Bridge Magazine - Children and Adolescents (2012) - Spanish Edition

Revista Revista oficial de la asociación de lesiones cerebrales de Queensland

en esta edición:

NIÑOS Y ADOLESCENTES Sacando lo mejor de su hijo.

Los primeros días para los padres.

Causas y prevención.

1 / BRIDGE MAGAZINE

VOL-8

Reconectando vidas

Sacando lo mejor de su hijo Consejos para maximizar la recuperación.

brIDGe VOlUMeN 8 - Septiembre 2012

09

ISSN 1448-9856 L

Barry Morris Glen Farlow Julián Saavedra

Synapse PO box 3356 South brisbane 4101 T: 61 7 3137 7400 F: 61 7 3137 7452 e: info@synapse.org.au W: www.synapse.org.au Bridge es una revista publicada por Synapse (anteriormente la asociación de lesiones cerebrales de Queensland). Se publica trimestralmente, recibe contribuciones y noticias, especialmente de los miembros. Las tarifas de publicidad están disponibles a petición. Synapse se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que viven y son afectadas por una lesión cerebral adquirida, o de las personas que tienen comportamientos desafiantes.

Tom cuenta su historia después de un accidente de carro.

Un camino menos transitado

17 Jennifer Cullen, directora de Synapse

DIFICULTADES VISUALES: los que tienen dificultades visuales pueden ir a www.synapse. org.au y ver la versión electrónica gratuita que puede ampliarse en la pantalla.

AVISO LEGAL: Se ha puesto mucho cuidado para garantizar que la información que brindamos sea correcta. Toda la información en esta publicación solo pretende ser una guía, así que se debe buscar el apoyo médico o profesional adecuado. Synapse no se hará responsable por cualquier lesión o daño que surja por seguir la información brindada. El material presente no necesariamente refleja las políticas de Synapse o el personal y junta de administración.

Las referencias a otras organizaciones y servicios no implican un respaldo o garantía de Synapse.

Synapse Training es una organización registrada que ofrece capacitación en toda australia. esto incluye a las personas que trabajan con individuos quienes muestran comportamientos que desafían el entendimiento de la comunidad. la formación corporativa personalizada puede ser adaptada para satisfacer las necesidades y requisitos de organizaciones. los talleres incluyen: • Apoyando a individuos con comportamientos complejos y desafiantes.

• Apoyo conductual positivo.

• Comprendiendo una lesión cerebral adquirida.

• Cómo es una persona de apoyo efectiva.

• Inducción personalizada para organizaciones.

• Capacitación obligatoria.

la acomodación de Synapse consiste de los siguientes servicios: • Alojamiento con apoyo.

• Apoyo para el estilo de vida.

• Instalación transitoria Lawnton. a través de la planificación centrada en el cliente, estos servicios se centran en los comportamientos del cliente que limitan la inclusión. los servicios incluyen: • Acceso a la comunidad.

Administr delEhogar 1 / B Ración IDG M A. 1 / BRIDGE MAGAZINE • Cuidado personal.

cerrando la brecha

Los niños y una lesión cerebral Comienzo de la sexualidad

28

Manejando a los adolescentes en los cambios hormonales.

ÍNDEX

03 05 07 09 11 13 15 16 17 19

Lesión cerebral traumática en los niños Una de las lesiones más comunes.

Los primeros días para los padres Estrategias y técnicas para afrontar.

Aproveche al equipo hospitalario ¡No sea pasivo en la fase hospitalaria!

Sacando lo mejor de su hijo Consejos para maximizar la recuperación.

Apoyando a los niños y nietos Cuando los adultos tienen una lesión cerebral.

Operación Sofía Historia inspiradora de unos padres.

Los niños y una lesión cerebral Estrategias de prevención para los padres.

Consejos para los padres Un neuropsicólogo revela todo.

Un camino menos transitado Historia sobre la recuperación de Tom. Apoyo para la familia Las necesidades de una familia cambian con el tiempo.

20 21 22 23 25 26

La dormida al aire libre de todos los jefes Para luchar contra la falta de vivienda. comportamientos que quiere parar Consejos para los padres. esquema nacional de seguros por discapacidad Actualizaciones.

La navaja de Occam Historia de Rick Bowie.

SAIF: Alojamiento en Cairns Información actualizada sobre este proyecto.

Habilidades físicas y lesión cerebral en los niños ¿De qué manera una lesión

27 Esperanza y milagros 28 Comienzo de la sexualidad 29 Alcohol y otras drogas

cerebral puede interrumpir el desarrollo?

Historia de recuperación en contra de las probabilidades.

Manejando a los adolescentes.

Lesión cerebral, adolescentes y drogas.

Criar a un niño que tiene una lesión cerebral trae las alegrías usuales y recompensas de ser padres, pero sin duda también hay momentos duros. Las causas más comunes de lesiones cerebrales en los niños son: • Encefalitis y meningitis.

• Casi ahogarse.

• Intoxicación.

• Caídas.

• Accidentes de tráfico.

• Síndrome de alcoholismo fetal.

• Síndrome del bebé sacudido.

La buena noticia La buena noticia es que los padres pueden hacer mucho para minimizar las posibilidades de una lesión cerebral en la mayoría de estas situaciones. (pág. 15) Cuando un niño sufre una lesión cerebral, los padres pueden ayudar a su hijo/a en la recuperación. Mencionaremos muchas de esas estrategias en esta edición de Bridge.

Recuperación para los niños Una de las diferencias más importantes es que el cerebro de un niño aún está en desarrollo.

La lesión en el cerebro de un niño a menudo puede afectar el desarrollo de habilidades generales, en vez de producir problemas específicos.

Las predicciones de recuperación son aún más difíciles para los niños. Los niños suelen desarrollarse a ritmos diferentes independientemente de una lesión cerebral.

Hay problemas específicos que no son obvios sino hasta varios años después cuando el niño se desarrolla. Las áreas comunmente afectadas son: • Sensorial y motora.

• Cognitiva.

• Lenguaje y comunicación.

• Social, conductual y emocional.

Influencia de la edad en la recuperación La relación entre la edad de un niño al momento de la lesión y su recuperación no se entiende bien.

Una teoría sugiere que los niños más pequeños tienen una mejor recuperación que los niños mayores debido a la neuroplasticidad (la capacidad del cerebro en desarrollo para reorganizarse y hacerse cargo de las funciones realizadas por un área dañada.)

Sin embargo, la investigación continua ha refutado bastante esta teoría.

La investigación sugiere que las lesiones adquiridas en una edad más temprana se asocian con niveles más bajos de recuperación funcional o resultados en varios ámbitos de habilidad. Estos hallazgos apoyan la idea de que la recuperación a largo plazo es más probable cuando las habilidades funcionales básicas se desarrollan antes de la lesión cerebral adquirida. La influencia de la edad de un niño en su nivel de recuperación puede resultar menos importante que otros factores como: la severidad y el tipo de lesión cerebral, las habilidades y experiencias anteriores a la lesión, funcionamiento familiar, rehabilitación y apoyo en el hogar y la escuela.

Red australiana de lesiones cerebrales QLD Synapse Inc.

T: 07 3137 7400 E: info@synapse.org.au

www.synapse.org.au ww.health.qld.gov.au/abios Gold Coast 07 5574 4311biaq@braininjury.org.au E: admin@headwaygoldcoast.org www.headwaygoldcoast.org QLDQLD BrainHeadway Injury Association of Qld Tel: 07 3367 T: 1049 Email: Web: www.braininjury.org.au AUS Brain Injury Australia T: 1 800 BRAIN1

E: admin@braininjuryaustralia.org.au www.braininjuryaustralia.org.au AUS Brain Injury Australia Tel: 02 9591 1094 Email: admin@braininjuryaustralia.org.au Web: www.braininjuryaustralia.org.au NSW Brain Injury Association of NSW T: 02 9868 5261 E: mail@biansw.org.au www.biansw.org.au NSW Brain Injury Association of NSW Tel: 02 9868 5261 Email: mail@biansw.org.au Web: www.biansw.org.au VIC BrainLink Services T: 03 9845 2950 E: admin@brainlink.org.au www.brainlink.org.au VIC TAS BrainLink 2950 Email: Web: www.brainlink.org.au Brain Services Injury Association of Tasmania Tel: 03 9845 T: 03 6278 7299admin@brainlink.org.au E: enquiries@biat.org.au www.biat.org.au TASWA BrainHeadwest Injury Association of Tasmania Tel: 03 6278 T: 7299 Email: 08 9330 6370enquiries@biat.org.au E: admin@headwest.asn.au Web: www.biat.org.au www.headwest.asn.au Network of South Australia 08 8217 7600info@binsa.org E: info@binsa.org www.binsa.org SA SABrainBrain InjuryInjury Network of South Australia Tel: 08 8217 T: 7600 Email: Web: www.binsa.org Somerville Community Services Tel: 08 8920 T: 08 8920 4100scs@somerville.org.au E: scs@somerville.org.au www.somerville.org.au NT NTSomerville Community Services 4100 Email: Web: www.somerville.org.au

AUSTRALIAN NETWORK OFService) BRAIN ASSOCIATIONS QLD ABIOS (Acquired Brain Injury Outreach T: 07INJURY 3406 2311 E: abios@health.qld.gov.au

2 / BRIDGE MAGAZINE

2

Lesión cerebral

Manejando una lesión cerebral traumática leve en los niños Una lesión cerebral adquirida puede tener un impacto devastador, no solo para la persona que la sufre sino también para su familia y amigos.

Puede afectar drásticamente la memoria, motivación, personalidad, estado de ánimo, sentidos, autoconciencia y comportamiento. Sin embargo, generalmente la persona parecerá que no tiene cambios físicos.

las lesiones cerebrales son una de las lesiones más comunes en la infancia.

La mayor incidencia de lesión cerebral en los niños ocurre para los que son menores de 18 meses.

Caídas y accidentes automovilísticos son las formas más comunes para sufrir una lesión leve en la cabeza. Los niños tienen una incidencia más alta que las niñas. (Falk 2007 p. 49, Schutzman et al 2001 p. 983) ¿Por qué los niños tienen más riesgo?

Los niños son más susceptibles a lesiones debido a que su cabeza es más grande que el cuerpo, su cráneo es más delgado y tienen músculos débiles en el cuello. También hay más espacio dentro del cráneo de un niño para que se mueva el cerebro y un mayor riesgo de edema cerebral (acumulación de agua dentro de estos espacios.)

La capa de mielina en los nervios del cerebro es más delgada en los niños (la mielina es como el aislamiento de plástico en los cables eléctricos.) Los huesos tan flexibles significan que puede haber lesión sin una fractura.

(Cook et. al 2006 p. 59) Síntomas de lesión cerebral en niños Los síntomas inmediatos después de una lesión cerebral son:

• Dolor de cabeza.

• Mareo.

• Fatiga.

• Sensibilidad a la luz y el ruido.

• Dificultad para concentrarse.

• Problemas de memoria.

• Mucha ansiedad. (Mittenberg et al.)

Los síntomas después de una lesión cerebral traumática leve pueden ser complicados ya que no son específicos y pueden reflejar: las dificultades premórbidas, los efectos de la lesión de manera más general o expectativas y miedos específicos asociados con el trauma cerebral.

Algunos estudios también muestran que la ansiedad de los padres puede afectar la salud de un niño. (Falk 2007 p. 53) Los siguientes a menudo son factores importantes de influencia: (aunque todavía se necesita más investigación)

• Dolor de cabeza.

• Mareo.

• Confusión.

• Problemas visuales.

• Lentitud mental.

• Pérdida de la conciencia.

• Amnesia.

• Vómito. (Yeates & Taylor, 2005)

• Gravedad de la lesión cerebral traumática.

• Edad en la lesión.

• “Reserva cerebral” premórbida.

• Vulnerabilidad genética.

• Aprendizaje premórbido y estado conductual.

• Historia de conmociones cerebrales anteriores.

• Expectativas de la familia y funcionamiento.

3 / BRIDGE MAGAZINE

En los primeros días o semanas después de la lesión con o sin un período de inconsciencia, se pueden ver muchos cambios neuroconductuales en los niños como:

• Existencia de condiciones concurrentes como estrés postraumático o dolor.

• Factores de motivación.

• Tipo de tratamiento después de la lesión.

Regreso gradual al colegio Por lo general una lesión cerebral traumática leve no suele resultar en problemas académicos duraderos. Sin embargo, el niño debería tener por lo menos un par de días de descanso mientras tiene los síntomas.

Esto es importante antes del regreso al colegio porque mucha actividad cognitiva o física puede agravar los síntomas. El colegio debe ser informado de la lesión y monitorear el deterioro neurológico.

Regreso al deporte Hay tres criterios que se deben cumplir antes de regresar a las actividades deportivas: • No hay síntomas presentes cuando descansa o hace esfuerzo, no hay anormalidades en el examen neurológico o en la neuroimagen (si se realizan.)

• No hacer actividades de alto riesgo por una o dos semanas después de que el niño estuvo libre de síntomas (Kirkwood et al 2008.)

• Se debe prestar atención a la carga emocional por las restricciones de actividad. Puede ocurrir ansiedad, depresión y una pérdida de contacto con los amigos.

(Bloom et al 2004 in Kirkwood 2008.)

Problemas continuos y su manejo Un niño que ha tenido una lesión cerebral anterior o problemas de aprendizade suele tener peores síntomas y problemas continuos.

Los síntomas como estrés postraumático, dolor y problemas de sueño también deberían ser evaluados detalladamente.

Los síntomas persistentes rara vez producen resultados negativos a largo plazo.

Sin embargo, si persisten los problemas continuos después de cuatro o seis semanas, el niño puede ser remitido a una unidad de rehabilitación pediátrica para una evaluación amplia. El objetivo es reducir los síntomas continuos y evitar más complicaciones después de una lesión cerebral leve. Se debe apoyar el regreso al colegio, deporte y la comunidad.

Un manejo óptimo tiende a acelerar la recuperación, reducir la morbilidad asociada y reducir el estrés durante el proceso de recuperación.

En resumen Después de una lesión cerebral traumática leve, las respuestas de los niños y adolescentes serán diferentes dependiendo de varios factores personales, ambientales y de la lesión en sí. Sin embargo, la evidencia sugiere que se puede esperar una estadía clínica y que la mayoría de niños que sufren una lesión cerebral traumática regresarán a su nivel anterior de funcionamiento tres meses después de la lesión.

La naturaleza “invisible” de una lesión cerebral adquirida significa que el diagnóstico, tratamiento y apoyo no se dan cuando más se necesitan.

Como consecuencia, las dificultades que enfrentan quienes tienen lesiones cerebrales son fácilmente ignoradas o mal entendidas.

Incluso los familiares y amigos pueden considerar que la persona con la lesión cerebral tiene problemas cognitivos o un cambio de comportamiento como perezosa o testaruda.

Hay muy poca comprensión o conocimiento en la comunidad acerca de las lesiones cerebrales y el impacto que tienen en los individuos y familias.

Los efectos a largo plazo son difíciles de predecir y serán diferentes para cada persona, pero pueden incluir: •Menos autoconciencia y concentración.

•Problemas de memoria.

•Poca motivación para iniciar tareas.

•Comportamiento inapropiado en situaciones sociales.

•Cambios rápidos de humor y arrebatos de rabia.

•Incapacidad para afrontar el estrés y múltiples demandas.

•Depresión y ansiedad.

•Aislamiento social y soledad.

El apoyo para tanto la persona lesionada como para su familia es crucial para reducir el impacto de estos efectos a largo plazo.

4 / BRIDGE MAGAZINE

? los primeros días para los padres la crianza de los hijos trae desafíos para todos los padres, pero estos pueden ser mayores cuando el niño sufre una lesión cerebral.

Los desafíos típicos son problemas como lograr un equilibrio entre la protección de su hijo de cualquier daño, fomentando al mismo tiempo la autonomía y la independencia.

Desafíos que enfrentan los padres En las primeras etapas puede que no sean evidentes los problemas que la lesión cerebral adquirida ha causado. También puede ser difícil predecir qué tanto se recuperará el niño y cuán rápido. Es fácil enfocarse en las diferencias: sentir que el joven con la lesión cerebral y la familia son diferentes a otros casos. Pero la mayoría de padres enfrentan una serie de desafíos muy similares.

Trate de concentrarse en estas similitudes, reclame su lugar y el de su hijo como parte de su comunidad local.

A veces los desafíos emocionales pueden parecer abrumadores. El dolor puede estar presente siempre en una forma u otra.

5 / BRIDGE MAGAZINE

Esa experiencia puede ser atemorizante o confusa. Más adelante, su hijo/a recordará muy poco de este tiempo o puede sentir que solo fue un sueño.

La APT puede durar minutos, días, semanas o meses. La cantidad de tiempo en APT ofrece una base razonable para predecir qué tan bien se recuperará el niño. La profundidad del coma y su duración es otro indicador.

Hable con el personal en el hospital como: médicos, enfermeras y personal de terapia. Esté preparado para que las respuestas cambien y se aclaren con el tiempo.

Cosas que puede hacer Lo más importante para su hijo/a es sentirse amado/a y apoyado/a por su familia y amigos, incluso cuando está en coma. Siempre háblele y compórtese como si su estuviera conciente. Todavía no se sabe si las personas en ese estado pueden escuchar o entender lo que está pasando.

Durante la APT, su hijo/a será menos capaz de hacer frente a la cantidad de ruido y actividad a su alrededor. Puede agitarse fácilmente. Trate de suavizar las interacciones para que las cosas sucedan a ritmo calmado y una sola a la vez.

Traiga fotos, una cobija y cosas favoritas para crear un ambiente familiar. Ayude a que el personal conozca a su hijo/a: su personalidad, intereses, hábitos, caprichos y talentos. Usted puede hacer algo de la rutina de cuidado para su hijo/a si lo desea. Hable con el personal de enfermería acerca de eso.

A medida que los días van pasando, lleve un diario para registrar lo que está pasando. Un diario como estos puede ser tranquilizador para una persona joven quien se da cuenta más adelante que ha olvidado algunos días o semanas de su vida.

Cuide de sí mismo Usted necesitará toda su fuerza para superar este período tan difícil. Asegúrese de cuidar de sí mismo mientras que su hijo/a está en el hospital (y después). Forme una cama juntando sillas para dormir un poco y mantenga la energía comiendo en la cafetería. Si usted quiere un poco de tranquilidad, vaya a la capilla del hospital.

Acepte las ofertas de ayuda que le hacen sus amigos para que pueda pasar más tiempo con su familia.

Mantener el ritmo sigue siendo importante cuando su hijo/a vuelve a casa del hospital.

Este puede ser un momento de gran reajuste para los padres.

Aparte de las exigencias físicas del cuidado, los cambios en su hijo/a por la lesión cerebral se pueden volver angustiosamente claros. Estar preparado para esto puede ayudarle a lidiar y a continuar con el proceso de reajuste.

¿Mi hijo/a debería ser evaluado/a?

Si usted está preocupado por las dificultades que su hijo/a tiene con el aprendizaje, memoria, habla, equilibrio, visión o escritura debería remitirlo/a para una evaluación detallada.

Una evaluación cuidadosa y detallada es esencial para encontrar la mejor manera de ayudar a su hijo/a, cualquiera que sea la causa o el diagnóstico.

En los meses siguientes Los efectos a largo plazo de una lesión cerebral pueden no ser evidentes por un tiempo. Algunos pueden solo aparecer años después cuando el niño/a tiene que aprender habilidades complejas y manejar situaciones duras.

Cualquiera de los siguientes cambios sugieren la necesidad de una evaluación minuiciosa para determinar la mejor forma de ayuda para el niño/a: • Dificultad con trabajos o actividades en el colegio.

• Problemas para concentrarse y recordar instrucciones.

• Lentitud para pensar en cosas nuevas.

• Menos capacidad para participar en actividades y juegos con la familia.

• Dificultad entendiendo lo que se dice o para seguir una conversación.

• Capacidad disminuida para volver a contar los eventos del día o encontrar la palabra correcta.

• Discusiones o actividades sexuales e inapropiadas.

Hablando con los médicos y otros profesionales Si a usted le preocupa cualquiera de estos síntomas en su hijo/a o quiere preguntar acerca de una posible lesión cerebral, hable con su médico. El médico general examinará a su hijo/a y puede hacer una remisión a un especialista como: un neurólogo, especialista de rehabilitación o pediatra. Otros especialistas que pueden estar involucrados en la evaluación incluyen: neuropsicólogo, patólogo del habla, fisioterapeuta y/o terapeuta ocupacional.

Si es posible, déle al médico la siguiente información: • Cuándo se lesionó el niño/a y qué sucedió.

• Lo que se hizo en el servicio de emergencias.

• El nombre de cualquier médico que trató a su hijo/a.

• Los cambios que usted ha notado en el niño/a.

• Los problemas que su hijo/a está teniendo en la escuela, con amigos o en casa. Puede tener que contactar a los profesores y a los amigos.

• Ejemplos de cómo su hijo/a es diferente ahora.

• Qué está haciendo para ayudar a su hijo/a.

Servicio de rehabilitación pediátrica de Qld (QPRS)

QPRS es parte del departamento de rehabilitación del hospital Royal en Brisbane, Queensland.

QPRS ofrece varios programas para ayudar a que los niños maximicen su función en todas las áreas de la vida.

Ofrecemos una rehabilitación enfocada en la familia para niños y adolescentes con varias discapacidades por lesiones o enfermedad. Atendemos niños con: • Lesión cerebral adquirida resultado de un trauma, tumor, derrame cerebral, infección o hipoxia.

• Lesión en la médula espinal.

• Deficiencia en las extremidades.

• Condiciones complejas de poca incidencia.

Nuestros programas incluyen: • Programas intensivos de recuperación para pacientes hospitalizados o ambulatorios.

• Programas de transición a la casa y comunidad.

•Evaluaciones multidisciplinarias y planificación de rehabilitación.

• Servicios de consulta incluyendo visitas a la casa, escuela y otras instalaciones junto a profesionales locales.

• Seguimiento e intervención según sea necesario.

• Programas de grupo.

•Servicios ortopédicos y de prótesis para la rehablitación.

• Programas de enseñanza e investigación.

Equipo El equipo incluye: rehabilitación pediátrica, terapia de música, neuropsicología, enfermería, nutrición, terapia ocupacional, prótesis, fisioterapia, ingeniería de rehabilitación, trabajo social y patología del habla.

Programa ambulatorio Este servicio incluye: •Clínicas multidisciplinarias.

• Clínicas ambulatorias en: Bundaberg, Gold Coast, Cairns, Toowoomba, Rockhampton, Hervey Bay, Mackay y Townsville.

• Telesalud.

• Programas de grupo.

• Administración de casos.

• Boletín de noticias.

• Seguimiento a una lesión cerebral traumática leve.

• Revisiones por teléfono.

• Bloques de terapia.

•Terapia para pacientes ambulatorios.

• Enlace y visitas a las escuelas.

Para más información, llame al 07 3636 5400 o envíe un email a QPRS_Administration_team@health.qld. gov.au

Este artículo es publicado con el permiso de BrainLink.

Visite www.brainlink.org.au para leer mucha información útil que está disponible para descargar gratis.

6 / BRIDGE MAGAZINE

miembros típicos de un equipo de atención médica

Aproveche al equipo hospitalario

Obtener información Estos consejos pueden ayudar a que su familia obtenga la información que necesita: • Haga una lista de preguntas y reserve una cita lo suficientemente larga para responderlas.

• Programe las citas para la hora del día cuando la persona lesionada está más alerta si la fatiga es un problema.

• Las familias deberían ser sensibles al discutir los problemas sobre el comportamiento extraño en presencia de la persona.

• Tome nota en las citas o lleve a otra persona quien le pueda ayudar a recordar la información.

• Si usted no entiende algo, pídale al profesional de la salud que vuelva a explicar.

• Pida material impreso sobre la condición o que le digan dónde puede obtener información y apoyo.

• Pídale al médico que haga una lista de los medicamentos y que escriba lo que hace cada uno.

• Pida los resultados de cualquier prueba, procedimiento o diagnóstico y explicaciones para cada uno.

• Antes de irse del hospital, pídale a cada miembro del equipo de atención médica que anote los tratamientos que se requerirán en casa.

Buscando una segunda opinión Algunos pacientes pueden querer buscar una segunda opinión pero se sienten incómodos haciéndolo. Está perfectamente bien buscar una segunda opinión sobre la condición de una persona con otro profesional de la salud.

Los médicos y terapeutas generalmente sugieren a alguien o hacen una remisión a cualquier especialista. Después de ver al segundo médico, usted puede elegir al especialista que prefiera.

Cuando un familiar sufre una lesión cerebral o condición neurológica, hay mucha información nueva para absorber.

Puede ser difícil saber quién es la mejor persona para que responda sus preguntas.

Si usted necesita la ayuda de un intérprete para hablar con un médico o terapeuta, contacte este servicio gratuito: Servicio de interpretación y traducción 131 450.

Considere llevar un diario de los problemas, síntomas y tratamientos. El equipo puede tomar mejores decisiones cuando tiene un historial médico preciso y un registro del proceso.

7 / BRIDGE MAGAZINE

La confidencialidad entre médicos y pacientes Obtener la información que desea no es siempre un proceso sencillo. A veces las familias se sienten desafiadas por el vínculo de confianza que hay entre el médico y el paciente.

Una persona que recibe tratamiento le puede pedir al médico que no dé ninguna información acerca de su condición. Eso puede ser muy difícil para los familiares involucrados en el cuidado de la persona.

El médico debe respetar ese deseo a menos de que el cuidador o familiar también sea el guardián legal de la persona.

Sin embargo, un pariente o cuidador puede hacer una cita para ver al médico y decirle todas sus preocupaciones.

El médico después puede considerar esas preocupaciones cuando esté tratando al familiar.

Tomando decisiones La persona lesionada por lo general tiene contacto directo con el equipo de cuidado médico. Sin embargo, a veces los familiares o cuidadores terminan siendo el punto principal de contacto.

Si la lesión cerebral de una persona afecta su capacidad para tomar decisiones o dar su consentimiento acerca del tratamiento, se debe averiguar si ha nombrado a alguien para que actúe en su nombre en momentos inesperados como este.

Representación legal: este es un documento legal en el cual se puede nombrar a alguien para tomar decisiones de tratamiento médico.

El documento funciona en caso de que en el futuro se pierda la capacidad de tomar esas decisiones. Si no hay una orden hecha, se le permite al pariente más cercano dar su consentimiento para recibir tratamiento y se espera que esas decisiones reflejen los deseos de la persona.

Estos son los profesionales que puede conocer en el hospital, durante la rehabilitación o de vuelta en casa: AdministrAdorEs dE cAsos: planean y coordinan muchos aspectos del cuidado de una persona, vinculan con los servicios apropriados, buscan una financiación y ayudan con la reintegración en la comunidad. nutricionistAs: adaptan dietas de acuerdo a las capacidades de una persona (por ejemplo: dificultad comiendo y tragando) y a otros problemas asociados con su condición.

EnfErmErAs dE LA comunidAd: ofrecen varios servicios para las personas en sus propias casas. su médico general le puede hacer una remisión para este servicio. mÉdico GEnErAL: el médico general suele ser el primer contacto después de salir del hospital y puede coordinar las visitas a otros especialistas. nEuróLoGos: se especializan en condiciones que afectan el cerebro o sistema nervioso.

Pueden diagnosticar condiciones, decidir sobre el tratamiento adecuado y monitorear el progreso. nEuroPsicóLoGos: entienden cómo el daño cerebral puede afectar el pensamiento, memoria, comportamiento y la personalidad. Hacen evaluaciones y pueden ofrecer estrategias de tratamiento para identificar qué funciones han cambiado. nEurocirujAnos: operan en el cerebro y la médula espinal. tErAPEutAs ocuPAcionALEs: evalúan la capacidad de una persona para manejar las tareas diarias y recomiendan cualquier modificación en la casa o ayudas físicas que puedan necesitar. también ayudan a que las personas vuelvan a aprender habilidades como: vestirse, preparar comidas o mantener la higiene. fisiotErAPEutAs: trabajan en la capacidad de una persona para moverse, coordinar y tener equilibrio.

Ellos pueden ayudar a aliviar la rigidez muscular, desarrollar programas de ejercicio y pueden evaluar si se necesitan ayudas para la movilidad.

PsiquiAtrAs: se ocupan de los trastornos mentales. Algunos son expertos en los cambios de personalidad y comportamiento causados por una lesión cerebral. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento y medicación.

PsicóLoGos: ayudan a las personas a manejar sus reacciones a cosas como la ansiedad o situaciones desafiantes. Ellos ayudan a las personas a manejar problemas que son una reacción emocional a haber sufrido una lesión cerebral.

EsPEciAListAs En rEHABiLitAción: su objetivo es prevenir o disminuir la discapacidad después de una lesión cerebral a través de varias terapias físicas y actividades. Ellos ayudan a que la persona se vuelva lo más independiente posible para que pueda reestablecer su vida. trABAjAdorEs sociALEs: ayudan a las personas a encontrar servicios especiales de alojamiento, servicios comunitarios y gubernamentales, grupos de apoyo y dan consejos para vivir en la comunidad.

PAtóLoGos dEL HABLA: ayudan a que las personas superen problemas al hablar y tragar.

Tutor legal: si hay dificultad para nombrar al tomador de decisiones adecuado, dudas acerca de los deseos de la persona lesionada o diferentes opiniones, el tribunal administrativo de cada estado le puede ayudar a nombrar a un tutor legal.

Manejando las comunicaciones difíciles Es importante que usted se mantenga bien informado y tenga una comunicación eficaz, pero a veces se puede sentir frustrado por el proceso.

Todos los hospitales tienen un gerente de relaciones con los clientes cuyo rol es ayudar a los pacientes y sus familiares cuando tienen preocupaciones o quejas.

Si usted se siente enojado o molesto, no hace nada al dirigir esas frustraciones a un profesional de la salud. Aquí están dos estrategias de comunicación que fomentan respuestas útiles.

Trate de usar afirmaciones con “yo siento” y “yo” en vez de culpar a los demás.

En vez de: “¡si usted hablara más despacio yo podría entender sus babosadas!” trate de decir: “me siento confundido con toda esta información. Ayudaría bastante volverla a escuchar más despacio.” ¿Cómo usar declaraciones con “yo” en vez de “tú”?

En vez de: “¡tú solo estás llenando de drogas a papá!” trate de decir: “me preocupa el efecto de las drogas. ¿Qué otras opciones hay?”

En vez de: “¡tienes que hacer algo porque ella me está enloqueciendo!” trate de decir: “necesito ayuda. Realmente estoy teniendo mucha dificultad para aguantarme a mi mamá.”

Contactos Los hospitales, centros de rehabilitación y médicos generales pueden brindar el contacto para todos estos profesionales.

Consulte con la asociación de lesiones cerebrales en su estado.

¿Cómo utilizar declaraciones con “yo siento”?

En vez de gritar: “¡ustedes no me dicen ni una maldita cosa!” trate de decir: “me siento muy frustrado porque no entiendo esto. ¿Podrían recomendarme a alguien para hablar?”

8 / BRIDGE MAGAZINE

Sacando lo mejor de su hijo

Un enfoque positivo Sacar lo mejor de una persona joven significa: • Permitir que cada niño exprese completamente sus propios talentos y habilidades.

• Aprender a construir relaciones afectivas y satisfactorias con otras personas.

• Adquirir las habilidades necesarias para ser lo más independiente posible y asumir responsabilidades en la vida.

Dos cualidades que son de mucha importancia en este proceso: • Autoestima: tener una opinión positiva de sí mismo.

• Resiliencia: la capacidad para manejar los golpes y desafíos de la vida.

El apoyo, amor y respeto de los familiares y amigos son la base para la construcción de resiliencia y autoestima, especialmente en la adolescencia. Una lesión cerebral adquirida puede complicar todo, pero hay muchas cosas positivas que usted puede hacer para ayudar a su hijo a desarrollar sus habilidades, autoestima y resiliencia.

Los niños que tienen una lesión cerebral siguen siendo niños, con todas las esperanzas, sueños y desafíos que esto implica.

Una lesión cerebral adquirida puede ser importante, pero es solo un aspecto de toda la persona cuando se trata de un niño.

Los problemas de comportamiento pueden ser muy angustiantes para los padres y familiares, especialmente si son algo nuevo y diferentes a como era antes de la lesión.

Pueden ser difíciles o agotadores para convivir, vergonzosos y un recordatorio constante de cómo la lesión cerebral ha cambiado a su hijo/a.

Los problemas pueden provenir directamente de los efectos de la lesión cerebral adquirida. Puede afectar la memoria, percepción o la habilidad de tolerar la frustración. Un joven que tiene dificultad para relacionarse con otros o que abusa de las personas puede tener muchas dificultades haciendo amigos y por eso se aísla cada vez más.

Los problemas físicos con la coordinación y el equilibrio pueden agravar el problema por excluir al niño de los equipos deportivos en la escuela y juegos en el patio de recreo.

Los problemas sociales y de comportamiento pueden ser agravados por problemas de pensamiento (“cognitivos.”) Puede ser difícil que el joven aprenda o vuelva a aprender los códigos sociales de conducta.

Cosas como el respeto por otros, empatía y una buena comprensión de lo correcto e incorrecto.

9 / BRIDGE MAGAZINE

Sacar lo mejor de su hijo también implica habilitar y animarlo a involucrarse en las actividades normales para niños, jóvenes y en la comunidad. Hacer cosas que sus amigos y compañeros están haciendo.

Nadar en la piscina local, unirse a un grupo de exploradores o comprar una pizza con amigos ayudan a mejorar la autoestima y se enfocan en la persona en vez del problema.

Fomentar un comportamiento adecuado La mejor manera para ayudar a su hijo es con una relación cariñosa. Eso no siempre es fácil si hay comportamientos desafiantes.

Trate de ver a su hijo como alguien separado del comportamiento difícil. “Yo te quiero mucho, pero no me gusta lo que estás haciendo” puede ser una frase para ayudarle a solucionar el problema sin que haya un enfoque negativo en el niño. Los padres generalmente hacen muchas cosas para sacar lo mejor de sus hijos. Todas estas cosas pueden ayudar a los jóvenes que tienen una lesión cerebral: • Establezca reglas y estructuras específicas para situaciones particulares. Ensáyelas cada vez que una situación similar se presente.

• Elogie o recompense los comportamientos que quiere ver.

• No recompense los comportamientos que no quiere ver. Ignórelos o si es necesario dé comentarios o un castigo acordado en silencio, sin ponerle demasiada atención al comportamiento.

• Ayude a que su hijo aprenda de la experiencia al hablar sobre lo que hizo bien o mal y cuáles son otras maneras de responder.

• Muéstrele a su hijo con sus acciones cómo manejar las dificultades y llevarse bien con los demás.

• Compórtese de la manera que usted quiere que su hijo se comporte; por ejemplo: sea atento, comprensivo y respetuoso con los demás.

• Los jóvenes que tienen una lesión cerebral adquirida pueden necesitar instrucciones y reglas muy detalladas sobre lo que se debe hacer en situaciones particulares; por ejemplo: a quién debería o no abrazar.

Los padres pueden tener que establecer límites muy firmes y mantener un control.

Entendiendo el comportamiento difícil Al tratar de entender el comportamiento difícil: • Trate de ponerse en los zapatos de su hijo para ver el problema desde su perspectiva.

• Vea el comportamiento como una forma de comunicación y trate de entender lo que su hijo está expresando mediante el comportamiento difícil.

• Sea consciente de sus propias respuestas, pues a veces los niños nos provocan y saben exactamente cómo responderemos.

Los jóvenes con una lesión cerebral pueden asumir la responsabilidad de su comportamiento si se les dan los apoyos adecuados.

Ellos pueden aprender formas apropiadas para comportarse. Al igual que todo el mundo, aprenderán mejor cuando el objetivo es algo que quieren alcanzar. Es importante respetar las decisiones y prioridades de los jóvenes.

El progreso puede ser lento y desigual, por eso es importante tener paciencia y persistencia: • Enfóquese en las cosas que su hijo puede hacer bien y foméntelas.

• Divida las tareas en pasos pequeños y ayude a que su hijo domine cada paso uno a la vez.

• Ofrezca muchas oportunidades para practicar.

• Mantenga las metas a largo plazo en mente y también enfrente las crisis.

• Utilice un enfoque de solución de problemas con su hijo constantemente para acordar las formas de ayuda que le sirven a toda la familia.

De nuevo, el apoyo profesional puede ser muy valioso para ayudar a analizar los problemas y encontrar formas positivas para manejarlos.

Si desea más información sobre cómo acceder a un asesoramiento o apoyo, contacte a su asosiación de lesiones cerebrales local.

o programas de apoyo que estén disponibles en su estado.

10 / B R I D G E M A G A Z I N E

sueño, tareas escolares o incluso amistades.

Esté atento de cualquiera de estos.

Mantener la disciplina: disciplinar a los niños puede ser difícil, especialmente cuando están tratando de llamar la atención.

La interrupción de la disciplina puede convencer a un niño de que algo está muy mal en casa.

Establezca límites firmes y encuentre maneras para hacerlos cumplir, por su bien y el del niño. Deje que el niño sepa que usted lo entiende, quiere y acepta pero no su mal comportamiento. Premie el buen comportamiento y hágale saber que usted aprecia mucho su cooperación.

Expresar sentimientos: hable de sus sentimientos. Si usted no lo hace, sus hijos también reprimirán los de ellos.

Los niños pueden reprimir sus sentimientos si compartirlos o expresarlos se hace parecer poco natural.

No le dé miedo expresar la tristeza ya que hace parte de la vida. Compartir sentimientos también puede fortalecer el vínculo entre usted y sus hijos.

Buscar apoyo: no hay necesidad de luchar solo. Si los problemas persisten, la ayuda está a la mano. Hable con la gente de su colegio, hospital, iglesia o busque un asesoramiento profesional.

apoyando a los niños y nietos ¿cómo ayudar a los niños a sobrellevar la enfermedad o discapacidad de un padre o abuelo? comunicación, reacciones comunes a las enfermedades crónicas y cómo mantener un entorno estable.

Los niños tienen derecho a saber las cosas que afectan a la familia.

A menudo los adultos piensan que pueden os

Ven

Si hay preguntas que no puede responder, no tenga miedo de decir: “no sé.”

No haga promesas que no pueda cumplir; por ejemplo: “tu mamita va a estar bien, te lo prometo.” Asegúrele a los niños pequeños que nada de lo que han dicho, hecho o pensado causó la enfermedad.

RESPuESTaS TíPICaS DE LOS nIñOS Una enfermedad crónica significa que los padres tienen menos tiempo y atención para sus hijos. Por eso es que a menudo se les pide a los niños que asuman responsabilidades extra. Todos estos cambios pueden causar mucha frustración y rabia.

PRuEBaS GEnéTICaS Los niños mayores pueden estar preocupados acerca de la posibilidad de heredar la enfermedad de su padre o madre. Algunas enfermedades se heredan directamente o puede haber una predisposición genética.

Estas posibilidades se analizan en las hojas informativas de cada condición neurológica que se pueden obtener de BrainLink (llame al 1800 677 579).

Debido a que los resultados pueden ser tan perturbadores, cualquier persona que decida someterse a una prueba genética primero debe ver a un asesor.

Los asesores trazan el árbol genealógico para identificar el patrón de herencia genética y así determinar el nivel de riesgo de una persona antes de hablar sobre los posibles resultados. Una organización de apoyo le puede ofrecer más información.

Culpa: algunos niños sienten lástima de sí mismos cuando uno de sus padres se enferma y luego se sienten culpables porque no tienen tristeza por la situación de su padre o madre. Unos se sentirán enojados con su papá o mamá por estar enfermo/a y desean que no estuviera presente.

11 / B R I D G E M A G A Z I N E

12 / B R I D G E M A G A Z I N E

Operación Sofía La experiencia de una familia al lidiar con el tumor cerebral de su hija.

Así se inició el papel de mi esposo en nuestro viaje que era organizar el paso siguiente y ser muy franco. Él se volvió el capitán de lo que iba a ser la operación Sofía.

Su estrategia para afrontar era mantener las cosas lo más normal posible en una situación anormal. Me siento muy orgullosa de su actitud “mantén la calma y continúa.”

No hay otra persona con la que me hubiera gustado atravesar ese tiempo. adormecida Para mí era una situación completamente diferente. Ahora entendía cuando las personas en tiempos de crisis dicen que se sienten adormecidas.

Perdí todo sentido del tiempo y lugar, el café me sabía a agua y mi leche materna se secó.

Me volví dos personas diferentes: una estaba ahorrando fuerza, dependiendo en que los demás me dijeran lo que tenía que hacer (comer, ducharme, dormir) y la otra era una madre feliz quien trataba de controlarse por mis dos niñas.

13 / B R I D G E M A G A Z I N E

El día más horrible de mi vida fue el día anterior a la operación de mi hija y lo tengo grabado en la memoria. En medio de las pruebas, citas con los médicos y explicaciones de lo que iba a suceder, habían pequeños momentos de felicidad.

Esos momentos eran: nuestras cortas visitas a la zona de niños del hospital, observar a los peces en el acuario de la sala y ver la película favorita de Sofía (El rey león). Esa noche mi esposo y yo nos dimos cuenta de que a pesar de no saber cómo quedaría nuestra hija después de la operación, estábamos seguros de que ella era nuestro mayor logro.

La operación La operación duró ocho horas y eso fue algo bueno. Nos habían dicho que no tener noticias era una buena señal.

Cuando los dos neurocirujanos vinieron a decirnos los resultados, quedamos un poco confundidos.

El primero de ellos llegó, se sentó con los hombros caídos y la cabeza agachada.

El otro que entró al cuarto estaba muy emocionado. La cirugía había salido bien.

El tumor había sido casi completamente extraído y parecía benigno. Ellos nos dijeron: “esperen a que salgan los resultados” pero todo se veía bastante bien.

Había confusión por su lenguaje corporal tan diferente y ¿cómo podían estar tan seguros de que todo salió bien para decirnos inmediatamente? Dejamos todo eso pasar cuando entramos en la UCI para ver a nuestra hija. Ella estaba viva y en aquel momento eso era lo único que importaba.

Los siguientes días fueron traumáticos pero pasaron rápido. Parecía que el primer diagnóstico era cierto y nos seguían dando buenas noticias. El tumor era benigno y otros escáneres mostraron que había sido completamente eliminado. Parecía que no había infección y no se necesitaba un shunt o terapia adyuvante. Su recuperación fue rápida y positiva. Ella podía respirar por su cuenta, recordaba quienes eramos y tenía muy buen apetito. Rápidamente ella volvió a hablar, se sentaba en la cama y veía televisión.

Una semana después de la cirugía ella salió de la cama para ver a los Wiggles y a las tres semanas finalmente la dieron de alta.

Sin embargo, hubo un inconveniente en la cura. El tumor era muy grande y había ocupado el lado izquierdo del cerebro, por eso parecía que casi no iba a tener movimiento en el lado derecho de su cuerpo.

Los médicos no estaban seguros pero había una posibilidad muy real de que ella no volviera a caminar.

Rehabilitación Sofía en verdad tuvo recuperación asombrosa de la cirugía.

una

escaneos y cirugía El tratamiento para extraer o reducir el tamaño de un tumor requiere una cirugía. Los cirujanos se esfuerzan para eliminar lo que puedan del tumor y minimizar los daños en el tejido sano. Para acceder al tumor en el cerebro de Sofía, los cirujanos tuvieron que hacer un procedimiento llamado craneotomía.

Le hicieron una craneotomía el 01/05/12 para eliminar completamente el tumor. Esta operación funciona como un sistema de navegación por satelite en el carro. Le permite al cirujano usar una vara para ver exactamente si está en el cerebro o el cráneo.

Una resonancia magnética postoperatoria reveló que no había ningun residuo del tumor. ¿La conclusión? No tuvo más terapias (quimioterapia, radioterapia etc.) debido a que eliminaron completamente el tumor y la remitieron a una rehabilitación.

Luego no pasó mucho tiempo para que nos diéramos cuenta de lo importante que era su rehabilitación. Cuando estaba hospitalizada, los médicos y terapeutas de rehabilitación la veían en su cama, le ponían férulas y le comenzaron a hacer un programa para que volviera a mover su lado derecho.

Cuando la dieron de alta, le prestábamos toda nuestra atención a sus dos sesiones de terapia al día. Puede haber sido tedioso para algunos, pero su progreso era tan bueno que cada día nos emocionaba ver qué traería.

La rehabilitación de Sofía inspiradora. verdaderamente fue Era difícil mantener el ritmo tan increíble que ella estaba teniendo.

Su voluntad, determinación y naturaleza tan amigable hicieron que fuera muy fácil para los médicos ayudarla.

Cuando le pusieron inyecciones de botox en el brazo y pierna, ella empezó a gatear.

Un día ella levantó una mano para mostrar la calcomanía que había recibido y nadie se daba cuenta de que estaba levantando la mano derecha.

Casi dos meses después de la cirugía para quitar el tumor, Sofía dio sus primeros pasos sin ayuda. Ella había logrado lo que todos esperábamos y nadie estaba más emocionado que nuestra linda Sofía.

Ella no dejaba de sonreir y su risa era contagiosa.

De vuelta a la normalidad Han pasado tres meses desde que tuvimos que ir a Brisbane y ahora estamos de vuelta en casa tratando de volver a la normalidad. A veces es fácil olvidar el viaje tan increíble que tuvimos, especialmente debido a que Sofía luce tan bien. Un amigo me preguntó el otro día: “¿ella seguirá siendo nuestra Sofi?” La buena noticia es que no es la misma, sino una versión nueva y mejorada. Ya no tiene dolores de cabeza, visión afectada e incapacidad para concentrarse.

Pero la verdad es que nuestra hija tiene una lesión cerebral adquirida y le diagnosticaron parálisis cerebral.

Ella camina pero tiene poco movimiento en su mano derecha y depende bastante en otros para completar tareas simples. Sofía tiene apoyo en Cairns pero viajará regularmente a Brisbane para recibir terapias. El equipo de QPRS (Servicio de rehabilitación pediátrica de Queensland) nos ha dicho que la ayudará por bastante tiempo. De hecho, nos explicaron que su ayuda será hasta que Sofía termine el colegio. Ella tiene un largo camino por recorrer en cuanto a su rehabilitación, pero ya se han establecido los objetivos y ella quiere tener éxito.

Desde que estamos en casa ha habido mucho tiempo para pensar sobre lo que le pasó a nuestra familia y en la increíble respuesta que tuvimos. Una gran cantidad de personas han contribuido para hacer que esta sea una historia muy positiva.

No podemos hablar mejor de todo el equipo del hospital Royal. Agradecemos los mensajes de apoyo y las visitas.

Ese apoyo mejoró aquellos días y benefició a Sofi en su rehabilitación. Estamos muy agradecidos por el apoyo que tuvimos en Brisbane cuando no podíamos cuidarnos solos.

Esto fue incluso mejor que ganarse una lotería y tenemos mucho para estar agradecidos. Visitar un hospital infantil diariamente sin duda puede cambiar tu perspectiva.

Nunca estuvimos solos, incluso cuando estábamos tan lejos de casa. Gracias a que tuvimos todo ese apoyo, pudimos mantener la tranquilidad en esa situación tan inimaginable. Como si nos hubiéramos ganado la lotería, tenemos una idea de lo que deberíamos hacer: aprovechar al máximo cada día.

Nos sentimos increiblemente afortunados.

Operación Sofía definitivamente ha sido un viaje y cada día encontramos nuevas cosas positivas, especialmente cada vez que miramos a nuestro milagro Sofía.

14 / B R I D G E M A G A Z I N E

Los niños y una lesión cerebral

Consejos para los padres

Las causas más comunes y estrategias básicas de prevención.

Veamos algunas de las causas más comunes de lesión cerebral en los niños pequeños y qué pasos se pueden tomar para reducir el riesgo.

• Vacíe la bañera después de usarla.

• Nunca deje a un bebé solo en un asiento de baño.

• No deje ningún contenedor con agua cerca de su alcance.

• Cubra los estanques en el jardín o cualquier cosa con agua.

• Vacíe las piscinas infantiles después de usarlas.

• Revise su jardín después de la lluvia para asegurar que el agua no se haya acumulado en ningún lugar.

• Si tiene un jacuzzi, cúbralo.

• Asegúrese de que su piscina tenga una cerca, que siempre esté cerrada y que no haya nada cerca en lo que se pueda trepar.

• Siempre supervise a los niños pequeños cerca de una piscina.

• Si vive en el campo, asegúrese de que las lagunas o arroyos tengan una reja.

• Mantenga una guía de resucitación para niños cerca de su piscina y haga un curso de primeros auxilios.

• A todos los niños de edad escolar se les debería enseñar a nadar.

Las únicas prevenciones que se pueden tomar para proteger a su hijo/a de la encefalitis son: minimizar la exposición a los mosquitos y asegurarse de que esté totalmente inmunizado/a.

Casi ahogarse Los niños que son hospitalizados después de un accidente por inmersión tienen un 20% de probabilidades de adquirir daño cerebral debido a la falta de oxígeno. Los niños pequeños se pueden ahogar en solo unos pocos centímetros de agua. Los siguientes pasos le ayudarán a proteger a los niños: • Nunca deje a los niños pequeños solos en una bañera.

15 / B R I D G E M A G A Z I N E

Envenenamiento Cada año en Australia, unos 3.500 niños son hospitalizados a causa del envenenamiento.

Las sustancias venenosas incluyen: medicamentos, productos de limpieza, lavandería, jardinería, insecticidas, perfumes, pintura, plantas, insectos, etc.

Los niños de uno y tres años tienen más riesgo de envenenamiento. Estrategias preventivas incluyen: • Guarde medicamentos y productos químicos fuera de la vista y el alcance de los niños.

• Utilice los medicamentos y productos químicos de forma segura, siga las instrucciones y vuelvalos a guardar.

• Compre productos en envases a prueba de niños y ponga cerraduras en los armarios.

• Asegúrese de que todos los productos se almacenen en sus contenedores originales y que estén claramente marcados.

• Bote los medicamentos que no toma y los que están vencidos.

• No diga que los medicamentos son “dulces.”

• Revise que las plantas en su jardín no sean venenosas.

Estrategias de afrontamiento

• Aprenda

primeros

auxilios

para

envenenamiento.

Caídas Las caídas son la causa más común de lesión cerebral traumática en los niños y adultos. Las caídas altas (de más de un metro) están generalmente asociadas con árboles, pasamanos y camarotes.

Los camarotes no se consideran seguros para niños menores de nueve años.

Los andadores para bebés pueden ser peligrosos y requieren cuidado si se utilizan. La mayoría de lesiones suceden mientras que los adultos están presentes.

Los padres y otros cuidadores simplemente no pueden responder lo suficientemente rápido.

Muchas caídas son de los coches. Asegúre que siempre haya un cinturón de seguridad cuando siente al niño en un coche. accidentes de tráfico Los niños son particularmente vulnerables a lesiones en la cabeza durante los accidentes automovilísticos. Muchas de estas lesiones se pueden evitar con el uso de asientos infantiles adecuados.

Síndrome del bebé sacudido Un padre o cuidador puede sacudir a un bebé cuando se siente frustrado y angustiado porque no deja de llorar. Sin embargo, sacudir a un bebé puede causar daño cerebral permanente o incluso la muerte cuando la cabeza se mueve violentamente.

Los bebés con más riesgo son los que tienen hasta dos años porque su cabeza es relativamente pesada en comparación a su cuerpo. Sus músculos del cuello también son muy débiles para apoyar bien.

Sacudir a un bebé puede hacer que el cerebro sangre y se hiche por el estiramiento de los vasos sanguíneos. Si usted ha sacudido a un bebé o si cree que otra persona lo ha hecho, es importante que busque ayuda médica inmediatamente.

Esperar solo causará más daño.

Una lesión cerebral se puede comparar con una gota de agua ya que los efectos llegan a las familias, los amigos, el trabajo, la comunidad local y hasta la nación entera.

Es probable que sea uno de los períodos más estresantes para los familiares. La mayoría de familias pasan por un período de shock o incredulidad de que esto sucedió. Al principio, usted estará en “piloto automático” y no procesará mucha de la información.

Cuando esté listo, no se avergüence por hacer preguntas que ya hayan respondido. Es normal olvidar lo que dice la gente en las primeras semanas después de un trauma.

La Dra. Catherine Cox habla sobre cómo los padres pueden apoyar a su hijo/a en los primeros meses después de la lesión.

Algunas causas comunes de lesión cerebral adquirida en los niños incluyen: lesión cerebral traumática, derrame cerebral e infecciones como meningitis y encefalitis.

En el hospital Este a menudo es un tiempo muy estresante tanto para el niño como para los padres. A veces los niños están agitados, irritados, confundidos se comportan de forma extraña o pueden tener dificultades con el habla y la función motora.

Si su hijo/a está agitado/a, disminuya la cantidad de visitantes y mantenga el ambiente calmado. Su hijo/a debería tener una habitación sola y tranquila.

Una vez que esté más estable, comenzará la rehabilitación (terapia del habla, terapia ocupacional, fisioterapia, etc.)

Esto puede ocurrir en el hospital, pero también cuando regrese a casa. Haga los ejercicios que le indica el terapeuta aunque parezcan muy básicos.

Saliendo del hospital Haga lentamente que el niño regrese a su rutina normal. Después de una lesión cerebral, los niños por lo general se cansan fácilmente y nadie piensa o se comporta bien cuando está cansado. Permita que los niños descansen según sea necesario; por ejemplo: una siesta en la tarde, acostarse más temprano o tener tranquilidad en la tarde leyendo o viendo televisión.

Usted debe dividir las actividades y no meter todo en un solo día.

Está bien consentir un poco a su hijo, pero vuélvalo a tratar “normalmente” lo antes posible. Ponga las mismas reglas que tiene para los hermanos y anime los intentos de independencia, autocontrol y

persistencia en las tareas.

Algunos niños no soportan mucho ruido y los hermanos menores pueden ser muy ruidosos. Maneje esto al separarlos, tal vez dándoles actividades diferentes antes de que empiecen las peleas.

Regresando al colegio Un regreso gradual al colegio es lo que usualmente se recomienda.

Sus terapeutas le pueden ayudar a comunicarse con los profesores.

Disminuya las actividades extra curriculares hasta que el niño soporte un día entero en el colegio. Los niños pueden tener un mal comportamiento después del colegio porque estarán cansados, por eso establezca una rutina en la que haya tiempo de descanso.

Disminuya la presión académica, considere contratar a un tutor si el niño ha faltado mucho al colegio y mantenga la mente abierta acerca de repetir el año si es uno en el que hay evaluaciones complicadas. a la larga En la mayoría de casos, el niño va a mejorar pero lo que no se sabe es cuánto mejorará o si volverá a tener el mismo nivel de funcionamiento. A veces los niños pueden tener dificultades años más tarde cuando no adquieren habilidades nuevas.

Si usted piensa que su hijo/a tiene muchas dificultades aprendiendo algo después de la lesión, contacte a un neuropsicólogo.

Lo más importante es que los padres deben cuidarse a sí mismos.

Es importante recordar que los familiares y amigos de la persona lesionada tratarán de afrontar el trauma a su manera; por ejemplo: •Una sensación de irrealidad; (“¡esto no nos puede estar pasando!”)

•Sentimientos de rabia o culpa; (“si yo no lo/la hubiera dejado ir...”)

•Desesperación.

•Frustración y tristeza.

Es posible que usted no quiera irse del hospital por miedo de que algo suceda al no estar presente, pero es importante que usted descanse, ya sea en el hospital o en su casa. Las personas que aceptan ayuda de otros afrontan menos estrés.

Cuide su propia salud emocional y física. Es fácil dejar de cuidarse, entonces: •Mantenga el contacto con el mundo de “afuera.”

•Organize un horario de visitas con otros familiares.

•Asegúrese de dormir lo suficiente.

•Aprenda a pedir y aceptar ayuda.

•Únase a organizaciones que se enfoquen en la prevención, tratamiento e investigación de lesiones cerebrales.

Sea asertivo (no pasivo o agresivo) sobre los derechos de su familiar al cuidado, apoyo y asegúrese de recibir todos los beneficios a los que tiene derecho. Evite los intentos de ser Superman o La Mujer Maravilla. Cuide de sí mismo y permitase tener días de descanso.

Continúe haciendo preguntas hasta obtener respuestas, aunque lo frecuente será que no hay ninguna respuesta.

Recuerde que usted es el que mejor conoce a la persona lesionada ya que tiene un historial de interacción cercana con ella. Aunque usted puede no entender completamente la situación médica, usted conoce las fortalezas, debilidades y la personalidad que existían antes de la lesión.

La Dra. Catherine Cox es una neuropsicóloga en el hospital de Singapur.

16 / B R I D G E M A G A Z I N E

Un camino menos transitado

La recuperación de Tom después de un accidente automovilístico en el 2003.

Mi nombre es Thomas Barry Bennett y nací el 29 de diciembre de 1997.

Es decir que nací tres días antes del año

17 / B R I D G E M A G A Z I N E

Después de mucha discusión, finalmente decidimos llamarlo como Derrick quería: Luke, por “Luke Skywalker” de Star Wars.

No sabíamos que ese sería el último deseo de su vida.

En el 2003, mi vida y la de toda mi familia cambió para siempre. Camino a casa devolviéndonos de un carnaval de deportes, mamá estaba embarazada de 26 semanas e iba conduciendo. Derrick y yo nos veíamos cansados, entonces mamá le subió a la música y eso nos puso a dormir.

Nos atravesamos una línea férrea y justo cuando el carro estaba pasando, un tren transitaba e hizo que nos estrellaramos.

Mi papá estaba en su trabajo cuando recibió una llamada para informarle que mamá, Derrick y yo tuvimos un accidente con un tren. Él corrió a la escena, pero cuando llegó ya era muy tarde.

Mi hermano mayor, Derrick estaba muerto. Yo no tenía idea de lo que había sucedido porque estaba inconsciente y entrando en coma. La ambulancia llegó a tiempo para salvar mi vida porque casi muero.

Me llevaron al hospital de Cairns pero no me podían tratar allí. Por eso me transfirieron a Townsville donde hicieron cirugías para corregir mi cráneo fracturado. Luego me trasladaron al hospital Royal en Brisbane.

Estuve en coma por un mes y no completamente consciente por varios meses. En esos meses de sueño tuve una pesadilla. Soñé que mamá, papá Derrick y yo ibamos caminando por la orilla de un río y que un cocodrilo salió del agua para agarrarnos a todos. Aunque el cocodrilo agarró a los demás, yo me pude escapar. Al final, yo iba caminando solo en un campo de caña.

Mientras tanto en el mundo real, era el cumpleaños de mi papá. Él me iba llevando por un corredor, cuando le dí el mejor regalo de cumpleaños: le sonreí.

Eso significaba que estaba saliendo del coma.

Cuando salí del coma y estaba despierto, tenía un tubo gástrico metido por la nariz y así era que me alimentaban. Estuve en terapia y trabajé en mis piernas hasta que sentía que se iban a caer. Mi terapeuta favorito se llamaba Shail.

Los terapeutas me volvieron a enseñar a caminar, hablar y a hacer el lenguaje de señas.

En el primer piso del hospital Royal, yo iba a una mini escuela donde solo jugabamos.

Un día cuando me estaban levantando de la silla de ruedas, mi tubo gástrico se enredó en el apoyabrazos y se me salió. Fue muy doloroso y por esa razón grité.

Después, me pusieron un tubo largo en el estómago que no se salía. Luego hicieron un agujeron en el lado izquierdo de mi estómago y me pusieron un peg gástrico. Después de esa operación, papá me llevó al hospital Mater a conocer a mi hermanito Luke. Cuando llegamos, Luke estaba profundo pero mi mamá estaba bien despierta. Alguien me dió un instrumento y yo lo empecé a sacudir para tratar de despertar a Luke. Cuando Luke se despertó finalmente, él empezó a llorar. Pocos días después de esa visita, mamá y Luke vinieron a visitarme al hospital Royal, es decir que toda la familia estaba reunida. Mientras estaba en el hospital, mis padres y Luke se quedaron en un hostal cerca al hospital. Todas las mañanas, papá venía al hospital y me llevaba a mis terapias diarias.

Pero hubo un gran problema. Mi peg gástrico se inflaba y me dolía. Para tratar de solucionar el problema, una enfermera torció el peg hasta que salió, lo reemplazó y le puso sal.

Desafortunadamente, eso no sirvió. Parecía como si tendría que afrontar ese dolor por siempre. En ese momento mi mamá conoció a una señora que tenía un hijo con el mismo peg. Ella le dijoque humedeciera el material en Mylanta y después lo envolviera en mi botón.

Esa noche mamá me acostó en la cama y envolvió mi botón con el material humedecido.

Dolió, pero en unos días era como si nunca hubiera pasado. El dolor se había ido.

Una mañana (mientras esperaba a papá) traté de enseñarles a mis dedos a chasquear.

Terminé siendo capaz de chasquear con mi mano derecha. Cuando mi papá llegó, yo le mostré y me parece que él estaba impresionado.

Ya que mi papá siempre llegaba tarde, la aseadora a menudo me daba tostadas para el desayuno. Una memoria chistosa es que un día iba con la aseadora en el ascensor a una de mis terapias cuando nos quedamos atrapados allí adentro. Entonces, ella oprimió un botón para hablar en el altavoz. Después de un rato el ascensor volvió a moverse.

A veces yo iba a hidroterapia. Después de la piscina, papá y yo nos duchabamos juntos. Una vez cuando nos estábamos yendo, la puerta estaba cerrada y yo hice el signo para teléfono. Claro, eso era porque el teléfono estaba timbrando dentro de la puerta. La razón por la que tengo tan buena audición es porque en el accidente el lado izquierdo de mi cráneo quedó destrozado. Quedé ciego en el ojo izquierdo y todo el lado izquierdo de mi cuerpo quedó débil. A excepción de mi audición. A pesar de que estoy ciego en mi ojo izquierdo, todavía tengo plena sensación.

Cuando mis padres me llevaban a cenar, ellos siempre me ponían tapones en los oídos porque de lo contrario no toleraba el ruido. Desde el accidente no soporto muchos sonidos.

Yo siempre quería irme caminando a los restaurantes, pero a veces no teníamos el tiempo. Por eso llegamos a un acuerdo con mis padres. Podíamos irnos caminando pero teníamos que devolvernos en taxi porque era agotador para quien tenía que empujar la silla de ruedas.

notas de barry, el padre de tom Esto es lo que tom ha escrito de su autobiografía hasta ahora. Él escribe siempre que puede excepto cuando ve películas (ese debe ser su pasatiempos favorito) o cuando tiene que hacer tareas. tom pasó 11 meses en el hospital royal y cuando salió casi no podía hablar entonces se comunicaba principalmente con señas. su apodo antes del accidente era “tomi hablador “ y por eso él ha estado muy decidido a ser capaz de comunicarse. Él está teniendo mejoras lentas pero seguras en su capacidad para hablar. sus primeros esfuerzos en la escuela no fueron exitosos. Él se esforzado mucho y a pesar del pronóstico después del accidente ha llegado al noveno grado en secundaria. tom disfruta mucho la escuela. tom visita regularmente el hospital para mantenernos al día con su rehabilitación. Le encanta reunirse con todos los miembros del personal quienes de una forma se han vuelto parte de nuestra familia. Él ha tenido algunos desafíos adicionales en el camino como una gran operación en junio del 2010 para sus caderas, pies y piernas la cual lo dejó en cama por 6 meses. su madre sally estaba perdiendo una batalla de dos años con cáncer en el intestino y falleció en noviembre del 2010. Esto al igual que los otros contratiempos que ha tenido lo pudo manejar con mucha madurez. tom es un chico feliz, con una actitud maravillosa frente a la vida y un gran sentido del humor. Esas han sido sus mejores características. Los efectos positivos de todo el apoyo que nos ha dado la comunidad también han sido inmesurables.

o restricciones. Después el médico completará un certificado médico que indique esos requerimientos y cuándo se deben revisar. Este certificado médico se debe guardar junto a la licencia siempre que usted conduzca. Recuerde, aprender a manejar es un reto y a veces las personas que tienen lesiones cerebrales pueden requerir un poco más de práctica y apoyo para hacerlo. A veces se decide que no conducir es la mejor opción para usted y otros medios de transporte pueden ser una mejor alternativa. © Queensland Paediatric Rehabilitation Service

18 / B R I D G E M A G A Z I N E

La dormida al aire libre de todos los directores generales

Apoyo para la familia

Jennifer Cullen la directora general de Synapse pasó una noche en las calles de Brisbane para destacar la difícil situación de las personas que no tienen hogar.

La dormida al aire libre de todos los directores generales se lleva a cabo anualmente en cada capital de Australia.

El evento fue organizado por la sociedad de St Vincent y se creó para destacar la difícil situación de las personas sin hogar en Australia.

La meta es desafiar a los líderes empresariales a experimentar la falta de vivienda por solo una noche.

Hay más de 100,000 australianos que no tienen hogar todas las noches del año.

Cuando un niño sufre una lesión cerebral, las consecuencias pueden cambiar con el tiempo.

Durante gran parte de la hospitalización inicial la familia se está ajustando y tratando de aceptar lo que ha pasado y lo que esto significa para su niño o niña.

Las charlas son útiles para hacerles saber a todos los familiares que usted los entiende y se preocupa por ellos. Luego pueden llegar a un acuerdo acerca de la mejor forma para apoyarse.

Pida ayuda Está bien pedir ayuda. Algunos de los indicadores de que usted no está afrontando bien son: falta de sueño, poco apetito, cambios emocionales extremos, falta de interés en las cosas, tensión en la casa o en una relación, dificultades en el colegio y problemas con los amigos.

Trabajen en equipo Es importante recordar que su hijo/a o hermano/a lesionado se controlará mejor si usted tiene una buena función y los lazos familiares están sanos.

Hable con otros Ser parte de la familia puede hacer que sea difícil ser objetivo. A veces alguien fuera del núcleo familiar (como un amigo, colega de trabajo o un profesional) puede ser útil con el fin de obtener otra perspectiva.

19 / B R I D G E M A G A Z I N E

Manténganse en contacto El ajuste puede tomar mucho tiempo y puede cambiar dependiendo de los acontecimientos de la vida y etapas de desarrollo.

La familia y los individuos cambian con el tiempo y necesitan ayuda en varias etapas de la vida. Contactar a la asociacíon de lesiones cerebrales en su estado es un buen lugar para empezar hablar de estos problemas.

Un poco menos de la mitad son mujeres y una cuarta parte son menores de 18 años.

Los lectores habituales de Bridge sabrán que un porcentaje muy alto de personas que no tienen hogar es debido a una lesión cerebral.

En junio del 2012 1,033 directores y líderes empresariales aceptaron el reto y durmieron en las calles de las capitales de toda Australia.

Se recaudaron más de cinco millones y esos fondos irán directamente al servicio de St Vincent para la falta de hogar.

El objetivo de esta dormida al aire libre no es únicamente recaudar fondos, también es para crear conciencia de la falta de vivienda.

Al final no solo se quiere dar servicios para las personas sin hogar, sino eliminar la falta de vivienda. La incomodidad de dormir en las calles es un fragmento de la realidad que el evento espera finalizar.

Para más información, visite www.ceosleepout.org.au

¿Es incapaz de trabajar debido a una enfermedad o lesión?

1800 156 664

Otras ayudas A veces las cosas se sienten más abrumadoras por la noche, en los fines de semana, cuando está solo o en medio de un evento estresante.

En esos momentos si es fuera de las horas normales de trabajo, el apoyo siempre está disponible llamando a “Lifeline” (tel: 13 11 14, abierto las 24 horas, siete días a la semana.)

Lo más importante es hablar acerca de lo que está sucediendo en su familia y pedir ayuda cuando la necesita. Debe reconocer que ya que el cambio está en curso, el ajuste es un proceso continuo.

20 / B R I D G E M A G A Z I N E

NDIS

Comportamientos que quiere parar

(Esquema nacional de seguros por discapacidad) hasta ahora la financiación para personas con discapacidad ha sido una cruel lotería.

Todos los niños a veces harán cosas que usted quiere que paren.

Estos comportamientos pueden ser cosas como: interrumpir, discutir, pelear, gritar y quejarse. Cuando los niños no quieren seguir las reglas e instrucciones puede ser un problema para la familia. Ellos tienen que aceptar los límites y seguir las reglas simples.

Esto es importante para llevarse bien con los demás. Usted puede contar hasta 3 para manejar el comportamiento que quiere parar. ¿Cómo sé si mi hijo/a se está portando mal?

• Lo ignora cuando usted le pide que haga algo.

• Le dice “no” a sus ordenes.

• Pelea o grita. ¿Por qué hacen eso los niños?

• Están probando los límites.

• Están afirmando su independencia.

• Quieren llamar la atención.

• Están aburridos. ¿Cómo hacer para que mi hijo/a acepte los límites y obedezca?

Si su hijo/a es pequeño/a, ponga protectores para niños en toda la casa. Asegúrese que las alacenas tengan cerraduras a prueba de niños.

Coloque los objetos de valor fuera de su alcance. Cierre las puertas de áreas que no sean seguras para que un niño esté solo y guarde las llaves. Algunos consejos útiles incluyen: • Tenga varias actividades que sean seguras y divertidas.

• Establezca límites claros y reglas básicas.

• Dé instrucciones claras.

• Asegúrese de que el niño/a le preste atención cuando empiece a hablarle.

• Dígale a su hijo/a lo que debe hacer.

• Déle al niño tiempo para hacer lo que le pide.

• Anime y fomente el buen comportamiento.

Si el niño no le obedece, use una consecuencia lógica o cuente hasta 3. ¿qué es una consecuencia lógica?

Esto significa elegir una consecuencia que sea apropiada para la situación. Quítele el juguete o pare la actividad que está causando el problema y después: 21 / B R I D G E M A G A Z I N E

• Obtenga toda la atención de su hijo/a y dígale cuál es el problema de conducta.

• Quítele el juguete o detenga la actividad.

• Dígale por qué le está dando la consecuencia y cuánto durará.

• Después de que pase el tiempo devuelvale el juguete o deje que vuelva a la actividad.

• Si le obedece, dé varios elogios.

Si no le obedece entonces utilice la técnica de contar hasta tres. ¿Cómo es la técnica de contar hasta tres?

Dígale al niño qué es lo que debe detener; por ejemplo: “Pablo deja de saltar en la sala.”

Si se detiene, felicítelo.

1. Si el niño no deja el comportamiento,

"van 2."

3. Si el niño continúa por otros 5 segundos, diga “van 3” y déle un castigo.

Si está lastimando a alguien o dañando algo, debería ir directamente al castigo.

Cosas importantes para recordar incluyen: • No muestre ninguna emoción y no discuta nada antes o después del castigo.

• Si su hijo/a tiene cuatro o más años y está gritando mientras está castigado/a, espere a que el comportamiento pase y empiece a contar de nuevo. El castigo no empieza hasta que la rabieta se termine.

• Esto por lo general no funciona si el niño/a tiene dos o tres años, entonces quítele el castigo después de dos o tres minutos. Si el niño/a sigue llorando entonces puede ser mejor ignorarlo.

• Cuando no quiere contar hasta tres, puede usar otras alternativas. ¿Cuáles pueden ser las alternativas?

Aquí están algunas sugerencias: • Irse a la cama más temprano.

• No permitirle ver televisión.

• Decomisarle los video juegos.

• Decomisarle el juguete.

• No darle postre o dulces.

• No permitirle usar el teléfono.

• Ponerlo a hacer algún oficio pequeño; por ejemplo: limpiar el lavamanos.

• Darle un oficio más grande; por ejemplo: cortar el cesped.

• No permitir que vaya a la casa de un amigo.

• No hablarle por un período.

• Quitarle el DVD o Ipad.

• No dejar que lo visiten amigos.

• No permitir que use el computador.

Esto debe ser apropiado para la edad: • No ver televisión por la noche.

• No dejar que lo visiten amigos por una semana.

• No hablarle por 15 minutos.

Puntos clave • Tenga varios juguetes y actividades.

• Obtenga la atención de su hijo/a antes de darle una instrucción.

• Dé una instrucción clara y breve para detener el comportamiento.

• Elogie el comportamiento apropiado y si el niño obedece.

• Refuerce la instrucción contando hasta tres si el niño no se detiene.

• Use las alternativas.

• Recuerde la regla de no mostrar emociones y no hablar.

Ser independiente Todos sabemos lo importante que es apoyar a los jóvenes para que tengan algo de libertad a medida que maduran. Sin embargo, poder socializar de forma independiente puede ser un desafío para algunos niños que tienen una lesión cerebral, especialmente a medida que entran en la adolescencia.

Los jóvenes que tienen una lesión cerebral pueden tener desafíos debido a las dificultades con el aprendizaje o entendiendo las normas sociales, lo cual afecta su habilidad para aprender las habilidades de independencia. Por esa razón pueden tener que aprender las reglas para salir con sus amigos.

Con el fin de fomentar la independencia, hay varias áreas clave que usted puede tener que enseñar, incluyendo:

La cantidad de apoyo y servicios para personas con discapacidad, sus familias y cuidadores ha dependido de: dónde viven, qué discapacidad tienen y cómo adquirieron esa discapacidad.

El NDIS tiene como objetivo cambiar todo eso. El primer ministro mostró el informe de productividad el 10 de agosto del 2011 y todo el gobierno estuvo de acuerdo en establecer un NDIS (esquema nacional de seguros por discapacidad.) En vez de una financiación basada en las asignaciones presupuestarias pasadas, la financiación se basará en la evaluación actual de necesidad.

Reconocerá que la discapacidad es para toda la vida, entonces requerirá un enfoque permanente para proporcionar atención y apoyo. Esto significa que la evaluación verá más allá de la necesidad inmediata y tendrá en cuenta la vida completa de una persona. Adoptar un enfoque para toda la vida también significa centrarse en la intervensión intensiva temprana. Especialmente para las personas quienes tienen evidencia de que mejorarán bastante su funcionamiento.

Es importante destacar que un esquema NDIS apoyará las opciones de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores.

Igualmente les dará a las personas el control del cuidado y apoyo que reciben.

El NDIS asegurará que las personas no sean excluidas al ofrecer apoyos apropiados y necesarios para permitir que los que tienen una discapacidad alcancen su máximo potencial.

Va a cultivar y sostener el apoyo de familias, cuidadores y grupos de amistades. Las comunidades de apoyo son esenciales para mejorar las vidas de personas que viven con una discapacidad.

Incluirá una información completa y servicio de remisión para ayudar a las personas que necesitan tener acceso a diferentes apoyos.

Últimas actualizaciones La primera etapa del NDIS (esquema nacional de seguros por discapacidad) será real para las personas que tienen discapacidades significativas en Australia del Sur, Tasmania, Canberra, Nueva Gales del Sur y una región de Victoria.

Canberra: el tiempo para el lanzamiento del NDIS puede ser en julio del 2013 o julio del 2014.

Nueva Gales del Sur: la primera etapa se iniciará en la región de Hunter en el 2013/14 para los residentes elegibles en las áreas de Newcastle, Lake Macquarie y Maitland.

Victoria: la primera etapa empieza en la región de Barwon el primero de julio del 2013 para los residentes elegibles en las áreas de: Geelong, Surf Coast Shire, Borough of Queenscliffe y Colac-Otway Shire.

Australia del Sur: desde julio del 2013, un NDIS se lanzará en todo el estado, centrándose en niños hasta los 5 años que tienen una discapacidad grande y permanente. En el 2014 el límite de edad se extenderá a los 13 años.

Se espera que un total de aproximadamente 4,800 niños con discapacidad se beneficiarán de la primera etapa del esquema.

Tasmania: la primera etapa del NDIS en Tasmania cubrirá a todos los adolescentes elegibles de edades entre los 15 y 24 años.

Se ha elegido este enfoque porque representa una oportunidad para examinar y mejorar la variedad de apoyos que deben existir para los jóvenes que tienen una discapacidad.

Así se asegurará una transición suave entre la escuela y el trabajo o la educación superior.

A medida que se tenga más información la publicaremos en la página del NDIS: www. ndis.gov.au

•Seguridad (por ejemplo: información personal o peligro con gente desconocida).

•Usar un teléfono.

•Manejar el tiempo.

•Seguridad en la calle y aprender a leer mapas.

•Salud y medicamentos.

•Coger el transporte público.

•Manejar el dinero.

Si vive en Queensland, el servicio de rehabilitación pediátrica le puede ayudar a desarrollar el plan para que cuando su hijo/a crezca sea más independiente en las situaciones sociales. Para más información contacte a su terapeuta ocupacional y así obtener algunos folletos o planear una cita. © Queensland Paediatric Rehabilitation Service

Fatiga cognitiva La fatiga cognitiva es un tipo especial de cansancio que puede ser común después de una lesión cerebral.

El cerebro se tiene que esforzar mucho más para concentrarse en las tareas. Esta fatiga se puede presentar como: dificultad para mantener la atención, poca resistencia para las tareas de pensamiento, tendencia para rendirse fácilmente, bajo rendimiento escolar, dolores de cabeza y problemas de comportamiento (irritabilidad, rabia y tristeza.)

La fatiga se puede acumular y los niños se pueden sentir más cansados en la tarde o al final de la semana. formas para ayudar: • Asegure que su hijo/a duerma lo suficiente por la noche (algunos niños también pueden necesitar una siesta en el día si la fatiga es significativa.)

• Permita un tiempo de relajación con actividad física o descanso.

• Ayude a que su hijo/a pida menos tareas o pida un tiempo extra para terminar los trabajos.

• Pida una consideración especial para los exámenes en el colegio o la universidad.

22 / B R I D G E M A G A Z I N E

La navaja de Occam RICK BOWIE

Por lo general vale la pena mirar primero las explicaciones más simples para un problema.

En el 2001 tuve una gran hemorragia cerebral. Le dijeron a mis familiares que se despidieran de mí porque pocos la explicación más simple a menudo es la correcta El pensamiento claro y lógico ha existido por mucho tiempo, aunque no lo han usado muchos. Hace casi 2000 años Ptolemio declaró una versión temprana de la navaja de occam: “Consideramos que es un buen principio explicar los fenoménos con la hipótesis más simple.”

Por siglos muchos creían que la tierra era el centro del sistema solar, a pesar de que se necesitaron explicaciones muy complejas para demostrar esto. copérnico, Galileo y Kepler estaban en desacuerdo con esa teoría y dijeron que era mucho más fácil explicar la forma en que el sistema solar funcionaba si el sol estaba en el centro.

Me daban un analgésico que ayudaba un poco pero después volvía el dolor y era insoportable.

Esto continuó por el primer año. A finales del 2001 nos mudamos a Queensland y descubrí que los masajes eran una excelente opción. Pasé la mayor parte del 2002 recibiendo masajes semanalmente o cada quincena. Hoy en día que ya han pasado 10 años, le atribuyo gran parte de mi recuperación a esos primeros masajes.

El masajista usaba la hora para trabajar en la espalda superior y cuello. Él me aliviaba los nudos y por eso mis dolores de cabeza empezaron a ser menos frecuentes.

Yo empecé a hacerle preguntas al masajista. Él me explicó lo siguiente: al dormir sobre la espalda con mi cabeza en una almohada, los tendones que empiezan en la parte inferior del cráneo quedarían en una especie de espasmo debido a la forma que mi cabeza estaba acostada en la almohada. Yo podía evitar eso al dormir de lado o sobre mi panza.

Volviendo al tema de William: la solución es probablemente la manera más sencilla para 23 / B R I D G E M A G A Z I N E

arreglar el problema. Evitar los dolores de cabeza al dormir de lado. ¿Cuántas tomografías computarizadas y resonancias magnéticas se podrían haber evitado? ¿Cuánto se pudo haber ahorrado con esa cantidad de analgésicos?

Mi pregunta seria es: ¿por qué los médicos no consideraron mi espalda rígida como una posible causa de los dolores de cabeza antes de emplear todas las soluciones científicas?

He descubierto que la teoría del señor Occam es útil en muchas áreas de la vida.

Tal vez hay algunas áreas de tu propia vida en las cuales puede ser útil la navaja de Occam.

SI NO LO PUEDES VER, NO EXISTE.

Rick Bowie ha sido un contribuyente por muchos años y su tema constante de la esperanza ha animado a muchos lectores.

24 / B R I D G E M A G A Z I N E

Habilidades físicas, lesión cerebral y los niños

SAIF: Alojamiento en Cairns El gobierno austtaliano ha destinado $60 millones de dólares desde mayo del 2011 hasta junio del 2014 para construir

25 / B R I D G E M A G A Z I N E

El diseño del centro responde y apoya los estilos de vida aborígenes. Esto incluye separar los espacios exteriores para que hayan áreas públicas y privadas. De esta forma ellos podrán visitar a sus familias y socializar entre sí, pero también les dará privacidad si lo requieren. Las ocho unidades de vivienda independiente incluirán espacios que promuevan la vida externa y se les proporcionará instalaciones de cocina interna y externa. El centro y el paisaje alrededor estarán conectados de una manera que fomente el desplazamiento fácil entre los ambientes externos e internos.

El proyecto incluye camas para personas con discapacidad y camas de plantas nativas (arbustos indígenas, plantas medicinales y recursos naturales.)

El sitio estará rodeado de vegetación natural y en el centro habrá una piscina de agua fresca. El diseño del centro fue solicitado y coordinado por ICTC quien reunió a los propietarios tradicionales de Australia y a los ancianos del pueblo Gimuy Yidinji para guiar el diseño.

El modelo de apoyo Los servicios de apoyo serán proporcionados por Synapse y se entregarán dentro de un modelo de bienestar específico a la cultura. Mientras que los servicios de apoyo serán proporcionados por Synapse, el modelo se construye sobre las bases de alianzas innovadoras y un enfoque holístico para el cuidado compartido.

El modelo de apoyo Wabu Gadun Bulmba Gurriny Mukanji reconoce la importancia de la tierra y el “país” como elemento central de todos los aspectos de la cultura aborigen. También tiene como objetivo ayudar a que las personas establezcan vínculos con la comunidad y el país.

El modelo de apoyo individualizado se enfoca en la discapacidad y apoyo para la salud en un contexto aborigen, fomentando la comunicación abierta entre profesionales de la salud, grupos aborígenes locales y la comunidad.

Una lesión cerebral adquirida puede interrumpir y complicar el desarrollo de las habilidades físicas de una persona joven.

Innovación y calidad Las obras de infraestructura y servicios de apoyo se entregarán a través de una asociación innovadora. Los constructores de Hutchinson se asociarán con la empresa de construcción y formación indígena (ICTC) para hacer el centro y Synapse proporcionará los servicios de apoyo.

El centro Wabu Gadun Bulmba Gurriny Mukanji involucrará a personas aborígenes con discapacidades severas para que participen en el mantenimiento de las fuentes de alimentos tradicionales.

Los jardines promoverán oportunidades adecuadamente diseñadas para una inclusión en la vida social, económica, deportiva y cultural.

El modelo mantiene un vínculo espiritual, físico y emocional con la tierra.

El centro incorporará políticas innovadoras y culturalmente sensibles para mantener el empleo a largo plazo, proporcionar oportunidades de carrera y aumentar el nivel de educación de los empleados.

Synapse coordinará y facilitará la comunicación abierta entre todos los proveedores de servicios que incluyen: atención primaria de la salud, profesionales aliados y terapeutas alternativos además de los grupos aborígenes locales.

Estas estrategias incluirán un programa de asesoramiento indígena y un grupo de ancianos que sirva de referencia para orientar a Synapse.

Un resultado previsto del proyecto es fomentar la sinergia dentro de la discapacidad local, los proveedores de servicios y la comunidad en general al animar a que las organizaciones trabajen juntas para el beneficio de los usuarios, el sector y la comunidad.

Más información Si le gustaría obtener más información sobre SAIF, por favor envíe un email a saif@fahcsia. gov.au

Hay muchas cosas positivas y constructivas que se pueden hacer para reducir las dificultades, maximizar la recuperación y encontrar formas para solucionar los problemas actuales.

Cambios en las habilidades físicas y sensoriales Los problemas físicos y sensoriales pueden afectar la habilidad de una persona para hacer cosas simples y cotidianas como: correr, caminar, vestirse, escribir, jugar y manejar los cubiertos. Problemas pueden incluir: • Debilidad y cambios en el tono muscular, músculos rígidos (espasticidad), músculos débiles en un solo lado del cuerpo (hemiparesia) o en ambos lados y las cuatro extremidades.

• Coordinación disminuida (un temblor leve o movimientos desiguales).

• Menor equilibrio y por eso la persona se cae fácilmente.

• Dificultad para organizar y llevar a cabo una secuencia de movimientos; por ejemplo: atrapar una pelota o montar bicicleta.

• Bastante fatiga.

• Problemas visuales incluyendo: visión doble o borrosa, pérdida de parte del campo visual, dificultad para concentrarse en un objeto o seguirlo en el campo de visión.

• Cambios en las sensaciones como: tacto, dolor, temperatura o menor conciencia de la posición de los brazos y piernas. Eso puede causar que un niño sufra lesiones graves; por ejemplo: por quemadas que no siente.

A menudo estos problemas van acompañados de problemas cognitivos y de comportamiento, lo que hace más difícil para que el niño compense las dificultades físicas.

Cuando la lesión cerebral ha sido causada por un accidente, la situación puede ser aún más complicada por otras lesiones graves.

Los jóvenes y lesiones cerebrales Una gran cantidad de lesiones cerebrales son el resultado directo de un trauma. Por eso no es sorpresa que los jóvenes, especialmente los hombres, estén tan presentes en esta categoría.

Las investigaciones recientes han indicado que los lóbulos frontales del cerebro no solo controlan nuestro comportamiento, emociones e impulsos, sino que también analizan la causa y los efectos de nuestras acciones. Los adultos no desarrollan completamente el uso de los lóbulos frontales sino hasta los 25 años.

Hasta ese momento una parte diferente del cerebro tiene importancia: la amígdala que se encarga de nuestras reacciones más instintivas.

Mientras que una lesión cerebral puede ser el resultado de varias causas (por ejemplo: alcohol, otras drogas, intentos fallidos de suicidio, asalto, accidentes deportivos, casi ahogarse e infección), en los adolescentes y adultos jóvenes encontramos que los accidentes de tránsito son la principal causa.

En la mayoría de casos el accidente se pudo haber evitado. Ya que no hay una cura para la lesión cerebral, se debe hacer énfasis en la prevención.

De todos los grupos demográficos, los jóvenes de entre 14 y 25 años tienen que escuchar los mensajes acerca de la prevención de lesiones. Desafortunadamente, este es el grupo de personas que por lo general son las menos receptivas. La investigación muestra que la mayoría de jóvenes no creen que puedan ser lastimados. Este es el síndrome clásico de “a mí no me puede pasar.”

La recuperación de los problemas físicos suele ser más rápida que la recuperación de los problemas cognitivos, pensamiento y comportamiento. de La mayor parte de la recuperación física ocurre en los primeros seis o doce meses después de la lesión y una rehabilitación activa ayuda este proceso.

Sin embargo algunos niños y jóvenes quedan con problemas físicos y cognitivos permanentes.

Los esfuerzos para prevenir lesiones cerebrales son a menudo diseñados para darles a los jóvenes una mayor conciencia de los posibles resultados de un comportamiento riesgoso, información de una lesión cerebral y el impacto que puede tener en sus vidas. Esta estrategia se basa en la creencia de que si los jóvenes están mejor informados acerca de las consecuencias de los comportamientos riesgosos, ellos tomarán decisiones diferentes.

Este es el extracto de una publicación de BrainLink.

Brainlink es un servicio en el estado de Victoria dedicado a mejorar las vidas de quienes han sido afectados por un trastorno cerebral.

Llame a 1800 677 579 o visite www.brainlink.org.au

26 / B R I D G E M A G A Z I N E

Comienzo de la sexualidad Esperanza y milagros La historia de Rich y Bobbi Paine acerca de cómo la recuperación a veces puede estar en contra de todas las probabilidades.

Esta historia se trata de un joven de 16 años. Un chico que parecía comediante, contaba muchos chistes y le encantaba la historia de la segunda guerra mundial.

Un joven que era excelente estudiante, hijo, hermano y tenía el sueño de algún día trabajar como piloto. un joven lleno de vida El nombre de este joven es Geoffrey. Geoff vivió con un gran tumor cerebral presionando contra su tronco encefálico. Él estuvo bajo el cuidado de un neurólogo para que se hiciera exámenes, pero nunca le ordenó una resonancia otro médico lo magnética. Cuando remitió a pruebas de referencia, le diagnosticaron el tumor y lo que antes era una vida normal se volvió una montaña rusa de emociones. ¿Cómo se recupera una familia cuando su ser querido tiene un tumor cerebral y sufre complicaciones como infartos? ¿Cómo puede una familia ver al hijo y hermano estar acostado en una cama por semanas en la UCI y después en un hogar de reposo? Nuestro hijo estaba acostado en un estado vegetativo persistente, no podía mover ninguna extremidad y lo alimentaban por un tubo.

El pronóstico era desolador. A Geoff le dieron un uno porciento de probabilidades de salir del estado vegetativo.

Nos aconsejaron quitarle la tráquea y dejar que la naturaleza siguiera su curso.

En varias ocasiones hablamos de sus arreglos para el funeral y su último deseo de donar sus órganos.

27 / B R I D G E M A G A Z I N E

Darle un año Yo sabía que Geoffrey no querría vivir en estado vegetativo. Yo sabía que él estaría devastado al saber que sus cuidadores lo estaban alimentando, limpiando y se encargaban de todas sus necesidades.

Como familia nos pusimos de acuerdo para darle a Geoffrey un año y ver su progreso antes de seguir el consejo médico. Todos los días estábamos al lado de su cama, le sosteníamos la mano, le lavabamos la cara, lo peinabamos, le poníamos loción y le hablabamos como si él estuviera viviendo con nosotros normalmente. Nos reímos, bromeamos, jugamos juegos de mesa y vivimos lo que era nuestra vida “normal.” Una vida que consistía de hospitales, hogares de reposo, salas de emergencia y paseos en ambulancia.

Nos sentamos al lado de su cama para tener la cercanía que sabiamos que él siempre apreció y empezamos a llorar.

No puedo describir las cantidad de lágrimas que hubo. A veces yo lloraba todo el día sin parar y solo recuperaba la compostura para entrar a su cuarto en el hospital.

Había días que no podía ir, entonces mi esposo o nuestra hija pasaban y siempre le decían que yo lo amaba.

Todas las noches nuestra hija oraba para que Dios mandara ángeles y protegieran a Geoffrey. Estuvimos de luto por su pérdida.

Extrañabamos su sonrisa, su risa y su voz.

Una de las cosas más difíciles además de ver a nuestro hijo así fue ver a mi esposo de rodillas al lado de la cama del hospital, sosteniendo el brazo de Geoff. No decía nada y solo lloraba en silencio. ¿Cómo puede sobrevivir una familia?

una nueva esperanza y un nuevo futuro Entonces un día todo cambió. Geoffrey empezó a mover sus dedos del pie.

Un estímulo llevo a otro y los meses se volvieron un año con lo que Geoffrey movía sus extremidades, recuperaba la conciencia, la memoria y respondía con éxito a la rehabilitación.

Hoy nuestro hijo tiene 18 años y pronto cumplirá 19. Aunque usa silla de ruedas, él está empezando a recuperar su habla y ya regresó al colegio. Su meta es graduarse con sus compañeros de clase. Él es mentalmente capaz de continuar su educación y tiene planes de hacer estudios universitarios en el futuro. Él tiene un buen sentido del humor, sonríe y ya se alimenta por la boca después de que le quitaron el tubo gastrointestinal hace meses.

Las familias sobreviven al nunca perder la esperanza. Sobreviven al permitir que cada persona lidie con las circunstancias en su propia forma. También es importante confiar en el espíritu humano que todos tenemos y saber que los milagros sí suceden.

La mejor parte es que Geoffrey está muy vivo y él ha vencido las probabilidades.

Geoffrey es un gran milagro.

No importa cuál sea el pronóstico, ¡nunca te rindas! Geoff es la prueba viviente.

La cantidad de hormonas y el deseo de una vida social exitosa impulsan el interés de los adolescentes en el sexo.

La adolescencia puede ser un reto para los padres. Para los jóvenes es una etapa emocionante y potencialmente peligrosa.

Una lesión cerebral adquirida puede aumentar esos riesgos. Cuando el criterio, las habilidades de planeación, habilidades sociales y la autoestima son afectados un joven está en mayor riesgo de: embarazo no deseado, infecciones de transmisión sexual y asalto sexual. Estos jóvenes pueden ser vulnerables a la explotación y manipulación.

La actividad sexual puede ser una respuesta para no sentirse aislado/a y la impulsividad puede aumentar aún más el riesgo. autoestima reducida y tener La menos habilidades sociales puede afectar la habilidad de un joven para establecer relaciones y ser aceptado por los demás.

Además, algunas personas que tienen una lesión cerebral pierden las inhibiciones normales del comportamiento. Ellas pueden hacer y decir cosas inapropiadas, por ejemplo: usar un lenguaje sexualmente explícito o masturbarse en público y eso afecta inevitablemente la forma en que otros las tratan.

La discapacidad física después de una lesión cerebral puede afectar la habilidad de un joven para participar en actividad sexual.

Una lesión durante la adolescencia – un momento en el que la aceptación de los compañeros es tan importante – puede tener un efecto devastador en la autoestima. negociar el riesgo: educación sexual Para negociar estos años de forma segura y con éxito, todos los jóvenes deben aprender acerca de su sexualidad. Ellos deben saber cómo evitar los riesgos de salud, desarrollarse social y emocionalmente y encontrar formas positivas para expresar su sexualidad.

Los riesgos involucrados en el comportamiento sexual han cambiado con el tiempo. Los embarazos no deseados han disminuido, pero los riesgos de contraer infecciones de transmisión sexual, incluyendo el VIH/SIDA son reales.

Las actitudes hacia la homosexualidad son más positivas – pero los jóvenes todavía pueden sentir verguenza, culpa y remordimiento por su sexualidad.

Tener información es un buen primer paso.

Sin embargo, eso no previene todos los problemas ya que los adolescentes no siempre son capaces de poner en práctica la teoría.

La investigación muestra que los adolescentes que reciben una educación sexual adecuada tienden a aplazar la primera relación sexual, usan métodos anticonceptivos y evitan los embarazos.

Por supuesto que la ayuda familiar también es muy importante.

Al igual que el resto, los jóvenes que tienen una lesión cerebral adquirida deben: • Recibir educación informal en todas las edades acerca del sexo y autocuidado. Sus preguntas las debe responder un adulto responsable.

• Recibir formalmente educación sexual como la que ofrecen en los colegios.

cosas inapropiadas, avergonzar o castigar a menudo no ayuda. El problema se debe manejar con tranquilidad y firmeza, sin sentimientos de castigo.

A veces un adulto o joven de confianza fuera de la familia está en una mejor posición para dar información, apoyo y consejos.

Las buenas relaciones, habilidades sociales y la autoestima son una base sólida para pasar las turbulencias de la adolescencia.

Ese tiene que ser el enfoque central para ayudar a los jóvenes que tienen una lesión cerebral. También ayuda a abordar la mayor preocupación de muchos padres: que su hijo quien sufrió la lesión cerebral no tenga relaciones sociales éxitosas o que no pueda encontrar pareja.

Para un amplio catálogo de información y servicios para las relaciones, sexo, sexualidad y salud sexual cuando alguien tiene una discapacidad, contacte a su asociación local de planificación familiar.

Cuando los jóvenes son sexualmente activos Los jóvenes que tienen una lesión cerebral y son sexualmente activos pueden tener riesgos debido a: falta de juicio, autoconciencia y planificación, habilidades sociales.

Por ejemplo: • Ellos pueden ser menos propensos a utilizar métodos de sexo seguro para prevenir una infección o embarazo no deseado.

• Pueden ser más probables a negar los síntomas de una infección.

• Si tienen una infección, pueden retrasar la búsqueda de tratamiento o no completan un ciclo entero, especialmente si los síntomas disminuyen.

• Pueden no informar a sus parejas sexuales de cualquier infección diagnosticada que tengan.

Incluso cuando ven a un profesional de la

Los jóvenes que tienen una lesión cerebral a menudo necesitan un tiempo extra para absorber la información y aprender el autocuidado; por ejemplo: manejar la menstruación para una mujer joven. Ellos también pueden tener que practicar sus habilidades en varias situaciones específicas.

Los jóvenes que han sufrido una lesión cerebral también necesitan pautas claras y firmes sobre lo que es apropiado. Se necesita un grado de tolerancia – si ellos hacen o dicen

salud, el diagnóstico puede ser incorrecto y no se habla sobre problemas de salud relevantes.

Esto puede ser porque el joven tiene dificultad para comunicarse o porque el profesional de la salud no está familiarizado con los efectos de una lesión cerebral adquirida.

Estos son asuntos difíciles para que los padres aborden y al mismo tiempo respeten la privacidad del joven. Usted puede ir con el joven al médico o ensayar con él/ella lo que le dirá al médico.

28 / B R I D G E M A G A Z I N E

entendiendo información, anticipando problemas y siguiendo un plan de acción.

Si el autocontrol es difícil, puede ser mejor concentrase en controlar la exposición a las drogas y el alcohol. Esto significa poner límites claros y mantener cierto control sobre el amebiente social del joven.

Puede ser bueno hablar con un profesional que entienda una lesión cerebral adquirida y el uso de sustancias. Otra opción es alguien que tenga experiencia en el uso de substancias de los jóvenes.

Sobre todo, deberían como familia elegir el enfoque que se adapte a su estilo de vida, valores y circunstancias.

Alcohol y otras drogas Al igual que los adultos, los jóvenes beben y usan drogas por muchas razones: tanto positivas (para sentirse bien) y negativas (para escapar de los problemas).

El alcohol y otras drogas a menudo están fácilmente disponibles para los adolescentes.

Todas las familias pueden hallar desafiante esta situación, pero los problemas suelen ser más complejos para el joven que tiene una lesión cerebral adquirida. En general, las drogas y el alcohol son más riesgosos para alguien que tienen una lesión cerebral porque: • El alcohol y las drogas pueden afectar drásticamente a alguien que tiene una lesión cerebral adquirida. Esto aumenta el riesgo de un accidente o de tener problemas con la policía.

• El uso de alcohol y drogas después de una lesión cerebral puede causar más lesiones en el cerebro o convulsiones.

29 / B R I D G E M A G A Z I N E

• Algunos jóvenes que han sufrido una lesión cerebral beben o usan drogas para escapar de las experiencias dolorosas o afrontar el estrés. El consumo excesivo y frecuente de alcohol puede ser el indicador de otros problemas.

• Una lesión cerebral adquirida a menudo afecta las habilidades que se necesitan para consumir alcohol o drogas de forma razonable y segura: la motivación, percepción, memoria, organización y planificación.

• El deseo de tener amigos y encajar puede hacer a un joven que tiene una lesión cerebral más vulnerable a la presión de los demás.

• El alcohol también puede interferir con muchos medicamentos, especialmente los antiepilépticos que se toman comúnmente después de una lesión en la cabeza.

¿Debería tratar de evitar que mi hijo/a use drogas y alcohol?

Para algunos padres o cuidadores decir “no” puede parecer el mensaje más acertado.

Otros padres asumen que no deberían evitar las experiencias prohibiendo actividades y por eso tratan de reducir la posibilidad de daños para el joven.

Prohibir el uso a veces puede tener el efecto contrario a lo que se quiere lograr.

Puede ser más útil establecer límites claros; por ejemplo: una lata de cerveza en las fiestas, en vez de decir "nada de alcohol."

Llevar a cabo cualquier plan (así involucre prohibir las drogas o usarlas de manera segura) puede ser difícil si el joven tiene problemas con: el autocontrol, la toma de decisiones,

¿Puede mi hijo/a aprender a ser responsable con el alcohol y las drogas?

Para casi todos los jóvenes que tienen una lesión cerebral, la respuesta corta es “sí.” Esto es siempre y cuando se adapte un enfoque a las habilidades y problemas particulares del joven. A los padres les suele ser útil hablar con un profesional acerca de esto.

El profesional puede evaluar las fortalezas y problemas de su hijo, también le puede ayudar a desarrollar un programa para enseñar las habilidades necesarias.

Las siguientes pautas generales también pueden ayudar: • Usted mismo sea responsable con el uso de alcohol o drogas.

• Enséñele al joven las formas para resistir la presión de los amigos; por ejemplo: siempre tener el vaso lleno en una fiesta o llenarlo siempre con gaseosa.

• Deje y recoja al joven de las fiestas o pague la tarifa del taxi para regresar a casa.

• No diga “no” a todo ya que esto puede causar los problemas de comportamiento.

• Los jóvenes que tienen una lesión cerebral pueden necesitar reglas firmes y claras sobre lo que es aceptable y seguro. ¿Cómo puedo saber si mi hijo/a está usando drogas o alcohol?

No siempre es fácil porque los efectos de la lesión cerebral se pueden parecer a una borrachera. Hay otras señales de alerta que pueden ser similares a los efectos de una lesión cerebral como: • Indiferencia por los demás.

• Una disminución en el rendimiento escolar.

• Dificultad para hablar.

• Arrebatos emocionales y cambios de humor repentinos.

• Problemas de memoria.

• Ser aislado, difícil y reservado.

Puede ser complicado saber si estos son simplemente los efectos de la lesión cerebral o una señal de problemas con el alcohol u otras drogas. Su mejor guía como padre probablemente es su propio conocimiento de su hijo y el instinto.

¿qué pasa si creo que realmente mi hijo tiene un problema?

Los jóvenes rara vez les cuentan a sus padres acerca de un problema con las drogas o el alcohol. Alguien con experiencia en una lesión cerebral, la juventud y el uso de sustancias puede proporcionar una guía útil.

De lo contrario, encuentre a alguien con experiencia en los jóvenes y el uso de sustancias.

Para algunos jóvenes el consumo de drogas se puede volver un problema grave y debilitante, pero muchos que las prueban se cansan de usarlas y quedan con poco o ningún daño permanente. El consumo de drogas es motivo de preocupación, pero no para el pánico.

Si su hijo que tiene una lesión cerebral necesita ayuda profesional, usted puede tener que ayudarle a buscar.

Las dificultades con la memoria a corto plazo, organización y planificación pueden impedir que los jóvenes tomen la iniciativa por sí mismos.

Lo ideal es encontrar a alguien que esté bien informado de una lesión cerebral adquirida y de los problemas con la droga. En realidad puede que tenga que hablar y reunir a un especialista de lesiones cerebrales y a una persona que tenga conocimiento de problemas con la droga y el alcohol.

Los siguientes puntos también pueden ayudar: • Trate de mantener la comunicación abierta y esté listo para hablar de forma solidaria, sin prejuicios.

• Adopte una estrategia de solución de problemas y con el asesoramiento de expertos.

• Sea claro sobre cómo usted y su familia abordarán el problema y entregue un mensaje claro.

• La disciplina debe ser racional y sensata.

No empiece algo que no pueda cumplir (por ejemplo: amenazas de castigo), pero ponga límites firmes sobre lo que hará y lo que no se debe hacer.

• Haga lo posible para asegurar que su hijo/a esté seguro/a, incluso cuando está haciendo algo que usted no aprueba.

• Considere la posibilidad de hablar con alguien de la escuela como: un profesor, coordinador, la enfermera, el orientador escolar, etc. Teniendo en cuenta las cuestionaes de confidencialidad para su hijo/a, una escuela con un enfoque positivo y preventivo para las drogas puede ser muy útil.

• Déle a su hijo/a la oportunidad de involvucrarse en actividades comunitarias de forma positiva; por ejemplo: equipos deportivos o juveniles.

• Haga cosas junto a su hijo/a para mostrar un interés constante en sus actividades y note todos sus logros.

• Averigue lo que puede hacer sobre las drogas.

Contacte a la asociación de lesiones cerebrales para ver qué información y servicios ofrece.

¡La segunda lesión cerebral es peor!

¿Sabía que una vez que se ha sufrido una lesión, el cerebro es aún más probable de ser lesionado la siguiente vez? Esto es especialmente si ocurre en las 24 horas después de la primera lesión y en ese caso puede ser mortal.

Las siguientes estrategias son buenas para disminuir el riesgo de un mayor trauma en la cabeza:: • Siempre usar cascos cuando se hace deporte.

• Superficies antideslizantes y barandas en el baño.

• Comprar un carro con airbags y siempre usar el cinturón de seguridad.

• Quite del piso los peligros de tropezarse.

¿Dificultad para concentrarse?

Después de una lesión cerebral usted puede: distraerse fácilmente, tener problemas siguiendo el ritmo de las conversaciones, hacer más de una tarea a la vez y ser más lento para procesar las cosas. Esta dificultad con la concentración afecta su habilidad para aprender y causa fatiga, confusión, frustración y rabia.

Las siguientes estrategias pueden ser útiles: • Reduzca todas las distracciones posibles.

• Tome descansos regulares.

• Haga meditación, respiración profunda y otras estrategias de relajación.

• Hable con amigos.

• Utilice un enfoque sencillo y paso a paso para las tareas.

• Escriba la información usando notas y manteniéndolas en lugares específicos.

• Grabe mensajes de voz que pueda volver a reproducir regularmente.

• Utilice una pizarra blanca para organizar, planear y guardar la información.

• Tenga un rutina diaria con estructura.

• Programe las tareas exigentes para cuando los niveles de energía y alerta son mayores.

• Consuma una dieta saludable y duerma bien.

• Use el autodiálogo para controlar los pensamientos y acciones.

• Divida las tareas importantes en pasos pequeños y alcanzables.

• Use un cronómetro u organizador electrónico..

Estas estrategias no funcionan para todo el mundo.

Encuentre las que le sirven, recuerde recompensarse por las mejoras y acepte los días que no son tan buenos.

30 / B R I D G E M A G A Z I N E

Personal Injury Specialist s

1800 997 938

ACCIDENT COMPENSATION

PARTNERS

Motor Vehicle Claims

Gerry Murphy A.M.

Workers’ Compensation Medical Negligence Product and Public Liability Asbestos and Dust Related Diseases

Queensland Law Society Accredited Specialists Personal Injury Law

Patricia Schmidt

Professional Negligence Superannuation and Disability Insurance Claims

Luke Murphy John Chambers

WILLS & ESTATES Joanne Rennick Estate Litigation Estate Administration Wills

Matthew Holmes Jo Sorbello

Powers of Attorney Superannuation

Steven Herd Tania Boal

WILLS | ESTATES | ACCIDENT COMPENSATION

T 3303 9800 F 3303 9888 E mail@murphyschmidt.com.au W www.murphyschmidt.com.au

130 Mary Street Brisbane Qld 4000