6 minute read
Utbildningsdag i Göteborg
Ut ur dimman!
Efterlängtad fysisk utbildningsdag i Göteborg
Advertisement
SÖF Västra Götaland hade den 16 oktober äntligen ett fysiskt möte och närvarande var bland andra några av kompressionsföretagen som är upphandlade i Västra Götalandsregionen. Man kunde presentera många nyheter. Dessutom fanns ett regionråd med under hela dagen. Det blev många nyheter för honom beträffande kroniska ödem.
Sofie Grinnebäck från RCC Väst var med på länk. Hon är aktuell med att utreda antalet tillgängliga lymfmottagningar i regionen.
Pia Bergholm, lymfterapeut i Stockholm, gick i ett föredrag igenom behandling och egenvård både för lymf- och lipödem. Hon kom med många nya tips och råd.
Ann-Lill Liljegren talade om huden och hur kroppen påverkas av vilka produkter vi använder i hudvården.
Karin Holmberg, lymfterapeut i Göteborg, berättade om olika alternativ till kompression. Ett viktigt ämne då alla patienter är olika och att det därför måste finnas många alternativ.
Regionrådet Pär Lundqvist (L) berättade lite om sitt arbete och sa att han efter denna dag lärt sig mycket om kroniska ödem. Han påpekade de bristfälliga kunskaperna inom primärvården om kroniska ödem och att detta måste åtgärdas.
Pär Lundqvist, regionråd VG, och Lisbeth Schmauch, Funktionsrätt Västra Götaland. Bakom dessa ses till vänster Lotta Overland, styrelseledamot SÖF VG, och Kerstin Björfjäll, sekreterare och medicinsk rådgivare SÖF VG. Foto: Lillemor Sivemark Martina Bertilsson till vänster och Johnny Ragnarsson i mitten från Thuasne. Till höger Karin Holmberg, leg. arbetsterapeut och medicinsk lymfterapeut, som höll föredrag under dagen. Foto: Anna Rehnberg SÖF Västra Götalands ordförande Lillemor Sivemark. Foto: Anna Rehnberg
Pia Bergholm, leg. fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut från Stockholm, föreläste om lymf- och lipödem. Foto: Anna Rehnberg
En bra och fullmatad dag alltså. Vad vi saknade var fler medlemmar som just denna dag skulle ha kunnat påvisa sina problem. Man säger ju att om man inte syns så finns man inte.
TACK till er som kom och som också fyllde i utvärderingen. Jag tror att alla lämnade in och skrev synpunkter som vi tar till oss.
Fantastiskt att äntligen kunna träffas fysiskt igen och inte minst med en fantastisk lunch och go’a fikastunder.
LILLEMOR SIVEMARK
Ordförande SÖF Västra Götaland lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se
Möte med beslutsfattare
Återkommande möte för uppföljning
Den 1 oktober genomförde SÖF Skåne ett Zoom-möte med sjukvårdspolitiker Anna-Lena Hogerud, politisk sekreterare Jonas Nilsson samt medicinska rådgivarna Petra Widerkrantz och Susanna Sjökvist. Inbjudan till mötet hade gått ut till alla medlemmar i lokalföreningen – det var dock främst styrelserepresentanter närvarande.
Inledningsvis gjordes en kort sammanfattning av vad vi lyft vid tidigare möten och viss frustration från både vårt och politiskt håll att vi inte kommit längre. De medicinska rådgivarna hade sen en dragning kring hur nuläget ser ut i regionen och de berättade att en grupp som ska arbeta med kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården är under uppbyggnad. De berättade även om att RCC Syd arbetat fram ett förslag för de med sekundärt lymfödem. Detta kommer SÖF Skåne att bevaka.
De var tydliga med att var och en som inte anser sig vara nöjd med mottagen, eller för den delen utebliven, vård bör skriva till patientnämnden så att detta lyfts upp. Tips! Lokal kännedom Behöver du råd om var du kan finna vård och behandling nära dig? Kontakta gärna din lokalförening.
Anna-Lena Hogerud från SKR, Region Skåne. Foto: www.skr.se
Dessa ärenden kan sedan utgöra underlag för beslut som fattas inom vården. På samma sätt är det viktigt att de med ödemdiagnoser säkerställer att deras diagnoskod är korrekt registrerad i journalen så att statistiken stämmer med verkligheten.
Efter mötet beslutade SÖF Skåne att till nästa dialog med sjukvårdspolitiker bjuda in bredare med större politisk representation, både från opposition och styrande partier. SÖF Skånes förhoppning med dessa samtal är att våra politiker och beslutsfattare ska få en inblick i hur det är att leva med ödemsjukdom, hur bristfällig ödemsjukvården är och att åtgärder behöver vidtas snarast.
Medlemsmöte
Den 10 oktober höll SÖF Skåne ett medlemsmöte i Hörby där man fick höra om ACT-ALP. Det handlade även om att boosta sin energi, immun- och lymfsystemet. Man fick också höra föreläsarens erfarenheter av vikten av dagsljus, andning, rörelse, kost och livet mellan måltiderna. Deltagarna lyssnade till föreläsarens egna tankar om att tänka själv och att flytta sitt fokus från mat till livet. Efter föreläsningen åt vi en god sallad och hann också sitta och prata med varandra vilket varit ett saknat mötesinslag under pandemin. Vi ser fram emot fler fysiska medlemsträffar framåt våren.
Lipödemmässa
SÖF Skåne skickade tre styrelsemedlemmar till Lipödemmässan i Stockholm. Mässan var mycket givande och vi hoppas på att vara fler på plats när nästa tillfälle ges. Det var intressant att ta del av pågående forskning och vilken roll som operation respektive kompression spelar för lipödem respektive sekundärt lymfödem. Vi följer med spänning forskningen kring gensekvenser för att identifiera varför lipödem uppstår. Det var även intressant att höra om psykologiska aspekter som till exempel stress samt givande föreläsning av Jenny Borg.
SÖF Skåne skane@svenskaodemforbundet.se SÖF Skåne önskar alla sina medlemmar God jul & Gott nytt år!
Bokutdelningen fortsätter
Livet med lipödem – en utmaning var dag
Ann-Katrin Nordström Lace Matarlo Sölvebrand
Under 2020 påbörjade SÖF uppdraget att dela ut boken ”Livet med lipödem – en utmaning var dag” av Renée Höglin, till representanter inom vården med syfte att öka kunskapen om diagnosen och på så sätt förbättra vård och behandling för drabbade.
Nathalie Weimarsson från SÖF Stockholm delade ut boken till Ann-Katrin Nordström på KI Mottagning Bröstcentrum, Mottagning Endokrina tumörer, Mottagning Sarkomcentrum samt till Lace Matarlo Sölvebrand, Avd b9:17 Nya Karolinska Tema Cancer.
I nästa nummer...
Foto: Unsplash/Thomas Lipke
Missa inte nästa nummer av Lymfan, som kommer ut den 24 februari 2022, tema Primärt lymfödem.
Vill du annonsera i detta tema?
Mejla annons@svenskaodemforbundet.se. Lymfan får du som en förmån när du är medlem i Svenska Ödemförbundet. SÖF är beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för patienter med olika typer av kroniska ödem.
Bli medlem här:
www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem
Lipödemmässan
Den 22–23 oktober besökte SÖF Stockholms ordförande Lipödemmässan som anordnades av Projekt lipödem. Mycket trevligt att träffas på riktigt.
Det blev två intensiva dagar med många föreläsningar och forskningsrapporter. Glädjande är att det forskas i olika delar av världen. Det tråkiga är att läkare i Sverige fortfarande inte har kunskap om ödemsjukdomar och kan ställa diagnoser om dem.
Vem är det som bär ansvaret? Varför är vården så olika beroende på vilken del av Sverige du bor i? Har du också funderat på det? Har du svaret? Vad kan du göra för att få bättre vård?
Jag fick höra dr Leif Perbecks presentation av SBU:s (Statens beredning för medicinska och social utvärdering) rapport om Lipödem-diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter. SBU har konstaterat att den vetenskapliga grunden för diagnostik och behandling av lipödem saknas. De har förstått att vården är ojämlik, att personer med lipödem inte får behandling och att det påverkar livskvalitet och möjligheten till ett värdigt liv. SBU påtalar behovet av vetenskapliga studier och beskriver hur dessa skulle kunna genomföras för att säkerställa tillförlitligheten. Hela SBU-rapporten finns här: www.sbu.se/sv/ publikationer/SBU-utvarderar/lipodem---diagnostikbehandling-upplevelser-och-erfarenheter/
År 2021 går mot sitt slut
SÖF Stockholm bjuder in sina medlemmar till OnLineCafé och hoppas att du vill vara med och ta en go’fika med oss! Vi har valt ut två datum enligt nedan, så duka upp var du än befinner dig och logga in till ”café-träff”. Vi använder Teams som plattform. Datum: torsdag 16 december 2021, kl. 18.30–20. Datum: tisdag 18 januari 2022, kl. 18.30–20. Din anmälan skickar du med e-mejl till: stockholm@svenskaodemforbundet.se Länken till mötet kommer du att få dagen innan, via e-mejl.
Vill du vara en del av vårt föreningsarbete?
Frågan kommer från SÖF Stockholms valberedning. Vi behöver förstärkningar till styrelsen och arbetsgrupper! Hör av dig! stockholm@svenskaodemforbundet.se
Tuula – Anna – Ulrica – Marie – Nathalie – Lilian – Camilla SÖF Stockholms styrelse stockholm@svenskaodemforbundet.se
