Lymfan Nr 4 2021 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 • Nr 4 • 2021

God jul & Gott nytt år! önskar Lymfan och SÖF alla sina läsare, medlemmar, annonsörer och samarbetspartners

Webbinarium i korthet Komplement vid konservativ behandling Rapport från ILF, Lipödemmässan och Utbildningsdag i Göteborg Mikrokirurgi Ger nytt hopp för patienter med lymfödem Olika metoder och hjälpmedel för

Ett aktivt lymfsystem

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r ö r

Y N CH UNIK

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

REDAKTION: Sara Lernberger – redaktör, Lillemor Sivemark – annonsering, Margareta Haag och Ingrid Hansson. ANSVARIG UTGIVARE: Margareta Haag MEDARBETARE I DET TA NUMMER: Sue Mellgrim, Egil Bergström, Ulrika Ehn, Helena Janlöv-Remnerud, Carola Selander, Irene Klingborg, Nataša Korac Fredhøj, Li Merander och Lillemor Sivemark. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar i SÖF ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING Nr 1: 24 feb Nr 2: 25 maj Nr 3: 6 okt Nr 4: 8 dec

2022: TEMA: Primärt lymfödem TEMA: Lipödem & forskning TEMA: Vård & behandling TEMA: Egenvård

MANUSSTOPP: Nr 1: 24 jan Nr 2: 25 apr Nr 3: 8 sep Nr 4: 10 nov ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se/lymfan-3/ eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna e-mejladress skickas också färdiga annonser. Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem. Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070 – 66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 5896 –9023 ORG. NR: 802017– 8425 SWISH: 1231323864 ADRESSÄNDRING FÖR MEDLEMMAR: www.svenskaodemforbundet.se/ bli - medlem/min - sida TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSL AGSBILD: Tove Bellander, Olivia Rehabilitering, ger behandling med LymphaTouch. Foto: David Winroth ISSN 1404–7489 (Print) ISSN 2004–0989 (Online)

Rapport från International Lymphoedema Framework Conference, Köpenhamn....................8 Lipödemmässan............32 Utbildningsdag i Göteborg....................34 Mikrokirurgi Webbinarium.................10

34 10

Årets vinnare Forum för Health Policys Patientpris.........14 Komplement vid konservativ behandling Webbinarium.................18

Laser vid lymfödem.......21 Egenvård Vibrationsplatta ............24 Infraröd bastu...............26

Nätverket mot cancer................................................... 6 SÖF:s påverkansarbete........................................... 6 –7 SÖF Årshjul 2022....................................................... 27 Carolas krönika.......................................................... 31 SÖF:s lokalföreningar........................................... 34 –36 Lymfterapeuten svarar............................................... 38

Juzo Classic Seamless strumpbyxor Bekväma och effektiva kompressionsstrumpbyxor. Perfekta vid behandling av lipödem, eller andra milda ödem.

Sitter bra och ger maximal rörelsefrihet + + + + +

NYHET – Sömlös, Innovativ stickning, Väldefinierad tryckfördelning Komfort zon: Följsam passform, Minskad veckbildning genom 3D stickning Material: Extra tunt och starkt, Luftigt för ökad komfort, Mjukt Komfortkant: Minimering av tryckpunkter Utförande: Bermuda (kvinnor / män) (FT / FTM), Capribyxa (CT), Leggings (BT)

juzo.com

Freedom in Motion

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

SÖF:s FÖRBUNDSST YRELSE

Margareta Haag – Ordförande margareta.haag@svenskaodemforbundet.se Lillemor Sivemark – Vice ordförande lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se Carola Orbert Selander – Sekreterare carola.selander@svenskaodemforbundet.se Ingrid Hansson – Kontaktperson ekonomi ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se Birgit Grabö Liljeström – Ledamot birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se Marie Harding – Ledamot marie.harding@svenskaodemforbundet.se Angelica Rundberg – Ledamot angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se Bringer Jöninger – Suppleant

Lisbeth Lindebrant – Suppleant Anders Karlernäs – Revisor Irene Klingborg – Valberedning valberedningen@svenskaodemforbundet.se SÖF:s VOLONTÄRER

Karin Hendahl – Medlemsregisteransvarig medlem@svenskaodemforbundet.se

Helena Janlöv-Remnerud – Klinisk rådgivare helena@lymphcenter.se

Sue Mellgrim – Klinisk rådgivare sue.mellgrim@lymfterapi.com SÖF:s STÖDPERSONER

Tack för i år! 2021 har varit ett år då vi anpassat oss till att jobba hemifrån, hålla avstånd och inte träffas fysiskt. Det har varit ett overkligt år med oro för covid-19. De flesta har saknat umgänge med barn och vänner, kultur och gemenskap med andra. Det har varit svårt att besöka vården fysiskt och rehabilitering för cancer och lymfödem har svajat. Men vaccinationer har förändrat livet och vi hoppas på ett bättre och tryggare 2022. SÖF:s verksamhet har fortsatt digitalt och många webbinarier har genomförts. Lymfterapeuter, forskare, läkare och andra har lärt oss om kompression, egenvård, kost, olika cancerdiagnoser, lymfsystemet, lymfödem, Dercums sjukdom, lipödem, hjälpmedel, mikrokirurgi, personcentrerad vård och mycket annat. Webbinarierna ligger på SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook och på vår hemsida. Medlems- och styrelsemöten har genomförts digitalt och vi har haft fyra olika enkäter på hemsidan för att få veta medlemmarnas önskemål om Lymfan, tillgång till kompression, diagnos och vårdbehov samt professionens erfarenheter av lipödem. Om du inte har besvarat enkäten om ditt mående, diagnos och ditt vårdbehov – gör det – din röst är viktig! ILF:s tionde konferens ägde rum i Köpenhamn 18 –20 november. Se sidan 8. SÖF har för första gången genomfört en utbildning om lipödem för allmänläkarna i Västmanland. Vi ställer gärna upp även i din region! SÖF vill att vården för dig och för framtida medlemmar ska bli bättre och vi jobbar för det på olika sätt: via Cancerfonden och RCC i samverkan/regionala RCC, Göteborgs centrum för personcentrerad vård (GPCC), i samarbete med Funktionsrätt Sverige, Projekt lipödem, Sveriges kommuner och regioner (SKR) och Regeringens Samverkan för hälsa och life science bland annat. Vi behöver dig för att kunna genomföra vår vision om en bra vård för alla! Om du vill vara med och utveckla SÖF, kontakta valberedningen@svenskaodemforbundet.se. Jag önskar dig

God jul & Gott nytt år!

och ett bra liv tillsammans med SÖF 2022! Ann Charlott Ågren – Stödperson Tel. 073–656 58 13 Sara Bergström – Stödperson barn/ ungdom/familj Tel. 076–584 57 60

MARGARETA HA AG Förbundsordförande

Till vänster: Professor Christine Moffatt, ordförande International Lymphoedema Framework (ILF), Nottingham University, Storbritannien, tillsammans med Margareta Haag.

LYMFAN Nr 4 • 2021

NÄT VERKET MOT CANCER

SÖF

NMC 2022

Aktuellt påverkansarbete

SÖF har via Nätverket mot cancer drivit gemensamma frågor för cancerprofilerade patientorganisationer. Ordföranden har i poddar, webbinarier, paneldebatter och i riksdagens allmänna utfrågning om precisionsmedicin lyft prioriteringar om jämlik vård och rehabilitering, kompetensutveckling och lagstadgad fortbildning för läkare, individanpassad diagnostik och vård, kliniska studier och forskning samt lagstiftning för delande av hälsodata och patientintegrerad data i vården.

Dela dina åsikter Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering inklusive lymfödem håller på att uppdateras. SÖF önskar dina synpunkter på det gällande vårdprogrammet. Vad kan förbättras? Låt oss veta! https://kunskapsbanken.cancercentrum. se/diagnoser/cancerrehabilitering/

Ordföranden har i styrelsen för Agenda för hälsa och välstånd, Forska! Sveriges medlemsförening, diskuterat prioriteringar och strategi för 2022. Precisionsmedicin, dess utmaningar och möjligheter blir temat för många organisationer och myndigheter 2022. Som ledamot i regeringens Samverkan för hälsa och välstånd inkluderas patientperspektivet och patientsamverkan i alla frågor vi hanterar. Nätverket mot cancer ansvarar för Community och citizens, det vill säga patientföreningar och samhället, i Vinnovaprojektet Nollvision Cancer och ser fram emot att ta fram aktiviteter och utbildningar som främjar patienternas behov och som leder till personcentrerad vård. 2022 kommer tidig upptäckt, precisionsmedicin och rehabilitering att prioriteras. Världscancerdagen 4 februari 2022 kommer att ha dessa områden som teman. Vid tidig upptäckt räddas liv och tidigt insatt behandling kan reducera komplikationer och livslånga biverkningar som lymfödem. Precisionsmedicin är hoppet för bot och individanpassad behandling och rehabiliteringen efter cancer måste förbättras i alla regioner. Nätverket mot cancer verkar för att samtliga regioner beslutar om handlingsplaner för tidig upptäckt av cancer, för jämlik vård och för rehabilitering för samtliga patienter och närstående vid behov. Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med NMC kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle. Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen. NMC är en paraplyorganisation som består av elva nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår. NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi arbetar för att lymfödem inte utvecklas vare sig vid canceroperation eller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer. Var med oss och utrota lymfödem vid cancer! 6

Primärt lymfödem SÖF:s arbete för bättre vård för personer med primärt lymfödem görs tillsammans med europeiska patientföreträdare i VASCERN PPL – en expertgrupp inom EU-grupp där rekommendationer för primärt lymfödem sammanställs tillsammans med patientföreträdare. Riktlinjer för utredning, diagnos och behandling på engelska ligger på hemsidan och är under översättning. Fakta om hudvård för primärt lymfödem har översatts till svenska och ska nu godkännas av VASCERN innan vi kan lägga upp dokumentet på SÖF:s hemsida. SÖF samarbetar med patientorganisationerna i Danmark och Norge för att ta fram en hemsida för barn med lymfödem närstående där råd och information kan ges på respektive språk. En poster presenterades vid ILFkonferensen i Köpenhamn i november. Se sidan 8. Lipödem och Dercums sjukdom SÖF representeras i ledningsgruppen för Projekt lipödem som sprider kännedom och kunskap om lipödem. En välbesökt mässa anordnades i oktober för och med personer med lipödem, vårdpersonal och akademin. Läs mer på sidan 32. SÖF har genomfört en utbildning om lipödem för allmänläkare i Västmanland under Läkardagarna i november. Ett 70-tal läkare deltog. Vår kliniska rådgivare Sue Mellgrim presenterade symtom, diagnos och behandling, Angelica Rundberg presenterade sina egna erfarenheter om lipödem, vad SÖF kan göra för vårdpersonal och vad läkare kan göra för patienter. Christina Ripe från Projekt lipödem berättade om resultat från enkäten om vården och om användning av Lympha Press. Utbildningen filmades och kommer att användas i utbildningssyfte i framtiden. Sprid SÖF:s filmer och rekommendationer för en rättvis och jämlik vård För att sprida kunskap om våra medlemsdiagnoser har vi genomfört många webbinarier under 2021 och som du hittar via hemsidan. Sprid gärna länkarna till filmerna för att påverka din omgivning, vården och politiken. SÖF:s policy för verksamheten och våra rekommendationer för en optimal vård kan spridas till arbets- och fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor. Läs mer: www.svenskaodemforbundet.se/sofs-rekommendationerom-rattvis-och-jamlik-vard-for-alla-med-kroniska-odem/

LYMFAN Nr 4 • 2021

SÖF

Personcentrerad vård/patientsamverkan SÖF har tagit fram en utbildning för patientföreträdare i personcentrerad vård i GPCC. Den handlar om personcentrering på individnivå i vården, på mellannivå i regioner, i vård och forskning samt på systemnivå, det vill säga sjukvårdsorganisation och politik. Utbildningsdelarna kommer att ge dig kunskap för möte med läkare i primärvården såväl som med regionråd, forskare samt riksdags- och departementspolitiker. Läs mer på sidan 16.

Är du nyfiken på att skapa tidning med oss? Lymfan behöver fler redaktionsmedlemmar! Är du medlem i Svenska Ödemförbundet och skulle vilja engagera dig i att sprida kunskap om kroniska ödem och förbättra vård och behandling för drabbade?

Utfrågning i Riksdagen 26 oktober talade SÖF:s ordförande, Margareta Haag, i riksdagen, inbjuden av Acko Ankarberg i Socialutskottet, på en offentlig utfrågning om precisionsmedicin (PM). Vi patienter identifierar PM som individanpassad utredning, integrerad diagnostik, behandling och rehabilitering. Se utfrågningen här:

Kanske har du funderat på att engagera dig i föreningen men känner att styrelsearbete inte är något för dig. Är du bra på att korrekturläsa, skriva, fota, utföra research, intervjua eller projektleda? Då skulle du passa ypperligt i vår redaktion. Lymfan kommer ut med fyra nummer per år med uppehåll över sommaren och jul.

Hör av dig! lymfan@svenskaodemforbundet.se

Lider du av lipödem? Klinik E.K finns i mellansverige! På vår klinik i Västerås möter du erfarna plastikkirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av med. dr. Ólafur Jakobsson. Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller i ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling. Priset för en lipödemoperation på Klinik E.K är 70 000 kr och i priset ingår övernattning, måltider, blodprover och kompressionsplagg. Vi har avtal med ett närliggande hotell för dig och medföljare.

Vi har stor erfarenhet av lipödembehandling och vårt mål är att du får det bästa resultatet och en positiv och trygg upplevelse. Varmt välkomna!

Kontakt: 021–448 56 66, info@klinikek.se www.klinikek.se LYMFAN Nr 4 • 2021

FORSKNING

SÖF på International Lymphoedema Framewo SUPPORTING FAMILIES WITH CHILDREN WITH PRIMARY LYMPHOEDEMA IN SCANDINAVIA – A COLLABORATION AMONG PATIENT ASSOCIATIONS

Margareta Haag, Svenska Ödemförbundet, Niels Høgh, Norsk Lymfødem- og Lipødemforbund, Pernille Henriksen, Dansk Lymfødem Forening

1. Background

2. Collaboration

Primary lymphoedema is a rare disease with little known prevalence but estimated 1- 5/10.000¹.

The patient associations from Sweden, Norway and Denmark felt there was a real need for patient driven support written in an easy to understand "plain“₄ and empathetic language. Jointly we applied for a grant with the Nordic Welfare Centre and was awarded SEK 70.000 to build a website to support our missions.

There is no cure for lymphoedema but daily management is necessary and includes wearing medical compression garments, bandaging and meticulous skin care. Daily management can be timely and a financial burden on the families. There can be seemingly simple struggles such as finding suitable shoes but also cosmetic and psychological problems. Assessing suitable information is difficult² leading to inequalities³. It is important to connect with other families and get reliable information in your own local language as most information about primary lymphoedema on the internet is in English and for adults.

3. Aim The aim was to support families with children with lymphoedema in Scandinavia by providing reliable and up to date information in local language and be a point of reference.

4. Our missions

5. What we will create

• Provide support to patients (<18 years old), parents/carers and siblings in local language, style, and content.

• An easy to use, colourful and inspirational website.

• Empower patients to obtain a better quality of life.

• Based on the needs of families caring for children with lymphoedema and the individual members of the families.

• Increase awareness of lymphoedema in the Nordic countries with the public, clinicians, school- and recreational systems.

• In local languages (Swedish, Norwegian and Danish).

• Strengthen the collaboration across the Nordic countries by leveraging the information and the resources among the patient associations.

6. The process It is estimated that there will be 3 phases. • Phase 1: Identification of working group, creative brief, content creation, building website and translations. • Phase 2: Advertisement via social media and mainstream media. • Phase 3: Consideration and discussion for additional languages to be added. 1. Orphanet.net 2. Quéré I. and Moffatt C. (2010) ILF - Care of Children with Lymphoedema 3. Kole A. and Faurisson F. (2010) Rare diseases social epidemiology: analysis of inequalities 4. World Health Organization. Regional Office for Europe. (2013). Health literacy: the solid facts.

I år har SÖF medverkat och involverats i flera posters, dels med våra nordiska, dels med europeiska patientföreningar. SÖF är projektpart i Projekt lipödem, medlem i EURORDIS och har en representant i VASCERN ePAG PPL samt samarbetar i Team Dercum med dr Karen Herbst och Sue Mellgrim, vår kliniska rådgivare. 1 SÖF och systerorganisationerna i Skandinavien, Danmark och Norge, presenterade en poster om en social plattform för barn med lymfödem och deras närstående. Vi arbetar också med att ta fram en social plattform på våra respektive språk men med gemensamt innehåll. Postern ligger nu ute på hemsidorna för Dalyfo, Norsk lymfog lipødemforbund och Svenska Ödemförbundet. 2 SÖF och systerorganisationerna i Europa har tagit fram ett manifest inför Världsödemdagen 6 mars 2021 med rekommendationer för en jämlik vård. Manifestet har översatts till respektive länders språk och ligger nu ute på allas hemsidor. 3 SÖF och systerorganisationerna i Europa har skickat ut en enkät till professionen i våra länder om lipödem och eventuella behandlingsmetoder. De hitintills inkommande svaren har sammanställts i en poster som visas och som läggs ut på våra respektive hemsidor och sociala medier. Enkäten kan fortfarande besvaras; vi är intresserade av att så många som möjligt av professionerna som har någon erfarenhet av lipödem besvarar enkäten.

3 Patient associations across Europe unite to co-sign a manifesto Elena Matta, Manuela Lourenço Marques, Carina Mainka, Eline Hoogstra, Margareta Haag, Alain Pradel, Francesco Forestiere, Gaynor Leech, Karen Friett, Mari Luz Merlos Rodríguez, Zuriñe Blasco Etxeguren, Imma Acedo, Eleonore Piot - de Villars, Joan Meskell, Mariam Siby, Chiara Giovannucci Orlandi, Sara Alfthan, Niels Høegh, Ana Navarri, Pernille Henriksen ABOUT

Lymphoedema is estimated to affect 250 million people worldwide1, however there is still low awareness among the public and the health care professionals. Furthermore, patients are struggling to get a timely diagnosis and adequate treatment for this chronic disease. Patient associations across Europe wanted to raise the attention of the politicians, policy makers, health care professionals, researchers, and the general public towards the needs of those who live with, or who are at risk of developing, lymphoedema.

WHAT WE DID

We used the 6th of March - World Lymphedema Day, as a platform to reach the public, policymakers, clinicians as well as patients. In 2020, we came together for the first time to write and co-sign a Manifesto to express our opinions and urgent needs for those living with lymphoedema in Europe. In 2021 other associations joined our initiative and a total of 27 associations across 13 European countries co-signed the Manifesto and translated it into 11 languages. We managed the communication through emails and online meetings. The Manifesto was shared though social media, websites, and email lists of the associations, and when possible, in person. Patients, clinicians, and stakeholders supported our initiative and shared the local language manifesto on their own social media platforms. GET IN TOUCH

• andLINFA (Portugal): http://andlinfa.pt/ • Asociación Adelprise en Alava (Spain): http://www.euskoadelprise.es/ • Asociación Adelprise de Sevilla (Spain): t.ly/8C2N • Asociación Adpla de Aragón (Spain): https://www.adplaragon.org/ • Asociación Agadelprise en Guipuzkoa (Spain): t.ly/WjL1 • Asociación AMAL en Madrid (Spain) https://www.amalmadrid.com/ • Associação Bizadelprise en Vizcaya (Spain) t.ly/wORx

L ip e d e m a / Lipo ed e m a Lipedema/lipoedema is a disease where loose connective (fat) tissue develops primarily on the limbs. International organizations interested in lipedema put together a 30-question survey (plus 9 demographic questions) to better understand the opinions of providers around the world on certain facets of lipedema.

ABSTRACT

The Manifesto and the messages within were shared across the world by patients, clinicians, organizations, and the public. However, we consider that the greatest success was the commencement of a collaboration among the patient associations, united despite national borders, cultural and linguistic differences for the benefit of the patients. Since the last two years, we are working on various projects to support the statements of the manifest.

We are in early stages of recruitment for providers in multiple countries to answer this survey. Once complete, data will be collated and provided in published form for everyone to read. Answers were graded using the GRADE system: Strong Recommendation Grade 1, Weak Recommendation Grade 2. Select questions, answers and grading are shown. PROVIDERS ANSWERING SURVEY N=55

WHAT WE WISH

• Association lymphoedème Rhône-Alpes (France): http://www.lymphoedeme-ra.fr/ • AVML (France): https://avml.fr/ • AVML63 (France): https://avml63.wixsite.com/avml63 • DALYFO (Denmark): www.dalyfo.dk • KIF11 Kids e.V. (Germany): https://kif11kids.com/ • LILT ONLUS (Italy): http://www.lottalinfedema.org/ • LIMFACALL en Cataluña (Spain): https://limfacall.org/ • Limfelleida de Lleida (Spain): https://www.limfelleida.org/

GLOBAL HEALTHCARE PROFESSIONALS’ PERSPECTIVE ON AGADELPRISE

RESULTS

As patient representatives of different patient associations in Europe, we decided to unite to initiate the change by stating our common needs and challenges in a co-signed manifesto, to raise awareness of lymphoedema and attempt to improve the current condition.

ABSTRACT No: 136

References

1. Schulze, H., Nacke, M., Gutenbrunner, C. et al. (2018) Worldwide assessment of healthcare personnel dealing with lymphoedema. Health Econ Rev 8, 10. • LSN (UK): https://www.lymphoedema.org/ • L-W-O (UK): https://lymph-what-oedema.com/ • Lymphoedema Support NI (Irland): https://www.lymphoedemasupportni.org/ • Lymphido ONLUS (Italy): https://www.lymphido.it/ • Lymphoedème Family (France): https://www.lymphoedemefamily.com/ • Lymphoedema Irland (Irland): https://www.lymphireland.com/ • LymphoSport (France): https://www.lymphosport.com/ • NLNET (The Nederlands): https://www.lymfoedeem.nl/ • NLLF (Norway): https://www.nllf.no/ • SOS Linfedema (Italy): https://www.soslinfedema.it/ • Suomen lymfayhdistys (Finland): https://www.lymfayhdistys.fi/ • SÖF (Sweden): www.svenskaodemforbundet.se

SOME THINK THERE IS EDEMA IN LIPEDEMA, SOME NO. IS THERE EDEMA IN LIPEDEMA?

PROFESSION % TOTAL

Yes 91.07% No 5.36% Don’t know 3.57% Strong Recommendation 71.43%

Therapist Nurse/ARNP Medical Physician Surgeon

IS LIPEDEMA PAIN PRECEDED BY MENTAL HEALTH ISSUES?

54.7 7.5 15.0 22.6

PROVIDER COUNTRIES COUNTRY

% TOTAL

Unites States United Kingdom Finland Germany Italy New Zealand Portugal Denmark Sweden

34.5 27.0 10.9 10.9 10.9 10.9 10.9 7.2 3.6

Yes 25%

No 55.4%

Don’t Know 19.6%

IS PAIN THE RESULT OF LIPEDEMA PATHOLOGY? Yes 66.1% No 10.7% Don’t Know 23.2% Strong Recommendation 66.1% (Both Pain Answers)

CAN LIPEDEMA PROGRESS OVER TIME? Yes 91.1% No 5.4% Don’t Know 3.6% Strong Recommendation 66%

SHOULD WE RENAME LIPEDEMA, LIPALGIA SYNDROME? Yes 16.1%

CONCLUSION

No 83.9%

DO SOME PEOPLE LIPEDEMA HAVE NO PAIN IN THE TISSUE? Yes 64.3% No 21.4% Don’t Know 14.3% Strong Recommendation 62.5%

CAN LIPEDEMA TISSUES BE REDUCED BY EXERCISE? Yes 23.2% No 69.6% Don’t Know 7.1% Strong Recommendation 51.8%

CAN LIPEDEMA TISSUE BE LOST BY DIET? Yes 17.9% No 66.1% Don’t Know 16.1% Strong Recommendation 42.9%

DOES BARIATRIC SURGERY REDUCE THE MAJORITY OF LIPEDEMA TISSUE? Yes 1.8% No 71.4% Don’t Know 26.8% Strong Recommendation 50%

DO YOU THINK LIPOSUCTION FOR LIPEDEMA IMPROVES THE QUALITY OF LIFE OF WOMEN WITH LIPEDEMA FOR UP TO 12 YEARS AND POSSIBLY LONGER? Yes 73.2% No 1.8% Don’t Know 25% Strong Recommendation 57.1%

Professionals from nine different countries answered the survey. Most responses follow a classic understanding of lipedema where the tissue has edema, is painful due to the underlying pathophysiology, can progress, and is hard to lose by diet, exercise or bariatric surgery. Lack of data in the literature may have reduced the ability of providers to strongly recommend answers.

RESULTS

If you are a provider, please answer our survey so we can better understand global thinking about lipedema. Simply scan the on the code, right, or visit:

https://www.surveymonkey.com/r/InternationalProviderLipedemaSurvey

SMDLUK030b v1 Nov21

Karen L. Herbst, PhD, MD Total Lipedema Care, Beverly Hills, California and Tucson, Arizona, USA

LYMFAN Nr 4 • 2021

FORSKNING

rk (ILF) Conference 18–20 november 2021 5

Sprid gärna enkäten till dina vårdkontakter så att vi får fler svar från Sverige! Vi hade endast 3,7% av svaren från Sverige den 31 oktober. Länk till undersökningen: www.surveymonkey.com/r/internationalproviderlipedemasurvey

5 Projekt lipödem, där vi är en projektpart, presenterade en poster om användning av Lympha Press vid lipödem. Personerna som använde Lympha Press reducerade smärta och förbättrade sin livskvalitet. 6 Team Dercum, där SÖF varit en samarbetsorganisation tillsammans med dr Karen Herbst, leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut Sue Mellgrim samt Tom Väisänen från Finsk lymfterapi, presenterade en poster om diagnos och behandling för lipödem.

www.alltomlipodem.se Åsa G Andersson, Kerstin Hällestrand, Anna Skördåker, Christina Ripe Bräcke diakoni, Solna, Sweden

Introduction Lipedema is a painful abnormal adipose tissue disease that often causes heaviness, pain, easy bruising and reduced mobility. Daily self-care is recommended to reduce pain and prevent progression of lipedema. This regimen can be time consuming and may add to patient distress.

Aim

years at home. The Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (Quest 2.0) was used for follow-up. Two study-specific questions with Visual Analog Scale (VAS) were asked on ease of performing self-care before and after IPC. VAS was also used to estimate symptoms. Estimation of VAS for pain was added after initiating the study and was performed for 45 of 66 women.

The aim of this study was to evaluate the potential difference in ease of performing selfcare and effect on symptoms, such as pain, with use of a 12-chamber calibrated gradient, programmable IPC device.

66 women age 24-68 diagnosed with lipedema, referred to rehab center Sfären, participated between 2012 and 2019. All had undergone a trial of IPC with bilateral pants garment in clinic and thereafter used the device for 1.0–1.5

At the 1 – 1.5 years follow-up, 87% (39 of 45) of study participants reported reduction in pain levels since initiating IPC use. 60% reported pain reduction of 50% or more, and 30% experienced pain reduction of 80% or more.

Results – User satisfaction 97% (64 of 66) of the participants reported that it was easier to perform self-care with IPC compared to their previous therapy regimen. For 85% of the participants, the improvement in ease of self-care was over 50%.

Patient F P AR AH A O AI AD B AF D AK Z AQ AT AS T AB AP N E Q AM L AE AJ AO G U C AC AG AL K V S M J R Y AN X H I AA

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

AR AH A

AI AD B

D AK

Z AQ AT AS

AB AP N

Q AM L

AE AJ AO G

AC AG AL

Y AN X

Pain level at follow up after 1-1,5 years

Pain level before the use of IPC

Discussion The results of this survey show that a large proportion of patients with lipedema, who use IPC at home after undergoing a trial of IPC in clinic, obtain substantial and long-term pain relief. This gives them better control over symptoms and can lead to improved ability to work, to participate in daily activities and to social commitment. A reflection about the reason for the high score on follow-up in Quest 2.0 could be that lipedema patients often are responsible for their own treatment programs. Follow-up provides an opportunity for patients to discuss their symptoms and might therefore be more important for this group than for others, who regularly meet other healthcare professionals.

Översikt av abstracts vid konferensen: 2021ilfconference.org/fileadmin/user_upload/ILF/ ILF_2021/ILF_2021_Poster_overview_19112021.pdf

Results – Effect on pain

The Quest 2.0 instrument includes a five-point scale, from 1: not satisfied at all to 5: very satisfied. Estimated satisfaction with IPC at follow-up after one year was m = 4.49 for IPC system characteristics, 4.6 for service and 4.49 for total Quest 2.0. The three most important items identified were effectiveness, ease of use and follow-up.

Methods

Estimated level of pain with VAS

4 VASCERN:s poster vann Best Poster Award i år. Vi är stolta över postern, som beskriver uppdraget och processen för expertgruppen med specialister och patientföreträdare att ta fram faktablad, råd och rekommendationer för personer med primära lymfödem. Patientinflytandet är viktigt i arbetet och i VASCERN gör patientsamverkan skillnad.

Clinical evaluation of the effect of using intermittent pneumatic compression (IPC) at home for women with lipedema.

Change in pain level in % at follow up -100% -100% -100% -97% -95% -91% -88% -85% -84% -83% -82% -82% -82% -80% -77% -73% -72% -68% -68% -68% -66% -65% -64% -61% -60% -53% -50% -43% -39% -38% -33% -29% -29% -23% -21% -16% -16% -9% -9% 0% 8% 13% 37% 56% 114%

Conclusion

This IPC system, when applied in the home setting, reduced pain for women with lipedema and provided self-care with high levels of patient satisfaction and ease of use.

References Wounds UK., (2017). Best Practice Guidelines: The Management of Lipoedema. London: Wounds UK Szolnoky, G. et al. Complex decongestive physiotherapy decreases capillary fragility in lipedema. Lymphology 41, 161–166 (2008). Szolnoky G, Varga E, Varga M, Tuczai M, Dósa-Rácz E, Kemény L. Lymphedema treatment decreases pain intensity in lipedema. Lymphology. 2011 Dec;44(4):178-82. PMID: 22458119

Presented at the International Lymphoedema Framework Conference, Copenhagen, Denmark 2021

Collaboration of VASCERN's Pediatric and Primary Lymphedema patient representatives to ensure patient

Sue Mellgrim, RN, medical lymph-therapist, Lymfterapi Norrort, Sweden; Tom Väisänen, LPT, medical lymph therapist, Lymfterapi Utbildning i Sverige, Finland; and Karen L. Herbst, MD, PhD, Total Lipedema Care, USA;

empowerment and transmission of the patient's point of view

Bes t r Posted r a w A

Pernille Henriksen, Manuela Lourenço Marques, Elena Matta, Eline Hoogstra, Carina Mainka

Lipedema is a chronic, often progressive swelling of the adipose tissue in certain places on the body that causes pain and local dysfunction in the lymphatic vessels resulting in severe tissue fibrose that reduces the ability to lose the tissue by diet, exercise, or even bariatric surgery. The etiology of lipedema may be a microangiopathy causing vessel leakiness.

•

In 2019 we started with….

VASCERN is one of the 24 European Reference Networks (ERN) on rare diseases focusing on rare multisystemic vascular diseases. It comprises of five rare disease working groups (RDWG), one of which being the Pediatric and Primary Lymphedema (PPL) working group (WG).

• Co-chair Pernille Henriksen, Denmark • Deputy co-chair Manuela Lourenço Marques, Portugal

The VASCERN patient group (European Patient Advocacy Group or ePAG) gathers patient advocates and patient organisations of rare multisystemic vascular diseases with guidance and counselling from EURORDIS.

• Elena Matta, Italy • Eline Hoogstra, The Netherlands • Carina Mainka, Germany

The Pediatric and Primary Lymphedema ePAG consists of patient advocates appointed by patient organisations who either have primary lymphedema or who are parents/carers. Additional eight patient organisations and representatives are associated, collectively called “the ePAG community”.

•

and from October 2021…

•

• Sandra Rosén Larsson, SӦF, Sweden • Alain Pradel, AVML, France

“Edema is swelling of soft tissues due to increased interstitial fluid.”

The patient advocates promote and encourage a patient-centric approach in clinical care, service improvement, strategic development, decision-making, ensuring the need of rare disease patients are considered and included in discussions and activities.

How we work together

What we have been involved in…published and on the way

We collect suggestions and feedback from our respective national patient communities as well as the boards of our patient associations and the other associations in the ePAG community. We then work together to reach consensus among us showcasing true collaboration on a European level.

Monthly meetings Ad hoc meetings

Monthly RDWG meetings, ePAG co-chair and deputy co-chair

Monthly ePAG meetings

PPL Working Group & ePAG

Ad hoc ePAG meetings

Co-chair WhatsApp group

VASCERN ePAG

Monthly ePAG meetings hosted by EURORDIS ePAG meeting at VASCERNdays

e-mails Facebook group for advocates

RareConnect

VASCERN app Transversal working groups

“Meet & Greet”

…beyond Lymphedema Community

Collaboration with sister patient associations

Online meetings

Participation/organizing/ speaking at conferences, courses, webinars Collaboration with national societies, frameworks Participation in national ePAG networks

e-mails

Treatments4

Collaboration with other patient associations

• Webinar ✓ Infections and lymphedema • Pills of Knowledge videos ✓ Lymphedema from a child’s perspective ✓ Genetic testing for primary lymphedema ✓ Physical activity and lymphedema ✓ Inter/(Multi)-disciplinary treatment ✓ Compression treatment ✓ Pregnancy and lymphedema ✓ General Patient Pathway V1 & V2 ✓ Flowchart on Cellulitis • ….and more on the way such as support tools for children ✓ ✓ ✓

Patient contract

Perivascular fluid around a dermal vessel in the skin of a woman with Stage 1 lipedema. White arrow: fluid and increased immune cells (inflammation). Black arrows: rounded endothelial cells that allows for leakage of fluid into the tissue. Allen M, Schwartz M, Herbst KL. Interstitial Fluid in Lipedema and Control Control Skin. Women's Health Reports. 2020;1(1):480-7

Manual connective tissue therapy (MCTT) Massage gun (percussion) Compression garments Micromassage CCL 1-2

Reducing adipose tissue fibrosis, loosening thick fibrotic fibers

Intermittent pneumatic compression (IPC) pump

Relieve pain and reduce orthostatic edema

Weight stability Individually adapted training4 If liposuction - undergo “lipedema-school” Wearing compression garments Self-treatment of the adipose tissue, e.g. with rollers

• Do’s and Don’ts factsheet ✓ Skin Care ✓ Compression for children

Our network and ways of working

Pitting appearance of the soft tissues does not appear as liquid is bound up in a GAG gel

Enlarged interstitial space in lipedema adipose tissue where proteoglycans (glycosaminoglycans) can accumulate.

Mortimer, P.S. and J.R. Levick, Chronic peripheral oedema: the critical role of the lymphatic system. Clin Med (Lond). 2004. 4(5): p. 448-53. doi: 10.7861/clinmedicine.4-5-448.

At the monthly rare disease working group (RDWG) meetings the ePAG co-chair and deputy cochair represents the patients in the discussions with the clinicians. We support the work in the different working packages defined by VASCERN and we propose new tools, support material and subjects to be discussed and evaluated. These ideas are based on discussions with the ePAGs – both from our monthly meetings but also on a daily basis via our WhatsApp group, emails and Facebook group.

VASCERNdays & Face-2Face meetings

When fat tissue increases, inflammation occurs, lymphatic function reduces, and fluid accumulates in the interstitial space When excess fluid accumulates in obesity, lipedema or lymphedema, proteoglycans/GAGs increase 1 This is normal physiology 2,3

Is Lipedema Edema? – Yes!

Patients from Denmark, Faeroe Islands, Finland, France, Germany, Italy, Ireland, the Netherlands, Norway, Portugal, Sweden, and United Kingdom are now represented ensuring inclusivity across cultures, communities and languages.

ePAG WhatsApp group

Vessels have signs of leakiness in the skin of women with lipedema

PROTEOGLYCANS

Proteoglycans and GAGs are in all connective tissues

About

Adequate treatment of lipedema

Maintain reduction in pain and edema and improvements in fitness and mobility

Manual connective tissue therapy (MCTT)

The aims of MCTT are to soften fibrosis, which is abundant in lipedema adipose tissue, improve elasticity smoothening the skin, reduce large fat lobules into smaller parts, and improve blood circulation and lymph flow, thus activating metabolic function and lipolysis. MCTT also reduces pressure sensitivity and pain.

Skin

Fat

Published In validation process Waiting to be released

Skin

Before treatment After MCTT nodules are gone and fascia is improved

fascia

Muscle and deep fascia

Skin Care factsheet for patients coming in 11 languages: Danish, Dutch, English, Finnish, French, German, Italian, Norwegian, Slovenian, Swedish and Portuguese

Webinar about infections and lymphedema. It covers the signs, symptoms, risks and Q&A with patients. Watch on VASCERN YouTube channel

LYMFAN Nr 4 • 2021

Inspirational video with the girl Leonor from Azores (Portugal). Subtitles in 9 languages. Viewed 1.500 times on VASCERN YouTube channel

Pills of Knowledge video with Carina Mainka, with a personal testimonial about the need and benefit of genetic testing for primary lymphedema. Watch on VASCERN YouTube channel

General patient pathway for the diagnosis and treatment of primary lymphedema. Find on www.vascern.eu

Roberts Roberts MA, Mendez U, Gilbert RJ et al. Increased Hyaluronan Expression at Distinct Time Points in Acute Lymphedema. Lymphatic Research and Biology 2012; 10: 122-128

Guyton AC. Pressure-volume relationships in the interstitial spaces. Invest Ophthalmol. 1965;4(6):1075-84.

Swartz MA, Fleury ME. Annu Rev Biomed Eng. 2007;9:229-56.

See US Standard of Care ref: 96, 97, 98, 99 about “Manual therapies, seguiential pneumatic compression pumps and exercise should improve lipedema tissue by decreasing pain and increasing lymphatic flux, which in turn increases movement of glycosaminoglycans (GAG) from the extracellular matrix into lymphatic vessels.”

VÅRD & BEHANDLING

Mikrokirurgi ger nytt hopp

Maria Rydevik Mani, docent och överläkare inom plastikkirurgi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Foto: Ola Lundström

Webbinarium i sammandrag Vid ännu ett intressant webbinarium, anordnat av Svenska Ödemförbundet, berättade Maria Rydevik Mani, om mikrokirurgi vid lymfödem och den forskning hon utfört. Detta i kombination med ny robotteknik visar framtiden och ger hopp om hjälp och lindring för de som lider av lymfödem. Maria startade med att beskriva lymfsystemets funktioner; att upprätthålla vätskebalansen och att bidra till immunförsvaret, och varför lymfödem kan uppstå: • Primärt lymfödem – spontant uppkommet eller medfött, genetiskt. • Sekundärt lymfödem – efter trauma såsom kirurgi, ärrbildning, olycka, tumör eller strålning. Maria gick igenom de konservativa behandlingsformerna man som patient alltid först bör prova; viktkontroll, motion och rörlighetsträning, kompression samt hudvård. Sedan presenterade hon de behandlingar som finns om symtom kvarstår eller förvärras: • Volymreducerande, med antingen kirurgiskt avlägsnande av vävnad eller fettsugning. • Funktionsförbättrande, med antingen lymfatikovenösanastomos (LVA) det vill säga omkopplingsoperation eller lymfkörteltransferering – som hon och hennes team på Akademiska sjukhuset i Uppsala kan erbjuda. För att få remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala behöver man ha genomgått en lymfskintigrafi för diagnostisering, så man vet om det finns skador på lymfsystemet som orsakar symptomen, och att man har uteslutit andra underliggande orsaker till besvären. Vad är supramikrokirurgi/LVA? Uttrycket mikrokirurgi kommer helt enkelt från att operation utförs under mikroskop. Supramikrokirurgi är när man utför kirurgi på extremt tunna kärl, mindre än 1 mm. Denna metod beskrevs redan på 1990-talet men har utvecklats över tid, speciellt under 2010-talet på grund av ny teknik i form av finare instrument och tack vare bättre mikroskop, som förstorar upp till 40 gånger. Alldeles nytt är robotkirurgi där robotar ökar precisionen genom att ta bort kirurgens skakningar. Med supramikrokirurgi kopplar man om lymfbanor till vener, för att föra lymfvätskan förbi det område där det av någon anledning är ”stopp” i lymfflödet. Man utför alltså en så kallad ”by pass”. Vätska som ändå ska tillbaka till hjärtat får en annan väg, via vener istället för lymfkärlet, och man avlastar lymfsystemet så att svullnad och symtom förhoppningvis minskar. Operationen utförs oftast med lokalbedövning och man får åka hem samma dag. Man brukar vara sjukskriven 10

Bilden visar i kraftig förstoring en lymfbana ihopsydd med en liten ven. Kärlen mäter cirka 0,8 mm i diameter. När venen fylls med lymfvätska är den genomskinlig. Den dränerar bort lymfvätskan via vensystemet, förbi det område där det är stopp. Foto: Shan Shan Quiu

i två veckor efter ingreppet. Innan operationen ser man till att kompressionen är optimalt utprovad. Efter operationen skall man ha oförändrad kompression i minst sex månader men sedan kan man börja justera utifrån behov. Med supramikrokirurgi får man ganska direkta resultat men det är fortfarande oklart hur länge resultaten består. 70 – 80% ser förbättring av sina symtom och man får oftast bättre effekt i de tidigare stadierna av sjukdomen. Studier visar att 40 – 70% slutar med kompression efter ett år och hela 75– 95% upplever förbättrad livskvalitet. Vad är lymfkörteltransferering? Med denna metod, flyttar man lymfkörtlar hos personer som tidigare tvingats ta bort lymfkörtlar vid till exempel bröstcanceroperation. Om patienten skall genomgå bröstrekonstruktion med vävnad från magen så kan lymfkörteltransplantationen ske vid samma operationstillfälle. Man tar då körtlar från ljumsken. Det finns tyvärr få studier om lymfkörteltransplantationer men Maria och hennes team utför just nu forskning kring detta. I snitt rapporterar dock 50 – 70% förbättring av sina besvär och effekten verkar kunna komma först senare. Lymfkörteltransferering stimulerar nämligen nykärlsbildning och nya kopplingar samt skapar pumpoch sugfunktion. Dessutom tas ärr bort i området vilket kunnat störa lymfflödet. Denna metod utförs i huvudsak på de med sekundärt lymfödem men man har även börjat testa på de med primärt. Viktigt är att man är cancerfri, ej brukar nikotin och inte har för högt BMI. Samsjuklighet och andra riskfaktorer bedöms noggrant innan. I dagsläget är det cirka ett års väntetid till operation på Akademiska i Uppsala, men Maria uppmanar alla som vill att söka. Ju fler som söker desto större resurser tilldelas verksamheten. – Jag vill bidra till att förbättra vården, säger Maria. Det har skett stor utveckling de senaste åren och jag ser en ljus framtid! Läs mer: www.lundbergsstiftelsen.se/2019/maria-rydevik-mani/ Detta webbinarium kan du se på: www.svenskaodemforbundet.se under rubriken SÖF:s filmer på Youtube. LYMFAN Nr 4 • 2021

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage. Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

NOTISER

Bok om lymfologi Känner du igen namnet Pia Bergholm? Hon är leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut och har haft ett antal pedagogiska och faktaspäckade webbinarier för SÖF i ämnena egenvård, hälsa och välmående för dem som lever med kroniska ödem. Visste du att hon skrivit en bok om lymfologi också? Pia har närmare 30 års erfarenhet av arbete med lymfödempatienter på både grupp- och individnivå. I 20 år har Pia utbildat legitimerad vårdpersonal i lymfterapi för att bli medicinska lymfterapeuter. Boken Lymfologi – En guide i teori och praktik är i första hand avsedd för information och undervisning för vårdpersonal. Pia understryker dock att den med fördel kan användas som information till alla nyfikna och till personer med lymfödem och deras anhöriga. – Boken kom till för att öka kunskapen inom området lymfologi. Under flera år reste jag från norr till söder i Sverige som mentor och föreläsare inom området kompression. Det var dags att omvandla alla anteckningar till ett mer attraktivt och läsbart material, förklarar Pia. Distriktsläkare Christl Kampa Olsson och onkolog Kajsa Ideström har faktagranskat materialet i boken och förhoppningen är att den ska öka kunskapen inom vården. – Framförallt önskar jag att vårdpersonal förstår vikten av att få en diagnos så tidigt som möjligt. Tidig insats spar så mycket för framtiden. På sidan 18 kan du läsa om Pias webbinarium om komplement vid konservativ behandling. I SÖF:s webbshop kan du köpa hennes bok om lymfologi: www.svenskaodemforbundet.se/webshop

Tillsammans för alla som inte kan eller orkar kämpa för vård Forum Spetspatient är en organisation med syfte att stimulera och stötta samhällets omställning från vård till hälsa med ett tydligt patient- och närståendeperspektiv. Organisationen arbetar diagnosoberoende med frågor av systemkaraktär i de organisatoriska mellanrummen och vill komplettera det arbete som görs av andra parter, såsom patient- och närståendeorganisationer, vårdoch omsorgsgivare, myndigheter, forskare, företag och andra. De tror på kraften i patientens kunskap och erfarenhet om sin egen diagnos och vad det kan tillföra vården – patientens röst är helt enkelt en resurs som ska tas tillvara för utveckling. Tillsammans kan vi bana väg för de patienter som inte kan eller orkar, är devisen. En spetspatient är en öppet egenerfaren patient eller närstående som använder sina spetskompetenser för att förbättra sin egen/närståendes vårdsituation och dessutom arbetar för att förbättra hälso- och sjukvårdssystemet så att det blir bättre och säkrare för nästa patient och/eller vårdmöte. Forum Spetspatient erbjuder mycket bra information i form av möten, poddar och seminarier för dig som är eller vill bli patientföreträdare.

Seminarium knöt ihop säcken

1,5 års arbete med Projekt: Tidig upptäckt! summerades med ett kunskapsseminarium online, måndagen den 25 oktober, för att redovisa resultatet. Rätt vård i rätt tid till rätt patient är en av Nätverket mot cancers viktigaste frågor. Cancer är en akut sjukdom och det är därför viktigt att den upptäcks och behandlas i tid. Detta tillhör tyvärr ovanligheterna i vårdsverige idag fastän en tidig upptäckt inom till exempel lungcancer, tarmcancer och äggstockscancer kan vara skillnaden mellan liv och död. Faktum är att cancer som diagnostiseras tidigt i många fall innebär större chanser att den efterföljande behandlingen blir framgångsrik, att chanser för överlevnad ökar och för dem med kroniska tillstånd ökar chanserna till ett längre och bättre liv. Tidig upptäckt ingår dessutom i en del standardiserade vårdförlopp (SVF). NMC verkar för en nationell cancerstrategi för tidig upptäckt. Ladda ner rapporten och se seminariet här: http://www.natverketmotcancer.se/ aktiviteter-2/projekt-tidig-upptackt/

Läs mer: forumspetspatient.ringla.nu/ 12

LYMFAN Nr 4 • 2021

NOTISER

Utfall av enkät om Lymfan I förra numret av Lymfan, i inlägg på Facebook och i SÖF:s nyhetsbrev vädjade vi till er att svara på en enkät om vad NI, våra läsare, tycker om tidningen. Vi var nyfikna på vad ni vill läsa om, vad ni tycker om vår nya layout och annat som kan göra tidningen ännu bättre. På enkäten svarade blygsamma 38 personer, varav 95% är kvinnor, 3% män och 2% som inte har angett kön. Ni är allt mellan 33– 88 år. 95% av de svarande är medlemmar i SÖF. 3% är lymfterapeuter, 8% fysio-, arbetsterapeut eller sjuksköterska och annan yrkeskategori 11%, vilket glädjande nog visar att tidningen når till en bred publik. Inga läkare eller annonsörer är tyvärr representerade. 47% önskar läsa tidningen i fysisk form, 11% digitalt och 42% i båda former. 95% är mest intresserade av forskning och utveckling och vård och behandling vill hela 90% läsa mer om. 78% vill lära mer om egenvård. Ni önskar mer information om diagnoserna lymfoch lipödem. Ni vill

LYMFAN Nr 4 • 2021

2021 års tre första nummer av SÖF:s medlemstiding Lymfan. MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 • Nr 1 • 2021

Vi summerar 2020 blickar framåt mot

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Special: DERCUM

Forskning SÖF:s påverkansarbete

Årgång 22 • Nr 2 • 2021

Tema: MEDIYOGA & MINDFULNESS

Lev livet här & nu!

Ingela på rehabresa till Calpe, Spanien

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSK A ÖDEMFÖRBUNDET

Lär dig mer om:

Dina patienträttigheter DEBATTEN FORTSÄTTER: Manuellt lymfdränage – • Fördjupning Sverige • Internationell ackreditering

Rapport från SÖF:s årsmöte 2021

WEBBINARIER I KORTHET: • Kompression & LymphaTouch • Smärta • Dercums sjukdom på Sällsynta dagen • Forskning på Världsödemdagen

Årgång 22 • Nr 3 • 2021

QiGong Extra STORT

höstnummer

Träningsform med uråldriga anor Kom igång med

Stavgång – Träningsprogram –

Webbinarium i korthet: Kost vid kroniskt ödem Rapport från Lipödemmånaden 2021 Intervju – Britt-Marie Wahlberg

också lära er mer om patientsamverkan, vilket vi tycker är mycket positivt. Glädjande nog tycker ni att tidningen är lättöverskådlig och teckensnitten är lättlästa. Vi jobbar kontinuerligt med tidningens layout för att inspirera till läsning, så tveka inte att höra av dig om du har idéer eller tankar. 19% har besökt SÖF:s hemsida relaterat till artikel i tidningen och ni tycker att tidningens annonsörer ger ny kunskap och inspiration. Vi tackar för er delaktighet i denna enkät. Två minuter av er tid gav oss ett underlag att bli ännu bättre och uppnå våra mål som förbund. Som vi brukar säga: Tillsammans kan vi flytta berg!

HEJ SÖF-MEDLEM !

Egil Bergström I förra numret av Lymfan kunde ni läsa Egils mammas berättelse om hur hon nominerade sin sons lymfterapeut till Forum för Health Policys Patientpris. Här får ni ta del av hans egna ord om hur det är att vara ung och leva med primärt lymfödem. Ålder: 16 år Diagnos: Primärt lymfödem Intressen: Träna på gym, vara med kompisar och spela dataspel. Studerar: Handelsprogrammet Vad orsakade ditt lymfödem? Mitt lymfödem är medfött. Jag har trasiga lymfkärl i vänster ben. Det är ingen som vet varför kärlen är trasiga. Sjukdomen bröt ut när jag var cirka 6 år. Hur har ditt ödem utvecklats över tid? Från början var svullnaden mest i låret men under årens lopp har det mesta av svullnad och smärta hamnat i smalbenet och vaden. Svullnaden kan också flytta runt beroende på hur kompressionen fungerar. Vad funkar för dig i form av vård och behandling? Jag har alltid på mig en kompressionsstrumpa samt en kompressionskalsong. De håller svullnaden hyfsat i schack. Jag har också en så kallad nattstrumpa som är mycket skön och den hjälper en del mot både smärta och svullnad. Jag tycker bäst om nattstrumpan. Jag tycker massage och lymfdränage också hjälper.

”Jag tycker bä st om nattstrum pan. Jag tycker ma ssage och lymfdräna ge också hjälper.”

Från vänster: Egils mamma Sara, som nominerat till priset, Peter Graf, ordförande för Forum för Health Policy och vinnaren Ulrika Ehn. Foto: Helena Conning

Varför är ni medlemmar i SÖF? Jag och min familj är medlemmar i Svenska Ödemförbundet för att det är viktigt att stödja en organisation där medlemmar till exempel kan påverka politiker för bättre framtida vård och mer möjlighet till forskning. Vilka frågor är viktiga för dig? Det viktigaste för mig är att kunskapen kring primärt lymfödem ökar inom sjukvården. Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete? Informationsspridningen kring lymfödem. Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden? Att fortsätta sitt påverkansarbete och driva medlemmars intressen. Att belysa aktuell forskning och skriva reportage om fler personer med primärt lymfödem.

Hur har ditt möte med vården varit? Jag har blandade erfarenheter av mina kontakter med vården. Tyvärr är de dock övervägande negativa. Det är få förutom lymfterapeuterna som vet något om primärt lymfödem och jag och mina föräldrar får alltid berätta och förklara om sjukdomen vid läkarbesök. Men en del blir nyfikna och visar intresse och vill lära sig mer om primärt lymfödem. Beskriv din relation med lymfterapeut Ulrika Ehn, som du och din familj nominerat till Forum för Health Policys Patientpris – och vann! Ulrika är en jätteviktig person för mig. Hon har mycket kunskap om primärt lymfödem och hon försöker alltid att hjälpa mig på bästa sätt, trots att jag inte alltid är motiverad till hennes förslag och lösningar. 14

Att kunna gå på gym och hänga med kompisar som alla andra, är viktigt för en ung kille. Foto: Unsplash/Victor Freitas.

Läs mer om priset: healthpolicy.se/patientpriset/ Läs hela Ulrika Ehns blogginlägg: healthpolicy.se/2021/09/16/ LYMFAN Nr 4 • 2021

PATIENTPRISET Leg. arbetsterapeut och medicinsk lymfterapeut Ulrika Ehn. Foto: Helena Conning

”Även små steg är framsteg” Ulrika Ehn är den medicinska lymfterapeut som gjort livet bättre för 16-årige Egil. Det arbetet har lett till att hon uppmärksammats och fått årets Forum för Health Policys Patientpris. I sin blogg skriver hon om att hitta rimliga och nåbara mål, om att motivera, hitta lösningar och koordinera tillsammans med patienter och närstående – ett viktigt arbete för människor med sjukdomar i lymfsystemet som sällan syns eller får uppmärksamhet. Här följer ett utdrag. Mitt arbete är till största del polikliniskt på lymfödemmottagningen på Gävle sjukhus. Jag träffar även patienter som är inneliggande på sjukhusets olika vårdavdelningar. Lymfödem är en besvärlig och ganska okänd sjukdom som innebär att en kroppsdel blir svullen på grund av nedsatt transportkapacitet i lymfsystemet. Det kan uppstå var som helst på kroppen men förekommer oftast i armarna eller benen. Jag möter patienter med både primära och sekundära lymfödem. Primärt lymfödem uppstår som ett resultat av medfödda avvikelser i lymfsystemet och symtom kan förekomma från födseln eller debutera senare i livet. Sekundärt lymfödem uppstår på grund av skada på ett tidigare intakt lymfsystem. En vanlig orsak till sekundärt lymfödem är cancer eller dess behandling. Idag drabbas till exempel cirka 20 procent av de som haft bröstcancer av lymfödem. Mitt arbete som lymfterapeut Arbetet innefattar kompressionsbehandling, hudvård, träning, egenvård och ibland tilläggsbehandling som till exempel lymfpulsatorbehandling. Det omfattar även ett förebyggande arbete med information om försämrat lymfflöde och tidiga symtom på lymfödem, råd och anvisningar till egenvård för att förebygga lymfödem men även behandling då lymfödem redan har uppstått. Jag medverkar vid utbildning för vårdpersonal och är konsult till externa aktörer som till exempel distriktssköterskor vid hälsocentraler. Målet med behandlingen vid lymfödem är minskad svullnad samt att förebygga/minska symtom som till exempel tyngdkänsla, trötthetskänsla och försämrad uthållighet men också att patienten ska kunna utföra sina vardagliga aktiviteter inom personlig vård, boende, arbete/studier samt fritid, så långt det är möjligt. Unga patienter Att arbeta med patienter med lymfödem är en stor utmaning och en ännu större utmaning är att arbeta med barn och ungdomar med lymfödem. Som tonåring vill man LYMFAN Nr 4 • 2021

passa in och inte vara annorlunda. Att då samtidigt behöva ha kompressionsbandage och behöva anpassa sin vardag utifrån sina besvär kan vara mycket jobbigt i en redan utmanande tid i livet. Det gäller då att vara ödmjuk och att möta varje individ på dennes nivå. Det som fungerar för en patient kanske inte fungerar för en annan. Genom att hitta olika lösningar och alternativ försöker jag tillsammans med mina patienter komma fram till ett rimligt och nåbart mål för behandlingen. Det är viktigt att komma ihåg att även små steg och små förändringar också är framsteg. Det är en styrka att också vara arbetsterapeut då en stor del av vårt arbete handlar om att anpassa utförandet av aktiviteter utifrån människors fysiska, kognitiva och sociala förmågor. Mitt uppdrag att hitta nya lösningar kräver kreativitet och uppfinningsrikedom. Det gör mitt arbete så spännande och utmanande. En viktig del i arbetsprocessen är även att koordinera vården för patienterna vid behov. Vården behöver mer kunskap Kunskapen kring lymfödem har förbättrats något sedan jag började arbeta med denna patientgrupp, men det finns tyvärr fortfarande en stor okunskap kring detta inom vården. Inom region Gävleborg finns det få lymfterapeuter. Detta innebär att vi i våra yrkesroller är relativt ensamma. Det finns heller inte någon läkare med specialistkompetens inom lymfologi i hela landet att konsultera vid behov. För att möta både patienters, anhörigas och vårdpersonals behov krävs ständig vidareutveckling och vi arbetar hela tiden med att öka vår kompetens. Om Ulrika Ehn Ulrika Ehn arbetar som leg. arbetsterapeut och medicinsk lymfterapeut på Arbetsterapi Specialistvård, Gävle sjukhus. Hon har arbetat som arbetsterapeut sedan 2001, med lymfödem sedan 2003 och har också gått en högskoleutbildning till lymfterapeut i Stockholm och blev klar våren 2008. 15

NOTISER

Forskning om lymfödem prisas

AT-läkare Tobias Karlsson med handledare professor Håkan Brorson.

AT-läkaren och doktoranden Tobias Karlsson vid institutionen för kliniska vetenskaper i Malmö belönades i september med ”The Presidential Prize” vid XXVIII World Congress of Lymphology i Aten. Utmärkelsen gäller hans forskning kring lymfödem. Tobias Karlsson, som bedriver sin forskning vid plastikkirurgiska klinikens lymfödemcentrum, Skånes universitetssjukhus i Malmö, tog emot priset – ett diplom och 500 amerikanska dollar – av professor Miguel Amore President Elect, International Society of Lymphology. Forskningen bedrivs inom ramen för ett Cotutelle Joint PhD vid Lunds universitet och Macquarie University, Sydney, Australien. Källa: lakartidningen.se/nytt-om-namn/2021/11/ forskning-kring-lymfodem-belonades-med-pris-i-aten/

Du är väl medlem i Svenska Ödemförbundet? SÖF är helt beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för likvärdig vård och behandling för alla som lever med kroniska ödem. Besök www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ nu och bli medlem. Som förmån får du en prenumeration av Lymfan!

Utbildningar i personcentrerad vård

Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, har under hösten 2021 arrangerat en grundkurs i personcentrerad vård. Kursen har getts vid fyra tillfällen med olika teman. Varje tillfälle har bestått av flera korta föredrag, diskussioner i mindre grupper samt ett avslutande panelsamtal. Bakgrund Den svenska hälso- och sjukvården har förändrats i omgångar. Några av de största förändringarna skedde mellan 60- och 90-talet då bland annat landstingen (nu regionerna) tog över flera av statens ansvarsområden. Därefter har det inte skett några stora förändringar, förrän nu. En åldrande befolkning med multipla hälsoproblem, omotiverade regionala skillnader i bland annat tillgänglighet, snabba medicinska framsteg och begränsade resurser ställer krav på kostnadskontroll och en omfattande reformering av den svenska hälso- och sjukvårdens styrning och organisering. Strävan mot ett personcentrerat arbetssätt Samma reformering pågår också internationellt med en strävan mot ett mer integrerat personcentrerat arbetssätt, vilket innebär att patienten först och främst ska ses som en person med unika behov, erfarenheter och mänskliga resurser och inte objektifieras till en sjuk kropp, ett tillstånd eller en diagnos. I Sverige har utredningen Samordnad utveckling för god och nära vård arbetat med att ta fram en gemensam målbild och en färdplan för omstruktureringen av hälso- och sjukvården. Detta innebär en mer tillgänglig och närmare vård och ett skifte från dagens hälsosystem som är uppbyggt kring sjukdomar och institutioner till ett system som är designat för människor. Ta gärna del av utbildningarna i efterhand via filmer och utbildningsmaterial på hemsidan nedan. Källa: https://funktionsratt.se/vart-arbete/ utbildningar-i-personcentrerad-vard/?fbclid= IwAR0q2v43DFamD7Nv0pGawE8mFLRA OIkSwlcRv_JcYHn2ZPdQddAEg6TKUs4 LYMFAN Nr 4 • 2021

LymphAssist

Ett dynamiskt intermittent pneumatiskt kompressionssystem för behandling av venösa och lymfatiska sjukdomstillstånd • Hydroven 12 Professional erbjuder tre olika behandlingsprogram; sekvens, våg och LymphAssist. • Hydroven 12 Homecare erbjuder effektiv och användarvänlig behandling med LymphAssist i hemmet.

NYHET! Nu med jacka och byxa • Hydroven 12 kompressionsystem erbjuder ett flertal olika manschetter för över- och underkropp. Nu finns även jacka och byxa samt halvjacka (bolero). • Ett individuellt och effektivt kompressionssystem med mycket hög prestanda. • Kan utprovas efter överenskommelse och förskrivas efter individuellt behov.

För mer information, kontakta kundservice: 010-494 7760 | kundservice@arjo.com

VÅRD & BEHANDLING

Komplement vidLärkonservativ dig mer om den unika metoden Deep Oscillation - både för egenvård och för dig som behandlar andra behandling

Lär dig mer om den unika metoden Deep - både för egenvård och för dig som behan

Deep Oscillation är en non-invasiv och skonsam behandlingsmetod som är dokume lymfflödet och behandla ödem och smärta. Dessutom förbättras återhämtning efter liknande. Den används med fördel både som separat behandling och i kombination andra metoder, och är populär hos lymfterapeuter.

Nu erbjuder Intramedic fler utbildningstillfällen under hösten. Under två timmar onli bakom metoden och även applikation och handhavande. Du får också chansen att d

Deep Oscillation är en non-invasiv och skonsam är dokumenterat effektiv för att få igång Webbinarium i sammandrag om hjälpmedel vidbehandlingsmetod smärtaPriset är 1som 095 kr, eller kostnadsfritt vid köp av Deep Oscillation. Kontakta oss på in lymfflödet och behandla ödem och smärta. Dessutom förbättras återhämtning efter muskelskador, träningsvärk och telefon 08-409 03 800. liknande. Den används med fördel både som separat behandling och i kombination med manuell lymfmassage eller andra leg. metoder, och är populär lymfterapeuter. Utbildningsdatum Pia Bergholm, fysioterapeut och hos medicinsk lymf-

terapeut ville med detta informationsspäckade webbiNu erbjuder Intramedic fler utbildningstillfällen under hösten. Under två timmar online får du lära dig mekanismerna Vecka 34: 24 samt 25 au Pia Bergholm narium inge hoppmetoden och visaoch attäven det applikation finns fler behandlingar kl 10.00-12.00 bakom och handhavande. Du får också chansen att diskutera med andra likasinnade. att testa utöver de konventionella, som den allmänna Vecka 38: 21 samt 22 sep är 1 095 kr, eller kostnadsfritt vid köp av Deep Oscillation. Kontakta oss på info@intramedic.se eller vården harPriset att erbjuda. Foto:kl Intra Medic 10.00-12.00

telefon 08-409 03 800.

Pia började med att säga att precis såsom våra kroppar är olika – måste också behandlingen vara individuell. – Det kan ta lite tid att lura ut vad just DU mår bra av. Man måste våga prova, utvärdera och ge det tid. Ingen av behandlingarna har biverkningar eller kan ge skador, intygar Pia. Ett vanligt symtom personer söker vård för är smärta. Att leva med kronisk smärta tär och kan man bara få en liten viloperiod kan det innebära att man kan börja träna, röra på sig och öka chanserna till ökat välmående. En bieffekt av alla nedanstående smärtbehandlingar är att man får igång blodcirkulation och lymfflöde, vilket i sin tur minskar svullnad, slaggprodukter transporteras bort och läkning av inflammationer påskyndas. Vissa av nedanstående behandlingar kan erbjudas av vården, men det beror på i vilken region du bor. Du får söka information hos vården eller privata aktörer om du är sugen på att testa. Här följer beskrivningar av de behandlingar Pia informerade om.

Utbildningsdatum

Läs mer om Deep Oscilla www.intramedic.se

Vecka 34: 24 samt 25 augusti kl 10.00-12.00 Vecka 38: 21 samt 22 september kl 10.00-12.00

Deep Oscillation Läs mer om Deep Oscillation på vår hemsida: Detta är ett hjälpmedel som skapar djupa vibrationer via www.intramedic.se ett munstycke som stimulerar vävnader på djupet. Det finns ett hundratal olika program som utprovas individuellt av medicinsk lymfterapeut. Vibrationerna kan användas i kombination med manuellt lymfdränage. När lämpligt program valts överförs det till en enhet som patienten får ta med sig hem för egenbehandling. Vissa regioner erbjuder detta hjälpmedel via sina hjälpmedelscentraler.

Foto: Rama Medical

Slide från Pias webbinarium.

LymphaTouch Denna apparat arbetar med ett undertryck, negativ kompression. Genom att lyfta huden, friläggs kärl vilket mjukar upp ärr och fibroser och får igång cirkulationen. Genom olika program och munstycken kan apparaten ställas in för optimal individuell behandling. Eftersom LymphaTouch är ganska dyr genomgår de flesta behandling hos terapeut. Är du nyfiken på att läsa mer om LymphaTouch finns artikel i Lymfan Nr 2 2021 samt ett webbinarium på www.svenskaodemforbundet.se. 18

Lymftejpning Denna enkla metod, kan man ha nytta av. Kinesiotejpning användes från början för stabilisering, påskyndning av läkning och för att minska svullnad. Man upptäckte att de vågor som tejpen skapar i kombination med rörelse lyfter huden vilket ökar cirkulationen. Man kan bli tejpad hos medicinsk lymfterapeut och den sitter cirka 2 –4 dagar om man är lite försiktig vid duschning. Lymftejpning kombineras och varieras med fördel med bandagering. Kurser i lymftejpning erbjuds av bland annat Jobst. Ett boktips i ämnet är Lymphoedema and cronic swelling av Kenzo Kase. LYMFAN Nr 4 • 2021

VÅRD & BEHANDLING

Akupunktur – Elakupunktur Sterila akupunkturnålar sätts aldrig i själva lymfödemområdet, men däremot i närheten av smärtområdet, och på så sätt frisätts kroppsegna smärtlindringsämnen och smärtimpulser blockeras i ryggraden. Akupunkturnålarna kan kopplas till en TENS-maskin och med dess elektriska impulser ökar effekten. Foto: Apodan

Slide från Pias webbinarium.

Laser Laserstrålar appliceras på behandlingsområdet via munstycken i olika storlek, ökar cirkulationen i vävnaden och är idag en vanlig och välanvänd metod. Många med lipödem vittnar om smärtlindring. Även om den inte varar så länge så erbjuds en viloperiod. Pia rekommenderar 5–12 behandlingar av ben och lår. Läs mer om laser på sidan 21.

Slide från Pias webbinarium.

TENS Självhäftande plattor fästs på och omkring behandlingsområdet. Elektriska impulser från dessa styrs av individuellt program, skapar vibrationer, ”pirrningar” och blockerar smärtsignalerna upp till CNS (hjärnan). Terapeut provar ut lämpligt program och patienten ställer själv in intensiteten på impulserna. Dessa ger smärtlindring, ökar rörlighet, kan användas för att få igång muskelaktivitet och kan minska behov av medicinering. TENS förskrivs av leg. fysioterapeut eller barnmorska. Upplever man att behandlingen fungerar kan patienten få köpa en maskin. Inte alla regioner säljer dock dessa utan man får inhandla TENS-apparaten direkt från leverantör.

Intermittent pneumatic compression (Red. tillägg) IPC-pumpar kallas i dagligt tal för kompressionspumpar. Det finns en mängd olika kompressionspumpar för olika åkommor, till exempel DVT-pumpar för tillfälliga ödem på grund av djupa ventromboser och pumpar för lättare kroniska ödem, som till exempel venös insufficiens. Den kompressionpumpsutrusting som i Sverige kan förskrivas som medicinsk-tekniskt hjälpmedel i hemmet till kroniska ödem som lymfödem, och i vissa regioner även för lipödem, är Lympha Press® Optimal V2. Vanligtvis förskrivs den av de medicinska lymfterapeuterna och då tillsammans med en byxmanschett eller en jackmanschett, alternativt halvjacka. Lympha Press är en multikammarpump med flera programval och graderat tryck. De tillhörande manschetterna har upp till 24 överlappande uppblåsbara luftkammare som ger ett behagligt tryck i riktning från fötter eller händer upp mot bålen. Man kan ändra trycket individuellt i varje luftkammare med ett dataprogram. Kompressionsintervallerna – tiden mellan tryck och vila – som kompressionspumpen utför, hjälper instängd vätska att hitta sin väg genom alternativa, öppna lymfatiska kanaler för vidare transport in i lymfsystemet. Lympha Press-utrustningen kan också användas vid andra kroniska ödem som venös insufficiens och inaktivitetsödem. Den har även visat sig vara smärtlindrande, varför patienter med lipödem, fibromyalgi och Dercums sjukdom blir hjälpta av behandlingen.

Detta webbinarium kan du se på: www.svenskaodemforbundet.se under rubriken SÖF:s filmer på Youtube. Foto: Unsplash/Katherine Hanlon

LYMFAN Nr 4 • 2021

PATIENTEN I FOKUS

En lag som kräver omtag Uppföljning av Patientlagens genomslag, med en fördjupning om valfrihet Vård- och omsorgsanalys har på regeringens uppdrag följt upp Patientlagens genomslag. I uppdraget ingick även att analysera vad individens möjlighet att välja utförare (vårdgivare) av offentligt finansierad öppen vård har inneburit för hälso- och sjukvården, samt ge förslag på hur patientens ställning kan stärkas ytterligare utifrån principen om vård efter behov. De viktigaste resultaten och slutsatserna • Patienternas erfarenheter av vården visar att det finns flera brister i Patientlagens genomslag och få tecken på förbättringar i lagens efterlevnad över tid. Man ser tydliga brister i vårdens tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet och samordning. • Erfarenheterna skiljer sig åt mellan olika grupper. De med sämre hälsa och de med utländsk bakgrund har sämre erfarenheter av vården än andra. • Man ser vissa ljusglimtar. Det är till exempel fler än tidigare som fått en individuell plan till hjälp för att samordna insatser från vård och omsorg. • Pandemin har sannolikt haft en viss negativ påverkan. Samtidigt ser man få förbättringar i undersökningar som genomfördes kort före pandemin. • Patienter uppskattar att kunna välja vårdgivare men valfriheten riskerar att leda till en mer ojämlik vård, eftersom den ökade tillgängligheten främst tycks gynna socioekonomiskt starka grupper med relativt lättare hälsobesvär. Rekommendationer om en samlad styrstrategi som stödjer lagens intentioner Resultaten tydliggör att dagens lagstiftning i sig inte är tillräcklig för att stärka patientens ställning. Därför behövs en samlad styrstrategi och insatser som kompletterar och understödjer lagens intentioner. Man anser att denna strategi bör bestå av tre kompletterande delar: • Förtydligande av ansvaret för lagens efterlevnad. • Förstärkt uppföljning med fokus på lärande. • Tydligare incitament och ansvarsutkrävande. Rekommendationer för att stärka patientens ställning I rapporten ges även följande rekommendationer och utvecklar dem med tillhörande åtgärdsförslag. Med huvudmän avses regioner och kommuner. • Regeringen bör ta initiativ till att förtydliga patientlagen avseende vem som bär ansvaret för lagens efterlevnad samt dess innehåll. • Huvudmän och vårdgivare bör genom förbättrad och anpassad information öka kännedomen om patientlagens bestämmelser bland patienter och vårdpersonal. 20

• Huvudmän samt universitet och högskolor bör genom kunskapsstöd och utbildning stärka kunskapen om metoder som stödjer tillämpningen av Patientlagen. • Regeringen och huvudmän bör prioritera utvecklingen av digital infrastruktur och stödjande insatser för att främja informationsdelning mellan patienter och vårdgivare. • Regeringen och huvudmän bör stärka utvecklingen av förbättrade dataunderlag och en ändamålsenlig uppföljning av Patientlagen. • Regeringen och IVO bör stärka tillsynen och ansvarsutkrävandet av Patientlagens efterlevnad. • Huvudmän bör ställa tydliga krav på och skapa incitament för vårdgivare att uppfylla skyldigheterna enligt Patientlagen. Vi rekommenderar ett antal principer att tillämpa i styrningen av valfrihet Valfrihet är i sig en viktig komponent för att stärka patientens inflytande men vi ser också ett behov av att hantera målkonflikter och risken för en mer ojämlik vård. Därför rekommenderar vi ett antal principer att tillämpa i styrningen av valfrihet. • Regionerna bör utveckla vägledning och stöd för att patienter ska kunna välja vårdgivare. • Regeringen och regionerna bör stärka förutsättningarna för uppföljning av och kunskapsutveckling om valfrihetssystemens konsekvenser. • Regionerna bör beakta risken för de målkonflikter som kan uppstå vid valfrihet när de organiserar och styr vården. Källa: www.vardanalys.se/rapporter/en-lag-somkraver-omtag/

Läs sammanfattning av rapporten: www.vardanalys.se/wp-content/uploads/2021/10/ Sammanfattning-Rapport-2021-10-En-lag-somkr%C3%A4ver-omtag.pdf LYMFAN Nr 4 • 2021

VÅRD & BEHANDLING

Laserbehandling vid lymfödem Effektiv behandling och bred lindring Helena Janlöv-Remnerud är leg. sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut och en av Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare. Här delar hon med sig av sina kunskaper och erfarenheter kring laser som behandlingsmetod. Mitt intresse för att använda laser vid behandling av lymfödem började när jag deltog i en föreläsning med professor Neil Piller i mitten av 1990-talet. Han presenterade då en studie han gjort med biostimulerande laser, så kallad Low Level Laser Therapy (LLLT). Bröstcanceropererade kvinnor med lymfödem i en arm till följd av cancerbehandling fick 16 laserbehandlingar med LLLT under 10 veckor. Resultatet efter behandlingsperiodens slut visade att armvolymen hos kvinnorna i genomsnitt hade minskat med 19%, hud och vävnader var mjukare. Vid efterkontroll 6 månader senare hade minskningen fortsatt. Kvinnorna upplevde även en minskning av smärta, stickningar, tyngdkänsla och andra obehagskänslor samt fick en ökad rörlighet i armen. Studien visade även att laserbehandling vid lymfödem inte endast gav minskning av ödemet och de besvär som medföljer ett ödem, men också att deltagarna i studien också upplevde en ökad livskvalitet. Det bästa var att kvinnorna sedan kunde införskaffa och använda denna laserapparat för underhållsbehandling i hemmet. Forskning och studier Effekten av LLLT har studerats sedan 1960-talet då forskaren Endre Mester fann att sår på möss läkte snabbare vid behandling med biostimulerande laser. Kortfattat kan man säga att laserbehandling påverkar det lokala immunförsvaret, cirkulation i blod och lymfkärl, ämnesomsättningen i cellerna och utsöndring av olika ämnen, till exempel endorfiner och prostaglandiner som bland annat påverkar smärttillstånd. 1987 publicerade Pierre Lievens vid Vrije Universiteit i Bryssel en studie som visar hur laser påverkar lymfsystemets funktion och nybildning (regenerering) och 1991 publicerade han en studie om hur laser påverkar lymfmotoriken vid ödem. SÖF på studieresa till professor Piller 2008 blev Svenska Ödemförbundet beviljat ett anslag från Barbro Osher pro Suecia Foundation för att undersöka hur professor Neil Piller arbetade med lymfödemdrabbade patienter vid Flinders University Clinic i sitt hemland Australien. SÖF:s nuvarande ordförande Margareta Haag och jag åkte då dit på ett studiebesök. LYMFAN Nr 4 • 2021

Irradias MidCare-laser kan både användas hos terapeut och hemma för egenvård. Foto: www.irradia.se

Professor Piller hade lagt upp ett digert program där vi ingående fick studera de mät- och behandlingsmetoder som användes vid kliniken. Våra erfarenheter dokumenterade vi i en rapport som sedan skickades ut till vårdcentraler och sjukhus runt om i Sverige. Utbildning och behandling Jag hade redan tidigare gått kurs i laserbehandling och börjat att behandla mina patienter med LLLT i samband med den vanliga KFÖ-behandlingen. Eftersom lasern även minskar inflammation och smärta upplevde patienterna klara förbättringar. Den laser jag använde var dock en klass 3B-laser som endast fick användas av terapeuter. Därför kontaktade jag företaget Irradia för att höra om de kunde framställa en laser liknande den som tillverkats i Australien och som även patienterna kunde använda för egenbehandling. Den australiensiska lilla lasern hade just blivit godkänd för egenbehandling av lymfödem av amerikanska motsvarigheten till Läkemedelsverket. 2019 gick min önskning i uppfyllelse då Irradia presenterade sin lilla MidCare-laser som man antingen kan köpa eller finns att hyra hos vissa terapeuter.

Ett webbinarium om laserbehandling vid lymfödem kommer att hållas i SÖF:s regi i januari 2022.

Referenser: Thelander and Piller 1994, Treating Chronic Postmastectomy Lymphoedema with Low Level Laser Therapy Lievens P. 1987, The influence of laser treatment on the lymphatic system and wound healing Lievens P. 1991, The effect of i.r. laser irradiation on the vasomotricity of the lymphatic system International Society of Lymphology (ISL) 2016, The Diagnosis and Treatment of Peripheral Lymphedema

HELENA JANLÖV-REMNERUD

helena@lymphcenter.se 21

NOTISER

Möte med det Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem 21 november 2021 Efter tre hektiska dagar vid ILF:s konferens i Köpenhamn träffades vi nordiska patientföreträdare äntligen vid ett fysiskt möte. I år var det tre år sedan vi möttes IRL på grund av pandemin. Det kändes fint att kunna välkomna den nybildade finska patientorganisationens representant, dock på länk. SÖF, Dalyfo och NLLF (Svenska Ödemförbundet, danska patientföreningen för lymfödem och den norska lymfoch lipödemföreningen) har under det senaste året diskuterat utmaningarna för barn med lymfödem och deras närstående. Det har mynnat ut i förslag till en social plattform som kan hjälpa alla barn och unga med lymfödem. Det kan bli ett viktigt socialt hjälpmedel för såväl barnen som för deras syskon, föräldrar och andra närstående. Vi tog tillsammans fram en poster för att beskriva processen med den sociala plattformen som presenterades vid ILF-konferensen. I början av 2022 kan struktur och innehåll för hemsidan läggas upp. SÖF representerades av Margareta Haag (ordförande), Lillemor Sivemark (vice ordförande) och Carola Selander (sekreterare). Organisationerna presenterade sig och sina verksamheter, prioriteringar och förslag till samarbetsprojekt. Danmark har till exempel tre olika slutna Facebookgrupper för medlemmarna: för lymfödem, lipödem och barn med lymfödem.

Enkät om ditt mående Om vi vill förändra måste ALLA bidra! SÖF behöver din hjälp! Gör din del och besvara enkäten!

Genom ditt svar hjälper du SÖF att kunna lämna statistik till beslutsfattare om hur vården ser ut för dig med kroniskt ödem. Just nu finns en enkät där din kunskap behövs: Om ditt mående, din diagnos, patientutbildning, vård, förskrivning av kompression och hjälpmedel. Om dina erfarenheter av kompetens och bemötande i vården. Vi behöver ditt bidrag för att kunna genomföra vårt påverkansarbete så att du får den vård du behöver! Om du INTE fyller i enkäten saknar vi kunskapsunderlag för att kunna påverka din vård. Som medlemsförmån får du tillgång till en app för egenmonitorering som kan underlätta din egenvård. Länk till enkäten: http://odem.symtoms.se/ 22

Gemensamt påverkansarbete Patientföreningarna i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige har träffats vartannat år för kunskapsutbyte och påverkansarbete för jämlik vård och rehabilitering, utbildning och forskning i de nordiska länderna. Vi har tillskrivit det Nordiska ministerrådet flera gånger men ingenting har hänt rörande utbildning i lymfologi inom basprogrammen till arbets- och fysioterapeut, läkare eller sjuksköterska. Nu kunde vi äntligen sätta oss ner runt samma bord och skissa på både hinder och eventuella möjligheter. Grupparbete Patientföreträdarna identifierade fyra områden där vi hade stora utmaningar. Vi delade in oss i tre arbetsgrupper för att tydliggöra utmaningarna och förslag till lösningar. Efter presentation av gruppernas förslag tog vi fram fyra konkreta uppdrag och handlingsplaner för grupperna: 1. Patientföreningarna (representanter från Danmark, Färöarna och Sverige) • Vi vill göra det enklare för volontärer att engagera sig med föreningen och hjälpa oss. 2. Lipödem (representanter från Danmark, Färöarna, Norge och Sverige) • Vi vill ha en diagnoskod för lipödem som möjliggör adekvat vård i Norden. 3. Patientsamverkan/delaktighet (representanter från Danmark, Finland, Norge och Sverige) • Vi vill att Förenade Nationerna erkänner World Lymphoedema Day (Världsödemdagen) via Nordens påverkansarbete. • Vi vill höja kunskapen bland medlemmarna om patientdelaktighet (patient advocacy). • Vi vill att precisionsmedicin (individanpassad vård) införs i lymfödembehandling. Arbetsgrupperna skissade på tidsplaner för de olika projekten och sedan tackade vi för ett bra tidseffektivt och trevligt möte. Vi från Sverige tog oss till tåg och flyg och åkte hem efter fem intensiva dagar på Kastrup, mest hela tiden inomhus i konferensanläggning. LYMFAN Nr 4 • 2021

Annons

Fjädrande stavar rekommenderas av sjukgymnaster för friskare Hjärtan! Fysisk aktivitet stärker hjärtat och förbättrar syreupptagningen och ger över lag bättre immunförsvar och starkare muskler.

träningsstavar innebär att Konditions- och styrkesyre och omvandla den till energi. Med stavens nedslag mot marken träning med Bungy Pump Bungy Pump stavar som träningsredskap blir mjukare och skonsamfjädrande träningsstavar bygger du effektivt upp din kondition, mare för axlar och armbågar är en belastningsform som styrka och uthållighet med ett ökat välbejämfört med traditionella främjar syreupptagningsförfinnande som resultat. gångstavar. mågan i blodet, förbättrar Jag vill särskilt rekomandningsmuskulaturens mendera stavgång med uthållighet, stärker muskler, Bungy Pump till de som vävnader och skelett. På Rödmarkerade partier visar de ”Jag vill särskilt har ryggproblem eftersom grund av att andningsmus- muskler i överkroppen som aktirekommendera stavarna bland annat aktikulaturen stärks så ventileras veras vid BungyPump Walking. stavgång med verar lednära stabiliserande lungorna bättre och gör så BungyPump” mage- och ryggmuskulatur, som är viktig för att lungorna får ett större blodflöde. en bra kroppshållning som i sin tur avlastar När man promenerar med Bungy Pump ryggkotorna. Kroppen påverkas även så att stavarna så stärks hjärtmuskeln, vilket i sin det bildas fler kapillärer (små blodkärl) i mustur betyder att hjärtat orkar pumpa runt en keln, vilket i sin tur innebär att möjligheterna större mängd syrerikt blod per sammandragför utbyte av näring, avfallsprodukter och syre ning och behöver då inte slå lika fort som i kroppen förbättras. Det gör att den kan arbetidigare. Samtidigt avlastas lederna, främst Rovena Westberg Leg. sjukgymnast. ta längre tid utan att bli trött. Enkelt uttryckt fot-, knä- och höftleder. Toppform Sjukgymnastik är kondition din kropps förmåga att ta upp Den fjädrande effekten i Bungy Pump

Testa BungyPump stavar i din närmaste sportaffär! Sports Progress International AB Marinvägen 7 891 78 Bonässund

tel: 0660-58 589 Email: info@bungypump.se www.bungypump.se

EGENVÅRD

Vibrationsträning

dr Se film med om st Karen Herb ning: vibrationsträ / .youtube.com

https://w w w kDY3fQ8g watch?v= 6Gm

Skonsam och enkel träning med stor effekt

Dr Karen Herbst, amerikansk endokrinolog och specialist på fettvävnadssjukdomar, såsom lipödem och Dercums sjukdom, rekommenderar ett antal verktyg för sina patienter för att hantera symtom – däribland vibrationsplatta. Dessa lågfrekventa plattor har kapacitet att öka lymfflödet och blodcirkulationen samt hjälpa till att hantera andra symptom såsom smärta.

Vibrationsträning kan beskrivas som intensiv muskelträning utan ansträngning. Cirka tio minuters vibrationsträning motsvarar 1– 2 timmars vanlig styrketräning. Personer som har svårt att styrketräna på grund av smärta, bristande ork eller helt enkelt inte kan på grund av funktionsnedsättning – för dem är vibrationsträning ett bra alternativ. Eventuella fördelar med vibrationsplatta: • Bygger muskler. • Motverkar benskörhet. • Ökar lymfoch blodcirkulation. • Minskar smärta och svullnad. • Ökar rörlighet och balans. • Frigör ”må bra-hormoner” som oxytocin och serotonin. • Bränner fett. • Minskar celluliter och åderbråck. Hur går träningen till? Antingen står man rakt upp och ner på plattan eller så gör man övningar för olika kroppsdelar medan plattan vibrerar. Man kan använda vikter eller gummiband för motstånd om så önskas. På till exempel Youtube kan man finna inspirerande träningsprogram. Plattan vibrerar tredimensionellt mellan 2–6 mm och med en frekvens på 30 –50 svängningar per sekund. För den som inte kan röra sig eller stå alls kan man helt enkelt förbli sittande och placera fötterna på plattan och ändå få effekt. Det finns modeller med handtag, om man har svårt med balansen och behöver något att hålla sig i. Närmare 100 procent av muskelfibrerna aktiveras genom en reflex i muskelspolarna. Detta innebär att musklerna blir som en pump som spolar bort mjölksyra. 24

Större modell med rejäla handtag för stöd. Foto: www.sporttema.se

Bakgrund Vibrationsträning togs fram i början av 1970-talet för att hjälpa kosmonauter och senare astronauter att återhämta sin kropp efter långvarig vistelse i tyngdlöshet. Vibrationsträningen var ett skonsamt sätt att bygga upp muskelmassa och benvävnad. Inom fysioterapin har vibrationsplattor länge använts vid rehabilitering av skador just tack vare dess effekt att öka blodflödet och på så sätt påskynda läkande. Ny behandling mot benskörhet? En pilotstudie i Belgien publicerades i Journal of Bone and Mineral Research mars 2004. Studien genomfördes under sex månader på 70 kvinnor mellan 58 – 72 år och jämförde vibrationsträning med vanlig styrketräning. De kvinnor som vibrationstränade ökade benmassan med 1,5 procent jämfört med kontrollgruppen. Styrketräningsgruppen ökade inte alls. Dessutom ökade muskelstyrka samt balans och hållningen förbättrades markant. Positiv hormonprofil I kliniska studier har man tittat på hur kroppens hormoner påverkas av vibrationsträning. Hormonprofilen efter träning med vibrationsplatta motsvarar den man får vid mycket hård träning under lång tid, till exempel vid ett maratonlopp. Exempelvis ökade kroppens tillväxthormon med 460 procent och testosteron med 7 procent medan stresshormonet kortisol minskade med 32 procent. Denna hormonprofil är mycket intressant ur medicinsk synvinkel eftersom den ger en bild av en avslappnad kropp i tillväxtfas. Tillväxthormonerna hjälper kroppens celler att repareras och reproduceras och när stresshormonet sjunker frigörs vårt lyckohormon serotonin som får oss att må bra. Även hormonet LYMFAN Nr 4 • 2021

EGENVÅRD

Otränade personer kan dock förvänta sig träningsvärk, men det är normalt. I USA rekommenderas lipödempatienter att prova vibrationsplatta för att minska svullnad och andra symtom först efter att kost, kompression, manuellt lymfdränage och/eller användning av lymfpulsatorer har genomförts. Som med all annan vård och behandling passar heller inte vibrationsplatta för alla – våra kroppar är olika. Det är viktigt att prova sig fram försiktigt tillsammans med en kunnig leg. vårdpersonal.

Källa: Artikel i Tidskriften Doktorn nr 1, 2005. Mindre, smidigare modell. Foto: www.trendrehab.se

neurotrofin som hjälper till vid tankeprocessen ökar samt kroppens smärthormon endorfin, vilket hjälper många patientgrupper att kunna träna överhuvudtaget. Kan det vara skadligt? Vibrationer som kommer i resonans med kroppens egna organ kan orsaka skador. Detta kan ske på frekvenser under 20 hertz. Det krävs dock lång exponeringstid för att vara skadligt, exempelvis vägarbetare som står många timmar per dag med maskiner som vibrerar. Av denna anledning börjar vibrationsplattan på 30 hertz.

Läs mer: https://www.medicalnewstoday.com/articles/325948 https://assets.researchsquare.com/files/rs-54743/ v1/f8b3b6c6-7366-4678-aabf-1c0801314276. pdf?c=1631853435 https://www.lipedema.net/do-vibration-plates-helplipedema.html https://www.vibrationguide.com/whole-body-vibrationfor-fat-disorders/

annons - IRRADIA - 180x128 mm_Layout 1 2021-11-20 13:38 Sida 5

MidCare - Medicinsk laser för hemmabruk Säker behandling av lymfödem, smärta och inflammation.... Nyhet! MidCare har utvecklats specifikt för att möta kraven för säker användning vid självbehandling hemma, s.k. Home Care. MidCare har vunnit den prestigefulla utmärkelsen reddot för utmärkt produktdesign.

Vill ni veta mer så gå in på www.irradia.se/produkter/midcare Välkommen till webshopen www.irradia.se/webshop

Spectro Analytic Irradia AB, Fagerstagatan 9, 163 53 Spånga, Telefon: 08 - 767 27 00 LYMFAN Nr 4 • 2021

EGENVÅRD

Infraröd bastu Avkoppling med hälsofördelar

Värme har inom medicinen använts som smärtlindring i tusentals år och det har utförts mycket forskning på traditionell bastu och dess hälsofördelar. Värmens positiva effekt är jämförbar i infraröd bastu. På senare tid har man också upptäckt andra fördelar med IR-strålning. Vad är infraröd strålning? IR-strålning, infraröd strålning, är osynliga ljusstrålar som vi vanligen får från solen. Till skillnad från UVstrålar är dessa helt ofarliga. Så ofarliga att de används inom sjukvården, bland annat för att värma nyfödda. När IR-strålning möter huden omvandlas den till värme. Eventuella fördelar med IR-bastun: • Boostar immunförsvaret Kroppens kärntemperatur höjs vilket ökar antalet vita blodkroppar som ingår i kroppens immunförsvar. • Reducerar gifter IR-strålar tränger ner i celler och vävnad varpå lagrade gifter och slagg förs ut genom svettning. • Minskar stress En stund i IR-bastun är avkopplande. Många användare menar att deras sömn förbättras redan efter första tillfället. Många upplever också att endorfiner ökar och att man får mer energi. • Sänker blodtryck Värme utvidgar blodkärl. Att basta i en IR-bastu kan därför sänka blodtrycket över tid. • Lindrar smärta Värme lindrar smärta. Att basta i en infraröd bastu kan hjälpa vid onda och trötta muskler samt leder. Vad är en infraröd bastu? I en infraröd bastu får man behaglig värme, vanligtvis mellan 30 – 60 grader jämfört med 70 –100 grader i en traditionell bastu. Infrastrålarna värmer kroppen direkt, utan att värma upp omgivande luft som en traditionell bastu gör. 20 procent av IR-bastuns energi går åt att värma kabinen, övriga 80 procent går åt att värma kroppen. I en traditionell bastu kämpar kroppen för att hålla värmen utanför vilket kan vara jobbigt. Ofta blir man trött efter en session i en traditionell bastu. En infraröd bastu ger kroppen istället en behaglig värme utan ansträngning, även om värmen går på djupet. Trots att infraröd bastu och dess hälsofördelar ännu inte är allmänt välkända kan man i alla fall konstatera 26

– För mig är infrabastu en stor del av min egenvård för mitt lipödem. I bastun använder jag ofta, efter att jag blivit varm, silikonkoppar som luckrar upp fibroser. Jag känner verkligen att jag gör något som är bra för min kropp när jag bastar IR, säger Charlotte Burtanovic som arbetar för Nordic Relax och är medlem i SÖF. Foton: nordicrelax.se

att det inte är skadligt. Ingen behandling passar alla så man måste prova sig fram tills man hittar rätt metod. Då är det tryggt att veta att IR-basta inte kan skada. För säkerhets skull finns ändå rekommendationer Rådgör alltid med läkare om du är gravid, använder receptbelagda mediciner, har en kronisk sjukdom, hjärtproblem, blodtrycksproblem, ny ledskada eller blödarsjuka. Om du bastar under menstruation kan blödningen öka, men en bastusession kan å andra sidan ge smärtlindring. Basta aldrig när du har feber. Var alltid vaken i bastun och var alltid nykter! Alkohol påverkar både omdöme och hjärtfrekvens. Äldre personer och barn över sju år kan basta i sällskap av vuxen, men iaktta försiktighet. Basta på en lägre temperatur i omgångar om 15 minuter. Upplever du smärta eller obehag under tiden du bastar – avbryt alltid sessionen! Kundens upplevda hälsofördelar Marknadschef Kerstin Wibergh på Nordic Relax of Sweden, som säljer IR-bastu berättar om vilka de främsta fördelarna är som hon ser hos deras kunder: – Många av våra kunder har märkt stora positiva förändringar efter regelbundet användande av vår infrabastu. Den djupa värmen lindrar smärta och stelhet och svullnader minskar. Det bästa tycker vi är att många användare upplever att deras livskvalitet ökar. Internationella studier om infraröd bastu I Sverige finns inte mycket forskning om infraröd bastu, däremot internationellt. För dig som vill läsa på innan du provar, rekommenderar vi dig några studier: LYMFAN Nr 4 • 2021

EGENVÅRD

Läs mer: • Studie om smärtlindring: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18685882/ • Studie om behandling av lymfödem: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28127644/ • Studie om behandling av fibroser vid kroniskt lymfödem: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28961078/

SÖF

JANUARI • 24/1 Manusstopp Lymfan Nr 1 • 25/1 SÖF Styrelsemöte • Webbinarium om laserbehandling

DECEMBER • 8/12 Utgivning Lymfan Nr 4 • SÖF Styrelsemöte • Webbinarium

FEBRUARI • 1/2 Sista dag för motioner • 4/2 Världscancerdagen • 9/2 SÖF Styrelsemöte • 12/2 Sista datum för nominering av förtroendevalda • 24/2 Utgivning Lymfan Nr 1 (kallelse till årsmötet ingår) • 28/2 Sällsynta dagen • Medlemsmöte

ÅRSHJUL

NOVEMBER • 10/11 Manusstopp Lymfan Nr 4 • SÖF Styrelsemöte • Medlemsmöte

OKTOBER • 6/10 Utgivning Lymfan Nr 3 • SÖF Styrelsemöte • Webbinarium • Ansökan om bidrag från RCC

MARS • 6/3 Världsödemdagen • 11/3 Medlemsavgiften ska finnas på SÖF:s konto för att delta vid årsmötet • 12/3 Årsmöteshandlingar finns på hemsidan • 25/3 SÖF Styrelsemöte • 26/3 SÖF:s årsmöte digitalt

2022

APRIL • 4/4 Dercumdagen • 25/4 Manusstopp Lymfan Nr 2 • Planeringsdag + SÖF Styrelsemöte

MAJ • 25/5 Utgivning Lymfan Nr 2 • SÖF Styrelsemöte • Medlemsmöte

JUNI • Lipödemmånaden i juni • SÖF Styrelsemöte • Järvaveckan

SEPTEMBER AUGUSTI • 8/9 Manusstopp Lymfan Nr 3 • Medlemsmöte • SÖF Styrelsemöte • Planeringsmöte JULI • 15/8 Ansökan om bidrag • Webbinarium • Almedalen från Johanniterorden • Ansökan om statsbidrag • 11–31/7 Semester Telefon och mejl bevakas sporadiskt • Ekonomisk halvårsredovisning från Socialstyrelsen • Ansökan om bidrag från Cancerfonden Allt är ännu inte planerat för 2022. • Valberedningens arbete startar Håll dig à jour och följ vad som händer på Facebook och www.svenskaodemforbundet.se

LYMFAN Nr 4 • 2021

SÖF

Årsmöte 2022 är inte långt borta Lördagen den 26 mars 2022 äger årsmötet rum. Notera det i din kalender. I skrivande stund är det svårt att veta på vilket sätt mötet ska genomföras. Fysiskt, digitalt eller hybridmöte som är ett nytt sätt att träffas på. Vid ett hybridmöte kan kommunikationen ske mellan mötesdeltagare som är fysiskt på plats och även de som är anslutna digitalt. I Lymfan Nr 1, 2022 kommer mer detaljerad information om årsmötet.

”Vi står inför ett generationssk ifte i SÖF:s styrelse ... Styrelsen behö ver föryngras och kompletteras. ..” Foto: Unsplash/Sincerely Media

Motioner Något du som medlem kan börja tänka på redan nu är motioner. Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet ska bedrivas och utvecklas? Som medlem har du möjlighet att påverka föreningsarbetet. Skicka in dina förslag till info@svenskaodemforbundet.se senast den 1 februari 2022 för att motioner ska kunna besvaras vid årsmötet i mars. Du kan också skicka till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm. Valberedning En viktig fråga på årsmötet är val av ordförande och styrelseledamöter. Valberedningen jobbar hårt med att hitta medlemmar som är villiga att ta på sig ett styrelseuppdrag. Du kan föreslå dig själv eller någon annan medlem till viktiga och utvecklande förtroendeuppdrag i SÖF. Läs i annonsen på sidan 30 om vad SÖF behöver för att kunna fortsätta sitt viktiga arbete att sprida kunskap och kännedom om kroniska ödem. SÖF behöver förstärkning av fler aktiva medlemmar – i styrelsen såväl som i arbetsgrupper. För att säkerställa en framtida stark förening med en bred bas av ideella krafter behöver vi vara fler! Vi står inför ett generationsskifte i SÖF:s styrelse, som idag består av en ordförande och sex ledamöter och två suppleanter. Styrelsen behöver föryngras och kompletteras för att vi även fortsättningsvis ska kunna driva våra uppdrag enligt den verksamhetsplan som varje år beslutas av årsmötet. Allt arbete sker på ideell basis. DU är viktig!

Närstående är en stor tillgång Som närstående till någon med kroniskt ödem kan du också arbeta i styrelsen och i arbetsgrupper. Närstående har viktig kunskap och erfarenhet och de är en stor tillgång för en patientförening med många sjuka medlemmar. Sista chansen att nominera är 12 februari 2022. Är du intresserad eller har frågor, kontakta SÖF:s valberedning så får du veta mer: valberedningen@svenskaodemforbundet.se

Lämpliga egenskaper: • datorvana och erfarenhet av sociala medier. • intresse för eller erfarenhet av vårdpolitiska och/eller hälso- och sjukvårdsfrågor. • kännedom om de diagnoser som finns under SÖF:s tak samt är villig att lära mer om den vård, behandling och de rättigheter som krävs för att förbättra våra medlemmars vardag.

LYMFAN Nr 4 • 2021

MADE IN ITALY

KOMFORT OCH ELEGANS FÖR DIN EGEN STIL Svullnader och vätskeansamling är något som flertalet kvinnor väl känner igen men för de som lider av lymfödem eller lipödem blir besvären mångfaldigt fler. Effektiviteten av graderad kompression och den dränerande effekten av mikromassage är en grundläggande terapi i förebyggandet och behandlingen av detta. Solidea’s teknologiskt avancerade och estetiskt tilltalande produkter kan bäras dagligen med garanterad komfort och maximal rörelsefrihet.

Silver Wave Corsaro

Silver Wave Long

Red Wellness Leggings 70 den 12/15 mmHg

Plagg med tredimensionellt vågmönster för effektiv mikromassage.

SVEDESE

skönhet och välbefinnande www.solidea.com

Solidea älskar miljön. Och du? Solidea värnar om ditt välbefinnande och även planetens.

SÖF

Valberedningen söker medlemmar till förbundsstyrelsen Föreslå dig själv eller någon du finner lämplig till viktiga och utvecklande förtroendeuppdrag inom SÖF. Vem söker vi? Vi söker personer som är intresserade av föreningsutveckling (SÖF nationellt eller SÖF regionalt/lokalt), tycker om strategiarbete (analys, verksamhetsplan och uppföljning), är duktig på organisatoriska frågor, ekonomi, administration eller är bra på kommunikation och sociala medier. Tidigare erfarenhet av styrelsearbete är meriterande men inget krav. Vi söker i första hand styrelsemedlemmar med intresse, tid och engagemang att leda, förvalta (ideell patientförening) och utveckla vår verksamhet.

Styrelseuppdraget innebär: • Leda och utveckla SÖF:s verksamhet. • Driva påverkansarbete rörande vård och behandling av kroniska ödem inom vården, industrin och forskningen. • Medverka i arbets- och fokusgrupper samt följa utvecklingen lokalt, regionalt, nationellt och internationellt. • Delta i grundutbildning om lymfsystemet, lymfatiska sjukdomar, hjälpmedel och behandlingsmetoder, samt styrelseutbildning. • Representera SÖF. • Delta i styrelsemöten cirka en gång per månad (totalt cirka fem – åtta timmar per månad).

Hur föreslår du någon? Du kan föreslå dig själv eller någon annan. Personen ska vara informerad att den är föreslagen. Glöm inte att ange kontaktuppgifter till den du nominerar med namn och telefonnummer eller e-mejladress.

Förslag på ledamöter till styrelsen skickas till: valberedningen@svenskaodemforbundet.se senast 12/2 2022 Förslag på personer till valberedningen skickas till: info@svenskaodemforbundet.se

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE DU OCH JAG ALLA BARA BEHÖVER KOMPRESSION KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB

CAROLAS KRÖNIK A

Smärta som vägledare När min smärta slog till som allra värst så var det en chock! Jag hade aldrig trott att man som människa kunde överleva att bli helt paralyserad av smärta. Foto: Unsplash/Camila Quintero

Det enda sättet jag hittade att existera på var att gå in i mig själv, stänga av, ligga blickstilla, inte prata, inte bli tilltalad. Idag har jag lärt mig att fungera parallellt med min smärta. Inte så att den är min bästa vän eller så men den är liksom… min granne i samma kropp. Jag kallar min granne smärtan för Märta. Ibland har Märta krav på tillvaron och mig som person som jag bara får köpa, gilla och acceptera. Märta tycker till exempel verkligen inte om att bli påhoppad med högintensiva aktiviteter. Om jag försöker så reagerar hon direkt med att golva mig totalt. Märta gör det inte av elakhet, det har jag förstått, och jag har även förstått att hon på ett bakvänt sätt just då visar omsorg om mig. På sitt eget sätt ber hon mig tänka om och göra rätt utifrån mina fysiska och psykiska behov. Jag behöver till exempel aktivera mig lågintensivt – det har Märta tydligt visat mig. Detta kan jag ju bjuda Märta på med till exempel promenader, simning eller yoga. Cykla långsamt fram på en grusväg brukar få Märta att le. Plockar jag kantareller, under en skogspromenad, och bjuder henne på en toast blir hon lycklig. Hon slår gladeligen följe på mina vandringar över hagar med kossor och får. Hon tackar heller aldrig nej till en svängom på köksgolvet. Livet tillsammans med Märta är inte enkelt men heller inte mer komplicerat än jag klarar av. Det blir liksom en samexistens med respekt för både Märta och mig.

LYMFAN Nr 4 • 2021

Carola

CAROL A ORBERT SEL ANDER Krönikör & sekreterare SÖF

Det finns en uppsjö av olika smärtlindrande behandlingar, maskiner, medikament, liniment och vi som lider av daglig smärta har nog ständigt en förhoppning om att på något mirakulöst sätt bli smärtfria lite poff pang så där. Vi lever på hoppet – och hoppet, det lämnar aldrig vårt sinne. Men det jag har lärt mig, under mitt liv med smärta, är att det alltid går att hitta lindring som fungerar. Kanske inte alltid det mest välbeprövade – och lite som att man måste kyssa många grodor innan man hittar sin prins – så behöver vi prova och testa oss fram. Vi måste också förstå och lyssna på när våra ”Märtor” reagerar som ilskna åskmoln och att de då behöver visas respektfull hänsyn. Har ni hört det där om att man under ett maratonlopp kan hålla en vass sten i handen för att maskera smärtan och lura kroppens ovilja att fortsätta springa? Genom att tvinga hjärnan att fokusera på smärtan i handen kan man fortsätta springa lite till och lite längre. I mitt liv fungerar detta inte alls utan då hör jag Märta skrika i falsett – SLUTA!!! Min Märta vill absolut att min kropp ska få röra på sig, men under trevliga förhållanden och att hjärna, kropp och själ ska få samverka i en demokratisk samklang. Hon tycker inte om när jag ställer orimliga krav. Hon ratar fullständigt att maskera smärta med smärta. Näe, min Märta vill känna samhörighet, att få andas lugn och trivsamhet. Simma och bubbla spabad. Skratta i goda vänners lag. Äta god och nyttig mat. Känna vinden i håret och nyfikenheten för livet bubblandes i hjärtat. Förkovra mig och faktiskt, i nuet inspirerar hon mig att lära mig handarbeta. Jo jo! Och när jag och Märta går där på stigen bort mot sjön, med den friska krispiga luft”Det blir liks o en i lungorna, för vårt en samexistenm s kallbad, så är jag ändå med respekt tacksam att hon hjälper för både Mär mig finna mina vardagar, ta och mig...” härifrån och rakt in i framtiden. Carpe diem! S. Märta Carola är ny inom förbundet och sedan årsmötet 2021 sekreterare i SÖF. Ni kunde läsa en presentation om henne i Lymfan Nr 2, 2021. Vi hälsar Carola hjärtligt välkommen som ny krönikör i Lymfan!

SÖF

Lipödemmässan i Stockholm Fyllda av inspiration, efter två dagars intressanta föreläsningar på lipödemmässan i Stockholm, arrangerat av ”Allt om lipödem”, kommer här rapport från medlemmar i Skåne. Dag 1 Vi började fredagen med att hjälpa till att registrera besökarna. Kl. 09.00 började det späckade schemat med högst intressanta föredrag om lipödemforskning, behandlingsresultat, erfarenheter från Lipoedema UK, kompressionsrapport, fysioterapi, SBU-rapporten och mycket mer. Vi gick därifrån när dagen var slut, fyllda av intryck och information. Nu var vi upplyfta och hoppfulla om att det händer något inom lipödemforskningen och att det pågår ett gediget arbete för att vi ska kunna få hjälp. Detta sker om än något långsamt, men med fortsatta gemensamma krafter. Det känns som om det har börjat koka under ytan. Barbro Westerholm, riksdagsledamot (L). Foto: Irene Klingborg

Anitha Risberg föreläste om stress. Foto: Irene Klingborg

Irene Klingborg är engagerad i SÖF Skåne och i valberedningen nationellt, tillika fotograf för denna artikel.

Dag 2 Lördagen gick på djupet på fysiologiska/psykologiska reaktioner/aspekter. Vi fick höra föredrag om stressens inverkan, hur vi kan vara mer självsnälla och bemöta fördomar. Forskning om östrogenets och progesteronets påverkan på lipödem. Anhörigskapet – anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Vi fick information om lipödemoperationer från både Anders Liss och Vilyam Melki. Jenny Borg höll ett djupt rörande föredrag om kroppshat och vägen ut ur det. Många av oss åhörare kände så väl igen oss och tårar rann på mångas kinder. Riksdagsledamot Barbro Westerholm (L) sammanfattade och avslutade mässan.

Christina Ripe och Åsa Gruvsved Andersson från Projekt lipödem. Foto: Irene Klingborg

LYMFAN Nr 4 • 2021

SÖF

Leif Perbeck, ordförande i Svensk förening för lymfologi (SFL), presenterade SBU:s rapport om lipödem. Foto: Irene Klingborg

SÖF:s ordförande Margareta Haag, längst till höger, hade Sarah Williams Bauer, vice ordförande SÖF Skåne, och Nataša Korac Fredhøj, suppleant SÖF Skåne, till bordet.

Mellan alla föredrag fick vi möjlighet att mingla och träffa olika utställare som visade kompressionskläder, prova på kompressionspump, andullationsbädd och vi fick tillfälle att prata med operatörer och med SÖF. Vi vill tacka för det stora arbete ”Allt om lipödem” har gjort för att öka kunskapen om lipödem och som förhoppningsvis leder till möjligheten att vi får behandling framöver. Tack för två fantastiska dagar! IRENE KLINGBORG NATAŠA KOR AC FREDHØJ

SÖF Skåne LYMFAN Nr 4 • 2021

SÖF VÄSTRA GÖTALAND

Efterlängtad fysisk utbildningsdag i Göteborg SÖF Västra Götaland hade den 16 oktober äntligen ett fysiskt möte och närvarande var bland andra några av kompressionsföretagen som är upphandlade i Västra Götalandsregionen. Man kunde presentera många nyheter. Dessutom fanns ett regionråd med under hela dagen. Det blev många nyheter för honom beträffande kroniska ödem. Sofie Grinnebäck från RCC Väst var med på länk. Hon är aktuell med att utreda antalet tillgängliga lymfmottagningar i regionen. Pia Bergholm, lymfterapeut i Stockholm, gick i ett föredrag igenom behandling och egenvård både för lymfoch lipödem. Hon kom med många nya tips och råd. Ann-Lill Liljegren talade om huden och hur kroppen påverkas av vilka produkter vi använder i hudvården. Karin Holmberg, lymfterapeut i Göteborg, berättade om olika alternativ till kompression. Ett viktigt ämne då alla patienter är olika och att det därför måste finnas många alternativ. Regionrådet Pär Lundqvist (L) berättade lite om sitt arbete och sa att han efter denna dag lärt sig mycket om kroniska ödem. Han påpekade de bristfälliga kunskaperna inom primärvården om kroniska ödem och att detta måste åtgärdas.

Martina Bertilsson till vänster och Johnny Ragnarsson i mitten från Thuasne. Till höger Karin Holmberg, leg. arbetsterapeut och medicinsk lymfterapeut, som höll föredrag under dagen. Foto: Anna Rehnberg

SÖF Västra Götalands ordförande Lillemor Sivemark. Foto: Anna Rehnberg

Ut ur dimman!

Ulrica Lachner och Birgitta Bååthe från Essity. Foto: Anna Rehnberg

Pia Bergholm, leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut från Stockholm, föreläste om lymfoch lipödem. Foto: Anna Rehnberg

En bra och fullmatad dag alltså. Vad vi saknade var fler medlemmar som just denna dag skulle ha kunnat påvisa sina problem. Man säger ju att om man inte syns så finns man inte. TACK till er som kom och som också fyllde i utvärderingen. Jag tror att alla lämnade in och skrev synpunkter som vi tar till oss. Fantastiskt att äntligen kunna träffas fysiskt igen och inte minst med en fantastisk lunch och go’a fikastunder. LILLEMOR SIVEMARK Pär Lundqvist, regionråd VG, och Lisbeth Schmauch, Funktionsrätt Västra Götaland. Bakom dessa ses till vänster Lotta Overland, styrelseledamot SÖF VG, och Kerstin Björfjäll, sekreterare och medicinsk rådgivare SÖF VG. Foto: Lillemor Sivemark

Ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se Foto: Unsplash/Davies Designs Studios

SÖF Västra Götaland önskar alla sina medlemmar

God jul & Gott nytt år! Birgitta Severin från Medi visade kompression i färgglad design. Foto: Anna Rehnberg

LYMFAN Nr 4 • 2021

SÖF SK ÅNE

Möte med beslutsfattare Återkommande möte för uppföljning Den 1 oktober genomförde SÖF Skåne ett Zoom-möte med sjukvårdspolitiker Anna-Lena Hogerud, politisk sekreterare Jonas Nilsson samt medicinska rådgivarna Petra Widerkrantz och Susanna Sjökvist. Inbjudan till mötet hade gått ut till alla medlemmar i lokalföreningen – det var dock främst styrelserepresentanter närvarande. Inledningsvis gjordes en kort sammanfattning av vad vi lyft vid tidigare möten och viss frustration från både vårt och politiskt håll att vi inte kommit längre. De medicinska rådgivarna hade sen en dragning kring hur nuläget ser ut i regionen och de berättade att en grupp som ska arbeta med kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården är under uppbyggnad. De berättade även om att RCC Syd arbetat fram ett förslag för de med sekundärt lymfödem. Detta kommer SÖF Skåne att bevaka. De var tydliga med att var och en som inte anser sig vara nöjd med mottagen, eller för den delen utebliven, vård bör skriva till patientnämnden så att detta lyfts upp.

Lipödemmässa SÖF Skåne skickade tre styrelsemedlemmar till Lipödemmässan i Stockholm. Mässan var mycket givande och vi hoppas på att vara fler på plats när nästa tillfälle ges. Det var intressant att ta del av pågående forskning och vilken roll som operation respektive kompression spelar för lipödem respektive sekundärt lymfödem. Vi följer med spänning forskningen kring gensekvenser för att identifiera varför lipödem uppstår. Det var även intressant att höra om psykologiska aspekter som till exempel stress samt givande föreläsning av Jenny Borg.

Anna-Lena Hogerud från SKR, Region Skåne. Foto: www.skr.se

Dessa ärenden kan sedan utgöra underlag för beslut som fattas inom vården. På samma sätt är det viktigt att de med ödemdiagnoser säkerställer att deras diagnoskod är korrekt registrerad i journalen så att statistiken stämmer med verkligheten. Efter mötet beslutade SÖF Skåne att till nästa dialog med sjukvårdspolitiker bjuda in bredare med större politisk representation, både från opposition och styrande partier. SÖF Skånes förhoppning med dessa samtal är att våra politiker och beslutsfattare ska få en inblick i hur det är att leva med ödemsjukdom, hur bristfällig ödemsjukvården är och att åtgärder behöver vidtas snarast.

Foto: Unsplash/Kate Hliznitsova

Medlemsmöte Den 10 oktober höll SÖF Skåne ett medlemsmöte i Hörby där man fick höra om ACT-ALP. Det handlade även om att boosta sin energi, immun- och lymfsystemet. Man fick också höra föreläsarens erfarenheter av vikten av dagsljus, andning, rörelse, kost och livet mellan måltiderna. Deltagarna lyssnade till föreläsarens egna tankar om att tänka själv och att flytta sitt fokus från mat till livet. Efter föreläsningen åt vi en god sallad och hann också sitta och prata med varandra vilket varit ett saknat mötesinslag under pandemin. Vi ser fram emot fler fysiska medlemsträffar framåt våren.

Tips!

Lokal känne dom Behöver du rå d om var du kan finna vå rd och behandling nä ra dig ? Kontakta gärn a din lokalförening.

SÖF Skåne önskar alla sina medlemmar

God jul & Gott nytt år!

SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se LYMFAN Nr 4 • 2021

SÖF STOCKHOLM

Bokutdelningen fortsätter Livet med lipödem – en utmaning var dag

Ann-Katrin Nordström

Lace Matarlo Sölvebrand

Under 2020 påbörjade SÖF uppdraget att dela ut boken ”Livet med lipödem – en utmaning var dag” av Renée Höglin, till representanter inom vården med syfte att öka kunskapen om diagnosen och på så sätt förbättra vård och behandling för drabbade. Nathalie Weimarsson från SÖF Stockholm delade ut boken till Ann-Katrin Nordström på KI Mottagning Bröstcentrum, Mottagning Endokrina tumörer, Mottagning Sarkomcentrum samt till Lace Matarlo Sölvebrand, Avd b9:17 Nya Karolinska Tema Cancer.

I nästa nummer...

Lipödemmässan Den 22 –23 oktober besökte SÖF Stockholms ordförande Lipödemmässan som anordnades av Projekt lipödem. Mycket trevligt att träffas på riktigt. Det blev två intensiva dagar med många föreläsningar och forskningsrapporter. Glädjande är att det forskas i olika delar av världen. Det tråkiga är att läkare i Sverige fortfarande inte har kunskap om ödemsjukdomar och kan ställa diagnoser om dem. Vem är det som bär ansvaret? Varför är vården så olika beroende på vilken del av Sverige du bor i? Har du också funderat på det? Har du svaret? Vad kan du göra för att få bättre vård? Jag fick höra dr Leif Perbecks presentation av SBU:s (Statens beredning för medicinska och social utvärdering) rapport om Lipödem-diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter. SBU har konstaterat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. De har förstått att vården är ojämlik, att personer med lipödem inte får behandling och att det påverkar livskvalitet och möjligheten till ett värdigt liv. SBU påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten. Hela SBU-rapporten finns här: www.sbu.se/sv/ publikationer/SBU-utvarderar/lipodem---diagnostikbehandling-upplevelser-och-erfarenheter/

Foto: Unsplash/Thomas Lipke

År 2021 går mot sitt slut SÖF Stockholm bjuder in sina medlemmar till OnLineCafé och hoppas att du vill vara med och ta en go’fika med oss! Vi har valt ut två datum enligt nedan, så duka upp var du än befinner dig och logga in till ”café-träff”. Vi använder Teams som plattform. Datum: torsdag 16 december 2021, kl. 18.30 –20. Datum: tisdag 18 januari 2022, kl. 18.30 –20. Din anmälan skickar du med e-mejl till: stockholm@svenskaodemforbundet.se Länken till mötet kommer du att få dagen innan, via e-mejl. Vill du vara en del av vårt föreningsarbete? Frågan kommer från SÖF Stockholms valberedning. Vi behöver förstärkningar till styrelsen och arbetsgrupper! Hör av dig! stockholm@svenskaodemforbundet.se Tuula – Anna – Ulrica – Marie – Nathalie – Lilian – Camilla

SÖF Stockholms styrelse stockholm@svenskaodemforbundet.se

Lymfan får du som en förmån när du är medlem i Svenska Ödemförbundet. SÖF är beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för patienter med olika typer av kroniska ödem.

SÖF Stockholm önskar alla sina medlemmar

God jul & Gott nytt år!

Bli medlem här: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem 36

LYMFAN Nr 4 • 2021

Foto: Unsplash/Joanna Kosinska

Missa inte nästa nummer av Lymfan, som kommer ut den 24 februari 2022, tema Primärt lymfödem. Vill du annonsera i detta tema? Mejla annons@svenskaodemforbundet.se.

Har du också en privat lymfmassör? Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover. Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

LYMFTERAPEUTEN SVARAR

Svårt att hålla vikten Fråga: Har i hela mitt vuxna liv kämpat med att hålla min vikt. Äter hälsosamt och rör på mig mycket. För cirka 1,5 år sedan började mina lår och stuss liksom svullna. Gick upp 6 kilo i vikt på 3 månader trots att jag lever hälsosamt. Har också svaghet i benen och känsla av mjölksyra vid minsta ansträngning. Vårdcentralen avfärdar det hela med klimakteriet. Funderar på om detta kan vara lipödem? Sue svarar: Rent generellt kan sägas att vid inträde i klimakteriet och sedermera menopausal ålder, så ändras våra hormoner i kroppen. Det är främst östrogenet som orsakar att fettet fördelar sig annorlunda på och i kroppen. Mer fett lagras runt midjan och runt organen inne i magen. En del kvinnor får östrogentillskott under klimakteriet och somliga upplever då att viktuppgången inte sker, stannar upp, eller minskar. Det finns forskare som ifrågasätter att hormonförändringen automatiskt skulle leda till viktuppgång. Det är mycket annat som ändras när man blir äldre som kanske kan orsaka viktuppgång, menar de. De menar att det kan vara klokt att fundera över om matportionerna ökat i storlek? Om någon förändring i matlagningskonsten skett? Eller, om förändring eller tillägg av typ av födointag skett? Pandemin har orsakat viktuppgång hos många personer i Sverige. Man har unnat sig och ätit godare och rört sig mindre. En del har ökat intaget av vin och/ eller andra alkoholhaltiga drycker. Alkohol är en stor kaloribomb – även om man dricker måttligt eller lite. Din fråga om det kan vara lipödem, kan jag inte svara på utan att ha undersökt dig, men kvinnor med lipödem som kommer i menopausal ålder, löper enligt min mening större risk att gå upp i vikt. Det beror på att bindväven i kroppen är lös. Jag brukar säga eftersläpplig, vilket gör att fettcellerna lättare ökar i storlek. Även magsäcken kan töja ut sig lättare. Det finns en stor bindvävshinna runt hela magsäcken. Tyvärr minskar inte magsäcken och fett-

Sue

SUE MELLGRIM Medicinsk lymfterapeut

cellerna lika snabbt i storlek som de ökar. Viktminskning kan ske även om man har lipödem – det tar bara längre tid att gå ned i vikt. Det finns också stora individuella skillnader i vad vi kan äta utan att gå upp i vikt. Det är tydligt att två personer inte kan äta lika mycket. Även om motion inte automatiskt gör så att du går ned i vikt, så är ändå den ledande teorin att motion ökar förbränningen i kroppen. Att röra på sig, minska på portionsstorlekarna, ta bort allt onödigt socker, inte använda sötningsmedel och vara försiktig med alkohol, ger resultat på sikt. Var inte orolig över att viktnedgång tar längre tid när vi kvinnor blir äldre. Och väldigt mycket längre tid om man dessutom har lipödem. Det är mer hälsosamt att låta det ta sin tid. Det finns förstås också andra förändringar som gör att man kan gå upp i vikt, som till exempel sköldkörtelproblem. Därför kanske du bör börja med ett besök till din husläkare och kontrollera sköldkörteln, blodsocker, blodfetter, leverprover och blodtryck?

Årets julklapp? På www.svenskaodemforbundet.se/ bli-medlem/ kan du teckna ett stödmedlemskap till någon du håller av. 38

LYMFAN Nr 4 • 2021

rger Finns i 11 fä ellan att välja m

Kristaller t tillval som valfrit

nster 4 olika mö t tillval som valfrit

Två nya färger och fyra nya mönster

medive medive

Inom vårt flatstickade sortiment av medicinska kompressionsstrumpor har vi nu två nya färger och fyra nya mönster att erbjuda. Passa på att lysa upp höstmörkret med lite färg och frisk fläkt.

n cosy b

medive

info@medi.se

n 550 be

n e sp medive

Prata med din vårdgivare för mer information eller besök vår webbshop: www.medi.se/shop

medi. I feel better.

i b en n m on d

rit arm

m n 550 ar

www.medi.se/shop

Posttidning

Box 800 101 36 Stockholm

WEBBSHOP

plash/Ole sia Buyar

SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger. Här finns alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. www.svenskaodemforbundet.se/webshop

Foto: U ns

Stöd SÖF & fixa julklapparna! SÖF-tröja ”Tänk lymfologiskt” 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Stora boken om lymfödem – Lek och fakta 80 kr Av Jacquelyne Todd

och Kroniskt ödem är en progredierande alla kan drabba bestående svullnad som vanligast kroppsdelar men förekommer beror i arm, hand eller ben. Svullnaden genom på dåligt avflöde av vätska ödem kan bland lymfsystemet. Kroniskt utseende, annat resultera i ett förändrat nedstämdhet/ muskulär snedbelastning, en svullnad som depression. Om du har läkare eller inte går bort bör du kontakta Informationen här medicinsk lymfterapeut. men kan vara en nedan är inte komplett enkel vägledning.

1. ORSAKER a) Primärt – medfött, ärftligt g b) Sekundärt – efter cancerbehandlin samt vid med kirurgi, cellgifter, strålning fästings-, trauma/skador, immobilitet, Filariasis insekts- och ormbett samt besvär c) Vid lipödem och venösa 2 HUDVÅRD med a) Håll huden ren och smörj lågt med fuktighetsbevarande hudlotion

PH-värde och b) Undvik om möjligt blodtrycks- den svullna i blodprovstagning/injektioner kroppsdelen

c) Vid rodnad rosfeber som Det kan vara tecken på med antibiotika genast måste behandlas en riskfaktor som bör d) Svampinfektioner är

behandlas 3. FYSISK AKTIVITET ingar a) Lugna rörelse- och djupandningsövn och fungerar aktiverar lymfsystemet lymfanpassad avsvällande (Ex Qigong, vattengympa, yoga) överansträngning b) Träning är viktigt. Fysisk ödem. Värm kan dock förvärra ett kroniskt med långsamma upp och varva ned länge rörelser 4. KOMPRESSION a) Kompression ökar lymfsystemets att är viktigt aktivitet vid rörelse. Det och inte hindrar kompressionen sitter rätt m/-strumpor lymfflödet. Kompressionsär utprovas av medicinsk lymfterapeut b) Bandagering kan behövas ger c) Kompression med kardborreband själv möjlighet att påverka kompressionen tas av till natten. d) Kompressionsplagg ska Ev kan nattstrumpa användas 5. MASSAGE om kroniskt a) Egenvård och information med ödem samt egenbehandling

Sekundärt lymfödem i hand

och arm efter bröstcancer.

för daglig självlymfdränage (SLD) kan läras ut av aktivering av lymfsystemet en medicinsk lymfterapeut ärm/strumpa kan b) En speciell masserande användas nattetid ödem behövs c) Vid svåra fall av kroniska flera olika intensivbehandling med team på en insatser av ett multidiciplinärt lymfdränage auktoriserad klinik. Manuellt medicinsk en av ges då (MLD) kan lymfterapeut

Bjästa 2018

SVULLNAD 5 SAKER EN PERSON MED ÖDEM BÖR VETA OM KRONISKAoch ömhet kontakta läkare.

Armband 110 kr Finns i olika stlk. & texter: – LYMFÖDEM SÖF – LIPÖDEM SÖF – DERCUM SÖF – VENÖSA ÖDEM SÖF

info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se Tfn: 070-66 66 273

Produktion och tryck: Ågrenshuset,

Lymfologi – En guide i teori och praktik 550 kr Av Pia Bergholm

5 SAKE R BÖR VE VÅRDPERS ON TA OM Kroniskt KRONIS AL ödem är bestående en prog KA ÖD redierande kroppsdela svullnad som och kan

i arm, hand r men förekomm drabba alla 3. KOM PLIKATIO er vanli eller ben. på dålig a) Rosfe gast Svull t avflö ber (Erys NER lymfsystem de av vätsk naden beror b) Lymfl ipelas) a genom äckage et. Kron ofta i att geno c) Hudf patienten iskt ödem resul örändringa m huden kroppsdel. terar mår dålig d) Hudv eck – ofta r t av sin muskulär En ökad svull svullna e) Psyko med svam nad ger socia pinfektion även en här neda snedbelastning självkänsla l påverkan, redu n . er enkel vägleär inte komplett Informationen cerad hitta pass , svårigheter men kan dning. i varda ande vara en 4 RISK FAKTORE kläder, skor etc gen och att 1. ORSAKE a) Avläg R R snan a) Prim Strålning de av lymfnoder ärt – medf ökar riske b) Seku (lym ött, ärftli b) Sår ndär n ytterligare fknutor). gt med kirur t – efter cancerbeh c) Rosfe gi, cellg ber eller trauma/ska ifter, stråln andling d) Fysis svampinfe k övera dor, ing ktion samt immobilit insektsnsträngnin er e) Över et, fästin vid vikt g c) Vid lipöd och ormbett f) Undv samt Filari gs-, Primärt em och ik om 2. BEH lymfödem ANDLING venösa besv asis blodprovst möjligt blodt i vänste r ben. är rycks- och a) Hudv AR kroppsdele agning/injektio ård – ner i den n fuktighetsbdaglig inspektion 5. MED svullna ICINERIN PH-värde evarande, hudlo , rengöring, a) INGE G tion med N – vid b) Fysis lågt k aktiv krävs spec tillståndet kroniskt rörelseom itet – bevara ödem lymfterape ialistbehandlin rörlighet/ fång g av medi c) Kom ut för infor pression av egen cinsk mation - strum d) Man och inlärn b) OBS! vård por eller uellt Diure ing aktiverar lymfdränage (MLD bandagering kroniska tika påverkar lymfs ) ej lymfö ödem (ges som e) Remi ystemet hjärtinsuffi dem ss till aukto ciens) endast vid samt och riserad c) Vid fall klinik idig av internatio rosfeber ges antib rosfeber nella rekommend iotika enligt info@sven ationer för skaodemf www.sven orbundet skaodemf .se orbundet Tfn: 070.se 66 66 273

SÖF-kasse 30 kr Finns endast med långa handtag.

Broschyr 5 saker en person/ vårdpersonal bör veta...

Lipödemtröja 175 kr Ekologisk bomull. Finns i stlk. S – 4 XL. Endast i svart.

Gratis informationsmaterial SÖF:s patientfoldrar kan du beställa i vår webbshop eller ladda ner som pdf från hemsidan. Planschen om lymfo-logiskt tänkande finns även för utskrift i A4-format.

Lymfan Nr 4 2021

Articles inside

Utbildningsdag i Göteborg

SÖF:s lokalföreningar.......................................... 34–36 Lymfterapeuten svarar

Lipödemmässan

Carolas krönika

SÖF:s påverkansarbete .......................................... 6–7 SÖF Årshjul 2022

Laser vid lymfödem

Egenvård Vibrationsplatta

Mikrokirurgi Webbinarium

Nätverket mot cancer

Årets vinnare Forum för Health Policys Patientpris

Infraröd bastu

Komplement vid konservativ behandling Webbinarium