Lymfan nr 4 2020

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 Nummer 4 2020 l

l

TEMA: manuellt lymfdränage, MLD Lymfo-logiskt tänkande och egenvård Ny bok om livet med lipödem

God Jul och Gott Nytt År!

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r rö

Y N CH UNIK

O

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

Ordföranden har ordet Innehåll nr 4 2020 SÖF:s påverkansarbete 4 MLD – evidens & beprövad erfarenhet 5 MLD – vara eller inte vara 6 Tänk lymfo-logiskt 8 Nätverket mot cancer 10 Vårdanalys - digitala lösningar 11 Inför årsmötet 23 mars 2021 12 Medlemsinformation – nyhetsnotiser 13 Ny bok om lipödem 14 Patientberättelse - Lisbeth Lindebrant 16 Online-café för medlemmar i januari 19 SÖF lokalt

20 Medlemsintervju - Emma Öhrwall 23 Kalendarium 24 Helenas krönika 25 Helena svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud och Helena Karjalainen.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING 2021 NR 1 25 feb NR 3

NR 2

27 maj

NR 4

9 dec

NR 2

6 april

23 aug

NR 4

25 okt

7 okt

MANUSSTOPP NR 1 11 jan NR 3

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Pia Bergholm ger manuellt lymfdränage.

Foto: Sune Henningsson ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 4 2020

2020 har varit ett år då vi har tvingats att vänja oss vid att jobba hemifrån, hålla avstånd, inte träffats fysiskt utan leva ett liv på distans. Det har varit svårt att besöka vården fysiskt och rehabilitering för cancer och lymfödem har svajat. SÖF har på kort tid lärt sig att leva virtuellt och har genomfört elva webbinarier sedan i juni där lymfterapeuter och medlemmar har lärt sig mer om justerbar kompression, egenvård och kompressionspumpar. I det första presenterade med. dr Karen Herbst ny forskning om lipödem. Du kan se de tre första från i juni på hemsidan och höstens webbinarier finns på SÖF:s slutna Facebookgrupp.

Vill du ha föreläsningar eller interaktiva möten? Låt oss veta vilka ämnen du vill att vi tar upp i webbinarierna 2021!

Riksdagen har antagit socialutskottets betänkande 2020/21:SoU2: Inriktningen för en nära och tillgänglig vård - en primärvårdsreform. SÖF har varit en remissinstans och patienten får nu bland annat möjlighet att välja en fast vårdkontakt.

Styrelsen diskuterar Lymfans utveckling och planerar en enkät för att ta reda på vad medlemmarna vill läsa om och hur tidningen ska distribueras. Berätta om du vill läsa Lymfan digitalt eller på papper, och vad vi ska skriva om?

SÖF är en ideell riksorganisation med lokal förankring. Styrelsemedlemmar arbetar ideellt och SÖF saknar kansli. Vi behöver fler aktiva medlemmar inom alla verksamhetsområden: IT, sociala media, juridik, hälso-, samhällsoch statsvetenskap, evenemang och skribenter för Lymfan. Om du vill arbeta med utveckling av SÖF, kontakta valberedning@svenskaodemforbundet.se. Årsmötet är den 23 mars 2021.

Du får ett nyhetsbrev strax före jul med en länk till en omfattande enkät för alla våra medlemmar. SÖF vill kartlägga medlemmarnas diagnos, bostadsort, tillgång till vård och din livskvalitet för att kunna lämna statistik till beslutsfattare och forskare. Vi verkar för ett bättre liv för alla med kroniska ödem och enkäten är en viktig bit för att kunna visa hur du mår och vilken tillgång till vård och hjälpmedel du har.

Jag önskar dig en God Jul och ett Gott Nytt År och hoppas vi ses digitalt eller i verkligheten 2021! För en bättre framtid tillsammans!

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 SWISH: 1231323864 ADRESSÄNDRING

www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

3

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete SÖF:s yttrande om vårdprogrammet Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, som inkluderar lymfödembehandling, har varit ute på remiss. SÖF har yttrat sig över förslaget till uppdatering och yttrandet ligger på hemsidan. Använd dig av vårdprogrammet när du behöver rehabilitering för din cancer och för ditt lymfödem. Cancerrehabilitering SKA erbjudas patient och behovet utredas. Det är både patientens och vårdens ansvar att komma överens om de åtgärder som behövs. Vårdprogrammet behöver bli känt så att alla med behov kan genomgå rehabilitering.

I dag ligger fokus på att patienten ska vara i förarsätet och bli sin egen handledare/arbetsledare. Då behöver man vägledning till att bli en person som har kontroll över sin sjukdom.

Lipödem och Dercums sjukdom Vården för personer med lipödem och Dercums sjukdom har diskuterats intensivt i olika forum under hösten.

En informationsplattform har lanserats av Lipödemprojektet Bräcke, där SÖF är en projektpart. En bok har publicerats om lipödem med patientberättelser och med ett inlägg om fettsugning. Boken har spridits till SÖF:s lokalföreningar för distribution till beslutsfattare och vårdgivare, som kan påverka framtiden för lipödemberörda. Dagens restriktioner försvårar möjligheterna att lämna över böckerna fysiskt just nu men vi uppmuntrar arbetet med att sprida dem. Även om vi inte träffas fysiskt diskuteras diagnostik och vård för lipödem digitalt med myndigheter och politiker. SÖF diskuterar med Team Dercum och politiker om olika möjligheter att öppna upp för skattefinansierad vård och hoppas någonting positivt kan ske 2021.

SÖF:s styrelse 2020

Sprid kunskap om våra diagnoser SÖF verkar för att du ska få största möjliga kunskap om din diagnos, din situation och hur du kan lära dig att leva i vardagen med din sjukdom men ändå ha ett bra liv. Lymfterapeuten har för många av oss varit räddningen som väglett oss till att bli självständiga så att lymfterapeuten till och med blir en besökare i våra liv och inte någon som vi hänger upp våra liv på.

Om du lär dig om din sjukdom och känner att du vet hur din kropp fungerar känner du dig tryggare. För att underlätta för alla medlemmar och för att sprida kunskap om våra diagnoser har vi genomfört elva webbinarier sedan i juni. Du som är medlem kan se dem på SÖF:s slutna Facebookgrupp för medlemmar och några ligger på hemsidan. Sprid gärna länkarna till filmerna för att påverka din omgivning, vården och politiken. Utan kännedom och kunskap om våra diagnoser är det svårt få en kompetenshöjning i vården.

Personcentrerad vård SÖF:s ordförande Margareta Haag är invald som ledamot i GPCC (Gothenburg Centre for Person-centered Care, Göteborgs universitet) och medverkar i arbetet för en personcentrerad vård. För att förbättra vården vill de införa metoder där vårdgivare och vårdpersonal tillsammans med patient kommer överens om vården.

En personcentrerad vård har i forskning visat sig leda fram till bättre vårdresultat, kortare vårdtider och större nöjdhet bland patienter. GPCC föreslår forskning om patientinflytande och patientsamverkan i vården och sprider goda resultat i informationen om GPCC. GPCC var initiativtagare till en svensk standard för minimikrav på personcentrering i vården och EU har fastställt denna standard.

Margareta Haag

Lillemor Sivemark

Lisbeth Lindebrant

margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

lisbeth.lindebrant@svenskaodemforbundet.se

Christina Carlson Thorsson

Angelica Rundberg

Johanna Kylin

ekonomi@svenskaodemforbundet.se

angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se

johanna.kylin@svenskaodemforbundet.se

Ingrid Hansson

Ola Olsson

Birgit Grabö Liljeström

ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se

ola.olsson@svenskaodemforbundet.se

birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se

Ordförande

Kassör

Ledamot

4

Vice ordförande

Ledamot

Suppleant

Sekreterare

Ledamot

Suppleant

LYMFAN nr 4 2020

Internationella forskare om manuellt lymfdränage vid lymfödembehandling

Manuellt lymfdränage, MLD, har kritiserats av ledande medlemmar i Svensk förening för Lymfologi.

Grunden till kritiken mot användning av MLD vid lymfödembehandling har varit brist på vetenskaplig evidens.

Vad tycker professorerna Vaughan Keeley, Neil Piller och forskarassistenten Margaret Sneddon om evidensläget?

Behov av vidare forskning om MLD Manuellt lymfdränage, MLD, är svårt att få grepp om då forskningen visar svag evidens för MLD (Cochrane review – Ezzo 2015) När sjukvårdsbudgeten är ansträngd är det problematiskt att berättiga användandet av MLD för alla patienter med lymfödem. I Storbritannien används MLD endast på speciella mottagningar, till exempel vid mun- och halslymfödem där det är svårt att använda kompression. Många patienter rapporterar dock en förbättring av MLD. Jean-Paul Belgrado, professor vid universitetet i Bryssel, har med ICG-kontrast påvisat att en förändring av MLD-tekniken kan förbättra lymfflödet men vi vet ännu inte hur stor långtidseffekten är. Han och andra har rekommenderar användande av ICG-tekniken för att kunna personanpassa MLD-behandlingen till patientens individuella lymfflöde. Vi vet inte långtidseffektens resultat än.

En australiensisk översikt, har uppmärksammat de motstridiga resultaten inom forskning på MLD och behovet av vidare forskning (MLD review J.Cancer Surviv 2020 August 15). /Vaughan Keeley, professor vid University Hospitals of Derby and Burthon NHS Foundation Trust, Storbritannien Många studier om MLD är för små Det finns ofta stora olikheter mellan systematiska översikter och vad kliniska studier av MLD +/- andra komponenter visar. En orsak kan vara vilka inkluderingsoch exkluderingskriterier man har av de studier som ska ingå i översikterna, vilka ofta exkluderar många mindre MLD-studier beroende på design, gruppering eller liknande. På grund av detta ratas många MLD-studier i urvalsprocessen till översiktsstudierna. Ibland förloras några av de mindre studierna vid sammanställningen i översiktsstudier och då kan det uppstå en konflikt. /Neil Piller, professor vid Lymphoedema Clinical Research Unit, Department of Surgery Flinders University, Australien Brist på studier leder till bristande behandling En randomiserad kontrollerad studie, RKS, är en studiedesign som anses vara den bästa metoden för att ta reda på om en bestämd typ av behandling har effekt.

LYMFAN nr 4 2020

Forskning

Professor Vaughan Keeley från Storbritannien, professor Niel Piller från Australien och forskarassistent och ordförande i Storbritanniens lymfologiföreningen Margaret Sneddon.

Neil Piller menar att hänvisning till RKS gällande MLD inom vården är kontraproduktivt då brist på studier leder till utebliven behandling. 2018 skrev han en redaktionell kommentar, en editorial, i Journal of Lymphoedema, vol. 13 nr. 1. I citatet nedan sammanfattar han vad han skrev om problematiken kring randomiserade kontrollstudier. ”RKS (randomiserade kontrollerade studier) kanske inte alltid ger bästa svaret på en fråga gällande en patient.

Tyvärr måste vi erkänna att det inte finns någon “bästa behandlingsmetod” och att alla studier, experiment och datainsamlingar är otillräckliga. Vad jag kan uppleva och vad som bekymrar mig, är att där det finns en brist på svar genom hänvisning till en RKS så leder detta till “ingen åtgärd”; att en strategi eller behandlingsmetod ratas eller skjuts upp tills det finns “starkare evidens".

Att upphöja värdet av RKS på bekostnad av andra potentiellt värdefulla rön är kontraproduktivt. När en patient står framför dig är det viktigt att med en helhetssyn diskutera vad patienten skulle behöva (smärtminskning, bättre rörlighet, volymminskning etc.) Sätt in en åtgärd åt gången, ge den tid att verka och följ upp med feedback om hur behandlingen fungerat. Detta kan kanske leda till en baskunskap som leder till en pilotundersökning och så småningom till en RKS.”

Terapeutens kunskap i MLD viktig för att lära ut SLD Covid-19 har bidragit till en tendens att öka användningen av självlymfdränage, SLD, samt att lära ut hur patienten själv kan öka behandlingsresultatet, till exempel Casley-Smith metoden som lägger till ökad fysisk aktivitet till MLD- och SLD-rutinerna. I lymfterapeututbildningen vid University of Glasgow undervisas fortfarande MLD för att säkerställa terapeuternas kunskap i denna behandlingsmetod tillsammans med information om vilka patienter som har mest nytta av behandlingen. Terapeutstöd för att maximera det patienten själv kan åstadkomma med egenbehandling har blivit allt viktigare. /Margaret Sneddon, ordförande för British Lymphology Society, forskarassistent vid University of Glasgow 5

Vård och behandling DEBATT

Manuellt lymfdränage vara eller inte vara Svenska medicinska lymfterapeuter bemöter kritiken av manuellt lymfdränage i Fysioterapi nr 4, 2020, där namnkunniga debattörer ifrågasätter behandlingsmetoden och beskriver den som ovetenskaplig.

Behandlingsmetoden manuellt lymfdränage (MLD) ifrågasätts för närvarande starkt av ledningen för Svensk Förening för Lymfologi (SFL), både i en tidningsartikel (Fysioterapi nr.4, 2020, s.18-19) samt i utskick till medlemmarna inför årsmötet 2020.

Dessa kritiker anser att evidensen för behandlingsmetoden är för svag och att metoden därför bör sluta att användas i klinik. De anser också att metoden inte längre bör läras ut på lymfterapeututbildningar.

liserar lymfsystemet genom en teknik som innefattar den fluorescerande substansen indocyaningrön och infrarött ljus (NIRF). Med denna teknik kan den enskilda patientens lymfvägar studeras och bestämmas, varför behandlingen inte bara blir specifik utan också individuellt riktad.

Vi vill påtala att evidensläget inte entydigt talar emot användning av MLD. När det gäller evidensen för MLD har vi sammanställt några aktuella rapporter. Gemensamt är att de understryker att fler studier behövs.

Evidensläget talar alltså inte entydigt mot användandet av MLD. Vi vill också hänvisa till vår mångåriga kliniska erfarenhet där vi upplever att MLD är ett mycket viktigt verktyg av många skäl.

En metastudie angående effektiviteten av MLD är publicerad i databasen Cochrane 2015 och en i Journal of Cancer Survivor från 2020. I slutsatsen från Cochrane konstateras bland annat att MLD är säkert och att metoden kan bidra till reduktion av svullnad utöver den effekt som kompression ger. I studien från Journal of Cancer Survivor står det i slutsatsen att artiklarna rapporterar fynd som står i motsatsställning till varandra och att detta sätter ljus på behovet av fler experimentella studier för att utröna effektiviteten av MLD som behandling vid lymfödem.

Den unika information som vi får genom att manuellt behandla vävnaden, kännedom om hur ödemet förändras under en behandling och över tid. Den innebär också en feedback till patienten som kan använda kunskaperna i sin egenvård.

Då de flesta studier på effekten av MLD på lymfödem har gjorts på patienter med lymfödem i en arm efter bröstcancerbehandling är det intressant att läsa Deng m.fl. pilotstudie från 2019. Resultatet visar tendenser till att MLD kan reducera både interna (tunga, svalg) och externa lymfödem (ansikte), man framhåller dock att fler studier behövs. Viktigt att notera är att kompressionsbehandling kan vara svårt att applicera på huvud och hals i tillräcklig utsträckning och att kompletterande behandlingsmetoder därför är av vikt.

Inom kort väntas studieresultat från Devoogt m.fl. som undersöker MLD med stöd av bilder som visua6

MLD står inte i motsatsförhållande till en aktiv behandling, tvärtom- ju mer patienten deltar desto bättre resultat. MLD är en behandlingsform inom begreppet Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi där även hudvård, fysisk aktivitet och kompression är viktiga delar.

Med goda kunskaper om egenbehandling och väl utprovad kompression som regelbundet anpassas via primärvården kan många som drabbats av lymfödem klara sig själva. Dock kommer det alltid att finnas individer som, trots rigorös egenvård, har behov av återkommande behandling med MLD, intensivt eller som underhållsdos. Behandlingen bör då utvärderas individuellt inom rimlig tid och med objektiva mätmetoder. Även goda kunskaper om lymfsystemets funktion och anatomi är viktigt att delge. Lymfsystemet är ju inte ett LYMFAN nr 4 2020

Vård och behandling passivt rörsystem som många inom vården tror, utan ett i högsta grad aktivt muskulärt system som lyfter ca två liter vätska mot tyngdkraften varje dygn. MLD är en av de metoder som aktiverar musklerna i lymfsystemet.

I jakten på ökad produktion inom primärvården finns risken att man inte hinner uppdatera ny kunskap. Det finns också en risk att det som inte enkelt låter sig mätas inte heller blir synligt och därför inte värderas.

Om man utesluter MLD från utbildningen till lymfterapeut, som behandlingsform och därmed också som egenbehandling i MLD, så försvinner även möjligheterna att i framtiden bättre kunna förklara verkningsmekanismerna bakom metoden.

"Dessvärre finns kurser inom denna massageteknik fortfarande tillgängliga i Sverige och underblåser på så sätt okunskapen om ny evidens och passiviserar patienten."

Citat ur debattartikel i Fysioterapi nr 4, 2020 av:

Artikelförfattare: Åsa G. Andersson leg. arbetsterapeut och med. lymfterapeut, Primärvårdsrehab Sfären Tove Bellander leg. sjukgymnast och med. lymfterapeut, Olivia rehabilitering Pia Bergholm leg. fysioterapeut och med. lymfterapeut, Lymfhälsan Birgitta Dahlberg leg. sjukgymnast och med.lymfterapeut, Lymfödemenheten Region Dalarna, Avesta Lasarett Pia Klernäs med. dr, leg fysioterapeut och med. lymfterapeut, Akademiskt primärvårdscentrum och Karolinska Universitetssjukhuset Sue Mellgrim leg. sjuksköterska och med. lymfterapeut, Lymfterapi Norrort Anna Skördåker leg fysioterapeut och med. lymfterapeut, MSc. Primärvårdsrehab Sfären

Referenser: Davies m.fl. (2020). Interventions for Breast Cancer–Related Lymphedema: Clinical Practice Guideline From the Academy of Oncologic Physical Therapy of APTA. Physical

Therapy, Vol 100, Issue 7, Jul 2020, 1163–1179.

Deng J. m.fl. (2019). Effects of manual lymph drainage on lymphoedema and dysphagia in head and neck cancer.

Wounds International. 10(3): 22–6 Ezzo, J. m.fl. (2015). Manual lymphatic drainage for lymphedema following breast cancer treatment. The Cochrane database of systematic reviews, (5), CD003475. https://doi. org/10.1002/14651858.CD003475.pub2 Thompson B. m.fl. (2020). Manual lymphatic drainage treatment for lymphedema: a systematic review of the literature. Journal of cancer survivorship : research and practice, 10.1007/s11764-020-00928-1.

3. Principal investigator: Nele Devoogdt, PhD University of Leuven-KU Leuven and University Hospitals, Effectiveness of Fluoroscopy-guided Manual Lymph Drainage LYMFAN nr 4 2020

Karin Johansson docent, leg fysioterapeut, Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet Lotta Jönsson doktorand, leg fysioterapeut, Cancerrehabiliteringsmottagningen, Skånes universitetssjukhus Katarina Karlsson doktorand, specialistsjukgymnast inom onkologi, Fysioterapi Cancer, Karolinska sjukhuset Polymnia Nikolaidis specialistsjukgymnast inom onkologi, Fysioterapi Cancer, Karolinska sjukhuset

MLD beskrivs som en föråldrad metod inom lymfologikretsar TEXT ANNA SANDSTRÖM

Manuellt lymfdränage har i en debattartikel lyfts som en behandlingsmetod som inte har visat sig effektiv i vetenskapliga studier, och som det trots detta läggs mycket dyrbar tid på inom vården.

Författarna beskriver att detta med största sannolikhet beror på att behandlande medicinska lymfterapeuter inte har följt utvecklingen.

Karin Johansson, Lotta Jönsson, Katarina Karlsson och Polymnia Nikolaidis skriver om behovet av utbildningsinsatser inom cancerrehabilitering. Författarna har lång erfarenhet av rehabilitering efter cancer och beskriver hur majoriteten av de som drabbas av cancer, 70 procent, överlever i mer än tio år och att det ställer höga krav på cancerrehabiliteringen. De skriver om ett behov av ökad kunskap om symtom och evidensbaserad behandling och att utbildning i cancerrehabilitering ingår i fysioterapiprogrammen.

Författarna nämner lymfödembehandling och träning som exempel på områden där det skett mycket forskning.

De skriver att manuellt lymfdränage har visat minimal eller ingen effekt på lång sikt. "Trots detta läggs mycket dyrbar tid inom vården på just denna behandling, med största sannolikhet beroende på att behandlande fysioterapeut inte följt utvecklingen, men kanske också för att patienter bett eller krävt att få behandlingen."

7

Vård och behandling

Tänk lymfo-logiskt!

– att lära sig att leva med lymfödem kräver nära samarbete med lymfterapeut Lymfödempatienter som får möjlighet lära sig egenkontroll känner sig tryggare och blir mindre beroende av vården. Detta har Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag konstaterat efter att ha utvärderat flera års egenvårdskurser som SÖF har arrangerat.

De kallar det för att lära sig att tänka lymfo-logiskt och det kräver ett nära samarbete mellan patient och lymfterapeut med kunskap, coachning och individanpassad behandling.

Lymfsystemets anatomi. Bild: medi.

Utbildning inom olika områden

TEXT ANNA SANDSTRÖM

Oavsett om en patient har ett utvecklat lymfödem, löper risk för lymfödem eller på annat sätt har en sjukdom som innebär nedsatt lymfflöde så är kunskap nyckeln till att själv kunna förstå och ta hand om sin kropp.

Ett lymfo-logiskt förhållningssätt och goda vardagsrutiner för egenvård kräver kunskap om och förståelse för många olika faktorer som påverkar lymfflödet.

förklaringar, tydliga exempel och metaforer.

Förloppet kan hejdas med 2-3 veckors intensivbehandling, underhållsbehandling och egenvård.

Kunskap om vad som kan förhindra utveckling av bestående svullnad samt utbildning i förebyggande egenvård.

Tänk

den

med

n av:

i Lymfolori g

set, nshu

ta 2019 Bjäs

i teo En guide ik och prakt

oner

och

ut: Mar layo

ie Lund

gren

. Foto

k: Ågre . Tryc : SÖF

är fysiot olm.

Författare ut Pia Bergh att nhet av lymfterape års erfare över 25 både grupp olm har ienter på at Pia Bergh lymfödempat 18 år har hon utbild än jobba med om lymfönivå. I mer och individ l i sina föreläsningar kompression gering, vårdpersona dling, banda dem, behan g. tränin och

trati Illus

t!

gisk

fo-lo

lym

D

er on

SÖ Fs lok s finn och SÖ cebook avgift vid Fs Fa sfri amilj • SÖ upper på kostnad stödf tientgr och rad/ h pa g duce erson rd oc • Re rangeman stödp os, vå et.se ar diagn t med bund vid ntak g om mfor företag • Ko dgivnin de sa skao • Rå bildning på sven från vis op. p sh ut ter ho bb uk ebbs s we prod • W batt på via dera g • Ra ställnin be

∑

olm Pia Bergh

097-72-8

ISBN 978-91-89

binatio

ad kom

anpass

individ

svullna g age dnin upan fdrän n vlym • Dj mpressio t ite e/Själ • Ko k aktiv fdränag sis • Fy uellt lym an • M dvård Hu •

9 789189

097728

Minska

3 2 1

Massivt lymfödem Behandlingskrävande Utvecklat mätbart lymfödem Underhållsbehandling Risk för lymfödem Information och coachning

Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80 procent av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem, (nivå 1 och 2) kan lära sig att kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård. Den röda pilen visar hur insatserna som krävs för behandling ökar för varje nivå.

8

ka kr mföde r du nat ly Då ha eller ancklas till em ve lipöd kan ut som

se

et. bund

, Dercum sj ödem uk d , lip em öd cinska lym edi ft ,m

•

Olika stadier av lymfödem kräver olika nivåer av terapeutstöd Intensivbehandling 1-2 ggr/år, underhållsbehanling och egenvård.

n d? du e Har svullna m, g turli nske lymonföisdekt ödemm

ona

orsaker av olika or vätskan när lymf lymfknut IF e så uppstår emfor kärl och födem eland s till lymf Lym UPPG nskaod dd spor tera .

TAKT m@sve ett me inte kan tran i vävnaden KONst: medle 62 73 ekt, tala in samlas llstånd som istället sjukdomsti svullnad, E-po 0-666 r dir et utan av långvarigt on: 07 får sva bund dem är ett ning i form Telef du inte sen lymfö funktionsnedsätt emför iagno änsla. p. lym(ej Öd ingsk ande därt Om r vi up r år - och spänn primärt och sekun enska kan se ge betyd ärlen ER mmer pe ringe dem: att lymfk ndet.änkt rörlighet, tyngd : Sv x 800 ckholm buinskr r av lymfö tt, det orsakas av därt lymBo dress a nu RMÅN två forme emfor et 36 Sto medfö Posta alt. Sekun , fyr 101 SFÖ kaod bund Det finns rt lymfödem är ation klats optim tioner, infektioner för vens nLEM Lymfan . Primä form har utvec opera födem www.sska Ödem et lymfknutorna inte det kan orsakas av MED dningen lemmar) patientin ger perso. Bra att ) är : en bundeller ed an h et är inte medfött, ödemterapi rd, • Ti stödm msida k: Sv ymfan emför bundfödem ar oc där du ditt ödem dinarie fysikalisk He ad hudvå ldr Öd @l oo biner or för till ingår l sfo t Card er om ska 25skador.

KFÖ (kom sstrategi. I KFÖ Faceb r: eller st til agno Sven ska Ödem er ift sformen ression och 17-84 dling bunen • Di edical Al h uppg k (enda Twitte be: 8020 -9023 Behandling ångsrik behan g, medicinsk komp Sv for sju m oc r: Youtu ram: mycket framgränage, bandagerin 5896 32en • M pgifter 3864 mren tidigt aode r akut umme ensk aste nu diagnos och up Instag 1231 manuellt lymfd onsn du bli nde av tidig med egenvård och på sv sen itet. nisati at är beroe rbundeaktiv ha om mar) in Sida de fyra insatser Ödemföfysisk Orga Giro: t är ens result at lem att du nska tens egna Svdling Behan Sve med g till M annat f-form utsatt er Bank samt patien form av s i er i dling g ån nd res för pd i r llg bla tidiga insats tad alier, behan anominsatt Swish öv ulära leder till ling.

• Ti t.se där hämtas 4-6 ggr/å e-pos tat. d ask ig området n egenbrehand ,v din de dlingsresul hand avsed ap inom om dan fan ka tsbrev nder goda behan praktik är i första Ökad kunsk kan med dling med uter, övrig v Lym alt nyhe F anvä tuell). g där så i teori och ape år ig behan ersonal. Boken delämpl er SÖ git enin logi. En guide är ak g för vårdp na och till lymfö • Di dkänt att att den lokalför Boken Lymfo och under visnin a till alla nyfik ation go ansvar slutn SÖFs för inform das som information gars ap i (ditt insk iga. fördel använ enin lemsk och medic deras anhör alför Fs erapeut Med miker och

TER

rening för persone ntfö rm tie ed pa es iska ödem och fö r fa ron ak ersonal dp o

Samarbetet mellan patient och lymfterapeut innebär, för patientens del, acceptans av diagnosen, att få enkla förklaringar av tillståndet och individanpassad coachning i att kunna klara sig själv med hjälpmedel och egenvård.

För terapeutens del handlar det om att möta patienten där den är, att ha tålamod, att lyssna på dennes upplevelser och att ha ett pedagogiskt förhållningssätt med enkla

se födem, kundärt lym lym ärt f im dm pr -/stö edlem ma ilje m r anisati org ch

En god dialog mellan patient och lymfterapeut är grundläggande. Foto: Sune Henningsson.

De fyra inlärningsstegen Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag beskriver inlärningsprocessen i fyra steg, där patienten går från att helt sakna kunskap om lymfödemvård till att det är en självklar del av vardagen att omedvetet göra daglig egenvård.

• Omedvetet okunnig • Medvetet okunnig • Medvetet kunnig • Omedvetet kunnig För att uppnå detta handlar det inte bara om att undervisa om lymfsystemet och egenvård utan att terapeuten förvissar sig om att patienten kan resonera och agera lymfo-logiskt när svullnaden ökar.

SÖF har informationsbroschyrer och nu finns även Pia Bergholms nya bok i webbshoppen.

Kunskap om lymfsystemets anatomi och fysiologi Genom att förstå hur lymfsystemet är uppbyggt och hur det arbetar blir det lättare att lära sig hur det kan stimuleras och varför andra faktorer kan hindra lymfflödet.

Självlymfdränage - SLD Lymfflödet kan aktiveras av olika massagegrepp och strykningar som liknar de som ges av en lymfterapeut vid manuellt lymfdränage, MLD. Genom att lära sig att göra dessa i en viss ordning, inifrån och ut, kan patienten själv hjälpa kroppen att transportera bort vätska som har ansamlat sig.

LYMFAN nr 4 2020

Vård och behandling

Lymfterapeut, SÖF:s kliniska rådgivare och artikelförfattaren Helena Janlöv Remnerud leder en av SÖF:s workshops och förevisar djupandningsövningar som är en central del av egenvård och SLD.

Djupandning och änglavingar Djupandningsövningar påverkar både lymfflödet direkt i samband med bröstkorgens rörelser, samt indirekt då det aktiverar det parasympatiska nervsystemet, det icke viljestyrda lugn-och-rosystemet. När lugn-och-ro-systemet är aktivt tar kroppen djupare andetag, lymfsystemet aktiveras, vätsketransporten ökar och matsmältningen fungerar bättre.

Fysisk aktivitet Träning med mycket djupandningsövningar och lugna rörelser aktiverar lymfsystemet. Det finns ett stort utbud av aktiviteter som passar den som har lymfödem. Det viktiga är att lyssna på kroppen och att hitta rätt träningsform som passar in i livet i övrigt.

Hudvård Huden är en del av vårt immunförsvar, men vid en svullnad tänjs huden och blir skör. Risken blir då stor att bakterier tar sig in i kroppen och orsakar rosfeber. Att smörja in huden varje dag, och att noga se efter att huden inte är skadad av insektsbett eller annat, förebygger många komplikationer.

Kompression Kompression ska ha ett jämnt avtagande tryck uppåt och hjälper då till att öka vätskeflödet från ett ödemområde. Det är viktigt att lära sig att utvärdera sin kompression.

En kompression som sitter fel kan göra mer skada än nytta. Det finns många olika sorters kompressionsprodukter och hjälpmedel. Det gäller att hitta det som passar dig.

Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem

I detta uppslag är bara några huvuddrag redovisade. För fördjupning i lymfo-logiskt tänkande finns hela artikeln på svenska i Lymfan 4, 2016.

Forskning

Lympho-Logical Thinking in self-management of primary lymphoedema

Helena Janlöf Remnerud och Margareta Haag har publicerat en artikel om lymfologiskt tänkande i den vetenskapliga tidskriften Wounds International. Här presenterar SÖF artikeln översatt till svenska.

and other rare diseases involving lymphoedema Margareta Haag, Chairman Swedish Association of Chronic Oedema (SÖF)

Helena Janlöv-Remnerud, Lymph Therapist, Clinical Advisor, Lymph Center Sverige AB

Result

Background

What is important to learn and teach

Many patients benefit from knowledge

Suggestions of how to simplify and use metaphors in understanding self-management of lymphoedema

Primary lymphoedema is a progressive diagnosis.

70-80% suffering from chronic conditions such as lymphoedema can control their disease with supported self care according to the Kaiser Permanente triangle model.

Aims

The lymphatic system is the ”sewage system” from the tissues and can be activated

Kaiser Permanete triangle

Understanding self care of lymphoedema Answer to the important questions:  How is self care taught?  What is understood?  How obtain adherence?

Deep breathing. The expansion of the chest has an effect on the lymphatic system that can be compared to sucking up water in a syringe

Methodology Surveys and experiences from SÖF and 20 years of clinical experience of a lymph therapist.

Keep the balance.The outflow of fluid from the blood vessels should equal inflow through the lymphatic system – every day

Result Works

Artikeln ”Lympho-logical thinking in self-ma-

Guidance through the 4 steps of learning in the areas of:

nagement of lymphoedema” publicerades i den

 Anatomy and physiology of the lymphatic

system

vetenskapliga tidskriften Wounds International

 Deep breathing

2015, vol 6, nr 3, s. 22–26

 Self Manual Lymph Drainage (SLD)  Skin care

Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem

Listen to your body.

Observe what makes the lymphoedema better/worse.

 Compression techniques  Physical exercise  Factors affecting the swelling

Does not work  Hand out a film with repulsive pictures of lymphoedema  Hand out a picture with arrows how to massage  Compression garments, rubber gloves and instructions sent home by mail  Impatient and demanding therapists  Compression as sole remedy

HELENA JANLÖV REMNERUD, LEG. SJUKSKÖTERSKA, MEDICINSK LYMFTERAPEUT, KLINISK RÅDGIVARE TILL SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET MARGARETA HAAG, ORDFÖRANDE FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

5

References Ridner SH, Fu MR, Wanchai A et al. Self-Management of Lymphedema. Nurs Res 2012; 61(4):291-299 Damstra R. The role of selfmanagement.

Best ´Practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):18 Remnerud HJ, Haag M Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema. Wounds International 2015; 6(3)22-26 Sneddon M, Quéré I Adapting compression bandaging for different patient groups. Best practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):32-48 Fu MR. Preventing skin breakdown in lymphedema.

Wounds International 2010; 1(4): 17–9

Exercise enhances the lymphatic flow. It has to be fun or it doesn´t get done.

To accept life with a chronic condition.

Allow for a mourning process.

 Emotional issues

Sammanfattning Kaiser Permanentes triangelformade vårdmodell visar att 80 procent av alla som har en kronisk åkomma, så som lymfödem, kan lära sig att kontrollera sin sjukdom med terapeutstödd egenvård.

Det finns evidens för att ”vanlig vård” inte är optimalt effektivt för vård och skötsel av ett kroniskt tillstånd. Målsättningen med artikeln var att undersöka, beskriva samt tydliggöra konceptet egenvård av lymfödem. Hitta svar på frågorna: Vad är viktigt vid inlärning och utlärning? Vad krävs för att lära in och lära ut? Vad stärker patienten i att omvandla sin kunskap om lymfödemskötsel att bli till en integrerad del av det dagliga livet? Studien bygger på utvärdering av frågeformulär och intervjuer gjorda med lymfödempatienter i 10 år. Viktiga frågor att besvara var: Hur lärs egenbehandling ut? Vad förstår patienten av denna undervisning? Vad gör skillnad när patienten ska omsätta sin kunskap till praktiskt kunnande och använda den i det dagliga livet? Resultaten visar att patienter som får en genomgripande kunskap om hur de kan egenbehandla och sköta sitt lymfödem kan leva ett näst intill normalt liv.Studiens slutsats är att ett teamarbete mellan patient och terapeut är viktigt att upprätthålla ända tills patienten har utvecklat den skicklighet som behövs för att bli sin egen behandlare. Detta inkluderar även förmågan att kunna analysera och agera för att stoppa en volymökning av lymfödemet.

LYMFAN nr 4 2016

The skin is your armour.

Skin care is important not to overload the lymphatic system, a part of your immune defense.

Neither clothes nor garments or bandages should cut off the lymphatic flow.

Armer JM, Brooks CW, Stewart BR. Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportiveeducative systems. Nurs Sci Q 2011; 24(1): 57–63.

Ridner SH (2009) The PsychoSocial impact of Lymphedema, Lymphat Res Biol. 2009 Jun; 7(2): 109–112

What it takes to learn and teach Patient

Therapist

Goal: To gain best possible control of the lympoedema

Goal: To assist the patient in gaining best possible control of the lympoedema

What is needed: Motivation

What is needed: To motivate the patient

How obtain motivation: Knowledge

What motivates the patient? Knowledge

Teamwork - Turning knowledge into practice

Buckley G. Adoption of self management improves advanced lymphedema.

Lymphology 2010; 43: 261–3 Partsch H, Damstra RJ, Mosti G. Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol 2011; 30(6): 527–33 Mosely AL, Piller NB. Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. Journal of Lymphoedema 2008; 3(1): 51–6

The 4 steps of learning – for lymphoedema patients

1. Unconscious incompetence – no knowledge of the existence of lymphoedema management 2. Conscious incompetence – knowledge of the fact that lymphoedema can be managed

Conclusion To understand and apply self care the patient needs:

To teach self care the therapist needs:

 To accept the diagnosis

 To use metaphors if needed

 To use simple explanations  Patience with the patient

lymphoedema  Simple explanations  Coaching until the patient is sure

of the “know-hows”  Feedback - experiencing a result

 To listen to the patient´s part of the story  A pedagogic approach

 Make sure that the patient can reason and act

Lympho-Logically when swelling occurs

3. Conscious competence – knowledge of how to manage lymphoedema 4. Unconscious competence – managing lymphoedema unconsciously

margareta.haag@svenskaodemforbundet.se, helena@lymphcenter.se

Copyright photos and illustrations: Helena Janlöv Remnerud, SÖF,

Artikeln "Lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem” av Helena Remnerud och Margareta Haag publicerades i den vetenskapliga tidskriften Wounds International 2015, Vol. 6, No 3. Artikeln översattes till svenska och publicerades i Lymfan nr 4, 2016. Resultaten har även presenterats som poster. Postern på bild var med på EURORDIS konferens i Stockholm i maj 2020. Författarna har även vunnit Best Poster Award vid ILF-konferenserna i Toronto 2011 och Rotterdam 2018. Den visades i svensk version vid Onkologidagarna i Umeå 2015.

LYMFAN nr 4 2020

Lymfterapeut Pia Bergholm visar patienten Malin Juhl ett brett utbud av kompressionsmaterial. Foto: Sune Henningsson.

Referenser: Ridner S H m.fl. (2012). Self-Management of Lymphedema. Nurs Res, 61(4):291-299.

Damstra R (2012). The role of selfmanagement. Best Practice for the management of Lymphoedema, 2(3):18.

Remnerud HJ & Haag M (2015).

Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema. Wounds International, 6(3)22-26 Sneddon M & Quéré I (2012). Adapting compression bandaging for different patient groups. Best practice for the management of Lymphoedema, 2(3):32-48 Fu MR (2010). Preventing skin breakdown in lymphedema. Wounds International, 1(4): 17–9 Armer JM m. fl. (2011). Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportive-educative systems. Nurs Sci Q, 24(1): 57–63.

Ridner SH (2009). The Psycho-Social impact of Lymphedema, Lymphat Res Biol. 2009 Jun; 7(2): 109–112 Buckley G. Adoption of self management improves advanced lymphedema. Lymphology 2010; 43: 261–3 Partsch H et al. (2011). Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol, 30(6): 527–33 Mosely AL & Piller NB (2018). Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. Journal of Lymphoedema, 3(1): 51–6 9

Nätverket mot cancer

Kartläggning av tidig upptäckt av cancer

Vid tidig upptäckt kan cancerfall reduceras med cirka 3 000 diagnoser per år. Tillsammans med hälsosamma levnadsvanor kan fallen ytterligare reduceras. Vid tidig upptäckt av bröst-, gyn-, tarm- och prostatacancer slipper många genomgå de cancerbehandlingar som kan leda till sekundärt lymfödem. Nätverket kartlägger nu regionernas handlingsplaner för tidig upptäckt.

Patienten i förarsätet på Världscancerdagen 4 februari!

Det blir ett webbinarium 4 februari om tidig upptäckt, jämlik vård, cancerrehabilitering och uppföljning samt patientinflytande. Anmälan till webbinariet sker på www.natverketmotcancer.se. Det blir ett fullmatat program med patienten i förarsätet! Våra tre prioriterade frågor; cancerprevention, rättvis cancervård och stärkta patienträttigheter diskuteras med politiker, vårdgivare, profession, akademi, näringsliv och patienter. Det blir en intensiv debatt!

NMC:s projekt har intensifierats trots att allt sker virtuellt

Tillsammans med Genomic Medicine Sweden, GMS, verkar vi för implementering av individanpassad diagnostik och behandling. En patient- och professionsutbildning har genomförts om precisionsmedicin och patientmedverkan. Under våren arrangeras utbildningswebbinarier för att stärka patientens ställning och för att professionen ska lära sig vad som är viktigt för patienten.

för cancervården. Tillgång till screening, uppföljning och rehabilitering har påverkats och det behövs en uppstart med förstärkt kompetensförsörjning och fortbildning av vårdpersonal. Personer i behov av rehabilitering behöver få den vård de har rätt till.

Patientkontrakt – verktyg för personcentrerad vård

NMC har deltagit i arbetet om Nära vård/personcentrerering för implementering av patientkontrakt mellan patient och profession om aktuell vård och rehabilitering. Patienter och profession bör lära sig, förstå och använda sig av de metoder som utvecklas i samarbetet med Sveriges kommuner och regioner, SKR. Personcentrerad vård är ett etiskt förhållningsätt som innebär att se den enskilda personen, involvera och anpassa efter individens behov och förutsättningar. På detta sätt kan vården både bli mer jämlik och kostnadseffektiv.

Patientkontrakt är ett sätt att ge patienten möjlighet att vara mer delaktig i sin egen vård och nyttja patientens egna resurser. Syftet är att skapa delaktighet, samordning, tillgänglighet och samverkan, med patientens perspektiv som utgångspunkt. Läs mer på www.skr.se.

Sök på Personcentrerad vård och Patientkontrakt.

Träff med Regeringens patientråd

Regeringens patientråd, där NMC ingår, träffades i september och diskuterade pandemins konsekvenser Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår.

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle.

Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen.

10

NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi försöker tillse att lymfödem inte utvecklas vare sig vid operation inför cancer men inte heller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer.

Vad med oss och utrota lymfödem vid cancer!

LYMFAN nr 4 2020

Med patienten i fokus

RAPPORT 2019:4 FRÅN MYNDIGHETEN FÖR VÅRD– OCH OMSORGSANALYS

Gränslösa möjligheter, gränslösa utmaningar?

Rapport 20 19:5

Gränslösa möjlighete r, gränslösa u tm aningar?

Behov av digitala stöd hos p ersonal och patient er i cancer vården

– Behov av digitala stöd hos personal och patienter i cancervården Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har analyserat hur digital teknik kan användas inom cancervården. Målet med så kallad e-hälsovård har länge varit en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö, men patienter och vårdpersonal uttrycker behov av grundläggande informationsstöd för att vården och vårdprocesser ska bli mer sammanhängande. Rapporten finner att en samordnad digitalisering kan bidra till sammanhängande vårdprocesser och att e-hälsoutvecklingen behöver övergå från samverkan till samordnande styrning.

Rapporten finns att läsa i sin helhet på www.vardanalys.se

TEXT ANNA SANDSTRÖM

Regeringen efterfrågade en analys av hur olika typer av digitala stöd och digital teknik kan bidra till en mer jämlik, effektiv och tillgänglig cancervård med ökad delaktighet från patienterna. Analysen utgår från både ett patient- och ett professionsperspektiv.

Trots att målbilden och ambitionen med styrningen för e-hälsoutvecklingen länge har varit en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö uttrycker patienter och vårdpersonal att många av de behov av digitala stöd som funnits tidigare fortfarande kvarstår.

Samordnad digitalisering Patienter och personal i cancervården har behov av digitala stöd som huvudsakligen handlar om tillgång till grundläggande informationsstöd, snarare än avancerad teknologi och artificiell intelligens (AI).

De behov som uttrycks är dessutom generella och inte diagnosspecifikt kopplade till cancervården.

På en övergripande nivå vill både patienter och vårdpersonal att digitala stöd ska bidra till att göra LYMFAN nr 4 2020

vården mer sammanhängande.

Rapporten kommer till slutsatsen att en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö kan bidra till att samordna sjukvårdsorganisationer och därmed ge bättre sammanhängande vårdprocesser – med patienten i centrum.

Samordnande styrning Samtidigt är styrningen av och ansvaret för utvecklingen på e-hälsoområdet spridd mellan flera sektorer och aktörer på statlig, samregional och regional nivå. Även om det finns strukturer för samverkan inom e-hälsoområdet sker många statliga initiativ parallellt och utan samordning om hur vårdinformationsmiljön kan säkerställas.

Rapporten fastslår att om inte digitaliseringen i hälso- och sjukvården blir mer nationellt enhetlig finns en risk för minskad jämlikhet mellan patienter samt mellan olika landsting och kommuner. Det kan också påverka möjligheterna att ge en god vård.

En slutsats i rapporten är därför

att inriktningen på e-hälsoarbetet behöver övergå från samverkan till samordnande styrning och tydliggöra fokus på en sammanhängande hälso- och sjukvård med stöd av en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö.

Rekommendation till regeringen: • Regeringen behöver se över fördelningen av roller och ansvar mellan de statliga aktörer som arbetar med digitalisering inom hälso- och sjukvården.

• Regeringen behöver säkerställa att en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö utvecklas och förvaltas.

• Regionerna behöver samarbeta mer i utvecklingen av en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö.

• Regionerna kan och behöver redan i dag ta ett mer kraftfullt tag i arbetet med digitala stöd till nytta för patienter och vårdpersonal.

11

Medlemsinformation

SÖF:s årsmöte 23 mars 2021

Valberedningen söker medlemmar till förbundsstyrelsen Föreslå dig själv eller någon annan till viktiga och utvecklande förtroendeuppdrag inom SÖF!

Vem söker vi?

Vi söker personer som är intresserad av föreningsutveckling (SÖF - SÖF Regionalt/Lokalt), tycker om strategiarbete (analys, verksamhetsplan och uppföljning), är duktig på organisatoriska frågor, ekonomi, administration eller är en fena på kommunikation och sociala medier. Tidigare erfarenhet av styrelsearbete är meriterande men inget krav. Vi söker i första hand styrelsemedlemmar med intresse, tid och engagemang att leda, förvalta (ideell patientförening) och utveckla vår verksamhet!

Styrelseuppdraget innebär bland annat:

* Leda och utveckla SÖF:s verksamhet genom strategiarbete. * Vara med och driva påverkansarbete rörande vård och behandling av kroniska ödem inom vården, industrin och forskningen. * Medverka i arbets- och fokusgrupper samt följa utvecklingen lokalt, regionalt, nationellt och internationellt. * Delta i grundutbildning om lymfsystemet, lymfatiska sjukdomar, hjälpmedel och behandlingsmetoder, samt styrelseutbildning. * Representera SÖF i externa sammanhang. * Delta i styrelsemöten cirka en gång per månad (totalt antal timmar cirka fem till åtta timmar per månad).

Hur föreslår du någon?

Du kan föreslå dig själv eller någon annan. Personen ska vara informerad att den är föreslagen. Glöm inte att ange kontaktuppgifter till den du nominerar med namn och telefonnummer eller e-postadress.

Förslag på ledamöter till styrelsen skickas till valberedningen@svenskaodemforbundet.se.

Förslag på personer till valberedningen skickas till info@svenskaodemforbundet.se.

Se till att du får den vård som du är berättigad till, även i coronatider Många kan inte besöka sin lymfterapeut som vanligt på grund av FHM:s restriktioner. Om du har en lymfterapeut som förskriver kompression till dig regelbundet är det viktigt att ni hittar sätt att säkerställa din kontinuerliga tillgång till kompression.

Rätt till digitala besök Du kan få hjälp av din lymfterapeut genom digitala besök eller telefonbesök. Om detta inte erbjuds dig kan du be din lymfterapeut att begära rätten av sin region att ta emot patienter per telefon eller dator.

Lymfterapeuten ska kunna kräva förutsättningar för att kunna säkerställa att du får den vård du är berättigad till.

Förnya din kompression Kompression behöver förnyas vid givna intervall. Din lymfterapeut och du kan samarbeta för din rätt till vård och hjälpmedel för att kunna leva med kroniskt ödem i coronatider!

Du kan ringa eller skriva och be lymfterapeuten förskriva den kompression som du tidigare har använt, om du inte har förändrat volym. Du kan även be din lymfterapeut att förskriva justerbar kompression som du kan reglera själv.

Den privata ödemvården Den ödemvården medprivata det lilla extra medanpassad det lilla extra Individuellt behandling

Individuellt anpassad mot svullnad ochbehandling smärta mot svullnad och smärta Diagnostisering och vårdplanering Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med kompression Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/ p/ https://lymfterapi.com/webbsho

/Iréne Klingborg och Marie Skytt, valberedningen

Motioner till årsmötet senast 1 februari Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet ska bedrivas och utvecklas? Som medlem i SÖF har alla möjligheter att vara med och påverka. Skriv en motion med dina förslag och skicka in senast den 1 februari 2021 för att den ska kunna besvaras vid årsmötet i mars.

Skicka till info@svenskaodemforbundet.se eller SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

12

Varmt välkommen!

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 Bokainfo@lymfterapi.com besök: www.lymfterapi.com 08-753 05 00

bokningen@lymfterapi.com

LYMFAN nr 4 2020

Medlemsinformation

Svara på SÖF:s enkät

THE 10th EUROPEAN CONFERENCE ON RARE DISEASES & ORPHAN PRODUCTS

THE JOURNEY OF LIVING WITH

a RARE DISEASE in

Stockholm, 15-16 May

Konferensbidrag från ECRD 2020 finns nu tillgängliga på nätet Den vetenskapliga tidskriften The The Orphanet Journal of Rare Diseases, OJRD, har publicerat en specialbilaga med över 50 posters och sammanfattningar från föreläsarna som deltog i ECRD-konferensen i maj i år.

OJRD är en öppen, webbaserad vetenskaplig tidskrift som publicerar artiklar med inriktning på särläkemedel, läkemedel för behandling av ovanliga sjukdomar, och översiktsartiklar om specifika sällsynta diagoser.

På ECRD-konferensen 2020 deltog SÖF med en poster.

Den är en av alla de konferensbidrag som nu står att finna på OJRD:s hemsida. Orphanet Journal of Rare Diseases 2020 15(Suppl 1):310. SÖF:s poster är i grupp 7; P236.

Filmat material finns tillgängligt till maj 2021 Om du vill se något seminarium igen eller missade en föreläsning från konferensen kan du fortfarande se dem. Alla inspelade presentationer finns tillgängliga på rare-diseases.eu/platform.

SÖF har tillsammans med ett analysföretag utarbetat en enkät som vi kommer att be samtliga medlemmar att svara på. Den kan göra stor skillnad i föreningens arbete för en bra vård och ge statistik över diagnosticering, behandling, bemötande och samarbetet med vårdpersonal. Det är viktigt för dig och för oss att du besvarar enkäten! Resultatet av enkäten kan leda till bättre vård för dig och för alla med kroniska ödem - ett värdefullt bidrag för din och SÖF:s påverkan!

Håll utkik efter enkäten i kommande nyhetsbrev.

Mejl om årsavgiften för 2021 kan ha hamnat i skräpkorgen I år har SÖF skickat ut aviseringar om årsavift via mejl till alla medlemmar som har uppgivit en mejladress.

Har du inte fått mejl om årsaviseringen kan den ha hamnat i skräpkorgen eller kanske den mejladress vi har registrerad i ditt namn är inaktuell.

Får du problem eller har frågor vänd dig till medlem@svenskaodemforbundet.se.

Betala gärna in årsavgiften i tid så undviker vi den kostsamma påminnelsehanteringen.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

LYMFAN nr 4 2020

13

Medlemsinformation

Nypublicerad bok med berättelser om att leva med lipödem Den 20 november släpptes boken Livet med lipödem – en utmaning var dag. Boken är framtagen som ett led i att sprida kunskap om diagnosen lipödem och har producerats inom ramen av Projekt Lipödem.

I boken möter du fantastiska kvinnor med lipödem som kämpar, uthärdar och försöker komma vidare i sina liv, trots förakt, missförstånd och otrevligt bemötande när de sökt hjälp. Det är dessa kvinnors berättelser som ligger till grund för Livet med lipödem – en utmaning var dag.

Målet är att boken ska spridas till politiker, beslutsfattare, vårdgivare och skolor för att skapa insikt om hur det är och att man måste göra mer för att hjälpa alla dem som lider av lipödem.

fortsätta leva med smärta, psykiskt lidande och fysiska funktionshinder. De löper stor risk att få följdsjukdomar, att bli långtidssjukskrivna och att förlora sin arbetsförmåga.

Förhoppningen med projektet är att behandling av lipödem ska bli erkänd som en rättighet när diagnosen är ställd för den enskilda kvinnan. Då behövs kunskap överallt i vården och den plattform som också framställs i projektet www. alltomlipodem.se kommer att finnas kvar som en kunskapskälla både för personal som vill erbjuda behandling samt för anhöriga och kvinnor som själva har lipödem.

Mer kunskap behövs inom vården

Sprid boken och kunskap om lipödem

Personliga berättelser ger insikt om sjukdomen

Alltför många inom vården vet inte vad lipödem är. De ser kvinnor som de bedömer som överviktiga och ger dem rådet: Gå ner i vikt!

Lipödem är en form av fettsvullnad. Fettceller som orsakar djup smärta växer till vid stussen, benen och ibland även på överarmarna.

Den radikala behandlingen är fettsugning, en operation som inte erbjuds inom sjukförsäkringssystemet idag. Många bekostar själva sina operationer hos privata plastikkirurger. De som har långt framskriden sjukdom men inte har råd att själv betala tvingas att

Boken ingår som en del i Projekt Lipödem som genomförs av Bräcke Diakoni tillsammans med patientföreningarna Svenska Ödemförbundet, LymfS, Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län samt Nationellt kompetenscentrum för anhöriga. Projektet finansieras av Allmänna arvsfonden.

Hjälp till och sprid den till era beslutsfattare eller vårdinrättningar. För att beställa boken, vänd er till er lokalavdelning, SÖF centralt eller till Projekt Lipödem, på www.alltomlipodem.se, så berättar de mer om hur du kan göra för att få tillgång till boken.

Professor med inriktning på lymfsystemet invald i Kungliga Vetenskapsakademien

14

Taija Mäkinen var en av de fem nya ledamöterna som valdes in i Kungliga Vetenskapsakademin i mars i år.

Hon valdes in i klassen för biologiska vetenskaper.

Taija Mäkinen är professor vid institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet. Hennes forskningsområde är utvecklingsbiologi och särskilt vaskulärbiologi. Mer specifikt studerar hon lymfsystemet och hur lymfkärl bildas.

Hon har på flera plan bidragit till att öka förståelsen för lymfsystemets utveckling. Under sin tid som gruppledare vid Cancer Research i London, Storbritannien och senare i Uppsala har hon bland annat identifierat nya processer och vad som reglerar dem, inklusive hur lymfatiska och venösa klaffar bildas. Forskningen sker med avancerade genetiska musmodeller men ger även insikter i hur lymfkärl i människan fungerar.

I’m delighted to be elected as a member of KVA. This honor reflects the collective research efforts of the talented students, post docs and technicians as well as the many collaborators around the world that I’ve been fortunate to work with. I take it also as a recognition of the importance of understanding the role and nr reguLYMFAN 4 2020 lation of lymphatic vasculature in human health and disease – a research area that has been neglected until

Har du också en privat lymfmassör?

Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover.

Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

Patientberättelse SEKUNDÄRT LYMFÖDEM

Lisbeth Lindebrant

– trettio års erfarenhet av manuellt lymfdränage Jag har haft sekundärt lymfödem i vänster arm sedan hösten 1989. Jag är som väl är högerhänt så jag har klarat mig bra ändå. Ödemet uppstod cirka ett halvår efter min första bröstcanceroperation.

Första gången som jag fick lymfödembehandling (intensivbehandling) var på Karolinska sjukhuset i början av 90-talet. Då mättes båda armarna i ett stort provrör med vatten i. De mätte båda armarna för att få fram skillnaden i volym. Där fick jag manuellt lymfdränage, MLD, med efterföljande bandagering och därefter skulle jag ligga och vila några timmar innan hemgång. På den tiden var man på sjukhuset hela dagar.

Efter två veckors manuellt lymfdränage gick armen ner i nästan ursprungsformat, men då var mitt ödem ganska ’nytt’.

Jag har under årens lopp fått behandling av olika lymfterapeuter i olika perioder. Det har inte alltid varit prioriterat av landstinget att behandla med MLD. Jag har även fått intensivbehandling cirka en gång per år fram till 2011. Orsaken till att det stoppade då kommer jag till.

Intensivbehandling då och nu Intensivbehandlingen utvecklades under de år jag fått sådan. Från att man skulle ligga stilla flera timmar efter behandling det första året har man infört mer och mer rörelse på schemat, vilket har känts positivt.

Vattengymnastik är en av de träningsformer som Lisbeth i Palermo 2017. känns väldigt bra i en svullen arm, även lättare former Jag tycker att mitt ödem definitivt blir bättre av MLD av styrketräning samt stavgång. och bandagering. Efter en intensivbeMan hade även avslappningsövningar samt kontakt med arbetsterapeut för att "Efter att jag har fått en handling på två veckor hade armen i regel tappat cirka 0,5 till 1 vätska. titta på hur vi skulle kunna underlätta behandling med För en behandling av en arm fick man då till exempel hushållsarbete hemma eller manuellt lymfdränage i regel två veckors behandling medans ben arbete på kontor. (det tar som regel 45-60 kunde få tre.

Heldagar med utbildning och minuter) känns det fysisk aktivitet som om effekten av Förvärrat ödem efter rosfeber Någon gång mellan min andra och tredje En intensivbehandlingsdag var som behandlingen sitter i, bröstcanceroperation (1994- 1999) ökade nämnts ovan från början en heldag. En tid efter att man flyttade in på Röda Kor- det vill säga det känns ödemet på väldigt mycket och det har sesets sjukhus var dagarna i regel schema- som om lymfsystemet dan dess inte gått ner helt. Jag hade även haft några omgångar med rosfeber under lagda med både teoretiska pass, behandfortfarande arbetar den tiden. Min upplevelse av rosfeber är ling och rörelse. Det innebar också att vi fick lära oss om hur vi kan motarbeta att många timmar efteråt." att det försämrar ödem, för alltid. När ödemet var som värst hade jag ödem på ödemet växer på sig och hur vi kan leva vänster sida över ryggen. Min arm och hand hade då med det. också svällt upp ordentligt.

På senare tid var det fråga om halvdagar och man Detta togs ner tack vare duktiga lymfterapeuter så att kunde då välja förmiddag eller eftermiddag.

16

LYMFAN nr 4 2020

Patientberättelse operation för att byte aortaklaff för cirka tre år sedan. På sjukhusen och under konvalescensen kunde jag inte dra på mig armstrumpan själv utan fick hjälp att få på den när någon kunde hjälpa mig annars blev det bandage i form av elastiska lindor i mån av ork.

Jag måste tyvärr erkänna att jag aldrig varit särskilt duktig på egenvård. Det är en sak jag fortfarande har på min ’to-do’ lista att komma igång med på allvar.

På vandring i längs Rio Noguera Ribagorzana i Sant Esteve de la Sarga i Spanien, 2019.

ödemet på ryggen försvann och min arm och hand blev betydligt bättre.

Fettsugning för "knölar" på underarmen Runt 2011 hade jag fått som förhårdnader i underarmen, några centimeter stora. De gick inte att trycka ’in’ så det blev en grop, de gav inte efter för tryck.

Min lymfterapeut försökte massera ner men just dessa ’knölar’ fick hon inte bort. Hon uppmanade mig att ta kontakt med Malmö akademiska sjukhus som i alla fall då hade fettsugning av ödem.

Jag kontaktade dem, fick ja för behandling och lades in efter en tid och de gjorde en fettsugning.

Efter denna fettsugning skulle jag ha bandage 24 timmar om dygnet, alla dagar i veckan. Jag uppfattade det som att jag aldrig mer skulle få rosfeber, men har tyvärr fått det några gånger till efter fettsugningen.

Efter att fettsugning var gjord fick jag inte mer intensivbehandling men min lymfterapeut hjälpte mig så gott hon kunde och vi kunde ibland få till några dagar i sträck med behandling så det fungerade ganska bra ändå.

Lymeds handske med dragkedja Jag genomgick LYMFAN nr 4 2020

Känslan att lymfsystemet får hjälp att arbeta Efter att jag har fått en behandling med manuellt lymfdränage (det tar som regel 45-60 minuter) känns det som om effekten av behandlingen sitter i, det vill säga det känns som om lymfsystemet fortfarande arbetar många timmar efteråt. Jag tror att MLD skulle kunna hjälpa många människor med ödem. Naturligtvis MLD i kombination med någon form av bandage, som armstrumpa eller strumpor för ben. Har svårt att tro på behandling med enbart kompression, eftersom det inte egentligen hjälper lymfsystemet att arbete utan bara håller in.

Den kompression jag har idag är Mediven och Lymeds handske med dragkedja. Att det är dragkedja i handsken underlättar när man ska arbeta. Stasar det när jag till exempel skriver på datorn, kan jag ta av den en stund. På natten har jag en Jobst Relax. /Lisbeth Lindebrant

Rehabcenter Mösseberg

Rehab för livet – för dig med lymfödem

Hos oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping får du behandling med fokus på kontrollerad kompressionsterapi, träning och egenvård. Men också ett brett utbud av aktiviteter som föreläsningar, avslappning, samtal och promenader. Viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg

17

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

r en Vi söke ecialist. tsp produk w.juzo.se/ Se ww anser vak

www.juzo.se

Freedom in Motion

Online-caféer för SÖF-medlemmar

Medlemsinformation

Nu drar tre av SÖF:s lokalföreningar igång en online-café-verksamhet som är öppen för alla medlemmar. Detta är nytt för dem alla och istället för att arbeta på var sitt håll har SÖF Skåne, SÖF Stockholm och SÖF Västra Götaland beslutat att göra det tillsammans.

Det är nya tider som kräver nya arbetssätt. Många saknar att kunna träffas och prata, samtidigt som de digitala mötena kan kännas främmande och komplicerade.

Se det som en testverksamhet som vi kan prova på, utvärdera och utveckla. Det enda du behöver är en dator med internetuppkoppling, kamera och mikrofon samt en e-postadress. Vi kommer att använda verktyget Teams, som är lätt att ladda ned.

De börjar med att erbjuda några "fikatillfällen" i januari och februari. De olika lokalföreningarna turas om att vara värd för mötet men alla medlemmar i SÖF är välkomna att delta.

Preliminära datum Måndag 11/1, 18.00-19.30 - Värd SÖF Västra Götaland Onsdag 20/1, 19.00-20.00 - Värd SÖF Stockholm Torsdag 28/1, 18.00-19.00 - Värd SÖF Skåne Måndag 1/2, 18.00-19,30 - Värd SÖF Västra Götaland Onsdag 10/2, 19.00-20.00 - Värd SÖF Stockholm Torsdag 18/2, 18.00-19.00 - Värd SÖF Skåne Måndag 22/2, 18.00-19.30 - Värd SÖF Västra Götaland Om du är intresserad av att vara med på online-café, mejla lokalt@svenskaodemforbundet.se

Ta del av utbud från lokalförening nära dig

Om det saknas SÖF lokalförening i din region så kan du ändå gå med i en närliggande lokalförenings Facebookgrupp för att ta del av utbudet och diskussionerna.

När du ansöker om att gå med i den slutna gruppen får du uppge ditt fullständiga namn så att de kan kontrollera att du är medlem i SÖF.

Motion gav stärkt samarbete mellan föreningar

Online-caféer, tydligare riktlinjer för Facebook och inspirerande samtal kring det lokala påverkansarbetet är bara några effekter av det tätare samarbete mellan lokalföreningarna som påbörjats under hösten.

Referensgruppen, är en grupp för samverkan mellan SÖF:s olika lokalföreningar och samordnas av Angelica Rundberg från SÖF:s förbundsstyrelse. Gruppen är ett reslutat av en motion från en av SÖF:s mest engagerade medlemmar som efterfrågade en effektivare kommunikation över regiongränserna med förslag om denna grupp.

Har du också kloka idéer? Tveka inte att lämna in en motion till årsmötet, senast den 1 februari.

LYMFAN nr 4 2020

Riksdagsledamoten Marianne Petterson är en av de första som får ta emot boken Livet med lipödem. Foto: Irene Klingborg.

Riksdagspolitiker uppvaktas med ny bok om lipödem

Marianne Pettersson (S) har i flera år kämpat för att patienter med lipödem ska få vård och behandling.

Hon har lämnat in fem motioner till riksdagen sedan 2015. Motionerna har inte antagits men de har lett till en del mediauppmärksamhet. Marianne berättar även att många personer intresserade av lipödem har hört av sig till henne för att de har läst hennes motioner.

Irene Klingborg, kassör i SÖF Skåne, överlämnade den nya boken om lipödem till henne, i samband med bokutgivningen. Boken är ämnad att spridas till beslutsfattare och vårdgivare för att öka medvetenheten om lipödem.

Det är sex år sedan Irene först träffade henne i en mataffär, ett möte som tände Marianne Petterssons engagemang. Irene berättade om lipödem, Marianne hade aldrig hört talas om sjukdomen, trots att hon hade arbetat inom sjukvården i trettio år.

Irenes historia och kamp för vård triggade Marianne att engagera sig i frågan. Hon har alltid intresserat sig för jämlik sjukvård och hur kvinnosjukdomar inte uppmärksammas på samma sätt.

– Det känns skönt att sjukdomen har fått mer plats och att folk pratar om den, det har bildats lokalföreningar och en motion jag lämnade till distriktkongressen har antagits, vi har även en aktiv lokalpolitiker i Skåne i regionrådet Anna-Lena Hogerud (S).

Marianne Pettersson tycker att det viktigaste för personer med lipödem är att de får upprättelse för att de har behadlats så illa under åren. Hon ser att det har skett en utveckling, men att mycket arbete återstår.

– Nu finns det till exempel en diagnoskod. Men detta är bara början, det finns oerhört mer att göra.

Den nya boken tycker hon är jättebra och hoppas att den får stor spridning.

– Framför allt hoppas jag att man ser den stora vinsten för samhället, och för den som har drabbats av lipödem, om behandling sattes in i tidigt skede. Det är ett stort slöseri med mänskliga resurser, att behöva lämna jobb, det finns lösningar om man får behandling i tid.

19

SÖF lokalt SÖF:s lokalföreningar Som medlem i Svenska Ödemförbundet kan du ta del av och stödja informationsoch opinionsverksamhet lokalt genom någon av våra lokalföreningar. Är du inte medlem i SÖF:s lokalförening din region kan du enkelt bli det på "Mina sidor" eller kontakta medlemsregistret för hjälp, medlem@svenskaodemforbundet.se.

Saknar du lokalförening och vill verka för bilda en din region? SÖF uppmuntrar lokala grupper och stöttar er om ni vill bilda en lokalförening. Läs mer på SÖF:s hemsida.

SÖF Skåne Året 2020 började bra. Vi kom igång starkt med en fysisk workshop i Lund med lymfterapeuten och författaren Pia Bergholm, Johnny Ragnarsson från Mobiderm och Barbro Svensson från medi. I februari hade vi även en medlemsträff i Malmö med regionrådet Anna-Lena Hogerud (S).

Sedan kom pandemin och den planerade verksamheten avstannade abrupt.

Vi ser fram emot 2021 Alla föreningar har mer eller mindre aktiva perioder.

Jag ser detta som en fas, ett mellanår, då verksamheten har gått på sparlåga. Samtidigt har vi lärt oss mycket nytt, ställt om våra rutiner och detta har öppnat upp för nya sätt att träffas.

Jag ser fram emot nästa år. Det ska bli spännande att

SÖF Stockholm

God Jul och Gott Nytt År! önskar SÖF:s lokalföreningar

börja med online-café. SÖF Skåne kommer att vara värd för ett 28 januari och ett18 februari, men delta gärna i någon av de som hålla av andra lokalföreningar.

Jag vill också fortsatt uppmana alla att se SÖF:s webbinarier. De har hög kvalitet, når ut och är väldigt intressanta.

Webbmöten och filmer erbjuder nya sätt att få ta del av SÖF:s verksamhet och vi kan nå ut till de som tidigare inte har haft möjlighet att komma på föreläsningar, workshops eller café-träffar.

Jag vill passa på att önska alla medlemmar i SÖF Skåne en god jul med förhoppningen om att vi kan ses fysiskt nästa år! /Lena Leufstedt, ordförande SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

Styrelsearbetet haltar i dessa coronatider och vi kämpar på trots sjukdomar och isolering.

Inom kort kan vi nås även via Facebook. Sidan har varit "stängd" men vi ska öppna den igen.

Under hösten har jag passat på att utbilda mig i de olika verktyg vi använder för att nå ut till våra medlemmar och arbeta digitalt i lokalföreningen. Det finns alltid mycket att lära för att lägga grunden för ett bra föreningsarbete. Jag har gått kurs i hantering av medlemsregistret och samarbetar med de andra lokalföreningarnas ordföranden för att få stöd och inspiration för att skicka ut nyhetsbrev och använda vår Facebookgrupp.

Online-café Tillsammans med SÖF Skåne och SÖF Västra Götaland ska vi dra igång online-café-träffar i januari. SÖF Stockholm är värd den 20 januari och den 10 februari.

Det kommer att arrangeras ett online-café i veckan, vi turas om att vara värdar men träffarna är öppna för alla som är medlem i SÖF. Vi kommer att använda Teams och vi prövar oss fram för att hitta en mötesplats på nätet där vi kan umgås och prata med varandra. Vi får utvärdera och utveckla det löpande, anpassa dagar, tider och former efter vad ni som medlemmar behöver.

Så förbered lite gofika och titta in på våra café-träffar!

20

Ordförande Tuula Ranebäck får bokleverens av Livet med lipödem, av Christina Ripe och Åsa G Andersson från Bräcke diakoni.

Vill du vara en del av föreningsarbetet?

Det är svårt att finna engagemang när våra vanliga sätt att träffas och arbeta inte fungerar. Har du idéer och vill vara med och hitta nya arbetssätt och lösningar för hur vi kan nå ut? Är du intresserad av någon särskild fråga och vill vara med att lyfta den? Hör av dig till oss. /Tuula Ranebäck, ordförande SÖF Stockholm Kontakt: ordförande.stockholm@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 4 2020

SÖF lokalt

Styrelsen i SÖF Västra Götaland på studiebesök hos Essity i Mölndal.

SÖF Västra Götaland Årsmöte SÖF VG Den 26 oktober höll vi vårt första digitala årsmöte.

Det fungerade mycket bra och vi fick beröm från vår revisor, tillika föreningsexpert, Sven Knutson. Han var även ordförande på mötet.

Till ordförande omvaldes Sylvia Andersson och styrelsen består nu av Lillemor Sivemark, vice ordförande, Peter Hall, kassör, och Gill Jonsson Falk, sekreterare, Kerstin Björfjäll, ledamot, Charlotta Overland, ledamot och Gerd Stokke, suppleant. Emma Öhrwall valdes till valberedare och Sven Knutsson till revisor.

Kompressionsrådgivare Styrelsen har beslutat att utse Lillemor Sivemark som SÖF Västra Götalands egna kompressionsrådgivare.

Lillemor har lång yrkeserfarenhet av kompressionsprodukter och som annonsansvarig i SÖF är hon den som har bäst koll och relation till hjälpmedelsproducenterna i Sverige. Hon känner alla våra sponsorer och kan ge god rådgivning till våra medlemmar om både produktutbudet och alternativa hjälpmedel för kompression.

Medicinsk rådgivare Kerstin Björfjäll är sedan tidigare medicinsk rådgivare för SÖF VG. Hon är fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut och har lång erfarenhet medicinska frågor.

Ambassadör Lipödemprojektet Charlotta (Lotta) Overland är vår ambassadör inom Lipödemprojektet. Hon är utsedd av SÖF VG att representera patienter med lipödem i vår region.

Funktionsrätt erbjuder webbinarier för oss Funktionsrätt VG och Funktionsrätt Götebord ger webbinarier och onlinecafé som alla medlemmar i SÖF VG kan ta del av. För mer information se deras respektive hemsida eller Facebooksida, eller nyhetsbrevet. /Sylvia Andersson, ordf. SÖF Västra Götaland Kontakt: vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 4 2020

Kompression är som mekanisk medicin Detta fick styrelsen i Västra Götalands lokalförening veta när vi blev inbjudna till ett fysiskt möte den 16 oktober hos . En noga vald dag, fredag, då många anställda jobbade hemifrån. Vi fick se film hur både rundstickade och flatstickade strumpor stickades och hur hela proceduren från order till leverans fungerar.

Spännande nyheter presenterades också för oss. Tips och råd med olika material förevisades. En god lunch avslutade besöket. Vi kände oss som VIP gäster. TACK Rune, Ulrica, Inger och Birgitta.

Besöket gav oss värdefull insyn i den bredd av hjälpmedel som finns, och ju mer kunskap vi har desto bättre kan vi hjälpa våra medlemmar. Genom att hålla oss á jour med utvecklingen kan styrelsen bättre påverka och föra fram medlemmarnas behov och möjlighet till anpassade hjälpmedel i dialog med beslutsfattare och upphandlingsansvariga /Lillemor Sivemark, vice ordf. SÖF Västra Götaland

Blivande – SÖF Västerbotten Interimstyrelsen för SÖF Västerbotten bildades i för snart ett år sedan: I dagsläget planerar vi att komma igång med bildandet av föreningen när pandemin är över. Vi svarar gärna på frågor från medlemmar och tar emot intresseanmälan för att vara med och bygga en lokalförening i Västerbotten framöver. /Ewa Grahn, ordf. interimstyrelse SÖF Västerbotten Kontakt: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se

SÖF Uppsala

Lokalföreningen SÖF Uppsala är vilande. Är du intresserad av att engagera dig lokalt välkommen att kontakta medlem@svenskaodemforbundet.se.

SÖF Örebro

Lokalföreningen SÖF Örebro är vilande. Är du intresserad av att engagera dig lokalt välkommen att kontakta medlem@svenskaodemforbundet.se 21

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

22

Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 nr 0787 LYMFAN 4 2020

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Emma Öhrwall

Emma Öhrwall är 32 år gammal och bor i Göteborg. Hon beskriver sig själv som en hållbarhetsnörd och jobbar med hållbar konsumtion. För två år sedan fick hon diagnosen lipödem, stadie 1 typ III och IV. Hon är idag aktiv i SÖF Västra Götaland, där hon även är valberedare. Just nu är Emma aktuell i och med sin medverkan i boken Livet med lipödem, där hon delar med sig av sina erfarenheter av att leva med sjukdomen.

Varför är du medlem i SÖF? Jag gick snabbt med i SÖF för att få mer kunskap och bli lotsad i denna för mig nya djungel av info. Jag blev först nedslagen av min diagnos men att engagera mig får mig att kanalisera mina krafter för att uppnå något vettigt, känna att jag kan vara med och påverka.

Vilka frågor är viktiga för dig?

Folkbildningsarbetet, kunskapen och kännedomen om Lipödem måste öka. Sedan anser jag att vi med Lipödem har rätt till vård och respektabelt bemötande, att vi syns och blir erkända. Att tillgång till vård inte ska vara en klassfråga.

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

Att vi ständigt är på tårna och är där det händer.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Att vi blir mer av en rörelse som mobiliserar patienter och deras anhöriga samt professionen och för fram de olika berättelserna, att vi är en röstbärare. Jag hoppas även att SÖF utvecklas att kunna möta oss yngre generationer och de förväntningar vi har på det ideella engagemanget och hänga med i digitaliseringen.

Rapport från medlemsregistret Här bor SÖF medlemmar (%) 2020 Västernorrland 2% Västerbotten 2% Norrbotten 1% Jämtland 2%

SÖF Stockholm 37%

Gävleborg 2%

Dalarna 4% Västmanland 2% Värmland 2% Södermanland 3% Östergötland 2% Gotland 1% Halland 2%

Flest medlemmar där vi har loklaföreningar

SÖF har idag fem lokalföreningar och det är också i dessa regioner där de flesta av våra medlemmar bor. SÖF ansvarar för de vårdpolitiska förhandlingar där lokalföreningar saknas förutom att lokalföreningarna får stöd när så önskas.

Inom Västmanland, Dalarna, Västerbotten, Värmland och Jämtland har vi nu fler medlemmar än tidigare, fullt tillräckligt för att samlas till gemensamma aktiviteter och lägga grund för lokalföreningar.

Referensgrupp för erfarenhetsutbyte

Jönköping 1% Kalmar 1% Kronoberg 1%

Dagens digitala mötestekning har öppnat upp för erfarenhetsutbyte mellan lokalföreningarna, flera deltagare från samma förening utbyter erfarenheter med andra lokalföreningar och stöd från förbundet. De långa avstånden är inte längre samma hinder.

Blekinge 1% SÖF Uppsala 5%

SÖF Örebro 3%

SÖF Västra Götaland 14%

LYMFAN nr 4 2020

SÖF Skåne 11%

23

Medlemsinformation ILF-konferensen i Köpenhamn är uppskjuten till november 2021

På grund av fortsatta reserestriktioner och begränsningar för sammankomster har the International Lymphoedema Framework, ILF, i samråd med the Danish Wound Healing Society, DSWS, och Dansk Netværk for Lymfødem / Danish Lymphoedema Framework, DNL/ DLF, beslutat att ytterligare skjuta upp den 10:e konferensen för internationella nätverk för lymfödem. De senaste nyheterna om att vaccin kommer att bli tillgängliga under första och andra kvartalet nästa år har givit styrelserna hopp om att situationen kommer att förbättras under nästa år.

De nya datumen är torsdagen den 18 november till lördagen den 20 november 2021.

DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING

Kalendarium 2020-2021 SÖF:s kalendarium ändras och nya datum och nya former för möten tillkommer hela tiden. För att försäkra dig om att du har korrekt information, se datum i detta kalendarium som en fingervisning till vad som händer och stäm av med kalendern för aktiviteter på SÖF:s hemsida för aktuella tider, länkar och anmälningsdatum.

4/2

Världscancerdagen 2021

28/2

Sällsynta dagen

6/3

Världsödemdagen

23/3

SÖF:s årsmöte 2021

4/4

Dercumdagen

Varje år uppmärksammas de sällsynta diagnoserna med en egen dag - som i sig är sällsynt. Nämligen 29 februari.

Men när det inte är skottår infaller Sällsynta dagen den 28 februari. Primärt lymfödem och Dercums sjukdom ingår bland sdessa diagnoser.

Information om hur och när årsmötet kommer att genomföras presenteras i nästa nummer av Lymfan.

Information om hur och när årsmötet kommer att genomföras presenteras i nästa nummer av Lymfan.

10TH INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK CONFERENCE NEW DATES 18 – 20 NOVEMBER 2021

WWW.2021ILFCONFERENCE.ORG

#ILFlympho2021

18-20/11 ILF-konferens i Köpenhamn - nytt datum!

Den tionde internationella konferensen om lymfödem 2021 arrangeras i november nästa år. Platsen är densamma.

Torsdag till söndag, 18-20 november bjuder nu International Lymphoedema Framework tillsammans med Danish Lymphoedema Framework and Danish Wound Healing Society deltagarna till Köpenhamn. För aktuell information och anmälan, läs mer på https://2021ilfconference.org.

JOINT CONFERENCE WITH THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 1/2021 sammanställer vi all information inför årsmötet.

Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen.

24

Möte med Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem i Köpenhamn Nordiskt möte för styrelserna i det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem 2020 var planerat i anslutning till ILF-konferensen i oktober. Mötet kommer nu att flyttas till nästa år i samband med ILF-konferensens nya datum.

LYMFAN nr 4 2020

Helenas Krönika

Skulden jag hade över mitt lymfödem var att jag alltid kunde göra mer Lagom till att sommarens värme försvunnit har min arm, tre år efter avslutad cancerbehandling, blivit så stor att det är dags att få den lindad med bandage under flera veckor. Min arm är hård och jag även hunnit drabbas av rosfeber efter myggbett.

Min arm har genom åren tyvärr inte svarat på behandling varken genom manuell lymfterapi eller med hjälp av min lymfapress. Jag gjorde en extra stor insats i början när lymfödemet gav sig tillkänna: lymfmassage, rörelseträningsprogram, vattengymnastik, djupandningprogram och Qigong.

Jag fortsatte med torrborstning, restorative yoga, dag- och nattärm och jag har undvikit solen. Jag har ställt min Apple Watch så att jag larmas och ska röra på mig en gång i timmen, skaffat hund, försökt ha armen högt när jag vilar och inte burit tungt. Sprayat med myggmedel, smörjt armen och sköljt mina ärmar. Amen på allt detta, samt på all tankeverksamhet och de pengar jag lagt på min arm.

Det jag har saknat är en klok person som avlastar mig från skulden och stressen, det talas bara om olika behandlingar. Jag har burit på en indirekt känsla av att “du kan alltid göra mer”. Många av oss bär på känslor av skuld som om sjukdom vore fel och inte en del av att vara just människa.

Medier och författare utan adekvat utbildning vill sälja, alltid med för stora förespeglingar. Sjukdom säljer bra och jag är kunden. Att ha en sjukdom är inte ett betyg på hur bra människa jag är utan en konsekvens av att jag lever. Utan konventionella mediciner och den sjukvård jag får i ett rikt land som Sverige så hade jag som så många andra i vår värld gått bort i min cancer, medellivslängden är runt sextio år i fattiga länder. Allt över den åldern är tydligen en bonus - en skrämmande tanke vi lever nästan 25 år längre. Det är inte positiva tankar och kosttillskott som gör att vi lever längre, det är forskning, mediciner och kirurgi. I dagarna

LYMFAN nr 4 2020

meddelade till exempel forskare att ett vaccin mot Covid-19 kommer.

Vi har ett allt större behov av att hitta mer eller mindre rimliga förklaringar till sjukdomar, som om vi prenumererade på en tjänst kallad “det perfekta livet”. Lymfödem drabbar även de mest renlevande, det är inte ditt fel att du drabbas.

Hälsofrågor är allt mer en fråga för en välmående medelklass, en mamma i orten med lymfödem har varken råd eller tid att behandla sitt ödem.

Jag har börjat att ge mig ro, att acceptera det jag inte kan förändra. En stor betydelse till minskad skuld hade min lymfterapeut på Nyköpings regionsjukhus: “det kanske inte spelar så stor roll vad du gör om ditt lymfsystem skadades svårt av alla behandlingar”. En sten föll från hjärtat, jag grät efteråt, så lättad blev jag. Varför hade ingen talat om detta för mig tidigare? Livet kommer att testa mig fler gånger så jag lägger tiden på att leva och inte att jaga. Idag gör jag det jag orkar och förmår för mitt ödem, det räcker så.

Vad är det vi som drabbas av lymfödem inte kan förändra? Det är viktiga faktorer som spelar stor roll i hur just din kropp reagerar: • • •

• •

antalet lymfknutor du föddes med (mellan 400 och 700 stycken) om kirurgen skar av essentiellt viktiga lymfbanor om mikroskadorna efter strålningen mot armhåla, bröstbenet och hals blev förödande och transportkapaciteten genom detta blev nedsatt om arbetskapaciteten från födseln är låg mängden ärrvävnad som stoppar upp lymfflödet

25

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare för lymfödem.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

När kan man börja behandla efter en antibiotikakur för rosfeber FRÅGA: Hej, Jag har haft rosfeber på utsidan av ett knä och har avslutat en tiodagars antibiotikakur och det röda ömmande området är helt borta. Nu undrar jag om ni vet när man kan börja ta lymfdränage eller lymfmassage igen efter att man har haft rosfeber?

SVAR: Lymfsystemet är en del av kroppens immunförsvar och samtidigt kroppens stora utrensningssystem för döda celler och annat som kroppen vill bli av med. Eftersom immunförsvaret med lite extra hjälp av antibiotikan har angripit och dödat de bakterier som skadar kroppen vid rosfeber blir det då extra mycket för lymfsystemet att städa upp. Och det är viktigt att det blir ordentligt städat för att infektionen inte ska blossa upp igen när antibiotikakuren är slut. Egentligen kan man

redan från första dagen av antibiotikakuren göra vissa de delar av egenbehandlingen som aktiverar de centrala delarna av lymfflödet; det vill säga djupandningsövningar med armrörelser, nacke- och axelgreppen och även de djupa trycken i magen som ingår i grundbehandlingen. (Se svenska ödemförbundets instruktionsfilm om egenbehandling med självlymfdränage.)

När det har gått cirka sju dagar av antibiotikakuren och rodnaden förhoppningsvis har försvunnit, kan man under antibiotikaskydd sedan gå vidare lite försiktigt och börja att stegvis utöka behandlingen med specialgreppen för benen och göra strykningar från rosfeberområdet upp mot ljumsken. Har rodnaden inte försvunnit efter sju dagars antibiotikakur bör man vänta med specialgreppen. Och är rodnaden kvar efter kurens slut bör du kontakta läkare.

Lider du av lipödem?

Varför åka utomlands när vi finns i Mellansverige!

Klinik E.K (www.klinikek.se) har öppnat i nyrenoverade lokaler i Västerås.

Hos oss på Klinik E.K möter du plastikkirurger, narkosläkare och specialistsköterskor under ledningen av med. dr. Olafur Jakobsson, alla med gedigen erfarenhet av lipödembehandling.

Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling.

En lipödemoperation kostar 58.000 kr. I priset ingår övernattning, måltider, blodprover och de första kompressionsbandagen. Vi har avtal med ett närliggande hotell för långväga patienter och följeslagare.

Vid frågor eller bokning av konsultation ringer du 021-448 56 66 eller kontaktar oss via info@klinikek.se

SPECIALISTKLINIK I VÄSTERÅS

26

LYMFAN nr 4 2020

Marknadsledande medicinsk kompression Du vet väl att du som är medlem i SÖF får 20% rabatt på hela sortimentet i vår webbshop?

Välkommen till medi webbshop: medi.se/shop

medi. I feel better.

info@medi.se

www.medi.se/shop

Box 800 101 36 Stockholm

Webbshop

Böcker Lymfödem uppstår när lymfvätskan av olika orsaker inte kan transporteras till lymfkärl och lymfknutor utan istället samlas i vävnaden.

Stöd SÖF och sprid kunskap

D

iagnosen lymfödem är ett långvarigt sjukdomstillstånd som kan ge betydande funktionsnedsättning i form av svullnad, inskränkt rörlighet, tyngd- och spänningskänsla.

Det finns två former av lymfödem: primärt och sekundärt lymfödem. Primärt lymfödem är medfött, det orsakas av att lymfkärlen eller lymfknutorna inte har utvecklats optimalt. Sekundärt lymfödem är inte medfött, det kan orsakas av operationer, infektioner eller skador.

Behandlingsformen KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi) är en mycket framgångsrik behandlingsstrategi. I KFÖ ingår hudvård, manuellt lymfdränage, bandagering, medicinsk kompression och fysisk aktivitet.

Behandlingens resultat är beroende av tidig diagnos och tidigt insatt behandling samt patientens egna insatser med egenvård och egenbehandling. Ökad kunskap inom området leder till tidiga insatser i form av lämplig behandling med goda behandlingsresultat.

Boken Lymfologi. En guide i teori och praktik är i första hand avsedd för information och undervisning för vårdpersonal. Boken kan med fördel användas som information till alla nyfikna och till lymfödemiker och deras anhöriga.

Lymfologi En guide i teori och praktik

Författare är fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm.

Armband och tygkassar

Pia Bergholm har över 25 års erfarenhet av att jobba med lymfödempatienter på både gruppoch individnivå. I mer än 18 år har hon utbildat vårdpersonal i sina föreläsningar om lymfödem, behandling, bandagering, kompression och träning.

ISBN 978-91-89097-72-8

∑

Pia Bergholm

9 789189 097728

Stora boken om lymfödem.

Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Tröjor

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF.

Lymfologi En guide i teori och praktik 550 kr Författare: Pia Bergholm.

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Gratismaterial • • •

• • • •

Tänk lymfo-logiskt!

Minska svullnaden med individanpassad kombination av:

• • • • •

Djupandning Kompression Fysisk aktivitet Manuellt lymfdränage/Självlymfdränage Hudvård

Telefon: 070-666 62 73 Om du inte får svar direkt, tala in ett meddelande så ringer vi upp.

Postadress:

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm

Hemsida: Facebook: Twitter: Youtube: Instagram:

www.svenskaodemforbundet.se Svenska Ödemförbundet @lymfan Svenska Ödemförbundet Svenska Ödemförbundet

Organisationsnummer: BankGiro: Swish

Då har du kanske lymfödem, lipödem eller annat kroniskt ödem som kan utvecklas till lymfödem

Lympho-Logical Thinking in self-management of primary lymphoedema and other rare diseases involving lymphoedema Margareta Haag, Chairman Swedish Association of Chronic Oedema (SÖF) Helena Janlöv-Remnerud, Lymph Therapist, Clinical Advisor, Lymph Center Sverige AB

Result

Background

What is important to learn and teach

Many patients benefit from knowledge

Suggestions of how to simplify and use metaphors in understanding self-management of lymphoedema

Primary lymphoedema is a progressive diagnosis.

70-80% suffering from chronic conditions such as lymphoedema can control their disease with supported self care according to the Kaiser Permanente triangle model.

Aims

The lymphatic system is the ”sewage system” from the tissues and can be activated

Kaiser Permanete triangle

Understanding self care of lymphoedema Answer to the important questions:  How is self care taught?  What is understood?  How obtain adherence?

Deep breathing. The expansion of the chest has an effect on the lymphatic system that can be compared to sucking up water in a syringe

Methodology Surveys and experiences from SÖF and 20 years of clinical experience of a lymph therapist.

802017-8425 5896-9023 1231323864

Keep the balance.The outflow of fluid from the blood vessels should equal inflow through the lymphatic system – every day

Result Works

The skin is your armour.

Skin care is important not to overload the lymphatic system, a part of your immune defense.

Neither clothes nor garments or bandages should cut off the lymphatic flow.

Guidance through the 4 steps of learning in the areas of:  Anatomy and physiology of the lymphatic

Svenska Ödemf örb un de tä , vaskulära anom om alie kd r, ju

atientförening fö r pe es p rig rso ve n rS niska öde a kro mo rig ch öv f rdperson vå

•

E-post: medlem@svenskaodemforbundet.se

system  Deep breathing  Self Manual Lymph Drainage (SLD)  Skin care

Listen to your body.

Observe what makes the lymphoedema better/worse.

 Compression techniques  Physical exercise  Factors affecting the swelling

rapeuter, ö fte vri g ym

Does not work

Informationsfoldrar SÖF:s patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop

 Hand out a film with repulsive pictures of lymphoedema  Hand out a picture with arrows how to massage  Compression garments, rubber gloves and instructions sent home by mail  Impatient and demanding therapists  Compression as sole remedy References Ridner SH, Fu MR, Wanchai A et al. Self-Management of Lymphedema. Nurs Res 2012; 61(4):291-299 Damstra R. The role of selfmanagement.

Best ´Practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):18 Remnerud HJ, Haag M Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema. Wounds International 2015; 6(3)22-26 Sneddon M, Quéré I Adapting compression bandaging for different patient groups. Best practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):32-48 Fu MR. Preventing skin breakdown in lymphedema.

Wounds International 2010; 1(4): 17–9

Exercise enhances the lymphatic flow. It has to be fun or it doesn´t get done.

To accept life with a chronic condition.

Allow for a mourning process.

 Emotional issues

Illustrationer och layout: Marie Lundgren. Foto: SÖF. Tryck: Ågrenshuset, Bjästa 2019

•

Har du en onaturlig svullnad?

KONTAKTUPPGIFTER

em, lipödem, Derc föd um ym s tl edicinska r, m l ma m ioner at

• •

Tidningen Lymfan, fyra nummer per år (ej till stödmedlemmar) Diagnosfoldrar och patientinformation Medical Alert Card där du anger personuppgifter och uppgifter om ditt ödem. Bra att ha om du blir akut sjuk (endast till ordinarie medlemmar) Tillgång till Min Sida på svenskaodemforbundet.se där bland annat de fyra senaste numren Lymfan kan hämtas i pdf-format Digitalt nyhetsbrev 4-6 ggr/år förutsatt att du godkänt att SÖF använder din e-postadress (ditt ansvar att den är aktuell).

Medlemskap i SÖFs lokalförening där sådan finns SÖFs och SÖFs lokalföreningars slutna grupper på Facebook Reducerad/kostnadsfri avgift vid SÖFs arrangemang Kontakt med stödperson och stödfamilj Rådgivning om diagnos, vård och patientutbildning Webbshop på svenskaodemforbundet.se Rabatt på produkter från vissa företag vid beställning via deras webbshop.

organis och al

•

rt lymfödem, s eku rimä dp nd är me er ilje-/stödme dle fam ör

MEDLEMSFÖRMÅNER

Armer JM, Brooks CW, Stewart BR. Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportiveeducative systems. Nurs Sci Q 2011; 24(1): 57–63.

Ridner SH (2009) The PsychoSocial impact of Lymphedema, Lymphat Res Biol. 2009 Jun; 7(2): 109–112

What it takes to learn and teach Patient

Therapist

Goal: To gain best possible control of the lympoedema

Goal: To assist the patient in gaining best possible control of the lympoedema

What is needed: Motivation

What is needed: To motivate the patient

How obtain motivation: Knowledge

What motivates the patient? Knowledge

Teamwork - Turning knowledge into practice

Buckley G. Adoption of self management improves advanced lymphedema.

Lymphology 2010; 43: 261–3 Partsch H, Damstra RJ, Mosti G. Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol 2011; 30(6): 527–33 Mosely AL, Piller NB. Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. Journal of Lymphoedema 2008; 3(1): 51–6

The 4 steps of learning – for lymphoedema patients

1. Unconscious incompetence – no knowledge of the existence of lymphoedema management 2. Conscious incompetence – knowledge of the fact that lymphoedema can be managed

SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75 kr Finns i ett flertal storlekar.

Rundringad eller med krage.

Endast i vitt.

Conclusion To understand and apply self care the patient needs:

To teach self care the therapist needs:

 To accept the diagnosis

 To use metaphors if needed

 To use simple explanations  Patience with the patient

lymphoedema  Simple explanations  Coaching until the patient is sure

of the “know-hows”  Feedback - experiencing a result

 To listen to the patient´s part of the story  A pedagogic approach

 Make sure that the patient can reason and act

Lympho-Logically when swelling occurs

3. Conscious competence – knowledge of how to manage lymphoedema 4. Unconscious competence – managing lymphoedema unconsciously

margareta.haag@svenskaodemforbundet.se, helena@lymphcenter.se

Copyright photos and illustrations: Helena Janlöv Remnerud, SÖF,

Informationsmaterial SÖF har material som kan laddas ned och skrivas ut, som planschen om lymfologiskt tänkande.

SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger.

Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar.

I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. svenskaodemforbundet.se