SÖF:s påverkansarbete

Vården för personer med kroniska ödem i kris

Det är en akut kris för de 800 patienter som inte kommer att ha någonstans att följas upp och för de barn som inte kommer att få någon hjälp när Bräcke Sfären stänger.

SÖF har kritiserat att man inför en utredningsmottagning för lymfödem i anslutning till en cancerrehabiliteringsmottagning och att man inte planerar för vård utefter patientens behov.

Det behövs i dag ett kunskapscenter för kroniska ödem där patienten kan utredas, diagnosticeras och behandlas med ett multidisciplinärt team, följas upp och utvärderas kontinuerligt. SÖF har diskussioner med Socialstyrelsen och SKR för att få till stånd en jämlik vård i Sverige.

Projekt Lipödem

SÖF samarbetar med Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni. Ett webbinarium genomfördes 25 september och en social plattform lanserades. Webbinariets program innehöll bland annat ett samtal med vice ordförande för SKR:s Sjukvårdsdelegation Anna-Lena Hogerud (S), presentation av SBUs handläggare för kunskapsstöd för lipödem.

Mer information om projektet finns i kalendariet under webbkonferensen 25 september.

Patient- och närståenderåd

SÖF representeras i RCC:s patient- och närståenderåd och trycker på för att patientmedverkan ska inkluderas i all planering och vård. Vi har tillsammans med RCC uppmärksammat Region Stockholm på den kommande bristen på tillgång till vård för personer med kroniska ödem då mottagningar har permitterat personal eller ska stänga.

Projekt Lipödem

– ett projekt för att synliggöra och skapa förståelse

Vårdprogram för cancerrehabilitering

Tillsammans med Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, arbetar SÖF med Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Behandling av lymfödem inkluderas i denna rehabilitering.

SÖF har uppmärksammat problemet med att personal inte vet om att vårdprogrammet finns och att patientutbildning är A och O för att lära sig att leva med lymfödem.

SÖF anser att lymfterapeuterna bör samverka med patienten för att coacha dem till ett gott liv. Som patient kan du visa vården att vårdprogrammet finns och att du och dina närstående har rätt att bli erbjudna rehabilitering och kunskap för att lära dig att leva med lymfödem.

Vårdprogrammet har skickats ut på remiss.

Se till att vården och din lymfterapeut läser och skickar in ett remissvar! Bidra med dina synpunkter och dina erfarenheter så att vi får en bra rehabilitering i framtiden! Mejla ditt bidrag till remissvar till info@

svenskaodemforbundet.se

Vårdprogrammet finns här: www.cancercentrum.se/ globalassets/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/ vardprogram/kommande-vardprogram/2020/200915/ nvp-cancerrehabilitering-2020-09-15.pdf.

SÖF i media och debattartiklar

SÖF har skrivit debattartiklar som utmynnat i arbetsgrupper på SKR om Nära vård, samarbete med andra patientföreningar, RCC, GPCC (Göteborgs centrum för personcentreerad vård) och Socialstyrelsen.

Kroniskt lymfödem vanligt vid cancer, men kunskapen låg är en artikel av Catharina Holm om kunskapsbrist i vården och publicerades 23 juni i Kampen mot cancer.

Lipödemmånaden: “Sverige borde följa Storbritanniens exempel med riktlinjer för lipödem” är en artikel av Matilda Lann i Doktorn.com om bristen på tillgång till vård för lipödem.

Regionerna höjer tonläget och lämnar förhandlingsbordet är en debattartikel i Altinget av SÖF:s ordförande Margareta Haag och Nätverket mot gynekologisk cancers ordförande Barbro Sjölander om bristen på tillgång till digital rehabilitering för de som behöver det mest

Länkar till samtliga artiklar finns samlade på SÖF:s hemsida under rubriken Påverkansarbete.

God och nära vård

SÖF skickade in ett remissvar på betänkandet God och nära vård. En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19). Se remissvar på hemsidan i nyhetsflödet.