Nätverket mot cancer

NMC 2022

SÖF har via Nätverket mot cancer drivit gemensamma frågor för cancerprofilerade patientorganisationer. Ordföranden har i poddar, webbinarier, paneldebatter och i riksdagens allmänna utfrågning om precisionsmedicin lyft prioriteringar om jämlik vård och rehabilitering, kompetensutveckling och lagstadgad fortbildning för läkare, individanpassad diagnostik och vård, kliniska studier och forskning samt lagstiftning för delande av hälsodata och patientintegrerad data i vården.

Ordföranden har i styrelsen för Agenda för hälsa och välstånd, Forska! Sveriges medlemsförening, diskuterat prioriteringar och strategi för 2022. Precisionsmedicin, dess utmaningar och möjligheter blir temat för många organisationer och myndigheter 2022.

Som ledamot i regeringens Samverkan för hälsa och välstånd inkluderas patientperspektivet och patientsamverkan i alla frågor vi hanterar.

Nätverket mot cancer ansvarar för Community och citizens, det vill säga patientföreningar och samhället, i Vinnovaprojektet Nollvision Cancer och ser fram emot att ta fram aktiviteter och utbildningar som främjar patienternas behov och som leder till personcentrerad vård. 2022 kommer tidig upptäckt, precisionsmedicin och rehabilitering att prioriteras. Världscancerdagen 4 februari 2022 kommer att ha dessa områden som teman. Vid tidig upptäckt räddas liv och tidigt insatt behandling kan reducera komplikationer och livslånga biverkningar som lymfödem. Precisionsmedicin är hoppet för bot och individanpassad behandling och rehabiliteringen efter cancer måste förbättras i alla regioner. Nätverket mot cancer verkar för att samtliga regioner beslutar om handlingsplaner för tidig upptäckt av cancer, för jämlik vård och för rehabilitering för samtliga patienter och närstående vid behov.

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt

lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med NMC kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle.

Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen. NMC är en paraplyorganisation som består av elva nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår. NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi arbetar för att lymfödem inte utvecklas vare sig vid canceroperation eller efter cancerbehandling.

Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer.

Var med oss och utrota lymfödem vid cancer!

Aktuellt påverkansarbete

Dela dina åsikter

Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering inklusive lymfödem håller på att uppdateras. SÖF önskar dina synpunkter på det gällande vårdprogrammet. Vad kan förbättras? Låt oss veta! https://kunskapsbanken.cancercentrum. se/diagnoser/cancerrehabilitering/

Primärt lymfödem

SÖF:s arbete för bättre vård för personer med primärt lymfödem görs tillsammans med europeiska patientföreträdare i VASCERN PPL – en expertgrupp inom EU-grupp där rekommendationer för primärt lymfödem sammanställs tillsammans med patientföreträdare. Riktlinjer för utredning, diagnos och behandling på engelska ligger på hemsidan och är under översättning. Fakta om hudvård för primärt lymfödem har översatts till svenska och ska nu godkännas av VASCERN innan vi kan lägga upp dokumentet på SÖF:s hemsida.

SÖF samarbetar med patientorganisationerna i Danmark och Norge för att ta fram en hemsida för barn med lymfödem närstående där råd och information kan ges på respektive språk. En poster presenterades vid ILFkonferensen i Köpenhamn i november. Se sidan 8.

Lipödem och Dercums sjukdom

SÖF representeras i ledningsgruppen för Projekt lipödem som sprider kännedom och kunskap om lipödem. En välbesökt mässa anordnades i oktober för och med personer med lipödem, vårdpersonal och akademin. Läs mer på sidan 32.

SÖF har genomfört en utbildning om lipödem för allmänläkare i Västmanland under Läkardagarna i november. Ett 70-tal läkare deltog. Vår kliniska rådgivare Sue Mellgrim presenterade symtom, diagnos och behandling, Angelica Rundberg presenterade sina egna erfarenheter om lipödem, vad SÖF kan göra för vårdpersonal och vad läkare kan göra för patienter. Christina Ripe från Projekt lipödem berättade om resultat från enkäten om vården och om användning av Lympha Press. Utbildningen filmades och kommer att användas i utbildningssyfte i framtiden.

Sprid SÖF:s filmer och rekommendationer för en rättvis och jämlik vård

För att sprida kunskap om våra medlemsdiagnoser har vi genomfört många webbinarier under 2021 och som du hittar via hemsidan. Sprid gärna länkarna till filmerna för att påverka din omgivning, vården och politiken. SÖF:s policy för verksamheten och våra rekommendationer för en optimal vård kan spridas till arbets- och fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor.

Läs mer:

www.svenskaodemforbundet.se/sofs-rekommendationerom-rattvis-och-jamlik-vard-for-alla-med-kroniska-odem/

Personcentrerad vård/patientsamverkan

SÖF har tagit fram en utbildning för patientföreträdare i personcentrerad vård i GPCC. Den handlar om personcentrering på individnivå i vården, på mellannivå i regioner, i vård och forskning samt på systemnivå, det vill säga sjukvårdsorganisation och politik. Utbildningsdelarna kommer att ge dig kunskap för möte med läkare i primärvården såväl som med regionråd, forskare samt riksdags- och departementspolitiker. Läs mer på sidan 16.

Utfrågning i Riksdagen

26 oktober talade SÖF:s ordförande, Margareta Haag, i riksdagen, inbjuden av Acko Ankarberg i Socialutskottet, på en offentlig utfrågning om precisionsmedicin (PM). Vi patienter identifierar PM som individanpassad utredning, integrerad diagnostik, behandling och rehabilitering.

Se utfrågningen här:

Är du nyfiken på att skapa tidning med oss?

Lymfan behöver fler redaktionsmedlemmar!

Är du medlem i Svenska Ödemförbundet och skulle vilja engagera dig i att sprida kunskap om kroniska ödem och förbättra vård och behandling för drabbade? Kanske har du funderat på att engagera dig i föreningen men känner att styrelsearbete inte är något för dig. Är du bra på att korrekturläsa, skriva, fota, utföra research, intervjua eller projektleda? Då skulle du passa ypperligt i vår redaktion. Lymfan kommer ut med fyra nummer per år med uppehåll över sommaren och jul.

Hör av dig! lymfan@svenskaodemforbundet.se

Lider du av lipödem? Klinik E.K finns i mellansverige!

På vår klinik i Västerås möter du erfarna plastikkirurger, narkosläkare och specialistsjuksköterskor under ledning av med. dr. Ólafur Jakobsson. Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller i ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling. Priset för en lipödemoperation på Klinik E.K är 70 000 kr och i priset ingår övernattning, måltider, blodprover och kompressionsplagg. Vi har avtal med ett närliggande hotell för dig och medföljare.

Vi har stor erfarenhet av lipödembehandling och vårt mål är att du får det bästa resultatet och en positiv och trygg upplevelse. Varmt välkomna!

Kontakt: 021–448 56 66, info@klinikek.se

www.klinikek.se