AV H
3/2015
AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI
Aivoinfarktin sairastanut Tuija Majuri:
Arvostan elämää yli kaiken
Nainen ja AVH Kaapissa vai kaapista?
Kaksi erilaista tarinaa
S
Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa. 14. vuosikerta ISSN-L 1458-6312 ISSN 1458-6312 (Painettu) ISSN 2323-4504 (Verkkojulkaisu) ISSN 1459-3955 (Äänilehti) Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti
tt hu
erst
ock
JULKAISIJA Aivoliitto ry YHTEYSTIEDOT Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200 info@aivoliitto.fi etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi www.sunnanvind.fi
PAINO JA ULKOASU Vammalan Kirjapaino Oy Taitto Jonna Hautamäki ILMOITUSMYYNTI JA -AINEISTOT TJM-Systems Oy, Paula Kontio, p. 046 851 2970 paula.kontio@gmail.com aineistot@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377 LEHDEN TILAUKSET Salla Häkli, p. 02 281 4310, salla.hakli@turuntilikeskus.fi JÄSENREKISTERI Carita Sinkkonen, p. 050 308 9095 carita.sinkkonen@aivoliitto.fi TILAUSHINNAT 39 € vuosikerta, 10 € irtonumero. Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun. Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.
i Leinonen
TOIMITUSNEUVOSTO LKT, professori, vastaava ylilääkäri ja toimialuejohtaja Risto O. Roine, Tyks Neurotoimialue (pj.) LKT, asiantuntija Terttu Erilä Aivoliitto ry:n puheenjohtaja LKT, professori AVH-tutkimusryhmän johtaja Markku Kaste HUS Neurologian klinikka Osastonhoitaja Eija Puha, Turun kaupunginsairaala, neurologian osasto PsT, neuropsykologian dosentti Mervi Jehkonen Tampereen yliopisto, Psykologia Yhdistysten edustaja Taina Metsberg, Kanta-Hämeen AVH-yhdistys Aivoliitto ry:n edustajat: Fysioterapeutti Päivi Liippola Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Tiedottaja Miia Suoyrjö Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen
K at
TOIMITUS toimitus.avh@aivoliitto.fi Päätoimittaja Tiina Viljanen p. 040 833 1511, 02 2138 292 tiina.viljanen@aivoliitto.fi Toimituspäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 040 715 5198, 02 2138 262 paivi.seppa-lassila@aivoliitto.fi Toimitussihteeri Miia Suoyrjö p. 050 571 4588 miia.suoyrjo@aivoliitto.fi
s. 42 Hae vuoden 2016 tuetulle lomalle.
s. 12
Anne Vehkaperä halusi antaa äänen ja kasvot nuorena AVH:n sairastaneelle.
sisältö 3/2015 teema : Nainen ja AVH
Artikkelit
Palstat
4 ”Ei sitku, vaan nyt” 8 Nainen ja AVH 12 Kaapissa vai kaapista? Valinnan vapaus ja vaikeus 14 AVH naisen elämässä 16 Itsepäisyys on voimavara 18 Vertaistuki osaksi hyvää arkea 20 Omaishoitajan elämää 24/7 21 Tukea ja apua omaisen hoitamiseen 22 Sote-uudistuksella palveluita oikeasti ihmisten tarpeisiin
3 Pääkirjoitus 24 Juttu-tuvan syyskausi alkoi vireästi 26 Korvaamaton kovalevy liikkeellä 28 Yksi elämä – Verenpaine talkoille lentävä lähtö 30 Poimittua 32 Tutkittua 34 Aivoliiton ajankohtaiset 38 Aivoliitto kouluttaa 40 Yhdessä – postia yhdistyksiltä 42 Tuetut lomat ja Soluku luontolomat vuonna 2016
NO AINEISTOT ILMOITUKSET ILMESTYY
Kannen kuva: Jari Härkönen 2
AVH 3/2015
4
6.11.
10.11.
11.12.
Pääkirjoitus
Susanna Roine
Nainen ja AVH
J
oka viides nainen sairastaa aivoverenkiertohäiriön, miehistä joka kuudes. Myös naisten AVHkuolleisuus on suurempi kuin miehillä. Pääosin tämä selittyy sillä, että naiset elävät pidempään ja myös sairastuvat miehiä iäkkäämpinä. Monet suurimmista riskitekijöistä, kuten kohonnut verenpaine ja eteisvärinä ovat tavallisempia naisilla. Naisilla on lisäksi sukupuoleen liittyviä riskitekijöitä, kuten raskausmyrkytys, yhdistelmäehkäisypillerit sekä vaihdevuosien hormonikorvaushoito. Yhä useammin aivoverenkiertohäiriön sairastaneen omaishoitajana on nainen, mikä voi asettaa jaksamisen ja mielialan koetukselle. Tutkimusten mukaan aivoverenkiertohäiriön sairastaneet naiset eivät eri maissa keskimäärin saa yhtä hyvää hoitoa kuin miehet. Naisilla näyttää toisaalta olevan enemmän tietoa AVH:n oireista, mutta heidänkin hoitoon hakeutumisessaan on vielä parantamisen varaa. Maailman AVH-järjestö (World Stroke Organisation) otti vuosien 2014–2016 teemakseen nainen ja AVH. Tässä maailmanlaajuisessa ”I am Woman” (Nainen ja AVH) -kampanjassa korostetaan naisten suurempaa AVH-riskiä sekä naisen roolia sairastuneen läheisen ensisijaisena hoitajana. Amerikassa on jopa
laadittu lääkäreille oma ohjeistus AVH:n estohoidosta naisilla ja vastaava suositus on tulossa myös Euroopan AVH-organisaatiolta. AVH-riski näyttäytyy eri tavoin eri-ikäisten naisten keskuudessa. Hedelmällisessä iässä olevilla naisilla ajankohtaisia asioita ovat hormonaalinen ehkäisy, joka yhdessä muiden riskitekijöiden, kuten aurallisen migreenin kanssa, moninkertaistaa AVH-riskin. Raskauteen liittyvät komplikaatiot, kuten raskausmyrkytys, raskaudenaikainen diabetes ja kohonnut verenpaine lisäävät AVH-riskiä myös myöhemmin elämässä. Nykyään tiedetään, että postmenopausaalisilla naisilla hormonikorvaushoito ei ehkäise AVH:ta eikä muitakaan sydän- ja verisuonisairauksia ja AVH:n sairastaneilla potilailla sen käyttö kielletään. Kaikkein iäkkäimpien naisten ryhmässä AVH-riski on korkein ja etenkin tässä ikäryhmässä eteisvärinän tunnistaminen ja verenohennuslääkityksen aloittaminen ovat tärkeimpiä keinoja aivoinfarktin ennaltaehkäisyssä. Susanna Roine LT, AVH-vastuualuejohtaja TYKS, Neurotoimialue
AVH-riski näyttäytyy eri tavoin eri-ikäisten naisten keskuudessa.
3/2015 AVH
3
4
AVH 3/2015
Kuvat Jari Härkönen
Virve Airola
”Ei sitku, vaan nyt” Tekevä ja aikaansaava, itseään kehittävä ja monesta asiasta kiinnostunut, hyväkuntoinen ja hyvällä huumorintajulla varustettu nainen sai aivoinfarktin 45-vuotiaana.
–M
ulla taitaa olla elämäni ensimmäinen migreeni, mietti Tuija Majuri, kun yhtäkkiä tavallisena arkiaamuna kaikki näkyi kahtena ja värit vaihtuivat aniliininpunaisesta violettiin. Mies oli sitä mieltä, että nyt lähdetään terveyskeskuksen päivystykseen. Matkalla tuplakuva hävisi, mutta niin hävisi osa näkökentästäkin. Tuijan mielestä olisi ollut tärkeämpää mennä töihin kuin lääkäriin. Vastaanottotiskillä oli kuitenkin onneksi hoitaja, joka oli ollut AVH-osastolla ja tajusi toimia. – Otamme sinut sisään, tilaamme ambulanssin ja lähdet Hyvinkäälle. Nuori mieslääkäri oli tutkimusten ja konsultoinnin jälkeen sitä mieltä, että määränpää onkin Meilahti. Niin sitä lähdettiin pillit soiden. – Nolouden huippu, tällaisen pikkujutun takia, mietti Tuija. Aikaikkuna kuitenkin lähestyi kriittistä 4,5 tunnin rajaa, joten Meilahdessa pistettiin töpinäksi. – Tuntui kuin olisin jossain tv-sarjassa. Olin hyvin epäuskoinen, koska muita oireita ei ollut. – Kuuntelin Radio Aallon aamua, kun minulle sanottiin, että rouva, teillä on useita tukkeumia päässä, aloitamme liuotuksen. Ajattelin, että vieläkö ne puhuvat minusta. Liuotus aloitettiin ja välillä kuvattiin. Selvisi, että pikkuaivoissa on infarkti, samoin näköaivokuorella ja lisäksi vielä ohimolohkolla molemmilla puolilla. Frontaalilla eli
etuaivokuorella oli myös pieni tukkeuma. Vuorokausi strokevalvonnassa liikkumatta, syömättä, juomatta tuntui ikuisuudelta, mutta aivoverenvuodon riski oli suuri. – Neurologi sanoi, että kuulkaa rouva, teillä on käynyt tuuri. Olette ollut oikeassa paikassa oikeaan aikaan, tästä olisi voinut kehkeytyä massiivinen tapahtuma. Vasta sitten aloin tajuta tilanteen.
”Päähän on asennettu jarru” Tuija kotiutettiin pian, koska hän pystyi kävelemään, puhumaan ja nielemään. Kotona odotti kuusivuotias tytär, joten Tuija itsekin halusi kotiin. – Siellähän sitten olin kotona, pihalla kuin lintulauta. Yritin kävellä ulkona, ja se sujui kuin Mariellalla pahimmassa myrskyssä. En edes ymmärrä, miksi väkisin lähdin kävelemään. Tuija passitettiin ensimmäisten neuropsykologisten testien jälkeen erikoissairaanhoitoon Hyvinkään sairaalan neurologiselle poliklinikalle. – Minulla oli siellä erittäin hyvä neurologi ja neuropsykologi. Puolen vuoden jälkeen tuli kuitenkin uusi oirekuvasto, asentohuimausta ja muita oireita. Meilahdessa se diagnosoitiin TIA:ksi. – Kaksi vuotta sitten jouduin toisen kerran ambulanssilla Meilahteen. Diagnoosi oli jälleen TIA, minkä vuoksi klopidogreeli vaihdettiin Mareva-
niin. Olen verenohennuslääkityksellä loppuikäni. Nyt Tuija tietää valtavan määrän tauteja, joita hänellä ei ole. Häntä on tutkittu perusteellisesti, mutta AVH:n riskitekijöistä ei ole löytynyt ainuttakaan. Näkökenttäpuutoskin parani kokonaan, ja Tuija sai pitää ajokorttinsa. Nurmijärvellä asuvalle se on hieno asia. AVH jätti kuitenkin jälkeensä huonon tasapainon ja erilaisia neuropsykologisia oireita. – Tarkkaavuuden ja oman toiminnan ohjauksen kanssa on haasteita. Ja jos tulee ajallista painetta tai pitäisi ajatella montaa asiaa yhtä aikaa, niin menee hankalaksi. Minulle on asennettu jarru päähän. Aktiiviselle ihmiselle uudessa elämässä on ollut opettelemista. Aikaisemmin Tuija opiskeli avoimessa yliopistossa psykologiaa ja sosiaalipsykologiaa, teki töitä, hoiti kodin ja lapsen. – Oirekuvan tiedostamisessa on paljon töitä. Meillä AVH:n läpikäyneillähän oiretunnistamattomuus on hyvin yleistä. Emme ymmärrä, miksi emme pysty toimimaan kuin ennen, vaikka painimme päivittäin erilaisten oireiden kanssa. Kuormittavuus pysyy kurissa, jos päivä on strukturoitu ja toimii tietyllä tavalla, tutulla tyylillä. Pääsääntöisesti kaikki on mietittävä etukäteen. Sellaiset asiat hämmentävät, jotka eivät ole rutiinia. > 3/2015 AVH
5
Minulla on kaksi elämää, ennen ja jälkeen aivoinfarktin.
timet toimivat, miten päin tähän laitteeseen mennään ja paljonko kiloja laitetaan. Vaikka olen käynyt siellä sen seitsemänkymmentä kertaa!
Huumorilla ja sisulla
– Esimerkiksi tänään olen herännyt puoli seitsemältä ollakseni täällä yhdeltätoista, Tuija toteaa haastattelutilanteessa. Haasteita aiheuttaa myös oman toiminnan ohjaus. – Jos haluan aamulla toimia järjestelmällisesti, laitan kaikesta laput: syö puuro, juo kahvi, laita hiukset – tee tämä, hoida tuo. Puuron ja kahvin keitto sekä syöminen onnistuvat jo ilman lappua, jos ne tekee samassa järjestyksessä joka aamu.
Lepoa ja lupsakkaampaa liikkumista Tuija on aina ollut analyyttinen. Hän haluaa ottaa asioista selvää, ja niin on tapahtunut myös AVH:n kanssa. Tekeväisen ja ehtiväisen ihmisen suuri haaste on ollut tahdin rauhoittaminen. – Moni muukin on sanonut, että tuntuu ettei saisi mitään aikaan. Niinpä olen ottanut tavaksi tehdä listan ja viivata yli asiat, jotka olen saanut tehtyä. Silloin näen, että olenhan minä tehnyt kaikenlaista, vaikkeivät ne tehtävät muistu mieleen. Asiat pitää tehdä yksitellen ja loppuun asti. Ei ole pitkääkään aikaa, kun kahvinsuodattimeen meni kissanruokaa ja kissan kuppiin kahvinporoja.
6
AVH 3/2015
Tai voi olla pesemässä roskiskaappia, vaikka piti tehdä jotain ihan muuta. Tekeminen vaatii keskittymistä ja keskittyminen kuormittaa. Levon tarve on AVH:n jälkeen kasvanut valtavasti. – En osaa oikein vieläkään levätä tarpeeksi. Yritän heti kiristää tahtia entisenlaiseksi, jos voimat sallivat. Sitten yhtäkkiä voimat loppuvat. Aikaisemman kuuden tunnin yöunien sijaan Tuija tarvitsee nyt yhdeksän tuntia ja päiväunet päälle. – Pari kertaa päivässä heittäydyn lisäksi pitkäkseni, että saan akut ladattua. Valtava unentarve on turhauttavaa. Tuija on kuitenkin oppinut, että jaksamisen kannalta lepo on perusasia. Toinen on liikunta. – Teimme ensin fysioterapeutin kanssa ohjelman aikaisemman liikkumiseni pohjalta. Salilta tultuani makasin kolme päivää sängyssä. Sitten löysin erinomaisen esitteen AVH:n sairastaneen liikkumisesta. Siinä sanottiin, ettei saa liikkua ollenkaan samalla tavalla kuin ennen. Nyt Tuija käy kunnan fysioterapiassa neurologisessa ryhmässä. – Se on ihanaa ja antaa potkua jatkaa liikkumista myös kotona. Hassuinta on, että nykyisin kuntosalilta tulee pää kipeänä eikä lihakset, kun on mietittävä, miten nämä vekot
Kaikkia tällaiset sattumukset eivät huvita, mutta Tuijaa huvittaa. – Mitäpä se kiukuttelu auttaisi. – Minulla on kaksi elämää, ennen ja jälkeen aivoinfarktin. Moni ei halua ajatella niin. Olen päässyt pois sairaalasta ja ylös sängystä. Saan elää. Se tuo ihan toisenlaisen katsantotavan elämään. Arvomaailma muuttuu. Arvostan elämää yli kaiken. Tuija muistuttaa, että ei ole kahta samanlaista aivoverenkiertohäiriötä. – Olemme kaikki yksilöitä. Tämä ei ole flunssa. Kun joku käy hämmentämässä ihmisen hermoverkkoja, ei kukaan pysty kertomaan, miltä se itsestä tuntuu ja miten se vaikuttaa. Kaikista tutkimuksista huolimatta Tuijalta ei ole löydetty mitään niistä tekijöistä, jotka edesauttavat aivoverenkiertohäiriön syntymistä. Alle 50-vuotiaan sairastuessa syy jää usein epäselväksi. – Minua helpotti tietää, etten ole poikkeus tilastoissa. Tämä ei ole mikään matemaattinen kaavio riskeistä ja seurauksista. Nykyään tutkimus ja hoito on kuitenkin niin hyvää, että Tuija kokee itsensä etuoikeutetuksi. – Olen päässyt maailman parhaaseen sairaalaan, mitä liuotukseen ja aivoinfarktin hoitamiseen tulee. Neuropsykologinen kuntoutus on ihan mieletön apu. Yleensä otetaan mukaan myös omainen. Jos sairastunut käy siellä yksin, hän ei kotiin tultuaan välttämättä muista, mitä siellä tehtiin.
On tärkeää, että toinen ymmärtää, missä ollaan, mutta omainen jää valitettavasti usein lapsipuolen asemaan. – Siksi Aivoliitto oli niin tärkeä minulle. Kun sairastuttuani tulin kotiin, mietin vain, mitä minulle on tapahtunut. Sain sen ’vihreän kirjan’ ja soitin Aivoliittoon. Sain paljon materiaalia, paljon tietoa. Se on tärkeää, kun ei ole aavistustakaan siitä, mitä tämä tarkoittaa. Olin ajatellut, että tämä on vanhojen ihmisten sairaus. Mutta myös surutyöt on tehtävä. Työ kosmetologina vaihtui suuren paperisodan jälkeen työkyvyttömyyseläkkeeksi. – Haikeaa oli jättää myös opiskelut. En enää pysty lukemaan enkä tuottamaan tieteellistä tekstiä. Ne ovat isoja juttuja, haaveita, joista jouduin luopumaan.
Oma sairastuminen tuo empatiaa Jotain on tullut myös tilalle. Tuija on ahkera vertaistukija, eivätkä opinnot
ja aikaisempi kokemus mene hukkaan. – Pystyn kuuntelemaan ihmistä. Oma sairastuminen tuo sen empatian. Jos ei sinulla ole ollut aivo verenkiertohäiriötä, et voi ymmärtää, millaista on, kun on usvaverho p äällä ja olet elävänä kysymysmerkkinä. Sairastumiselle tulee edes jotain tarkoitusta, jos pystyy jollain tavalla lohduttamaan toista tämän tuskassa ja epätietoisuudessa. – Se on aika mahtavaa. Me kaikki koemme tämän niin ainutkertaisella tavalla. Vertaistyössä helpottaa Tuijan pitkä kokemus kuljetusalan luottamusmiehenä. Se opetti, ettei asioita ota henkilökohtaisesti. – Elämäni on tavallaan rik kaampaa kuin ennen aivoinfarktia. Näen asiat toisella tavalla. Vaikka pääni on täysi ja minua huippaa, on huono olo, koetan saada happea ja kuljen kesällä varjossa, en koe olevani millään tavalla puolinainen. Päinvastoin.
Vastaavan koettelemuksen läpikäyneille Tuija haluaa korostaa, että pitää antaa itselleen aikaa. – Olin niin hätäilemässä joka paikkaan; äkkiä pitäisi parantua. Tämä ei ole flunssa eikä murtunut jalka. Kukaan muu kuin itse ei tiedä, miltä tuntuu nyt ja miten tämä etenee. Olen lopettanut tavoiteajattelun ja olen itselleni armollinen. Jos ajatus rupeaa karkailemaan, ei tarvitse miettiä kuin että olen elossa, pystyn itse huolehtimaan tyttärestäni ja näen hänen kasvavan. Siihen loppuu rutinat. Nykyisin Tuijan elämän keskipiste on kolmasluokkalainen tytär, joka on onnellinen, että äiti on kotona. – Terveyttä ei voi ostaa, sillä koskaan ei tiedä, mitä seuraavassa hetkessä tapahtuu. Pitää olla tyytyväinen tässä hetkessä eikä miettiä, mitä tekee sitten eläkepäivillä. Ei sitku, vaan nyt. Virve Airola on freelancetoimittaja.
3/2015 AVH
7
Kirsi Rantanen
Nainen ja AVH Naiset saavat ensimmäisen aivoverenkiertohäiriön keskimäärin muutaman vuoden vanhempina kuin miehet. Naiset ovat sairastuessaan keskimäärin 73-vuotiaita ja miehet 69-vuotiaita. Eliniän kohotessa erityisesti iäkkäiden naisten aivoverenkiertohäiriöt ovat tulevaisuudessa lisääntyvä ongelma. Riskitekijöihin onkin kiinnitettävä ajoissa huomiota.
N
aisten elämänaikainen AVHriski on suurempi kuin miesten ja 60 % AVH-kuolemista kohtaa naisia. Toki tämän taustalla on se epätasa-arvoinen tosiasia, että naiset elävät lähes 10 vuotta pidempään kuin miehet. Yli 65-vuotiaat henkilöt saavat noin 75 % kaikista AVH-tapahtumista ja tässä ikäluokassa naisia on jo selvästi enemmän kuin miehiä. Framinghaminen pitkästä vaskulaaritautien seurantatutkimuksesta tiedetään, että naisten AVH-tapahtumat ovat vaikeampia ja heillä on 3,5 kertaa suurempi riski joutua laitoshoitoon kuin miehillä. Iäkkäät, leskeksi jääneet naiset myös elävät usein yksin, joten sairauden kohdatessa omaishoidon mahdollisuutta on harvemmin kuin samanikäisillä miehillä. Elämänlaatu nousee keskeiseksi arvoksi, kun mietitään iäkkäiden naisten hoitoa. On tärkeää tiedostaa vaskulaaristen riskitekijöiden hyvän hoidon merkitys kaikissa ikävaiheissa. Esimerkiksi antikoagulaatiohoidon epääminen iäkkäältä eteisvärinäpotilaalta, joka varsin usein on nainen, voi hyvinkin johtaa isoon sydänperäiseen aivoinfarktiin. Seurauksena on pitkä kuntoutusjakso, invaliditeetti ja loppuelämän avuntarve. Puhe- ja liikuntakyky ovat kuitenkin sosiaalisen elämän ylläpidon kannalta keskeisiä, joten aivoinfarktin seurannaisvaikutukset ovat
8
AVH 1/2015
usein paljon haastavammat kuin monien muiden kroonisten tautien. Paras aivoinfarkti on estetty aivoinfarkti!
Vaskulaariset riskitekijät Verenpainetauti on ehdottomasti tärkein hoidettava AVH:n riskitekijä. Verenpainetauti on alle 45-vuotiailla yleisempi miehillä kuin naisilla, mutta ero tasoittuu menopaussin aikana ja sen jälkeen. Kohonnut verenpaine on 45–64-vuotiaiden ryhmässä suurin piirtein yhtä yleinen miehillä ja naisilla. Yli 65-vuotiaiden ryhmässä naisilla on jo enemmän verenpainetautia. Verenpainetaudin hyvä hoito on parhaita tapoja estää aivoverenkiertohäiriöt. Väestön koulutuksella on tässä keskeinen rooli. Tavoitteena voisi olla, että jokainen aikuinen tietää oman verenpainearvonsa ja
tavoitteen, jonka pitäisi olla koti mittauksessa alle 135/85 mmHg. Vuoden 2012 FINRISKI-tulosten mukaan joka kolmannella suomalaisella naisella oli kohonnut verenpaine tai verenpainelääkitys. Vaikka hoitotasapaino on viimeisen kolmenkymmenen vuoden aikana parantunut, hyvään hoitotasapainoon pääsi tulosten mukaan vain 36 % lääkehoidetuista naisista. Eteisvärinä eli flimmeri yleistyy iän mukana, ja se on yli 10 %:lla yli 75-vuotiaista. Naissukupuoli altistaa eteisvärinään liittyville aivoinfarkteille. Tämä onkin otettu huomioon myös eteisvärinän riskiluokituksessa siten, että naissukupuoli tuo jo itsessään yhden riskipisteen. Kun pisteitä on vähintään kaksi, suositellaan hyytymisenestolääkitystä aivoinfarktin estoon. Hyytymisen
Naissukupuoli altistaa eteisvärinään liittyville aivoinfarkteille. Tämä onkin otettu huomioon myös eteisvärinän riskiluokituksessa siten, että naissukupuoli tuo jo itsessään yhden riskipisteen.
73 v.
69 v.
Naiset saavat ensimmäisen AVH:n keskimäärin 73-vuotiaana (miehet 69-vuotiaana).
estolääkitys vähentää eteisvärinään liittyvää aivoinfarktiriskiä noin 70 %:lla eli se on varsin tehokasta hoitoa. TIA tai aivoinfarkti tuo eteisvärinäpotilaalle jo kaksi riskipistettä eli kaikki AVH:n sairastaneet ovat korkean riskin potilaita, jotka tarvitsevat hyytymisenestolääkityksen. Eteisvärinää on usein hankala saada kiinni. Siinä voidaan käyttää apuna esimerkiksi pulssin tunnustelua ranteesta, sydänfilmiä rytmihäiriö tuntemusten aikana tai pidempää 1–2 vuorokauden Holter-nauhoitusta. Tulevaisuudessa yleistyvät toivottavasti laitteet, joilla voidaan seurata pulssia viikkojen tai kuukausien ajan, jolloin eteisvärinä pystytään todentamaan useammin.
Naisten uniikit riskitekijät Hormonaalinen ehkäisy kaksinkertaistaa aivoinfarktiriskin, vaikkakin nuorten kokonaisriski on hyvin pieni. Ennen ehkäisyn aloitusta tulisi mitata verenpaine ja käydä läpi anamnestiset tiedot, joilla on merkitystä laskimo- ja valtimotukosriskin suuruu-
teen: sukuanamneesi laskimotulppien suhteen, migreenitausta (auraton/ aurallinen), ylipaino, diabetes, tupakointi ja alkoholinkäyttö. Tietyt hyytymiseen vaikuttavat geenimutaatiot (FV Leiden ja protrombiini) yhdistettynä hormonaaliseen ehkäisyyn lisäävät aivolaskimotromboosin riskiä selvästi. Geeniseulontaan ei ole perusteita, mutta jo huolellinen riskitekijäanamneesi voi auttaa riskiyksilöiden kartoituksessa. Usein hormonaalista ehkäisyä perustellaan sillä, että raskauteen liittyvät riskit ovat joka tapauksessa suuremmat. Oma kantani on, että niiden potilaiden kohdalla, joilla on runsaasti vaskulaarisia riskitekijöitä, tulisi miettiä muita ehkäisyvaihtoehtoja. AVH:n jälkeen hormonaalista ehkäisyä ainakaan yhdistelmävalmisteilla ei suositella. Aivoinfarktiriski lisääntyy myös raskausaikana, erityisesti viimeisen kolmanneksen ja synnytyksen jälkeisten päivien aikana. Aiheesta on niukasti ajankohtaista tutkimustietoa, mutta riski on aiempien metaanalyysien pohjalta noin kaksin- tai
kolminkertainen verrattuna samanikäisiin ei raskaana oleviin naisiin. Synnyttäjien keski-iän nousu tuo todennäköisesti lisää synnyttäjiä, joilla on olemassa olevia vaskulaarisia riskitekijöitä, kuten ylipaino, diabetes ja verenpainetauti tai jopa aiempia vaskulaaritapahtumia kuten TIA-kohtaus tai aivoinfarkti. Viime vuosien tutkimukset ovat lisäksi osoittaneet, että raskausmyrkytyksen saaneiden naisten lisääntynyt AVH-riski säilyy vuosien ajan ja näiden naisten vaskulaarisia riskitekijöitä tulisikin seurata perusterveydenhuollossa nykyistä aktiivisemmin. Kaksikymmentä vuotta sitten lähes jokaisella yli 50-vuotiaalla päi-
>
AVH:n aiheuttamista kuolemista 60 % kohtaa naisia.
3/2015 AVH
9
Naisilla on 3,5 kertaa suurempi riski joutua laitoshoitoon kuin miehillä.
vystykseen saapuvalla AVH-oireisella naisella oli käytössä vaihdevuosien hormonikorvaushoito (HRT). Monilla iäkkäämmillä naisilla HRT oli ollut käytössä jo 10–20 vuotta. WHI:n (Women’s Health Initiative) tulokset, joiden mukaan hormonikorvaushoito ei suojele sydän- ja verisuonitaudeilta, vaan jopa lisää niitä, muuttivat nopeasti tuolloin vallinneen hoitokäytännön. COCHRANE-katsaus tältä vuodelta toteaa ytimekkäästi, että vaihdevuosien hormonikorvaushoito ei suojele sydän- ja verisuonitaudeilta, vaan lisää laskimotukosvaaraa ja AVH-tapahtumia. Toki sitä voi käyttää terveillä naisilla hankalien, elämää haittaavien menopaussioireiden hoitoon ajatuksella, että käytetään vain sen aikaa, kun tarve on ilmeinen. WHI-tulosten jatkoanalyyseissä on pyritty löytämään ryhmiä, joille hoito kuitenkin sopisi. Todennäköisesti nuorempien potilaiden, joilla ei ole vaskulaarisia riskitekijöitä, hoito menopaussin aikana on turvallista. TIA:n tai aivoinfarktin jälkeen hoitoa ei koskaan suositella jatkettavaksi. Maailman AVH-järjestö WSO valitsi Nainen ja AVH -aiheen kärkiteemakseen. Samaan aikaan ilmestyi ensimmäinen yhdysvaltalainen hoi-
10
AVH 3/2015
tosuositus naisten AVH-tapahtumien estoon. Kliinikon on hyvä muistaa naisten erityisriskit eli hormonaalinen ehkäisy ja erilaiset raskauden ajan mahdolliset komplikaatiot. Iäkkäitä naisia ei saa eriarvoistaa lääkehoitojen suhteen. Verenpainetauti tulee hoitaa hyvin, salakavalaa eteisväri-
nää tulee etsiä aktiivisesti ja käyttää tarvittaessa hyytymisenestolääkkeitä AVH-riskin pienentämiseksi. LL, neurologian erikoislääkäri Kirsi Rantanen toimii vs. osastonyli lääkärinä Meilahden sairaalan neurologian päivystyspoliklinikalla.
Sairastumisriski on naisilla suurempi Naisilla on miehiä useammin vakavia AVH:n riskitekijöitä: • kohonnut verenpaine • eteisvärinä • diabetes • aurallinen migreeni • masennus • ylipaino. Lisäksi naisilla on sukupuoleen liittyviä riskitekijöitä: • yhdistelmäehkäisyn käyttö • vaihdevuosien jälkeinen hormonikorvaushoito • hormonaaliset muutokset • raskausaika (erityisesti raskausmyrkytys ja raskaudenaikainen diabetes).
ILMOITUS
Teknisavusteinen kuntoutus osana AVH-kuntoutusta
Hocoma Lokomat
Teknisavusteisella kuntoutuksella tarkoitetaan terapeutin toteuttamaa ja valvomaa kuntoutusta, jonka apuvälineenä hyödynnetään tekniikkaa. Laitteiden käyttö ei korvaa terapeuttia vaan tehostaa kuntoutusta ja sen tuloksia. Useat tieteelliset tutkimukset antavat viitteitä teknisavusteisen kuntoutuksen eduista, niin akuutin kuin kroonisen vaiheen kuntoutujilla. Teknisavusteisen kuntoutuksen hyöty perustuu intensiteetin lisäykseen, terapia on motivoivaa, palaute välitöntä ja toistojen määrä kasvaa. Kuntoutujan kykyjen ja halutun tavoitteen mukaan sovitettavat harjoitteet mahdollistavat harjoitteiden suorittamisen ja havainnollistamisen pienelläkin aktiviteetilla tai täysin passiivisesti, jolloin kuntoutus voidaan aloittaa hyvin aikaisessa vaiheessa. Kuntoutuja saa välittömän palautteen ja pelinomaiset maailmat vievät mukanaan, motivoiden ja kasvattaen toistojen määrää, jolloin hermoston saamien impulssien määrä kohoaa. Sopiva haasteellisuus kuntoutujalle takaa terapeutin keskittymisen liikkeen laatuun motivoinnin sijaan. Teknisavusteinen kuntoutus mahdollistaa myös terapiatuntien lisäämisen, kun tehtäväkeskeinen, jokaisen omien tavoitteiden mukainen progressiivinen ryhmäharjoittelu on entistä helpompaa.
Tyromotion Diego
”Hauska tapa kuntoutua. Harjoitellessa saa nauraa ja kuntoutus tapahtuu kuin vahingossa. Tehokasta ja mielekästä” Hannu 65v.
Teknisavusteinen kuntoutus Suomessa
THERA-Trainer balo
Teknisavusteinen kuntoutus on rantautunut myös Suomeen ja yleistyy koko ajan. Lokomat-kävelyrobotteja on tällä hetkellä neljä kappaletta. Kävelyrobotit mahdollistavat hyvin aikaisen kävelystimuloinnin ja huomattavan askelmäärän yhdellä terapiakerralla. Laaja kansainvälisesti arvostettu Cochrane -yhteenveto elektromekaanisesta kävelykuntoutuksesta kokosi yhteen tutkimuksia ja totesi kävelyrobotilla suoritettavan kuntoutuksen palauttavan itsenäisen kävelykyvyn joka viidennelle muuten apua tarvitsevalle AVH-potilaalle. Yläraajan ja käden kuntoutukseen tarkoitettuja laitteita, mm. Armeo, Pablo ja Diego, sekä tasapainon ja pystyasennon harjoittamisen laitteita, kuten THERA-trainer Balo ja Tymo, hyödynnetään laajasti eri puolella Suomea. Kuntoutujien sekä terapeuttien kokemukset ovat hyvin positiivisia ja kuntoutustulokset puhuvat puolestaan.
Maahantuonti • Myynti • Huolto • Kokonaisratkaisut Fysioline Oy • Arvionkatu 2, 33840 Tampere • puh. 03-2350 700 • info@fysioline.fi • www.fysioline.fi
Hilkka Lahti
Kaapissa vai kaapista?
Valinnan vapaus ja vaikeus Yksi vaikenee sairaudestaan tyystin, toinen kertoo siitä avoimesti. Kumpaankin on syynsä, kumpikin yhtä oikea. Kaksi nuorena aivoverenkiertohäiriön sairastanutta naista kertoo oman valintansa tarinan.
–O
len mielestäni sinut sairauteni kanssa, vaikka en haluakaan siitä julkisesti puhua, nelikymppisenä aivoverenvuodon sairastanut Riikka (nimi muutettu) sanoo. Riikka kokee, että avoimuudesta on tehty hyve. – Sairastuneen selviytymispolku on aina yksilöllinen, eikä kukaan ulkopuolinen voi määrittää, olenko käsitellyt asian vai en. Koskaan en tule sanomaan, että sairastuminen oli ok, sillä tämän kokemuksen olisin voinut jättää väliin. Riikka näkee leiman otsassaan, vaikkei AVH ole jättänyt häneen näkyviä jälkiä: puhe luistaa ja liikkuminen sujuu. Sen sijaan aikaisemmin yltiösosiaalinen ihminen on joutunut miettimään tarkemmin omia jaksamisen rajojaan. – On ahdistavaa arvioida ja tarkkailla itseään ja miettiä, olenko se sama ihminen kuin ennen sairas tumista. En ole valmis tulemaan kaapista ulos, koska haluan ihmisten oppivan tuntemaan minut minuna, eikä liittävän persoonaani mieli kuviaan aivoverenvuodon sairastaneista.
Syksyn mittainen työpäivä Riikan aivoverenkiertohäiriöstä on kulunut kaksi vuotta. Hän lähti päänsärkyisenä töihin ja palasi kotiin kahden kuukauden kuluttua. Päänsärky pakotti päivystykseen. Siellä hän tunsi kuinka vasen jalka ja käsi halvaantuivat, suupieli alkoi roikkua ja puhe sammaltaa. CT-kuvasta
12
AVH 3/2015
nähtiin vuoto: pieni aneurysma oli puhjennut, mutta myös umpeutunut itsestään. Hyytymä leikattiin, mutta sen seurauksena Riikka sai aivokalvontulehduksen ja lopulta märkäpaiseen aivoihin. Kallo avattiin lopulta kolme kertaa. Märkäpaiseen takia myös kotiutuminen siirtyi. – Kaikista hirveintä on, että päätäntävalta suhteessa omaan itseesi häviää. Ylitsesi kävellään miljoona kertaa, kukaan ei kuuntele ja kaikki sängyn vieressä seisovat tietävät paremmin, mitä sinä tarvitset. Riikka palasi kotiin kahden kuukauden kuluttua ja tajusi, että suurin urakka on edessäpäin. Töihin hän palasi vuosi aivoverenvuodon jälkeen työkokeilun kautta. Työpaikallaan hän ei ole sairaspoissaolonsa syytä kertonut. – Olisin ennemmin ollut töistä pois minkä tahansa muun syyn kuin aivoverenvuodon takia. Koin häpeää jo siitäkin, kun esimies kävi seuraamassa, pärjäänkö työssäni. Hänen tarkoituksensa oli tukea, mutta koin sen epäluottamuksena.
En ole valmis tulemaan kaapista ulos, koska haluan ihmisten oppivan tuntemaan minut minuna.
– Olen aina ollut työorientoitunut. Työ on antanut minulle tunteen siitä, että olen jossakin asiassa hyvä ja onnistunut.
Vaatimus ihanneihmisestä Riikka syytti sairastumisesta itseään. Lääkärit sanoivat, että taustalla vaikutti hoitamaton verenpainetauti. 2- ja 6-vuotiaiden poikien äiti mietti päänsä puhki, miksi hän ei ollut tunnistanut oireita ja miksi edes äitiysneuvolassa ei ikinä tullut noottia korkeasta verenpaineesta. – Jos verenpainetautini oli hoitamaton, se oli myös tunnistamaton, mutta kannoin asiasta syyllisyyden taakkaa pitkään. Riikka on terveeksi todettu, eikä hän enää käy erikoissairaanhoidon kontrolleissa. Hän on asiasta helpottunut, sillä helposti syyllistyvänä ihmisenä hän ahdistui, kun ei päässyt kunnostaan hyvää huolta pitävien ihanneihmisten mittoihin. Riikka huomauttaa, että sairastuneen häpeää ei voi ottaa pois, koska se kuuluu osana sairastumisen traumaan. Häpeää ei tulisi vähätellä eikä se häviä ajattelemalla, ettei sairastuminen ole oma vika. – Käymme läpi syitä ja seurauksia ja joudumme tyytymään siihen, ettei kaikkiin kysymyksiin ole vastauksia.
Ääni äänettömälle Oululainen Anne Vehkaperä on antanut äänen ja kasvot nuorena aivoverenkiertohäiriön sairastaneille. Hänelle vertaistuen saaminen auttoi
Kati Leinonen
Nojapyöräily on auttanut Anne Vehkaperää kuntoutumisessa.
selviytymisessä, ja siksi hän halusi itse osaltaan olla auttamassa saman kokeneita. – Oikea puoleni oli halvaantunut ja puhe sujui nykyistä huonommin. Ensimmäinen ajatus olikin, että ei missään nimessä. Mutta kun muistin, miten yksin olin ollut kokemukseni kanssa, minun oli pakko tulla esiin. Annen AVH tuli ilman ennakkooireita. Massiivinen aivoverenvuoto aiheutti myös sydämen pysähdyksen. Oikea puoli halvaantui, eikä hän pystynyt puhumaan. Anne odotti vuodeosastolla vaativan kuntoutuksen paikkaa ja laihtui 1,5 kuukaudessa 12 kiloa. Kun fysio-, toiminta- ja puheterapia sekä neuropsykologinen kuntoutus vihdoin alkoivat, tuloksia alkoi syntyä nopeasti. Ensimmäisen kokonaisen lauseen Anne sanoi vuoden kuluttua. – Hirvein kokemus on, kun ymmärrät kaiken, mutta et saa puhuttua eikä sinulla ole yhteistä kieltä muiden
kanssa. Siinä tuntee itsensä todella pieneksi.
Vertaistuen kipinä Vaativan kuntoutuksen osastolla ollessaan Anne osallistui Aivoliiton järjestämään tapaamiseen. – Silloin ajattelin, että olen täällä kuntoutumassa, sitten palaan työelämään ja kaikki palautuu ennalleen. Kotiuduttuani huomasin, että niin ei ollutkaan. Minulle tuli tarve kohdata muita nuoria, mutta Oulun alueella ei löytynyt nuoria vertaistukijoita. Kuntoutuksessa Anne oli tavannut muita aivoverenkiertohäiriön sairastaneita, mutta ruuhkavuosia elävä 34-vuotias 2,5-vuotiaan Santun äiti oli aivan eri elämäntilanteessa kuin 30–40 vuotta vanhemmat potilastoverit. – Ensimmäisten vertaistukikontaktien jälkeen sain kipinän olla osaltani auttamassa. Pääsin koulutukseen
Mutta kun muistin, miten yksin olin ollut kokemukseni kanssa, minun oli pakko tulla esiin.
ja aloin kehittää valtakunnallista AVH-nuorten toimintaa. Vertaistukikokemusten kautta Anne on huomannut, että eri työaloilla AVH:n sairastaneita kohdellaan eri tavalla, eikä työhön paluuseen saada riittävää tukea. Sairastuessaan Anne toimi Oulun yliopistollisessa sairaalassa opetuskoordinaattorina ja valmisteli väitöskirjaa. Hän palasi omaan työhönsä työkokeilun kautta kaksi ja puoli vuotta sairastumisen jälkeen. Työnantaja tuki työhön paluuta hyvin. – Ennakkoluuloja aiheuttaa, kun ei tiedetä, mitä AVH oikeasti on. Oirelistasta voi lukea, miten AVH vaikuttaa, mutta silti jokaisen tarina on erilainen. Työpaikalla tarvitaan uskallusta kohdata vieras ja pelottavakin asia. Annen aivoverenvuodon aiheutti synnynnäinen verisuoniepämuodostuma. Kuntoutuminen vaatii sisukkuutta ja periksiantamattomuutta. – Jospa selviydyinkin siksi, että pystyn puhumaan sairaudestani, ja kokemukseni voi auttaa jotakuta jaksamaan. Jos yksikin saa tarinastani tsemppikokemuksen, se riittää. Hilkka Lahti on freelancetoimittaja.
3/2015 AVH
13
Shutterstock
Päivi Liippola
AVH naisen elämässä Naisten AVH:ssa on erityispiirteitä, ja naisille kertyvä AVH-taakka voi olla erityisen painava. Sen lisäksi, että naisia sairastuu lukumääräisesti miehiä enemmän, naisia toimii enemmän sekä omaishoitajina että ammattilaishoitajina.
A
ivoverenkiertohäiriö (AVH) koskettaa tapahtuessaan yhtä lailla miehen kuin naisenkin elämää. Sairastuneen tai läheisen omat kokemukset sairaudesta tai sen tuottamasta haitasta ovat henkilökohtaisia, eivätkä ne ole sidottuja sukupuoleen. Siitä huolimatta naisten AVH:ssa on erityispiirteitä muun muassa riskitekijöiden ja sairastuvuuden osalta.
Naisia sairastuu enemmän Naiset sairastavat aivoverenkiertohäiriön miehiä useammin ja he ovat sairastuessaan iäkkäämpiä ja toipuvat miehiä heikommin. Naisen hormonaalinen toiminta, raskaudet, synnytykset sekä sosiaaliset muuttujat vaikuttavat naisen sairastumisriskiin ja sairastumisesta toipumiseen. Naiselle aurallinen migreeni, ylipaino, diabetes tai eteisvärinä tuovat isom-
14
AVH 3/2015
man riskin kuin miehelle. Naiset ovat kyllä terveystietoisia, mutta vaikka he tietävät AVH-sairauksien riskeistä ja haitoista, he eivät siitä huolimatta itse välttämättä hakeudu ajoissa hoitoon. Naisen on mahdollista osittain kontrolloida hormonitoimintaansa ja raskauksiaan. Ehkäisymenetelmät, hedelmöityshoidot ja raskaudet kuormittavat naisen elimistöä. Raskaudenaikainen diabetes ja kohonnut verenpaine lisäävät sydän- tai verisuonisairauden riskiä myöhemmin elämässä. Myös raskausmyrkytys kaksinkertaistaa AVH-riskin ja nelinkertaistaa verenpainetautiriskin 30 vuotta myöhemmin. Raskaana olevien äitien seuranta toimii mallikelpoisesti ja naisista pidetään huolta neuvolajärjestelmän avulla, mutta se kontakti toimii vain raskausvaiheiden aikana. Kolmekymppinen ei itse välttämättä kanna huolta AVH-riskistään kuusikymppisenä.
Tupakka lisää muiden haittavaikutusten ohella AVH-riskiä merkittävästi. Nuorten naisten tupakointi on kaikesta tiedosta huolimatta liian yleistä. Tupakointi kannattaa lopettaa, sillä viiden vuoden kuluttua lopettamisesta AVH-riski on pudonnut tupakoimattomien tasolle.
Onko naisen sairastumiskokemus erilainen? Sairauden merkitys on henkilökohtainen ja yksilöllinen. AVH:n sairastamisen kokemus riippuu monista tekijöistä, kuten esimerkiksi vaurion laajuudesta, oireistosta, toipumisesta, elämäntilanteesta, sosiaalisesta tukiverkostosta, iästä tai aiemmista elämänkokemuksista. Mitä erityistä sukupuoli voi tuoda sairastumiskokemukseen? Sairastuminen ylipäätään voi aiheuttaa naiselle häpeää ja syyllisyyttä, jos hän kokee epäonnistuneensa terveyden ja kauneuden tavoittelussa. Nainen voi kokea kehonvamman ulkonäköön vaikuttavana ja miettii, kelpaako naisena ja onko puoleensavetävä. Naisen voi olla vaikeampi itse hyväksyä näkyvää haittaa. Miehen vammaan voi liittyä jopa sankarillisuutta, mutta ympäristö voi nähdä naisen kehossa näkyvän vamman haittaavampana. Naisten on todettu myös kokevan enemmän kipuja ja masennusoireita AVH:n jälkeen. Suurin AVH-riski on yli 85-vuotiailla naisilla. Varsinkin juuri iäkkäät päätyvät useammin laitoshoitoon, koska heillä ei ole omaishoitajaa turvanaan. He ovat yksin eläviä, puoliso on kenties jo kuollut, ja lapset ovat ehkä vielä kiinni työelämässä. Iäkkäät naiset ovat usein monisairaita ja he kokevat enemmän avuttomuutta, avun tarvetta ja riippuvuutta muista. He ovat kenties vuosikausia hoitaneet muita, lapsiaan, puolisoaan, läheisiään – kuka hoitaisi nyt heitä?
Naisten kuntoutus Nainenkin tarvitsee hoivaa sekä apua ja tukea kuntoutumisessaan. Saavat-
Kolmekymppinen ei itse välttämättä kanna huolta AVH-riskistään kuusikymppisenä. ko naiset, myös iäkkäät, parasta mahdollista hoitoa ja kuntoutusta? Tavoitellaanko heidän kotiuttamistaan ja miten sitä tuetaan? Moni kuntoutuja pystyisi vielä asumaan yksinkin ulkopuolisen tuen varassa. Vuodeosastoilla elävien AVH:n sairastaneiden elämänlaatua voisi kohentaa se, että heitä ehdittäisiin aktivoida itsenäisiin WC-käynteihin ja muuhun omatoimisuuteen. Entä tuetaanko naisen työhön palaamista riittävästi? Lievät kognitiiviset vaikeudet ovat yleisiä AVH:n jälkeen ja ne vaikeuttavat työhön palaamista. Ne ovat kuitenkin usein hyvänlaatuisia: ne lievittyvät kuntoutumisen ja esimerkiksi sopivasti kuormittavan työskentelyn ansiosta. Onnistunutta työhön palaamista varmistaa se, että saa tehdä alussa osaaikaisesti tai muuten kevennetysti työtä. Näin vältetään uupuminen tai stressioireet. Kuntoutumista tapahtuu vuosia, vaikka parasta ja nopeinta kuntoutuminen on ensimmäisten kuukausien aikana.
Naiset toimivat omaishoitajina Naisen AVH-taakkaa lisää se, että juuri naiset toimivat useammin läheishoitajina. He hoitavat sairastunutta puolisoaan, vanhempaansa, muuta sukulaista tai puolisonsa vanhempaa. Miehiä on toki omaishoitajina paljon, mutta heidän lukumääräänsä vähentää yksinkertaisesti se, että naiset ovat sairastuessaan useammin jo leskeytyneitä ja yksinasuvia. Tiedetään, että omaishoitajuuden ensimmäiset kuukaudet ovat äärimmäisen rasittavia ja kuluttavia. Läheisiään hoitavat tarvitsevat tie-
toa ja ohjausta hoitamiseen, keinoja ylläpitää voimavarojaan sekä tukea jaksamiseen. Liian moni läheinen joutuu liian koville joutuessaan opettelemaan hoitotyötä, kun hän samanaikaisesti yrittää jotenkin ymmärtää, mitä perheelle on tapahtunut. Parisuhde saa uuden merkityksen, muut ihmissuhteet uuden luokituksen. Ihmissuhteisiin liittyvät ongelmat eivät häviä, vaikka jäävät ehkä taustalle, kun voimia niiden ratkomiseen ei ole. Joskus sairastuminen on aiheuttanut kommunikaatiovaikeuden, joka koetaan pettymyksenä tai yksinäisyyden tunteena. Uupunut hoitaja haluaisi tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Hoitajakin voi masentua. Hoitajan terveyttä tulee vahvistaa. Ongelmanratkaisua ja voimia lisäävälle työnohjaukselliselle voimavarakeskustelulle ja vertaisryhmille on tilausta. Omaishoitajia tarvitaan, läheisten apu on korvaamaton niin yksilöllisestä kuin yhteiskunnallisesta näkökulmasta arvioituna ja siihen kannattaa panostaa.
Ammattilaishoitajatkin usein naisia Naisten työelämässä AVH-kuorma näkyy parina miljoonana vuosittaisena hoitopäivänä sairaaloissa ja perusterveydenhuollossa. Näiden lisäksi aivoverenkiertohäiriöt työllistävät hoitajia, fysio-, puhe- ja toimintaterapeutteja hoiva- ja kuntoutuslaitoksissa. Monella ammattilaishoitajalla tai -terapeutilla on kaksoisrooli, kun kotona tai vapaa-ajalla on oma yksityinen hoivattava. Hoitajat ja terapeutit eivät toivottavasti koe AVH:ta taakkana, vaan enemmänkin mahdollisuutena toteuttaa omaa ammattia: auttaa asia kasta toipumaan ja kuntoutumaan, ohjata läheistä hoivatyössä, lisätä sairastuneen ja myös läheisen hyvinvointia ja samalla oppia ja vahvistaa ammatillista osaamista. Fysioterapeutti, auktorisoitu seksuaalineuvoja Päivi Liippola työskentelee Aivoliitossa.
3/2015 AVH
15
Virve Airola
Itsepäisyys on voimavara Anitta Niemessä on vahva läsnäolon tuntu. Hän on niitä ihmisiä, jotka tuntuvat elävän juuri tässä juuri nyt. Silmissä pilkahtelee huumori, ja keskustelua sävyttää oivaltava, terävä sanavalmius.
M
eistä moni eli hengessä mukana, kun Anitta Niemi, Kotikadun Karin, sairastui äkillisesti kesken harjoitusten. Kun tapasin Anittan vertaistuki-illassa, halusin tietää, miten elämä on sujunut, ja arvelin monen lukijankin olevan kiinnostunut, sekä kokijana että rinnalla eläjänä.
mutta tiesi myös, että pulmatilanteissa ei sitten myöskään auta kuin mennä peilin eteen. – Välillä menee pieleen, niin että kolisee. Olisi tietysti hyvä kuunnella välillä muitakin ja ottaa oppia, Anitta sanoo silmät vilkkuen.
Mistä hänen elämänasenteensa kumpuaa?
Anitta Niemi kertoo usein miettineensä sitä, kun jotkut sanovat elämän olevan sairauden jälkeen jopa parempaa. – Minulle tuo on outo ajatus. Jos jotain elämästäni ottaisin pois, se on sairastumiseni. Se ei tuonut mitään sellaista, että ajattelisin sen olleen hyvä kokemus. Aivoverenvuoto oli täysi yllätys. Anittalla oli verenpainetta ja siihen lääkitys. Kaiken piti olla kunnossa. – Olin huomauttanut lääkärille, että minulla oli näköhäiriöitä, silmäni eivät skarppaa. Tein paljon töitä, joten arvelin olevani stressaantunut. Kaaduin suorilta jaloilta kesken työnteon. Niin kuin moni kohtalotoverinsa, Anitta ei millään ymmärtänyt, mistä oli kysymys. – Aivot tarvitsevat aikaa paran tuakseen. En ollenkaan tajunnut, mitä ihmiset puhuivat, miksi olin sairaalassa. Arvelin olleeni autokolarissa. Ajasta Töölön sairaalassa ei jäänyt minkäänlaista mielikuvaa. – Ensimmäinen muistikuvani oli nuori sairaanhoitaja Meilahdessa. Kysyin häneltä, miksi olen täällä. Operaatiosta oli kulunut kolme viikkoa. Hän katsoi minua niin hellästi, että häntä en unohda. Hän kertoi, että
– Olen opettelemalla opetellut myönteisyyttä, ja se on kannattanut. Jos suhtaudut koko ajan niin, että näet kaikessa miinusmerkin, ei elämästä tule mitään. Voit paremmin, myös suhteessa muihin ihmisiin, jos opettelet ajattelemaan myönteisesti, Anitta kertoo. – Ainoa, mihin oikeasti pystyy vaikuttamaan, on asenne. Mutta se on pitkä tie. Alussa naureskelin, että niin niin, olkaa positiivisia ja syökää ituja, kyllähän tämä on nähty. Nyttemmin olen tehnyt kaiken muun, mutta ituja en syö, vielä. Anitta Niemi myöntää, että on tietysti hyvä, jos saa hyviä neuvoja ulkopuolelta. – Mutta yleensä sitä astelee itse ne omat askeleensa. Ja on sanottava, että tässä paranemisessa iso tekijä on ollut minun itsepäisyyteni, ja että olen itse ottanut omat askeleeni. Olen saattanut nähdä myöhemmin, että ne ovat olleet vääriä, mutta ne ovat olleet minun omiani. Virheistään hän toivoo kuitenkin myös oppivansa. Vahvatahtoinen nuori nainen ei aikoinaan antanut vanhempiensa puuttua elämäänsä,
16
AVH 3/2015
Kaiken piti olla kunnossa
minulla on ollut aivoverenvuoto ja kysyi haluanko tietää lisää. Anitta Niemi korostaa, että jokainen AVH:n sairastanut on oma persoonansa ja toipuu omalla tavallaan. – Minulle sanottiin, että tässä menee kauan. Ei minulla mene, ajattelin. Kaikkiaan toipumiseen meni valtava aika, kahdeksan raskasta vuotta ja masennus. Aivoverenvuoto oli ollut hyvin raju, eikä toipuminen käynnistynyt odotetulla tavalla. Kolmen kuukauden kuluttua aivoverenvuodosta Anitta joutui uusiin tutkimuksiin. Uusi leikkaus tehtiin välittömästi ja päähän asennettiin suntti.
Hellien ihmisten keskellä Kaikesta huolimatta Anitta oli menossa töihin siitä lähtien, kun hän sairaalassa aukaisi silmänsä. – Halusin takaisin töihin, takaisin omaan elämääni. Katkaisin sairaslomani ja lähdin. Työ sujui. Puheen kanssa ei ollut ongelmia, mutta muistin kanssa piti tehdä valtavasti töitä. Ja väsymys oli valtava. Anitta nukkui helposti 12-tuntisia öitä. – Minulla oli aina ollut todella hyvä muisti, näkömuisti. Nyt saatoin unohtaa hetkessä mitä vain. Varmaan minulle on sanottu yhtä ja toista, mutta en ole ottanut sitä huomioon. Menin töihin, vaikkei sitä suositeltu.
Työtoverit olivat tavattoman helliä. – Varmaan he näkivät sen, mitä itse en nähnyt. Oivalsivat ja antoivat teh-
Marjo Tynkkynen/Otavamedia/Lehtikuva
dä. Välillä oli rankkoja päiviä. Sanoin kuvauksissa, että nyt en muista, on pakko pistää poikki. Näyttelijä kokosi itsensä ja sanoi, että ei auta kuin ottaa pala kerrallaan. – Se on mielenkiintoista, miten aivot väsyvät todella konkreettisesti. Ne eivät yksinkertaisesti ota enempää vastaan. Anitta kertoo kuuluvansa niihin AVH:n sairastaneisiin, jotka eivät ymmärrä tilaansa. – Sille on hieno nimikin, oiretunnistamattomuus eli anosognosia. Maailmani ei yksinkertaisesti ollut vielä kasassa. Saatoin unohtaa, että minulla on kännykkä – mikä numero, minne, kenelle, kuka. Lapset olivat 16 ja 18, kun sairaus iski. – Ehkä kuvaavinta oli poikani kysymys puolen vuoden kotonaoloni jälkeen: Äiti, miksi sinä käyttäydyt, niin kuin sinulle ei olisi tapahtunut mitään. – Niin todella käyttäydyin: En ymmärtänyt, mistä oli kysymys, vaan halusin mennä eteenpäin niin että kohisee. Kuvaavaa on myös, että ollessaan vielä Käpylässä Anitta sanoi lapsilleen, että joka päivä ei tarvitse käydä. Sunnuntaisin riittää, että soitellaan. – Sunnuntaina sitten tyttäreni oli hyvin nuivan kuuloinen, kun soitin. Sanoin napakasti, että ei meidän tarvitse enempää jutella, jos puhut tuohon sävyyn. Tytär huokaisi, että tämä on jo viides kerta kun soitat tänään. Tyttären luona kylässä olevat kaverit kysyivät, miten oikein jaksat tuollaista.
– Hän sanoi, että se on mun äitini. Rakastan sitä, ja se ei muista mitään. Se ei ole valinta.
Tietoa ja kuntoutusta Anitta tietää nyt, että aivot pyyhkivät pois paljon asioita. – Tässä voin sanoa anteeksipyynnön lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle. Sanoin kaikissa haastatteluissa, että minulle ei kerrota mitään. Nyt ymmärrän, etten vain muistanut. Nyttemmin Anitta Niemi on vertaistukija. Hän ei itse löytänyt aikanaan ketään, joka olisi kertonut kokemuksen kautta, mistä on kysymys. >
Anitta Niemi • Näyttelijä, syntynyt v. 1951. • Näytellyt Helsingin kaupunginteatterissa, televisiosarjoissa ja elokuvissa. • Tunnetuin roolityö draamasarjassa Kotikatu. • Sai vuonna 2000 vakavan aivoverenvuodon. Palasi toipumisen jälkeen takaisin näyttelijän työhön. • Toimii Aivoliiton vertaistukihenkilönä.
3/2015 AVH
17
– Ajattelin, että olenko ainoa ihminen Suomessa, joka on saanut aivoverenvuodon. Etsin netistä, mutta en löytänyt hyviä sivustoja. Halusin tietää, mitä tästä seuraa. Mitä minun aivoissani on tapahtunut, minkälaisia ongelmia tästä seuraa, mitä asioita olen menettänyt. Kallis käynti neurologin yksityisvastaanotolla ei tuottanut muuta tietoa, kuin että aivoissa on harmaa alue. Neuvoja tai tietoa vaikutuksista neurologi ei osannut kertoa. Anitta kritisoi voimakkaasti niin hoitopaikkojen kuin henkilökunnankin jatkuvaa vaihtumista. Kun potilaan aivot eivät toimi ja hän on ihan eksyksissä, ketjutus ei ole paras mahdollinen hoitomuoto. Pitäisi lähteä potilaan tilanteesta. – Hoitosuhteen jatkuvuus olisi ensimmäinen edellytys paranemiselle. Pitää olla tutut kasvot vastapäätä, jotta pystytään jatkamaan siitä, mihin
Olen opettelemalla opetellut myönteisyyttä, ja se on kannattanut. on edellisellä kerralla päästy – jos on päästy mihinkään. Erittäin tärkeä tieto on sekin, mitä potilas on unohtanut. Ja pitää syntyä luottamus. Etenkin kuntoutusta ja toimintaa vetämässä pitäisi olla sama porukka. Muuten saattaa käydä niin, että vain tehdään erilaisia tehtäviä. – Fyysistä puolta ihmisestä hoidetaan, psyykkinen puoli jää helposti taka-alalle. Se on se aikaavievä osa. Kuntoutus on äärimmäisen tärkeää! Anitta on itse sitä mieltä, että suunnaton jääräpäisyys on se, mikä
on tuonut hänet siihen, missä hän on nyt. Vertaistukijaksi hänet sai ryhtymään vahva muisto omasta kokemuksesta. – Tieto on hirveän tärkeä asia, ja sitä pitäisi jakaa, vaikkei ihminen pysty ottamaan sitä vastaan. Pitää jakaa uudelleen ja uudelleen. Vertaistuki on kokemus- ja tunnetietoa. Se on läpikäytyä. Voi luottaa siihen, että toinen ymmärtää sen ytimen ja mihin kaikkeen se vaikuttaa. Oma päävärkki, oman olemisen ydin ei toimikaan niin kuin on tottunut. – Rajusta aivoverenvuodosta ei toivuta sormia napsauttamalla. Se on pitkä ja hankala tie. Se, että olen elossa, johtuu siitä, että minut vietiin nopeasti sairaalaan, leikattiin ja hoidettiin hyvin. Ja lasteni rakkaudesta. Virve Airola on freelancetoimittaja.
Vertaistuki osaksi hyvää arkea Voinko palata töihin? Miten perhe selviää? Jääkö käsi tällaiseksi? Tuhansia sairastumiseen liittyviä kysymyksiä, joihin ei ole selvää vastausta. Myös pitkä kuntoutumisprosessi kysyy psyykkistä ja sosiaalista selviytymistä ja jaksamista. Näissä tilanteissa vertaistuki voi antaa kaivattuja vastauksia ja ymmärrystä. Vertaistuen voima on juuri siinä kokemuksessa, jonka vertainen jakaa toisen kanssa. Vertaistuessa tärkeintä on kolme kovaa koota: kuunteleminen, kunnioittaminen ja kannustaminen. Tällä hetkellä Aivoliiton jäsenyhdistyksissä on noin 200 koulutettua vertaistukihenkilöä, joita välitetään sekä paikallisesti että maanlaajuisesti. Vertaistukihenkilöt toimivat yhdistyksissä ja tekevät myös ryhmäkäyntejä kuntoutusosastoille ja kuntoutuslaitoksiin. Lisäksi toimivia vertaisryhmiä on yli sadalla paikkakunnalla.
Miten vertaistukea haetaan? Aivoliitolla on valtakunnallinen vertaistukihenkilörekisteri, jonka kautta vertaistukihenkilöitä välitetään suojatusti. Pyynnön vertaistuesta tai vertaistukeen liittyviä kysymyksiä voi lähettää esimerkiksi sähköpostitse vertaistuki@aivoliitto.fi. Aivoliitto pyrkii löytämään jokaiselle sopivan ja vastaavanlaisessa elämäntilanteessa olevan vertaistukihenkilön. Vertaistukihenkilöitä voi kysyä suoraan myös yhdistyksiltä tai vertaistukiryhmiltä. Niiden yhteystiedot löytyvät Aivoliiton verkkosivuilta www.aivoliitto.fi ja AVH-lehdestä.
Koulutus avainasemassa Aivoliitto järjestää vertaistoiminnassa mukana oleville vuosittain koulutuksia eri puolilla maata. Lisäksi järjestetään täydennys- ja ohjauskoulutusta tarpeen mukaan. Koulutukset järjes-
Vertaistoiminta Yksi elämä – nautitaan päivittäin. 18
AVH 3/2015
tetään yhteistyössä Diabetesliiton ja Sydänliiton kanssa.
Osaksi hoito- ja kuntoutusketjua Jotta vertaistoiminta tavoittaisi sitä tarvitsevat mahdollisimman helposti, Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton Yksi elämä -hanke pyrkii luomaan aitoa kumppanuutta yhdistysten ja virallisen hoitoketjun välille. Tavoitteena on, että vertaistoiminta olisi osa hoito- ja kuntoutusketjua. Tähän tarvitsemme riittävän määrän koulutettuja vertaistukihenkilöitä ja vertaistukiryhmä, joiden piiriin ammattilaiset voivat ohjata kuntoutujia läheisineen.
Kiinnostuitko? Tarvitsemme lisää eri-ikäisiä sairastuneita ja omaisia vertaistukityöhön. Jos sinua kiinnostaa toiminta vertaistukihenkilönä tai vertaisryhmänohjaajana, ota yhteyttä Aivoliiton järjestösuunnittelija Risto Lappalaiseen, p. 040 543 7290, risto.lappalainen@ aivoliitto.fi.
3/2015 AVH
19
Shutterstock
Virve Airola
Omaishoitajan elämää 24/7 ”Vaihtelevaa, haastavaa ja raastavaakin”, kuvaa työtään miehensä omaishoitajana toimiva helsinkiläinen Raili, jolla kaikesta huolimatta riittää voimia myös omaishoitajien vertaistukiryhmän vetämiseen.
O
maishoitaja tekee työtä aamusta iltaan ja yötä myöten. Arkipäivät ja viikon loppu ovat samanlaisia, mutta silti jokainen päivä on erilainen ja arvaamatonkin. – Palkitsevinta on, kun hoidettavan kunto paranee tai hänellä on hyvä mieli. Luovaa iloa saa siitä, kun keksii, miten jonkin haasteellisen asian pystyy hoitamaan helpommin tai kun huomaa onnistuvansa tehtävässään, Raili kertoo. Kiitos palkitsee, mutta usein omaishoitaja saa sitä hoidettavaltaan melko vähän. – Kiitos ja kannustus tulevat muilta ystäviltä. ”Sinun ansiotasi, että Tero on noin hyvin edistynyt, olet jaksanut, tiedät asioita, selvität ja taistelet”, sanoi muuan ystäväni. Raskaita ovat pitkät arkipäivät, arvaamattomuus ja yllätykset sekä loputtomalta tuntuva työlista. Listaa Raili pitää, jotta muistaisi hoitaa asiat ajoissa. Taistelu byrokratian kanssa kuormittaa ja teettää paljon turhalta tuntuvaa työtä: on tehtävä hakemuksia ja valituksia ja oltava yhteydessä eri tahoihin ja ihmisiin. 20
AVH 3/2015
– Tämä on kuin johtaisi suurta firmaa.
Kun oma elämä katosi Raili päätyi omaishoitajaksi, kun hänen täysin terve, työelämässä mukana oleva miehensä sai laajan aivoverenvuodon täytettyään vastikään 60. – Sanoin miehelleni, että olen luvannut rakastaa häntä myötä- ja vastamäessä. Toki kolme yhteistä lasta sekä pitkä ja hyvä yhteinen taival ihanine muistoineen auttoivat jaksamaan ja yrittämään – ja auttavat edelleen. Suurin kuitenkin on rakkaus. Omaishoitajalta oma elämä ja omat tarpeet ovat oikeastaan kadonneet. Elämä pyörii hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja kuntoutumisen ympärillä. – Hyvin paljosta olen joutunut luopumaan. Liikuimme paljon yhdessä etenkin luonnossa. Matkustelimme, kävimme teattereissa ja taidenäyttelyissä. Kulttuuriharrastuksia ei juuri enää ole, koska mies ei innostu eikä oikein jaksakaan. Matkustaminen tai liikuntarajoitteisen kanssa luonnossa liikkuminen
Tämä on kuin johtaisi suurta firmaa. ovat hyvin haasteellisia ja vaativat omaishoitajalta paljon. Silti Raili pyrkii järjestämään molempia mahdollisuuksien mukaan. Kaiken kaikkiaan elinpiiri on kuitenkin kaventunut ja siirtynyt enemmän neljän seinän sisään.
Sairaus muuttaa lähipiirin Perheen kolmea lasta isän tilanne on stressannut. Isän aivoverenvuodon jälkeen nuorimman pojan työnantaja laittoi kaikki työntekijänsä terveystarkastukseen, ja pojan aivot kuvattiin KYS:ssä. Koko perheen elämään kuului paljon sairaalakäyntejä. – Kolme pientä lastenlastamme suhtautuivat kuitenkin tilanteeseen aivan luontevasti. Pienin opetteli seisomaan ja kävelemään kilpaa vaarin kanssa, Raili hymyilee. Tuttavapiiri jakautui selkeästi ihmisiin, jotka auttoivat todella paljon
sekä niihin, jotka eivät halunneet ottaa kontaktia. – Ihmisten on vaikea tietää, mitä puhua, mitä sanoa tai kysyä. Mieheni ei itse ota yhteyttä muihin ihmisiin, vaikka oli aikoinaan hyvinkin sosiaalinen ja tutustui helposti vieraisiinkin ihmisiin. Raili kertoo, että kriisitilanteissa hänessä nousee esiin leijonaemo. Lapsesta lähtien hän on myös osannut purkaa murheitaan itkemällä. – Mieheni sairastumisen jälkeen olen itkenyt paljon. Itku on ajoittaista, mutta jos menee liian pitkä aika itkemättä, sairastun.
Omaa aikaa aamuvarhain Oma aikaa Raililla on kaksi tuntia aamuisin. Hän herää puoli kuudelta ja syö rauhassa aamupalan, juo kahvin ja lukee lehden. – Aina kun vain on mahdollista, nautin aamupalan parvekkeella. Sen jälkeen teen tunnin aamuvoimistelun ja rentoutuksen. Kahdeksalta herätän mieheni ja aloitan hänen aamutoimensa. Voimaa Raili saa lapsenlastensa seurasta sekä ympärillä olevasta luonnosta. Sen näkee ikkunoista, vaikkei aina itse ulos pääsisikään. – Pyrin järjestämään meille myös pieniä lomia. Olen lomallakin omaishoitaja, mutta kodin työt ja pitkät työlistat ovat poissa mielestä. Omia vapaapäiviä on vähän, mutta ne ovat sitäkin tärkeämpiä.
Vertaistuesta voimaa Vertaistuki on Railille todella merkittävä asia. Kesän jälkeen hän sai uutta voimaa, kun hänen oma vertaisryhmänsä ja Pollin (Pääkaupunkiseudun Omaiset ja Läheiset) järjestämät vertaistukiryhmät taas alkoivat. Niistä saa tietoa, tukea ja ystäviä, jotka ymmärtävät. – Oman ryhmäni voin järjestää aikatauluni mukaisesti, mutta yritän päästä muihinkin vertaistukitapaamisiin, jos vain mahdollista. Yhdessä miehensä kanssa Raili on osallistunut Kelan järjestämiin kuntoutuksiin.
– Olen saanut niistä ystäviä, joihin olen yhteydessä vielä vuosien jälkeenkin. Muilta ihmisiltä tai vaikka joltain järjestöltä Raili toivoisi esimerkiksi naapuriapua. Elämässä on paljon asioita, jotka mies aikaisemmin hoiti. Kaikkeen ei aika tai taidot riitä eikä lapsiakaan haluaisi aina vaivata. – Enpä ole yrityksistä huolimatta oikeata kanavaa löytänyt. Rahalla
saataviin palveluihin tukeudun tarvittaessa. Konkreettista apua toivoisin silloin, kun jonnekin ei mitenkään tahdo päästä pyörätuolilla. Miehensä sairastuttua Railille ovat olleet hyvin arvokkaita ja oikeita Tommy Tabermannin kolme pientä sanaa: anteeksi, kiitos, rakas. Virve Airola on freelancetoimittaja.
Matti Mäkelä ja Merja Purhonen
Tukea ja apua omaisen hoitamiseen Omaishoitaja pitää huolta läheisestään, joka sairauden, vammaisuuden tai muun erityisen hoivan tarpeen vuoksi ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Vastuu läheisen hoidosta ja huolenpidosta voi lisääntyä pikkuhiljaa tai tulla eteen yllättäen. Suomessa on noin 350 000 omaishoitajaa, mutta heistä vain noin 43 000:lla on omaishoitosopimus kunnan kanssa. Tuen saannin ehdot eivät täyty, kunnilla ei ole riittäviä määrärahoja tai omaishoitajat eivät osaa tai halua hakea tukea. Omaishoidon tuki muodostuu hoidettavalle annettavista palveluista sekä omaishoitajalle myönnettävästä hoitopalkkiosta ja vapaasta sekä omaishoitoa tukevista palveluista. Verollisen hoitopalkkion vähimmäismäärä vuonna 2015 on 384,67 euroa kuukaudessa. Sitovaa ja raskasta hoitotyötä tekevällä omaishoitajalla on oikeus kolmeen vapaavuorokauteen kuukaudessa. Kunnan tulee järjestää hoidettavalle soveltuva sijaishoito. Sijaishoidosta perittävä hoitomaksu saa olla enintään 11,30 euroa vuorokaudessa. Tukeen liittyy myös tapaturmavakuutus ja pääsääntöisesti omaishoitajan eläketurva. Sopimukset solmitaan yleensä toistaiseksi voimassa oleviksi. Matti Mäkelä toimii Etelä-Suomen aluevastaavana ja Merja Purhonen järjestöpäällikkönä Omaishoitajat ja läheiset ry:ssä.
Tietoa omaishoidosta Lisää tietoa omaishoidosta saat Omaishoitajat ja läheiset -liiton verkkosivuilta www.omaishoitajat.fi. Voit myös soittaa neuvontapuhelimeen 020 7806 599 ma–to klo 9–15. Puhelun hinta on lankaverkosta 8,35 snt/puhelu + 8,83 snt/min. ja matkapuhelinverkosta 8,35 snt/puhelu + 22,32 snt/min.
TIESITKÖ? • • • • •
Yli 1,2 miljoona suomalaista auttaa läheistään. Pääasiallisia auttajia on noin 350 000. Yli puolet kaikista omaishoitajista on yli 65-vuotiaita. Laitoshoitoa korvaavia omaishoitotilanteita on noin 60 000. Omaishoidon tuen saajia on 42 519 (2013).
(THL, Suomalaisten hyvinvointi 2014; Sotkanet)
3/2015 AVH
21
Erja Saarinen
Sote-uudistuksella palveluita
oikeasti ihmisten tarpeisiin
S
osiaali- ja terveyspalveluiden integraatio on yksi sote-uudistuksen tavoitteista. Aulikki Kananoja puhuu mieluummin palveluiden yhteensovittamisesta. – Ymmärrän integraation yhteen sulautumiseksi, mutta nyt on kyse kahden erilaisen osaamisalueen yhteensovittamisesta. Kun palveluita katsotaan niitä tarvitsevan ihmisen näkökulmasta, on synnyttävä nykyistä kokonaisempi ja ehyempi auttamistapa. Kananoja painottaa, että sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen ei ole vain perus terveydenhuollon haaste, vaan myös erikoissairaanhoitoa, sosiaalihuollon erikoispalveluita ja molempien peruspalveluita on sovitettava yhteen.
22
AVH 3/2015
Integraatio koskee suuria ryhmiä… Joskus väitetään, että sekä sosiaaliettä terveyspalveluita tarvitsevat vain yksittäiset ryhmät. Kananoja muistuttaa, että nämä ryhmät ovat suuria. – Vanhusten palveluissa yhteistyö on välttämätöntä. Vanhetessa kaikki sairastavat vähän enemmän ja muuttuvat raihnaisiksi. Se luo helposti turvattomuutta ja yksinäisyyttä. Ne eivät ole sairauksia. Niitä on turha medikalisoida. Ja tämä ikäryhmähän kasvaa. Elämän toisessa päässä on toinen iso ryhmä, lapset. Esimerkiksi Imatran hyvinvointineuvolan perhetyön ja neuvolan yhdistelmästä alkaa näkyä jopa taloudellista hyötyä. Vanhusten ja lasten lisäksi on monia työikäisten ryhmiä, joilla on esimerkiksi päihde- ja mielenterveys ongelmia. Niistä koituu miljardiluokan kustannuksia. Lisäksi muun muassa vammaispuolella on laaja kuntoutuksen alue.
…ja hyvin pieniä ryhmiä Suurten väestöryhmien lisäksi eri palveluiden yhteensovittamista tarvitsevat hyvin pienet erityisryhmät, kuten harvinaisia sairauksia sairastavat tai monivammaiset lapset. He tarvitsevat usein monen erikoisalan lääketieteen asiantuntijoita ja muuta terveydenhuollon henkilöstöä, sosiaalialan ammattilaisten apua, kenties psykologeja ja hyviä yhteyksiä opettajiin ja muihin kasvatusammattilaisiin.
Veikko Somerpuro
Julkisen liikenteen suunnittelussa katsotaan tätä nykyä samalla kertaa kaikkia liikennevälineitä ja sitä, miten kokonaisuus helpottaa ihmisten liikkumista. Näin pitää tehdä myös soteuudistuksessa, kun sosiaalija terveyspalveluita sovitetaan yhteen, ylisosiaalineuvos Aulikki Kananoja sanoo.
Aulikki Kananoja toivoo, että järjestöt näkyvät entistä enemmän sote-keskustelussa. Niillä on palveluita, joissa sote-integraatio on toiminut jo pitkään onnistuneesti. – Miksei julkisella sektorilla pystyttäisi samaan, hän kysyy.
– Näiden ihmisten palveluita pitää sovittaa yhteen, jotta perhe ei joudu asioimaan satojen auttajien kanssa, kuten on pahimmillaan tapahtunut, Kananoja painottaa. – Tällaiset tilanteet ovat kuntaammattilaisille harvinaisia ja usein ollaan aika tietämättömiä siitä, miten vammat tai sairaudet vaikuttavat jokapäiväiseen elämään. Konsultaatioyhteydet erikoislääkäreihin ovat vielä harvinaisia tai kirjavasti järjestettyjä. Järjestöt osaavat auttaa näissä tilanteissa.
Muutos vie aikansa ja on vaativa, mutta välttämätön.
Orientaatiomuutos eikä laatikkoleikkiä Kananoja korostaa, ettei integraatio saa jäädä organisaatioiden laatikkoleikiksi, vaan erillisissä palvelujärjestelmissä tarvitaan suurta orientaatiomuutosta. – Sosiaali- ja terveydenhuolto ovat jäsentyneet työntekijöiden osaamisalueiden tai palvelusektoreiden mukaan, vaikka palvelukokonaisuutta pitäisi jäsentää ihmisen ja hänen elämäntilanteensa kautta. Jos tämä ymmärretään ja ymmärrys otetaan käyttöön, se on alku olennaiselle muutokselle sosiaali- ja terveyspolitiikassa. – Jos jommankumman sektorin työntekijä tuntee, että hänen on pakko olla yhteistyössä jonkun sellaisen kanssa, jonka kanssa hänellä ei oikeasti ole mitään yhteistä, tästä ei seuraa palvelunkäyttäjälle mitään uutta hyvää. Tämä on nähty monissa kunnissa, joissa sosiaali- ja terveydenhuolto on yhdistetty samaan organisaatioon, mutta mikään ei ole hitsautunut yhteen. Kananoja korostaa, että yhteensulautumista tarvitaan kuitenkin myös rakenteissa. – Jos organisaation johto ja rakenteet eivät sitä tue, se jää yksittäisten fiksujen työntekijöiden vastuulle ja sattumanvaraiseksi.
Pitkä marssi kohti uutta Kananoja näkee, että edessä on pitkä marssi työorientaation muuttamiseksi: yksi tai kaksi vaalikautta eivät siihen riitä. – Muutos vie aikansa ja on vaativa, mutta välttämätön. Olemme nähneet
eri sektoreiden erillisten putkipalveluiden tulokset: eriarvoisuus ja terveyserot ovat kasvaneet juuri niillä ryhmillä, jotka tarvitsevat apua molemmilta sektoreilta. Ja heidän palvelunsa vievät suuren osan terveydenhuollon rahoista. Eikö rahanmeno herätä muuttamaan toimintaa? – Sote-palveluiden muutos on osa suurta paradigmaattista muutosta, joka koskee kaikkia aloja ja toimintoja: suunnittelu lähtee kaikkialla yhä enemmän ihmisten tarpeista. Tätä ajattelua saisi jokin taho viedä eteenpäin laajalla rintamalla, Kananoja sanoo.
– Kansalaiset ovat yhä aktiivisempia. Osallisuus on lisääntynyt. Ihmiset pitää ottaa yhä aiemmin mukaan asioiden valmisteluun. Mitä aiemmin kansalaiset ja virkamiehet pohtivat asioita yhdessä, sitä järkevämpiä ehdotuksia tulee päätöksentekovaiheeseen. – Kaikessa valmistelussa, myös sote-uudistuksessa pitäisi hirveästi lisätä avoimuutta ja debattia. Ja järjestöjen tulee pitää huolta, että kaikkien ääni kuuluu. Erja Saarinen toimii viestinnän asiantuntijana SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:ssä.
Järjestöillä on hännännoston paikka Aulikki Kananoja näkee monet sosiaali- ja terveysjärjestöjen palvelut uudenlaisten sosiaali- ja terveyspalveluiden esikuvana. Järjestöjen kannattaisi pitää palveluistaan ääntä. – Järjestöissä sosiaali- ja terveysalan asiantuntijoiden yhteistyö on saumatonta. Niissä on aina hyödynnetty monipuolista ammatillista osaamista, Kananoja sanoo. Hänestä sote-keskustelussa on jäänyt vähälle huomiolle, että järjestöt tuottavat paljolti sosiaalihuollon erikoispalvelut. – Niiden merkitys on jäänyt hoksaamatta. Terveyspuolella on kaunis pyramidi: perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito ja huippuna yliopistosairaalat – vaikka näistä perusterveydenhuolto kuihtuukin. Sosiaalipuolella on vahva perustaso ja yksittäisiä järjestöjen erikoispalveluita, esimerkiksi näkövammaisille ja päihdeongelmaisille. Niitä pitäisi Kananojasta pitää enemmän esillä ja ylipäänsä katsoa vielä uudelleen järjestöjen roolia sote-uudistuksessa. – Nyt on tärkeää konkretisoida sote-integraatiokeskustelua palveluita käyttävän ihmisen tasolle. Keskustelua helpottavat onnistuneet esimerkit integroiduista palveluista. Järjestöt voisivat tässä nostaa omaa häntäänsä.
3/2015 AVH
23
Juttu-tuvan syyskausi alkoi vireästi Afaattisille henkilöille tarkoitettujen Juttu-tupa-kurssien syyslukukausi työväenja kansalaisopistoissa on käynnistynyt. Tällä hetkellä verkostossa on mukana 33 kurssia 22 paikkakunnalla. Kursseja järjestetään sekä suomenettä ruotsinkielisinä. Suuren kysynnän vuoksi joillekin paikkakunnille on perustettu useita kursseja.
kurssilla noudatetaan samaa lukujärjestystä; ajankohtaiset ja uutiset, teemaryhmä ja kommunikaatioharjoitus. Suomussalmen kurssilaisilla on kaikilla hyvin erityyppinen afasian oirekuva. Koski kuitenkin uskoo, että jokainen hyötyy kurssista, koska harjoituksia voi soveltaa kaikille sopiviksi. – Alku näyttää lupaavalta ja osallistujilta on tullut jo nyt hyvää palautetta, hän kertoo. Vertaistuki koetaan tärkeimmäksi asiaksi. Se rohkaisee, kun kuulee muiden kokemuksia ja ajatuksia. Kurssilaiset arvostavat myös sitä, että he voivat osallistua harrastuksiin siellä missä muutkin.
uttu-tupa-verkosto on laajentunut syksyn aikana uusille paikkakunnille; Seinäjoelle, Lappeenrantaan ja Suomussalmelle. Suomussalmen Kianta-opistolla aloittanut opettaja Hannakaisa Koski on innoissaan uudesta toiminnasta. – Kun kuulin, että Juttu-tupa on alkamassa opistolla, halusin ehdottomasti olla mukana, Koski kertoo. Afaattisten henkilöiden kanssa toimiminen on fysioterapeuttina työskentelevälle Hannakaisa Koskelle ennestään tuttua. – Juuri siksi onkin hienoa päästä mukaan tähän uudenlaiseen toimintaan, jossa tuetaan afaattisten henkilöiden osallisuutta, hän painottaa. Suomussalmen ensimmäisellä kokoontumiskerralla oli mukana myös Aivoliiton kouluttajat. – Se oli todella tärkeää. Vaikka afasia onkin tuttu asia, sain lisää varmuutta ja myös vinkkejä kurssin vetämiseen, Koski toteaa. Hän on tyytyväinen myös Juttutuvan selkeään konseptiin. Jokaisella
Yhteistyö toimii ja laajenee
24
AVH 3/2015
Aivoliiton Juttu-tupa verkoston vastaava suunnittelija Pirjo Laine kertoo, että syksyllä on aloittanut viisi
uutta kurssia. Uusien kurssipaikkakuntien lisäksi toiminta on laajentunut Helsingissä ja Turussa. – Helsingissä Juttu-tupa on otettu hyvin vastaan ja nyt syksyllä toiminta on alkanut myös Itäkeskuksessa. Turussakin on tällä hetkellä käynnissä kolme kurssia. Laine on tyytyväinen, että Juttutupa-verkosto kattaa lähes koko Suomen. Myös yhteistyö Aivoliiton ja opistojen välillä toimii loistavasti. Pirjo Laine
J
Kurssilaiset arvostavat myös sitä, että he voivat osallistua harrastuksiin siellä missä muutkin.
Turun kurssille osallistuvat Outi Lehtonen ja Markku Saarinen keskittyvät tekemään heijastimia.
– On hienoa, että opistot ovat ottaneet kurssit omikseen ja kokevat laajentaneensa esteettömyysnäkökulmaa ihan uudelle asteelle, Laine toteaa tyytyväisenä. Vaikka Juttu-tuvissa riittää kävijöitä, muutamilla paikkakunnilla kaivataan lisää osallistujia. – Oman paikkakunnan opiston kansliasta kannattaa kysyä, mahtuuko vielä kurssille, Laine kehottaa.
Koulutus avainasemassa Tekstiä on toimituksen käytössä Jokainen Juttu-tupa-kurssin opettaja kouluteMääräpaikka: taan puhevammaisten ohjaamiseen. lehden aukeaman oikeanpuoleinen sivu – Koulutus painottuu Tuetun keskustelun menetelmään, jossa harjoitellaan keinoja kommunikoinnin helpottamiseksi, Laine kertoo. Myös jatkokoulutukselle on tarvetta, jotta opettajat voivat jakaa kokemuksiaan ja saada vertaistukea toisiltaan myös kurssien aikana. Suunnitteilla onkin koulutuspaketti, joka sisältää etukäteistehtäviä, lähipäiväopetuksen, verkkokoulutusta ja alueellisen tapaamisen. – Koulutamme myös opistojen muuta henkilökuntaa ja järjestämme avoimia yleisöluentoja afasiasta. Tavoitteenamme on luoda mahdollisimman esteetön ympäristö afaattisille henkilöille, Laine painottaa.
Tule mukaan kurssille! Kansalaisopistojen Juttu-tupa-ryhmien aikataulut löytyvät Aivoliiton verkkosivuilta www.aivoliitto.fi sekä AVH-lehdestä 2/2015. Voit kysyä ryhmän toiminnasta myös suoraan paikkakuntasi kansalaisopistosta. Kevätkauden kurssiaikataulut ilmestyvät seuraavassa AVH-lehdessä. Lisätietoja: Pirjo Laine, p. 050 597 7663, pirjo.laine@aivoliitto.fi.
JUTTU-TUPA
PRATKVARNEN
3/2015 AVH
25
KORVAAMATON KOVALEVY LIIKKEELLÄ
Ulkojumppa kehittää tasapainoa Talven liukkaat kelit saavat monen luopumaan ulkoilusta tai ainakin vähentämään sitä merkittävästi. Liikkumista ei kuitenkaan kannata jättää, vaan tehdä siitä mahdollisimman turvallista.
T
alvinen keli vaatii tutkitusti kehon hallintaa ja tasapainoa, joten fyysisestä kunnosta kannattaa huolehtia myös syksyn ja talven aikana. Tasapainoa voi harjoitella esimerkiksi helpolla ulkojumpalla. Voima- ja tasapainoharjoituksia voi tehdä myös liikuntapuistoissa, se
nioripuistoissa ja leikkikentillä. Luontoonkin voi tehdä tasapainoradan. Liikkumisesta voi tehdä turvallisempaa kiinnittämällä huomiota myös muihin turvallisuutta parantaviin asioihin. Kengät kannattaa valita sään mukaan. Liukkaalla kelillä on hyvä käyttää liukuesteitä tai kiinteäs-
Kuvat Ikäinstituutti, Tapani Romppainen
ULKOJUMPPAOHJEET TASAPAINON KEHITTÄMISEEN
26
VUOROTAHTIIN HIIHTÄEN
HYVÄÄ HUOMENTA
PENKILTÄ YLÖS
Seiso lantion levyisessä haaraasennossa polvet hiukan koukussa kädet rentona vartalon vieressä. Jousta polvista ja heiluta käsiä vuorotahtiin rentoina eteen ja taakse. Tee liike rennosti käyttäen isoja liikeratoja. Liike vilkastuttaa verenkiertoa ja lämmittää lihakset koko kehon alueella sekä vähentää hartiaseudun jännityksiä ja kipuja.
Seiso ryhdikkäänä pienessä haaraasennossa. Lantio nojaa seinään tai pylvääseen. Aseta kädet ristiin hartioille. Kallista ylävartaloa eteenpäin lähes 90 asteen kulmaan. Ojenna vartalo suoraksi ylös. Lantio pysyy koko ajan kiinni tuessa. Tee kallistuksia ja ojennuksia rauhallisesti useita toistoja. Pidä selkä suorassa koko liikkeen ajan. Liike vahvistaa selän ja reiden takaosan lihaksia, mikä auttaa ryhdin säilyttämisessä.
Istu penkin reunalla selkä suorassa, keskivartalo tiukkana. Kallista ylävartaloa eteenpäin ja nouse seisomaan. Ojenna vartalo kokonaan. Istuudu hitaasti. Toista liike useita kertoja, voimien mukaan. Pidä tauko ja toista sarja uudelleen. Riittävä eteen kallistus helpottaa sekä seisomaan nousua että jarruttavaa istuutumista. Pidä jalkaterät ja polvet kokoajan samassa suunnassa. Näin et rasita liikaa polvia. Liike vahvistaa reisi- ja pakaralihaksia. Vakaa seisomaan nousu helpottaa kävelyyn lähtemistä.
AVH 3/2015
ti asennettavia nastoja. Myös kävely sauvat ja -kepit sekä potkukelkka ovat käteviä apuvälineitä. Ulos kannattaa lähteä myös talvella. Lyhytkin liikuntahetki raittiissa ilmassa virkistää aina myös mieltä.
Voima- ja tasapainoharjoituksia voi tehdä myös liikuntapuistoissa, senioripuistoissa ja leikkikentillä.
ILMANSUUNTALIIKE
VARTALON KALLISTUKSET
VIIVALLA TAITEILLEN
Seiso ryhdikkäänä ja ota tarvittaessa tukea. Ota askel oikealla jalalla siirtäen paino eteen ja tuo jalka takaisin viereen. Ota samoin askel sivulle ja takaisin viereen, askel taakse ja takaisin viereen. Ota askeleet vielä etuviistoonviereen ja takaviistoon-viereen. Tee liikesarja ripeästi 5 kertaa. Tee sama toisella jalalla. Pidä liikkeen ajan ryhti hyvänä ja vie paino aina reilusti liikkuvan jalan päälle. Painonsiirto jalalta toiselle helpottaa kävelyä ja kääntymistä. Nopea askeleen ottaminen auttaa pysymään pystyssä horjahdustilanteissa.
Seiso lantion levyisessä haara-asennossa. Oikean käden sormet ovat niskan takana kyynärpää korvan korkeudella. Vasen käsi on suorana vartalon vieressä lattiaa kohti kurkottaen. Kallista vartaloa vasemmalle ja ojentaudu ylös alkuasentoon. Toista muutamia vartalon taivutuksia vasemmalle. Pidä tauko käsiä ravistellen ja tee kallistukset toiseen suuntaan vaihtaen käsien asentoa. Pidä vartalo tiukkana liikkeen ajan jännittämällä vatsalihaksia. Kallista vartaloa suoraan sivulle niin, että liike tuntuu kyljissä. Liike vahvistaa yläselkää, vatsalihaksia ja kylkilihaksia, mikä kohentaa ryhtiä ja auttaa hyvän pystyasennon säilymistä.
Seiso viivalla ryhdikkäässä asennossa. Kävele viivaa pitkin "tipuaskeleilla" niin, että askeleen ottavan jalan kantapää koskettaa taaimmaisen jalan varpaita. Käänny ja kävele takaisin. Voit myös kokeilla kevyen tuen kanssa kävelyä taaksepäin. Tee liike rauhallisesti keskittyen suoritukseen. Pidä hyvä ryhti. Ota tarvittaessa tukea kaverista. Viivaa pitkin käveleminen pienentää tukipintaa ja on siksi tehokas tasapainoharjoitus.
Harjoitteet www.voitas.fi 3/2015 AVH
27
Nyt mitataan 10 000 suomalaista
Verenpainetalkoille lentävä lähtö Yhden elämän Korvaamattoman kovalevyn verenpainekampanja saa loppusyksystä lentävän lähdön. Lokakuun 21. päivä mitataan kansanedustajien paineita eduskunnassa. Viikkoa myöhemmin, lokamarraskuun vaihteessa, maahan poksahtaa lähes 100 verenpaineen pop-upmittauspistettä. Pop-up -pisteitä ovat olleet innolla perustamassa Yksi elämä -liittojen yhdistykset, mutta mukana on myös terveydenhuollon yksiköitä ja työpaikkoja. Tavoitteena on mitata viiden kampanjapäivän (28.10.–1.11.) aikana 10 000 suomalaisen verenpaine ja kannustaa kaikkia aikuisia vastedes mittaamaan verenpainettaan säännöllisesti. Talkoot eivät tietysti olleet tässä, vaan Korvaamaton kovalevy jatkaa verenpaineen parissa koko ensi vuoden. Verenpainekampanjan taustalla on rumia lukuja, jotka pitää saada kaunistumaan. Peräti seitsemällä kymmenestä aivoinfarktin saaneesta verenpaine on ollut suosituksia korkeampi. Vain noin 13 prosenttia suomalaisista tietää, että kohonnut verenpaine voi vahingoittaa aivoja.
N NEUVOJA LIIKUNTA A LL TO O VASTAAN n ittele
s Suo
lle
sinu
AA UNT
LIIK
ulla
ku atko
?
lisää
Halu
EI LÄ
KYL
28
AVH 3/2015
Kampanjan avulla halutaan, että väestön tietoisuus verenpaineen vaikutuksesta aivoterveyteen lisääntyy. Tieto verenpaineen aivovaaroista auttaa ehkä kutakin meitä paitsi pitämään silmällä verenpainetta, myös miettimään, mitä elämäntapoja olisimme valmiita muuttamaan verenpaineen nousun ehkäisemiseksi. Jos verenpaine on jo päässyt kohoa maan, voi olla kannustavaa tietää, että hoito suojelee myös korvaamatonta kovalevyämme.
Opas kotimittaajille Oman verenpaineensa voi tietää vain mittaamalla. Kotimittareilla ja -mittauksella saa luotettavan tuloksen, mutta ellei mittaria satu omassa taloudessa olemaan, mittauksen voi teettää terveydenhuollossa. Kotimittaus on helppoa, mutta Korvaamaton kovalevy on laatinut kotimittaajien tueksi selkeän Verenpaine on pääasia -oppaan. Lehtisestä löytyvät sekä mittausohjeet että paineiden seurantataulukko. Opasta jaetaan verenpainekampanjan tapahtumissa ja sitä voi tilata Aivoliiton verkkokaupasta osoitteesta www.aivoliitto.fi/verkkokauppa.
Verenpaine on pääasia Yleisöluento Helsingissä 28.10.
Säännöllisesti, lopun ikää
Paikka: Helsinki Congress Paasitorni, Paasivuorenkatu 5 A, Helsinki Aika: 28.10.2015 klo 18-20 Ohjelma: • Mitä tiedämme verenpaineen vaikutuksesta aivoihin? Antti Jula, tutkimusprofessori, THL • Yksi elämä -terveystalkoiden verenpainekampanjan lähtölaukaus Ville Niemi, projektisuunnittelija, Aivoliiton Yksi elämä -hankkeet
Kohonnut verenpaine ei anna mitään tuntuvia oireita edes silloin, kun paine on jo selvästi liian korkea. Paine pyrkii nousemaan iän myötä, siksi verenpaineen mittaus on hyvä ottaa tavaksi viimeistään nelissäkym
Tilaisuudessa on mahdollisuus mittauttaa verenpaineensa ja keskustella verenpaineeseen liittyvistä kysymyksistä. Lisätietoja: projektisuunnittelija Ville Niemi, p. 050 534 3246, ville.niemi@aivoliitto.fi.
Uutta materiaalia liikuntaneuvonnan tueksi Liikuntaneuvojan vastaanotolla on tuetun keskustelun käsikirja liikunnan, kuntoutuksen ja terveydenhuollon ammattilaisille. Se helpottaa liikunnan puheeksi ottamista ja vuorovaikutusta niiden henkilöiden kanssa, jotka liikkuvat terveytensä kannalta liian vähän ja joilla on jokin kommunikointia vaikeuttava ominaisuus, kuten afasia, muu puhevamma tai puutteellinen suomen kielen taito. Runsas kuvitus tukee viestien ymmärtämistä ja keskustelun etenemistä. Kirja toimii apuvälineenä, kun asiakkaalle mietitään sopivia liikuntamuotoja tai -ryhmiä.
menissä. Verenpainetta nostavat ylipaino, tupakointi, vähäinen liikkuminen ja stressi. Liiallinen alkoholinkäyttö ja suolainen ruoka ovat myös paineelle pahasta. Kohonnutta verenpainetta hoidetaan elämäntapamuutoksilla ja tarpeen vaatiessa lääkityksellä. Mikä sitten on aivoturvallinen verenpaine? Verenpaine on pääasia -opas kertoo sen: 135/85 mmHg.
Aloita oman elämäsi terveystalkoot
Järjestämme moniammatillisella kuntoutusotteella AVH-kuntoutujille mm. kurssimuotoista ja yksilöllistä kuntoutusta. Kuntoutukseen voi hakeutua Kelan kustantamana, julkisen terveydenhuollon tai vakuutusyhtiön maksusitoumuksella taikka itse maksaen. Kysy vaihtoehdoista puhelimitse tai tutustu niihin netissä p. 040 133 7010 tai 040 133 7009
kuntoutuskeskus.fi
Henkilökunnassa mm. neurologeja, neuropsykologeja, puheterapeutteja ja uroterapeutti.
Markku Liukkonen
Jokaisella meistä on mahdollisuus vaikuttaa omaan hyvinvointiin ja jaksamiseen. Valitse Yksi elämä -teemoista sinua miellyttävä terveyslupaus. Tarjoamme vinkeiksi sähköisiä lupauskortteja. Niitä voit jakaa sosiaalisessa mediassa, lähettää kaverille sähköpostilla tai tulostaa seinälle huoneentauluksi. Voit myös kertoa lupauksestasi kasvokkain. Kutsu kaveri, kollega tai naapuri mukaan. Katso kortit ja tarkemmat ohjeet verkosta: www.yksielama.fi/lupauskortit.
Osaavaa neurologista kuntoutusta aivoverenkiertohäiriön sairastaneille
Saatavilla on myös Suosittelen sinulle liikuntaa -kortti, joka toimii lähetteenä liikuntaneuvontaan. Materiaalin on tuottanut Aivovoimaa, joka on Aivoliiton Yksi elämä -hanke. Lue lisää liikuntaneuvonnan työkaluista: www.aivoliitto.fi/aivovoimaa.
3/2015 AVH
29
Vuoden Lean -palkinto Armilan kuntoutuskeskukselle Armilan kuntoutuskeskuksen toimintatapojen ja johtamisjärjestelmän uudistaminen on voittanut Vuoden Lean -palkinnon. Palkinnon myönsi Suomen Lean yhdistys. Entinen Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin (EKSOTE) vuodeosastot muutettiin vuonna 2014 kuntoutuskeskukseksi. Tavoitteena oli saada osastolle tulevat asiakkaat kuntoutettua siten, että he voivat palata oikeaaikaisesti ja turvallisesti takaisin kotiin asumaan. Kuntoutujien hoitoaika on lyhentynyt merkittävästi, pitkäaikaiset kuntoutusjaksot ovat vähentyneet ja päivystykseen palanneiden kuntoutettujen osuus on viime
vuosina puolittunut. Myös asiakastyytyväisyys on mitatusti korkea. – Eksoten johto antoi meille tehtäväksi johtaa muutos Lean-filosofialla, jota vielä silloin oli vain vähän sovellettu terveydenhuoltoon, kertoo kuntoutuskeskuksen johtaja Jouko Saramies. Lean on toimintamalli, joka perustuu muun muassa vahvaan asiakaslähtöisyyteen, työntekijöiden osaamisen tehokkaaseen hyödyntämiseen ja jatkuvaan toiminnan parantamiseen.
Istumisen aiheuttamat haitat vähenevät helposti välttämällä istumista ja paikallaan oloa aina kun voi, kulkemalla paikasta toiseen seisten, kävellen tai pyöräillen ja pyrkimällä vaihtelemaan asentoja päivän mittaan. Aikuisten esimerkki on tärkeä, sillä istumisen haittoja pitäisi ehkäistä ennalta jo lapsuudessa. Näin todetaan kesäkuussa julkaistuissa sosiaali- ja terveysministeriön kansallisissa suosituksissa istumisen haittojen vähentämiseen. Suosituksissa annetaan käytännönläheisiä neuvoja istumisen vähentämiseen eri-ikäisille ihmisille, päiväkodeille, kouluille, työpaikoille sekä iäkkäiden kotihoitoon ja palvelutaloihin. Istuminen on haitaksi erityisesti tuki- ja liikuntaelimistölle sekä sydämelle ja verenkierrolle. Paljon istuvalle kertyy helposti ylipainoa ja unen ja sokeriaineenvaihdunnan häiriöt ovat yleisiä. Säännöllinenkään vapaa-ajan liikunta ei ehkäise runsaan päivittäisen istumisen ai heuttamia terveyshaittoja.
Maailman AVH-päivää vietetään 29.10. Aivoliitto on mukana omalla verenpainekampanjallaan. Lue lisää kampanjasta sivulta 28.
30
AVH 3/2015
Shutterstock
Liikettä arkeen
Soveltavan liikunnan kehittämissuositukset julkaistu Soveltava Liikunta SoveLi on jäsenjärjestöineen laatinut soveltavan liikunnan kehittämistä linjaavat suositukset. Tavoitteena on, että suositusten avulla liikuntatoiminnan laatu ja vaikuttavuus vahvistuvat entisestään yhteisen tekemisen myötä. Suositukset on tarkoitettu päätöksentekijöille, kunnille, järjestöille, yhdistyksille, liikunta- ja urheiluseuroille sekä kaikille pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden liikkumisen parissa toimiville. Kehittämissuosituksissa alan parhaat asiantuntijat avaavat soveltavan liikunnan ja liikkujien kenttää. Lisäksi joukko kansanterveys- ja vammaisjärjestöjä kertoo liikuntatoiminnan hy-
vistä käytännöistä. Yksi esimerkki on Aivoliiton ja Suomen Parkinson-liiton malli ryhmämuotoisesta liikuntaneuvonnasta. Liikunnan ammattilaisen vetämässä ryhmässä keskustellaan liikunnan hyödyistä, arvioidaan liikuntatottumuksia ja pohditaan sairastumisen tuomia vaikutuksia liikuntaan. Arkiliikunnan lisääminen on keskeinen tapa vähentää liikkumattomuutta. Väestön liikuntasuositukset toimintakyvyn eri vaiheissa ohjaavat liikkumiseen, mutta sen lisäksi tarvitaan asiantuntevaa liikuntaneuvontaa, tavoitteellista, ohjattua liikuntatoimintaa ja sopivat liikuntatilat. Lue lisää: www.soveli.fi/julkaisut.
Järjestöt vastustavat vammaisten eläkkeensaajien asumistuen leikkausta Suomen 40 vammaisjärjestöä vaatii hallitusta peruuttamaan ohjelmassa olevan tavoitteen, joka siirtäisi eläkkeensaajat yleisen asumistuen piiriin. Uusi hallitusohjelma iskee kipeimmin pienituloisiin, kansaneläkkeen varassa eläviin vammaisiin kansalaisiin. Indeksijäädytys, lääkekorvausten pienentäminen, taksimatkakorvausten omavastuun suurentaminen, sähkö-, kiinteistö- sekä lämmityspolttoaineiden verojen korotukset sekä palvelumaksujen
nostot ovat kohtuuttomia pienituloisille. Kun eläkkeensaajien asumistukea pitäisi elämisen kustannusten nousun vuoksi nostaa, hallitus on sitä heikentämässä. Eniten asumistukea menettävät järjestöjen mukaan itsenäisesti asuvat eläkkeensaajat. Asumistuen leikkaus vähentää takuueläkettä saavien ja vuokralla asuvien vammaisten henkilöiden käytettävissä olevia tuloja enimmillään 100–130 €/kk. Vähennyksen suuruuteen vaikuttavat
asunnon koko ja asukkaan tarvitsemat apuvälineet. Eniten häviävät ne, joilla on pienimmät tulot suhteessa asumiskustannuksiin. Leikkaus on järjetön, koska itsenäinen asuminen ja sen tukeminen ovat keskeisiä keinoja kalliin laitosasumisen purkamisessa. Kannanoton ovat allekirjoittaneet Vammaisfoorumi ry ja Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta, joiden alla toimii runsaat 40 järjestöä ja säätiötä, mukana myös Aivoliitto.
Ensihoidon ja päivystyksen liikelaitos palkitsi Vuoden Menestyjä -palkinnolla Tyksin hoitajat, jotka osallistuvat aivoverenkiertohäiriön liuotushoitoon ja sen valmisteluun. Perusteissa todettiin muun muassa, että AVH-potilaan liuotushoito on hiottu huippuunsa ensihoidon ja päivystyksen alueella. Tyksissä on saavutettu maailman toiseksi nopein tulos liuotushoidon aloittamisnopeudessa potilaan saavuttua.
Kysy Kelasta Kun sairaus tai työkyvyttömyys osuu omalle kohdalle, harva tietää ennakkoon, mihin tukiin hänellä saattaisi olla oikeus. Kysy Kelasta -palsta vastaa nyt myös sairausajan tukia koskeviin kysymyksiin. Kysy Kelasta -palstalla Kelan asiantuntijat vastaavat asiakkaiden kysymyksiin joka arkipäivä. Uudella sairausajan tukien keskustelupalstalla saa tietoa niin sairauspäivä rahasta, sairaanhoidon korvauksista, matka- ja lääkekorvauksista kuin vammaistuista ja kuntoutuksestakin. www.kysykelasta.kela.fi
Shutterstock
Tyks maailman huippua liuotushoidon aloittamisessa
Kuuntele Celian äänikirjoja tabletilla tai kännykällä Celia on julkaissut äänikirjojen kuuntelusovelluksen tableteille ja kännyköille. Sovelluksella voi kuunnella kätevästi ja helposti kaikkia Celian äänikirjoja iPadilla, iPhonella ja Android-käyttöjärjestelmän laitteilla, esimerkiksi Samsungin tableteilla. Sovellus ja sen käyttö ovat asiakkaille täysin maksuttomia. Sovelluksen käyttöön tarvitaan tunnukset, jotka saa kirjastosta. Lue lisää: www.celia.fi.
Tervetuloa Palvelusuunnitelma-tietoiskuun! Tervetuloa kuuntelemaan ja keskustelemaan palvelusuunnitelman ja kuntoutussuunnitelman merkityksestä. Mukana myös Neurologisten vammaisjärjestöjen esittely. • 27.10.2015 klo 17.30–19.45 Hämeenlinnan Kumppanuustalo, Kirjastokatu 1. • 3.11.2015 klo 17.30–20.00 Rauman järjestötalo, Siikapolku 1. Tilaisuuksissa on kahvitarjoilu. Sitovat ilmoittautumiset yhteystietoineen ja erityisruokavalioineen: • Hämeenlinnan tilaisuuteen 20.10. mennessä: jari.turku@cp-liitto.fi, p. 0400 884 372 • Rauman tilaisuuteen 27.10. mennessä: minna.reunanen@muistiturku.fi, p. 040 568 8722 Tilaisuudet ovat maksuttomia. Järjestäjänä Neurologiset vammaisjärjestöt. 3/2015 AVH
31
Afasian saaneet henkilöt voivat oppia uusia sanoja FL Leena Tuomirannan tekemän väitöstutkimuksen tulokset osoittavat, että uusien sanojen oppiminen on mahdollista silloinkin, kun aivoverenkiertohäiriö on vaurioittanut vasemman aivopuoliskon kielellisiä alueita, ja tämä oppiminen voi joissain tapauksissa olla jopa yhtä hyvää kuin terveillä aikuisilla. Joka vuosi yli 5 000 suomalaista saa afasian eli kielellisten toimintojen ja kommunikoinnin häiriön, useimmiten aivoverenkiertohäiriön seurauksena. Tässä väitöskirjassa tutkittiin kuuden kroonisesti afaattisen henkilön kielellistä oppimiskykyä opettamalla heitä tuottamaan täysin uusia sanoja, joita he eivät olleet tunteneet ennen sairastumistaan. Koska afasia vaikeuttaa tavallistenkin sanojen käyttöä arkikommunikoinnissa,
oletettiin tämän oppimistehtävän olevan hyvin vaativa. Sekä oppimisen aste että opitun pitkäaikainen muistaminen vaihtelivat suuresti osallistujien välillä. Kuten oletettiinkin, osa oppi ja ylläpiti opittua heikosti. Yllättäen kaksi osallistujaa kuitenkin oppi uutta sanastoa yhtä hyvin kuin terveet verrokit, ja toinen heistä myös ylläpiti kaikki oppimansa sanat pitkäkestoisessa muistissa. Näin hyvää oppimiskykyä ei ole aiemmin raportoitu afasian saaneilla henkilöillä. Oppimisen kanavalla oli suuri merkitys kahdelle parhaalle oppijalle: he oppivat hyvin lukemalla, kun taas sanojen kuunteleminen johti heikompiin tuloksiin. Toinen heistä kokeili lukemiseen perustuvaa oppimismenetelmää hyvällä menestyksellä sel-
laisten tuttujen sanojen harjoittelussa, joita ei ollut pystynyt tuottamaan aivoverenkiertohäiriön jälkeen. Aivokuvantaminen paljasti, että tämä henkilö käytti lukiessaan ja kirjoitettuja sanoja opetellessaan vaurioitumatonta oikeaa aivopuoliskoaan suhteessa enemmän kuin terveet aikuiset. Tulos kertoo aivojen huomattavasta muotoutuvuudesta jopa aikuisiällä saadun vaurion jälkeen. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että oppimista tulisi kartoittaa nykyistä enemmän eri kanavien kautta, koska se voi antaa arvokasta tietoa afasian saaneiden henkilöiden yksilöllisen kuntoutuksen suunnitteluun. Leena Tuomiranta: Novel word learning ability in chronic post-stroke aphasia: Variability and modality effects. Åbo Akademi 2015.
Monipuolinen ruokavalio, liikunta ja muut terveelliset elämäntavat auttavat vähentämään aivoverenkiertohäiriöitä myös miehiltä, joille on ehtinyt kertyä aivoverenkiertohäiriön riskitekijöitä. Tiedot käyvät ilmi ruotsalaistutkimuksesta, johon osallistuneita 11 000 miestä seurattiin kymmenen vuoden ajan. Miehillä oli suurentunut riski sairastaa aivoverenkiertohäiriö verenpainetaudin, kolesteroliongelmien, diabeteksen, sydämen vajaatoiminnan tai eteisvärinä-rytmihäiriön takia. Seurannan aikana runsaat tuhat miestä sairasti aivoverenkiertohäiriön, mutta tapaukset jakaantuivat epätasaisesti sen mukaan, miten hyvin miehet olivat omaksuneet terveellisiä elämäntapoja. Kaikkein terveellisimmin elävien sairastumisriski oli vain kolmasosa epäterveellisesti elävien riskistä. Terveellisimmin elävät harrastivat muutaman tunnin liikuntaa viikoittain, olivat normaalipainoisia, söivät 32
AVH 3/2015
Shutterstock
Terveelliset elämäntavat ehkäisevät myös riskiryhmäläisten aivoverenkiertohäiriöitä
runsaasti hedelmiä ja kasviksia ja vähänpuoleisesti punaista lihaa eivätkä tupakoineet tai käyttäneet liikaa alkoholia. Samansuuntaisia tuloksia on saatu aikaisemminkin, mutta ruotsalais-
ten havainnot vahvistavat tutkimusnäyttöä entisestään. Tutkimus on julkaistu Neurologylehdessä. Uutispalvelu Duodecim
Pitkät työpäivät lisäävät AVH-riskiä Professori Mika Kivimäki Helsingin yliopistosta ja Työterveyslaitoksesta johti kansainvälistä tutkimusta, jossa selvitettiin pitkien työviikkojen vaikutusta terveyteen. Tutkijat havaitsivat, että vähintään 55 tuntia viikossa työskentelevillä on 33 prosenttia suurempi riski saada aivoverenkiertohäiriö ja 13 prosenttia suurempi riski sairastua sydäntautiin kuin niillä, jotka työskentelevät 35–40 tuntia viikossa.
– Mitä pitempää työviikkoa ihmiset tekivät, sitä korkeammaksi aivoverenkiertohäiriön riski nousi. Kivimäki korostaa, että vielä ei tiedetä, mitkä syyt ovat pitempää työviikkoa tekevien kohonneen sairastumisriskin takana. – On mahdollista, että pitkää työpäivää tekevät eivät ehdi riittävästi panostamaan terveellisiin elintapoihin ja pitkien työpäivien yhdistyminen stressiin on tietysti terveyden
kannalta huono yhdistelmä. – Pitkää päivää tekevien olisi erityisen tärkeää huolehtia siitä, että verenpaine ja veren kolesteroli- ja glukoosiarvot pysyvät terveellisissä rajoissa. Liikunta, tupakoimattomuus ja terveellinen ruokavalio auttavat tässä asiassa, Kivimäki sanoo. Tutkimus on julkaistu The Lancet -lehdessä.
Monet suomalaisten terveysriskit olisivat vältettävissä Korkea verenpaine, liikalihavuus, alkoholi ja tupakka aiheuttavat eniten sairauksia ja ennenaikaisia kuolemia Suomessa. Suomalaisia uhkaavat samat terveysriski kuin länsieurooppalaisia, tosin Suomessa alkoholilla on suurempi merkitys kuin Länsi-Euroopassa, missä puolestaan tupakointi ja korkea verensokeri menevät alkoholin edelle. Monet suomalaisten sairaudet ja ennenaikaiset kuolemat olisivat kuitenkin ehkäistävissä elintapoja muuttamalla, kuten lisäämällä fyysistä aktiivisuutta ja välttämällä runsaasti lihavalmisteita sisältäviä ruokia.
Korkea verenpaine on pysynyt maailmanlaajuisesti merkittävimpänä terveysriskinä vuodesta 1990, ja vuonna 2013 se oli syynä 10,4 miljoonaan kuolemaan. Sen lisäksi suurimpia terveysriskejä aiheuttavat tupakointi, liikalihavuus, lasten aliravitsemus ja korkea verensokeri. Tutkimuksessa seuratut riskitekijät aiheuttivat lähes 31 miljoonaa kuolemaa koko maailmassa vuonna 2013. – Suomalaisten terveys on parantunut vuodesta 1990, ja monet nykyiset terveyttä uhkaavat vaaratekijät, kuten liikalihavuus, alkoholin käyttö, tupakointi ja vähäinen fyysinen ak-
tiivisuus, ovat ehkäistävissä. Meidän onkin kehitettävä toimia näiden riskien vähentämiseen, jotta suomalaiset voivat elää kauemmin terveinä, sanoo UKK-instituutin johtaja Tommi Vasankari, joka on yksi tutkimuksen tekijöistä. Tutkimus on julkaistu The Lancet -lehdessä. Tutkimuksen on tehnyt kansainvälinen tutkijakonsortio, jonka työtä on johtanut Washingtonin yliopistossa toimiva Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). UKK-instituutti
Aivojen ja imusuoniston välinen yhteys selviämässä Helsingin yliopiston ja Wihurin tutkimuslaitoksen tutkijoiden mukaan, toisin kuin kaikissa anatomian ja kudosopin oppikirjoissa uskotaan, imusuonia on myös aivojen yhteydessä. Tutkijat löysivät imusuonia aivokalvoista ja havaitsivat, että näillä imusuonilla on suora yhteys kehon muuhun imusuonijärjestelmään. Imusuonet muodostavat lähes kaikki kehon kudokset kattavan järjestelmän, joka on tärkeässä asemassa immuunipuolustuksessa ja kudoksien soluväleissä olevan nesteen säätelyssä. Tähän asti on oletettu, että keskushermosto on poikkeuksellinen elin siinä, että se ei ole yhteydessä imusuonijärjestelmään. Löydös muokkaa täysin uudella tavalla käsi-
tystämme pään alueen anatomiasta ja aivo-selkäydinnesteen kierrosta sekä antaa aihetta tarkastella uudelleen myös aivosairauksia. – Näin laajan imusuoniston löytyminen aivojen vierestä oli yllätys ja avaa täysin uusia suuntia aivotutkimukselle. Pystyimme osoittamaan, että aivokalvojen imusuonet toimivat aivo-selkäydinnesteen ja aivojen kudosnesteen säätelyssä, kertoo tutkimusryhmässä työskentelevä Aleksanteri Aspelund. Tutkijaryhmä osoitti, että aivokalvoissa sijaitsevat imusuonet kulkevat aivokalvojen suurten laskimoiden ja valtimoiden sekä aivohermojen vieressä. Kyseisissä imusuonissa kulkeva neste ja makromolekyylit kulkeutuvat
suoraan syvällä kaulassa sijaitseviin imusolmukkeisiin. Imusuonten löytyminen on nostanut esiin monia uusia aivojen toimintaan ja aivosairauksien mekanismeihin liittyviä kysymyksiä. Tutkijoiden mielestä on hyvin mahdollista, että imusuonijärjestelmällä on merkitystä aivosairauksissa, joihin liittyy erilaisten valkuaisten tai nesteen kerääntyminen aivokudokseen, sekä aivojen puolustusjärjestelmään liittyvissä sairauksissa. Tällaisia ovat muun muassa Alzheimerin tauti sekä aivoinfarktit, jotka aiheuttavat maailmanlaajuisesti merkittävää kärsimystä ja kustannuksia. Tutkimus on julkaistu The Journal of Experimental Medicine -lehden online-versiossa. 3/2015 AVH
33
AIVOLIITON AJANKOHTAISET Sonja Meskanen
AVH:n hoito ja kuntoutus kiinnostivat Tampereella Kuntoutuvatko aivot? -yleisöluento 8. syyskuuta täytti Tampere-talon Rondo-salin äärimmilleen. Illan aikana kuultiin mielenkiintoisia luentoja AVH:n akuuttihoidosta ja kuntoutuksesta. Tilaisuuden järjestivät Suomen Neuropsykologinen yhdistys ja Aivoliitto. Mukana oli myös Pirkanmaan AVH-yhdistys.
Aivoliitto mukana FightBack Run -tapahtumassa Marjut Ojanen
Aivoliiton työntekijätiimi osallistui FightBack Run -juoksutapahtumaan Turussa 5. syyskuuta. Pekka Hyysalo johti yli tuhannen juoksijan joukkoa Aurajokirannassa. Aivoliitto oli mukana myös tapahtumakumppanina. Pekka Hyysalo on entinen freestylelaskija, joka loukkaantui vakavasti vuonna 2010. Lääkäreiden huonoista ennusteista huolimatta, Hyysalo käveli jälleen kuusi kuukautta onnettomuuden jälkeen. Hyysalo haluaakin tartuttaa FightBack-asenteen kaikkiin suomalaisiin. FightBack Run järjestettiin ensimmäisen kerran vuonna 2014. Matkan pituus on tarkoitus tuplata vuosi vuodelta. Hyysalon omana tavoitteena on juosta maraton seuraavan viiden vuoden sisällä.
Aivoliiton tiimi valmiina lähtöön.
Boccian mestaruus ratkaistaan Turussa Aivoliiton boccian mestaruuskilpailut järjestetään 28.11.2015 Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Turussa. Kyseessä on joukkuekilpailu. Kilpailuissa noudatetaan Suomen Invalidien Urheiluliiton sääntöjä seuraavin sovellutuksin: * Kilpailukelpoisia ovat ainoastaan sellaiset yhdistysten jäsenet, jotka ovat itse sairastaneet aivoverenkiertohäiriön. * Kilpailussa ei ole käytössä luokitusta tai tasoituspistejärjestelmää.
34
AVH 3/2015
Osallistumismaksu on 25 €/joukkue. Yhdistykset voivat ilmoittaa turnaukseen mukaan useita joukkueita, mutta pelaajat saavat pelata ainoastaan yhdessä joukkueessa. Lisätietoja/ilmoittautumiset 10.11. mennessä: liikuntavastaava Virpi Lumimäki, p. 040 737 5879, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi. Erityisosaamiskeskus Suvituulessa on mahdollisuus majoittua (50 €/kahden tai yhden hengen huone). Majoitustiedustelut: markku.mikkonen@parkinson.fi.
AVH-nuoret viettivät kesäviikonlopun kauniissa Kallaveden maisemissa.
Tule mukaan porukkaan!
Nuorten viikonloppuna harrastettiin ja ystävystyttiin AVH-nuorten ensimmäinen valtakunnallinen tapaaminen järjestettiin kylpylähotelli Kunnonpaikassa Kuopiossa kesäkuun alussa. Mukana oli sekä tuttuja että uusia kasvoja. Tapaamiseen oli mahdollista ottaa mukaan koko perhe ja karvaiset kaveritkin. Kaiken kaikkiaan mukana oli yli kolmekymmentä osallistujaa.
Viikonlopun kantavana teemana oli harrastaminen. Paikanpäällä oli mahdollista kokeilla muun muassa melontaa ja frisbee-golfia. Lisäksi keskusteltiin tärkeistä asioista kuten omasta jaksamisesta. Uusi tapaaminen järjestetään laivamatkan merkeissä loppusyksyllä. Toivomme, että mahdollisimman
moni nuori AVH:n sairastanut löytää mukaan mukavaan porukkaamme. Ota yhteyttä: järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen, p. 050 308 9095, carita.sinkkonen@aivoliitto.fi.
Aivoliiton kokemuskouluttajat eri puolilta Suomea kokoontuivat yhteiseen koulutuspäivään Tampereelle 21. toukokuuta. Päivän aikana käytiin läpi ajankohtaisia asioita kokemuskoulutuksen tiimoilta. Tuoreet terveiset toi verkoston koordinaattori Lauri Honkala Reumaliitosta. Kokemuskouluttajien puheenvuoron piti Eero Knuuti, joka antoi vinkkejä muun muassa markkinointiin. Esiintymisen saloihin johdatti upea näyttelijä Laura Jurkka. Tärkeää antia olivat myös verkoston syntyminen ja kokemusten vaihtaminen.
Carita Sinkkonen
Kokemus kouluttajat saivat vinkkejä esiintymiseen
Aivoliiton kokemuskouluttajat pitävät yhteisiä koulutuspäiviä tärkeinä.
3/2015 AVH
35
AIVOLIITON AJANKOHTAISET
Markku Liukkonen
Iloisen tekemisen ja yhdessäolon Suvipäivä Ilmojen haltija ei pettänyt Suvipäivän järjestäjiä ja osallistujia tälläkään kerralla, vaan avointen ovien päivää saatiin viettää jo neljännen kerran kauniissa poutasäässä. Monipuoliseen ohjelmaan mahtui niin tanssia, värisuunnistusta, smoothie-pyöräilyä kuin tietoiskujakin. Aivoliiton ja Parkinson-liiton yhteinen Erityisosaamiskeskus Suvituuli täyttyi kesäkuun 10. päivänä iloisesta puheensorinasta ja hymyilevistä kasvoista. Ohjelmalliseen avointen ovien päivään saapui sekä paikallisyhdistysten jäseniä eri puolilta maata että muita kiinnostuneita, jotka halusivat tutustua Turun Hirvensalossa sijaitsevaan taloon tai osallistua päivän aktiviteetteihin. – Tämä on ensimmäinen kerta kun olemme mukana Suvipäivässä, kertovat ulkona auringossa istuskelevat Kaija, Elisa ja Marja-Liisa Porin seudun Parkinson-yhdistyksestä. Ystävykset olivat kokeilleet värisuunnistusta ja nauttineet talon tarjoamat kahvit ja pullat. – Kivaa on ollut ja Suvituuli on kaunis paikka. Toivottavasti Suvipäi-
viä järjestetään vastaisuudessakin, koska täältä saa tärkeää tietoa. Yleensähän nämä sairaudet tulevat tutuiksi vasta, kun asia osuu omalle tai läheisen kohdalle, he toteavat. Ensimmäistä kertaa Suvipäivään osallistui myös Varsinais-Suomen kielellisen erityisvaikeuden tuki -yhdistyksen sihteeri Sari. Lyhyemmin Keinuva-nimellä tunnettu yhdistys oli tuonut pihanurmikolle oman esittelypisteensä, jonka luona lapset saivat puhaltaa saippuakuplia. Sarin olkapäillä istuva Amy kertoi rapsutelleensa kaverikoiria ja p uhaltaneensa saippuakuplia. Seuraavana ohjelmassa olisi ratsastuskierros taluttajan avustamana suloisella ja superkiltillä shetlanninponilla. Hymyn leveydestä päätellen
pikkuneidillä oli ollut hauska päivä Suvituulessa. Lisäksi Suvipäivän aikana tanssiseura Sekahaku johdatti kävijöitä kädestä pitäen lavatanssien pyörteisiin, Turun AVH-yhdistyksen kuoro ihastutti laulelmillaan ja olipa uimaallasosastokin käytössä innokkaille vesipedoille. Turun Dystonia-yhdistys järjesti JUMP-tempauksen ja liikuntasalissa sai kokeilla kaikille soveltuvia lajeja kuten bocciaa ja pelkkistä. Entäpä mikä ihme olikaan tuo alussa mainittu smoothie-pyörä? No tietysti kuntopyörä, joka oli yhdistetty tehosekoittimeen niin, että kun pyörää poljettiin, sekoittimen terä soseutti hedelmät ja mehun herkulliseksi smoothie-juomaksi.
Lämpimät kiitokset! 47 000 € puhevammaisten hyväksi Lahjoituskampanja 16.6.–31.8.2015
36
AVH 3/2015
Ajankohtaista kuntoutuksesta
Hae kevään sopeutumisvalmennuskurssille Ensi vuoden kurssiesite ilmestyy seuraavan AVH-lehden välissä. Sieltä löydät kaikki vuoden 2016 AVH-kurssit, jotka järjestetään Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa. Kurssit löytyvät myös Aivoliiton verkkosivuilta www.aivoliitto.fi. Vuoden 2016 ensimmäisten kurssien hakuajat päättyvät jo joulukuussa, joten niille kannattaa hakea jo hyvissä ajoin tämän
vuoden puolella. Kursseille haetaan Aivoliiton kurssihakulomakkeella, joka löytyy Aivoliiton verkkosivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärin suositus kurssille tai kuntoutussuunnitelma, jossa kurssi on mainittu. Hakemuslomakkeiden liitteet eivät saa olla vuotta vanhempia. Hakemus liitteineen toimitetaan suoraan Aivoliittoon.
Voit kysyä kaikista kursseihin liittyvistä asioista kurssisuunnittelijoiltamme Sari Hietaselta tai Kirsi Lönnqvistiltä. Myös palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski ja kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund vastaavat mielellään kysymyksiisi. Yhteystiedot löydät tämän lehden sivulta 51. Ota rohkeasti yhteyttä!
KEVÄÄN 2016 KURSSIT TYÖIKÄISET LÄHEISINEEN 3 kk–3 vuotta sitten AVH:n sairastaneet läheisineen. Kurssille valitaan 8 AVH:n sairastanutta ja 8 läheistä. Kurssi kestää 6 vrk Kurssinumero ja paikka 22) Suvituuli
Ajankohta 9.5.–14.5.2016
Hakuaika 11.3.2016
Rahoitus RAY
TYÖIKÄISTEN LAATUA ELÄMÄÄN -KURSSIT Laatua elämään -kurssilla keskitytään AVH:n jälkeisen elämänlaadun kohentamiseen. Tarkoituksena on auttaa kuntoutujia löytämään ja käyttämään erilaisia itsehoidollisia keinoja, joilla voisi vaikuttaa myönteisellä tavalla omaan elämänlaatuun tulevaisuudessa. Kursseille valitaan 10 omatoimista asiakasta. Kurssi kestää 6 vrk. 6) Suvituuli 7) Suvituuli
7.3.–12.3.2016 30.5.–4.6.2016
8.1.2016 1.4.2016
RAY RAY
(ensisijaisesti alle 40-vuotiaille)
YLI 65-VUOTIAAT LÄHEISINEEN 3 kk–3 vuotta sitten AVH:n sairastaneet yli 65-vuotiaat läheisineen. Kurssille valitaan 8 AVH:n sairastanutta ja 8 läheistä. Kurssi kestää 6 vrk. 10) Suvituuli 11) Suvituuli 12) Suvituuli
1.2.–6.2.2016 11.4.–16.4.2016 23.5.–28.5.2016
4.12.2015 12.2.2016 24.3.2016
RAY RAY RAY
YLI 65-VUOTIAAT, YKSIN TULEVAT 3 kk–3 vuotta sitten AVH:n sairastaneet yli 65-vuotiaat. Kurssille valitaan 10 AVH:n sairastanutta. Kurssi kestää 6 vrk. 17) Suvituuli
29.2.–5.3.2016
30.12.2015
RAY
PERHEKURSSI Kurssi on tarkoitettu lapsiperheille, joissa vanhemmalla on ollut aivoverenkiertohäiriö. Kurssille valitaan 6 lapsiperhettä. Kurssi kestää 5 vrk. 31) Suvituuli
27.6 –1.7.2016
29.4.2016
RAY
3/2015 AVH
37
AIVOLIITTO KOULUTTAA Kaikkiin koulutuksiin ilmoittaudutaan verkkosivujen www.aivoliitto.fi kautta. Koulutus- ja tapahtuma kalenteriin pääsee helpoiten vasemman ylänurkan pikalinkin kautta. Kalenterista löytyvät myös koulutusten tarkemmat ohjelmat.
KOULUTUKSIA AMMATTILAISILLE
AVH-päivät Aika: 28.–29.10.2015 Paikka: Paasitorni, Helsinki Pääteemoina pelit kuntoutuksessa ja kuntoutuksen tuloksellisuuden mittaaminen. Ohjelma ja ilmoittautuminen koulutuskalenterissa www.aivoliitto.fi.
AVH-osaaja, 10 op Koulutus on läpileikkaus käytännön AVH-tietoudesta – oireiden tunnistamisesta kuntoutuksen kautta omaisen ohjaamiseen. Koulutuksen laajuus: 10 op, sisältää itsenäistä ja verkkotyöskentelyä, kehittämistehtävän sekä kuusi lähipäivää Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa. Kohderyhmä: Terveydenhuollon, palvelutalojen ja vanhainkotien työntekijät, muut kiinnostuneet Ajankohta: Koulutus käsittää kevään 2016. Ensimmäiset lähipäivät ovat 20.–21.1.2016. Koulutus suoritetaan kokonaisuudessaan toukokuun loppuun mennessä. Hinta: 350 €, jonka voi jakaa kahteen osaan. Osallistujamäärä: Korkeintaan 20 osallistujaa. Ilmoittautuminen: 27.11. mennessä Aivoliiton koulutuskalenterin kautta. Aivoliitto vahvistaa koulutukseen pääsemisen 4.12. mennessä. Opiskelijoiden palautteita edellisiltä kursseilta: ”Toi laaja-alaista näkemystä AVH:sta.” ”Sain rohkeutta kehittää työtäni yhdessä moniammatillisesti.” ”Kehittämistehtävä pisti miettimään, miksei aihetta ollut keksinyt ja toteuttanut aiemmin.” ”Työtä se teetti, mutta niinhän opiskelussa aina. ” Lisätietoja: Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund, p. 050 365 6619, ulla.ehrlund@aivoliitto.fi, koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi
www.aivoliitto.fi
38
AVH 3/2015
AVH-sairastanut palvelutalon ja kotipalvelun asiakkaana, 3 op Koulutuksessa käydään läpi yleisimmät aivoverenkiertohäiriöihin liittyvän ongelmat ja niiden ilmeneminen arjen toimintatilanteissa. Koulutus on hyvin käytännönläheinen ja sisältää harjoituksia. Kouluttajina toimivat fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja puheterapeutti. Koulutus sisältää kaksi lähipäivää sekä ennakko- ja jälkitehtäviä. Suoritustodistuksen saadakseen osallistujien on suoritettava myös sähköinen lopputentti. Kohderyhmä: Palvelutalojen ja kotipalvelun työntekijät. Ajankohta: Koulutus toteutetaan kevään 2016 aikana. Lähipäivät ovat 21.–22.3.2016 Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa. Osallistujamäärä: Korkeintaan 20 osallistujaa. Hinta: 220 € Ilmoittautuminen: Viimeinen ilmoittautumispäivä on 15.2.2016. Lisätietoja: Suunnittelija Kirsi Lukka-Aro, p. 050 463 6101, kirsi.lukka-aro@aivoliitto.fi
Tukiviittomakoulutusta lasten ja nuorten kanssa toimimiseen Koulutuksen tavoitteena on, että osallistuja osaa lapsen ja nuoren arkeen liittyviä tukiviittomia ja hänellä on rohkeutta käyttää niitä kommunikoinnin tukena. Koulutus on hyvin käytännönläheistä. Opiskelijoiden lähtökohdat kartoitetaan ennen koulutuksen alkua ja sisältöä suunnataan niiden mukaan. Kohderyhmä: Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset. Koulutuksen pituus: 8 oppituntia, toteutetaan kahtena iltapäivänä. Ajankohta: 5.2. ja 11.2.2016 klo 12.30–16.00. Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku. Hinta: 110€/hlö (sis. materiaalin). Kouluttaja: Tulkkikeskuksen vastaava, viittomakielen tulkki Ilona Spiliotopoulos, Aivoliitto ry
KOULUTUKSIA VAPAAEHTOISTOIMIJOILLE
Vertaistukihenkilöiden peruskoulutus Yhdistyksen jumppaohjaajan ja nuorille alle 50-vuotiaille AVH:n liikuttajan koulutuksia sairastaneille Aika ja paikka: 28.–29.11.2015 klo 10–16, Espoon Siikaranta Hinta: 50 €/henkilö yhdistyksille (sisältää ohjelman, koulutusmateriaalin, majoituksen kahden hengen huoneessa ja ruokailut) Ilmoittautuminen 29.10. mennessä: järjestösuunnittelija Risto Lappalainen, p. 040 543 7290 tai Aivoliiton verkkosivujen kautta www.aivoliitto.fi (koulutukset ja tapahtumat). Järjestetään Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton Yksi elämä -yhteistyössä.
Tuolijumpan koulutukset Aika ja paikka: 5.2.2016 Lahti, 8.4.2016 Kuopio, 30.9.2016 Oulu, 18.11.2016 Vaasa Voimaa ja tasapainoa -koulutus Aika ja paikka: 14.10.2016 Tampere Lisätietoja: Aivoliiton verkkosivuilta www.aivoliitto.fi tai liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki, virpi.lumimaki@aivoliitto.fi, p. 040 737 5879. Järjestetään Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton Yksi elämä -yhteistyössä.
HALUATTEKO KOULUTTAA KOKO TYÖYHTEISÖÄ? Millaista koulutusta työpaikallanne tarvitaan? Aivoliiton terapeutit ovat kokeneita kouluttajia ja toimivat myös AVH:n sairastaneiden kuntouttajina. Koulutus räätälöidään tilaajan tarpeiden mukaan. Esimerkiksi:
Puhutko afasiaa? Keinoja kommunikoinnin helpottamiseksi (SCA®) Käytännönläheinen koulutus, jossa on lyhyt teoriaosuus ja paljon ohjattuja harjoituksia ja esimerkkejä kommunikointikeinoista tarpeidenne mukaan sovellettuina. Koulutuksen kokonaiskesto on runsaat kolme tuntia. Osallistujamäärä enintään 20 henkilöä. Kouluttajina toimivilla puheterapeuteilla on SCA-kouluttajan pätevyys.
Kuntoutumista edistävä moniammatillinen työote AVHpotilaan kohdalla terveyskeskuksen vuodeosastolla Koulutuksessa käydään läpi aivoverenkiertohäiriöiden perustaa ja niiden aiheuttamaa moninaista oirekuvaa ja problematiikkaa, kuntoutumisen perusteita, kuntoutumista edistävän työotteen merkitystä kuntoutumiselle sekä sen toteuttamista eri ammattiryhmien yhteistyönä. Kouluttajina toimivat toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja sairaanhoitaja. Tarvittaessa mukaan voidaan liittää puheterapeutin, psykologin ja/tai seksuaalineuvojan osuus. Koulutus sisältää etukäteistehtäviä, jälkitehtäviä ja puolentoista päivän koulutuksen työpaikalla. Lähiosuudessa pysytellään osaston arjessa, keskustellaan ja harjoitellaan. Lähiosuus voidaan toteuttaa myös kolmena erillisenä iltapäivänä. Yhteen ryhmään otetaan korkeintaan 20 osallistujaa.
AVH-sairastanut palvelutalon ja kotipalvelun asiakkaana Koulutuksessa käydään läpi yleisimmät aivoverenkiertohäiriöihin liittyvän ongelmat ja niiden ilmeneminen arjen toimintatilanteissa. Koulutus on hyvin käytännönläheinen ja sisältää harjoituksia. Kouluttajina toimivat fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja puheterapeutti. Koulutus sisältää kaksi toimipisteessä toteutettavaa lähipäivää, ennakko- ja jälkitehtäviä sekä sähköisen lopputentin.
Tunne pulssisi – Ehkäise aivoinfarkti ottamalla kiinni eteisvärinästä Noin neljän tunnin koulutus, jossa käydään läpi aivoinfarktin ja eteisvärinän teoriaa ja yhteyksiä sekä opetellaan tunnustelemaan pulssia ja opettamaan pulssin tunnustelua asiakkaille/potilaille luontevana osana työtä. Koulutus on saatavissa myös verkkoversiona.
Kysy lisää tilauskoulutuksista! Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta.tuusa@aivoliitto.fi
3/2015 AVH
39
YHDESSÄ – postia yhdistyksiltä –
Muistoja luontolomaltamme Hossassa Koitti kesäpäivä kesäkuun. Odotettu lauantai. Kohti Hossaa matkattiin, tulokahvit juotiin ja tutuiksi tultiin. Nuotiolla istuttiin, makkaraa ja nokipannukahvia nautittiin.
Kainuun Aivoyhdistys oli kesäkuussa viettämässä Hossassa 30 hengen porukalla virkistävää ja rentouttavaa luontolomaa. Hossa sijaitsee noin 200 km pohjoiseen Kajaanista.
Kalaakin narrattiin, pelejäkin pelattiin, porojakin syötettiin. Saunalöylyt makoisat uimaan houkutteli. Karaokea laulettiin ja kaikki tanssiin taivuttiin. Kapulalossiretki Tsukotkansaarelle tehtiin ja teetä nautittiin jarangassa, tsuktsikodassa. Matkamuistot ostettiin. Tuli päivä tiistai kotiin lähtö koetti, halattiin ja kiiteltiin, hyvää kesää toivoteltiin. Luontolomaterveisin Kainuun Aivoyhdistyksen lomalaiset
Sompalan kesäleirillä ulkoiltiin Kesäleiri pidettiin elokuun alussa Sompalassa, Vesannolla. Afasia- ja Aivohalvausyhdistys järjesti kesäleirin yhteistyössä Pirkanmaan AVHyhdistyksen kanssa. Sää suosi leirillä – aurinko paistoi ja lämmitti päivittäin. Leirin aikana oli tarjolla ryhmässä ulkoilua ja erilaista tekemistä. Päivittäiset aamujumpat pyörivät eri teemojen ympärillä: tasapainoilua, venyttelyä, keppijumppaa ja ryhmäliikuntarasteja. Leiripäivien aikana käytiin sauva kävelemässä eripituisilla lenkeillä. Peliporukoita riitti lukuisiin piha peleihin. Haastetta ja haastajia oli
40
AVH 3/2015
niin mölkyssä kuin frisbee-golfin parissa. Mustikat olivat kypsiä ja niitä saattoi nauttia metsäpolun varrella. Herkullista! Saunat lämmitettiin joka ilta. Luonnon vesistöön pääsi uimaan suoraan saunasta. Yhtenä iltana lämmitettiin myös perinteinen savusauna. Ruoka oli oikein maittavaa. Ruokailussa ja välipaloissa oli säännöllinen kellontarkka rytmi. Tarjottavat ateriat olivat monipuolisia. Mukava noin 70 henkilön porukka osallistui kesäleirille - kiitos mukavasta viikosta! Ira-Maria
Sompalan savusaunan laituri.
Ira-Maria Paaso
Hatanpään arboretumin ruusutarha.
Ruusujen iltapäivä Tampereen Hatanpään arboretumin ruusutarhassa vietettiin elokuun hellepäivänä ruusujen iltapäivää. Ohjelmassa oli musiikkia, yhteislaulua, kansantanssia, penkkijumppaa ja ruususeuran neuvontaa. Tilaisuuden olivat järjestäneet Pirkanmaan AVH-yhdistys yhdessä Tampereen Kuntoliikunta ry TAKU ja Tampereen kaupungin kanssa. Kiitos mukavan ruusuisesta ja helteisestä iltapäivästä.
Ira-Maria Paaso
Ira-Maria
Uupunut ihminen Mistä voimaa saan kun uupunut oon, miten jaksan tehdä, nuo päivän työt. lapselle kerrottu oppi jää pimentoon, jää vain jäljelle, väsyneenä nukutut yöt. On elämän alku niin haasteita täys, se nuoren ihmisen valtaansa saattaa. Se voimaa uhkuu, ei rajoja näy, ja väsyneenäkin, se taakkansa kantaa. Keski-iän kun ihminen saavuttaa, hän täysoppineeks silloin olonsa tuntee. Ei tunnusta itselleen, oppia aikojen taa, kaik varmaa on – näin aina itsekin luulee. Mistä voimia saan – matka kun väsyttää, kaiken nähneenä – ikä ja sairaudet painaa. Olen työni tehnyt – mieleni tunne täyttää, ei uupua saa – jos kompastuu se on vain lainaa. Pertti Lyytinen
LÄHETÄ Yhdessä – postia yhdistyksiltä -sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi POSTIA toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten sähköisesti lehden toimitukseen osoitteeseen: toimitus.avh@aivoliitto.fi. Kuviin mukaan tiedot kuvatekstiä varten ja tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Lehteen 4/2015 tarkoitetut aineistot 6.11.2015 mennessä. 3/2015 AVH
41
Tuetut lomat ja Solukuluontolomat vuonna 2016 Lisätietoja lomista antavat Aivoliiton järjestösuunnittelija Johannes Hietala, p. 040 543 7289, johannes.hietala@aivoliitto.fi sekä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto, p. 010 219 3460, lomat@mtlh.fi.
TUETUT LOMAT Tuetut lomat ovat sosiaalista lomatoimintaa, jota Maaseudun Terveysja Lomahuolto järjestää yhteistyössä muun muassa Aivoliiton kanssa. Tuki tulee Raha-automaattiyhdistykseltä ja se jaetaan hakemusten perusteella. Vuosittain järjestetään vaihteleva määrä lomia AVH:n sairastaneille sekä perheille, joissa lapsella tai nuorella on kielellinen erityisvaikeus. Lomakohteita ovat yleensä kylpylät ja hotellit. Voit kysyä lomista myös paikallisyhdistyksiltä. Lisäksi lomajärjestöillä on omaa valtakunnallista lomatoimintaa, johon voi jokainen suomalainen hakea. Lomien hinta on 20 €/vrk aikuisilta. Alle 17-vuotiaat lapset lomailevat ilmaiseksi. Matkat lomapaikoille ja takaisin kustantaa jokainen lomalainen itse. Lomiin sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa, kylpylähotelleissa lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjel-
ma. Yhteystiedot lisätietojen kysymiseen löydät lopusta.
Hakeminen Lomille haetaan Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon tuettujen lomien hakukaavakkeilla, joita saa Aivoliiton keskustoimistosta ja aluetoimistoista. Kaavakkeita saa myös verkko-osoitteesta www.mtlh.fi. Verkkosivuilla voi myös täyttää sähköisen hakukaavakkeen. Hakuaika lomille päättyy kolme kuukautta ennen loman alkua, ellei toisin ilmoiteta. Lomille otetaan myös pyörätuolin käyttäjiä ja vaikeavammaisia. Mikäli lomalainen tarvitsee henkilökohtaista apua päivittäisissä toiminnoissa, hänellä tulee olla oma avustaja mukana.
Valintaperusteet Muistathan perustella hakemuksessasi lomatuen tarpeesi hyvin sekä
kuvailla toimintakykyäsi etenkin Elämyksiä luonnosta -lomille hakiessasi. Hakemuksesta tulee käydä ilmi käytössä olevat apuvälineet, mahdolliset toimintakyvyn rajoitteet ja se miksi haet nimenomaan Elämyksiä luonnosta -lomalle. Tuen myöntämiseen vaikuttavat tulotason ohella myös huolletta vien lasten määrä sekä sosiaaliset ja terveydelliset seikat. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto valitsee lomalaiset. Lomille hyväksytyt saavat kutsukirjeen lomalle noin kaksi kuukautta ennen loman alkua. Kielteisestä päätöksestä ei ilmoiteta erikseen.
Vakuutukset Lomalaisten on itse huolehdittava vapaa-ajan vakuutuksista, sillä lomat ovat vapaa-aikaa eikä lomalaisia ole vakuutettu tapaturmien varalta järjestöjen taholta.
Elämyksiä luonnosta -lomat Sosiaalisella luontolomatoiminnalla (Soluku) edistetään pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia ja harrastaa erilaisia luontoaktiviteetteja. Toiminnalla pyritään lisäämään yksikön omatoimisuutta ja elämän mielekkyyttä sekä vahvistamaan sosiaalista verkostoa.
42
AVH 3/2015
Luonto on monelle ihmiselle tärkeä voimavara ja luontolomatoiminnalla pyritäänkin edistämään ihmisten mahdollisuuksia liikkua luonnossa sairaudesta tai vammasta huolimatta. Elämyksiä luonnosta -lomat on tarkoitettu kaikille neurologisen vamman tai sairauden saaneille henkilöille,
jotka haluavat lomallaan harrastaa luontoaktiviteetteja kuten esimerkiksi patikointia, melontaa, hiihtämistä, valokuvaamista ym. Esteettömyys on huomioitu toiminnassa. Lomille osallistuu sosiaali-, terveydenhuolto- sekä liikunta-alan oppilaitosten opiskelijoita apuohjaajina.
Lomat aivoverenkiertohäiriön sairastaneille ja omaisille Loma-ajat ja -paikat ovat ehdollisia ennen kuin RAY:n avustuspäätös vuodelle 2016 vahvistuu.
Shutterstock
Yyterin Kylpylähotelli, Pori, 18.4.–23.4.2016 Voimaa vertaisuudesta -loma AVH:n sairastaneille aikuisille ja heidän omaisilleen. Lisätietoja lomakohteesta www.yyterinkylpyla.fi. Hakuaika 18.1.2016 mennessä.
Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja, 15.5.–20.5.2016 Voimaa vertaisuudesta -loma AVH:n sairastaneille aikuisille ja heidän omaisilleen. Lisätietoja lomakohteesta www.paivakumpu.fi. Hakuaika 15.2.2016 mennessä.
Herttuan kuntoutuskeskus, Kerimäki, 16.5. –21.5.2016 Voimaa vertaisuudesta -loma AVH:n sairastaneille aikuisille ja heidän omaisilleen. Lisätietoja lomakohteesta www.herttua.fi. Hakuaika 16.2.2016 mennessä.
Kylpylähotelli Sani, Kalajoki, 21.8.–26.8.2016 Voimaa vertaisuudesta -loma AVH:n sairastaneille aikuisille ja heidän omaisilleen. Lisätietoja lomakohteesta www.kalajokiresort.fi. Hakuaika 21.5.2016 mennessä.
Lehmirannan lomakeskus, Salo, 26.9.–1.10.2016 Voimaa vertaisuudesta -loma AVH:n sairastaneille aikuisille ja heidän omaisilleen. Lisätietoja lomakohteesta www.elakeliitto.fi/lomakeskus+lehmiranta. Hakuaika 26.6.2016 mennessä.
Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto järjestää yhteistyössä Aivoliiton, Autismi- ja Aspergerliiton ja ADHD-liiton kanssa seuraavat tuetut lomat vuonna 2016:
Lehmirannan lomakeskus, Salo, Voimaa vertaisuudesta -loma lapsiperheille. Lomalle voi- 24.–29.8.2016
rst
ock
Voimaa vertaisuudesta -loma lapsiperheille. Lomalle voivat hakea AVH:n sairastaneet perheineen sekä perheet, joissa perheenjäsenellä on kielellinen erityisvaikeus. Loma on suunnattu Aivoliiton, Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton edustamille ryhmille. Lisätietoja lomakohteesta www.rauhalahti.fi. Hakuaika 12.3.2016 mennessä.
te
Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio, 12.–17.6.2016
ut
vat hakea AVH:n sairastaneet perheineen sekä perheet, joissa perheenjäsenellä on kielellinen erityisvaikeus. Loma on suunnattu Aivoliiton, Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton edustamille ryhmille. Lisätietoja lomakohteesta www.vuokattisport.fi. Hakuaika 21.11.2015 mennessä.
Sh
Vuokatin Urheiluopisto, Vuokatti, 21.2.–26.2.2016
Voimaa vertaisuudesta -loma aikuisille. Lomalle voivat hakea AVH:n sairastaneet omaisineen sekä aikuiset, joilla on kielellinen erityisvaikeus. Loma on suunnattu Aivoliiton, Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton edustamille ryhmille. Lisätietoja lomakohteesta www.elakeliitto.fi/ lomakeskus+lehmiranta. Hakuaika 24.5.2016 mennessä. >
3/2015 AVH
43
Shutterstock
Elämyksiä luonnosta lomat neurologisesti sairastuneille tai vammautuneille sekä heidän läheisilleen ja perheilleen vuonna 2016
Vuokatin Urheiluopisto, Vuokatti, 29.2.–5.3.2016 Perheiden hiihtoloma. Ohjelmassa mm. hiihtämistä ja mäenlaskua apuvälineillä tai ilman. Lisätietoja lomakohteesta www.vuokattisport.fi. Hakuaika päättyy 29.11.2015.
Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski, 13.3.–18.3.2016 Aikuisten elämyksiä luonnosta -loma. Ohjelmassa monipuolista toimintaa luonnossa. Lisätietoja lomakohteesta www.piispala.fi. Hakuaika 13.12.2015 mennessä.
Yyterin Kylpylähotelli, Pori, 5.6.–10.6.2016 Perheloma. Ohjelmassa mm. melontaa ja muita luontoelämyksiä. Lisätietoja lomakohteesta www.yyterinkylpyla.fi. Hakuaika 5.3.2016 mennessä.
Vuokatin Urheiluopisto, Vuokatti, 11.6 –16.6.2016
S
Aikuisten loma, jossa harrastetaan monipuolisia luontoaktiviteetteja. Lisätietoja lomakohteesta www.vuokattisport.fi. Hakuaika 11.3.2016 mennessä.
hu
t
r te
sto
ck
Yyterin Kylpylähotelli, Pori, 7.8. –12.8.2016 Aikuisten loma. Ohjelmassa mm. liikkumista lähialueen luonnossa meloen ja patikoiden. Lisätietoja lomakohteesta www.yyterinkylpyla.fi. Hakuaika 7.5.2016 mennessä.
Mantan luontopalvelut, Möhkö, 15.8.–21.8.2016 (haku 15.5.2016 mennessä), 22.8.–27.8.2016 (haku 22.5.2016 mennessä) Aikuisten loma, jossa on mahdollisuus monipuoliseen luontotoimintaan kuten melontaan, kalastukseen ja luontokuvaukseen. Osa lomasta vietetään Jänissaaren luontotukikohdassa, jossa varustuksena on kota ja erilaisia telttamajoitteita. Lisätietoja lomakohteesta www.mohkonmanta.net.
Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio, 23.10.–28.10.2016 Perheloma. Ohjelmassa luontoaktiviteetteja Kuopion maastoissa ja vesistöissä. Lisätietoja lomakohteesta www.rauhalahti.fi. Hakuaika 23.7.2016 mennessä.
Muutokset lomiin ovat vielä mahdollisia. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto pidättää oikeuden lomamuutoksiin. Muutoksista ilmoitetaan heti.
44
AVH 3/2015
3/2015 AVH
45
46
AVH 3/2015
Upeat kukka-aiheiset luontokortit nyt Aivoliitosta Jaana Kotamäen upeat kukka-aiheiset luontokortit nyt tilattavissa Aivoliitosta.
Kanervan kaunotar
Taitettu, tekstitön. Koko 10,5 x 14,8 cm. Kortin takana Aivoliiton logo.
Lumoava kukinto
Kortit myydään 5 kpl paketeissa, sis. kuoret.
Hinta 5 €/pkt
Lumpeen hehku
Kastepisarat
Tilaukset: p. 02 2138 225 tilaukset@aivoliitto.fi www.aivoliitto.fi
Valopallot
Taita ja kiinnitä puolet yhteen. Vastaanottaja maksaa postimaksun.
Aivoliitto ry Tunnus: 5006009 Info: 1200 00003 VASTAUSLÄHETYS
Tervetuloa jäseneksi! 3/2015 AVH
47
Tilaa AVH – aivoverenkiertohäiriöiden erikoislehti Jokaisessa numerossa on noin 40 sivua uusinta tietoa aivoverenkiertohäiriöistä: - asiantuntija-artikkeleita - haastatteluja - referointeja tutkimuksista - kuntoutus- ja tukimuotojen esittelyjä.
39 € vuosikerta (4 numeroa)
Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy paikallisyhdistyksen jäsenmaksuun. Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.
Tilaukset: salla.hakli@turuntilikeskus.fi p. 02 281 4310 www.aivoliitto.fi/tilaa_avh
Haluan liittyä jäseneksi AVH-yhdistykseen
Syntymäaika___________________________________
Yhdistyksen nimi _______________________________
Sukunimi ______________________________________
Jos yhdistyksen nimi ei ole tiedossa, tämä kohta jätetään tyhjäksi. Tällöin jäsen liitetään asuinkuntaa lähimpänä toimivaan yhdistykseen.
Osoite ________________________________________
ammattilaisten yhdistykseen (Suomen Pro AVH ry)
Postitoimipaikka ________________________________
Aivoliiton kannatusjäseneksi
Puhelinnumero _________________________________
Etunimi _______________________________________
Postinumero _________________
Olen aivoverenkiertohäiriön sairastanut.
Sähköpostiosoite _______________________________
Sairastumisvuosi ____________
Lähetämme tiedot paikalliselle jäsenyhdistyksellemme. Vuosittainen jäsenmaksu vaihtelee 15–25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Jäseneksi liittyvän pitää olla vähintään 15-vuotias. Kannatusjäsenen jäsenmaksu on yksityishenkilöille 50 euroa, yhteisöille ja säätiöille 80 euroa ja yrityksille 500 euroa vuodessa. Suostun tietojeni tallentamiseen jäsen- ja lehtirekistereihin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön.
läheinen
ammattilainen
muu_______________________________________ Minulla on afasia. Haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna äänilehtenä. Sukupuoli
nainen
mies
Kieli
suomi
ruotsi
48
AVH 3/2015
muu
_____________________________________________________
Allekirjoitus
Yhdistykset alueittain
Aivoliiton paikallisyhdistyksillä ja aluekerhoilla on toimintaa yli 100 paikkakunnalla. Kysy lähimmästä yhdistyksestä oman alueesi toiminnasta.
ETELÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Veijo Kivistö, p. 040 543 0009 Malmin kauppatie 26 00700 HELSINKI veijo.kivisto@aivoliitto.fi AFAATIKOT JA OMAISET RY AFATIKERNA OCH DERAS EGNA RF afaatikot.yhdistysavain.fi Claes Sohlberg (puheenjohtaja) p. 050 452 8165 victor.sohlberg@gmail.com Pirjo Piensalmi (siht) p. 0440 813 029 afaatikot@netti.fi AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY AFASI- OCH HJÄRNFÖRLAMNINGS FÖRENING RF. www.afasiakeskus.fi Vipusentie 3, 00610 Helsinki Heidi Eloranta (tj) p. 040 540 8884 yhdistys@afasiakeskus.fi Liikunnan yhteyshenkilö Kauko Karila p. 09 389 2106 km.karila@kolumbus.fi
LÄNSI-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 050 308 9095 carita.sinkkonen@aivoliitto.fi Vastuualueet: nuoret ja työikäiset sekä vertaistuki- ja kokemuskoulutustoiminta ETELÄ-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Järjestötalo, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki p. 06 414 1122 Ville Ruismäki (pj.) p. 0400 562 434 ville.ruismaki@netikka.fi Anne Saunamäki (siht.) Työikäisten ja tukihenkilöiden yhteyshenkilö anne.saunamaki@jalasjarvi.fi p. 040 539 0012 ITÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Johannes Hietala p. 040 543 7289 Tulliportinkatu 25 B 70100 Kuopio johannes.hietala@aivoliitto.fi Vastuualue: tuettu lomatoiminta ITÄ-SAVON AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Vilho Nousiainen (puheenjohtaja) p. 015 557 546 Paula Mielo (sihteeri ) p. 050 303 2782
ETELÄ-SAIMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY etelasaimaanavh.aivoliitto.fi Pekka Jurvanen (puheenjohtaja) p. 0400 553 560 pekka.jurvanen@live.fi halvaus@gmail.com KESKI-UUDENMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY www.yhdistysverkosto.net/yhdistykset/ keski-uudenmaan-aivohalvausyhdis/ Ritva Peevo (pj) p. 040 502 9553 ritva.peevo@mbnet.fi Hanni Koljonen (siht) p. 040 706 8059 hakoljon@kolumbus.fi KYMENLAAKSON AVH-YHDISTYS RY www.kymenlaaksonavh.aivoliitto.fi Eija Pyötsiä (puheenjohtaja) p. 0400 932 433 eija.pyotsia@gmail.com Leena Punkanen (sihteeri) p. 040 773 0887 leena.punkanen@saunalahti.fi Yhdistys kokoontuu: Tuulensuoja, Hallituskatu 9, 45100 Kouvola Posti: Kulotie 23, 45200 Kouvola Yhdistyksen puhelin 044 344 1988 JÄMSÄN AVH-YHDISTYS RY Arja Maunula arja.maunula@co.inet.fi KANTA-HÄMEEN AVH-YHDISTYS RY kantahameenavhyhdistys.aivoliitto.fi Taina Metsberg p. 045 855 9323 t_metsberg@hotmail.com
LOHJAN SEUDUN AVH- JA AFASIA YHDISTYS RY lohjanseudunavhjaafasiayhdistys.aivoliitto.fi Jaana Ahonen (puheenjohtaja) jaana.ahonen123@gmail.com Ulla Parkkonen (sihteeri) p. 050 555 2945 ullaparkkonen@gmail.com LÄNSI-UUDENMAAN AFASIAJA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY VÄSTRA NYLANDS AFASIOCH STROKEFÖRENING RF. avhtapiolankerho.aivoliitto.fi Pekka Lehtonen (pj.) p. 0400 504 443 pekka.lehtonen@gmail.com Liikunnan yhteyshenkilö Pekka Lehtonen p. 0400 504 443 PÄIJÄT-HÄMEEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY www.neuvokas.org/yhdistys/afasia Maarit Leskinen (puheenjohtaja) p. 040 719 8706 maarit.leskinen@luukku.com Marju Rosimo (jäsenasiat) p. 040 501 2978 marju.rosimo@hotmail.fi
SATAKUNNAN AVH-YHDISTYS RY Juha Pajuniemi (pj.) p. 040 215 9420 juha.pajuniemi@suomi24.fi Toimisto: Esa Mäkinen Esivallankatu 1, 28120 Pori p. 02 633 2444 esa.makinen@pp7.inet.fi
PIRKANMAAN AVH-YHDISTYS RY www.piravh.aivoliitto.fi Facebook: Pirkanmaan AVH-yhdistys ry Risto Ahlman (puheenjohtaja) p. 0400 961 687 risto.ahlman@gmail.com Toimisto: Lähteenkatu 2–4, 33500 Tampere Toimisto on avoinna keskiviikkoisin klo 12–15. p. 0400 608 284 (arkisin 10–14.30) toimisto@piravh.fi
TURUN SEUDUN AVH-YHDISTYS RY www.turunavh.aivoliitto.fi Maritta Melander (puheenjohtaja) p. 050 354 1700 maritta.melander@pp.inet.fi Aila Stauffer (jäsenasiat) p. 040 575 7792 aila.stauffer@dnainternet.net Liisa Mankinen (siht.) p. 044 200 5844 liisa.mankinen@pp.inet.fi
KESKI-SUOMEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Päivi Littunen p. 050 535 2930 (k. iltaisin) paivi.littunen@elisanet.fi
POHJOIS-KARJALAN AVH-YHDISTYS RY Tukihenkilövastuuhenkilöt Eevi Väistö (puheenjohtaja) p. 050 367 5249 eevi.vaisto@gmail.com Maire Kivimäki p. 013 224 776 tai 050 520 3987 maire.a.kivimaki@luukku.com Sirkka Räty p. 050 409 8394 sirkka.raty@tintti.net
MIKKELIN SEUDUN AVH-YHDISTYS RY Anja Kääriäinen (puheenjohtaja) p. 050 573 3358 Helena Valkama (sihteeri) p. 044 211 8838 mikkelinafasia@gmail.com PIELISEN AIVOHALVAUSJA AFASIAYHDISTYS RY Minna Kärkkäinen (puheenjohtaja) p. 0500 883 736 minnakark1@luukku.com Sirpa Saastamoinen (siht.) p. 040 847 2904 sirpa.saastamoinen@windowslive.com
POHJOIS-SAVON AVH-YHDISTYS RY Tulliportinkatu 25 B 2. krs 70100 Kuopio aivohalvausyhdistys@dnainternet.net www.psav-avhy.yhdistysavain.fi Pirkko Miettinen pirkkomiettinen@hotmail.com p. 044 382 2350 (puheenjohtaja) Kaija Siponen (sihteeri) kaija.siponen@dnainternet.net p. 044 575 0193
3/2015 AVH
49
Yhdistykset alueittain YLÄ-SAVON AVH-YHDISTYS RY Mirja Vanhanen (puheenjohtaja) p. 044 544 1708 mirja.vanhanen@gmail.com Mirja Ålander (sihteeri) p. 050 323 6172 alander.mirja@gmail.com http://vammaisneuvosto.kotisivukone.com/113
AVH-AMMATTILAISET koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE p. 040 543 7288 riitta.tuusa@aivoliitto.fi Suomen Pro AVH ry Riitta Tuusa (puheenjohtaja) p. 040 543 7288 riitta.tuusa@aivoliitto.fi
POHJOIS-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Risto Lappalainen p. 040 543 7290 PL 93 87101 Kajaani risto.lappalainen@aivoliitto.fi
HAUKIPUTAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY Lilja Sassi (pj) p. 044 310 0541 Aili Kuokkanen (siht) p. 040 565 6469 Pekka Broström (varapj. rahastonhoit.) p. 040 566 5848 pekka.brostrom@pp.inet.fi JOKILAAKSOJEN AVH RY Armi Parviainen (puheenjohtaja) p. 040 847 8071 puheenjohtaja.jokilaaksojenavh@gmail.com Anna-Maria Mattila (sihteeri) p. 040 582 9753 sihteeri.jokilaaksojenavh@gmail.com KAINUUN AIVOYHDISTYS RY www.kainuunaivoyhdistys.aivoliitto.fi Terttu Härkönen (puheenjohtaja) p. 050 359 6648 Marja Hirvonen (sihteeri) p. 040 564 9785 koti_hirvonen@hotmail.com Helena Tervonen (vertaistukihenkilö) p. 044 327 4607
KESKI-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY Maria-Lena Siirilä (puheenjohtaja) p. 0400 768 186 siirima@suomi24.fi Tuula Carlsson (sihteeri) p. 050 430 2200 tuula.carlsson@gmail.com LAPIN AIVOYHDISTYS RY Sirpa Kuukkanen (puheenjohtaja) p. 040 534 6221 sirpakuukkanen@windowslive.com Esko Saari (liikuntavastaava ja varapj) p. 040 845 4840 esko.saari10@luukku.com LÄNSI-POHJAN AVH-YHDISTYS RY lansipohjanavh.aivoliitto.fi Eero Knuuti p. 040 748 7313 eero.knuuti@suomi24.fi POHJOIS-POHJANMAAN AIVOYHDISTYS RY ppnaivoyhdistys.aivoliitto.fi Ritva Laitinen (puheenjohtaja) p. 045 326 9300 pj.ppnaivoyhdistys@gmail.com Anne Vehkaperä (liikuntavastaava) p. 040 534 6131 liikunta.ppnaivoyhdistys@gmail.com Yhdistys kokoontuu maanantaisin Kastellin kirkon Pappilankammarissa Töllintie 38, Oulu.
Tue Aivoliiton tärkeää työtä Aivoliitto tukee aivoverenkiertohäiriön sairastaneita ja heidän omaisiaan. Työskentelemme myös aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyn hyväksi. Voit olla mukana tärkeässä työssä antamalla lahjoituksen tilille (IBAN): FI43 1590 3000 173813. Lahjoituksen voi tehdä myös verkkopankin kautta. Voit myös jättää perintösi hyvään tarkoitukseen tekemällä testamenttilahjoituksen Aivoliitolle. Lisätietoja: www.aivoliitto.fi/lahjoita
Kiitos tuestasi!
Keräyslupa: 2020/2012/5033
50
AVH 3/2015
Yhteystiedot AIVOLIITTO RY
TULKKIKESKUS Tulkkikeskuksen vastaava Ilona Spiliotopoulos p. 050 329 2905 tulkkikeskus@aivoliitto.fi
Suvilinnantie 2 20900 TURKU p. 02 213 8200 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@aivoliitto.fi KOULUTUSPALVELUT 2/2015 JA info@aivoliitto.fi, www.aivoliitto.fi Yhdistysposti AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTA Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa HALLINTO Tampereen aluetoimisto Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 02 2138 292, 040 833 1511 p. 040 543 7288 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä Suunnittelija Kirsi Lukka-Aro p. 02 2138 232, 040 715 5223 p. 050 463 6101 JÄRJESTÖPALVELUT Viime Yhdistyspostissa kerroin Aivoliiton KommuniKIELELLINEN ERITYISVAIKEUS Järjestöpäällikkö Tom Anthoni kaatiokeskuksen rahoituksen loppumisesta. Olemme -TOIMINTA nyt viemässä tätä rahoitusasiaa vielä uudelleen oikaiMalmin kauppatie 26, Suunnittelija Salo-Orkamaa Rahasupyyntönä sosiaali- Elina ja terveysministeriöön. 00700 HELSINKI Tampereen aluetoimisto automaattiyhdistyksen (RAY) kanssa jatketaan asian p. 050 568 9145 tiimoilta neuvotteluja,13 kansanedustajia on myös läB, 33100 TAMPERE Järjestösuunnittelijoiden yhteystiedot Hämeenkatu hestytty taholta ja mediassa ollaan oltu esil monelta p. 040 543 7292 sivulla 49–50.
LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Oili Holopainen Pohjois-Savon aivohalvausyhdistys ry p. 044 537 6021 oili.holopainen@suomi24.fi LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Neurologian erikoislääkäri, LKT Terttu Erilä terttu.erila@aivoliitto.fi
Puhevammaisuus tunnetuksi
lä.
JUTTU-TUPA-VERKOSTO JÄSENREKISTERI Vastaava suunnittelija Pirjo Laine Kommunikaatiokeskus on tarkoitettu kaikille, jotka Järjestösuunnittelija Carita Sinkkonen p. 02 213 8223, 050 597ihmisten 7663 kanssa. ovat tekemisissä puhevammaisten p. 050 308 9095 Suunnittelija Kristatietoa, Hoffström Sen tehtävä on ollut jakaa antaa neuvoja ja TOIMISTO JA TILAUKSET opastusta. tiedämme, p.Kuten 050 453 3301 Suomessa on aivan liian Toimistoassistentti Raija Ratilainen vähän puheterapeutteja, jotta he ehtisivät palvelePROJEKTIT p. 02 2138 225, 040 845 0430 maan kaikkia avun tarvitsijoita. Yksi elämä -hankkeet LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Projektipäällikkö Railila Nyt tuo toiminta on siisMarika päättynyt. Valitettavasti Lakimies Anu Aalto vastaa p. 040 543 7287 kysymyksiin tai tukeemme pysty enää vastaamaan sairastamiseen liittyviin Anna Helin-Välkky maan Projektisihteeri yhdistyksiä puhevammaisten asioissa. Komsosiaaliturvan ja kuntoutuksen munikaatiokeskuksen puheterapeutit ovat siirtyneet p. 050 534 3201 lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, maksullisen palvelutoiminnan piiriin; maksuton neuProjektisuunnittelija Ville Niemi p. 040 734 5773 vonta yms. nyt loppunut. p. on 050 534 3246 tai anu.aalto@neuroliitto.fi. Projektityöntekijä Hanne Itärinne Riskinä on, että RAY 5485 lopettaa myös Juttu-tupa-toip. 050 448 KUNTOUTUSPALVELUT minnan rahoituksen ensi vuoden alussa! Digitaalisen viestinnän tuottaja Palvelupäällikkö Markku Liukkonen Ann-Mari Veneskoski p. 050 345 6486 p. 02 213 8271, 040 731 3592 Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund p. 050 568 8149 p. 050 365 6619 Liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki Kurssisuunnittelija Sari Hietanen p. 040 737 5879 p. 02 213 8221 Yksi elämä -viestintäpäällikkö Kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist Eija Seppänen p. 02 213 8272 Yhdistyspostin 2015 p. 040 508ilmestymisaikataulu 3645 Puheterapeutti Iris Lehtiö eija.seppanen@yksielama.fi p. 050 466 7060 3/2015 viikolla 15 Tiedottaja Liisa Koivula Puheterapeutti Marjut Paavilainen p. 050 568 9263 4/2015 viikolla 20 p. 050 337 0122 Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen Onnistunut työhönpalaaminen 5/2015 viikolla 35 p. 02 213 8274, 0400 586 359 -projekti Puheterapeutti Maria Widenius Kuntoutussuunnittelija 6/2015 viikolla 40 p. 040 827 6623 Ulla Ehrlund 7/2015 viikolla 45 Fysioterapeutti Eliisa Laine ks. Kuntoutuspalvelut p. 02 213 8242, 050 523 6056 8/2015 viikolla 50 VIESTINTÄ Fysioterapeutti Johanna Di Nardi Viestintäpäällikkö p. 050 573 0867 Päivi Seppä-Lassila Fysioterapeutti Tove Simolin p. 02 213 8262, 040 715 5198 p. 050 453 3303 Järjestötiedottaja Sanna Reuna Psykologi Timo Teräsahjo p. 050 362 3217 p. 050 462 3276 Tiedottaja Miia Suoyrjö p. 02 213 8231, 050 571 4588
SUOMEN NUORTENTALO OY
Henkilökunnan Haastankin nytsähköpostiosoitteet: myös yhdistysväen mukaan talkoisiin: etunimi.sukunimi@nuortentalo.fi tehdään puhevammaisuus tunnetuksi.Eduskunta-
vaalit lähestyvät ja kansanedustajaehdokkaat ovat ASUMISPALVELUT varmasti kiinnostuneita äänestäjistä, joten haasteTurun Nuortentalo taan heitä keskustelemaan, mitä on puhevammaiSuvilinnantie 10, 20900 TURKU suus. AVH-yhdistykset voisivat haastaa paikalliset p.eduskuntakuntavaaliehdokkaat 02 258 0094, 0400 539 306keskustelemaan afa turku@nuortentalo.fi siasta. SLI-yhdistykset puolestaan haastaa ehdokkaat Anne Ingman, aluepäällikkö keskusteluun kielellisen erityisvaikeuden tiimoilta. (Länsi-Suomi, yleishallinto) Toistaiseksi liitossa on vielä maksutonta afasiamateri p.aalia 050 442 0092 Pienen kielipolku- ja Ilon askeleet ja esimerkiksi Kuopion Nuortentalo -esitteitä käyttöönne, mutta ne tulevat myös loppumaan rahoituksen päätyttyä. Litmasenkaari 1 C 13, 70820 KUOPIO p. 0400 772 543 Tiedämme, että jos puhevammaiset ihmiset ovat mu kuopio@nuortentalo.fi keskusteluryhmässä, on todella vaikea Satukana Pasanen, aluepäällikköheidän (Itä-Suomi) saada itsensä kuulluksi ja ymmärretyksi. Tästä syystä p. 040 562 9118 heidät usein myös ohitetaan ja unohdetaan. Nyt on
AVOPALVELUT tärkeää muistuttaa asiasta. Samalla on tärkeä tehdä tunnetuksi paikallisyhdistysten toimintaa Turun seudunAivoliiton avopalvelut tuleville kansanedustajille. Anne Ingman, aluepäällikköNämä ehdokkaat ovat paikallisia ihmisiä, nykäiskää heitä hihasta ja kutsu(Länsi-Suomi, yleishallinto) keskustelemaan. p.kaa 050 442 0092 Kuopion avopalvelut terveisin SatuTalvisin Pasanen, aluepäällikkö (Itä-Suomi) Tiina Viljanen p. 040 562 9118 toiminnanjohtaja
ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI
Tilat ja majoitus: p. 02 213 8500 tai suvituuli@sunnanvind.fi. Ravintola ja ruokailu: Aivoliitto on nyt somessa Kahvila Lasisydän Tykkää meistä Facebookissa ja p. 02 213 8509 seuraa Twitterissä. Aina libbe.ranta@gmail.com tuoretta asiaa! Aina tuoretta asiaa!
Aivoliitto Puhetta Suomen Nuortentalo Yksi elämä @Aivoliitto @yksi_elama
2 3/2015 AVH
51
PALAUTUSOSOITE Aivoliitto ry Suvilinnantie 2 20900 Turku
Hanne Itärinne
Joulukortit 2015
Joulukortit on painettu Suomessa ja niiden tuotolla tuetaan Aivoliiton toimintaa. Liiton jäsenille postitetaan aiempien vuosien tapaan marraskuussa yksi joulukorttisarja. Korttien kääntöpuolilta löytyvät osoiteviivoitukset, tyhjä tila omille joulutoivotuksille ja Aivoliiton logo.
Tutustu korttimalleihin verkkokaupassamme www.aivoliitto.fi/verkkokauppa ja tilaa hyvissä ajoin!
Aivoliitto ry • Suvilinnantie 2, 20900 Turku • p. 02 2138 200 • www.aivoliitto.fi • info@aivoliitto.fi