SÖF:s påverkansarbete

Sveriges politiska situation har satt sina spår. Sedan september och fram till slutet av januari stod vi med en övergångsregering utan mandat att ta egna initiativ. Vi har koncentrerat vårt påverkansarbete i de samarbetsorganisationer där vi kontinuerligt driver frågor om rättvis jämlik vård, personcentrerad vård och kompetensutveckling och fortbildning i vården.

SÖF träffar professions- och fackförbund för att få in lymfologi i grundutbildningen till arbets- och fysioterapeut, läkare och sjuksköterska. SÖF:s YouTube-kanal visar utbildning inom lymfterapi och lymfologi som introduceras på University of Glasgow och som kan bli en webbaserad utbildning. Sök efter SÖF på YouTube.

Arbetet med cancerorganisationer gynnar alla SÖF:s medlemmar Arbetet vi gör för personer med sekundära lymfödem kommer patienter med samtliga kroniska ödem tillgodo. Vi koncentrerar oss på kunskap och kompetens i vården; frågor som rör kunskap om egenvård, lymfologi, bemötande, omvårdnad och personcentrerad vård samt patientutbildning.

Här följer en beskrivning av SÖF:s representanters uppdrag i olika arbetsgrupper inom Cancercentrum i samverkan och Region Stockholm:

1. Rehabiliteringsgruppen. Gruppen består av processledare, sjuksköterskor, en lymfterapeut, en primärvårdsrepresentant, representant från Centrum för cancerrehabilitering och två patientföreträdare. SÖF:s ordförande är en av dem. Vi verkar för att Vårdprogrammet för cancerrehabilitering implementeras. Det innebär möten med förvaltningens organ för upphandling av vård och hjälpmedel, med regionråden samt kontakt med cancerrehabiliterings- och lymfmottagningar. Vi föreslår åtgärder för kompetenshöjning och beslutsstöd i Stockholms Läns Landsting, SLL.

2. Diagnostiskt center. Det finns i dag två diagnostiska center inom SLL: Södertälje och Danderyds sjukhus. SÖF:s ordförande medverkar i processgruppen för att tillse att patientperspektivet genomsyrar verksamheten och lämnar förslag och rekommendationer på åtgärder vid utredning, besök, diagnos och remiss till specialistvården.

3. Standardiserade vårdförlopp (SVF). Projektgruppen SVF består av en ansvarig på RCC och två patientföreträdare, varav SÖF:s ordföranden är en. SVFs projekt består av att korta kötiderna från utredning till diagnos. Vi patientföreträdare trycker på för att SVF ska inkludera utredning och diagnos i förloppet, fram till utskrivning eller palliation. Kötiderna från diagnos till behandling kan vara nervpåfrestande liksom kötid till rehabilitering.

4. Patient- och Närståenderådet (PNR) – Cancercentrum. PNR träffas sex gånger om året, tre timmar varje gång. SÖF:s ordförande är vice ordförande i PNR. Vi förbereder möten och träffar verksamhetschef, processledare och arbetsgrupper som är ansvariga för bland annat IT/digitalisering, palliativ vård, jämlik vård, CaPrim (Cancer i primärvården), närstående, barn och cancer, vårdprogram och vårdplaner. Vi driver frågor om patienträttigheter, patientinflytande och personcentrerad vård, bättre bemötande i vården, flexibel sjukförsäkring och medverkan i vården.

5. Cancercentrum i samverkan. PNR träffar verksamhetscheferna två gånger om året för diskussion om patientens perspektiv, patientinflytande, patientmedverkan i kliniska studier, webbutbildning för patientföreträdare, samverkan med sjukhus, primärvård, akademin och industrin. Vi lämnar förslag på projekt och på verksamhetens utveckling.

6. Möten med regionråd. Vi träffar hälso- och sjukvårdsregionråd Anna Starbrink (L) och vårdutvecklingsråd Ella Bohlin (KD) för riktlinjer för samverkan med SLL. Kärnfrågorna är bemötande, personcentrerad vård, koordinatorer för rehabilitering och patientinflytande i vården.

Påverkansarbete - lipödem och Dercums sjukdom SÖF samarbetar med Team Dercum för att få till resurser för en lipödemmottagning där såväl diagnos som behandling och kliniska studier kan genomföras. Det skulle innebära ett landstingscenter för kunskapsstöd. SÖF är inbjudna att medverka i Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni där en social plattform ska kunna sprida information och kunskap i framtiden.

Vi verkar för att vårt påverkansarbete ska leda till att samtliga landsting/regioner erbjuder diagnostik och vård inklusive landstingsfinansierad fettsugning för de patienter som har behov därav. Lokalföreningarnas insatser behövs för att kunna uppnå målen.