Informação e amor para quem lida com o TEA

O Transtorno do Espectro Autista tem evoluído mundialmente; em Campos, cresce o número de crianças diagnosticadas

Fotos: Carlos Grevi/Divulgação

Em abril, profissionais de saúde e entidades médicas promovem campanhas informativas sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O distúrbio se revela logo nos primeiros anos da infância. O diagnóstico precoce é importante. Nos últimos anos, o número de casos aumentou em todo o mundo. Em Campos dos Goytacazes, especialistas confirmam cada vez mais crianças com sintomas do TEA. O médico e consultor de genética do laboratório XY Diagnose do Grupo IMNE, Isaías Soares Paiva, diz que cresceu bastante o número de diagnósticos de pacientes com TEA após a pandemia. "O espectro autista ainda é visto com preconceito por parte da sociedade. É um desafio para as pessoas com TEA e suas famílias. Na minha prática clínica, tenho observado um aumento progressivo e muito maior de TEA. Em 2015, atendia em ambulatório e consultório uma média de 5 a 10% de casos de TEA. Após a pandemia de Covid-19, a média de atendimentos por TEA é cerca de 90% dos casos. A maioria em crianças entre 3 e 7 anos de idade e do sexo masculino. Um aumento dramático e assustador”, revela Isaías Soares Paiva.

O Transtorno do Espectro Autista é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por deficiências na interação social, comunicação e padrões comportamentais repetitivos ou limitantes. No lactente (crianças entre um mês e dois anos), um sinal que pode indicar TEA é a falta de contato ocular do bebê com a mãe durante a amamentação.

Na criança pré-escolar (2 a 7 anos idade), os sinais de “isolamento social”, como não olhar no olho e não atender aos chamados, são características que devem alertar os pais.

“Esta criança geralmente apresenta atraso no de -

Preconceitos e ações públicas

No fim de março, o caso da estudante da cidade de Natividade, de 15 anos, portadora de TEA, repercutiu na mídia após ela sofrer bullying por parte de colegas de escola. O governador Cláudio Castro determinou que a Secretaria de Educação acompanhasse o caso e apoiasse a estudante e sua família. Ele considerou o fato inaceitável. Anunciou medidas para identificar e prevenir a violência nas escolas. Há grupos de apoio e associações de pessoas com TEA que devem ser compreendidas, respeitadas e terem tratamentos facilitados. A Lei 12.764/2012 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA e estabelece diretrizes para sua consecução. Uma dica para os pais para checar esta Lei. Em Campos, o prefeito Wladimir Garotinho sancionou a Lei nº 9.145/2022 que ins- senvolvimento neuropsicomotor, fala e cognição. Há estereotipias com ampla variação, como movimentos repetidos de mãos, membros inferiores, tronco ou cabeça. Pular repetidamente no mesmo lugar, apego exagerado a um objeto; ecolalia (repetir o que uma pessoa acabou de falar) é frequente. Comportamento inadequado com os brinquedos, como lamber e cheirar repetidamente, também ocorre.

A dificuldade de interação social com outras crianças, pais, cuidadores ou outras pessoas é um sinal marcante. Geralmente, criança com TEA não gosta do contato físico, não tolera abraços e carinho; tem acessos de irritabilidade com agitação, demonstrando angústia exagerada ou risos inapropriados sem razão aparente”, diz o médico geneticista.

Relatos de mães A médica Christiane Paes é mãe de Henrique, de 16 anos. Ele foi diagnosticado com TEA aos três anos. Apresentava déficit na comuni- cação, com atraso na linguagem falada e gestual, como apontar, mandar beijo; dificuldade em brincar em grupo e uma falta de atenção compartilhada: “Ele tinha interesses e comportamentos restritos e apresentava estereotipias motoras, como balançar braços. Tinha ecolalia tardia e uma hipersensibilidade a estímulos sensoriais como luz, som, etiquetas na roupa. Na infância, Henrique teve acesso a uma equipe multidisciplinar de excelente padrão com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicóloga, além do acompanhamento da neurologista pediátrica. É uma dedicação e empenho muito grande da família. Assim, ele conquistou muita autonomia”, conta.

A autonomia pode ser confirmada com as habilidades desenvolvidas por Henrique ao piano. Ele é fã de música clássica e adora estudar matemática. “Uma das primeiras que aprendi com cerca de 6 anos foi ‘Für Elise’ de Beethoven. Minha matéria favorita é a matemática. O que mais gosto de fazer no dia a dia é usar a Internet para pesquisar Astronomia” revela o jovem. A jornalista Carolina Santos relata sobre o filho Yan, que completa 10 anos no fim de abril. O menino foi diagnosticado com TEA antes de completar 4 anos: “Cuidar de qualquer criança é muito desafiador, sendo neurotípica ou atípica. No caso de Yan, o principal desafio é lidar com a rotina puxada. Nós, pais de autistas, deparamos com a falta de assistência dos planos de saúde, a falta de políticas públicas voltadas para as pessoas com TEA e a falta de inclusão no ambiente escolar. Há muita desinformação e preconceitos. É muito comum frases como: “o autismo dele é bem leve”, “ele não parece autista” e “todo mundo é um pouco autista ele até parece uma pessoa normal” ou “apesar de autista, ele é bem inteligente”. Podem não ter a intenção de ofender, mas são falas capacitistas. A ideia de que autistas são todos iguais, que não possuem empatia e são totalmente dependentes é bastante equivocada”, diz. A pediatra e especialista em psiquiatria e saúde mental infantil, Maria Luiza Serafim, atua no Ceplin, em Campos. Ela analisa o crescimento de diagnósticos de TEA: “Nos EUA, a prevalência está de uma criança diagnosticada com autismo para cada 36 crianças. No Brasil, a gente ainda não tem dados concretos. Hoje se consegue diagnosticar o autismo mais precocemente. Os profissionais são mais orientados e a população também. A gente está conseguindo diagnosticar as crianças que são o ‘nível um’ de suporte. Antes, elas passavam despercebidas, pois nem sempre apresentam as principais características do espectro autista de ‘nível dois e três’. Crianças que são verbais, que têm a parte cognitiva sem alteração importante, ficavam sem diagnóstico. Hoje, a gente diagnostica mais e consegue uma triagem melhor para as crianças que não são o ‘nível dois e três’ de suporte”, aponta.

Causas de TEA e pesquisas

O geneticista Isaias Paiva diz que as causas do TEA podem ser genéticas e ambientais. “Fatores genéticos e familiares estão inquestionavelmente envolvidos na etiologia do TEA que tem sido repetidamente visto em irmãos e pares de gêmeos.

Especialista | Isaías Soares Paiva Então, poderíamos dizer que o TEA pode ser genético (hereditário) e ambiental (não hereditário). Estima-se que as causas ambientais representem 50 a 70% dos casos, enquanto o TEA genético represente de 7 a 15%. Esta fração provavelmente aumentará à medida que a pesquisa genética avançar e causas genéticas adicionais serem identificadas. Ainda há controvérsias e necessidade de pesquisas para esclarecer totalmente a etiologia de TEA. Uma causa ambiental fundamental, e para mim, a responsável pelo aumento dos casos de TEA, é exposição às telas de celulares e computadores” cita. O consultor de genética do XY Diagnose também afirma que toda criança com TEA deve ser avaliada por um pediatra, um neuropediatra e um geneticista. “O objetivo da consulta no geneticista é avaliar e identificar uma causa genética para o TEA da criança. É muito importante conhecer esta causa para a tomada de decisões, adequações do tratamento e acompanhamento e aconselhamento genético. Uma das principais etiologias genéticas de TEA é a síndrome do X-frágil, que é muito prevalente com incidência de 1 em 1.000 meninos e caracteriza-se por deficiência intelectual, TEA e sinais faciais característicos. O diagnóstico é feito por um exame genético específico (análise molecular para a síndrome do X-frágil ou FRAXA). Outras síndromes ou condições genéticas podem transcorrer com TEA, como as síndromes de Down, Angelman, Rett, Cohen, e muitas outras” diz.

titui a Política Municipal de Atendimento para Educação

Especial Inclusiva. A Secretaria de Educação Ciência e Tecnologia realizou o processo seletivo para contratação temporária de mediadores e cuidadores para atuarem na rede municipal. “Com o início das aulas, estamos observando um aumento de alunos matriculados com Transtorno do Espectro Autista (TEA), por exemplo, e nossas equipes já estão fazendo um levantamento das necessidades por unidade escolar, a fim de sabermos qual a real deman - da para este ano. Em 2022, a Seduct atendeu cerca de 550 alunos com diagnóstico de TEA”, cita o secretário Marcelo Feres.

Para ampliar e aprimorar a política pública que assegura direitos e proteção da pessoa com deficiência, a Prefeitura de Campos pretende implantar a Superintendência de Direito e Proteção da Pessoa com Deficiência, ligada à Fundação Municipal da Infância e Juventude. O presidente da FMJI, Leon Gomes, explica que o equipamento fomentará debates e elaborará ações voltadas para a inclusão social das pessoas com deficiência. O projeto será encaminhado para apreciação da Câmara de Vereadores.

Christiane Paes, mãe de Henrique, diz que é preciso divulgar mais sobre TEA. “Informação é fundamental. Quanto mais pessoas sabem sobre o assunto, mais há uma rede de tolerância e inclusão de forma mais concreta e abrangente”.

Já Carolina Santos, mãe de Yan, diz que não se deve subestimar uma pessoa no espectro. “Exercer a empatia é um fator determinante para a inclusão de pessoas autistas. Pela primeira vez, o IBGE incluiu o tema no último censo. Ainda não temos números exatos por aqui, mas se for feita uma proporção do estudo do Centro de Controle de Prevenção e Doenças americano com a nossa população, seriam cerca de seis milhões de autistas no Brasil. O objetivo é que Yan seja independente, que tenha autonomia para viver bem em sociedade. Sonhamos o que todos os pais sonham: que ele seja feliz, independente da deficiência”, conclui.

Maria Luiza Serafim cita que há alguns estudos sobre o aumento dos diagnósticos que estariam relacionados a exposições de determinadas substâncias durante a gestação, e também a nascimentos prematuros. “Hoje em dia, a gente consegue que a criança prematuro-extremo sobreviva. Há também um fator influenciando que é a idade avançada paterna e materna. São algumas coisas aventadas à possibilidade de ter aumentado a prevalência do autismo. A intervenção precoce é a palavra-chave e o padrão-ouro no acompanhamento dos pacientes com TEA. Eles têm benefícios com várias terapias, como fonoaudióloga, terapia ocupacional, a psicoterapia que ajudam a criança”, explica.