Už fizinės aplinkos ribų. Nuotraukos Darius Chmieliauskas
Žmonių su negalia teisės vis dar pilnai neatsispindi visuomenėje. Šiomis nuotraukomis ir pokalbiais su septyniais lietuviais siekiama, kad būtų išgirstos jų individualios istorijos. Šių žmonių portretai sukurti „AccessAbility“ parodos pavyzdžiu. „AccessAbility“ yra po pasaulį keliaujanti paroda, kurios tikslas – skatinti diskusiją apie žmonių su fizine ar proto negalia įtraukimą į visuomenę ir aplinkos prieinamumą.
„Gyvenime laisvo laiko lieka nedaug“ Kristina Dūdonytė (dešinėje) 26-erių Kristinos gyvenime laisvo laiko lieka nedaug. Kai nedirba, didžiąją laiko dalį cerebriniu paralyžiumi serganti mergina skiria neįgaliųjų problemoms spręsti. Kristina dalyvauja Alytaus negalios politikos strategijos rengimo procese. Šiais metais mergina pirmą kartą kandidatavo į Alytaus miesto tarybą. Balsų nepakako, tačiau idėjos kandidatuoti dar kartą ji neatsisako. Filologijos bakalauro ir Tarptautinio verslo magistratūros studijas baigusi mergina vienu metu dirba net kelis darbus – dirba anglų kalbos mokytoja internetu į užsienį išvažiavusiems lietuviams, o esant poreikiui – ir vertėja. Taip pat Kristina anglų kalbos moko Alytaus neįgaliųjų užimtumo dienos centre. Tačiau greitai ji planuoja apsistoti ties vienu darbu – netrukus Alytuje atsidarysiančiame mini SPA centre, kuriame dirbs žmonės su negalia, Kristina ten užims administratorės pareigas. Studijų metu didžiausiu iššūkiu su ramentais vaikštančiai merginai tapo ne patys mokslai, o kelionės į universitetą – teko galvoti, kaip verstis, kai nei viena organizacija nesutiko teikti transporto paslaugų. Savo ateitį Kristina mato Lietuvoje – norėtų nuveikti kažką savo dvynio brolio, sergančio autizmu, labui. Galbūt remiantis Švedijoje veikiančių mažų gyvenimo namų pavyzdžiu, įsteigti tokio tipo namus Lietuvoje.
1
2
„Žmonės su psichikos negalia visuomenėje vis dar patiria stigmą“
Kęstutis užsiima savęs atstovavimu („self advocacy“)
Osvaldas Žvirblis (kairėje)
Kęstutis Rudzinskas (kitame puslapyje)
Osvaldo nuomone, žmonės su psichikos negalia visuomenėje vis dar patiria stigmą. Manoma, kad jie pavojingi. Osvaldo tikslas – sugriauti šį stereotipą.
41-erių Kęstutis šiuo metu dirba Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijoje „Viltis“. Kęstutis yra „bičiulis“ kitiems žmonėms su proto negalia – padeda jiems įvairiose gyvenimo situacijose, veda mokymus. Taip pat vyras užsiima ir savęs atstovavimu („self advocacy“).
Po artimų žmonių laidotuvių ir kitų sunkių išgyvenimų Osvaldo gyvenime prasidėjo sudėtingas laikotarpis, vyras susirgo. Po gydymo kurso Vilniaus miesto psichikos sveikatos centre jis pasiliko ten savanoriauti. Jau dvejus metus vyras dirba su šio centro klientais ir stengiasi jiems padėti. Ateityje norėtų ne tik savanoriauti, bet ir pradėti dirbti psichikos sveikatos centre ir taip šiek tiek užsidirbti.
Kęstučio mama pasitraukė iš gyvenimo kai jis buvo dar visai mažas, todėl Kęstučiui, turinčiam proto negalią, teko daug kartų kraustytis iš vienų globos namų į kitus. Ne visuose globos namuose su juo buvo elgiamasi gerai, tačiau šiuo metu gyvendamas „Savarankiško gyvenimo namuose“ Vilniuje vyras jaučiasi laimingas ir tikisi, kad daugiau niekur kraustytis nebereikės.
Pagrindinė Osvaldo veikla dabar, kaip jis pats sako, yra kūryba. Vyras kuria paveikslus iš šiaudų. Penkiasdešimtmečio proga Osvaldas planuoja surengti savo autorinių darbų parodą ir tikisi pelnyti liaudies meistro vardą.
Kęstutis yra didelis patriotas ir nepraleidžia nei vienos valstybinės šventės, į kurias visuomet nešasi Lietuvos vėliavą. Taip pat Kęstutis yra ir uolus tikintysis, gyvenime jis vadovaujasi krikščioniškomis vertybėmis. Religingo vyro svajonė – nuvykti į Vatikaną ir pasimatyti su popiežiumi.
Vaikų namuose užaugęs vyras domėtis tautodaile pradėjo dar būdamas ketvirtoje klasėje. Osvaldas norėtų pradėti mokyti ir kitus kurti iš šiaudų. Vyro namai – tikra menininko dirbtuvė. Butą, kuriame dabar gyvena, jam padovanojo seneliai. Anksčiau statybininko duonos ragavęs Osvaldas, visus remonto darbus atlieka pats. 3
4
5
Aušra negali vaikščioti ir kalbėti, bet visą kitą gali: šypsotis, džiaugtis gyvenimu, būti laiminga
Viskas galėjo baigtis ginču šeimoje, bet pamatę rezultatą tėvai nusprendė nupirkti siuvimo mašiną
Aušra Varnaitė (ankstesniame puslapyje) Giedrius Šarkauskas (dešinėje) Aušra negali nei vaikščioti, nei kalbėti, bet visą kitą ji gali. Ji gali šypsotis, džiaugtis gyvenimu, gali ir moka būti laiminga. Tai ir yra didžiausia jos stiprybė.
Nuo vaikystės Giedrius svajojo tapti pilotu, tačiau ilgainiui teko susidurti su skaudžia tiesa, kad pilotu dėl kurtumo būti negalės. Giedrius visuomet turėjo pomėgį konstruoti lėktuvėlius – šis pomėgis jam labai praverčia ir dabartinėje veikloje – šiandien Giedrius be problemų gali pats sutvarkyti sugedusią siuvimo mašiną.
5 mėnesių naujagimei buvo diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Anot medikų pateiktų prognozių, mergaitė neturėjo ir negalėjo daryti nieko. Didžiulių šeimos ir jos pačios pastangų dėka, šiandien Aušra savo džiaugsmu ir užsidegimu gyventi užkrečia visus aplinkinius. Bendravimas – svarbiausias Aušrai dalykas.
Būdamas vos ketverių Giedrius iš paklodžių mamai ir sesei Aušrai paslapčiomis pasiuvo marškinius, ant kurių išsiuvinėjo gėlytes. Viskas galėjo pasibaigti dideliu ginču šeimoje dėl sugadintų paklodžių, bet pamačius rezultatą tėvai vis dėl to nusprendė sūnui nupirkti siuvimo mašiną.
Mergaitė lanko Ugdymo centrą, kuriame dalyvauja pamokose, įvairiuose užsiėmimuose. Ji mėgsta rūpintis kitais – mažesnius už save ji prieš miegą apklosto kaip lėlytes.
Giedrius pabaigė studijas Liono dizaino mokykloje Prancūzijoje, o 2000 m. vyras atidarė savo studiją ir pradėjo siūti drabužius iš lino. Kolegos manė, kad dizaineris išsikraustė iš proto pasirinkdamas siūti iš lino. Bet Giedrius šį audinį pamilo dar vaikystėje, kai mama jam mažam nunėrė marškinius iš lino. Šie jam labai patiko, tuomet Giedrius ir suprato, kad linas yra ypatingas.
Aušra yra pedantė – niekada nepalieka netvarkingai išmėtytų savo žaislų. Taip pat, kiek gali, mėgsta mamai padėti ir namų ruošos darbuose.
Lino karaliumi tituluojamo dizainerio modeliai susilaukė didelio pasisekimo ir Lietuvoje ir užsienyje. Kasmet yra kuriamos atskiros kolekcijos Japonijos, Europos, JAV rinkoms.
Be to Aušra yra tikra gurmanė – labiausiai mėgsta pelėsinį sūrį ir lašišą. 6
7
8
„Gyvenime mėgstu viską daryti savarankiškai“
„Jei žmogaus mintys pozityvios, tai viskas aplink jį bus pozityvu“
Irma Jokštytė (kairėje)
Inga Filipovič (viršelyje)
Naujojo Neįgaliųjų teatro aktorė, 24-erių Irma teigia, kad viską gyvenime mėgsta daryti savarankiškai. Jei ko nors padaryti savarankiškai nepavyksta, tai merginą trikdo. Siekdama gyventi savarankiškai neregė mergina vos baigusi vidurinę mokyklą Kaune persikelė gyventi į Vilnių.
„Jei žmogaus mintys pozityvios, tai viskas aplink jį bus pozityvu“, – sako Inga. 126 cm ūgio neįgaliojo vežimėliu judanti Inga yra Vilniaus kamerinio teatro aktorė. Pirmasis ir įsimintiniausias moters sukurtas vaidmuo buvo Mažasis princas. Užsispyrusi ir energinga, humoro jausmo nestokojanti moteris pati vežimėliu drąsiai visur keliauja viena. Anot jos, jei sėdėtų namuose – nieko nebūtų pasiekusi. Inga savanoriauja „Gyvojoje bibliotekoje“, kurioje pasakoja savo gyvenimo istoriją, griaunančią stereotipus apie žmones su negalia.
Nors didžiausia Irmos aistra yra teatras, visuomet šalia yra ir dainavimas. Mergina dalyvavo „Chorų karų“ projekte ir kartu su savo choru „Feniksas“ tapo projekto nugalėtojais. Irma yra poliglotė – mergina laisvai kalba anglų, vokiečių, rusų ir ispanų kalbomis. Taip pat mokosi ir japonų, prancūzų, graikų ir turkų kalbų. Pastarąją mergina pradėjo mokytis internetu neregių forume susipažinusi su savo draugu iš Turkijos.
Inga yra rašiklių kolekcionierė, savo kolekcijoje šiuo metu ji turi 1 885 rašiklius. Šiuo metu Inga ruošiasi kelionei į Neįgaliųjų stovyklą Bretanės regione, Prancūzijoje. Stovykloje Ingai numatyta itin aktyvi programa – skrydis parasparniu, diskotekos. Šiai progai moteris pina Lietuvos vėliavos spalvų apyrankes, kuriomis apdovanos naujus savo draugus. Tai nebus pirmoji Ingos kelionė į Prancūziją – prieš tai ji lankėsi Paryžiuje, grupės „Depeche Mode“ koncerte. Inga yra didžiulė šios grupės gerbėja.
Kalbų mergina mokėsi Lietuvos Edukologijos universitete, tačiau šiuo metu studijas yra sustabdžiusi. Irma teigia, kad yra sunku suspėti viską padaryti. Mokymosi medžiaga specialiai neregiams paruošta nėra, todėl mergina tai turi padaryti pati – nuskanuoti, o vėliau įvairiomis kompiuterinėmis programomis knygas paversti garsinėmis ar paruošti jas spausdinimui brailio raštu.
9
Jei norite, kad tekstus jums perskaitytų, nuskenuokite QR kodą.
Šis bukletas yra fotografijos parodos dalis, pagamintas Švedijos Instituto (SI) užsakymu. Septyni čia pavaizduoti asmenys buvo kalbinti ir nuotraukos darytos Lietuvoje 2015 metais. Šiose istorijose yra perteiktos jų gyvenimo su negalia Lietuvoje patirtys ir perspektyvos. Kas yra prieinamumas? — tai daugiau nei neįgaliųjų vežimėlių užvažiavimai ir sveikatos priežiūra, ką rodo ir šios gyvenimiškos istorijos. Galiausiai — tai demokratijos klausimas, juk kiekvienas turi turėti galimybę dalyvauti socialiniame gyvenime vienodomis sąlygomis.
Švedijos Institutas (SI) yra viešoji agentūra, skatinanti susidomėjimą ir pasitikėjimą Švedija pasauliniu mastu. SI siekia užmegzti bendradarbiavimą ir ilgalaikius ryšius su kitomis šalimis per strateginę komunikaciją ir mainus kultūros, švietimo, mokslo ir verslo srityse. SI glaudžiai bendradarbiauja su Švedijos ambasadomis ir konsulatais visame pasaulyje. Daugiau informacijos apie SI ir Švediją rasite apsilankę Si.se ir Sweden.se. © 2015 Švedijos institutas Autorius Viktorija Barkauskaitė Grafinis dizainas Kidler Atspausdinta Ineko, Stokholmas, Švedija, 2015 ISBN 978-91-86995-68-3 (Lithuanian)