Rapport från SFL

i tre månader vilket bidrar till snabbare läkning efter operationen. Jag tränar själv och börjar leta alternativa kirurger då jag inte kommer att få min andra operation som planerat. Jag för samtidigt en dialog med kliniken i Luleå om en korrigering som de utlovat. April. Lymfterapeuten ringer och säger att jag måste vara listad på en speciell vårdcentral för att få kompression utskrivet. Västra Götalandsregionen har även tagit beslut om att lipödemiker varken ska få vård av lymfterapeut eller kompressionskläder. Men jag har ju venös insufficiens också vilket bör berättiga till kompression. Jo, men då måste jag lista mig på en vårdcentral som har avtal med en viss rehabmottagning. Jag börjar ringa runt och undersöka hur jag ska göra.

Jag frågar min nya privata vårdcentral om kompression. De har inte någon som kan mäta och kan således inte hjälpa mig. Rehabmottagningen i min kommun hänvisar mig till Apotekets stödstrumpor.

Chefen på en vårdcentral i en grannkommun, som har avtal med min rehabmottagning, undrar varför jag inte får hjälp som lymfödemiker. Jag får förklara vad lipödem är och vilka beslut som tagits i regionen gällande oss som har sjukdomen. Han säger att de kan hjälpa mig och att jag då kan gå kvar hos lymfterapeuten och få kompressionen utprovad där. Jag byter vårdcentral igen. Jag tar med mig mina kopior samt alla journaler jag har från de privata besök jag gjort och träffar en mycket intresserad och engagerad läkare. Korrigeringsoperationer i Luleå Genom Facebook-gruppen för lipödemiker får jag reda på att korrigeringsoperationer ska göras på kliniken i Luleå. Maj. Jag kontaktar återigen ledningen för kliniken, kontaktar sedan kirurgen direkt och får tid i september. September. Flyg för mig och maken samt två hotellnätter för korrigerande operation i Luleå. Sjukskrivning och rehab på egen bekostnad. Jag har arbetat in dagar som jag behöver vila och läka på.

December. Jag undersöker på allvar olika kirurger för att gå vidare med mina operationer. Har mejlkontakt med kirurger i Sverige, Tyskland och Polen. Alla har lång väntetid eller opererar inte på ett sätt som jag önskar; cirkulärt. 2018 Jag vänder mig utomlands för operation Mars. Kontakt med kirurg i Estland gällande bukoperation. Beslutar mig för att åka dit och fettsuga magen då jag har fått svårt att andas. Maj. Jag flyger till Tallinn och fettsuger magen. Hotell- och flygkostnader samt operationskostnad 30 000 kronor. Längre rehabilitering än jag hade förväntat mig, kanske på grund av ovanligt varm vår och sommar. Oktober. Besked från lymfterapeuten att jag förmodligen inte får kompression via dem mer. De inväntar besked men hon vill förvarna. Jag kontaktar min VC och frågar om de har möjlighet att ta över mätning och utskrivning vilket de hävdar att de har. Jag får se hur det blir då det är dags för ny kompression i mars-19. November. Har kontakt med två kirurger gällande resterande operationer. En i Tjeckien och en i Tyskland. Beslut om att jag kommer att opereras i Berlin tas i december. 2019 Flera operationer väntar Det kommer att bli tre operationer: två på benen och en på hela armarna under perioden oktober 2019 till februari 2020. Inför dessa operationer behöver jag flyga ner till Berlin i juni för konsultation och förberedande samtal med narkosläkare och kirurg. Även lymfterapeut i Berlin blir involverad. Vardera operation kostar 50 000 kronor, därutöver tillkommer kostnader för resa, boende, medicin, provtagningar samt behandling hos lymfterapeut.

Oron infinner sig direkt gällande sjukskrivningsmöjligheterna efter dessa kommande operationer. Jag får börja undersöka hur min vårdcentral ställer sig till detta och hur jag ska göra. Ännu är det en bit kvar för mig innan jag kan säga att jag är färdigbehandlad.

Förutom arbetet med att söka och få vård så behöver jag bedriva egenvård dagligen. Det tar tid! Träning (gym, simning och yoga), kostanpassning och egenvård för lymfsystemet kräver sina timmar. Jag går till lymfmassör då och då för att lossa på det jag själv inte lyckas få loss. Ett besök kostar 1 300 kronor.

Det tar, som sagt, sin tid att själv vara samordnare och aktivist för att få vård. Jag har familj med två barn som är 11 och 12 år och har studerat 50 procent och arbetat 60 procent under dessa tre år. Det är dessutom en stor ekonomisk påfrestning vilket innebär att vården på intet sätt är likvärdig. Jag är mycket tacksam för min familjs stöd och för att mina arbetskamrater och vänner visar så stor förståelse! Alla de Fb-grupper som finns med medsystrar som förstår och stöttar är många gånger avgörande för att jag ska orka fortsätta kämpa. Jag kommer att strida för att vi med lipödem ska få samhällsfinansierad vård och att det ska forskas om lipödem. Jag kommer att strida för att vi med lipödem ska få samhällsfinansierad vård och att det ska forskas om lipödem. Fatimas ben före och efter operationen 2017.

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: • innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

• kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

• är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

Förening för Lymfologi Ärade SÖF-medlemmar. Jag har i egenskap av ordförande i Svensk Förening för Lymfologi (SFL) beretts möjligheten att rapportera från SFL:s årsmöte den 28 november 2018. SFL liksom SÖF arbetar med att förbättra vården för patienter med lymfödem och även lipödem. SFL är en vetenskaplig förening som fokuserar på att lymfödembehandlingen skall vara vetenskapligt evidensbaserad. Förra årsmötet 2017 i Uppsala fokuserade på manuell lymfdränagebehandling och hur den behandlingen används av medicinska lymfterapeuter. En slutgiltig sammanställning av resultaten är ännu inte klar. Behandlingen av lipödem diskuterades även och då både den konservativa och den kirurgiska i form av fettsugning. Inför 2019 planerar vi för en seminariedag i samband med vårt årsmöte men exakt datum, plats och innehåll är ännu inte bestämt. En av våra styrelsemedlemmar, docent Karin Johansson, har skrivit ett tillämpningsdokument för lymfödem för Södra sjukvårdsregionen. Frågan om utbildning för lymfteS v e n s k F ö r e n i n g f ö r L y m f o l o g i rapeuter har diskuterats vid våra årsmöten två gånger tidigare. Det har bildats en grupp som tittar på möjligheterna till både finansiering och upplägg. Det skulle i så fall bli en högskolekurs på 7,5 poäng. Diskussioner har gjorts även med Hälso-och Sjukvårds Förvaltingen(HSF).

/Leif Perbeck, ordförande i (SFL), docent i kirurgi, Karolinska institutet, Stockholm Svensk Förening för Lymfologi är en förening för legitimerad vårdpersonal med utbildning i lymfologi, samt forskare i lymfologi. Föreningens ändamål är att tillvarata Iymfologins intressen och att främja forskning och utbildning, samt att verka för dess utveckling, diagnostik och behandling.

Webbshop

Stöd SÖF och sprid kunskap

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se. Har du en QR-scanner i telefonen kan du använda QR-koden, som tar dig direkt till vår webbshop. Här gör du beställningar och betalar. Porto ingår.

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

LYMFAN nr 1 – 2019 SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Informationsfoldrar SÖF:s patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop