Patientberättelse - lipödem

Fatima Haga Bjäreland Att vara samordnare och aktivist för att få vård

Det har för mig blivit ett deltidsarbete att söka vård och behandling för min sjukdom, lipödem. Det är en sjukdom som jag har vetat om att jag har i tre år. Jag har dock kämpat med sjukdomens symptom och biverkningar sedan 11-årsåldern. Många dagar känner jag en stor sorg över att ha drabbats av den men jag kan även uppleva en stor nyfikenhet och fascination över kroppens olika reaktioner på grund av lipödemet. För mig innebär lipödem att jag successivt blivit mer och mer orörlig och smärtkänslig. Min vikt och omfång har ökat oavsett hur mycket motion och kostrestriktioner jag har tagit till, vilket även har bidragit till nedstämdhet. Kroppen lever sitt eget liv och med det följer ett fettstigma som är djupt förankrat i samhället och inte minst inom vården. Jag undviker läkarbesök, oavsett åkomma, då jag oftast får stå till svars för min vikt och numera även utbilda kring eller argumentera för min diagnos Lipödem, R60 OB, för vårdpersonal.

Ett deltidsarbete att söka min egen vård För att jag ska få ett så välfungerande och aktivt liv som det går har jag ordnat och bekostat min egen vård. Det är ett deltidsarbete. Min vårdresa har de senaste tre åren sett ut enligt följande:

2015 Ett tv-inslag. På hösten fick ett inslag i Malou efter tio om lipödem mig att söka lymfterapeut. Jag hittade en inom landstinget som tog emot.

2016 Vinter och vår – diagnos och kompression. Jag fick diagnosen lipödem hos en lymfterapeut inom landstingsvården och fick prova lymfapress på plats. Lätta ben efter den behandlingen. Jag fick utprovade kompressionskläder för fötter och ben, samt mage. Många turer med ommätningar och olika modeller. Mars. Min vårdcentral meddelar att de inte hjälper mig med någon vård gällande "den så kallade" lipödemdiagnosen. Jag skickar informationsmaterial till dem från SÖF och läkaren Karen Herbst och får en remiss till obesitasmottagningen på Sahlgrenska som svar. April. Lymfterapeuten meddelar att jag behöver läkarintyg för att få kompressionskläder fortsättningsvis. Maj. Besök hos kärlkirurg för att få intyg om kompression. Har även venös insufficiens vilket berättigar till kompressionskläder via landstinget. Kärlkirurgen bifaller och skriver remiss om kompression. Remiss skickas även till plastikkirurgen på Sahlgrenska med frågan om fettsugning av ortopediska skäl.

Juni. Plastikkirurgen på Sahlgrenska svarar att de inte opererar fetma och att jag rekommenderas viktreducerande behandling. Jag skriver ett formellt klagomål till chefen med information om sjukdomen lipödem. September. Information från Sahlgrenskas obesitasmottagning att de erbjuder Gastric Bypass operation eller pulverdiet för viktnedgång. Jag väljer att gå dit och delta i kostomläggningsprogrammet men utan pulverdiet då det visat sig förvärra lipödem. Tar med mig information om lipödem. Kommer att få starta behandlingen våren 2017. Oktober. Jag väljer att åka till privat lymfterapeut, i Stockholm, med stor kunskap om lipödem, i syfte att få förståelse för hur omfattande mitt lipödem är. Jag får då besked om att jag har lipödem i hela kroppen samt felställda ben på grund av fettdepåer på lår och knän. Jag får prova lymfapress igen och vi diskuterar olika behandlingar. November. Kontakt med klinik i Luleå där privatpraktiserande kirurg finns med vana av att operera lipödempatienter.

2017 Påbörjar behandling som jag bekostar själv Januari. Flyg upp till Luleå för konsultation hos privatpraktiserande plastikkirurg. Februari. Operation av lipödem i Luleå. Kirurgen tog 13 liter och ännu en operation planerades till september 2017. Min man flög upp och hämtade mig och vi bekostade två hotellnätter, utöver operationen på 75 000 kronor. Mars. Kliniken meddelar att de inte kommer att fortsätta med lipödemoperationer och min inplanerade operation uteblir.

Jag söker själv rehabilitering och eftervård Jag byter vårdcentral till en privat. Närhälsan hjälper mig inte med eftervård, då jag opererat mig privat samt gjort en, enligt dem, skönhetsoperation. Jag får förnyad kompression av landstinget vilket jag är oerhört tacksam för, och får även låna en lymfapress