Bridge Magazine - Brothers and Sisters (2011) - Spanish Translation

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Revista

en esta edici贸n:

HERMANOS Y HERMANAS Huellas en las arenas movedizas Hablando sobre el cerebro Sobreviviendo en 谩reas remotas 1 / BRIDGE MAGAZINE

VOL-5

Reconectando vidas


La historia de Peter BRIDGE VOLUME 4 - December 2011 ISSN 1448-9856 General Editor: Project Manager: Contributing editors:

Barry Morris Glen Farlow Clare Humphries Anna Petrou Gerowyn Hanson

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SYNAPSE PO Box 3356 South Brisbane BC 4101 P: 61 7 3137 7400 F: 61 7 3137 7452 E: biaq@braininjury.org.au W: www.braininjury.org.au Bridge is produced by Synapse (formerly Brain Injury Association of Queensland). Published quarterly, it welcomes contributions and news items, especially from members. Advertising rates are available on request. Synapse is dedicated to improving the quality of life of people living with and affected by Acquired Brain Injury, or people whose behaviour challenges our understanding. VISUAL DIFFICULTIES: For those with visual problems, go to www.synapse.org.au and view the free online version which can be expanded on screen.

Superando la amargura después de una lesión cerebral

DISCLAIMER: While all care has been taken to ensure information is accurate, all information in this publication is only intended as a guide, and proper medical or professional support and information should be sought. The Association will not be held responsible for any injuries or damages that arise from following the information provided. Material within does not necessarily reflect the policies of Synapse or the staff and Board of Management. References to other organisations and services do not imply an endorsement or guarantee by Synapse.

Synapse Training is a Registered Training Organisation delivering nationally accredited and non-accredited training programs across Australia to carers, support staff and management in the human services, education and child safety sectors. This includes people working with individuals who display behaviour that challenges community understanding. Customised corporate training can be tailored to meet the needs and requirements of organisations. Seminars include: • Supporting individuals with complex and challenging behaviours • Positive behaviour support • Understanding Acquired Brain Injury • The effective support person • Customised induction for organisations • Mandatory training.

Synapse Accommodation consists following services: • Supported accommodation • Lifestyle support • Lawnton transitional facility.

of

the

Through client-centred planning, these services focus on the clients’ behaviours that limit inclusion. Services include: • Community access • Home management • Personal care. 1 / BRIDGE MAGAZINE

Toda la importancia de reconectarse

Superar

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Hablando sobre lesiones cerebrales

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ÍNDEX 03 05 07 09 10 11 13 15 17 19 20 21 23 24 25 27 29 30

Más apoyo y conocimiento en las comunidades indígenas

Huellas en las arenas movedizas Conexión con el patrimonio cultural. Entendiendo los problemas familiares Analizando los problemas más comunes. El sistema nervioso Conozca mejor su cerebro y los nervios. La historia de Peter Toda la importancia de reconectarse. Manejando los síntomas del estrés traumático Psycare ofrece estrategias útiles. Superar Gerowyn Hanson habla acerca de superar la amargura. Fuerza por la cultura La vida valiente de Bryon Albury. Cosas grandes en marcha Los nuevos proyectos y programas de Synapse. Por la bajada resbaladiza Historia personal acerca de una lesión no diagnosticada. Defensa y capacidad deteriorada Por Queensland Aged & Disability Advocacy. ¡Las estrategias funcionan! Historia personal sobre resultados positivos. La estadísticas Estadísticas de los aborígenes australianos. Hablando sobre lesiones cerebrales Los proyectos aborígenes en Queensland. Manejando el estrés Aprendiendo a controlar el estrés. Pros y contras de volver al trabajo Historia personal sobre el proceso y sufrimiento. Las redes de lesiones cerebrales Están aumentando en toda Australia. Equipos para la vivienda Consejos de LifeTec para utilizar tecnología de asistencia. Sobreviviendo en áreas remotas Arreglándoselas cuando los recursos están distantes.


Cerrando la brecha

Jennifer Cullen Directora general de Synapse

Hermanos y hermanas Cerrando la brecha es un compromiso de todos los gobiernos australianos para mejorar las vidas de los aborígenes. Synapse se enorgullece de apoyar el programa de reformas y proporcionar un papel de apoyo en las áreas asociadas con una lesión cerebral adquirida. La estrategia nacional de Cerrando la brecha se ha acordado por el consejo de gobiernos australianos (p.28). Está vinculada a una reforma más amplia de las relaciones financieras entre el gobierno y el estado en áreas como: educación, vivienda y salud que tienen el enfoque de superar las desventajas aborígenes. Esta estrategia tiene seis objetivos que se relacionan con: la esperanza de vida aborígen,

mortalidad infantil, desarrollo de la niñez temprana, educación y empleo. Synapse ya está creando alianzas con los pueblos aborígenes para basarse en sus ideas, fortalezas y liderazgo. Esas alianzas ayudarán a encontrar respuestas prácticas a problemas duraderos de la salud como una lesión cerebral adquirida. En una edición anterior de esta revista mencionamos que las principales causas de lesión cerebral en las comunidades aborígenes son: • Lesión cerebral relacionada con alcohol. • Trauma en la cabeza por violencia. • Síndrome de alcoholismo fetal en bebés cuyas madres bebieron durante el embarazo. • Inhalar substancias volátiles: gasolina,

pegante y disolventes. La buena noticia es que las estadísticas muestran mejoras en muchas áreas (p.21) y esto continuará con un esfuerzo de todos los interesados. En Synapse estamos emocionados por todas las iniciativas en las que estamos involucrados: Deadly Connection (programa de tutorías para indígenas) y el fondo de innovación para alojamiento apoyado (p.15). A partir del 2011 se pueden reducir las tasas de mortalidad en los australianos aborígenes y no aborígenes. Es un plan simple si todos hicieramos un poquito más... Por favor únase al trabajo con nuestros hermanos y hermanas aborígenes para reducir la incidencia de una lesión cerebral adquirida y para construir un mejor futuro para todos.

Synapse es financiado por RED AUSTRALIANA DE ASOCIACIONES DE LESIONES CEREBRALES Home and Community Care, QLD Synapse Inc. Tel: 07 3137 7400 Email: info@synapse.org.au Web: www.synapse.org.au programa que and proporciona Synapse is un funded by Home QLD Headway GoldNETWORK Coast Tel: 07 5574 4311 Email: admin@headwaygoldcoast.org Web: www.headwaygoldcoast.org AUSTRALIAN OF BRAIN INJURY ASSOCIATIONS financiación y asistencia Community Care, a joint CommonAUS Brain Injury Australia Tel: 1 800 BRAIN1 Email: admin@braininjuryaustralia.org.au Web:www.braininjury.org.au www.braininjuryaustralia.org.au los australianos que lo QLD Brain Injury Association of Qld Tel: 07 3367 1049 Email: biaq@braininjury.org.au Web: wealth and para State/Territory program NSW Brain Injury Association of NSW Tel: 02 9868 5261 Email: mail@biansw.org.au Web: www.biansw.org.au necesitan. providing funding and assistance AUS Brain Injury Australia Tel: 02 9591 1094 Email: admin@braininjuryaustralia.org.au Web: www.braininjuryaustralia.org.au VIC BrainLink Services Tel: 03 9845 2950 Email: admin@brainlink.org.au Web: www.brainlink.org.au for Australians in need. NSWTAS BrainBrain InjuryInjury Association of NSW 02 9868 5261 Email: mail@biansw.org.au Web: Association of Tasmania Tel:Tel: 03 6278 7299 Email: enquiries@biat.org.au Web:www.biansw.org.au www.biat.org.au VIC WA BrainLink Services Tel:Tel: 03 9845 2950 Email: admin@brainlink.org.au Web: Headwest 08 9330 6370 Email: admin@headwest.asn.au Web:www.brainlink.org.au www.headwest.asn.au NetworkofofTasmania South Australia 08 8217 7600 Email: info@binsa.org Web:www.biat.org.au www.binsa.org TASSABrainBrain InjuryInjury Association Tel:Tel: 03 6278 7299 Email: enquiries@biat.org.au Web: Community Services 08 8920 4100 Email: scs@somerville.org.au Web:www.binsa.org www.somerville.org.au SA NTBrainSomerville Injury Network of South Australia Tel:Tel: 08 8217 7600 Email: info@binsa.org Web: NT

Somerville Community Services

Tel: 08 8920 4100 Email: scs@somerville.org.au

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Web: www.somerville.org.au

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Huellas en las arenas movedizas Los aborígenes australianos que tienen una discapacidad se conectan con su patrimonio cultural, comunidades y familias

Lo bien que una persona aborígen discapacitada se sienta en su familia o comunidad de origen varía. “No saber sobre nuestra herencia significa que tenemos un vacío... algo que se debe cerrar. He empezado a llenar los vacíos para aprender más sobre nuestra gente. Siempre queda un hueco si no se tiene esa conexión.” (Participante aborígen) Para los que crecieron separados de sus familias de origen por haber sido recluidos en instituciones generalmente sufren de: discapacidad, falta de conexión con la cultura, comunidad aborígen y familia. Estar en una institución es un ambiente muy diferente al que hay en casa con su comunidad y puede ser difícil moverse entre los dos. Para algunos, entrar en una institución fue la causa de su discapacidad o problema mental. Otras personas dejaron sus comunidades más adelante en la vida cuando sus familias ya no podían apoyarlas; por ejemplo: un hombre mayor con una discapacidad mental del norte de Queensland se mudó a Brisbane para vivir en un servicio de alojamiento con apoyo. Otra persona estaba viviendo en el hospital local porque no se quería separar de su comunidad en Cherbourg. Eso fue porque no habían servicios disponibles para ayudarla a vivir en su comunidad. Algunos se sentían inseguros en sus propias comunidades y/o habían sufrido explotación 3 / BRIDGE MAGAZINE

como resultado de su discapacidad; por ejemplo: alguien que asistió a un grupo de charla se sentía muy incómodo porque no quería que nadie supiera cual era su grupo de origen. Esta persona se sentía insegura dentro de su comunidad y por eso se alejó del clan. “Estoy desplazado y no pertenezco a ninguna parte.” Otra persona sintió que su familia sólo la valoró cuando obtuvo la pensión por discapacidad. “En la familia nos ven como una fuente de ingresos y sólo nos quieren cuando tenemos dinero. Podemos ser más vulnerables a ser explotados o usados.” Las familias también pueden alejarse de sus comunidades aborígenes y perder las conexiones con su cultura. “Nos quedamos aislados y no tenemos un lugar para compartir con otros como nosotros. Encontrar un lugar en el círculo para contar historias es importante para mí. Nosotros necesitamos hablar sobre oportunidades para el intercambio cultural. Quiero que mi hijo conozca su cultura.” (Participante aborígen) Las comunidades y familias aborígenes pueden tener una capacidad limitada para ofrecer el apoyo requerido por alguien discapacitado y/o no es una prioridad en su comunidad. “Historicamente los aborígenes siempre han tenido un nivel socioeconómico bajo y la discapacidad no es tan importante. Tenemos que defendernos con lo que tenemos.”

(Participantre aborígen) Las personas a veces se ven obligadas a dejar su familia y comunidad, lo que hace que sea difícil mantener una conexión. Otros se quedan en su comunidad de origen pero son incapaces de relacionarse o participar en la vida comunitaria. Por lo tanto, una cuestión clave es cómo los aborígenes discapacitados participan en actividades culturales. “A pesar de tener una discapacidad podemos ser parte de nuestra cultura. No podemos bailar pero sí podemos contar historias. Somos únicos y le contribuimos a nuestra cultura. Podemos tener un papel en la sociedad. Tenemos el derecho de ser parte de esa cultura.” (Participante aborígen) Las personas aborígenes discapacitadas pueden tener diferentes experiencias de pertenencia y apoyo de los familiares. “Algunos de mis familiares piensan que soy una carga, pero pude vivir la vida después de que me conecté con mi familia.” (Participante aborígen de Rockhampton) La discapacidad y las experiencias de una persona no se entienden bien. Otra de las causas de este problema es que la discapacidad no se entiende, reconoce o discute dentro de las comunidades aborígenes. Si las personas no son vistas o escuchadas, entonces sus vidas no son valoradas y comprendidas. “Tradicionalmente, se dejaba morir a los niños


y las personas discapacitadas si no podían mantener el ritmo. La gente todavía puede ser rechazada por su comunidad o puede ser difícil hablar sobre una discapacidad en las familias.” (Anciano de Logan) “Yo sé que si alguien tenía una discapacidad como niño en nuestra comunidad era muy secreto. Nadie quería verlos y los escondían en caso de que se los llevaran. ” (Participante aborígen) “La gente a veces no entiende nuestras discapacidades y por eso es que no ofrecen ayuda. Muchos quieren ayudar, pero simplemente no saben cómo hacerlo. Hay muchas personas que no entienden. La palabra “discapacidad” nisiquiera existe en nuestro pueblo.” (Participante aborígen) A veces otros aborígenes no conocen las experiencias de las personas discapacitadas. Tienen la percepción de que ellas son atendidas por el gobierno. Los problemas existen en los aborígenes al igual que en el resto de la comunidad. “Pensé que los servicios estarían conectados, pero no es así. Uno tiene que registrarse en cada punto diferente. Le ayudé a mi amigo a tratar de conseguir una silla de ruedas y ahora le creo cuando dice todas las dificultades porque la gente no escucha.” (Participante aborígen de Rockhampton) Estos problemas demuestran las dificultades que los aborígenes discapacitados pueden tener en su propia comunidad. Ellos también tienen una mayor vulnerabilidad a ser explotados o “utilizados” por su familia y comunidad. Acceso a los servicios para discapacitados Las personas discapacitadas a menudo tienen problemas para obtener el apoyo adecuado, pero los aborígenes e isleños pueden tener incluso más dificultades. La disponibilidad de servicios puede ser limitada o inexistente, especialmente en las comunidades remotas y regionales. “He estado esperando más de cuatro semanas para una nueva silla eléctrica. La vieja está rota y no puedo desplazarme así que un amigo me tiene que llevar a todas partes. Mi hermana tiene seis hijos, pero aún así ella siempre está presente si la necesito.” (Participante aborígen de Rockhamptont) Entender el sistema de servicios para la discapacidad puede ser un proceso de aprendizaje permanente que requiere: mucha habilidad, conocimiento, resistencia y perseverancia para desenvolverse bien. Los aborígenes discapacitados y sus familias a menudo desconocen las ayudas a las que tienen derecho; por ejemplo: sillas de ruedas. Ellos piensan que afrontar este sistema es confuso y abrumador.

red aborígen para la discapacidad de queensand Desde el 2005, la red aborígen para la discapacidad de Queensland (A&TSIDNQ) ha estado construyendo de manera constante una base de apoyo para los aborígenes que tienen una discapacidad y viven en Queensland. Esta es la primera vez que los aborígenes discapacitados de Queensland y sus familias han formado un grupo colectivo para discutir los asuntos sociales y de salud que afectan sus vidas. La necesidad de una red de este tipo es especialmente grande en Queensland debido a la cantidad de aborígenes discapacitados y las grandes distancias entre las zonas rurales, remotas y regionales donde muchos de ellos viven. Esta hace parte de la Red de discapacidad de Queensland, es dirigida por personas discapacitadas y proporciona un mecanismo para que las personas discapacitadas puedan decir los asuntos que afectan sus vidas y tengan voz propia. ¿Le gustaría saber más? Llame al 07 3252 8566, visite www.qdn.org.au o envíe un email a qdn@qdn. org.au

“Yo estuve en el norte de Queensland y ví que un hombre se tenía que arrastrar. Él no sabía cómo obtener una silla de ruedas.” (Participante aborígen) Las personas a veces no quieren acceder los servicios para la discapacidad por vergüenza o miedo que tuvieron en experiencias anteriores. Las estructuras de los servicios para la discapacidad pueden ser rígidas y requieren que la persona se adapte al servicio. A menudo no entienden o no se comunican de forma culturalmente apropriada. (También se notó que el término “culturalmente apropiado” se estaba volviendo una palabra de moda sin sentido cuando la utilizaban los proveedores de servicios.) “Mi tía se preocupaba mucho por las evaluaciones. Cuando llegaban personas que tenían papel blanco ella pensaba: “me van a raptar”. No deberían usar papel, sólo deberían reunirse y charlar. Mi tía se sentó allá y dijo sí a todo porque estaba aterrorizada. Charlen y que no haya papel, hágan una evaluación que sea culturalmente apropiada.” (Participante aborígen) Incluso si la gente puede acceder los servicios, encontrar a personas aborígenes bien entrenadas para ofrecer apoyo puede ser difícil. Los familiares pueden tener dificultades viendo los protocolos que el trabajador aborígen hace. La familia puede no querer extraños en su casa, pero hacer que ciertos miembros hagan ese trabajo causa conflictos. Organizaciones y servicios aborígenes Las agencias y servicios aborígenes a veces no reconocen o prestan sus servicios a personas aborígenes discapacitadas; por ejemplo: una agencia de apoyo para aborígenes era inaccesible para las personas que estaban en silla de ruedas. Los aborígenes discapacitados tampoco están bien representados en los servicios de salud. Las agencias aborígenes no se comunican con los servicios para discapacitados. Por eso la remisión entre las organizaciones y los servicios

para la dicapacidad puede ser difícil. Defensa Debido a todas las dificultades y vulnerabilidades que tienen los aborígenes discapacitados y sus familias, encontrar una defensa individual para recibir apoyo es una prioridad. La realidad es que no existen este tipo de servicios de defensa. Problemas para los niños/jóvenes Identificar y reconocer que un niño tiene una discapacidad dentro de las familias es a veces difícil dado que la discapacidad no es bien entendida o reconocida. Dentro de las instituciones educativas, las personas a veces pueden hacer suposiciones racistas sobre por qué un niño se está portando mal. Estas situaciones pueden causar que los niños o jóvenes no sean diagnosticados correctamente o no se reconozca que tienen una discapacidad. Sin un diagnóstico correcto (por ejemplo:, deterioro intelectual, esquizofrenia, síndrome de Asperger, etc.), se puede afectar el apoyo recibido. Muchos abuelos cuidan a niños aborígenes discapacitados y esto formula la pregunta de: ¿qué les pasa a estos niños cuando sus cuidadores envejecen? Este problema también es relevante para los aborígenes discapacitados adultos que son atendidos por sus padres ancianos y familias. Este artículo es un extracto reproducido con el permiso de Tracks in the Shifting Sands, un reporte de la red aborígen para la discapacidad de Queensland. Para obtener más información, contacte a Queensland Disability Network llamándo a 07 3252 8566, visitando www.qdn.org.au o enviando un email a qdn@qdn.org.au

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Entendiendo los problemas familiares ABIOS explica algunos problemas familiares que pueden surgir después de una lesión cerebral

Los primeros dos años después de una lesión cerebral generalmente están ocupados con el proceso de recuperación y las actividades sociales suelen pasar a un segundo plano. Sin embargo la pérdida de amigos, empleo y actividades significativas es uno de los problemas más difíciles. La lesión cerebral adquirida puede tener un gran impacto sobre alguien y también puede causar cambios para todos los familiares y la comunidad. Los familiares que tienen una relación cercana con la persona lesionada pueden tener varios cambios en los roles, responsabildades y participación en la vida. Todos esos cambios son necesarios para trabajar eficazmente con la persona que tiene la lesión cerebral adquirida.

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El impacto de una lesión cerebral en la familia Es importante entender que las familias no están preparadas para enfrentar una lesión cerebral. Algunas familias tienen buenas habilidades para enfrentar un trauma o enfermedad grave, pero muchas otras aún no han desarrollado esas habilidades. A nadie le resulta fácil adaptarse y afrontar todos los cambios que una lesión cerebral puede causar. Las familias pueden necesitar información, educación, apoyo y asesoramiento para ayudarles a enfrentar todos los desafíos. La incertidumbre sobre el futuro para ellos mismos o su familiar puede ser un problema, especialmente al principio de la lesión. Pueden haber cambios muy dramáticos en las finanzas, el empleo, la conducción,

la participación en la comunidad o en las relaciones con los demás. Ya no se tiene un futuro seguro o predecible. Cambios en los roles Pueden haber cambios en los roles de la familia, ya que la persona lesionada es incapaz de continuar sus funciones o responsabilidades anteriores. Los miembros de la familia pueden tener responsabilidades adicionales con: trabajo, transporte, manejar las finanzas, estar al mando, prestar apoyo o cuidar. El peso del cuidado El peso del cuidado para la familia puede incrementar con el tiempo. A medida que la persona se recupera de la lesión inicial y el cuidado disminuye, los familiares


pueden encontrar que la cantidad de cuidado o trabajo se incrementa constantemente. Exigencias Los familiares pueden tener muchas exigencias y necesidades con: su tiempo, energía, compromiso y participación. Cuidar a alguien que tiene una lesión cerebral puede significar que se tiene menos tiempo para otras relaciones dentro de la familia o con amigos. Los novios, esposos e hijos a veces se pueden sentir excluidos, abandonados o ignorados y esto puede crear conflictos. Las relaciones con otros familiares y amigos se pueden perder debido a la dificultad para responder a las necesidades de todos. Los familiares pueden encontrar que sus propias necesidades se vuelven menos importantes, o las ignoran al cuidar a la persona que tiene la lesión cerebral. Ellos no tienen tiempo para sus propios intereses, recreaciones o relaciones y tampoco le prestan atención a su salúd física o psicológica. No se toman un descanso de ser cuidadores para descansar, relajarse y renovar su energía. Aislamiento Después de que han pasado meses o incluso años, la familia puede descubrir que se ha vuelto mucho más aislada y sola. Les puede faltar tiempo, energía y recursos para mantener sus redes familiares, sociales y comunitarias. Como resultado, las familias pueden tener menos apoyo emocional con el tiempo. Dolor y pérdida Las familias pueden tener problemas continuos con el dolor, la pérdida y la adaptación a los cambios asociados con una lesión cerebral adquirida. Las familias sienten las pérdidas que la persona lesionada ha tenido (por ejemplo: esperanzas, sueños, ambiciones y la capacidad de ser independiente) y también sus propias pérdidas como: pérdida de la independencia, intimidad, amistad, relaciones sexuales, estabilidad financiera, familia o pérdida del tiempo a solas. Ellos pueden sentir tristeza, rabia, confusión, ansiedad y depresión. Las relaciones familiares y la dinámica Es importante ser sensible a las estructuras y relaciones familiares existentes para trabajar con toda la familia. Las personas que tienen una lesión cerebral adquirida y su familia pueden haber perdido su sentido de independencia, autonomía y privacidad. Esto suele ser porque es la primera vez que se involucran con el sistema médico. Para muchos, la comunicación y negociación con los profesionales es algo nuevo y algo para lo cual no estaban preparados. La familia puede no querer dar

información, involucrarse o comprometer su energía y tiempo con personas que brindan servicios basados en la comunidad. Se pueden haber tenido varias experiencias (negativas y positivas) con los servicios médicos, de salúd o de la comunidad que ponen barreras para hacer nuevas relaciones. Crear una buena relación, tener comunicación y fomentar la confianza son áreas claves para trabajar exitosamente con las familias. Fatiga del cuidador Los familiares a veces se pueden agotar por las exigencias emocionales y físicas de cuidar a alguien que tiene una lesión cerebral adquirida. Este es particularmente el caso cuando uno o varios familiares asumen la responsabilidad del cuidado por muchos años. Poner exigencias en la familia para brindar atención, implementar estrategias o desarrollar nuevos objetivos puede ser un desafío que es muy difícil cumplir. La familia puede parecer difícil, crítica, que no coopera o no apoya las ideas nuevas o planes pero puede ser que no tiene la energía para hacer más de lo que está haciendo. Es importante tener en cuenta la capacidad de cada familia para adoptar nuevas ideas y tareas. Sobreprotección Los familiares a veces pueden ser sobreprotectores con la persona después de una lesión severa. Sobre todo en los casos de una lesión repentina como una lesión cerebral traumática o un derrame cerebral. Si la persona fue severamente lesionada o estuvo cerca a la muerte, ellos pueden no volver a arriesgarse a otra lesión o que algún daño le suceda a su familiar. Las familias a veces pueden ser cautelosas de las ideas nuevas y se preocupan por los pequeños cambios y qué podría suceder en el futuro. Este artículo fue publicado con el permiso de ABIOS que tiene varias hojas informativas disponibles en www.health. qld.gov.au/abios/ ABIOS es un servicio de rehabilitación comunitaria que ayuda a las personas que tienen una lesión cerebral y a sus familias. Llame a ABIOS al 07 3406 2311 o mande un email a abios@ health.qld.gov.au

La pasada edición aborígen

Ya han pasado tres años desde que publicamos la primera revista dedicada a los problemas aborígenes. Este extracto del artículo que hizo nuestra directora Jennifer Cullen sigue siendo relevante hoy como lo fue hace tres años. Enormes contribuciones de los australianos originales Es simplemente increíble ver cómo los aborígenes australianos le han contribuido a este país con su música, danza, arte, políticas, literatura, deporte, cine, poesía, turismo, ambiente, televisión y justicia social. Sin embargo, muchas comunidades indígenas de Australia se enfrentan a graves problemas de salud, especialmente en el área de lesiones cerebrales adquiridas. Las causas principales son: • Lesión cerebral relacionada con el alcohol. • Trauma en la cabeza por violencia. • Síndrome de alcoholismo fetal en bebés cuyas madres bebieron durante el embarazo. • Oler substancias volátiles, por ejemplo: gasolina, pegamento y disolventes. Se necesitan muchas soluciones proactivas. Al celebrar los logros de personas como: Cathy Freeman, Eddie Mabo y Noel Pearson, también necesitamos estrategias prácticas que puedan disminuir la incidencia de una lesión cerebral adquirida en las comunidades aborígenes. ¿No ha leido la edición anterior? ¿Le gustaría leer más acerca de los problemas que enfrentan los aborígenes cuando se trata de una lesión cerebral adquirida? Vaya a la página de internet y descargue una copia gratuita de la edición de diciembre del 2008. Los temas son: • Músicos aborígenes. • Descripción de las culturas indígenas. • Historias personales. • El ángulo nacional sobre los problemas que tienen los aborígenes. • El cerebro y oler pegante, gasolina o pintura. • Proyectos en comunidades remotas. 6 / BRIDGE MAGAZINE


Entendiendo el sistema nervioso Analicémos todas las partes del sistema nervioso: el cerebro, la médula espinal y los nervios Vamos a explicar brevemente lo que hace cada parte, cómo las diferentes partes del sistema nervioso se comunican entre sí y hablaremos sobre los efectos después de una enfermedad o daño. el cerebro El cerebro es el centro de control del cuerpo. Sólo pesa alrededor de 1.5 kg pero se estima que tiene unas 100 mil millones de células. Controla todo lo que hacemos desde las funciones básicas del cuerpo como: la respiración, latidos del corazón y presión sanguínea hasta nuestros movimientos,

Los lóbulos frontales se ocupan de: la planificación, la organización, el razonamiento, la toma de decisiones, el juicio y las emociones. Los lóbulos temporales también se encargan del lenguaje, especialmente la capacidad para escuchar y entender. Ellos se ocupan de: la memoria, las emociones, la capacidad de disfrutar la música y reconocer e identificar lo que vemos como caras u objetos. El tronco encefálico controla muchas funciones vitales como: la respiración, presión arterial, circulación sanguínea, deglución, apetito, temperatura corporal, digestión, la necesidad del agua, mantenerse despierto y el sueño. También es la vía principal para las fibras nerviosas que corren entre los hemisferios cerebrales y la médula espinal. Cualquier dañoe en el tronco encefálico puede producir muchos efectos. 7 / BRIDGE MAGAZINE

habla, sentidos y aspectos de la personalidad. Hemisferios cerebrales El cerebro está dividido en dos hemisferios: el hemisferio izquierdo y el hemisferio derecho. Cada uno tiende a especializarse en ciertas funciones, pero los dos hemisferios trabajan juntos y comparten información. Hemisferio derecho: el hemisferio derecho tiende a ser más visual y a pensar en las imágenes. Ve, reconoce y organiza la información para que el lado izquierdo la analise y procese. En términos generales, el hemisferio derecho controla los músculos del lado izquierdo del

cuerpo. Hemisferio izquierdo: el hemisferio izquierdo se encarga principalmente de: el habla, lenguaje, cálculo, matemáticas y habilidades lógicas. Generalmente controla los músculos en el lado derecho del cuerpo. Lóbulos El cerebro se divide en lóbulos que manejan áreas específicas de función: lóbulos frontales, parietales, temporales y occipitales. En el siguiente diagrama se puede ver cómo una lesión cerebral afecta diferentes funciones y habilidades.

Los lóbulos parietales se ocupan de la percepción de sensaciones como: tacto, presión, temperatura, dolor y la comprensión de palabras, lectura, escritura y a veces la capacidad de usar números. También se encargan de la conciencia espacial como la capacidad de encontrar cosas en la casa, de conducir un carro y alcanzar objetos. Los lóbulos occipitales se encargan principalmente de la visión y también de la capacidad para reconocer lo que vemos en cuanto a: identificar colores, localizar objetos en el ambiente y ver objetos con precisión.. El cerebelo se encarga de “hacer” en vez de “pensar” las actividades. Desarrolla las órdenes de los hemisferios y mantiene varias funciones rutinarias que son vitales; por ejemplo: mantener el equilibrio y asegurar que nuestros músculos se muevan de forma suave y coordinada.


Debajo de los hemisferios cerebrales están el cerebelo y el tronco cerebral, los cuales se conectan con la médula espinal.

el Sistema nervioso El cerebro envía mensajes a través de una compleja red de nervios que viajan por todo el cuerpo. Los nervios y el cerebro se conocen como el sistema nervioso, mientras que la médula espinal y el cerebro forman el sistema nervioso central. Por su cuenta, los nervios que recorren todo nuestro cuerpo son el sistema nervioso periférico. Ellos transmiten información desde el cerebro, la médula espinal hasta el cuerpo y viceversa. El sistema nervioso autónomo es parte del sistema nervioso periférico. Transporta mensajes de todos los órganos en nuestro pecho, abdomen y pelvis. Se encarga de las actividades automáticas de nuestro corazón y desempeña un papel importante en la respuesta sexual y control de la vejiga. Neuronas – elementos básicos para la construcción Los elementos básicos del sistema nervioso son las neuronas. Nacemos con cerca de 100 mil millones de neuronas que deben durar toda la vida. A diferencia de otras células en el cuerpo, las neuronas no se regeneran si mueren o se dañan. Materia gris: cuando las neuronas se juntan, forman la materia gris en la parte externa del cerebro y la parte interna de la médula espinal. Materia blanca: la materia blanca se encuentra en la parte interna del cerebro y la parte externa de la médula espinal. Está formada por grupos de nervios llamados axones que sólo son extensiones largas de las neuronas. Estos axones están cubiertos por una sustancia blanca y grasa llamada mielina (de ahí el término “materia blanca”) que los aisla como el revestimiento plástico de un cable eléctrico.

MATERIA BLANCA

MATERIA GRIS

Dendrita

Botón terminal del axón

Soma (cuerpo de la célula) Núcleo

Axón Capa de mielina

Los axones luego se agrupan para formar un nervio. ¿cÓMO FUNCIONA TODO El cerebro está en contacto permanente con todas las partes del cuerpo, enviando instrucciones y recibiendo información de los sentidos. Los axones llevan estos mensajes como pequeñas corrientes eléctricas o impulsos nerviosos. Mensajes salientes: los mensajes enviados desde el cerebro para activar los músculos del cuerpo viajan por las vías motoras. Las neuronas que forman estas vías se llaman neuronas motoras. Mensajes entrantes: los mensajes enviados desde los sentidos hasta el cerebro y la médula espinal viajan por las vías sensoriales. Estas se llaman neuronas sensoriales. ¿CÓMO EL CAMBIO AfectA AL SIstemA NERVIOSO? Varias condiciones como: enfermedades (encefalitis), incidentes (infarto, derrame cerebral) o accidentes (caídas, accidentes de carro) pueden causar un daño cerebral. Esto puede afectar la forma en la que funciona el sistema nervioso al: • Afectar la función cerebral. • Afectar la capacidad del cerebro para comunicarse con el resto del cuerpo. • Afectar la capacidad de los músculos para responder a las órdenes del cerebro (impulsos nerviosos.) LESIÓN CEREBRAL ADQUIRIDA El daño al cerebro se denomina una lesión cerebral adquirida. Un accidente, enfermedad o incidente puede causar daño directo a las células cerebrales y cualquier interrupción en el suministro de sangre del cerebro también puede causar daños. Sin un suministro constante de sangre, el cerebro es incapaz de mantener su extraordinario nivel de funcionalidad. Por ejemplo: una falta de oxígeno (hipoxia) al casi ahogarse afecta el suministro de sangre al

cerebro. Al igual que una hemorragia grave en otras partes del cuerpo o cualquier exceso de presión en el cráneo. Los cambios en el cerebro y sistema nervioso pueden causar los siguientes problemas: Problemas médicos: el dolor de cabeza y la epilepsia son dos trastornos muy comunes. Dificultades sensoriales: la vista, audición, tacto, olfato, gusto, control de la temperatura corporal y conciencia de la posición del cuerpo pueden ser afectados. Por ejemplo: algunas personas pueden volverse hipersensibles al sonido, calor o frío. Otras pueden perder el conocimiento de la posición del cuerpo, lo cual crea problemas al abotonarse camisas, usar una cuchara o bajar escaleras. Dificultades físicas: los problemas más obvios son: parálisis, debilidad en las extremidades o problemas con la coordinación, equilibrio y temblor. La fatiga también es muy común. Habilidades de pensamiento: mala concentración, pérdida de memoria, dificultades planeando, organizando, resolviendo problemas, con el pensamiento abstracto y respondiendo de manera efectiva son problemas que pueden surgir. La lentitud para pensar es muy común. Dificultades de comunicación: el habla se puede afectar causando una mala articulación y ser difícil de entender. Algunas personas pueden tener problemas para tragar y otras para usar el lenguaje; por ejemplo: encontrar las palabras correctas o entendiendo frases. Comportamiento: la persona puede volverse agresiva, le falta iniciativa o motivación. Puede tener dificultades para controlar su propia conducta de una manera que sea socialmente aceptable; por ejemplo: alguien que sufrió una lesión cerebral puede hacer chistes inapropiados. Personalidad: los cambios en la personalidad pueden ocurrir como resultado de daños en el cerebro. Un ejemplo es tener dificultad para controlar respuestas emocionales como irritarse, reirse o llorar con mucha facilidad. .

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Servicio de defensa aborígen La defensa para ancianos y aborígenes de Queensland (QADA) es un servicio gratuito, confidencial e independiente que apoya a las personas que necesitan defensa. QADA ofrece servicios para personas discapacitadas, ya sea que vivan en ancianatos o reciban apoyo para vivir en la comunidad. ¿Cuándo se podría necesitar un defensor para los aborígenes? Las necesidades de cada persona son diferentes, entonces identificar los momentos en los que se necesita un defensor pueden variar. Usted puede necesitar información acerca de su cuidado o el apoyo de un defensor cuando está: • Inseguro acerca de las opciones. • Sintiéndose presionado para tomar una decisión. • Enfrentando una decisión difícil acerca del cuidado que necesita. • Insatisfecho con el cuidado que recibe. • Sintiéndose confundido por una decisión de cuidado. En ocasiones, una persona puede necesitar que alguien la apoye o hable en su nombre para tener acceso a los servicios que se requieren. Es allí cuando los familiares o amigos pueden ser capaces de ofrecer apoyo. Sin embargo cuando el apoyo no está disponible inmediatamente, el defensor puede ayudar. Esta ayuda puede incluir: • Dar información. • Explorar las opciones acerca de los derechos y responsabildades. • Remitir a las agencias especializadas en la comunidad. • Servir de enlace con los proveedores de servicios. ¿Qué recibirá? • Información precisa sobre sus derechos y responsabilidades. • Confidencialidad para discutir sus necesidades y preocupaciones. • Apoyo en las evaluaciones de los servicios. • Ayuda para explorar las opciones relacionadas con situación. • Apoyo para resolver un problema. Llame a QADA al 1800 818 338, visite su página web www.qada.org.au o envíe un email a info@qada.org. au

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La historia de Peter La importancia de volverse a conectar

Después de un gran sueño y varias aventuras, Peter volvió a Woorabinda por primera vez en 1987. “Yo todavía recuerdo cuando estaba abriendo las puertas. Fue un sentimiento increíble... un gran suspiro de alivio y muchas lágrimas salían de mis ojos. Bastante gente me abrazaba y decía: ‘¡ahora estás en casa!’ Aunque había pasado allí algún tiempo de vacaciones con mis padres, sólo fue hasta que regresé a casa en el centro de Queensland cuando supe lo que era una familia. No tenía ni idea de lo que podría significar y de lo importante que es estar conectado. Me considero muy afortunado por volverme a conectar con mi familia porque todavía hay muchas personas que están desconectadas de quienes son y de donde deberían estar.” Peter vivió allá por tres años. “Yo no sabía si iba a poder vivir aquí pero esta era mi casa. Era muy difícil estar en silla de ruedas. No tuve tiempo para pensar acerca de lo que no podía hacer. Uno simplemente lo tiene que hacer. Si yo quería comer entonces tenía que subir las escalaras de una casa típica queenslandesa. Todos tenían sus propios problemas para preocuparse. En ese momento yo bebía y fumaba excesivamente… hacía lo mismo que todo el mundo para tratar de encajar.” Sin embargo, todas las dificultades que Peter enfrentó valieron la pena porque pudo haceruna estrecha relación con su familia. Ellos se respetan mutuamente. Uno de los mejores recuerdos que él tiene es haber pasado tiempo con su tía, la hermana de su madre quien ya falleció. “Ella fue una inspiración absoluta. Mi tía me

dijo: ‘si tienes algo que decir ¡dilo directamente!’ Ese es el mejor consejo que me han dado. Ella fue un regalo de Dios. Le agradezco por darme esa determinación.” Peter está preocupado por su comunidad en Woorabinda. Aunque no hay muchas personas que usen sillas de ruedas en el pueblo, hay bastantes que tienen otras discapacidades como: pérdida de la audición, síndrome del alcoholismo fetal y los efectos de la inhalación de gasolina. Peter quiere que las personas reciban los servicios que necesitan y también quiere animar a otros para proporcionar servicios prácticos. “Espero que alguien escuche. La ignorancia es la discapacidad más grande que hay en Australia. Si las personas son conscientes de los problemas que hay en la comunidad, entonces los servicios se podrían volver más accequibles.” “Una vez fui de visita a Woorabinda y me preguntaron dónde conseguí la silla de ruedas. ‘No sé tía, estoy trabajando en Adelaide pero voy a ver qué puedo hacer.’ Luego le pregunté a algunas personas en Adelaide cuál sería el proceso y desafortunadamente era diferente para acceder los servicios. No fui capaz de ayudar a esa persona y ya falleció.” “La pregunta que tengo es: ¿qué hiciste por otras personas cuando ellas estaban vivas? Ayudar a las personas nos hace aprender. No se trata mucho de los individuos y la ostentación sino acerca de las personas como mi tía quien cuidó a nueve nietos y nunca quizo dejar su comunidad. Ella se sentía segura donde estaba a pesar de no obtener servicios. La gente tiene que ver los problemas reales, incluso si los proveedores de servicios no están de acuerdo con las decisiones que se toman.”


Manejando los síntomas de estrés traumático

Una lesión cerebral puede dejar memorias que se vuelven traumáticas. Los eventos traumáticos son incidentes inesperados y negativos que interrumpen repentinamente nuestras vidas. Los eventos traumáticos pueden ser tan suaves como cambios repentinos en las circunstancias físicas como: faltar a una cita, leves accidentes o la partida de colegas o amigos. También pueden ser factores estresantes graves como: enfermedades, la muerte de un ser querido, lesiones severas e inesperadas debido a un accidente y/o dificultades financieras. Por supuesto que la gravedad del trauma experimentado varía en todos los individuos y situaciones. Un evento que a alguien le puede parecer ligeramente traumático puede ser muy grave para otra persona. Cuando ocurre un evento traumático es normal tener fuertes reacciones emocionales o físicas. Estas reacciones a menudo se quedan después de que el evento traumático ha terminado y pueden demorarse en desaparecer. A veces los síntomas de una reacción al estrés pueden durar más tiempo dependiendo de la gravedad y circunstancias del trauma.

• Sensibilidad excesiva. • Tratar de evitar todo. • Ansiedad y pánico. • Depresión, retraimiento y tendencia al llanto. Estas son reacciones normales y aunque los síntomas pueden causar angustia, son parte del proceso natural de recuperación. Una persona enfrenta ese proceso a medida que la mente y el cuerpo se reajustan y aceptan lo que ha ocurrido. Es muy normal tener fuertes reacciones emocionales o físicas a los eventos traumáticos. Esas reacciones a menudo permanecen después de que el evento traumático ha terminado y pueden tomar días o semanas para desaparecer. Los síntomas del estrés suelen resolverse más rápido si se tiene la comprensión y apoyo de familiares, amigos y colegas. Sin embargo, a veces un evento traumático puede ser tan angustiante y severo que se necesita la ayuda profesional de un psicólogo. Los psicólogos tienen una amplia capacitación para manejar las dificultades del estrés y pueden ayudar a resolverlas.

REACCIONES COMUNES Las reacciones físicas, cognitivas y emocionales más comunes que indican un estrés traumático son:

Cosas que puede hacer para ayudarse a sí mismo Hay varias cosas que usted puede hacer para cuidar de sí mismo y recuperarse de eventos estresantes. Los siguientes puntos ofrecen algunos consejos generales. Vea a su psicólogo para obtener más información y estrategias detalladas. • Reconozca que ha enfrentado una experiencia angustiante y que por eso tendrá alguna reacción. Negarse a aceptar sus sentimientos puede retrasar el proceso de recuperación. Recuérdese diariamente que no está siendo anormal, que usted puede y está enfrentando. No se enoje consigo mismo por estar molesto. • Evite el uso excesivo del alcohol u otras drogas para sobrellevar la situación. También evite tomar decisiones importantes. • No trate de bloquear los pensamientos de lo

Físicas • Fatiga y agotamiento. • Sueño perturbado o pesadillas. • Náusea. • Inquietud. • Dolores de cabeza. Cognitivas • Mala concentración, atención y memoria. • Recuerdos del trauma. • Pensamientos intrusivos. • Desorientación y confusión. Emocionales • Miedo o culpa. • Desapego.

que ha sucedido. Enfrentar los pensamientos negativos le ayudará a aceptar gradualmente la experiencia traumática. • No reprima sus sentimientos. Hable con otras personas y comparta sus experiencias ya que pueden surgir oportunidades. A veces esto puede sentirse incómodo, pero hablar para entender otros puntos de vista es muy útil para tratar un trauma. El psicólogo tiene bastante entrenamiento, le puede ayudar a hablar sobre las cosas y puede ser un apoyo extra si se necesita. • Trate de mantener una rutina normal. Manténgase ocupado, estructure su día y asegúrese de no evitar ciertas actividades o lugares. Dése tiempo para descansar si siente fatiga y recuerde que el ejercicio regular es importante. • Deje que sus amigos y familiares sepan sobre las necesidades y la normalidad de sus reacciones. Ayúdelos al hacerles saber cuando usted: está cansado, necesita descansar, hablar o simplemente estar con alguien. • Tómese un tiempo para practicar la relajación. Puede usar una técnica formal como la relajación muscular progresiva o simplemente hacer una actividad relajante como la jardinería. Esto le ayuda a su cuerpo y al sistema nervioso a calmarse. • Si el trauma que está experimentando provoca otras memorias o sentimientos estresantes del pasado, trate de no dejar que se mezclen. Manténgalos separados y enfréntelos por separado. • Exprese sus sentimientos a medida que surjen. Puede hablar con alguien sobre ellos o escribirlos en un diario, expresarlos de alguna forma ayuda con el proceso de recuperación.. Este artículo es publicado con el permiso de Psycare www.psycare.com.au

PSYCARE: PSICOLOGÍA CLÍNICA Y CORPORATIVA Psycare es un equipo dinámico de psicologos ubicados en Brisbane, Queensland, que ofrece servicios de asesoría clínicos y corporativos. Servicios corporativos: evaluación de liderazgo, entrenamiento, desarrollo, programas de bienestar, desarrollo de equipos, investigaciones de quejas, revisión de la política, educación, intervención temprana, asistencia para los empleados y mediación. Servicios clínicos y comunitarios: programas de evaluación, tratamiento, rehabilitación o apoyo para adultos, familias, parejas, adolescentes y niños que sufren varios problemas psicológicos comunes. • Tel: 07 3839 4400 • Fax: 07 3839 4455 • Email: manager@psyhealth.com.au • Sitio web: www.psycare.com.au 10 / B R I D G E M A G A Z I N E


La historia de Eva

Eva nació en Sydney en 1955 y vivía en el río Hawkesbury con su familia. A los cinco años los hombres blancos se la llevaron a ella y a sus hermanos. Eva vivió en hogares adoptivos y centros de detención donde fue violada y golpeada.

“Las personas me llamaban ‘perro negro’, me decían que nunca lograría nada y al final yo les creí. ‘Nadie te quiere’ eran las palabras frecuentes y por eso tenía la cabeza dañada a los 18. “ Eva se metió en la delincuencia, prostitución, drogas y tuvo relaciones malas; por eso fue que le quitaron a sus hijos. Ella finalmente llegó a Queensland con dos de sus hijos, quienes tienen una discapacidad intelectual. “Decidí que ya no quería vivir de esa forma. Conseguí un trabajo y fui al médico para tratar mis problemas de salud mental.” Eva se casó con un hombre bueno y ha vivido en la Sunshine Coast por 26 años. Ella está involucrada en un grupo de arte aborígen. “Debido a la forma en la que antes vivía, algunas de mis enfermedades y miedos se les han transmitido a mis hijos. Yo me preocupo y me pregunto qué les va a suceder. ¿Qué pasaría si yo no estuviera presente? Si mi niño se siente mentalmente indispuesto, yo le digo: “enfrentemos juntos el día de hoy.” Me quedo y siempre lo apoyo porque no me voy a rendir. Eso es todo lo que puedo hacer: aguantar y ayudarlo.” Este artículo es publicado con el permiso de Queensland Disability Network (QDN). Para obtener más información, llame al 07 3252 8566, visite www.qdn.org.au o envíe un correo a qdn@qdn.org.au

Muchas personas no lo saben, pero mi lesión cerebral fue causada por un acto criminal. Han habido asuntos legales y eso es lo que ha evitado que hable mucho. La policía que investigaba el accidente de carro hace siete años me advirtió que si yo hablaba en público: haría acusaciones, mencionaría nombres y sería yo quien terminaría en la corte. Aunque esa advertencia me intimidaba en el pasado, es injusto tener que sufrir en silencio. He tenido problemas para entender por qué esos criminales me hicieron esto. El sentimiento de impotencia por no poder hacer nada me ha causado depresión y continuos ataques de ansiedad. Me enoja que los culpables probablemente nunca serán castigados por la justicia. La policía ha sido incapaz de juzgar ya que al igual que en muchos crímenes, aunque haya evidencia no hay pruebas. Sin embargo, recientemente he comenzado a hablar con varios amigos y familiares acerca de la causa del accidente. De igual forma, he sido prudente en no nombrar a nadie y les pido a quienes me escuchan que saquen sus propias conclusiones. La mayoría de personas ya lo han hecho. Efectos duraderos de un crímen ¿Uno cómo puede aguantar ser la víctima de un crímen que es ignorado por la justicia? ¿Y qué nos pasa a quienes quedamos con lesiones físicas o psiquíatricas que a menudo son permanentes? ¿Las víctimas cuyos casos concluyen

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exitosamente sienten alguna recompensa? Yo no soy la única víctima de un crímen, hay miles de personas que están en la misma situación. La mayoría siente muchas emociones como: rabia, frustración, odio, desesperación y eventualmente perdón. Nos preguntamos “¿por qué yo?” y podemos soñar en secreto sobre la venganza. Nada de esto es útil y generalmente nos mantiene atrapados en nuestra propia prisión de victimización. Además, tenemos que enfrentar los efectos permanentes del crímen todos los días. Las lesiones físicas pueden causar complicaciones como: dolor, desfiguración, inmovilidad, dificultades de coordinación y problemas médicos continuos. Los problemas neuropsicológicos y psiquiátricos como: falta de habilidades cognitivas y sociales, trastorno de estrés postraumático, lesión cerebral adquirida, depresión, pérdida de autoestima y trastornos de sueño pueden impactar las vidas por mucho tiempo. A medida que pasa el tiempo sin ninguna solución, saber que el culpable nunca va a pagar se vuelve una piedra en el zapato. ¿Qué podemos hacer? Hablar de ello puede ayudar, ya sea con: amigos de confianza, un grupo de ayuda para las víctimas de un crimen o un psicólogo. De esta forma se pueden tratar los sentimientos de impotencia y rabia. Decidir cómo enfrentaremos las emociones fuertes es el primer paso. Con el tiempo, es posible que la impotencia


La historia de Doug Doug nació en Camooweal en 1966.

“Mi madre no me podía cuidar entonces mi abuela me llevó a Townsville para vivir en una casa de cuidado para niños. Bastantes niños aborígenes vivían allí.” Ese fue el hogar de Doug por diecisiete años.

Superar Gerowyn Hanson habla acerca de superar la rabia y amargura que sentía contra los que le causaron su lesión cerebral.

“Esa casa era un lugar muy estricto…era como estar en el ejercito: nos obligaban ir a la iglesia y siempre teníamos que acostarnos temprano… Me parecía bien difícil.” Cuando Doug se iba a su casa en las vacaciones, tenía que estar siempre con sus hermanas. Lo debían alzar para subir y bajar las escaleras.” “Ir a mi casa estaba bien, pero era muy diferente. Yo estaba indeciso y confundido. “ En 1990, Doug decidió mudarse a Brisbane para “un cambio de escenario.” Él no conocía a nadie en Brisbane, pero recibió el apoyo de la fundación de parálisis cerebral. Doug decidió que quería vivir de forma independiente. “El mejor momento en mi vida ha sido mudarme del alojamiento de la fundación a mi propia casa…”

sea reemplazada con un sentido de paz. Cindi Broaddus, escritora y cuñada del presentador Dr Phil McGraw, describe en su entrevista cómo hizo sus propias elecciones:

“Decidí desde el principio que yo no quería ser una víctima, que la amargura no era lo que yo deseaba y que la venganza no era mi problema.” Aunque sus heridas físicas se estaban recuperando, ella decidió curar su parte interior. Mi proceso de recuperación empezó un par de años después del accidente. Uno de los especialistas médicos se preocupó bastante por mi bienestar físico y mental. Él estaba preocupado de que mi obsesión con que los criminales iban a quedar impunes estuviera dominando mis pensamientos. Me advirtió que ese estrés incluso podría causar un derrame cerebral. Sugirió que empezara a enfocarme en todos los aspectos positivos de mi vida y a sentir gratitud por estar en una mejor condición que muchas otras personas en el mundo. Él me explicó que ya que no tengo una mente criminal, nunca sería capaz de comprender la motivaciín de los actos malvados. Al enseñarme TCC (terapia cognitivoconductual) aprendí a desafiar los pensamientos negativos y a reforzar los positivos. En lugar de estresarme por lo que no puedo controlar, era mejor darse cuenta de que esos criminales no podían hacer nada mejor. Eso no fue fácil. Yo no soy cristiana pero me acordé de una frase de Jesús: “perdónalos porque no saben lo que

hacen.” Un par de años después, me di cuenta de que mi actitud había cambiado cuando miré a los sospechosos y comparé sus vidas con la mia. Ellos no dan la talla, pues poco ha cambiado para ellos. Todavía están por ahí cometiendo crímenes y siendo personas desagradables. Mucha gente sabe lo que realmente hicieron y me han ofrecido su apoyo. Por otro lado, a pesar de que la violencia me haya quitado ciertos aspectos de mi anterior vida, he adquirido un sentimiento de “así es la vida”. Estoy muy agradecida por tener una vida que es completa, satisfactoria y rodeada por mis seres queridos. No me malinterpreten: yo no tolero lo que esas personas hicieron, pero tampoco he dejado que sus malas acciones interfieran en mi vida. Básicamente ellos fracasaron. No sólo he sobrevivido, he crecido como persona. Una sensación de paz viene al saber que has superado el pasado.

Doug cree que su vida ha mejorado bastante en los últimos años. “Estoy saliendo más … Quiero una mayor comprensión sobre la vida. Me uní a un grupo de arte y fue fantastico.” Uno de los logros de Doug ha sido escribir las letras de unas canciones que fueron grabadas en CD. “Siempre he sido introvertido pero he hecho lo que quiero a pesar de que estoy en una silla de ruedas. No me voy a rendir.” Ser parte de la red para discapacidades en Queensland es muy importante para Doug. A través de la red él está conociendo a más personas y ha encontrado un lugar donde puede contar su historia. “Me gustaría animar a que más aborígenes trabajen con nosotros. “ Este artículo es un extractp reproducido con el permiso de Queensland Disability Network (QDN). Para obtener más información, contacte a QDN llamando a 07 3252 8566, visite www.qdn.org.au o envíe un email a qdn@qdn.org.au

ORGANIZACIONES ÚTILES • “A Random Act”, Cindi Broaddus: www.DrPhil.com • Beyond Blue: www.beyondblue.org.au • Crime Stoppers: www.crimestoppers.com.au and www. police.qld.gov.au • ecouch: www.ecouch.anu.edu.au • Enough is Enough: www.enoughisenough.org.au • Lifeline, ph: 131114: www.lifeline.org.au • MoodGYM: www.anu.edu.au • Support for Victims of Crime: www.vocal.org/support-forvictims-of-crime • Victims of Crime: www.victimsofcrime.com.au • Victims Services: www.law.qld.gov.au

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Fuerza por la cultura Byron Albury es un hombre aborígen que vive con una discapacidad. Byron tiene parálisis cerebral, pero a pesar de su discapacidad él trabaja incansablemente buscando y tratando de reunir a los aborígenes discapacitados de Queensland. Él trabaja como coordinador de la red para aborígenes de Queensland (ATSIDNQ en inglés.) La fuerza y pasión en el trabajo de Byron son impulsadas por el orgullo que siente por su herencia cultural y su discapacidad. Aunque Byron no tiene una lesión cerebral adquirida, él a menudo se reúne con muchos aborígenes discapacitados. Al reunir a los aborígenes que tienen una discapacidad, la red espera recolectar y documentar los principales problemas que ellos enfrentan. El trabajo de Byron con esta organización ayudará a aumentar la 13 / B R I D G E M A G A Z I N E

conciencia, educación y el entendimiento. Al hacer esto Byron y sus colegas serán capaces de mejorar la calidad de servicios para los discapacitados de Queensland. Byron nació en la parte central de Queensland en Rockhampton. Según él, los Alburys están repartidos en todo Queensland pero su base original era en Rockhampton. Su madre es descendiente del pueblo Darumbal en el norte de Rockhampton. Su abuelo también viene del pueblo Darumbal cuyas tierras tradicionales incluyen Carnarvon Gorge. Por el lado de su abuelo, el reclamo de tierras va desde 1850. “Yo fuí criado por mi abuela y cuando el resto de la familia se reunía ella se aseguraba de que me trataran igual.” La abuela de Byron era amputada. Ella perdió

su pierna cuando tenía veinte años, por eso usó muletas y a veces usaba una pierna ortopédica, Ella tenía compasión y sintió el apoyo de Byron en toda su vida. A Byron se lo llevaron de su casa en Rockhampton cuando tenía dos años debido a su discapacidad. Lo ubicaron en un hogar infantil de parálisis cerebral en Brisbane donde vivió por dieciocho años. Su abuela lo visitaba y él regresaba a la casa de sus abuelos durante las vacaciones.. “Asistí a la primera escuela integrada que era adaptada para personas minusválidas y discapacitados.” Byron pasó ocho años y medio en una escuela especial ubicada en New Farm. Mientras que estaba allí él aprendió a usar computadores, video juegos y recibió educación.


La asociación de parálisis cerebral es uno de los cuatro principales proveedores de servicios que ayudan a Byron en la actualidad. Él dice que es totalmente leal a las organizaciones que le han ayudado hasta el día de hoy. Byron está orgulloso de su patrimonio aborígen y va regularmente a visitar sus tierras ancestrales.

“Mi tía abuela Winifred estaba orgullosa de su herencia. Es una pena que ella no vivió para ver la reivindicación de tierras y ver que los políticos tomaron en serio nuestro reclamo.”

“Al igual que mi abuela y mi tía Winifred, me alejaron de mi familia y del pueblo. Por eso es que yo puedo entender cómo debió haber sido su experiencia.” “Me veo como la tercera parte de la generación robada. Alguien de la generación X que vive con una discapacidad, quien creció en instituciones de gente blanca y aprendió a entender su sistema.” Byron cree que su conocimiento de los procesos gubernamentales ha ayudado a otras personas quienes lo buscan a menudo. “Yo sé mucho acerca de las formas para acceder servicios de discapacidad. Me gustaría saber tanto de mi propia herencia tradicional.” La abuela de Byron fue parte de la “generación robada.” Estos fueron niños con ascendencia aborígen quienes eran separados de sus familias por el gobierno australiano y la iglesia. Las separaciones ocurrieron entre 1860 y finales de 1960. Fue un período en el que hubo: carencia de vinculos familiares, falta de tradición cultural y conexión con el país para muchos aborígenes. La abuela de Byron fue sacada de su casa en Bowen cuando era muy joven y fue enviada a una misión situada a cuarenta minutos en las afueras de Rockhampton. Byron cree que al visitar esta misión pudo sentir tristeza por los aborígenes difuntos quienes estuvieron allí. Él se pregunta si sus almas se habrían ido al descanso si hubieran tenido acceso a sus creencias culturales, tradiciones y ceremonias. “Yo tenía diecisiete años cuando ví la misión por primera vez y me asustó bastante” dijo Byron. Después de la muerte de su abuela, Byron sintió que había perdido la conexión cultural y familiar. “Tuve la fortuna de haber hecho amistades con mis compañeros de escuela y varios profesores. Tengo relaciones especiales con amigos que respeto y admiro. Vuelvo regularmente a las tierras de mi gente” dijo Byron. Byron quiere educar al público en general y ver más lugares que ofrezcan un acceso adecuado para sillas de ruedas. Las normas internacionales que aseguran un mejor acceso a los lugares públicos para personas

discapacitadas son un tema que apasiona a Byron. Él está casado y vive con su esposa en Brisbane. Su trabajo es como facilitador y coordinador de la red para aborígenes. Él dice que nunca se hubiera imaginado que tendría ese trabajo y que se siente bendecido por tener la oportunidad de hablar con tantas personas. Además de su trabajo en la red para aborígenes, Byron es el presidente de la junta directiva de QAI. Esta es una organización independiente, basada en la comunidad para personas discapacitadas en Queensland. La misión de QAI es promover, proteger y defender las necesidades, derechos y vidas de los discpacitados. “Me gusta tener mis puestos actuales porque me dan satisfacción. Trabajo para mí mismo, decidí ayudar a las personas que quiero y he descubierto que tengo el poder para hacer una diferencia. Eso es lo que cuenta.”

“Alabo a mis ancestros diariamente cuando me pongo a pensar de donde vengo y lo que he logrado.” ¿Qué puede recomendar él a los otros discapacitados que buscan satisfacción? “Cree en ti mismo, sin importar lo que digan los demás.” Para saber más acerca de la red para aborígenes de Queensland, llame al 07 3252 8566 o si quiere contactar a Byron Albury envíe un correo a atsidnq@qdn.org.au

Sobreviviendo el período navideño La navidad es una época muy ocupada para las familias y amigos. Tener una relación íntima con otra persona puede ser una fuente de comodidad, apoyo y diversión. Sin embargo, a veces también puede ser fuente de estrés, frustración y desesperación. Las relaciones íntimas suelen pasar por fases de desarrollo con altibajos normales en la atracción, energía y entusiasmo. Las fluctuaciones en la satisfacción de la relación también se ven influenciadas por otros factores incluyendo: nuestro propio nivel de cansacio, habilidades de comunicación, solución de problemas, manejo del estrés, capacidad para lidiar con las presiones externas y nuestros propios sueños, objetivos y expectativas de la relación. Nuestros consultores de PsyCare describieron las mejores estrategias para usar durante el período de vacaciones y en las relaciones: 1. Maneje el estrés de los eventos y las relaciones. Aléjese del evento y no tome los comentarios como algo personal. Hay algunos familiares que se deben tratar como compañeros de trabajo: sea cortés pero no sienta que debe interactuar por mucho tiempo. 2. Haga tiempo para sus relaciones especiales. Tómese un momento para reflexionar sobre el año: las cosas positivas y lo que quiere cambiar para el próximo año. 3. Reconozca los problemas en vez de ignorarlos. Si tiene a un amigo o familiar que la pasa mal en navidad debido a la tristeza o pérdida, pregúntele cómo le gustaría recibir ayuda, en vez de ignorar la situación. 4. Planee, resuelva las dificultades con anticipación y tenga un plan de emergencia. Sea realista y no espere que las cosas serán perfectas porque la gente se cansará. 5. No tenga miedo de crear una tradición nueva o de cambiar una rutina en la familia; por ejemplo: cambiar la cena navideña a un desayuno. Este artículo es publicado con el permiso de Psycare, un equipo de psicólogos ubicados en Brisbane. Llame al 07 3839 4400 o visite www.psycare.com.au 14 / B R I D G E M A G A Z I N E


La historia de Ted Ted nació con glaucoma en Mossman al norte de Queensland. Después de terminar la escuela él viajó, vivió y trabajó en muchas partes de Australia. A mediados de los años ochenta la vista de Ted comenzó a deteriorarse y con el tiempo la perdió completamente. Sin embargo, él continuó viajando con la ayuda de su familia. “Yo bromeaba con mis primos y ellos siempre me devolvían las bromas que yo les hacía.” Sin embargo el trabajo se hizo difícil de encontrar. “Nadie me quería contratar y por eso me sentía muy mal.” A finales de los años noventa, Ted decidió que tenía que hacer algo. Oyó a la esposa de su primo hablar de los servicios para discapacidades en Queensland. “Mi coordinador local me involucró en toda clase de cosas y eso abrió varias puertas. En ese tiempo no habían servicios para personas con impedimentos visuales en el norte de Queensland. Tuve que ir a Townsville para recibir el entrenamiento para usar perros guía. Empezamos un grupo de apoyo en Cairns para personas que tienen problemas de visión.” Ted está activo en varios grupos y es miembro de la red para aborígenes. “La gente no sabe de la ayuda que hay disponible. La mayoría de estas ciudades no tienen nada preparado para los aborígenes e isleños discapacitados. Cuando fuí al estrecho de Torres, las personas me pedían toda clase de información. Es importante compartir la información y ayudar a que las personas se involucren.” Este artículo es publicado con el permiso de Queensland Disability Network (QDN). Para obtener más información, llame al 07 3252 8566, visite www.qdn.org.au o envíe un correo a qdn@qdn.org.au

Cosas grandes en marcha SAIF (fondo de innovación para alojamiento con apoyo) y el programa de conexión mortal. Los aborígenes e isleños del estrecho de Torres tienen tasas más altas de discapacidad que el resto de australianos. Después de tomar en cuenta las diferencias de edad, la tasa de discapacidad entre los aborígenes australianos es casi dos veces superior a la del resto de australianos. (ABS, 2008) Los aborígenes discapacitados son unos de los miembros más desfavorecidos de la sociedad australiana. A menudo se enfrentan con múltiples barreras para tener una participación significativa en su propia comunidad y la comunidad general. Ellos enfrentan una desventaja doble debido a la discriminación por su raza y también por su discapacidad. La buena noticia es que hay algunos proyectos clave que harán una diferencia real para las comunidades aborígenes de Queensland. FONDO DE INNOVACIÓN PARA ALOJAMIENTO CON APOYO (Saif) La propuesta del proyecto Wabu Gadun Bulmba Gurriny Mukanji fue hecha por un grupo de organizaciones no gubernamentales, corporativas, aborígenes y no aborígenes. Ellas han desarrollado un modelo innovador de alojamiento con apoyo para personas aborígenes que tienen una discapacidad severa.

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La escasez de vivienda adecuada ha causado largos períodos de estancias en el hospital de Cairns, el cual no está equipado para proporcionar servicios de atención secundaria y terciaria. El proyecto SAIF brindará un alojamiento apoyado para ocho clientes que tienen discapacidades severas. Esto proporcionará costos más eficientes para el cuidado, sobre todo si se compara con el alojamiento inapropiado en el hospital. El objetivo del alojamiento apoyado es colocar a los clientes de vuelta en su comunidad o en el cuidado de proveedores de servicios existentes. El alojamiento estará diseñado de una manera culturalmente apropiada y se prestará apoyo de forma similar para reducir la severidad de los comportamientos. Se brindará apoyo para mantener un empleo definitivo, proporcionar oportunidades de carrera e incrementar el nivel de educación. Aspectos interesantes del proyecto incluyen: • Diseño aborígen para crear la sensación de espacios abiertos. • Comida aborígen tradicional utilizada con propósitos nutritivos y medicinales. • Un grupo de ancianos que proporciona consejos valiosas para el proyecto.


Cruzando la brecha cultural

La directora general de Synapse Jennifer Cullen recientemente habló con los miembros de la comunidad acerca de crear alianzas prácticas con personas aborígenes e isleños del estrecho de Torres. Ella animó a que los trabajadores de cada organización se hicieran las siguientes preguntas: ¿Su oficina muestra símbolos de bienvenida, carteles, banderas o ilustraciones aborígenes y/o del estrecho de Torres? ¿Su organización le pregunta a la gente cómo le gustaría ser llamada? (por ejemplo: señor, señora, tía, tío, etc.) ¿El personal conoce a trabajadores aborígenes y/o isleños que puedan dar asistencia con la comunicación y la creación de relaciones? ¿Se anima a los miembros del personal a que asistan y participen en eventos aborígenes y del estrecho de Torres?

• Los clientes tienen la oportunidad de participar en programas locales como en la galería de arte indígena. EL PROGRAMA DE coneXiÓn MORTAL La tutoría es una relación que le da a la gente la oportunidad de compartir sus habilidades profesionales, personales y sus experiencias para crecer y desarrollarse en el proceso. Se basa en una confianza mutua, respeto, franqueza y voluntad de aprender y compartir. Nos permite compartir experiencias, culturas, ideas, esperanzas y sueños cuando se enfrenta un cambio o desafío. FSG Australia y Synapse introdujeron el programa conexión mortal en julio del 2011. El enfoque fue el desarrollo personal y profesional dentro de un sistema de tutoría que beneficie a los aborígenes e isleños del estrecho de Torres. ¿Cuáles son los beneficios de participar en el programa de conexión mortal para los mentores? • Crear un entusiasmo por su papel como empleado con experiencia. • Explorar las perspectivas y enfoques en el lugar de trabajo. • Logros por contribuir con el desarrollo de un

colega. • Desarrollar el papel de mentor en un programa supervisado. • Desarrollar sus habilidades de comunicación e interpersonales. • Mejorar sus habilidades de liderazgo. ¿Cuáles son los beneficios de participar en el programa de conexión mortal para los alumnos?: • Mejorar sus habilidades y conocimientos. • Aumentar la confianza para acceder a nuevas oportunidades. • Desarrollar oportunidades de carrera. • Desarrollar sus habilidades y conocimiento en las áreas deseadas de crecimiento. • Volverse más motivado e inspirado. • Crear relaciones profesionales y personales para ayudar a alcanzar las metas. • Mejorar la comunicación y habilidades interpersonales.

¿Los miembros del personal han tenido un entrenamiento acerca de la cultura aborígen y/o del estrecho de Torres?

Mil millones de discapacitados

Esta impresionante estadistica es resultado del primer informe mundial de discapacidad que hicieron la organización mundial de la salud (OMS) y el banco mundial. Entonces alrededor del 15% de la población mundial tiene una discapacidad. Eso es además de: una mala salud, logros educativos inferiores, menos oportunidades económicas y tazas más altas de pobreza. “El mensaje claro en el reporte es que ningún país lo ha hecho bien” dijo Tom Shakespeare, uno de los autores del reporte. “Las personas discapacitadas no tienen que ser pobres, excluidas y separadas del resto de la comunidad. Ellas no tienen que ser ciudadanos de segunda clase.’’ Afortunadamente, no todo es negativo. El reporte no sólo menciona los problemas, también proporciona soluciones posibles para superar las barreras en: atención de la salud, rehabilitación, educación, empleo y servicios de apoyo.

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Por la bajada resbaladiza

¿Cómo recuperarse de una lesión cerebral cuando ni siquiera se sabe que tiene una? En agosto de 1994 yo estaba trabajando como topógrafo midiendo postes en una escalera de 60 grados. La escalera colapsó, me caí y aterricé en una parte pavimentada de la carretera. Eran las 9:30 de la mañana, yo estaba solo y sin forma de comunicarme con otras personas. Yo recuerdo que la escalera se movió y que me caí de espaldas. No recuerdo la caída. Me dijeron que caminé hasta una tienda que quedaba a un par de kilómetros y que llegué como a la 1:30pm. No me acuerdo de esa caminata y recuerdo vagamente estar en un helicóptero cuando me evacuaron. Con buen semblante Mi esposa Alicia recibió la llamada casi al mismo tiempo que me estaban montando en el helicóptero. Ella llegó al hospital y me encontró con aparentemente un buen semblante. Yo tenía un chichón desagradable en la parte trasera de mi cabeza, un par de moretones en la 17 / B R I D G E M A G A Z I N E

cadera y un terrible dolor de cabeza. El médico diagnosticó una conmoción cerebral y dijo que tardaría al menos seis meses antes de que pudiera volver a trabajar. Yo estaba seguro de que eso no era cierto y de que me iba a recuperar en un par de días. Yo tenía razón al pensar que él estaba equivocado, pero estaba lejos de la realidad al pensar que regresaría a trabajar en menos tiempo. La mayor parte de los daños que sufrí son permanentes. Incluso ahora siete años después del accidente, no hay certeza médica de que yo pueda mantener un empleo. Mi jefe y la aseguradora pensaron que yo fingí el accidente porque en su opinión no había manera de haber sobrevivido. Yo lucía demasiado bien para estar lesionado. La lucha con la aseguradora continuó por siete años y creo que aún no ha terminado.

ESFORZANDOME PARA TRABAJAR Tuve un trabajo como artista gráfico en el que me fue bien por un tiempo, aunque tenía algunas dificultades. Tuve suerte de que yo le agradaba al jefe y por eso él me daba permisos. Sin embargo, nadie sabía que yo había adquirido una lesión cerebral. Nadie hubiera podido saberlo, ya que nisiquiera yo me había dado cuenta de que tenía una. Los médicos no me dijeron nada sobre una lesión cerebral, pero yo estaba seguro de que no había nada malo. El jefe se dio cuenta de mi lucha. Por lo general yo podía trabajar a un ritmo decente en la mañana, pero las tardes eran difíciles y yo me volvía bastante lento. Se me olvidaba hacer cosas, me mareaba y tenía dolores de cabeza. Los oídos me timbraban sin cesar, pero yo culpaba a los disolventes de tinta. Cambiaron los disolventes por unos menos irritantes pero los problemas persistieron. El jefe tuvo que contratar a otro empleado quien pudiera trabajar más rápido y con más


consistencia. Él se disculpó bastante, pero tenía que despedirme. Yo todavía estaba seguro de que no era mi culpa. Estuve brevemente en otros trabajos (algunas semanas) antes de que consiguiera un empleo como prestamista en una compañía financiera. Se veía prometedor porque no era trabajo físico. Las cosas empezaron bien, pero a medida que pasaba el tiempo las expectativas aumentaban al igual que pasa con cualquier empleado. Las tareas simples no eran un problema y yo podía hacer lo que me pidieran siempre y cuando me dieran instrucciones escritas. Se me dificultaba resolver tareas complejas. Yo simplemente no podía elaborar un orden para hacer las cosas. Las tardes eran muy difíciles. Al final del día, yo estaba tan agotado mentalmente que leía las palabras en la pantalla del computador, pero no sabía lo que significaban. Los dolores de cabeza y el mareo continuaban. BUSCANDO RESPUESTAS Y UN NeurÓlogO Cuatro años después de mi lesión fui a ver a varios médicos. Finalmente, encontré a uno que me escuchó cuando le dije mis síntomas. Él fue el primero que no trato de poner palabras en mi boca, me escuchó y me mandó a ver a otro neurólogo. Luego me remitieron a un tercero y cuarto neurólogo. Los tres médicos estaban de acuerdo con que algo no estaba bien y que se necesitaban más pruebas. Entonces ordenaron más exámenes. Mientras que estaba en la lista de espera para esas pruebas, me despidieron del trabajo en la compañía financiera. También perdí el seguro por discapacidad que tenía. Las pruebas confirmaron lo que yo estaba comenzando a entender. Yo tenía problemas permanentes debido a mi accidente. Los resultados significaban que yo no podía mantener un empleo. Estaba a la vez aliviado y aterrorizado. Finalmente tenía la prueba de que yo no estaba mintiendo, pero la había adquirido al no ser capaz de apoyar a mi familia. Esto ocurrió cinco años después del accidente. Yo no tenía ingresos y con el tiempo me empecé a sentir peor ya que mi esposa era la única asalariada. Aguantando Mi esposa Alicia ha sido increíble en todo esto. Más del 95% de matrimonios terminan divorciándose después de que uno de los esposos sufre una lesión cerebral. Afortunadamente eso no nos pasó. Alicia ha estado a mi lado en las buenas y en las malas. Eso suena muy simple en papel, pero piensen en ello por un segundo. Ella trabajaba y nos sostenía a los dos. Teníamos

una hipoteca, un préstamo del carro, tarjetas de crédito y muchos otros pagos para hacer cuando nuestros ingresos se redujeron por más de la mitad. Además ella también estaba encargada de la cocina y la limpieza. Durante un tiempo lo único que yo hacía era ver televisión todo el día. Yo quería hacer más cosas, pero simplemente no era capaz de levantarme y salir de la cama. Los médicos me diagnosticaron depresión y aún así Alicia siempre estaba presente. Ella sigue estando a mi lado, es la clave de mi recuperación y ella es la razón por la cual me esfuerzo. Sin ella, no creo que me hubiera preocupado por mi recuperación. CON GANAS Finalmente me di cuenta de que tratar de volver a ser como antes del accidente no era nada más que un ejercicio inútil. Tratar de ser lo que no podía me estaba llevando a un agujero. Esforzarme por lo que podría ser en el futuro me subió el ánimo. En vez de mirar hacia atrás, ahora veo el futuro con ganas. Estoy empezando a usar las herramientas que había olvidado que tenía. Volví a escribir y tal vez un día podrán leer mi libro. Si me dedico, pienso que puedo lograr ese sueño. Estoy dibujando y haciendo arte. Estoy viviendo nuevamente. He intentado regresar al trabajo varias veces, pero no me ha ido bien. La aseguradora reconoció mi reclamo y por eso estoy recibiendo servicios vocacionales para ayudarme a volver a trabajar. Ahora me doy cuenta de que a lo mejor no podré volver a trabajar tiempo completo. Sin embargo, trabajaré lo más que pueda. Mi objerivo es ser lo mejor que pueda ahora, no lo mejor que antes podía. METAs ALCANZABLES La clave es darse cuenta de que la actitud es importante, pero no lo es todo. Jamás se tendrá éxito sin ella, pero el logro requiere trabajo y responsabilidad. Tengo que fijar metas que sean alcanzables y debo trabajar en las estrategias que me permitirán alcanzar esas metas. Tengo que planear cómo voy a manejar el cansancio que viene por la tarde. Tengo que encontrar la manera para mantener la concentración en una tarea por más de dos horas y cómo puedo normalizar mi patrón de sueño. Cuando descubra estas cosas, realmente debo hacerlas. Si falta un elemento en esta lista, todo falla, pero ahora viene con más facilidad. Siempre tendré los déficits que tengo, pero estoy aprendiendo a vivir con ellos. Mi vida cambió ese día de agosto, pero no terminó. Me tomó siete años para aprender eso y el aprendizaje continúa. Espero que nunca deje de aprender.

Nuevas historias personales Synapse ha iniciado una serie de historias personales en Youtube para crear conciencia de las lesiones cerebrales adquiridas en Australia y todo el mundo. Nuestro primer video muestra a una aborígen australiana, Jo Lake, quien ha vivido con una lesión cerebral por 26 años después de ser atacada a los dos años. Jo contó su historia por primera vez en la edición del 2008 de esta revista. Ella enfrentó muchos desafíos como: subir las escaleras del colegio, aprender a caminar nuevamente, nadar 25 metros en la piscina local y finalmente arreglarselas para vivir sola hoy en día. Jo dice que sus padres adoptivos siempre la animaron para esforzarse y para nunca rendirse. La filosofía de Jo siempre ha sido que uno puede hacer casi cualquier cosa que los demás hacen. No importa cuál sea el color de piel o si se tiene una lesión cerebral, uno puede lograr cualquier cosa si se fija la mente en eso. Todos los niños que sobreviven una lesión cerebral traumática por un asalto desafían las probabilidades. Las estadísticas actuales indican que uno de cada tres niños morirá por resultado de sus lesiones. Aquellos que se recuperan, 2 de cada 3 tendrán una discapacidad compleja, profunda y permanente. Los niños aborígenes tienen un riesgo aún mayor de morir y de sufrir lesiones en comparación con otros niños australianos. Vea el video de Jo en Youtube: www.youtube.com/ user/SynapseReconnect Jo le dio a Synapse el cuadro que se ve en la foto. Ella misma lo pintó y fue presentado en un evento especial de Synapse en la oficina central de Brisbane. Se llama El camino a la recuperación, simboliza el viaje que ella ha tenido, las personas que la han ayudado en su rehabilitación y el valor de la fuerza de voluntad.

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Defensa y capacidad deteriorada QADA explica los problemas detrás de defender a alguien con capacidad deteriorada QADA= Defensa para los ancianos y discapacitados de Queensland QADA identifica a las personas con capacidad disminuida (particularmente con demencia) como un grupo especial que necesita apoyo y defensa. ¿Qué es “capacidad”? Se denomina capacidad a los recursos y aptitudes que alguien tiene para desempeñar una tarea. La definición de capacidad proviene de la legislación que establece que la “capacidad” debe ser considerada en relación con la decisión específica que se debe tomar y si la persona es capaz de: • Entender la naturaleza y el efecto de sus decisiones. • Tomar decisiones voluntariamente acerca del asunto y comunicarlas de alguna manera. QADA se guía por las leyes de Queensland, incluyendo el derecho de un adulto para tomar decisiones como algo fundamental de su dignidad. Al apoyar clientes con capacidad deteriorada, QADA reconoce que la capacidad puede ser influenciada por factores médicos, personales, físicos y ambientales. También asume que la capacidad existe hasta que se demuestre lo contrario. A QADA a menudo se le pregunta acerca del papel que desempeña al apoyar a las personas discapacitadas. Nuestra práctica está influenciada por los derechos humanos básicos de un adulto, independientemente de su capacidad. QADA promueve la importancia de: • Capacitar a un adulto para ejercer sus derechos. • Tomar decisiones y alcanzar su potencial. • Ser autosuficiente y no tener interferencias. • Prestar el apoyo adecuado para tomar decisiones. Evaluar la capacidad de un cliente no es trabajo de QADA. Sin embargo, seguimos un

proceso para asegurar que los posibles clientes estén protegidos sin importar su capacidad deteriorada para dar instrucciones claras. La capacidad para tomar decisiones puede variar según la decisión que debe tomarse. Cuando un defensor se encuentra con alguien que puede tener habilidades limitadas para tomar decisiones, consideramos si la capacidad: está deteriorada en todas las áreas o se limita sólo a un área en particular. QADA examinará si la persona es capaz de tomar una decisión sobre el asunto en particular. Por ejemplo: la capacidad de una persona para tomar decisiones financieras puede ser deteriorada, pero él/ella puede tomar decisiones del estilo de vida. Ancianos y discapacitados La legislación determina la forma que seguimos las instrucciones de un cliente. La pregunta que se plantea ya no es: “¿podemos seguir las instrucciones de esta persona?” sino: “¿podemos seguir las instrucciones de esta persona respecto al asunto para el cual se debe tomar una decisión?” Algunos asuntos requieren un mayor nivel de capacidad; por ejemplo: la decisión de retirarse de un centro de cuidado para tener una vida independiente en la comunidad. Determinando la capacidad Si tenemos alguna duda acerca de la capacidad de un cliente, antes de seguir las indicaciones un defensor puede: • Visitar al cliente varias veces antes de decidir si podemos seguir sus indicaciones. • Preguntar si se puede hablar con alguno de los terapeutas para obtener una mayor comprensión. • Buscar otro asesoramiento.

Tomadores de decisiones sustitutos Dependiendo de la información obtenida, podremos seguir las indicaciones del cliente o tendremos que considerar a otra persona que actúe en su nombre. En esta etapa, los defensores pueden hacer las siguientes preguntas: • ¿Existe un tomador de decisiones sustituto formal? • ¿Hay un poder de representación que cubra las áreas de toma de decisiones? • ¿Esta persona tiene un guardián designado? QADA a veces puede seguir instrucciones a través de un representante informal, siempre y cuando la persona esté actuando para el bienestar del cliente. QADA puede ayudar para que esta persona defienda al cliente. Si la familia y amigos no se ponen de acuerdo en qué es lo mejor para el cliente (y no hay un tomador de decisiones sustituto formal), un defensor de QADA buscará el asesoramiento del tribunal civil y administrativo de Queensland (QCAT.) En algunas circunstancias, el defensor de adultos se podrá volver el tomador de decisiones sustituto para asuntos personales y/o el fiduciario público para asuntos financieros. Los familiares y amigos de los clientes que no tienen acuerdos formales pueden aplicar al QCAT para volverse el representante y/o administrador del cliente. Un cliente que no tenga apoyo formal o informal y que no puede dar instrucciones sería remitido al QCAT. QADA reconoce la dificultad de defender a los clientes discapacitados. Sin embargo, estamos comprometidos a ofrecer apoyo y defensa a todos nuestros clientes — independientemente de su capacidad.

Defensa para los ancianos y discapacitados de Queensland (QADA) Si usted necesita servicios de defensa en Queensland, QADA puede ayudar a que las personas ancianas, discapacitadas y sus cuidadores sean escuchados. QADA es un servicio de defensa sin ánimo de lucro en todo el estado. Puede ofrecer información, educación, apoyo y representación para que las personas puedan entender sus derechos y responsabilidades. Nuestro servicio es gratuito, confidencial y con interpretes disponibles. Las oficinas están ubicadas en Brisbane, Gold Coast, Hervey Bay, Rockhampton, Townsville, Cairns y Mackay. • Página web: www.qada.org.au • Teléfono: 1800 818 338 o 07 3637 6000 • Email: info@qada.org.au Para encontrar servicios de defensa en otras partes, por favor pregúntele a la asociación de lesiones cerebrales de su estado. 19 / B R I D G E M A G A Z I N E


¡Las estrategias de lesiones cerebrales funcionan!

Aplicaciones para la rehabilitación teléfonos inteligentes, buena rehabilitación

Todo el mundo tiene problemas de vez en cuando, algunos son leves y otros son de gran preocupación. Sin embargo para alguien que ha sufrido una lesión cerebral anóxica, el problema leve se vuelve enorme si no se utilizan estrategias compensatorias para controlar la situación. Yo he estado ajustando mi vida para manejar mi lesión cerebral desde hace muchos años. Uso estrategias compensatorias regularmente para tratar los problemas cognitivos. La rehabilitación cognitiva hace que vivir con una lesión cerebral sea tolerable y permite una vida más satisfactoria. Larry y yo generalmente salimos juntos si vamos a comer algo. Mi falta de visión periférica hace que conducir sea un desafío y por eso Larry siempre se encarga de eso. Un día él había estado trabajando en casa y estaba cansado, entonces yo le ofrecí ir al restaurante local a pedir el almuerzo. Él aceptó mi propuesta y yo salí con una lista de lo que debía ordenar (esa fue otra estrategia.) Cuando iba saliendo del restaurante el carro no arrancaba. Cualquiera que esté familiarizado con una lesión cerebral no se sorprenderá de saber que mi primera reacción fue pánico. “¡Oh no! – ¿Por qué me está sucediendo esto? ¿qué hago ahora?” Luego respiré profundo y pensé en usar alguna estrategia. Después de determinar qué estrategias se ajustan a la situación y cuáles usar primero, cogí mi teléfono para llamar a Larry y contarle lo que había pasado. Él llego inmediatamente con varios cables. Mientras tanto yo saqué el manual de instrucciones que estaba en la guantera en caso de que no se trarara sólo de la batería (planear con anticipación.) En vez de desesperarme, yo estaba tratando de encontrar la mejor manera

para resolver el problema. Mantener la calma y desarrollar el plan fue un gran cambio. El carro no prendía así que tuvimos que dejarlo ahí mientras pensabamos en qué debiamos hacer. Yo le conté al administrador del restautante que iba a dejar mi carro allí. Él fue muy comprensivo y me dijo que se aseguraría de que no se lo llevara la grúa. La mañana siguiente después de leer el manual e investigar un poco en el internet, reemplazamos un fusible y el carro arrancó. Yo lo conduje a casa y lo estacioné en el garaje justo antes de una lluvia bien fría. A pesar de que no fue agradable enfrentar, siempre hay un lado positivo en una situación desafortunada. Estaba agradecida porque: • No ibamos juntos y por eso yo pude llamar a Larry para que me ayudara. • Tenía estrategias compensatorias que me ayudaron a mantener la calma y poder pensar. • Tenía el célular. • No estaba muy lejos de casa. • Estacioné en un lugar donde los cables pasacorrientes podían alcanzar. • Le pude explicar todo al administrador quien fue muy comprensivo por mi dilema. • Pudimos trabajar juntos para encontrar y solucionar el problema que no fue costoso. • Llegamos a casa antes de la lluvia. Debes estar preparado para los imprevistos y siempre planea con anticipación cualquier salida. Nunca se sabe qué desafíos puedes enfrentar cuando menos lo esperas. Las estrategias ayudan a compensar lo que se perdió por la lesión cerebral.

Las aplicaciones para teléfonos inteligentes están disponibles en www.tbistafftraining.info para los médicos que trabajan con pacientes que tienen lesiones cerebrales progresivas o adquiridas. Este sitio web proporciona varios recursos que los médicos pueden descargar para ayudar a sus pacientes a usar teléfonos inteligentes y aplicaciones para que alcancen sus objetivos. Los médicos en muchos hospitales han comenzado a usar teléfonos inteligentes para ayudar a sus clientes. Estos funcionan como: teléfono, servicio de internet y hay bastantes aplicaciones que se pueden descargar. Los libros recientes indican que un teléfono inteligente puede ayudar a compensar los problemas de función ejecutiva y comunicación. Las ventajas han incluido: mejora de la memoria, el inicio de un comportamiento u objetivo deseado y habilidades de organización. El sitio web incluye información sobre las siguientes categorias: • Introducción a los teléfonos inteligentes. • Probando un teléfono inteligente. • Aplicaciones disponibles. • Consejos e instrucciones. • Financiamiento. • Más información • Evidencia. El sitio web tendrá cambios a medida que sale nueva información y se actualizan los recursos. Los comentarios y preguntas son bienvenidos y se pueden dirigir a Emma Charters: Email: PhoneApps@ TBIStafTraining.info

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$16,7 millones Noticias en números para los servicios de Queensland

Las estadísticas recientes que salieron en una nueva publicación del instituto australiano de salud y bienestar* muestran mejoras notables en las vidas de los aborígenes.

Synapse recientemente anunció una donación de $16,7 millones que hizo el gobierno estatal y nacional para los servicios de cuidado comunitario en todo Queensland. El ministro de servicios para la discapacidad Curtis Pitt y el ministro federal Mark Butler hicieron el anuncio en las oficinas de Synapse el 26 de octubre.

“Esta es una gran noticia para los ancianos y discapacitados de Queensland” dijo el señor Pitt. “Es una inversión importante que ayudará a que hayan servicios extra para responder al creciente número de habitantes de Queensland que necesitan ayuda para vivir independientes.” Synapse y servicios de cuidado como HACC, han recibido la financiación como una forma para proporcionar: más apoyo social, modificaciones en el hogar, transporte y cuidado de relevo. La financiación de $16,7 millones incluye: • $10 millones para sustituir los vehiculos de HACC. • $4 millones para las personas con necesidades culturales específicas o de cuidado especial. • $1 millón para la capacitación de personal adicional. • $760,000 para modificaciones en el hogar. • $100,000 para capacitación en la diversidad cultural.

45 78 32 26 517,000

Porcentaje de estudiantes aborígenes que terminaron el bachillerato en el 2009, a comparación de sólo 31% en 1995.

Porcentaje de jóvenes aborígenes e isleños adultos (de 25 a 34 años) quienes terminaron el bachillerato o décimo grado en el 2008, a comparación de 27% de los mayores de 55 años. Porcentaje de familias aborígenes que eran dueñas de una casa en el 2008, a comparaciñon de 26% en 1994.

Porcentaje de familias aborígenes que tienen viviendas con problemas estructurados en el 2008, en el 2002 era un 34%

La poblacíón aborígen y del estrecho de Torres se estimaba que fuera alrededor de 517.000, constituyendo el 2.5% de la población australiana total.

Sin embargo, todavía hay cifras que indican claramente que faltan mejoras en muchas áreas.

65 2.5 8 1/4 52

Porcentaje de aborígenes en edad laboral quienes trabajan, a comparación de 79% de los australianos no aborígenes.

Arte para las lesiones cerebrales Dos artistas de Queensland, Slavica Kovacev y Billie Letts, tuvieron recientemente una exhibición en la galería Percolator ubicada en Paddington, Brisbane (www.percolatorgallery.com.au). Un ser querido de las artistas fue afectado por una lesión cerebral. Eso las animó a donar el 10% de las ventas del arte a Synapse. La exposición conjunta estaba compuesta de las fotografías de Billie y varias pinturas de Slavica. Synapse quiere agradecerle a ambas artistas por su apoyo y espera con interés su siguiente exposición conjunta. Vea su trabajo en www.printrooms.com.au/ billieletts y www.artcaca.com.au

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Los hogares aborígenes eran más probables de estar en el grupo de ingresos más bajo a diferencia del resto de australianos en el 2008.

Las notificaciones de protección infantil en los niños aborígenes fueron 8 veces mayores que las del resto de niños australianos (2008-2009.)

Los aborígenes australianos eran más de un cuarto de todos los presos en junio del 2010..

La tasa de encarcelamiento aborígen aumentó un 52% entre 2000 y 2010.

Visite www.aihw.gov.au/publication-detail/?id=10737418989 para obtener más información o para ordenar la publicación que contiene estas estadísticas.


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Hablando sobre lesiones cerebrales por Susan Gauld y Sharon Smith de ABIOS

Aumentando el conocimiento, la capacidad y el apoyo dentro de las comunidades aborígenes. El apoyo disponible para los aborígenes e isleños del estrecho de Torres que tienen una lesión cerebral se ha desarrollado y ha mejorado gracias al “proyecto de lesiones cerebrales.” Este proyecto se realizó en el 2006 y 2009 al norte de Queensland. ABIOS reconoció la necesidad porque las remisiones a servicios de rehabilitación fueron inferiores a lo esperado. Una lesión cerebral afecta al 0,7% de personas no aborígenes, mientras que el 2,3% de personas aborígenes tienen una lesión cerebral. En el 2006, ABIOS se asoció con dos comunidades del Cabo York, del río Lockhart y Wujal Wujal para investigar este problema. Este proyecto de dos años se reportó en la edición de diciembre del 2008. Los resultados de las consultas indicaron la necesidad de: • Educación comunitaria sobre la prevención. • Educación sobre cómo apoyar a las personas que tienen una lesión cerebral. • Recursos y capacitación culturalmente apropiados, • Recursos y apoyos sostenibles. La financiación adicional en el 2008 permitió que el proyecto de lesiones cerebrales se extendiera por 12 meses en las comunidades del río Lockhart y Wujal Wujal. El enfoque de esta parte del proyecto resultó en la planificación y realización de una mesa redonda para las lesiones cerebrales. En el 2009 estuvieron involucrados participantes del río Lockhart, Wujal Wujal, Hope Vale y Cooktown. Los participantes expresaron los beneficios de reunirse con otras personas de las comunidades vecinas para intercambiar ideas, conocimientos y experiencias. También dijeron que podían llevar todo esto para beneficiar a sus 23 / B R I D G E M A G A Z I N E

propias comunidades. La mesa redonda dio la oportunidad de planificar el futuro para satisfacer las necesidades de las personas que tienen una lesión cerebral y sus familias. Esto resultó en que las recomendaciones del grupo fueran enviadas al consejo de salud en el cabo York. Además se ha desarrollado un caso empresarial para la financiación futura de servicios y apoyos. La necesidad de recursos adecuados El proyecto destacó la necesidad de recursos educativos culturalmente relevantes sobre las lesiones cerebrales que se pudieran usar en todas las comunidades de Queensland. Esto llevó a que se desarrollara un dvd llamado: “Mi comunidad y familia: tres familias aborígenes comparten sus conocimientos de una lesión cerebral”. Las historias de este dvd describen: la vida después de una lesión cerebral, los cambios que ocurren, los efectos que sufren las familias, cómo han afrontado y los logros alcanzados. Está disponible gratis en ABIOS, para usar en las comunidades y capacitar a los profesionales de la salud. La capacitación práctica es una excelente forma El proyecto ha sido una experiencia importante de aprendizaje para ABIOS. Ha mejorado la prestación de servicios a otras comunidades, como la de Cherbourg en el sureste de Queensland. ABIOS ha proporcionado un servicio de visitas desde el 2002. También se ha desarrollado un programa de capacitación sobre lesiones cerebrales y cinco miembros del personal de salud han sido entrenados en un programa piloto de Brisbane y Cherbourg. Los comentarios de los participantes fueron

positivos y servirán de guía para el futuro desarrollo del programa: • “Nos pareció que la capacitación fue apropriada y muy interesante.” • “Esta capacitación es la mejor forma.” • “Nos encantaría aprender más y volvernos facilitadores. Así podríamos compartir el mensaje y capacitar a otras comunidades acerca de lesiones cerebrales, cómo afrontar, apoyar y prevenir.” Estos comentarios causaron una mayor actividad en la comunidad: “nos gustaría educar a la comunidad acerca de las lesiones cerebrales para que haya un mejor entendimiento de qué es un daño cerebral y cómo se puede apoyar a la persona y su familia.” En respuesta, se hizo un taller comunitario de artes escénicas. Aumentando el conocimiento sobre las lesiones cerebrales Estos ejemplos de rehabilitación basada en la comunidad muestran la necesidad de aumentar el conocimiento sobre lesiones cerebrales mediante: • La capacitación de profesionales, trabajadores y miembros de la comunidad. • El desarrollo de recursos y actividades culturalmente relevantes. Por favor contacte a Sharon Smith o Susan Gauld llamando al 07 3406 2311 si le gustaría: • Participar en el programa de capacitación para profesionales de la salud. • Obtener información acerca de la rehabilitación basada en la comunidad. • Obtener más información acerca de los dvds de ABIOS.


Manejando el estrés El estrés es una parte normal de la vida, pero nuestra capacidad para manejarlo puede ser afectada después de una lesión cerebral. estrategias para manejar el estrés

El estrés ocurre como respuesta a las molestias cotidianas como el tráfico, ruido o personas desconsideradas. El cuerpo reacciona al estrés con la respuesta “huir o luchar” en el sistema nervioso central y periférico. Esto implica varios cambios químicos que preparan a las personas para un evento estresante. Imagíne la reacción del cuerpo al sonido de una alarma afuera de su cuarto por la noche. Durante este evento estresante el cuerpo se moviliza a la acción a través de mensajes del cerebro. Los cambios pueden incluir: aumento de la frecuencia cardíaca, sudoración, pupilas dilatadas y sentidos sensibles. Aunque la respuesta “huir o luchar” es vital para la supervivencia, si ocurre con demasiada frecuencia por estrés crónico, pueden haber efectos negativos como: menos defensa contra enfermedades, hipertensión, problemas del corazón, hígado, riñón y trastornos psicológicos. el eStrés es mucho peor si se tiene una lesión cerebral En la mayoría de casos, a las personas les parece mucho más difícil manejar el estrés después de una lesión cerebral. Para lidiar con el estrés se necesitan diferentes funciones cognitivas del cerebro como: reconocer los síntomas, identicar las causas, formular una estrategia de afrontamiento, controlar adecuadamente las emociones y recordar estas técnicas. Una lesión cerebral puede afectar dramáticamente todas esas áreas y resulta en poca habilidad para manejar el estrés normal de la vida diaria. Los familiares pueden desconocer esto y creen que la persona simplemente se queja, es demasiado emocional o inmadura. Una lesión cerebral ha sido comparada con tener algunos carriles cerrados en una autopista. Cuando el tráfico es ligero hay pocas interrupciones al flujo normal, pero en la hora pico esos carriles cerrados hacen un trancón que va por kilómetros. Lo mismo se aplica para alguien que tiene una lesión cerebral: generalmente puede manejar cantidades ligeras de estrés, conversaciones,

Visualización: póngase cómodo, busque cualquier tensión en su cuerpo y relaje los músculos. Use su imaginación (por ejemplo: pensamientos o memorias agradables) para entrar en un estado de relajación. Enfoque su imaginación usando los cinco sentidos, luego use afirmaciones como: “estoy soltando toda la tensión” o “me estoy sintiendo tranquilo”. Practique usar la visualización tres veces al día por unos minutos o más tiempo. Técnicas de respiración lenta: vea si usted respira principalmente por el pecho o por el estómago, trate de hacerlo por el estómago y de respirar profundamente. Haga esto varias veces al día o cuando se siente estresado, furioso o ansioso. Relajación muscular progresiva: identifique cada grupo muscular y la diferencia entre tensión y relajación. Los cuatro grupos son: • Manos, antebrazos y bíceps • Cabeza, rostro, garganta y hombros • Pecho, estómago y espalda baja • Múslos, glúteos, pantorrillas y pies. Tensione los músculos por cinco o siete segundos y relaje por 10 o 15 segundos. Trate de hacer dos sesiones de 15 minutos cada día.

ruido o trabajo, pero puede llegar a un punto crítico en el que pierde todo control y el estrés se apodera. entendiendo y Manejando el eStrés El primer paso para reducir el estrés es tomar conciencia de las principales fuentes que hay en la vida. La persona puede llevar un diario por varias semanas para escribir: la fecha, hora, evento, severidad, síntomas y estrategias que se usaron para calmar la situación. El segundo paso es clasificar las situaciones estresantes como: Controlable – Incontrolable Importante – Sin importancia Esto le puede ayudar a la persona a ver claramente su situación y con objetividad. estrategias de afrontamiento requeridas Estas son habilidades de: conciencia, aceptación, afrontamiento y acción. Algunas habilidades pueden ser más útiles en ciertas situaciones. Cada habilidad puede explicarse mejor usando una situación comúnmente enfrentada por quienes tienen una lesión cerebral. Para mostrar estas habilidades, usaremos el ejemplo de alguien que está estresado porque tiene una evaluación neuropsicológica.

neuropsicológica y cuál es su propósito. Habilidades de aceptación Reconocer el estrés y ser realista acerca de cómo afecta el estilo de vida; por ejemplo: qué aspectos son controlables/ incontrolables o importantes/sin importancia. Por ejemplo: reconocer que se debe hacer la evaluación y que probablemente será agotadora y exigente. La persona puede que no sea capaz de controlar la fecha y hora pero si puede manejar sus pensamientos y reacciones acerca de la evaluación. Habilidades de afrontamiento Prepararse para afrontar la situación estresante al aprender varias estrategias. Identificar qué cambios puede hacer la persona para controlar la situación y reducir el estrés. Por ejemplo: usar el autodiálogo para desarrollar una actitud constructiva acerca de la evaluación. Habilidades de acción Hacer cambios activamente para contrarrestar o reducir el nivel de estrés. Pruebe las estrategias anteriores y recuerde evaluar cada una en diferentes situaciones. Este es un extracto de nuestro libro Los hechos de una lesión cerebral adquirida. Está disponible gratis en todo Australia o se puede descargar de nuestra página web www.synapse. org.au

Habilidades de conciencia Entender claramente la situación y cómo afecta a la persona; por ejemplo: la persona puede averiguar de que se trata una evaluación 24 / B R I D G E M A G A Z I N E


Pros y contras de volver al trabajo por Gerowyn Hanson “¿Volver al trabajo o no volver a trabajar?” es la pregunta que se hacen muchas personas que tienen una lesión cerebral. Basándome en mi propia experiencia, hice una lista de impedimentos que podrían afectar esa decisión. Mi Situación Durante mis viajes al extranjero el año pasado, un buen amigo me pidió que le ayudara con su negocio. Su profesión involucra muchos viajes y es un cargo en el que tengo experiencia. Decidí ser voluntaria, pensando que sería divertido y una excelente oportunidad para conocer el país. Esto fue siete años después de que sufrí una lesión cerebral en un accidente, lo que impidió que regresara a mi anterior carrera. Una lesión cerebral adquirida puede dejar a la víctima con impedimentos físicos, psicológicos y neurológicos. El dolor, inmobilidad, pérdida de memoria, ataques de ansiedad, fatiga, falta de habilidades sociales y pérdida del autoestima son algunas de las cosas que pueden complicar el regreso al trabajo. Yo estaba segura de que estas discapacidades se podían superar con cosas como: analgésicos, escribir recordatorios y acostarse a dormir temprano. Algunos de estos remedios funcionaron pero otros no me sirvieron para nada. Luego descubrí mis propias limitaciones y traté de superar los desafíos. Sin embargo, no quiero poner una cara falsa y negar que tuve dificultades. Por lo tanto, le sugiero a cualquiera que esté contemplando regresar al trabajo considerar las consecuencias para su salud física y psicológica. dolor El dolor y la inmovilidad que resultan por cargar cosas pesadas, estar de pie o sentado todo el día puede que no mejoren con analgésicos o medicamentos prescritos. No siempre es posible masajear las articulaciones rígidas, especialmente cuando uno está ocupado. El daño en los tejidos blandos puede restringir el movimiento y limitar muchas funciones que se requieren para un trabajo. Los dolores de cabeza, especialmente las migrañas, suelen ser debilitantes y requieren un descanso. Sin embargo, en el trabajo generalmente es imposible tomarse un descanso cada vez que uno quiere. El dolor también puede impedir un buen sueño en la noche que es necesario para trabajar efectivamente. 25 / B R I D G E M A G A Z I N E

Soluciones posibles: • Asegúrese de que su jefe conozca sus limitaciones físicas y entienda que usted puede requerir más descansos o menos horas laborales. • Pida una silla que se ajuste a sus necesidades o ponga cojines extra para tener el soporte adecuado. • Invierta en aparatos ortopédicos prescritos o un par de zapatos que sean buenos para estar parado por períodos largos. • Busque el teléfono de un fisioterapeuta o un masajista de recuperación. Su jefe incluso le puede permitir que el masajista lo visite en el lugar de trabajo.. • Consulte a su médico acerca de analgésicos prescritos si los otros no ayudan. Memoria En un lugar de trabajo dinámico, no siempre es práctico escribir recordatorios todo el día ya que un trabajo ocupado puede requerir atención inmediata a otros asuntos. La pérdida de memoria puede afectat seriamente la efectividad en el trabajo, especialmente si no se comunican mensajes importantes o ciertos procedimientos no se hacen en un orden estricto. El olvido también es empeorado por los trastornos de sueño. Los problemas con la memoria pueden afectar la autoestima de una persona que está tratando de regresar al trabajo. Soluciones posibles: • Haga una lista paso por paso de las instrucciones para los procedimientos o pídale al jefe que le de una. • Etiquete los cajones, estantes y cajas donde se guardan materiales, bienes o equipos. • Tenga un tablero para anotar mensajes. • Después hablaremos sobre los trastornos de sueño. habilidades sociales La interacción constante con personas durante todo el día se vuelve agotadora. Una lesión cerebral puede reducir la concentración, haciendo que sea difícil sostener conversaciones por mucho tiempo. Por lo tanto, se vuelve más difícil procesar información y responder correctamente. Luego llega la fatiga y se empiezan a cometer errores. Yo describo la fatiga como algo similar a que alguien desenchufe mi cerebro. Es igual

a cuando se apaga un computador, ya no puedo procesar información o pensar bien y eso me hace parecer “ida” en las conversaciones. La ineptitud social puede afectar la autoestima y por eso uno empieza a evitar la interacción con los demás. Se pueden desarrollar fobias y ansiedad lo que lleva a una serie de problemas psicológicos graves. Para algunas personas que tienen una lesión cerebral puede llegar a ser imposible trabajar en ciertos ambientes donde el contacto con la gente es fundamental para el éxito del negocio. Soluciones posibles: • Pregunte si puede evitar el contacto con el público. • Averigüe si es posible poner un cartel en el mostrador que diga: “empleamos a personas discapacitadas” ya que puede explicar cualquier error. • Como se mencionó en los consejos anteriores, trate de tomar varias pausas para permitir que su cerebro se renueve. Fatiga y trastornos de sueño La fatiga y falta de sueño afectan: la memoria, habilidades sociales, concentración y la eficiencia. Esto puede ser devastador para un negocio porque resulta en: pérdida financiera,


o dedicarse a pasatiempos son formas para reducir el estrés. • También se recomienda mantener una dieta saludable, hacer ejercicio regularmente y dormir bien. • La TCC (terapia cognitivo conductual) es otra forma que utiliza el autodialogo para desafiar los pensamientos negativos. Un profesional médico le puede enseñar a usar la TCC o usted mismo puede aprender con sitios web interactivos. Algunos programas de investigación en las universidades buscan periódicamente voluntarios para un tratamiento. Estas investigaciones enseñan habilidades que pueden ser útiles. Sin embargo, es importante recordar que para que la TCC sea exitosa, usted debe hacer las tareas o los ejercicios prácticos.

daños a la reputación y verguenza para todos. También puede afectar la autoestima y eso empeora los problemas psicológicos. Soluciones posibles: • Cualquiera de las anteriores sugerencias pueden servirle. • Para dormir bien se puede usar la melatonina, una hormona natural que regula nuestros patrones de sueño. • Se pueden necesitar calmantes prescritos para dormir bien. • Pídale a su jefe horas laborales flexibles o comenzar más tarde para recuperarse de una mala noche. Ansiedad, Tept y eStrés Los trastornos de ansiedad social o de otro tipo incluyendo TEPT (trastorno de estrés postraumático) pueden ser tan debilitantes que pueden causar que la víctima muestre comportamientos sorprendentemente disfuncionales. Un ataque de ansiedad es muy intimidante para alguien que nunca ha presenciado uno y es preocupante para los seres queridos que lo ven. Los ataques pueden ocurrir en cualquier momento y son causados por varias cosas externas o internas. Son complejos e irracionales. Un ataque de pánico no se puede

resolver tratando de hablar con la persona, excepto quizás si lo hace un profesional médico. La víctima se puede volver extremadamente agitada o agacharse en posición fetal mientras recuerda algún desastre pasado. A menudo, la víctima siente una necesidad urgente de salir y alejarse del lugar. Esto suele ser causado por un miedo irracional de que algo terrible va a suceder o ya le ha ocurrido a un ser querido en otra parte. Un ataque de pánico en el trabajo podría tener un grave impacto en el resto de personal y el negocio. Tener un trastorno mental cuando hay otras personas alrededor puede disminuir la autoestima de la víctima. La acumulación de estrés por esto, junto a las otras deficiencias mencionadas sólo agrava los problemas. Soluciones posibles: • Algunos medicamentos de prescripción pueden mantener los ataques de pánico bajo control. • La terapia EMDR (desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares) suele ser eficaz para los trastornos relacionados con el trauma. He encontrado en una semana que esta técnica es efectiva y por ella he podido dormir toda la noche y he tenido menos ataques de ansiedad. • Los masajes, meditar, relajarse con amigos

Mi experiencia personal Ayudar a mi amigo en su negocio me hizo enfrentar muchos desafíos. Me gustaba el trabajo y estaba feliz por usar mis habilidades. Sin embargo, tuve problemas con: dolor, memoria y ansiedad los cuales limitaron mi capacidad para trabajar eficazmente. Si el negocio no hubiera sido de un amigo comprensivo, yo pienso que hubiera trabajado sólo un día. Eventualmente tuve problemas graves con mi salud física y mental cuando varios factores estresantes provocaron enfermedades graves. Necesité un período largo de recuperación en cama y también tuve que pagar bastantes cuentas médicas. Como dije al principio, yo no quiero poner una cara falsa y negar el efecto que tuvo el trabajo, incluso trabajando como voluntaria. A pesar de probar todas las sugerencias anteriores, el impacto que las discapacidades tuvieron en mi salud disminuyeron mi autoestima por ser una buena trabajadora, pero me alegra haber tenido la experiencia. Por supuesto que si usted es joven y le gustaría volver a trabajar debería intentarlo. Tenga en cuenta algunas de las sugesrencias mencionadas y tenga un ritmo moderado. Al igual que yo, puede trabajar primero como voluntario. Esto le dará una mejor idea de cómo sus discapacidades pueden impactar las posibilidades de tener un empleo permanente. Si las cosas no funcionan, no lo vea como un fracaso. Al menos usted tendrá una idea de lo que puede o no hacer. Ojalá que sus experiencias lleven a un resultado positivo. ¡Buena suerte encontrando empleo!

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Erin Brockovich estuvo en Synapse

Synapse recientemente tuvo una sesión de preguntas con la famosa Erin Brockovich, cortesía de Shine Lawyers quienes representan a muchos clientes con lesiones cerebrales y de médula espinal. Para los que no saben quien es ella, Erin Brockovich es la investigadora legal que se hizo famosa por demandar a una compañía grande de Estados Unidos. La compañía contaminó el agua de una comunidad y al hacer eso afectó la salud de las familas locales. Erin se involucró con la comunidad y ayudó a colectar la evidencia crucial que el caso necesitaba. Al hacer esto, ella se volvió un personaje de la historia e hicieron una película sobre su vida con Julia Roberts.

¿La red de lesiones cerebrales está buscando un cambio? Trabajando juntos para un mejor futuro después de una lesión cerebral.

Durante la sesión de preguntas Erin dijo que su vida también fue afectada por una lesión cerebral adquirida, que ella tiene problemas de memoria a corto plazo y muchas otras dificultades. Hemos publicado los videos de la sesión con Erin en Youtube: • Erin Brockovich - justicia, discapacidad y lesión cerebral. • Erin Brockovich - las implicaciones del trauma en la cabeza. • Erin Brockovich - problemas de memoria y estrategias. • Erin Brockovich - acción legal, los medios de comunicación y la injusticia. Puede buscarlos en Youtube o vaya a nuestra cuenta para ver todos los videos: www.youtube.com/user/ SynapseReconnect Hay otros videos como: historias personales, preguntas con especialistas de rehabilitación y sobre la campaña de BANGONABEANIE.

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Synapse recientemente facilitó la primera reunión de la red de lesiones cerebrales al norte de Queensland. La red de lesiones cerebrales es un grupo de personas que trabajan estratégicamente para satisfacer las necesidades de todos los que son afectados por una lesión cerebral adquirida. Esto se hace compartiendo información, creando redes, manteniendo a los clientes actualizados y teniendo la oportunidad de colaborar cuando surja la ocasión. ¿Qué es una red de lesiones cerebrales? Una red de lesiones cerebrales ofrece los medios para que las organizaciones e individuos se reunan regularmente. De este modo se pueden mantener informados sobre los servicios y actividades disponibles en su área. Una red de lesiones cerebrales facilita oportunidades para intercambiar información, encontrar hechos e identificar oportunidades para colaborar con personas y organizaciones similares. Hay una red de lesiones cerebrales que se reune periódicamente en Brisbane y tiene la participación de casi 50 personas interesadas. Después de consultarle a todos los interesados de Queensland, Synapse cree que podrían haber muchos beneficios al hacer un grupo similar al norte de Queensland. Synapse actualmente facilita las reuniones de la red de lesiones cerebrales en Brisbane. Ahora también ayudará a dirigir las primeras reuniones en el norte de Queensland. La primera reunión al norte de Queensland se hizo el viernes catorce de octubre en Cairns y se congregaron 18 interesados locales (individuos

y organizaciones.) Esa reunión hizo que los participantes decidieran la forma que les gustaría que su grupo tuviera en las primeras etapas. También identificaron los tipos de proyectos y/o actividades que al grupo le gustaría seguir. ¿Qué puede hacer una red de lesiones cerebrales? • Ofrecer las bases para que los interesados hagan sus propios grupos, dándoles forma para adaptarse a las necesidades de la comunidad en su área. • Proporcionar los medios para que las personas interesadas se reunan regularmente. • Dar oportunidades para compartir conocimientos y encontrar información. • Proporcionar los medios para mantenerse al día acerca de los servicios y organizaciones activas en el área. • Fomentar la colaboración en proyectos y otras actividades. • Proporcionar los medios para cultivar relaciones de trabajo entre los interesados. ¿Por qué formar una red de lesiones cerebrales? Actualmente en Queensland los servicios disponibles para ayudar a las personas afectadas por una lesión cerebral adquirida no son suficientes para satisfacer la necesidad. Esta necesidad y falta de servicios es mayor en las comunidades rurales y remotas. Aunque muchas personas son afectadas por una lesión cerebral adquirida, el conocimiento general y la comprensión acerca de la condición es escasa. Synapse cree que las lesiones cerebrales


Capacitación de Synapse en Tasmania

Synapse y la asociación de lesiones cerebrales de Tasmania se han asociado para ofrecer un proyecto de capacitación y conciencia en todo Tasmania. Este proyecto constará de 42 seminarios desarrollados por el neuropsicólogo clínico Mark LaMont. Ayudará a que los servicios, grupos de la comunidad e individuos identifiquen, entiendan y respondan a los complejos problemas que rodean una lesión cerebral adquirida. En el 2008, el instituto australiano de salud y bienestar reveló estadísticas que muestran que las lesiones cerebrales en Tasmania son un 2.2% mientras que en el resto del país son sólo un 1.8%.

adquiridas son un problema nacional de salud. Los impactos que una lesión cerebral tiene en los individuos, sus familias y redes de apoyo son enormes. Ese impacto tan grande requiere una respuesta de toda la comunidad. Al participar activamente en una red de lesiones cerebrales, los participantes tienen la posibilidad de identificar formas para compartir recursos y habilidades. ¿Quién se puede unir? Cualquier organización o individuo se puede unir a la red de lesiones cerebrales. Todos los que son afectados por una lesión cerebral adquirida se podrían beneficiar de la red de lesiones cerebrales. Ejemplos incluyen: las personas que tienen una lesión cerebral, sus cuidadores, terapeutas de rehabilitación, miembros de organizaciones sin fines de lucro, representantes del gobierno y empresarios locales. Básicamente cualquier persona dispuesta y capaz de desempeñar un papel. ¿Cuánto cuesta? La membresía es gratis, lo único que necesita es invertir su tiempo y asistir. Las organizaciones e individuos interesados pueden unirse sólo al mostrar interés. Sería excelente ofrecer un lugar para tener las reuniones ocasionalmente o llevar pasabocas. ¿Cómo es la reunión? Synapse proporciona un lugar para comenzar el grupo y ofrece los recursos que pueda. Después los participantes cambian el modelo de la red para satisfacer las necesidades de la comunidad y los interesados. Los participantes e interesados eligen cual es el modelo del grupo que más les conviene, su estructura, frecuencia de las reuniones, formato y la función. En Brisbane la red se reúne cada tres meses.

Las reuniones se hacen en el salón de uno de los interesados para no tener que alquilar un lugar. Deben tener el siguiente formato: • Introducciones breves de todo el grupo. • Descripción general de reuniones pasadas. • Algún invitado que hable por 30 minutos (los participantes eligen el tema.) • Sesión para intercambiar información (los participantes se turnan para compartir sus noticias.) • Actualizaciones sobre actividades relevantes y noticias. • Confirmar la siguiente reunión (los participantes pueden distribuir volantes a otras personas.) Retroalimentación de los miembros “Estas reuniones me dan la oportunidad de relacionarme con otros profesionales que trabajan con personas afectadas por una lesión cerebral. También han sido una valiosa fuente de información sobre cómo trabajar con clientes que tienen lesiones cerebrales incluyendo: formas para adaptar el asesoramiento, tratar los fiduciarios públicos, capacidad de dar consentimiento, directivas de salud avanzadas y más.” – Amy Johnston, lider del equipo clínico, DRUG ARM Australasia “Yo no estaba al tanto de todos los grupos que hay hasta que fuí a las reuniones de la red. Las reuniones de Queensland me han permitido interactuar con otros grupos de lesiones cerebrales.” – Peter Stuart, Asociación de afasia en Queensland Llame a Synapse al 07 3137 7400 o envíe un email a info@synapse.org.au para enterarse de otras redes de lesiones cerebrales.

Estas sesiones de capacitación cubriránr: • Introducción a una lesión cerebral adquirida. • Trabajando con personas que tienen una lesión cerebral: entender y responder a los comportamientos desafiantes. • Diagnóstico doble/Comorbilidad. • Niños/jóvenes con una lesión cerebral. Gracias a su propia investigación, la asociación de lesiones cerebrales de Tasmania estima que al menos 2.500 personas adquirirán una lesión cerebral cada año. Para tener más información, envíe un email a: training@synapse.org.au

Cerrando la brecha Cerrando la brecha es un compromiso de todos los gobiernos australianos para mejorar las vidas de los aborígenes. Los objetivos principales son: la esperanza de vida aborígen, mortalidad infantil, desarrollo en la niñez, educación y empleo. La estrategia ha sido acordada por el consejo de gobiernos australianos (COAG), el mayor foro intergubernmental en Australia. COAG reúne a: el primer ministro, los primeros ministros estatales, los ministros del territorio y el presidente de la asociación de gobierno local. Cerrando la bercha está vinculado a una reforma amplia de las relaciones interestatales del país (COAG.) COAG tiene acuerdos y asociaciones nacionales en áreas como: educación, vivienda, salud y tiene el objetivo de superar las desventajas de los aborígenes. Este es un esfuerzo entre comunidades. Los sectores empresariales, filantrópicos y las ONG también son importantes para ayudar a cerrar la brecha y encontrat buenas soluciones a problemas de largo plazo.

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Productos de construcción y equipos para la vivienda Consejos de LifeTec para un hogar más seguro y accesible.

Las normas australianas para el diseño de la vivienda y productos de construcción han reconocido por mucho tiempo las necesidades de los discapcitados. Los fabricantes están produciendo un mayor número de equipos para: personas discapacitadas, ancianas y cuidadores con el objetivo de hacer la vida más fácil. Estas normas proporcionan guías para el diseño de entornos accesibles; por ejemplo: ilustran las zonas para sujetarse de barandas y ofrecen varios tamaños de bancas. Sin embargo, las normas no tienen una formula simple que se pueda usar con todo el mundo o en cualquier hogar. Las soluciones individuales requieren un examen completo de las necesidades de la persona, ahora y en el futuro. Una colaboración entre el constructor y/o arquitecto, terapeuta ocupacional, el individuo y sus cuidadores causará una solución buena y rentable para todos los interesados. barandaS Las barandas se usan comúnmente para ayudar a las personas a: salir o entrar en la ducha, sentarse o pararse del inodoro y a pararse en la ducha. La norma australiana de diseño, acceso y movilidad* proporciona pautas para la ubicación recomendada de barandas. Se pueden comprar barandas que cumplen con las normas, pero existe la posibilidad de que estas no sean adecuadas para las necesidades de alguien o puede que no se ajusten al entorno existente. Como alternativa, las barandillas modulares se pueden hacer por encargo para cualquier lugar y de cualquier tamaño. Las barandillas en el suelo también pueden darle un apoyo a la persona que se está sentando o levantando de la taza. Estas son útiles cuando no se pueden poner barandas en la pared.

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La ducha y BAñera Las normas australianas recomiendan instalar un asiento en la pared de la ducha con patas de apoyo. Otra opción son los asientos de ducha individuales. Estos deben tener patas antideslizantes y se deben ajustar a la altura correcta para la persona. Si la ducha queda sobre la bañera, se puede usar una tabla para permitir sentarse mientras que se ducha. Una tabla elevada de baño puede permitir que la persona se siente primero, levante sus piernas en el borde de la bañera y así no tiene necesidad de usar barandas o productos antideslizantes. La ducha debería ser cubierta por una cortina. Usar una cortina pesada ayuda a prevenir que estorbe dentro de la ducha. En los pisos de muchas duchas se usan valdozas antideslizantes o de vinilo. Una ducha de mano es útil para la persona que se baña cuando está sentada o para que el cuidador ayude. distribución del baño Considere tener un baño con ducha y taza. Lo ideal es que haya buen espacio al lado de la taza y una ducha que se abra por dos lados. Dependiendo de la disposición y las características de almacenamiento, una superficie de 1900mm x 2400mm será suficiente. en la taza Las personas que tienen extremidades cortas o limitaciones en los brazos se pueden limpiar después de usar el baño usando un bidé. Para los que no pueden manejar los grifos convencionales, un sensor de manos libres puede ser la solución. El agua sale de la llave al pasar una parte del cuerpo en frente de un sensor. Como alternativa, hay grifos que se pueden prender y apagar con el pie, rodilla u hombro.

Entrando y moviéndose en la casa Se pueden necesitar rampas para permitir el acceso a varios edificios. La norma australiana recomienda declives y otras características para que las rampas mejoren el acceso a los edificios o entornos públicos. Idealmente, estos declives también se podrían usar en las residencias privadas. Las rampas para umbrales cubren el cambio de nivel entre dos pisos adyacentes. Por lo general, cuando una puerta separa los dos niveles de piso (como en un patio o terraza.) Se pueden comprar estas rampas ajustables o también se hacen personalizadas, Para las subidas más altas, una opción puede ser utilizar rampas con un modular prefabricado AS. Las rampas portátiles también están disponibles para cuando se arrienda o está de viaje. ayudas para la puerta Para las personas que tienen menos habilidad para moverse, un perno indicador deslizante puede resultar más fácil que un cierre convencional. Si las manijas estándar son incómodas, considere reemplazarlas con manijas de palanca o poner agarres adicionales. Los abridores de puerta eléctricos también están disponibles para las personas que no pueden usar manijas o palancas. ¿NEcEsita saber Más? Llame, envíe un fax o correo electrónico para obtener más información de algún terapeuta. Usted también puede hacer una cita para probar los equipos que hay en nuestros centros. *Las reglas australianas generalmente sólo se consideran pautas mínimas. Para un mejor resultado, busque toda la variedad de pautas y recursos que están disponibles.


Sobreviviendo en comunidades remotas

“El aislamiento y la distancia en algunas áreas ponen desafíos como: el abastecimiento, obtener materiales, dar servicio a los clientes, adquirir conocimientos sobre el equipo y relacionarse con otros profesionales.” (Barnes, 1999:7) A continuación se dan algunas ideas y consideraciones que pueden ser útiles cuando se prescriben equipos para personas que viven en áreas remotas: Considere mantener una lista de tecnología de asistencia que hayan prescrito anteriormente en la región. Esto puede permitir intercambiar los equipos para probarlos, dar información acerca del mantenimiento y cualquier problema que haya. Cuando encuentre el equipo adecuado, trate de quedarse con el mismo o uno similar. Esto puede evitar que haya confusión entre los cuidadores/terapeutas y mejorar su seguridad para instalar y usar correctamente el equipo. También puede disminuir la confusión acerca de los requisitos de mantenimiento. En la prescripción, tenga en cuenta que algunas casas pueden no tener una fuente de energía confiable o suministro de agua adecuado. Esto es particularmente importante

cuando se considera usar: polipastos, colchones de cuidado para la presión, camas eléctricas, mangueras de ducha o ascensores de agua. Considere las opciones que no sean eléctricas cuando sea apropiado. Los clientes deben pasar tiempo con los cuidadores y terapeutas para que se sientan seguros con la instalación del equipo y lo usen correctamente. Ofrezca instrucciones escritas, culturalmente adecuadas y con dibujos. Esto dará una referencia futura si el que prescribió el equipo vuelve a visitar. Esto también puede ayudar a reducir el abandono del equipo en caso de que el cliente o cuidador no se sienta seguro acerca de su instalación o uso. Si es posible, prescriba equipos que no se oxiden. Los marcos de acero inoxidable no se oxidan, pero tienden a ser pesados. Opte por los equipos que tienen rodamientos sellados. Esto evitará que la suciedad obstruya los cojinetes. Los neumáticos sólidos también son una buena opción cuando la silla de ruedas se va a usar afuera. Los neumáticos anchos pueden ser otra opción si el usuario se va a desplazar en arena o surperficies suaves. Las sillas de ruedas

con marco rígido suelen durar más tiempo cuando se usan en terrenos ásperos. Considere la posibilidad de tener equipos con menos partes móviles ya que estos suelen durar más. Piense en el acceso al mantenimiento cuando vaya a ordenar un equipo. El mantenimiento regular es esencial para prevenir la degradación prematura. Aprenda sobre el mantenimiento general del equipo. LifeTec vende un folleto de “mantenimiento y reparaciones para los equipos” que puede resultar útil. El personal de LifeTec también puede ofrecer consejos de mantenimiento y reparaciones cuando visite su área. Trate de formar vínculos con trabajadores locales o grupos comunitarios que le puedan ayudar con el mantenimiento general. ¿NECESITA SABER MÁS? Llámenos, envíe un fax o e-mail para obtener más información acerca de los productos. Usted puede hacer una cita para probar los equipos en nuestros centros. Llame a LifeTec para obtener más detalles.

LifeTec es una organización sin fines de lucro que proporciona información profesional y asesoramiento sobre la tecnología de asistencia. LifeTec ayuda a las personas que desean seguir siendo independientes en sus casas por el mayor tiempo posible. También ayuda a familiares, niños y adultos que viven con una discapacidad o están cuidando a alguien discapacitado. Los servicios incluyen: consultas individuales, charlas gratuitas en la comunidad, exhibiciones y talleres para los profesionales de la salud. Nuestro equipo está disponible seis días a la semana (de lunes a sábado) para ayudar a cualquier visitante o persona que llama. Para obtener más información, llame a 1300 885 886 (sólo Queensland), envíe un correo a mail@lifetec.org.au o visite www. lifetec.org.au

centrOs DE VIDA INDEPENDIENTE En otrOS EstaDOs ACT SA VIC

tel: 02 6205 1900 Website: www.health.act.gov.au/ilc tel: 08 8266 5260 Website: www.disability.sa.gov.au tel: 03 9362 6lll Website: wwwyooralla.com.au

NSW TAS WA

tel: 02 9890 0940 Website: www.ilcnsw.asn.au tel: 03 6334 5899 Website: www. ilctas. asn. au tel:08 93Bl 0600 Website: www.ilc.com.au 30 / B R I D G E M A G A Z I N E


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