i tre månader vilket bidrar till snabbare läkning efter operationen. Jag tränar själv och börjar leta alternativa kirurger då jag inte kommer att få min andra operation som planerat. Jag för samtidigt en dialog med kliniken i Luleå om en korrigering som de utlovat. April. Lymfterapeuten ringer och säger att jag måste vara listad på en speciell vårdcentral för att få kompression utskrivet. Västra Götalandsregionen har även tagit beslut om att lipödemiker varken ska få vård av lymfterapeut eller kompressionskläder. Men jag har ju venös insufficiens också vilket bör berättiga till kompression. Jo, men då måste jag lista mig på en vårdcentral som har avtal med en viss rehabmottagning. Jag börjar ringa runt och undersöka hur jag ska göra. Jag frågar min nya privata vårdcentral om kompression. De har inte någon som kan mäta och kan således inte hjälpa mig. Rehabmottagningen i min kommun hänvisar mig till Apotekets stödstrumpor. Chefen på en vårdcentral i en grannkommun, som har avtal med min rehabmottagning, undrar varför jag inte får hjälp som lymfödemiker. Jag får förklara vad lipödem är och vilka beslut som tagits i regionen gällande oss som har sjukdomen. Han säger att de kan hjälpa mig och att jag då kan gå kvar hos lymfterapeuten och få kompressionen utprovad där. Jag byter vårdcentral igen. Jag tar med mig mina kopior samt alla journaler jag har från de privata besök jag gjort och träffar en mycket intresserad och engagerad läkare.
Fatimas ben före och efter operationen 2017.
besked men hon vill förvarna. Jag kontaktar min VC och frågar om de har möjlighet att ta över mätning och utskrivning vilket de hävdar att de har. Jag får se hur det blir då det är dags för ny kompression i mars-19. November. Har kontakt med två kirurger gällande resterande operationer. En i Tjeckien och en i Tyskland. Beslut om att jag kommer att opereras i Berlin tas i december.
2019 Flera operationer väntar Det kommer att bli tre operationer: två på benen och en på hela armarna under perioden oktober 2019 till februari 2020. Inför dessa operationer behöver jag flyga ner till Berlin i juni för konsultation och förberedande samtal med narkosläkare och kirurg. Även lymfterapeut i Berlin blir involverad. Vardera operation kostar 50 000 kronor, därutöver tillkommer kostnader för Korrigeringsoperationer i Luleå resa, boende, medicin, provtagningar samt behandling Genom Facebook-gruppen för lipödemiker får jag reda hos lymfterapeut. på att korrigeringsoperationer ska göras på kliniken i Oron infinner sig direkt gällande sjukskrivLuleå. Jag kommer att ningsmöjligheterna efter dessa kommande Maj. Jag kontaktar återigen ledningen för kliniken, kontaktar sedan kirurgen direkt och strida för att vi operationer. Jag får börja undersöka hur min vårdcentral ställer sig till detta och hur jag ska får tid i september. September. Flyg för mig och maken samt två med lipödem ska göra. Ännu är det en bit kvar för mig innan jag få samhälls- kan säga att jag är färdigbehandlad. hotellnätter för korrigerande operation i Luleå. Sjukskrivning och rehab på egen bekostnad. Jag finansierad vård Förutom arbetet med att söka och få vård så har arbetat in dagar som jag behöver vila och och att det ska behöver jag bedriva egenvård dagligen. Det tar tid! Träning (gym, simning och yoga), kostläka på. forskas om anpassning och egenvård för lymfsystemet December. Jag undersöker på allvar olika kräver sina timmar. Jag går till lymfmassör då kirurger för att gå vidare med mina operationer. lipödem. och då för att lossa på det jag själv inte lyckas Har mejlkontakt med kirurger i Sverige, Tyskfå loss. Ett besök kostar 1 300 kronor. land och Polen. Alla har lång väntetid eller opererar inte Det tar, som sagt, sin tid att själv vara samordnare och på ett sätt som jag önskar; cirkulärt. aktivist för att få vård. Jag har familj med två barn som är 2018 Jag vänder mig utomlands för operation 11 och 12 år och har studerat 50 procent och arbetat 60 Mars. Kontakt med kirurg i Estland gällande bukopeprocent under dessa tre år. Det är dessutom en stor ekoration. Beslutar mig för att åka dit och fettsuga magen nomisk påfrestning vilket innebär att vården på intet då jag har fått svårt att andas. sätt är likvärdig. Jag är mycket tacksam för min familjs Maj. Jag flyger till Tallinn och fettsuger magen. Hostöd och för att mina arbetskamrater och vänner visar tell- och flygkostnader samt operationskostnad 30 000 så stor förståelse! Alla de Fb-grupper som finns med kronor. Längre rehabilitering än jag hade förväntat mig, medsystrar som förstår och stöttar är många gånger kanske på grund av ovanligt varm vår och sommar. avgörande för att jag ska orka fortsätta kämpa. Jag komOktober. Besked från lymfterapeuten att jag förmodmer att strida för att vi med lipödem ska få samhällsfiligen inte får kompression via dem mer. De inväntar nansierad vård och att det ska forskas om lipödem. LYMFAN nr 1 2019
21
