Onderzoek@leokannerhuis (Dr. Leo Kannerhuis)

KANNERspecial

een overzicht met achtergronden en interviews

wetenschap & praktijk overbruggen Verder met autisme

et Dr. Leo Kannerhuis is het landelijk expertise- en behandelcentrum op het gebied van autisme. De missie van de organisatie is om de effectiviteit van diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met autisme te maximaliseren en de maatschappelijk deelname en kwaliteit van leven voor deze mensen te optimaliseren. Actieve participatie en betrekken van de patiĂŤnt en zijn directe omgeving is bij dit proces uitgangspunt. De Afdeling Research, Development en Innovation (RD&I) vormt het expertisecentrum binnen het Dr. Leo Kannerhuis en neemt een belangrijke plaats in binnen deze missie. RD&I richt zich op onderzoek en innovatie en op de ontwikkeling, bundeling en transfer van kennis en expertise op het vakgebied autisme voor interne en externe doeleinden. De onderzoeksfocus van het Dr. Leo Kannerhuis richt zich op de individuele verschillen bij mensen met autisme. Dit houdt in dat autisme het uitgangspunt is en dat er over de gehele levensloop onderzoek wordt gedaan naar individuele verschillen. Met deze keuze sluit het Dr. Leo Kannerhuis aan bij de Research domain criteria (Rdoc) van het National Institute of Mental Health (NIMH). ‘In deze KANNERspecial over onderzoek nemen we u mee in ontwikkelingen en resultaten rondom autismeonderzoek in het Dr. Leo Kannerhuis. Onze opdracht is om een bijdrage te leveren aan meer kennis over ontstaan, herkennen en behandelen van autisme. Autisme kenmerkt zich door een grote variatie in verschijning over de leeftijden heen. Juist van dat complexe gegeven hebben wij onze uitdaging gemaakt.

Dat er nog veel te weten is, vertelt Jaap Brand ons met zijn levensverhaal. Hij heeft zijn evenwicht gevonden, meer ondanks dan dankzij de diagnose autisme. In zijn verhaal zult u zelf de momenten herkennen waarop onderzoeksbevindingen wellicht de weg naar het evenwicht hadden kunnen verkorten of minder moeizaam hadden gemaakt. Jaap zijn eigen mogelijkheden en de positieve inbreng vanuit de directe omgeving hebben mogelijkheden voor hem geopend.

Ook daar willen we meer van begrijpen, het belang van de eigen kracht en de rol van het sociale netwerk.

We kiezen voor een duidelijk focus in onderzoek en inrichting van sterke verbindingen middels een hoogleraarschap (UvA) en lectoraat Autisme (HAN). De drie onderzoekslijnen van het Dr. Leo Kannerhuis hebben elk hun eigen verbinding op inhoud met een hoogleraar (UvA en Radboudumc). Gezamenlijk stillen de drie onderzoekslijnen over alle leeftijden heen de honger naar benutbare kennis voor de behandelpraktijk. Het belang van samenwerken en delen van kennis met anderen is groot bij het doen van onderzoek. Wij werken graag samen en hebben met onze franchisepartners van Leo Kannerhuis Nederland een gezamenlijke onderzoeksagenda rondom het thema draagkracht van het systeem. Ook kunnen we door het delen van onze behandelresultaten op grotere schaal inkijken wat wel en niet werkt in de behandeling.

4

Astrid van Dijk, directeur RD&I

Reach-Aut, de Academische Werkplaats Autisme is de laatste samenwerkingsloot waarbij we met support van ZonMw met veel enthousiasme diverse onderzoeksprojecten gedurende vier jaar op ons nemen. Het Dr. Leo Kannerhuis kiest voor prioriteren van onderzoek en innovatie in zijn beleid. De academische werkplaats is een uitkomst van deze inzet. Samenwerken met ervaringsdeskundigen is voor ons een natuurlijk onderdeel van het doen van onderzoek en werken aan innovatie. De ervaringsraad van Leo Kannerhuis Nederland en alle ervaringsdeskundigen in de Academische Werkplaats Reach-Aut leren ons veel over het belang van samen nadenken en elkaars perspectief kennen.

Tot slot zijn we blij dat ook beleidsinstanties ons weten te vinden als het om onderzoek gaat. Zo hebben we in 2014 voor de Commissie Vanuit autisme bekeken meegewerkt aan een onderzoek naar diagnostiekvertraging in Nederland. Recent is het rapport aangeleverd aan SBG omtrent een autismespecifiek instrument bij de ROM over de leeftijden heen.

Met al deze ingrediĂŤnten zijn we in staat om onze TOPGGz erkenning invulling te geven, maar vooral gedreven op weg zijn om autisme beter te begrijpen en daarmee de mensen om wie het gaat betere behandelmogelijkheden aan te reiken.

In deze special komt u veel te weten over ons onderzoek en de mensen die zich bij het Dr. Leo Kannerhuis met onderzoek bezighouden. Het is hun prestatie dat deze special voor u ligt.’

Drs. Astrid A. van Dijk Directeur RD&I a.vandijk@leokannerhuis.nl Februari 2015

5

JAAP BRAND MAAKT VAN AUTISME ZIJN LEVENSWERK (intro) Pas in juni 2011 kreeg Jaap Brand - momenteel 49 jaar - te horen dat hij ASS (autisme-spectrumstoornis) heeft. Erg verbaasd was hij niet. Evenmin schrok hij van de diagnose. Al vanaf zijn prille jeugd merkten hij en zijn ouders dat zijn sociale gedrag sterk afweek van dat van anderen.

Hij leefde in zijn eigen geïsoleerde wereldje, had moeite met communiceren, werd veel gepest en geïntimideerd en had regelmatig last van depressies. Toch wist hij zich staande te houden en bouwde hij met veel vallen en opstaan een carrière op na een studie wiskunde en een aansluitende promotie. Hij leerde vrijwel autodidactisch met zijn problemen om te gaan en beschouwt autisme inmiddels niet meer als een last maar als een eigenschap die hem rijker heeft gemaakt. Graag wil hij zijn ervaringen en kennis met anderen delen. Regelmatig houdt hij lezingen en samen met een vriend en lotgenoot richtte hij Autisme ten Top op, een platform voor normaal- en hoogbegaafde mensen met autisme. Tijdens de Autismeweek in het voorjaar van 2013 was Jaap, die ooit zoveel moeite had met communiceren, zelfs uitvoerig aan het woord op Radio 1. Ook nu weer laat hij zich uitgebreid interviewen door freelance journalist John Ekkelboom, speciaal voor deze speciale uitgave over onderzoek van het Dr. Leo Kannerhuis. Zijn levensverhaal is als een feuilleton in dit magazine opgenomen. De locatie van het gesprek is zijn eerste eigen woning die hij enkele jaren geleden in Krimpen aan de Lek kocht.

Lees verder op pagina 12.

6

Academisch Theoriegestuurd onderzoek (1) Individuele verschillen in inhibitoire controle en psychofysiologisch functioneren; de relatie met autisme-kenmerken

Academisch Theoriegestuurd onderzoek (2) Applied Behavorial Analysis (ABA) Autisme en ABA: op weg naar meer zelfstandigheid

Dr. Lisette Verhoeven

Dr. Bibi Huskens

Prof. dr. Hilde Geurts, bijzonder hoogleraar

Dr. Annemiek Palmen Prof. dr. Robert Didden, bijzonder hoogleraar

Praktijkgericht onderzoek Sociale netwerkanalyse en netwerkversterking bij mensen met autisme

Beleidsonderzoek en Behandelevaluatie

Dr. Jan Pieter Teunisse

Behandelmonitor Kosteneffectiviteitsonderzoek (AIM) Cliëntwaarderingsonderzoek Behandelevaluatie Drs. Anneloes Bal

Lectoraat HAN

Prof. dr. Ron Scholte, bijzonder hoogleraar

Levensloopbegeleiding bij autisme Dr. Jan Pieter Teunisse, lector

Onderzoek binnen: • Reach-Aut Academische Werkplaats • Leo Kannerhuis Nederland

7

Hilde Geurts, bijzonder hoogleraar

etenschappelijk onderzoek naar autisme richt zich veelal op kinderen en jongeren. De resultaten daarvan worden automatisch vertaald naar volwassenen, terwijl die vaak met andere problemen kampen.

Neuropsycholoog Hilde Geurts, hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam en onderzoeker in het Dr. Leo Kannerhuis, bestudeert mensen met autisme van alle leeftijden, zodat behandelaars straks rekening kunnen houden met de kenmerken van iedere levensfase.

Het Dr. Leo Kannerhuis wil graag pionieren

8

7

en vernieuwen met als doel dat mensen met autisme de meest optimale behandeling krijgen volgens de allerlaatste wetenschappelijke inzichten. In dat streven besloot het enkele jaren geleden een leerstoel voor een bijzonder hoogleraar in het leven te roepen. De keuze om deze te bekleden viel op Hilde Geurts, die al in het centrum werkte als neuropsycholoog.

Inmiddels is ze drie jaar bijzonder hoogleraar Autisme: cognitie gedurende de levensloop aan de Universiteit van Amsterdam. Met deze titel maakt ze meteen duidelijk wat er tot nu

toe heeft geschort aan het wetenschappelijk onderzoek naar autisme. `Binnen het autismeveld doen wetenschappers heel specifiek onderzoek bij kinderen.

Vervolgens worden er uitspraken gedaan die voor alle mensen met autisme zouden gelden.

Dat is nogal kort door de bocht. Autisme is een ontwikkelingsstoornis die niet statisch is. Het is niet zo: eens een probleem altijd een probleem. Bovendien kunnen er nieuwe problemen ontstaan. Ik merkte tijdens mijn klinische werk dat daar maar weinig over bekend is en dus ook te weinig rekening mee wordt gehouden tijdens behandelingen. Daarom wil ik dit soort cognitieve processen, waarbij het gaat om de wijze van informatieverwerking in de verschillende levensfasen onderzoeken. Daar zijn we wereldwijd uniek in.’

Op welke wijze ga je te werk?

Wat is bijvoorbeeld een opvallend verschil tussen kinderen en volwassenen met autisme?

Binnen de theoriegestuurde onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis kijk jij naar cognitieve processen en jouw collega senior onderzoeker Lisette Verhoeven naar lichamelijke processen in relatie tot autisme. Hoe belangrijk is het om vanuit deze twee invalshoeken de problematiek te bestuderen?

`We weten door onderzoek van collega’s dat op jongere leeftijd mensen met autisme moeite hebben met de Theory of Mind. Ze kunnen zich niet of onvoldoende verplaatsen in anderen.

We zien dat de meesten van hen dit op latere leeftijd ineens wel lukt. Deze bijzondere ontdekking deden we in het laboratorium. Zo’n testomgeving is natuurlijk een ideale situatie.

De volgende vraag is of die verandering zich ook in het dagelijkse leven voordoet en waarom.

Ik denk dat er kinderen zijn die dat gewenste gedrag echt aanleren en dat andere kinderen trucs leren of het probleem accepteren, zodat ze zich op volwassen leeftijd kunnen redden. Naar die verschillen en subgroepen zijn wij op zoek.’

`We laten mensen met autisme vragenlijsten invullen, we interviewen en observeren hen en doen ook experimenten. We laten ze bijvoorbeeld bepaalde taken doen en kijken dan naar hun reactietijd. Verder willen we bij sommige mensen hersenscans maken met functionele en structurele MRI. We weten dat bij hele jonge kinderen met autisme het volume van de hersenen klein is in vergelijking met die van leeftijdgenootjes en dat op volwassen leeftijd dat verschil nagenoeg verdwijnt. Ik heb wel het idee dat het netwerk in die hersenen ook anders is en ik wil weten of dat op latere leeftijd nog zo is. Bij gewone veroudering zien we ook veranderingen ontstaan. Ik ben benieuwd of die bij autisme eerder of juist later zichtbaar zijn.’

`Het zijn slechts twee puzzelstukjes en we denken dat we door samenwerking een iets grotere tip van de sluier kunnen oplichten. Zo kennen mensen zonder autisme een optimale arousal-toestand. Ze hebben op dat moment een optimale activatietoestand van het centrale en autonome zenuwstelsel zodat ze bepaalde prestaties kunnen neerzetten, zoals het geven van een lezing of het maken van een examen.

Als je helemaal niet gespannen of juist veel te

9

gespannen bent, dan ben je onvoldoende alert en presteer je minder, zowel lichamelijk als cognitief. Hoe belangrijk is dat arousalniveau voor de cognitie bij mensen met autisme?

Heeft dat niveau via de cognitie effect op de symptomen of heeft dat niveau direct effect op de symptomen en pas daarna op de cognitie?

Deze vragen willen we graag beantwoorden.’

Het Dr. Leo Kannerhuis heeft al vele jaren praktijkervaring met Applied Behavior Analysis. Ook heeft het een speciale onderzoekslijn voor deze toegepaste gedragsanalyse. Wat kunnen jullie ABAonderzoekers straks van jouw kennis opsteken? `In het verleden werd gekeken naar wat mensen met autisme gemeenschappelijk hebben. We weten inmiddels dat het geen homogene groep is. We zijn nu op zoek naar de onderlinge verschillen, zodat we ieder individu gericht kunnen behandelen. Bij ABA-interventies (Bibi Huskens e.a.) wordt heel sterk met direct reageren, belonen en sturen gewerkt. Kun je van tevoren bij iemand met autisme vaststellen of een ABA-training eigenlijk wel zin heeft omdat die persoon bijvoorbeeld niet zo goed reageert op beloning? In dat geval moet je wellicht voor een andere benadering kiezen. Zelf doen we nu onderzoek naar executieve functietraining. Niet alle mensen met autisme hebben dezelfde en in dezelfde mate problemen met hun executieve functies. Hierbij gaat het om denkprocessen die

10

van belang zijn bij het plannen van acties en het doelgericht oplossen van problemen, zoals impulscontrole – de zogenaamde inhibitie - en het onderdrukken van foute reacties. We hebben gekeken of die executieve functietraining zinvol is. Voor de grote groep blijkt die niet te werken.

Nu willen we onderzoeken welke personen er wel baat bij hebben. One size fits all blijkt dus ook hier niet op te gaan.’

De Gezondheidsraad constateerde dat het autismeonderzoek in Nederland te versnipperd is en deed een oproep tot meer samenwerking. Het Dr. Leo Kannerhuis en de Universiteit van Amsterdam hebben die uitdaging opgepakt door de Academische Werkplaats Reach-Aut op te richten, een samenwerking tussen praktijkinstellingen en academische centra. Ben je blij met de komst hiervan? `Ja, ik heb er superveel zin in. Het probleem is namelijk dat de kennis vanuit de onderzoekswereld nauwelijks doorsijpelt naar het klinische veld. Andersom pakken onderzoekers zelden de vragen op die in het klinische veld leven. De virtuele academische werkplaats Reach-Aut moet die werelden bij elkaar brengen. Dat zal niet eenvoudig zijn, omdat we niet allemaal dezelfde taal spreken, maar het zal zeker een meerwaarde opleveren.

Ik ben bijvoorbeeld experimenteel onderzoeker en bekijk alles op de vierkante millimeter. Via de werkplaats ontstaat er een helikopterperspectief

waardoor dit soort kennis en kennis van anderen met elkaar in verband kunnen worden gebracht.

Zo willen we samen met mensen met autisme een informatiepakket ontwikkelen speciaal voor de oudere doelgroep. Daarin staat wat ouderen met autisme kunnen verwachten als bij hen de diagnose autisme wordt gesteld. Met dit project Krakend doch kras (Transitierijke fases: ouderen met autisme, wat kunnen wij voor hen doen) gaan we nu van start. Een ander project houdt zich bezig met de individuele verschillen tussen mensen met autisme. Hierbij willen we de risico- en beschermfactoren in kaart brengen. Dit doen we door allerlei gegevens, die al via onderzoek (Project: Levensloop, wat zijn belangrijke risico- en succesfactoren gedurende de levensloop) en enquêtes in de praktijk zijn verzameld met bijvoorbeeld de behandelmonitor van het Dr. Leo Kannerhuis, met nieuwe analysetechnieken te bestuderen.’

succesfactoren juist te omarmen. Wat we ook willen ontwikkelen, is een module voor mensen met autisme die later in een verpleeghuis terechtkomen. Via digitale informatie kunnen ze dan aan zorgverleners aangeven hoe ze bejegend willen worden. Bij alle behandelingen speelt ook de vraag hoe belangrijk het sociale netwerk is waar neuropsycholoog Jan-Pieter Teunisse onderzoek naar doet. Het mooie is dat het Dr. Leo Kannerhuis een brug wil slaan naar de wetenschap, zelf daaraan deelneemt en de opgedane kennis wil implementeren. Er zijn maar weinig instellingen op het gebied van autisme die zo vernieuwend zijn. Dat krijg ik regelmatig te horen en daar ben ik trots op.’ •

Het zal nog even duren voordat al dit inventariserende onderzoek ook vruchten afwerpt voor de dagelijkse behandelpraktijk.

Wat verwacht je wat het uiteindelijk zal opleveren? `Als we eenmaal weten wat eventuele risico- en beschermfactoren zijn, dan gaan we mensen daarover informeren. Het informatiepakket voor ouderen dat we nu ontwikkelen, is daar een mooi voorbeeld van. Ze kunnen hun leven dan zelf zo prettig mogelijk inrichten door risicofactoren zoveel mogelijk te vermijden en

11

Jaap Brand vertelt 2 MIJN GEDRAG WAS SOMS BIZAR’ Jaap Brand werd op 26 mei 1965 in Zaandam geboren. Hij blikt terug op zijn moeilijke jeugd. `In mijn jonge jaren vertoonde ik al duidelijk klassiek autistische trekken. Alleen was er toen over autisme nog weinig bekend en kreeg mijn gedrag dat stempel niet opgedrukt. Ik was passief, leerde heel laat praten en leefde in een totaal eigen wereld. Zo was ik gebiologeerd door verlichting.

Straatlantaarns, gloeilampen en tl-buizen vond ik vreselijk interessant. En wanneer een tl-buis donkere randen kreeg, wist ik dat die zijn langste tijd had gehad. Dat gaf mij een slecht gevoel.

Later raakte ik gefascineerd door bijvoorbeeld wolken.

Ik weigerde contact te maken met leeftijdgenootjes en raakte snel in paniek. Als mijn vader verstoppertje met me speelde, werd ik bang. Mijn gedrag was soms bizar. Ik spuugde op ramen en sloeg op buiken van mensen in het zwembad. Een dokter die mij testte - waarop ik slecht scoorde - vertelde aan mijn ouders dat van het leven van Jaap niet veel terecht zou komen. Volgens hem was er ook niets aan te doen. De zus van mijn moeder adviseerde mijn ouders om die conclusie in de wind te slaan en te zoeken naar een instelling die aansluit op mijn gedrag en belevingswereld.

Daar ben ik haar nog steeds dankbaar voor. Rond mijn zevende ging ik naar een speciaal dagverblijf in Amsterdam. Dat was de mooiste tijd van mijn leven. Ik voelde me er prettig. Het was een droomwereld waar ik innerlijk begon te bloeien. De begeleiders gaven daar alle ruimte voor en dwongen me nergens toe.

De middelbare schooltijd daarna was overwegend een hel voor me. Leeftijdgenootjes pestten me, zowel fysiek als geestelijk. In het begin had ik daar geen antwoord op. Ik kon me niet verweren.

Maar ik was groot voor mijn leeftijd en op een gegeven moment deelde ik rake klappen uit. De meeste pestkoppen hielden zich daarna rustig. Later begreep ik dat het niet sociaal was om problemen met de vuist op te lossen. Toch werd ik daarna nog regelmatig in de maling genomen. Met name door meisjes. Ze vertelden dat ze me knap vonden en een relatie met me wilden. Ik was natuurlijk even in de zevende hemel. Ik dacht dat ze het echt meenden, maar dat was niet zo. Dat deden ze alleen om mij te pesten. Al dat pesten slaat diepe wonden.’ Lees verder op pagina 20.

12

13

e autismepopulatie is een heterogene populatie waarbij er sprake is van grote verschillen (heterogeniteit) op het gebied van symptomatologie, co-morbiditeit en cognitief functioneren.

Binnen deze lijn willen we de onderlinge relatie tussen deze vormen van heterogeniteit onderzoeken door ons te focussen op de individuele verschillen in autismesymptomen (sociaal, communicatie, sensorische gevoeligheid), co-morbide angst en depressie en executieve functies (i.e., cognitieve controle). Het idee is dat als we meer weten over de onderlinge relaties tussen deze domeinen we ook beter zicht krijgen op welke individuele verschillen in de toekomst kunnen dienen als predictoren voor (cognitieve) ontwikkeling en behandelsucces.

De basis arousal en de reactie van het arousal systeem op stress vormen een psychofysiologische basis van angst en depressie. We zien in eerdere studies bijvoorbeeld dat mensen met autisme vaak op een constant hoog basis arousal (i.e., stress) niveau zitten maar dat dit zeker niet voor iedereen met autisme geldt. De vraag is ook hoe goed mensen met autisme hun arousal niveau afstemmen op de context (bijvoorbeeld bij het uitvoeren van een taak). Binnen de executieve functies zijn inhibitie, werkgeheugen en cognitieve flexibiliteit de kerngebieden en we zien dat een deel van de mensen met autisme op alle gebieden problemen heeft, terwijl anderen alleen maar op sommige gebieden problemen hebben. In ĂŠĂŠn van de huidige serie studies richten we ons juist op de relatie tussen arousal, inhibitie en sociale vaardigheden en sensorische gevoeligheid. Bij een andere serie studies richten we ons juist op angst en depressie in relatie tot alle drie de vormen van executieve functies en de hierboven genoemde autismesymptomen. Bij een derde project richten we ons juist op de relatie tussen arousal en communicatieproblemen.

Bij een vierde project wordt ook onderzocht hoe arousal een rol speelt bij de inzet van EMDR bij mensen met autisme aangezien EMDR zich juist op de angsten/trauma’s van mensen richt.

Hierbij zal het dus gaan om de relatie tussen arousal en co-morbide problematiek. In andere woorden: er zijn accentverschillen binnen de onderzoekslijn op welke individuele verschillen de focus ligt met het idee dat het in de toekomst samenvoegen van deze kennis maakt dat we meer zicht krijgen op hoe deze drie domeinen (symptomen, co-morbiditeit en executieve functies) samenhangen bij mensen met autisme.

14

Prof. dr. Hilde M. Geurts is bijzonder hoogleraar autisme en als zodanig verbonden aan de afdeling psychologie (Brein & Cognitie) van de Universiteit van Amsterdam en de afdeling RD&I van het Dr. Leo Kannerhuis. Zij is neuropsycholoog en richt zich met haar UvA onderzoeksteam (www.dutcharc.nl) op zowel autisme als ADHD. Binnen het Dr. Leo Kannerhuis richt zij zich op individuele verschillen bij mensen met autisme. Dit onderzoek richt zich zowel op kinderen en tieners als volwassenen en ouderen en is zowel fundamenteel (testonderzoek) van aard als toegepast (interventieonderzoek). Haar onderzoeksfocus is de ontwikkeling van cognitieve vaardigheden in het algemeen en executieve functies in het bijzonder met als doel het achterhalen van wie wanneer welke problemen ervaart en wat hier aan te doen is. Dit maakt dat ze in haar onderzoek meer en meer kiest voor een individuele verschillen benadering. Naast onderzoek geeft ze veelvuldig onderwijs en lezingen en heeft ze ook als clinicus in zowel de volwassen als kinder- en jeugdpsychiatrie gewerkt. Haar klinische werk inspireert haar onderzoek en vice versa. Ze is actief als bestuurslid van verschillende organisaties (Europese ADHD netwerk Eunethydis, CASS18+, EPOS) en is tevens lid van de Jonge Akademie van de Koninklijke Akademie van Wetenschappen. Hilde Geurts is tevens penvoerder en projectleider van Reach-Aut, de Academische Werkplaats waar het Dr. Leo Kannerhuis en de UvA initiatiefnemers van zijn.

Contact: h.geurts@leokannerhuis.nl

Dr. Lisette Verhoeven heeft begin 2009 haar promotie onderzoek aan de Radboud Universiteit Nijmegen afgerond. Sinds die tijd is zij werkzaam binnen het Dr. Leo Kannerhuis als senior onderzoek op de afdeling Research, Development & Innovation en tevens als gedragswetenschapper bij het Diagnose, Advies en Consultatieteam van de polikliniek. Hiermee vervult zij als senior professional een brugfunctie tussen wetenschap en praktijk in het kader van de TOPGGz. Met haar onderzoek richt ze zich voornamelijk op individuele verschillen bij mensen met autisme (in samenwerking met prof. dr. Hilde M. Geurts), met als doel te achterhalen wie, wanneer, welke zorg nodig heeft. Haar onderzoek is zowel fundamenteel (testonderzoek) als toegepast (interventieonderzoek) van aard waarbij haar focus ligt op de relatie tussen lichamelijk stressreacties (autonome en endocriene reacties) en autisme-spectrumstoornissen. Naast interne projecten participeert ze binnen Reach-Aut (de Academische Werkplaats Autisme) in de projectgroep klinische crisisbehandeling voor mensen met autisme en is ze als onderzoeker betrokken binnen het project diagnostiek van het landelijke programma Vanuit autisme bekeken.

Contact: l.verhoeven@leokannerhuis.nl

15

Lisette Verhoeven, senior onderzoeker

e problematiek bij mensen met autisme is heel divers. Deze verscheidenheid maakt het moeilijk de juiste behandeling in te zetten. Om behandelaars meer handvatten te bieden, proberen onderzoekers wereldwijd de onderliggende processen van autisme te ontrafelen. Ook het Dr. Leo Kannerhuis levert een bijdrage aan deze boeiende en noodzakelijke speurtocht.

Binnen de theoriegestuurde onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis zijn wetenschappers naarstig op zoek naar een verklaring voor het

16

feit dat mensen met autisme individueel zo verschillen. `Dit blijkt zowel in de literatuur als in de praktijk. Elke patiÍnt die je ziet, heeft weer een eigen verhaal. Die verschillen puzzelen ons. Je wilt daar grip op krijgen, zodat je weet wie wanneer welke behandeling nodig heeft’, zegt senior onderzoeker Lisette Verhoeven, die tevens psycholoog is op de polikliniek van het Dr. Leo Kannerhuis. Wereldwijd proberen wetenschappers al decennia een dergelijke verklaring te vinden. Dat heeft onder meer geleid tot het onderscheid tussen Asperger, PDD-NOS en klassiek autisme. Maar ook

deze indeling is alweer achterhaald. In de vorig jaar verschenen vijfde editie van DSM, het handboek voor diagnose en statistiek van psychische aandoeningen, zijn deze subgroepen overboord gegooid. En hoewel cognitieve verklaringsmodellen zoals Theory of Mind, Centrale Coherentie en Executief Functioneren enig houvast bieden, verschaffen ze volgens Verhoeven onvoldoende opheldering voor de genoemde verschillen.

Inhibitie Het Dr. Leo Kannerhuis richt zich op twee verschillende invalshoeken. Zo kijkt Hilde Geurts, bijzonder hoogleraar autisme aan de Universiteit van Amsterdam, naar het gedrag van mensen met autisme en wat er zich daarbij in hun hersenen afspeelt. Een van de vragen is hoe goed deze mensen in staat zijn irrelevante informatie te negeren. Dit cognitieve proces, genaamd inhibitie, probeert Geurts inzichtelijk te maken met als doel dat proces tijdens behandeling gunstig te kunnen beïnvloeden. Verhoeven is vooral geïnteresseerd in de onderliggende lichamelijke processen. In 2009 promoveerde zij op een onderzoek naar de invloed van stress op auto-immuunziekten, zoals psoriasis. Toen ze daarna in het Dr. Leo Kannerhuis ging werken, hoorde ze regelmatig van behandelaren dat veel mensen met autisme spanningen ervaren. `Ze kunnen moeilijk omgaan met uitdagende situaties in het dagelijkse leven.

Je ziet in de wetenschappelijke literatuur dat er de laatste jaren veel aandacht is voor dit onderwerp. Daar sluiten wij mooi op aan.’

Hartslagvariabiliteit Verhoeven wil weten of lichamelijke processen een relatie hebben met autisme-kenmerken.

Daarbij richt ze zich vooral op de sociale vaardigheden die bij mensen met autisme onderling sterk verschillen. `Uit de literatuur blijkt dat behandelingen voor sociale vaardigheden wel verbetering geven, maar slechts beperkt. Het is de vraag of de patiënten daar in het dagelijks leven iets van merken.

Toen kwam ik op het idee om naar lichamelijke processen te kijken. Er zijn namelijk theorieën die de hartslagfunctie relateren aan sociale vaardigheden. In een pilotstudie hebben we onderzocht of dit verband inderdaad bestaat.’

Vorig jaar hebben Verhoeven en collega’s daarover gepubliceerd. Ze keken of sociale interactie spanning oproept bij mensen met autisme. In totaal 35 volwassen proefpersonen, van wie ongeveer de helft met en de overige zonder autisme, werden onderworpen aan een rollenspel waarbij ze met iemand in gesprek moesten gaan die ze niet kenden.

De onderzoekers bepaalden na afloop de hoeveelheid stresshormoon cortisol in het bloed en registreerden de hartslagvariabiliteit.

Verhoeven: `Hierbij gaat het niet om het aantal slagen per minuut maar hoe regelmatig het hart slaat. Als daar voldoende variatie in zit, is het goed. We zagen wel verschillen tussen de twee groepen maar niet significant. We denken dat de groepen te klein waren en dat we mogelijk onvoldoende rekening hebben gehouden met de individuele verschillen tussen de deelnemers.’

17

Marieke Kuiper, promovenda

Kennis combineren Omdat Verhoeven nog steeds een verband vermoedt, gaat ze het onderzoek nu opschalen.

Psycholoog Marieke Kuiper zal haar daarbij als promovenda de komende jaren ondersteunen.

Ook wil Verhoeven de vraagstelling van de pilotstudie uitbreiden met nieuwe vragen. `Ik verwacht dat in de basis sommige mensen met autisme te rustig zijn en andere juist lichamelijk erg gestrest. Degenen die gestrest zijn, raken te alert bij uitdagingen door hun omgeving.

Hierdoor kunnen ze minder goed presteren, bijvoorbeeld in sociaal contact. Vanuit de literatuur zijn er aanwijzingen dat zowel inhibitie als de mate waarin iemand lichamelijk alert is, invloed kan hebben op gedrag. Bovendien kan

18

die verhoogde alertheid ook het vermogen tot inhiberen beïnvloeden en daarmee wederom het gedrag. Hilde en ik combineren onze kennis door deze twee theorieën te onderzoeken en te kijken naar de onderlinge samenhang.’

Bodyguard Verhoeven benadrukt dat het gaat om nieuw inzicht. Pas wanneer er meer duidelijkheid is, kan de verworven kennis worden verwerkt in de behandeling. Als mogelijk toekomstig hulpmiddel noemt zij de Bodyguard* , een stressmeter die nu wordt ontwikkeld door het Dr. Leo Kannerhuis en Waag Society in Amsterdam. Hierbij meet een borstband met sensor, die via bluetooth in contact staat

met een smartphone, de hartfrequentie.

Als er veranderingen optreden in de hartslagvariabiliteit, krijgt de drager een seintje.

Verhoeven benadrukt nog eens haar stelling: `Het hart beïnvloedt de rest van je lichaam.

Dat hart moet adequaat reageren op een veranderende omgeving. Lukt dat niet, dan gaat er een hoop mis en is het voor de drager van de Bodyguard verstandig om een rustmoment in te lassen.’ • * De bodyguard is een project van Kennisplatform Inpreze. Het Dr. Leo Kannerhuis is samen met Arq, AMC Amsterdam en Interapy partner in Inpreze, Kennisplatform voor preventie en zelfhulp in de geestelijke gezondheidszorg. www.inpreze.nl

Marieke Kuiper is in het voorjaar van 2014 een promotietraject ‘Stress en Informatieverwerking bij volwassenen met autisme’ (2014-2018) gestart bij het Dr. Leo Kannerhuis in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam. Zij zal de aankomende jaren onderzoek doen naar de relatie tussen (lichamelijke) stress en informatieverwerking bij volwassenen met een autisme-spectrumstoornis, onder leiding van dr. Lisette Verhoeven (dagelijks begeleidster) en prof. dr. Hilde Geurts (promotor).

Contact: m.kuiper@leokannerhuis.nl

19

Jaap Brand vertelt 3 `IK LEEFDE IN EEN SOORT GLAZEN KERKER’ Na de middelbare school werd Jaap Brand nauwelijks meer gepest. Zijn verklaring is dat hij een stuk weerbaarder was geworden en dat zijn leeftijdgenoten zich volwassener gedroegen. Van een stabiel en prettig leven was echter nog absoluut geen sprake. Nieuwe problemen dienden zich aan. `Ik kwam in een identiteitscrisis terecht. Ik had het gevoel dat ik nergens bij hoorde. Vanaf dat moment was het een komen en gaan van depressies. Ik accepteerde totaal niet wie ik was en probeerde me extreem aan te passen. Eigenlijk wist ik niet wiens gedrag ik moest kopiëren. Ik kreeg toen professionele hulp van een psychotherapeut. Dankzij die hulp besefte ik dat kopieergedrag geen zin had en dat ik me vooral moest afvragen wie ik zelf was en wilde zijn. Ik moest aan zelfreflectie werken.

Dat was in de tijd dat ik wiskunde studeerde aan de VU in Amsterdam. Absoluut geen fijne periode.

Het begon al met de introductieweek, die heel stressvol voor me was. Tevoren was ik ziek, zwak en misselijk van de spanning. Ik probeerde me wel sociaal in te zetten. Zo sloot ik me aan bij een roeivereniging, maar al snel legde ik het bijltje erbij neer. Ik leefde uiteindelijk in een soort glazen kerker. Ik was eenzaam, ging nooit uit, voelde innerlijke leegte en was wanhopig. Ik zag wel wat er om mij heen gebeurde, maar ik kon het leven niet aanraken. Ik had ook een sterke behoefte aan contacten en een relatie. De onzichtbare glazen wand van angsten belette me om die wensen te verwezenlijken.

De echte ommekeer kwam in 1998. Ik ging werken in Ierland en later in de Verenigde Staten. In die periode promoveerde ik ook in de statistiek en informatica. De glazen kerker om me heen begon geleidelijk op te lossen. Vanaf dat moment kwam mijn sociaal-emotionele ontwikkeling op gang. In Ierland sloot ik me aan bij een wandelclub, wat mij enorm goed deed. In de Verenigde Staten werd ik lid van een rugbyclub in Louisiana, waar ik eveneens ontzettend veel plezier aan beleefde. Mijn medespelers noemden mij voor de grap de Frying Dutchman, omdat mijn kale hoofd tijdens een toernooi in Florida rood was geworden door de hete zon. Natuurlijk ging niet alles ineens zonder slag of stoot. Ik functioneerde vaak niet zo goed in mijn banen. Mijn collega’s begrepen me onvoldoende en ik begreep hen vaak niet. Toch heb ik aan de periode in het buitenland enkele leuke vriendschappen overgehouden.

Nu woon ik weer in Nederland en heb ik sinds vier jaar voor het eerst een eigen woning in Krimpen aan de Lek. Daar ben ik trots op. Vóór mijn buitenlandse avontuur leefde ik bij mijn ouders, bij een vervelende hospita en in een studentenflat. Na terugkomst verbleef ik maanden in een jeugdhotel, waar ik mij nooit thuis voelde. Ik ben zo blij dat ik nu een eigen onderkomen heb en mijn leven op de rails kan zetten. Mijn leven wordt steeds duidelijker. Alsof ik een berg beklim en het uitzicht steeds duidelijker en weidser wordt. Ik krijg ook meer oog voor mijn moeilijke ervaringen. Aan het einde van de tunnel blijkt ineens toch licht.’

Lees verder op pagina 32.

20

21

Bibi Huskens, senior onderzoeker

m kinderen met autisme te motiveren in hun alledaagse sociale interacties, onderzoekt het Dr. Leo Kannerhuis de meerwaarde van de Pivotal Response TreatmentÂŽ. Het blijkt dat deze methodiek goed werkt. De kinderen nemen inderdaad meer initiatieven en sociotherapeuten en ouders zijn erg enthousiast.

Enkele jaren geleden lieten sociotherapeuten van de Kinderkliniek in Arnhem weten dat ze

22

behoefte hadden aan specifiek `gereedschap’ om kinderen met autisme meer te activeren in hun dagelijkse sociale interacties.

GZ-psycholoog Bibi Huskens, senior onderzoeker en programmamanager theoriegestuurd onderzoek bij het Dr. Leo Kannerhuis, zag in deze wens een kans om de Pivotal Response Treatment (PRTÂŽ) voor dat doel in te zetten. `Deze behandeling is in Amerika ontwikkeld voor hele jonge kinderen met autisme.

Ik had al langer plannen om er iets mee te doen.

Omdat PRT® mooi aansluit op de wensen van de sociotherapeuten, hebben we toen besloten een pilot op te starten. Inmiddels doet Rianne Verschuur er promotie-onderzoek naar in de Kinderkliniek.’

Nieuw boek PRT® is een methode die behoort tot Applied Behavior Analysis (ABA), waarmee het Dr. Leo Kannerhuis al vele jaren ervaring heeft opgedaan met Huskens als kartrekker van de ABA-onderzoekslijn. Samen met Robert Didden, bijzonder hoogleraar intellectual disabilities and behaviour aan de Nijmeegse Radbouduniversiteit, heeft ze het boek ABA bij kinderen met autisme geschreven, dat binnenkort uitkomt. Het is de eerste

Nederlandstalige uitgave over dit onderwerp gericht op ouders. ABA is een methode om gedrag te analyseren en systematisch te veranderen, door bijvoorbeeld kinderen met autisme in kleine stapjes belangrijke vaardigheden te leren. PRT® heeft dat eveneens als doel maar dan in eerste instantie vooral gericht op de motivatie van het kind. Als die motivatie eenmaal op gang komt, zullen andere vaardigheden vanzelf volgen, zo is de gedachte achter PRT®. Nadat de beslissing was genomen om met PRT® ervaring op te doen, volgden Huskens en een aantal behandelcoördinatoren van de Kinderkliniek een PRT®-opleiding in het Centrum Autisme Leiden. Inmiddels hebben alle sociotherapeuten en behandelaren die op de kinderafdelingen van het Dr. Leo Kannerhuis werken deze opleiding gevolgd.

23

Faalervaringen Huskens vertelt dat veel kinderen met autisme nauwelijks sociale initiatieven nemen. `Zij hebben moeite met communiceren. Dat probleem wordt in de loop der jaren alleen maar groter door de vele faalervaringen die ze opdoen.

Het toch al moeizame communicatieve gedrag dooft verder uit en daarmee ook het nemen van initiatieven. Met PRT® proberen we dat sluimerende proces aan te wakkeren. Als deze kinderen positieve ervaringen opdoen, komen die initiatieven weer terug.’ Huskens vervolgt dat het bij PRT® belangrijk is om gebruik te maken van de alledaagse leermomenten. `We willen de motivatie van het kind stimuleren. Stel, er ligt tijdens het ontbijt bij een kind geen mes op tafel, dat nodig is om een boterham te smeren.

Er is op dat moment dus een behoefte aanwezig.

Als sociotherapeut of ouder kun je eerst wachten totdat het kind zelf om een mes gaat vragen.

Komt dat verzoek niet, dan kun je zeggen: wat zou je me nu kunnen vragen? Of je vraagt aan het kind: mag ik van jou het mes? Zo komt de communicatie op gang.’

Zelfmanagement Volgens Huskens is de PRT®-methode relatief makkelijk te leren maar vaak moeilijk toe te passen. Dit komt onder andere doordat er thuis bepaalde gedragspatronen zijn ontwikkeld. Als praktijkvoorbeeld geeft Huskens een moeder van wie het kind tijdens het ontbijt voortdurend

24

naar buiten zat te kijken. De moeder merkte dat het kind chocoladepasta wilde. Ze ging de pot zelf in de keuken halen, zonder dat het kind erom hoefde te vragen. PRT® zwengelt in zo’n geval juist de communicatie aan en zorgt ervoor dat het kind zelf het initiatief neemt. Ook leert het via zelfmanagement zijn eigen gedrag te beoordelen en te reguleren. Huskens weet dat deze aanpak veel flexibiliteit en creativiteit vergt van de ouders en de sociotherapeuten, maar ziet ook dat hun enthousiasme toeneemt door de succesvolle resultaten.

Kleuters Gezien deze positieve ervaringen heeft Huskens een nieuw behandelaanbod ontwikkeld waarin PRT® binnen de behandeling voor kleuters in het trainings- en onderwijsprogramma wordt toegepast. Het gaat hierbij om kinderen bij wie de diagnose autisme meestal nog niet is gesteld maar wel wordt vermoed. Ze kunnen niet omgaan met leeftijdgenootjes en hebben moeite met functioneren in de groep. Daardoor zijn ze niet in staat deel te nemen aan het reguliere onderwijs. Door de behandeling vanuit de polikliniek in scholengemeenschap De Brouwerij in Oosterbeek in te zetten, hoopt Huskens als behandelcoördinator dat dit wel gaat lukken. `Op jonge leeftijd kun je veel leren en heb je nog geen vaste gedragspatronen. We willen via observaties onderzoeken of PRT® er toe kan bijdragen dat deze kinderen uiteindelijk wel kunnen instromen binnen het onderwijs.’ •

ABA en robotica

Robotics Wiki Therapist

In de ABA onderzoekslijn is de afgelopen jaren door dr. Bibi Huskens in samenwerking met o.a. de Technische Universiteit Eindhoven (dr. ir.

Emilia Barakova) een aantal studies uitgevoerd in het Wiki Therapist project naar de inzet van robots in de behandeling van jonge kinderen met autisme. De studies handelden om de thema’s vragen stellen, samenwerken in spel en het moderaten bij spelsituaties tussen brusjes.

Inmiddels heeft het Dr. Leo Kannerhuis de reeks actieve studies beĂŤindigd en worden de laatste activiteiten van de consortium opdracht afgerond.

The Wikitherapist project aims to empower health researchers/practitioners with robot assistants or mediators in behavioral therapies for children with autism. It combines end-user programming and learning by demonstration for easy creation of behaviors on a robotic platform that can be used for therapy of autistic children.

Within the project interactive scenarios between the robot and the autistic children are developed with the help of therapists and psychologists from Dr. Leo Kannerhuis. A humanoid robot NAO is used as working platform which is enhanced with GPU based robot command language that enables real-time processes to run in parallel. The end-user programming environment is supplied by the company TiViPE. www.tue.nl/onderzoek/instituten-groepen-scholen/ robotics/projects/wiki-therapist/ De publicaties zijn achter in deze uitgave opgenomen.

Contact: dr. ir. Emilia Barakova, e.i.barakova@tue.nl

25

Annemiek Palmen, senior onderzoeker

et lijkt alsof lange tijd werd gedacht dat autisme alleen op jonge leeftijd voorkomt.

Immers de wetenschappelijke studies naar de effecten van gedragsmatige interventies bij mensen met autisme hadden veelal betrekking op kinderen met deze stoornis. Bij adolescenten en jongvolwassenen zijn dit soort onderzoeken slechts beperkt gedaan. Tijd om aan deze doelgroep eens meer wetenschappelijke aandacht te besteden, vertelt Annemiek Palmen, orthopedagoog en senior onderzoeker in het Dr. Leo Kannerhuis. `Iedere levensfase stelt

26

haar eigen eisen aan het praktisch functioneren.

Een kind van vijf jaar hoeft bijvoorbeeld nog niet zelfstandig met de bus te reizen, boodschappen te doen of zijn vrije tijd in te vullen, terwijl dat van iemand van zeventien jaar wel wordt verwacht. Bij jongvolwassen personen met autisme komen dergelijke praktische vaardigheden echter niet altijd spontaan tot stand. Dat heeft nadelige gevolgen voor hun toekomstige leven. Zij blijven dan afhankelijk van extra steun door familie of zorginstellingen.’

Palmen onderzocht of door gedragsmatige interventies ook adolescenten en jongvolwassenen vaardiger worden. Op dit onderzoek promoveerde ze juni 2013 aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, met Bibi Huskens als co-promotor. Palmen: `We hebben gebruikgemaakt van de bevindingen bij kinderen met autisme. Bij hen zijn technieken die gebaseerd zijn op Applied Behavior Analysis (ABA) effectief gebleken. Hierbij lok je gedrag uit door het systematisch beïnvloeden van de omgeving, bijvoorbeeld door steeds minder hulp aan te reiken en de motivatie te versterken.

We zien in de praktijk vaak dat ouders of begeleiders van jongeren allerlei taken blijven overnemen, waardoor ze afhankelijk blijven van die hulp. Dan kan speciale training nodig zijn om die afhankelijkheid te verminderen.’

Het onderzoek van Palmen richtte zich op vaardigheden waarmee mensen met autisme in het algemeen veel moeite hebben. Een voorbeeld daarvan is dat ze zelf weinig of geen initiatief nemen tot het stellen van vragen.

Via rollenspellen wordt deze vaardigheid vaak getraind. Palmen zegt dat oefenen in een dergelijke gesimuleerde situatie niet automatisch leidt tot vooruitgang in de dagelijkse praktijk. `Mensen met autisme hebben vaak een generalisatieprobleem. Om het generaliseren te bevorderen, hebben we tijdens het onderzoek zelfmanagementstrategieën ingezet in combinatie met visuele en digitale hulpmiddelen. De strategie voor het stellen van vragen hebben we bijvoorbeeld visueel weergegeven in een stroomdiagram. Daarmee kan iemand leren zelf zijn gedrag te sturen en

te automatiseren.’ Als ander hulpmiddel in zelfmanagementtraining onderzocht Palmen de digitale coach. Zo’n coach bestaat bijvoorbeeld uit een iPod Touch die voorgeprogrammeerd is met auditieve en/of visuele hulpvormen op maat van de gebruiker. De door Palmen gebruikte digitale agendacoach liet een geluidsalarm horen om aan te geven dat de gebruiker in actie moest komen voor een volgende dagactiviteit.

Via tekst in het scherm werd tevens duidelijk gemaakt om welke activiteit het ging en welke voorbereidingen nodig waren.

Uit de bevindingen concludeert Palmen dat zelfmanagementtrainingen in combinatie met genoemde hulpmiddelen zinvol zijn. `We zagen dat de deelnemers meer vragen gingen stellen aan hun persoonlijk begeleider, wat wees op een generalisatie-effect. Ook vonden we dat de zelfstandigheid in het maken van transities – het overschakelen naar andere activiteiten – toenam na training in het gebruik van de digitale coach.’

Toch bleek dat deelnemers, ondanks het digitale hulpmiddel, bij diverse schakelmomenten nog hulp nodig hadden van een ander. Palmen vermoedt dat dit te maken heeft met de hulpvorm die ze voor de training altijd al kregen. `Zo bleek dat degenen die met name verbale instructies kregen, de minste vooruitgang boekten. Personen die gewend waren algemene hints te krijgen – zoals: `Vergeet je niet iets?’ – scoorden beter. We denken dat het belangrijk is om letterlijke verbale instructies te beperken, omdat personen met autisme hiervan afhankelijk lijken te worden. Vervolgonderzoek zou moeten aantonen of die benadering inderdaad een gunstig effect heeft.’ •

27

Rianne Verschuur, promovenda

pplied Behavior Analyis (ABA) richt zich met name op het aanleren van vaardigheden waarmee mensen met autisme beter in staat zijn om contact te maken, voor zichzelf te zorgen en het geleerde vast te houden. ABA is een universele leertheorie waarvan de basis al in de jaren vijftig van de vorige eeuw is gelegd. Gebleken is dat ABA een gunstig effect heeft op de ontwikkeling van de communicatie van mensen met autisme.

De ABA onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis richt zich op een drietal speerpunten: 1 Het aanleren, generaliseren en in stand houden van alledaagse praktische vaardigheden bij zeer jonge kinderen (0 - 6 jaar), kinderen (6 - 14 jaar), jongeren (14 - 18 jaar) en jongvolwassenen (18 - 23 jaar) met autisme met behulp van ABA-technieken. De effectiviteit wordt onderzocht van generalisatie bevorderende ABA-technieken zoals Pivotal Response Treatment (PRTÂŽ) en zelfmanagement in relatie tot: a. het aanleren, initiĂŤren en correct toepassen van diverse adaptieve vaardigheden b. de gegeneraliseerde toepassing van adaptieve vaardigheden in diverse natuurlijke situaties c. de instandhouding van de vaardigheden op korte en lange termijn en/of d. de effecten op andere (niet getrainde) gedragingen van deelnemers.

Daarnaast worden ook de differentiĂŤle effecten van diverse ABA-technieken onderzocht.

28

2 Het bevorderen van het adequaat gebruik van ABA-technieken door ouders, therapeuten en/of leerkrachten.

Bij dit speerpunt wordt de effectiviteit onderzocht van trainingen van zorgverleners (o.a. ouder-, staf- en leerkrachtentraining) op het gebruik van ABA- en PRT®-technieken.

Ook hier wordt nader onderzoek gedaan naar de differentiële effecten van diverse procedures.

3 ABA-technieken en het zelfstandig gebruik van vaardigheden.

Onder dit speerpunt vallen onderzoeken die gericht zijn op: a. het in kaart brengen van de mate van zelfstandigheid van personen met autisme b. het gebruik van specifieke hulpvormen (prompts) door hun begeleiders c. de effectiviteit van diverse ABA-procedures in relatie tot de afname van het gebruik van prompts en toename van de zelfstandigheid bij personen met autisme.

Onderzoekers en aandachtsgebieden

Dr. Bibi Huskens is senior onderzoeker en programmamanager Theoriegestuurd Onderzoek. Zij richt zich op de doelgroep jonge kinderen met autisme. Lopend onderzoek: ‘Effecten van een training en onderwijsprogramma-behandelklas op deelname aan onderwijs bij jonge kinderen met een autisme spectrumstoornis’. Het onderzoek richt zich op behandeling met een geïntegreerd Training en Onderwijs Programma (Top), de zogenaamde Top-behandeling, voor jonge kinderen met autisme die niet kunnen deelnemen aan het (reguliere of speciaal basis) onderwijs. De behandeling bestaat uit PRT® en wordt zowel in de klasomgeving als daarbuiten (thuis) toegepast om generalisatie van de vaardigheden naar verschillende situaties te bevorderen. Naast PRT® worden ABA-technieken gebruikt om gedragsproblemen te verminderen. Het uiteindelijke doel is de kinderen te laten deelnemen aan het onderwijs. Looptijd: 2014-2017.

Contact: b.huskens@leokannerhuis.nl

Dr. Annemiek Palmen is senior onderzoeker. Zij richt zich op de doelgroep adolescenten en (jong) volwassenen met autisme. Haar lopende onderzoek is ‘De ABA-kwaliteit van trainingsprogramma’s voor mensen met autisme: het ontwikkelen en toetsen van een kwaliteitsmeetlat’. Doel van die studie is een meetlat te ontwikkelen om de ABA-kwaliteit in kaart te brengen van trainingsprogramma’s die gericht zijn op het verbeteren van praktische vaardigheden. Een dergelijke meetlat draagt bij aan het streven om in de klinische praktijk van het aanleren van praktische vaardigheden aan mensen met autisme gebruik te maken van effectieve interventieprocedures. Deze meetlat kan worden ingezet bij het evalueren en aanpassen van bestaande trainingsprogramma’s, het opzetten van nieuwe programma’s en om de kwaliteit van behandelingsprogramma’s te kwantificeren. Looptijd: 2014-2015.

Contact: a.palmen@leokannerhuis.nl

Rianne Verschuur, Msc, promovenda, richt zich met haar onderzoek op de klinische kindergroepen van het Dr. Leo Kannerhuis. Het promotie-onderzoek ‘Pivotal Response Treatment® for Children with Autism Spectrum Disorders’ is verdeeld in een aantal deelstudies die de effectiviteit van PRT® op vaardigheden van het kind en de sociotherapeut of ouder onderzoeken. Tevens richten de verschillende studies zich op de generalisatie van de vaardigheden en het behoud ervan. Looptijd promotie-onderzoek: 2013-2018. Promotoren: Prof. R. Didden (Radboud Universiteit), Dr. L. Verhoeven (Radboud Universiteit) en co-promotor: dr. B. Huskens (Dr. Leo Kannerhuis).

Contact: r.verschuur@leokannerhuis.nl De onderzoeken worden uitgevoerd met inzet van studenten van de Radboud Universiteit Nijmegen en andere universiteiten en hogescholen en afgestudeerde studenten die bij het Dr. Leo Kannerhuis verdere werkervaring opdoen.

29

en van de Nederlandse specialisten en promotors op het gebied van Applied Behavior Analysis (ABA) is prof. Robert Didden. Hij is bijzonder hoogleraar intellectual disabilities, learning and behaviour aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. In die rol is hij ook betrokken bij de ABA-onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis. Zo begeleidde hij GZ-psycholoog Annemiek Palmen bij haar onderzoek naar de inzet van deze toegepaste gedragsanalyse bij adolescenten en jongvolwassenen met autisme, waarop zij promoveerde. Op dit moment heeft hij gedragswetenschapper Rianne Verschuur onder zijn hoede. Zij is zojuist een promotieonderzoek gestart naar Pivotal Response Treatment (PRTÂŽ), eveneens een ABA-methodiek maar specifiek gericht op de behandelaars en ouders van kinderen met autisme. Voor deze doelgroep heeft Didden samen met GZ-psycholoog Bibi Huskens nu ook een boek samengesteld dat onder hun redactie binnenkort uitkomt: ABA bij kinderen met autisme.

Didden omschrijft ABA als een belangrijke

30

aanwinst voor mensen met autisme. `Jarenlang is gedacht dat je deze leerprincipes niet kunt toepassen bij kinderen met autisme, omdat ze de werkelijkheid anders waarnemen. Inmiddels is gebleken dat ze er wel degelijk profijt van kunnen hebben door via deze methode allerlei vaardigheden aan te leren. ABA is zelfs een van de weinige evidence based behandelingen waarmee je mensen met autisme en hun directe omgeving een perspectief kunt bieden. Het Dr. Leo Kannerhuis is kennisleider op dit gebied in Nederland.’ Wat de bijzonder hoogleraar vooral aanspreekt en volgens hem uniek is, is dat het Dr. Leo Kannerhuis twee interessante onderzoekslijnen combineert. Hij doelt op het ABA-onderzoek en het onderzoek naar het functioneren van het brein bij mensen met autisme. `Voor ons ABA-onderzoekers is het een uitdaging om straks de nieuwe inzichten uit dat cognitieonderzoek in onze lijn te integreren. We weten dat niet alle kinderen evenveel baat hebben bij ABA. Als gedragsdeskundigen hebben we daar nog geen verklaring voor. Wellicht dat de

breinonderzoekers daar een antwoord op vinden, zodat we patiënten in de toekomst nog gerichter kunnen trainen.’

Naast integratie van de twee genoemde kennisdomeinen verwacht Didden ook veel van nieuwe hulpmiddelen ter ondersteuning van de behandeling. Hij denkt daarbij bijvoorbeeld aan de inzet van robots in de ABA-behandeling (zie ook pagina 25), als aanvulling op en deels vervanging van de training die de therapeuten leveren. Een ander mooi voorbeeld vindt hij TOBY: Therapy Outcomes By You. Deze iPadapplicatie is in Australië ontwikkeld met als doel de ABA-training efficiënter te maken.

Kinderen met autisme en hun ouders kunnen hiermee samen oefenen, waarbij het programma

instructies geeft aan de ouders hoe ze de ontwikkeling van hun kind met behulp van ABAtechnieken kunnen stimuleren. TOBY wordt nu in het Nederlands vertaald en Didden wil het effect ervan onderzoeken.

Dat zou hij ook graag samen met het Dr. Leo Kannerhuis doen. `Het zijn allemaal prachtige en zinvolle hightech hulpmiddelen, maar vergeet vooral ABA niet. Daarvan is de meerwaarde nu inmiddels wel bewezen bij autisme. We moeten proberen alle nieuwe inzichten en ontwikkelingen daarin een gepaste plaats te geven.’ •

31

Jaap Brand vertelt 4 `DE DIAGNOSE WAS MOSTERD NA DE MAALTIJD’ Tijdens zijn diverse banen in binnen- en buitenland kreeg Jaap Brand regelmatig kritiek op zijn functioneren. Ook bij het Rotterdamse Skyline Diagnostics, waar hij tot het faillissement van dit bedrijf in 2013 als biostatisticus werkte, ondervond hij problemen. `De manager Science and Technology vergeleek mij met een mier die grote afstanden aflegt zonder echt vooruit te komen.

Hij zei dat het hogere denken bij mij ontbreekt. Volgens hem treed ik te veel in details en heb ik geen oog voor de grote lijnen en het uiteindelijke doel van mijn werkzaamheden. Na die opmerking viel bij mij het kwartje. Ik ging hiermee aan de slag en wist er samen met hem en mijn collega’s uit te komen. Enkele maanden later kreeg ik een vast contract. De manager had me tevens aangeraden om me te laten onderzoeken op autisme. Ik heb me aangemeld bij Sarr, een specialistisch autismeteam in Rotterdam. Nadat ik dit team 75 pagina’s had overhandigd, waarop ik mijn leven had beschreven, was de diagnose eigenlijk al duidelijk. In 2011 kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik inderdaad autisme heb. Met de diagnose zelf heb ik niets gedaan, want het was mosterd na de maaltijd. Mijn problemen had ik toen al zelf op eigen kracht opgelost.

Ik beschouw mijn leven vóór de diagnose als een afgerond geheel. Ik kan nu afstand nemen van die episode. Soms heb ik zelfs het gevoel dat ik die persoon niet zelf ben geweest. Alsof ik een boek lees met daarin een andere hoofdpersoon. Ik sta nu veel sterker in mijn schoenen. Ik merk ook dat ik me sociaal beter ontwikkel. Zo heb ik als hun enige kind de afgelopen jaren veel voor mijn ouders gezorgd. Zowel praktisch als emotioneel. Mijn vader had Alzheimer en is in 2013 overleden. Dat vond ik vreselijk, maar ik was ook trots dat ik iets voor hen heb kunnen betekenen, in plaats van alleen maar dat zorgenkind te zijn dat ik altijd ben geweest. Dat mensen met autisme niet empathisch kunnen zijn, is klinkklare onzin. Empathie en geweten moet je ontwikkelen. Mijn ouders hebben me er altijd op gewezen dat ik meer belangstelling moet tonen voor anderen. In de loop der jaren lukt me dat steeds beter. Bij iemand met autisme verloopt dat proces een stuk trager. Wij moeten ons daar veel meer voor inspannen. Ik heb er nu een sport van gemaakt om die achterstand in een snel tempo in te halen. Een van mijn grote wensen is dat ik een vaste relatie krijg. Ik heb wel ooit een vriendin gehad, maar dat was van korte duur. Ik ben ervan overtuigd dat een nieuwe relatie wel succesvol zal zijn.’

Lees verder op pagina 36.

32

33

et lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme is een samenwerking tussen de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) en het Dr. Leo Kannerhuis. Het maakt onderdeel uit van het kenniscentrum HAN SOCIAAL van de faculteit GGM (Gezondheid, Gedrag en Maatschappij) van de HAN, waarin het nauw samenwerkt met de lectoraten Lokale dienstverlening vanuit klantperspectief, Werkzame factoren in de zorg voor jeugd en Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

HAN SOCIAAL heeft een gezamenlijk onderzoeksprogramma met als overkoepelend thema ‘Participatie van kwetsbare burgers in de maatschappij’, met daarbinnen vier onderzoekslijnen: 1 Perspectief van de burger 2 Maatschappelijke ondersteuning 3 Relatie burger-professional 4 Sociale technologie Met dit onderzoeksprogramma focust HAN SOCIAAL bewust zowel op welzijn- als zorgvraagstukken, en de noodzakelijke samenhang en afstemming hiertussen. Deze focus is met name van grote betekenis voor de ontwikkeling van de zorg in Nederland in relatie tot de inkrimping van de financiële mogelijkheden. De onderzoeken en projecten naar levensloopbegeleiding bij mensen met autisme zijn een concrete uitwerking van deze thema’s.

Het lectoraatsonderzoek betreft professioneel praktijkgericht onderzoek. Dat wil zeggen dat het onderzoek inzicht wil geven in een concrete handelingspraktijk. Het levert daardoor niet zo zeer verklarende theorieën op zoals in het academisch theoriegericht onderzoek, maar prescriptieve theorieën, handelingsprotocollen en/of (beleids)oplossingen. Doel is altijd een directe bijdrage te leveren aan praktijkverbetering.

34

Veel aandacht gaat uit naar het thema ‘perspectief van de burger’. Het lectoraat onderzoekt hoe de behandeling en ondersteuning daadwerkelijk vanuit het perspectief van de persoon met autisme kan worden vormgegeven, zoals bij Person Centered Planning en Eigen Kracht conferenties (EK-c) wordt beoogd. Het lectoraat heeft bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de toepassing van EK-c bij mensen met autisme in de provincie Overijssel. Bij het thema ‘Maatschappelijke ondersteuning’ wordt de rol van het sociaal netwerk in de ondersteuning en behandeling onderzocht, zoals in de samenwerking met de praktijkgerichte onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis. Het thema ‘Sociale technologie’ zal de komende tijd in een promotieonderzoek bij de Academische Werkplaats Reach-Aut worden onderzocht. In het project ‘Zorgnetwerk: betere kwaliteit van leven door betere organisatie van zorg?’ worden het digitaal zorgnetwerk PsyNet van het UMC Utrecht en het zelfmanagementportaal Quli (www.quli.nl) onder de loep genomen. De lector is actief in het project Levensloopbegeleiding binnen het programma Vanuit autisme bekeken, dat zich ten doel stelt een bijdrage te leveren aan de landelijke ontwikkeling en implementatie van het concept levensloopbegeleiding en de functie van een levensloopbegeleider.

Dr. Jan-Pieter Teunisse is de lector en geeft leiding aan de kenniskring, een groep van onderzoekers, docenten en professionals uit het werkveld die samen met studenten het onderzoek uitvoeren. De huidige docentonderzoekers zijn werkzaam bij de opleidingen Pedagogiek, Toegepaste Psychologie, Verpleegkunde en Logopedie. Drs. Loes Osinga is namens het Dr. Leo Kannerhuis vertegenwoordigd in de kenniskring. Dr. Maurice Magnée is als vaste senior-onderzoeker verbonden aan het lectoraat.

Contact: janpieterteunisse@han.nl

35

Jaap Brand vertelt 5 ‘EN NU WIL IK IETS VOOR ANDEREN DOEN’ Sinds enkele jaren houdt Jaap Brand lezingen over zijn leven met autisme en de manier waarop hij zijn problemen tracht op te lossen. Als een soort zendeling draagt hij zijn boodschap uit zodat lotgenoten en geïnteresseerden daarvan kunnen profiteren. `Enige tijd geleden kwamen Carlo Post, die eveneens autistisch is, en ik op het idee om een platform in het leven te roepen voor normaalen hoogbegaafde mensen met autisme. Voor degenen die laagbegaafd zijn, zijn er al vormen van hulpverlening. Voor onze doelgroep ontbreken dergelijke voorzieningen. Met het platform Autisme Ten Top willen we de beeldvorming over autisme veranderen. Een van onze doelen is te laten zien dat we heel veel voor werkgevers kunnen betekenen. Daarvan wordt nog te weinig geprofiteerd. We willen stigma’s rondom autisme doorbreken en de dialoog op gang brengen. Mensen met ASS hebben ook talenten en die moeten worden benut. Soms zijn daar kleine aanpassingen voor nodig op de werkvloer. Onze plannen staan nog in de kinderschoenen, maar we hebben inmiddels wel een discussiegroep op LinkedIn opgestart die te vinden is op onze website www.autismetentop.nl. Het aantal belangstellenden groeit enorm. We hebben nu al ruim 2700 deelnemers. Dit gezelschap levert boeiende discussies op.

Uit dit initiatief zijn ook mijn lezingen ontstaan. Ik wil iets doen voor anderen. Zat ik vroeger vrijwel uitsluitend achter de computer, nu wil ik met mensen aan de slag. Naast mijn huidige baan als postdoc op het Leids Universitair Medisch Centrum, waar ik me bezighoud met kosteneffectiviteitsanalyses binnen de gezondheidszorg, steek ik alle vrije tijd in mijn nieuwe missie. Een van de onderwerpen die tijdens mijn lezingen altijd aan de orde komt, is prikkelmanagement. Overprikkeling komt veel voor bij mensen met autisme. Bepaalde filters in de hersenen werken minder goed, waardoor bijvoorbeeld geluid en licht heel hard binnenkomen. Ook sociale angsten kunnen leiden tot overprikkeling. Mijn tip is: geniet van het leven en probeer stress zoveel mogelijk te voorkomen. Investeer in mindfulness en leer met die prikkels om te gaan. Leer jezelf te accepteren zoals je bent. Daardoor heb ik zelf geen sociale angsten meer. Als je ergens mee bezig bent, is het raadzaam je daarop te concentreren en je niet te laten afleiden. Breng structuur aan. Ook is het niet verstandig om dwangmatig bezig te zijn met sociale contacten. Leer daar geleidelijk mee om te gaan, zodat het onderdeel wordt van het onderbewuste. Je kunt pas echt contacten maken als je niet meer hoeft na te denken over alle sociale regeltjes. Dat verinnerlijken zou onderdeel moeten worden van de therapie voor mensen met autisme.’

Lees verder op pagina 44.

36

37

n 2014 is het Dr. Leo Kannerhuis, in samenwerking met het Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN), gestart met een praktijkgerichte onderzoekslijn naar sociale netwerken van mensen met autisme (looptijd 2014-2018). Doel van deze onderzoekslijn is om bij te dragen aan een evidence based practice voor inzet en versterking van het sociale netwerk tijdens de behandeling van mensen met autisme. De onderzoekslijn gaat uiteindelijk drie verschillende ‘producten’ opleveren: a. een meetinstrument voor praktijk en onderzoek b. inzicht in de rol van sociale netwerken in de zorg voor mensen met autisme c. een Richtlijn Netwerkversterking op basis van werkzame factoren voor netwerkversterking die via het onderzoek zijn geïdentificeerd.

In de eerste helft van 2014 is aan de hand van literatuur en interviews met behandelaars een eerste concept voor het meetinstrument (product a) ontwikkeld dat door behandelaars kan worden ingezet om de volgende drie aspecten in kaart te brengen: 1 de invloed van het sociaal netwerk op de complexiteit van de problematiek 2 de inzetbaarheid van het netwerk in de behandeling 3 mogelijkheden tot netwerkversterking tijdens de behandeling Het ontwikkelde instrument beoogt handzaam voor de praktijk te zijn en kan bij start van de behandeling worden afgenomen bij patiënt en ouders/naasten. Tevens wordt het instrument ingezet bij het onderzoek uit de praktijkgerichte onderzoekslijn.

In de tweede helft van 2014 is dit conceptinstrument op verschillende afdelingen van het Dr. Leo Kannerhuis ingezet en geëvalueerd bij behandelaren, patiënten en ouders/naasten. Op basis van deze evaluatie wordt het meetinstrument definitief vastgesteld.

38

In 2015-2016 wordt het definitieve meetinstrument breed ingezet (ook buiten het Dr. Leo Kannerhuis) in een longitudinaal onderzoek, met twee onderzoeksdoelen: 1 het bepalen van de psychometrische aspecten van het instrument 2 het bepalen van de bijdrage van het netwerk aan de complexiteit van de problematiek bij mensen met autisme (SEM: Structural Equation Modelling) In 2017-2018 wordt aan de hand van de onderzoeksgegevens een richtlijn opgesteld voor inzet en versterking van het sociale netwerk tijdens de behandeling van mensen met autisme en het effect daarvan onderzocht op de behandelresultaten en zorgconsumptie.

Onderzoeker

Dr. Jan-Pieter Teunisse, senior onderzoeker is programmamanager van de praktijkgerichte onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis. Hij is daarnaast lector Autisme aan de HAN, waar de rol van het sociale netwerk in het kader van levensloopbegeleiding eveneens een belangrijk onderzoeksthema is. De onderzoekslijn maakt gebruik van een mixed methods benadering, waarbij het Dr. Leo Kannerhuis zich primair richt op de kwantitatieve onderzoeksmethoden en het lectoraat op de kwalitatieve onderzoeksmethoden. Drs. Serena Botterblom vertegenwoordigt als onderzoeker het Dr. Leo Kannerhuis (tot 1 maart 2015). Drs. Loes Osinga is vanuit de kenniskring van het lectoraat aan het onderzoek verbonden.

Contact: jp.teunisse@leokannerhuis.nl

39

Jan-Pieter Teunisse, senior onderzoeker

en robuust sociaal netwerk kan wellicht bijdragen aan de zelfstandigheid van iemand met autisme. Met die gedachte kijken onderzoekers van het Dr. Leo Kannerhuis en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen op welke wijze zo’n netwerk optimaal versterkt kan worden. Uiteindelijk moet dit leiden tot een evidence based richtlijn als onderdeel van de behandeling.

Het begrip participatiemaatschappij is ook

40

doorgedrongen tot de wereld van mensen met autisme. De overheid wil dat ook zij zelfstandiger gaan functioneren, zodat ze minder een beroep hoeven te doen op de professionele hulpverlening. Een van de mogelijkheden om die zelfredzaamheid te bevorderen, is volgens neuropsycholoog Jan-Pieter Teunisse het creĂŤren van een goed sociaal netwerk. Als programmamanager van de praktijkgerichte onderzoekslijn van het Dr. Leo Kannerhuis probeert hij samen met onderzoekers

Serena Botterblom en Loes Osinga te achterhalen of dit inderdaad zo is. Tevens wil hij weten welke bijdragen hulpverleners kunnen bieden om een sociaal netwerk te versterken. `Mensen met autisme zijn sociaal minder handig. Ze kunnen moeilijk een netwerk opbouwen en onderhouden. Het lijkt in eerste instantie zinvol hen daarbij te ondersteunen.

Voordat we dat gaan doen, moeten we eerst de meerwaarde van die ondersteuning onderzoeken.’

tweetrapsinstrument. `In het eerste gedeelte laten we de patiënt en zijn of haar ouders of partner een korte vragenlijst invullen over het sociale netwerk. Dit zal onderdeel uitmaken van de behandelmonitor, waarmee we in het Dr. Leo Kannerhuis de vorderingen van patiënten volgen. Op basis van de ingevulde vragenlijst zullen in het tweede gedeelte de behandelaren verdiepende vragen stellen.’

Tweetrapsinstrument

Teunisse verwacht dat na de zomer het conceptmeetinstrument klaar is om in de praktijk te testen. Deze pilot blijft beperkt tot enkele afdelingen, waar behandelaren en patiënten na afloop via interviews moeten aangeven wat dat meetinstrument voor hen heeft opgeleverd. Met hun opmerkingen wordt het hulpmiddel verder geperfectioneerd, om het vervolgens breder in te zetten. Niet alleen alle afdelingen van het Dr. Leo Kannerhuis gaan er dan mee werken, ook verschillende partners van het centrum.

Aan de hand van aanvullende vragenlijsten volgt een toetsing van de betrouwbaarheid en validiteit van het instrument. Daarnaast wordt met de verzamelde gegevens via Structural Equation Modeling (SEM) – een analysemethode om verbanden op te sporen – gekeken naar de

Inmiddels heeft Teunisse, die tevens lector levensloopbegeleiding bij autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) is, de eerste stappen in zijn onderzoek gezet.

Er zijn 22 behandelaren verspreid over de afdelingen van het Dr. Leo Kannerhuis uitgebreid geïnterviewd om te kijken of in de huidige praktijk het sociale netwerk al bewust of onbewust onderdeel uitmaakt van de behandeling en op welke wijze dit gebeurt.

Samen met studenten van de HAN worden die interviews nu geanalyseerd en de informatie ondergebracht in thema’s. Daarmee wil Teunisse een meetinstrument ontwikkelen voor praktijk en onderzoek. Hij denkt daarbij aan een

SEM-analyse

41

mogelijke rol van sociale netwerken in de zorg voor mensen met autisme. De centrale vraag daarbij is of het versterken van zo’n netwerk inderdaad effect heeft op de zorgzwaarte.

Sleutelfiguren Hoewel de resultaten van zijn onderzoek nog niet bekend zijn, heeft Teunisse wel ideeën voor het betrekken en versterken van sociale netwerken in de behandeling. `Je kunt als hulpverlener kijken welke sleutelfiguren er al in een netwerk zitten. Deze mensen, die belangrijk zijn voor het functioneren van de persoon met autisme, zou je moeten uitnodigen om samen met de patiënt mee te denken over het behandelplan en hun eigen rol daarin.

Het mooiste zou zijn als het plan vanuit het

42

netwerk zelf komt en wanneer alle betrokkenen meekijken of hetgeen in de behandeling is besproken, ook in het dagelijks leven wordt toegepast. Het Dr. Leo Kannerhuis draagt zo bij aan een duurzaam steunend netwerk.’ Het kan volgens Teunisse ook zijn dat een netwerk niet in staat is bepaalde hulp te bieden. Als voorbeeld noemt hij dat iemand met autisme graag wil werken maar dat in het netwerk een sleutelfiguur op dat gebied ontbreekt. Uitbreiding van het netwerk is dan gewenst. Teunisse: `Een andere mogelijke situatie is dat het netwerk zelf slecht functioneert, bijvoorbeeld door onderlinge conflicten, met als gevolg dat de problematiek juist verergert. Bovendien komt het regelmatig voor dat een of beide ouders eveneens autisme heeft. In dat geval zou psycho-educatie een oplossing kunnen bieden, zodat die ouders meer

handvatten krijgen om te kunnen omgaan met het autisme bij henzelf en hun kind.’

Betrekken netwerk Het onderzoek van Teunisse zal uiteindelijk leiden tot het opstellen van een richtlijn die de kwaliteit van sociale netwerken moet verbeteren.

Behandelaren kunnen met het ontwikkelde meetinstrument stapsgewijs kijken op welke wijze ze dat netwerk kunnen benutten en versterken. Dat kan op de manieren die de neuropsycholoog al eerder noemde. `We weten uit onze recente interviews dat behandelaren bij een netwerk meestal alleen het gezin voor ogen hebben, terwijl dat al vaak is overbelast.

Het heeft naar verwachting meerwaarde om ook daarbuiten te kijken. Dat is nog een blinde

vlek. Verder is het belangrijk om te peilen wat er al eerder met het netwerk is geprobeerd. De geschiedenis kan heel bepalend zijn voor wat je verder met het netwerk onderneemt. Ook de fase waarin de patiënt zich bevindt speelt een essentiële rol. Als iemand net te horen heeft gekregen dat hij de diagnose autisme heeft, is er mogelijk nog geen ruimte om het netwerk erbij te betrekken. Geef als hulpverlener eerst de tijd om de diagnose te verwerken, voordat je met het netwerk aan de slag gaat. Dit alles lijkt heel logisch en aannemelijk, maar ons onderzoek moet de waarde van al die verschillende benaderingen eerst uitwijzen.’ •

43

Jaap Brand vertelt 6 ‘WE ZIJN NIET ZIEK’ Op de eettafel in zijn woonkamer heeft Jaap Brand tijdens het interview het boek Wij zijn ons brein van neuropsycholoog en hersenonderzoeker Dick Swaab liggen. Hij omschrijft het als mooi, interessant en prettig leesbaar en wil het binnenkort graag uitlezen. Wel heeft hij zich geërgerd aan een opmerking in het boek. `Schizofrenie, verslaving en autisme worden in één adem genoemd als hersenziekten. Dat stoort me ontzettend. Ik zie autisme niet als een ziekte. Dat is een verouderd denkbeeld. Het is een andere vorm van zijn. Vroeger werd homofilie ook als een ziekte beschouwd en juist Swaab heeft ooit aangetoond dat dit onzin is. Datzelfde geldt voor autisme. Als zulke grootheden als Swaab beweren dat het om een ziekte gaat, dan staat onze emancipatie nog steeds in de kinderschoenen. Dit betekent niet dat je moet ontkennen dat je van autisme geen last kunt hebben. Je bent gewoon anders en je hebt een lange weg te gaan om daarmee te dealen.

Ik ben fel tegenstander van dat medische model. Ook binnen het autisme-onderzoek wordt daar teveel de nadruk op gelegd. Autisme kun je niet verwijderen zoals een splinter in je vinger of een blindedarmontsteking. Het is ook niet te genezen, maar je kunt er wel mee leren leven. Het medisch model werkt dat juist tegen. Met dat stempel raak je gedemotiveerd om eraan te werken. Je gaat leven naar die diagnose en krijgt een negatieve grondhouding, waardoor mensen je afwijzen.

Je zakt steeds dieper in het moeras. We moeten autisme positief benaderen. Iemand met autisme is ook een mens. Niet een vat vol beperkingen maar iemand met een potentieel waar je veel uit kunt halen. Geef mensen met ASS de kans om succes te ervaren. Dan bloeien ze op. Ik ben zover dat ik in mijzelf geloof en weet dat ik dingen kan bereiken. Onderzoekers zouden vooral moeten kijken naar factoren die ervoor zorgen dat mensen met autisme zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Wat heeft een persoon nodig om een stapje verder te komen. Mijn ouders zijn wat dat betreft altijd een goed voorbeeld geweest. Zij gingen er vanuit dat in Jaap alles zat, maar vroegen zich af hoe ze dat eruit moesten halen. Ze hebben me altijd ondersteund en in mij geloofd.’ •

44

45

Anneloes Bal, senior onderzoeker

l jaren houdt het Dr. Leo Kannerhuis de resultaten van zijn behandelingen nauwkeurig bij en vraagt het patiënten naar hun waardering. Dankzij deze gegevens is het mogelijk het behandelbeleid gericht bij te sturen. Inmiddels probeert het centrum ook de kosteneffectiviteit van de behandeling in kaart te brengen. Dit laatste blijkt minder eenvoudig.

Hoewel zorginstellingen in Nederland pas sinds kort verplicht zijn om de effecten van hun behandelingen te meten, doet het Dr. Leo Kannerhuis dit al sinds 2008. Anneloes Bal, programmamanager beleidsonderzoek

46

en behandelevaluatie van het Dr. Leo Kannerhuis, legt uit dat er destijds de interne behoefte was om met die meetgegevens het behandelbeleid optimaal bij te sturen. `Vóór de intake laten we iedere patiënt, de ouders, de behandelaar en een leerkracht uitgebreide vragenlijsten invullen. Daarna stellen we een behandelplan op. Tussentijds, aan het einde van het behandelproces en een jaar na ontslag doen we deze metingen opnieuw. Zo krijgen we per patiënt, aan wie we overigens alles terugkoppelen, inzicht in zijn of haar vorderingen.

Met deze Behandelmonitor - de Routine Outcome Monitoring (ROM) - hebben we de afgelopen jaren van ruim duizend patiënten de meetgegevens verzameld.’

eHealth Het Dr. Leo Kannerhuis gebruikt deze informatie voor beleidsonderzoek. Bal, die medeverantwoordelijk is voor de analyses, licht toe dat er telkens wordt gekeken of er subgroepen zijn te onderscheiden die een ander behandelbeleid behoeven. Van de patiënten van het Dr. Leo Kannerhuis valt 75 – 80% onder de TOPGGz criteria (derdelijnsbehandeling). `We zien dat patiënten die hier met de meest ernstige problematiek binnenkomen, de groep is die het meest profiteert van de integrale behandeling. De patiënten die met de minst ernstige problematiek bij ons van start gaan, lijken daarentegen het minst te profiteren. Dit kan gevolgen hebben voor de keuzes die je beleidsmatig maakt. Zo vragen we ons af waar we onze capaciteit het beste kunnen inzetten.

Nu we na al die jaren van zoveel patiënten de meetgegevens hebben, kunnen we pas echt zo’n afweging maken.’

Erg tevreden Naast het verkrijgen van inzicht in de behandeleffecten wil het Dr. Leo Kannerhuis ook weten of patiënten tevreden zijn over de behandelingen. Om dat te meten krijgen alle patiënten en hun ouders na ontslag nog een vragenlijst voorgelegd. Ook deze cliëntwaarderingsonderzoeken (CWO) kunnen aanleiding geven om de zorg bij te stellen.

De afgelopen jaren zijn volgens Bal de CWOresultaten positief en stabiel. `Patiënten blijken erg tevreden met onze behandelaren. Daarmee scoren we zeer hoog. Eigenlijk zijn ze overal wel tevreden over, behalve over het ‘wonen’ in de kliniek. Om te achterhalen waarom dat zo is, hebben we de dataset van de Behandelmonitor eens op dat punt doorgelicht. We zagen dat de jongeren aan het einde van het verblijf hier echt klaar zijn voor een volgende stap. Ze willen graag weer ergens anders ‘wonen’. En dat is ook heel logisch. Het woord wonen is wellicht geen goed woord. Het gaat om verblijf, we zijn immers een psychiatrisch ziekenhuis’.

47

Autisme Interventie Model

Therapeutische alliantie Hoog scoren op de tevredenheidsladder heeft volgens de wetenschappelijke literatuur een directe relatie met goede behandelresultaten in de zorg. Of dat ook geldt voor de autismezorg, is nooit onderzocht. De Deeltijdbehandeling van het Dr. Leo Kannerhuis in Oosterbeek kijkt nu, na overleg met Bal die tevens de evaluaties van nieuwe behandelingen onder haar hoede heeft, of een goede therapeutische alliantie tussen patiënt en hulpverlener inderdaad de behandelresultaten gunstig beïnvloedt. Tijdens een eerste pilot kregen tien adolescenten met autisme gedurende zeven weken iedere week twee vragenlijsten voorgelegd over hun vorderingen en over de ervaringen met de samenwerking met hun hulpverleners. Het bleek dat bij positieve ervaringen de resultaten van de behandelingen significant vooruitgingen.

Echter, merkt Bal op, de groep proefpersonen was te klein om harde uitspraken te kunnen doen. Helaas is een subsidievoorstel bij ZonMw voor een grootschaliger onderzoek afgewezen.

Het plan was om 90 patiënten te volgen. Bal is zeker van plan om desondanks het spoor van de therapeutische alliantie niet los te laten.

48

De databank van de Behandelmonitor speelt ook een belangrijke rol bij een ander onderzoek dat nu enkele jaren in het Dr. Leo Kannerhuis loopt.

Het gaat hierbij om de verdere ontwikkeling van het Autisme Interventie Model (AIM) waarmee de kostprijs en het effect van een behandeling in kaart gebracht kunnen worden. Bal: `We willen zo efficiënt en effectief mogelijk werken tegen zo laag mogelijk kosten. Dat model, dat het Trimbos-instituut heeft ontwikkeld, werkt volgens zogenaamde QALY’s, dat staat voor Quality Adjusted Life Years. Daarmee wordt aangegeven hoeveel jaren van optimale levenskwaliteit een behandeling toevoegt. Als die meer oplevert dan die kost, is dat gunstig voor de maatschappij.’ Maar zo eenvoudig is het niet, weet ze uit ervaring. Dit komt volgens haar onder andere doordat QALY gebaseerd is op de somatische gezondheidszorg. `Bij een gebroken been dat weer geneest, zijn die kosten en levenskwaliteit makkelijk uit te rekenen.

Bij autisme zit dat veel complexer in elkaar.

Je geneest ook niet. Bovendien houdt het model geen rekening met het maatschappelijk perspectief hoe gaat het met de directe naasten, hoe staat het met verminderen van klachten bij werken en naar school gaan, wat voor ons juist belangrijk is. We moeten nog eens heel zorgvuldig kijken hoe we de uitkomsten van het model kunnen lezen en interpreteren.’ •

49

eze onderzoekslijn is gericht op systematische dataverzameling rond de behandeling van patiënten van het Dr. Leo Kannerhuis. Met deze data willen we het behandelproces optimaliseren (is er voldoende resultaat voor de patiënt), professionals feedback geven en bijdragen aan meer kennis over effectieve behandelinterventies. Beleidsonderzoek bestaat uit drie verschillende onderdelen, namelijk de Behandelmonitor, het Kosteneffectiviteitsonderzoek (AIM) en het Cliëntwaarderingsonderzoek.

Behandelmonitor In januari 2008 is het Dr. Leo Kannerhuis gestart met het uitvoeren van metingen in het kader van de Behandelmonitor*. Het doel van de Behandelmonitor is om gedurende de behandeling van een patiënt informatie te verzamelen ten behoeve van het volgen en doorgaand verbeteren van de individuele behandeling en het behandelbeleid. Elke patiënt die in het Dr. Leo Kannerhuis een vorm van behandeling krijgt, neemt deel aan de Behandelmonitor. De Behandelmonitor is een manier om de patiënt en betrokkenen maximaal te informeren en te betrekken bij de behandeling. Tevens ondersteunt de Behandelmonitor de behandelaar bij het opstellen van het behandelplan en volgen van tussentijdse resultaten. Het afnemen van vragenlijsten staat centraal. Deze vragenlijsten hebben betrekking op doelstellingen uit het behandelplan zodat de patiënt gevolgd kan worden tijdens de behandeling. Hiervoor zijn vier meetmomenten gepland: meting voor intake, tussentijdse meting, meting bij ontslag en meting een jaar na ontslag. Naast de informatie van de patiënt zelf is ook informatie van ouders of verzorgers, persoonlijk begeleiders en leerkrachten van groot belang. Ook hen wordt daarom gevraagd vragenlijsten in te vullen. *) De huidige ROM-lijsten maken daar onderdeel van uit.

De Behandelmonitor heeft meerdere doeleinden. Primair zijn de metingen die binnen de Behandelmonitor plaatsvinden gericht op de handelingsdiagnostiek: het belangrijkste doel is om de behandeling van een individuele patiënt, inclusief zijn systeem (ouders of opvoeders), richting te geven en te volgen. De resultaten worden direct teruggekoppeld naar de patiënt, zijn systeem en de behandelaars. Daarnaast kunnen de gegevens van de Behandelmonitor worden gebruikt om nieuw behandelbeleid te ontwikkelen. Met de resultaten van de Behandelmonitor kan inzichtelijk worden gemaakt welke groep patiënten wel van een bepaalde behandelmodule profiteert en welke niet.

50

Tevens kan het de aanzet leveren om voor de groep die te weinig profiteert een alternatief behandelaanbod te ontwikkelen. Bovendien is het met de invoering van de marktwerking in de zorg reëel te verwachten dat de spanning tussen kwaliteit, effectiviteit en tarieven nog groter wordt. Het risico is dat de inhoud en vorm van behandelingen alleen nog bepaald worden door prijs en doorlooptijd. Zichtbaar maken van kwaliteit en effectiviteit is een absolute noodzaak om een aantrekkelijke contractpartner te kunnen zijn. Monitoring is een uitstekend instrument om kwaliteit en effectiviteit te onderbouwen. Tot slot draagt de Behandelmonitor bij aan een goede gegevensverzameling waardoor behandelresultaten ook kunnen worden gebruikt voor toepassing in wetenschappelijk onderzoek.

Kosteneffectiviteitsonderzoek (AIM) Om de stijgende zorgkosten een halt toe te roepen, zijn er in de afgelopen jaren verschillende trajecten gestart die moeten resulteren in een efficiëntere zorg- en welzijnssector. Een maatregel is het aantoonbaar maken van de kosteneffectiviteit van een behandeling, waarmee duidelijk wordt gemaakt hoeveel gezondheidswinst elke geïnvesteerde euro oplevert. In 2011 is het Dr. Leo Kannerhuis een samenwerking gestart met het Trimbos instituut om vooruit te lopen op deze ontwikkelingen. Het doel van deze samenwerking was om een gezondheidseconomisch rekenmodel specifiek voor autisme te ontwikkelen, wat het mogelijk maakt om de kosteneffectiviteit van een behandelmodule of een totale behandeling in beeld te brengen.

De uitkomst van deze samenwerking is het Autisme Interventie Model (AIM). Het doel van het project is het aantoonbaar maken van de kosteneffectiviteit van het behandelaanbod van het Dr. Leo Kannerhuis.

Dit brengt drie grote voordelen met zich mee:

1R echtvaardigen van het zorgbudget Om een verlaging van het zorgbudget te voorkomen is het essentieel om het huidige budget te kunnen rechtvaardigen. Door het aantonen van de kosteneffectiviteit kan worden aangetoond dat het behandelaanbod niet alleen een duidelijk effect heeft, maar financieel gezien ook een duidelijke maatschappelijke meerwaarde heeft.

2E valueren van het huidige behandelaanbod De resultaten over de kosteneffectiviteit kunnen ook dienen om het eigen behandelaanbod te evalueren. Wanneer een bepaalde behandeling duidelijk minder kosteneffectief is ten opzichte van verwante behandelvormen, kan dit een indicatie zijn dat de opzet van de behandeling aangepast moet worden om efficiënter of effectiever te worden.

3G ebruik als beslissingsmodel Het AIM kan tevens gebruikt worden als beslissingsmodel bij het wel of niet invoeren van nieuwe behandelvarianten. Door de kosteneffectiviteit van een traditionele behandeling te vergelijken met een alternatieve behandeling kan op een gefundeerde manier worden aangetoond welk alternatief de meeste meerwaarde heeft.

51

Cliëntwaarderingsonderzoek Sinds 2006 wordt jaarlijks een cliëntwaarderingsonderzoek uitgevoerd. Met het cliëntwaarderingsonderzoek wordt gemeten hoe tevreden patiënten zijn over verschillende aspecten van de behandeling: er wordt gekeken naar de inhoud van de behandeling, maar ook naar bijvoorbeeld de tevredenheid over de betrokken behandelaren. Iedere patiënt wordt aan het eind van de behandeling gevraagd om het cliëntwaarderingsonderzoek in te vullen. Het systematisch uitvoeren van een cliëntwaarderingsonderzoek geeft belangrijke informatie over de beleving en waardering door patiënten van de behandeling of zorg die zij hebben ontvangen en of de training die zij hebben gevolgd. De resultaten kunnen aanleiding geven tot aanscherping of wijziging van het behandelings-, zorg- of trainingsaanbod en dienen zodoende om de kwaliteit van het zorgaanbod te bewaken en waar nodig te verbeteren.

Behandelevaluatie In de behandelevaluatie wordt de verbinding gelegd tussen onderzoek en de dagelijkse behandelpraktijk. Dit gebeurt door het systematisch beantwoorden van onderzoeksgerelateerde vragen vanuit de behandelpraktijk. Nieuwe, innovatieve methodes, trainingen of interventies worden geëvalueerd zodat kan worden vastgesteld of dit beloftevolle toevoegingen zijn aan het behandelaanbod van het Dr. Leo Kannerhuis*. Bij deze evaluaties is de behandelpraktijk nauw betrokken. Dit gebeurt o.a. door de inzet van de Open Stoel. De Open Stoel biedt medewerkers van het Dr. Leo Kannerhuis, die een idee voor verbetering van de behandeling of verdere methodiekontwikkeling hebben, de kans dit binnen deze onderzoekslijn uit te werken. De Open Stoel is gereserveerd voor mensen uit de behandelpraktijk die zich graag een bepaalde periode intensiever willen bezighouden met een specifiek onderwerp dat hen interesseert en relevant is voor de behandeling van patiënten met autisme. *) Door deze zorgvuldige behandelevaluaties zijn we in staat om met de behandelaren keuzes te maken: levert het nieuwe aanbod daadwerkelijk een positief behandelresultaat op. Zo niet, dan is ook de gezamenlijke opdracht om met die interventie te stoppen en verder te zoeken naar verbetering.

52

Anneloes Bal senior onderzoeker is programmanager van deze onderzoekslijn. Zij coรถrdineert de diverse onderdelen en verbindt ze waar mogelijk met elkaar. Bij de Behandelmonitor verzorgt ze samen met Loes Osinga en Linda Cuppen halfjaarlijkse terugkoppelingen van de uitkomsten op de verschillende behandelafdelingen. De dagelijkse coรถrdinatie van het kosteneffectiviteitsonderzoek is in handen van Yvonne van de Sande. In de behandelevaluatie wordt Anneloes ondersteund door psychiater en opleider Annemieke van der Laan. Zij begeleidt onder andere co-assistenten in het opzetten en uitvoeren van eigen behandelevaluaties.

Betrokken bijzonder hoogleraar bij deze onderzoekslijn is prof. dr. Ron Scholte van de Radboud Universiteit.

Contact: a.bal@leokannerhuis.nl

53

raktijk en onderzoek dichter bij elkaar brengen. Dat is het streven van Ron Scholte.

Hij is bijzonder hoogleraar effectiviteit en professionalisering in de jeugdzorg aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Sinds oktober vorig jaar is hij tevens directeur van Praktikon, een bureau dat gelieerd is aan deze universiteit en praktijkonderzoek doet op het gebied van jeugdzorg en jeugd-ggz.

Een van de producten die Praktikon heeft ontwikkeld, is BergOp. Dit is een webbased softwareprogramma voor digitale verwerking van instrumenten voor diagnostiek en effectonderzoek in zorg en onderwijs. Inmiddels zijn daarin ruim 600 meetinstrumenten opgenomen. Ook het Dr. Leo Kannerhuis verzamelt gegevens over het verloop van de behandeling van zijn patiënten via meetinstrumenten van BergOp.

54

Met deze wijze van het verzamelen van cliëntendata - de Routine Outcome Monitoring (ROM) - is het Dr. Leo Kannerhuis volgens Scholte vooruitstrevend. `GGz-instellingen moeten sinds kort verantwoording afleggen aan de zorgverzekeraars door ROM-data aan te leveren. Dat doen ze niet allemaal met evenveel enthousiasme. Het Dr. Leo Kannerhuis benadert het verzamelen van die ROM-gegevens, wat het al jaren op eigen initiatief doet, juist zeer positief. Het gebruikt die informatie om de behandelingen te optimaliseren. Je krijgt immers tastbare gegevens over wat er goed en minder goed gaat. Door na het invullen van de vragenlijsten telkens feedback te geven aan de patiënt, voelt deze zich ook serieuzer genomen.

Dit zal automatisch de alliantie tussen behandelaar en patiënt ten goede komen.’

Hoe belangrijk deze therapeutische alliantie is voor het behandelresultaat bij mensen met autisme, wil Scholte graag onderzoeken. Hij was mede-aanvrager van een onderzoeksvoorstel dat Anneloes Bal, programmamanager beleidsonderzoek en behandelevaluatie van het Dr. Leo Kannerhuis, heeft ingediend bij ZonMw. Scholte zegt dat er elders al onderzoek is gedaan naar het effect van een goede therapeutische alliantie, maar nog niet of nauwelijks bij mensen met autisme. `Als de behandelband beter wordt, verwacht je meer motivatie. En motivatie is zeker bij deze doelgroep erg belangrijk voor de uitkomst van de behandeling. Het prettige is dat het Dr. Leo Kannerhuis al jaren de ROMgegevens heeft verzameld.’

Mocht een goede therapeutische alliantie voor mensen met autisme van belang zijn, dan vindt Scholte het logisch dat therapeuten daar vervolgens in worden getraind. En misschien, zo speculeert hij, hebben niet alle mensen met autisme baat bij zo’n alliantie. In dat geval moet de behandeling selectief zijn. `Het zou fantastisch zijn als je tevoren in kaart kunt brengen of het zinvol is bij een patiënt op die alliantie in te zetten. Ik kan me voorstellen dat sommige patiënten meer behoefte hebben aan structuur en instructies. Maar er zijn ook mensen met autisme die hoog scoren op het gebied van Theory of Mind. Zij hebben de sociaal-emotionele vaardigheden om zich te verplaatsen in het gevoelsleven van anderen.

Bij hen zal zo’n alliantie misschien wel zinvol zijn. Helaas weten we inmiddels dat de aanvraag bij ZonMw niet is gehonoreerd. Idee en opzet blijven nog steeds van belang en samen zoeken we naar andere mogelijkheden om het onderzoek uit te voeren.’

Nadat Scholte eind 2013 directeur werd van Praktikon, wilde hij persoonlijk kennismaken met het Dr. Leo Kannerhuis en kijken wat beide organisaties voor elkaar kunnen betekenen.

Na zijn bezoek aan het centrum in Doorwerth kwam hij met een enthousiast en optimistisch gevoel terug. `Ik ben onder de indruk van wat ze daar allemaal doen. Het is een voortvarende en innoverende organisatie. Bijvoorbeeld dat Greenhouse, een werkplaats waar nieuwe ideeën worden uitgebroed op onder andere het gebied van eHealth, vind ik fantastisch. Dat geldt ook voor de drie onderzoekslijnen. Op dit moment ben ik alleen betrokken bij beleidsonderzoek en –evaluatie. Na mijn bezoek aan het Dr. Leo Kannerhuis heb ik ook de twee andere onderzoekslijnen – praktijkgericht en theoretisch gestuurd – beter leren kennen. Ik vind het mooi dat de onderzoekers van de verschillende onderzoekslijnen zeer in elkaars onderzoek geïnteresseerd zijn. Het biedt mogelijkheden voor interessante verbindingen die het totale onderzoek op een nog hoger niveau kunnen tillen.’ •

55

56

57

REACH AUT reach-aut.nl

Reach-Aut is een Academische Werkplaats gericht op autisme met als missie het duurzaam verbinden van kennis over autisme uit praktijk en wetenschap. Autisme-experts delen binnen de academische werkplaats kennis met elkaar én met een breder publiek zodat deze kennis benut en gewaarborgd wordt in de praktijk, in beleid en opleiding. Zeven werkgroepen met zorgvragers, naastbetrokkenen, zorggevers, beleidsmakers en onderzoekers werken binnen de werkplaats actief samen om deze missie te realiseren.

Reach-Aut richt zich op de hele levensloop, op transitiefases en beleidsdomeinen waarover kennis beperkt is of onvoldoende zijn weg vindt naar het werkveld. Doel is inzicht verkrijgen in de cruciale transities en risico- en succesfactoren voor mensen met autisme en de klinische praktijk te ondersteunen zodat er naast ervaringskennis sprake is van evidence based kennis en personalized medicine.

De organisatie van Reach-Aut bestaat uit een stuurgroep, een aantal kernpartners, geassocieerde partners en veldpartners. De Universiteit van Amsterdam (UvA) en het Dr. Leo Kannerhuis zijn de kernpartners van Reach-Aut. In 2011 hebben deze twee organisaties een leerstoel ‘Autisme’ ingesteld en in juli 2013 zijn zij gestart met een academische werkplaats die gericht is op het verbinden van wetenschaps- en praktijkkennis over autisme. Voor een overzicht van de kernpartners, geassocieerde partners en veldpartners van Reach-Aut zie www.reach-aut.nl Door het delen en verspreiden van kennis wordt de kracht van zorgvragers en naastbetrokkenen versterkt en worden geïnformeerde beslissingen genomen over wie, wanneer, welke zorg of behandeling nodig heeft. Zo krijgen mensen met autisme meer mogelijkheden om met een goede kwaliteit van leven te participeren in de maatschappij.

58

Academische Werkplaats Autisme Reach-Aut ontsluit, verbindt en bundelt reeds aanwezige en nieuwe kennis van cruciale zorg- en behandelvragen van mensen met autisme.

Reach-Aut, de invulling Reach-Aut vervult de brugfunctie tussen praktijk en wetenschap op het gebied van autisme door: • Een landelijk en multidisciplinair sector-overschrijdend kennisnetwerk te vormen met onderlinge inbreng van gedrevenheid, expertise en middelen.

• Zorgvragers, naastbetrokkenen en clinici te betrekken bij de focusbepaling en productontwikkeling. Doel is om de eventuele levenslange en levensbrede zorg- of behandelbehoeften van subgroepen van mensen met autisme te overzien en te zorgen voor synergie tussen deze stakeholders.

• Deze verbindingen tussen ervaringsdeskundigheid, behandelpraktijk, onderwijs, beleid en onderzoek te benutten door praktijkkennis te valideren en wetenschapskennis toegankelijk en toepasbaar te maken. Juist de combinatie van praktijk- en wetenschapskennis leidt tot bruikbare, te implementeren producten.

• Onderling gegevens beschikbaar te stellen voor het verspreiden en vergroten van kennis over effectieve diagnostiek, interventies en ondersteuning van mensen met autisme.

59

Projecten van Reach-Aut Mensen met autisme, naastbetrokkenen, zorggevers, beleidsmakers en onderzoekers werken samen in zeven projectgroepen.

De projectgroepen richten zich op thema’s die: 1 voor de gehele levensloop van belang zijn zoals risico- en succesfactoren, zorgnetwerk, genetische counseling, 2 aandacht behoeven omdat het gaat om transitierijke levensfases waar aanwezige kennis te weinig wordt benut, zoals jeugd en 55+, 3 complexe problematiek en forse hulpvragen betreffen waar voor zorg én beleid veel winst te behalen is zoals klinische crisishulpverlening en multiplex gezin.

Doelstelling is om meer inzicht te krijgen in de risico- en succesfactoren die gedurende de levensloop het welbevinden van mensen met autisme beïnvloeden.

In 2018 leveren de projectgroepen concrete producten op die direct inzetbaar zijn binnen bijvoorbeeld de zorg of het beleid aangaande mensen met autisme.

De volgende projecten zijn gedefinieerd: 1 Levensloop: wat zijn belangrijke risico- en succesfactoren gedurende de levensloop?

2 Zorgnetwerk: betere kwaliteit van leven door betere organisatie van zorg?

3 Van genetisch laboratorium naar patiënt: kennis delen en samen beslissen.

4 Transities in het onderwijs: meer weten & beter handelen.

5 Succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling binnen multiplex gezinnen: beïnvloedende factoren.

6 Klinische crisisbehandeling voor mensen met autisme: wie, wanneer, welke behandeling.

7 Transitierijke fases: ouderen met autisme. Wat kunnen we nu voor ze doen?

Voor meer informatie over Reach-Aut: Astrid van Dijk, a.vandijk@leokannerhuis.nl Hilde Geurts, h.m.geurts@uva.nl www.reach-aut.nl

each-Aut werkt aan de totstandkoming van een sterke kennisinfrastructuur R zodat de kwaliteit van leven van mensen met autisme en naastbetrokkenen wordt verhoogd.

ZonMw heeft een subsidie beschikbaar gesteld voor twee Academische Werkplaatsen voor Autisme. Naast Reach-Aut is er een tweede werkplaats actief: Samen Doen!

Samen doen! en Reach-Aut stemmen onderling hun programmering af waardoor resultaten en producten elkaar aanvullen.

60

leo kannerhuis nederland In samenwerking met de franchisepartners van Leo Kannerhuis Nederland zijn twee deelonderzoeken uitgevoerd in de onderzoekslijn ‘Draagkracht van het systeem’.

1 Onderzoek naar multiplex autisme gezinnen In het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme is een artikel verschenen over onderzoek naar multiplex autisme gezinnen, uitgevoerd door Leo Kannerhuis Nederland: ‘De transitie naar volwassenheid bij jongeren in multiplex autisme gezinnen’. Het artikel beschrijft de bevindingen van een literatuurstudie naar multiplex (ouder en kind met autisme) autisme gezinnen. Er blijkt in de literatuur een gebrek aan kennis te bestaan over het functioneren van dergelijke multiplex gezinnen. Het artikel beschrijft diverse thema’s en toont de noodzaak aan van onderzoek naar het gezinsfunctioneren van multiplex gezinnen tijdens de adolescentiefase van het kind met autisme. Deze noodzaak is voor Leo Kannerhuis Nederland reden om een multicenter onderzoek te starten binnen de Academische Werkplaats Autisme Reach-Aut. Doel van het onderzoek is de problematiek van multiplex gezinnen met autisme in kaart te brengen, in het bijzonder bij jongeren in de leeftijd van 16-23 jaar die op de drempel van volwassenheid staan. Het onderzoek zal zich richten op het identificeren van die kenmerken die bijdragen aan een succesvolle zelfstandigheidontwikkeling. De gegevens van de publicatie zijn achter in deze uitgave opgenomen.

2 Onderzoek naar Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme (PGA) is een behandelmodule van het Dr. Leo Kannerhuis, die wordt ingezet bij gezinnen met een kind/adolescent met een autistisch spectrumstoornis (ASS) in de thuissituatie. Het is een behandelvorm die past in de ontwikkeling om de hulp voor mensen met ASS dicht bij huis te bieden. Tevens levert PGA een bijdrage aan een oplossing voor de wachtlijst door de periode tot een opname te overbruggen en mogelijk zelfs een opname te voorkomen. Verder wordt PGA ingezet om de klinische behandeling te generaliseren en implementeren in de thuissituatie na opname. PGA is voortgekomen uit de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG), maar toegespitst op gezinnen met een kind of jongere met ASS. Na verschillende onderzoeken binnen het Dr. Leo Kannerhuis is multicenter in Leo Kannerhuis Nederland onderzoek gedaan naar de effectiviteit van PGA. De gegevens van de publicatie zijn achter in deze uitgave opgenomen.

Leo Kannerhuis Nederland De beste autismebehandeling binnen bereik www.leokannerhuisnederland.nl Leo Kannerhuis Nederland is een samenwerkingsverband van (GGz-)instellingen die gespecialiseerde behandeling en begeleiding bieden aan cliënten met autisme op locaties verspreid over Nederland. Daarnaast wordt binnen het verband gewerkt aan doorontwikkeling van autismebehandeling o.a. door onderzoek en innovatie.

61

oor mensen met autisme is zelfstandig reizen met het openbaar vervoer meestal niet zo eenvoudig. In tegenstelling tot anderen missen zij de structuur om dit automatisch te kunnen doen. Zonder begeleider is de kans groot dat ze in verwarring raken. Echter, sinds de komst van de OV-coach, enkele jaren geleden, is die persoonlijke hulp niet meer nodig. Met deze app kunnen mensen met autisme via hun smartphone precies zien welke stappen ze moeten ondernemen als ze tijdens hun reis voor problemen komen te staan en niet meer weten hoe ze zich daaruit moeten redden.

De basismethode ‘chat by click’ die gebruikt wordt in de OV-coach is uitgevonden door Peter Desain.

Desain, hoogleraar kunstmatige intelligentie van het Donders Centrum voor Cognitie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, nam destijds

62

zelf contact op om te onderzoeken of met deze methode iets voor de doelgroep te maken was.

Hij had een digitaal vraag-antwoordsysteem ontwikkeld, waarmee het mogelijk is snel en gestructureerd te communiceren. Chat-byClick noemt hij het. Met de OV-coach kan de gebruiker via multiple choice alle mogelijke situaties en problemen oproepen, waarna het systeem gerichte adviezen geeft en de gebruiker zijn reis kan vervolgen. Desain: `Op dit moment bestaat de coach uitsluitend uit tekst. De mogelijkheid bestaat om hem nog gebruiksvriendelijker te maken en de adviezen te laten uitspreken door een van de ouders of een andere bekende, eventueel in combinatie met filmbeelden waarop je die persoon ziet praten. Als je in paniek bent en iemand die je kent zegt wat je moet doen, dan geeft dat extra vertrouwen en rust.’

Naast de digitale OV-assistent en andere zelfstandigheidsbevorderende apps die onder de noemer Coach2Care zijn ontwikkeld, ziet Desain voor mensen met autisme nog andere Chat-by-Clicktoepassingen. Zo wil hij samen met het Dr. Leo Kannerhuis een digitale coach ontwikkelen voor het trainen van sociale vaardigheden. `Dan communiceer je bijvoorbeeld met virtuele personen in een discotheek of op een bankje in een park of met een directeur tijdens een sollicitatiegesprek. Je kunt op die manier oefenen hoe je zou moeten reageren op allerlei vragen. Als je ontwijkend antwoordt, vraagt de ander bijvoorbeeld door. Of wanneer je onbeleefd bent, zal je dat ook merken aan de reactie. Bovendien is het mogelijk om terug te gaan in het menu om andere vragen en andere antwoorden te proberen.’ Desain wil wederom gebruikmaken van beelden en geluid. `Mensen met autisme hebben moeite met het interpreteren van emoties. Je kunt de virtuele persoon op gepaste momenten bijvoorbeeld laten fronsen of glimlachen. Technologisch kan zo’n systeem tevens de emoties op het gezicht

van de persoon met autisme zelf aflezen en daarop reageren.’

Onder leiding van Desain gaat de Radboud Universiteit tevens onderzoeken of dergelijke trainingsapps daadwerkelijk effect hebben.

Hij wil weten of het gedrag van de gebruikers verandert, of die eventuele verandering ook beklijft en welke trainingsfrequentie en -intensiteit de beste resultaten geven. Hierbij wordt niet alleen naar het zichtbare gedrag gekeken maar via EEG en functionele MRI ook naar wat er zich in de hersenen afspeelt.

De resultaten moeten volgens Desain leiden tot betere apps en therapieën. `Ook bij dit onderzoek hebben we de expertise en de inzet van het Dr. Leo Kannerhuis hard nodig. Gelukkig heeft dit centrum niet alleen veel respect voor zijn patiënten maar ook visie en bereidheid tot vernieuwing. Persoonlijk zou ik de samenwerking graag intensiever zien, zodat we mogelijk nog sneller tot mooie resultaten komen. We hebben bovendien nog veel nieuwe methodes en technieken op de plank liggen.’ •

Preview

In deze special hebben we u vooral willen informeren over de koers van ons wetenschappelijk onderzoek op het gebied van autisme. U kent het Dr. Leo Kannerhuis ook van onze innovatieve projecten. We zijn zeer actief in het benutten van digitale kansen om het dagelijks leven, zelfmanagement en de behandeling van mensen met autisme op een toegankelijke en, liefst mobiel beschikbare manier te ondersteunen. Zo hebben we een zelfmanagementomgeving ontwikkeld (Quli), zijn diverse digitale coaches ontwikkeld (coach2care) en is een serious game ‘Hows’ ontwikkeld. En ook daar wordt gedegen geëvalueerd, worden gebruikerservaringen in beeld gebracht, worden pilots eerste behandelresultaten in beeld gebracht en wordt (kleinschalig) wetenschappelijk onderzoek gedaan. We brengen u graag in een volgende KANNERspecial op de hoogte van onze activiteiten op dat gebied.

63

64

65

Peer Reviewed publicaties 2012 Geurts, H.M. & Jansen, M.D. (2012). A retrospective chart study: The pathway to a diagnosis for adults referred for ASD assessment. Autism, 16 (3), 299-305. doi: 10.1177/1362361311421775 Geurts, H.M. & Vissers, M.E. (2012). Elderly with Autism: Executive Functions and Memory.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 42 (5), 665-75. doi:10.1007/s10803-0111291-0 Vissers, M.E., Cohen, M.X. & Geurts, H.M. (2012). Brain connectivity and high functioning autism: A promising path of research that needs refined models, methodological convergence, and stronger behavioral links. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 36 (1), 604-25. doi: 10.1016/j.neubiorev.2011.09.003 Huskens, B., Reijers, H. & Didden, R. (2012).

Staff training effective in increasing learning opportunities for school-aged children with autism spectrum disorders. Developmental neurorehabilitation. Online publicatie. doi: 10.3109/17518423.2012.705910 Palmen, A., Didden, R. & Verhoeven, L. (2012). A personal digital assistant for improving independent transitioning in adolescents with high-functioning autism spectrum disorder.

Developmental Neurorehabilitation. Online publicatie. doi: 10.3109/17518423.2012.

701240 Palmen, A., Didden, R. & Lang, R. (2012). A systematic review of behavioral intervention research on adaptive skill building in highfunctioning young adults with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 6 (2), 602-17. doi: 10.1016/j. rasd.2011.10.001

66

Palmen, A., Didden, R. (2012). Task engagement in young adults with high-functioning autism spectrum disorders: Generalization effects of behavioral skills training. Research in Autism Spectrum Disorders, 6 (4), 1377-88. doi: 10.1016/j.rasd.2012.05.010 Ramdoss, S., Lang, R., Fragale, C., Britt, C., O’Reilly, M., Sigafoos, J., Didden, R., Palmen, A. & Lancioni, G.E. (2012). Use of computerbased interventions to promote daily living skills in individuals with intellectual disabilities: A systematic review. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 24 (2), 197-215. doi: 10.1007/s10882-011-9259-8 Teunisse, J.P., Roelofs, R.L., Verhoeven, E.W., Cuppen, L., Mol, J. & Berger, HJ. (2012). Flexibility in children with autism spectrum disorders (ASD): Inconsistency between neuropsychological tests and parentbased rating scales. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 34 (7), 714. doi: 10.1080/13803395.2012.670209 Verhoeven, E.W., Marijnissen, N., Berger, H.J., Oudshoorn, J., Sijde, A.,van der. & Teunisse, J.P. (2012). Brief Report: Relationship Between Self-Awareness of Real-World Behavior and Treatment Outcome in Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42 (5), 889-94. doi: 10.1007/ s10803-011-1311-0

Overige publicaties 2012 Embrechts, M., Blankenstijn, C. & Geurts, H. (2012). Verschillende methoden voor het meten van de pragmatiek: casus Tijmen. Logopedie en Foniatrie, 3.

Gillesen, J.C.C., Barakova, E.I., Huskens, B.E.B.M., & Feijs, L.M.G. (2012). Can therapists use robots in autism training? A Cognitive Dimensions analysis. Manuscript submitted for publication.

De Gruijl, I.P.I. & Teunisse, J.P. (2012). Autisme.

In: C. Blanken, M. Clijsen, W. Garenfeld, I. te Paske, & M. van Piere (eds.), Psychiatrie voor SPH (pp. 79-103), Amsterdam: Reed Business.

Spek, A., Teunisse, J.P., Tesink, C., Mol, A., & Noens, I. (2012). (Neuro)psychologisch onderzoek bij volwassenen met ASS en een (boven)gemiddelde intelligentie. In: C. Kan, W. Verbeeck, & A. Bartels (red.), Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen: een multidisciplinaire benadering (pp. 163182). Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.

Teunisse, J.P. (2012). Levensloopbegeleiding.

Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 11, 101106.

Hoofdstukken in boeken Bartels, A.A.J., Verbeeck, W.J.C. & Horwitz, E.H. (2012). DifferentiĂŤle diagnostiek en comorbiditeit bij ASS. In: C. Kan, W. Verbeeck & A. Bartels (red.), Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen (pp. 81-106, hfdst. 5.). Amsterdam: Hogrefe.

Bartels, A.A.J. (2012). Procesdiagnostiek.

In: C. Kan, W. Verbeeck & A. Bartels (red.), Diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen (Pp. 107-128, hfdst. 8.).

Amsterdam: Hogrefe.

Teunisse, J.P. & Dandachi, B. (2012).

Autismespectrumstoornissen. In: R. Kessels, P. Eling, R. Ponds, J. Spekman, & M. van Zandvoort (red.), Klinische Neuropsychologie (pp. 535-552). Amsterdam: Uitgeverij Boom.

De Gruijl, I.P.I. & Teunisse, J.P. (2012). Autisme.

In: W. Garenfeld, M. Clijsen, I. te Paske, E. van Loenen, C. Blanken, & M. van Piere (red.), Leerboek psychiatrie voor SPH. Amsterdam: Elsevier Gezondheidszorg.

67

Wetenschappelijke tijdschriften internationaal (peer-reviewed) 2013 Geurts, H. M., de Wit, S. (2013). Goal-directed action control in children with autism spectrum disorders. Autism. Advance online publication. doi: 10.1177/1362361313477919 Geurts, H.M., Ridderinkhof, K.R., & Scholte, H.S. (2013). The relationship between greymatter and ASD and ADHD traits in typical adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, (7), 1630-1641. doi: 10.1007/ s10803-012-1708-4 Schouw, M.L.J., Caan, M.W.A., Geurts, H.M., Schmand, B., Booij, J., Nederveen, A. J., & Reneman, L. (2013).

Monoaminergic dysfunction in recreational users of dexamphetamine. European Neuropsychopharmacology, 23 (11), 14911502. doi: 10.1016/j.euroneuro.2013.01.005 Pier, J.M., Ten Brink, E., Dovis, S., Ponsioen, A., Geurts, H.M., de Vries, M., & van der Oord, S. (2013). “Braingame Brian”: Toward an Executive Function Training Program with Game Elements for Children with ADHD and Cognitive Control Problems. Games for Health, 2 (1), 4449. doi: 10.1089/g4h.2013.0004 Huskens, B., Verschuur, R., Gillesen, J. Didden, R., & Barakova, E. (2013). Promoting questionasking in school-aged children with autism spectrum disorders: Effectiveness of a robotintervention compared to human-trainer intervention. Developmental Neurorehabilitation, 16, (5), 345-356. doi: 10.3109/17518423.

2012.739212

68

Barakova, E.I., Gillesen, J.C.C., Huskens, B.E.B.M. & Lourens, T. (2013). End-user programming architecture facilitates the uptake of robots in social therapies. Robotics and Autonomous Systems, 61 (7), 704–713. doi: 10.1016/j.robot.2012.08.001 Pouw, L.B.C., Rieffe, C., Oosterveld, P., Huskens, B., & Stockmann, L. (2013). Reactive/ proactive aggression and affective/cognitive empathy in children with ASD. Research in Developmental Disabilities, 34, 1256–1266. doi: 10.1016/j.ridd.2012.12.022 Smeekens, I., Didden, R. & Verhoeven, E.W. (2013). Exploring the relationship of autonomic and endocrine activity with social functioning in adults with autism spectrum disorders.

Journal of Autism and Developmental Disorders.

Advance online publication. doi: 10.1007/ s10803-013-1947-z Begeer, S., Wierda, M., Scheeren, A.M., Teunisse, J.P., Koot, H.M., & Geurts, H.M. (2013). Verbal Fluency in Children with Autism Spectrum Disorders: Clustering and Switching Strategies. Autism, 1–5. doi: 10.1177/1362 361313500381 Verhoeven, E.W., Smeekens, I. & Didden, R. (2013). Brief Report: Suitability of the Social Skills Performance Assessment (SSPA) for the Assessment of Social Skills in Adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(12), 29902996. doi: 10.1007/s10803-013-1843-6 Roelofs, R.L., Visser, E.M., Berger, H.J.C., Prins, J.B., van Schrojenstein Lantman – De Valk, H.M.J., & Teunisse, J.P. (2013). Executive functioning in individuals with intellectual disabilities and autism spectrum disorders.

Journal of Intellectual Disability Research, doi: 10.1111/jir.12085

Wetenschappelijke tijdschriften nationaal (peer-reviewed) 2013 Jansen, M.D., Versteijne, M., Bergh, van den S., Geurts, H.M. (2013). Echtparen groepstherapie voor volwassenen met een autismespectrumstoornis: Een exploratieve evaluatie studie. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 84-95.

Geurts, H.M. (2013). Is er bij mensen met autisme sprake van executief disfunctioneren?

Tijdschrift voor Neuropsychologie, 8 (1).

Lever, A.G., & Geurts, H.M. (2013). Een nieuw instrument voor sensorische gevoeligheid: Een eerste verkenning. Wetenschappelijk tijdschrift autisme, 2, 68-73.

Overige publicaties 2013 Van der Veeken, L., van Rengs, F., Teunisse, J.P. & Nas, H. (2013). Woonwensen van mensen met autismespectrumstoornis. Engagement met Autisme, 1, 24-25.

Kapteijns, A., van Gent, B., van den Heuvel, E., & Teunisse, J.P. (2013). Grote behoefte aan gezinsondersteuning bij autisme. Engagement met Autisme, 2, 12-13.

Hoofdstukken in boeken Palmen, A. & Didden, R. (2013).

Zelfredzaamheidstraining. In: C. Schuurman, E. Blijd-Hoogewys, & P. Gevers (red.), Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis (p. 185-189).

Amsterdam: Hogrefe.

Teunisse, J.P. & Buurs, G. (2013).

Levensloopperspectief. In: C. Schuurman, E. Blijd-Hoogewys & P. Gevers (red), Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis. (pp. 61-71), Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.

Bal, A.M., Cuppen, L. & Teunisse, J.P. (2013).

Ontwikkeling en implementatie van ROM bij patiĂŤnten met autisme. In: V.J.A. Buwalda, M.A. Nugter, W. van Tilburg & A.F.T. Beekman (red), Praktijkboek ROM in de ggz II: Implementatie en gebruik bij verschillende doelgroepen. (pp.

105-112). Utrecht: De Tijdstroom.

Teunisse, J.P., Krabbendam, L. & Vissers, C. (2013). Sociaal disfunctioneren: Theory of Mind en emotieperceptie. In: P. Eling, A. Aleman & L. Krabbendam (red), Cognitieve neuropsychiatrie: Een procesbenadering van symptomen (pp. 185218). Amsterdam: Uitgeverij Boom.

Proefschrift Palmen, A. (2013). Behavioral interventions in adolescents and young adults with highfunctioning ASD: Improvement, generalization and maintenance of adaptive skills (Doctoral dissertation). Retrieved from Radboud Repository.

69

Wetenschappelijke tijdschriften internationaal (peer-reviewed) Andersen, P.N., Skogli, E.W., Hovik, K.T., Geurts, H.M., Egeland, J., Oje, M. (2014). Working memory arrest in children with high-functioning autism compared to children with attentiondeficit/hyperactivity disorder: Results from a 2-year longitudinal study. Autism. Advance online publication. doi: 10.1177/136236 1314524844 Asselt-Goverts, A. E. van., Embregts, P. J. C. M., Hendriks, A. H. C., Wegman, K .M., & Teunisse, J. P. (2014). Do social networks differ? Comparison of the social networks of people with intellectual disabilities, people with autism spectrum disorders and other people living in the community. Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. doi: 10.1007/s10803-014-2279-3 Barakova, E.I., Bajracharya, P., Willemsen, M.H.J., Lourens, T. & Huskens, B. (2014).

Long-term LEGO therapy with humanoid robot for children with ASD. Expert Systems. Advance online publication. doi: 10.1111/exsy.12098 Geurts, H.M., Bergh, S.F.W.M. van den, & Ruzzano, L. (2014). Prepotent response inhibition and interference control in autism spectrum disorders: two meta-analyses. Autism Research, 7(4), 407-20. doi: 10.1002/ aur.1369 Heijst, B.F.C. van, & Geurts, H.M. (2014). Quality of life in autism across the lifespan: A metaanalysis. Autism. Advance online publication. doi: 10.1177/1362361313517053

70

Huskens, B., Palmen, A., Werff, M. van der, Lourens, T. & Barakova, E. (2014). Improving Collaborative Play Between Children with Autism Spectrum Disorders and Their Siblings: The Effectiveness of a Robot-Mediated Intervention Based on Lego速 Therapy. Journal of Autism and Developmental Disorders. Advance online publication. doi: 10.1007/s10803-014-2326-0 Karalunas, S.L., Geurts, H.M., Konrad, K., Bender, S., & Nigg, J.T. (2014). Annual Research Review: Reaction time variability in ADHD and autism spectrum disorders: measurement and mechanisms of a proposed trans-diagnostic phenotype. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55(6), 685-710. doi: 10.1111/jcpp.12217 Verschuur, R., Didden, R., Lang, R., Sigafoos, J., & Huskens, B. (2014). Pivotal Response Treatment for children with autism spectrum disorders: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1, 3461. doi: 10.1007/s40489-013-0008-z Visser, E.M., Berger, H.J.C., Prins, J.B., Schrojenstein Lantman - De Valk, H.M. van, & Teunisse, J.P. (2014). Shifting impairment and aggression in intellectual disability and Autism Spectrum Disorder. Research in Developmental Disabilities, 35(9), 2137-2147. doi: 10.1016/j. ridd.2014.04.021 Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., Wegman, K .M., & Teunisse, J.P. (2014). Do social networks differ?

Comparison of the social networks of people with intellectual disabilities, people with autism spectrum disorders and other people living in the community. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi: 10.1007/ s10803-014-2279-3

Wetenschappelijke tijdschriften nationaal (peer-reviewed) Teunisse, J.P., Heist, B. van, Gottmer, M. & Balkom, I.D.C. (2014). De transitie naar volwassenheid bij jongeren in multiplex autisme gezinnen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 83-91.

Internationaal Visser, E.M., Berger, H.J.C., Prins, J.B., van Schrojenstein Lantman – De Valk, H.M.J., & Teunisse, J.P. (2015). Cognitive Shifting and Externalizing Problem Behavior in Intellectual Disability and Autism Spectrum Disorder.

Journal of Intellectual Disability Research, doi: 10.1111/jir.12182

Overige tijdschrift publicaties Boeken Geurts, H.M., Koolschijn, P.C., & Lever, A.G. (in press). Veroudering bij mensen met autisme: Versnelde achteruitgang?. Autisme Centraal.

Zon, I. van. (2014). Emotiegerichte gezinstherapie bij autisme. Tijdschrift voor systeemtherapie, 26(3).

Huskens, B. & Didden, R. (Red.)(in press).

Applied Behavior Analysis bij kinderen en adolescenten met autisme. Een inleiding voor ouders, begeleiders en leerkrachten.

Arnhem: Cure & Care Development.

Hoofdstukken in boeken Hoofdstukken in boeken Peters-Scheffer, N.C., Verschuur, R., Huskens, B.E.B.M. & Didden, R. (2014). Applied Behavior Analysis bij kinderen met autisme spectrum stoornissen en/of verstandelijke beperking. In: P. Goudena, de Groot, R. & J. Janssens (Red.).

Orthopedagogiek: State of the art (pp. 133146). Apeldoorn: Garant Uitgevers. doi: 10.1007/s40489-013-0008-z

Palmen, A. & Didden, R. (in press).

Zelfmanagement bij kinderen en jongeren met ASS. In B. Huskens & R. Didden (red.), Applied Behavior Analysis bij kinderen en adolescenten met autisme: een inleiding voor ouders, begeleiders en leerkrachten. Arnhem: Cure & Care Development B.V.

Verschuur, A., Noback, A., Thissen, A., Post, M., & Teunisse, J.P. (2014). Balanceren op de levenslijn: Een werkdefinitie van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten. Utrecht: Werkgroep Vanuit autisme bekeken.

71

72

73

Over Edwin Arendts, fotograaf ‘Sinds 2003 is landschapsfotografie een van mijn hobby’s. Wat me toen al zo aansprak aan het fotograferen was dat je de kracht van een situatie of omgeving vast kon leggen vanuit een puur en respectvol perspectief. In 2012 ben ik begonnen met een twee jarige kunstopleiding op de UNIT Academie te Nijmegen. Naast allerlei andere vakken werd er ook les gegeven in fotografie. Tijdens deze opleiding heb ik stage gelopen bij Jetty Antvelink, Atelier Pied(s)-à-Terre. In die tijd ben ik me o.a. meer gaan verdiepen in de kunstzinnige kant van fotografie zoals het combineren van technieken (bijvoorbeeld schilderen en fotografie) en ben ik vrijer gaan denken tijdens het proces. Wat ik heb willen uitdrukken met de fotoserie van de bruggen is dat ieder mens anders is. Dat geldt ook voor mensen met autisme. Autisme is niet meer of minder dan een benaming van een aantal karaktereigenschappen en iedereen heeft een uniek karakter.’