2015 年
露德成果报告
看見 社群生態脈動 在慈悲年中翻轉
2015 年底全球超過 3,690 萬人感染愛滋,台灣亦有 3 萬 1 千多個家庭受到愛滋衝擊,即便聯合國愛滋病規劃
未來
署(UNAIDS)信誓旦旦的期待 2030 年能夠終結愛滋,但此刻的台灣仍平均每六個小時新增一位帕斯堤,而有四 成帕斯堤生活在高度壓力下,比方看個小病都擔心健保卡的藥歷揭露其感染身份。 愛滋治療不斷地有更簡單且方便的藥物可使用,但是感染愛滋伴隨而來的汙名與歧視,卻似乎沒有跟著治療的進 步而減緩。2015 年生活現況調查可清楚看到,許多帕斯堤期待生活有親密與歸屬感,但是擔心被定罪或是害怕身份 曝光多少都影響著生活品質。而露德除了持續提供新知、個案及團體專業服務、以及按時代變遷與帕斯堤需求及時調 整相關服務策略外,對於翻轉內化汙名的認知、在成癮行為中增強改變的動機,並學習減少傷害與自我管理的知能, 均是團隊夥伴持續努力的重點方向。過去一年,我們也在朝露農場及藥癮者家屬服務的耀家專案中,由於同仁們積極 地投入,看到正向影響服務對象的具體果效。 適逢教會特別慶祝慈悲禧年之際,讓我們張開眼睛看見社會許多的不幸,仍有許多夥伴無聲地飽受遍體鱗傷的煎 熬,生活在社會的邊緣角落,而《愛》催促著我們走近孤獨、受壓迫和憂傷者,好仔細聆聽夥伴們內心的呼喊。在此 邀請您一起慰藉舒緩創傷者的心靈,以慈悲包紮、以關懷醫治,正如依撒意亞先知書所提,向貧苦的人傳報喜訊,治 療破碎了的心靈,向身心受俘虜的宣告自由,那怕僅是給鄰人送上一句安慰的話或一項貼心的舉動,都可在此禧年展 現豐盛的恩典。露德團隊將以見證回應慈悲的召叫,也感謝所有親友及恩人持續同行。 林驥 理事長.徐森杰 秘書長
發行與編輯單位:社團法人台灣露德協會|統一編號:19983275|立案字號:台內社字第0960110901號
*帕斯堤(愛滋感染者positive):感染HIV,但仍積極、正向,熱愛生命,永不放棄。
2015 年大事記
2015.01
完成愛滋修法,刪除禁止外籍帕斯堤入境規定,治療費用於 2017 年回歸健保
2015.02
舉辦帕斯堤治療現況論壇,了解帕斯 堤治療需求與困境,討論並提供具體 的策略方向
2015.11
快樂生命大會由帕斯堤聯盟接手更名為帕斯堤行動會議,討論自我 汙名與疾病平權、愛滋倡權等議題
2015.12
關閉桃園據點,轉型與桃園衛生局、部立桃園醫院合作,活動與地 點更多樣化
2015.03
2015.03
1
辦 理 國 際 助 人 者 工 作 坊, 加 拿 大 Christian 從自身現身、倡權經驗,與 台灣助人者交流
2015.11
帕斯堤幸福列車全台巡迴講座啟動, 深入各地傾聽帕斯堤需求,給予回應
2015 年得獎紀錄 2015.3
徐森杰秘書長榮獲台北市政府優良社工「樂在其中獎」
2015.4
台北辦公室社工組吳紫維組長榮獲衛生福利部「服務績優獎」
2015.10
本會理事露德知音主持人林瓊美榮獲衛生福 利部 2015「防疫績優個人獎」
2015.11
本會協助推展更生保護事業不遺餘力,績效 卓著,熱心公益,財團法人台灣更生保護會 特致謝忱,並獲選為「感動 70,更生好夥 伴」
2015.12
台中藥癮者家庭服務專案榮獲臺中市政府社會局評鑑「優等」
理監事會改選:由林驥(修女)接任理事長
2015.04
順應時代潮流與求助者需求,開辦 LINE 諮詢服務
2015.05
調整服務策略,關閉每週三線上聊天室,相關服務轉由 Line 群組 銜接
2015.10
朝露農場三樓多功能室正式落成啟用,狄剛主教親臨祝聖,朋友齊 力投入帶來更多改變,持續發展與深耕
2015.10
Plus Radio 帕斯堤網路電台霹靂帕啦碰節目告一段落,pourquoi [ 笨瓜秀 ] 接檔,持續以帕斯堤角度發聲
2015 年露德成果報告
2015 愛滋社區照顧與預防教育服務成果摘要
聯誼中心 來訪
直接服務
社區照顧
經濟補助
關懷輔導 服務 就業協助 轉介服務
專題座談會 專業個案處遇、社會資源 聯結、權益倡導
生活、醫療、房租、其他 補助(含轉介外單位) 電話關懷、會談輔導、諮 商、諮詢、問候關懷 就業諮詢、媒合、二手愛 協助安置、經濟、就業、 其他轉介服務
因多重需求開案共 287 人, 男女比為 9:1 單純需求開案 2,476 人
總接觸感
人次
團體輔導 活動
共 1,530 人次
共 7,853 人次
醫療、疾病適應、相異伴 侶、親密關係、告知等
共 1,260 人次
共 32 場,569 人次
( 筆友會 /DA)、桃園支持 團體、女性團體、慢活團
共 145 場,1,077 人次
體、家屬團體、台中病友 會等
補 助 金 額 新 台 幣 1,696,657 元
辦理
新 朋 友 團 體、 減 害 團 體
染者超過 28,000
支持、休閒、聯誼、活動
休閒聯誼 活動
三節聚餐、旅遊、成長課 程、追思祈福、林姆姆說
共 75 場次,992 人次參與
故事等 本服務於
共 257 人次 共 165 人次
2015 年 線上聊天室
聊天室諮詢及同儕支持
共 18 場次,197 人次參與
為 LINE 諮詢
共 30 人入住 中途之家
安置、供餐、情緒支持、
提供 3,165 人次餐食服務
健康管理、就業諮詢
提供 894 人次情緒支持
網際網路 服務
Facebook 粉 絲 專 頁、
服務 4,755 人
Line 群組
( 不含貼文觸及人數 )
提供 461 人次醫療諮詢
朝露農場
外展服務 電話及網路 諮詢服務 篩檢服務
農務工作、讀書會、靈性 課程、休閒活動 至醫院、案家、其他地點 進行外展工作
共 16 人,總計 241 人次 課 程 安 排 138 次, 活 動 辦 理
個別輔導 70 人次 監所訪視 輔導
監所個別 / 團體 / 信件輔
團 體 輔 導 129 場 次,3,506
導、訪視
人次參與 信件輔導 173 人次
60 次 共 274 人次
帕斯堤聯盟
激發倡權意識,達到自助 互助之目標
電話、LINE、電子郵件、 電話諮詢共 1,660 人次 留言版諮詢 愛滋匿名篩檢
共辦理 39 場次聚會及活動, 合 計 1470 人 次。 目 前 約 35 位成員 原「國際
「重建與再生」為主題,
網路諮詢共 936 人次 共 102 人次
5 月轉型
帕斯堤行動
去除內在汙名來完成自我
會議
重建的目的,並再生全新 視野與觀念。
共 1 場次,參與人數共 67 人
快樂生命 研 討 大 會」轉型
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共計服務 68 案
我們在網路中互相陪伴—Plus Radio 帕斯堤電台
提供服務面訪 208 人次,電 訪 936 人次 經 濟 補 助 共 74 人 次, 共
「今天是颱風天,大家是否都安好呢?」
以減少用藥行為對身心靈
153,130 元、轉介 34 人次
「今天是大年初二,歡迎大家跟小露一起回娘家!」
藥癮家庭
的傷害出發,幫助個人與
團體輔導共 42 場次,325 人
支持方案
家庭回歸社會常軌,重新
次參與
自立出發
研討會辦理 1 場,50 人次參 與 教 育 宣 導 9 場 次, 共 5,022 人次
「讓我們一起聽聽歷史上的今天…」
每周二、周四晚間九點,露德知音大米、pourquoi [ 笨瓜秀 ] Ron 風雨無阻、 不分假期的在 Plus Radio 帕斯堤網路電台,以聲音陪伴大家。
諮詢服務 79 人次
2010 年,大米以錄音筆預錄、自己找器材剪輯,克難的完成露德知音節目
露德服務團隊繼續教育暨督導機制
在職訓練
督導訓練
志工招募 與培訓
助人者 工作坊
助人者工作坊、各式培訓 課程
個別、團體督導
志工招募、志工培訓與督 導
訓 練 時 數 共 計 1,225 小 時, 平均每位員工接受約 64 小時 的培訓課程 個別 / 團體督導共 113 次 個案討論 / 研討共 142 次 招募共舉辦 3 場,80 人次 培訓與督導共舉辦 4 場,40 人次 到點訓練 46 場,1,826 人次
到點訓練、助人者工作坊
助 人 者 工 作 坊 9 場, 共 166 人次
文宣出版
一般大眾、專業人員宣導
文宣品、電子書
術,開始每周二的網路直播。2014 年加入帕斯堤聯盟霹靂帕啦碰節目,並於 2015 年由 RON 接手開始 pourquoi [ 笨瓜秀 ] 節目。一路走來,希望透過網 路廣播無時空限制的優勢,用聲音陪伴華語地區的帕斯堤朋友們,也因此不 時收到來自大陸、港澳、馬來西亞聽眾的回饋,當然還有台灣帕斯堤社群們 的陪伴與交流。 大米從對愛滋陌生到現在能深深體會帕斯堤的處境,從一個廣播人的角度, 幫助社群積極發聲,產生對話,因此獲得 2015 年防疫績優獎的殊榮。她說, 這個榮耀是屬於社群朋友的,因為大家的共同付出、回饋,我們在網路上有 了更深、更廣的情感交流與學習。未來,我們仍將在網路中陪伴彼此,每周二、 周四晚間九點,別忘了收聽帕斯堤電台喔!
愛滋 / 藥癮衛教 教育宣導
上傳雲端。2013 年,我們打造專屬錄音室,籌募資金 / 設備、學習直播的技
共計 220 場次,至少 30,840 人受惠 文宣品發行超過 28,000 份, 發行 43 本電子書
網路直播 http://ppt.cc/rUod 菁華重播 露德知音:https://soundcloud.com/lourdes-fans 笨瓜秀:https://hearthis.at/ron/
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在農場裡藉由團體生活、
在朝露新生
家 務 分 工、 勞 務 耕 作、 情緒抒解及信仰靈修等
小隆 ( 化名 ) 參與朝露農場計畫將近一年,他的笑容,讓人不相信以前他曾是瑟縮
課 程 的 安 排, 在 社 工、
於角落、害怕跟人群接觸的瘦小男子。
輔導員、各界老師共同 協助下,關照學員們的
從小,因為爸爸會打我,所以我跟家人的關係非常不好,長大後我就獨立生活。我
身、 心 調 養、 社 交 訓 練
非常的自卑,走路都畏畏縮縮,加上不會照顧自己,生活也不穩定,外觀看起來不
及靈性發展,讓帕斯堤
是很好,常常在路上被警察臨檢,懷疑自己是否有一些違法的行為。
們能夠儘早穩定生活, 重拾自信進而邁向自立。
後來,我認識了露德,社工先幫我安排了中途之家,讓我不再餐風露宿。等到我身 體比較好了,他們邀請我上朝露農場,也能有一些生活費。我想,換個環境也好, 沒想到一到山上,我就愛上了這裡。
幫忙和尊重,建立在互
信互賴的基礎上,學員相信露德積極配合,在身心靈各方面,都有明顯改善。
雖然,人跟人相處難免有些不開心,但我能感覺到在這裡每個人都是真心的把你當 朋友。我們一起跟老師學插枝、疏果、套袋,學習如何跟大自然、跟別人相處,學 習分工合作。例如颱風天樹倒了,壓壞 水塔又擋在路中央,我們就一起把樹鋸
一路走來,部分學員要遠離毒癮的誘惑確實不容易,但在輔導員的持續關心、社工 的積極協助,神父修女教友們的默默引導,學員們逐漸調整,踏出新生的步伐。 每位來到朝露的夥伴,他們放下了過去的自
斷,把水塔修好。這種一起合作的感覺
己,也放下了不安、成見、恐懼,把自己交
真的很棒,我覺得好像一家人一樣。
託在此,在眾人的陪伴下,重新看見自己的 價值,找回生命的意義。狄剛主教曾說:「我
19 年來,露德以多元策略協助帕斯堤生
們去到那最黑暗的地方,幫助最弱小的弟兄姊
活重建、積極就業,達到身、心、靈平衡,
妹。藥癮者、愛滋感染者常是被遺忘的一群
提昇其自立意願與信心。但因應時代的
人,更需要我們迫切的關注。而我們也在露德
變遷,2012 年,我們看見藥癮帕斯堤回
的服務上,看見天主精神的展現,以無私、沒
歸社會不易,中途之家協助的效果有限,
有差別的去愛每一個人。我也期盼這樣的服務
苦思突破的方式。天主聆聽我們的需求,
經驗可以延續並且傳承。」天主的愛,沒有不
善心教友願無償提供果園及農舍,作為
同,願你我都可以試著了解帕斯堤的需要,也
朋友回歸社會的中繼站,朝露農場因而 誕生。
學員與助人者間的相互 農場學員市集販售朝露農產品
邀請你一起為他們帶來新生。 學員清除被颱風吹倒的大樹
運動課程舒緩身心
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在愛裡重生—娛樂性用藥減害服務 阿昌 ( 化名 ) 因為男友的關係開始使用非法藥物進而成癮,即使離開男友後仍難 以自拔,導致觸法的惡果,然而這也成為阿昌願意重新檢視與面對自己成癮議題 的開始。
另,為了因應當前社會娛樂性用藥問題日益嚴重,除了帕斯堤以外,一般大眾亦 有減害、認識娛樂性藥物的需求,因此本會於 2016 年開始提供娛樂性用藥 LINE 諮詢 (ID:dahrplus),亦擬試辦減害知識講座進行推廣,讓更多人認識與理解減 害理念對於成癮困擾的解方。 目前本會提供的娛樂性用藥減害服務如下:
在團體裡,阿昌慢慢發現與釐清自己真正不斷使用非法藥物的原因,是因為在自
( 一 ) 電話訪談:上班時間台北 (02)2371-1406、台中 (04)2229-1661
己的親密關係或家人關係中得不到愛,在渴望愛的過程中屢受挫折與痛苦。
( 二 ) 面談:需事先預約,台北 (02)2371-1406、台中 (04)2229-5550 分機 12
他過去沒有想過的是,在使用非法藥物的過程中所得到的逃避的喘息與短暫滿足, 其實只是假象。團體成員的傾聽與接納,讓阿昌重新有勇氣去面對生命中愛的失
( 三 ) LINE 諮詢:周三晚上 6-9 點,ID:dahrplus ( 四 ) 支持團體:原則為台北每周四晚上,台中隔周三晚上,需事先報名
落,這些或許不是短時間能改變或療癒,但阿昌開始有不同的選擇,他正學習如
台北 (02)2371-1406 分機 225 孫經理
何真正去愛自己。
台中 (04)2229-5550 分機 12 李督導
從我們的服務裡發現,社群中娛樂性用藥的帕斯堤,其生理、心理和社會適應等 層面均較容易遭遇困境。為了增進個案福祉、提高生活品質,減少個人因使用非 法藥物造成自身、家庭和社會傷害,本會採用「減少傷害」的觀點、運用團體工 作方式,幫助這群受到非法藥物而影響身心的帕斯堤朋友,有一個安全、被接納 的環境,去釐清個人和藥物的關係,並協助激發其改變的動機和研擬相關技巧與 執行策略,來改善成癮困擾以及因應復發問題。 娛樂性用藥學樂減少傷害團體採取梯次、每周聚會 1 次的頻率進行團體,在 2015 年度於台北及桃園兩地共辦理 42 場次,合計 252 人次受益。而根據本會 2015 年度團體評估結果顯示,參與成員都能藉由團體中的討論及分享,學習到減少傷 害的相關知識,進而應用於日常生活當中,達到提升生活品質之目的。在團體聚 會評估表上,成員也表示希望多討論伴侶關係、健康照顧、性成癮、人際議題, 以及社會毒品防制政策,增加相關知識與資訊。 邀請陳君瑋律師分享娛樂性藥物相關法律議題
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看見需求、溫暖陪伴 小愛 ( 化名 ) 是一位女性藥癮帕斯堤,因為學歷不高,也沒有一技之長,過去總 是依賴著男友生活,偶爾打一點工,領著微薄的收入。也因為男友的關係,兩人 一起共用稀釋液,導致感染愛滋。而在監所的生活中,她看著許多的帕斯堤經歷 身體衰敗以及服用抗愛滋藥物後產生副作用帶來身體的極度不適,使她也害怕服 藥,甚至誤解服藥會讓身體更加糟糕。
而從數據中亦發現再度入監服刑者下降 4%,由此可見,當朋友的需求透過服務 的輸送及長期的追蹤支持生活狀況,確實促使其生活穩定,減少再度入監的可能。 目前本會開案服務的帕斯堤,仍以 35-49 歲為最大宗,但疾病管制署的統計數據 則以 25-34 歲為首要感染年齡層,這樣的差異也使我們看見,多重需求朋友中, 可能因為年齡較長、競爭力較弱、身體狀況較差等種種原因,需要社工長期的協 助才能滿足其需求,進而自立回歸社會。
我們在監所中接觸到小愛後,瞭解了她的擔心及對於未來生活的無望,社工提供 身體照顧的諮詢及情緒支持後,小愛開始對我們有了信任感,在出監後也聯繫上 社工。這段日子以來,社工協助轉介相關單位一起來幫助小愛能獨立生活,與小 愛一起訂定新的生活目標,找到穩定的工作,並給予她最新的醫療資訊,陪著小 愛認識醫院個管師及醫師,開始定期回診並接受治療。 最近小愛告訴我們,她撿了隻流浪狗,有狗狗相伴,雖然生活過的很拮据,但也 讓自己有了依靠。雖然對於未來暫時沒有太多想法,可是看著身體越來越好,小 愛更覺得自己有動力繼續努力下去! 在 2015 年我們共計接觸超過 28,000 人次的帕斯堤,並提供 287 位有多重需求 的帕斯堤個案管理服務。這些朋友中,近 5 成有基本生活需求,其次則是支持網 絡的需求。另更多的開案服務的帕斯堤共病的情況,將是未來需持續關注的重點 之一。 瑜珈班舒緩身心壓力
2015 年關檔總數共 142 人,其主要原因為需求滿足者佔 73%;超過 55% 的朋 友有經濟需求,在服務後,有 85% 以上的滿足率;而 4 成以上有就業需求者, 服務後有 5 成可穩定或開始穩定就業;2 成有住屋需求者,在一季的服務後有超 過 9 成短期住屋需求被滿足或租屋自立生活。
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耀家專案—陪伴藥癮家庭走一段療癒的旅程 每一個藥癮家庭,都有一段難以說出口的故事…..
他的家人,過去的互動模式沒有成效,那是否換個方法重新來過?一次次的討論、 分享,阿娟看見自己有不一樣的選擇,也看見當自己改變,先生也開始跟著改變。 露德台中辦公室從 2013 年開始承接臺中市政府社會局藥癮家庭服務專案,希望
經過好久的努力,阿娟 ( 化名 ) 終於願意打開心房讓社工踏入家門。阿娟的先生 是一位藥癮者,幾度戒癮不成,一直在毒海中沉浮。也因此,無法穩定工作,龐 大的生活壓力全在阿娟身上,還要面對來自親友、鄰居的指指點點。她曾一度想 拋下一切一走了之,但又顧念孩子與夫妻情分,時好時壞的夫妻關係,照顧的壓 力,生活的重擔,讓她跟先生關係緊張,衝突不斷上演…社工靜靜聽著她的故事, 為她心疼。 許多藥癮家庭裡的情節都跟阿娟很類似,家人間無法忍受藥癮家人的墮落、不長 進,或是擔心藥癮家人的健康、就學、就業、未來的大好前途,或是家庭暴力手 腳相向、言語辱罵。家人每每想勸說,聽在藥癮者耳裡,感覺不到關懷,而是警 告或威脅。藥癮者與家人互相攻擊又無法割捨,又愛又恨的情緒在心裡蔓延扎根,
透過專業的社工工作方式 - 個案、團體、社區,滿足藥癮者與家人基本需求、連 結各項社會與醫療資源,為他們重啟一條新生的道路。此外,因為深知藥癮對人 的影響,耀家專案亦積極進行藥癮預防教育宣導,進入校園、社區,與學校老師、 學生、民眾對話,把正確的用藥知識、毒品預防帶給更多人,以減少藥癮對人的 身心傷害。在持續扎根、深化服務下,臺中市政府社會局在 2015 年以評鑑優等 肯定耀家專案服務工作。 藥癮議題是一個不停重複開關的過程,陪伴與協助是漫漫長路。我們看見藥癮者 與家屬在這裡的掙扎與翻滾,也看見他們都在努力改變。在社會仍對藥癮家庭仍 有許多想像、排拒、擔憂的時刻,露德願意陪伴藥癮家庭走一段療癒的路,走上 愛的道路。
彷彿雙方都勒著彼此脖子無法呼吸。 我們邀約阿娟進入家屬支持 團體,在團體中,阿娟學習 到如何察覺自己的語言與情 緒,先生如何影響自己,而 自己的回應是助力?還是阻 力?在團體裡,我們聽著別 人的故事,回頭想想自己, 好像也曾有那麼一段過往, 而如今是怎麼走到這一端。 多年來把藥癮家人當成生活 家屬支持團體辦理健康講座
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2015 年露德成果報告
的焦點,忘了自己也忘了其
親職講座邀請吳若權先生分享
帕斯堤行動會議—重建與再生 2005 年, 露 德 舉 辦 了 第
運觀點的愛滋運動」為
台灣感染者社群新頁。10
題, 從 新 聞 報 導 出 發,
多年來,我們從陪伴、成
討論汙名的形成,進而帶
長, 走 到 了 倡 權。2015
到思辨愛滋運動與愛滋防
年,帕斯堤聯盟主動提議
治的差異,而帕斯堤能做
承 接 本 屆 大 會, 並 將 大
些什麼?蔡春美老師也以
會 名 稱 訂 為「 帕 斯 堤 行
「看見心中那個我」為
動 會 議 」(Poz-Action 更契合帕斯堤聯盟的培力
使用非法藥物風險等。 台灣同運大將喀飛以「社
一屆快樂生命大會,開啟
Conference), 使 大 會
汙名,如何協助他人面對汙名,其在加拿大推動愛滋倡權的經驗,以及如何降低
題,引導與會帕斯堤一同 帕斯堤行動會議講師群
理念和精神。本會則以協辦單位提供必要之資源。本次會議以「重建與再生」為 主題,期許與所有與會帕斯堤一起從去除內在汙名、社群參與、社運觀察,來完
了解、探討比外在汙名更 可怕、更沉重的「內化汙
成重建自我重建的目的,並再生全新視野與觀念。
威力老師以園藝療癒「自己的夢想自己 種」活動,幫助朋友看見自己內心的
本次大會共有 67 位帕斯堤與愛滋助人者(帕斯堤 54 位,助人者 13 位)參與兩
需要;露德知音主持人大米則於第一
天一夜的課程。其中有 34 位是第一
日 晚 間, 以 創 新 方 式 推 出「 那 一 夜 我
次 參 與 生 命 大 會,8 位 參 與 3 次 以
們聽廣播」單元,讓更多帕斯堤朋友
上,另有 1 位女性帕斯堤參加。
知道空中亦有屬於帕斯堤的支持花園。 另透過團康活動的帶領,拉近與會朋友
會議期間,來自加拿大的帕斯堤講 師 Christian,本身是帕斯堤、C 肝 感染者、娛樂性藥物使用者,同時 也是專業助人者,以「在愛滋汙名 中逆風高飛」為題,從自身在社群 服務與生活的經驗,再度審視「何 Christian 分享自身經驗
謂歧視」,並且分享如何克服歧視、
喀飛分享社運觀點的愛滋運動
名」。
團康遊戲聯絡情誼
間的距離。
此次生命大會兩天的課程與活動,皆以帕斯堤的想法為主導,舉辦出真正屬於帕 斯堤的活動。而許多帕斯堤也因為主動、積極的參與,而獲得更多的成長與回饋。 成長是苦澀的,但苦澀之後,更能品嘗生命的甜美。我們樂見更多帕斯堤的凝聚 力量,勇敢的站出來。
2015 年露德成果報告
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攜手到老—老朋友,我們一起走 「人活到老」對很多人來說是天經地義的事,但對帕斯堤朋友來說,卻曾是遙不 可及的夢想。
時腦筋一片空白,不知道醫師在說什麼,在那個沒有藥物治療的年代,只有回家 自己準備自己的後事,當時我沒有人可以訴說自己的痛苦。」10 年前感染現在已 是中老年的朋友說:「我剛聽到時想到 " 害啊!全部弄去廖廖 ",那時以為活不久 了,便將事業轉讓、家產變賣,整個人陷在憂鬱等死中。」 這群朋友們輾轉得知本會有專屬熟年朋友的慢活團體,開始來訪並參加聚會,多 年來透過電話或簡訊邀約,逐漸形成一個小團體,在每個月的固定聚會裡,彼此 分享著自己的近況與人生經驗。2015 年,我們針對愛滋、告知、醫療、健康管理、 生前契約、失智、選擇伴侶條件、至安置機構參訪經驗等主題,分享彼此觀點與 發現,也利用 DIY 體驗、
問候,並傳遞許多有趣或 訊息。當朋友們在夜晚失 眠、孤單或挫折低潮時, 總是可以在 LINE 群組上 得到即時的情緒抒發與支 持,幫助許多朋友們走過 生命幽谷。
露德同仁分享中老年陪伴助人經驗
露德從 2013 年起開始關 注帕斯堤老化議題,透過 焦點團體的舉辦,支持團 體 的 成 立, 研 討 會 的 辦 解帕斯堤中老年朋友們在
與省察自己。當老天爺賞
身心靈各方面照顧的需求
臉 時, 也 會 結 伴 出 外 踏
並 積 極 回 應。 在 2015 年
青。 一 位 感 染 10 年 的 朋
「讓我們攜手到老—關注
友說:「若早一點認識你
帕斯堤中老年生活研討
們,我就不會將工作跟產
會」中,我們了解了台灣
業賣掉,讓自己憂鬱封閉
中老年帕斯堤生活型態與
多年。」
中老年研討會進行綜合討論
疫情現況,對國內外長期照顧制度有初步的理解,且試著勾勒合適於帕斯堤朋友 的照顧制度,看見中老年朋友如何照顧與豐富自己的生活,正視中老年的情慾,
現在,這群中老年帕斯堤
2015 年露德成果報告
時大家就透過 LINE 互相
理、手冊的出版,深入了
畫畫塗鴉來增加生活樂趣
9
了自己的 LINE 群組,平
對自己、對社群有幫助的
這群朋友回想在診間從醫師口中得知自己感染時,一位感染 20 多年的朋友說:「當
朋友因著對本會的信任與
對工作人員的肯定,成立
並積極回應。我們希望陪伴每一個人自在的活,安心快樂的享受老年帕斯堤人生。 慢活團體做紫草膏
另外,本會也持續提供快速篩檢的服務,2015 年共提供 102 人次的服務,而主
愛滋諮詢與篩檢
要使用族群年齡落在 20-29 歲,其次則是 30-39 歲,顯示愛滋快速篩檢越來越
在 2015 年,我們持續提供帕斯堤、帕斯堤家屬朋友及非感染者的諮詢服務,包 含電話、留言板、臉書及 LINE。總計提供了超過 2,476 人次,比起 2014 年增 加了 421 人次。在服務過程中,我們聽到了許多民眾對於感染的焦慮不安,亦仍 發現自 1983 年 HIV 發現至今 30 多年頭,對於愛滋的汙名及刻板印象卻仍然存 在,日常生活中的任何一個小細節都可能讓對感染有焦慮的人充滿恐懼,工作者 試著引導這些朋友看到恐懼背後的因素,並以不同的方式積極回應、協助。另, 針對帕斯堤及其家屬,我們則提供了許多情感支持、疾病資訊、藥物相關、親密 關係、告知議題、減害資訊及同儕支持等諮詢陪伴服務。 在 2015 年 4 月, 我 們 因 應 平 台
在青年族群所接受及使用,也越來越多青年族群意識到自己的健康狀況。而女性 篩檢者則較 2014 年上升 1 成;性行為對象者則以異性為最高,佔了 53%。許多 篩檢者表示,在性行為的溝通上經常將戴保險套與「不信任」畫上等號,又或是 擔心破壞氣氛,因此除了宣導正確使用保險套,如何將多元的減少傷害導入方法 及觀念裡,也是在前後諮商時很重要的討論。
愛滋 / 藥癮諮詢
電話
服務時間
疾管署防疫專線
1922
24 小時
LINE 愛滋諮詢
ID: 0978152990
周一到周三 13:00-21:00 周四到周五 13:00-18:00
LINE 藥癮諮詢
ID: dahrplus
周三 18:00-21:00
台北辦公室
(02)2371-1406
台中辦公室
(04)2229-5550
婦女諮詢專線
0911-95-7885
帕斯堤夜間諮詢
0978-152-990
露德服務
的演變,開始 LINE 的諮詢服務, 民眾與帕斯堤可以用帳號直接加 入,讓諮詢服務增加便利性與隱 私性,減輕民眾與帕斯堤首次前 來諮詢的心理壓力。 根據統計,在諮詢服務中主要詢 問檢驗資訊 / 愛滋知識佔了 8 成; 其次則是支持網絡需求,當中的 人際關係項目佔了 5 成;在身心
周一到周五 09:30-17:30
周一到周三 18:00-21:00
調適需求裡,因應心理症狀佔了 3 成 5、疾病認同佔了 2 成;基本 生活需求中,就醫相關需求佔了 3 成; 而 權 益 需 求 則 是 相 關 法 令 露德同仁提供電話與網路諮詢
此外,您也可以到露德網站 > 線上服務 > 留言板留言,或來信 lourdes@ms42. hinet.net,我們亦提供相關諮詢服務。
的詢問佔 3 成。
2015 年露德成果報告
10
生活現況調查
( 二 ) 帕斯堤期待找到知心的伴侶 超過 5 成的帕斯堤期待找到知心伴侶,這個比例自 2009 年來逐年升高;有 4 成
2015 感染者生活現況調查於 2015 年 10 月 1 日至 11 月 19 日進行,共回收 254 份有效問卷。從本次調查中我們發現:
7 的受訪者對於「感染後不敢結交伴侶或是結婚」表示同意或非常同意。意味著 正值青壯年居多的感染者,二位中就有一位渴望擁有親密伴侶,卻又不敢主動結 交朋友。即便結交朋友,若主動告知親密對象自己感染的身份,也有 2 成 3 的受
( 一 ) 帕斯堤擔心醫療隱私權受侵害,友善醫療待建立
訪者擔心會被對方舉告。
高達 8 成的帕斯堤在不是因愛滋而就醫時,會因對感染身份曝光的擔心而無法自
帕斯堤期待找到知心的伴侶
在就醫,其中最主要就是醫療隱私權。在雲端藥歷及健康存摺推行後,部份帕斯
60
堤在一般就醫時發現感染身分有曝光的風險,擔心被特殊對待或是醫護拒絕提供
51.2
治療。結果顯示,超過 6 成受訪者擔心雲端藥歷及健康存摺之隱私問題。有近 5
50
成的朋友擔心健保卡上愛滋相關病歷被讀取,超過 4 成的人不敢告知醫護人員自 病隱私的比例持續上升。
帕斯堤朋友最關心的議題
百 分 比
己的感染身份。另有近 4 成的朋友希望能夠找到友善醫生。相較於往年,擔心疾
38.3
40 33.1
33.9
2009
2010
41.2
44.4
47.2
30 20
找到知心的伴侶
51.2%
愛滋治療費用
53.5%
感染者權益
55.5%
發明解藥或疫苗
58.3%
身體健康狀況
59.4%
雲端藥歷/健康存摺之醫藥隱私問題
63.4%
10 0 2011
2012
2013
2014
2015
年份 資料來源:露德協會(2015)台灣愛滋感染者歷年生活現況調查
( 三 ) 愛滋服藥日益簡便,共病治療不容忽視 雖愛滋藥物不斷更新,仍有 6 成 6 的受訪者非常在意或在意愛滋治療藥物服用的 方便性;近 5 成的帕斯堤在意藥物的顆粒數;8 成的帕斯堤非常在意或在意藥物 的療效(82%)、副作用(80%)。
資料來源:露德協會(2015)台灣愛滋感染者生活現況調查
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2015 年露德成果報告
帕斯堤朋友在服用抗愛滋藥物時所在意的議題
帕斯堤朋友在服用抗愛滋藥物時所遇到之困擾
70.0%
40.0%
60.0%
N=214
50.0%
35.0%
N=214
30.0%
40.0%
25.0%
30.0%
20.0%
20.0% 15.0%
10.0%
10.0%
0.0% 在意
有點 在意
普通
有點 不在意
不在意
非常 不在意
5.0%
藥物療效
61.7%
20.6%
5.6%
9.8%
0.5%
1.9%
0.0%
0.0%
藥物副作用
57.5%
22.0%
6.1%
13.1%
0.5%
0.9%
0.0%
藥物的顆粒數
25.7%
22.9%
14.0%
29.9%
1.4%
4.2%
1.9%
藥物服用的方便性 36.4%
29.4%
9.3%
21.5%
0.9%
2.3%
0.0%
藥物抗藥性
16.8%
7.9%
15.4%
0.9%
1.9%
0.0%
資料來源:露德協會(2015)台灣愛滋感染者生活現況調查
有 沒
擔
57.0%
任 何 藥 困 心 工 被 物副 擾 作 發 作 忙 現 用 影 碌而 在吃 服 響整 忘記 藥 太 體 服 多 引 顆 生活 藥 起 藥 品 其 物 質 他 很 慢 麻 造 性副 煩 成 作 影 生活 用 響 不 C 工作 便 D 4 能 影 沒有 力 響 提 親 昇 影 密關 響 係 沒 經濟 性能 有 能 力 監 辦法 力不 所 順 足 藥 從 物 病 取 服藥 毒 得 其 量沒 不便 他 有 , 下 請 降 說 明 :
非常 在意
資料來源:露德協會(2015)台灣愛滋感染者生活現況調查
有超過 8 成的帕斯堤正在接受治療,其中有 6 成 5 近一年內病毒量測不到。相較
超過 7 成的受訪者在治療上仍有困擾,其中仍有 3 成以上表示受藥物副作用的困
往年,服藥率及治療效果都有顯著的提昇。
擾,另有 3 成帕斯堤擔心被發現在服藥。另十分值得關注的是超過 5 成的帕斯堤 同時患有其他疾病(56%),其中以 C 肝(25%)和 B 肝(22%)為最,其他
在抗藥性的議題上,7 成 4 受訪者擔心抗藥性問題,特別是擔心抗藥性導致治療
性接觸的傳染性疾病達 11%,同時罹患高血壓佔 8%。
失敗或影響治療效果,以及必須換藥,然後要重新適應新藥。7 成已服藥者認為 造成抗藥性的主要因素是未確實順從服藥;另 4 成以上已服藥的感染者認為是藥
雖然近年來醫療環境對帕斯堤社群的友善度正逐步提升,多數醫護人員願意提供
物本身的抗藥性所致。
帕斯堤朋友適當的治療,但在疾病汙名仍深,擔心感染身分曝光、法律定罪論等 影響下,如何幫助帕斯堤安心的告知,增近醫護間的信任關係,降低感染者在伴 侶關係的上面臨的壓力、以及減少自我汙名等,將是我們持續關注的目標。
2015 年露德成果報告
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2015 財務報告
總收入 總支出 年度餘絀
去除汙名,讓帕斯堤社群自在生活
22,574,547
感謝各界對本會服務的支持與肯定, 捐款 / 捐物芳名錄您可至露德網站
22,457,374
(www.lourdes.org.tw)> 我 要 捐 助 > 捐款徵信查詢。
117,173
聯合國愛滋病規劃署期待 2020 年在愛滋防治與照顧達成 90-90-90 之目標, 也就是 90% 已感染者均能儘早確診,在確診的感染者中 90% 的感染者已接 受抗愛滋病毒藥物的治療,且在已治療的感染者中有 90% 的感染者體內的 HIV 病毒量測不到。目前台灣各界齊心希望能儘早達成此目標,露德協會也 不例外。
單位:新台幣
2015 年度收入分佈圖
露德從 2011 年起持續提供 HIV 的匿名快篩或唾篩的服務,希望協助擔心感 地檢署緩起訴 處分金補助 3.5%
聯合勸募協會補助 5.6% 民間企業補助 7.8%
機關團體專案 10.3%
其他收入 1%
染 HIV 的民眾或帕斯堤的親友可以在露德此一安全、貼心的環境下接受完整 的前後諮商及篩檢的服務。若經確診,社工與同儕們亦會持續陪伴,以儘早 渡過疾病調適的風暴。 對於帕斯堤的身心靈照顧,舉辦新朋友團體等各類支持團體、有多重需求者
政府機關補助 20.9%
加入愛滋社區個管、透過聯誼、座談活動建立支持網絡及提供新知衛教等。 我們致力協助帕斯堤不因罹病而損毀個人價值、維護人性尊嚴以及共創友善
社會大眾捐款 50.8%
帕斯堤的生存環境。 除此之外,針對娛樂性用藥者提供多元的干預、協助社會適應困難的更生人 在朝露農場或中途之家調整步調以復歸社會,亦是我們重要的工作範疇。然
2015 年度支出分佈圖
而,更重要的是,盡力消弭愛滋與社會的隔閡、汙名與歧視,透過不斷地的 行政管理 17.4% 藥癮專案 12.8%
減害服務 2%
13
就業服務 12.4%
教育宣導及照顧示範,期許每位感染者及其家屬都能與未感染者一樣,自在
個案管理 23.9%
愜意的過每一天。
經濟補助 6.7% 中途之家 4.6%
互助培力 5.9% 研究發展 3.1% 助人者工作坊 0.9% 教宣預防服務 1.4% 出版品 2.3% 公關理念推廣 3.9% 志工服務 0.5% 外展服務 2.2% 2015 年露德成果報告
活動花絮
朝露三樓多功能室啟用,狄剛主教主持祝聖儀式合影
電影「可惜不是」映演會討論確診心情
參與疾管署國際愛滋大會與外賓分享露德服務與帕盟培力
愛滋日舉辦朝向 3 個 90 記者會
支持團體出遊舒活身心
愛滋宣導與同學互動
找到真愛講座賴佩霞分享
街頭擺攤宣導
助人者工作坊討論長照議題
3Q 問醫師共識營
參與疾管署愛滋日點燈
大陸瀋陽聖母聖心會修女來訪
實習生與帕斯堤一同桌遊
大陸助人者來訪
舉辦相異伴侶座談會
家屬團體律動一下
2015 年露德成果報告
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