SÖF 20 år! Jubileumssidor

17 mars 1999 SÖF:s första årsmöte på Röda Korsets sjukhus i Stockholm.

2000 SÖF deltar i National Lymphedema Networks konferens i Florida. 1999 SÖF representerar medlemmar med primära och sekundära lymfödem 2001 Konferens på Mösseberg i Falköping. Uppmärksammas i lokalpressen.

2002 Ett register över 210 lymfterapeuter från hela landet publiceras på SÖF:s hemsida. 2003 Medlemskväll tillsammans med Bröstcancerföreningen i Stockholm på temat lymfödem och onkologisk behandling.

2003 Nationellt vårdprogram för lymfödem ges ut efter sju års arbete.

1999 2001 20022000 2003 2004

1998 Första numret av medlemstidningen Lymfan komer ut.

Ordförande 2000 - 2002 Ola Landström

2000 "Att tänka Lymfo-logiskt " nämns för första gången i protokoll. SÖF 5 år 2002 - 2006 Maria Wiklund

2003 4 000 informationsbroschyrer distribueras till sjukvårdsenheter i landet.

2001 SÖF deltar med en monter på Hälso- och Sjukvårdsmässan i Älvsjö.

2002 SÖF gör en vårdbehovsberäkning med resultatet att 15 procent av patienterna i Stockholm får behandling för sitt lymfödem. Motsvarande siffra för övriga landet var 9 procent.

Tjugo års kamp för rättvis vård och behandling

För 20 år sedan bildades Svenska Ödemförbundet formellt och det första årsmötet hölls den 17 mars 1999. Grunden hade redan lagts åtta år tidigare då Helena Janlöv Remnerud och Ola Landström grundade intresseföreningen Svenska Benödemföreningen, som så småningom blev Svenska Ödemförbundet.

Från att ha varit en liten engagerad förening för lymfödem, med möten i Birgitta Dickssons vardagsrum, är SÖF nu en förening med nästan 1500 medlemmar, med fem lokalavdelningar runt om i Sverige, som representerar flera olika patientgrupper med kroniska ödem. SÖF har ständigt arbetat för att informera, sprida kunskap och påverka utvecklingen inom vården för rättvis vård och behandling. Här presenterar vi en liten tillbaka blick på dessa 20 år, med extra fokus på den starka utvecklingen som har skett de senaste fem åren.

2004 Enkät med syfte att få en uppfattning om lymfödempatienternas syn på lymfödembehandlingen i Sverige. Enkäten visar många brister inom vården.

2006 Nordiskt möte på Färöarna.

2007 Helena Janlöv Remnerud tar fram ett egenvårdsprogram för ben- respektive armödem som läggs upp på SÖF:s hemsida.

2009 Nordiska Lymfödemdagen anordnas för första gången.

2005 2006 2007 2008 2009

2002 - 2006 Maria Wiklund 2006 - 2008 Torbjörn Oliw SÖF 10 år 2008 - 2010 Ola Olsson

2008 Läkaren Franz-Josef Schingale från Lympho-Opt Tyskland är föreläsare vid ett symposium på KI. 2004 Ansöker om bidrag från Socialstyrelsen för första gången. Ansökan avslås.

2005 Samarbete med Vårdförbundet, Röda Korsets Sjukhus Sjuksköterskehögskola och Röda Korsets lymfödemenhet för en högskoleutbildning till lymfterapeut. 2006 Anslag på 2 miljoner från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) att användas till forskning och informationsinsatser.

2006 SÖF:s första hedersmedalj delas ut vid årsmötet till Maria Wiklund-Karlsson. 2007 Högskoleutbildning till lymfterapeut påbörjas hösten 2007 på Röda Korsets sjuksköterskehögskola.

2009 Heldagsseminarium med Neil Piller på Karolinska institutet på temat Tidig upptäckt av lymfödem.

2011 ILF-konferens i Toronto.

2014 SÖF:s första workshophelg

2011 SÖF blir medlem i nätverket mot cancer.

2010 Nordiska mötet för första gången i Stockholm.

2010

2013 Lymfödemdagen. Vi går för lymfödem och lymfatiska sjukdomar.

2013 Lipödem och venösa ödem bli nya medlemsgrupper i SÖF.

2011 2012 2013 2012 SÖF deltar för första gången i Almedalen.

2014

Lokalföreningen SÖF Stockholms län

Ola Olsson

Lokalföreningen SÖF Örebro

SÖF 15 år

Ordförande 2010 - Margareta Haag

2010 Ann Charlott Ågren blir SÖF:s första stödperson.

2011 The 23rd International Congress of Lymphology i Malmö. SÖF arrangerar en halvdagskonferens i samband med detta.

2012 Läkaren Franz-Josef Schingale föreläser om kroniska ödem på årsmötet.

2014 SÖF firade 15 år.

2014 Läkaren Karen Herbst på besök för första gången.

2011 SÖF deltar i mässan Forskning och Hälsa som anordnas av KI, KS och SLL.

2011 Första gången ett seminarium hålls i samband med årsmötet.

2014 ILF-konferens i Glasgow.

2015 Årsmöte i Örebro.

2017 TeamDercum föreläser vid årsmöte i Hässleholm.

2018 ILF-konferens i Rotterdam där SÖF vann "Best Poster". 2018 SÖF-medlemmar på besök i riksdagen då motion 2016/17:2709 debatterades. Motionen avslogs.

2016 Lipödemmånaden juni införs och uppmärksammas med demonstration på Sergelstorg i Stockholm.

TeamDercum som forskar om DD och lipödem har kommit fram till denna indelning av DD: • Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som vindruvor eller plommon och lokaliserade osymmetriskt var som helst på kroppen. • Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och lipödem. • Dercum diffus: Klassas idag som lipödem.

2017 och 2018 uppmärksammar SÖF WLD 6 mars.

2017 Sveriges Dercumförening lades ner och medlemmarna övergick till SÖF. Information från Svenska Ödemförbundet Svenska Ödemförbundet (SÖF) är Sveriges patientoch intresseorganisation för personer med kroniska ödem (lymfödem, lipödem, Dercum och andra lymfatiska sjukdomar samt komplikationer). SÖF verkar för att sprida kännedom och kunskap om kroniska ödem i syfte att få till stånd nödvändiga resurser samt diagnos- och behandlingsmetoder i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

2015 2015 Lymfödemträff.

2016

Välkommen att bli medlem i SÖF! Ansök om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Medlem. Även närstående och vårdpersonal är välkomna som medlemmar.

2018

Två dagar om lipödem med Möte för Nordiska rådet för lymf- och

2016 2017 2018 2019 lipödemi Stockholm. Box 800, 101 36 Stockholm. Tel: 070-666 62 73 www.svenskaodemforbundet.se info@svenskaodemforbundet.se SÖF finns på: Team Dercum Fr v: Karen Herbst, MD, Professor, forskare inom smärtsamma fettvävnadssjukdomar, Bo Bertilson, MD, PhD, Forskargruppsledare, Helena Erlandsson Harris, Professor i reumatologisk inflammationsforskning, Jacek Kaczynski, specialistläkare och utbildad forskare i allmän medicin vid KI, Mia Olsson, MD i molekylärgenetiker, Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut. Saknas på bilden: Ola Winqvist, MD, forskare, professor i cellulär immunterapi läkaren Josef Stutz från Tyskland.

För DD finns en diagnoskod ICD-10, E88.2A (Lipomatosis dolorosa) Lokalföreningarna

Denna folder är utarbetad av Svenska Ödemförbundet i samverkan med TeamDercum och innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom. Mer information finns på SÖFs hemsida.

SÖF Stockholm (nya) och SÖF Skåne

DERCUMS SJUKDOM

SÖF 20 år Lokalföreningarna SÖF Uppsala och SÖF Västra Götaland

Margareta Haag har varit ordförande för SÖF i nio år och har lett förbundet genom stora förändringar. Från att ha varit en pytteorganisation för endast lymfödempatienter har SÖF gått till att idag representera patienter med lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venös insufficiens och andra kroniska ödemsjukdomar. Det hon är mest stolt över är att SÖF idag är ansedd som en professionell patientorganisation som man har tilltro till och som man lyssnar till.

– Idag blir vi inbjudna att tala och att komma med utlåtanden om vård och behandling av kroniska ödem. Fortsatt arbete för rättvis vård och behandling Även om SÖF har blivit både större och starkare i sin roll att påverka vården för patienter med kroniska ödem så återstår mycket arbete. Margareta Haag lyfter särskilt primära lymfödem och frågor om lipödem och Dercum. – Patienter med primära lymfödem får idag inte behandling i samma utsträckning som sekundära lymfödem och det gäller att implementera både diagnos och vård för patienter med lipödem och Dercum, för de får de facto ingen vård. I framtiden skulle hon vilja se ett diagnostiskt centrum som erbjuder en samlad kompetens inom lymfologi. – Vi skulle behöva ett kunskapscenter för lymfatiska sjukdomar, där både diagnos, behandling och även forskning fanns. Så som det finns inom andra områden. Största utmaningen är kunskapsbristen i vården För en rättvis och jämlik vård i Sverige krävs det att inte bara politikerna agerar och upprättar vårdprogram, nationella riktlinjer och garantier för vård och rehabilitering vid kroniska ödem. De stora förändringarna måste ske inom utbildning och forskning. Margareta anser att SÖF:s största utmaning är att fortsätta vara en starkt pådrivande faktor för att vårdpersonal får utbildning i lymfologi, att forskning främjas gällande behandlingsmetoder och att utbildning till lymfterapeuter erbjuds inom svensk högskola. – Tyvärr ser jag att det vi hoppades på för fem år sedan fortfarande är en vision: att man ska ha mer än femton minuters utbildning om lymfsystemet i yrkesutbildningar för vårdpersonal som arbetsterapeuter, fysioterapeuter, sjuksköterskor och läkare. SÖF:s ordförande ser framåt