5097

ELSA SLUTET

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

del 1

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

ELSA INLEDNING

”

” PA L L I AT I V V Å R D Ä R ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.”

Så definierade WHO 2002 begreppet palliativ vård.

Hade de vårdgivare som finns runt Elsa på hennes väg mot döden läst denna definition och arbetat därefter hade Elsa fått en mindre plågsam sista tid i livet.

I vilket palliativt skede patienten än befinner sig – och oavsett var hon eller han vårdas - ska hon eller han självklart få ett optimalt omhändertagande av kompetent och engagerad personal. Så ser dessvärre inte alltid verkligheten ut i dagens vård-Sverige.

B E R ÄT T E L S E N O M E L S A är skriven helt ur patien-

tens synvinkel. Elsa har det inte lätt på sin väg mot döden och de flesta av oss skulle nog inte vilja bli behandlade som hon.

Förhoppningen är att hennes historia ska väcka intresse och stimulera till engagerade diskussioner om vad som hade kunnat göras bättre.

Elsa är en påhittad patient men det som händer henne under hennes sjukdomstid är baserat på verkliga händelser och materialet är granskat av medicinsk expertis. Dessutom har många referenspersoner i olika professioner med erfarenhet från hela vårdkedjan läst, diskuterat och kommenterat texten.

Det finns många anledningar till att det blev fel men det finns inga helt färdiga svar på hur det hade kunnat göras på rätt sätt.

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Det finns säkert områden som kan förbättras på era arbetsplatser såväl när det gäller kommunikation, kunskap, organisation som ansvar. Och vi tror att alla ni som arbetar någonstans i den långa vårdkedjan kan bidra med många goda förslag på hur Elsa hade kunnat få en bättre livskvalitet under sitt sista levnadsår.

D E B I F O G A D E F R Å G O R N A ska ses som ett stöd och

en utgångspunkt för era diskussioner - som på sikt förhoppningsvis kan leda till att allt färre möter sitt slut på samma vis som Elsa.

Elsa Slutet är en fristående fortsättning på den första berättelsen om Elsa som finns i fyra delar: Diagnosen, Behandlingen, Operationen och Efter operationen. Elsa går att ladda ner från www.cancerfonden.se NOVEMBER 2006 Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se Nationella Rådet för Palliativ Vård är en ideell förening vars syfte är att verka för en förbättrad palliativ vård i hela landet.

Nedanstående föreningar/nätverk utgör Nationella Rådet för Palliativ Vård: Dietister inom Onkologi – DIO Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter – Utskottet för Onkologi och Palliativ Vård Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund – Sektionen för Onkologi och Palliativ vård Nätverk för Sjukhuskyrka och teologer inom palliativ vård Nätverk för forskande sjuksköterskor i palliativ vård Palliativa Forskningsnätverket i Sverige – PANIS Riksföreningen för Sjuksköterskor i Cancervård Sjuksköterskor i Palliativ Omvårdnad – SFPO Föreningen för Socionomer inom Palliativ vård – SiP Svensk Förening för Palliativ Medicin – SFPM Svenskt Palliativt Nätverk – SPN Undersköterskor för Palliativ Omvårdnad – UFPO

www.nrpv.se

www.skl.se

www.cancerfonden.se

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Cancerfonden och Stockholms Sjukhem har bidragit ekonomiskt till produktionen av ’’ELSA Slutet‘‘.

PROJEKTLEDARE

Sylvia Sauter TEXT

Evelyn Pesikan FORM

Ohlsson Stridbeck ILLUSTRATIONER

André Prah

www.stockholmssjukhem.se

ELSA SLUTET

del 1

Elsas sjukdomshistoria: Elsa Svensson, 68 år, pensionerad telefonist, ensamstående, hundägare.

Opererad och cytostatikabehandlad för kolorektal cancer i juni 1998.

s

S T R A X I N N A N V Ä N I N N A N Kerstin ska komma på fika känner Elsa

att det återigen sticker lite märkligt i vänstra vaden. När hon går ut på balkongen för att duka upp kaffebordet snubblar hon nästan till. Äh, jag kanske sträckte mig lite när jag gick upp för trapporna igår tänker hon och viftar undan det hela. Men långt inom sig undrar hon ändå varför hon känt sig ovanligt trött och ibland lätt illamående de sista månaderna. Under de dagliga promenaderna med älskade lille Mauritz, den strävhårige tax som hon fick av sina döttrar för åtta år sedan, har benen faktiskt känts lite tunga.

Hon tycker att livet har varit hyfsat bra sedan hon gick i pension, även om det tog många år att komma över saknaden efter maken George. Hon tänker inte heller längre så ofta på sin ganska besvärliga sjukdomsperiod. Eftersom hon har känt sig bra sedan dess, åtminstone fysiskt, har hon egentligen aldrig oroat sig för att cancern skulle komma tillbaka. Doktorn, ja, vem av dem det nu var, sade ju till henne att hon kunde betrakta sig som frisk.

1 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Och relativt frisk har hon också varit under de åtta år som gått sedan hon blev opererad, kanske bara något dystrare till sinnet.

Bäst att bara glömma bort allt som hade med cancersjukdomen att göra så fort som möjligt, minns hon att hon tänkte något år efteråt.

Balkongfikat med Kerstin blir trevligt som vanligt men bullarna smakar inte riktigt som förr, tycker Elsa, som inte har samma matlust som tidigare. Och ibland, särskilt på förmiddagarna, brukar hon känna ett svagt illamående och ett lätt tryck över högra sidan av magen.

Ja, ja, man är ju gammal nu och något ska man väl lida av, säger hon, när hon berättar om sina symtom för Kerstin som är några år yngre.

På natten efter Kerstins besök vaknar Elsa av att det gör jätteont i vänster ben. Vaden hettar och benet är kraftigt svullet. Men vad i hela friden ska jag göra nu tänker hon oroligt. Vart ska jag ringa så här mitt i natten? Och vem ska passa Mauritz om jag måste åka in på akuten?

Med tilltagande nervositet och darriga fingrar börjar Elsa slå i telefonkatalogen. Till sist hittar hon ett nummer till Sjukvårdsupplysningen.

2 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

En lugn och trevlig sköterska uppmanar henne att genast ta en taxi och åka in till närmaste sjukhus eftersom det låter som om det kan röra sig om en blodpropp. Någon timme senare sitter Elsa i väntrummet på akutmottagningen. Efter två timmar blir hon undersökt av en ung AT-läkare som är inne på de sista timmarna av sitt långa nattpass. Han ställer knappt några frågor till Elsa utan klämmer lite på benet och konstaterar att det troligen handlar om en mindre blodpropp. Han uppmanar henne att kontakta sin vårdcentral om svullnaden skulle bli värre och skriver ut propplösande medicin. Elsa blir aningen omskakad av att få veta att hon har en propp, men eftersom doktorn inte verkade tycka att det var något farligt känner hon sig ändå lite lättad när hon åker hem.

u

U N D E R D E N N Ä R M A S T E tiden försöker Elsa vila benet så mycket

som möjligt och promenaderna med Mauritz blir inte lika långa som tidigare. Kan man verkligen bli så här trött av en propp i benet tänker hon ibland. Och illamående? Sover dåligt gör hon också och äter allt mindre. Hon hoppas att döttrarna Karin och Helena inte tänker skälla på henne för att hon har gått ned i vikt, när de kommer på besök med barnbarnen på söndag. De var ju så oroliga för henne när hon hade cancern i tarmen. Och eftersom båda numera bor så långt borta och de träffas så sällan vill hon inte förstöra dagen med tråkigt sjukdomsgnäll. Men skäller lite på henne gör de faktiskt båda två, och oroliga blir de också, även om de försöker dölja det för sin mamma. De uppmanar Elsa att göra som akutläkaren sagt och gå till vårdcentralen. Samma dag som hon själv tänkt beställa tid blir hon dock kallad till sin husläkare som nu fått uppgifter från akutmottagningen om att Elsa bör kontrolleras eftersom hon ordinerats propplösande medicin. Någon vecka senare besöker hon så sin vårdcentral för första gången.

Den vikarierande ”husläkaren” undersöker Elsas ben som nu är normalt igen, tar blodprover, konstaterar att blodtrycket är bra och skriver ut svaga sömntabletter. För det lyckades Elsa nämna i förbigående, att hon börjat få lite svårt att sova. Först efteråt slog det henne att hon visst aldrig kom sig för att nämna den tilltagande aptitlösheten och illamåendet.

Tiden går, veckor och månader. Elsa är trött, mycket tröttare än vanligt och hon har gått ned nästan tio kilo. Ibland känner hon sig yr och det svaga illamåendet finns där nästan hela tiden. Hon tycker att orken sviktar, att det till och med blivit jobbigt att ta hissen upp till bostaden på 3 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

fjärde våningen. Vilken tur ändå att jag gjorde som flickorna sa efter Georges död och hann flytta till ett hus med hiss, nu när jag plötsligt blivit så skröplig, tänker hon.

Väninnan Kerstin som är bekymrad över Elsas viktnedgång uppmanar henne till nytt besök på vårdcentralen. Nu träffar Elsa en ny läkare som lyssnar på hjärtat, tar blodprover igen och skriver ut tabletter som ska ge Elsa lite bättre matlust. Allt tycks vara normalt – förutom att Elsa inte alls mår bra. Eftersom ingen doktor hittills frågat något om hennes tidigare sjukdom finner Elsa heller ingen anledning att tro på något samband.

Men vid det här laget har döttrarna börjat oroa sig. DE har inte glömt att deras mamma haft cancer. På sistone har de också märkt att hon ibland tycks vara lite disträ när de pratar i telefon. Men när de frågar hur hon mår svarar hon alltid med ett litet skratt: Tack, bra. Man mår som man förtjänar. Ingen fara på torpet.

En natt när Elsa ska gå på toaletten snubblar hon på en mattkant och ramlar handlöst. Det tar flera timmar innan hon kan resa sig och Mauritz står oroligt och gnyr vid hennes sida hela tiden. Hon lyckas till sist nå telefonen och ringer Sjukvårdsupplysningen igen. De hjälper henne att ordna transport till akuten och lovar att ringa Kerstin som ska hämta Mauritz och öppna dörren för ambulanspersonalen.

e

E N S V A G O C H omtöcknad Elsa blir liggandes på en bår i sjukhus-

korridoren ganska länge innan någon uppmärksammar henne. En snabb undersökning visar att inga armar eller ben är brutna, men doktorn tycker att hon ska stanna kvar ett tag för observation. När hon skickas hem ett antal timmar senare får hon rådet att kontakta ”sin” doktor på vårdcentralen om hon skulle få några fler besvär.

Elsa, som nu har börjat känna sig som ett enda stort besvär hela hon, undrar i sitt stilla sinne vem som är ”hennes” doktor. Hon undrar också vad det är hon egentligen lider av – om det ”bara” är ålderskrämpor eller något riktigt allvarligt. Trycket över magen har ökat, liksom illamåendet, tröttheten och yrseln. Och ibland känns det som om hela kroppen ”värker” på ett obehagligt sätt.

Elsa känner sig allt oftare ensam, rädd och ledsen men, eftersom hon inte vill ligga döttrarna till last försöker hon fortfarande låta som vanligt när de ringer.

Kerstin och en skolflicka i grannhuset turas om att gå ut med 4 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Mauritz varje dag. Elsa orkar knappt med den dagliga morgonrundan längre. Tur att jag har blivit så liten i maten tänker hon för hur skulle jag klara av att bära hem stora matkassar nuförtiden?

Vid några tillfällen under den senaste månaden har hon känt sig så yr, orolig och hjälplös att hon åkt in på akuten igen, där hon nu definitivt hamnat i facket ”gammal jobbig kvinna med ständiga och diffusa besvär”.

Efter ytterligare några veckors långsam men stadig försvagning beställer Elsa ny tid på vårdcentralen där hon träffar ännu en obekant doktor. För första gången ställs nu frågor om hennes tidigare cancer och den här doktorn ägnar mycket tid åt att undersöka buken. Hon bestämmer sig för att låta göra en rad olika undersökningar, bland annat tarmröntgen och ultraljud av levern och ger Elsa en remiss till röntgenavdelningen på sjukhuset i grannstaden.

Ytterligare tre veckor går innan Elsa får tid för undersökningar på röntgenavdelningen. Medan hon åker fram och tillbaka under några mycket långa dagar fyllda av besvärliga undersökningar flyttar en sorgsen liten Mauritz in till Kerstin. Elsa är alldeles för utmattad av både resorna och de fysiska plågorna för att orka med att sköta honom.

Hon vet varken vad de letat efter eller vad de kommit fram till under de många provtagningarna. Strax efter tarmröntgen fick hon ännu mer ont i magen än vanligt, men eftersom hon inte riktigt visste vem hon kunde vända sig till för att få starkare värkmedicin bestämde hon sig för att bita ihop och härda ut.

Jag har väl redan värktabletter så det räcker, tänker hon. Det går kanske inte att komma ifrån att det SKA göra ont när man är sjuk.

Men oron för vad som ska hända henne, hur framtiden ska se ut börjar växa sig allt starkare inom henne.

v

V I D ÅT E R B E S Ö K E T PÅ vårdcentralen två veckor senare får Elsa veta

resultatet av undersökningarna.

Hon har fått cancer – igen. Inte i tarmen den här gången utan i levern, där man hittat flera olika dottertumörer. Doktorn som ser hur ängslig Elsa är, väljer sina ord noga. Istället för att säga till Elsa att en operation inte skulle kunna bota henne den här gången, lägger hon fram det som att Elsa kommer att ”slippa” operation nu och att hon ska ordna så att hon ”bara” får en cytostatikabehandling.

Med fasa minns Elsa hur det var förra gången när hon fick brännan5 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

de blåsor i munnen av behandlingen och mådde urdåligt, men doktorn försäkrar – om än lite lamt – att det nog ska gå bättre den här gången.

Hon skriver ut plåster som ska dämpa det ständiga illamåendet och en stark värkmedicin. Utan att fråga om vad som redan finns hemma i Elsas sprängfyllda husapotek.

Efter stor tvekan har Elsa informerat döttrarna om diagnosen och de har börjat besöka henne allt oftare. Nu har de sett att deras mamma – som protesterar svagt – även behöver hjälp med hushållsarbetet och de turas om att städa och handla åt henne. Innan de åker hem till sina familjer igen ser de alltid till att det finns färdiglagad mat i frysen.

Elsa känner sig visserligen mycket sjuk och svag, men både hon själv och döttrarna är ändå hoppfulla. Förra gången blev hon ju faktiskt frisk från cancern och de hade väl inte satsat på en massa nya behandlingar om de inte hade trott att det skulle hjälpa, tänker de alla tre.

Hon genomlider fem dagars cytostatikabehandlingar som till en början bara tycks förvärra hennes mycket svaga tillstånd. Ibland mår hon så illa att hon får ligga kvar i ett övervakningsrum över natten. Mauritz är i tryggt förvar hos Kerstin under denna ansträngande period.

n

cytostatikakuren känner sig Elsa lite, lite bättre.

Hon äter plikttroget alla sina olika läkemedel och har snudd på börjat vänja sig vid den konstiga smärta som blivit hennes ständige följeslagare.

Ibland tar hon nästan lite skuldmedvetet en dubbel dos av värkmedici-

N Å G O N M Å NA D E F T E R

6 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

nen. Men inget tycks hjälpa mot den hemska tröttheten som finns där från morgon till kväll. Den kan hon INTE vänja sig vid. Och ingen av doktorerna har hittills heller tagit upp frågan. Det kanske är självklart och ofrånkomligt att man ska vara så trött och svag hela tiden, tänker Elsa.

Under en period går det trots allt lite lättare att klara de vanliga vardagssysslorna och både hon och Mauritz är överlyckliga över att allt för stunden nästan är som vanligt. Vilka fantastiska mediciner och behandlingar det finns nuförtiden, tänker Elsa, som nu uppfattar sig som på god väg att bli botad.

Men lyckan blir inte långvarig. Svagheten, smärtorna, den förlamande tröttheten, illamåendet och den obehagliga sjukdomskänslan i hela kroppen återvänder efter några månader, nu med dubbel styrka.

Elsa har för länge sedan tappat greppet om vilken doktor som ”har hand” om henne, men hon bokar tid på vårdcentralen igen. Ny doktor, nya undersökningar, nya tröttsamma resor till sjukhuset. Hon vet inte längre riktigt vilken sjukdom hon har, om cancern är borta eller ej.

Hon vet bara att hon känner sig sjukare än någonsin.

Hon tycker sig heller inte ha fått något klart besked från någon av doktorerna, men å andra sidan har hon kanske glömt vad som sagts. Hon har ibland börjat få problem med minnet.

Något som Karin och Helena också har märkt.

Hon har nu, tack vare påstötningar från döttrarna, lyckats få några timmars hemtjänst per vecka för att klara av det mest nödvändiga. En allt oroligare Mauritz tillbringar återigen mycket tid hos Kerstin, som också hjälper Elsa så mycket hon kan och hinner.

Vid nästa återbesök ser doktorn allvarlig ut, vilket gör Elsa väldigt orolig.

Det ser inte så bra ut, fru Svensson. Nu finns det tyvärr inget mer vi kan göra.

ELSA • SLUTET

del 2

>>>

7 ELSA • SLUTET del 1

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

ELSA SLUTET

del 2

i

I N G E T M E R AT T G Ö R A ? ? Men vad betyder DET, tänker Elsa halvt

omtöcknad när hon sitter i färdtjänsttaxin på väg hem från läkarbesöket.

Hon känner att hon inte riktigt uppfattade eller förstod exakt allt vad doktorn sagt. Hon hade inte heller vågat fråga rakt ut om hur allvarligt läget var. Inget mer att göra??? Ska jag bara lägga mig ned och invänta döden nu, funderar Elsa som känner sig både arg och chockad efter samtalet med doktorn.

När Karin och Helena ringer lite senare berättar hon lite motvilligt vad doktorn sagt. De blir otroligt uppbragta och bestämmer sinsemellan att Karin ska ta kontakt med doktorn för att få veta mer.

Under ett långt telefonsamtal får Karin veta att Elsas prognos är mycket dålig, att cancern har spridit sig till både levern och lungorna.

När doktorn upprepar att det inte finns något mer att göra får Karin ett utbrott.

Men det är väl klart att det måste finnas NÅGOT man kan göra, nästan skriker hon åt doktorn. Mamma är ju bara drygt 70 år och förra gången lyckades hon ju faktiskt bli frisk från cancern!

Doktorn vill helst inte diskutera fler ingående detaljer om Elsas hälsotillstånd per telefon, utan föreslår att Karin ska följa med Elsa på nästa besök för att få full information.

Någon vecka senare tar både Karin och Helena ledigt från sina jobb 1 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

och följer med Elsa till läkarbesöket. Även distriktssköterskan Elisabeth är med under samtalet. Doktorn klargör att Elsas tillstånd är mycket allvarligt, men hon undviker att använda ordet livshotande. Nog måste det väl finnas något mer man kan pröva för att ta bort tumörerna och bota mamma undrar Karin.

Doktorn som känner sig lite pressad säger att man förstås alltid kan ge Elsa ytterligare en cytostatikakur och det tycks lugna både döttrarna och Elsa själv något.

Det blir ingen riktig tid att prata om annat, som till exempel Elsas kraftiga viktförlust, tröttheten och den svåra smärtan, men Elsa hoppas att allt ska gå över så fort hon får cytostatikan om några veckor.

f

F R Å N O C H M E D nu är det distriktssköterskan Elisabeth som är Elsas

”kontaktperson” på vårdcentralen. När hon kommer hem till Elsa första gången slås hon av hur avmagrad Elsa är. Elsa medger att hon knappt minns när hon senast kände någon matlust och hon berättar att hon inte längre orkar laga riktig mat varje dag. Dessutom tycker hon att de ständiga smärtorna i magen faktiskt blir värre när hon äter.

Elisabeth undrar om Elsa fått någon medicin för att öka aptiten, men Elsa säger att hon inte kan hålla reda på vad alla hennes mediciner är till för. Ibland glömmer hon kanske att ta dem också, erkänner hon förläget. När Elisabeth undrar var Elsa förvarar alla sina tabletter blir Elsa först lite förvirrad och får tänka efter en bra stund, men sen visar hon hela arsenalen, cirka 20 olika förpackningar, som hon placerat i skafferiet.

När Elisabeth i samband med blodtrycksmätningen råkar stöta till Elsas säng upptäcker hon att det ligger några medicinburkar under sängen. Bakom gardinen i vardagsrummet ligger ytterligare några öppnade tablettförpackningar samt en omsorgsfullt hopknuten liten tygpåse där Elsa gömt några smycken.

Städningen lämnar en hel del övrigt att önska och Elisabeth inser snabbt att Elsa behöver mycket mer hjälp – med allt – än vad hon fått hittills. Hon har också förstått att även Elsas mentala tillstånd är försvagat, att hon tycks vara på väg att bli lite dement, och hon tar därför snabbt kontakt med både döttrarna och de ansvariga för hemtjänsten.

Efter åtskilliga administrativa turer hit och dit beslutas det till sist 2 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

att Elsa ska få fem timmars hemtjänst per vecka, alltså en timme per dag, måndag till fredag. Hon skrivs också in i hemsjukvården. Elisabeth har sett till att Elsa ska få matlådor från hemtjänsten varje dag och hon har även beställt näringsdryck.

m

M E D A N A L LT D E T TA praktiska pyssel pågår runt Elsa försämras

hennes tillstånd långsamt men säkert. Hon är ofta sängliggande och plågas både av sina smärtor och det ständiga, dova illamåendet. Från att tidigare ha varit vid ganska gott mod är hon nu ofta nedstämd och ledsen. Det händer nästan aldrig att hon sover sig igenom en hel natt trots att hon är så dödligt trött hela dagarna. Hon kan inte förstå varför det inte hjälper att sova när hon nu är så oerhört trött. Oftast vaknar hon till många gånger varje natt och då känner hon sig mer ensam och ångestfylld än någonsin. Enda trösten är Mauritz, som troget finns vid hennes sida i stort sett hela tiden. Grannflickan Amanda är nästan lika kär i Mauritz som Elsa och går ut med honom så ofta hon hinner. Och väninnan Kerstin kommer på besök flera gånger i veckan och hjälper till med allt möjligt - inte minst lyckas hon få Elsa att äta av de goda hembakade bullar hon brukar ta med sig.

3 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

e

E L S A Ä R V I S S E R L I G E N glad och tacksam över sina dagliga matlådor,

men hon tycker skamset nog inte att maten smakar särskilt bra och hon har mycket svårt att äta upp. Ibland smusslar hon undan de oöppnade lådorna på olika ställen i lägenheten. När hemtjänstpersonalen så småningom hittar dem låtsas de flesta av dem inte om det. De vill inte genera Elsa, som nu för varje dag blir allt svagare.

Karin och Helena, som båda arbetar heltid på sina hemorter, hjälper också till så mycket de kan, men de känner sig mer och mer stressade och otillräckliga. Under sina besök brukar de laga Elsas älsklingsrätter åt henne, oftast blir det kåldolmar eller raggmunk. De blir lika glada varje gång de ser att hon äter med ganska god aptit.

Elsa brukar också lysa upp de gånger barnbarnen följer med. Då blir hon under några timmar nästan som förr i världen, skrattar och skojar med dem. Och svarar så gott hon kan på alla deras frågor. Men när sexårige Emil förra söndagen tittade henne rakt i ögonen och frågade: När ska du dö mormor, kunde hon inte hålla tillbaka tårarna. Det vet man aldrig, Emil, lyckades hon pressa ur sig. Men jag lovar att kämpa på så länge jag kan. Det svaret gjorde Emil nöjd och den fina kram hon fick av honom då levde länge kvar i minnet.

d

D E N A N D R A C Y TO STAT I K A K U R Elsa fick för någon tid sedan gjorde att hon mådde lite bättre, men de svårdefinierade smärtorna finns kvar och nu har Elisabeth sett till att doktorn ordinerat en ökad dos morfin. Eftersom Elsa ofta glömmer att ta sina mediciner kommer någon av distriktssköterskorna varje morgon och hjälper henne med det samt ser till att hon dricker av näringsdrycken (som Elsa i hemlighet avskyr).

Elsa vill helst att Elisabeth, som hon tycker jättemycket om, ska komma varje dag. De andra har hon inte riktigt lärt sig namnen på, i synnerhet inte på någon av de många olika personer som kommer till henne från hemtjänsten varje dag. Och ibland när hon är riktigt trött blandar hon ihop hemtjänstpersonalen med sjuksköterskorna och undrar varför de inte hjälper henne ta medicinen eller mäter blodtrycket på henne.

En gång när favorithundrastaren Amanda var bortrest på påsklov frågade hon en lätt stressad yngre kille från hemtjänsten om han kunde vara snäll och ta ut Mauritz en kort stund.

4 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Nä, sånt ingår faktiskt inte i våra arbetsuppgifter blev det kärva svaret som gjorde Elsa både ledsen och orolig.

Skulle hon bli tvungen att lämna bort Mauritz helt och hållet nu?

Det har nämligen blivit lite svårt för henne att orka gå ut med honom fyra gånger per dag, men hon vill helst inte tänka på att skaffa en rullator.

Riktigt så gammal är jag väl ändå inte än, intalar hon sig själv.

d

D E N S E N A S T E M Å N A D E N har hon dock börjat känna sig mer orolig.

Trots att ingen har sagt rakt ut att hon har en obotlig sjukdom tänker hon allt mer på döden och på hur det var när maken George gick bort för snart tio år sedan. Varför pratade vi inte ordentligt med varandra den sista tiden, tänker hon ofta sorgset. Det var som om ingen av oss skulle låtsas om att slutet var nära, fast båda visste det. George kanske hade behövt prata om sin rädsla för att dö, medan jag bara pladdrade på om

5 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

att han minsann snart skulle bli frisk och få komma hem, grubblar hon vidare.

Elsa är inte religiös i vanlig mening, men på senare tid har hon ändå känt ett starkt behov av att få prata med någon om lite djupare frågor, om hur det är att dö och vad som eventuellt väntar efteråt.

Det går ju inte att prata med flickorna om sånt och inte Kerstin heller, det skulle nog bara kännas genant, tror hon. Mauritz däremot kan man säga allt till, han förstår minsann det mesta, tänker hon med ett litet skratt.

Tiden går långsamt framåt för Elsa som nu får mer och mer ont, både i kroppen och i själen. Hon tycker det springer så mycket folk i hennes hem, men ändå känner hon sig oftast mycket ensam.

På helgerna är det allra värst för då kommer varken Elisabeth eller någon annan sköterska till henne. Flickorna hälsar på så ofta de kan, men de har ju sina familjer och sina arbeten att tänka på. Och Kerstin har ju SITT liv, henne vill Elsa inte besvära i tid och otid. Hon är ju redan så snäll och passar Mauritz så ofta det behövs.

Sedan några veckor har Elsa fått en rullator som gör att hon åtminstone kan ta sig ut och släppa ut Mauritz på gården. Vilken tur att flickorna inte brydde sig om mina protester utan såg till att ordna fram den här behändiga saken åt mig, tänker hon tacksamt och klappar på rullatorn.

Två lördagsnätter i rad har Elsa varit tvungen att åka in till akuten på grund av sina magsmärtor. När vårdpersonalen inte kommer glömmer hon nämligen oftast att ta sina mediciner. Trots att en brits i sjukhuskorridoren är en ganska otrevlig plats att tillbringa natten på känner hon sig åtminstone tryggare där än hemma.

Eftersom det nästan alltid är ny personal på akuten är det ingen som riktigt ”tar tag” i henne. Hon får lite ångestdämpande medicin och skickas hem nästa dag med uppmaningen att ta kontakt med sin vårdcentral eller hemsjukvården.

v

V E C K O R N A G Å R O C H den lilla förbättring som Elsa upplevde efter

cytostatikakuren för någon månad sedan har för länge sedan ersatts av tilltagande besvär. Hon har svåra smärtor nästan hela tiden och väger nu bara drygt 40 kilo. Hon vill nästan aldrig äta, har svårt att sova och är oftast mycket nedstämd. Kerstin ringer flera gånger i veckan, men har haft 6 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

fullt upp med egna familjebekymmer på sistone och vet inte riktigt hur hon ska kunna muntra upp sin väninna längre. Distriktssköterskan Elisabeth börjar nu tycka att det är dags att Elsa får mer kontinuerlig tillsyn eftersom hon behöver hjälp med nästan allt, även den personliga hygienen.

Hon anser att Elsa bör flytta till ett äldreboende och tar upp frågan lite försiktigt med henne sedan hon pratat med döttrarna.

Elsa blir mycket upprörd och ängslig vid tanken på att behöva flytta.

Det kommer jag aldrig att orka med, tänker hon. Och vad ska hända med Mauritz då???? Men efter några lugna och bra samtal med både Elisabeth och döttrarna – och en försäkran om att allt ska bli bra även för Mauritz – ger hon med sig och samtycker till att söka plats på ett särskilt boende i grannkvarteret.

Kötiden är minst tre månader men under tiden ska Elsa få fler hemtjänsttimmar och även ökad tillsyn av distriktssköterskorna. De har noterat att Elsa har mycket mer ont nu och bett distriktsläkaren att öka morfindosen något. Nej, det går inte, blir svaret, hon får precis den dos hon ska ha. Vi vill väl inte att Elsa ska bli beroende?

Vid något tillfälle när distriktssköterskan Elisabeth undrade om Elsa var ledsen var hon nära att börja prata om sin rädsla för döden, men då verkade det som om Elisabeth plötsligt hade lite bråttom att komma iväg så orden blev kvar i henne. Igen.

Elisabeth hade dock uppfattat Elsas behov, men känt att det inte var hennes sak att hjälpa henne med den typen av frågor. Hon skäms lite när hon tänker på att hon nästan blev generad vid tanken på att behöva prata om så personliga saker med en patient.

Märkligt att man kan vårda och hjälpa en patient med allt möjligt fysiskt, men att det ska vara så pinsamt och svårt att tala om djupa, viktiga saker, tänker Elisabeth som ofta har undrat varför det inte finns någon kurs i detta. För det är ju långt ifrån första gången hon råkar ut för det här ”problemet”.

n

N Ä S TA G Å N G H O N går till Elsa ska hon föreslå att hon tar kontakt

med en kurator eller kanske en präst. Om hon nu är religiös eller ej, det vet Elisabeth inget om eftersom de aldrig ens nuddat vid det ämnet i sina samtal. Huvudsaken nu är att Elsa ska slippa ha ont, nu jäklar tänker hon 7 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

ta ett rejält snack med doktorn för att se till att hon får bättre smärtlindring. Och hon får inte glömma att ordna så att Elsa snabbt får ett trygghetslarm också.

Helgerna har blivit något Elsa – och även döttrarna – börjat se fram emot med fasa. Då försvinner plötsligt den dagliga hjälp hon så väl behöver. Kvar finns bara ett virrvarr av medicinburkar och alla dessa matlådor som staplas i kylen och som hon ”glömmer” att äta av. Både smärtan och förvirringen tilltar i takt med att hennes otrygghet ökar.

En söndagskväll efter en långhelg svimmar hon på vägen till toaletten. Något larm har hon ännu inte hunnit få, men det blir Mauritz som räddar henne. När hon inte kommer på fötter börjar han skälla som en galning och till sist förstår grannarna att något är fel inne hos Elsa. De ringer efter ambulans och inom någon timme är både Elsa och Mauritz på väg till sjukhuset – igen. Ambulanspersonalen såg ingen annan råd än att ta med hunden i väntan på att få kontakt med någon anhörig.

Elsa har brutit vänsterarmen och är mycket omtöcknad, av fysisk smärta men också av en tilltagande undernäring.

Nu ligger hon återigen på en av kirurgklinikens akuta sängplatser och Mauritz blev snabbt och rutinerat hämtad av Kerstin.

p

PÅ S J U K H U S E T S ÄT T E R de in näringsdropp och på Elsas anmodan

försöker en snäll undersköterska kontakta distriktssköterskan Elisabeth, den enda omvårdnadsperson som Elsa kan namnge. Det visar sig att Elisabeth är på semester, men vårdcentralen lovar att hon kommer att kontakta Elsa så fort hon är tillbaka på jobbet.

Elsa som nu med sin gipsade vänsterarm har mycket svårt med balansen får ligga kvar på sjukhuset. Näringsdroppet får henne inte att må ett dugg bättre, hon mår mer illa än någonsin och har också mer ont.

Av någon anledning tycks det nu som om hon får mindre smärtlindrande medicin än tidigare, men detta är inget Elsa själv kan formulera. Hon vet inte riktigt längre vad som händer i hennes kropp annat än att den bara blivit till allt större besvär för henne. Inte kan hon sova heller på detta stressiga ställe där det springs ut och in hela nätterna och där hennes ”rumskamrater” har störande ljud för sig hela tiden.

8 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

När döttrarna kommer försöker hon hålla masken, men för dem är det uppenbart att Elsas tillstånd har förvärrats ytterligare. När de frågar avdelningsläkaren om hon verkligen får tillräckligt med näring och smärtstillande medel blir svaret ett korthugget och något förnärmat: Ja, självklart får hon det! Mer morfin kan han absolut inte ge, men han lovar att öka näringsdroppet något eftersom ”fru Svensson tydligen har problem med aptiten och inte vill äta”.

Det går inte heller att få klart besked om hur länge Elsa ska ligga kvar på sjukhuset och om hon verkligen kan åka hem i det här skicket. Helena och Karin känner sig maktlösa och skuldmedvetna och börjar diskutera med varandra om Elsa möjligen skulle kunna flyttas hem till någon av dem. Men när de försiktigt tar upp frågan blir Elsa alldeles förskräckt. Nej, nej, flickor, jag vill åka hem till mig så fort det bara går. Ni har ingen plats hos er, det skulle bara bli en hemsk börda för er alla. Aldrig i livet att jag flyttar på mig. Allt blir bra så fort Elisabeth kommer tillbaka från semestern och jag får träffa Mauritz igen.

Döttrarna bestämmer sig för att avvakta, men beslutar sig för att ta reda på om det går att påskynda Elsas möjlighet att komma in på det äldreboende hon står i kö till och om hon eventuellt har rätt att söka vårdplats i den lite större stad där Helena och Karin är bosatta.

n

N Ä R E N A L LT M E R otrygg och orolig Elsa har legat sex dagar på

kirurgkliniken hör hon mer stressig aktivitet än vanligt ute i korridoren.

Det visar sig att hela avdelningen ska stänga för sommaren och Elsa får plötsligt beskedet att hon ska få åka hem samma eftermiddag. Gud vad skönt att få slippa härifrån, är hennes enda tanke. Hon känner sig jättesvag och har på senaste tiden också fått lite svårt att andas, men hon bestämmer sig för att be Elisabeth om hjälp med detta så fort hon får komma hem. Det har ändå inte varit lönt att berätta om nya kroppsliga besvär för någon här på sjukhuset, de har ju mest varit intresserade av min brutna arm, tänker Elsa medan hon sitter – eller nästan halvligger – i entrén med en lånad rullator och väntar på transporten hem till bostaden.

Hon får hjälp ända in i lägenheten av ambulanskillarna som tycker lite synd om den så uppenbart skröpliga lilla damen. Du har väl någon som hjälper dig nu, undrar den ene vänligt innan de går och Elsa svarar 9 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

med ett litet trött skratt: Jaaadå, hur många som helst! Nästan FÖR många ha ha…

Klockan är bara två denna söndagseftermiddag, men Elsa är för trött för att göra något annat än att bara gå och lägga sig. Den gipsade vänsterarmen gör det knappast lättare att röra sig i hemmet och hon är jätterädd för att ramla igen. Hon hittar plötsligt inte sin rullator och känner sig så yr och omtöcknad att hon knappt heller minns var Mauritz är, men hon har för sig att det var Kerstin som förbarmade sig över honom den här gången också. Jag ringer henne när jag vaknar, tänker hon innan hon nästan svimmar av utmattning.

n

N Ä R E L S A V A K N A R till liv igen är det nästan morgon.

Hon vaknar av att hon har fruktansvärda smärtor i magen och att hon har svårt att få luft. Det bränner i halsen och hon känner sig väldigt törstig. Sedan de tog bort droppet för ett drygt dygn sedan har hon inte fått i sig någon näring eller vätska och hon är helt darrig av svaghet. Hon varken orkar eller vågar sig upp för att gå på toaletten och tvingas för första gången i sitt vuxna liv kissa i sängen. Medan timmarna kryper fram ligger Elsa i en slags dvala. Hon fryser och svettas om vartannat och andas nu med stor svårighet. Det har gått många, många timmar sedan hon fick smärtstillande medicin och de svåra smärtorna river och sliter i hennes svaga lilla kropp.

Framåt kvällen hör hon att telefonen ringer flera gånger, men eftersom någon har flyttat den från den vanliga platsen på sängbordet har hon ingen möjlighet att svara. Hon har i sitt nästan medvetslösa tillstånd nästan helt tappat uppfattningen om tid, men några gånger hinner hon ändå desperat undra varför ingen kommer till henne.

Klockan åtta på måndagskvällen stormar Elsas dotter Helena in i lägenheten. I likhet med både hemtjänstpersonalen och distriktssköterskorna har Elsas anhöriga trott att hon var kvar på sjukhuset. I den allmänna villervallan kring semesterstängningen har ingen från sjukhuset ringt vårdcentralen eller hemtjänsten och meddelat att Elsa skickats hem.

Helena som just åkt på semester med sin familj ringde sjukhuset upprepade gånger på måndagen för att få veta hur det var med Elsa, men lyckades inte komma fram förrän ganska sent på eftermiddagen. När hon får beskedet att avdelningen stängt och Elsa blivit hemskickad börjar hon 10 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

ringa till Elsas bostad. Hon slår även larm till sin syster som just är på väg för att hämta hem sina barn från kollot som ligger långt ute på en ö.

Eftersom vårdcentralen har hunnit stänga för dagen inser de djupt oroliga döttrarna att det bästa är att en av dem skyndsamt åker hem till Elsa. Ingen av dem vill störa Kerstin som har tagit med sig Mauritz ut till sin stuga på landet. Helena lämnar familjen i sommarhuset och kör stundtals bra mycket fortare än vad lagen tillåter, men det tar ändå drygt fem timmar för henne att komma fram.

Hon hittar sin mamma vid mycket svagt medvetande i en totalt nedsölad säng och ringer omedelbart efter ambulans. Medan de väntar försöker hon tala lugnt och tröstande till Elsa och försöker få i henne lite vätska. Hon ser också att Elsa har jätteont men har ingen aning om vad hon kan ge henne. Det står medicinburkar överallt, men Helena tycker det är bäst att vänta tills ambulansen kommer.

Hon irrar runt i den illaluktande lägenheten och försöker städa undan så mycket hon hinner.

I kylskåpet ligger det stora, orörda travar av matlådor och via sitt luktsinne lyckas hon även hitta öppnade halvätna lådor på konstiga ställen runt om i lägenheten. Inte konstigt att mamma blivit så mager, tänker en djupt skakad och mycket skuldtyngd Helena, som anklagar sig själv för att hon inte besökt Elsa oftare.

Hon håller Elsas hand hårt hela vägen in till sjukhuset och känner en enorm ilska stiga i henne vid tanken på att de riskerat livet på hennes mamma genom att skicka hem henne på det viset.

n

N Ä R P E R S O N A L E N PÅ kirurgkliniken satt in näringsdropp

och gett henne en morfindos är de på väg att placera Elsa i ett fyrbäddsrum. Men då protesterar Helena högljutt och kräver att mamman ska få ett enkelrum. Ser ni inte hur dålig hon är? Fattar ni inte att hon har cancer och att hon har väldigt, väldigt ont? Ni måste väl fatta att min mamma behöver lugn och ro för att kunna bli frisk, säger hon till sköterskan med hög röst.

Ett enkelrum ordnas fram och Elsa lyckas somna ganska lugnt i sin säng.

Helena som känner sig helt slut har en lång diskussion med systern i telefon.

11 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Vi måste göra något Karin, mamma kommer inte att klara av detta länge till. Hon ser ut som en svag liten fågel, en sparv som har brutit ena vingen, säger hon och gråter.

Helena får tillbringa natten på en tältsäng i Elsas rum och då och då går hon upp för att se att allt är ok. Andningen är ansträngd, men Elsa tittar upp ibland och kramar Helenas hand tillbaka.

Vid ett tillfälle viskar hon oroligt till Helena: Var är Mauritz nu?

Hon ler svagt när hon får beskedet att han är ute på landet med Kerstin.

Vid ett långt samtal med den ansvarige läkaren nästa dag beslutas det att Elsa så fort det är möjligt ska förflyttas till det stora sjukhuset i den stad där både Helena och Karin bor.

För första gången sägs det nu rakt ut till en av Elsas anhöriga att det inte finns så stort hopp om att hon ska kunna leva särskilt länge till. Men vi ska naturligtvis göra allt vi kan för att den sista tiden ska bli så bra som möjligt för henne, försäkrar läkaren och lovar att Elsa åtminstone ska få slippa att ha ont.

Varför har ingen berättat för oss tidigare hur sjuk mamma egentligen har varit så här pass länge är en fråga som envist maler runt i 12 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Helenas huvud. Kanske hade vi kunnat göra något på ett annat sätt, kanske skulle vi ha hjälpt henne mycket mer, kanske borde vi ha tvingat henne att flytta hem till oss, grubblar hon skuldmedvetet vidare medan hon sitter vid Elsas sängkant och varsamt masserar hennes hand.

Elsa tycks för stunden inte ha ont, men hon är lite omtöcknad och förvirrad och har svårt att föra ett ordentligt samtal med sin dotter.

På eftermiddagen kommer det dock ett celebert besök som får henne att åtminstone kvickna till lite grand. Det är Kerstin som nu skyndat sig hem från sommarstället och naturligtvis tagit med sig Mauritz, som blir helt uppjagad när han får träffa sin riktiga matte igen efter flera veckor.

Eftersom Elsa ligger i ett enkelrum har avdelningsföreståndaren gjort ett undantag från de vanliga sjukhusreglerna och givit klartecken till hundbesöket. Både Kerstin och Helena får åtskilliga tårar i ögonen när de ser hur glad och lugn Elsa blir över att få träffa sin lille trogne kompis igen. Mauritz hoppar glatt upp i sängen och ligger och myser vid Elsas sida ända tills det blir dags för honom att motvilligt gå därifrån med sin extramatte.

e

E L S A F Å R E N ganska lugn natt, men sedan hon fick en

ökad morfindos har hon besvärats av svår förstoppning. Hon har inte velat äta alls på sistone men har hittills fått näringsdropp.

Men när Helena kommer nästa dag finns det inte längre någon droppställning vid sängen och Helena undrar upprört varför. Ska mamma inte få NÅGON näring? Då dör hon ju?! Läkaren försöker stillsamt förklara att Elsas kropp inte längre orkar med att ta upp näring. Det blir bara en extra belastning för henne, hon behöver inte det längre, försöker han säga så skonsamt som möjligt. Men Helena blir helt uppriven och utbrister att man väl inte kan låta Elsa svälta ihjäl??? Hon ska ju flyttas till vårt sjukhus snart???! Och alla behöver väl mat?

Det är inte första gången den här läkaren ser en sådan närmast desperat reaktion hos anhöriga och han beslutar sig därför för att återinsätta droppet, men nu med en mycket svagare näringslösning för att inte ytterligare förvärra belastningen på Elsas sjuka kropp.

Efter några relativt lugna dagar och nätter är Elsas tillstånd ganska stabilt, men andningen är fortfarande ganska ansträngd. Hon får dagligt 13 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

besök av Kerstin och Mauritz och blir lika glad varje gång.

Hon har fått veta att hon ska förflyttas till det stora sjukhuset i grannstaden där döttrarna bor, men hon har inte riktigt kunnat förstå varför.

i

I N G E N H A R F A K T I S K T frågat vad JAG tycker, tänker hon i sina klara

stunder. Helst av allt hade hon velat få komma hem till sin egen lägenhet, men hon inser nu att hon är alldeles för sjuk för att det skulle fungera.

Tack vare morfinet är hon oftast relativt smärtfri, men på nätterna har hon börjat få ganska svår ångest. Den lugnande medicin hon får hjälper inte riktigt mot ensamhetskänslan och den allt starkare rädslan för att dö.

Hon önskar att hon kunde få hjälp att prata med någon och frågar faktiskt lite förläget en av sjuksköterskorna om det finns någon präst på sjukhuset? Jodå, jag ska försöka ordna så att han kommer hit så fort som möjligt, blir det vänliga svaret.

Men redan nästa eftermiddag är det av olika skäl dags för Elsa att bli transporterad till grannsjukhuset, en resa på några timmar. Hon är jättesvag och tycker det känns mycket obehagligt att bli ivägrullad från sitt lilla enkelrum som hon har vant sig vid nu.

Elsa sover nästan hela vägen och vaknar upp i ännu ett främmande sjukhusrum. Hon ser en massa obekanta ansikten fladdra förbi och efter ett antal timmar sätts det in ett nytt näringsdropp på henne. Det dröjer dock åtskilliga timmar innan någon har tid att ge henne den morfindos hon fått senaste tiden. Avdelningsläkaren är upptagen med annat och det tar tid att lokalisera Elsas journal som plötsligt hamnat på villovägar.

Ambulansfärden tog också på hennes allt svagare krafter och nu har Elsa nästan hamnat i ett medvetslöst tillstånd samtidigt som det börjat rossla mycket i luftrören.

Karin och Helena har ännu inte hunnit få besked om att Elsa redan har flyttats utan båda tror fortfarande att transporten är planerad till nästa dag. Men eftersom Elsas tillstånd nu försämras väldigt fort skyndar sig avdelningssköterskan att ringa upp båda döttrarna.

Karin och Helena anländer nästan samtidigt till avdelningen, båda med gråten i halsen och stressen lysande ur ögonen. En sjuksköterska sitter inne hos Elsa och fuktar hennes mun med lite vatten.

14 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Elsa är inte vid medvetande men ser ganska lugn ut, trots de svåra rosslingarna i luftrören. Döttrarna som nu skakar av gråt sätter sig på varsin sida av sängen och håller Elsas händer.

Elsa Svensson vaknar inte till mer, men den svaga handtryckning de båda får tillbaka uppfattar de som mammans sätt att säga farväl.

15 ELSA • SLUTET del 2

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

ELSA S L U T E T • Frågor & Litteratur

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Frågor om ELSA

…om akutmottagningen och vårdcentralen > VARFÖR ställer läkaren på akutmottagningen inga frågor till Elsa?

> HUR kommer det sig att Elsa själv inte vill ”komma ihåg” sin tidigare cancersjukdom?

> HUR hade fortsättningen på Elsas väg genom vården blivit om han hade gjort det?

> HUR kommer det sig att flera distriksläkare i rad inte läser i hennes journal?

Ge exempel på en exemplarisk konsultation på vårdcentralen och hur en sådan säkerställs.

> FINNS det andra yrkesgrupper som kan ha påverkat hur Elsas besök på akutmottagningen blev?

I så fall vilka och på vilket sätt?

> HUR hade ett bra första besök sett ut? Vad hade kunnat göras bättre?

> HUR borde det ideala besöket på akuten ha sett ut? > HUR fungerar samordningen mellan sjukhuset och vårdcentralen?

> VAD hade behövts för att Elsa skulle komma sig för att berätta om alla sina symtom?

> HUR hade uppföljningen från vårdcentralen sett ut om Elsa inte fått en propp? Om hon ”bara” hade ramlat och vrickat foten till exempel?

> HUR kommer det sig att de första läkarna Elsa träffar inte är särskilt intresserade av hennes historia?

2 ELSA • SLUTET Frågor

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Frågor om ELSA

…om vårdens kommunikation > BORDE Elsa själv ha agerat annorlunda under besöken? Hur i så fall?

> VILKEN information borde Elsa ha fått i samband med de undersökningar (ultraljudet av levern, tarmröntgen etc) som beställdes av doktor nummer tre?

Varför förstår inte Elsa vad de letar efter?

Var det rätt att erbjuda henne två nya cytostatikakurer?

> VAD kan man från vårdens sida göra med patienter som inte ”vill vara till besvär”? > HUR hade fortsättningen sett ut för Elsa om de första husläkarna hade ”fångat upp” henne – lyssnat bättre?

> VARFÖR tar hon inte upp frågan om sin ständiga smärta – eller den enorma tröttheten – med någon?

> VAD har andra yrkesgrupper för funktion och ansvar vid Elsas besök? Är all kommunikation läkarens ansvar?

> VARFÖR vågar hon inte be om starkare värktabletter?

I vilket skede borde en smärtanalys ha gjorts?

> VARFÖR reagerar ingen i vården på Elsas viktnedgång i ett tidigare skede?

> VARFÖR frågar ingen doktor om vilka mediciner Elsa har fått utskrivna tidigare? Och om hon tar dem allihop?

3 ELSA • SLUTET Frågor

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Frågor om ELSA

…om vårdplaneringen och hemtjänsten > HUR ser Elsas vårdplanering ut?

> VILKA alternativ finns det till meningen ”Det finns inget mer att göra”?

> HUR fungerar samarbetet mellan vårdcentralen och hemtjänsten?

Vad är det som inte fungerar? Vad fattas?

Hur skulle ett idealiskt samarbete se ut?

Vems ansvar är det att utveckla ett sådant samarbete?

> VARFÖR erbjuds Elsa aldrig ett så kallat brytpunkts-samtal?

När, hur och med vem borde det i så fall ett sådant ha genomförts? > PÅ VILKET SÄTT hade Elsa kunnat få hjälp med sin ångest och sina existentiella frågeställningar?

Vem i vårdapparaten har ansvar för sådana frågor?

Hur borde till exempel distriktssköterskan ha agerat?

När (och vem) ska erbjudas samtal med präst och/eller kurator?

> VEMS ansvar är det att Elsa får tillräckligt många timmars hemtjänst i veckan? > VEMS ansvar är det att hon inte får någon hjälp på helgerna?? > HAR primärvården eller hemtjänsten något ansvar för Mauritz?

Hur borde frågan om Mauritz hanteras av respektive organisation?

Hur ser reglerna ut för att hantera husdjur?

Hur gör ni?

> VILKA krav kan man ställa på närstående?

Hur har döttrarna Karin och Helena skött sin uppgift?

Borde de ha gjort mer för sin mamma? I så fall vad?

4 ELSA • SLUTET Frågor

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

> HUR borde Elsas mathållning skötas?

Finns det något alternativ till matlådorna?

Vem har ansvar för att ”slå larm” om hon aldrig äter upp den mat som beställts åt henne? Och att hon börjar bli lite förvirrad?

> VILKA roller har andra professioner som finns runt vården av Elsa? > HUR har frågan om näringsdropp skötts? Var det till exempel rätt av doktorn att ge efter för döttrarnas krav och sätta in ett så kallat ”anhörigdropp”?

Hur bör denna fråga hanteras?

> NÄR pratar hemtjänstpersonalen och personalen från vårdcentralen med varandra?

Hur kan Elsa fås att förstå vem som gör vad i hennes hem?

Vem ”ser” Elsa under den långa och svåra tiden fram till slutet?

> VAD är den främsta orsaken till att Elsa mot slutet skickas hem utan att någon från sjukhuset meddelar vårdcentralen eller hemtjänsten?

Hur kan sådant förhindras? Vem bär ansvaret?

> HAR Elsa fått all den service och hjälp/hjälpmedel hon behöver?

Vad kunde ha gjorts bättre?

> VAR det rätt att tillmötesgå döttrarnas krav och i slutskedet flytta Elsa till en annan stad, ett annat sjukhus?

Hur kommer det sig att ingen informerade döttrarna om hennes dåliga tillstånd tidigare?

> VARFÖR är det egentligen ingen som frågar vad Elsa själv vill? Var hon vill bo och vilken vård/hjälp hon skulle vilja ha?

Varför vill hon först inte flytta till ett äldreboende?

> VILKA roller har olika professioner (t ex sjuksköterskor, undersköterskor) för att förebygga symtom och lidande för Elsa i olika skeden av hennes sjukdom? Konkretisera och ge exempel.

> HUR hade Elsas slutberättelse sett ut om hon fått plats på ett äldreboende? > VAD är livskvalitet för Elsa under loppet av hennes sjukdomsperiod?

5 ELSA • SLUTET Frågor

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Frågor om ELSA

…om Rättigheter för den döende människan

… att få ärliga svar på mina frågor … att inte bli förd bakom ljuset … att få hjälp av och för min familj att acceptera min död … att få dö i frid och med värdighet … att behålla min individualitet och inte fördömas för mina avgöranden om de går emot andras uppfattningar … att samtala om och ge uttryck åt mina religiösa och/eller andliga upplevelser oavsett vad de betyder för andra … att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras efter döden … att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande, kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det givande att hjälpa mig till att möta min död.

> Koppla ihop Elsas berättelse med ”Rättigheter för den döende människan”. Hur har Elsa behandlats i enlighet med de 16 punkterna? > JAG HAR RÄTT… … att bli behandlad som en levande människa fram till min död … att upprätthålla hoppet oavsett om målet för detta förändrar sig … till vård och omsorg från dem som upprätthåller mitt hopp även om det förändrar sig … att ge uttryck för mina känslor om min förestående död på mitt eget sätt … att delta i avgöranden som gäller min egen vård … att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård även om målet inte längre är bot utan välbefinnande … att inte dö ensam … att vara fri från smärta

– Rättigheter för den döende människan är hämtade ur PALLIATIV MEDICIN, Liber 2005, kapitel 8: Om konsten att dö – etiska aspekter, Daniel Brattgård.

6 ELSA • SLUTET Frågor

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

> KONKRETISERA hur Elsas vård ska vara för att en god vård enligt den döendes rättigheter ska tillgodoses. > HUR ser ansvarsfrågan ut när det gäller Elsas vård?

> KUNSKAP – vilken betydelse har det om personalen har kunskap i palliativ vård? T ex vilka fysiska tecken som varslar om döden?

Smärtbehandling? Biverkningar till morfin etc.

> VILKEN samordning mellan olika vårdnadshavare skulle förbättra vården av Elsa?

> NÅGONSTANS i vårdkedjan finns du och din verksamhet – vilket är ditt ansvar för Elsa?

7 ELSA • SLUTET Frågor

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

Exempel på böcker om palliativ vård på svenska • NÄRA DÖDEN NÄRA LIVET – en bok om mod och livsvilja Falk Kathy Wahlström och Widstrand 1999

• DET SISTA KAPITLET – ett samtalsmaterial för dig som vårdar svårt sjuka och döende Andersson Margareta, Sjöling Lisbeth Inspira Förlag, 2002

• PALLIATIV VÅRD Fridegren Inger, Lyckander Susanne Liber 2001

• DÖDEN OCH DÖENDET – etiska, existentiella och psykologiska aspekter Arlebrink Jan Studentlitteratur 1999

• HUR MAN MÖTER MÄNNISKOR I SORG Fyrh Gurli Natur och Kultur 2003

• PALLIATIV MEDICIN Beck-Friis Barbro, Strang Peter Liber 2005

• ETISKA DILEMMAN I SJUKVÅRDEN – hur skulle du ha gjort Jansson Anna, Blom Agneta, Forslind Elisabeth Gothia 2005

• MODET ATT INGENTING GÖRA Björklund Lars Libris 2003

• PALLIATIV BEHANDLING OCH VÅRD Kaasa Stein Studentlitteratur 2001

• TVÄRKULTURELL VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE DeMarinis Valerie Studentlitteratur 1998

• DÖDEN ANGÅR OSS ALLA. Värdig vård vid livets slut, slutbetänkande Kommittén om vård i livets slutskede Fritzes 2001

• REKOMMENDATION REC (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård Europarådets rekommendationer för palliativ vård Stockholms Sjukhem, 2004

• DEN UTMÄTTA TIDEN – Palliativ medicin i modern sjukvård Läkardagarna i Örebro Gothia nr 73, 2003

• DET PROFESSIONELLA SAMTALET – om samspel och kommunikation i omvårdnadsprocessen Faulkner Ann Liber 1998

• TRADITIONELLT, MODERNT OCH POSTMODERNT KRING DÖDEN Magnusson Jan Studentlitteratur 2000 , finns att köpa som e-bok sedan 2005 på: http://www.btj.se/btjcgi/ebook/ewbo ok.cgi?BNr=4715354

8 ELSA • SLUTET Litteratur

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se

• ATT FÖLJA MED TILL SLUTET – om att vaka vid en dödsbädd von Otter Birgitta Liber 1996

Berättelser och skönlitteratur om palliativ vård

• DEN KREATIVA ILLUSIONEN – om cancersjukdom och anhöriga – om utsatthet och bemötande Salander Pär Studentlitteratur 2003

• SLUTORD Delblanc Sven Bonniers 1991 • RO UTAN ÅROR Lindquist Ulla-Carin Norstedts 2004

• GOD PALLIATIV VÅRD – etiska och filosofiska aspekter Sandman Lars, Woods Simon (red) Studentlitteratur 2003

• HEJ DÅ, ALLIHOPA Palmkvist Conny Forum 2005

• GOD VÅRD I LIVETS SLUT – En kunskapsöversikt om vård och omsorg och äldre Socialstyrelsen 2004

• DU ÄR HOS MIG ÄNDÅ Sjökvist Suzanne (red) Wahlström och Widstrand 2005

• LIVET PÅGÅR – om vård av döende Ternestedt Britt-Marie Vårdförbundet 1998

• I TAKET LYSER STJÄRNORNA Thydell Johanna Natur och Kultur 2004

• PALLIATIV VÅRD Twycross Robert Studentlitteratur 1998

• NÅD Ullman Liv Norstedts 2003

• ATT FÅ HJÄLP ATT DÖ – synsätt, erfarenheter, kritiska frågor Westrin Claes-Göran, Nilstun Tore (red) Studentlitteratur 2005

• ATT FÖRLORA EN ANHÖRIG I HJÄRNTUMÖR Van der Valk Heli (red) 2005 Beställs gratis på www.termodal.nu

• LINDRANDE VÅRD – Vård i livets slutskede Widell Margareta Bonniers 2003 • LINDRAT LIDANDE – Att vara i en fristad, berättelser från palliativ vård Öhlén Joakim Nya Doxa 2001

9 ELSA • SLUTET Litteratur

Nationella Rådet för Palliativ Vård www.nrpv.se

Sverige Kommuner och Landsting www.skl.se

Cancerfonden www.cancerfonden.se

Stockholms Sjukhem www.stockholmssjukhem.se