PUHEEN- JA KIELENKEHITYKSEN ERIKOISLEHTI
Miten oppimisvalmiuksia kehitet채채n? Kielelliset erityisvaikeudet ja lukemaan oppiminen Puheterapia kuntoutusmuotona Puhevammaisten tulkkipalvelu
2/2010
D ysfasia
Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa. 9. vuosikerta ISSN 1458-6363 Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti Julkaisija Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Yhteystiedot Suvilinnantie 2 20900 Turku p. 02 2138 200, f. 02 2138 210 info@stroke.fi etunimi.sukunimi@stroke.fi www.stroke.fi, www.sunnanvind.fi Toimitus Päätoimittaja Tiina Viljanen p. 040 833 1511, 02 2138 292 tiina.viljanen@stroke.fi Toimituspäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 040 715 5198, 02 2138 262 paivi.seppa-lassila@stroke.fi Toimittaja Miia Suoyrjö p. 050 5714 588, 02 2138 231 miia.suoyrjo@stroke.fi Toimitusneuvosto Professori Pirjo Korpilahti, Turun yliopisto, puheenjohtaja Erityisesiluokanopettaja Mari Jaakkola, Veromäen koulu, Vantaan kaupunki Yhdistyksen jäsen Maarit Koivumäki, Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry Palvelujohtaja Elisa Poskiparta, Oppimistutkimuksen keskus, Turun yliopisto Erityisopettaja Tiina Siiskonen, Niilo Mäki Instituutti ja Haukkarannan koulu Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n edustajat: Puheterapeutti Anna-Kaisa Antila Johtaja Marjatta Laakso, Suomen Nuortentalo Oy Dysfasianeuvoja Elina Salo Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen Paino ja ulkoasu Painotalo Miktor Oy Taitto Marko Vuorio, Painotalo Mikror Oy Kuvat futureimagebank.com ja Scandinavian StockPhoto, ellei toisin mainita Ilmoitusmyynti ja -aineistot TJM-Systems Oy, Ritva Helander p. ja f. 019 325 010 ritva.helander@tjm-systems.fi aineistot@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377
s. 6-10
Miten oppimisvalmiuksia kehitetään?
TEEMANA
Kuntoutus; Puheterapia; Moniammatillisuus
Jäsenpalvelut, osoitteenmuutokset, tilaukset ja jakeluhäiriöt Päivi Kukkonen p. 02 2138 225, paivi.kukkonen@stroke.fi Tilaushinnat 35 € vuosikerta, 9 € irtonumero Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun. Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.
2
Dysfasia 2/2010
Dysfasia-lehden aikataulu NO 3 4
TEEMAT Monikielisyys; kieltenopiskelu Koulutuspäivän antia (23.11.)
AINEISTOT 30.7.
ILMOITUKSET 9.8.
ILMESTYY 10.9.
5.11.
17.11.
17.12.
2/2010
s i sältö
s. 26
Voimaannuttava vertaistuki
PALSTAT
s. 12
Kielelliset erityisvaikeudet haasteena lukemaan oppimiselle
ARTIKKELIT 6 12 14 21 24 26 28 36 37
Miten oppimisvalmiuksia kehitetään? Kielelliset erityisvaikeudet haasteena lukemaan oppimiselle Puheterapia kuntoutusmuotona Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu muutoksessa Puhevammaisten tulkkipalvelu - kokemuksia kentältä Millaisia tarinoita vertaistuesta kerrotaan? Salibandya ystävyyden merkeissä Soveltavaa liikuntaa Suvituulessa Lähetä kuvataidetyösi näyttelyyn!
4-5 Ledare/ Pääkirjoitus 20 Kolumni 30 Poimittua 32 Liitto tiedottaa 34 Tapahtumakalenteri 38 Kirjahylly 40 Yhdessä - postia yhdistyksiltä 41 Dysfasiayhdistykset alueittain 43 Aivohalvaus- ja dysfasialiiton yhteystiedot
s. 38-39
Kirjasto ”Vanhemmuuden tärkeimpiä tehtäviä on tarjota lapselle hänen lapsuutensa. Lapsuus on suojelukohde.” Juha T. Hakala kirjassa Isän kasvatusoppi
Kannessa: Voikukkailoa. Scandinavian StockPhoto/Oleg Kozlov.
Dysfasia 2/2010
3
Ledare Tiina Viljanen
Gängse vård eller bara vård som är duglig?
H
östen 2009, när vi planerade innehållet till den här tidningen, var vi övertygade om att rekommendationen om Gängse vård som gäller särskilda språksvårigheter (dysfasi) skulle vara klar under våren 2010. Så blev det inte, men saken har nog gått framåt i Läkarförbundet Duodecims expertgrupp. Året började med att förbundet gav ett utlåtande om rekommendationen och nu väntar vi på att den ska bli färdig i slutet av maj. Också i det här avseendet, såsom i mångt och mycket annat i verksamhetsutvecklingen, kräver arbetet frivilliga insatser och att tidtabellerna anpassas till respektive experter. Tidningens redaktionsråd, som består av i första hand frivilliga experter, har än en gång burit ansvaret för att sammanställa tidningens innehåll. Också nu hittar man förutom de artiklar som man tidigare hade kommit överens om verkligen intressant läsning. Tack till redaktionsrådet och nätverket! Apropå nätverk. Vi har inom Stroke- och dysfasiförbundet haft lyckan att få vårt lands bästa experter till att driva saker framåt som förbundets båda målgrupper representerar. I Finland finns det endast en handfull organisationer som koncentrerar sig på att bevaka de talhandikappades rättigheter. Alla har emellertid ett behov av att kommunicera, göra sig förstådd, alla har ett behov av ett språk eller ett kommunikationssätt för att uttrycka sig och göra sig förstådd. Om barnet inte kan göra sig förstått blir det frustrerat och uttrycker sin frustration antingen i form av aggressivitet eller genom att dra sig tillbaka. Ingetdera beteende är önskvärt eller gynnsamt
med tanke på hennes eller hans utveckling. Det här kan gälla både ungdomar och vuxna. Tänk på om du själv vore i ett land där ingen förstod dig, där ett gemensamt språk saknades: när jag är hungrig blir jag erbjuden ett täcke! Vår målsättning är att bygga upp ett informationssamhälle, men informationen och kunskapen når inte alla. Alla medborgare behärskar kanske inte tekniken och alla kan kanske inte använda den som hjälpmedel. Så när det gäller barn och ungdomar bör vi alltid satsa på tidig kommunikationsträning, på stödjande av och rehabilitering av tal och språk så att vi undviker bl.a. inlärningssvårigheter och marginalisering. Rehabilitering behövs i livets olika skeden, men särskilt den tidiga och delvis preventiva verksamheten kan vara viktig och många onödiga problem på det sättet undvikas i framtiden. En vetenskapligt bevisad dokumentering både när det gäller vården och rehabiliteringen är ett arbetsredskap som alla experter kan ha nytta av i sitt arbete. Det här skapar också en gemensam praxis och vi kan undgå, hoppas jag, den ojämlikhet som råder i olika delar av vårt land. Vi väntar således på rekommendationen för Gängse vård och med den också på både preciseringen av dysfasiterminologin och på de dokumenterade rekommendationerna för vård och rehabilitering. Med hopp om en trevlig och solig sommar!
Tiina Viljanen är verksamhetsledare för Stroke- och dysfasiförbundet.
Översättning: Susanne Aminoff
Särskilt den tidiga och delvis preventiva verksamheten bär frukt. 4
Dysfasia 2/2010
ei ole toivottavaa tai suotavaa hänen kehityksensä kannalta. Samoin käy nuoren ja aikuisenkin. Ajatellaanpa itseämme maassa, jossa kukaan ei ymmärrä meitä, yhteistä kieltä ei löydy: kun minun on nälkä, joku antaakin peiton! Tavoitteemme on rakentaa tietoyhteiskuntaa, mutta tieto ei tavoita kaikkia. Tekniikka ei palvele kaikkia kansalaisia ja sitä ei välttämättä edes osata käyttää apuna. Niinpä lasten ja nuorten kohdalla meidän on panostettava aina varhaiseen kommunikaatioon, puheen ja kielen tukemiseen ja kuntoutukseen, jotta vältytään mm. oppimisvaikeuksilta ja syrjäytymiseltä. Kuntoutusta tarvitaan elämän eri vaiheissa, mutta erityisesti varhainen ja osin ennaltaehkäisevä toiminta kantaa hedelmää, jolla voidaan välttää tulevaisuudessa monia turhia ongelmia. Tieteellisesti todennettu näyttö sekä hoidosta että kuntoutuksesta on työkalu, jota kaikki asiantuntijat voivat käyttää työssään. Se luo myös yhtenäiset käytännöt ja pääsemme toivottavasti eroon eriarvoisuudesta maamme eri alueiden välillä. Niinpä jäämme siis odottamaan Käypä hoito -suositusta ja sen mukana niin dysfasiaterminologian tarkennusta kuin näyttöön perustuvia hoito- ja kuntoutussuosituksiakin. Aurinkoista kesää lukijoille Suvituulesta!
Päivi Seppä-Lassila
Tiina Viljanen
S
yksyllä 2009, kun suunnittelimme tämän lehden teemoja, olimme vakuuttuneita, että kielellisiä erityisvaikeuksia (dysfasia) koskeva Käypä hoito -suositus olisi tässä vaiheessa kevättä käytössämme. Näin ei kuitenkaan käynyt, mutta Lääkäriseura Duodecimin asiantuntijaryhmässä asia on kyllä edennyt. Suositus oli tämän vuoden alussa liitossamme lausunnolla ja nyt odottelemme sen valmistuvan toukokuun lopulla. Tässäkin asiassa, kuten monessa toiminnan kehittämisessä, työ perustuu eri asiantuntijoiden vapaaehtoisuuteen ja aikataulujen yhteensovittamiseen. Lehtemme toimitusneuvosto, joka sekin koostuu ensisijaisesti vapaaehtoisista asiantuntijoista, on kuitenkin jälleen kerran kantanut vastuun lehden sisällön kokoon saattamisesta. Tälläkin kertaa lehdestä löytyy aiemmin sovittujen artikkelien lisäksi todella mielenkiintoista luettavaa. Kiitos toimitusneuvostolle ja verkostoille! Palaan vielä verkostoihin. Meillä Aivohalvaus- ja dysfasialiitossa on ollut onni saada maamme parhaita asiantuntijoita liiton molempien kohderyhmien asioiden eteenpäin viejiksi. Puhevammaisten oikeuksien valvontaan keskittyneitä järjestöjä on Suomessa vain kourallinen. Kuitenkin kaikilla meillä on tarve kommunikoida, tulla ymmärretyksi, tarve löytää kieli tai kommunikointikeino itsemme ilmaisuun ja ymmärrettäväksi tekemiseen. Jos lapsi ei saa itseään ymmärretyksi, hän turhautuu ja purkaa turhautumisensa joko aggressiivisuutena tai syrjään vetäytymisenä. Kumpikaan
PÄÄKIRJOITUS
Käypää hoitoa vaiko käypä hoitoa?
Tiina Viljanen on Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toiminnanjohtaja.
Erityisesti varhainen ja osin ennaltaehkäisevä toiminta kantaa hedelmää. Dysfasia 2/2010
5
Elisa Poskiparta
Miten oppimisvalmiuksia kehitetään? Turun yliopiston Oppimistutkimuksen keskuksessa kuntoutetaan lapsia ja nuoria, joilla on tavallista hankalampia oppimisvaikeuksia tai pulmia opiskelussa.
U
seimmiten suomalaisten lasten ja nuorten oppimisvaikeudet pystytään hoitamaan koulun omin keinoin, mutta joskus tarvitaan erityistä asiantuntemusta. Turun yliopiston Oppimistutkimuksen keskuksessa (OTUK) on työskennelty jo yli 20 vuoden ajan näiden asioiden parissa. Keskukseen otetaan asiakkaiksi eri-ikäisiä henkilöitä, joilla on tavallista hankalampia oppimisvaikeuksia tai pulmia opiskelussa. Pyrimme siihen, että asiakas ja hänen perheensä sekä opettajat ja keskuksen työntekijät tekevät yhteistyötä oppimisvaikeuden selvittämiseksi ja voittamiseksi. Asiakkaaksi pääseminen edellyttää yleensä sitä, että oppilas on saanut säännöllistä erityisopetusta ja on käynyt tutkittavana oppimisvaikeuksiensa vuoksi esimerkiksi koulupsykologin tai kasvatus- ja perheneuvolapsykologin vastaanotolla. Lisäksi edellytetään, että opettajat ovat halukkaita työskentelemään keskuksen asiantuntijoiden ja asiakkaan (sekä tämän huoltajien) kanssa ja asiakas (huoltajineen) on valmis työskentelemään opettajien ja keskuksen asiantuntijoiden kanssa.
6
Dysfasia 2/2010
Asiakastyö sisältää oppimisvaikeuksien arviointia ja/tai kuntoutusta tai opiskelutilanteen yleisempää arviointia ja lapsen tai nuoren neuvontaa.
Miten asiakastyössä edetään? Oppimisvaikeuksien arviointi- ja kuntoutustyö aloitetaan tapaamisella, jossa keskuksen työntekijä keskustelee asiakkaan ja hänen huoltajiensa tai muiden läheisten kanssa. Tähän tapaamiseen osallistuvat yleensä myös asiakkaan opettajat ja muut asiakkaan oppimisvaikeuden hoitamiseen kiinteästi liittyvät henkilöt. Oppimisvaikeuden arviointi tehdään 6–10 käyntikerran aikana. Käyntikertojen määrää ei voida sanoa tarkasti etukäteen, koska jokaisen asiakkaan arviointi tehdään yksilöllisesti. Jakson päätteeksi pidetään uusi yhteispalaveri. Sen tarkoituksena on välittää tietoa tuloksista ja saada aikaan konkreettinen kuntoutussuunnitelma. Kuntoutusjaksot ovat vähintään 20 käyntikerran pituisia, mutta jotkut asiakkaat osallistuvat kuntoutuk-
seen jopa vuosia. Niiden aikana ollaan yhteydessä asiakkaan opettajiin ja huoltajiin, jotta voidaan suunnitella yhteisiä toimenpiteitä oppimisen tukemiseksi. Huoltajille ja opettajille annetaan tietoa asiakkaan edistymisestä. Jakson loppupuolella arvioidaan jatkokuntoutuksen tarve ja kirjoitetaan tarvittavat lausunnot ja suunnitelmat. Mikäli opettaja tai muu oppilaan kanssa työtä jatkava tarvitsee tukea ja neuvontaa, yhteistyötä jatketaan puhelinkonsultaationa tai seurantatapaamisina.
Keitä asiakkaamme ovat? Suurin osa Oppimistutkimuksen keskuksen asiakkaista on 9-13-vuotiaita, mutta mukaan mahtuu myös selvästi vanhempia nuoria. Asiakkaillamme voi esiintyä vaikeuksia luku- ja kirjoitustaidossa, luetun- ja/tai kuullun ymmärtämisessä, matemaattisessa ajattelussa, vieraan kielen oppimisessa, oman toiminnan säätelyssä sekä oppimis- ja opiskelustrategioissa. Vaikeudet voivat näkyä myös sosiaalisina, motivationaalisina ja emotionaalisina ongelmina.
Camilla Olsbomin (2010) selvityksessä ilmeni, että lähes kaikilla OTUK:n asiakkailla oli vaikeuksia usealla oppimisen alueella. Vanhempien ja opettajien mukaan yleisimpiä havaittuja ongelmia olivat lukemiseen, luetun ymmärtämiseen, kirjoittamiseen, matematiikkaan ja keskittymiseen liittyvät ongelmat, joita kaikkia raportoitiin vähintään puolella asiakkaista. Lapsen lähisuvussa eniten oppimisvaikeuksia esiintyi lapsen isällä ja äidillä, ja useimmiten ne liittyivät lukemiseen. Asiakkaista 74 % oli poikia ja 78,4 % asiakkaista oli saanut koulussa erityisopetusta ja 68,9 % tukiopetusta. Lähes kaksi kolmasosaa lapsista opiskeli normaaliluokilla ja luokkakoot olivat monilla erittäin suuria.
Oppiminen taitona Hanna Mäen (2000) mukaan asiakastyössä yksi hyödylliseksi osoittautunut tapa lähestyä oppimisvaikeuksia on ajatus oppimisesta taitona. Jos jokin oppiminen alue ei suju, on jotakin voinut mennä pieleen taitoa opeteltaessa.
Taidot ovat aina hierarkkisia eli rakentuvat osataidoista. Yksinkertaiset taidot on hallittava, ennen kuin voidaan oppia monimutkaisempia osataitoja. Esimerkiksi kun opetellaan lukemaan, on ensin osattava puhua, erotettava kuullusta puheesta äänteet ja yhdistettävä kirjainmerkkeihin oikeat äänteet. Taitoajattelussa asiakkaan iällä ei ole merkitystä, vaan oppiminen ja sen ohjaaminen aloitetaan hänen senhetkisestä taitotasostaan. Ei ole lainkaan tavatonta, että viidesluokkalainen, jonka lukemistaidot vastaavat esikoulun tasoa, aloittaa lukemisen kuntoutuksen samasta kuin esikoululaiset keskimäärin. Toki asiakkaaseen muuten suhtaudutaan kuten ikätovereihinsa. Asiakastyössä oppilaalle räätälöidään hänen tarpeisiinsa sopiva kuntoutusohjelma, jossa otetaan huomioon hänen erityisvaikeutensa. Oppimistilanteessa asiakkaalla saattaa olla vaikeuksia ohjata toimintaansa. Joillakin aloittaminen on vaikeaa, toiset eivät jaksa keskittyä pitkään samaan asiaan ja toisilla taas uuteen asiaan siirtyminen on hankalaa. On myös oppilaita, joita pelottaa lähestyä tehtäviä tai he tukeutuvat liiaksi aikuisen apuun ilman omaa panostusta.
Sopivat tehtävät auttavat oppimaan Edesmennyt neuvostoliittolainen tutkija Vygotski puhuu oppimisen lähikehityksen vyöhykkeestä (Zone of proximal development). Tällä hän tarkoittaa sitä taidon aluetta, jossa lapsi tai nuori oppii parhaiten. Paras alue Vygotskin mukaan on se, jossa oppija ei vielä itsenäisesti suoriudu opittavasta asiasta, mutta kykenee tähän opettajan avustuksella. Oppimistilanteessa tämä ilmenee siten, ettei oppilas hyödy opetuksesta, jos tehtävät ovat liian vaikeita eli kaukana hänen lähikehityksen vyöhykkeestään. Toisaalta liian helpot tehtävät eivät myöskään edistä oppimista. Oppiminen on tuloksellisinta, kun joutuu ponnistelemaan kohtuullisesti uuden asian parissa.
Dysfasia 2/2010
7
opettaja havainnoi ja ohjaa hänen oppimistaan puuttumalla tarvittaessa tilanteeseen ja ohjaamalla oppimista oikeaan suuntaan. Asiakas tuntee itse hallitsevansa tilannetta, mutta samalla hänellä on varmuus siitä, että apua on tarvittaessa saatavilla. Ajatuksena on, että oman toiminnan säätelyn ja valvonnan kehittäminen esimerkiksi lukemisessa tukee jatkossa myös matematiikan opiskelua. Molemmissa on kysymys hierarkisesti kehittyvistä taidoista. Opettaja pyrkii olemaan henkisesti lähellä oppilasta, tunnistaa hänen tarpeensa ja kiinnostuksensa kohteet. Kuntoutukselle on ominaista selkeät ja toistuvat rutiinit. Opettaja valvoo tarkasti asiakkaan toimintaa ja tarjoaa hänelle kiinnostavia tehtäviä pitääkseen hänet kiinni työnteossa.
Luku- ja kirjoitusvalmiuksien kehittäminen
Asiakastyössä yleisperiaatteena on, että arvioinnin tuloksena löydetään se alue, jossa oppijan taidot sijaitsevat. Koulussa vanhempien oppilaiden arvioinnissa ei aina palata esimerkiksi lukutaidon varhaisvaiheeseen asti, vaan arviointi aloitetaan liian vaikeista tehtävistä. Kun arviointi kohdistuu oikeaan kohtaan lukutaitoa tai sen valmiuksia, on opetus jatkossa helppo kohdistaa oppijan lähikehityksen vyöhykkeelle. Asiakastyössä asiakkaan lähikehityksen vyöhyke esimerkiksi lukemisessa kartoitetaan aloittamalla niin helpoista tehtävistä, että asiakas saa onnistumisen kokemuksia. Taidon hierarkiassa edetään siihen asti, kunnes tehtävät alkavat tuntua liian vaikeilta.
8
Dysfasia 2/2010
Tärkeätä on myös viestittää asiakkaalle, mitä ollaan tekemässä kertomalla: ”Tämän sinä jo osaat ja näitä asioita alamme yhdessä opiskella”. Oppimisen tavoitteet tulevat tällä tavoin näkyviksi sekä asiakkaalle että hänen opettajalleen. Useimmilla asiakkailla on puutteita monissa eri taidoissa. Kaikkeen ei kuitenkaan tartuta yhdellä kertaa, vaan aloitetaan yhdestä taidosta.
Vastuu omasta oppimisesta Kuntoutuksessa pyritään asiakkaan itsesäätelytaitojen kehittämiseen riippumatta siitä, mitä taitoa kehitetään. Tavoitteena on, että asiakas ottaa vastuun oppimisestaan. Samalla
Lukutaito alkaa kehittyä kauan ennen kuin lapsi osaa tulkita kirjoitettua tekstiä. Viimeaikaisissa tutkimuksissa on toistuvasti osoitettu, että lukutaitoa edeltävät valmiudet löytyvät lapsen kielen kehityksestä. Mitä lähemmäksi itse lukutaitoa tullaan, sitä selvemmin valmiudet ”muistuttavat” itse lukemista. Koulussa alkuopetuksen tärkeimpiä tavoitteita on opettaa lapset lukemaan ja kirjoittamaan. Ilman kunnollisia perusvälineitä oppimisesta tulee helposti vaivalloista. Tällöin tarkkaavaisuus joudutaan suuntaamaan ymmärtävän lukemisen ja tekstin tuottamisen ohella myös sanojen tunnistamiseen ja oikeinkirjoitukseen. Toisaalta pelkkien perustaitojen hallitseminen ei riitä, vaan taitava oppiminen edellyttää hyvää puhutun ja kirjoitetun kielen ymmärtämistä ja tuottamista. Tällä hetkellä on runsaasti tutkittua tietoa siitä, että luku- ja kirjoitusvalmiuksia kuin myös tekstien ymmärtämisen ja tuottamisen valmiuksia voidaan kehittää ennen näiden taitojen oppimista.
Fonologinen tietoisuus ennustajana Fonologinen tietoisuus on yksi merkittävä lukemaan ja kirjoittamaan oppimisen ennustaja. Lapsi, jolle fonologinen tietoisuus ei vielä ole kehittynyt, on sidoksissa kielen merkityksiin. Kuvaavaa on tilanne, jossa hän valitsee kuulemansa perusteella pitkäksi sanaksi sellaisen, joka on kohteena suuri kuten meri, vaikka oikea vaihtoehto on vesipisara. Fonologinen tietoisuus tarkoittaa lapsen kykyä vaihtaa näkökulmaa eli suunnata tarvittaessa tarkkaavaisuutensa kielen merkityksistä sen muotoon. Se käsittää sekä taidon jakaa suurempia puhutun kielen kokonaisuuksia pienemmiksi eli segmentoinnin että taidon koota pienemmistä osista suurempia eli synteesin. Edellinen taito liittyy läheisesti kirjoittamaan ja jälkimmäinen lukemaan oppimiseen. Fonologinen tietoisuus ei ainoastaan ennusta lukemaan ja kirjoittamaan oppimista, vaan sitä voidaan myös kehittää. Millainen on sitten hyvä fonologisen tietoisuuden kehittämisohjelma? Pienille asiakkaille soveltuu varsin hyvin leikinomaisesti toteutettu harjaannuttaminen, jossa uusia asioita opitaan ikään kuin sivutuotteena. Kun norjalaista esikoululaista pyydettiin kertomaan koke-
muksiaan fonologisen tietoisuuden ohjelmasta, tämä kertoi pettyneenä, että esikoulussa vain leikittiin eikä opetettu juuri mitään. Tutkija ihmetteli tytön vastausta ja tokaisi, että opithan sinä lukemaan ja kirjoittamaan. Tähän tyttö vastasi: ”Sen minä opin ihan itse”. Asiakkaan iästä riippumatta Oppimistutkimuksen keskuksessa lukemisen kuntoutus aloitetaan aina fonologisen tietoisuuden kehittämisestä, jos arviointi osoittaa siihen olevan tarvetta. Kouluikäisillä asiakkailla fonologisen tietoisuuden kehittämisessä painottuu opetuskeskustelu, jossa yhdessä asiakkaan ja opettajan kanssa pohditaan puhutun ja kirjoitetun kielen eroja ja yhtäläisyyksiä.
Kuvia ja tarinoita Luetun ymmärtämisen ja tekstin tuottamisen valmiuksia kehitetään keskustelemalla asiakkaan kanssa ja lukemalla heille kirjoja. Viestien, tarinoiden ja koevastausten kirjoittaminen vaatii lapselta kykyä ymmärtää, että kysymys on kommunikaatiosta. Vastaanottajan on ymmärrettävä, mitä lähettäjä on hänelle viestinyt. Asiakkaan kanssa keskustelemalla heitä valmistetaan tulevaan tuottavaan kirjoittamiseen. Tärkeää on, että asiakas yhdessä aikuisen kanssa
osallistuu keskusteluun. Apuna voidaan käyttää vaikkapa kuvia, joiden avulla asiakkaan huomio kohdistetaan samaan asiaan. Hän saa kertoa oman näkemyksenä siitä, mitä kuva esittää, mitä jatkossa voisi tapahtua. Opettajan tehtävänä on tällöin auttaa asiakasta osallistumaan keskusteluun vähittäisten vihjeiden avulla. Mitä näet kuvassa? Onko siellä eläimiä? Mitä ne tekevät? Mitähän eläimelle seuraavaksi tapahtuu? Tarinoiden lukeminen ja niistä keskusteleminen on tehokkaampaa kuin pelkkä lukeminen. Lukuhetkien avulla asiakas oppii monia tärkeitä asioita, joista on hyötyä myöhemmin, kun hän itse lukee kirjoja. Hän oppii kuuntelemaan kirjoitettua tekstiä, jossa asioita ei ilmaista murteella eikä voida tukeutua ei-kielelliseen viestintään ymmärtämisen helpottamiseksi. Tarinan juonen pohtiminen, tulevien tapahtumien ennustaminen, vieraiden sanojen havaitseminen ja niiden merkityksen selvittäminen kuin myös tarinassa esiintyvien kuvien tulkinta ovat niitä ymmärtämisen strategioita, joita tarvitaan sekä kuullun että luetun tarinan ymmärtämisessä. Tarinoiden lukeminen auttaa asiakasta hahmottamaan niille tyypillisen rakenteen ja kartuttaa hänen sanavarastoaan.
Dysfasia 2/2010
9
Tietokirja tueksi On myös asiakkaita, jotka opettajan hyvästä yrityksestä huolimatta eivät innostu tarinoista. Monia poikia kiinnostavat enemmän tietokirjat, joissa kerrotaan esimerkiksi kulkuneuvojen toimintaperiaatteista tai avaruuden ihmeistä. Tietokirjojen lukeminen ja niistä keskustelu on monin tavoin arvokasta. Dysfaattisille lapsille tarinoissa esiintyvät kielikuvat ovat monesti vaikeampia ymmärtää kuin tietokirjojen faktatieto. Tunnen läheisesti erään dysfaattisen pojan, joka innostui kirjoista jo ennen puhumaan oppimista, kun hänelle näytettiin kuvia erilaisista työkaluista ja matkittiin niiden luonnollisia ääniä. Innostus kirjoihin on säilynyt tähän päivään asti.
Oman oppimisen arviointia Tekstiäymmärtämisen on topimituksen käytössä Kuullun ja luetun kehittymiseen ja kehittämiseen liittyy läheisesti metakognition käsite. Metakognitiolla tarkoitetaan lapsen kykyä ajatella omaa toimintaansa ja oppimistaan ikään kuin lintuperspektiivistä. Hyvänä esimerkkinä tästä on erään koulutulokkaan pohdinta omasta lukutaidostaan, kun äiti pyysi häntä lukemaan sanoja satukirjastaan. Äiti oli aikaisemmin havainnut, että poika osasi hieman lukea. Poika vastasi äidin kehotukseen toteamalla, että hän osaa kyllä jo puhua, mutta ei vielä lukea. Lisäksi poika osoitti kirjasta, että hän osaa tällaisia (isot kirjaimet) kirjaimia, mutta ei tällaisia (pienet kirjaimet). Lopuksi poika vielä totesi, että siitä viimeksi lukemisesta on kulunut niin kauan aikaa, että hän on unohtanut, miten siinä kuuluu toimia. Pojalla oli siis paljon tietoa ja käsityksiä lukutaidostaan ja sen rajoituksista. Asiakastyössä metakognitiivisten tiedon ja taidon kehittymistä pyritään kaikin tavoin tukemaan. Tekstiä ei ymmärretä lukemalla sitä mahdollisimman nopeasti ”hauki on kala” -periaatteella, vaan taitavalle ymmärtämiselle on ominaista tekstin aktiivinen työstäminen ja oman toiminnan valvonta. Joskus puhummekin tekstin ymmärtämisestä salapoliisityönä, johon kuuluu tärkeiden vihjeiden etsiminen ja löytäminen, aikaisempien tietojen ja kokemusten hyväksikäyttö, ja eri vihjeiden toisiinsa kytkeminen, jotta ”rikos” saataisiin ratkaistuksi.
Psykologian tohtori Elisa Poskiparta toimii Turun yliopiston Oppimistutkimuksen keskuksen palvelutoiminnan johtajana. Lisätietoja: www.otuk.utu.fi
10
Dysfasia 2/2010
YHTEINEN ELÄMÄ -PROJEKTI 2008-2010 27.5.2010 Väliseminaari Aihe: Kehittävä työote vammaisalalla Ajankohta: 27.5.2010 kello 12.00-15.00 Paikka: Seurakuntaopisto, Järvenpääntie 640, 04400 Järvenpää Ilmoittautumiset viimeistään 21.5.2010 mennessä hankeassistentti Leena Seppälälle, leena.seppala@seurakuntaopisto.fi tai puh. 044 3588 928 Lisätietoja: Yhteinen elämä -projekti Projektipäällikkö Tutta Tamminen-Vesterbacka puh. 044 712 4972 tutta.tamminen-vesterbacka@seurakuntaopisto.fi
Lehmirannan lomakeskus Perniössä Lehmijärven rannalla 12 km Salosta. Ikäihmisen nykyaikainen lomakeskus ja kylpylä. - Majoitustilaa 150 - Ruokailupaikkoja 150 - Kahvilapaikkoja 100 - A-oikeudet Lehmirannantie 12, 25170 Kotalato Puh. (02) 727 5200, Fax (02) 727 5321 www.lehmiranta.fi
Kuntoutukseen Oulaisiin
Kihokki-yrttivalmiste hengitysteille ja kurkulle
CAROLUS MIXTURA LAKRITSIN MAKUINEN
Ω Alkoholiton
Ω Sokeriton
Ω Gluteeniton
ΩLaktoositon
Tuote sisältää: Kihokkiuutetta, lakritsisiirappia, piitä, karmelloosia, piparminttuöljyä, anisöljyä, tinjamiöljyä, neilikkaöljyä, laventeliöljyä, salviaöljyä. 50 ml / 200 ml
Helpotusta yskän ja nuhan aikana. www.biomed.fi / info@biomed.fi
Dysfasia 2/2010
11
tiina siiskonen
Kielelliset erityisvaikeudet haasteena lukemaan oppimiselle
Tuoreessa väitöstutkimuksessa on tarkasteltu luku- ja kirjoitustaidon omaksumista kielellisten erityisvaikeuksien näkökulmasta. Lukutaidon kehityksen riskitekijöitä voidaan tunnistaa jo hyvin varhain. Mahdollisimman varhain aloitettu tuki on myös tehokkainta, mutta joskus moniammatillisen tuen jatkuminen vielä kouluiässäkin on välttämätöntä. Vaikeuksien tunnistaminen ja arviointi sekä opetus ja kuntoutus edellyttävät usein yhteistyötä puheterapeuttien ja psykologien kanssa.
Erityisiä riskitekijöitä löytyi Tavallisesti suomalaiset lapset oppivat lukemisen ja kirjoittamisen perustaidot hyvin nopeasti. Toisen ja kolmannen luokan oppilaat hallitsevat nämä perustaidot yleensä jo hyvin. Siksi tutkimukseen valittiin 8-9-vuotiaita oppilaita. Lisäksi seurattiin kuuden oppilaan kehitystä esiopetuksen alusta perusopetuksen päättövaiheeseen. Suurimmalla osalla tutkimusjoukkoa lukemaan oppiminen oli viivästynyt huomattavasti tavanomaisesta. Pelkästään sarjallisen nimeämisen nopeus ja puhemoto-
12
Dysfasia 2/2010
eivät tavallisesti enää tee juurikaan nimeämisvirheitä, ja siinä vaiheessa myös puheen tuottamiseen liittyvät vaikeudet ovat yleensä väistyneet. Siten osalla tätä 8-9-vuotiaiden tutkimusjoukkoa taidot vastasivat huomattavasti heidän ikätasoaan nuorempien, alle kouluikäisten lasten taitoja.
Jyväskylän yliopisto
K
ielellisten erityisvaikeuksien ilmenemismuodoista suomenkielisillä kouluikäisillä lapsilla ja yhteyksistä lukutaidon omaksumiseen ei ole juurikaan aiempaa tutkimustietoa, vaikka dysfasiasta eli kielellisistä erityisvaikeuksista johtuvat oppimisvaikeudet ovat tällä hetkellä yleisin peruste erityisopetuspäätösten tekemiselle. Puhutun ja kirjoitetun kielen kehityksessä ilmenevät vaikeudet, joita voidaan kutsua kielellisiksi oppimisvaikeuksiksi, ovatkin keskeisimpiä oppimista vaikeuttavia tekijöitä.
Riittävä tuki tuottaa tuloksia
Tiina Siiskosen väitöstutkimus tuo esiin uutta tietoa kielellisten erityisvaikeuksien ja lukutaidon omaksumisen yhteyksistä.
riikan sujuvuus selittivät yli puolet lukutaidon vaihtelusta. Sarjallisella nimeämisellä tarkoitetaan sarjoina esitettävien tuttujen ärsykkeiden, kuten värien tai kirjainten nimeämistä mahdollisimman nopeasti ja tarkasti. Puhemotoriikan sujumattomuus sekä sarjallisen nimeämisen hitaus ja virheellisyys olivat erityisiä riskitekijöitä, jotka selittivät suurimman osan siitä, oliko oppilas lukutaidoton vai lukutaitoinen. Esikouluikäisetkään
Kun taitojen omaksuminen on viivästynyttä ja hidasta, tarvitaan tavanomaista enemmän aikaa. Tiedetäänkin, että mahdollisimman varhain ennen kouluikää aloitettu tuki on tehokkainta, mutta joskus järjestelmällisen kuntoutuksen jatkuminen riittävän pitkään vielä kouluiässäkin on välttämätöntä. Kovin lyhytkestoinen harjoittelu ei aina tuota näkyviä tuloksia lapsilla, joiden kielelliset vaikeudet ovat suuria. Opetuksen ja kuntoutuksen tavoitteena ei myöskään aina voi olla ikätason saavuttaminen tai kielellisten ja lukemisvaikeuksien poistaminen kokonaan. Kielihäiriöisten lasten vaikeuksilla on taipumusta kasvaa ja laaja-alaistua suhteessa ikätasoon. Siksi jo se, että viive suhteessa ikätasoon ei kasva iän myötä vaan pysyy
samana, on haastava tavoite. Tällöinkin kehitys etenee yhtä nopeasti kuin lapsilla, joilla ei ole kielellisiä vaikeuksia. Suurimmalla osalla seurantatutkimukseen osallistuneista oppilaista puheen ja kielen kehityksen vaikeudet olivat hyvin suuria ja joillakin heistä jopa poikkeuksellisen suuria. Siitä huolimatta, että tutkimuksessa ei arvioitu opetuksen ja kuntoutuksen vaikuttavuutta, havaittiin, että puheen ja kielen kehitykseen liittyvät taidot sekä luku- ja kirjoitustaito voivat kuitenkin kehittyä suhteellisen hyvin suurista kielellisistä vaikeuksista huolimatta, kun tuki on oikein kohdennettua, riittävää ja riittävän pitkäkestoista.
Ääneen lukemista tarvitaan Koska puhe ja kieli kehittyvät vuorovaikutuksessa, puheen, kielen ja lukutaidon kehitys voivat tukea toisiaan vastavuoroisesti. Myös tästä syystä mahdollisimman varhain aloitettu kehityksen tukeminen - ja kirjoitettuun kieleen tutustuminen on tärkeää. Puhutun ja kirjoitetun kielen väliset yhteydet korostuvat sitä enemmän, mitä suuremmat kielelliset vaikeudet ovat. Puhutun kielen taidot luovat pohjan kirjoitetun kielen
omaksumiselle, mutta kirjoitettu kieli tukee myös puhutun kielen kehitystä, kuten puheen havaitsemista ja tuottamista. Esimerkiksi fonologisen tietoisuuden harjoituksista tehokkaimmiksi ovat osoittautuneet ne, joissa puhutut äänteet on yhdistetty niitä vastaaviin kirjainmerkkeihin. Tällöin kyse on toisaalta jo käytännössä lukemaan opettelusta - kirjain-äännevastaavuuksista. Toisaalta kirjainmerkit tukevat yksittäisten äänteiden havaitsemista ja siten äännetietoisuuden kehittymistä. Kielihäiriöisillä lapsilla tarkkojen muistijälkien muodostuminen edellyttää poikkeuksellisen paljon, monipuolisia ja erityisen selkeitä kokemuksia uusista sanoista. Tästä syystä toiston, eri aistien monipuolisen käytön ja ääneen lukemisen merkitys on suuri, mikä onkin tiedetty käytännön opetustyössä.
Moniammatillinen yhteistyö avainasemassa Lukemiseen ja kirjoittamiseen liittyvien taitojen arvioinnin lisäksi lukemisvaikeuksien taustalla vaikuttavien kielellisten riskitekijöiden tunnistaminen ja arviointi muodostavat yhdessä opetuksen ja kuntoutuksen perustan. Arviointi, opetus ja kuntoutus edellyttävät siksi usein
moniammatillista yhteistyötä, jossa etenkin puheterapeutit ja psykologit ovat avainasemassa. Varhaiskuntoutuksessa laaja-alainen puheen ja kielen kehityksen tukeminen on usein jo itsestäänselvyys, mutta koulussa se saattaa joskus jäädä liian vähälle huomiolle. Myös kouluikäisten mahdollisuudet saada puheterapiaa ovat huomattavasti alle kouluikäisiä heikommat. Tämän ja aiempien tutkimustulosten perusteella vahvistuu kuitenkin käsitys puheen ja kielen kehityksen tukemisen välttämättömyydestä kouluiässäkin, eli etenkin silloin kun niissä on vaikeuksia vielä lukemaan opetteluvaiheessa. Teknisen luku- ja kirjoitustaidon kehittymisen näkökulmasta huomiota tulisi kiinnittää erityisesti puhemotoriikan sujuvuuteen ja äännejärjestelmän hallintaan sekä sarjalliseen nimeämisen nopeuteen ja oikeellisuuteen. Erityisopettaja Tiina Siiskonen työskentelee ohjaavana opettajana Haukkarannan koulussa ja tutkijana Niilo Mäki Instituutissa. Hän toimii myös dysfasianeuvottelukunnan ja Dysfasia-lehden toimitusneuvoston jäsenenä.
Tiina Siiskosen erityispedagogiikan väitöskirja Kielelliset erityisvaikeudet ja lukemaan oppiminen tarkastettiin 9.4.2010 Jyväskylän yliopistossa. Vastaväittäjänä toimi professori (emeritus) Matti Leiwo ja kustoksena professori (emerita) Paula Määttä. Kielelliset erityisvaikeudet ja lukemaan oppiminen -teos on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research numerona 386, 205 s., Jyväskylä 2010, ISSN 0075-4625, ISBN 978-951-393833-8. Sitä saa yliopiston kirjaston julkaisuyksiköstä, p. 014 260 3487, myynti@jyu.fi.
Dysfasia 2/2010
13
Anna-Kaisa Antila
Puheterapia kuntoutusmuotona Puheterapia on lääkinnällistä kuntoutusta, jossa voidaan käyttää erilaisia lähestymistapoja ja menetelmiä. Tavoitteena on kielen, kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen häiriöiden lieventäminen ja sen myötä osallistumisen mahdollisuuksien parantaminen. Tarvittaessa tueksi voidaan ottaa erilaisia viestinnän apuvälineitä.
K
aisa Launonen ja Anu Klippi kuvaavat Puhuva ihminen -kirjaan sisältyvässä artikkelissaan Puheterapia kuntoutusmuotona (2009) puheterapian lähtökohtia ja toteutusta. Ihmisten puhekyky ja puheeseen perustuvan vuorovaikutuksen toimivuus voivat vaihdella yksilöllisesti hyvinkin paljon. Puheterapian tarkoituksena on tukea ihmisten vuorovaikutusta ja sosiaalista osallistumista - asioita, jotka ovat ihmisen yksilöllisen elämän toteutumisen ja laadun kannalta keskeisiä seikkoja.
Moniulotteinen kuntoutusmalli lähtökohtana Puheterapiankin lähtökohdaksi voidaan soveltaa yleistä, moniulotteista kuntoutusmallia (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF). Maailman terveysjärjestö on kehittänyt tämän toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen. ICF-mallin vahvuus on sen tavassa jakaa ihmisen keho ja toiminta eri tasoihin. Malli tarkastelee ihmistä kokonaisuutena, mutta myös ympäristönsä osana. Mallin avulla puheen ja kielen häiriöiden vaikutuksia voidaan tarkastella kehon, aktiviteetin, osallistumisen ja kommunikaatioympäristön tasolla.
14
Dysfasia 2/2010
Monet puheterapiamenetelmät tähtäävät kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen aktivointiin ja osallistumisen mahdollisuuksien parantamiseen. Häiriöt puhumisessa, ei-sanallisten viestien ymmärtämisessä, keskustelussa ja ihmissuhteissa voivat heikentää vuorovaikutusta ja kommunikointia ja rajoittaa siten ihmisen osallistumista. Ympäristötekijöiden ja ihmisen toimintakyvyn välillä on yhteys. Erityisesti vaikeavammaisten ihmisten kommunikointi, sosiaalinen osallistuminen ja elämänlaatu riippuvat siitä, miten heidän lähi-ihmisensä osaavat ottaa huomioon heidät poikkeavat vuorovaikutustaitonsa. Puheterapeuttista kuntoutusta vaativat häiriöt voidaan jakaa neljään pääryhmään: puheen, kielen, kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen häiriöihin. Puheessa ongelmia voivat tuottaa puhe-elimistön rakenteelliset ja toiminnalliset poikkeavuudet tai dysartria. Puheen ongelmat tulevat esille esimerkiksi artikulaation ja puheen ajoituksen, painotuksen ja rytmin ongelmina. Lasten kielen häiriöt ilmenevät poikkeavana kielen kehityksenä painottuen joko ymmärtämiseen tai ilmaisuun tai vaikuttaen molempiin yhtä paljon. Monet puheen ja kielen häiriöt aiheuttavat kommunikoinnin häiriöitä, jolloin viestin lähettäminen tai vastaanotto on vaikeutunut. Edellä
mainitut ongelmat voivat aiheuttaa vuorovaikutuksen ongelmia.
Lääkinnällistä kuntoutusta Puheterapia kuuluu lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin. Puhehäiriöiden kuntoutuksessa voidaan käyttää erilaisia lähestymistapoja ja menetelmiä. Suorien menetelmien ja yhteisöllisten toimintatapojen lisäksi käytetään yleisimpiä lähestymistapoja, joita ovat esimerkiksi työntekijöiden ja muiden lähi-ihmisten koulutus ja ohjaus. Nämä lähestymistavat korostuvat eri kuntoutusmuodossa eri tavoin. Suorassa kuntoutuksessa puheterapeutti työskentelee välittömässä kontaktissa asiakkaan kanssa yleensä yksilöterapiassa, mutta puheterapiaa voidaan antaa myös ryhmässä. Yksilöterapiassa pyritään vaikuttamaan kehon toimintoihin, mutta myös kommunikaatioympäristön on mukauduttava, jotta poikkeavasti viestivä ihminen pystyy osallistumaan toimintaan mahdollisimman täysipainoisesti. Yksilöterapian menetelmiin vaikuttavat terapiaan asetetut yksilölliset tavoitteet, lapsen yksilölliset vaikeudet ja taidot, ikä ja kehitystaso. Pienten lasten puheterapia on lähes aina leikinomaista ja pyrkii vahvistamaan lapsen taitoja kokonais-
Salla Hemminki
Talking Mats® -keskustelumatto tukee mielipiteiden ilmaisemista ja keskusteluun osallistumista. Lisätietoja keskustelumatosta saa papunetin sivuilta osoitteesta http://papunet.net.
valtaisen vuorovaikutuksen keinoin. On myös tärkeä huolehtia siitä, että terapiassa kehittyvät taidot siirtyvät osaksi arjen vuorovaikutusta.
Vuorovaikutustaitojen kehittyminen Ryhmäterapiaa käytetään lasten kanssa yksilöpuheterapiaa vähemmän. Ryhmäterapian etuna on vuorovaikutustaitojen kehittyminen muiden lasten kanssa. Monenkeskinen vuorovaikutus edellyttää huomion suuntaamista moneen henkilöön samanaikaisesti ja siirtämistä joustavasti heidän välillään. Toimiva vuorovaikutus vaatii kykyä ottaa ja tuottaa oma vuoro ja ymmärtää oma vuorovaikutusrooli. Ryhmässä voidaan harjoitella puhtaasti vuorovaikutukseen liittyviä taitoja, kuten vuorottelua, oman puheen tai ymmärtämisongelmien korjaamista. Puheterapiaryhmät aktivoivat puheen ja muiden kommunikoinnin keinojen käyttöä ja voivat siten vahvistaa ja lisätä osallistumista sosiaaliseen elämään. Pienten lasten puheterapiaan liittyy aina yhteisöllisiä toimintatapoja. Puheterapeutti työskentelee
yhteistyössä lasten vanhempien ja mahdollisesti päivähoitohenkilöstön kanssa. Puheterapeutti ohjaa vanhempia luomaan oman vuorovaikutuskäyttäytymisensä avulla lapselle kuntouttavan vuorovaikutus- ja kieliympäristön. Yhteisöllinen kuntoutus toimii sitä paremmin, mitä paremmat tiedot yhteisön jäsenillä on vuorovaikutuksesta ja kielestä.
Viestintään apuvälineitä Kuntoutukseenkaan avulla ei kaikkien ihmisten puhekykyä saada sellaiseksi, että he tulisivat toimeen erilaisissa viestintätilanteissa ja sama koskee myös kirjoittamista. Tällöin voidaan ottaa käyttöön erilaisia viestinnän apuvälineitä, jotka voidaan jakaa yksinkertaisiin ja tekniikkaa hyödyntäviin. Yksinkertaisia apuvälineitä ovat erilaiset kommunikointitaulut ja -kansiot. Niihin kootaan yleensä graafisia merkkejä tähän tarkoitukseen suunnitelluista merkkijärjestelmistä. Suomessa tunnetuimmat järjestelmät ovat PCS- ja piktogrammijärjestelmä sekä bliss-kieli. Tekniikkaa hyödyntävät laitteet ovat
puhelaitteita. Huipputekniikan apuvälineet hyödyntävät erilaisia tietoteknisiä ratkaisuja.
Kuntoutusta varhaisessa vaiheessa Nykyisin edellytetään yhä vahvemmin, että kuntoutuksessa käytetyt menetelmät perustuvat tutkimukselliseen näyttöön tai sen puuttuessa vahvaan kliiniseen näyttöön eli siihen, että menetelmät ovat pitkän ajan käytännön kuntoutustyössä osoittautuneet tehokkaiksi. Kuntoutus tulee myös ajoittaa ja jaksotella yksilöllisten tarpeiden mukaan. Kuntoutus tulee aloittaa mahdollisimman varhain ja sen tulee olla riittävän tiivistä, jotta uusien taitojen oppiminen tai menetettyjen taitojen palauttaminen olisi mahdollista. Kasvatustieteiden ja filosofian maisteri Anna-Kaisa Antila työskentelee Aivohalvaus- ja dysfasialiitossa puheterapeuttina. Lähteenä käytetyn Puhuva ihminen -kirjan esittely sivulla 16.
Dysfasia 2/2010
15
Taike-taulustolla puhevammainen ihminen voi tuottaa sujuvaa ja ymmärrettävää puhetta. Taiketaulusto on kommunikoinnin apuväline, jossa puhe muodostuu puhesyntetisaattorin avulla. Taulustoa käytetään kannettavalla tietokoneella. Viestit muodostetaan joko taulustosta löytyvillä valmiilla ilmauksilla tai sana sanalta, jolloin kielellinen taivutin muokkaa ilmaukset kieliopillisesti sujuviksi. Taike-taulustoa varten kehitetty kielellinen taivutin on ensimmäinen kommunikointiohjelmassa toimiva suomenkielinen sovellus, joka pystyy taivuttamaan tuhansia sanoja. Taike-taulusto noudattaa tavalliselle keskustelulle tyypillisiä rakenteita, ja siihen voi liittää myös musiikkia, videoita ja valokuvia. Taulustoa muokkaavat puhevammaisen ihmisen läheiset ja hänen kanssaan työskentelevät ammattilaiset, kuten tulkit. Taike-tauluston ja siihen liittyvät tietokoneohjelmat voi saada käyttöönsä lääkinnällisen kuntou-
16
Pekka Elomaa
Taike-taulustosta tukea kommunikointiin
tuksen apuvälineenä. Tauluston käyttöönotto edellyttää Tikoteekin antamaa ohjausta ja koulutusta lähi-ihmisille. Taike-tauluston kehittivät Kehitysvammaliiton Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki sekä ISAAC Suomi Finland ry Kommunikointiohjelmat käyttöön -hankkeessa vuosina 2005-2009. Hanketta tuki Raha-automaattiyhdistys. Lisätiedot: Tikoteekin kotisivut: http://papunet.net/ tikoteekki/julkaisut/taike-taulusto.
Ensimmäinen suomenkielinen perusteos Puhuva ihminen
detta, puheen yksilönkehitystä, puhetta ja puheen havaitsemista, puhetta ja aivoja, puheentutkimuksen sovelluksia ja puheteknologiaa.
Puhuva ihminen - Puhetieteiden perusteet -kirja tarkastelee puhetta lukuisista erilaisista näkökulmista. Se tarjoaa viimeisimmän tiedon puheesta ja puhetieteistä toimien perusteoksena puheen parissa työskenteleville sekä jokaiselle puheesta, kommunikaatiosta ja niiden häiriöistä kiinnostuneelle. Miten ihmislajin puhekyky on kehittynyt? Miten puhe eroaa muista kommunikaatio-muodoista? Miten lapsi oppii puhumaan? Miten tunnistamme puhujan tunnetilan? Miten ihmislajin puhekyky on kehittynyt? Miten hyvin koneet voivat oppia puhumaan ja ymmärtämään puhetta? Näitä ja monia muita kysymyksiä käsittelevä artikkelikokoelma Puhuva ihminen soveltuu oppikirjaksi tai pääsykoekirjaksi puhetieteiden, psykologian, pedagogiikan, kielitieteen, kielten, terveydenhoidon ja lääketieteen opiskelijoille. Se soveltuu myös tietopaketiksi puheteknologiasta kiinnostuneille ja puheen parissa työskenteleville. Kirjan artikkeleita on kirjoittanut viitisenkymmentä tutkijaa. Kirjan pääjaksot käsittelevät puhetta kommunikaatiomuotona, puheen ja kielen suh-
Puhuva ihminen - Puhetieteiden perusteet (2009). Toimittaneet Olli Aaltonen, Reijo Aulanko, Antti Iivonen, Anu Klippi ja Martti Vainio. Kustannusosakeyhtiö Otava. 408 sivua. ISBN-numero 9789511239567.
Dysfasia 2/2010
www.tyoelake.fi Eläkkeistä helppotajuisesti Sähköinen eläkkeen hakemispalvelu Työeläkeote-palvelu Yhteydet eläkelaitosten palveluihin Lomakkeita ja eläkesanasto Neuvontaa
www.apuajoneuvo.fi
OMATOIMISUUTTA LIIKKUMISEEN! Tyylikäs SHOPRIDER® mallisto antaa mahdollisuuden itsenäiseen ja turvalliseen liikkumiseen
Soita 0400 461 358
TARJOAMME KATTAVAN MALLIVALIKOIMAN! SOITA 0400 461 358 ja kysy tarjouksistamme! TE-889SL 2450 € Jokapäiväiseen asiointiin, erityisesti pitkiin ajomatkoihin suunniteltu apukulkuneuvo. Riittävä teho ja ominaisuudet eri käyttötarkoituksiin. Toimitusmaksu 80,SHOPRIDER
2300 € P 424 M Upea sähköpyörätuoli P 424 M on suunniteltu vaativaan käyttöön. Ajomatka yhdellä akun latauksella n.30 km. Matkanopeus 8 km/h Toimitusmaksu 80,-
maahantuonti • myynti • vuokraus Kuusiluoto Oy | Vähänummentie 1 | 04380 TUUSULA | harri@puro.net
Dysfasia 2/2010
17
Arvoitukselliset aistit oppimisen ja tunne-elämän perustana -koulutus Ohjelma:
Tiistaina 23.11.2010 Valkea talo, auditorio, Helsinki
Puheenjohtaja
Mirjami Hagman, palvelujohtaja, Autismi- ja Aspergerliitto ry
8.30–9.00
Ilmoittautuminen ja kahvi
9.00–9.15
Tilaisuuden avaus Tiina Viljanen, toiminnanjohtaja, Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry
9.15–10.15
Aistitiedon käsittely tunne-elämän perustana Nina Sajaniemi, kehitysneuropsykologian dosentti, Helsingin yliopisto
10.15–10.30
Tauko ja näyttelyyn tutustuminen
10.30–11.30
Aistit ja neuraalinen toiminta kielen ja käsitteiden omaksumisessa Pirjo Korpilahti, logopedian professori, Turun yliopisto
11.30–12.15
Aistien avulla oppimaan – sensorisen integraation näkökulma kuntoutuksessa Anu Kippola-Pääkkönen, toimintaterapeutti,YTK, ADHD-liitto ry
12.15–13.15
Lounas ja näyttelyyn tutustuminen
13.15–14.00
Omakohtaisia kokemuksia aistitiedon käsittelyn erilaisuudesta Jan-Mikael Fredriksson, vertaisasiantuntija
14.00–14.30
Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen
14.30–15.15
Aistitiedon käsittely toiminnan ohjauksen näkökulmasta Erwin Borremans, fysioterapeutti, Keskuspuiston ammattiopisto, Helsinki
15.15–15.35
Keskustelua
15.35–15.45
Tilaisuuden päätös Virpi Dufva, toiminnanjohtaja, ADHD-liitto ry
Autismi- ja Aspergerliitto ry
www.adhd-liitto.fi 18
Dysfasia 2/2010
www.stroke.fi
www.autismiliitto.fi
Arvoitukselliset aistit oppimisen ja tunne-elämän perustana Kaikki ympäristöstä ja omasta kehostamme tuleva tieto välittyy meille aistijärjestelmien kautta. Uusien taitojen oppimisessa, vuorovaikutustaitojen kehittymisessä ja vireystason säätelyssä aistit ja niiden antaman tiedon käsittely ovat välttämättömiä. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöihin, autismin kirjoon ja kielellisiin erityisvaikeuksiin liittyy usein aistitiedon käsittelyn vaikeutta, mikä tulee huomioida kuntoutuksessa. Koulutuspäivä tarjoaa tietoa aistitiedon käsittelyn haasteista, tuen tarpeista ja mahdollisuuksista.
Järjestäjät: ADHD-liitto ry, Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry ja Autismi- ja Aspergerliitto ry yhteistyössä OK-opintokeskuksen kanssa. Alan toimijat esittäytyvät koulutuksen yhteydessä järjestettävässä näyttelyssä. Kohderyhmä: Koulutus on suunnattu erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten lähipiirille, jäsenyhdistysten jäsenille sekä terveydenhuollon, opetus- ja sosiaalitoimen ammattilaisille. Paikka: Valkea talo, Ilkantie 4, Pohjois-Haaga, Helsinki (www.valkeatalo.fi). Hinta: Ammattihenkilöt 150 €, jäsenistö ja opiskelijat 100 €. Koulutusmaksu sisältää osallistumisen, ohjelmassa mainitut kahvit sekä lounaan. Matkoista ja majoittumisesta vastaa osallistuja itse. Ilmoittautuminen: Ilmoittautumiset 15.10.2010 mennessä. Verkossa www.stroke.fi/koulutukset tai Pia Vuoltee, p. 02 2138 222, sähköposti pia.vuoltee@stroke.fi. Ilmoittautuminen on sitova. Ilmoittautumispäivän jälkeen tapahtuvasta peruutuksesta peritään 50 % osallistumismaksusta. Mikäli peruutusta ei tehdä lainkaan, peritään koko osallistumismaksu. Osallistumismaksu laskutetaan ennen koulutuspäivää. Tarkistathan laskutustiedot, mikäli laskutusosoite on ilmoitettu väärin ja joudumme lähettämään uuden laskun, veloitamme erillisinä toimituskuluina 20 euroa.
Lisätiedot: Verkossa www.adhd-liitto.fi, www.stroke.fi ja www.autismiliitto.fi Oikeudet ohjelmamuutoksiin pidätetään.
Autismi- ja Aspergerliitto ry
www.adhd-liitto.fi
www.stroke.fi
www.autismiliitto.fi
Dysfasia 2/2010
19
J
os pitäisi ottaa konsultti neuvomaan, kuinka parantaa perheensisäistä kommunikointia, kannattaisi palkata meidän kissa. Se hallitsee viestinnän nyanssit ylivoimaisesti parhaiten. Se ei kiertele ja kaartele ja jätä sanomatta asioita vain siksi, että kuvittelee toisen ymmärtävän tai peräti olettaa, että toinen näkee vaivaa ottaakseen selvää. Eihän toki. Kun kissalla on nälkä (yleensä sillä on), se ilmoittaa sen määrätietoisesti. Toinen sen elämää määrittävä harrastus on nukkuminen. Koska se ymmärtää normaaliin vuorovaikutukseen kuuluvan kiittämisen ja kohteliaisuuden merkityksen, se kertoo tyytyväisyytensä kehonkielellä sekä hyrisemällä. Toisinaan se tekee jotain tavatonta ja menee ulos. Se on sen verran harvinaista, että tilanteet vertautuvat kriisiviestintään. Erikoistilanteissakin kissa ilmoittaa selvällä artikulaatiolla, että ovi auki ja sassiin. Toista se on muiden, ihmismäisempien, perheenjäsenten kohdalla. Henkilökohtaisesti olen esimerkiksi odottanut liki 14 vuotta, että lapset tulisivat murrosikään, koska silloin ne kuulemma ovat hiljaa ja mököttävät huoneessaan. Kattia kanssa. Esikoinen puhuu vielä enemmän kuin ennen, mutta kiukkuisemmin. Kuopus on toisesta ääripäästä ja on alati iloinen, mutta aukaisee suunsa aamuisin kello seitsemän (viikonloppuisin, kun saisi nukkua, jo kuudelta) ja laittaa sen vastahakoi-
Ulriikka Lipasti
kolumni Roope lipasti
Viestintäongelmia
sesti kiinni iltayhdeksältä. Siinä välissä sieltä soljuu kaikenlaista käsittämätöntä sellaiset vuoret, että niillä voisi perustaa tontillemme Alpit. Tilannetta tasapainottaa kolmasluokkalainen, joka olettaa, että hänen mielialansa tulkitaan kulmakarvojen liikkeistä. Tytär on erilainen ja ilmaisee itseään teoin: ompelee, rakentaa lastenrattaista hevosia ja ylipäänsä askartelee kaikenlaista niin että Alpo Jaakola kuolisi kateudesta, ellei jo olisi kuollut. Ja me aikuiset? Työpöytämme ovat kotona metrin päässä toisistaan, mutta tästä huolimatta kahden hengen suuryrityksessämme on niin merkittäviä kommunikaatio-ongelmia, että olemme harkinneet intranetin rakentamista, että tietäisimme, mitä toinen puuhaa.
Onneksi useimmiten Todella Tärkeä Kommunikointi tapahtuu muuten kuin sanoin ja silloinkin kun se tapahtuu sanoin, sanat eivät ole tärkeitä. Tärkeää on se, että ylipäänsä pysähdytään juttelemaan. Se taas on yllättävän vaikeaa, vaikkei se paljon veisi aikaa ja lopputuloksena saisi merkittäviä ihmissuhdevoittoja. Jörn Donnerilta kysyttiin kerran, miten hän ehtii tehdä niin paljon, kun kaiken muun päälle kerran vuodessa ilmestyy vielä kirjakin. Hän vastasi, ettei siihen tarvitse kuin kirjoittaa liuska päivässä, niin vuodessa on valmiina 365 liuskaa. Sama pätee kommunikointiin. Päivittäinen kiinnostus, kiitos, kehu tai jotain vielä vähäpätöisempää ei paljon maksa, mutta lopputuloksena saa tasapainoisia ja elämänmyönteisiä lapsia ja edelleen aikuisia. Tosin se vaatii sitten sen, että säilyy itse täysijärkisenä. Tätä kirjoittaessani kuopus on kipeä ja istuu viereisellä koneella. Auttaakseen keskittymistäni, hänen suunsa käy koko ajan ja voin vakuuttaa, että harvassa firmassa on noin mielipuolisia työkavereita: ”Mopo, mopo, Super Mario! Mullontylsää lallallaa... saapuu oikea yö. Kansa, uusi keisari on valittu! Kukat ne kuihtuvat. Isi mikä on sun paras numero, mikä on olemassa? Pärski Pärkinsson, info.fi ... Mamma, mamma kakkaa housuun (Abban Mamma Mia -sävelellä).” Roope Lipasti on neljän lapsen isä ja lastenkirjailija.
Tärkeää on se, että ylipäänsä pysähdytään juttelemaan. 20
Dysfasia 2/2010
Sinikka Vuorinen
Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu muutoksessa Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta (133/2010) annettiin Helsingissä 19.2.2010. Uutta lakia valmisteltiin sosiaali- ja terveysministeriössä. Kansaneläkelaitos (jäljempänä Kela), monet vammaisjärjestöt ja muut toimijat osallistuivat lain valmisteluun. Laki astuu voimaan 1.9.2010.
K
uulovammaisten, kuulonäkövammaisten ja puhevammaisten henkilöiden tulkkauspalvelun järjestämis- ja rahoitusvastuu siirtyy kunnilta Kelalle uuden lain mukaisesti 1.9.2010. Asiakkaiden oikeudet tulkin käyttöön säilyvät ennallaan. Kela järjestää tulkkauspalvelun pääsääntöisesti hankkimalla palvelun tulkkauspalveluntuottajilta. Tulkkauspalvelua järjestettäessä on otettava huomioon palvelunkäyttäjän toivomukset, mielipide, etu ja yksilölliset tarpeet sekä hänen äidinkielensä ja kulttuuritaustansa. Tulkkauspalvelu on käyttäjälle maksutonta. Artikkelin julkaisuhetkellä (toukokuussa 2010) tulkkauspalvelua haetaan, 31.8.2010 asti, vammaispal-
velulain mukaisesti kuntien sosiaalitoimilta. Hakemukseen on liitettävä lääkärin tai puheterapeutin lausunto, jossa ilmaistaan puhevammaisen henkilön tulkkauspalvelun tarve sekä hänen kommunikointikeinonsa.
Tulkkauspalvelun kilpailutukset Tulkkauspalveluntuottajien kilpailutus päättyi 1.3.2010. Kilpailu oli avoin ja siihen saattoivat osallistua tulkkauspalveluita tuottavat sekä yksityiset että julkiset palveluntuottajat ja ennakkoperintärekisterissä olevat itsenäiset ammatinharjoittajat. Välityskeskusten kilpailutus päättyi 6.4.2010. Välityskeskuksia tulee Suomeen viisi Kelan vakuutusalueiden mukaisesti. Välityskeskusten
tehtävänä on muun muassa ottaa vastaan asiakkaiden tulkkaustilauksia ja välittää asiakkaan tarvitsema tulkki hänen tilamaansa tulkkaustapahtumaan. Asiakkaat tilaavat tulkin syyskuusta alkaen tulkkien välityskeskuksesta. Sekä tulkkauspalveluntuottajien että välityskeskusten kilpailutusten hankintapäätökset tehtäneen toukokuussa 2010. Tulkkauspalveluiden välitysjärjestelmän kilpailutus päättyi vuonna 2009. Välitysjärjestelmän avulla välityskeskukset välittävät asiakkaan tilaaman tulkin tulkkaustapahtumaan. Välitysjärjestelmän toimittajaksi valittiin lokakuussa 2009 Innofactor Oy.
Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskus Tulkkauspalveluhakemusten ratkaisutyö keskitetään Kelassa Turkuun perustettuun asiantuntijayksikköön, Vammaisten tulkkauspalvelukeskukseen. Yksikkö toimii myös muun muassa Kelan toimistojen, asiakkaiden, välityskeskusten ja yhteistyötahojen neuvonta- ja ohjausyksikkönä. (www.kela.fi/yhteistyökumppanit/ tulkkauspalvelut 31.3.2010)
Kuntia koskevat siirtymäajat Kuntien vammaispalvelulain mukaisten tulkkipalvelujen järjestämisvelvollisuus jatkuu elokuun 2010 Dysfasia 2/2010
21
Ari Vuorinen
enemmän, jos se on asiakkaan yksilölliset tarpeet huomioon ottaen perusteltua.
Tulkkaus ulkomaan matkoilla
Puhevammaisten tulkki Sinikka Vuorinen työskentelee Aivohalvaus- ja dysfasialiiton Tulkkikeskuksessa.
loppuun saakka. Ennen 1.9.2010 kunnille tulleet, syksyä 2010 koskevat tulkkitilaukset, kunta voi hoitaa kuten ennenkin. Kela maksaa kunnan hankkimalle tulkkauspalveluntuottajalle korvauksen 1.9.31.12.2010 välisenä aikana annetusta tulkkauksesta. Kunnan tulisi tehdä päätös asiakkaan oikeudesta tulkkauspalveluun toistaiseksi voimassa olevaksi, ellei asiakkaan palvelutarve muuta edellytä. Päätöstä ei tule tehdä päättymään 31.8.2010 sillä perusteella, että palvelu siirtyy Kelan vastuulle syyskuun alusta. (STM Kuntainfo 2/2010 30.3.2010) Tulkkauspalvelujen siirto kunnilta Kelalle ei vaikuta kunnan vastuuseen järjestää tulkkauspalvelua saavalle vammaiselle henkilölle muita hänen vammaisuutensa perusteella tarvitsemia palveluita ja tukitoimia sekä lääkinnällisen kuntoutuksen palveluita.
Asiakkaiden tietojen siirto kunnista Kelaan Kelalla on oikeus saada kunnilta tulkkipalvelun käyttäjien henkilö- ja yhteystiedot siirrosta annetun lain (851/2009) perusteella. Kela on pyytänyt kuntia nimeämään yhteyshenkilön, jonka kanssa Kela voi sopia tie-
22
Dysfasia 2/2010
tojen siirron käytännön järjestelyistä. Asiakastietojen kerääminen aloitettiin maaliskuussa 2010. Tiedot nykyisistä tulkkipalveluiden käyttäjistä pyritään saamaan kunnista toukokuun 2010 loppuun mennessä. Kansaneläkelaitoksen kotisivuilta ilmenee, ettei asiakkaiden tarvitse erikseen olla yhteydessä Kelaan tulkkauspalvelun siirron takia.
Tulkkauspalvelun sisältö ja määrä Uuden lain mukaan oikeus tulkkauspalveluun on henkilöillä, joilla on kuulonäkövamma, kuulovamma tai puhevamma ja jotka vammansa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Lisäksi tulkkauspalvelun saamisen edellytys on, että henkilö kykenee ilmaisemaan omaa tahtoaan tulkkauksen avulla ja hänellä on käytössään jokin toimiva kommunikointikeino. Tulkkauspalvelun määrä pysyy entisellään. Kuulonäkövammaisella henkilöllä on oikeus saada vähintään 360 ja kuulo- tai puhevammaisella henkilöllä vähintään 180 tulkkaustuntia kalenterivuoden aikana. Tulkkauspalvelua voidaan järjestää mainittuja vähimmäistuntimääriä
1.9.2010 voimaan tulevassa tulkkauspalvelulaissa määritellään tulkkaus ulkomaan matkoilla. Henkilö, jolle on myönnetty oikeus tulkkauspalveluun, voi käyttää palvelua myös ulkomaan matkoilla, jos matka liittyy henkilön tavanomaiseen elämään, opiskeluun tai työssä käymiseen. Muuta kuin Suomesta etätulkkauksena annettavaa tulkkauspalvelua ulkomaan matkalle on haettava etukäteen. Palvelu voidaan järjestää osittain tai kokonaan etätulkkauksena, jos se on palvelunkäyttäjän yksilölliset tarpeet huomioon ottaen mahdollista ja perusteltua. Palvelua järjestetään kahden viikon ylittävältä ajalta vain perustellusta syystä.
Etätulkkaus 1.9.2010 alkaen tulkkauspalvelu voidaan järjestää myös etätulkkauksena, jos se on palvelunkäyttäjän yksilölliset tarpeet huomioon ottaen mahdollista ja perusteltua. Kela järjestää etätulkkausta käyttävälle henkilölle tulkkauksessa tarvittavat hinnaltaan kohtuulliset välineet ja laitteet sekä vastaa etäyhteyden käytöstä aiheutuvista välttämättömistä kustannuksista. Lisäksi etätulkkauksen järjestämiseen kuuluvat välineiden ja laitteiden: 1) määritteleminen saatujen asiantuntijaselvitysten perusteella 2) kokeileminen 3) käytön opetus ja seuranta sekä huollon järjestäminen.
Tulkkauspalvelun hakeminen ja puhevallan käyttö Tulkkauspalvelua haetaan 1.9.2010 alkaen kirjallisesti Kansaneläkelaitokselta.
Jos joku ei pysty itse hakemaan tulkkauspalvelua tai muutoin huolehtimaan oikeuksistaan eikä hänellä ole edunvalvojaa, Kelan hyväksymä henkilön lähiomainen tai muukin henkilö, joka pääasiallisesti on huolehtinut hänestä, voi hänen puolestaan käyttää puhevaltaa tulkkauspalvelua koskevassa asiassa. Alaikäisen henkilön puolesta puhevaltaa voi käyttää lapsen edunvalvoja, huoltaja, kunnan sosiaalihuoltolain (710/1982) 6 §:n 1 momentissa tarkoitettu toimielin tai se, jonka hoidossa lapsi tosiasiallisesti on. 15 vuotta täyttänyt lapsi voi itse käyttää puhevaltaa. Tulkkauspalvelun hakijan on toimitettava Kelalle sosiaali- tai terveydenhuollon asiantuntijan tai muun asiantuntijan lausunto tulkkauspalvelun tarpeesta ja vamman laadusta sekä muut mahdolliset selvitykset, jotka ovat tarpeen asian ratkaisemiseksi. Sinikka Vuorinen työskentelee puhevammaisten tulkkina Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n Tulkkikeskuksessa. Tekstiä on topimituksen käytössä
Lähteet ja lisätietoja: Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta (133/2010), sosiaali- ja terveysministeriön Kuntainfo 2/2010 30.3.2010 sekä Kelan sivusto www.kela.fi - Yhteistyökumppanit - Tulkkauspalvelut (31.3./7.4.2010).
Aivohalvaus- ja dysfasialiiton Kommunikaatiokeskuksessa on käynnistynyt puhevammaisten tulkkivälityspalvelu. Puhevammaisten tulkkivälityspalvelu siirtyy 1.9.2010 alkaen Kelalle. Tavoitteena on, että välityspalvelu voisi jatkua tulevaisuudessakin, mikäli Kela hyväksyy tarjouksen. Tulkkivälityspalvelussa toimii puhevammaisten tulkki Sinikka Vuorinen, p. 050 3292 905, sinikka.vuorinen@stroke.fi. Tietoja puhetulkkikeskuksista löytyy Kehitysvammaliiton Papunet-sivustolta osoitteessa http://papunet.net/yleis/tulkkipalvelu/ verkosto.html.
Dysfasia 2/2010
23
Anja Saarinen ja Pirkko Jääskeläinen
Puhevammaisten tulkkipalvelu kokemuksia kentältä Muuttuvat tulkkipalvelut -hankkeessa selvitetään puhevammaisten henkilöiden tulkkipalvelukokemuksia palvelun siirtyessä Kelalle 1.9.2010. Hanke on pyrkinyt vaikuttamaan puhevammaisten henkilöiden asemaan tarjoamalla asiantuntijuutta muutoksen valmisteluun muun muassa antamalla lausuntoja lakiehdotuksiin. Hanke selvityttää myös palvelun käyttäjien kokemuksia ennen ja jälkeen Kelalle siirtymisen.
M
uuttuvat tulkkipalvelut -hanketta toteuttavat Aivohalvaus- ja Dysfasialiitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Förbundet de Utvecklingsstördas Väl rf, Kehitysvammaliitto ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry ja Suomen CP-liitto ry. Hankkeen toiminta-aika on vuoden 2009 alusta vuoden 2011 loppuun. Hankkeen tutkimus tehdään Itä-Suomen yliopiston Vammaistutkimusyksikössä Kuopiossa.
Tulkkipalvelua vähintään 180 tai 360 tuntia Tulkkipalveluun ovat oikeutettuja henkilöt, joilla on kuulonäkövamma, kuulovamma tai puhevamma ja jotka vammansa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Tulkkauspalvelun saamisen edellytys on, että henkilö kykenee ilmaisemaan omaa tahtoaan tulkkauksen avulla ja hänellä on käytössään jokin toimiva kommunikointikeino. Puhevammaisilla henkilöillä on oikeus saada tulkkipalvelua vähintään 180 tuntia ja kuulonäkövammaisilla henkilöillä vähintään 360
24
Dysfasia 2/2010
tuntia kalenterivuoden aikana. Lisätunteja on mahdollista saada, jos asiakkaalla on siihen riittävät perusteet.
Kysely ja haastatteluja käyttäjille Tähän mennessä palvelun käyttäjille on tehty kysely, joka on toteutettu sekä posti- että nettikyselynä. Pyyntö osallistua kyselyyn on lähetetty tulkkien ja tulkkikeskusten palvelun käyttäjille. Tieto tutkimukseen osallistujista on välitetty tutkijalle, joka postitti kyselylomakkeet ja nettiosoitteen sitä toivoneille. Vastauksia on tullut ympäri Suomea. Kyselylomakkeiden mukana lähetettiin myös pyyntö henkilökohtaiseen haastatteluun osallistumisesta. Useimmat ovat lupautuneet haastateltaviksi. Haastateltavat valitaan kyselyaineistosta ja haastattelut suoritetaan vielä kuluvan kevään aikana. Tutkimuksen toinen osa toteutetaan vuoden 2011 aikana. Tuolloin pyritään selvittämään, onko palvelussa tapahtunut muutoksia palvelun järjestämisen siirryttyä Kelan organisoimaksi.
Horjuvuutta ja tiedonpuutetta Kyselyn tulokset vahvistavat aiem-
pien tutkimusten tuloksia siitä, että tulkkipalvelun toteuttamisen käytännöt kunnissa ovat erilaisia. Palvelun myöntämisessä on ollut horjuvuutta. Esimerkiksi ensimmäistä tulkkipalvelupäätöstä on jouduttu odottamaan useita kuukausia ja joskus oikeutta on pitänyt hakea tuomioistuimen kautta. Muun muassa erään kyselyyn vastanneen jatkohakemuksen käsittely vei aikaa useita vuosia. Tulkkipalvelusta ei ole ollut riittävästi tietoa. Eräskin kyselyyn vastannut iäkäs henkilö ihmettelee, että hänellä on 23 vuotta ollut puheen ongelmia ja vasta äskettäin hän sai tietää tulkkipalvelusta. Päätöstäkin hän joutui odottamaan kauan, mikä saattaa johtua siitä, ettei palvelua tai sen velvoittavuutta kunnassa tunnettu tai ettei tulkkia ollut saatavissa paikkakunnalta. Tulkkipalvelun toteuttamista helpottavia suunnitelmia tai seurantasuunnitelmia on tehty vain osalle kyselyyn vastanneista ja käyttäjäprofiilia vieläkin harvemmille. Käyttäjäprofiiliin kirjattu tieto asiakkaan kommunikointikeinoista auttaa asiakkaalle sopivan tulkin valinnassa. Kaikki asiakkaat eivät ole olleet mukana heitä koskevissa neuvotteluissa, eivätkä siten ole voineet vaikuttaa palvelun suunnitteluun.
Useimmille kyselyyn vastanneista tulkkipalvelua on myönnetty lain määrittelemä vähimmäistuntimäärä. Tätä määrää enemmistö vastaajista pitää kohdallaan riittävänä. Tosin joku vastaajista oli saanut palvelua yli 300 tuntia. Lisätunteja on mahdollista saada perustelemalla hyvin lisätuntien tarve. Jotkut, sosiaalisesti aktiiviset henkilöt, toivoisivat palvelua saatavan myös iltaisin ja viikonloppuisin sekä yllättävien tilanteiden sattuessa, esimerkiksi sairastumistapauksissa. Äkillisissä tilanteissa henkilöt edelleen joutuvat turvautumaan läheistensä apuun.
Kokemukset etätulkkauksesta vaihtelevia Etätulkkaus tulkkausmuotona tulee yleistymään palvelun siirryttyä Kelalle. Etätulkkauksen käyttäminen tehostaa tulkin työajan käyttöä, koska matkoihin käytetty aika vähenee. Mahdollisesti myös sen avulla palvelua voidaan järjestää lyhyemmällä odottamisajalla, ympärivuorokautisesti ja hätätapauksissa. Kyselyn tulosten perusteella kokemukset etätulkkauksesta ovat kuitenkin vaihtelevia. Joissakin tilanteissa tulkkaus on sujunut hyvin, mutta jossain toisessa tilanteessa samoillakin henkilöillä voi olla vaikeuksia kuulemisessa. Joidenkin mielestä etätulkkaustilanteet ovat vaativampia ja rasittavampia kuin lähitulkkaus. Kaikki eivät siten näytä etätulkkausta hyväksyvän tai eivät katso sen soveltuvan itselleen. Jotta tulkkaustilanteet onnistuisivat, tulee tulkin perehtyä henkilön kommunikaatioon etukäteen. Useimmat kyselyyn vastanneista olivat perehdyttäneet ensimmäisen tulkkinsa itse ja tulkin vaihtuessa entinen tulkki uuden. Myös läheiset, puheterapeutit ja sosiaalityöntekijät ovat toimineet perehdyttäjinä. Seuraavasta tulkkauskerrasta useimmat ovat sopineet tulkkauksen yhteydessä, mutta myös sähköpostia on käytetty. Kyselyyn vastanneiden mukaan ongelmia heidän yksilöllisen kommunikaationsa ymmärtämisessä on esiintynyt tulkin vaihtuessa ja tulkkia tilatessa. Muuttuvat tulkkipalvelut -hankkeessa seurataan tulkkipalvelun vastuun siirtymistä ja muun muassa sitä, miten jatkossa puhevammaisten henkilöiden tulkkipalvelun tarpeen erityisyys - sen sosiaalinen ja tilannekohtainen ulottuvuus - otetaan huomioon. Hankkeessa on tarkoitus seurata, miten tulkkipalvelua saaneiden palvelu jatkuu ja saavatko henkilöt tarvitsemaansa opastusta uuden järjestelmän käyttämiseen sekä sitä, miten palvelu toteutuu kaikkialla Suomessa. Yhteiskuntatieteiden tohtori Anja Saarinen toimii tutkijana Vammaistutkimusyksikössä Itä-Suomen yliopistossa ja Pirkko Jääskeläinen projektikoordinaattorina Suomen CPliitto ry:ssä. Artikkelin kirjallisuusluettelo on saatavana toimituksesta.
Valtakunnallinen etätulkkaushanke Sosiaali- ja terveysministeriön sekä kuntien ja kuntayhtymien rahoittama hanke käynnistyi elokuussa 2007. Hankkeen aikana luodaan valtakunnallinen palvelujärjestelmä, joka täydentää olemassa olevaa tulkkipalvelua. Hanketta hallinnoi Eteva kuntayhtymä. Jatkohanke käynnistyi 1.3.2010 ja jatkuu vuoden 2010 loppuun asti. Hankkeen käytännön toteutuksesta vastaa Evantia Oy. Etätulkkauksen etuna on palvelun saatavuus ja saavutettavuus paikasta riippumatta. Myös valtakunnallinen päivystys on mahdollista toteuttaa etäratkaisujen avulla. Hankkeessa määritetään etätulkkauspalvelussa tarvittavat tekniset ratkaisut sekä palvelun rakenne asiakkaan tekemästä tilauksesta laskutukseen. Etätulkkauspalvelun kehittämisessä ovat mukana vammaispalvelulain mukaisen tulkkipalvelun käyttäjiä edustavat järjestöt, mukana muun muassa Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry. Järjestelmä on laajennettavissa myös muiden kieliryhmien (saame, maahanmuuttajat yms.) tulkkauksen tarpeisiin. Etätulkkauspalvelun käyttöä julkisissa palveluissa pyritään edistämään.
Dysfasia 2/2010
25
Satu Toppila
Millaisia tarinoita vertaistuesta kerrotaan? Satu Toppilan opinnäytetyön aineistona oli neurologisesti sairaiden tai vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa tarinat vertaistuesta. Jäsenistö kokee vertaistuen vammaisjärjestöjen keskeisimmäksi toimintamuodoksi.
K
asvatustieteen pro gradu -tutkielmani tavoitteena oli tutkia neurologisesti sairaiden ja vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa kertomuksia vertaistuesta. Järjestötyöntekijänä minua kiinnosti, minkälaisia tarinoita ihmisillä on kerrottavanaan vertaistuesta. Varsinaiset tutkimuskysymykseni olivat 1) Mitä neurologisesti sairaat ja vammaiset ihmiset kertovat vertaistuesta? ja 2) Miten neurologisesti sairaat ja vammaiset henkilöt vertaistuesta kertovat?
Tarinat tutkimuksen kohteena Tutkimusaineistona oli 33 kirjallista tarinaa, jotka keräsin kirjoituspyynnön avulla Neurologista vammaisjärjestöistä. Tarinan kirjoittajista 12 oli omaisia ja loput 21 itse sairastavia tai vammaisia henkilöitä. Tarinoissa esiintyviä neurologisia sairauksia ja vammoja, joko itsellä tai läheisellä, olivat aivovamma, aivoverenkiertohäiriöt, Alzheimerin tauti, autismin kirjo, CP-vamma, migreeni, narkolepsia ja Parkinsonin tauti. Kirjoittajat olivat 17-78 -vuotiaita miehiä ja naisia eri puolilta Suomea.
Huomio rakenteisiin ja teemoihin Analysoin aineiston käyttämällä nar-
26
Dysfasia 2/2010
ratiivista rakenne- ja teema-analyysia. Rakenneanalyysin avulla hain vastausta siihen, kuinka tarinat rakentuvat: miten ne alkavat, minkälaisia käännekohtia niissä esitetään ja miten tarinat päättyvät. Tarinat alkoivat kertomuksella omasta sairastumisesta. Tästä edettiin siihen, kun vertaistuki löydettiin ja usein juuri ensitapaaminen vertaisten kanssa kuvattiin seikkaperäisesti. Tarinoiden loppupuolella kuvattiin vertaistukiryhmien toimintaa ja antia osallistujille sekä pohdittiin sitä, miksi vertaistuki ei aina toimi. Pääasiallinen huomio tutkimuksessani oli kuitenkin siinä, mitä tarinoissa vertaistuesta kerrotaan. Hain tarinoissa esiintyviä teemoja ja esitin tutkimustulokset kolmen uuden kertomuksen muodossa. Kaisan kertomuksen nimesin voimaantumiskertomukseksi. Rakensin sen käyttämällä niitä teemoja, joilla alkuperäistarinoissa kerrottiin voimaantumisesta. Jaanan erilaisia vertaiskohtaamisia -kertomukseen kokosin tuloksia omaisten kirjoituksista. Siinä painopiste oli vertaistuen eri muodoissa. Kolmas kertomus oli nimeltään Juhon merkityksetön vertaistuki. Se rakentui niistä tarinoissa esiintyvistä teemoista, joissa vertaistuki koettiin tarpeettomana tai kielteisenä asiana.
Voimaannuttava vertaistuki Tutkimuksen tulokset kietoutuvat voimaantumisen teeman ympärille: voimaantumisen lähtökohtiin ja siihen, kuinka voimaantuminen näyttäytyy yksilötasolla. Kertomusten mukaan vertaistukikokemukset paikantuvat järjestöjen toimintaan: kerhoihin, yhdistyksiin ja valtakunnallisiin liittoihin. Vaikka vertaistuki organisoidaan vapaaehtoisten voimin, yhteistyö ammattihenkilöstön kanssa on tiivistä. Kertomuksissa tie vertaistuen pariin löydetään pääsääntöisesti ammattihenkilöstön kautta. Vertaistukitoiminta perustuu yhteiselle, jaetulle kokemukselle. Kertomuksissa yhteinen kokemus liittyy neurologiseen sairauteen tai vammaan itsellä tai läheisellä. Samankaltainen elämäntilanne lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta. Vertaistuki mahdollistaa omien kokemusten jakamisen ja niiden uudelleen arvioimisen ryhmässä. Tämä kokemusten vaihto on osa sosiaalista vertailua, joka poistaa tunnetta omien ongelmien ainutlaatuisuudesta. Kertomuksissa kuvataan vertaistukitoimintaa monessa eri muodossa: kahdenvälisenä tukisuhteena, vertaistukiryhmänä ja valtakunnallisina verkostoina. Pääpaino on vertaistukiryhmien toiminnassa.
Vertaistuen keskeinen anti kiteytyy tietoon, toimintaan, tunteiden jakamiseen ja uusiin ihmissuhteisiin. Ryhmissä jaettu tieto voi olla asiantuntijatietoa tai kokemukseen perustuvaa tietoa. Vertaistuki on myös toimintaa: retkiä, juhlia, luentoja, kulttuuritapahtumia, lomia ja luottamustehtäviä yhdistyksessä. Yksi tärkeimpiä anteja vertaistukitoiminnassa on mahdollisuus purkaa omia tunteitaan ja saada niihin ymmärrystä toisilta. Tämä korostuu erityisesti omaisten tarinoissa. Vertaistukitoiminnan kautta solmitaan uusia ihmissuhteita ja laajennetaan sosiaalista verkostoa.
Voimaantumisen eri tasoja
Toiminnan sisältö itsessään voi olla yksi syy ryhmästä pois jäämiseen, mitä kuvaavat varsinkin miespuoliset henkilöt. Ennakkoluulot, pelot leimaantumisesta tai ahdistavat ja surulliset tunteet toisia sairastavia kohtaan mainitaan syiksi jättäytyä toiminnan ulkopuolelle. Tarinoissa kerrotaan myös vertaistukijan väsymyksestä ja uupumisesta vertaistukijana, mikä kuluttaa yksilön voimavaroja.
Tärkeimpiä palveluja jäsenistölle Yksi tämän tutkimuksen päätelmiä on, että vertaistukitoiminta on edelleen vammaisjärjestöjen keskeisimpiä toimintamuotoja ja tärkeimpiä
palveluja jäsenistölle. On vaikea kuvitella, että missään muualla olisi niin paljon kokemusperäistä tietoa elämisestä tietyn neurologisen sairauden tai vamman kanssa kuin Neurologisissa vammaisjärjestöissä. Vertaistuki ei sovi automaattisesti kaikille, mutta parhaimmillaan se auttaa yksilöä löytämään ja käyttämään hyväksi itsessä olevia mahdollisuuksia ja voimavaroja. Kasvatustieteiden kandidaatti Sari Toppila opiskelee Kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikössä Oulun yliopistossa. Sari Toppila, Voimaannuttava vertaistuki. Kasvatustieteen pro gradu -tutkielma, Oulun yliopisto. 2010.
Voimaantuminen näyttäytyy yksilön elämässä eri tasoilla. Henkilökohtainen voimaantuminen näyttäytyy kasvaneena itsetuntemuksena ja -luottamuksena. Tästä tasosta kertovat erityisesti sairastuneet tai vammaiset henkilöt, kun he rakentavat uutta identiteettiään sairastumisen tai vammautumisen jälkeen. Sosiaalisen voimaantumisen taso, jolla tarkoitetaan vahvistuneita sosiaalisia verkostoja, puolestaan korostuu omaisten kertomuksissa. Kolmas, yhteiskunnallisen voimaantumisen taso näyttäytyy tämän tutkimuksen kertomuksissa ensisijaisesti aktiivisena osallistumisena järjestötoimintaan.
Esteitä voimaantumisen tiellä Aina vertaistuki ei johda yksilöiden voimaantumiseen. Tarinoissa kerrotaan, että sama sairaus tai vamma ei aina riitä yhdistäväksi tekijäksi. Toisten sairastavien tai vammaisten elämäntilanteet ja ajatusmaailmat voivat poiketa liikaa omasta eikä vertaisryhmä tunnu mielekkäältä.
Dysfasia 2/2010
27
Kirsi Laitinen
Salibandya ystävyyden merkeissä Jyvässeudun Nuortentalo järjesti ystävänpäivänaattona salibandyturnauksen Hankasalmen monitoimitalolla.
Y
28
Dysfasia 2/2010
henkilön ei tarvinnutkaan poistua paikalta tyhjin käsin. Salibandyturnauksen tunnelman voisi tiivistää Jyvässeudun Nuortentalon kannustushuudon ”Hei, hei, hei, ystävyys voiton vei” - mukaan, sillä se kertoo päivästä kaiken! Jyvässeudun Nuortentalo kiittää saamastaan tuesta ja sponsoriavusta seuraavia yrityksiä: Häkärinteet, Marleena, A Mölsä KY, Osmotex Oy, Hankasalmen Sanomat, Lomakeskus Revontuli, Karteeni, Hankasalmen Apteekki, K-Market Kuha, Hankasalmen S-Market, Nordea Hankasalmi, Osuuspankki Hankasalmen konttori, Rautia Hankasalmi, Kahvila-ravintola Melli-Elli, Nuortentyöpaja Taitotupa ja Fatpipe. Kirsi Laitinen toimii nuorten ohjaajana Jyvässeudun Nuortentalossa. Eeva Salomaa
stävyysotteluun Suomen Nuortentalo Oy:n Jyvässeudun Nuortentalon joukkue sai vastaansa Kuopion Nuortentalon ja Pieksämäen Bovallius-ammattiopiston joukkueet. Paikalla oli noin viitisenkymmentä erityisnuorta ohjaajineen. Turnauksen avauspelissä vastakkain pelasivat Nuortentalojen joukkueet. Kuopion joukkue oli iskukunnossa ja se voittikin pelin 11–3. Toisessa pelissä vastakkain asettuivat Jyvässeudun Nuortentalon ja Bovallius-ammattiopiston joukkueet. Pieksämäkeläisetkään eivät olleet matkasta väsyneitä, vaan pyörittivät isäntäjoukkuetta maalein 12–4. Vauhdikkaassa kolmannessa pelissä pelasivat vielä Kuopio ja Pieksämäki vastakkain. Tämä ottelu oli päivän tasaisin, ja päättyikin tasapeliin. Finaaliottelussa pelannut Pieksämäki tarjosi kovan vastuksen Kuopiolle, mutta tällä kertaa kuopiolaiset veivät pokaalin mukanaan. Päivän päätteeksi istuttiin alas keittolounaan äärelle. Samalla oli tilaisuus pelata jälkipeliä ja vaihtaa muuten vaan kuulumisia. Ohjaajien jutut kääntyivätkin jo ensi vuoteen ja uuteen turnauksen, jolloin paikkana on kenties toistamiseen Hankasalmi. Kutsu lähetetään ehkä useammalle yhteistyötaholle. Nuortentalot yhdistävätkin voimansa yhdeksi joukkueeksi. Erityisnuorten salibandyturnaus sai runsaasti sponsoreita, jotka lahjoittivat mm. erilaisia tavarapalkintoja sekä hedelmiä ja mehua pelien tauoilla nautittaviksi. Arpajaisissa onnetar oli reilulla päällä, monen
Voittajan on helppo hymyillä, Kuopion Nuortentalon joukkue.
Kangasniemen Apteekki Otto Mannisentie 12, Kangasniemi puh. 015-431 631
Palvelutalo Kotipiha Ky Keihärinkoskentie 986, 44760 Keihärinkoski puh. 040 756 1624 www.palvelutalokotipiha.com
SOTAINVALIDI- JA VETERAANIKUNTOUTUSTA
Vaalan Apteekki Sahanrannantie 1, Vaala puh. 08-536 1270
KORTESJÄRVEN APTEEKKI Jääkärintie 53, Kortesjärvi puh. 06-488 0300
Sievin Apteekki Haikolantie 18, Sievi www.sievinapteekki.fi
HAKA-APTEEKKI Prisma-Keskus Sammonkatu 75, Tampere puh. (03) 225 9000
LIEVESTUOREEN APTEEKKI Lievestuore, puh. 014-861 353
Kuopion Toriapteekki Haapaniemenkatu 24-26, Kuopio puh. 017-287 6601
Sipoon Apteekki/ Sibbo Apotek Iso kyläntie 20, Sipoo puh. 09-274 7960
www.ipty.fi
Maanrakennus Lindqvist Oy
Rasinpisteen yhteisö Oy
Uusi Porvoontie 1623, 01190 Box puh. 0400 481 024
RISTIINAN APTEEKKI
SULMU OY
Brahentie 16, 52300 Ristiina puh. 015-740 7700
PL 19, 06101 Porvoo puh. 019-576 7300
LUMON OY SÄÄTÖLAITEHUOLTO OY www.saatolaitehuolto.fi
Finlatera Oy
Rasisalontie 542 82335 Rasivaara puh. 0440 500 958 www.rasinpisteenyhteiso.fi
KUOPION EV.LUT SEURAKUNNAT Korsholms Kommun Mustasaaren Kunta
Donum Oy
33720 Tampere puh. 0400 833 558
- Yksilölliset Hoito- ja kuntoutussuunnitelmat. Lehtoranta 1, 90500 Oulu
ALFA BAG OY
NIILO HELANDERIN SÄÄTIÖ
Vasarakuja 19, 67100 Kokkola puh. 06-8245 100
Finnparts Oy Lehtisaarentie 1, Helsinki puh. 09-480 822
laitos-, päivä- ja avokuntoutusta Veteraanipolku 3, 13600 Hämeenlinna Puh. 03-5706 100, fax 03-5706 119 www.ilveskoti.com
www.niilohelander.net
Mielen kodikkuutta 15 henkilölle
PANIMOMUSEO
A-lehdet
MIKKELIN PALVELUKOTI KY 50100 Mikkeli
LAITILAN KAUPUNKI Tilitoimisto Liisa Aaltonen Ky
www.pkssk.fi
Merimiehenkatu 16 A 1, Uusikaupunki puh. 02-841 3247
KEHYS- JA KULTAUSLIIKE IVONEN OY 00100 Helsinki, puh. 09-494 856
Avoinna maanantai-perjantai klo 10-15
Oy Brandt Ab 01740 Vantaa, puh. 09-89 5501
Industriområdet 66900 Nykarleby Tel. 06-781 7430, fax 06-722 0404
Ari Niemensivu HTM Tilintarkastaja 13100 Hämeenlinna, puh. 03-467 0200
Luuniemenkatu 4, 74100 IISALMI puh. 029 000 1050 (017) 838 5232
www.ADHD-tietoa.fi Dysfasia 2/2010
JC-100008-2
FEORA OY AB
29
Poimittua Stop köyhyys - Rakennetaan yhteiskunta kaikille
Suomi Savuttomaksi vuoteen 2040 mennessä
Vuosi 2010 on Euroopan unionissa köyhyyden ja sosiaalisen syrjäytymisen torjunnan teemavuosi. Teemavuoden tavoitteena on - tunnustaa köyhyydessä elävien ja syrjäytyneiden oikeus ihmisarvoiseen elämään ja osallistuminen yhteiskunnalliseen toimintaan - korostaa kaikkien vastuuta köyhyyden ja syrjäytymisen torjunnassa - edistää sosiaalista yhteenkuuluvuutta ja - vahvistaa eri viranomaisten sitoutumista sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen. Kaikille mahdollisen yhteiskunnan rakentaminen ei ole helppoa, mutta se on ehdottomasti tavoittelemisen arvoinen asia. Hyvä yhteiskunta on tasa-arvoinen ja syrjimätön. On osattava kuunnella huono-osaisten ja osattomien ääntä. Jokainen EU-maa toteuttaa teemavuotta omalla kansallisella ohjelmallaan, jossa teemavuoden tavoitteet sovitetaan maan tilanteeseen ja tarpeisiin. Suomessa pääaiheeksi on valittu osallisuus ja yhteenkuuluvuus. Teemavuoden suojelija on Tasavallan presidentti Tarja Halonen. Tapahtumissa ja hankkeissa puheenvuoro annetaan köyhille ja syrjäytyneille sekä heidän kanssaan työskenteleville vapaaehtoistyöntekijöille, järjestöille ja sosiaalityöntekijöille. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos koordinoi teemavuoden toteutusta Suomessa. Hanketta rahoittavat sosiaali- ja terveysministeriö ja Euroopan unioni.
Suomi halutaan savuttomaksi vuoteen 2040 mennessä. Se tarkoittaa, että tupakoinnin on vähennyttävä noin 10 prosenttia vuosittain. Laaja joukko terveysalan vaikuttajia peräänkuuluttaa konkreettisia keinoja savuttomuuden edistämiseksi: perheitä on tuettava savuttoman sukupolven kasvattamisessa, tupakoinnin lopettamista on tuettava ja vieroitustyötä vahvistettava. Pääjohtaja Pekka Puska vaatii huomion kiinnittämistä lasten suojeluun tupakan haittavaikutuksilta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuksen mukaan noin 22 prosentissa lasten kodeista joku tupakoi asunnossa. Syöpäjärjestöjen ylilääkäri Matti Rautalahti korostaa, etteivät nuoret tajua, kuinka koukuttavaa nikotiini on. Tuoreen kouluterveyskyselyn mukaan nuoret suhtautuvat tupakkaan ja päihteisiin aikaisempaa myönteisemmin. - Jo kaksi askia tupakkaa riittää synnyttämään riippuvuuden, Rautalahti sanoo. Pekka Puska vaatii huomion kiinnittämistä lasten suojeluun tupakan haittavaikutuksilta. - Hätkähdyttävän moni lapsi altistuu tupakansavulle. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimuksen mukaan noin 22 prosentissa lasten kodeista joku tupakoi asunnossa. Huomio tulee kiinnittää sekä koteihin että auto- ja parveketupakointiin, Puska sanoi. - Kanadalaistutkimuksen mukaan jo yhden savukkeen polttaminen autoissa nostaa altistuksen samalle tasoille kuin se on ollut joissakin savuisimmissa baareissa ja ravintoloissa ennen tupakoinnin kieltävän lainsäädännön voimaantuloa.
Lisätietoja teemavuoden verkkosivuilta www.stopkoyhyys.fi.
30
Dysfasia 2/2010
Sporttiklubi lapsille ja nuorille
Tamhattan-kännykkäpeli tukee nuorten terveitä elintapoja Tampereen yliopisto on käynnistänyt Terveysviihdehankkeen, jolla kehitetään terveyttä edistäviä tietokone- ja kännykkäpelejä nuorille. Pelit yhdistävät liikkuvat nuoret matkapuhelimien kautta kotona tai koulussa toimivaan älytilaympäristöön. Lähtökohtana on positiivinen terveyskasvatus, jossa terveystietämys lisääntyy pelaamisen yhteydessä. Tamhattan-pelissä edetään ohjaamalla 3D-grafiikalla tehtyjä, avatar-tyyppisiä pelihahmoja, joista kullakin on alkutilanteessa jokin nuorten terveyttä ja hyvinvointia heikentävä piirre, huono unirytmi tai ryhti, epäterveellisestä ruokavaliosta johtuva ylipaino tai päihteiden käyttö. Jos peli etenee myönteisesti, myös pelihahmojen elintavat paranevat. Terveyspeli on tehty viihdyttämään erityisesti 12-16-vuotiaita varhaisnuoria. Kehittäjien mukaan Tamhattanin mobiiliosiot käyttävät kännyköiden ominaisuuksia monipuolisemmin kuin mikään tähänastinen peliympäristö. Terveysviihde-hanketta koordinoi Tampereen yliopiston tietojenkäsittelytieteiden laitos. Siinä ovat mukana myös yliopiston terveystieteen laitos, Tampereen teknillisen yliopiston ihmiskeskeisen tietotekniikan laitos ja biolääketieteellisen tekniikan laitos, Tampereen ammattikorkeakoulu sekä useat yritykset. Hankkeen päärahoittaja on ollut Tekes.
Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta ry on kehittänyt lapsille liikuntatoimintaa, Sporttiklubeja. Klubin ydintä ovat henkilöjäsenyys, joka mahdollistaa tiedon saannin; paikalliset Sporttiskerhot, kisat, tapahtumat, leirit ja nuorten omat projektit. Mukaan voivat liittyä henkilöjäseniksi kaikki alle 19-vuotiaat liikunta-, näkö- ja kehitysvammaiset sekä elinsiirron saaneet lapset ja nuoret. 12-vuotiaat ja sitä nuoremmat lapset kuuluvat vipanoihin: monipuolisia leikkiliikuntatapahtumia ja lajikokeiluja koko perheelle. Yli 13-vuotiaat kuuluvat Sporttiklubin nuoriin. Nuorille tarjotaan lajitapahtumia ja ohjaajakoulutusta. Liittyminen on maksutonta ja jokainen saa liittymislahjana t-paidan. Sporttiklubilaiset saavat 5 kertaa vuodessa ilmestyvän vammaisurheilulehden maksutta. Ilmoittautumisvaiheessa voi valita haluaako lehden perinteisen painetun version, sähköisen tai Daisy-äänilehden. Paikallisia Sporttiskerhoja on noin 40. Uusien kerhojen syntyä vauhditetaan välinepaketeilla ja ohjaajakoulutuksella. Junior Games -kisat on vammaisten ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten oma kisatapahtuma. Syksyisin kisataan yleisurheilun moniottelussa, sokkopingiksessä ja sukkulaviestissä. Keväällä kisataan uinnissa, pallopeleissä ja puhallustikassa. Mukana on myös kiinnostavia tutustumis- ja näytelajeja. Sporttiklubi järjestää tapahtumia ja leirejä. Vertaistapahtumia voidaan järjestää myös yhteistyössä erilaisten vammaisten lasten perheverkostojen ja vanhempainyhdistysten kanssa. Sporttiklubista voi myös kysyä ohjaajia ja lajikokeiluja mukaan paikalliseen liikuntatapahtumaan. Lisätietoja: Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta, www.vammaisurheilu.fi
Lisätietoja: tervi.cs.uta.fi/tamhattan/
Sporttiksen Futuuri-leiri SPORTTIS on liikuntaa kaikille lapsille! Leiri on tarkoitettu 4-16-vuotiaille tytöille ja pojille. Sporttiksen Futuuri-leiri on tarkoitettu liikunnassa erityistä tukea tarvitseville lapsille. Mukaan mahtuu 15 innokasta leiriläistä. Tavoitteena on luoda mahdollisimman monelle lapselle tilaisuus osallistua liikuntaleirille omista rajoitteista huolimatta. Leirin organisaatio järjestää jokaiselle lapselle oman avustajan leirin ajaksi. Lapsi voi osallistua leirille myös henkilökohtaisen avustajansa kanssa, tällöin perhe kustantaa siitä aiheutuvat kulut. Erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on mahdollisuus osallistua leirille samalla tavoin kuin muutkin lapset. Lapsi valitsee itselleen yhden liikuntalajin ja perehtyy leirin
aikana lajiin tarkemmin. Futuuri-leiriläiset eivät siis toimi leirillä omana ryhmänään, vaan he liikkuvat valitsemansa lajiryhmän mukana koko leirin ajan. Aikaisempina vuosina leiriläisiä on ollut mukana mm. sirkuskoulussa, uinnissa, ratsastuksessa, salibandyssä ja moottoriurheilussa. Ilmoittaudu mukaan! Lisätietoa saa Katri Arnivaaralta, p. 0400 376 610 ja www.liiku.fi/lapset_ja_nuoret/sporttis/
Dysfasia 2/2010
31
liitto tiedottaa
Liiton säännöt ja nimi muutoksessa
Kattojärjestöjen yhdistyminen?
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n liittovaltuuston kevätkokous pidettiin 24.3.2010 Helsingissä. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräisinä asioina mm. tilinpäätös ja vuoden 2009 toimintakertomus. Lisäksi käytiin keskustelua liiton sääntöjen tarkistamisesta. Nykyiset säännöt perustuvat läänijakoon, joka muuttui kuluvan vuoden alusta. Asiaa valmistellaan syksyn liittovaltuuston kokoukseen ja samalla valmistellaan liiton nimen vaihtamista Aivoliitto ry:ksi.
Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto (STKL), Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys (YTY) ja Terveyden edistämisen keskus (Tekry) ovat työstämässä uutta yhteistä yhtä järjestöä, joka voisi aloittaa toimintansa mahdollisesti vuonna 2012. Asiaa koskeva selvitystyö on tehty ja kukin järjestö tahollaan tekee tarvittavia päätöksiä asian eteenpäin saattamiseksi.
Ryhmävoimaa-hanke käynnistymässä easerfoto.dk
Liittokokous tulossa 2011 Vuonna 2011 on liittokokous, joka valitsee liittovaltuuston edustajat vuosille 2012-2015. Tarkoituksena on toimittaa uudistettujen sääntöjen mukaiset toimintaohjeet yhdistyksille siten, että yhdistykset voivat viimeistään vuoden 2011 kevätkokoustensa yhteydessä käsitellä myös liittokokousedustajien nimeämistä koskevat asiat.
RAY ja avustusstrategia Raha-automaattiyhdistys (RAY) edistää terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia ja se on päivittämässä avustusstrategiaansa. Keskeistä tässä työssä on kansalaisten ja kansalaisjärjestöjen näkökulma. Tärkeää on myös se, että RAY:n monopoliasema voi säilyä myös tulevaisuudessa, sillä vain näin voidaan tukea ihmisten arkea siinä, missä julkiset palvelut ja muut verkostot eivät riitä.
Suomen Parkinson-liitto ry on saanut opetusministeriöltä rahoituksen Ryhmävoimaa-hankkeeseen vuosiksi 2010-2012. Tämän terveysliikuntahankkeen tarkoituksena on kehittää ryhmämuotoista liikuntaneuvontaa aivoverenkiertohäiriön sairastaneille sekä Parkinsonin tautia sairastaville. Näiden ryhmien liikuntaneuvontaa on kehitetty aiemmin Aivohalvaus- ja dysfasialiiton ja Suomen Parkinson-liiton yhteisessä Aivovoimaa!-hankkeessa, joka on päättynyt.
Kylpylähotelli Kuntorantaan jäseneduin Kylpylähotelli Kuntoranta
Hallitusohjelman valmistelu Keväällä 2011 valitaan uusi eduskunta. Aivohalvausja dysfasialiitto on monien muiden järjestöjen tavoin käynnistänyt työn, jolla pyritään vaikuttamaan tulevaan hallitusohjelmaan. Keskeisiä asioita tulevat olemaan palvelujen ja hoitoketjun toimivuus, kuntoutuksen saatavuus, puhevammaisten asiat sekä tietysti RAY-rahoituksen turvaaminen.
32
Dysfasia 1/2010 2/2010
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto sekä Varkaudessa sijaitseva Kylpylähotelli Kuntoranta ovat sopineet yhteistyöstä, joka antaa järjestön jäsenille ja henkilöstölle
liitto tiedottaa
mahdollisuuden käyttää Kuntorannan majoitus-, ruokailu-, hoito-, kylpylä- ja aktiviteettipalveluista jäsenetuna. Jäsenedut koskevat myös samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä sekä henkilökohtaista avustajaa. Edut koskevat lisäksi liiton henkilökuntaa ja sen tapahtumia, paikallisyhdistyksiä ja aluejärjestöjä. Näin jäsenet voivat järjestää itselleen sopivia virkistäviä lomia tai koulutus- ja vertaistilaisuuksia.
AVH-kuntoutusprojekti jalkautui Lappeenrantaan
tavalla tasolla. Heikoimmillaan moniammatilliseen kuntoutukseen pääsee alueilla vain yksittäisiä potilaita. - Etelä-Karjala on maamme heikoimmin AVHkuntoutukseen panostaneiden alueiden joukossa. Alueella kaikenikäisten AVH-potilaiden mahdollisuuksia päästä asiantuntevaan kuntoutukseen tulisi tehostaa, selvitti tutkijalääkäri Teemu Takala Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta. Sairaanhoitopiirin (nykyisen sosiaali- ja terveyspiirin) aivoverenkiertohäiriöiden kuntoutukseen osoitetut resurssit ovat riittämättömät. Alueella ei ole moniammatillista neurologista kuntoutusosastoa, joka on tutkimusten perusteella paras paikka AVH- ja aivovammapotilaiden kuntoutukseen. Erityisesti iäkkäiden kuntoutusta tulisi edelleen tehostaa. Nyt Etelä-Karjalassa ollaan uudelleen pohtimassa kuinka AVH-potilaiden ja aivovammapotilaiden kuntoutumista voitaisiin parhaalla mahdollisella tavalla edistää. - Suunnitelmissa on kehittää entisestä Lappeenrannan kaupunginsairaalan kuntoutusosastosta moniammatillisen neurologisen kuntoutusosaston mitat täyttävä. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin organisaatiouudistuksen myötä osasto liitettiin neurologian yhteyteen. Toistaiseksi osastolta puuttuu henkilökuntaa ja välineitä tarvitaan. Tarvitaan myös neurologinen kuntoutusohjaaja tai AVH-koordinaattori, tiivisti neurologian ylilääkäri Minna Linna Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiristä.
Toimisto suljettuna 28.6.-1.8.2010
• Sairaanhoitopiirillä on oma kuntoutusosasto • Vähintään 10% kuntoutetaan yksityisessä kuntoutuslaitoksessa • Alle 10 % sairastuneista moniammatilliseen kuntoutukseen
Lappeenrannassa vietettiin Kuntoutuksen kehittämispäivä 31.3.2010. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto julkisti syksyllä 2008 aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneiden kuntoutusta koskevan tutkimuksen tulokset. Koko maassa moniammatilliseen kuntoutushoitoon pääsee arviolta 15-20 % aivoverenkiertohäiriöön sairastuneista. AVH:n sairastaneiden kuntoutusresursseissa on huomattavaa vaihtelua maan sisällä. Parhaimmillaan yli 40 % sairastuneista pääsee asianmukaiseen kuntoutukseen, jolloin ollaan tavoitel-
Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toimisto on suljettuna kesällä ajalla 28.6.-1.8.2010. Palvelemme jälleen 2.8.2010 alkaen.
Dysfasia 1/2010 2/2010
33
TAPAHTUMAKALENTERI
2010
toukokuu 19.-20.5. Terve- Sos -messut Lahdessa Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten TERVE-SOS -koulutus- ja messutapahtuman teemana on Toimiva arki. Lisätietoja www.tervesos.fi. 28.5. Tunturi-Lapin vertaistuen kehittämispäivä Levillä Erityislasten Omaiset ELO ry:n ELOkolo-hanke järjestää koko seutukuntaa käsittelevän vertaistuen kehittämispäivän Levillä. Aiheena on erityistä tukea tai hoivaa tarvitsevien lasten, nuorten ja heidän perheiden jaksamisen tukeminen. Kohderyhmä: kaikki alueen vertaistukiasioista kiinnostuneet tahot, niin perheet kuin perheiden kanssa työskentelevät ammattihenkilöt. Lisätietoja katri.miettinen@erityislastenomaiset.fi, 040 197 6060.
elokuu 4.-5.8. Kasvatuksen ja opetuksen kesäkongressi Jyväskylässä Kasvatuksen ja opetuksen juhlakongressi, Paviljonki messu- ja kongressikeskus. Kohderyhmä: erityisopettajat, opetuksen tehostamisesta kiinnostuneet opettajat, koulukuraattorit ja -psykologit, avustava henkilökunta sekä hallinnon edustajat. Lisätietoja:www.cec.jyu.fi/kasvatusjaopetus/ajankohtaista/kgr2010. 29.8. ELOn 10-vuotis syntymäpäivät Rovaniemellä Erityislasten Omaiset ELO ry. juhlistaa kymmenvuotista taivaltaan sun-
34
Dysfasia 2/2010
nuntaina 29.8 kello 13-16. Tarkempi juhlaohjelma myöhemmin, ks. ELOn nettisivuja www.erityislastenomaiset.fi. Lisätietoja pia.ylisuvanto@erityislastenomaiset.fi, p. 040 197 5050.
syyskuu 2.-3.9. Hyvä alku -messut Jyväskylässä HYVÄ ALKU - kehityksen, kasvun ja oppimisen tukemisen menetelmiä -tapahtuma, Jyväskylän Paviljonki. Kohderyhmä: erityisesti 0-10-vuotiaiden kanssa työskenteleville päivähoidon sekä esi- ja alkuopetuksen henkilökunnalle, psykologeille, puhe-, fysio- ja toimintaterapeuteille, terveydenhoidon henkilökunnalle, kuntoutusohjaajille sekä vanhemmille ja alan opiskelijoille. Lisätietoja www.hyvaalku.net. 16.9. Käytännönläheistä tietoa lasten kielellisistä vaikeuksista Koulutustilaisuus 16.9.2010 klo 12.00-16.00, Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Turku. Kohderyhmä: lastentarhanopettajat, perhepäivähoitajat, neuvolatyöntekijät ja muut asiasta kiinnostuneet. Hinta: 50€, sisältää materiaalin ja iltapäiväkahvit. Ilmoittautuminen: 20.8.2010 mennessä toimistosihteeri Pia Vuoltee, p. 02 2138 222, pia.vuoltee@stroke. fi. Lisätietoja: koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, riitta. tuusa@stroke.fi. Koulutus järjestetään OK-opintokeskuksen tuella. 18.-19.9. Vanhempien vertais- ja virkistysviikonloppukoulutus Lauantaina 18.9. klo 11.00 alkaen ja päättyy sunnuntaina 19.9.2010 klo 13.00. Paikka: Kivirannan kokous- ja
juhlakeskus, Kivirannantie 5, Pirkkala (www.kiviranta.eu). Sisältö: voimavaroja vanhemmuuteen ja vertaistoimintaan alustuksien ja toiminnallisten harjoitusten avulla. Koulutus on tarkoitettu kaikille dysfasia- ja kolmikantayhdistysten vanhemmille. Koulutus on osa Vertaisvirta-hanketta, joka on OK-opintokeskuksen ja Aivohalvaus- ja dysfasialiiton yhteinen koulutushanke vuosina 2009-2010. Hinta: 20 euroa /henkilö, sisältää koulutuksen, materiaalin, majoituksen ja ruokailut. Ilmoittautuminen ja lisätiedot: dysfasianeuvoja Elina Salolle 16.08. mennessä, elina.salo@ stroke.fi, p. 040 5437 292.
lokakuu 4.10. Valtakunnallinen dysfasiapäivä 4.-8.10. Eurooppalainen dysleksiaviikko 5.-7.10. Kuntakampanja Kuntakampanja yhteistyössä Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton kanssa 5.-7.10. Kirkkonummella, Kaarinassa ja Lappeenrannassa. 8.10. Varhaiskasvatus 2010 Helsingissä Koulutus- ja messutapahtuma Wanhassa satamassa. Lisätietoja www. varhaiskasvatusmessut.net. 29.-31.10. Osaava Nainen -messut Turussa Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on näytteilleasettajana Osaava Nainen -messuilla.
TAPAHTUMAKALENTERI
2010
marraskuu 20.11. Ryhmänohjaajakoulutus Tampereella Lauantaina 20.11. klo 9.30-16.30, Tampereen aluetoimisto, Hämeenkatu 13 B. 9.30-10.00 Tulokahvi 10.00-11.00 Ryppäästä ryhmäksi 11.00-12.30 Minä ryhmänohjaajana 12.30-13.15 Lounas 13.15-15.00 Ryhmänohjaamisen erityiskysymyksiä 15.00-16.00 Vertaistuen tulevai suuden mahdolli suuksia
16.00-16.30 Iltapäiväkahvi. Ryhmänohjaajakoulutus on tarkoitettu kaikille dysfasia- ja kolmikantayhdistysten kerhon- ja ryhmän ohjaajille sekä asiasta kiinnostuneille. Koulutuksen hinta on 20 euroa / henkilö, sisältää koulutuksen, materiaalin, lounaan sekä aamu- ja iltapäiväkahvit. Ilmoittautumiset 5.11. mennessä ja lisätietoja dysfasianeuvoja Elina Salo, p. 040 543 7292 tai elina.salo@stroke.fi. 23.11. Moniaistisuus oppimisen perustana -koulutustilaisuus, Helsinki Koulutustilaisuuden järjestäjinä ovat
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Autismi- ja Aspergerliitto ja ADHD-liitto. Tilaisuus on tarkoitettu lasten ja nuorten parissa työskenteleville ammattilaisille ja jäsenistölle. Tämä koulutustilaisuus korvaa aiempina vuosina järjestetyn Dysfasiaseminaarin. Ks. ilmoitus sivuilla 18–19.
lisätietoja Lisätietoja tapahtumista ja koulutuksista hintoineen ja sisältöineen sivuiltamme www.stroke.fi. Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) tilaisuuksista tietoja myös osoitteessa www.nv.fi.
✂
Vastaanottaja maksaa postimaksun
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry Stroke- och dysfasiförbundet rf Tunnus: 5006009 Info: 1200 20003 VASTAUSLÄHETYS
Taita katkoviivaa pitkin. Kiinnitä puolet yhteen.
tuloa jäseneks Ter ve i!
Dysfasia 2/2010
35
Soveltavaa liikunta Suvituulessa
S
minen Suvituulen altaan lämpimissä vesissä. Paikalla oli myös Avustajakeskuksen yleisavustajia, joten vanhemmatkin saivat vaihtaa kuulumisia rauhassa lasten touhutessa. Soveltavan liikunnan päivä osoitti jälleen kerran, että pienellä vaivannäöllä ja apuvälineillä monet liikuntamuodot sopivat myös esimerkiksi
pyörätuolia käyttävälle, ja sama liikuntamuoto onnistui kuitenkin myös ilman pyörätuolia liikkuville. Lisätietoja soveltavasta liikunnasta ja muusta toiminnasta saa tapahtuman järjestäjiltä sekä osoitteista www.soveli.fi ja www.malike.fi. Pirjo Rissanen, Avustajakeskus
Pirjo Rissanen
uvituulen tilat täyttyivät punaposkisista pienistä ihmisistä lauantaina 10.4.2010. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Turun kaupungin Liikuntapalvelukeskus, CP-liitto, Turun CP-yhdistys ja Turun seudun lihastautiyhdistys järjestivät yhteistyössä soveltavan liikunnan päivän perheille. Päivän aikana pääsi tutustumaan curlingiin, golfiin, temppurataan ja moniin muihin liikuntamuotoihin. Paikalla oli paljon lapsiperheitä ja innokkaita liikkujia tutustumassa liikuntamahdollisuuksiin. Liikuntapalvelukeskuksella oli myös nähtävillä lainattavissa olevat rattaat, joiden kanssa myös liikuntavammainen lapsi pääsee nautiskelemaan esimerkiksi keväisistä metsäpoluista. Lapset jaksoivat uskomattoman hyvin koko päivän ajan. Ehdottomasti suosituinta oli ui-
✂ Haluan liittyä:
Olen
dysfasiayhdistykseen
dysfaattinen henkilö
liiton kannatusjäseneksi
läheinen dysfaattisen lapsen syntymävuosi ________
Nimi
____________________________
ammattilainen
Osoite
____________________________
muu
__________________________
Postinumero ____________________________ Postitoimipaikka __________________________ Puhelin
____________________________
Sähköposti
____________________________
Syntymäaika ____________________________ Kieli
suomi
ruotsi
Sukupuoli
nainen
mies
muu
Lähetämme tietosi paikallisyhdistykseen. Jäsenmaksu vaihtelee 10-25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Liiton kannatusjäsenten jäsenmaksu on 50 euroa yksityisiltä ja 80 euroa yhteisöiltä ja yrityksiltä. Suostun tietojeni tallentamisen jäsen- ja lehtirekistereihin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön. Jäseneksi liittyvän pitää olla 15 vuotta täyttänyt.
______________________________________ Allekirjoitus 36
Dysfasia 2/2010
Lähetä kuvataidetyösi näyttelyyn! Avajais päivänä 23.8.20 järjeste 10 tään my ös vammaisten kuvataid etta käs televä s iteminaa ri klo 11 .0 0 alkaen.
Taiteilija Rafael Wardi valitsi ja palkitsi valkeakoskelaisen Kaija Pöytäkiven Vuoden vammaistaiteilija 2009 -tittelillä ja stipendillä.
N
äyttelyn avajaiset pidetään yliopiston aulassa 23.8. klo 16.30. Tilaisuudessa julkistetaan Vuoden 2010 vammaistaiteilija ja valitulle ojennetaan 2 000 euron stipendi. Mukaan kutsutaan eri vammaisjärjestöjen taiteilijat ja harrastajat ympäri Suomen.
Taideteosten toimittaminen näyttelyyn Taideteokset toimitetaan seuraaviin osoitteisiin: Helsinki Suomen Polioliitto ry, Kumpulantie 1 A 6 kerros, 00520 Helsinki. Yhteyshenkilö: Birgitta Oksa, p. 09 686 0990. Hämeenlinna Kettuki-keskus, Keinusaarentie 1, 13200 Hämeenlinna. Yhteyshenkilö: Esa Vienamo,
p. 044 259 2294 Turku Wäinö Aaltosen Seura ry, Honkaistentie 68, 20900 TURKU Yhteyshenkilö: Hilkka Huotari, p. 0500 936 767 (lisätietoja näyttelystä). Teosten tulee olla toimipisteissä viimeistään perjantaina 6.8.2010. Käsittelyn helpottamiseksi teosten suurin koko saa olla noin 45cm x 60cm. Osallistujaa kohti toivotaan korkeintaan kolme työtä. Teoksen takana tulee olla taiteilijan ja omistajan nimi, osoite, sähköpostiosoite ja puhelinnumero. Myös teoksen nimi ja tekniikka liitetään samaan yhteyteen. Jokaisen tekijän pitää liittää teosten mukaan erillinen tiedote, josta ilmenee tekijä, osoite, mihin työt palautetaan, sähköpostiosoite, kaikkien teosten nimet ja tekniikka. Teosten vakuuttaminen jää jokaisen tekijän tai omistajan vastuulle. Palautusten vakuuttamiseksi tulee ilmoittaa teosten arvo, mistä työt vakuutetaan palautuksen ajaksi postissa. Taideteokset palautetaan näyttelyn päätyttyä annettuun osoitteeseen postiennakolla. Osallistumismaksu on 10 euroa. Sen voi maksaa Osuuspankin tilille 571161-2127424 tai mahdollisesti liittää teosten yhteyteen. Näyttelyyn toivotaan runsaasti erilaisia töitä maalauksista veistoksiin! Nimetäänhän näyttelyn perusteella Vuoden vammaistaiteilija.
Turun Kynnys ry aloitteentekijänä Turun Kynnys ry käynnisti Vammaisten kuvataideprojektin (VAKU) tekemällä kirjallisen aloitteen Wäinö Aaltosen seuralle 13.8.2007. Sovittiin, että WA-Seura vastaa projektin talo-
udesta ja hallinnosta yhdessä vammaisjärjestöjen kanssa. VAKU-projektin tavoite on edistää vammaisten pääsyä taidekoulutukseen ja mahdollisuuksia harrastaa taidetta. Pyrkimyksenä on myös tuoda julkisuuteen toiminta- ja tukitarpeita, jotka liittyvät projektin tavoitteeseen. Ensimmäinen vammaisten valtakunnallinen kuvataidenäyttely järjestettiin Turussa 3.-23.12.2008. Kutsu lähetettiin kaikille Suomen vammaisjärjestöille. Töitä näyttelyyn tuli eri puolilta Suomea yli sata. Vuoden vammaistaiteilijan 2 000 euron stipendin sai Turun Kynnys ry:n kuvataideryhmä. Näyttely oli yleisömenestys. Toisen vuoden ohjelmana oli taidenäyttely Itä-Helsingin kulttuuriasiainkeskuksessa Stoassa. Vammaisjärjestöjen taidetta harjoittavat jäsenet lähettivät näyttelyyn lähes 300 työtä, joista 200 voitiin asettaa esille. Vuoden vammaistaiteilijan 2 000 euron stipendin sai Kaija Pöytäkivi upeasta posliinimaalaustyöstä Ruusutarhassa. Hannu Huotari
Hannu Huotari
Nelivuotisen Vammaisten kuvataideprojektin (VAKU) kolmannen vuoden ohjelmana on valtakunnallinen kuvataidenäyttely Jyväskylän yliopiston tiloissa 23.8.3.9.2010. Näyttelyn teemana on Minä ja ympäristöni.
Kaija Pöytäkiven teekannu valittiin VAKU-näyttelyn 2009 parhaaksi työksi. Kaija on poliovammainen ja hengityskoneessa, mutta silti hän on löytänyt maalauksesta hyvän harrastuksen. Teekannun maalaus on tehty pitämällä sivellintä suussa. Dysfasia 2/2010
37
Kirjahylly Erityisluokka elämänkulussa Opettajan on kohdattava kaikenlaiset
Erityisluokka elämänkulussa Selvitys peruskoulussa erityisluokalla opiskelleiden vammaisten, romaniväestöön kuuluvien ja maahanmuu�ajataustaisten nuorten aikuisten koulutus- ja työelämäkokemuksista Anna-Maija Niemi, Ree�a Mietola ja Jenni Helakorpi
Erityisluokka elämänkulussa - Selvitys peruskoulussa erityisluokalla opiskelleiden vammaisten, romaniväestöön kuuluvien ja maahanmuuttajataustaisten nuorten aikuisten koulutusja työelämäkokemuksista. (2010) Anna-Maija Niemi, Reetta Mietola ja Jenni Helakorpi. Sisäasiainministeriön julkaisut 1/2010 ISBN 978-952-491550-2 (PDF), osoite www.intermin.fi/ julkaisut tai www.yhdenvertaisuus.fi.
Yhdenvertaisuus SISÄASIAINMINISTERIÖN JULKAISU 1/2010
Perusopetuslakiin valmistellun muutoksen myötä oppilaalla on oikeus saada niin sanottua tehostettua tukea omassa luokassaan ennen erityisopetukseen siirtoa. Tavoitteena on, että laki muutoksineen otetaan käyttöön syksyllä 2010. Lakimuutoksen myötä tuen määrä tulee sopeuttaa oppilaan yksilölliseen tilanteeseen. Tukea tarvitsevan lapsen tulee saada käydä koulunsa tavallisessa luokassa, yleisopetuksen yhteydessä. Sama koulu, samat kaverit ja sama ympäristö kuin vertaisillakin ovat jokaisen oppilaan perusoikeuksia. Vain kohtaamalla erilaisuutta päivittäin oppilaat oppivat suhtautumaan siihen luonnollisena asiana - tämä pätee myös opettajiin. Kirjassa Ainutkertainen oppija muistutetaan myös, että opetuksen järjestäjän tulee varautua lakimuutokseen koulutussuunnitelmia tehdessä. Opettajien haasteena puolestaan on opetusmenetelmiensä monipuolistaminen niin, että ne soveltuvat entistä erilaisemmille oppijoille. Oiva Ikonen - Ansaliina Krogerus (toim.) Ainutkertainen oppija - Erilaisuuden ymmärtäminen ja kohtaaminen. 2009. PS-kustannus, Opetus 2000.
38
Dysfasia 2/2010
Erityisluokka elämänkulussa -sel-vityksessä tarkastellaan peruskouluaikanaan erityisluokalla opiskelleiden vammaisten, romaniväestöön kuuluvien ja maahanmuuttajataustaisten nuorten aikuisten koulutus- ja työelämäpolkuja. Selvitys on osa Yhdenvertaisuus EtuSijalle (YES) -hanketta. Selvityksen laatijat ovat Anna-Maija Niemi, Reetta Mietola ja Jenni Helakorpi. Se on toteutettu yhteistyössä Helsingin yliopiston käyttäytymistieteiden laitoksen, opetusministeriön ja sisäasiainministeriön kanssa. Selvitystyö toteutettiin haastattelututkimuksena. Haastateltavina oli 27 erityisluokalla peruskoulun aikana opiskellutta nuorta aikuista. Selvityksessä kuvataan, minkälaisia koulutus- ja työelämäpolkuja erityisluokalla opiskelleille kohderyhmän nuorille aikuisille rakentuu, minkälaisia merkityksiä koettu erityisopetus saa haastateltavien kerronnassa, ja minkälaisia mahdollisia esteitä koulutusjärjestelmässä esiintyy kyseessä olevien nuorten aikuisten etenemiselle koulutuspoluillaan. YES - Yhdenvertaisuus etusijalle on hallinnon, viranomaisten sekä syrjintävaarassa olevia ryhmiä edustavien elinten ja järjestöjen välinen yhteistyöprojekti, jonka tavoitteena on edistää syrjimättömyyttä ja yhdenvertaisia mahdollisuuksia. YES-hanke saa rahoitusta Euroopan yhteisön työllisyyttä ja sosiaalista yhteisvastuuta koskevasta PROGRESSohjelmasta (2007-2013).
Juhlakirja vammaishuollon alkutaipaleelta
Vuonna 2009 tuli kuluneeksi 120 vuotta siitä, kun kansanedustaja, opettaja Vera Hjelt ystävineen perusti Raajarikkoisten Auttamisyhdistyksen. Tästä alkoi Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön taival vammaisten ja nuorten sekä heidän perheittensä parissa. Säätiön juhlakirjassa Kohti itsenäistä elämää kerrotaan, miten yksityisen hyväntekeväisyyden aloitteesta lähtenyt työ raajarikkojen auttamiseksi on vuosikymmenien varrella kehittynyt ja laajentunut sitä mukaa, kun yhteiskuntamme, sen sosiaalipolitiikka ja ennen kaikkea asenteet ovat muuttuneet. Kirjan on kirjoittanut filosofian tohtori Tuula Vuolle-Selki. Nykyisin Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö tukee pitkäaikaissairaita ja vammaisia lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään kehittämällä palveluita, jotka edistävät näiden
lasten ja nuorten itsenäistymistä ja tasavertaista osallisuutta yhteiskunnassa. Säätiö tekee alaan liittyviä selvityksiä, edistää tutkimustyötä, kouluttaa ammattihenkilöitä ja julkaisee koulutusmateriaalia sekä jakaa apurahoja harrastustoimintaan, kodinperustamiseen ja opiskeluun. Tuula Vuolle-Selki (2009) Kohti itsenäistä elämää - Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö 120 vuotta. Minerva.
si ja rahoittanut hankkeen yhdessä Raha-automaattiyhdistyksen kanssa. Maarit Silvén (2010). Varhaiset ihmissuhteet - Polku lapsen suotuisaan kehitykseen. Minerva.
yliopistossa toimipaikkanaan Kokkolan yliopistokeskus Chydenius.
Isä, pysähdy!
Selkeää Suomi-rockia
Juha T. Hakala (2010). Isän kasvatusoppi. Gummerus.
Polku lapsen suotuisaan kehitykseen
Perusta mielenterveyden ja tunneelämän suotuisalle kehitykselle rakennetaan jo vauvaiässä. Varhainen vuorovaikutus äidin ja isän kanssa säätelee kehityksen kulkua laajasti ja muovaa erityisesti kiintymyssuhteiden kehitystä. Varhaiset ihmissuhteet - Polku lapsen suotuisaan kehitykseen -kirjassa kehityspsykologian, kliinisen psykologian ja lapsipsykiatrian asiantuntijat kartoittavat mielen ja tunne-elämän kehitystä suojaavia ja haavoittavia tekijöitä. Kirjan pohjalta on tehty myös dvd-levy. Kirja soveltuu niin vanhemmille, jotka haluavat turvata vauvansa suotuisaa kehitystä, kuin myös opetus-, sosiaali- ja terveysalan oppikirjaksi edistämään alan työntekijöiden valmiuksia kohdata ja hoitaa vauvaperheitä. Teos sopii kodeissa tehtävään hoitotyöhön, jolla tuetaan läheisten perhesuhteiden syntyä, vanhemmuuden taitoja ja perheen voimavaroja. Kirjan ja dvd:n toimittaja, psykologian professori Maarit Silvén on tutkinut perhesuhteiden vaikutuksia lapsen kielelliseen, älylliseen ja tunne-elämän kehitykseen. Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö on tilannut kirjan ennaltaehkäisevän työn oppimateriaalik-
Monet isät painiskelevat työelämän vaatimusten ja vanhemmuuden ristipaineessa. Miten ehtisi viettää enemmän aikaa lasten kanssa? Miten ylipäätään uusien ihmisalkujen kanssa toimitaan? Juha T. Hakalan teos Isän kasvatusoppi tarjoaa raikkaita näkökulmia askarruttaviin arjen kysymyksiin: ajan hallintaan, kotitöihin, harrastuksiin, luovuuteen, erilaisuuteen ja rajojen asettamiseen. Isän kasvatusoppi tarttuu vanhemmuuden ja isyyden ydinkysymyksiin ja tarjoaa osuvaa kritiikkiä tehokkuusyhteyskunnan vaatimuksia kohtaan. Miksi olemme tehneet elämästämme niin nopean, tehokkaan ja monimutkaisen, että perusasiat uhkaavat unohtua? Hakala puhuu kirjassaan hitaasta kasvusta ja siitä, kuinka kasvun luonnollista rytmiä on kunnioitettava. Lapsi voi esimerkiksi vaikuttaa toimettomalta olematta sitä. Kasvatuksen tulisi tapahtua lapsen ehdoilla, ilman että vanhemmat täyttävät kaikkia näennäisiä aukkoja. Hakala on paketoinut teoreettisen tiedon selväsanaiseen, jutustelevaan kirjoitustyyliinsä ja runsaisiin käytännön esimerkkeihin. Seitsemän lapsen isä ja kasvatustieteen professori lähestyy muita isiä virheitä tehneenä, tavallisena isänä. Hän kannustaa jokaista löytämään oman, perustellun kasvatusnäkemyksensä. Juha T. Hakala (s. 1962) toimii kasvatustieteen professorina Jyväskylän
Mikä teki Hurriganesista niin tarunhohtoisen, ja miksi tytöt kirkuivat Dingon keikoilla? Tämä ja paljon muuta selviää Petri Kiutun tuoreesta selkokielisestä tietokirjasta Selkeää Suomi-rockia. Kirjassa esitellään ne tekijät, joita ilman Suomi-rockia ei olisi olemassa. Kirja kulkee läpi rockin vuosikymmenten 1970-luvusta nykypäivään ja on tiivis katsaus Suomi-rockin virstanpylväisiin. Kirja on tarkoitettu ihmisille, jotka eivät ehkä vielä tunne kovin hyvin suomalaista rockia, sen historiaa ja tekijöitä. Kirja sopii kuitenkin kaikille, jotka ovat kiinnostuneita hyvästä musiikista ja levyistä. Kirjan kirjoittaja Petri Kiuttu on paitsi Suomi-rockin pitkäaikainen ystävä, myös selkokielen asiantuntija. Selkokieli tarkoittaa sisällöltään, sanastoltaan ja rakenteeltaan yleiskieltä luettavammaksi ja ymmärrettävämmäksi mukautettua kieltä. Se on suunnattu ihmisille, joilla on vaikeuksia lukea tai ymmärtää yleiskieltä. Selkeää Suomi-rockia Kirja ei yritä olla kattava Suomi-rockin historia, vaan poimii kustakin artistista tai bändistä olennaisen. Petri Kiutun mukaan parhaat levyt tunnistaa siitä, että uuden sukupolvet löytävät ne aina uudelleen. Petri Kiuttu (2010) Selkeää Suomirockia. Helppolukuinen tietokirja Suomi-rockin ystävälle. Julkaisija Kehitysvammaliiton Oppimateriaalikeskus Opike. Kirjastonhoitajana toimii Päivi SeppäLassila, paivi.seppa-lassila@stroke.fi
Dysfasia 2/2010
39
Yhdessä
postia yhdistyksiltä
Nimenmuutos: Pääkaupunkiseudun dysfasiayhdistys ry
Alexander Philipp
Vantaan dysfasiayhdistys on vaihtanut nimeään viime vuoden lopussa. Jäseniä on ympäri pääkaupunkiseutua ja yhdistys haluaa palvella kaikkia jäseniään tasapuolisesti. Nimenä on nyt Pääkaupunkiseudun dysfasiayhdistys ry. Uudessa hallituksessa istuu sekä vantaalaisia että helsinkiläisiä jäseniä. Nimenmuutoksen yhteydessä yhdistyksen nettisivut sekä logo uusiutuivat. Käy tutustumassa uusiin nettisivuihin osoitteessa www.paakaupunkiseudundysfasiayhdistys.fi. Pyrimme järjestämään jäsenillemme mukavaa ja hyödyllistä tekemistä. Koska olemme vakavarainen yhdistys, ei kenenkään tarvitse ”pelätä” joutuvansa järjestämään myyjäisiä ym. kinkereitä. Toivotamme kaikki uudet ja vanhat jäsenet mukaan kehittämään toimintaamme. Pääkaupunkiseudun dysfasiayhdistyksen hallitus
Koko perheen yhteinen keilaustapahtuma keräsi innokkaita kokeilijoita.
Lähetä postia
Yhdistys valmentajien työn tukemiseksi Mikkelissä on perustettu valtakunnallinen yhdistys, Valmennustaito ry. Yhdistyksen tarkoituksena on tukea sosiaali-, terveys-, kasvatus- ja opetusalalla toimivien valmentajien (coach) työtä ja saada valmennustoimintaa osana kuntoutumisprosessia tunnetummaksi ja näkyvämmäksi. Valmennustaito ry. toimii neuropsykiatrisia erityisvaikeuksia omaavien henkilöiden ja heidän omaistensa lisäksi myös muun muassa päihde- ja mielenterveysongelmien vuoksi syrjäytymisvaarassa olevien henkilöiden tukena. Tämän lisäksi yhdistys auttaa valmentajia verkottumaan ja tarjoaa heille mm. koulutusta ja työnohjausta. Yhdistys toimii linkkinä viranomaisten välillä konsultoimalla, tekemällä esityksiä ja tiedottamalla valmennuksen mahdollisuuksista ja vaikuttavuudesta. Valmennus ja erilaiset kuntouttavat ryhmätoiminnot on todettu erittäin tehokkaiksi menetelmiksi erityisesti itsenäistyvien nuorten ja nuorten aikuisten syrjäytymisen ehkäisyssä. Valmennus tukee myös neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten vanhempia vaativassa kasvatus- ja ohjaustyössä. Valmennuksesta hyötyvät muun muassa ne henkilöt, joilla on vaikeuksia saada opiskelu- tai työpaikkaa, opiskelu on vaarassa keskeytyä tai työelämässä tarvittavat sosiaaliset valmiudet ovat huonot. Valmennus tukee valmennettavan arjenhallintaa ja itsetuntoa sekä mahdollistaa kiinnittymisen opiskeluun tai työhön. Valmennuksen teemoja ovat muun muassa sosiaalisiin suhteisiin ja vuorovaikutukseen liittyvät asiat, opiskelu ja opiskelutekniikat, itsetunto ja tunteiden hallinta. Valmennus tähtää valmennettavan voimaannuttamiseen ja antaa välineet omaan elämän hallintaan. Valmennusta toteutetaan valmennettavan omissa toimintaympäristöissä: kotona, koulussa tai opiskelupaikassa, työpaikalla ja harrastuksissa. Valmentaja toimii näiden lisäksi tukena myös silloin, kun tehdään yhteistyötä eri viranomaisten kanssa tai valmennettavalla on tarvetta hoitaa asioitaan esimerkiksi erilaisissa virastoissa. Valmennustaito ry:n puheenjohtajana toimii Rauno Veijanen. Hän toimii myös Etelä-Savon ADHD-, Autismi- ja Dysfasiayhdistys ry:n dysfasiavastaavana.
Yhdessä - postia yhdistyksiltä -sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten sähköisesti lehden toimituspäällikölle osoitteeseen paivi.seppa-lassila@ stroke.fi. Kuviin mukaan tiedot kuvaajasta ja kuvatekstiä varten. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Dysfasia 3/2010 lehteen aineistot 30.7. mennessä. Lehti ilmestyy 10.9.
40
Dysfasia 2/2010
Dysfasiayhdistykset alueittain ETELÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Veijo Kivistö, p. 040 5430 009 Malmin kauppatie 26 00700 HELSINKI veijo.kivisto@stroke.fi DYBAN - FÖRENINGEN FÖR DYSFATISKA BARNS VÄL R.F. Maija Lehtinen-Ranta (pj) Sjösängsvägen 61, 10330 Billnäs Margita Björklöf (siht.) Valhallavägen 18 10270 BARÖSUND
HYVINKÄÄN SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY www.hsdy.org/ hyvinkaan.dysfasiayhdistys@hsdy.org Sanna Ryynänen (pj), p.0400 772694 sanna.ryynanen@windowslive.com Ulla Juva (siht), p. 040 578 2028 LOHJAN SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS DYFA RY Arto Mäenpää (pj), p. 040 567 7073 Käpytie 16, 09220 SAMMATTI arto.o.maenpaa@gmail.com Aila Peippo (siht), p. 046 85678 23 aila.peippo@dnainternet.net Sporttikerho (kerran viikossa) Arto Mäenpää, p. 040 567 7073 Käpytie 16, 09220 SAMMATTI arto.o.maenpaa@gmail.com
PÄÄKAUPUNKISEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY www.paakaupunkiseudundysfasiayhdistys.fi Sabine Keturi-Philipp sabine4@luukku.com, p. 044 5701233 Jäsenasiat Heli Hekkala, heli.hekkala@gmail.com
LÄNSI-SUOMEN ALUE Dysfasianeuvoja Elina Salo, p. 040 543 7292 Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE elina.salo@stroke.fi Vastuualue: dysfasia
Vammalan Seudun Erityislasten Tukiryhmä Seinäjoen keskustelukerho ERKKI Heli Vainionpää p. 06 414 9584, Marjaana Laaja, p. 050 331 3306 040 822 4733 Härmänkatu 8 Pikkukuja 3 B 3, 60320 Seinäjoki 38210 Vammala hvainionpaa@luukku.com marjaana.laaja@jippii.fi heli.vainionpaa@netikka.fi
AFASIALASTEN TUKI RY www.nic.fi/~hkuusela/ Maarit Heimonen maarit.heimonen@elisanet.fi Keski-Suomen kerho ks. yhdistyksen tiedot Ääneseudun kerho ks. yhdistyksen tiedot
SALON SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY Jari Kilpiö, p. 02 734 7824 (k), 040 502 6907 Kuusjoenperäntie 55, 25340 Kanunki
ETELÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Satu Lukka, p. 040 526 2855 Kauppamiehenkatu 4, 2. krs 45100 KOUVOLA satu.lukka@stroke.fi Vastuualueet:dysfasia ja sosiaaliturva
KANTA-HÄMEEN ASPERGER-, AUTISMI-, DYSFASIA- JA ADHD-YHDISTYS RY koti.aina.net/~hymy/ Johanna Lehmusoksa l.lehmusoksa@netti.fi
SATAKUNNAN AUTISMI-, ADHD- JA DYSFASIAYHDISTYS SAMDY RY Toimisto: Valtakatu 7 C 36, 28100 Pori p. 02 646 0898, 044 346 0898 SUOMEN ERITYIS- JA DYSFASIANUORTEN Toimisto avoinna sopimuksen mukaan YHDISTYS ED RY samdy@samdy.info Tuula Rämö, Tanja Ronkainen/ Nuortentalo Tuija Koski Suvilinnantie 10, 20900 Turku puheenjohtaja@samdy.info p. 02 258 0094, 0400 539 306 Saara Korkeamäki, jäsenasiat ELLA RY - ERITYISLASTEN LOIMAAN JA jasenasiat@samdy.info TURUN SEUDUN DYSFASIA-, ADHD- JA LÄHIKUNTIEN ALUEKERHO RY p. 040 848 3414 AUTISMIYHDISTYS RY ellary@suomi24.fi Kankaanpään aluekerho www.dyma.info/ Paula Immonen, p. 040 542 0345 kankaanpaa@samdy.info dyma@dyma.info Vanha Hämeentie 68 Satu Holopainen Kalevantie 25, 20520 Turku 32200 Loimaa p. 040 575 2188 p. 0400 347 385 paula.immonen1@luukku.com sadut@netti.fi Dysfasia-aikuisten ryhmä Minna Lehtinen PIRKANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY Dyma ry toimisto, p. 0400 347 385 p. 050 330 5068 www.saunalahti.fi/pdy/ Isovanhempien ryhmä Minlehti@suomi24.fi pdy@sci.fi Reino Lemmetyinen, p. 0400 720 460 Kokemäen aluekerho PL 11, 33541 Tampere reino.lemmetyinen@tuakk.fi kokemaki@samdy.info Elina El-Sayed, p. 040 512 7009 Outi Juhela ETELÄ-POHJANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY Puutarhatie 2 h 26 0400 807 171 Juhani Kari (pj), p. 06 512 0183 37600 Valkeakoski outijuhela@luukku.com (k), 050 305 2392 pdy@sci.fi Rauman aluekerho Ourannevantie 177, 63400 Alavus as Akaan seudun kielivaikeuskerho rauma@samdy.info juhani.kari@pp1.inet.fi Merja Sarkola, p. 040 729 5081 ADHD-aikuisten ja -nuorten vertaisAlavuden keskustelukerho Tampereella kokoontuvat ryhmät: tukihenkilö Juhani Kari, ks. tiedot yllä Lasten ja vanhempien kerho Mira p. 044 992 2165 Härmänmaan-Kortesjärven keskustelukerho Taru Lehto, p. 040 542 3209 mira.rokka@raumalainen.com Tuula Mäki-Fränti, p. 06 488 7126, taru@lehto.info 040 865 7606 Koko perheen temppukerho ÖSTERBOTTENS DYSFASIFÖRENING Saarijärventie 371, 62420 Kortesjärvi Hanna-Leena Kovala, p. 050 511 4377 RF-POHJANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY tuula.maki-franti@netikka.fi hanna-leena.kovala@piramk.fi Kaksikielinen dysfasiayhdistys Kyrönmaan keskustelukerho Murrosikäisten erityisnuorten vanhempainHannele Holm, p. 040 7349286 Kaisa Viirimäki, p. 050 353 1016 ryhmä hannele.holm@netti.fi Laurinpolku 6, 66500 Vähäkyrö Taru Lehto, p. 040 542 3209 kaisa.viirimaki@netikka.fi taru@lehto.info PÄIJÄT-HÄMEEN DYSFAATTISTEN JA KUULOVAMMAISTEN LASTEN TUKI RY www.dysfasia.org Hämeenkatu 26 A 15140 LAHTI Jäsenasiat KYMENLAAKSON AUTISMI-, ASPERGER-, Tuomo Leppänen, p. 0440 776 845 DYSFASIA- JA ADHD-YHDISTYS AADA RY tuomo@leppaset.com www.kymenlaaksonaada.org/ p. 045 121 9331 kymenlaakson.aada@gmail.com
Dysfasia 2/2010
41
Dysfasiayhdistykset alueittain ITÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Heli Taskinen, p. 040 5437289 Tulliportinkatu 25B 70100 Kuopio heli.taskinen@stroke.fi Vastuualue: vertaistukitoiminta EIJSVEIKEET RY www.eijsveikeet.fi Koljonniemenkatu 2, 2.krs, 70100 Kuopio p. 044 7211 127 (ma klo 15-18) Parhaiten tavoitat meidät sähköpostitse: toimisto@eijsveikeet.fi
ETELÄ-SAVON ADHD-, AUTISMI- JA DYSFASIAYHDISTYS RY www.es-ada.com/ Rauno Veijanen, p. 0400 648 511 Somerkuja 1 B 7, 50100 Mikkeli rauno.veijanen@pp.inet.fi Puumalan aluekerho Marjo Montonen, p. 044 349 1004, 050 349 1003 Koivutie 15, 52200 Puumala marjoa.montonen@netti.fi Ristiinan aluekerho Anu Puttonen, p. 040 567 8770 Katariinantie 10, 52300 Ristiina anu.puttonen@luukku.com
ITÄ-SAVON PUATTI RY Sointu Kumpulainen, p. 040 538 9896 Varsatie 3, 57600 Savonlinna sointu.kumpulainen@luukku.com POHJOIS-KARJALAN ADHD- JA AUTISMI- JA DYSFASIAYHDISTYS AKSONI RY www.aksoni.suntuubi.com Merja Hyytiäinen, p. 050 355 4565 Kuuselantie 10 b, 80140 Joensuu merja.hyytiainen@hl-s.fi VARKAUDEN SEUDUN WAMDY RY Anita Rikalainen, p. 040 732 8360 Koivukuja 8, 78210 Varkaus www.wamdy.info varkaudenseudun@wamdy.info
KAINUUN JA POHJOIS-POHJANMAAN ALUE aluesihteeri Risto Lappalainen p. 040 5437 290 Kauppakatu 34 A 9 87100 Kajaani risto.lappalainen@stroke.fi Vastuualue: tuettu lomatoiminta
POHJOIS-SUOMEN ALUE aluesihteeri Virpi Lumimäki p. 040 737 5879 Korkalonkatu 18 96200 ROVANIEMI virpi.lumimaki@stroke.fi Vastuualue:liikunta
Alueilla ei ole tällä hetkellä dysfasiayhdistystä. Jos olet kiinnostunut perustamaan uuden yhdistyksen, ota yhteyttä aluesihteeriin.
Kuva: Pekka Elomaa
Yhteisön merkitys kommunikointikeinon oppimisessa: www.papunet.net/yleis/ kommunikointikeinot/
42
Dysfasia 2/2010
Toimisto suljettuna 28.6.–1.8.2010 Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toimisto on suljettuna kesällä ajalla 28.6.–1.8.2010. Palvelemme jälleen 2.8.2010 alkaen.
SUVILINNANTIE 2, 20900 TURKU p. 02 2138 200, f. 02 2138 210 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@stroke.fi, info@stroke.fi www.stroke.fi, www.sunnanvind.fi LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Sirpa Kuukkanen, p. 040 534 6221 Lapin Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry sirpakuukkanen@windowslive.com LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Terttu Erilä, neurologian apulaisylilääkäri Tampereen yliopistollinen sairaala terttu.erila@pshp.fi JÄSENPALVELUT Jäsenasioidenhoitaja Päivi Kukkonen p. 02 2138 225, 040 8450 430 KUNTOUTUSYKSIKKÖ JA KOMMUNIKAATIOKESKUS Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. 02 2138 271, 040 7313 592 Kurssisihteeri Sari Hietanen p. 02 2138 221 Kurssisihteeri Pirkko Pohjola p. 02 2138 272 Fysioterapeutti Eliisa Laine p. 02 2138 242, 050 523 6056 Fysioterapeutti Päivi Liippola p. 02 2138 220 Fysioterapeutti Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 275 Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. 02 2138 274, 0400 586 359 Puheterapeutti Salla Hemminki p. 02 2138 252, 0400 386 001 Puheterapeutti Marjut Ojanen (vuorotteluvapaalla 31.7.2010 saakka) sijaisena Anna-Kaisa Antila p. 02 2138 279, 050 413 2738 Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa p. 040 5437 288 Puhevammaisten tulkki Sinikka Vuorinen Tulkkikeskus p. 02 2138 273, p. 050 329 2905 TOIMISTO JA HALLINTO Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. 02 2138 292, 040 833 1511 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. 02 2138 232, 040 7155 223 Toimistosihteeri Pia Vuoltee laskutus ja tilaukset, p. 02 2138 222 VIESTINTÄ Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. 02 2138 262, 040 7155 198 Tiedottaja Miia Suoyrjö p. 02 2138 231, 050 5714 588 ALUEELLINEN TOIMINTA Järjestöpäällikkö Marika Railila Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI p. 040 543 7287 Aluesihteereiden yhteystiedot sivuilla 41-42
AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTA Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 5437 288 DYSFASIATOIMINTA Dysfasianeuvoja Elina Salo Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7292 SUOMEN NUORTENTALO OY Johtaja Marjatta Laakso Toiminnan esittely ja asukasvalinnat p. 040 5583 410 Nuortentalo Turku Suvilinnantie 10, 20900 TURKU p. 02 2580 094, 0400 539 306 f. 02 2580 299 nuortentalo.turku@stroke.fi Vastaava ohjaaja Tarja Lammila p. 050 442 0092 Nuortentalo Kuopio Rosokuja 3 H, 70150 KUOPIO p. 017 580 8585, 0400 772 543 nuortentalo.kuopio@stroke.fi Vastaava ohjaaja Soile Hiltula p. 040 562 9118 Nuortentalo Hankasalmi Ruokoniementie 8 A 9, 41520 HANKASALMI p. 040 526 2364, nuortentalo.hankasalmi@stroke.fi Vastaava ohjaaja Eveliina Kananen p. 050 303 7703 PROJEKTIT AVH-kuntoutusprojekti LT, sisätautien erikoislääkäri, tutkija Teemu Takala p. 050 374 7360 Ovet auki afaattisille - Juttutupa Projektikoordinaattori Victoria Mankki p. 0400 909 904 ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Tiloja ja majoitusta koskevat tiedustelut sekä varaukset: p. 02 2138 500 tai suvituuli@sunnanvind.fi. Ravintolaa ja ruokailua koskevat tiedustelut ja varaukset: Ravintola Suvituuli, p. 02 2138 509 tai toptreat@toptreat.fi. Matkaa keskustasta Suvituuleen on 10 km ja sinne pääsee kaupunkibusseilla 14 ja 15. LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Lakimies Anu Aalto vastaa erilaisiin sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyviin lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, p. 040 734 5773 tai anu.aalto@ms-liitto.fi
Dysfasia 2/2010
43
PALAUTUSOSOITE
M3 Itella Oyj
RAY ohjaa peliensä tuoton kansalaisjärjestöille, jotka puolestaan auttavat suomalaisia pitämään paremmin huolta itsestään ja toisistaan. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry saa tänä vuonna RAY:ltä 1 359 000 euroa avustusta tärkeään työhönsä. www.raytukee.fi