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Sumario Editorial............................................................ 3 Hacer frente al Alzheimer.................................. 4 Voluntarias y voluntarios.................................. 5 Talleres de estimulación.................................... 6 Inteligencia emocional...................................... 7 Fisioterapia en cuidadores/as........................... 8 Fisioterapia en la fase avanzada....................... 9 Audiología...................................................... 10 Una asociación en movimiento....................... 12 Nestros Ángeles en fotografías........................ 14 Rehabilitación de trastornos cognitivos......... 16 Podología: la gran desconocida...................... 19 La importancia del cuidado bucal.................. 20 Una reflexión final........................................... 23 Consejos al cuidador...................................... 24 Cuadernos de trabajo...................................... 24 Test: ¿Qué sabes sobre el Alzheimer?.............. 25 Líneas de descuento para socios y socias...... 26 Empresas colaboradoras................................. 27
Edita: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer “Nuestros Ángeles”. Entidad Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. C/ Ancha, nº 16 - 14900 Lucena (Córdoba) Tel. 957 590 546. Correo-e: afalucena@alzheimerlucena.org :: www.alzheimerlucena.org Diseño y maquetación: Taller del Sur Comunicación - www.tallerdelsur.net. Depósito Legal: GR 3401-2010
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Editorial Con motivo de nuestro décimo aniversario, me gustaría -a través de esta revista- haceros llegar lo que hacemos y nuestros proyectos. En diciembre del año 2.000, constituimos la Asociación de Alzheimer y Otras Demencias “Nuestros Ángeles”, ante la necesidad de mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos. Desde sus inicios, la Asociación es apolítica, aconfesional y sin ánimo de lucro. De no saber nada sobre esta cruel enfermedad ni como afrontarla, hemos pasado a que a las familias que empiezan ahora les suene y cuenten con nuestro apoyo, conseguir esto no es poco. Esta problemática es competencia de la Administración, pero aquí estamos ante la falta de respuestas, unidos sin bajar la guardia y en colaboración con la propia Administración en algunos de nuestros programas. Nuestra responsabilidad es estar al día de las nuevas terapias, sobre todo no farmacológicas que son las que llevamos a cabo, tanto en los talleres, como en los domicilios. Para ello, nuestros técnicos y algunos miembros de la Junta Directiva, asistimos a congresos, cursos y jornadas de formación. Paso a paso, hemos ido ampliando los programas a lo largo de estos 10 años, en función de las necesidades y posibilidades para su ejecución. En este aspecto nos hemos ido actualizando, contando con nuestra página web. Hemos elaborado, en su totalidad, un material didáctico que consta de 2 cuadernillos de dos niveles y un “cuaderno de vida”, para enfermos en fase moderada, que trabajan tanto en talleres como en casa, con la supervisión de los terapeutas. Hemos colaborado con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla en un estudio de investigación.
Esperamos que se pueda llevar a cabo un proyecto educativo que hemos presentado al Concejal de Educación, puesto que cuanto antes se adquiera conciencia de este problema que va ganando en número de afectados y cada vez en personas de menos edad, haremos una sociedad más equilibrada. Nuestros asociados ya cuentan con un carné con el que podrán beneficiarse de una línea de descuentos de distintos profesionales y comercios. En otro orden de cosas, nuestra Asociación forma parte de la Confederación Andaluza y de la Confederación Nacional de Alzheimer. Desde 2.008 somos una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, signo de calidad y transparencia en nuestra gestión. Cabe destacar la solidez que representa contar con unas juntas directivas, tanto la anterior como la actual, y un equipo de profesionales que siempre están ahí en pro de todas nuestras actividades, y la mayoría desde la primera campaña que llevamos a cabo antes del año 2.000. Desde aquí mi agradecimiento a todos: Administraciones, Fundaciones, Empresas, Voluntarios, Colaboradores y personas que nos apoyan moral y económicamente, teniendo o no enfermos, porque gracias a todos ellos, somos una realidad. Nuestro próximo proyecto será la puesta en marcha del Centro Coordinador de Alzheimer que centralizará todos los programas y actividades de la Asociación, contando también con una Unidad de Estancia Diurna para 25 personas. Y quién sabe si en el futuro una residencia... Necesitamos seguir contando con vosotros porque…
Todo les va fallando…¿y tú?.
Mª Ángeles Morales Jiménez Presidenta
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acer frente al Alzheimer
El Alzheimer es una de las enfermedades más complicadas que existen. Cuando una persona la padece, todo su entorno la sufre. La familia entera padece este mal desde el comienzo y, además, es una enfermedad de muy larga duración. Todo cambia y aceptar estos cambios es uno de los procesos más difíciles de la vida. Asumir que tu ser querido jamás volverá a ser quien fue, que pierde poco a poco su identidad, su esencia, y se va olvidando de todo, es una tarea difícil. Por fortuna, hoy existen muchas ayudas para sobrellevar estas difíciles etapas. La información y la formación son las principales, ya que proporcionan armas útiles y efectivas para que el cuidado de nuestro familiar sea más fácil. Curiosamente, aunque son las herramientas más eficaces, son a la que menos importancia se les da y las que menos usamos. Cuando estamos inmersos en esa dinámica, en lo que menos pensamos es en formarnos, incluso nos parece una tontería cuando nos lo proponen. Debemos pensar que la mejor manera de afrontar un problema es conocerlo, y la mejor manera para conocer el Alzheimer es mediante cursos de formación. Es importante
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El primero, proporciona a las familias información y un seguimiento personalizado en función de sus necesidades. Se hace hincapié desde el comienzo en que el cuidado de la persona con Alzheimer no debe recaer en un solo miembro de la familia, y que todos sus miembros deben implicarse de alguna forma en el cuidado. Una familia organizada y formada afrontará mejor la enfermedad.
que nos concienciemos de la utilidad de adquirir preparación y de conocer las diferentes situaciones que vamos a tener que afrontar antes de que sucedan.
“La INFORMACIÓN y la FORMACIÓN proporcionan armas útiles y efectivas para que el cuidado de nuestro familiar sea más fácil.” Por ello, la Asociación de Alzheimer “Nuestros Ángeles” cuenta desde sus inicios con un programa de información y asesoramiento a familias y otro de formación.
Hemos puesto en marcha cursos de formación dirigidos tanto a familiares como a cuidadores y cuidadoras externas. Los cursos son impartidos por el personal técnico de la Asociación y profesionales relacionados directamente con el Alzheimer (enfermeras del Servicio Andaluz de Salud, por ejemplo). Se pretende acercar la formación a todas las personas que de una u otra forma están relacionadas con la persona enferma, mejorando la calidad de vida de la unidad familiar. Hacer frente al Alzheimer es complicado siempre, pero la información y la formación nos ayudarán bastante en esta difícil tarea. Mª Araceli Muñoz Campos Trabajadora Social
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oluntarias y voluntarios programas, por su responsabilidad, por su conocimiento, respeto y valoración de las personas asignadas al proyecto, por no invadir el terreno profesional de los técnicos, sino que colaboran con ellos. Las voluntarias y voluntarios tienen muy claro que lo que se debe en justicia no se paga en caridad.
En los últimos años, el movimiento voluntario ha adquirido gran importancia, ocupando minutos y páginas en los distintos medios de comunicación. Mueve a un número considerable de personas, dinero y recursos. Hasta tal punto este movimiento ha adquirido notoriedad, que la Administración ha legislado sobre él. Sin voluntarios y voluntarias son pocas las organizaciones que reali-
zan su labor. Porque sabemos el valor de su trabajo, desde el inicio de nuestro camino hemos contado con ellos y ellas, teniendo muy claro que no son mano de obra barata, ni deben realizar el trabajo del personal remunerado. Nuestros voluntarios y voluntarias se caracterizan por la gratuidad de la actividad desempeñada, por su continuidad en el desarrollo de los
El voluntario y la voluntaria son personas que buscan. Algunas y algunos de quienes se han acercado a la Asociación estaban llenos de sentimientos estupendos y, pasadas un par de semanas, se vaciaron y abandonaron. No era esto lo que buscaban. Otros, por casualidad, se acercaron a la Asociación sin ninguna pretensión y descubrieron aspectos humanos que les han hecho comprometerse con la labor. Consideramos que la formación es un derecho del voluntario y un deber de la Asociación el proporcionársela. Formamos al voluntariado para que realice bien su trabajo altruista. La formación les permite participar activa y responsablemente en el funcionamiento de la Asociación. Ellos y ellas reconocen que la formación es parte importante de su compromiso. A quienes iniciasteis con nosotros el camino, a quienes continuáis y a quienes habéis comenzado recientemente: GRACIAS. A todas las personas que colaboran con nosotros/as en las diferentes actividades organizadas anualmente, y en beneficio de la Asociación, igualmente, nuestro agradecimiento. Gemma Rita López Torres Licenciada en Derecho
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alleres de estimulación
Los talleres de estimulación cognitiva de Nuestros Angeles se crearon con el objetivo de que las personas que padecen una demencia de cualquier tipo tengan un lugar donde reciban la intervención terapéutica necesaria para ralentizar el mayor tiempo posible la evolución de la enfermedad. Estos talleres están orientados a mantener el máximo tiempo posible la independencia de los pacientes, trabajando sus capacidades cognitivas, haciéndoles participes en su día a día, creándoles una rutina que les haga sentirse seguros y que les refuerce su autoestima, en un ambiente en el que uno de los principios fundamentales es trabajar por el mantenimiento de su dignidad como personas.
“Especialistas abogan por una intervención que aúne el aspecto farmacológico y la estimulación cognitiva.” Actualmente, son muchos los especialistas que abogan por una intervención conjunta que englobe el aspecto farmacológico y el de estimulación cognitiva, ya que se ha demostrado en gran cantidad de estudios científicos, que los pacientes que han recibido estimulación cognitiva muestran una evolución más ralentizada de la enfermedad que aquellos que no la han recibido. Esto es así porque -de igual manera que si tenemos problemas a nivel físico, se nos pedirá que sigamos un tratamiento farmacológico junto al ejercicio físico- cuando aparece un problema a nivel cognitivo la intervención debe seguir un entrenamiento de las capacidades cognitivas junto a un tratamiento farmacológico.
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El trabajo en los talleres está estructurado: la psicóloga de la asociación realiza una evaluación neuropsicológica de cada paciente al comienzo de su asistencia a talleres; cada trimestre se vuelve a evaluar, de manera que se puede adaptar la intervención a las necesidades de cada paciente.
Cada día es mayor el número de pacientes que acuden a nuestros talleres, debido no sólo a las recomendaciones de los neurólogos, sino también a la concienciación (por parte de los familiares) de la necesidad de la estimulación y a los efectos evidentes que ésta tiene en los pacientes.
La intervención se realiza de manera grupal sobre el conjunto de enfermos y de manera individual a través del programa informático Gradior, un recurso que nos permite intervenir diariamente y de forma específica en cada una de las capacidades cognitivas superiores modelándolas en función del avance de la enfermedad en cada paciente.
NO todo esta perdido con el diagnostico, podemos seguir luchando después para mantener en lo posible la calidad de vida de nuestro familiar. Pilar Galisteo Hinojosa Psicóloga
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nteligencia emocional
¿Qué tal se encuentra mi hermano? ¿Cómo se sentirá mi vecina al perder el hijo que esperaba?... Así se nos pasa la vida y no paramos de preguntarnos por los sentimientos de unos y de otros, pero, ¿qué pasa con los nuestros? ¿Somos capaces de conocer nuestros sentimientos? ¿Y de adentrarnos en ellos? ¿Seríamos capaces de controlarlos?
Somos capaces de sentir pero ¿comprendemos lo que sentimos? En multitud de ocasiones nos encontramos mal y discutimos con alguien pero quizás no estemos enfadados sino tristes, melancólicos o nos sentimos solos. No sabemos distinguir entre excitado, nervioso, feliz... pero si exigimos a los demás que nos entiendan y se comporten coherentemente con ese sentimiento que nos desborda pero al que aún nosotros mismos no le hemos puesto nombre.
tanto para nosotros como para los demás. Por ejemplo la ira podemos convertirla en fuerza para cambiar aquello que nos molesta.
¿Dónde podríamos situar las emociones en nuestra “geografía cerebral”? Pues bien, la amígdala está especializada en cuestiones emocionales y está considerada como una estructura límbica muy ligada a los procesos de aprendizaje y memoria, es como un “almacén” de la memoria emocional. Las conexiones existentes entre la amígdala y el neocortex constituyen el centro de gestión entre los pensamientos y los sentimientos.
No solo tenemos que entender las emociones sino que hay que aprender a controlarlas. No puedo romper a llorar porque estoy muy triste sin pensar que frente a mí hay una persona que necesita que le de ánimo. Controlarme sería lo más “inteligente”, emocionalmente hablando.
ciones van unidas a los recuerdos y porque también ellos tienen que aprender a canalizar las emociones que salen por cada poro de su piel. Irene A. Aguilera Galindo Psicóloga
Tendemos a intentar separar razón y “corazón” pero cada una de nuestras decisiones está cargada de emociones.
Por último también es necesario, en ocasiones, modificar las emociones. Somos energía y debemos canalizarla lo más positivamente posible
Realmente son muchas preguntas las que nos abordan pero no resulta tan fácil conectar con nosotros mismos, es duro y en ocasiones nos muestra cosas que no conocemos y que, quizás, no querríamos conocer.
Al igual que la intelectualidad, la inteligencia emocional se puede, y se debe trabajar. En el ámbito de las demencias resulta muy conveniente para los/as cuidadores/as conectar con la parte emocional porque en ocasiones les entorpece la labor, además de hacerles sufrir en exceso. También resulta conveniente para los enfermos porque las emo-
Es a esto a lo que se dedica la Inteligencia Emocional que es la capacidad para reconocer sentimientos propios y ajenos y la habilidad para manejarlos. Una música, un olor, una foto... nos hace conectar con una parte de nuestras emociones que es bueno identificar, reconocer y controlar, si es que fuera necesario.
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isioterapia en cuidadores/as
La Fisioterapia es un concepto de salud global que relaciona muchos tipos de principios encaminados a prevenir, preservar y/o devolver el bienestar físico a pacientes que cotidianamente padecen numerosas dolencias y enfermedades.
“La Fisioterapia mira por el bienestar de los cuidadores, evitando que se sobrecarguen en exceso.”
Al hablar de Alzheimer es inevitable pensar que es una enfermedad que afecta al bienestar físico de las personas pero, en este caso, de manera secundaria a una disfunción de origen central y primario por deterioro del sistema nervioso central.
El grado de exigencia y la disponibilidad absoluta de la persona que cuida del enfermo de Alzheimer le hacen imposible la compatibilidad con otras labores.
Este fallo se debe a una degeneración masiva de neuronas en el encéfalo y se traduce en una disminución del metabolismo y la actividad del propio cerebro, haciendo que las personas que la padecen pierdan facultades progresivamente. Por este motivo se hace imprescindible la aparición de una persona que se encargue de velar por el enfermo.
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Requiere una dedicación extraordinaria, de prácticamente 24 horas al día y que, a menudo, termina mermando al propio cuidador o cuidadora, no sólo por el desgaste físico, sino también mental y emocional (cansancio del Rol del Cuidador). Por esta circunstancia, la Fisioterapia se encarga de mirar por el bienestar de los/as cuidadores/as, evitando que se sobrecarguen en exceso, mediante técnicas de masaje, esti-
ramientos y otras manipulaciones. Así se pueden prevenir todo tipo de lesiones que se derivan del trabajo físico tan importante que supone el cuidado de la persona enferma. La Fisioterapia no sólo se centra en el tratamiento directo de las personas cuidadoras. No espera una lesión para tratarla, sino que se adelanta a ella previniendo mediante técnicas y maniobras posturales ergonómicas para que las lesiones no lleguen a producirse. En resumen, el fisioterapeuta ha de mantener una estrecha relación, tanto con el paciente, como con la persona que le cuida para gestionar, en todo momento, cualquier tipo de problema físico que se les puede presentar a ambos durante dicha relación, ya sea previniendo o tratando. Raúl Jiménez Lozano Fisioterapeuta
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isioterapia en la fase avanzada
La fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer es el último eslabón en la evolución de esta patología; es una etapa bastante dura para familiares y cuidadores/as, ya que en esta fase el paciente, su mente y su cuerpo llegan con las capacidades muy diminuidas. Aparecen retracciones musculares que desencadenan fijaciones en las articulaciones, adoptando posturas anómalas tanto en posición sentada o acostada; no realizan apenas movimientos voluntarios; son incapaces de articular varias palabras encadenadas y su capacidad de responder a estímulos sonoros, táctiles o dolorosos disminuye en un gran porcentaje; la incontinencia urinaria y fecal está totalmente establecida; la pérdida de peso suele ser acusada... Aunque su aspecto parece frágil, hay pacientes que pueden perdurar en esta fase varios años, aunque con deterioros puntuales que van mermando su capacidad vital. Al igual que en etapas anteriores, la fisioterapia juega un papel beneficioso para paliar, dentro de lo posible, la llegada o el avance rápido de complicaciones en este tipo de pacientes. Las movilizaciones pasivas, los masajes y la estimulación constante, son la base del tratamiento fisioterápico en esta fase. A continuación se detallan los beneficios de las movilizaciones pasivas en estas personas: - Sobre el tejido muscular: tienen un efecto inmediato sobre los músculos. Estira las fibras retraídas, aumentando su longitud y evitando su acortamiento. Aumenta el riego sanguíneo dentro del músculo favoreciendo su oxigenación y mejorando su estado. - Sobre las articulaciones: evita que, por falta de movimiento, se
fijen en posiciones anómalas. El líquido y la cápsula sinovial son movilizados para que no pierdan más facultades. Los ligamentos y tendones son puestos en tensión para evitar su retraimiento. - Sobre la circulación general y local: la puesta en movimiento de músculos y articulaciones favorece el retorno venoso de la sangre, disminuyendo la aparición de edemas, además de dis-
minuir la aparición de “escaras” por presión y falta de circulación. - Sobre la respiración: la movilización del tórax y de miembros superiores favorece la ventilación, ya que moviliza las articulaciones implicadas en la respiración. - Sobre la función digestiva: al movilizar tórax y miembros inferiores, por cambios de presión entre el espacio abdominal y torácico se favorece el tránsito intestinal.
Una apreciación que me gustaría hacer a familiares y cuidadores/as sobre la aplicación de fisioterapia, sería la siguiente: “más vale hacer poco que no hacer nada”. Con esto me gustaría incidir en los pensamientos que se pudieran tener sobre la utilización del servicio de fisioterapia que, aunque sea una vez a la semana, es mejor aprovechar esa sesión que dejar de aplicarle 50 sesiones anuales.
Por suerte hasta ahora la mayoría de los usuarios y usuarias de este servicio piensan de forma correcta, quieren que sus familiares sean atendidos y que no le digan “esto forma parte de la enfermedad”, se sienten arropados/as y atendidos/ as por profesionales sanitarios que conocen tanto a pacientes como a familiares, estableciendo entre ambos un vínculo afectivo que favorece a todos, es decir cada familia atendida son mis pacientes y “amigos/ as”, y eso es un orgullo para mí. Antonio R. Aceituno Rodríguez Fisioterapeuta
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udiología
El oído es un complejo órgano con el que podemos captar las ondas sonoras a través de sus nervios hipersensibles, enviando la información al cerebro, donde se interpreta. Se trata de un órgano que jamás desconecta: trabaja las 24 horas del día, siendo estimulado permanentemente por los sonidos que durante el día y la noche nos rodean. Es un órgano esencial para poder comunicarnos con las personas que nos rodean y para poder valernos en nuestro entorno. De este modo, su cuidado y protección se convierte en una prioridad que debemos tener presente. Según un estudio realizado el 50% de los españoles nunca se ha hecho una revisión auditiva. Por otra parte 1 de cada 8 españoles tiene pérdida auditiva a partir de los 55 años. Las personas con pérdida auditiva esperan entre tres y cinco años para acudir a un especialista por miedo a tener que usar audífonos. Actualmente se estima que más de 3 millones de españoles padecen pérdida auditiva y además un alto porcentaje lo desconoce. La sordera suele ser un problema de evolución gradual e indolora que se advierte cuando ya se encuentra en un estado avanzado. Hay varios grados de pérdida auditiva que podemos distinguir: - Leve: no puede oír sonidos suaves, tiene dificultad de entender las conversaciones en ambientes ruidosos. - Moderada: no puede oír sonidos suaves y moderadamente altos, posee dificultad considerable para entender conversaciones, sobre todo con ruido de fondo.
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- Severa: algunos sonidos fuertes son audibles pero la comunicación sin audífono no es posible. - Profunda: sólo son audibles los sonidos extremadamente fuertes. La comunicación sin audífono es imposible. La mayoría de las pérdidas auditivas son de leve a moderadas.
Por otra parte, a pesar de que el problema puede afectar a personas de todas las edades, la mayoría de las personas mayores de 60 años tienen problemas relacionados con el proceso natural del envejecimiento, siendo la pérdida auditiva la tercera afección en importancia después de la artrosis y la hipertensión en España.
La pérdida auditiva en muchos casos nos da problemas añadidos como el aislamiento social, depresión o estrés, mermando así la calidad de vida de quienes lo padecen y la de quienes les rodean. La dificultad para reconocer palabras es una preocupación común entre las personas mayores, parte de los cuales se desplazan del mundo real creando un mundo paralelo. Si usted sospecha que está perdiendo audición, lo primero que debe hacer es acudir a un especialista O.R.L. Cuanto antes detecte el problema mejor será su pronóstico. De este modo podrá saber si sufre pérdida auditiva o una obstrucción auditiva aguda. En caso de haber perdido capacidad auditiva, en qué grado y cuál es la solución más adecuada para solventar su problema. Para ello, en Centro Auditivo Efeta le realizaremos un completo examen audiológico compuesto de las siguientes pruebas: otoscopia, au-
“Si usted sospecha que está perdiendo audición, lo primero que debe hacer es acudir a un especialista O.R.L. Cuanto antes detecte el problema mejor será su pronóstico.” diometría, timpanometría, pruebas vocales. Todas estas pruebas deben realizarse con los equipos adecuados. En Centro Auditivo Efeta contamos con la tecnología más avanzada para ello, logrando una total fiabilidad en los resultados de todas las pruebas. Posteriormente, dependiendo del grado de pérdida auditiva que se le diagnostique le recomendaremos la mejor solución a través de la adaptación de audífonos.
Disponemos de la más amplia y moderna gama de dispositivos auditivos existentes en la actualidad. Entre todos los tipos de audífonos de los que disponemos encontrará sin duda la solución óptima para solventar su problema auditivo. Los audiólogos de Centro Auditivo Efeta realizan un estudio exhaustivo a cada paciente que permite adaptarle el aparato auditivo que mejor cubre sus necesidades particulares. Continuas revisiones periódicas garantizarán que la audición del paciente sea buena en todo momento. Las personas con audífonos mejoran su relación con la familia, la percepción de ellos mismos, su autoestima, su salud mental, su independencia y su seguridad en sí mismas.
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na asociación en movimiento
A lo largo de estos diez años de funcionamiento se han puesto en marcha multitud de programas, servicios y actividades, todos encaminados a facilitar el día a día del cuidado y evitar el aislamiento tanto de la persona con Alzheimer como sus familiares. Es importante mencionar todas las actuaciones que se llevan a cabo en la actualidad. ACTIVIDADES DE APOYO Información y asesoramiento a familias. Uno de los primeros programas que se pusieron en marcha y uno de los más importantes. Las familias reciben información y asesoramiento desde el inicio de la enfermedad. Desde la primera entrevista, se orienta a las familias hacia recursos y actuaciones que les ayuden a entender la situación y a mejorar su calidad de vida. Aula de estimulación integral, para enfermos en fases leve y moderada. La estimulación de los y las pacientes es la mejor terapia para frenar el avance de la enfermedad. Las personas enfermas reciben atención personalizada a través de ejercicios y evaluaciones periódicas. El programa GRADIOR (estimulación por ordenador mediante pantalla táctil) es una de las últimas novedades para tratar a personas con Alzheimer.
Apoyo psicológico individual al cuidador/a. El cuidador o cuidadora necesita atención psicológica para afrontar el día a día que presta una psicóloga con un horario para terapias individualizadas.
Estimulación a domicilio. Su objetivo es estimular a personas con demencia que no pueden acudir al aula de estimulación o a una unidad de estancia diurna, utilizando el domicilio como entorno motivador. También se forma al cuidador/a para participar en la estimulación.
Grupos de Ayuda Mutua. Los cuidadores y cuidadoras constatan que hay más personas en su misma situación. Grupos de ocho a diez personas intercambian experiencias y aprenden a manejar las situaciones que tienen que afrontar durante el cuidado de la persona enferma. Talleres intergeneracionales. Niños y niñas conocen la realidad de las personas mayores con necesidades especiales mediante explicaciones del personal técnico de la Asociación, dinámicas y juegos que les ayudan a entender la nueva realidad. Finalmente, conviven con los y las pacientes en los talleres de estimulación Talleres de memoria para familiares. Cuidadores y cuidadoras realizan ejercicios, mejoran la memoria y salen de su rutina Voluntariado. Un grupo de voluntarios y voluntarias realizan labores de acompañamiento y apoyo a las familias que cuidan a personas con Alzheimer. También colaboran en actividades benéficas.
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SERVICIOS Fisioterapia a domicilio para personas enfermas. Contamos con un fisioterapeuta para rehabilitación. El programa beneficia a personas enfermas en fase avanzada que no tienen posibilidad de acudir a talleres. Fisioterapia para cuidadores/as. Un convenio de colaboración con la clínica FISIOT permite que cuidadores y cuidadoras cuenten con un programa de rehabilitación personalizado que facilita el cuidado del cuidador/a y evita lesiones de espalda. Biblioteca temática. Amplia bibliografía sobre demencias, información a cuidadores, etc. a disposición de quien lo solicite. Biblioteca infantil. Material específico para niños, como cuentos y juegos, que les ayuda a entender la enfermedad. Videoteca. Vídeos informativos para conocer y aprender sobre la enfermedad a disposición de quien los solicite. Bolsa de empleo. Contamos con un servicio para poner en contacto a personas que buscan trabajo con personas que necesitan contratar a cuidadores profesionales. Mediación en conflictos familiares. En situaciones de crisis siempre surgen conflictos familiares. Ponemos a disposición de las familias un servicio de mediación familiar para ayudar a su resolución. Asesoramiento social. Personal técnico cualificado asesora a las familias en temas sociales, acceso a la información y los recursos existentes, tanto de la entidad como de la comunidad.
Asesoramiento en temas legales. Nuestro equipo técnico aclarará posibles dudas sobre temas legales y éticos que puedan surgir en el largo proceso de enfermedad. Ayudas técnicas. Se trata de un “banco de ayudas técnicas” o servicio de préstamos de objetos como sillas de ruedas, barandillas, andadores, camas articuladas, etc. Se ponen a disposición de las familias, y éstas los devuelven cuando ya no los necesitan.
ACTIVIDADES DE FORMACIÓN Curso a cuidadores: Formación continuada a lo largo del año. El primer lunes de cada mes, los asistentes se reúnen para tratar temas de interés con diferentes profesionales: enfermeras de enlace, psicóloga, trabajadora social, fisioterapeuta, etc. Cursos para voluntarios/as: Cada año, nuestra entidad realiza un curso de formación de voluntariado, en el que participan todos los voluntarios de la entidad y todas aquellas personas interesadas en recibirlo. Esta formación facilita un voluntariado de calidad. El primer jueves de cada mes se realiza una reunión de seguimiento del voluntariado, donde los/as voluntarios/as se reúnen y se hace un seguimiento de casos y de la marcha del programa. Acompañamientos digitales: En colaboración con el programa “Andalucía Compromiso Digital” se realizan acompañamientos digitales. Estos acompañamientos, realizados por voluntariado digital, tienen como objetivo acortar la brecha digital, acercando las nuevas tecnologías a cuidadoras y cuidadores.
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Actos benéficos y recaudación de fondos
Nuestros Ángeles en fotografías Actos de información, sensibilización y participación en la vida social
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Talleres de estimulación
Formación a familiares, directiva y personal técnico.
Nuestros Ángeles en fotografías
Firma de cesión del local y colocación de la primera piedra del Centro Coordinador de Alzheimer
Declaración de Utilidad Pública
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ehabilitación de los trastornos cognitivos
Se llama rehabilitación cognitiva al conjunto de procedimientos y técnicas cuyo objetivo es alcanzar el máximo rendimiento intelectual, la mejor adaptación familiar laboral y social en sujetos que sufren o sufrieron un daño cerebral. Las áreas en las que tiene indicación específica son varias: daño cerebral traumático, demencias, daño cerebrovascular y otras enfermedades neurológicas. La causa más frecuente de demencia en el anciano es la enfermedad de Alzheimer. La asociación de tratamientos farmacológicos y estimulación cognitiva posterga el deterioro intelectual y la
dependencia, mejorando la calidad de vida del paciente y su familia. La plasticidad neuronal se conoce desde hace más de dos décadas, habiéndose demostrado desde esa época la capacidad de la neurona para regenerar dendritas. Múltiples experiencias demuestran que el sistema nervioso central puede adaptar su morfología a diferentes variaciones del entorno. El objetivo de la rehabilitación es mejorar el funcionamiento adaptativo de las personas en el seno de sus familias y en los lugares en que
viven o trabajan. La naturaleza y severidad del deterioro cognitivo varía ampliamente. Los déficits de atención y de memoria, las dificultades para nuevos aprendizajes, y las alteraciones de las funciones de fijación de metas, planificación y supervisión de resultados, se encuentran entre los más frecuentes y problemáticos. Estrategias en rehabilitación cognitiva Las técnicas y estrategias se pueden agrupar en tres niveles diferentes:
Estrategias en rehabilitación cognitiva 1. RESTAURACIÓN: se estimulan y mejoran las funciones cognitivas alteradas actuando directamente sobre ellas.
Uno de los enfoques que mejor recogen estas técnicas es el que han planteado Hermann y Parenté para la intervención de las funciones cognitivas. Este modelo multimodal hace hincapié en la interacción de la cognición, la experiencia y la emoción. Asume que existen tres tipos de variables que afectan al funcionamiento cognitivo: – Activas: hacen referencia a las operaciones cognitivas que pueden ser aprendidas y que afectan al contenido de la información (por ejemplo, estrategias de búsqueda de información relevante, resolución de problemas). – Pasivas: son variables que no afectan de modo directo a lo que es aprendido o recordado, pero sí a la disposición para el aprendizaje (por
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3. SUSTITUCIÓN: el aspecto central de la intervención se basa en enseñar al paciente diferentes estrategias que ayuden a minimizar los problemas resultantes de las disfunciones cognitivas.
2. COMPENSACIÓN: se asume que la función alterada no puede ser restaurada; se intenta potenciar el empleo de diferentes mecanismos alternativos o habilidades preservadas.
ejemplo, el estado de salud general y condición física, la falta de sueño, el nivel de motivación, etcétera). – De soporte: incluyen las variables externas al sujeto que permiten sustituir determinadas funciones cognitivas (por ejemplo, pedirle a alguien que nos recuerde algo).
simplificación de tareas o supresión de la necesidad de hacer ciertas tareas o permitir más tiempo para completarlas. Otras manipulaciones incluyen el uso de soportes externos en forma de sistemas de claves, orales o escritas, que disminuyan las exigencias mnésicas.
La mayor parte de las aproximaciones rehabilitadoras para manejar el deterioro cognitivo toman una de las siguientes formas: modificaciones ambientales; entrenamiento e implementación de habilidades o conductas compensatorias; reentrenamiento directo en las áreas comprometidas desde el punto de vista cognitivo.
2) Aproximaciones compensatorias. Al contrario de las aproximaciones que se enfocan sobre las manipulaciones ambientales, hay otras que intentan entrenar conductas o habilidades compensatorias.
1) Modificaciones ambientales. Se incluyen en esta categoría la
Esta estrategia puede incluir el entrenamiento del individuo para mantener un registro independiente a través de un organizador de la memoria (puede ser una agenda o un Memory Book).
Una compensación puede incluir una nueva conducta o habilidad; un ejemplo es la elaboración de listas de compra. El paciente debe adaptarse a esta nueva situación cambiando sus expectativas, seleccionando nuevas tareas y flexibilizando sus criterios en cuanto a lo que le resulta exitoso. Si el paciente consiente en usar esta compensación, se transforma en un participante activo en su aplicación. Lograrlo es una habilidad básica del terapeuta. La severidad del compromiso afecta a la extensión en que la compensación es espontáneamente adoptada. Los sujetos moderadamente comprometidos son más afines a compensar, mientras que los levemente afectados pueden carecer de
conciencia de la necesidad de compensar. Los severamente deteriorados pueden carecer de la habilidad para implementar conductas compensatorias sin entrenamiento.
Factores importantes para la selección de un tratamiento de aproximación
3) Intervenciones directas. Usan procedimientos tendentes a mejorar o restaurar habilidades o capacidades cognitivas subyacentes.
Los pacientes con poca iniciativa o flexibilidad, muy dependientes del ambiente, o con una mínima conciencia de su déficit, tienden a responder mejor a las manipulaciones ambientales externas.
Las áreas cognitivas más favorecidas son la atención, la memoria y el funcionamiento ejecutivo. Las revisiones realizadas sobre los resultados de la rehabilitación cognitiva han demostrado la eficacia de estas intervenciones, sobre todo las que enfatizan el entrenamiento en habilidades compensatorias y el uso de ayudas externas.
Los pacientes con mayor iniciativa y flexibilidad, capaces de iniciar y dirigir sus propias conductas, tienen cierta conciencia de las consecuencias sobre sus habilidades resultantes de su enfermedad. Éstos responden mejor a las intervenciones directas, a los tratamientos orientados a procesos y al entrenamiento de estrategias compensatorias.
Principios terapéuticos
Un examen comprensivo del perfil cognitivo de cada paciente es el primer y crítico paso en el desarrollo del plan de rehabilitación.
La familia Son numerosos los estudios que se han centrado en la identificación de los principales factores que generan estrés y sentimiento de carga entre los familiares. Estas investigaciones han destacado la presencia de dificultades para el control emocional, las alteraciones de personalidad y del comportamiento, en particular la irritabilidad y episodios de agresividad, y la existencia de diferentes déficit cognitivos como el enlentecimiento y los problemas de memoria constituyen, por este orden, las
El establecimiento mutuo de objetivos puede aumentar la motivación y resultar en un incremento de la participación del paciente en su proceso de rehabilitación.
Los planes de intervención deben ser constantemente vigilados en relación con los fines del tratamiento y con el plan para su generalización.
principales fuentes de estrés en los familiares de personas afectadas por daño cerebral traumático.
Se considera que el paciente generaliza una estrategia cognitiva cuando:
Generalización de los logros
- Ésta puede ser reproducida con los mismos materiales en ocasiones separadas.
El problema de la generalización es central en rehabilitación. El paciente puede alcanzar los objetivos planteados para una tarea específica en el consultorio, pero de lo que se trata es de que sea capaz de usar el aprendizaje para otras tareas similares en las actividades de la vida diaria.
- La mejoría en tareas de entrenamiento también se observa en tareas similares aunque no idénticas; se transfieren a las actividades de la vida diaria.
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Implementación del programa de rehabilitación Existen una serie de pautas que se deben tener en cuenta en la implementación de cualquier programa de rehabilitación cognitiva.
El entrenamiento ha de ser individual, perfectamente adaptado al déficit y aprovechando las habilidades potenciales, independientemente de que éste se haga en contexto de grupo.
Se debe comenzar con tareas que exijan del sujeto demandas atencionales mínimas de tal modo que sea necesario escaso esfuerzo para realizarlas, asegurando un resultado exitoso, e ir progresando en dificultad poco a poco según se vaya alcanzando la finalidad buscada.
En un grado mayor de dificultad se debe incluir material con carga emotiva, ya que éste representa un nivel de mayor profundidad en el sistema de procesamiento de la información del paciente.
Debe incluirse un componente educacional (favorece la motivación y autoobservación).
Es necesario emplear material que motive al sujeto.
En el tratamiento de los síndromes amnésicos existen evidencias sobre los beneficios que para la generalización implica el uso de estrategias que involucren la memoria implícita en lugar de los sistemas de memoria declarativa explícita. Los trastornos emocionales Deben ser tenidos en cuenta siempre por el equipo de rehabilitación. Acompañan constantemente al daño cerebral agudo o crónico.
Es necesario ajustar el nivel de dificultad. El sujeto nunca debe terminar una sesión en la que tenga más errores que aciertos.
Se ha de realizar un entrenamiento metacognitivo, esto implica explicar, por ejemplo, qué es la atención y dotar de estrategias para dirigir su atención de forma adecuada.
Se debe información de retorno sobre el rendimiento.
Hay cada vez más evidencia de que muchos individuos necesitan asistencia para enfrentarse a las consecuencias emocionales del compromiso cognitivo adquirido. Dado que ajustarnos a los cambios en nuestras habilidades es a menudo difícil, el miedo, la frustración y el sentimiento de pérdida, son respuestas emocionales comunes tanto para el paciente como para su familia. La importancia de asistir las res-
Es pertinente recompensar tanto los logros obtenidos como el esfuerzo realizado.
puestas emocionales a estos cambios en los funcionamientos no puede ser subestimada. La explicación por parte del equipo de la naturaleza orgánica e involuntaria de estas conductas es a menudo útil para aliviar los miedos y las malas interpretaciones, tanto de los familiares como de los cuidadores. Esto es particularmente cierto en el caso de aquellos pacientes que desarrollan ideas paranoides, delirios persecutorios o de celos referidos a su familiar más directo. Equipo de Neuropsicología Unidad de Demencias Hospital Reina Sofía de Córdoba
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odología: la gran desconocida
La población, en general, desconoce a grandes rasgos las competencias que tienen la mayoría de los profesionales de la medicina y la salud, y este nivel de desconocimiento es aún más grave, si cabe, en el caso de los podólogos. ¿Quién conoce las competencias de un podólogo y cuáles deben ser sus ámbitos de actuación?. La respuesta es bien sencilla a primera vista, aunque, sin embargo, no está exenta de dificultades. Y es que en esta actividad profesional, nos enfrentamos a una secular indefinición de competencias que crea, a veces, el caldo de cultivo idóneo para el intrusismo. Afortunadamente, los Colegios Oficiales están desarrollando una ejemplar labor de cara a la defensa de los derechos de quienes accedemos a esta profesión tras haber adquirido los conocimientos en la Universidad, pero hay que reconocer que queda mucho camino por andar. A modo de definición, baste decir
“El podólogo es un profesional de la salud cuyo campo de actuación abarca la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de afecciones y deformidades de las extremidades inferiores.” que el podólogo es un profesional universitario de la salud, especialista en el pie, cuyo campo de actuación abarca la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las afecciones y deformidades de las extremidades inferiores. A nivel general, hay que resaltar que el objetivo de nuestra profesión es contribuir a la promoción de la salud en la población, con especial incidencia en la infancia y en la senectud, estimulando la creación de hábitos saludables para el correc-
to desarrollo de los pies, tiempo que intentando morbilidad podológica diagnóstico y tratamiento
al mismo frenar la mediante precoz.
En este sentido, no podemos dejar de lado la importancia que tiene el uso de calzado fisiológico, además de la educación postural e higiénica. Para ello es necesario el control periódico de los pies, siempre con el objetivo de corregir, en su preciso momento, las diferentes patologías. Finalmente destacar un tema de palpitante actualidad, en el mundo de la salud en general, como es el progresivo envejecimiento de la población. Lógicamente, ello trae consigo, entre otras cosas, una mayor necesidad de tratamiento quiropodológico para este colectivo clave de la sociedad y, por supuesto, somos los podólogos titulados los únicos realmente capacitados para actuar en este campo. Araceli Bergillos Fernández Podóloga.
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a importancia del cuidado bucal
La Enfermedad de Alzheimer se caracteriza por un deterioro de la salud mental y física: el mayor de los síntomas, usualmente lo constituye una fuerte dificultad para recordar hechos y eventos, incoherencias en el lenguaje y disfasia. Luego existe una gradual y progresiva pérdida de la memoria y de otras actividades cognitivas que terminan en la incapacidad para reconocer familiares y amigos y dificultad para llevar a cabo tareas tan simples como cepillarse los dientes, peinarse, etc. Ocurre también un deterioro general de las destrezas motoras, desorientación y cambios en la conducta que pueden resultar en actitudes inapropiadas y hasta groseras. Puede aparecer en estos pacientes, la aparición al mismo tiempo de cambios en la personalidad, delirios, cambios repentinos de estado de ánimo, depresión y problemas de conducta. La higiene bucal de un paciente con Alzheimer debe adecuarse en todo momento a la severidad de la enfermedad y siempre en consenso con los miembros de la familia y/o las personas que se encargan del cuidado del paciente. Es importante señalar que a medida que avanza la enfermedad, la condición bucal del paciente empeora progresivamente, sobre todo lo referente a la higiene bucal. Por lo tanto, si se atiende a un paciente en las primeras etapas de la enfermedad, hay que anticiparse a ese deterioro con medidas urgentes de prevención, tales como aplicaciones tópicas de fluoruros, establecer enjuagues diarios de clorhexidina y citas frecuentes para tartrectomías y/o profilaxis. Como se mencionó anteriormente, los principales problemas de una persona con Alzheimer son los con-
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ductuales y de memoria, siendo los primeros signos prematuros de la enfermedad el no reconocimiento, por parte del paciente, del olvido de citas e instrucciones pre y postoperatorias, así como alteraciones conductuales o incoordinación motora. Es, en este momento, cuando el odontólogo tiene que identificar en su paciente estos síntomas tempranos de la enfermedad y hacerlo saber a sus familiares. Dicho diagnóstico precoz proporcionará la oportunidad para abordar al paciente de una manera mucho más cómoda para el odontólogo, incluyendo en primer lugar el abordaje de los problemas derivados del acumulo de irritantes locales: presencia de cálculo y placa dental, sangrados gingivales, periodontitis, gingivitis y caries. A medida que las funciones corticales superiores se deterioran, la formación del personal auxiliar y de
sus familiares es imperativa para impedir que la condición bucal del paciente se deteriore. Dicha capacitación no solo pasa por el adiestramiento en las medidas higiénicas bucales básicas, sino también en el cuidado y limpieza de las prótesis. En especial las dentaduras parciales removibles que constituyen un verdadero problema para el paciente con Alzheimer, que constantemente las pierde o deteriora. Un aspecto importante que deben tener en cuenta cuidadores y/o familiares, es que los problemas de conducta de estos pacientes son manejados con una gran variedad de antidepresivos, ansiolíticos o antipsicóticos, lo que trae como consecuencia una gran sequedad bucal, y esto conlleva dificultad en el momento de la trituración de los alimentos, ya que el bolo alimenticio estaría falto de esta impregnación salival y tendrían dificultad en deglutirlo.
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a importancia del cuidado bucal
La sequedad bucal también puede provocar úlceras en aquellos pacientes portadores de prótesis removibles. Por ello es necesario aplicar en estos pacientes, productos, ya sean geles, colutorios o pastillas para la estimulación de la secreción salival, principalmente antes de las comidas y tantas veces como sea necesario durante el día, para así poder mejorar la deglución y evitar posibles úlceras provocadas por el roce de las prótesis removibles sobre la mucosa seca del paciente. Poco a poco van sufriendo una progresiva negligencia en la higie-
ne bucal, como resultado al hecho de no recordar la importancia de la misma, e incluso el no recordar cómo se usa el cepillo dental o la limpieza de la prótesis. Esta deficiencia puede desencadenar una serie de problemas odontológicos que incluyen: caries, enfermedad periodontal, gingivitis, pérdida y/o fracturas dentales y, finalmente, la destrucción progresiva de la dentición con las subsiguientes consecuencias sistémicas que incluyen dificultades para alimentarse de manera adecuada. En esta fase hay que estar pendientes a estos hábitos, para que realicen las principa-
les actividades higiénico-bucales. Poco a poco la disminución en los reflejos y la aparición de movimientos involuntarios en la musculatura bucal puede limitar la función estomatológica. Esto es importante tenerlo en cuenta, sobre todo cuando se recuerda que una buena coordinación muscular es importante para la estabilidad de cualquier prótesis removible que se intente instalar en el paciente con Alzheimer. Del mismo modo, la realización de ciertos procedimientos como la toma de rayos X y de impresiones, se hace cada vez más difícil a medida que
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a importancia del cuidado bucal
avanza la enfermedad debido a la misma incoordinación motora y al aumento desmedido del reflejo nauseoso. Es importante recordar a los familiares, y por qué no a los propios odontólogos, que los tratamientos restauradores más avanzados y exquisitos NO necesariamente redundan en beneficio para el paciente con Alzheimer. Incluso los cambios más pequeños en la cavidad oral pueden resultar bastante molestas y hasta contraproducentes en un paciente con la capacidad de adaptación neurovascular disminuida. La rehabilitación completa por medio de múltiples prótesis fijas, removibles, incrustaciones e incluso las dentaduras totales, pueden resultar un gran reto para el paciente con Alzheimer. En ciertas situaciones clínicas es suficiente con evaluar el estado nutricional y compararlo con la capacidad masticatoria del paciente para decidir la pertinencia o no
de una restauración protésica. En otras palabras, se debe ser “realista” a la hora de restaurar protésicamente a estos pacientes y considerar el balance riesgo-beneficio del tratamiento planificado. En efecto, en los estados más avanzados de la enfermedad, dichos tratamientos restauradores serán imposibles de realizar debido, entre otras cosas, a la pérdida de las funciones cognitivas básicas.
Es importante recordar que los tratamientos restauradores NO necesariamente redundan en beneficio para el paciente con Alzheimer. El principal problema relacionado con las prótesis removibles, es la aparición de hiperplasia fibrosa inflamatoria, que puede ser tratada
por el odontólogo en las primeras fases de la enfermedad, pero al final se convierte en un verdadero problema debido a los costos de realizar procedimientos quirúrgicos, que, frecuentemente, requieren anestesia general. En este punto intermedio de la enfermedad, la dependencia del paciente hacia su cuidador es bastante alta. Del familiar o del personal de enfermería dependerá que el paciente mantenga su nivel de higiene bucal básico, que evite situaciones de emergencia odontológica como pulpitis, necrosis pulpar, abscesos dentoalveolares, etc. El tratamiento odontológico en esta fase se reduce a medidas paliativas, eliminación del dolor y prevención de bacteriencias que puedan empeorar la condición sistémica del paciente. Las citas deben ser cortas y con buen manejo del estrés y la ansiedad, utilizando la administración de algún ansiolítico si fuese necesario. Al final, la enfermedad acaba con la vida del paciente, y el papel del odontólogo, al igual que del resto de profesionales que han ayudado a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, solo podemos limitarnos a apoyar a los familiares, que son, sin duda, otras víctimas de una enfermedad lenta, pero sumamente incapacitante, que nos regresa a depender completamente de terceros, como cuando éramos niños, contando con todas la implicaciones económicas y psicoemocionales para los familiares afectados. Francisco Paniagua Bonilla Odontólogo
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na reflexión final
Al cumplir diez años al frente de la Asociación, no tengo por menos que recordar el porque estoy aquí…
de Córdoba, realizamos un curso de formación para familiares.
Hace muchos años, comencé a notar en mi madre unos cambios que cada vez se hacían más frecuentes y complicados. Me encontraba preocupada y angustiada sin saber cómo abordar en cada momento estos desencuentros con la vida normal y poder ayudarla. Yo estaba desolada al verla cada vez más perdida, sumida en su mundo que la desconectaba sin remedio de la realidad, era una lucha constante de sentimientos y emociones.
El 21 de Septiembre del 2.000 se llevó a cabo la primera campaña del Día Mundial del Alzheimer aquí en Lucena, y nos dimos cuenta, por la repercusión que tuvo, de la necesidad de crear una Asociación en la localidad. Más reuniones, elecciones, estatutos… el nombre de la Asociación “Nuestros Ángeles”, se le ocurrió a Miriam, que mucho tuvo que ver en la constitución y creación de la misma. La coincidencia del nombre con el de mi madre ha servido para que, aún después de siete años que hace que nos dejó, yo continúe con más fuerza hacia delante, ella será siempre mi referente. Muy enriquecedor para mí ha sido que, debido a todo esto, me encuentre rodeada de personas con las que comparto momentos inolvidables, al estar unidas por el mismo sufrimiento. No puedo dejar de mencionar de manera especial a otra parte muy importante de todo esto que es Mariceli, que en los inicios de la asociación, compartió oficina con mi madre.
Y así, en este mar de confusiones, a través de la radio, oí por primera vez en qué consistían los síntomas de una enfermedad llamada Alzheimer y cómo afectaba a quien la padecía y a la persona que la cuidaba día a día. Me quedé perpleja, y peor aún cuando hicieron alusión a una evolución “larga y difícil”. Me di cuenta de que aún nos quedaría a las dos un duro camino; sentí impotencia, pero tenía que pensar cómo informarme por el bien de ambas. Contacté con la Asociación de Córdoba y comprobé que era más llevadero compartir esta problemática con otras personas que se encontraban en la misma situación. En el programa de Videoluc “El Mirador” que en el año 1.999 dirigía Rafael R. Ponferrada y se hacía en directo, participamos Pepe Morales como Concejal de Servicios Sociales, el doctor Criado, un médico internista del Hospital de Cabra y como familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer Araceli Gálvez, Juan Parejo y yo. A partir de ese programa, tuve más intervenciones y entrevistas en otros medios de comunicación locales y comarcales. Ya empezaron a aparecer más familias y pronto éramos un grupo interesado en obtener más información y sobre todo formación, para saber cómo tratar a nuestros seres queridos. Hablé con Miriam Ortiz, de Servicios Sociales, y por mediación de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer
Todo el sufrimiento durante el proceso de la enfermedad, se ha transformado en una gran satisfacción, ya que está sirviendo para que ese largo y duro camino sea más fácil para los que empiezan. El Alzheimer nos marca los sentimientos, las emociones. Hay que tratar que sea de forma positiva y gratificante, y eso se consigue si lo afrontamos cuidando y acompañando a nuestros seres queridos con cariño, respeto, con información y con formación. La unión hizo la fuerza, y en diciembre del 2.000 se creó la Asociación de Alzheimer y otras Demencias “Nuestros Ángeles”. Su lema nos lleva a una reflexión: Todo les va fallando… ¿Y tú? Mª Ángeles Morales Jiménez
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onsejos al cuidador/a
1. La actitud de la familia va a ser muy importante para el desarrollo y evolución de la enfermedad. Todo el entorno influye en el estado de la persona que padece Alzheimer desde el principio hasta el final. Ellos lo captan. Una familia con un buen equilibrio emocional hará frente al Alzheimer mejor. 2. La información sobre la enfermedad es fundamental. Conocer un problema es la mejor manera de combatirlo. 3. La formación es imprescindible, nos hará pasar de la ignorancia y angustia al conocimiento y la aceptación. Además, nos dará una mayor capacidad de adaptación a los cambios que supone la nueva situación y los que
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irán surgiendo a lo largo de la enfermedad. Es importante acudir a los cursos de formación y a los grupos de ayuda mutua. 4. Desde el principio, el cuidado de nuestro familiar no debe recaer en un solo miembro de la familia. De esta forma evitaremos el desgaste y las situaciones de tensión, angustia y estrés. 5. No debemos olvidar que las personas que padecen Alzheimer necesitan de la familia y de su entorno para sentirse seguros y protegidos. 6. La mejor medicina para combatir el Alzheimer es el cariño y la comprensión.
uadernos de trabajo
Siguiendo el espíritu de actualización y mejora de todo cuanto atañe a las personas enfermas de Alzheimer y a sus familias, la Asociación decidió abordar el diseño y la edición de unos materiales adecuados para trabajar con los pacientes. Este proyecto ha sido abordado íntegramente por el equipo técnico de la Asociación. En una primera fase, se realizó una labor de detección y priorización de las necesidades que se querían cubrir con los materiales resultantes. En una segunda fase, se definieron el tipo de actividades a realizar y la adecuación a las diferentes fases de la enfermedad. Por último, se diseñaron los contenidos y se editaron los cuadernos que actualmente realizan los y las pacientes, tanto en los talleres como en el propio domicilio familiar, siempre bajo la supervisión del personal técnico de la Asociación. Con este material pretendemos sistematizar el trabajo de los/as técnicos/as y obtener una base que permita a medio plazo realizar un estudio de los resultados obtenidos que permita una mejora en el servicio terapéutico que presta la Asociación.
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est: ¿qué sabes sobre el Alzheimer?
Contesta a las siguientes preguntas y señala la que creas que es correcta: 1. ¿Qué es el Alzheimer? a) Es una pérdida de memoria. b) Es una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. c) Es una enfermedad mental. 2. ¿Cómo afecta el Alzheimer al cerebro? a) Afecta a todo el cerebro a la vez. b) En cada persona afecta de una forma determinada y va avanzando. c) Empieza en todas las personas afectando a la misma parte del cerebro y va avanzando en cada persona de una manera. 3. Tu familiar enfermo/a está obsesionado/a con el dinero, ¿qué puedes hacer? a) Le quito el dinero sin darle explicaciones. b) Le sigo dejando el dinero. c) Hago fotocopias en color de billetes y se los doy, a la vez informo donde suele comprar para que se los acepten y luego voy yo y lo pago. 4. ¿Cómo reaccionarías si tu familiar, que está en la fase leve de la enfermedad, se empeña en salir solo/a a la calle? a) Le dejo solo/a, pero vigilándole, un poco más atrás, sin que se dé cuenta. b) Le digo que no puede salir solo/a, y no le dejo salir. c) Le obligo a salir acompañado/a en sus paseos, diciéndole que no me fío de que vaya solo/a.
c) Intento quitarle importancia, la dejo que entre al baño sola y, con alguna excusa, entro y me quedo en el baño vigilándola, ofreciéndole mi ayuda porque ya que estoy allí… 6. Cómo actuarías si tu familiar enfermo no duerme por las noches? a) Acudo a su médico para que me recete algún medicamento para dormir. b) Me irrito, le grito y le obligo a acostarse. c) Intento encontrar la causa que no le deja dormir (algún dolor, molestia de las sábanas, duerme de día…) e intento solucionarlo, procurando tranquilizarle y relajarle, hablándole suavemente y acariciándole. 7. La hora de la comida es un calvario, pues tu familiar enfermo se niega a comer y cierra la boca, ¿qué puedes hacer? a) Me enfado, le riño y le grito y sigo obligándole a comer. b) Le dejo sin comer hasta que lo pida. c) Descansamos e intento desviarle la atención; pasado un ratito vuelvo a intentar darle la comida, evitando posibles distracciones. 8. Tu familiar padece alucinaciones y, de repente, te dice que hay una niña en el salón, ¿cómo actuarías? a) Le quito importancia y le digo que ya mismo se va. b) Intento razonarle y decirle que no hay nadie. c) No le hago caso.
6. Tu madre padece Alzheimer y se niega a que le ayudes a bañarse, ¿qué harías? a) La baño yo, aunque ella se niegue y se ponga un poco violenta. b) Busco una ayuda externa para que la bañe.
Mª Araceli Martín García Vicepresidenta
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RESPUESTAS CORRECTAS 2. c 6. c 3. c 7. c
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8. a
Línea de descuentos para asociados/as Las personas asociadas que no hayan recogido su carné pueden pasarse por la sede en horario de oficina
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