MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
Årgång 21 Nummer 1 2019 l
l
Grattis SÖF
20 år!
SÖF ser tillbaka på 20 händelserika år Margaret Sneddon om vårdutbildning i lymfologi Ny forskning om rehabilitering och fysisk aktivitet vid sekundärt lymfödem Allt du behöver veta inför SÖF:s årsmöte
Jubileumsspecial!
för mer än en god natts sömn
JOBST® Relax Kompression vid vila och natt
Ordföranden har ordet SÖF firar 20 år 2019 och vi hälsar dig välkommen till ännu ett år med Svenska Ödemförbundet!
Innehåll nr 1 2019 SÖF:s påverkansarbete 4 Maragret Sneddon 5 Lymfödem och fysisk aktivitet 6 Viktiga förutsättningar för att träna 7 Kirurger om fettsugning med laser 8 Världsdagen för lymfödem 6 mars 9 SÖF sprider kunskap om egenvård 10 SÖF 20 år! Jubileumssidor 12 SÖF:s årsmöte 2019 16 Heldagskonferens om kompression 18 Patientberättelse - lipödem 20 Rapport från SFL 21 SÖF lokalt 24 Lymfan behöver förstärkning 26 Medlemsintervju - Ann Charlott Ågren 27 Kalendarium 28 Josefins krönika 29 Helena svarar 30 REDAKTION Anna Sandström Alner, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.
Styrelsen har summerat det senaste årets verksamhet och en verksamhetsplan föreslås för beslut av årsmötet i mars. Medlemskapet har ökat med nästan 14 procent under 2018. Vi balanserar de olika diagnoserna så att tidskriften Lymfan, Facebook och Twitter vänder sig till personer med samtliga diagnoser i lika hög grad. SÖF:s arbete är mycket långsiktigt och ger inte mätbara effekter på en gång. SÖF samarbetar med andra patientorganisationer i frågor av generell karaktär, till exempel personcentrerad vård, patientinflytande och kompetens- och kunskapshöjning i vården. Vi uppvaktar politiker och tjänstemän på förvaltningar, myndigheter och utbildningsenheter för att sprida kännedom och kunskap om våra medlemmars diagnoser och uppmärksamma den stora brist på kunskap som råder i vården. Vi utarbetar faktaunderlag till motioner i landsting och riksdag och har deltagit i paneldebatter och seminarier på inbjudan av politiker, myndigheter, vetenskapliga organisationer och tidningar. SÖF erhåller inte något statsbidrag på grund av att vi inte har tio lokalföreningar. Vår största intäkt är medlemsavgifterna och våra uppdrag genomförs helt ideellt utan arvode. Vi ansöker kontinuerligt om stöd och bidrag för att kunna genomföra projekt och har lyckats över förväntan 2018. Vi har i år mottagit ett verksamhetsstöd av Cancerfonden på en halv miljon kronor! Det ger oss möjlighet att effektivisera vårt arbete och sprida än mer information och kunskap om våra diagnoser, lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. Ditt bidrag till vår kamp för bättre vård uppskattas och vi tar tacksamt emot en liten del av din värdefulla tid för att vi ska lyckas ännu bättre! Vill du vara med och sprida broschyrer och faktablad? Vill du hjälpa till med administration? Layout? Sociala medier? Ett litet bidrag från många hjälper SÖF mycket! Ju fler vi är – och ju fler som är aktiva lokalt och i riksförbundet – desto snabbare kan vi nåra mål!
KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING 2019 NR 1 21 feb
NR 2
23 maj
NR 4
12 dec
MANUSSTOPP NR 1 11 jan
NR 2
8 april
12 aug
NR 4
28 okt
NR 3
NR 3
26 sept
ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser. TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Marie Lundgren ISSN 1404-7489
LYMFAN nr 1 2019
MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.
ADRESSÄNDRING Gå in på: www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida
Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se
STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13
BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864
För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se
STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60
3
Medlemsinformation
SÖF:s påverkansarbete Sveriges politiska situation har satt sina spår. Sedan september och fram till slutet av januari stod vi med en övergångsregering utan mandat att ta egna initiativ. Vi har koncentrerat vårt påverkansarbete i de samarbetsorganisationer där vi kontinuerligt driver frågor om rättvis jämlik vård, personcentrerad vård och kompetensutveckling och fortbildning i vården. SÖF träffar professions- och fackförbund för att få in lymfologi i grundutbildningen till arbets- och fysioterapeut, läkare och sjuksköterska. SÖF:s YouTube-kanal visar utbildning inom lymfterapi och lymfologi som introduceras på University of Glasgow och som kan bli en webbaserad utbildning. Sök efter SÖF på YouTube. Arbetet med cancerorganisationer gynnar alla SÖF:s medlemmar Arbetet vi gör för personer med sekundära lymfödem kommer patienter med samtliga kroniska ödem tillgodo. Vi koncentrerar oss på kunskap och kompetens i vården; frågor som rör kunskap om egenvård, lymfologi, bemötande, omvårdnad och personcentrerad vård samt patientutbildning. Här följer en beskrivning av SÖF:s representanters uppdrag i olika arbetsgrupper inom Cancercentrum i samverkan och Region Stockholm: 1. Rehabiliteringsgruppen. Gruppen består av processledare, sjuksköterskor, en lymfterapeut, en primärvårdsrepresentant, representant från Centrum för cancerrehabilitering och två patientföreträdare. SÖF:s ordförande är en av dem. Vi verkar för att Vårdprogrammet för cancerrehabilitering implementeras. Det innebär möten med förvaltningens organ för upphandling av vård och hjälpmedel, med regionråden samt kontakt med cancerrehabiliterings- och lymfmottagningar. Vi föreslår åtgärder för kompetenshöjning och beslutsstöd i Stockholms Läns Landsting, SLL. 2. Diagnostiskt center. Det finns i dag två diagnostiska center inom SLL: Södertälje och Danderyds sjukhus. SÖF:s ordförande medverkar i processgruppen för att tillse att patientperspektivet genomsyrar verksamheten och lämnar förslag och rekommendationer på åtgärder vid utredning, besök, diagnos och remiss till specialistvården. 3. Standardiserade vårdförlopp (SVF). Projektgruppen SVF består av en ansvarig på RCC och två patientföreträdare, varav SÖF:s ordföranden är en. SVFs projekt består av att korta kötiderna från utredning till diagnos. Vi patientföreträdare trycker på för att SVF ska inkludera utredning och diagnos i förloppet, fram till utskrivning eller palliation. 4
Kötiderna från diagnos till behandling kan vara nervpåfrestande liksom kötid till rehabilitering. 4. Patient- och Närståenderådet (PNR) – Cancercentrum. PNR träffas sex gånger om året, tre timmar varje gång. SÖF:s ordförande är vice ordförande i PNR. Vi förbereder möten och träffar verksamhetschef, processledare och arbetsgrupper som är ansvariga för bland annat IT/digitalisering, palliativ vård, jämlik vård, CaPrim (Cancer i primärvården), närstående, barn och cancer, vårdprogram och vårdplaner. Vi driver frågor om patienträttigheter, patientinflytande och personcentrerad vård, bättre bemötande i vården, flexibel sjukförsäkring och medverkan i vården. 5. Cancercentrum i samverkan. PNR träffar verksamhetscheferna två gånger om året för diskussion om patientens perspektiv, patientinflytande, patientmedverkan i kliniska studier, webbutbildning för patientföreträdare, samverkan med sjukhus, primärvård, akademin och industrin. Vi lämnar förslag på projekt och på verksamhetens utveckling. 6. Möten med regionråd. Vi träffar hälso- och sjukvårdsregionråd Anna Starbrink (L) och vårdutvecklingsråd Ella Bohlin (KD) för riktlinjer för samverkan med SLL. Kärnfrågorna är bemötande, personcentrerad vård, koordinatorer för rehabilitering och patientinflytande i vården. Påverkansarbete lipödem och Dercums sjukdom SÖF samarbetar med Team Dercum för att få till resurser för en lipödemmottagning där såväl diagnos som behandling och kliniska studier kan genomföras. Det skulle innebära ett landstingscenter för kunskapsstöd. SÖF är inbjudna att medverka i Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni där en social plattform ska kunna sprida information och kunskap i framtiden. Vi verkar för att vårt påverkansarbete ska leda till att samtliga landsting/regioner erbjuder diagnostik och vård inklusive landstingsfinansierad fettsugning för de patienter som har behov därav. Lokalföreningarnas insatser behövs för att kunna uppnå målen.
LYMFAN nr 1 2019
Utbildning
Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem
Stockholm 2018
Margaret Sneddon om utbildning i lymfologi för vårdstudenter Margaret Sneddon var inbjuden att tala under Nordiska patientrådet för lymf- och lipödems möte i Stockholm 2018. Hon berättade om sitt arbete med utbildning av vårdpersonal och om att lägga grunden inför framtiden för att all vårdpersonal ska ha grundläggande kunskap om lymfsystemet och de sjukdomar som är relaterade till det. I sin föreläsning presenterade hon två projekt. Först förklarade hon Benchmark Statements, en slags kursmatris över kunskaper i lymfologi som bör ingå i alla vårdutbildningar. Sedan berättade hon om den utbildning som hon själv är ansvarig för vid Glasgow Universty.
Margaret Sneddon är ordförande i British Lymphology Society och hedersforskare vid University of Glasgow samt sitter i styrelsen för International Lymphedema Framework, ILF.
TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER
Benchmark statements International Lymphedema Framework har tagit fram det de kallar ILF Benchmark Statements. De är en samanställning över grundläggande kunskaper i lymfologi som all vårdpersonal bör kunna. – ILF Benchmark Statements är ett medel för att försöka upprätta en kvalitet och en standard inom grundläggande vårdutbildning och något vi hoppas kan komma in i kursplanerna för all utbildning av vårdpersonal, som läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Målet är att det ska bli ett krav att vårdstudenterna har en grundläggande kunskap om hur lymfsystemet fungerar, de problem som kan uppstå när det inte fungerar bra och de sjukdomar som är relaterade till lymfsystemet. – Oavsett vem en patient möter inom vården, så ska de få stöd och bra respons för att få rätt hjälp. Även om det inte är lätt att förändra kursplanerna för vårdyrken menar Margaret Sneddon att de bara genom att ta fram dessa riktlinjer kan få utbildare att fundera över var kunskapsluckorna inom lymfologi finns. – Att få folk att tänka på det är ett första steg. Om sedan politiker blir medvetna om att det finns internationella kunskapskriterier så kan det också påverka implementeringen i utbildningarna.
Vårdutbildning i lymfologi Margaret Sneddon berättade om den utbildning som hon ansvarar för, och undervisar på, vid University of Glasgow i Skottland. – När det gäller att öka kunskapen inom vården finns det inget magiskt trollspö som kan ändra allt över en natt. Vår utbildning är inte perfekt, och den kanske inte fungerar över allt. Men den är ett exempel på hur man kan göra. Hon understryker att utbilning är en process som bygger på den kunskap man införskaffar och hur man sedan omsätter den i praktiken. – Det tar tid, men vi måste börja någonstans. Rådet hon ger till utbildningsgivare i Sverige är att inte försöka göra allt på en gång. – Börja litet, med den mest grundläggande utbildningen till en bredare grupp, och koppla kunskapen så långt det är möjligt till andra problem och sjukdomstillstånd som studenterna kan relatera till. Så att de förstår att lymfatiska sjukdomar inte är ett sjukdomstillstånd i sig självt utan att problem uppstår som en konsekvens av andra saker, eller i sin tur orsakar andra saker. Jag tror att det finns så många områden inom medicin och vård där man behöver förstå lymfsystemet. Hon vill gärna se att råd och riktlinjer för en hälsosam livsstil även bör inkludera lymfologi. Se hela Margaret Sned– Många hälsofrämjande åtgärder handlar inte dons föreläsning på SÖF:s bara om hjärt- och kärlsystemet och rörelseapYouTube-kanal. Sök på paraten utan vi bör också främja beteenden som Margaret Sneddon och hjälper lymfsystemet. SÖF eller använd ORUnder seminariet diskuterades behovet av att koden nedan. samla experter och forskning vid nationella eller regionala kunskapscenter för lymfologi. – Vi behöver framför allt mer forskning men jag tror det vore en bra idé att ha ett ställe varifrån kunskap kunske spridas.
LYMFAN nr 1 2019
5
Forskning
Artikeln publicerad på sidan 6 i den tryckta upplagan av Lymfan nr 1, 2019, har tagits bort ur den digitala upplagan utifrån ett redaktionellt belut taget efter utgivningsdatum.
6
LYMFAN nr 1 2019
Forskning
Artikeln publicerad på sidan 7 i den tryckta upplagan av Lymfan nr 1, 2019, har tagits bort ur den digitala upplagan utifrån ett redaktionellt belut taget efter utgivningsdatum.
LYMFAN nr 1 2019
7
Vård och behandling - fettsugning av lipödem I förra numret av Lymfan publicerade vi en artikel om fettsugning av lipödem där plastikkirurgen Anders Liss var kritisk till metoden laserlipolys. Se Lymfan nr 4, 2018. I detta nummer följer vi upp den artikeln med en liten kartläggning av vad några plastikkirurger anser om laserlipolys för behandling av lipödem. Lymfan har, utan framgång, sökt en kirurg som utför laserlipolys för fettsugning av lipödem för kommentarer till detta nummer. Vi hoppas kunna publicera den intervjun i nästa nummer av Lymfan.
Plastikkirurger tycker till om fettsugning med laser Kirurgkliniken, Sunderby Sjukhus De olika fettsugningsteknikerna kan delas in i grupper: med och utan planerad förändring eller destruktion av kvarvarande vävnad. Alla teknikerna har gemensamt att fettvävnaden dras bort med en kanyl kopplad till undertryck efter att vävnaden fyllts på med vatten vari man kan blanda lokalbedövningsmedel och adrenalin. Mängden insprutat vatten har varierat under åren men verkar ha stannat på "mellannivå". Bearbetning med fettsugskanyler utan andra hjälpmedel ger något vi kan kalla "referensresultat" beträffande den mängd fettvävnad som tas, läkningsförlopp och behandlingsresultat. För att utveckla metoderna vidare har man lagt till tekniker för att ändra läkningsförloppet genom att tillfoga mer eller mindre kontrollerad skada inom det behandlade området. Detta kan göras med laser, ultraljud eller radiofrekvent ström. Syftet är att ge upphov till ärrbildningar i den subkutana vävnaden och genom det få sammandragning av huden och ökad styvhet. Detta förfarande används i första hand för kosmetiska operationer på helt friska individer där det behandlade området är begränsat. För lipödem- och lymfödempatienter måste man hålla i minnet att de kan ha visst mått av svullnad även efter den kirurgiska behandlingen. För dessa patienter är det 8
därför mindre lämpligt att åstadkomma ökad mängd ärrvävnad då den i förlängningen kan ge upphov till ett smärttillstånd kopplat till ödemutvecklingen. Detta sammanhang är för övrigt väl känt för patienter som fått ärr i eller under huden efter till exempel brännskador eller strålbehandling. Lipödem- och lymfödempatienter måste därför opereras så skonsamt som möjligt. Den rådande metoden för denna patientgrupp kallas WAL och känneteckans av att operationen kan ge fullt utbyte av fettvävnad med minimal injektion av vatten och minimal blödning, vilket avsevärt förenklar den postoperativa vården. /Olafur Jakobsson, plastikkirurg, med. dr, överläkare Akademikliniken, Storängsbotten, Stockholm Laserfettsugning, ultraljudsfettsugning samt radiofrekvenstekniker med hög frekvens är, liksom konventionell fettsugning med undertryck, metoder för att reducera underhudsfett och kan även ha en viss hudåtstramande effekt. Till skillnad från konventionella fettsugningstekniker som Tumescent, Water Assisted Jet Liposuction (WAL) och power assisted (Lipomatic med vibrerande kanyl – låg energi), syftar laserfettsugning och radiofrekvenstekniker med hög energi (värmeutveckling) till att smälta ned fettet. Det kan effektivisera den mängd fett man
vill avlägsna, men kan, speciellt om det används fel, orsaka allvarliga problem och skador. Ärrbildning, brännskador och ojämnheter kan uppstå vilka kan vara mycket svåra, om ens möjliga, att korrigera. Långtidsresultat efter fettsugning med laser och/eller radiofrekvensteknik, speciellt för patienter med lipödem, är enligt vår kännedom inte gjort eller publicerat. Även om metoden, rätt använd, kan vara mycket effektiv avseende fettreduktion, rekommenderar vi försiktighet, speciellt för patientgruppen med lipödem tills metoden blir validerad för den diagnosen. /Plastikkirurgerna Angelica Hagelberg och Ulf Samuelsson Conturkliniken, Stockholm Jag använder traditionell fettsugning och inte laserfettsugning då jag sett alltför många komplikationer från det. Jag anser att det inte finns dokumentation som visar att det skulle vara någon fördel med laser eller radiofrekvens i kombination med fettsugning. /Marie Forseni, plastikkirurg Bröst -och endokrinkirurgiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Det är märkligt att laserfettsugning används med en så dålig dokumentation. /Leif Perbeck, docent och överläkare LYMFAN nr 1 2019
Medlemsinformation ®
Världsdagen för lymfödem Den internationella lymfödemdagen är den dag på året då patienter och vårdgivare kan berätta om lymfödem, som fortfarande är okänt för många. Den 6 mars sätter vi fokus på lymfödem, oavsett om det är primärt eller sekundärt, cancerrelaterat eller inte. Hur du vill uppmärksamma dagen är upp till dig. Du kan skriva en insändare, blogga om det, dela ut broschyrer eller bara berätta om det för vänner och kollegor. Skriv på du också och låt WHOdagen 2019 ha tema lymfödem Den 7 april varje år uppmärksammar WHO Världshälsodagen. Varje år utnämns ett tema. LE&RN har startat ett upprop med en namninsaling för att lyfta lymfödem nästa år. Tillsammans med världens lymfödemdrabbade kan vi verka för att WHO utnämner lymfödem som tema på WHO-dagen 2019. Skriv på och dela i ditt sociala nätverk för att sprida kännedom om den kroniska progredierande sjukdomen lymfödem som drabbar över 150 miljoner människor i världen! Uppropet finns på change.org och heter Designate “LD Awareness & Cures” 12 573 personer har as the 2019 World Health Day redan skrivit under Campaign for WHO.
Välkommen att delta i
Världsdagen för lymfödem 6 mars 2019 ABF-huset, Hedénsalen, Sveavägen 41, Stockholm
17.15 - 17.40 Registrering 17.40 - 17.50 SÖF:s ordförande Margareta Haag hälsar välkommen. 17.50 - 18.20 Maria Mani, plastikkirurg, föreläser om två ämnen: förflyttning av lymfkörtlar vid rekonstruktion av bröst efter canceroperation och supramikrokirurgi för att underlätta transport av vätska från svullna vävnader. 18.25 - 19.15 Helene Lindquist Warberg, fysioterapeut, lymfterapeut och doktor i medicinsk vetenskap berättar om sin avhandling och studier kring egenvård samt en kort introduktion i medicinsk yoga. 19.20 - 19.45 Lättare förtäring 19.45 - 20.30 Indelning i arbetsgrupper för diskussion om tre olika ämnen med inriktning på vad SÖF ska satsa på 2019-2022. 20.30 - 20.45 Sammanfattning av kvällen. Tack för idag! Anmäl dig här: boka.svenskaodemforbundet.se/6mars2019 st den 1 mars. Fri entré för medlemmar. 100 kr för icke medlemmar.
Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg
LYMFAN nr 1 2019
Rehabcenter Sfären
9
Vård och behandling
SÖF förvaltar och sprider kunskap om egenvård av kroniska ödem - från SÖF:s egenvårdskvällar till posters, film om egenvård och lokala workshops De senaste åren har SÖF arrangerat egenvårdskvällar och workshopshelger i syfte att sprida kunskap om lymfsystemet och egenvård till medlemmarna. Egenvårdskvällarna är uppskattade men når endast ett tjugotal medlemmar varje år. Nu är det dags att förvalta och sprida kunskap om daglig egenvård så att allt fler medlemmar får goda rutiner som de mår bra av, och inte minst att kunskapen och medvetenheten om patientens delaktighet i behandling blir en självklar del av rehabiliteringen. TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER
Den kunskap och de verktyg som SÖF har samlat, sammanställt och förmedlat till medlemmar under åren, måste i framtiden vara en naturlig del av vården. Lika viktigt att egenvård blir en del av patientens vardag, lika viktigt är det att den patientcentrerade vården växer sig stark med medvetande om patienternas behov av och nytta i att få verktyg att själv arbeta med sin sjukdom. Helena Janlöv Remneruds mångåriga arbete med att tänka Lymfo-logiskt har resulterat i att hon och ordförande Margareta Haag har mottagit pris för "Best Poster" vid ILF:s konferens i Rotterdam - där de hade sammanställt kunskap om egenvård. SÖF har även producerat instruktionsfilmer om lymfsystemet och självlymfdränage som nu ska översättas och spridas inom vårdutbildningen vid Glasgow University i Skottland. Lokala workshops med filmen Att göra övningarna och följa instruktionerna i filmen tilsammans har SÖF Skåne tagit fasta på - de visade filmen vid sin senaste medlemsträff och berättar just att det kräver övning för att få in tekniken. Läs mer om det på sidan 24. Filmen finns på YouTube. Egenbehandling med självlymfdränage I filmen på YouTube går lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud noggrant igenom egenbehandling med självlymfdränage (SLD).
10
Egenvårdskvällarna - uppskattade och fullbokade Under hösten 2018 arrangerade SÖF de nu årliga egenvårdskvällarna, där Helena Janlöv Remnerud presenterade lymfsystemet och behandlingsmetoder. Vid varje tillfälle såg gruppen på filmen om egenbehandling med självlymfdränage, följde varje steg och gjorde tillsammans övningarna som förevisades. Det är samma rutin med andningsövningar, ryggstärkare och de olika serierna av lymfmassagegrepp som aktiverar lymfsystemet inifrån och ut mot händer och fötter. – Man måste göra det många gånger innan det sitter. Det hjälper att bygga rutin genom att vi gör det tillsammans varje gång vi ses, förklarade hon. För de som inte har tagit del av egenvårdsinformationen innan var det tankeväckande och till och med omvälvande att uppleva och känna effekten av egenbehandlingen. Lili Thelning började gråta. – Jag blev rörd, det är fantastiskt att jag kom hit. Jag märkte mot slutet att det hände saker i kroppen, i ben och händer, men mest i mina ben, som ett kvitto på att jag är på rätt spår, berättade Lili Thelning som själv lagt pusslet att hon har lymfödem efter sina många operationer, och själv hittat information Lili Thelning, deltagare och anmält sig till kursen via SÖF. på egenvårdskursen. Hon berättade att hon fått svullnader i kroppen men att ingen har vetat vad det har varit. – Jag blev också ledsen, för att Helena berättade att det här är vanligt efter operationer, och jag har inte fått veta någonting om det. Trots att jag har opererats så många gånger så har jag varken fått diagnos eller hjälp. LYMFAN nr 1 2019
Lymphology
Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen
    www.juzo.se
Freedom in Motion
SÖF 20 år!
17 mars 1999
2003
Konferens på Mösseberg i Falköping. Uppmärksammas i lokalpressen.
1999
SÖF representerar medlemmar med primära och sekundära lymfödem
2000
SÖF deltar i National Lymphedema Networks konferens i Florida.
1999
Medlemskväll tillsammans med Bröstcancerföreningen i Stockholm på temat lymfödem och onkologisk behandling.
2001
SÖF:s första årsmöte på Röda Korsets sjukhus i Stockholm.
2000
2001
2002
Ett register över 210 lymfterapeuter från hela landet publiceras på SÖF:s hemsida.
2003
Nationellt vårdprogram för lymfödem ges ut efter sju års arbete.
2003
2002
SÖF 5 år 2002 - 2006 M
Ordförande 2000 - 2002 Ola Landström
1998
Första numret av medlemstidningen Lymfan komer ut.
2004
2000
2003
"Att tänka Lymfo-logiskt "
4 000 informationsbroschyrer distribueras till sjukvårdsenheter i landet.
nämns för första gången i protokoll.
2002
2001
SÖF deltar med en monter på Hälso- och Sjukvårdsmässan i Älvsjö.
12
SÖF gör en vårdbehovsberäkning med resultatet att 15 procent av patienterna i Stockholm får behandling för sitt lymfödem. Motsvarande siffra för övriga landet var 9 procent. LYMFAN nr 1 2019
Tjugo års kamp för rättvis vård och behandling För 20 år sedan bildades Svenska Ödemförbundet formellt och det första årsmötet hölls den 17 mars 1999. Grunden hade redan lagts åtta år tidigare då Helena Janlöv Remnerud och Ola Landström grundade intresseföreningen Svenska Benödemföreningen, som så småningom blev Svenska Ödemförbundet. Från att ha varit en liten engagerad förening för lymfödem, med möten i Birgitta Dickssons vardagsrum, är SÖF nu en förening med nästan 1500 medlemmar, med fem lokalavdelningar runt om i Sverige, som representerar flera olika patientgrupper med kroniska
2004
ödem. SÖF har ständigt arbetat för att informera, sprida kunskap och påverka utvecklingen inom vården för rättvis vård och behandling. Här presenterar vi en liten tillbaka blick på dessa 20 år, med extra fokus på den starka utvecklingen som har skett de senaste fem åren.
2007
Enkät med syfte att få en uppfattning om lymfödempatienternas syn på lymfödembehandlingen i Sverige. Enkäten visar många brister inom vården.
Helena Janlöv Remnerud tar fram ett egenvårdsprogram för ben- respektive armödem som läggs upp på SÖF:s hemsida.
2006
2009
Nordiska Lymfödemdagen anordnas för första gången.
Nordiskt möte på Färöarna.
2005
2006
2007
Maria Wiklund
2008
2006 - 2008 Torbjörn Oliw
2004
Ansöker om bidrag från Socialstyrelsen för första gången. Ansökan avslås.
2007
Högskoleutbildning till lymfterapeut påbörjas hösten 2007 på Röda Korsets sjuksköterskehögskola.
2005
LYMFAN nr 1 2019
SÖF 10 år 2008 - 2010 Ola Olsson
2006
Anslag på 2 miljoner från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) att användas till forskning och informationsinsatser.
Samarbete med Vårdförbundet, Röda Korsets Sjukhus Sjuksköterskehögskola och Röda Korsets lymfödemenhet för en högskoleutbildning till lymfterapeut.
2009
2006
SÖF:s första hedersmedalj delas ut vid årsmötet till Maria Wiklund-Karlsson.
2008
Läkaren Franz-Josef Schingale från Lympho-Opt Tyskland är föreläsare vid ett symposium på KI.
2009
Heldagsseminarium med Neil Piller på Karolinska institutet på temat Tidig upptäckt av lymfödem.
13
SÖF 20 år! 2011
2014
ILF-konferens i Toronto.
SÖF:s första workshophelg
2011
SÖF blir medlem i nätverket mot cancer.
2013
Lymfödemdagen. Vi går för lymfödem och lymfatiska sjukdomar.
2013
Lipödem och venösa ödem bli nya medlemsgrupper i SÖF.
2010
2012
Nordiska mötet för första gången i Stockholm.
SÖF deltar för första gången i Almedalen.
2011
2010
2012
Lokalföreningen SÖF Örebro
Lokalföreningen SÖF Stockholms län
Ola Olsson
2010
Ann Charlott Ågren blir SÖF:s första stödperson.
2014
2013
Ordförande
2010 -
SÖF 15 år Margareta Haag
2014
2012
2011
The 23rd International Congress of Lymphology i Malmö. SÖF arrangerar en halvdagskonferens i samband med detta.
SÖF firade 15 år.
Läkaren Franz-Josef Schingale föreläser om kroniska ödem på årsmötet.
2014
Läkaren Karen Herbst på besök för första gången.
2011
SÖF deltar i mässan Forskning och Hälsa som anordnas av KI, KS och SLL.
14
2011
Första gången ett seminarium hålls i samband med årsmötet.
2013
SÖF deltog i Världscancerdagen för första gången. LYMFAN nr 1 2019
2014
2017
2015
2018
TeamDercum föreläser vid årsmöte i Hässleholm.
Årsmöte i Örebro.
ILF-konferens i Glasgow.
ILF-konferens i Rotterdam där SÖF vann "Best Poster".
2018
SÖF-medlemmar på besök i riksdagen då motion 2016/17:2709 debatterades. Motionen avslogs.
®
2016
2017 och 2018 uppmärksammar SÖF WLD 6 mars.
Lipödemmånaden juni införs och uppmärksammas med demonstration på Sergelstorg i Stockholm. TeamDercum som forskar om DD och lipödem har kommit fram till denna indelning av DD: • Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som vindruvor eller plommon och lokaliserade osymmetriskt var som helst på kroppen. • Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och lipödem. • Dercum diffus: Klassas idag som lipödem.
2015
Lymfödemträff.
2015
Svenska Ödemförbundet (SÖF) är Sveriges patientoch intresseorganisation för personer med kroniska ödem (lymfödem, lipödem, Dercum och andra lymfatiska sjukdomar samt komplikationer).
2017 Information från Svenska Ödemförbundet
Sveriges Dercumförening lades ner och medlemmarna övergick till SÖF.
SÖF verkar för att sprida kännedom och kunskap om kroniska ödem i syfte att få till stånd nödvändiga resurser samt diagnos- och behandlingsmetoder i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Välkommen att bli medlem i SÖF!
Ansök om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Medlem. Även närstående och vårdpersonal är välkomna som medlemmar.
2016
2018
Två dagar om lipödem med läkaren Josef Stutz från Tyskland.
Box 800, 101 36 Stockholm. Tel: 070-666 62 73 www.svenskaodemforbundet.se info@svenskaodemforbundet.se
2016
Team Dercum
Fr v: Karen Herbst, MD, Professor, forskare inom smärtsamma fettvävnadssjukdomar, Bo Bertilson, MD, PhD, Forskargruppsledare, Helena Erlandsson Harris, Professor i reumatologisk inflammationsforskning, Jacek Kaczynski, specialistläkare och utbildad forskare i allmän medicin vid KI, Mia Olsson, MD i molekylärgenetiker, Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut. Saknas på bilden: Ola Winqvist, MD, forskare, professor i cellulär immunterapi
För DD finns en diagnoskod ICD-10, E88.2A (Lipomatosis dolorosa)
2017
2018
SÖF finns på:
Denna folder är utarbetad av Svenska Ödemförbundet i samverkan med TeamDercum och innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom. Mer information finns på SÖFs hemsida.
Lokalföreningarna SÖF Stockholm (nya) och SÖF Skåne
DERCUMS SJUKDOM
Möte för Nordiska rådet för lymf- och lipödemi Stockholm.
2019
Lokalföreningarna SÖF Uppsala och SÖF Västra Götaland
SÖF 20 år
SÖF:s ordförande ser framåt Margareta Haag har varit ordförande för SÖF i nio år och har lett förbundet genom stora förändringar. Från att ha varit en pytteorganisation för endast lymfödempatienter har SÖF gått till att idag representera patienter med lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venös insufficiens och andra kroniska ödemsjukdomar. Det hon är mest stolt över är att SÖF idag är ansedd som en professionell patientorganisation som man har tilltro till och som man lyssnar till. – Idag blir vi inbjudna att tala och att komma med utlåtanden om vård och behandling av kroniska ödem. Fortsatt arbete för rättvis vård och behandling Även om SÖF har blivit både större och starkare i sin roll att påverka vården för patienter med kroniska ödem så återstår mycket arbete. Margareta Haag lyfter särskilt primära lymfödem och frågor om lipödem och Dercum. – Patienter med primära lymfödem får idag inte behandling i samma utsträckning som sekundära lymfödem och det gäller att implementera både diagnos och vård för patienter med lipödem och Dercum, för de får de facto ingen vård. LYMFAN nr 1 2019
I framtiden skulle hon vilja se ett diagnostiskt centrum som erbjuder en samlad kompetens inom lymfologi. – Vi skulle behöva ett kunskapscenter för lymfatiska sjukdomar, där både diagnos, behandling och även forskning fanns. Så som det finns inom andra områden. Största utmaningen är kunskapsbristen i vården För en rättvis och jämlik vård i Sverige krävs det att inte bara politikerna agerar och upprättar vårdprogram, nationella riktlinjer och garantier för vård och rehabilitering vid kroniska ödem. De stora förändringarna måste ske inom utbildning och forskning. Margareta anser att SÖF:s största utmaning är att fortsätta vara en starkt pådrivande faktor för att vårdpersonal får utbildning i lymfologi, att forskning främjas gällande behandlingsmetoder och att utbildning till lymfterapeuter erbjuds inom svensk högskola. – Tyvärr ser jag att det vi hoppades på för fem år sedan fortfarande är en vision: att man ska ha mer än femton minuters utbildning om lymfsystemet i yrkesutbildningar för vårdpersonal som arbetsterapeuter, fysioterapeuter, sjuksköterskor och läkare. 15
SÖF årsmöte 2019 Årsmötesseminarium 2019 När: 30 mars kl 9.30-16.35 Var: Hotel Birger Jarl, Birger Jarlsgatan 61 A, Stockholm
Program 9.30 - 10.00 Registrering 10.00 - 12.30 Workshops SÖF:s sponsorer presenterar sina produkter Introduktion om kompression av Lillemor Sivemark 12.30 – 13.30 Lunch Mingel bland utställarna 13.30 – 13.40 SÖF:s ordförande Margareta Haag öppnar årsmötet 13.40 - 14.55 ÅRSMÖTE 14.55 – 15.25 Vi firar SÖF 20 år med bubbel och tillbehör. Mingel bland utställarna. 15.30 – 16.20 Träna För Hjärnan är titeln på Johan Noréns inspirationsföreläsning om fördelar av fysisk aktivitet för vår hjärna och betydelsen av att vårda det friska. Föreläsningen belyser symptom på stress och sannolika konsekvenser av långvarig stress 16.20 – 16.35 Avslutande frågestund och tack för idag!
Varmt välkommen! Anmälan till årsmötet Kostnad för hela dagen är 100 kronor för medlemmar. Om du inte är medlem kostar det 250 kronor. Lunch och eftermiddagens bubbel med tilltugg ingår i priset och du anmäler eventuella matallergier i samband med anmälan. Har du inte möjlighet att anmäla dig via länken nedan kan du mejla till info@svenskaodemforbundet.se och anmäla dig. Betalningen gör du via BG 58 96 90-90 23. Själva årsmötet är endast till för medlemmar. Är du inte medlem än kan du ansöka om medlemskap via svenskaodemforbundet.se under fliken Bli medlem. Vi behöver din ansökan senast den 1 mars om du vill vara med på årsmötet. Årsmöteshandlingarna Handlingarna läggs ut på svenskaodemforbundet.se senast den 15 mars. SÖF trycker inte handlingarna. Var vänlig skriv ut handlingarna om du vill ha dem på papper. Anmälan till seminarierna och årsmötet ska göras senast den 23 mars via denna länk: https://boka. svenskaodemforbundet.se/arsmotemars2019. Betalning görs i samband med anmälan. 16
Välkommen Svenska Ödemförbundet fyller 20 år i år! Därför anordnar vi årsmötet i Stockholm även i år – och inte ute i landet. Det får bli nästa år! Vi bjuder in till en heldag på Hotel Birger Jarl i Stockholm där årsmötet, workshops om kompression och hjälpmedel samt intressanta föreläsare står på agendan. På förmiddagen informerar Lillemor Sivemark vad som finns i form av kompression, material och bandage på marknaden. Hon ger tips ovad du som använder kompression ska tänka på till vardags och till fest, sommar som vinter. Sedan presenterar våra samarbetspartners och sponsorer en del av sina produkter i en workshop. Produkterna visas även i utställningen under lunchen och pausen på eftermiddagen. Efter lunchen startar årsmötet där vi hoppas att så många som möjligt av er medlemmar deltar. Det är väldigt viktigt för oss i SÖF att få höra era åsikter och tankar kring ödemvården i Sverige och vad ni vill att vi ska fokusera på under 2019. Vi tar en festlig paus med bubbel och tillbehör för att fira SÖF 20 år och minglar i utställningen och med varandra. Sist men inte minst har vi en intressant föreläsning om hjärnans kraft och om vad som händer i hjärnan och kroppen om vi ger hjärnan energi med fysisk aktivitet.
Anmäl dig senast den 23 mars!
Kontakta valberedningen! Du behöver SÖF och SÖF behöver dig! SÖF:s arbete utförs av förtroendevalda medlemmar som ger av sin tid för att genomföra SÖF:s verksamhetsplan fastställd av medlemmarna på årsmötet. Nu behöver vi bli flera aktiva medlemmar så att vi tillsammans kan fortsätta driva utvecklingen framåt. Bli ledamot i styrelsen Styrelsen representerar diagnosgrupperna sekundärt ödem, primärt ödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem och övriga kroniska ödem. Styrelsen består av sju ordinarie ledamöter och tre suppleanter som har till uppgift att: • Påverka vården direkt i 16 regioner och indirekt i Stockholm, Skåne, Uppsala, Västra Götaland och Örebro (som stöd åt våra regionala föreningar). LYMFAN nr 1 2019
SÖF årsmöte 2019
till årsmötesseminarium Styrelsen som valdes in vid årsmötet 2018
SÖF:s ekonomi är i god balans År 2018 var ett år med många stora aktiviteter. Intäkterna uppgick till 875 tkr och kostnaderna till 886 tkr vilket ger ett mindre underskott på 11 tkr. Detta underskott täcks dock väl av det ansamlade egna kapitalet från tidigare år, 221 tkr. Bland intäkterna är medlemsavgifter, 353 tkr, den största posten och dessa har ökat med 18 procent till följd av stor medlemstillströmning. Annonsförsäljningen i Lymfan har också varit över förväntan och givit intäkter på 183 tkr, en ökning med 20 procent jämfört med förra året. Övriga intäkter i SÖF:s ordinarie verksamhet uppgick till 97 tkr och utgörs främst av deltagaravgifter i workshops för medlemmar och företag, kurser för medlemmar samt försäljning av artiklar. Utöver dessa intäkter har olika bidrag erhållits med sammanlagt 183 tkr från Cancerfonden, RCC och Nordiskt välfärdscenter i samband med specifika större projekt, som det Nordiska mötet i september, projektet Intressepolitik under hösten samt medverkan på ILF:s konferens i Rotterdam. Härtill kommer deltagaravgifter från företag och medlemmar på det Nordiska mötet med 59 tkr. Kostnaderna för här uppräknade projekt uppgick till 280 tkr. Genom de olika bidragen begränsades SÖF:s • Driva utvecklingsfrågor inom vård, industri och forskning • Påverka diagnos- och behandlingsmetoder efter evidens, professionens beprövade erfarenhet och patienternas upplevelser • Medverka i arbetsgrupper och följa utvecklingen lokalt, regionalt, nationellt och internationellt • Representera SÖF i våra samarbetsorganisationer Cancerfonden och RCC, Team Dercum och LE&RN • Representera SÖF i våra medlemsorganisationer Nätverket mot cancer och International Lymphedema Framework • Sprida kännedom och kunskap om våra diagnoser, bli ”spetspatient" Har du särskild kompetens att bidra med? För att kunna driva våra uppdrag effektivt behöver SÖF också olika kompetenser inom ekonomi, utredning, administration och inom IT och sociala medier. Värdefull särskild kompetens handlar även om intresse och erfarenhet. Vi söker även dig som: LYMFAN nr 1 2019
egen kostnad för projekten till 38 tkr, som avser det Nordiska mötet. Det var en lägre kostnad än vad som budgeterats. Kostnaderna i SÖF:s ordinarie verksamhet uppgick till 606 tkr. Största post är Lymfan, 241 tkr, där kostnaderna ökat till följd av mer externt köp av journalistisk produktion. Kostnaderna har ökat även för medlemssupport och välkomstbrev, 58 tkr, genom ett ökat medlemsantal. En särskild satsning har gjorts på en förbättrad hemsida, 44 tkr, utbildning för förtroendevalda, 12 tkr, samt nytryck av informationsmaterial, 26 tkr. Övriga kostnader var lägre än budgeterat, varför SÖF:s ordinarie verksamhet redovisar ett överskott på 27 tkr. Sammanfattningsvis är SÖF:s ekonomi i god balans genom att de stora specifika projekten till största delen kunnat finansieras med bidrag och att den ordinarie verksamheten under 2018 visat ett överskott. • har intresse för eller erfarenhet av intressepolitik och/eller hälso- och sjukvårdsfrågor • har erfarenhet av primära lymfödem, sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem och andra kroniska ödem • är närstående eller har barn med lymfödem. Anhöriga är en stor tillgång för en patientförening med många sjuka medlemmar. De har en expertis som vi patienter ofta saknar. Föräldrar till barn med lymfödem har en ingående kunskap om hur man kan lära sig att leva med lymfödem. Ta steget och utvecklas med oss! Det kan verka stort, svårt och avskräckande att engagera sig i SÖF men alla har vi ju varit nybörjare. Ju tidigare du börjar desto mer hinner du lära dig och utvecklas tillsammans med ”veteranerna” som varit med länge. – Är du intresserad att engagera dig om så bara lite grann - mejla till valberedningen@svenskaodemforbundet.se så fortsätter vi sedan dialogen via telefon, säger Karin Hendahl, ansvarig för SÖF:s medlemsregister. 17
Vård och behandling
En heldagskonferens om kompressionsplagg SÖF Stockholm arrangerade i mitten av november en heldagskonferens som ägnades åt det för oss med kroniska ödem så viktiga ämnet ”Kompressionsplagg”. Förhoppningen var att många av de frågor om kompression som SÖF:s medlemmar har skulle bli besvarade. Konferensen var öppen för alla SÖF-medlemmar. Föreläsningar om lymfsystemet och kompression Åsa G. Andersson, fysioterapeut och lymfterapeut från Bräcke Diakoni inledde dagen med en grundläggande presentation om det komplexa lymfsystemet och hur kompressionsplagg fungerar. Representanter från Essity, Medi och RaMa Medical föreläste sedan om olika typer av kompressionsplagg. Deltagarna fick lära sig mer om bland annat kompression för olika kroppsdelar och hur man kan anpassa sin kompression för olika tillfällen i livet. De fick också ta del av en massa tips på hur man med olika tillval kan få sitt kompressionsplagg att verkligen passa. Dagen innehöll också en programpunkt om kompression efter fettsugning och en längre frågestund. Stort intresse för kompression efter fettsugning – Det var väldigt många frågor som rörde just kompression efter fettsugning och vi ser att behovet av mer kunskap här är stort, säger Jenny Borg, ordförande i SÖF Stockholm. Vi hör ofta talas om patienter som släpps iväg hem efter fettsugning utan en kompression som sitter som den ska och det framkom under frågestunden att det vore önskvärt med ett större ansvar från opererande kliniker vad gäller patientens kompressionsplagg.
18
Åsa G. Andersson, fysioterapeut och lymfterapeut från Bräcke Diakoni
Utställning med stort urval av produkter De inbjudna föreläsarna från Essity, Medi och RaMa Medical som är upphandlade inom SLL hade med sig ett stort urval av sina produkter som deltagarna hade möjlighet att syna med både ögon och händer under hela dagen. På plats fanns även svenska representanter från de två internationella kompressionsplaggstillverkarna Solidea och Lipoelastic med sina produkter. En uppskattad och lärorik dag Utställarna gladde sig åt att intresset för att lära var så stort och många av deltagarna uttryckte att det var en väldigt informationsrik dag där de lärde sig mycket. – Jag tycker att hela den här dagen har varit bra, det var en nyhet för mig att det finns så många olika typer av kompression och att man kan få måttbeställt, säger Halime Fisli, en av deltagarna. Att vi fick gå runt och titta och känna på kompressionsmaterialen var också jättebra då jag fick svar på många frågor.
LYMFAN nr 1 2019
Medlemsinformation
Mobiderm
Ödemdrivande kompression för användning under natten
Mobiderm är en patenterad och beprövad produkt som aktiverar och stimulerar ditt lymfsystem under natten. Detta är kliniskt bevisat! Så fungerar det Kuberna stimulerar och pressar undan lymfvätskan vilket aktiverar flödet.
Det unika materialet med de skumgummiliknande kuberna används dels vid bandagering i den initiala behandlingsfasen men även i underhållsfasen där det hindrar lymfödemet från att åter öka i omfång. Mobiderm finns för arm, knä och lår och används på natten som komplement till de kompressionsstrumpor du använder på dagen. Kontakta oss via e-post, info@thuasne.se, så skickar vi en kostnadsfri broschyr som du kan ta med till din medicinska lymfterapeut.
LYMFAN nr 1 2019 Thuasne Scandinavia AB
Box 95, 131 36 Nacka
Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17
info@thuasne.se www.thuasne.se
19
Med patienten i fokus Patientberättelsen – diagnos, vård och behandling för lipödem
Fatima Haga Bjäreland
Att vara samordnare och aktivist för att få vård Det har för mig blivit ett deltidsarbete att söka vård och behandling för min sjukdom, lipödem. Det är en sjukdom som jag har vetat om att jag har i tre år. Jag har dock kämpat med sjukdomens symptom och biverkningar sedan 11-årsåldern. Många dagar känner jag en stor sorg över att ha drabbats av den men jag kan även uppleva en stor nyfikenhet och fascination över kroppens olika reaktioner på grund av lipödemet. För mig innebär lipödem att jag successivt blivit mer och mer orörlig och smärtkänslig. Min vikt och omfång har ökat oavsett hur mycket motion och kostrestriktioner jag har tagit till, vilket även har bidragit till nedstämdhet. Kroppen lever sitt eget liv och med det följer ett fettstigma som är djupt förankrat i samhället och inte minst inom vården. Jag undviker läkarbesök, oavsett åkomma, då jag oftast får stå till svars för min vikt och numera även utbilda kring eller argumentera för min diagnos Lipödem, R60 OB, för vårdpersonal. Ett deltidsarbete att söka min egen vård För att jag ska få ett så välfungerande och aktivt liv som det går har jag ordnat och bekostat min egen vård. Det är ett deltidsarbete. Min vårdresa har de senaste tre åren sett ut enligt följande:
2015 Ett tv-inslag.
På hösten fick ett inslag i Malou efter tio om lipödem mig att söka lymfterapeut. Jag hittade en inom landstinget som tog emot.
2016 Vinter och vår – diagnos och kompression.
Jag fick diagnosen lipödem hos en lymfterapeut inom landstingsvården och fick prova lymfapress på plats. Lätta ben efter den behandlingen. Jag fick utprovade kompressionskläder för fötter och ben, samt mage. Många turer med ommätningar och olika modeller. Mars. Min vårdcentral meddelar att de inte hjälper mig med någon vård gällande "den så kallade" lipödemdiagnosen. Jag skickar informationsmaterial till dem från SÖF och läkaren Karen Herbst och får en remiss till obesitasmottagningen på Sahlgrenska som svar. April. Lymfterapeuten meddelar att jag behöver läkarintyg för att få kompressionskläder fortsättningsvis. Maj. Besök hos kärlkirurg för att få intyg om kompression. Har även venös insufficiens vilket berättigar till kompressionskläder via landstinget. Kärlkirurgen bifaller och skriver remiss om kompression. Remiss skickas även till plastikkirurgen på Sahlgrenska med frågan om fettsugning av ortopediska skäl.
20
Juni. Plastikkirurgen på Sahlgrenska svarar att de inte opererar fetma och att jag rekommenderas viktreducerande behandling. Jag skriver ett formellt klagomål till chefen med information om sjukdomen lipödem. September. Information från Sahlgrenskas obesitasmottagning att de erbjuder Gastric Bypass operation eller pulverdiet för viktnedgång. Jag väljer att gå dit och delta i kostomläggningsprogrammet men utan pulverdiet då det visat sig förvärra lipödem. Tar med mig information om lipödem. Kommer att få starta behandlingen våren 2017. Oktober. Jag väljer att åka till privat lymfterapeut, i Stockholm, med stor kunskap om lipödem, i syfte att få förståelse för hur omfattande mitt lipödem är. Jag får då besked om att jag har lipödem i hela kroppen samt felställda ben på grund av fettdepåer på lår och knän. Jag får prova lymfapress igen och vi diskuterar olika behandlingar. November. Kontakt med klinik i Luleå där privatpraktiserande kirurg finns med vana av att operera lipödempatienter.
2017 Påbörjar behandling som jag bekostar själv
Januari. Flyg upp till Luleå för konsultation hos privatpraktiserande plastikkirurg. Februari. Operation av lipödem i Luleå. Kirurgen tog 13 liter och ännu en operation planerades till september 2017. Min man flög upp och hämtade mig och vi bekostade två hotellnätter, utöver operationen på 75 000 kronor. Mars. Kliniken meddelar att de inte kommer att fortsätta med lipödemoperationer och min inplanerade operation uteblir. Jag söker själv rehabilitering och eftervård Jag byter vårdcentral till en privat. Närhälsan hjälper mig inte med eftervård, då jag opererat mig privat samt gjort en, enligt dem, skönhetsoperation. Jag får förnyad kompression av landstinget vilket jag är oerhört tacksam för, och får även låna en lymfapress LYMFAN nr 1 2019
i tre månader vilket bidrar till snabbare läkning efter operationen. Jag tränar själv och börjar leta alternativa kirurger då jag inte kommer att få min andra operation som planerat. Jag för samtidigt en dialog med kliniken i Luleå om en korrigering som de utlovat. April. Lymfterapeuten ringer och säger att jag måste vara listad på en speciell vårdcentral för att få kompression utskrivet. Västra Götalandsregionen har även tagit beslut om att lipödemiker varken ska få vård av lymfterapeut eller kompressionskläder. Men jag har ju venös insufficiens också vilket bör berättiga till kompression. Jo, men då måste jag lista mig på en vårdcentral som har avtal med en viss rehabmottagning. Jag börjar ringa runt och undersöka hur jag ska göra. Jag frågar min nya privata vårdcentral om kompression. De har inte någon som kan mäta och kan således inte hjälpa mig. Rehabmottagningen i min kommun hänvisar mig till Apotekets stödstrumpor. Chefen på en vårdcentral i en grannkommun, som har avtal med min rehabmottagning, undrar varför jag inte får hjälp som lymfödemiker. Jag får förklara vad lipödem är och vilka beslut som tagits i regionen gällande oss som har sjukdomen. Han säger att de kan hjälpa mig och att jag då kan gå kvar hos lymfterapeuten och få kompressionen utprovad där. Jag byter vårdcentral igen. Jag tar med mig mina kopior samt alla journaler jag har från de privata besök jag gjort och träffar en mycket intresserad och engagerad läkare.
Fatimas ben före och efter operationen 2017.
besked men hon vill förvarna. Jag kontaktar min VC och frågar om de har möjlighet att ta över mätning och utskrivning vilket de hävdar att de har. Jag får se hur det blir då det är dags för ny kompression i mars-19. November. Har kontakt med två kirurger gällande resterande operationer. En i Tjeckien och en i Tyskland. Beslut om att jag kommer att opereras i Berlin tas i december.
2019 Flera operationer väntar Det kommer att bli tre operationer: två på benen och en på hela armarna under perioden oktober 2019 till februari 2020. Inför dessa operationer behöver jag flyga ner till Berlin i juni för konsultation och förberedande samtal med narkosläkare och kirurg. Även lymfterapeut i Berlin blir involverad. Vardera operation kostar 50 000 kronor, därutöver tillkommer kostnader för Korrigeringsoperationer i Luleå resa, boende, medicin, provtagningar samt behandling Genom Facebook-gruppen för lipödemiker får jag reda hos lymfterapeut. på att korrigeringsoperationer ska göras på kliniken i Oron infinner sig direkt gällande sjukskrivLuleå. Jag kommer att ningsmöjligheterna efter dessa kommande Maj. Jag kontaktar återigen ledningen för kliniken, kontaktar sedan kirurgen direkt och strida för att vi operationer. Jag får börja undersöka hur min vårdcentral ställer sig till detta och hur jag ska får tid i september. September. Flyg för mig och maken samt två med lipödem ska göra. Ännu är det en bit kvar för mig innan jag få samhälls- kan säga att jag är färdigbehandlad. hotellnätter för korrigerande operation i Luleå. Sjukskrivning och rehab på egen bekostnad. Jag finansierad vård Förutom arbetet med att söka och få vård så har arbetat in dagar som jag behöver vila och och att det ska behöver jag bedriva egenvård dagligen. Det tar tid! Träning (gym, simning och yoga), kostläka på. forskas om anpassning och egenvård för lymfsystemet December. Jag undersöker på allvar olika kräver sina timmar. Jag går till lymfmassör då kirurger för att gå vidare med mina operationer. lipödem. och då för att lossa på det jag själv inte lyckas Har mejlkontakt med kirurger i Sverige, Tyskfå loss. Ett besök kostar 1 300 kronor. land och Polen. Alla har lång väntetid eller opererar inte Det tar, som sagt, sin tid att själv vara samordnare och på ett sätt som jag önskar; cirkulärt. aktivist för att få vård. Jag har familj med två barn som är 2018 Jag vänder mig utomlands för operation 11 och 12 år och har studerat 50 procent och arbetat 60 Mars. Kontakt med kirurg i Estland gällande bukopeprocent under dessa tre år. Det är dessutom en stor ekoration. Beslutar mig för att åka dit och fettsuga magen nomisk påfrestning vilket innebär att vården på intet då jag har fått svårt att andas. sätt är likvärdig. Jag är mycket tacksam för min familjs Maj. Jag flyger till Tallinn och fettsuger magen. Hostöd och för att mina arbetskamrater och vänner visar tell- och flygkostnader samt operationskostnad 30 000 så stor förståelse! Alla de Fb-grupper som finns med kronor. Längre rehabilitering än jag hade förväntat mig, medsystrar som förstår och stöttar är många gånger kanske på grund av ovanligt varm vår och sommar. avgörande för att jag ska orka fortsätta kämpa. Jag komOktober. Besked från lymfterapeuten att jag förmodmer att strida för att vi med lipödem ska få samhällsfiligen inte får kompression via dem mer. De inväntar nansierad vård och att det ska forskas om lipödem. LYMFAN nr 1 2019
21
SÖF lokalt
Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar
Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage. Lympha Press systemet: •
innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se
•
kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov
•
är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass
22
Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 nr 0787 LYMFAN 1 2019
Medlemsinformation
F
Ly
ns k
m f o l og
i
Sve ör
Rapport från årsmöte för Svensk Förening för Lymfologi
en in g för
Ärade SÖF-medlemmar. Jag har i egenskap av ordförande i Svensk Förening för Lymfologi (SFL) beretts möjligheten att rapportera från SFL:s årsmöte den 28 november 2018. SFL liksom SÖF arbetar med att förbättra vården för patienter med lymfödem och även lipödem. SFL är en vetenskaplig förening som fokuserar på att lymfödembehandlingen skall vara vetenskapligt evidensbaserad. Förra årsmötet 2017 i Uppsala fokuserade på manuell
lymfdränagebehandling och hur den behandlingen används av medicinska lymfterapeuter. En slutgiltig sammanställning av resultaten är ännu inte klar. Behandlingen av lipödem diskuterades även och då både den konservativa och den kirurgiska i form av fettsugning. Inför 2019 planerar vi för en seminariedag i samband med vårt årsmöte men exakt datum, plats och innehåll är ännu inte bestämt. En av våra styrelsemedlemmar, docent Karin Johansson, har skrivit ett tillämpningsdokument för lymfödem för Södra sjukvårdsregionen. Frågan om utbildning för lymfte-
Webbshop
rapeuter har diskuterats vid våra årsmöten två gånger tidigare. Det har bildats en grupp som tittar på möjligheterna till både finansiering och upplägg. Det skulle i så fall bli en högskolekurs på 7,5 poäng. Diskussioner har gjorts även med Hälso-och Sjukvårds Förvaltingen(HSF). /Leif Perbeck, ordförande i (SFL), docent i kirurgi, Karolinska institutet, Stockholm Svensk Förening för Lymfologi är en förening för legitimerad vårdpersonal med utbildning i lymfologi, samt forskare i lymfologi. Föreningens ändamål är att tillvarata Iymfologins intressen och att främja forskning och utbildning, samt att verka för dess utveckling, diagnostik och behandling. SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se. Har du en QR-scanner i telefonen kan du använda QR-koden, som tar dig direkt till vår webbshop. Här gör du beställningar och betalar. Porto ingår.
Stöd SÖF och sprid kunskap SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag. Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.
Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .
SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt. Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.
LYMFAN nr 1 2019
Informationsfoldrar SÖF:s patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop
23
SÖF lokalt
SÖF Skåne Årsmöte 27 januari Vid årsmötet valdes Lena Leufstedt till ny ordförande för SÖF Skåne, Jessica Zachrisson till vice ordförande, Ulla-Kersti Carlsson till sekreterare, Irene Klingborg till kassör, Annika Mikkelsson till ledamot och Lena Svärd och Pernilla Rydsnäck till suppleanter. Medlemsträff 9 december Vi var två som hade varit på SÖF:s Workshophelg i Stockholm. Vi pratade kring denna mycket givande helg med mycket egenvård. Sedan såg vi filmen med egenvård och Helena Janlöv Remnerud samtidigt som vi följde instruktionerna tillsammans. Betydligt trevligare att göra egenvården i grupp tills man lärt sig tagen. För inte är det enkelt och det blev många glada skratt. Filmen finner ni på SÖF:s hemsida. Medlemsträff med Regionrådet 18 december Precis innan julhelgen träffades vi på Region Skånes fina hus Dockan i Malmö, med 16 närvarande SÖF Skåne-medlemmar. RCC:s representant, docent och lymfterapeut Karin Johansson, presenterade tillämpningsdokumentet för lymfödemvård som går ut på remiss i januari 2019. Visionen är nu svart på vitt när det gäller rekommendationer av lymfödemvård efter cancer (sekundära ödem). Karin talade om mål för tidig diagnos och behandling, att kompressionsbehandling har god evidens samt
SÖF Stockholm Kallelse till årsmöte 16 mars 2019 SÖF Stockholm Åårmötet äger rum lördagen den 16 mars kl 13.00 15.30, registrering: 12.40, i ABF-huset, Beskowsalen 3 tr, Sveavägen 41, Stockholm Närmare information om program och anmälan kommer ni att finna snarast möjligt på www.svenskaodemforbundet.se/sof-stockholm/ där kommer ni också att finna årsmöteshandingarna. Till de som har uppgett sin mejl-adress kommer vi också att skicka ut meddelande om årsmötet, program och hur ni anmäler er. Dagen är kostnadsfri för medlemmar. Icke-medlemmar betalar 100 kronor. För att ha rösträtt vid årsmötet behöver du vara "ordi-
planer på utbildning av personal på olika nivåer liksom utbildning i lymfologi på grundutbildningen. Basbehandlingen är alltid kompression. Det kan ges en veckas lymfpulsatorbehandling och sedan efter behov. Kompressionshjälpmedel i Skåne är idag kostnadsfria. Regionrådet Anna-Lena Hogerud uppgav att de fortsätter att arbeta med dessa frågor som berör oss med lymfatiska sjukdomar. Det finns ett tydligt behov av ett vårdprogram och det har tidigare tagits ett beslut om detta men inget har hänt. Vi diskuterade bristen på hjälp/diagnossättning av de med lipödem/Dercum. Det måste till utökad kunskap hos all sjukvårdspersonal inom detta område. Vi fick höra att docent Leif Perbeck hade varit i Kalmar och föreläst för läkare inom primärvården om att skilja lipödem från fetma. Kanske dags att ta denna läkare som även är ordförande i Svensk Förening för Lymfologi (SFL), till Skåne? Anna-Lena Hogerud lyssnar på oss och vi upplever att hon tar oss på allvar. Hon vill gärna att vi kommer med i arbetet och inkommer med vad som är bra och mindre bra kring dessa sjukdomar. Regionen sätter sin budget 14 februari och därefter ska vi ta ny kontakt. Önskar vi att någon av oss ska komma till dem och prata ska vi tipsa henne om det via Jonas Nilsson, politisk sekreterare, Jonas.AN.Nilsson@ skane.se. /Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se
narie medlem" och ha betalat in din medelmsavgift för 2019 senast den 28 februari. Vi ser fram emot ditt deltagande, vi behöver dig! Väl mött önskar SÖF Stockholm /Hälsningar från oss i SÖF Stockholm Program våren 2019 SÖF Stockholm 16/3 - SÖF Stockholms årsmöte 13/6 - Tematräff på Lymfterapi Norrort del 2 av 3 - Lipödem (Vänligen notera att ovanstående är preliminära datum för SÖF Stockholms vårprogram)
Kontakt: stockholm@svenskaodemforbundet.se
SÖF Örebro SÖF Örebro hade årsmöte under pressläggning av Lymfan. I nästa nummer kan du läsa om SÖF Örebros arbete och få mer information om vårens program. 24
Kontakt: orebro@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 1 2019
SÖF lokalt
SÖF Uppsala Medlem i Funktionsrätt i Uppsala län Den 29 november 2018 blev SÖF Uppsala godkända som medlemmar i Funktionsrätt i Uppsala län ( före detta HSO), en samverkansorganisation som verkar för att förbättra villkoren för människor med funktionsnedsättningar. https://hsouppsalalan.org/medlemsforeningar/ Akademiska sjukhuset, Ödemmottagningen, inbjuder till informationsträffar De datum som är aktuella under vårterminen är: 5/2, 5/3, 2/4, 7/5 och 4/6. Plats: Plastikkirurgmottagningen i konferensrummet, Ingång 79, bv. Klockan: 14.30 Nya styrelseledamöter behövs, är du intresserad? Kanske är det du som är vår nästa ordförande eller ledamot? Hör av dig till vår valberedning nu, du behövs! Eva Olsson och Mia Löfqvist ohlsson.eva@gmail.com 070-252 28 23 marialofquist@me.com 0735–258711 /Isabelle Börjebo, suppleant SÖF Uppsala
Program våren 2019 SÖF Uppsala 28/2 - Caféträff, drop in, kl. 18–21, Melrose café 6/3 – Medlemsmöte, Världsdagen för lymfödem och lymfatiska sjukdomar. Information kommer senare. 27/3 - Caféträff, drop in, kl. 18–21, Melrose café 6/4 - Årsmöte - kl. 13.00, Studieförbundet Vuxenskolan, Program kommer senare.
Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se
SÖF Västra Götaland Den 9 februari hade SÖF Västra Götaland medlemsträff. Inger Hemlin Ternbom från Essity (BSN) kom och berättade om nyheter i Jobstsortimentet. Årsmöte 16 mars Årsmöte äger rum lördagen den 16 mars. Vi planerar modevisning och sedvanliga årsmötesförhandlingar. Förtäringen inte ännu bestämd. Lördagen den 11 maj blir sista medlemsträffen innan sommaren. Program kommer i nyhetsbrev. Vår ambition är att till hösten ordna en workshophelg men vi välkomnar även tips från medlemmarna vad ni vill ska hända i vår lokalförening. /Lillemor Sivemark, SÖF Västra Götaland Alla aktiviteter är i Sensus lokaler mitt i Göteborg
Program våren 2019 SÖF Västra Götaland 16/3 – Årsmöte, Sensus lokaler 11/5 - Medlemsträff, program kommer senare.
Kontakt: v.gotaland@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 1 2019
25
Medlemsinformation Lymfan behöver nya medarbetare Vill du vara en del av Lymfans redaktion? Lymfan har, förutom vår duktiga och uppskattade redaktör Anna Sandström Alner, redan flera kunniga medlemmar som skribenter i tidningen och det är vi mycket tacksamma för. Lymfan behöver även redaktionsmedlemmar, dels som skribenter i tidningen, dels som deltagare i planeringen av tidningens innehåll. Vill du skriva eller fotografera för tidningen? Dessutom behövs medlemmar som bevakar aktiviteter och konferenser, intervjuar deltagare och fotograferar. Vi vill kunna rapportera om det som händer, både med text och bild. Gillar du att korrekturläsa? Sist men inte minst behöver vi fler ögon som korrekturläser innan tryck. Lymfan har blivit tjockare i takt med att vi får fler annonsörer. Det innebär även att det är mycket material som måste korrekturläsas på kort tid. Välkommen som medarbetare i Lymfan! Det är ett stort och värdefullt jobb som ligger bakom varje nummer av Lymfan. Det är också ett roligt jobb med trevliga redaktionsmedlemmar. Anmäl ditt intresse till lymfan@svenskaodemforbundet.se.
Den privata ödemvården med det lilla extra
Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/
Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com
Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34
Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 26
LYMFAN nr 1 2019
Medlemsintervju
Medlemsinformation
Ann Charlott Ågren
Ann Charlott är specialistsjuksköterska i psykiatri; pensionerad sedan många år men fortfarande yrkesverksam inom den psykiatriska slutenvården. Hon har varit medlem i SÖF i ca 20 år, som styrelseledamot, sekreterare och vice ordförande. Hon har också suttit i redaktionskommittén för Lymfan och är nu stödperson i SÖF för den som skulle vilja ha en samtalskontakt. AnnCharlott har ett primärt lymfödem i ett ben som debuterade när hon var i 50-årsåldern. Hon tycker idag att det, med hjälp av behandling och kunskaper i egenvård, går bra att hålla ödemet i schack. Varför är du medlem i SÖF? – Efter långa utredningar om orsaken till mitt svullna ben kom jag till Röda Korsets sjukhus där min behandlare hette Helena Janlöv Remnerud och hennes engagemang influerade mig till att vilja vara med att påverka. Jag vill dra mitt strå till stacken med lymf-/lipödemiker så att den blir så stor att de som fattar besluten om vår vård inte kan hoppa över den.
och slipper att bli överkörda av okunnig nonchalans.
Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete? – Engagemanget! Jag skulle önska att fler inser hur roligt och lärorikt det är att vara med och påverka på den nivå man orkar med (ingen av oss är ju frisk!) vare sig man skriver motioner eller kokar kaffe.
Vilka frågor är viktiga för dig personligen?
Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?
– Jag själv får bra vård och behandling men jag vet, inte minst via stödsamtalen, att så är långt ifrån fallet för många, kanske de flesta. Så det skulle kännas bra om alla som beAnnonser 6 rätt 19-02-27 14.57varSida 2 höver får Lymfan:Layout den hjälp de har till oavsett i landet de bor
– Att SÖF:s enträgna arbete har burit frukt så att belutsfattarna ska ha förstått att ingen kan leva utan ett lymfsystem och att det är nödvändigt att det fungerar, det fattade redan Olof Rudbeck på 1600-talet, och agerar därefter.
”Jag lever ett både smärtfriare och rörligare liv trots ödemproblem”
Aj?
LYMFAN nr 1 2019
Nästan varje dag får vi positiv feedback från patienter och vårdpersonal. Våra kompressionsprodukter från Lymed Oy stöttar, lindrar och hjälper många till ett bättre liv. Vi törs påstå att produkterna är bland de bästa i världen. Många är skräddarsydda för att passa varje individs behov och ofta fungerar det lika bra med produkterna från standard-
sortimentet. Användningsområdena är bl.a. vid ödem- och ärrbehandling, kirurgisk eftervård och som stöd och återhämtning vid motion och idrott. Läs mer på vår hemsida.
Framtidens vårdprodukter idag www.ramamedical.se
27
Medlemsinformation
Medlemsrabatter Som medlem kan du ta del av rabatter hos nedanstående företag: Juzo Juzo lämnar 20 procent i rabatt på hela sitt sortiment. Beställ via deras hemsida eller via info@juzo. se eller 011-442 22 50. Mejla till info@svenskaodemforbundet.se för rabattkod. Ange alltid SÖF och Fri frakt vid beställning Lymfterapi Norrort Lymfterapi Norrort ger 20 procent i rabatt på produkter från medi och BSN samt 25 procent på hjälpmedlet Bauerfeind:s handskar till SÖF:s medlemmar. Vänligen uppge ditt medlemsnummer vid beställning. Medi Medi lämnar 20 procent i rabatt på köp av deras produkter via medi:s webbshop. Mejla till info@svenskaodemforbundet.se för rabattkod. RaMa Medical RaMa Medical ger 10 procent i rabatt till alla medlemmar i SÖF på standardkompressionsprodukter. Beställ i webbshopen där du som inloggning anger: ”SÖF+medlemsnumret". Thuasne Thuasne lämnar 15 procent i rabatt på Mobiderm och Silima protes-BH under hela 2019. Rabattkoden gäller ett obegränsat antal gånger för samtliga medlemmar. Beställ i deras webbshop. Kontakta info@svenskaodemforbundet.se för rabattkod. Koden gäller ej fraktavgift. Däremot kan du hämta ut produkterna fraktfritt i Thuasnes butik på Ringvägen i Stockholm, alternativt handla till ett värde över den fraktfria gränsen.
28
Kalendarium 6/3
Världsdagen för lymfödem 6 mars Kl. 17.15 - 20.45 i ABF-huset i Stockholm. Se program på sidan 9. ®
30/3
Årsmöte och 20-årsjubileum Kl 9.30 - 16.30 i Hotel Birger Jarl, i Stockholm. Läs mer om program och anmälan på sidan 16.
4/4
Dercumdagen Den fjärde april är utsedd till Dercumdagen för att särskilt sätta fokus på Dercus sjukdom.
12-14/4
Konferens om fettvävnadssjukdomar i Baltimore, USA Fat Disorders Resource Society, FDRS, arrangerar konferensen FDRS 2019: Treatment for Fat Disorders. Karen Herbst, läkare och expert inom fettvävnadssjukdomar, är keynote-talare. Ämnen som komer att tas upp är kirurgiska och icke-kirurgiska behandlingsmetoder för både lipödem och Dercums sjukdom.
13-15/6
ILF-konferens 2019 i Chicago, USA Den nionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras av International Lymphoedema Framework tillsammans med American Lymphedema Framework Project (ALFP).
1-31/6
Lipödemmånaden 2019 Under juni månad uppmärksammas lipödem.
Internationell enkät för att förbättra behandling av kroniska ödem Var med och bidra till forskning och utvecklingen av behandlingsmetoder. Patientdata måste börja användas i forskningen och i utarbetande av en internationell metod för att mäta effekten av behandling av kroniska ödem. International Lymphedema Framework, ILF, har utformat denna enkät som riktar sig till patienter, vårdpersonal och representanter från industrin med erfarenhet av behandlingsmetoder för kroniska ödem, det vill säga till alla som läser Lymfan.
Genom att beskriva hur vi upplever effekten av behandling av kroniska ödem kan vi bidra med svar som kan vara till nytta för oss, forskningen och framtida vård!
Svara på enkäten Enkäten ger anonymiserade svar och resultaten på enkäten kommer att redovisas vid ILF:s konferens i juni 2019 i Chicago och kommer att vara banbrytande då patienternas upplevelser kommer att visas. Länk till enkäten: www.surveymonkey.com/r/CYSCKKT. LYMFAN nr 1 2019
SÖF:s informationsfoldrar SÖF:s illustrerade faktafoldrar om primärt, sekundärt lymfödem för arm och ben, lipödem och Dercums sjukdom har tryckts i flera tusentals exemplar och distribuerats till vårdcentraler, onkologmottagningar, skolhälsa, mödravård, smärt- , infektions-, ätstörnings- och andra kliniker. Vi har även marknadsfört webbaserade fortbildningar i England för läkare som vill lära sig om lymfologi, lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom.
I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 2/2019 hoppas vi på att få svar från den läkare som använder laser vid fettsugning av lipödem. Dessutom blir det rapporter från årsmötet med presentation av styrelsen och från årsmötesseminariet. Det händer mycket under våren med Världsdagen för lymfödem, Värlsdcancerdagen, Dercumdagen och lipödemmånaden. Sedan ser vi fram emot att kunna berätta mer om aktuell forskning, vård och behandling. Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skrev om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen. Denna lilla blänkare om vad som kommer i nästa numer är resultatet av just ett sånt tips. /Anna Sandström Alner, redaktör lymfan@svenskaodemforbundet.se
Lymfans utgivningsplan 2019 UTGIVNING NR 1 21 februari
NR 2 23 maj
NR 3 26 september
NR 4 12 december
Josefines Krönika Back to basics Min dotter är multiallergisk med bland annat eksem som symptom och i min kamp mot vad som ibland känns som det mesta så har jag grävt, läst och googlat. Ni förstår att jag och läkarna har inte alltid varit överens om vilken väg framåt vi ska ta – de röstar på kortison och jag röstar på att hitta orsaken till problemen. Som ni kanske redan märkt så tackar och bockar jag inte när någon säger att det inte finns något att göra. Jag är nyfiken och även om jag ibland samlar på mig mer information än jag kan hantera för stunden så älskar jag att läsa nya och gamla råd och teorier och fundera över varför vården ger så olika råd i olika länder. Visste ni till exempel att i USA är allergi mot nötkött ett känt fenomen? När jag nämner det för läkaren på vår barnklinik blir jag utskrattad! Och sen blir jag lite ledsen när jag tänker på att jag inte behöver jämföra USA och Sverige för att få sådana resultat. Det räcker med att jämföra region A och B här hemma, där vi som bor i ena regionen får en viss vård men för en som bor på annan plats är förutsättningarna helt annorlunda. Det jag gillar mest är att läsa på om alternativa metoder. Varje år kommer nya trender och saker vi ska äta, dricka och lägga på sår och nu har jag fastnat för amerikanen bakom Medical Medium, Anthony Williams, som har skrivit flera böcker om hur man kan må bättre på naturlig väg. Kanske har ni sett trenden med sellerijuice flasha förbi i era flöden? Angående ett problem som uppstått på jobbet sa min chef att vi måste gå ”back to basics”. Jag tänker att det i mångt och mycket gäller oss också. Med den tanken etablerad i mitt huvud slängde jag ner en knippe selleri i vagnen när jag var och handlade tidigare i veckan. Det ska rena levern, och ren lever vill väl alla ha och lite selleri har nog ingen dött av. Förresten, på tal om chef, kommer ni ihåg att jag i min förra krönika bestämt hävdade att jag skulle byta bransch. Nu har det hänt och två veckor efter att jag slutade arbeta för nyhetssajten påbörjade jag mitt nya jobb som regionskoordinator på ett studieförbund. Det är ansträngande, krävande och mycket att lära sig. Men jag älskar det och saker har liksom fallit på plats. Saker jag förut inte orkade sker nu av bara farten. Där ser man hur viktig helheten är i livet. Kanske extra mycket när det gäller jobbet som nu ändå är en så pass stor del av livet.
MANUSSTOPP NR 1 11 januari
NR 2 8 april
NR 3 12 augusti
NR 4 28 oktober
LYMFAN nr 1 2019
29
Helena svarar! Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖF:s kliniska rådgivare för lymfödem. Vill du ställa en fråga till Helena? Mejla till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.
Det är viktigt att förstå hur lymfsystemet fungerar när man använder hjälpmedel FRÅGA: Jag har ett besvärligt lymfödem, mest i mitt högra ben, och har nu fått låna hem en lymfapress från Sahlgrenska i Göteborg, där jag också bor. Är väldigt tacksam för detta, jag undrar vad som är bäst att ha på benen när jag ligger i den. Jag har nästan alltid stödstrumporna på mig, är det ok eller några tunna bomullsbyxor? Maskinen var inställd på 40 har ökat till 45 mmHg. Det känns som mitt lymödem känns "trögt". Det händer inte så mycket men jag måste kämpa på. Fick för mig att det kanske är stödstrumpornas fel. SVAR: Det är viktigt att förstå hur lymfsystemet fungerar för att kunna få det att fungera optimalt. Lymfsystemet innehåller muskelsegment som med regelbundna sammandragningar pumpar upp lymfvätska från kroppens alla delar och pumpar den vidare mot hjärtat. Om man ger en stöt mot en muskel så drar den ihop sig. Om vårt stora hjärta plötsligt skulle sluta slå så kan man ibland få igång det igen genom att göra växelvisa tryck utifrån mot bröstkorgen. Lymfsystemets djupa kärl består av en lång kedja av lymfhjärtan – det vill säga muskelsegment som (precis som stora hjärtat) växelvis drar ihop sig och slappnar av för att pumpa upp vätska från kroppens alla delar tillbaka till hjärtat. För att öka lymfsystemets pumptakt räcker det med att djupandas så att bröstkorgen vidgas. Djupandningen påverkar trycket i muskelsegmenten i lymfsystemet så att de börjar öka takten på sammandragningarna. Man kan säga att både manuellt lymfdränage och lymfapress fungerar på samma sätt. Med en växeltrycksbehandling utanpå kroppen får man lymfsystemets hjärtan att reagera med sammandragningar vilket gör att man kan öka mängden lymfvätska som pumpas
30
bort från ett svullet område. Då minskar svullnaden. Alla pumpar på jorden fungerar genom ett växeltryck. En tryckfas och en nollfas. Lymfapress är en mekanisk pump med flera olika segment. Genom att omväxlande pumpa in luft och släppa ut luft i dessa segment åstadkoms det växeltryck som aktiverar lymfsystemet. Har man då stödstrumpor på under behandlingen med lymfapress får man inte samma dynamik i tryckfasen och nollfasen. Eller rättare sagt – det blir ingen riktig nollfas eftersom kompressionsstrumpan redan har ett tryck. Därför fungerar det bäst om man antingen har ett par mjuka trikåbyxor på sig eller använder sig av tubgas som träs över benen när man gör behandling med lymfapress. En annan viktig sak att komma ihåg är att all vätska som man vill ha bort ifrån benen ska hela vägen upp till hjärtat. För att öka effekten av behandlingen är det därför viktigt att göra djupandningsövningar som expanderar bröstkorgen. Utvidgningen av bröstkorgen fungerar som en tryckväxling på lymfhjärtana inne i bröstkorgen som då ökar sin pumptakt. Djupandningar kan göras både före och efter behandlingen med lymfapress och helst några gånger under själva behandlingen också. Lymfapress optimal med hel byxa som går ända upp över magen stimulerar delvis det centrala flödet i magen – men resultatet blir mer optimalt om man lägger till egenbehandling med djupandningar och att trycka med händerna djupt i magen några gånger. (Se SÖF:s film om egenbehandling) Om man endast har en så kallad pumpstövel som bara går till knät eller till ljumsken så är det ännu viktigare att man gör egenbehandlingen både före och efter behandlingen med lymfapress. LYMFAN nr 1 2019
Fettsugning av Lipödem/Dercum med Lipomatic teknologi N.I.L- metoden
(Nutritional Infrasonic Liposculpture)
Hur går N.I.L metoden till? Fettsugning med endast lokalbedövning utan narkos. Kanylerna avger en viss frekvens ljudvågor som slår sönder fettcellerna men är skonsam för intilliggande vävnad. Slutligen sugs fettcellerna ut som ligger lösa under huden.
Fördelar med Lipomatic jämfört med klassisk fettsugning: -Ett aktivt säkerhetssystem som förhindrar att övrig vävnad skadas -Mindre traumatiskt för kroppen, vilket innebär färre blåmärken och mindre risk för ödem -Bättre för huden som drar ihop sig lättare än vid klassisk fettsugning -Mer lätthanterlig apparatur som ger kirurgen mer precision och därigenom möjlighet att behandla mindre områden -Betydligt kortare operationstid -Snabbare återhämtning -Ett prisvärt alternativ gentemot klassisk fettsugning Birgerjarlsgatan 112, 11420 Stockholm
08-6781443 --
www.devita.se
Box 800 101 36 Stockholm
Marknadsledande medicinsk kompression Du vet väl att du som är medlem i SÖF får 20% rabatt på hela sortimentet i vår webbshop? Välkommen till medi webbshop: medi.se/shop ÖF för Kontakta S ttkoden att få raba
info@medi.se
shop.medi.se
