HEJ SÖF-MEDLEM !
Egil Bergström I förra numret av Lymfan kunde ni läsa Egils mammas berättelse om hur hon nominerade sin sons lymfterapeut till Forum för Health Policys Patientpris. Här får ni ta del av hans egna ord om hur det är att vara ung och leva med primärt lymfödem. Ålder: 16 år Diagnos: Primärt lymfödem Intressen: Träna på gym, vara med kompisar och spela dataspel. Studerar: Handelsprogrammet Vad orsakade ditt lymfödem? Mitt lymfödem är medfött. Jag har trasiga lymfkärl i vänster ben. Det är ingen som vet varför kärlen är trasiga. Sjukdomen bröt ut när jag var cirka 6 år. Hur har ditt ödem utvecklats över tid? Från början var svullnaden mest i låret men under årens lopp har det mesta av svullnad och smärta hamnat i smalbenet och vaden. Svullnaden kan också flytta runt beroende på hur kompressionen fungerar. Vad funkar för dig i form av vård och behandling? Jag har alltid på mig en kompressionsstrumpa samt en kompressionskalsong. De håller svullnaden hyfsat i schack. Jag har också en så kallad nattstrumpa som är mycket skön och den hjälper en del mot både smärta och svullnad. Jag tycker bäst om nattstrumpan. Jag tycker massage och lymfdränage också hjälper.
”Jag tycker bä st om nattstrum pan. Jag tycker ma ssage och lymfdräna ge också hjälper.”
Från vänster: Egils mamma Sara, som nominerat till priset, Peter Graf, ordförande för Forum för Health Policy och vinnaren Ulrika Ehn. Foto: Helena Conning
Varför är ni medlemmar i SÖF? Jag och min familj är medlemmar i Svenska Ödemförbundet för att det är viktigt att stödja en organisation där medlemmar till exempel kan påverka politiker för bättre framtida vård och mer möjlighet till forskning. Vilka frågor är viktiga för dig? Det viktigaste för mig är att kunskapen kring primärt lymfödem ökar inom sjukvården. Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete? Informationsspridningen kring lymfödem. Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden? Att fortsätta sitt påverkansarbete och driva medlemmars intressen. Att belysa aktuell forskning och skriva reportage om fler personer med primärt lymfödem.
Hur har ditt möte med vården varit? Jag har blandade erfarenheter av mina kontakter med vården. Tyvärr är de dock övervägande negativa. Det är få förutom lymfterapeuterna som vet något om primärt lymfödem och jag och mina föräldrar får alltid berätta och förklara om sjukdomen vid läkarbesök. Men en del blir nyfikna och visar intresse och vill lära sig mer om primärt lymfödem. Beskriv din relation med lymfterapeut Ulrika Ehn, som du och din familj nominerat till Forum för Health Policys Patientpris – och vann! Ulrika är en jätteviktig person för mig. Hon har mycket kunskap om primärt lymfödem och hon försöker alltid att hjälpa mig på bästa sätt, trots att jag inte alltid är motiverad till hennes förslag och lösningar. 14
Att kunna gå på gym och hänga med kompisar som alla andra, är viktigt för en ung kille. Foto: Unsplash/Victor Freitas.
Läs mer om priset: healthpolicy.se/patientpriset/ Läs hela Ulrika Ehns blogginlägg: healthpolicy.se/2021/09/16/ LYMFAN Nr 4 • 2021
