Årets vinnare Forum för Health Policys Patientpris

Egil Bergström

I förra numret av Lymfan kunde ni läsa Egils mammas berättelse om hur hon nominerade sin sons lymfterapeut till Forum för Health Policys Patientpris. Här får ni ta del av hans egna ord om hur det är att vara ung och leva med primärt lymfödem.

Ålder: 16 år Diagnos: Primärt lymfödem Intressen: Träna på gym, vara med kompisar och spela dataspel. Studerar: Handelsprogrammet

Vad orsakade ditt lymfödem?

Mitt lymfödem är medfött. Jag har trasiga lymfkärl i vänster ben. Det är ingen som vet varför kärlen är trasiga. Sjukdomen bröt ut när jag var cirka 6 år.

Hur har ditt ödem utvecklats över tid?

Från början var svullnaden mest i låret men under årens lopp har det mesta av svullnad och smärta hamnat i smalbenet och vaden. Svullnaden kan också flytta runt beroende på hur kompressionen fungerar.

Vad funkar för dig i form av vård och behandling?

Jag har alltid på mig en kompressionsstrumpa samt en kompressionskalsong. De håller svullnaden hyfsat i schack. Jag har också en så kallad nattstrumpa som är mycket skön och den hjälper en del mot både smärta och svullnad. Jag tycker bäst om nattstrumpan. Jag tycker massage och lymfdränage också hjälper.

Hur har ditt möte med vården varit?

Jag har blandade erfarenheter av mina kontakter med vården. Tyvärr är de dock övervägande negativa. Det är få förutom lymfterapeuterna som vet något om primärt lymfödem och jag och mina föräldrar får alltid berätta och förklara om sjukdomen vid läkarbesök. Men en del blir nyfikna och visar intresse och vill lära sig mer om primärt lymfödem.

Beskriv din relation med lymfterapeut Ulrika Ehn, som du och din familj nominerat till Forum för Health Policys Patientpris – och vann!

Ulrika är en jätteviktig person för mig. Hon har mycket kunskap om primärt lymfödem och hon försöker alltid att hjälpa mig på bästa sätt, trots att jag inte alltid är motiverad till hennes förslag och lösningar.

”Jag tycker bäst om nattstrumpan. Jag tycker massage och lymfdränage också hjälper.”

Från vänster: Egils mamma Sara, som nominerat till priset, Peter Graf, ordförande för Forum för Health Policy och vinnaren Ulrika Ehn. Foto: Helena Conning

Varför är ni medlemmar i SÖF?

Jag och min familj är medlemmar i Svenska Ödemförbundet för att det är viktigt att stödja en organisation där medlemmar till exempel kan påverka politiker för bättre framtida vård och mer möjlighet till forskning.

Vilka frågor är viktiga för dig?

Det viktigaste för mig är att kunskapen kring primärt lymfödem ökar inom sjukvården.

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

Informationsspridningen kring lymfödem.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Att fortsätta sitt påverkansarbete och driva medlemmars intressen. Att belysa aktuell forskning och skriva reportage om fler personer med primärt lymfödem.

Att kunna gå på gym och hänga med kompisar som alla andra, är viktigt för en ung kille. Foto: Unsplash/Victor Freitas.

Läs mer om priset: healthpolicy.se/patientpriset/

Läs hela Ulrika Ehns blogginlägg:

healthpolicy.se/2021/09/16/

”Även små steg är framsteg”

Ulrika Ehn är den medicinska lymfterapeut som gjort livet bättre för 16-årige Egil. Det arbetet har lett till att hon uppmärksammats och fått årets Forum för Health Policys Patientpris. I sin blogg skriver hon om att hitta rimliga och nåbara mål, om att motivera, hitta lösningar och koordinera tillsammans med patienter och närstående – ett viktigt arbete för människor med sjukdomar i lymfsystemet som sällan syns eller får uppmärksamhet. Här följer ett utdrag.

Mitt arbete är till största del polikliniskt på lymfödemmottagningen på Gävle sjukhus. Jag träffar även patienter som är inneliggande på sjukhusets olika vårdavdelningar. Lymfödem är en besvärlig och ganska okänd sjukdom som innebär att en kroppsdel blir svullen på grund av nedsatt transportkapacitet i lymfsystemet. Det kan uppstå var som helst på kroppen men förekommer oftast i armarna eller benen. Jag möter patienter med både primära och sekundära lymfödem. Primärt lymfödem uppstår som ett resultat av medfödda avvikelser i lymfsystemet och symtom kan förekomma från födseln eller debutera senare i livet. Sekundärt lymfödem uppstår på grund av skada på ett tidigare intakt lymfsystem. En vanlig orsak till sekundärt lymfödem är cancer eller dess behandling. Idag drabbas till exempel cirka 20 procent av de som haft bröstcancer av lymfödem.

Mitt arbete som lymfterapeut

Arbetet innefattar kompressionsbehandling, hudvård, träning, egenvård och ibland tilläggsbehandling som till exempel lymfpulsatorbehandling. Det omfattar även ett förebyggande arbete med information om försämrat lymfflöde och tidiga symtom på lymfödem, råd och anvisningar till egenvård för att förebygga lymfödem men även behandling då lymfödem redan har uppstått. Jag medverkar vid utbildning för vårdpersonal och är konsult till externa aktörer som till exempel distriktssköterskor vid hälsocentraler.

Målet med behandlingen vid lymfödem är minskad svullnad samt att förebygga/minska symtom som till exempel tyngdkänsla, trötthetskänsla och försämrad uthållighet men också att patienten ska kunna utföra sina vardagliga aktiviteter inom personlig vård, boende, arbete/studier samt fritid, så långt det är möjligt.

Unga patienter

Att arbeta med patienter med lymfödem är en stor utmaning och en ännu större utmaning är att arbeta med barn och ungdomar med lymfödem. Som tonåring vill man passa in och inte vara annorlunda. Att då samtidigt behöva ha kompressionsbandage och behöva anpassa sin vardag utifrån sina besvär kan vara mycket jobbigt i en redan utmanande tid i livet. Det gäller då att vara ödmjuk och att möta varje individ på dennes nivå. Det som fungerar för en patient kanske inte fungerar för en annan. Genom att hitta olika lösningar och alternativ försöker jag tillsammans med mina patienter komma fram till ett rimligt och nåbart mål för behandlingen. Det är viktigt att komma ihåg att även små steg och små förändringar också är framsteg.

Det är en styrka att också vara arbetsterapeut då en stor del av vårt arbete handlar om att anpassa utförandet av aktiviteter utifrån människors fysiska, kognitiva och sociala förmågor. Mitt uppdrag att hitta nya lösningar kräver kreativitet och uppfinningsrikedom. Det gör mitt arbete så spännande och utmanande. En viktig del i arbetsprocessen är även att koordinera vården för patienterna vid behov.

Vården behöver mer kunskap

Kunskapen kring lymfödem har förbättrats något sedan jag började arbeta med denna patientgrupp, men det finns tyvärr fortfarande en stor okunskap kring detta inom vården. Inom region Gävleborg finns det få lymfterapeuter. Detta innebär att vi i våra yrkesroller är relativt ensamma. Det finns heller inte någon läkare med specialistkompetens inom lymfologi i hela landet att konsultera vid behov. För att möta både patienters, anhörigas och vårdpersonals behov krävs ständig vidareutveckling och vi arbetar hela tiden med att öka vår kompetens.

Om Ulrika Ehn

Ulrika Ehn arbetar som leg. arbetsterapeut och medicinsk lymfterapeut på Arbetsterapi Specialistvård, Gävle sjukhus. Hon har arbetat som arbetsterapeut sedan 2001, med lymfödem sedan 2003 och har också gått en högskoleutbildning till lymfterapeut i Stockholm och blev klar våren 2008.

Forskning om lymfödem prisas

AT-läkare Tobias Karlsson med handledare professor Håkan Brorson.

AT-läkaren och doktoranden Tobias Karlsson vid institutionen för kliniska vetenskaper i Malmö belönades i september med ”The Presidential Prize” vid XXVIII World Congress of Lymphology i Aten.

Utmärkelsen gäller hans forskning kring lymfödem. Tobias Karlsson, som bedriver sin forskning vid plastikkirurgiska klinikens lymfödemcentrum, Skånes universitetssjukhus i Malmö, tog emot priset – ett diplom och 500 amerikanska dollar – av professor Miguel Amore President Elect, International Society of Lymphology. Forskningen bedrivs inom ramen för ett Cotutelle Joint PhD vid Lunds universitet och Macquarie University, Sydney, Australien.

Källa: lakartidningen.se/nytt-om-namn/2021/11/ forskning-kring-lymfodem-belonades-med-pris-i-aten/

Du är väl medlem i Svenska Ödemförbundet?

SÖF är helt beroende av medlemmarnas årsavgift för att kunna driva verksamheten och utvecklingen framåt för likvärdig vård och behandling för alla som lever med kroniska ödem.

Besök www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ nu och bli medlem. Som förmån får du en prenumeration av Lymfan!

Utbildningar i personcentrerad vård

Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, har under hösten 2021 arrangerat en grundkurs i personcentrerad vård. Kursen har getts vid fyra tillfällen med olika teman. Varje tillfälle har bestått av flera korta föredrag, diskussioner i mindre grupper samt ett avslutande panelsamtal.

Bakgrund

Den svenska hälso- och sjukvården har förändrats i omgångar. Några av de största förändringarna skedde mellan 60- och 90-talet då bland annat landstingen (nu regionerna) tog över flera av statens ansvarsområden.

Därefter har det inte skett några stora förändringar, förrän nu. En åldrande befolkning med multipla hälsoproblem, omotiverade regionala skillnader i bland annat tillgänglighet, snabba medicinska framsteg och begränsade resurser ställer krav på kostnadskontroll och en omfattande reformering av den svenska hälso- och sjukvårdens styrning och organisering.

Strävan mot ett personcentrerat arbetssätt

Samma reformering pågår också internationellt med en strävan mot ett mer integrerat personcentrerat arbetssätt, vilket innebär att patienten först och främst ska ses som en person med unika behov, erfarenheter och mänskliga resurser och inte objektifieras till en sjuk kropp, ett tillstånd eller en diagnos.

I Sverige har utredningen Samordnad utveckling för god och nära vård arbetat med att ta fram en gemensam målbild och en färdplan för omstruktureringen av hälso- och sjukvården. Detta innebär en mer tillgänglig och närmare vård och ett skifte från dagens hälsosystem som är uppbyggt kring sjukdomar och institutioner till ett system som är designat för människor.

Ta gärna del av utbildningarna i efterhand via filmer och utbildningsmaterial på hemsidan nedan.

Källa: https://funktionsratt.se/vart-arbete/ utbildningar-i-personcentrerad-vard/?fbclid= IwAR0q2v43DFamD7Nv0pGawE8mFLRA OIkSwlcRv_JcYHn2ZPdQddAEg6TKUs4