summaa Avara.

Yhteistyöhön panostettu Puolarmetsän sairaalan 3E-osastolla moniammatillinen yhteistyö on toimivaa. Sen kehittämiseen on panostettu ja henkilöstön pysyvyydestä on huolehdittu. Bobath- ja ergonomia- Tekstiä on toimituksen käytössä koulutukset, jatkuvatämä ammattitaidon sivu lehden aukeaman oikeanpuoleinen sivu päivittäminen sekä tiedon jakaminen koko työryhmälle ovat keskeisessä asemassa. – Näihin kaikkiin panostetaan myös tulevaisuudessa, kun toiminta siirtyy uusiin tiloihin. Lisäksi potilaan yksilöllisistä tarpeista lähtevä kuntoutus on työskentelyn lähtökohtana Puolarmetsän sairaalan 3E-osaston työryhmässä on pohdittu, miten voidaan jatkossakin, Avara korostaa. parhaiten tukea sairastunutta sekä osastolla että kotiutumisessa. Vasemmalta oikealle osastonhoitaja Jonna Ruoho, ylihoitaja Hanna Avara, puheterapeutti Sanna Eija Puha, sh, TtM toimii osastonhoitaLemmetyinen, toimintaterapeutti Akvaliina Lacho, sairaanhoitaja Marja Koli, saijana Turun kaupunginsairaalassa neuraanhoitaja Lea Karjalainen ja fysioterapeutti Anssi Kuukka. Lisäksi työryhmään rologisella osastolla 23. Hän on myös AVH-lehden toimitusneuvoston jäsen. kuuluu lähihoitaja Marja Keronen.

3/2014 AVH

Suvi Vainio

Sirpa Saari

Jari ohjaa Kapua este radalla käsien ja muun kehonsa liikkeillä.

Kapu ymmärtää käskyt ilman sanoja Käskysanat eivät aina tule Jari Valtosen mieleen kiireessä heti. Silti mies menestyy Kapu-koiransa kanssa lajissa, joka perustuu nopeuteen.

vikellon soittoon vastaa reipas haukku ja avautuvan oven raosta työntyy kaksi nuuskivaa kuonoa ja heiluvaa häntää. Kapu, 6, ja Russu, 9, ovat Englannista lähtöisin olevaa rotua, parsonrussellinterriereitä. Isäntä Jari Valtonen kertoo koirien olevan ehdottoman kilttejä. Luonnetta niistä silti löytyy. – Tämä rotu on terrieri pahimmasta ja parhaimmasta päästä eli haastetta löytyy, Jari Valtonen, 56, kertoo innokkaina hyörivien koirien keskeltä. 12

AVH 3/2014

– Koulutuksessa on oltava ehdottoman tarkka, eikä antaa missään periksi. Kentällä minä määrään, minkä koira tietää. Kotona ne saavat olla vapaasti, hän naurahtaa. Kun ihmiset istuvat, kiharakarvainen Russu asettuu pehmeälle matolle, Kapu paljaalle lattialle isäntänsä jalkojen juuren. Russu on Valtosen puolison, Merja Saarisen koira. Koiria on ohjannut myös tytär Sofia, 15.

Koira ei kaipaa puhetta Koirien esterataharrastus eli agility tuli Jari Valtosen elämään hänen sairastumisensa jälkeen. Vaikea aivoinfarkti 11 vuotta sitten vei aluksi hänen puhekykynsä täysin. Edelleen afasia hidastaa puhetta. Tästä huolimatta Kapusta on hänen koulutuksessaan kehittynyt lajin huippuosaaja. Takana on nyt jo noin 250 starttia, joista kultaa muun muassa senioreiden

avoimen luokan SM-kilpailusta viime kesänä. – Käytän mahdollisimman vähän käskyjä, sillä ne eivät kilparadalla aina tule mieleen tarpeeksi nopeasti. Ohjaajan kehon liike, pään ja rintakehän suunta sekä kädet ovat tärkeämpiä kuin puhe, hän sanoo. Vaikka menestys tuo mitaleita, Valtonen ei kilpaile niiden vuoksi. Harrastus tarjoaa hänelle tavoitteellista toimintaa, jossa voi mitata, mihin pystyy. – Se antaa minulle onnistumisen mahdollisuuksia. Olen aina ollut sportti-ihminen, pelannut pesä- ja jalkapalloa. Jos ne riistetään pois, enkä voi saada onnistumisen tunnetta omalla tekemisellä, niin sitten koiran kanssa. Koira on tässä asiassa ehdoton valmentaja, Valtonen sanoo. Koiran kanssa esteradalla juokseminen kasvattaa ohjaajan kuntoa ja antaa liikettä koko keholle. Sairaus

kuului myös neljä Saksassa aluevientipäällikkönä kulunutta vuotta.

Sanat kadoksissa

Kesäsunnuntai muutti elämän Jari Valtosen elämä muuttui täysin juhannusta edeltävänä sunnuntaina vuonna 2003. Hän oli yksin mökillä saaressa. – Päätä alkoi särkeä. Ajattelin, että se johtui vasaroinnista, jota olin tehnyt koko päivän, hän kertoo. Mies ajoi veneellä mantereelle ja autolla 50 kilometriä kotiin. Siellä hän painui nukkumaan. Hän heräsi noin tunnin kuluttua, kun kutsuttiin syömään. Kun hän yritti nousta ylös, jalat eivät kantaneet. Ambulanssin soitti Merjan poika Eero, joka oli silloin 19-vuotias.

Valtonen muistaa, kuinka häntä sairaalassa kuljetettiin paikasta toiseen, muun muassa magneettikuvaukseen. Hän ei itse ollut kovinkaan huolissaan tapahtuneesta. – Luotin siihen, että kyllä he minusta vielä miehen tekevät, hän kertoo. Hänellä aloitettiin liuotushoito, mutta lääkäri oli sanonut illalla Merja Saariselle, että ei ollut varmaa, selviääkö mies yön yli. Valtosen sairaalassaolo venyi kaksiviikkoiseksi. Lääkäri näytti hänelle magneettikuvauksen tulosta, jossa näkyi laaja kuollut alue aivoissa. – Selityksenä sain kuulla, että ”rähmäle” oli kulkeutunut aivoihin, mikä aiheutti tukoksen, Valtonen kertoo. – Lääkärit näkivät jo tuolloin, että en palaisi enää työkykyiseksi. Itse en ollut valmis ottamaan sellaista tietoa vastaan, hän jatkaa. Valtonen arvelee, että Sofia, joka oli silloin neljävuotias, ei täysin ymmärtänyt, mitä oli tapahtunut. Hänelle on jäänyt mieleen, kuinka tyttö istuskeli sängyn laidalla jalkojaan heilutellen ja lauleskeli: ”Kesän lapsi mä oon”. Kun Valtonen pääsi sairaalasta, hän oli huonossa kunnossa. – En pystynyt puhumaan sanaakaan, liikkumaan pystyin juuri ja juuri, oikeassa kädessäni jouduin pitämään lastaa. Silti ajattelin, että kesän jälkeen pääsen takaisin töihin, hän kertoo. Valtonen työskenteli Nokian markkinoinnissa tuotepäällikkönä. Takana oli työntäyteisiä vuosia, joihin

Jari Valtosen kuntoutus alkoi kuukauden jaksolla Paimion sairaalassa. Ensimmäisillä puheterapian tunneilla oli vaikeaa. – Puheterapeuttini kysyi ihan yksinkertaisia sanoja. Näytti kuvaa ja minun piti kertoa, mikä se on. Muistan yhden sanan, joka ei sitten lopultakaan tullut mieleeni. Portti. Sen sanan muistan nyt ikuisesti, hän hymähtää. Kuntoutus jatkui käynneillä terveyskeskuksessa kerran viikossa. Hän kävi myös puheterapiassa sekä psykologilla. – Yhtäkkiä sanoja vain alkoi tulla, hän kertoo. Loppukesän ohjelmassa Valtosella oli myös ajokoe, joka oli suoritettava uudestaan, jotta hän sai pitää ajokorttinsa. Kun kesä vaihtui syksyksi, hän alkoi ymmärtää, että entiseen työhön ei ollut paluuta. – Tajusin tilanteeni, kun ajoin palauttamaan työsuhdeautoni Helsinkiin ja palasin takaisin linja-autolla. Olin 44-vuotias eläkeläinen, hän muistelee. – Tuotepäälliköstä koti-isäksi muuttuminen tuntui silloin kovalta iskulta. Nykyään Valtonen ajattelee

Suvi Vainio

Sirpa Saari

on jättänyt jälkensä Valtosen oikean käden liikkuvuuteen, mutta koiraa ohjatessa hän joutuu käyttämään kumpaakin kättä. Oikealla kädellä ohjaaminen on hankalampaa. – Vastapäivään kiertävät radat ovat minulle helpompia, koska silloin mennään vasen kylki edellä, hän kertoo. Valtosen mukaan Kapu osaa esteet jo niin hyvin kuin mahdollista. Vain hänen ohjauksestaan on kiinni, kuinka hyviin tuloksiin he pääsevät. Ohjaajan keskittyminen ei saa katketa. – Ensimmäisessä kilpailussani kävi niin, että unohdin radan kesken kilpailun. Sen jälkeen niin ei ole enää käynyt. Yritän koko ajan kehittyä paremmaksi ohjaajaksi, Valtonen sanoo. – Tässä lajissa vaaditaan, että sekä pää että kroppa ovat kunnossa. Kilpailussa on koetuksella ennen kaikkea henkinen puoli, hän jatkaa. Viime SM-kisoissa Jarin ja Kapun suoritus hylättiin, sillä koira hyppäsi esteen yli väärältä puolelta. Nyt tähtäimessä ovat seuraavat SM-kilpailut sekä MM-kilpailujen karsinta. Valtonen on ollut eläkkeellä sairastumisestaan lähtien. Hän kilpailee agilityssä enimmäkseen terveiden harrastajien kanssa. Osallistuminen para-agilityn SM-kilpailuihin toi lisäksi kultaa viime vuonna. – Jos olisin terve, olisin vielä parempi, mies pohtii. Kapu siirtyy sohvalle tuijottamaan ikkunasta pihalle, jossa odottavat koirien harjoitusesteet.

– Neljä viisi sanaa tulee helposti. Sen jälkeen vaikeutuu, Jari Valtonen kertoo afasiastaan. 3/2014 AVH

– Minulle kävi hyvin, näin jälkeenpäin ajateltuna. käsin rakentama. Talo on valmistunut vuonna 2008. Myös kirjoittaminen, esimerkiksi tabletilla, sujuu häneltä vasemmalla kädellä – vaikka hän koulussa aikoinaan opettelikin käyttämään kynää oikealla kädellä. Älyllistä haastetta hän on löytänyt esimerkiksi opettelemalla tietokoneen ohjelmointia. Myös historia ja arkeologia kiinnostavat, ja hän ilmoittautui kansalaisopiston kurssille. – Kurssi kuitenkin peruttiin, sillä osallistujia oli vain kaksi, hän naurahtaa.

Koukussa koiriin Jari Valtonen jäi koukkuun koirien esterataharrastukseen, kun perheessä ensin Merja Saarinen alkoi kilpailla Russun kanssa. – Agilityssä kiehtoo, että se on laji, jossa ihminen ja koira ovat yhteistyössä, Valtonen sanoo. Hän valitsi urospennun samalta kasvattajalta kuin Russu on lähtöisin. Kapun koulutus aloitettiin ”rauhallisesti ja leikkimällä”. Agilityn pentu-

kurssille he menivät, kun Kapu oli viiden kuukauden ikäinen. Koiraharrastus on tuonut Valtosen elämään paljon muutakin tekemistä. Hän kouluttaa omaa ryhmää ja toimii lisäksi Turun Seudun Agilityurheilijoiden (TSAU) jäsensihteerinä. Kumpaakin voi tehdä ilman paljoa puhumista. – Kun koulutan ja sanat loppuvat, näytän miten koiran kanssa toimitaan. Jäsenasiat hoituvat hyvin sähköpostilla, hän kertoo. Yhdistyksen jäsenet tietävät, että hänelle on parempi lähettää sähköpostia kuin soittaa. Kirjoittaessaan hän huomaa sattuvan virheitä, mutta korjaa ne. Myös päässälaskutaito on hänen mielestään heikompi kuin ennen sairastumista. Yhdistyksestä hän on saanut paljon tuttavia. Jari Valtonen näyttää videota kilpailuista. Kapu valpastuu, vispaa häntäänsä ja alkaa vapista innostuksesta. Videolla se kiitää yhtenä valkoruskeana viivana esteeltä toiselle – isännän osoittamaa reittiä. Suvi Vainio on freelance-toimittaja.

Lemmikki edistää terveyttä • Eläimet alentavat verenpainetta ja hidastavat nopeaa pulssia. • Ne auttavat toipumaan sairauksista. • Ystävystyminen muiden ihmisten kanssa helpottuu. • Lemmikit osoittavat omistajalleen kiintymystään ja ehdotonta rakkautta. • Ne vähentävät yksinäisyyden tunnetta. • Univaikeudet ovat lemmikin omistajilla harvinaisempia kuin muilla. Lähde: terveyskirjasto.fi

– Koira on hyvä valmentaja kuntoutujalle. Aina hyvällä päällä, Kapun isäntä Jari Valtonen sanoo. Koirat Kapu ja Russu osaavat odottaa Jari Valtoselta lelua palkaksi hyvästä suorituksesta. 14

AVH 3/2014

Suvi Vainio

asiasta toisin. Hän on tyytyväinen elämäänsä. Toipumistaan hän pitää pienenä ihmeenä. – Minulle kävi hyvin, näin jälkeenpäin ajateltuna. Elämänlaatuni on nyt parempi vanhaan verrattuna, jolloin olin aina töissä ja kärsin esimerkiksi ylipainosta. Tienaisin työssä enemmän, mutta raha ei ratkaise kaikkea, hän sanoo. Hän olisi yhä valmis osa-aikatyöhön, jos sopiva työ löytyisi. Mies kokeili työtä koulutaksin kuljettajana, mutta joutui huomaamaan, että puhekyky on siinäkin ammatissa tärkeä. – Puhetaitoni on hankalissa tilanteissa niin huono, että lopetin sen, hän kertoo. – Eniten minua vaivaa juuri avuttomuus, joka johtuu puhekykyni menetyksestä, hän lisää. Kun puhe tuottaa vaikeuksia, Valtonen purkaa tarmoaan ruumiilliseen työhön. Hän ei ole oikean käden toimintarajoitteesta huolimatta ”kädetön”, koska on ollut alun perin vasenkätinen. Kaunis omakotitalo, jossa perhe nyt asuu, on Valtosen omin

LUMON OY

Tilaustyönä ruoka-annokset: kiusaukset, täyte- ja voileipäkakut, salaatit ym. Juhlapalvelut Tiloissamme vuokrattavana edustussauna

3/2014 AVH

Miia Suoyrjö

Kokemuskouluttaja antaa sairaudelle kasvot Aivoliiton kokemuskouluttajat nostavat esiin aivoverenkierto häiriön sairastaneiden ja heidän läheistensä omia kokemuksia – asioita, joita sairastuminen on elämään tuonut. Jokaisella kokemuskouluttajalla on oma tarina kerrottavanaan.

Kokemuskouluttajaksi Knuuti on tavannut vuosien aikana yhdistyksessä monenlaisia ihmisiä ja kuullut heidän erilaisia tarinoitaan. – Jossain vaiheessa tulin miettineeksi, miten voisin itse auttaa muita sairastuneita. Löysin tietoa kokemuskouluttajista ja tiesin, että se on minun juttuni. Knuuti kävi vuonna 2011 Aivoliiton järjestämän kokemuskouluttajakurssin ja kouluttautui myöhemmin 16

AVH 3/2014

Esko Jakku

ero Knuuti sai aivoinfarktin kotipihallaan helatorstain aattona vuonna 2006. – Tunsin väsymystä, puheeni ei ollut normaalia ja oikean puolen raajoissa oli voimattomuutta. En kuitenkaan hakeutunut hoitoon, vaan ajattelin oireiden menevän levolla ohi, Knuuti muistelee. – Seuraavana aamuna sängystä noustessani huomasin, että oikea jalkani oli voimaton enkä pystynyt kävelemään. Kahvikuppi ei pysynyt kädessä, vaan putosi heti lattialle. Silloin myönsin puolisolleni, että tarvitsen pikaista apua ja kehotin häntä tilaamaan ambulanssin. Eero Knuuti oli viikon sairaalassa, jonka jälkeen alkoi vuosia kestänyt kuntoutus. – Vuoden kuluttua sairastumisesta onnistuin pääsemään sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssilla sain tietoa Aivoliiton ja paikallisyhdistysten toiminnasta, Knuuti kertoo. Hän liittyi kotipaikkakuntansa Länsi-Pohjan AVH-yhdistykseen ja toimii siinä nyt puheenjohtajana.

Eero Knuuti toimii sekä kokemuskouluttajana että vertaistukihenkilönä.

Kerron avoimesti, kaunistelematta ja totuudenmukaisesti oman tarinani. myös vertaistukihenkilöksi. Hän toivoo, että voi näin auttaa sairastuneita ja jakaa ennaltaehkäisevää tietoa. Kokemuskouluttajat ovat itse sairastuneita tai läheisiä. He käyvät luennoimassa muun muassa sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa, erilaisissa seminaareissa ja tilaisuuksissa. Tavoitteena on herättää kuulijan

kiinnostus sairastuneen tai omaisen omiin kokemuksiin. – Annan kokemuskouluttajana sairaudelle kasvot. Kerron avoimesti, kaunistelematta ja totuudenmukaisesti oman tarinani. Näin kuulija saa todellista tietoa niistä vaikeuksista ja kokemuksista, mitä sairastuneen matkan varrella on tapahtunut. Saman sairauden kokeneet saavat vertaistukea ja sosiaali- ja terveysalan opiskelijat sellaista kokemuksellista tietoa, jota ei voi saada oppikirjoista. Kokemuskouluttajana toimiminen on haastavaa mutta myös antoisaa. – Nautin sydämeni pohjasta, kun pääsen puhumaan yleisön tai luokan eteen. Se tunne, kun huomaa, että kuulijat ovat aidosti kiinnostuneita, on sanoinkuvaamaton. Toivon ja uskon, että voin auttaa tällä tavalla muita, Knuuti toteaa. Kokemuspuheenvuorojen palaute on ollut pelkästään positiivista ja kannustavaa. Yleisöltä tulee aina kysymyksiä, joskus hankaliakin. Puheenvuoron päätyttyä jotkut kuulijoista saattavat tulla keskustelemaan kahden kesken asioista, jotka ovat jääneet mietityttämään.

Tukea myös kouluttajille Kukaan kokemuskouluttaja ei toimi yksin, vaan hänellä on oma taustajärjestö tukenaan. Alueellisissa ohjausryhmissä sovitaan käytännöistä ja koordinoidaan toimintaa. Valtakunnallinen kokemuskoulutuksen ohjausryhmä luotsaa toimintaa, antaa

suosituksia ja linjaa käytäntöjä. Näin toiminta pysyy laadukkaana koko Haluatko kokemuskouluttajaksi? maassa. Aivoliitolla on tällä hetkellä 20 kokemuskouluttajaa eri puolilla Knuuti kuuluu Lapin kokemusSuomea. Uusille kiinnostuneille järjestetään koulutuksia kouluttajien ohjausryhmään ja on muutaman kerran vuodessa. Siihen osallistuvien tulee täyttää sitä kautta päässyt kehittämään toimintaa. Hänen aloitteestaan Keminseuraavat kriteerit: maalla järjestettiin luentosarja eri sai• Olet sinut oman elämäntilanteesi kanssa. rauksista yhteistyössä kansalaisopis• Sairastumisesta on kulunut vähintään kolme vuotta. ton kanssa. Se sai niin positiivisen Tekstiä on toimituksen käytössä • Haluat sitoutua toimintaan aktiivisesti ja pitkäjänteisesti. vastaanoton, että sama luentosarja järjestetään tulevan opintokauden Jos kiinnostuit, ota yhteyttä: aikana myös Kemissä. Järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen, p. 050 3089 095, – Olen kuullut kaikkien mukana carita.sinkkonen@aivoliitto.fi olleiden luennoitsijoiden esitykset Kokemuskouluttaja Eero Knuuti, p. 040 748 7313, ja oppinut niistä paljon. Sairaudet eero.knuuti@suomi24.fi ovat erilaisia, mutta kaikki painivat samojen vaikeuksien kanssa, Knuuti toteaa. Eero Knuuti on myös tyytyväinen siihen tukeen, jota taustajärjestöt an- nöllisesti työnohjausta. Olemme jaksaa taas toimia yhden kuukauden tavat. kokeneet se erittäin tarpeelliseksi. eteenpäin, Knuuti toteaa. – Kokemuskouluttajat eivät jää Helpottaa, kun voi purkaa ja käsitellä Miia Suoyrjö on Aivoliiton tiedottaja. työssään yksin, vaan saavat sään- mieltä painavia asioita yhdessä. Näin

Jaksotettu AVH-kommunikaatiokurssi: parikurssi sairastavalle ja läheiselle (5 + 5 + 5 vrk) 55460: 23.–27.3.2015, 31.8.–4.9.2015 ja 11.–15.1.2016 Ammattitaitoisen neurologisen kuntoutuksen avulla etsitään sopivia kommunikaatiokeinoja ja tuetaan puheen tuottoa ja ymmärtämistä. Kurssi on Kelan kustantama. Kysy lisää myös yksilöllisestä laitoskuntoutuksesta kuntoutussihteereiltä p. 040 133 7010 ja 040 133 7009

kuntoutuskeskus.fi 3/2014 AVH

Shutterstock

Anu Aalto

Henkilökohtaista apua arkeen Vaikeavammaisella henkilöllä on oikeus henkilökohtaiseen apuun. Se on maksuton vammaispalvelulain palvelu, jonka kotikunta järjestää.

enkilökohtaisen avun myöntäminen perustuu palvelusuunnitelmaan. Palvelusuunnitelmaa laadittaessa arvioidaan asiakkaan henkilökohtaisen avun tarve kaikilla elämänalueilla. Kunta ratkaisee asiakkaan tekemien hakemusten perusteella henkilökohtaisen avun sekä muut palvelut ja tukitoimet.

AVH 3/2014

Kenelle henkilökohtaista apua? Henkilökohtaista apua saa vaikeavammainen henkilö, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäistoimista, työstä ja opiskelusta, harrastuksista, yhteiskunnallisesta osallistumisesta tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisestä. Henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että henkilöllä itsellään on voimavaroja määrittää avun sisältö ja toteuttamistapa. Hänen tulee toimia työnjohtajana, joka päättää mitä, miten ja milloin tehdään. Oikeutta henkilökohtaiseen apuun ei ole, jos toisen henkilön avun tarve johtuu tavanomaiseen ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Kunnalla ei myöskään ole velvollisuutta järjestää henkilökohtaista apua, jos vaikeavammaisen riittävää huolenpitoa ei voida turvata avohuollon toimenpiteillä.

Mihin tukea myönnetään?

Vaikeavammainen saa henkilökohtaista apua päivittäisiin toimiin kotona ja kodin ulkopuolella. Päivittäisillä toimilla tarkoitetaan toimintoja, joita ihmiset tekevät joka päivä tai toistuvasti. Päivittäisiä toimia ovat esimerkiksi liikkuminen, pukeutuminen, henkilökohtaisen hygienian hoitaminen, vaate- ja ruokahuolto, kodin siisteydestä huolehtiminen ja kauppa- ja lääkäriasioinnit. Apu kattaa myös vaikeavammaisen henkilön huollossa tai hoidossa olevan lapsen päivittäisiin toimiin osallistumisen. Henkilökohtaista apua saa myös työstä ja ammattiin valmistavasta opiskelusta suoriutumiseen sekä sellaiseen opiskeluun, joka vahvistaa vaikeavammaisten henkilön ammattitaitoa ja työllistymisedellytyksiä.

Kuinka paljon tukea myönnetään? Päivittäisiin toimiin, työhön ja opiskeluun on apua myönnettävä sellainen määrä, jonka vaikeavammainen välttämättä tarvitsee. Välttämättömän avun määrä ja sisältö arvioidaan aina yksilöllisesti. Siinä otetaan huomioon palvelutarveselvityksessä esille nousseet tarpeet. Välttämättömän avun määrän ja sisällön perusteella arvioidaan myönnettävän henkilökohtaisen avun tuntimäärä. Lisäksi sitä on myönnettävä vähintään 30 tuntia kuukaudessa harrastustoimintaan, yhteiskunnalliseen osallistumiseen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen, joka antaa mahdollisuuden tavata ystäviä ja sukulaisia myös oman kodin ulkopuolella.

Miten tuki järjestetään? Kunta voi järjestää henkilökohtaista apua neljällä tavalla. 1. Yleisin on niin sanottu työnantajamalli, jossa vaikeavammainen toimii avustajan työnantajana. Kunta korvaa avustajan palkkaamisesta aiheutuvat kustannukset sekä muut kohtuulliset avustajasta aiheutuvat välttämättömät kustannukset. Lisäksi kunta ohjaa työnantajuuteen liittyvien asioiden hoitamisessa. Henkilön on tietenkin haluttava ja kyettävä toimimaan työnantajana. 2. Kunta voi järjestää henkilökohtaisen avun myös palvelusetelillä. Palvelusetelillä vaikeavammainen ostaa henkilökohtaista apua kunnan hyväksymiltä palveluntuottajilta. Palvelusetelin arvon on oltava sellainen, että vaikeavammainen saa sillä tarvitsemansa avun. Palveluseteli sopii esimerkiksi tilanteisiin, joissa viikoittaisia avustajatunteja on vähän tai kun palkataan sijainen vakituiselle avustajalle. 3. Kunta ostaa vaikeavammaisen tarvitseman avustajapalvelun joko julkiselta tai yksityiseltä palvelujen tuottajalta. 4. Kunta voi järjestää palvelun oman palvelutuotantonsa turvin tai yhteistyössä toisten kuntien kanssa. Kunta siis päättää henkilökohtaisen avun järjestämistavan. Vaikeavammaisella on kuitenkin oikeus vaikuttaa siihen, millaisia palveluita ja tukitoimia hänelle järjestetään.

Voiko läheinen toimia avustajana? Vaikeavammaisen läheinen tai omainen ei voi toimia avustajana, ellei siihen ole erityisen painavaa syytä. Sellainen voi olla esimerkiksi äkillinen avuntarve tai vaikeus löytää ulkopuolista avustajaa. Lisäksi vammaan tai sairauteen liittyvät syyt voivat aiheuttaa sen, että omaisen tai läheisen palkkaaminen on avustettavan henkilön edun mukaista. Tällainen on esimerkiksi toimintakykyyn voimakkaasti vaikuttava sairaus, jonka vuoksi avustajalta edellytetään muun muassa vaikeavammaisen fyysisen motoriikan hallintaa sekä vaikeimmissa tilanteissa eleiden ja tunnetilojen tulkintaa. Anu Aalto toimii lakimiehenä Suomen MS-liitossa. 3/2014 AVH

AVH 3/2014

Päivi Seppä-Lassila

Aivosairaudet – kallis taakka Minna Heikkilä

Millaisia kustannuksia syntyy aivosairauksista? Sairaus ja työelämä? Millaisia asioita tulee ottaa huomioon palvelusuunnitelmassa? Muun muassa näitä asioita pohdittiin Medi-illassa.

ivosairaudet ovat merkittävä aivojen ongelma ja syrjäytymisen riskitekijä. Niiden aiheuttamat kustannukset ovat myös kova haaste kansantaloudelle. Aivosairautta sairastavia on noin kolmannes väestöstä kautta koko eliniän. Aivosairauksilla tarkoitetaan sekä psykiatrisia että neurologisia häiriöitä. Niille on tyypillistä yksilöllisen hoidon tarve. Häiriöt kulkevat usein käsi kädessä. Esimerkiksi aivovamma aiheuttaa pitkään jatkuvan alttiuden psykiatriselle häiriölle, kertoi Tyksin psykiatrian professori Jyrki Korkeila omassa puheenvuorossaan. Aivosairaudet ovat kallein ja yleisin sairausryhmä Euroopassa, sanoi soveltavan neurologian professori ja HUSin neurologian klinikan osastonylilääkäri Perttu Lindsberg. – Aivosairaudet aiheuttavat lähes 800 miljardin euron vuosittaiset kustannukset. Laskelmassa ovat mukana psykiatriset ja neurologiset sairaudet aivovammoista päihderiippuvuuksiin suorine ja epäsuorine kustannuksineen. Eniten kuluja tulee mielialahäiriöistä, muistisairauksista ja psykooseista. Tämän vuoksi on tärkeää, että aivosairauksia ja niiden hoitoa tutkitaan. Lindsberg kantaa huolta sairaaloiden tutkimusmäärärahojen pienenemisestä. Aivosairauksien epäsuoria kustannuksia lisää vaikea työllisyystilanne. – Aivosairaan on nyt vaikea päästä töihin, sanoi kliinisen epileptologian

Lastenneurologi Tuula Lönnqvist Hyksistä, ylilääkäri Hanna Kuusisto Kanta-Hämeen keskussairaalasta, johtaja Lauri Pelkonen HILAsta ja neuvotteleva virkamies Jaana Huhta STM:stä keskustelivat Medi-illassa aivosairauksien hoidosta.

professori Reetta Kälviäinen ItäSuomen yliopistosta. Aivosairauksien hyvä hoito ja kuntoutus ovatkin avainasemassa, kun tavoitteena on työllistyminen ja työkykyisenä säilyminen. Kuinka säilyttää työpaikkansa, vaikka sairastaa? Kuinka jaksaa olla aktiivinen työnhaussa? Kuinka välttää masennus? Nämä ovat tärkeitä kysymyksiä sairastuneelle. MS-potilaan puheenvuoron käyttänyt Rosa Mattila sai ensioireensa 18-vuotiaana. Hän sanoi olevansa ”hankala potilas”, sillä molekyylibiologina hän tietää sairaudestaan. Hän myös osaa vaatia itselleen hoitoa ja tukea. Kaikkea toivomaansa hän ei ole saanut, esimerkiksi fysioterapiaa, koska ”on vielä niin terve.” Maisterin koulutuksella Rosa on saanut töitä – hänen onnekseen esimiehet ovat lääkäreitä, jotka osaavat suhtautua oikein MS-sairauteen. Asiakkaan etu, mielipide ja toivomukset sekä hänen yksilöllinen avun tarpeensa sekä elämäntilanne kokonaisuudessaan on otettava huomioon laadittaessa tukea tarvitsevan henkilön palvelusuunnitelmaa, totesi

neuvotteleva virkamies Jaana Huhta sosiaali- ja terveysministeriöstä. Palveluiden tulee muodostaa kokonaisuus, joka turvaa vammaisen tai pitkäaikaissairaan osallistumisen. – Palvelutarpeen arvioinnissa, palvelusuunnittelussa ja päätöksenteossa korostuu monialainen osaaminen ja asiakkaan osallistumisen sekä eri toimijoiden yhteistyö. Haasteena suunnitelmaa tehtäessä voi olla se, kuinka asiakasta kuullaan, jos se edellyttää vaihtoehtoista kommunikointitapaa, Jaana Huhta totesi. Syyskuun alussa järjestetyn Mediillan ohjelmassa oli myös paneelikeskustelu, jossa mukana oli sosiaali- ja terveysministeriön, lääkkeiden hintalautakunnan sekä lääkärikunnan edustajia. Ilta oli tarkoitettu terveydenhuollon vaikuttajille, päättäjille ja aivosairauksia hoitaville lääkäreille. Tapahtuman järjesti Mediuutiset yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen, Suomen Aivosäätiön ja Suomen Aivot ry:n kanssa. Illan järjestelyissä mukana olivat myös Biogen Idec, Genzyme ja Novartis. Päivi Seppä-Lassila on Aivoliiton viestintäpäällikkö.

3/2014 AVH

Mysteeriksi jäänyt AVH – selitys sittenkin sydämessä Sydämen vasen eteiskorvake on suurentunut yli puolella potilaista, joiden AVH:n syytä ei ole kyetty selvittämään, paljastaa lääketieteen lisensiaatti Mikko Tainan väitöskirjatutkimus. Tutkimuksessa tietokonetomografiakuvausaluetta laajennettiin kattamaan aivojen ja kaulasuonten ohella myös sydän. Tutkimus keskittyi potilaisiin, joilla perinteisin tutkimusmenetelmin ei

kyetty selvittämään syytä aivoverenkiertohäiriölle. Peräti yli kolmannes tukoksista jää syntymekanismiltaan selvittämättä. Tällä ryhmällä vasen eteiskorvake näytti olevan keskimäärin 67 prosenttia suurempi kuin terveellä vertailuryhmällä. Eteiskorvakkeen suurentuminen näytti selittyvän erittäin heikosti aiemmin tunnetuilla riskitekijöillä. Tä-

mä voi viitata eteiskorvakkeen suurenemisen olevan itsenäinen riskitekijä sydänperäisessä aivoverenkiertohäiriössä. Mikko Taina: Left Atrial Appendage Volume in Acute Stroke. Itä-Suomen yliopisto. 2014.

Kotiutuvien potilaiden elintapaohjaus tärkeää Tutkimukseen osallistuvien potilaiden elintavat sairaalaan tulovaiheessa ovat omiaan aiheuttamaan uudelleen sairastumisen riskin. Kiinnostavaa on, että yli puolet tutkimuksen potilaista oli käynyt lääkärin vastaanotolla ainakin kolme kertaa sairastumistaan edeltävän vuoden aikana. Onkin epäselvää, ottivatko lääkärit puheeksi potilaiden elintavat ja kannustivatko he elintapamuutokseen. Terveydenhuollon henkilöstön tehtävänä on osoittaa, että aivoinfarktiin sairastumisen ja elintapojen välillä on yhteys. Elintapaohjauksen tulisikin tapahtua sairaalavaiheessa,

sillä usein potilailla ei ole kotiutumisen jälkeen säännöllistä kontaktia terveydenhuoltoon. Huomiota tulisi kiinnittää myös hoitotyöntekijöiden kouluttamiseen. Ihanne olisi, että elintapaohjaus saataisiin kohdennettua niille, joilla on sairauden riskitekijöitä, mutta jotka eivät ole saaneet aivoverenkiertohäiriötä. Oikarinen A, Engblom J, Kääriäinen M, Kyngäs H. Risk Factor-Related Lifestyle Habits of Stroke Patients in the Acute Hospital Phase – an Exploratory Study. The Journal of Clinical Nursing. Hyväksytty julkaistavaksi.

Shutterstock

Aivoinfarktin tai TIA:n vuoksi sairaalahoitoon tulevilla potilailla on useita riskitekijöihin liittyviä elintapoja, sel viää TtM, sh Anne Oikarisen väitöskirjatutkimuksesta. Painoindeksin mukaan suurin osa potilaista oli ylipainoisia tai lihavia. Suurimmalla osalla oli tupakoitsijan tausta ja kolmasosa tupakoi edelleen. Vain pieni osa ei juonut lainkaan alkoholia, sitä vastoin suurin osa joi itsensä humalaan joka kuukausi tai jopa viikoittain. Tutkimukseen osallistujilla oli myös jokseenkin epäterveelliset ravitsemustottumukset eivätkä he harrastaneet tarpeeksi liikuntaa. Heillä oli myös stressiä.

AVH 2/2014

Shutterstock

Oletko omais- tai läheishoitaja? Vastaa kyselyyn!

Nopea rytminpalautus kannattaa Jos eteisvärinäkohtaus pitkittyy yli 12 tuntiin, liittyy rytminkääntöön yli kolminkertainen aivoinfarktin vaara. Erityisen suuri riski näyttää olevan naisilla. Eteisvärinä voidaan hoitaa normaaliin rytmiin sähköisellä rytminsiirrolla eli kardioversiolla, mutta rytmin palautukseen liittyy aina jonkin verran suurempi aivoinfarktin riski kuin jatkuvaan eteisvärinään. Tyksin Sydänkeskuksen johtaman tutkimuksen mukaan on tärkeää pyrkiä tekemään rytminsiirto jo 12 tunnin kuluessa eteisvärinän alkamisesta. – Rytmin kääntöä ei tule tarpeet-

tomasti viivyttää akuutin eteisvärinäkohtauksen aikaikkunassakaan eli alle 48 tunnissa. Kardioversioon liittyy aina selvästi suurempi aivoinfarktin vaara kuin vakaaseen eteisvärinään, vaikka verenohennuslääkityksestä huolehdittaisiinkin. Lyhyen, alle 12 tuntia kestäneen rytmihäiriökohtauksen rytminsiirrossa riski näyttää joka tapauksessa vähäisemmältä, toteaa tutkimuksen johtaja, professori, toimialuejohtaja Juhani Airaksinen Tyksin Sydänkeskuksesta. Eteisvärinä on merkittävin sydänperäiselle aivoinfarktille altistava tekijä.

Omaisten tiedonsaannissa parannettavaa TtM, sh Pirjo Oinas selvitti tutkimuksessaan aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen omaisen tiedonsaantia sairaalahoidon aikana. – Omaiset odottivat enemmän tietoa erityisesti sairaudesta, hoidosta, lääkityksestä ja ennusteesta. He toivoivat, että saisivat tiedon suoraan henkilökunnalta ja henkilökunnan aloitteesta, Oinas painottaa. Lisäksi omaiset toivoivat tietoa kuntoutuksesta, liikkumisluvista sairaalassa sekä siitä, miksi pitää olla vuodelevossa niin kauan ja miten sairastunutta hoidetaan kotona. Muutamat omaiset olivat täysin tyytyväisiä tiedon riittävyyteen. Osa omaisista koki saaneensa sitä tietoa

mitä odotti ja osa ei. Melko monet kertoivat, että he saivat tietoa henkilökunnalta kokonaisuudessaan melko vähän tai olivat saaneet tietoa ainoastaan potilaan kautta. – Tiedonsaantiin vaikutti myös se, kuinka aktiivisia ja rohkeita omaiset olivat. Melko monet omaisista olivat sitä mieltä, etteivät he osaa tehdä oikeita kysymyksiä, Oinas kertoo. Hänen mukaansa olisikin hyvä selvittää, millä tavalla tiedonsaantia voisi parantaa omaisten näkökulmasta.

Helsingin yliopistossa tehdään Työsuojelurahaston rahoittamaa tutkimusta omais- ja läheishoivasta. Tutkimuksen kohderyhmään kuuluvat kaikki sellaiset henkilöt, jotka huolehtivat perhe- tai lähipiiriinsä kuuluvasta henkilöstä, joka tarvitsee apua korkean iän, sairauden tai vamman vuoksi. Yhteistyökumppanina on Suomen Omaishoidon Verkosto, jonka jäsen Aivoliitto on. Tutkimuksessa selvitetään, miten työpaikkojen käytännöt helpottavat työn ja hoivan yhteensovittamista. Jos et tällä hetkellä ole työelämässä esimerkiksi eläkkeelle siirtymisen tai työttömyyden vuoksi, voit ohittaa työelämää koskevat kysymykset. Tutkijat ovat kiinnostuneita myös etähoivasta, eli tilanteista, joissa hoivattava asuu toisella paikkakunnalla sekä teknologisten apuvälineiden mahdollisuuksista helpottaa hoivaa. Tutkijoita sitoo ehdoton vaitiolovelvollisuus. Kaikki tulokset käsitellään tilastollisesti. Suoria tunnistetietoja, kuten nimiä tai osoitteita ei kysytä. Aineisto säilytetään Helsingin yliopiston e-lomakejärjestelmässä, joka on suojattu salasanalla. Vastaaminen kestää noin 20 minuuttia. Kysely löytyy osoitteesta https://elomake.helsinki.fi/lomakkeet/51134/lomake.html tai Facebookin kautta www.facebook.com/ omaishoiva. Lisätietoja: Tutkijatohtori Mia Silfver, mia.silfver@helsinki.fi, p. 050 448 0989.

Pirjo Oinas: Aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen potilaan omaisen tiedonsaanti sairaalahoidon aikana. Turun yliopisto. 2014.

3/2014 AVH

Kolumni

Risto Lappalainen

Jos metsään haluat mennä nyt

uhdas ja kaunis monipuolinen luonto vilistää ikkunan ohi, kun istun junassa. Me suomalaiset olemme luontokansaa. Haluamme suojella Saimaan norppaa ja seurata kiimaisen uroslohen selviytymistä ohi kalastajien pyydysten Torniojoen sivulatvoille. Puntaroimme säätä ja sitä, lähtisikö ladulle, laskettelemaan vai kalaan. Luonto voimaannuttaa. Kunpa vain kaikki pääsisivät kokemaan sen. Tämän haasteen kohtasin, kun aloitin vammaisjärjestössä työni 20 vuotta sitten. Tapasin paljon eri tavalla vammautuneita, joille luonto on tärkeä. Oma muuttunut toimintakyky, villi luonto ja siinä selviäminen askarruttavat vammaista liikkujaa. Voinko kalastaa? Entä jos kaadun tai tipahdan veneestä? Miten tasapainoni riittää hiihtämiseen ja pääsenkö omin voimin ylös metrisestä Lapin hangesta?

Nuotiokin pitäisi kyhätä yksikätisenä, sillä eihän se ole eräretki eikä mikään, jos ei mies nokipannukahvia keitä ja jätkän kyrsää nuotiolla käristä. Aloin järjestää luontokursseja, joissa voi turvallisesti kokeilla omaa toimintakykyään luontoharrastusten parissa. Väsyin, nauroin ja taisinpa itkeä tirauttaakin. Kokemusoppiminen ja elämys luonnossa, ohikiitävä hetki, joka jää pysyvästi mieleen, tekeminen ja tunne, kipu ja riemu saavutuksesta. Viime kädessä kysymys on elämänhallinnan tunteen palautumisesta, jossa yksilö uskaltaa ottaa haasteita vastaan, käyttää ongelmanratkaisukykyään ja kehittää sitä. Onnistunut kokemus antaa meille aktiivisia rooleja. Yksi on kalastaja, toinen hiihtäjä ja kolmas hyvä tulivahti. Sen jälkeen olemme valmiimpia kohtaamaan uusia haasteita.

Junan ikkunassa kainuulainen korpimaisema on vaihtunut Saimaan kalliorantojen ohikiitäviksi lupauksiksi. Niinpä niin, luonto se siinä tarjoaa meille jokaiselle jotakin. Esteettisiä elämyksiä, kauneutta ja pieniä yksityiskohtia. Toiminnallisia elämyksiä, kuten melontaa ja patikointia. Myös psyykkisiä elämyksiä, kuten hiljentymistä ja rauhoittumista. Loppujen lopuksi meillä on vain kusiaisen oikeudet, kuten Kainuun suuri filosofi Konsta Pylkkerö totesi. Ymmärtääksemme luonnon ja ihmisen vuorovaikutusta on meidän mentävä sinne kusiaisen oikeuksin. Nähdään metsässä. Risto Lappalainen on Aivoliiton järjestösuunnittelija.

Oma muuttunut toimintakyky, villi luonto ja siinä selviäminen askarruttavat vammaista liikkujaa.

AVH 3/2014

S H O P R I D E R®

VERRATON APUVÄLINE

LIIKKUMISEEN

apuajoneuvo.fi

TAATTUAA! LAATU

TILAA KATTAVA ESITE

040 1244 282

MAAHANTUONTI, MYYNTI JA VUOKRAUS: KUUSILUOTO OY Kehittäjänkatu 16, 04440 JÄRVENPÄÄ info@apuajoneuvo.fi

3/2014 AVH

Carita Sinkkonen

Polkuja on monenlaisia Nuoret kokoontuivat yhteisten ajatusten äärelle jo toistamiseen tänä vuonna.

ähes 20 AVH:n sairastanutta nuorta saapui viettämään syyskuista viikonloppua Jyväskylään, Vesalan leirikeskuksen upeisiin järvimaisemiin. Paikalla oli vanhoja tuttuja edellisistä tapaamisista ja iloksemme myös useita uusia kasvoja eri puolilta Suomea. Viikonlopun teemana oli palaaminen työelämään sekä siihen

Lauri Leikas

Junnut Jyväskylässä.

AVH 3/2014

liittyvät ajatukset ja kokemukset. Lisäksi pohdittiin vaihtoehtoja, jos työhön paluu ei ollut ajankohtaista. Tärkeintä viikonlopussa oli kuitenkin vertaistuki. Ajatuksia vaihdettiin niin laavulla makkaran ja lättyjen paistamisen ohessa kuin rantasaunallakin kuun kajastaessa syystaivaalla.

Lisätietoa nuorten toiminnasta: Järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen, p. 050 308 9095, carita.sinkkonen@aivoliitto.fi Järjestösuunnittelija Risto Lappalainen, p. 040 543 7290, risto.lappalainen@aivoliitto.fi

L a u ri L e ik as

Carita Sinkkonen

Voimaa vertaisuudesta – ja lätyistä! Lättymestarina järjestösuunnittelija, erämies Risto Lappalainen.

L a u ri L e ik as

Lauri Leikas

Ryhmätehtävien purkua kauniissa syyssäässä.

Selfie by Anne, Hanna ja Merja.

Polkuja on monenlaisia! Jounin, Elinan, Merjan ja Pirjon ajatuksia.

VIIKONLOPPUKURSSI työikäisille AVH:n sairastaneille puolisoineen

AVHPERHETAPAAMINEN

Paikka: Ilomantsin Möhkö Aika: 24.–26.10.2014

lapsiperheille, joissa vanhemmalla on ollut aivoverenkiertohäiriö

Tervetuloa vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia sekä nauttimaan yhdessä olemisesta ja tekemisestä. Viikonloppu painottuu kokemusten jakamiseen ja vertaistukeen. Kurssi on osallistujille maksuton. Matkakulut korvataan julkisen liikenteen maksujen mukaan. Joensuun rautatieasemalta on kuljetus perjantaina klo 11.45 ja paluu Joensuun rautatieasemalle sunnuntaina klo 14.45.

Paikka: Tampereen kylpylä Aika: 28.–30.11.2014

Lisätietoja ja ilmoittautuminen 20.10. mennessä: kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 272, kirsi.lonnqvist@aivoliitto.fi

Lisätietoja ja ilmoittautuminen: kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 272, kirsi.lonnqvist@aivoliitto.fi

Tervetuloa tapaamaan muita perheitä, vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia sekä nauttimaan yhdessä olemisesta ja tekemisestä. Viikonloppu painottuu virkistykseen ja vapaa-ajan ohjattuun toimintaan. Kurssi on osallistujille maksuton. Osallistujat maksavat matkakulunsa itse.

3/2014 AVH

KORVAAMATON KOVALEVY LIIKKEELLÄ Virpi Lumimäki

TASAPAINO PAREMMAKSI harjoittelulla Kun tasapaino heikkenee, voi sitä parantaa erilaisilla voima- ja tasapainoharjoitteluilla. Harjoituksia voi tehdä kotona tutussa ja turvallisessa ympäristössä.

asapainoa tarvitaan kaikessa arjen liikunnassa ja kotitöiden tekemisessä. Aina kun siirryt liikkeestä toiseen, kurkotat tai kyykistyt, joudut hakemaan tasapainoa vartalon liikkeiden, lihasvoiman ja aistien avulla. Suurin syy tasapainon menettämiseen eli kaatumiseen on alaraajojen heikentynyt lihasvoima. Lisäksi tasapainoa heikentävät muun muassa vähäinen liikunta, sairaudet, toimintahäiriöt tunto- ja näköaistissa sekä keskushermoston ja sisäkorvan tasapainoelinten yhteistoiminnassa. Ensimmäinen kaatuminen voi aiheuttaa kierteen, jossa alat varoa liikkumista. Silloin tasapaino heikkenee entisestään ja kaatumisen todennäköisyys kasvaa. Tällaisessa tilanteessa auttaa parhaiten voima- ja tasapainoharjoittelu. Päällyshousujen alla käytettävät huomaamattomat lonkkasuojat ovat toisinaan tarpeen kaatumisesta aiheutuvien vahinkojen minimoimiseksi.

Harjoittele tutussa ympäristössä Koti on erinomainen paikka harjoittelulle. Ympäristö on helppo tehdä turvalliseksi ottamalla esimerkiksi

Koti on erinomainen paikka harjoittelulle. 28

AVH 3/2014

tuoli tai pöytä lähelle ja tekemällä harjoituksia seinän vieressä. Horjahdusten sattuessa tuki on silloin lähellä. Harjoittelussa edetään helposta vaikeampaan. Haasteita tulee ottaa, jotta taidot kehittyvät. Voit harjoitella joko kengät jalassa tai ilman. Avojaloin tehtävissä harjoituksissa hyödyt myös tuntoaistin kautta tulevista ärsykkeistä ja edistät samalla nilkkanivelten toimintaa. Nilkkojen hyvä liikkuvuus on tärkeää tasapainon ylläpitämisessä. Voit tehdä harjoituksia omassa kodissasi normaalien arkirutiinien yhteydessä tai mielikuvaharjoittelulla. Kuvittele esimerkiksi kurkottavasi ylähyllyltä esinettä niin korkealta kuin pystyt. Silloin joudut nousemaan varpaille tai jopa olemaan yhden jalan varassa. Voit tehdä vastaavia kurkotuksia myös tuolilla istuen. Se kehittää istumatasapainoa. Välineitä ei tarvita, mutta niillä saa harjoitteluun mielekästä vaihtelua. Kodista löytyy monenlaisia välineitä, esimerkiksi tyyny. Voit seisoa tyynyn päällä ja poimia esineitä lattialta tai heitellä tyynyä ilmaan tuolin reunalla istuen. Molemmat kehittävät tasapainoa ja ovat helposti tehtäviä harjoituksia. Harjoittelun myötä arjen askareet, kuten pyykkien ripustaminen kuivumaan, pudonneen esineen nostaminen ja epätasaisella alustalla (esimerkiksi marjametsässä) käveleminen, helpottuvat. Hyvän tasapainon omaavat lähtevät helpommin liikkeelle, jolloin toimintakyvyn edellytykset säilyvät hyvänä pidempään.

Hanne Itärinne

Esimerkkiharjoitus Varmista, että horjahduksen sattuessa sinulla on tuki lähellä. Harjoituksissa edetään niin, että aluksi tasapaino on hyvä ja suoritusta vaikeutetaan asteittain.

KUKONASKEL-LIIKE Seinän ja tuolin välissä tehtävä harjoitus 1. Laita kädet vyötärölle ja jalat pieneen haara-asentoon. → Nosta toinen jalka irti lattiasta. → Pysy asennossa hetki (kukonaskel). → Laske jalka alas. → Tee sama toisella jalalla. Vaihda jalkaa muutaman kerran. 2. Vaikeuta a. Nosta toinen jalka irti lattiasta. → Pysy asennossa hetki. → Ojenna polvi. → Vie takaisin koukkuun. → Laske jalka suoraksi alas ja tee sama toisella jalalla. b. Pysy kukonaskel-asennossa. → Kierrä käsiä hitaasti puolelta toiselle. c. Pysy kukonaskel-asennossa. → Sulje silmät ja pysy asennossa. Virpi Lumimäki toimii liikunta suunnittelijana Aivoliiton Yksi elämä -hankkeissa.

Liikunnalla elämänlaatua AVH:n jälkeen Liikunta aivoverenkiertohäiriön jälkeen -opas on suunnattu sairastuneille, heidän omaisilleen ja ammattilaisille. Oppaassa kerrotaan liikunnan myönteisistä vaikutuksista sekä erityispiirteistä, jotka on hyvä huomioida liikunnan aloittamisessa aivoverenkiertohäiriön jälkeen. Opas on maksuton.

Tilaukset: Tilaukset numerosta 02 2138 222 tai 02 2138 225, Sähköpostitse tilaukset@aivoliitto.fi, verkkokaupasta www.aivoliitto.fi > Verkkokauppa

Aivoliitto ry Suvilinnantie 2, 20900 Turku Puh. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi

3/2014 AVH

Veijo Kivistö

Hyvällä tiellä ollaan Aivoliiton AVH-jäsenyhdistyksissä tehty kuntokartoitus osoittaa, että yhdistysten toiminta on monipuolista ja jopa vilkasta. Mutta huolenaiheitakin on. Erityisesti vapaaehtoisten vetäjien puuttuminen ja heikko talous rajoittavat toimintaa.

ivoliitto kartoitti ensimmäisen kerran yhdistysten toimintaa vuonna 2008. Tavoitteena oli koota tietoa muun muassa siitä, millaisia tavoitteita ja toiveita yhdistyksillä on. Uusi kysely tehtiin vuoden 2013 syksyllä. Tulokset osoittavat, että moni asia on muuttunut vuosien aikana. Kehitettävääkin vielä löytyy. Jäsenyhdistysten vahvuuksiksi nousivat toiminta, toimijat, ilmapiiri, verkostot ja imago. Toiminta on melko yhtenäistä kaikilla alueilla. Paikalliset ja alueelliset, säännöllisesti kokoontuvat kerhot muodostavat perusrakenteen, joka tarjoaa vertaistukea, virkistystä ja erityisesti liikuntatoimintaa. Liikuntatoiminnan ja verkostotyön merkityksen kasvu on selvimmin nähtävä muutos vuoden 2008 tilanteeseen verrattuna. Yhdistyksille verkostot ovat resurssi, joka vahvistaa niiden toimintaa. Yhdistyk-

Yhdistyksen menestyskierre

Toiminan kasvu ja kehitys Hyvät toimintaedellytykset, resurssit

set kokevat myös, että niiden imago on muuttunut vahvuudeksi. Yleinen huolenaihe yhdistyksissä on jäsenistön ikärakenne ja erityisesti nuorten puuttuminen. Haasteelliseksi koetaan myös jäsenistön erityistarpeiden laaja kirjo ja niiden huomioiminen toiminnassa. Vetäjien ja hallinnosta kiinnostuneiden puute vaivaa monia yhdistyksiä. Vastuu kasautuu pienelle ydinporukalle ja se kuormittaa. Vapaaehtoistyöstä kiinnostuneet ja yhdistysten toimijapula eivät näytä kohtaavan. Heikko talous on usein esteenä toteuttaa toimintaa toivotulla tavalla. Yhdistysten toimialueiden laajuus ja pitkät välimatkat luovat haasteensa toiminnan organisoinnille.

Vilkasta toimintaa Kaikesta huolimatta yhdistyksissä toimitaan vilkkaasti ja monipuolises-

Uudet/ innokkaat toimijat

Hyvä toimintailmasto

Mielekkäät laadukkaat toiminnot

Monipuolista viestintää Hyvä imago

Tyytyväiset jäsenet

(Mukailtu Malka, Danielson; Palveluyrityksen laatuympyrä ja Syren; Ideasta eteenpäin pohjalta)

AVH 3/2014

ti. Toimintamuotoja uusitaan tarpeiden ja jäsenistöltä saadun palautteen pohjalta. Useissa yhdistyksissä on käynnistynyt uusia liikuntaryhmiä, jotka vetävät mukaan jäsenistöä. Toiseksi merkittävin muutos on vertaistukitoiminnan kehittyminen. Kerhot ovat uudistaneet ohjelmasisältöjään. Asiantuntijaluennot ja kurssimuotoinen toiminta kiinnostavat niin ikään jäsenistöä. Kartoitukseen osallistuneiden yhdistysten arvion mukaan noin 29 prosenttia jäsenistöstä osallistuu toimintaan. Vuoden 2008 toimintaan arvioitiin osallistuneen noin 31 prosenttia. Osallistumisen arvioitiin lisääntyneen viiden viimeisen vuoden aikana vahvimmin Etelä- ja Länsi-Suomen alueilla. Itä- ja Pohjois-Suomessa jäsenistö näytti hiukan passivoituneen. Yhdistysten toiminnan toteuttavat edelleen vapaaehtoiset. Vapaaehtoisia toimijoita on kartoituksessa mukanaolevissa yhdistyksissä yhteensä 497. Yhdistyksissä toiminnan toteuttaminen on keskimäärin yhdeksäntoista vapaaehtoistoimijan harteilla. Vastanneissa yhdistyksissä vapaaehtoisten määrä oli pysynyt ennallaan puolella ja noussut 38 prosentilla viiden viimeisen vuoden aikana.

Suurin osa (80 %) yhdistyksistä on kehittänyt tiedotustaan viimeisen viiden vuoden aikana. Yhdistykset tiedottavat jäsenilleen pääasiassa jäsentiedotteen, kotisivujen ja lehti-

Yhdistykset ovat kehittäneet viestintäänsä viime vuosien aikana. Koko järjestön yhteinen visuaalinen ilme on saanut positiivista palautetta.

ilmoitusten kautta. Jäsentiedote on lähes kaikilla (96 %) yhdistyksillä. Se ilmestyy yhdestä kuuteen kertaa vuodessa, useimmissa yhdistyksissä vain kaksi kertaa vuodessa. Kotisivut ovat käytössä suurimmalla osalla (73 %) yhdistyksistä. Kolmanneksi käytetyin keino välittää tietoa jäsenistölle ovat ilmoitukset sanoma- ja paikallislehtien seurapalstoilla. Lehti-ilmoituksia käyttää noin puolet (54 %) vastanneista. Uusia viestinnän keinoja ovat erilaiset sähköpostiryhmät ja tekstiviestit. Sähköpostin käytön toivotaan lisääntyvän sen edullisuuden ja nopeuden vuoksi. Toisaalta yhdistyksissä tiedostetaan, että vain osa jäsenistöstä käyttää sähköisiä viestimiä. Sidosryhmille yhdistykset lähettävät jäsentiedotteitaan, lehtiään ja esitteitään. Tietoa välittyy myös esimerkiksi ensitieto- ja vertaistukitapaamisissa tai vammaisneuvostossa.

set verkostot. Yhdistysten verkostoista löytyivät lähes samat kumppanit. Poikkeuksena ovat yrityssektorin edustajat, joita löytyi ainoastaan Itä- ja PohjoisSuomen alueilta. Julkisen sektorin toimijoista kunnat ja niiden hallintokunnista liikunta-, sosiaali- ja terveystoimet olivat yhdistyksille tärkeimmät. Kolmannen sektorin toimijoista seurakunnat ja erilaiset paikallisyhdistysten muodostamat viralliset ja epäviralliset verkostot ovat merkittäviä. Yhdistyksistä tärkeimmät ovat neurologisten vammaisjärjestöjen paikallisyhdistykset. Kumppanuudet diabetes- ja sydänyhdistysten kanssa ovat yllättävän vähäisiä suuresta yhteistyöhankkeesta ja asian ajankohtaisuudesta huolimatta.

Keskusjärjestön rooli Vastaajat ovat yksimielisesti sitä mieltä, että AVH-lehti on järjestölehti, jo-

Verkostot tärkeitä Kun yhdistyksiltä kysyttiin viittä tärkeintä sidosryhmää tai kumppania, vaihtelivat vastaukset nollan ja viiden välillä. Eniten kumppaneita on Pohjois-Suomessa ja vähiten ItäSuomessa. Verkostotyössä laatu on määrää merkittävämpi tekijä. Kokonaisuutta tarkasteltaessa yhdistyksillä näyttää olevan monipuoli-

Yleinen huolenaihe yhdistyksissä on jäsenistön ikärakenne ja erityisesti nuorten puuttuminen.

ka palvelee jäsenistön tiedontarpeita. Vuonna 2008 se oli kritiikin kärkenä. Sitä pidettiin vaikeaselkoisena ja liikaa ammattilaisille suunnattuna. Annettu palaute on siis korjannut puutteita. Toinen lähes yhtä yksimielinen tyytyväisyyden aihe on Aivoliiton uusittu visuaalinen ilme ja sen yhtenäisyys koko järjestössä. Tyytyväisyyttä herättää myös Aivoliiton rooli potilasja vammaisjärjestönä. Vastaajista valtaosa koki roolien vahvistuneen koko järjestössä ja että järjestössä toimitaan myös niiden mukaisesti. Keskusjärjestö koetaan tarpeelliseksi ja merkittäväksi. Vuoropuhelun koetaan olevan avointa keskusjärjestön ja jäsenyhdistysten välillä. Mutta kehitettävääkin vielä on. Kartoituksesta kävi ilmi, että yhteistyö voisi olla laajempaa ja aktiivisempaa, jolloin jäsenistön ääni kuuluisi vielä paremmin keskusjärjestön arjessa. Yhteinen huoli järjestäytymisasteen alhaisuudesta ja sen myötä jäsenmäärän kasvusta on otettu vakavasti. Työ yhteisen huolenaiheen parissa on aloitettu. Hihat on siis kääritty ja koko järjestössä pyritään nostamaan järjestäytymisastetta. Veijo Kivistö on Aivoliiton järjestösuunnittelija.

3/2014 AVH

Pirjo Laine

Juttu-tupa-kursseja uusille paikkakunnille

avoitteena on laajentaa Juttutupa-kurssimallia niin, että se olisi jokaisen afaattisen henkilön saavutettavissa eri puolilla Suomea. Siksi kursseja pyritään perustamaan tasaisesti kautta maan. Uusia kursseja lähdetään suunnittelemaan myös esimerkiksi alueelta tulleen kysynnän perusteella. Paikkakunnalla voi olla aktiivinen yhdistyksen henkilö tai kuntoutuksen ammattilainen, joka ottaa yhteyttä Aivoliittoon ja kysyy mahdollisuutta saada Juttu-tupa-toimintaa oman paikkakuntansa opistoon. Yhteydenottoja tulee suoraan myös opistoilta, jotka ovat kiinnostuneita järjestämään kurssin. Kun ajatus uuden kurssin järjestämisestä on tullut, Aivoliitto ja kurssin järjestävä opisto neuvottelevat ja sopivat asioista. Juttu-tupa-toiminta perustuu Aivoliitossa kehitettyyn malliin, jossa opistolla ja Aivoliitolla on omat selkeät roolinsa. Lahden Wellamo-opistolla alkaa Juttu-tupa-kurssi lokakuussa. Alkusysäys tuli Aivoliitosta, josta oltiin yhteydessä rehtori Mari Ylä-SankolaPeltolaan. 32

AVH 3/2014

Pirjo Laine

Juttu-tupa-verkosto on laajentunut vuosien aikana. Kurssitoimintaa on tällä hetkellä aina Rovaniemeltä Raaseporiin asti. Uusia kursseja käynnistyy erityisesti syyslukukauden alussa, jolloin opistojen lukuvuosi pyörähtää käyntiin.

– Totesimme heti, että hieno konsepti ja ehdotus, hän kertoo. – Tosin kansalaisopistoissakin talousvelvoitteet kovenevat ja myös kurssimaksut nousevat. Onneksemme saimme opintoseteliavustusta Opetushallitukselta käytettäväksi juuri tähän opetukseen, Ylä-SankolaPeltola jatkaa. Hänen mielestään neuvottelut verkoston työntekijöiden kanssa sujuivat erinomaisesti ja opisto sai hyvän perehdytyksen aiheeseen. Opettajan löytyminen hieman mietitytti, mutta Wellamo-opiston päätoiminen erityisliikunnanohjaaja innostui asiasta. Nyt hän on koulutettu Juttutupa-opettaja.

Lahdessa odotetaankin kurssin alkamista hyvillä mielin. – Olen varma, että kurssi tavoittaa motivoituneet henkilöt, Ylä-SankolaPeltola toteaa lopuksi.

• Jos kiinnostuit kurssista, ota yhteyttä Aivoliiton Juttu-tupaverkoston työntekijöihin. • Verkoston työntekijät ovat yhteydessä opistoon ja neuvottelevat kurssin järjestämisestä. • Kurssi käynnistyy osana opiston kurssitarjontaa. Lisätietoja: Vastaava suunnittelija Pirjo Laine, pirjo.laine@aivoliitto.fi, p. 050 597 7663

JUTTU-TUPA-KURSSIT SYKSYLLÄ 2014 Suomenkieliset Juttu-tupa-kurssit Espoo I

Pori

Espoon työväenopisto, Adjutantinkatu 1, Mäkkylä, Tarja-luokka. Maanantaisin klo 9.30–12.00 ajalla 8.9.–8.12. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 020 692 444 tai paikan päällä.

Otsolan kansalaisopisto, Juhana Herttuankatu 16. Torstaisin 18.9.– 20.11. klo 14.30–16.45 (ei viikolla 43). Ilmoittatuminen p. 02 630 1500.

Rovaniemi

Espoo II

Rovaniemen kansalaisopisto, Rovala 5. Keskiviikkoisin 17.9. alkaen klo 15.30–18.00. Ilmoittautuminen p. 040 4873 010 tai ensimmäisellä kurssikerralla.

Suvela, Suvis. Sokinsuonkuja 4, luokka 1. Torstaisin klo 9.30–12.00 ajalla 11.9.–11.12. Ilmoittautuminen 19.8. alkaen kansliaan, p. 020 692 444 tai paikan päällä.

Helsinki I Helsingin suomenkielinen työväenopisto, Helsinginkatu 26, 4 krs. Perjantaisin 19.9.−14.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen p. 050 5255 434/Saara tai p. 050 5260 839/Salla.

Helsinki II Helsingin suomenkielinen työväenopisto, ks. osoite yllä. Perjantaisin 19.9.−14.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen p. 050 5255 434/Saara tai p. 050 5260 839/Salla.

Joensuu Joensuun seutukirjaston Pääkirjasto, Koskikatu 25, kokoushuone 2. Torstaisin 2.10.–11.12. klo 13.00–15.30. Ilmoittautuminen 20.8. alkaen, p. 013 337 5953, toimistoon Papinkatu 3 tai www.joensuunseudunkansalaisopisto.fi.

Jyväskylä Jyväskylän kansalaisopisto, Vapaudenkatu 39–41. Tiistaisin 21.10.– 18.11. klo 14.15–16.30. Ilmoittautuminen, p. 014 266 4071 tai paikan päällä opiston kansliaan.

Kajaani Kaukametsän opisto, Koskikatu 2–4. Tiistaisin 9.9.–2.12. klo 13.30– 17.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 08 6155 2936.

Kuopio Kuopion kansalaisopisto, Puistokatu 20, luokka D169. Tiistaisin 16.9.–4.11. klo 10.00–11.45. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai p. 044 7184 714.

Lahti Wellamo-opisto, Lahden Aikuiskoulutuskeskus, Kirkkokatu 16. Tiistaisin 7.10.–16.12. klo 13.00–15.30. Tiedustelut Merja Palomäki p. 050 398 5859. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla.

Lohja Hiiden opisto, Lohjan opistotalo, Linnaistenkatu 9. Tiistaisin 2.9.–25.11. klo 9.30–12.00. Ilmoittautuminen ja info 19.8. klo 9.30–11.00 opistolla.

Mustasaari Mustasaaren aikuisopisto, Koulutie 1. Keskiviikkoisin 10.9.–26.11. klo 9.30–12.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 06 327 7261.

Nivala Jokilatvan opisto, Kotikeskus, Vapaudentie 31. Maanantaisin 15.9.– 24.11.2014 klo 13.30–15.00. Ilmoittautuminen 1.9. mennessä, p. 044 4456 217 tai www.jokilatvanopisto.fi

Oulu Oulun kansalaisopisto, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47, Isoseppä. Maanantaisin 15.9.–24.11. klo 15.30–17.15. Lisätiedot p. 08 555 4060/kanslia.

Savonlinna Linnalan setlementti, Pappilankatu 6 (Linnalan sisäpiha). Tiedustelut: p. 0440 511 826 / Pirjo Jäntti.

Tampere Tampereen kaupungin pääkirjasto Metso, kokoushuone (parvikerros, tilaan esteetön pääsy). Pirkankatu 2. Tiistaisin 9.9.–11.11. klo 17.00– 19.15. Ilmoittautuminen p. 044 553 8445 tai ensimmäisellä kurssikerralla.

Turku Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Aivoliitto ry. Tiistaisin 12.8.–9.12. kaksi ryhmää, klo 9–12 ja 13–16.

Vantaa Vantaan aikuisopisto/ Myyrinki, Vaskivuorentie 10B, 3.krs., teorialuokka. Maanantaisin 22.9.–24.11. klo 10.00–12.30. Ilmoittautuminen opistotalolla, Lummetie 5 ja Myyringissä toimiston aukioloaikoina sekä p. 09 8392 4342.

Ylivieska Ylivieskan kansalaisopisto, liikuntakeskus Närhitie 2, kokoushuone. Kurssin aloitus tiistaina 9.9. klo 13.30. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kerralla tai kansliaan, p. 08 429 4321.

Svenskspråkiga kurser Helsingfors

Helsingfors Arbis, Dagmarsgatan 1. Torsdagar kl 10–13, under tiden 25.9.–11.12. Anmälning i samband med första kursgången eller till Arbis kansli.

Korsholm Korsholms vuxeninstitut, Skolvägen 1, Fredagar kl 10–12.30, under tiden 12.9.–5.12. Anmälning i samband med första kursgången eller till institutets kansli tel 06 327 7260.

Raseborg Raseborgs medborgarinstitut i Karis, Torggatan 8. Vi informerar om tidtabellen senare. Anmälning till kansliet tel 019 289 2765 eller på webben www.raseborg.fi/mbi.

Jakobstad Jakobstads svenska arbetarinstitut, Storgatan 10. Måndagar kl 13.00–15.15, under tiden 8.9.–1.12. Anmälning I samband med första kursgången.

Åbo Åbo svenska arbetarinstitut; Kaskisgatan 5. Måndagar kl 12.45–15.00, under tiden 29.9.–1.12. Anmälning: www.aboarbis.fi tai 044 907 4737, under tiden 18.8.–15.9.

3/2014 AVH

Hätäilmoitus tekstiviestillä hätäkeskukseen Tekstiviestipalvelu on tarkoitettu erityisesti kuulovammaisille sekä muille erityisryhmille, kuten henkilöille, jotka eivät pysty itse tuottamaan puhetta. Jokaisella hätäkeskuksella on Suomessa oma matkapuhelinnumeronsa. Jos hätätekstiviesti lähetetään toisen alueen hätäkeskukseen, välitetään tieto eteenpäin oikealle alueelle ja apu saadaan perille. Tekstiviestipalvelu on tarkoitettu kiireellisiin hätätilanteisiin. Hätätekstiviestiä ei voi lähettää suoraan hätänumeroon 112.

Liisa Koivula

Lisätietoja palvelusta: Hätäkeskus laitos, p. 0295 480 112, hatakeskuslaitos@112.fi.

Avaa Yksielama.fi Yksi elämä -verkkopalvelu on julkaistu. Se on portti Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton materiaaleihin verkossa. Tarjolla on monipuolista tietoa valtimoterveydestä eri kohderyhmille, kuten terveysalan ammattilaisille, lapsiperheille ja ikäihmisille. Tietoa on sekä terveyden edistämisestä että valtimosairauksien hoidosta ja kuntoutuksesta. Sivusto on rakennettu niin, että käyttäjä löytää

tarvitsemansa tiedon mahdollisimman helposti. Testaa sivustoa osoitteessa www.yksielama.fi ja kerro meille kokemuksesi! Tuomme sivustolle jatkuvasti uutta tietoa ja kehitämme sitä helppokäyttöisemmäksi, joten palautteesi on meille tärkeää. Linkki palautelomakkeeseen löytyy verkkosivujen alalaidasta tai osoitteesta www.yksielama.fi/palaute.

Anne Vehkaperä osallistui likkojen lenkille nojapyörällään.

Yksi elämä Likkojen Lenkillä Oulussa Yksi elämä -tiimin Likkojen lenkki -kiertue huipentui elokuussa Ouluun. Mukana lenkillä oli myös Pohjois-Pohjanmaan aivoyhdistyksen jäseniä.

AVH 3/2014

Afasia-opas 13 eri kielellä Afasia-opas on julkaistu 13 eri kielellä. Oppaassa kerrotaan lyhyesti afasiasta ja annetaan vinkkejä keskusteluun afaattisen henkilön kanssa. Oppaan

on tuottanut Nordic Aphasia Association. Julkaisut voi tulostaa Aivoliiton verkkosivuilta www.aivoliitto.fi -> aivoverenkiertohäiriöt -> julkaisut

Hanne Itärinne

Henkilöstöuutisia

Valtakunnallisen 112-päivän päätapahtuman yhteydessä viime helmikuussa keräsimme lapsilta kuvia ja kertomuksia arjen sankareista. Kokosimme osan niistä Yksi elämä -kirjaseksi, jonka nimi on Arjen sankarit. Kirjaseen voi tutustua ja sen voi tilata osoitteesta www.aivoliitto.fi/ verkkokauppa.

Ikäihmisten liikunta ja ravitsemus – opas ohjaustyöhön Ikäinstituutin julkaisema opas sisältää tietoa liikunnan ja ravitsemuksen merkityksestä ikäihmisten liikkumisja toimintakyvylle, terveydelle sekä hyvinvoinnille. Hinta: 18 € + postitusja käsittelykulut. Lisätietoja: www.ikainstituutti.fi

Vinkkejä pieniin hyviin päätöksiin

Pieni Päätös Päivässä -verkkopalvelu tarjoaa ajatuksia ja kokemuksia hyvästä arjesta. Palvelu jakautuu kolmeen osaan. Faktat-osiosta löydät tiivistä tietoa terveydestä ja hyvinvoinnista. Blogissa voit selata jatkuvasti päivittyviä artikkeleja. Kirjoittajat eivät ole yli-inhimillisiä terveysguruja, vaan itsekin pienten päätöstensä kanssa painiskelevia tavallisia tyyppejä. Oma Päätös -pelissä voit luoda ja toteuttaa itsellesi sopivia tavoitteita, tsempata muita käyttäjiä tai tehdä heidän päätöksistään omiasi. Omat päätöksesi ja onnistumisesi tallentuvat palveluun ja voit seurata edistymistäsi. Lisäpontta antavat muiden käyttäjien kannustavat tarinat. Tule mukaan verkkosivustolla www.pienipaatospaivassa.fi.

Muutoksia lehtien yhteystietosivuihin Aivoliitossa on tehty kevään aikana säästötoimenpiteitä. Myös AVH- ja Kielipolku-lehtien sivumäärää on jouduttu säästösyistä vähentämään. Jotta lehtiin mahtuisi edelleen kattavasti artikkeleita, on muita sivuja pitänyt tiivistää. Tämä koskee myös yhteystietosivuja. Jatkossa aluekerhojen yhteystiedot julkaistaan vain vuoden ensimmäisissä numeroissa. Muissa numeroissa julkaistaan ainoastaan paikallisyhdistysten yhteystiedot. Liiton verkkosivuilta löytyvät kuitenkin edelleen myös kaikkien kerhojen ajantasaiset yhteystiedot: www.aivoliitto.fi/jasenyhdistykset. Aluekerhojen yhteystietoja voi tie-

dustella myös paikallisyhdistyksestä tai Aivoliiton järjestösuunnittelijoilta. Kerhojen yhteystiedot vuoden ensimmäisiin numeroihin poimitaan suoraan edellä mainitulta Aivoliiton verkkosivulta. Muistattehan siis ilmoittaa viipymättä järjestötiedottaja Sanna Reunalle, mikäli yhdistyksenne tai aluekerhonne yhteystiedot muuttuvat tai niissä on virheitä joko lehden takasivuilla tai Aivoliiton verkkosivuilla. Näin saamme välitettyä yhdistyksistä ja kerhoista kiinnostuneille ajantasaista tietoa. Järjestötiedottaja Sanna Reuna, sanna.reuna@aivoliitto.fi tai p. 050 362 3217

Johanna Di Nardi on aloittanut kesäkuun alussa Aivoliiton fysioterapeuttina. Hänen tehtäviinsä kuuluvat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssityö sekä yksilöasiakkaiden fysioterapia Suvituulessa.

Puheterapeutti Krista Hoffström on aloittanut elokuun alussa Aivoliiton Juttu-tupa-verkoston suun nittelijana Victoria Mankin jäätyä toimivapaalle. Krista tuo puhe terapeuttisen osaamisensa osaksi Juttu-tupa-toiminnan suunnittelua ja ylläpitämistä. Vastaavana suunnittelijana ja Kristan työparina toimii toimintaterapeutti Pirjo Laine. Ensi vuonna Kristan tehtäviin kuuluu myös työskentely Aivoliiton kommunikaatiokursseilla. Ville Niemi

Arjen sankarit lasten silmin

Ville Niemi aloitti Aivoliiton Yksi elämä -tiimissä Helsingin aluetoimistolla kesäkuun alussa. Hän työskentelee käynnistymässä olevan Korvaamaton kovalevy -hankkeen suunnitteluun, koordinointiin ja toteutukseen liittyvissä tehtävissä.

3/2014 AVH

AIVOLIITTO KOULUTTAA KOULUTUKSIA VAPAAEHTOISTOIMIJOILLE

SoveLin Liikkeelle -peruskoulutus

Liikunnan ITE-kehittämispäivä

Koulutus on suunnattu liikunnan vertaisohjaajille ja yhdistyksen liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostuneille. Toteutetaan Yksi elämä -yhteistyössä. Aika: 22.–23.11.2014 Paikkakunta: Rovaniemi Hinta: 55 €/hlö/2 hh:ssa/ täysihoito. Tiedustelut: Virpi Lumimäki, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi, p. 040 737 5879

Perehdymme paikallisyhdistyksen liikuntatoiminnan kehittämistä tukevaan ITE-menetelmään. Sen avulla mietimme, missä olemme onnistuneet ja mitä voisimme kehittää tulevaisuudessa. Aika: 4.11.2014 Paikkakunta: Kemi Hinta: 30 €/hlö sisältäen kurssiohjelman, materiaalit ja tarjoilut. Tiedustelut: Virpi Lumimäki, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi, p. 040 737 5879

KOULUTUKSIA AMMATTILAISILLE

Afasia ja tuettu kommunikaatio

AVH-osaaja, 10 op

Kohderyhmä: Kaikki, jotka työssään tapaavat henkilöitä, joilla on afasia. Aika: 5.11.2014 klo 9.00–15.30 Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku Kouluttaja: Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Hinta: 90 €, sisältää opetuksen ja kommunikaatio- oppaan sekä iltapäiväkahvit. Osallistujamäärä: Enintään 20 henkilöä. Ohjelma ja ilmoittautuminen: www.aivoliitto.fi, AVH-koulutuskalenteri

Koulutus on läpileikkaus käytännön AVH-tietoudesta, oireiden tunnistamisesta kuntoutuksen kautta omaisen ohjaamiseen. Koulutus sisältää sekä lähipäiviä että itsenäistä työskentelyä. Kohderyhmä: Terveydenhuollon, palvelutalojen ja vanhainkotien työntekijät, muut kiinnostuneet. Koulutuksen laajuus: 10 op, sisältää itsenäistä ja verkko työskentelyä sekä kuusi lähipäivää. Osan lähipäivistä voi tarvittaessa suorittaa myös etäyhteyksien kautta tai lisätehtävinä. Ajankohta: Kevät 2015. Ensimmäiset lähipäivät ovat 20.– 21.1.2015. Sen jälkeen koulutuksessa on kaksi lähipäivää maaliskuussa ja kaksi toukokuussa. Koulutus suoritetaan kokonaisuudessaan toukokuun loppuun mennessä. Hinta: 350 €, jonka voi jakaa kahteen osaan. Osallistujamäärä: Korkeintaan 20 osallistujaa. Ilmoittautuminen: 21.11. mennessä www.aivoliitto.fi, AVH-koulutuskalenteri. Aivoliitto vahvistaa koulutukseen pääsemisen 1.12. mennessä. Lisätietoja: kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund, p. 050 3656 619, ulla.ehrlund@aivoliitto.fi, koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 5437 288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi

AVH-päivät Pääteemoina akuuttihoito, kuntoutus ja kehityshankkeet. Aika: 28.–29.10.2014 Paikka: Paasitorni, Helsinki Ohjelma ja ilmoittautuminen: www.aivoliitto.fi, AVH-koulutuskalenteri

Tietoja koulutuksista ja tapahtumista: www.aivoliitto.fi

AVH 3/2014

Koulutuskalenteri löytyy www.aivoliitto.fi-sivujen etusivulta, vasem massa reunassa on pikalinkki AVH-koulutuskalenteri. Kalenterista näet kaikki koulutukset ammattilaisille. Voit tulostaa niiden ohjelmat ja ilmoittautua kalenterin kautta koulutuksiin. Kun rullaat kalenteria alaspäin, löydät myös muita yleisötilaisuuksia ja tapahtumia. Osa niistä on ilmaisia, eikä kaikkiin tarvitse ilmoittautua ennakolta.

HALUATTEKO KOULUTTAA KOKO TYÖYHTEISÖÄ? Millaista koulutusta työpaikallanne tarvitaan? Aivoliiton terapeutit ovat kokeneita kouluttajia ja toimivat myös AVH:n sairastaneiden kuntouttajina. Koulutus räätälöidään tilaajan tarpeiden mukaan. Esimerkiksi: Puhutko afasiaa? Keinoja kommunikoinnin helpottamiseksi (SCA®) Käytännönläheinen koulutus, jossa on lyhyt teoriaosuus ja paljon ohjattuja harjoituksia ja esimerkkejä kommunikointikeinoista tarpeidenne mukaan sovellettuina. Koulutuksen kokonaiskesto on runsaat kolme tuntia. Osallistujamäärä enintään 20 henkilöä. Kouluttajina toimivilla puheterapeuteilla on SCAkouluttajan pätevyys. Kun kuntoutujalla on kognitiivisia vaikeuksia Ohjeita arjen selviytymiseen: Miten ottaa muisti-, hahmottamis-, keskittymis- yms. ongelmat huomioon arjen toiminnoissa. Työntekijät ja koulutuksen pituus tilaajan toiveiden mukaan, voidaan yhdistää myös afasiakoulutukseen. AVH:n nykyhoito ja kuntoutus Koulutus käsittää neljä koulutuspäivää otsikoilla: 1. AVH sairautena. Ennaltaehkäisy, oireet ja vaikutus toimintakykyyn 2. Fyysinen toimintakyky 3. Neuropsykologiset erityishäiriöt, kommunikaatio 4. Kokonaisvaltainen kuntoutus

TAPAHTUMAKALENTERI

Omaisten ohjausta käsitellään kaikissa koulutusosioissa. Kouluttajina toimivat fysioterapeutti, puheterapeutti, psykologi ja toimintaterapeutti. Tunne pulssisi – Ehkäise aivoinfarkti ottamalla kiinni eteisvärinästä Noin neljän tunnin koulutus, jossa käydään läpi aivoinfarktin ja eteisvärinän teoriaa ja yhteyksiä sekä opetellaan tunnustelemaan pulssia ja opettamaan pulssin tunnustelua asiakkaille/potilaille luontevana osana työtä. Kehitetään luontoliikunnan tarjontaa erityisryhmille! Kolmivaiheinen, koulutettavien työpaikalla toteutettava koulutus luonto- ja matkailuyrittäjille, kuntoutuslaitoksille, terapeuteille. 1. Arviointi: Mitä teiltä, naapurista ja ympäristöstä löytyy? Kyvyt, osaaminen, luontomahdollisuudet, yhteistyökumppanit, välineet? 2. Teoria: Toimintarajoitteet ja käytännön toiminta, luonto ja terveys, elämykset ja kokemusoppiminen, turvallisuus sekä markkinointi. 3. Toimintakokeilut käytännössä: Omat ja lähiympäristön kyvyt ja välineet käyttöön. Kysy lisää! Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi Aivoliitto ry, Hämeenkatu 13 b, 4. krs., 33100 TAMPERE

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Puhevammaisten viikko 6.–12.10.2014

Maailman AVH-päivä 29.10.2014

Viikon tapahtumat löytyvät verkkosivulta www.puhe vammaistenviikko.fi sekä Facebookista hakusanalla Puhevammaisten viikko.

Tapahtumia eri puolilla Suomea. Järjestäjä: Aivoliitto ry

Pohjoismainen Afasianeuvosto 20 vuotta

Mitä uutta valtimotautien ehkäisyssä ja hoidossa? Yksi elämä ja Aivoliiton Kommunikaatiokeskus ovat mukana näytteille asettajina. Aika: 6.11.2014 Paikka: Marina Congress Center, Katajanokka, Helsinki Ilmoittautuminen: 20.10. mennessä Järjestäjä: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Lisätiedot: www.thl.fi/ajankohtaista/tapahtumat

Aika: 10.10.2014 klo 15–17 Paikka: Helsingin päärautatieasema Tempaus, jonka tarkoituksena on kertoa ohikulkijoille afasiasta osallistavalla, hauskalla tavalla. Tempaukseen liittyy myös Facebook-osio Kommunikaatiokeskuksen FB-sivuilla.

Puhevammaisten viikon yleisötapahtuma Turussa

Aika: 11.10.2014 klo 11–14 Paikka: Turun pääkirjasto, Studio, Linnankatu 2 Puheterapeutin luennot afasiasta ja kielellisestä erityisvaikeudesta sekä kommunikointikeinoista henkilön kanssa, jolla on puhevamma. Tietoa puhetta tukevista ja korvaavista apuvälineistä, puhevammaisten tulkkauspalvelusta sekä Aivoliiton yhdistystoiminnasta ja palveluista. Kävijöillä on mahdollisuus kokeilla puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä. Järjestäjä: Aivoliitto ry Lisätietoja: Piia Aro-Pulliainen, p. 02 2138 274

Valtakunnallinen kansanterveyspäivä

Sopeutumisvalmennusseminaari

Aika: 20.11.2014 klo 11.30–17 Paikka: Casino Helsinki, Mikonkatu 19, Helsinki Lisätiedot: Risto Heikkinen, p. 010 325 2576 risto.heikkinen@iholiitto.fi

Aivoliiton boccia-mestaruuskisat

Aika: 29.11. klo 10 alkaen Paikka: Vaasan Urheilukeskus, Ruutikellarintie 6, Vaasa Ilmoittautuminen: ville.ruismaki@netikka.fi, p. 0400 562 434 Järjestäjä: Etelä-Pohjanmaan AVH-yhdistys Lisätiedot: Ville Ruismäki (tiedot yllä) tai Virpi Lumimäki, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi 3/2014 AVH

Esko Jakku

YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä – Aivoliiton järjestösuunnittelija Risto Lappalainen ja Kemin Seudun Sydänyhdistyksen edustaja Varpu Tukia keskustelemassa päivän tapahtumista.

Valtimoterveyspäivä Kemissä

uomalaisten valtimoterveyttä edistetään yhteisvoimin Aivoliiton, Suomen Diabetesliiton ja Suomen Sydänliiton toimesta. Erilliset terveydenedistämishankkeet on koottu Yksi elämä -hankekokonaisuudeksi, jota RAY rahoittaa. Kemissä haluttiin toteuttaa hanketta yhdistystasolla, joten Länsi-Pohjan AVH-yhdistys, Kemin seudun Diabetesyhdistys ja Kemin Seudun Sydänyhdistys järjestivät yhteisen valtimoterveyspäivän 26.5.2014. Yhteistyökumppaniksi saatiin Kemin Yliopiston Apteekki. Päivätapahtuma oli S-marketin tiloissa Yliopiston Apteekin välittömässä läheisyydessä. Päivän aikana yhdistysten vapaaehtoiset jakoivat tietoa ja vinkkejä valtimoterveyden edistämisestä ja elämäntapamuutoksista. Samalla yleisö sai tutustua yhdistysten monipuoliseen ja vilkkaaseen toimintaan. Tapahtumasta oli tiedotettu paikallislehdessä ja Radio Perämeren toimittaja kävi paikan päällä tekemässä jutun.

Tapahtuma tavoitti hyvin yleisöä. Osa poikkesi kauppareissun yhteydessä ja osa tuli varta vasten kuultuaan radiosta menovinkin. Yliopiston Apteekin arvontaan osallistui 144 asiakasta ja ravitsemusneuvontaa annettiin henkilökohtaisesti noin 50:lle asiasta kiinnostuneelle. Tapahtuma sai hyvää palautetta ja ihmisten kohtaaminen ja vuorovaikutus onnistui hyvin. Asiakkaiden oli helppo lähestyä yhdistyksen edustajia ja puhua omasta tilanteestaan ja saada siihen vertaistukea. Vaikka päivä oli vilkas, kiireetön ja välitön tunnelma säilyi koko ajan. Iltatilaisuus oli Kemin kulttuurikeskuksessa. Luento- ja keskustelutilaisuudessa Aivoliiton järjestösuunnittelija Risto Lappalainen kertoi, miksi pulssin tunnustelusta on tullut itsepuolustuskeino, tyypin 2 diabeteksen yhteydestä valtimosairauksiin sekä aivoverenkiertohäiriön ja sydäninfarktin nopean tunnistamisen tärkeydestä. Luennolle osallistui

47 henkilöä ja keskustelu oli vilkasta. Luennon päätteeksi jaettiin esitteitä kotiin viemisiksi. Järjestäjien mielestä valtimoterveyspäivä onnistui niin hyvin, että yhteistyötä halutaan jatkaa. Maailman diabetespäivää on vietetty jo vuodesta 1991 lähtien 14. marraskuuta, joten siitä saatiin aihe seuraavaan yhteiseen tapahtumaan. Aiemmin mainittujen järjestäjien lisäksi yhteistyökumppaniksi saatiin Ammattiopisto Lappian kosmetologiopiskelijoita opastamaan jalkojen hoidossa. Tapahtumapaikkana kauppakeskus koettiin hyväksi, koska siellä liikkuu muutenkin paljon ihmisiä ja paikoitustilat ovat hyvät. Vertaistuen antaminen ja ennaltaehkäisevä työ sydän- ja verisuoniterveyden hyväksi on kaikkien yhteinen asia. Hyvä terveys koskettaa meitä kaikkia, eikä siihen tarvita sairastumista ennen kuin voi toimia. Varpu Tukia ja Eero Knuuti

Elämänpiiriä laajemmaksi

irjoitin AVH-lehdessä 1/2013 otsikolla ”Onko sähköpyörätuoli jo keksitty”. Nykyiset selvitykseni osoittavat kiistattomasti, ettei sähköpyörätuolia ole vielä keksitty – tokko edes kunnolla yritettykään. Sähköpyörätuolien kehittelytyössä on ainakin kolme erityistä vaikeutta. Ensinnäkin meiltä puuttuvat kunnolliset tilastot muun muuassa pyörätuolien lukumäärästä ja todellisesta tarpeesta. Toisekseen kunnilta puuttuvat tiedot kokonaiskustannuksista

AVH 3/2014

tehdäkseen perusteltuja ja taitavia hankintamenettelyjä. Kolmanneksi epäselvyyden aiheuttajaksi on todettava vammaisen oma passiivisuus/tietämättömyys oikeuksistaan ja mahdollisuuksistaan erilaisiin palveluihin ja teknisiin ratkaisuihin. Näin jää kysyntä syntymättä!

Mopedit painavia Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on tehnyt NOMO-tutkimuksen sähköpyörätuolien ja -mopedien

vammaiskäytöstä. Tulokset olivat myönteiset; vammaisten tyytyväisyys oli korkea ja kokonaiskustannusten väitettiin pienenevän, mutta terveyteen liittyvä elämänlaatu ei kuitenkaan muka muuttunut. Olen kritisoinut tätä tutkimusta erityisesti siitä seikasta, ettei se mitenkään tarkastele erikseen raskaiden mopedien ja kevyiden sähköpyörätuolien eroja. Jälkimmäisiä nimitän Citykulkureiksi. Sähkömopedi vaatii aina hissilli-

Aivot kimpassa – vertaistoimijat yhteistyössä

nä ovat asianmukaiset suojat, kypärät ja muut turvavälineet. Valitettavan usein aivovaurion syntyyn vaikuttaa kuningas alkoholi. Arviointikyky häiriintyy ja tulee tehdyksi uhkarohkeita kokeiluja. Ei esimerkiksi ole pakko hypätä pää edellä tuntemattomaan veteen laiturilta tai rannalta. Kun vammautuminen on jo tosiasia, on tärkeää saada nopeasti hoitoa ja kuntoutusta. Eikä sovi väheksyä vertaistukea. Vertaisen kokemukset

sen taksin, mikä on tietenkin tavallista taksia kalliimpi. Ero voi olla yksittäisen vammaisen kohdalla jopa tuhansia euroja vuodessa. Mopoa on lisäksi hankala käyttää sisätiloissa ja usein se vaatiikin erikoisratkaisuja, jotka taas lisäävät kustannuksia.

määrittää ja sen muutokset voinevat perustua pääsääntöisesti vain hänen omiin tuntoihinsa. Kun pyörätuolissa oleva vammainen voi liikkua vapaasti vaihtuvienkin kuljettajien, autojen ja tilanteiden mukaan, on hänen elämänpiirinsä varmasti laajentunut. Meillä ei Suomessa ole oikein sähköpyörätuolien teollisia tuotantoresursseja, mutta sähkövoiman, akkujen ja tuotehitysprojektien osaamista meillä kyllä on. Kääritään siis hihat ja ryhdytään kehittämään Citykulkuria.

Elämänpiirin määrittely Lienee itsestään selvää, että vammaisen elämänpiirin määrittelyn pitää olla suhteellista. Vain yksilön oman elämänpiirin muutoksia voitaneen

toipumisesta ja avun sekä tuen saamisen vaihtoehdoista on korvaamatonta. Korvaamatonta on vertaisten esimerkki siitä miten täyttä elämää on mahdollisuus kokea sairastumisen tai vammautumisen jälkeenkin. Aivoliitto ja Aivovammaliitto paikallisyhdistyksineen tarjoavat apua ja tukea sekä koulutusta ja virkistystä aivotapahtuman kokeneille. Jaana Karmala-Vanamo Satakunnan AVH-yhdistys

Jaana Karmala-Vanamo

ankaanpään Seudun AVHkerho ja Satakunnan Aivovammayhdistyksen Kankaanpään Toimintaryhmä yhdistivät vetäjiensä Jaana Karmala-Vanamon (AVH) ja Nina Uusitalon (aivovammat) voimat. Syyskauden avauksena toteutettiin info- ja keskusteluilta Aivot kimpassa, jossa selviteltiin näiden aivotapahtumien eroja, yhtäläisyyksiä ja mahdollisuuksia ennaltaehkäisyyn. Liittojen edustajina palveluista ja toiminnasta kertoivat Anna-Mari Bruns Aivovammaliitosta sekä Carita Sinkkonen Aivoliitosta. Runsaalle yleisölle valaistiin syitä ja esimerkkejä aivovaurion synnystä. Tärkeintä on oppia uutta ajattelua mahdollisuuksista aivovaurioiden ennaltaehkäisyyn sekä oman valinnan vaikutuksesta aivojen hyvinvointiin. Huolehdi verenpaineesi tilasta. Siihen voit vaikuttaa helposti liikunnalla ja elintapojen korjauksella. On hyvä olla myös selvillä mahdollisista geneettisistä taipumuksista sairastua aivoverenkiertohäiriöön. Ennakoivilla toimilla on jo saatu kuolleisuus laskemaan merkittävästi esimerkiksi SAV:n osalta. Aivovammaan ei sairastuta, mutta sen kohtaamista voi omilla ratkaisuilla pitkälti välttää. Hyvänä esimerkki-

Aivot kimpassa oli oiva esimerkki yhteistyöstä yhteisen asian puolesta. AnnaMari Bruns Aivovammaliitosta kertomassa ja vastaamassa kysymyksiin.

Sen tulisi siis olla naisautoilijankin näppärästi nostettavissa ja mahdutettavissa tavalliseen autoon. Pasi Asikainen Pirkanmaan AVH-yhdistyksen jäsen

3/2014 AVH

Paikallisyhdistys pitää huolta toimijoistaan

YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä – Jaana Karmala-Vanamo

Kerhonohjaajakurssilaiset olivat aktiivisia keskustelijoita. Näkemyksiä ja kysymyksiä osattiin esittää tuoreeltaan ja myös vastaukset saatiin tuoreeltaan luennoitsijalta. Jaana Karmala-Vanamo

atakunnan AVH-yhdistys ry toimii laajalla alueella aina Huittisista Kankaanpäähän ja Raumalta Poriin. Porissa kokoontuu peräti neljä kerhoa omine teemoineen sekä tällä kaudella kaksi kurssia. Kaikkiaan vertaistukea alueella tarjoillaan kymmenessä kerhossa. Viime toukokuussa Satakunnan AVH-yhdistys järjesti Porin Yyterissä kokopäiväisen koulutustilaisuuden vapaaehtoisille vertaisohjaajilleen. Koulutuspäivä oli kunnioitettava toteutus yksittäiseltä yhdistykseltä. Se oli erityisen tärkeä ottaen huomioon toimintakentän fyysisen laajuuden. Päivän aikana ehdittiin käsitellä useita tärkeitä ja konkreettisia kysymyksiä jäsenhankinnasta kerhon toimintasuunnitelmaan. Esa Mäkinen esitteli yhdistyksen uudet kotisivut ja Kankaanpään Seudun kerhon vetäjä Jaana Karmala-Vanamo selvitteli kerhonohjaajan roolia ja erilaisia toimintatapoja omassa kerhossaan. Aivoliiton järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen toi Aivoliiton terveiset ja vinkit kerhonohjaajille. Kuntoutustoimintaan tutustuttiin Anne Joensuun johdolla. Tärkeintä oli tapaaminen, kokemusten vaihtaminen ja yhteenkuuluvuuden tunne; me toimimme yhdessä vertaistemme tukena! Tunne siitä, että työtämme oikeasti arvostetaan,

Satakuntalaiset AVH-vertaistoimijat ovat innostuneita tehtävästään ja ohjaajantaitojensa kehittämisestä. Se tuli varsin selväksi keskustelevaisella kurssilla.

hommamme on korvaamattoman tärkeää. Kesätauolle kurssipäivästä jäi kosolti uusia asioita pureksittavaksi seuraavan talven käyttöön varmasti jokaiselle 18 osallistujalle. Satakunnan AVH-yhdistys järjestää kerhonohjaajakoulutusta kahden-kolmen vuoden välein. Teemat vaihtelevat tarpeen mukaan.

Keväisessä koulutuksessa pohdittiin kerhon nimeämistä ja logon käyttöä sekä sääntöjen merkitystä kerhon toiminnassa. Satakunnan AVH-yhdistys kannustaa muitakin yhdistyksiä kokeilemaan oman koulutuspäivän toteuttamista! Jaana Karmala-Vanamo Satakunnan AVH-yhdistys

Respect-palkinto Jaakko Salmiselle ja stipendi Kymenlaakson AVH-yhdistykselle

espect-ottelussa Myllykoskella 24.8. luovutettiin Respect-palkinto MyPan pitkäaikaiselle vapaaehtoistoimijalle Jaakko Salmiselle, jonka aktiivisen toiminnan katkaisi aivoinfarkti muutamia vuosia sitten. Lisäksi luovutettiin 500 euron stipendi Kymenlaakson AVH-yhdistykselle, joka oli valittu hyväntekeväisyyskohteeksi. Kuvassa oikealta: Veikkausliigan toimitusjohtaja Timo Marjamaa, veikkausliigan markkinointijohtaja Risto Oksanen, Jaakko Salminen, yhdistyksen varapuheenjohtaja Tomi Iivonen, MyPan puheenjohtaja Seppo Mäkinen, yhdistyksen hallituksen jäsen Juha Nikkinen, yhdistyksen puheenjohtaja Eija Pyötsiä. 40

AVH 3/2014

Turun seudun AVH-yhdistyksen juhlaan oli saapunut salin täydeltä väkeä.

Turun yhdistyksen lämminhenkiset 40-vuotisjuhlat

yvät ystävät. Turun seudun aivohalvausja afasiayhdistys ry/Turun seudun AVH-yhdistys täytti tänä vuonna 40 vuotta. Juhlimme sitä suurella joukolla Ruissalon kylpylässä 17.5. Mukana oli yli 160 osallistujaa. Vietimme juhlaa järjestömme omana juhlana. Juhla oli lämminhenkinen ja jäi varmasti hyvänä muistona kaikkien mieliin. Olimme esittäneet, että juhlissa ei pidetä puheita eikä sinne tuoda lahjoja, juhlimme vain kaikki yhdessä. Aivoliittoa edustivat juhlassa nykyinen toiminnanjohtaja Tiina Viljanen, pitkäaikainen entinen toiminnanjohtaja Terttu Elo sekä aluesihteerimme Carita Sinkkonen. Liiton edustajat muistivat yhdistystämme lahjoin, kiitoksin ja onnitteluin. Puheenjohtaja Maritta Melanderin lisäksi juhlassa puhuivat kutsuttuina jo 1960-luvulla sairastunut Eija Kiviniemi sekä omaisten edustajana Paula Kankaanpää. Juhlan esiintyjät olivat oman yhdistyksemme piiristä. Laulukuoromme Suvituulen Satakielet

esiintyi Hannele Eklundin johdolla, orkesteri Diletanti di Turku johtajanaan Markku Nurminen sekä puhetulkki Heidi Karhu, joka lauloi meille. Koska olen ollut mukana yhdistyksen toiminnassa alusta alkaen ja puheenjohtajakin 35 vuotta, myös minua muistettiin ja juhlittiin. Sain kunniapuheenjohtajan tittelin ja kunniakirjan. Jäsenemme Hilkka Honkasalo oli maalannut minusta muotokuvan. Laulukuoro esitti minulle kirjoittamansa ihastuttavan laulun. Lisäksi tuli paljon kukkia ja halauksia. Juhlassa palkittiin kultaisella ansiomerkillä ansiokkaasta ja pitkäaikaisesta toiminnasta yhdistyksessä Heikki Majuri, Päivi Liippola, Aune Karppinen ja Paula Kankaanpää. Hopeisen ansiomerkin saivat Anne Auramo, Teea Brunila, Hannele Eklund, Vesa Haukijärvi, Lauri Leikas, Tuuli Niemi. Hilkka Rantala, Eija Saajala ja Pauli Visuri. Juhlaa kunnioittivat mukanaolollaan myös perustajajäsenemme Marketta Widgrén (ent. Siirtola), joka

Yhdistyksen pitkäaikaista puheenjohtajaa Maritta Melanderia (kesk.) muistettiin muun muassa Hilkka Honkasalon (oik.) maalaamalla muotokuvalla.

toimi alussa myös puheenjohtajana sekä alkuvuosikymmeninä 18 vuotta sihteerinä toiminut neuropsykologi Tarja Ketola. Aluekerhoistamme olivat edustettuina Laitilan, Mynämäen ja Salon aluekerhot. Juhlan juontajana toimi Pekka Kuosmanen, myös yhdistyksen jäsen. Juhlassa nautittiin buffet-illallinen ja juhlakakkua. Juhlallisuuksiin liittyen jo kuukautta ennen Afan Angelot järjesti hienon taidenäyttelyn Happy Housen tiloissa. Juhlan aikana ja koko toukokuun ajan valokuvauskerho Pikselien laaja valokuvanäyttely oli esillä Ruissalon kylpylän kahvila- ja ravintolatiloissa. Olen iloinen, että saimme yhdessä juhlistaa yhdistyksemme pitkää ja ansiokasta toimintakautta. Maritta Melander, puheenjohtaja Turun seudun aivohalvausja afasiayhdistys ry/ Turun seudun AVH-yhdistys

Ähtärin AVH-kerho 20 vuotta Carita Sinkkonen

Ähtärin AVH-kerho juhli 20. toimintavuottaan lauantaina 30.8. Veljeskodissa. Kahvitilaisuudessa kerhon ensimmäinen ohjaaja Lilja Jaakkola kertoi toiminnan aloittamisesta ja kerhon alkutaipaleesta. Carita Sinkkonen luovutti Aivoliiton hopeisen ansiomerkin kerhon perustajalle, Taimi Penttilälle, joka alkuvuosina tiedotti, toimi yhteyshenkilönä, hankki tilat ja ohjaajan. Taimi tukee kerhon toimintaa edelleen. SaNaiset-lausuntaryhmän Elli Isoaho kutkutti mukana olleiden nauruhermoja humoristisella ja eläytyvällä esityksellään. Merja Alku 3/2014 AVH

KORVAAMATON KOVALEVY RUUSUJEN ILTAPÄIVÄ 24.8.2014 Ruusujen iltapäivää vietettiin jo 15. kerran. Paikaksi oli valittu Tampereen Hatanpään alueella sijaitseva Arborettumin ruusutarha. Nykyisin sieltä löytyy 160 lajiketta, joista vain syyslajikkeet olivat vielä kukassa. Olen itse viettänyt pariinkin otteeseen pidemmän kuntoutusjakson Hatanpään sairaalassa, mutta koskaan en ole eksynyt enkä tutustunut puistoon. Olipa hieno kokemus. Paikalle oli kauniisti syysruusujen keskelle laitettu pari esiintymistelttaa ja penkit muutamalle sadalle ehkä paikalle saapuvalle aivoverenkiertoyhdistyksen jäsenelle. Käytännön järjestelyistä vastasivat Tampereen Kuntoliikunta ry TAKU, Pirkanmaan AVH-yhdistys ry ja Tampereen kaupungin infratuotanto. Päivä oli kaunis aurinkoinen, joten lähdin hyvissä ajoin tutustumaan paikkaan. Siisti, laaja, helppokulkuinen sekä valokuvauksellinen. Miten tällainen keidas voi olla keskellä kaupunkia! Palattuani teltalle väkeä oli saapunut satamäärin paikalle. Yhdistyksen jäseniä, heidän omaisiaan ja muuten vaan paikalle eksyneitä. Teemana oli yhdessä olo, sosiaalisuus ja liikunta. Varsinaista asiaa, siis sairautta tuntematta koin, että liikunta mahdollistaa sairauden kohdanneelle paremman elämänlaadun. Tämän liikunnan kutsun oli vastaanottanut noin 500 henkilöä. Porukka kukki kilvan ruusupuskien keskellä. Kävelyasujen kirjokin oli runsas. Omaehtoisen liikunnan virittäjinä olivat yhtye Los Dementitos sekä Teiskon mieslaulajat ohjaajanaan

Jussi Tamminen. Ja kansa tykkäsi. Yhteislaulu kirvoitti kielet ja vapautti mielet. Tuolijumpan aikana kädet viuhuivat kuin viittomakielessä konsanaan. Sana meni perille. Liikuttiin ja kommunikoitiin tutun tai tuntemattoman kanssa. Rantaperkiön Iskun pienet tanssijattaret herkistivät lopullisesti jäykemmänkin mielen. Ennen taukoa, päivän pääesiintyjä kukkaispormestari Esko Raipia, loi lisää hyvää mieltä ja uskoa huomiseen. Taiteen monitoimimies kertoi lyhyesti elämästään vastaillessaan ennakkoon lähetettyihin kysymyksiin. Lyhyesti siksi, että Suomen suvi näytti toisenkin puolensa. Taivaalta satoi vettä hetken rajusti kastellen niin kukat kuin kuulijatkin. Selväksi kuitenkin tuli, että hyväntekeväisyystyö ja oman kovalevyn (aivojen) suojelu ojaa hänen tulevaa toimintaansa. Valloittava Esko Raipia sai persoonallisella esiintymisellään pilvetkin pois taivaalta. Aurinko heloitti jälleen yläpuolellamme ikään kuin kertoen, että iästä ja kunnosta huolimatta liikunta ja yhdessäolo antavat meille lisää metrejä elomme polulla. Harri Holli, Sumeliuksenkadun Senioriklubi Ps. Syksyllä yritämme saada aikaiseksi luennon aivoverenkiertohäiriöstä, joka on yleinen ja vakava sairaus.

AVH 3/2014

YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä – LÄHETÄ POSTIA

In Memoriam Kirsi Komonen Kevään koittaessa tuli suruviesti: Kerhomme tukihenkilö, filosofian maisteri, puheterapeutti Kirsi Inkeri Komonen on poissa. Hän nukkui pois 62-vuotiaana 13.5.2014 pitkän sairauden uuvuttamana. Kirsi oli mukana ryhmässä, joka kutsui koolle ryhmän potilaita ja omaisia, joista vuonna 1991 perustettiin Heinolan AVH-kerho. Menetys oli kerholaisille suuri. Kirsi oli erittäin pidetty, lämmin, ymmärtäväinen ystävä ja viimeiseen asti kerhomme tukena, mistä olemme kiitollisia. Menneisiin vuosiin mahtuu paljon kauniita muistoja, jotka auttavat meitä jaksamaan eteenpäin. Lämmöllä ja kiitollisuudella Kirsiä muistaen Heinolan AVH-kerholaisten puolesta Riitta Pipatti

Yhdessä – postia yhdistyksiltä -sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten sähköisesti lehden toimitukseen osoitteeseen: toimitus.avh@aivoliitto.fi. Kuviin mukaan tiedot kuvatekstiä varten ja tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Lehteen 4/2014 tarkoitetut aineistot 7.11.2014 mennessä.

 Taita ja kiinnitä puolet yhteen. Vastaanottaja maksaa postimaksun.

Aivoliitto ry Tunnus: 5006009 Info: 1200 00003 VASTAUSLÄHETYS

Tervetuloa jäseneksi! 3/2014 AVH

Kysy puheterapeutilta! Onko itselläsi tai läheiselläsi aivoverenkiertohäiriön seurauksena afasia? Onko asioita, joita haluaisit kysyä puheterapeutilta, mutta et tiedä, kenen puoleen kääntyä? Kommunikaatiokeskuksen puheterapeutit vastaavat kysymyksiin, jotka liittyvät afasiaan, puheterapiaan, puheen apuvälineisiin ja nielemisvaikeuksiin. Kysymyksiin vastataan sähköpostitse noin kahden viikon sisällä. Kysymyksiä tai vastauksia ei julkaista. Palvelu on maksuton. Kysymyksiä voi esittää verkkosivulla www.aivoliitto.fi/kysy

Kysymyksiä voi esittää verkkosivulla www.aivoliitto.fi/kysy

 Haluan liittyä jäseneksi AVH-yhdistykseen

Syntymäaika___________________________________

Yhdistyksen nimi _______________________________

Sukunimi ______________________________________

Jos yhdistyksen nimi ei ole tiedossa, tämä kohta jätetään tyhjäksi. Tällöin jäsen liitetään asuinkuntaa lähimpänä toimivaan yhdistykseen.

Osoite ________________________________________

ammattilaisten yhdistykseen (Suomen Pro AVH ry)

Postitoimipaikka ________________________________

Aivoliiton kannatusjäseneksi

Puhelinnumero _________________________________

Etunimi _______________________________________

Postinumero _________________

Olen aivoverenkiertohäiriön sairastanut.

Sähköpostiosoite _______________________________

Sairastumisvuosi ____________

Lähetämme tiedot paikalliselle jäsenyhdistyksellemme. Vuosittainen jäsenmaksu vaihtelee 15–25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Jäseneksi liittyvän pitää olla vähintään 15-vuotias. Kannatusjäsenen jäsenmaksu on yksityishenkilöille 50 euroa, yhteisöille ja säätiöille 80 euroa ja yrityksille 500 euroa vuodessa. Suostun tietojeni tallentamiseen jäsen- ja lehtirekistereihin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön.

läheinen

ammattilainen

muu_______________________________________ Minulla on afasia. Haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna äänilehtenä. Sukupuoli

nainen

mies

Kieli

suomi

ruotsi

AVH 3/2014

muu

_____________________________________________________

Allekirjoitus

Yhdistykset alueittain ETELÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Veijo Kivistö, p. 040 5430 009 Malmin kauppatie 26 00700 HELSINKI veijo.kivisto@aivoliitto.fi AFAATIKOT JA OMAISET RY AFATIKERNA OCH DERAS EGNA RF afaatikot.yhdistysavain.fi Claes Sohlberg (puheenjohtaja) p. 050 452 8165 victor.sohlberg@gmail.com Pirjo Piensalmi (siht) p. 0440 813 029 afaatikot@netti.fi

KESKI-UUDENMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY www.yhdistysverkosto.net/yhdistykset/ keski-uudenmaan-aivohalvausyhdis/ Ritva Peevo (pj) p. 040 502 9553 ritva.peevo@mbnet.fi Hanni Koljonen (siht) p. 040 7068 059 hakoljon@kolumbus.fi

KYMENLAAKSON AVH-YHDISTYS RY www.kymenlaaksonavh.aivoliitto.fi Eija Pyötsiä (puheenjohtaja) p. 0400 932 433 eija.pyotsia@gmail.com Leena Punkanen (sihteeri) p. 040 773 0887 leena.punkanen@saunalahti.fi AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Yhdistys kokoontuu: Tuulensuoja, AFASI- OCH HJÄRNFÖRLAMNINGS FÖRENING RF. Hallituskatu 9, 45100 Kouvola www.afasiakeskus.fi Posti: Kulotie 23, 45200 Kouvola Vipusentie 3, 00610 Helsinki Yhdistyksen puhelin 044 344 1988 Heidi Eloranta (tj) p. 040 540 8884 LOHJAN SEUDUN AIVOHALVAUSyhdistys@afasiakeskus.fi JA AFASIAYHDISTYS RY Liikunnan yhteyshenkilö lohjanseudunavhjaafasiayhdistys.aivoliitto.fi Kauko Karila Jaana Ahonen (puheenjohtaja) p. 09 389 2106 jaana.ahonen123@gmail.com km.karila@kolumbus.fi LÄNSI-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 050 3089 095 carita.sinkkonen@aivoliitto.fi Vastuualueet: nuoret ja työikäiset sekä vertaistuki- ja kokemuskoulutustoiminta ETELÄ-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Järjestötalo, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki p. 06 4141 122 Ville Ruismäki (pj.) p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Anne Saunamäki (siht.) Työikäisten ja tukihenkilöiden yhteyshenkilö anne.saunamaki@jalasjarvi.fi p. 040 539 0012 JÄMSÄN AVH-YHDISTYS RY Arja Maunula arja.maunula@co.inet.fi ITÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Johannes Hietala p. 040 543 7289 Tulliportinkatu 25 B 70100 Kuopio johannes.hietala@aivoliitto.fi Vastuualue: tuettu lomatoiminta ETELÄ-SAIMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY http://yhdistykset.etela-karjala.fi/halvaus Pekka Jurvanen (puheenjohtaja) p. 0400 553 560 pekka.jurvanen@live.fi ITÄ-SAVON AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Vilho Nousiainen (puheenjohtaja) p. 015 557 546 Paula Mielo (sihteeri ) p. 050 303 2782

KANTA-HÄMEEN AVH-YHDISTYS RY kantahameenavhyhdistys.aivoliitto.fi Taina Metsberg p. 045 855 9323 t_metsberg@hotmail.com KESKI-SUOMEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Päivi Littunen p. 050 535 2930 (k. iltaisin) paivi.littunen@elisanet.fi PIRKANMAAN AVH-YHDISTYS RY www.piravh.aivoliitto.fi ' Facebook: Pirkanmaan AVH-yhdistys ry Matti Pelttari p. 0400 876 646 matti.pelttari@pp.inet.fi Toimisto: Lähteenkatu 2–4, 33500 Tampere Toimisto on avoinna keskiviikkoisin klo 12–15. p. 0400 608284 (arkisin 10-14.30) toimisto@piravh.fi

MIKKELIN SEUDUN AVH-YHDISTYS RY Anja Kääriäinen (puheenjohtaja) p. 050 573 3358 Helena Valkama (sihteeri) p. 044 211 8838 mikkelinafasia@gmail.com PIELISEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Minna Kärkkäinen (puheenjohtaja) p. 0500 883 736 minnakark1@luukku.com Sirpa Saastamoinen (siht.) p. 040 847 2904 sirpa.saastamoinen@windowslive.com POHJOIS-KARJALAN AVH-YHDISTYS RY Marja Paavonkallio (puheenjohtaja) p. 050 561 5683 marja.paavonkallio@gmail.com Tukihenkilövastuuhenkilöt Maire Kivimäki p. 013 224 776 tai 050 520 3987 maire.a.kivimaki@luukku.com Sirkka Räty p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net

Ulla Parkkonen (sihteeri) p. 050 555 2945 ullaparkkonen@gmail.com LÄNSI-UUDENMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY VÄSTRA NYLANDS AFASIOCH STROKEFÖRENING RF. avhtapiolankerho.aivoliitto.fi Pekka Lehtonen (pj.) p. 0400 504 443 pekka.lehtonen@gmail.com Liikunnan yhteyshenkilö Pekka Lehtonen p. 0400 504 443 PÄIJÄT-HÄMEEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.neuvokas.org/yhdistys/afasia Lea Joukainen (puheenjohtaja) Lanssikatu 3 A 27, 15140 Lahti p. 050 3739 662 Liisa Sidorow (jäsenasiat) Korvenniityntie 5, 15460 Mäkelä p. 050 338 1944 liisa.sidorow@windowslive.com

SATAKUNNAN AVH-YHDISTYS RY Kauko Vesanto (pj.) p. 040 580 1371 kauko.vesanto@gmail.com Toimisto: Esa Mäkinen Esivallankatu 1, 28120 Pori p. 02 633 2444 esa.makinen@pp7.inet.fi TURUN SEUDUN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.turunavh.aivoliitto.fi Aila Stauffer (jäsenasiat) p. 040 575 7792 aila.stauffer@dnainternet.net Liisa Mankinen (siht.) p. 044 200 5844 liisa.mankinen@pp.inet.fi

POHJOIS-SAVON AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Tulliportinkatu 25 B 2. krs 70100 Kuopio aivohalvausyhdistys@dnainternet.net www.psav-avhy.yhdistysavain.fi Pirkko Miettinen pirkkomiettinen@hotmail.com p. 044 382 2350 (puheenjohtaja), YLÄ-SAVON AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Mirja Vanhanen (puheenjohtaja) p. 044 544 1708 mirja.vanhanen@gmail.com Mirja Ålander (sihteeri) p. 050 323 6172 alander.mirja@gmail.com

3/2014 AVH

Yhdistykset alueittain KAINUUN, POHJOIS-POHJANMAAN ALUE JA POHJOIS-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Risto Lappalainen p. 040 5437 290 Kauppakatu 34 A 9 87100 Kajaani risto.lappalainen@aivoliitto.fi HAUKIPUTAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Lilja Sassi (pj) p. 044 310 0541 Aili Kuokkanen (siht) p. 040 565 6469 Pekka Broström (varapj. rahastonhoit.) p. 040 566 5848 pekka.brostrom@pp.inet.fi JOKILAAKSOJEN AVH RY Armi Parviainen (pj) p. 040 8478 071 armi@kotinet.com Anna-Maria Mattila (sihteeri) p. 040 582 9753

AVH-AMMATTILAISET koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE p. 040 5437 288

KAINUUN AIVOYHDISTYS RY www.kainuunaivoyhdistys.aivoliitto.fi Terttu Härkönen p. (08) 873 100, 050 359 6648 KESKI-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Maria-Lena Siirilä (puheenjohtaja) p. 0400 768 186 siirima@suomi24.fi Tuula Carlsson (sihteeri) Täysikuuntie 18, 67400 Kokkola p. 050 430 2200 tuula.carlsson@gmail.com LAPIN AIVOYHDISTYS RY Sirpa Kuukkanen (puheenjohtaja) p. 040 534 6221 sirpakuukkanen@windowslive.com Anna-Liisa Paavilainen (sihteeri) p. 040 594 4183 alpaavilainen@gmail.com Esko Saari (liikuntavastaava ja varapj) p. 040 845 4840 esko.saari10@luukku.com

LÄNSI-POHJAN AVH-YHDISTYS RY lansipohjanavh.aivoliitto.fi Eero Knuuti p. 040 748 7313 eero.knuuti@suomi24.fi POHJOIS-POHJANMAAN AIVOYHDISTYS RY ppnaivoyhdistys.aivoliitto.fi Ritva Laitinen (puheenjohtaja) p. 045 326 9300 pj.ppnaivoyhdistys@gmail.com Anne Vehkaperä (liikuntavastaava) p. 040 534 6131 liikunta.ppnaivoyhdistys@gmail.com Yhdistys kokoontuu maanantaisin Kastellin kirkon Pappilankammarissa Töllintie 38, Oulu.

Suomen Pro AVH ry Tarja Kukkonen (puheenjohtaja) tarja.kukkonen@uta.fi

Tue Aivoliiton tärkeää työtä Aivoliitto tukee aivoverenkiertohäiriön sairastaneita ja heidän omaisiaan. Työskentelemme myös aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyn hyväksi. Voit olla mukana tärkeässä työssä antamalla lahjoituksen tilille (IBAN): FI43 1590 3000 173813. Lahjoituksen voi tehdä myös verkkopankin kautta. Voit myös jättää perintösi hyvään tarkoitukseen tekemällä testamenttilahjoituksen Aivoliitolle. Lisätietoja: www.aivoliitto.fi/lahjoita

Kiitos tuestasi!

Keräyslupa: 2020/2012/5033

AVH 3/2014

Yhteystiedot AIVOLIITTO RY

Suvilinnantie 2 20900 TURKU p. 02 2138 200 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi info@aivoliitto.fi, www.aivoliitto.fi

KOMMUNIKAATIOKESKUS Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. 02 2138 274, 0400 586 359 Puheterapeutti Maria Widenius p. 040 827 6623 Suunnittelija Hanne Itärinne p. 050 448 5485

HALLINTO Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. 02 2138 292, 040 833 1511 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. 02 2138 232, 040 715 5223

TULKKIKESKUS Tulkkikeskuksen vastaava Sinikka Vuorinen p. 050 329 2905 tulkkikeskus@aivoliitto.fi

JÄRJESTÖPALVELUT Järjestöpäällikkö Tom Anthoni Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI p. 050 568 9145 Järjestösuunnittelijoiden yhteystiedot sivuilla 45–46.

KOULUTUSPALVELUT JA AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTA Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7288

JÄSENREKISTERI Järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen p. 050 308 9095 TOIMISTO JA TILAUKSET Toimistoassistentti Raija Ratilainen p. 02 2138 225, 040 845 0430 LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Lakimies Anu Aalto vastaa sairastamiseen liittyviin sosiaaliturvan ja kuntoutuksen lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, p. 040 734 5773 tai anu.aalto@ms-liitto.fi. KUNTOUTUSPALVELUT Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. 02 2138 271, 040 7313 592 Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund p. 050 365 6619 Kurssisuunnittelija Sari Hietanen p. 02 2138 221 Kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 272 Fysioterapeutti Eliisa Laine p. 02 2138 242, 050 523 6056 Fysioterapeutti Päivi Liippola p. 02 2138 220 Puheterapeutti Anna-Kaisa Antila p. 02 2138 279, 050 413 2738 Puheterapeutti Marjut Paavilainen p. 050 337 0122 Fysioterapeutti Johanna Di Nardi p. 050 573 0867 Fysioterapeutti Tove Simolin p. 050 453 3303

KIELELLINEN ERITYISVAIKEUS -TOIMINTA Suunnittelija Elina Salo Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7292 JUTTU-TUPA-VERKOSTO Vastaava suunnittelija Pirjo Laine p. 02 2138 223, 050 597 7663 Suunnittelija Krista Hoffström p. 050 453 3301 PROJEKTIT Yksi elämä -hankkeet Projektipäällikkö Marika Railila p. 040 543 7287 Projektisihteeri Anna Helin-Välkky p. 050 534 3201 Projektisuunnittelija Ville Niemi p. 050 453 3246 Digitaalisen viestinnän tuottaja Markku Liukkonen p. 050 345 6486 Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli p. 050 568 8149 Liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki p. 040 737 5879 Yksi elämä -viestintäpäällikkö Eija Seppänen p. 040 508 3645 eija.seppanen@yksielama.fi Tiedottaja Liisa Koivula p. 050 568 9263 Koulutussuunnittelija Anita Rajala p. 050 409 5675

VIESTINTÄ Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 02 2138 262, 040 715 5198 Järjestötiedottaja Sanna Reuna p. 050 362 3217 Tiedottaja Miia Suoyrjö p. 02 2138 231, 050 571 4588 LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Oili Holopainen Pohjois-Savon aivohalvausyhdistys ry p. 044 537 6021 oili.holopainen@suomi24.fi LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Neurologian erikoislääkäri, LKT Terttu Erilä terttu.erila@aivoliitto.fi

SUOMEN NUORTENTALO OY Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@nuortentalo.fi

ASUMISPALVELUT Turun Nuortentalo Suvilinnantie 10, 20900 TURKU p. 02 2580 094, 0400 539 306 turku@nuortentalo.fi Asumispalvelupäällikkö Anne Ingman p. 050 442 0092 Kuopion Nuortentalo Litmasenkaari 1 C 13, 70820 KUOPIO p. 0400 772 543 kuopio@nuortentalo.fi Yksikkövastaava Satu Pasanen p. 040 562 9118 AVOPALVELUT Turun seudun avopalvelut Yksikkövastaava Anne Ingman p. 050 442 0092 Kuopion avopalvelut Avopalvelusuunnittelija Satu Pasanen p. 040 562 9118

ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Tilat ja majoitus: p. 02 213 8500 tai suvituuli@sunnanvind.fi. Ravintola ja ruokailu: Kahvila Lasisydän p. 02 213 8509 libbe.ranta@gmail.com

Onnistunut työhönpalaaminen -projekti Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund ks. Kuntoutuspalvelut

3/2014 AVH

PALAUTUSOSOITE Aivoliitto ry Suvilinnantie 2 20900 Turku

Hei, sinä niminikkari tai sananvääntäjä!

Keksi Kommunikaatiokeskukselle uusi nimi – voita kirjalahjakortti!

Kommunikaatiokeskus tarvitsee uuden, ytimekkään nimen. Nimen pitää olla suomenkielinen tai ainakin selkeä ja helposti lausuttava. Sen tulisi kuvata palveluitamme tai liittyä niihin jollain tavalla. Nimi ei saisi viitata tiettyyn paikkaan, koska palvelu on valtakunnallista ja tapahtuu paljolti verkon kautta. Siksi nimessä ei saisi olla esimerkiksi päätettä -keskus tai -talo. Voit lähettää yhden tai useamman ehdotuksen. Liitä ehdotuksen mukaan myös nimesi ja yhteystietosi. Palkitsemme parhaan ehdotuksen 100 euron lahjakortilla kirjakauppaan. Voittajaan ollaan yhteydessä henkilökohtaisesti marraskuun aikana. Parhaan ehdotuksen valitsevat Kommunikaatiokeskuksen ohjausryhmä ja työntekijät yhdessä Aivoliiton viestinnän asiantuntijoiden kanssa. Uutta nimeä ideoidaan tänä syksynä useilla eri tahoilla. Palkitsemme lahjakortilla parhaan tähän nimikilpailuun lähetetyn ehdotuksen, vaikka sitä ei otettaisi käyttöön, vaan nimi löytyisi muuta kautta. Kommunikaatiokeskuksen uusi nimi on tarkoitus julkistaa ensi vuoden aikana. Lähetä nimiehdotuksesi 31.10.2014 mennessä suunnittelija Hanne Itärinteelle, hanne.itarinne@aivoliitto.fi tai Aivoliitto, Hanne Itärinne, Suvilinnantie 2, 20900 Turku.

Kommunikaatiokeskus www.aivoliitto.fi/kommunikaatiokeskus Facebook: Kommunikaatiokeskus Suvilinnantie 2, 20900 Turku p. 02 2138 274 info@aivoliitto.fi

Kommunikaatiokeskus neuvoo ja ohjaa henkilöitä, joilla on afasia tai kielellinen erityisvaikeus, sekä heidän läheisiään. Palveluita voivat käyttää myös opiskelijat ja ammattilaiset, jotka kohtaavat työssään näitä henkilöitä. Verkkosivuiltamme löytyy paljon tietoa ja vinkkejä. Voit myös kysyä meiltä luottamuksellisesti afasiaan ja kielelliseen erityisvaikeuteen liittyvistä asioista osoitteessa www.aivoliitto.fi/kysy. Kommunikaatiokeskus julkaisee myös esitteitä ja videoita afasiasta ja kielellisestä erityisvaikeudesta. Lisäksi puheterapeuttimme järjestävät yhdessä Aivoliiton jäsenyhdistysten kanssa luentoja ja työpajoja. Kommunikaatiokeskuksen toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Palvelut ovat käyttäjille maksuttomia.