5129

Barnhälsodataprojektets informationsmodell Remissunderlag, 2007-12-17

Remissunderlaget är en sammanfattning av och ett komplement till dokumentet

RIV informationsspecifikation, Verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet

Denna rapport är tänkt att underlätta för den som avser att lämna remissvar på Barnhälsodataprojektets informationsmodell.

Remisstiden pågår mellan 2007-12-17 – 2008-02-01 Remissunderlag och RIVspecifikation kan laddas ner via www.skl.se/barnhalsodata

Kontaktperson Bo Alm, Sveriges Kommuner och Landsting, bo.alm@skl.se

Innehåll 1.

Inledning och remissanvisningar .................................................................................... 3

2.

Barnhälsodataprojetket – bakgrund och förutsättningar ................................................ 3 2.1. Nationella riktlinjer och metoder ................................................................... 5

3.

Projektets organisation och arbetsformer....................................................................... 5 Projektledning ....................................................................................................... 6 Styrgrupp, SKL ..................................................................................................... 6 Referensgrupp ...................................................................................................... 6 Arbetsgrupp, informationsmodellering.................................................................. 6 3.1. Arbetsprocessen........................................................................................... 6

4.

Uppdraget är inte systemutveckling ............................................................................... 7

5.

Informationsflöden .......................................................................................................... 8

6.

Barnhälsodataprojektets RIV-specifikation................................................................... 10

7.

Informationsmodellens innehåll och omfattning ........................................................... 11 Kategori 1 – Uppgifter om person, roller och relationer...................................... 12 Kategori 2 – Uppgifter om hälsoövervakningsansvar, barnomsorg, skola ......... 14 Kategori 3 – Uppgifter om kontakter, aktiviteter och tillstånd ............................. 14

8

Användning av kodverk och klassifikationer ................................................................ 15 8.1 Nationella kodverk behöver utvecklas ......................................................... 16

9.

Remissfrågeställningar att besvara .............................................................................. 17 9.1 Frågeställningar vi särskilt önskar svar på från läkare och sköterskor inom barn- och skolhälsovården............................................... 17 9.2 Frågeställningar vi i första hand vill ha svar på från andra projekt............. 18

10.

Barnhälsodata och framtiden – behov av fortsatt utvecklingsarbete ........................... 20 10.1 Kartläggning och pilot del 1 ...................................................................... 20 10.2 Kartläggning och pilot del 2 ...................................................................... 21 10.3. Pilotprojekt behövs i fler län...................................................................... 21 10.4. Barnhälsodata – modell för långsiktig IT-utveckling i kommuner och landsting............................................................................................. 21

11.

Ord- / förkortningslista .................................................................................................. 23

2 (23)

1. Inledning och remissanvisningar Datoriserad journalföring har många fördelar – förutsatt att IT-stöden är anpassade efter verksamheternas behov och processer. De stora vinsterna uppstår dock först då journaluppgifterna också kan utbytas med andra system och register, oberoende av IT-tekniska plattformar och val av systemleverantörer.

Det är en mängd förutsättningar som ska vara uppfyllda för att skolhälsovården ska få elektronisk tillgång till barnhälsovårdens uppgifter. En av de väsentligaste förutsättningarna är att verksamheternas professioner är överens om dels vilken information det är man vill hålla och utbyta, dels exakt hur den informationen ska utformas – ner till minsta decimalkomma.

Barnhälsodataprojektets uppdrag har varit att beskriva just detta. Barnsjuksköterskor och barnhälsovårdsläkare, skolsköterskor och skolläkare har på ett föreskrivet sätt beskrivit och strukturerat den information om barn och elever som de anser att dessa verksamheters journalsystem ska kunna hantera och utbyta. Beskrivningen är dokumenterad i RIV informationsspecifikation, verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet.

Med reservation för att det ännu saknas nationellt enhetliga kodverk för centrala delar av informationen, är den första versionen av verksamhetsdokumentationen nu klar. I en remissomgång ska den därmed granskas och förankras inom barn- och skolhälsovårdens verksamheter.

För att underlätta remissförfarandet har vi i denna rapport valt att bryta ut och presentera delar av RIV-specifikationens verksamhetsdokumentation på ett mer lättillgängligt sätt. Den detaljerade informationen återfinns i sin helhet i RIVspecifikationen. Både remissrapport och RIV-specifikation går att ladda ner via www.skl.se/barnhalsodata.

De viktigaste frågeställningarna vi vill få hjälp att besvara återfinns i kapitel 6 i denna remissrapport. För att förstå frågans fulla innebörd och sammanhang kan man eventuellt behöva ta del av de avsnitt i RIV-specifikationen, som det hänvisas till i anslutning till frågeställningarna i denna rapport.

Remissperioden sträcker sig fram till och med den 1 februari 2008.

Såväl enskilda personer som grupperingar och föreningar inom berörda professioner är välkomna att avge remissvar.

Remissvar bör helst avges i elektronisk form. Svar, kommentarer och synpunkter av både allmän och specifik karaktär kan antingen skickas direkt inskrivet i e-brev, eller som infogade delar i något av de båda remissdokumenten. I det senare fallet är det viktigt att ”märka ut” de infogade delarna så att de skiljer sig från ursprungstexten.

Remissvar sänds till Gill Wingbo | gill.wingbo@skl.se Sveriges Kommuner och Landsting | 118 82 Stockholm Obs!

V.v. att ange | Remissvar Barnhälsodataprojektet | som e-brevets ämne/titel.

3 (23)

2. Barnhälsodataprojektet – bakgrund och förutsättningar Ansvaret för att följa och stärka barns och ungas hälsa och utveckling är delat mellan landstingens barn- och kommunernas skolhälsovård. Varje år lämnar landstingens barnhälsovårdsenheter över journalinformation som rör omkring 100 000 fem/sexåriga barn till skolhälsovården i kommunerna.

En viss mängd barn och elever flyttar varje år. Hälsoövervakningsansvaret för dessa barn och ungdomar flyttas då över från en barn- eller skolhälsovårdsmottagning till en annan. I takt med att privata vårdgivare och friskolor blivit vanligare har antalet barn och elever som byter utförare ökat. Införandet av kund- och vårdvalsmodeller i kommuner och landsting kan antas förstärka denna utveckling.

Allt fler barn- och skolhälsovårdsenheter har datoriserat journalföringen. Kraven på att elektroniskt kunna utbyta informationen har därmed ökat. En nationellt gemensam, samordnad informationshantering inom och mellan barn- och skolhälsovården behöver därför etableras, så att hälso- och utvecklingsuppgifter om varje barn/elev kan följa individen under hela uppväxten.

Journaluppgifter ska kunna göras tillgängliga för behöriga utförare inom barn- och skolhälsovården, oberoende av utförarens huvudmannaskap, organisatoriska tillhörighet och IT-tekniska plattform. Journalsystem i dessa verksamheter ska också kunna samverka och utbyta information som rör barnet/eleven med andra system inom vård och omsorg, samt med olika hälsodata- och kvalitetsregister på lokal, regional och nationell nivå.

En sådan informationshantering bidrar till att säkerställa kvaliteten på både dokumentationen och verksamheten. Möjligheterna att följa och stärka barns och ungdomars hälsa förbättras, patientsäkerheten ökar och förutsättningarna för barnoch skolhälsovården att sätta barnets bästa i första rummet förstärks. På sikt bidrar den även till att barnens föräldrar och ungdomarna/eleverna på ett standardiserat och integritetsskyddat sätt kan ta del av uppgifterna via Internet.

Sveriges Kommuner och Landsting har under 2006 och 2007 bedrivit Barnhälsodataprojektet, vars uppdrag varit att utveckla en nationellt överenskommen modell för elektronisk journalföring inom – och informationsutbyte mellan – landstingens och kommunernas verksamheter.

Projektets primära uppgift har varit att, i nära samverkan med professionernas företrädare från barn- och skolhälsovården, utkristallisera den informationsmängd (uppsättning journaluppgifter) som alla enheter ska notera om barn och elever, samt beskriva denna informationsmängd i enlighet med metoder och modeller som anges i den Nationella IT-strategin för vård och omsorg. I projektdirektiven framgår att Barnhälsodataprojektets nationella modell för informationshantering ska ange •

vilken minsta mängd information om varje barn/elev som elektroniskt ska registreras,

•

hur informationen ska registreras så att den elektroniskt kan lagras, bearbetas och utbytas såväl inom som mellan huvudmännens verksamheter, samt

•

vilken information som ska kunna utbytas med hälsodata- och andra register på lokal, regional och nationell nivå.

4 (23)

2.1. Nationella riktlinjer och metoder För att Barnhälsodataprojektets beskrivningar ska vara möjliga att integrera med övrig IT-utveckling inom vård och omsorg, har projektets arbete bedrivits enligt de principer och metoder som anges i RIV, Regelverk för interoperabilitet i vård och omsorg.

RIV innehåller detaljerade regler för hur system och information ska specificeras för att möjliggöra informationsutbyte, och omfattar regler för både teknisk operabilitet (hur system ska anpassas) och semantisk operabilitet (avser informationens innehåll och struktur).

Barnhälsodataprojektets arbete har hittills främst varit inriktat på den semantiska delen. Projektet har utvecklat en enhetlig struktur för en stor del av båda verksamheternas nuvarande journaluppgifter, samt en tydlig beskrivning av både strukturen och de ingående uppgifterna.

Beskrivningar och övrig dokumentation är baserade på en överenskommen och enhetlig terminologi. Resultatet har, i enlighet med regelverket, samlats i ett dokument (”RIV informationsspecifikation, verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet”), som utgör den ena delen av projektets RIV-specifikation.

För att maximera möjligheterna att återanvända och utbyta journalinformationen, har vi i beskrivningsarbetet så långt det varit möjligt använt existerande eller själva utvecklat kodverk och klassifikationer för en del av uppgifterna. I verksamhetsdokumentationen (RIV-specifikationen) beskrivs vilka kodverk som i nuvarande modellversion ingår i projektets informationsmodell.

Längre fram i denna rapport (Kap 8, Användning av koder och klassifikationer) framgår dock att det ännu återstår ett fortsatt beskrivningsarbete, bland annat för de mest centrala uppgifterna, d.v.s. de ”kliniska” uppgifterna om barns och elevers hälsa och utveckling. Ett nationellt enhetligt och överenskommet kodverk, med vars hjälp barn- och skolhälsovården kan beskriva tillståndet hos barn och unga på ett liktydigt sätt, måste till för att ett informationsutbyte mellan verksamheterna ska fungera i praktiken. Ett utrednings- och utvecklingsarbete på detta område är påbörjat, vilket redovisas ytterligare i kapitel 8.

3. Projektets organisation och arbetsformer Barnhälsodataprojektet inleddes på allvar i februari 2006 och inordnades i linjeorganisation inom Sektionen för informatik och verksamhetsutveckling, Avdelningen för Vård och Omsorg vid Sveriges Kommuner och Landsting. Arbetet har bedrivits i projektform, dels i samverkan mellan olika avdelningar och sektioner inom SKL, dels i nära samverkan med professionerna inom barn- och skolhälsovården. Övergripande, formella beslut om budget, inriktning, etc. har fattats av den interna styrgruppen inom SKL. Frågor och beslut som rört verksamhetsdomänen och professionernas områden och kompetenser har avgjorts gemensamt av styr- och arbets-/referensgrupperna.

Arbetet med processanalyser och informationsmodellering har utförts av en mindre grupp med verksamhetsföreträdare, utsedda bland de representanter från professions-

5 (23)

föreningarna som suttit med i referensgruppen. Detta arbete har letts av konsulter inom informationsmodellerings- och terminologiområdet.

Projektledning Projektledare, Bo Alm Projektadministratör, Gill Wingbo

Styrgrupp, SKL Bo Alm Ann Hedberg Balkå Sofia Larsson Bengt Lundberg Ulla Lönnqvist Endre

Irene Reutefors-Mattsson Christer Haglund Thomas Rostock Gill Wingbo Lars Midbøe (från 2007-05-01

Referensgrupp Lars Gelander / Torgny Wessman Boel Andersson Gäre / Björn Wettergren Marianne Bergström / Christina Djäken Gunilla Fagerholt / Karina Karlsson Margareta Blennow Leif Ekholm Anita Elfström / Thomas Wallby Margareta Parkstam Vakant Anders Hjern, Inger Wejerfelt, Ulla Gerdin, Harald Heijbel, Katja Isberg Amnäs, KG Nerander / Sara Meunier

Svenska Skolläkarföreningen Svenska Barnläkarföreningen Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Riksföreningen för Skolsköterskor BHV-överläkare, Stockholms läns landsting BHV-överläkare, Örebro läns landsting Samordnargruppen BHV-sjuksköterskor Riksföreningen för Distriktssköterskor Friskolornas Riksförbund EPC/ Barnhälsovården i Uppsala Nationell informationsstruktur, VGR Termer och begrepp, Socialstyrelsen Smittskyddsinstitutet Datainspektionen Carelink

Arbetsgrupp, informationsmodellering Lars Gelander / Torgny Wessman Gunilla Fagerholt / Karina Karlsson Leif Ekholm Anita Elfström / Thomas Wallby Torsten Lundmark Helena Palm Britt Rolfson

Svenska Skolläkarföreningen Riksföreningen för Skolsköterskor BHV-överläkare, Örebro läns landsting Samordnargruppen BHV-sjuksköterskor Lundmark & Nilsson Konsult AB Terminologicentrum TNC IT-centrum, Västra Götaland

3.1. Arbetsprocessen I verksamhetsutvecklingsprojekt av Barnhälsodataprojektets karaktär är det viktigt att de som arbetar i verksamheten har en gemensam och tydliggjord uppfattning om sin verksamhet. Och att man är överens om hur den kan beskrivas. Särskilt viktigt är detta då utvecklingsarbetets yttersta mål är inriktat mot att anskaffa IT-stöd.

Arbetet med att ta fram krav på IT-stöd kan delas in i tre steg. Det första steget innebär att verksamhetsföreträdare analyserar, kommer överens och beskriver 6 (23)

verksamheten i en eller flera dimensioner. Man kartlägger t.ex. processer och informationsflöden för att bli överens om hur verksamheten ska fungera.

I det andra steget analyserar och formulerar man på ett teknik- och lösningsneutralt sätt dels verksamhetens krav på IT-stöd, dels verksamhetens behov av information i olika arbetssteg. Informationsbehoven struktureras och beskrivs i en informationsmodell.

Den framtagna informationsmodellen bildar sedan utgångspunkt för arbetet i det tredje steget, att utifrån ett val av teknisk lösning analysera och beskriva hur ITstödet ska utformas.

Spårbarhet Verksamhetsorienterad beskrivning av IT-stöd

Verksamhetsbeskrivning

IT-orienterad beskrivning

Exempel: Informationsbehov och strukturer

Exempel: Processer/flöden

Exempel: Meddelandestrukturer

W k n ute n t li l(har ) W har ansv arig (ans v arar för)

A d ress

Person-id id: II[ 1] giltighets

W ha r (gäller f ör)

*

HS L

P JL

Tryc kfrihets f öro rdn ingen

S ekret es s l agen

Arki vlagen

LYH S

SOS allmä nna råd

Kvalitets fö rf attni ng

SOS författnings s am ling

S OS kra vspec IT-journal

Manual N at ionel l journal

L ag om vårdregi s ter

A rkivregl em ente

Lok ala rut iner

Bas p rogram

s pråk:KTOV[1] te c k ens pråk : S/F [0..1] aktiv t språk : S/F [0..1] to lk behov : S/F [ 0.. 1] s krif tli g k om muni k atio n [0..1] : S/F

FN :s barnk onvertio n

Person

1

namn: TXT[ 1] födels etidpunkt : TP[ 0.. 1] k ön: KTOV[0..1] födels eland : KTOV[ 0.. 1] avliden : S/F [0..1] avliden_datum : DT[0..1]

W talar (talas av )

* Sysselsättning

giltighets tid s y ss elsättning : IVL[ 1] utbildningsniv: å KTO V[0..1] s ys s els ättning : KTOV[0.. 1] arbetar s om : TXT[*]

W har (gäller för)

*

X ha r(gäller för)

1

1

tid : IVL [0..1] Språk

Intr ess enter - barn/f örä ldrar - me dbor gar e - vå rdper sonal - myndighete r - för valningar - polit ike r - forsk ar e

* adres sty :pKTOV[1] adres s:TXT[1] giltighets t d i adres: sIVL [0..1]

E-postadress

X har (gäller för)

1

* e-posta d res s ty: p KTOV[1] e-posta d res:sKOM[1]

Telefonnummer

1

1

telefonnummerty:pKTOV[ 1] telefonnummer : KOM[1]

*

X har (gäller för)

0..1 W innehas av (innehar) 6

1..*

X pe k ar ut (ut pek ad i ) Ark iv erad j ournal

Arki vera journal

Per sonr oll

ant ingen /el e lr

1

2

Upprätta BHV-journal

3

Föra BHV-journal

Sk ap a B HV -j ou r n ainf orm atio n S k ap a r em iss- oc h re cep tin fo rmatio n Sk ap a h älso bo kin fo

B arnomsorgsenhet

Upprätta SHV-journal

S ka pa ar kiv inf or matio n

Föra SHV-jo urna l

S ka pa BH V- jo u rn ain fo r mat io n

S k ap a r em is s- o ch r ecep tin fo

S ka pa hä ls o b ok inf o

W gäller för (innehavare av )

U ppgift om barnomsorg

barnomsorgs ty: p KTOV[ 1]

Vuxen

0..1

7

Sk ap a samty ck einf or m atio n

1

1

5

4

Begära samtycke och ev. överf öra b egärda uppgifter

Barn

W meddelat av (meddelar)

*

N yfö tt barn

W pekar ut (utpek ad i)

1 giltighetstid : IVL [ 1]

*

W har (gäller för) *

1

Ta fram und erl ag för sta tisti k

Pla ts

B arn / Elev (Vård- och omsorgstagare)

S ka pa hä ls o b ok inf o

W har (gäller för)

Vård- och omsorgspersonal

pla tstyp: KTOV[ 1] benämning : TXT[0..1]

1

d i : I [1]

Lä mn a in fo r mat ion f ör sta tistik

* Or ganisatorisk enhe t H ämt a v år d giv areinf or m atio n

H ämta vård giv ar ein fo rmat io n

Häm ta vå rd g ivar ein fo r mat ion

H ämt a v år dg iv ar einf or matio n

*

Uppgift om skola

Skola

Skolklass 1

id: I [1] benämning : TXT[0.. 1]

1.. * benämning : TXT[ 1]

1

W pekar ut (utpek ad i) *

1

1

1

0..1

1

Vårdgiva rei nform ati on (H SA) och behörighet s inf orm ation H ämta pat ien tinf or matio n

H ämt a p atien tin fo rmat ion

Patientinform ati on (fok bok förings uppgif ter) H ämta samty ck ein for m atio n

H ä mta samt yc ke in fo r ma tion

H ä mta samt yc ke in fo r ma tion

B VC-enhet

Sam ty ckeinforma tion H ämta j ou r na lin fo rmat ion

H ä mt a jo u rn alin fo r mat io n

H ä mt a jo u rn alin fo r mat io n

H ämta jo ur n alinf orm atio n

H ä mt a jo u rn alin fo rmat io n

Ö ve rf ör a jo ur n alinfor m atio n

0.. 1

Beg ära in fo rm atio n fö r stat ist ik

* W ha r närv arand e (närv arar v id)

*

W avs er (f öremål för)

*

*

H ämta sv ar sinf or matio n

W har närvarande (närvarar v id)

Hälsoövervakningsansvar antingen / eller

R em iss - och s varsinfo rm at ion, re cept iinf orma tion

*

1.. * giltighets tid:IVL [1] ors ak uts kriv ning : KTO V[0..1]

W ko ntak t n i om ( omfatta r)

1

S genomförd vid (plats för)

*

1..*

BH V/SH V kont akt ( Vård- och omsorgskont akt)

J ournali nform atio n (BH V, SH V, f örl os sning s vård, p ri m ärv ård , övri g vård) Häm ta svarsinf or m atio n

1

S har deltagande (deltar i)

1 ty p av relationsroll : KTOV[1] giltighets tid relation : IVL [0..1] : S/F [1] bor med barnet v årdnads hav are : S/F [1] giltighets tid v årdnads hav are : IVL [0..1] 1..* k ontakt : S/F [0..1] t [ 0.. 1] W relation till (har relation) giltighets tid k ontak : IVL

T om fat a t s av ( gäll er fö r)

W ha r ans var g i (har)

BVC-ty p: KTOV[1] ingår i familjec entral : S/F[ 1]

1.. *

0..1

R oll med relation till barn/elev

giltighets tid : IVL [1]

*

s ta rttidpu nk: tTP[1] su l ttidpunk: tTP[0..1] pla nerat: S/F[ 0.. 1] k ontak tinom program : S/F [0..1] prioriterings kod : KTOV[0..1] k ontak tors aks k: od KTOV[0..1] ini tiativt agare : KTOV[0..1] gruppk ontakt : S/F [0..1] k ontak tfo rm : KTOV[0..1]

S innehas av (innehar ) * Ak tivitet sroll ak t vi itets rolls ty:pKTO V[1]

*

*

Info rm at ion t ill vårdnads havare/elev (häl sobok ) Vår d- och omsorgsenhet

H ä mt a ark ivin fo rmat io n

Arki vinf orm at ion

Skolhälsovårdsenhet

*

*

1

X kn uten t li l(k ont aktf ör)

W av ser (föremål för)

1

1

1

T har (gäller för)

1 I nform atio n för f ors kning oc h u ppfölj ning

0..1

W gäller för (har)

W har ans v arig (har)

* B evakning

1

* giltighets tid : IVL [ 1] *

Proc ess

Delproc es s

Värdeobjek t

D rivobjekt

Me todobjekt

Inform at ions res urs

X ba s eras på ( grundf ör)

0..1

1

*

och / eller W aktiv itet inom (omfattar)

1

1

*

* W från (har)

*

*

*

*

Hä lso-/soci alt tillstånd Ak ti vitet/Til lståndssam band

ak t vi itets kod : KTOV[1] me tod: KTOV[0.. 1] sta rttidpunk: tTP[1] slu tidpunk: tTP[0..1] sta tus: KTO V[1]

T har ans v arig (har) *

*

Vård- och omsorgsaktivitet

*

Förlossningsenhet

1.. * sam bands ty:pKTOV[1]

1..*

X pe kar till (har)

ti lls tånds kod : KTOV[1] värde/i nnehål : lVÄ [0.. 1] a i k ttagel seti dpunkt : TP[ 1] för ekom sttid : IVL [0..1]

*

*

*

X l eder ti ll (föranledd av ) X ba seras på ( grund f ör) W t lil s tå nd n i om ( omfatta r)

W har ans v arig (ansv arar för)

Figur 1: Arbetsprocessen

Barnhälsoprojektet har tagit tillvara resultaten från den förstudie som genomfördes året innan projektet startade. Det arbetet har sedan kompletterats med en processanalys och en kartläggning av informationsflödena. Dessa har sedan bildat underlag för det arbete projektet genomfört för att ta fram den informationsmodell som beskrivs i RIV-specifikationen och denna rapport.

4. Uppdraget är inte systemutveckling Barnhälsodataprojektet arbetar inte med att utveckla ett gemensamt journalsystem för barn- och skolhälsovården. Projektet arbetar inte alls med att utveckla journalsystem.

Uppdraget har varit att utveckla en professionellt och nationellt överenskommen beskrivning av, dels vilken information (journaluppgifter) som ska hållas om alla barn och elever, dels hur denna information ska beskrivas för att den ska kunna utbytas utan att bli förvanskad.

Den beskrivningen – informationsmodellen – anger hur alla journalsystem som riktar sig till dessa verksamheter ska kunna ta emot, hantera och kommunicera den överenskomna informationsmängden. Modellen utgör en grund för systemuppbyggnad och en del av den kravspecifikation som kommuner och

7 (23)

landsting ställer samman, då de framöver upphandlar system för journalföring inom barn- och skolhälsan.

Barnhälsodataprojektets nationella informationsmodell innebär inte att alla berörda verksamhetsenheter i framtiden måste skaffa samma IT-lösningar eller programvara.

Informationsmodellen gör det möjligt för kommuner och landsting/regioner att säkerställa att deras val av IT-stöd kan registrera och hantera den nationellt fastställda kärnan av uppgifter, samt utbyta dessa uppgifter med andra IT-stöd på lokal, regional och nationell nivå.

5. Informationsflöden Projektets inriktning har utgått från verksamheternas önskemål om att göra alla relevanta uppgifter om barnets hälsa och utveckling som noteras i barnhälsovården tillgängliga för skolhälsovården då barnet börjar skolan. Informationen ska givetvis också vara tillgänglig barn- och skolhälsovårdsmottagningar emellan inom ett landsting och en (eller fler) kommun(er). Projektets uppdrag har därför varit att beskriva den kärna av information som minst måste kunna hållas och utbytas – oförändrad och strukturerad – mellan barnhälsovård och skolhälsovård, oavsett vilket journalsystem som används av respektive verksamhet.

Informationen som hanteras i Barnhälsodatamodellen, och som beskrivs i verksamhetsdokumentationen, är inte några andra uppgifter än de som barn- och skolhälsovården normalt håller om ett barn eller en elev i dagens journalsystem.

Informationsmodellen utgår dock från en IT-mässig syn och på IT-mediets möjligheter, snarare än från ”blankettänkandet” i pappersjournalen. Det medger bland annat att man kan förändra informationsinnehållet över tid, utan att informationsmodellen behöver påverkas.

Projektets informationsmodell utgör inte en beskrivning av en struktur för lagring av informationen. Däremot kan den utgöra en del i en kravspecifikation och ligga till grund för utformande av framtidens barn- och skolhälsodatajournaler.

De generella principer och lösningar som huvudmännen framgent väljer för att lagra informationen – och möjliggöra utbyte av den – kommer att kunna påverka informationsflödena i vidstående modell (fig. 2). Projektet har inte haft till uppgift att avgöra om verksamheterna ska kunna lagra data gemensamt i en och samma databas (regionalt eller nationellt) och göras tillgänglig för olika enheter på det sättet, eller om informationen ska kunna skickas över (eller hämtas) från verksamhet till verksamhet.

8 (23)

MFR Amningsregister xyz-register Infektionskliniken Asylhälsan Flyktinghälsan

Förlossningsvården

Journalarkiv

Tobaksregister Kvalitetsregister Hälsodataregister

SVEVAC

8

4 5

1c

2

BHV

SHV

3

1a Landstingets befolknings-/ person register

1b

3

3

BHV

SHV

Kommunens skol-/elevregister

Behörighets- och åtkomststyrning HSA

SITHS

BIF

RIV

PLUS 6

7 Hälso- och sjukvården

Figur 2: Barnhälsodataprojektets modell för sammanhållen informationshantering inom barn- och skolhälsovården. Siffrorna anger informationsflöden / informationsutbyten mellan olika register.

Ett sätt att hantera den information som ska göras tillgänglig för skolhälsovården är att föra över hela den specificerade mängden information från barn- till skolhälsovården i ett enda sammanhållet meddelande (meddelande 3). Detta har varit projektets ursprungliga synsätt och utgångspunkt för de inledande resonemang om informationsflöden som projektet har fört.

Ett annat – och sannolikt mer rationellt – sätt att lösa informationsutbytet är att kommunerna och landstinget i ett län eller en region enas om att lagra alla hälso- och utvecklingsuppgifter om barn och elever i en gemensam, regional databas.

Meddelande 3 kan då lika gärna indikera överföring av hela informationspaketet från ett journalsystem till gemensamt lager.

Med en sådan lösning skulle utbyte av information kunna hanteras via de bastjänster för informationsförsörjning som ingår i konceptet BIF (Bastjänster för Informationsförsörjning). Att föra över hela paketet med hälso- och utvecklingsuppgifter mellan två system/databaser (meddelande 3 ovan) skulle då bara bli aktuellt när ett barn eller en elev flyttar utanför länet.

Barnhälsodataprojektet har diskuterat det önskvärda i – och rekommenderar – en sådan lösning, men har inte ansett sig ha mandat eller uppdrag att slutligt utreda och ta ställning till en så omfattande och principiellt avgörande fråga.

Barnhälsodataprojektets modell för sammanhållen informationshantering (se fig. 2) är utvecklad för att minimera dubbelregistrering och dubbellagring. För att undvika sådant måste barn- och skolhälsovårdens journalsystem framöver kunna utbyta information även med ett antal andra viktiga databaser och register. Dessa utbyten illustreras med pilarna 1–2 och 4–8. För att de dessa informationsflöden ska kunna specificeras i detalj måste principerna för lagring och kommunikation i landsting och kommuner vara fullständigt klarlagda. Den uppgiften har inte ingått i Barnhälsodataprojektets nuvarande uppdrag.

9 (23)

6. Barnhälsodataprojektets RIV-specifikation RIV informationsspecifikation, verksamhetsdokumentation för Barnhälsodataprojektet, finns att ladda ner i sin helhet via www.skl.se/barnhalsodata.

Den samlade verksamhetsdokumentationen innehåller: •

Beskrivning av projektets omfattning och avgränsningar (ungefär samma text som i denna remissrapport).

•

Beskrivning av hur information kan utbytas mellan de viktigaste berörda parterna.

•

Informationsmodellen (V-DIM), som beskriver verksamhetens syn på den information som ska vara gemensamt tillgänglig inom barn- och skolhälsovården.

•

Beskrivningar i textform av de ingående delarna (”klasser och attribut”) i informationsmodellen

•

Definitioner av ett antal centrala begrepp.

•

Beskrivning av de klassifikationer och kodverk som används i modellen.

De centrala delarna i RIV-specifikationen utgörs av dels den grafiska presentationen av de olika ”informationsklasserna”, dels den detaljerade, textbaserade beskrivningen i tabellform av innehållet i klasserna. RIV-metodiken bygger på att all information (journaluppgifterna) struktureras på ett för verksamheten ändamålsenligt sätt.

Informationen bryts ner i mindre beståndsdelar, kategoriseras och grupperas.

De olika grupperna med information kallas informationsklasser (de gula rutorna).

Varje klass beskrivs med ett antal egenskaper, dels de som anger hur klassen hänger ihop med andra klasser (relationerna = linjerna mellan rutorna), dels de som anger klassens egna, ”inre” egenskaper (attributen = blå texten i rutorna).

Person födelsetidpunkt: TP [0..1] kön: KTOV [0..1] födelseland: KTOV [0..1] avliden: S/F [0..1] avliden_datum: DT [0..1] kommentar språksituation: TXT [0..1]

Namn 1

X har (gäller för)

1..* namn: TXT [1] giltighetstid namn: IVL [1]

Informationen behöver beskrivas på detta tydliga och strukturerade sätt för att den ska kunna lagras, återanvändas och utbytas på ett effektivt sätt. Informationsbehoven måste kunna förmedlas till dem som ska beskriva tekniska krav och utforma tekniska lösningar. Den detaljerade analysen behövs också för att säkerställa att verksamheterna är helt överens om vad varje uppgift står för och kan motivera varför den behövs, eftersom detta styr utformningen av uppgiften. Ska någon del av informationen vara delad och kunna utbytas med en annan verksamhet är detta extra viktigt, eftersom det annars blir svårt att få systemen att samverka. HUR informationen struktureras beror på vilket behov som verksamheten har.

10 (23)

7. Informationsmodellens innehåll och omfattning RIV-specifikationens kapitel 5 innehåller en detaljerad beskrivning av den information som projektets verksamhetsdokumentation omfattar. I denna remissrapport återfinns samma information, men här i form av en punktlista.

Listan innehåller den samlade mängd information, (med förbehåll för de ”kliniska” uppgifterna) som ska vara gemensamt tillgänglig för barn- och skolhälsovårdens verksamheter. Den ger ingen fullständig information om hur de olika uppgifterna beskrivs, men väl en översiktlig bild av den totala mängden information som verksamheterna behöver och hanterar.

I listan finns ett antal hänvisningar till kommentarer, frågor eller kodverk i RIVspecifikationens kapitel 5 och 7. För den som avser att avge remissvar kan det underlätta att följa hänvisningarna och ta del av dessa kommentarer, frågor och kodverk.

För läsbarhetens skull har vi på ett antal ställen i modellen och listan valt att skriva enbart ”barnet” även om informationen i de flesta fall avser både barn och elever.

I de fall enbart elever avses, används benämningen ”eleven”.

Figur 3: Informationsmodellen, indelad i tre huvudkategorier

Den samlade informationsmängden i Barnhälsodataprojektets informationsmodell är indelad i tre huvudkategorier: 1. Uppgifter om person, roller och relationer; 2. Uppgifter om hälsoövervakningsansvar, barnomsorg och skola; 3. Uppgifter om kontakter, aktiviteter och tillstånd.

Inom varje kategori ingår ett antal underområden, med ett varierande antal klasser inom varje underområde.

11 (23)

Kategori 1 – Uppgifter om person, roller och relationer 1 A. Barnets/elevens personuppgifter

Följande uppsättning uppgifter om barnet / eleven ska vara gemensamt tillgänglig för barn- och skolhälsovården: ¤

Barnets namn och id (i allmänhet personnummer, men ibland samordningsnummer eller reservnummer)

¤

När barnet är fött (födelsetidpunkt).

¤

Vilket kön barnet har.

¤

Vilket land barnet är fött i.

¤

Om barnet har avlidit och i så fall när (vilket datum).

¤

Vilka språk barnet talar hemma (inklusive teckenspråk).

¤

Om barnet behöver tolk vid besök hos barn- eller skolhälsovården.

¤

Var (på vilken eller vilka adresser) barnet bor.

¤

Om de adresser som angivits är folkbokföringsadress, en annan fast adress eller en tillfällig adress. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.1 Adress; värden och kommentarer i kapitel 7]

¤

Vilken giltighetstid en viss adress har (t.ex. om en viss adress bara gäller över sommaren).

¤

Telefonnummer till barnet inkl. information om numret är privat, ett jobbnummer eller ett annat nummer [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.11 Telefonnummer; värden och kommentarer i kapitel 7].

¤

Eventuella e-postadress(er) till barnet inkl. information om adressen är privat, en jobbadress eller en skoladress [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.3 Epostadress; värden och kommentarer i kapitel 7].

¤

Om barnet (gäller framför allt äldre elever) har ett extrajobb och i så fall vad det innebär.

¤

Om barnet av någon anledning behöver komma till barn- eller skolhälsovården med tätare intervaller än andra, t.ex. om det finns speciella uppföljningsbehov eller om barnet har särskilda problem; detta kallas i modellen för ”bevakning”.

¤

I de fall bevakningsbehov finns: även orsak till detta och en tidsangivelse för när bevakningen är aktuell.

1 B. Uppgifter om andra personer som barnet/eleven har en relation till

I de fall det är relevant, ska samma personuppgifter som hålls om barnet (se ovan) också kunna hållas om personer som barnet har en (närstående) relation till. Utöver motsvarande uppgifter som ovan ska följande uppsättning uppgifter om sådana personer vara gemensamt tillgängliga för barn- och skolhälsovården:

12 (23)

¤

Personens möjlighet att ta till sig skriftlig information på ett visst språk (aktuellt i första hand för föräldrar eller vårdnadshavare).

¤

Personens utbildningsnivå. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.10 Sysselsättning; värden och kommentarer i kapitel 7]

¤

Personens sysselsättning. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.10 Sysselsättning; värden och kommentarer i kapitel 7]

¤

Vad personen arbetar som. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.10 Sysselsättning; värden och kommentarer i kapitel 7]

¤

Vilken typ av relation personen har till barnet. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.8 Roll med relation till barn/elev; värden och kommentarer i kapitel 7]

¤

Under vilken period denna relation är aktuell.

¤

Om personen bor tillsammans med barnet eller ej. [Se RIV-specifikationen: kommentar i kolumnen Beslutsregel i 5.8 Roll med relation till barn/elev]

¤

Om personen är barnets vårdnadshavare eller inte.

¤

Giltighetstiden för vårdnadshavarens roll som vårdnadshavare.

¤

Uppgift om personen (i fall han eller hon inte är vårdnadshavare) får kontaktas av barn- eller skolhälsovården när vårdnadshavare inte kan nås (Avsikten med detta är i första hand att man ska kunna ange när en förälder som inte är vårdnadshavare inte bör eller får kontaktas av barn- och skolhälsovården.)

¤

Under vilken period personen kan kontaktas av barn- och skolhälsovården.

¤

Om personen svarar för barnomsorg i hemmet (eller motsvarande) för barnet.

1 C. Uppgifter om vård- och omsorgspersonal

Om personer som arbetar inom vård och omsorg (i detta sammanhang i första hand bvc-sjuksköterskor och bvc-läkare samt skolläkare och skolsköterskor) hålls ett speciellt person-id gemensamt tillgängligt som enda personuppgift (HSA-id, se Kap. 11, Förkortningslista i denna remissrapport).

Via HSA-id och HSA-katalogen kan information göras gemensamt tillgänglig om vilken enskild BVC- eller SHV-enhet personen arbetar vid.

Projektets modell bygger på att det finns andra register inom vård, omsorg och skola, från vilka journalsystemen lokalt kan hämta uppgifter om namn, befattning, specialitet etc. Dessa uppgifter ska därför inte behöva överföras mellan olika journalsystem, vilket minimerar dubbellagring och ökar chansen till tillgång till aktuella uppgifter. ¤

Även information om personens roll (ansvarig, utförande etc.) i de vård- och omsorgsaktiviteter som han eller hon deltagit i (eller planerat för) görs gemensamt tillgänglig.

13 (23)

Kategori 2 – Uppgifter om hälsoövervakningsansvar, barnomsorg, skola 2 A. Uppgifter om barnet/eleven i förhållande till barn- och skolhälsovård, barnomsorg och skola

Uppgifterna om barnet/eleven i förhållande till barnomsorg, skola samt barn- och skolhälsovård, som ska vara gemensamt tillgängliga för barn- och skolhälsovården är: ¤

Vilken förlossningsenhet, BVC eller skolhälsovårdsenhet som har det övergripande ”hälsoövervakningsansvaret” för barnet (namn och id).

¤

Om (i de fall det är en BVC som har det övergripande ”hälsoövervakningsansvaret” för barnet) aktuell BVC är hel eller integrerad och om den ingår i en familjecentral eller ej. [Se RIV-specifikationen: Notera (och kommentera gärna) definitionen av begreppet familjecentral i kapitel 6 Termer och definitioner.]

¤

Vilken (organiserad) barnomsorg barnet har (om någon), när barnet skrevs in (och ev. ut) och vilken typ av barnomsorg det gäller. [Se RIVspecifikationen: kodverk i 5.13 Barnomsorgsenhet; värden och kommentarer i kapitel 7.]

¤

Uppgift om huruvida barnet har barnomsorg i hemmet och vem eller vilka som i så fall ansvarar för den.

¤

Vilken klass och vilken skola barnet går i.

¤

För vilken tidsperiod uppgifter om klass och skola gäller.

Kategori 3 – Uppgifter om kontakter, aktiviteter och tillstånd 3 A. Uppgifter om BHV-/SHV-kontakter

För varje kontakt som barnet och/eller dess föräldrar eller vårdnadshavare har med barn- eller skolhälsovården, ska följande uppsättning uppgifter kunna göras gemensamt tillgängliga: ¤

Om det rört sig om ett fysiskt möte, en telefonkontakt eller en skriftlig kontakt. [Se kodverk i 5.27 BHV/SHV-kontakt, värden och kommentarer i kapitel 7.]

¤

Vilken plats kontakten skett vid. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.29 Plats; värden och kommentarer i kapitel 7.]

¤

Vilken tid kontakten påbörjades och avslutades.

¤

Om kontakten var planerad eller oplanerad. [Se RIV-specifikationen: kommentar i kolumnen Beslutsregel i 5.27 BHV/SHV-kontakt.]

¤

Om kontakten gällde barnet enskilt eller barnet i grupp.

¤

Om kontakten skett inom vårdgivarens program för hälsoövervakning eller inte.

14 (23)

¤

Vilken prioritet som vårdgivaren givit kontakten. [Se RIV-specifikationen: kodverk i 5.27 BHV/SHV-kontakt; värden och kommentarer i kapitel 7.]

¤

Vad som var barnets eller dess företrädares orsak till kontakten. [Se RIVspecifikationen: kodverk och frågor i 5.27 BHV/SHV-kontakt; värden och kommentarer i kapitel 7.]

¤

Vem som närvarat vid kontakten (barnet, förälder, barnläkare, skolsköterska, kurator etc.).

¤

Vad som gjorts vid kontakten. [Se vidare under 3B i denna remissrapport Uppgifter om vad som görs inom barn- och skolhälsovården.]

¤

Vilken barn- eller skolhälsovårdsenhet som ansvarat för kontakten.

3 B. Uppgifter om vad som görs inom barn- och skolhälsovården

Följande uppgifter om vad som görs inom barn- och skolhälsovården ska också kunna göras gemensamt tillgängliga: ¤

Vilka vård- och omsorgsaktiviteter (åtgärder) som genomförts och med vilken metod.

¤

När en aktivitet påbörjats och avslutats (eller beräknas påbörjas och avslutas).

¤

Om aktiviteten är planerad, bokad, uppskjuten, påbörjad etc., dvs. aktivitetens status. [Se RIV-specifikationen: kodverk och frågor i 5.30 Vård- och omsorgsaktivitet; värden och kommentarer i kapitel 7.]

¤

Vad det är som undersökts, diskuterats, kontrollerats etc.

¤

Vilka resultat som aktiviteterna leder till.

¤

Varför en aktivitet genomförts.

¤

Uppmätta värden.

¤

Tidpunkter då iakttagelser gjorts.

¤

Vem som gjort en viss iakttagelse (barnsköterska, skolläkare, lärare, förälder, barnet själv etc.).

8 Användning av kodverk och klassifikationer För att säkerställa precisionen i beskrivningen av journaluppgifterna är det i vissa fall nödvändigt att beskriva dem med hjälp av olika typer av kodverk och klassifikationer. Detta gäller särskilt då till exempel uppgifter avsedda för statistik, planering eller uppföljning ska registreras, ordnas och presenteras på ett entydigt och enhetligt vis. Kodverk och klassifikationer fungerar som väl definierade och avgränsade listor, ur vilka specificerade värden kan hämtas.

Användning av nationellt gemensamma kodverk och klassifikationer inom ett område bidrar till större liktydighet och högre och jämnare kvalitet på bedömningarna. Det underlättar informationsöverföring (utan förvanskning eller risker för feltolkningar) mellan olika datasystem och det ger bättre möjlighet att

15 (23)

återanvända uppgifterna för t.ex. statistik och uppföljning på olika nivåer.

Datasystem som använder samma koder talar samma språk – och samma dialekt!

Välkända och nationellt använda kodverk och klassifikationer inom hälso- och sjukvården är ICD (International Classification of Deseases), där värdena utgörs av diagnoskoder, och KVÅ (Klassifikation av vårdåtgärder), där värdena utgörs av koder för kliniska åtgärder.

Förutom att använda nationellt vedertagna kodverk och klassifikationer i de fall detta varit möjligt, har projektet arbetat fram ett antal nya, mindre kodverk. Dessa återfinns på olika ställen i RIV-specifikationens tabeller (men finns också alla samlade i RIV-specifikationens kapitel 7, sid. 37).

Ett exempel är BHD-modellens kodverk för Barnomsorgstyp. Då vi beskriver uppgiften om vilken barnomsorg som är aktuell för barnet med hjälp av ett kodverk, ökar vi precisionen i beskrivningen och undviker eventuella misstolkningar av informationen. Samtidigt blir det möjligt att på ett enklare sätt än tidigare göra uppföljningar av om det t.ex. finns några samband mellan barnomsorgsform och hur barn mår och utvecklas.

8.1 Nationella kodverk behöver utvecklas Projektgruppens bedömning är att en del av BHD-modellens nuvarande kodverk är fullt tillräckliga för ändamålet redan idag. Vissa kodverk som finns med i modellen behöver dock vidareutvecklas.

I RIV-specifikationens tabeller finns frågor kring detta som vi behöver få remissmottagarnas hjälp med att besvara. Framför allt är det viktigt att värdena i kodverken är tydliga och lättolkade, att de är tillräckligt många (så att de täcker verksamheternas behov) men ändå tillräckligt särskiljande (så att de inte överlappar varandra). Vid ett givet sammanhang och tillfälle ska det bara finnas ett enda korrekt värde att välja på i kodverket.

Det är förstås de ”kliniska” uppgifterna om barns och elevers hälso- och utvecklingstillstånd (tillsammans med uppgifterna om de utvecklingsbedömningar, hälsosamtal och andra aktiviteter som ligger till grund för bedömningarna) som utgör ”kärnan” i den samlade informationsmängden och som det är viktigast att kunna registrera och specificera på ett identiskt och strukturerat sätt i alla system. Så mycket som möjligt av uppgifterna om verksamheternas aktiviteter och tillstånden hos barn och elever behöver därför beskrivas med hjälp av nationella och vedertagna kodverk och klassifikationer.

Några sådana kodverk och klassifikationer, som kan användas för att beskriva dessa kärnuppgifter om aktiviteter och tillstånd, finns dock ännu inte. Ett utvecklingsprojekt har därför inletts tillsammans med Hälsohögskolan i Jönköping, som har till uppgift att utreda i vilken mån WHOs klassifikation ICF-CY (se Kap 11, Förkortningslista) kan användas för att uttrycka de tillstånd hos barn och elever som beskrivs inom barn- och skolhälsovården.

Som stöd och utgångspunkt för detta arbete har informationen i dagens journaler ingående diskuterats och analyserats. Preliminära sammanställningar över de aktivitets- och tillståndsbeskrivningar som idag registreras i journalerna har tagits fram. Ett fortsatt utvecklingsarbete inom detta område behöver bedrivas.

16 (23)

9. Remissfrågeställningar att besvara I flera fall har vi i verksamhetsdokumentationen lagt in frågor och diskussioner, som vi särskilt vill att remissmottagare ska ta del av och ta ställning till. Dessa frågor är i RIV-specifikationen markerade med gult och formulerade så att man inte ska behöva läsa modellen och tabellerna i detalj för att förstå frågorna.

Andra frågeställningar, som projektgruppen inte kunnat lösa utan bedömer ska hanteras eller redan har hanterats av något annat nationellt utvecklingsprojekt, är markerade med rött i RIV-specifikationen.

Formuleringarna i de rödmarkerade styckena är ibland mer tekniska, eftersom de i första hand riktar sig till andra målgrupper än remissmottagare inom barn- och skolhälsovården. Synpunkter och svar även på dessa frågeställningar är givetvis ändå välkomna.

Nedan återfinns en sammanställning av båda kategorier av frågeställningar. För att de ska vara lättare att läsa har vi i denna rapport tagit bort färgmarkeringarna från själva frågorna.

9.1 Frågeställningar vi särskilt önskar svar på från läkare och sköterskor inom barn- och skolhälsovården 1. Gör en allmän bedömning av informationsmodellen i sin helhet, med hjälp av modellbilden i kapitel 4 och tabellerna i kapitel 5 i RIV-specifikationen. (Notera att man behöver zooma in i den elektroniska versionen av RIV-dokumentet för att se detaljerna i modellbilden.) Motsvarar innehållet i klasserna (uppgifterna) i modellen verksamheternas behov av information?

2. Granska särskilt noga alla angivna kodverk, d.v.s. de listor över värden som används för att ange viss information i tabellen. Utgå från kapitel 7 i RIV informationsspecifikation. Är projektgruppens bedömning att de kodverk som anges som tillräckliga, korrekt?

3. Hur bör regelverket kring skyddade personuppgifter se ut utifrån barn- och skolhälsovårdens behov? Ska skyddade personuppgifter få föras över mellan olika parter eller lagras i ett gemensamt datalager?

4. I modellen finns det nu ingen lösning för att hålla information om hur väl en person behärskar ett visst språk (t.ex. flytande, mycket bra, bra, ganska bra, något), utan endast uppgifter dels om personen behöver tolk, dels om på vilka språk personen kan tillgodogöra sig skriftlig information. Finns det ett behov av att ange en gradering av hur väl man behärskar språket? I så fall, i vilket sammanhang och för vilket ändamål?

17 (23)

5. I dag finns i journalen ett fält med rubriken ”yrke” för föräldrar. I detta fält kan man i fritext ange olika slags information som har med personens sysselsättning att göra, t.ex. utbildningsnivå, sysselsättningsgrad eller arbetsuppgifter, beroende på vad som anses väsentligt i sammanhanget. För att särskilja information av olika slag och möjliggöra en större entydighet har vi delat upp detta fält i tre. I samband med detta har diskussioner av etisk karaktär uppstått: Är det försvarbart att i kodad form hålla information om föräldrarnas utbildningsnivå och sysselsättningsgrad i barnets/elevens journal? För statistiska ändamål kan man se möjligheter med detta, men frågan är om det är möjligt eller önskvärt med tanke på den personliga integriteten. Uppväger de statistiska fördelarna problemen med integriteten? I så fall måste vi också gå vidare och undersöka juridiska möjligheter att hålla denna typ av information.

6. Kodverket för initiativtagare till BHV/SHV-kontakt har utvecklats i projektet, och projektgruppen bedömer att detta kodverk är tillräckligt. Eftersom kodverket är ganska omfattande ber vi remissmottagarna att granska det särskilt noga och kommentera om värden saknas eller om de värden som föreslås är svåra att tolka eller använda.

9.2 Frågeställningar vi i första hand vill ha svar på från andra projekt 1. För varje uppgift i journalen måste man kunna ange om den är konfidentiell och i så fall för vilka grupper av mottagare. Det är därför viktigt att journaltexten ska kunna delas upp i delar och inte hänga samman som ett enda odelbart notat. Detta måste vidare i barn- och skolhälsosammanhang innebära en delvis annan hantering än i samband med vuxna patienter. Barnet/eleven måste kunna bestämma att vissa uppgifter inte får visas för vårdnadshavare – oavsett barnets/elevens ålder. Även samtyckeshanteringen kräver särskilda hänsyn i sammanhanget. Ingen av dessa frågor har berörts på djupet i projektet, utan projektet förutsätter att detta hanteras nationellt och professionsövergripande, t.ex. i projektet Bastjänster för säker informationsförsörjning (BIF).

2. I detta projekt har vi inte strukturerat upp adressen i postadress, postnummer etc., utan vi inväntar och ansluter oss till framtida nationella krav på en standardiserad adresstruktur.

3. I detta projekt har vi inte strukturerat upp namn i, t.ex. förnamn, mellannamn och efternamn, utan vi inväntar och ansluter oss till framtida nationella krav en standardiserad struktur. Vi förutsätter att den nationella strukturen ska kunna hantera namngivningsregler i olika språk och kulturer etc.

4. Projektet förutsätter att frågor om skyddade personuppgifter hanteras vidare. Hur bör regelverket kring skyddade personuppgifter se ut? Ska skyddade personuppgifter få föras över mellan olika parter eller lagras i ett gemensamt datalager?

5. I klassen Telefonnummer hanteras nu inte uppgifter om hemliga telefonnummer.

Precis som uppgifterna om skyddade personuppgifter, måste detta dock tas hänsyn till enligt nationella överenskommelser vid informationsöverföring.

Projektet ställer kravet att frågan hanteras nationellt.

18 (23)

6. Observera att vidare utredningar måste göras om KKOs förhållande till ICF. Bör t.ex. hellre ICF användas för kontaktorsakskoder?

7. Överenskommelser om hur klassen Hälso-/socialt tillstånd ska tillämpas, förhållandet till den nationella verksamhetsorienterade tillämpade informationsmodellen V-TIM etc. måste utredas närmare på nationell, professionsövergripande nivå tillsammans med TIS och Socialstyrelsens enhet för klassifikationer och terminologi.

8. I dag är det oklart hur platsangivelse för telefonkontakter ska anges. Antingen anges ingen plats för dessa kontakter, eller också anges den plats där hälso- och sjukvårdspersonalen befinner sig. Beslut om detta måste fattas på nationell, professionsövergripande nivå.

9. Inom projektet har väsentliga aktiviteter inom barn- och skolhälsovården gåtts igenom och dokumenterats, men inget färdigt kodverk har utarbetats. Detta måste göras i samarbete med Socialstyrelsens enhet för klassifikation och terminologi.

Frågan om klassificering av aktiviteter kommer också att diskuteras inom ramen för det svenska arbetet med Snomed CT (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms).

10. Kodverket för metoder för aktiviteter måste utarbetas parallellt med kodverket för aktiviteter.

11. Kodverket för språk är nationellt. Dock bör man fundera över hur tillräckligt det är i vissa sammanhang, eftersom det saknar möjlighet att skilja mellan t.ex. olika former av engelska (brittisk, amerikansk etc.). Det finns inom ISO andra, mer utvecklade kodverk för språk som borde övervägas.

12. Vid hantering av teckenspråk som ett attribut till språk kommer värdefull information nu att riskera att gå förlorad eftersom brittiskt teckenspråk och amerikanskt teckenspråk är olika språk som inte kan sammanföras under engelska + teckenspråk. Inom ISO diskuteras i dag att även i kodsammanhang räkna teckenspråken som egna språk, och därmed lägga till dem som egna värden. Även i SOU 2006:54, Teckenspråk och teckenspråkiga. Översyn av teckenspråkets ställning, föreslås att det svenska teckenspråket ska ”tillerkännas en folkrättslig ställning i det svenska samhället som motsvarar den ställning som givits nationella minoritetsspråk.” Det bör därför övervägas att man så småningom ser över detta kodverk igen. Tills vidare anges dock teckenspråk i denna modell genom en kombination av språkkod och attributet teckenspråk.

19 (23)

10. Barnhälsodata och framtiden – behov av fortsatt utvecklingsarbete En fortsatt utveckling och successivt införande av Barnhälsodataprojektets modell för informationshantering är viktigt i sig, men utgör också en viktig del av genomförandet av nationella IT-strategin för vård och omsorg. Så gott som alla principiella frågeställningar och problem som måste hanteras för att åstadkomma en samordnad informationshantering mellan landsting och kommuner ryms inom projektets domän.

Få kommuner har resurser att ta ett samlat grepp över informationshanteringen inom skolhälsovården och informationsutbytet med landstinget. Stöd behövs framförallt för kommunernas arbete med att regionvis utreda och skapa förutsättningar för lämpliga tekniska och organisatoriska lösningar.

Hur genomförandet och samordningen ska lösas i praktiken på både kort och lång sikt behöver utredas och prövas, där hänsyn kan tas till kommunernas och landstingens varierande förutsättningar. Förutsättningarna för en infrastruktur som stödjer informationsutbyte över huvudmannagränserna och som arbetar integrerat med de IT-plattformar som finns/behövs inom de olika organisationernas verksamheter behöver analyseras och beskrivas.

Pilotstudier i flera olika län behövs för att allsidigt kunna klarlägga lokala förutsättningar, hinder och möjligheter. Vidare kommer resurser att krävas för kompletterande utvecklingsinsatser på nationell nivå innan ett genomförande i stor skala kan realiseras.

10.1 Kartläggning och pilot del 1 – ”Västmanlandprojektet” En första del av ett pilotprojekt har påbörjats senhösten 2007 i Västmanland och är nu i sin uppbyggnadsfas. Projektet ska reda ut lokala förutsättningar, hinder och möjligheter för ett informationsutbyte mellan barn- och skolhälsovården i Västmanland.

Projektet ska inventera IT-infrastrukturen och analysera vad som krävs för att på kort sikt etablera informationsutbyte baserat på landstingets defactostandard. Möjligheten att etablera en för huvudmännen gemensam och delad regionalt placerad ITplattform för drift, service och support av de IT-resurser som ska hantera barn- och skolhälsovårdens informationsmängder ska utredas.

Avsikten är att fånga både tekniska och organisatoriska generella problemställningar och lösningar som berörs och som krävs för att förverkliga en integritetsskyddad informationsförsörjning inom barnhälsan, men som ”i större skala” också kan fungera i de övriga olika nationella IT-utvecklingsprojekten inom vård och omsorg.

Pilotstudien ska ge fakta om vad ett införande av HSA, SITHS och BIF i kommunernas infrastruktur innebär i praktiken, d.v.s. vad som krävs för att få till en integration mellan nuvarande behörighetssystem i kommunerna och HSA-katalogens rutiner i landstingen. Det informationsutbyte som behöver etableras med exempelvis befolknings- och elevregister samt kopplingar till andra system och register ska också beskrivas.

20 (23)

10.2 Kartläggning och pilot del 2 Resultatet av kartläggningen del ett i Västmanland ska ge underlag för att i en andra fas gå vidare och i praktiken testa de bärande delarna av Barnhälsodataprojektets principer för informationshanteringen inom barn- och skolhälsan. Med begränsning till uppgifterna om barns och elevers vikt och längd (samt vidhängande uppgifter som behövs för identifikation), ska dessa journaluppgifter överföras till en gemensam, länsvis databas.

Behörighet för den enskilda sköterskan och läkaren att få tillgång till ”sina” delar av de länsvist lagrade uppgifterna ska i denna fas på både kommun- och landstingssidan hanteras via HSA, SITHS och BIF. Från det länsvisa datalagret ska uppgifterna göras tillgängliga för det Medicinska Födelseregistret vid EPC/Socialstyrelsen. Avsikten är att i praktiken prova en testuppbyggnad av ett nationellt vikt- och längdregister på det sätt som Socialstyrelsen föreslagit i sin rapport till Socialdepartementet (Dnr 00-1415/2006).

10.3. Pilotprojekt behövs i fler län Liknande pilotprojekt som det i Västmanland behöver startas i fler kommuner och län. Preliminärt intresse att delta i liknande utvecklingsprojekt har signalerats från flera håll i landet, t.ex. Jönköping, Uppsala, Västerbotten, Örebro, Region Skåne och Östergötland. I vissa fall pågår redan arbeten som skulle passa väl in i ett upplägg som fokuserar barnhälsoområdet och samtidigt tar tillvara det som redan är gjort.

Urvalet av kommuner/län/regioner får utvecklas vidare, men ska baseras på att de olika projekten får delvis olika inriktning och upplägg. De ska fokusera delvis olika områden men tillsammans bilda en helhet, dels för det fortsatta Barnhälsodataarbetet, dels för den generella samordningen av informationshanteringen mellan kommunerna och landstingen. Det kan handla t.ex. som i Regions Skånes fall handla om kommunikationslösningar där Sju-net inte anses vara ett aktuellt val.

En etablering av Barnhälsodatamodellen kommer att kräva administrativ och organisatorisk uppbyggnad samt utveckling av system och driftmiljöer för de nya lösningarna. Personella resurser behöver avsättas och informations- och utbildningsinsatser i kommunerna blir även på kort sikt nödvändiga.

10.4. Barnhälsodata – modell för långsiktig IT-utveckling i kommuner och landsting Verksamhetsutvecklingen som pågår inom kommunsektorn bygger på att skapa långsiktiga relationer mellan en mängd olika aktörer och både offentliga och privata utförare inom vård, skola och omsorg. Relationer där medarbetaren – medborgaren – eleven – kunden – patienten – privata utföraren är delaktiga och viktiga aktörer i förvaltningsprocesserna.

Kommunsektorn måste därför utveckla verksamhetsprocesser och IT-stöd som klarar av att hantera säkerhet och integritet för alla aktörer i sina verksamheter. Varje person (både fysisk och juridisk) ska ges individuella rättigheter och roller för att ta del av och ändra information i systemen. Konsekvensen av detta är att kommunal sektor måste bygga en nationellt enhetlig struktur och funktionalitet för identifiering över förvaltnings- och myndighetsgränserna.

21 (23)

Genom att utnyttja de möjligheter som Barnhälsodataprojektets principiella upplägg och begränsade domän utgör, kan utvecklingsinsatser inom tre grundläggande områden komma igång.

4.1 Förutsättningar för säkert informationsutbyte via Internet

Konsekvenser av Internetbaserad informationsöverföring mellan hälso- och sjukvården – barnhälsovården – skolhälsovården och tillämpbara nationella register och databaser behöver utredas. Särskilt viktigt är att titta på behov av kommande standarder och kravspecifikationer för säkerhetslösningar som klarar kommunikation av sekretessbelagd information mellan föräldrar, elever och privata utförare och vårdgivare via Internet. Hänsyn måste tas till förutsättningar som ges med ett nationellt utfärdat generellt e-ID som grund för identifiering och autentisering för behörighet och åtkomst till information.

4.2 Effektivisering av informationsutbytet med Folkbokföringen

Utveckling av en gemensam läns-nod för hantering av elektroniska identitetsuppgifter för barn och ungdomar (elever). Syftet är att försörja den mängd av lokala databaser som idag – var och en – handhar och registrerar identitetsuppgifter och som i vissa fall också utbyter dessa uppgifter med Skatteverkets Navet via separata marknadsberoende system. Denna läns-nod för identitetsuppgifter ska utgöra den Metadatabas som håller och hanterar person- och andra uppgifter som är avgörande för den totala informationshanteringen inom barn- och skolhälsovårdens verksamheter.

4.3 Regionalt gemensam roll- och behörighetskatalog

Framtidens HSA-katalog som tar hänsyn till BÅDE kommunernas och landstingens behov av en gemensam hantering av behörighetsuppgifter över interna förvaltningsgränser. Avsikten är att möjliggöra ”en väg in” för medborgarens/patientens alla kontakter med huvudmannen. I detta ingår t.ex. att utveckla en nationell struktur för verksamhetskoder, funktionskoder, rollbegrepp för skolhälsovården och dess personal.

22 (23)

11. Ord- / förkortningslista BIF

DIM HSA

HSA-id ICF-CY

NARR

NI

NPÖ OID PKI RIV

SITHS

Snomed CT

TIB

TIS

UML V-DIM V-TIM

Bastjänster för InformationsFörsörjning. Projekt som upphandlar en teknisk lösning för säkert utbyte av vårdinformation inom och mellan vårdgivare/organisationer Domäninformationsmodell. Den verksamhetsbaserade informationsmodellen ”översatt” till IT-dokumentation.

Register som innehåller uppgifter om verksamheter, enheter, personal och roller, i första hand. Förkortningen stod tidigare för Hälso- och sjukvårdens adressregister, men i dag ses bokstavskombinationen mer som en logotyp, eftersom registret inte längre är begränsat till hälso- och sjukvården.

Unik identifierare för personer, enheter och funktioner i HSA, som möjliggör ihopkoppling av information om person, roll och arbetsplats m.m.

International Classification of Functioning, Disability and Health – Child and Youth. WHOs internationella barnversion av Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Finns i en preliminär svensk version.

Nationell Arkitektur – Regler, Riktlinjer och Rekommendationer. Nationellt projektet som utvecklar RRRer (Regler, Riktlinjer och Rekommendationer) för den tekniska arkitekturen Ska tillsammans med TIS-projektets RRRer sammanställas i en VIT-bok (V = verksamhet, I = informationsstruktur och T = teknik) vars första utgåva är planerad till jul 2007.

Nationell Informationsstruktur. Socialstyrelsens uppdrag att utveckla en nationellt övergripande och gemensam informationsstruktur för informationshanteringen i vård och omsorg i landsting och kommuner.

Nationell Patientöversikt. Projekt som upphandlar lösning för översikt av patientuppgifter och kritisk vårdinformation.

Object Identifier. Unik identifierare av olika kodverk som ingår i informationsstrukturer.

Public Key Infrastructure. Den dominerande standarden för att hantera publika krypteringsnycklar.

Regelverk för Interoperabilitet inom vård och omsorg. Nationellt beslutad och föreskriven metod för framtagning och dokumentation av informationsstrukturer samt regelverk för teknisk interoperabilitet.

Säker IT i Hälso- och Sjukvården. En nationell PKI-lösning för säker identifiering och autentisering av hälso- och sjukvårdspersonal, bl.a. med hjälp av elektroniskt ID-kort med ett tjänstecertifikat. Omfattar även organisation och funktions/servercertifikat Systematized Nomenclature of Medicine, Clinical Terms. Stort internationellt begreppssystem för medicinska termer och klassifikationer. Sverige har anslutit sig till Snomed-organisationen och Socialstyrelsen har i uppdrag att utveckla en svensk anpassning och översättning av begreppssystemet.

Tillämpade informationsstrukturbiblioteket. I detta ska informationskomponenter, informationsspecifikationer etc. från tillämpningsprojekten inom den nationella informationsstrukturen sparas. (TIB är ännu inte etablerat) Tillämpad informationsstruktur. Nationellt projekt som på uppdrag av Beställarfunktionen utreder bl.a. den informationsstruktur som behövs för att fullfölja och harmonisera aktuella nationella projekt inom vård och omsorg.

Unified Modeling Language. Notations- (dokumentations-)sätt för bl.a. informationsmodeller.

Verksamhetsorienterad domäninformationsmodell. Den verksamhetsbaserade informationsmodellen.

Verksamhetsorienterad Tillämpad Informationsmodell. Nationell verksamhetsbaserad informationsmodell som TIS-projektet utvecklar och som bl.a. bygger på en harmonisering av pågående nationella informationsmodellprojekt (bl.a.

Barnhälsodataprojektet).

23 (23)