Introducción: El objetivo principal es aprender, investigar, reflexionar, analizar y concluir sobre el síndrome de tourette en estrecha relación con el ámbito escolar. Por eso nos preguntamos ¿Cómo se integra la comunidad educativa a un alumno con dicha patología? Desde nuestro parecer e ignorancia las instituciones escolares actuales debería integrar a un niño con estas características, ya que no tiene un problema de aprendizaje, solo requiere la aceptación, en el ámbito escolar que le permitirá socializarse. También pensamos que existe mucha burocracia a la hora de inscribir a este niño a una escuela común. Para poder llegar a un fin adecuado, debemos recurrir a una investigación sobre un origen, causas, diagnósticos, tratamientos, encuestas, las dificultades escolares y la medida para ayudar a los estudiantes con síndrome de tourette en el medio escolar. Los invitamos a compartir esta experiencia, inicial para nosotros y que nos va a enriquecer en el camino de la docencia.
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Para entender dicha patología debemos investigar sobre el origen, causa y efecto de la misma: Es un trastorno neuropsiquiátrico heredado en la infancia caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos) aumentan y disminuyen, se puede suprimir temporalmente y son precedidos por un impulso premonitorio. Lleva el nombre del medico Georges Gilles de la Tourette, neurólogo Frances que en 1885 publico un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro. Pueden tener dificultades en concentrarse, trastorno de déficit de atención (TDAH) trastornos del desarrollo del aprendizaje, dificultades de lectura, escritura, etc. Por lo general, el Síndrome de Tourette se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. Los síntomas pueden malinterpretarse y atribuirse a un problema psicológico, aumentando el aislamiento de la persona. El hecho de que los tics puedan aumentar y disminuir en severidad y también se puedan suprimir, provoca que algunas veces estén ausentes durante periodos de tranquilidad y esto complica su diagnosis. Tratamientos: Como los síntomas no limitan a los pacientes y su desarrollo es normal, la mayoría no requieren medicamentos, no obstante hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes cuando los síntomas interfieren con las tareas cotidianas. Muchos pacientes mejoran a medida que maduran. No es una enfermedad degenerativa ni reduce la esperanza de vida y no afectan la inteligencia. Si los problemas de aprendizaje son leves, pueden superarse mediante apoyo en clase o pequeñas adaptaciones, pero si los trastornos son graves pueden 2
precisar programas e intervenciones curriculares especialmente adaptadas. La inteligencia no se ve afectada y la mayoría posee una inteligencia media o por encima de la media. Los maestros deben minimizar la atención y la importancia de los tics del alumno, para contribuir con la disminución del estrés. Esta actitud serviría a los compañeros de los niños para que hagan lo mismo y aprendan a tolerar los síntomas y favorecer la integración. ¿Por qué la integración? Porque los alumnos tiene igualdad de derecho a la educación en las condiciones mas normalizadoras posibles, que favorecen el contacto y la socialización con sus compañeros de edad. Realizada en las debidas condiciones es positiva no solo con los alumnos con esta patología sino también beneficiosa para el resto, ya que aprenden una metodología diversificada. Para construir una escuela pluralista y diversificada es necesario replantear tres ejes: •
Las instituciones educativas
•
La practica docente
•
Una propuesta curricular innovadora, flexible, que pueda adecuarse a las necesidades del alumno.
Deben vencerse resistencias a la integración del sujeto, el establecimiento y la institución. Algunos docentes se cierran a las posibilidades de investigar el tema y las distintas formas de aprendizajes, también los padres de los demás compañeros pueden plantearse preguntas como “¿Mi hijo se atrasa en sus estudios? “Y de parte de los directivos que piensan que la integración es mas trabajo, que no tienen formación suficiente o que el nivel de la escuela es muy elevado para poner en marcha un proyecto de integración.
3 Las instituciones educativas deben tener: 1) integración como problemática: impone la necesidad de repensar la institución educativa y de platear el trabajo de integración. 2) la dimensión institucional: la educación debe ser establecido regulado y administrado por el estado. En la modalidad de transmisión debe haber una construcción, histórica, política y social para la educación formal y especializada. 3) La economía del poder en el ámbito institucional: debe haber un poder establecido que resista la integración en tres niveles, micro, mezo, macro. 4) La dinámica del poder: encuentra a la escuela como modelo ideal, cuenta con herramientas como panóptico. 5) La institución y el conflicto: hay una concentración y movilización del poder, por lo tanto mayor conflicto en niños, adultos o grupos; capacidad de maniobra tiene una dinámica propia, asume y elabora los conflictos. La escuela productora de teoría es una escuela transformadora puede ser conservadora: garantizando la reproducción cultural o trasformadora generadora de nuevas teorías o sea de integración. La interdisciplinar en el campo de la educación, implica un trabajo que nos enfrenta a reconocer que no sabemos todo de todo. Se cuenta con disciplina diferenciada como abordar la problemática de la integración que no es terapia, o es un objeto de estudio y sus herramientas son metodologiítas, conceptuales y el modo de acceso son diferentes. Por todo esto el alumno se ve obligado a estar en un lugar donde las diferencias son muy grandes y suele hundirse en la impotencia o en el rechazo de la educación. El docente no puede enseñar y actuar con las herramientas propias de su protección, suele presentar cuadros de angustias, malestar o impotencia. En la práctica docente debe permitirse escuchar y escucharse para ubicarse en la posición que una se encuentra para tomar decisiones de trabajo de enseñanza. Debe haber una predispoccion del docente que se modifiquen de acuerdo con
4 las experiencias y que a su vez moldean los resultados, lo que cuenta es el compromiso con la profesión, mucha veces gana la supervivencia y desplaza el deseo de enseñar y otra veces gana el deseo y sigue la formación y practica, por esto debe formarse y conocerse profundamente. La escuela y sus actores limitan a los alumnos con síndrome de torette que deben reflexionar y modificarse. Para trabajar en el aula necesitamos de un nivel de interrelación con otros docentes, conocer la situación del alumno, seleccionar contenidos y programación de actividades, lograr una dinámica en el grupo valorando a el sujeto que aprende y tener flexibilidad y creatividad en el uso de los recursos. El trabajo con los padres consta de la participación primordial para favorecer su desarrollo, para llegar a una corriente de intercambio entre los docentes y padres. La integración de los niños con esta patología es una responsabilidad de la sociedad y debe continuar hasta la integración social e individual. Podemos decir de los problemas de aprendizaje que generalizan el conocimiento anterior, ya que la intervención del adulto solo es un factor y necesita del lenguaje interior para facilitar la regulación de las acciones. La calidad educativa debe basarse en respetar las diferencias para que estas se articulen en el saber como un aprendizaje significativo. La situación de enseñanza tener afectos y sentimientos ya sean con el docente y sus compañeros. En cuanto las posibilidades de integración debemos tener en cuenta que es un proceso con varios niveles donde se pretende tener los medios adecuados para las necesidades de los alumnos. También es aquella que favorece el desarrollo personal, intelectual y social de cada niño. Por eso debemos conocer sobre el curriculum y actividad educativa: Y saber que es el conjunto de elementos para explicar la actividad. Inciden en el alumnado, profesorado, familia, administración, etc. Los elementos que más influyen su “intencionalidad” son los contenidos y objetivos para una etapa de enseñanza. También ser tenida en cuenta la opción educativa del centro y la “ideología
5 pedagógica” de los maestros del claustro. Incluso los condicionamientos materiales y los recursos didácticos del centro. Como sabemos la actual propuesta curricular permite un curriculum semi – abierto o sea, deben alcanzarse un mínimo de objetivos pudiendo usarse libremente los modos para enseñar sus contenidos, en los cuales se ven las habilidades y actitudes del docente. En cuanto a la adecuación curricular debemos tener en cuenta: Primero es semiabierto: *unos objetivos generales para cada etapa *orientaciones generales de enseñanza y evaluación. Y en un segundo nivel es abierto. *Concreción de la escuela en la etapa de contenidos. * Metodologías más apropiadas. * El trabajo en equipo, impredecible para adecuar el curriculum. La pregunta que nos hacemos ahora es ¿puede el curriculum semiabierto adecuarse a un niño con tourette? Podemos decir que si, porque su patología no es limitante. Pero también debemos pensar bien que contenidos ofrecerlos a la clase, las metodologías mas apropiados y lo más importante… como, además del docente preocupado y a la vez entrenado para lidiar con eso, la totalidad del claustro se prepara para integrar a este alumno haciendo un verdadero trabajo de equipo. También debe tenerse en cuenta el trabajo con la familia y los hábitos e intereses ya adquiridos a no por el alumno. Debemos articular los procedimientos para darles coherencia y hacerlos compatibles y progresivos. Planear el momento adecuado para efectuar las salidas, las visitas, las experiencias, etc. El ordenamiento de unidades didácticas se elabora a partir de un plan de aprendizaje del maestro. 6
Necesitamos procedimientos para evaluar el progreso de los alumnos. Comentarios luego de una experiencia, prueba escrita, etc. Si nos sumergimos en la huella de la escuela abierta a la diversidad, nos enfocamos en la necesidad de inaugurar una línea de pensamiento prescripto: Típico del discurso educativo, por lo tanto trabaja el concepto de forma positiva: que puede ser útil para concientizar sobre la importancia de aceptar y valorar la heterogeneidad de los alumnos y el docente, y negativa: justifica la fases hechas del ámbito educativo y crea una ilusión de que todo esta bien. La inclusión de temas transversales en curriculum de escolaridad obligatoria y la investigación de poblaciones escolares con diferentes capacidades es el trabajo del docente como una educación mas humanista para aprender a vivir. Pensar en una escuela para la diversidad nos muestra la complejidad del contexto escolar actual que por lo tanto se hace explicito algo implícito como valorar a los alumnos no por lo que puedan ser sino por lo que son, y al mismo tiempo reconocer que todos los alumnos tiene capacidad para aprender. Por eso mediante el interés, como sabemos se logra un aprendizaje exitoso. Entonces la pregunta que nos hacemos es ¿Cómo despertar el interés en un niño con tourette y a la vez no causar desinterés en el resto de la clase? Ya sabemos que su patología no disminuye su coeficiente podemos usar los mismo temas que le interesan a los demás y conocer los intereses del grupo en general. Para llegar a esto debemos conocer al alumno, investigar sus gustos e interiorizarnos de sus usos y costumbres, tomar esto como punto de partida. Para un docente que no ha tratado con un niño con este síndrome, y a la vez no esta preparado, puede tildar al niño de incorregible, y al tratar de corregirlo causara el efecto contrario. Los propios compañeros pueden tratarlo como anormal, porque no logran adaptarse y pueden sufrir una seria exclusión y hasta agresión. Ya sabemos que el desinterés debe existir, para poder crear interés. El docente es quien recibe el reto de interesar al alumno, logrando un nexo entre los programas educativos y sus intereses (alumnos). 7
Los alumnos construyen su interés en su experiencia, este los atrapa, lo sorprenden y los cambia. Esto pasa todo los días y puede no nacer de la curiosidad. En el aula podemos encontrar alumnos con distintos tipos de interés; el que participa, el que hace pregunta, lo que solo se interesa ante un examen, lo que fijen y se sientan en primera fila. Para concluir debemos recordar que: •
No hay causas por si mismas interesantes para todos
•
No podemos saber si los alumnos van a interesarse o no
•
Lo interesante puede no ser bueno, razonable o útil
•
Interesarse es una experiencia
•
Pensemos al desinterés como algo que despierta el interés lo que nos atrape, nos sorprenda, nos golpee y nos haga caer interesados.
•
Para interesarnos. Desinteresadamente.
Esto nos abre otro interrogantes ¿puede un niño con tourette ser evaluado de la misma forma que toda la clase? Esto dependerá de muchos factores, el grado de tourette del alumno la integración que tenga con el resto del alumnado y sobre toda las cosas la experiencia del docente con este alumno, su conocimiento de su capacidad o falta de ella y la dificultades que podría plantearle una evaluación oral o escrita. El actual modelo curricular hará reducir el interés por los antiguos libros de corte tradicional, a favor de la aparición de texto más específico con diferentes propuestas de aprendizajes.
Hijas e hijos de madres resilientes: El crecimiento de la población genera problemas en el siglo que acaba de nacer. Al suceso inicial, se le agrega otros traumas como: el duelo, la miseria, la humillación administrativa, el fracaso escolar, la dificultad de integración mediante el trabajo. La pregunta que nos hacemos seria ¿cómo atraviesa esta situación un niño con tourette dentro de una familia con éstas características? 8
Se puede decir que estaríamos en una situación que la resiliencia es pensada en doble sentido por los sucesos y la patología poniéndolo en un lugar extremo donde la dificultad aflora día a día, y buscar un aliciente en el ámbito educativo y con el apoyo fundamental de su familia.
Luego de todo lo mencionado reflexionamos sobre la experiencia escolar de sectores populares: La inquietud es penetrar en los jóvenes que viven en contexto de pobreza con síndrome de tourette, para desentrañar el tipo de vínculo que los une a la escuela. Lo importante es indagar los significados que tiene para estos jóvenes su paso por la escuela. El problema es averiguar el valor simbólico, el “plus” de sentido que es la apropiación de lo que la sociedad pone a nuestra disposición. Si hablamos de jóvenes que tengan esta patología y a la vez viven en contexto de pobreza, podemos tener escuelas que tengan una trama abierta
a la
comunidad y una gestión participativa, y otro tipo de escuela que esté pegada a la normativa y tenga signos excluyentes. La posibilidad de descifrar expectativas sobre la escuela habla de una relación socioeducativa donde juegan los deseos e intereses, que cuestionan las pretensiones homogeneizadoras. Tradicionalmente la escuela fue concebida para la transformación de las sociedades, inspirado en la Ilustración construyó el pilar fundacional de los sistemas educativos modernos, que abraza la utopía del progreso indefinido a partir de las bondades de la ciencia y la tecnología. El acceso al conocimiento es la llave para alcanzar las posibilidades de progreso, de la libertad y la igualdad. La esperanza de la escuela integradora e igualitaria comienza a resquebrajarse cuando se revela -educación igual a progreso global-, todo esto 9
tiene comienzo con el Holocausto, la proliferación de las injusticias sociales y el crecimiento de la pobreza. Junto a la familia la institución educativa es el lugar fundamental donde se trasmite la cultura, por lo tanto el lugar de integración y transmisión de un saber socialmente neutro y legítimo. La acción pedagógica, contribuye a ocultar el carácter arbitrario de la cultura que a la vez se instala como cultura legítima, ya que el sistema escolar ejerce de este modo una violencia simbólica conforme al orden de las clases sociales. La cultura escolar lejos de reconocer las historias de cada niño o joven, lo clasifica como cultura degradada y legitimaría su uso en los límites privados. Una perspectiva simbólica sobre la escuela: cuando hablamos de simbólico nos referimos a los procesos culturales que se asocian a significados particulares, el símbolo es usado para disponer los sucesos entre los que viven los hombres a fin de orientar su experiencia. La escuela es el lugar privilegiado para enseñar, aprender y socializarse, en donde se construye significados y al mismo tiempo admite la pluralidad de sentidos e incorpora nuevos elementos. Debemos ser conscientes que la escuela no será la misma en todas las épocas, ni para todos los sujetos, ni para los mismos sujetos en distintos períodos. Cuando hablamos de sectores populares puede haber desigualdad
en la
apropiación de bienes materiales y simbólicos, y también conflictos en la construcción de sentidos. Ya que los jóvenes populares se vinculan con aquellos que comparten trayectorias semejantes. Por lo tanto, no es sólo apelar a la necesidad de los sectores populares, y que al estar privados de un conjunto de elementos, también estarían privados a la productividad simbólica, o sea sólo reproducirían el nivel cultural según el plano económico. Para explicar el fracaso escolar de los sectores populares se dijo que los jóvenes presentaban un déficit cultural dada la pobreza del medio ambiente en el que vivían, pero la relación con la escuela debe ser pensada como un vínculo no determinado por las diferencias culturales. 10
Esta acción de dotar sentido a la experiencia educativa, no implica que los sujetos se hagan dueños de su trayectoria escolar y que las valoraciones sean significados positivos para ellos. Al mismo tiempo que la escuela se constituye con las marcas del lugar, como el barrio, también rompe con algunas de ellas; ya que este constituye para los jóvenes un anclaje de identidad. El barrio se dibuja como esa construcción concreta y simbólica que no podría por si sola dar cuenta de las vicisitudes y complejidades de la vida social, pero constituye el sentido de los que lo habitan. En la vida cotidiana de estos barrios se construyen valores, saberes, lenguajes, normas de comportamiento que están atravesadas por valores encontrados. La trama barrial expone componentes culturales: “dominantes, residuales y emergentes”. Lo “dominante”: los procesos de estos barrios son el resultado del empobrecimiento y la marginalidad. Lo “residual”: está en la huella de un tejido social comunitario. Lo “emergente”: podemos encontrarlos en la construcción de nuevas significaciones y valores conformados en la escuela. Por lo tanto, lo “emergente” es la entrada de nuevas fronteras de significación, allí donde lo “residual” comienza a perder eficacia simbólica y lo “dominante” afecta negativamente la vida de los sujetos. El barrio también se presenta como una configuración compleja de solidaridades y rivalidades, en donde la desocupación es el problema central de sus habitantes. La escuela como frontera supera los límites estrechos de su territorialidad, desde aquí que no niega otros espacios, otros saberes, otras lógicas de aproximarnos a la realidad, otras instituciones, sino que es el lugar de intercambio y de la disputa entre lo familiar y lo ajeno. Para llegar a la resolución de los conflictos debemos tener en cuenta que: Escuchar es tan importante como hablar, el objeto principal para la resolución 11
de un conflicto es tomar contacto con los niños o adolescentes del mundo contemporáneo y focalizar el diálogo en la escuela, que es un espacio de aprendizaje en donde hay responsabilidades y posibilidades, en donde se debe insertar un nuevo paradigma para la resolución de conflictos. La mediación debe ser el procedimiento que responde a la necesidad de ser escuchados, ser artífices de su destino y decidir de sus vidas, también se puede identificar como una herramienta en donde se aplican diferentes conocimientos como la sociología, la psicología, el derecho y las teorías de los sistemas. El mediador que es el que aplica técnicas de comunicación y reduce hostilidades, colabora y clarifica en los conflictos surgidos, podemos señalar también que es el recurso educativo, para facilitar la comunicación y averiguar el motivo. Los conflictos son la expresión de desacuerdo que es inherente al ser humano, hecho básico en la vida y a la vez es una constante de oportunidades para el aprendizaje para todos en todas las edades. Los conflictos pueden ser positivos o negativos, mejoran las relaciones si se intenta una solución y deterioran una relación si hay resentimiento.
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Conclusión: A modo de cierre podemos decir que los niños con síndrome de tourette, pueden integrarse con la ayuda fundamental, ya sea de la institución, el docente, los alumnos, la sociedad y principalmente la familia. Para lograr este propósito se debe asumir el compromiso, la responsabilidad, ética, moral y profesional y así llegar con éxito a la meta deseada aunque en el caminos se presentes dificultades, propiamente de la vida. Cuando nos enfrentamos a diferentes desafíos debemos tener en cuenta nuestros principios, metas, resultados… Con esto hacemos referencia a la película detrás de la pizarra, donde nos demuestra a nosotras futuras docentes que no solo es llegar al titulo deseado para dar clases solamente sino que debemos interesarnos por el entorno que nos rodea, ya sea en la escuela como en la comunidad para poder darle una solución, a los problemas que tengan nuestros niño para que puedan salir adelante de todas las adversidades que le surjan, ya sea en el presente como en el futuro. Otra cuestión es que como docentes debemos darle la confianza a nuestros niños para que ellos nos expresen todo tipo de inconvenientes que los aflige, y también sus logros entres muchas cosas más, por eso pensamos que debemos ser flexibles para ellos y tener el entendimiento propicio para poder ayudarlos.
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INDICE INTRODUCCIÓN
1
INVETIGACIÓN SOBRE “EL SINDROME DE TOURETTE” TRATAMIENTO
2
¿POR QUÉ LA INTEGRACIÓN?
3
LAS INSTITUCIONES EDUCATIVAS DEBEN TENER
4
CONOCIMIENTO SOBRE EL CURRICULUM Y LA ACTIVIDAD
5Y6
EDUCATIVA LA HUELLA DE LA ESCUELA ABIERTA A LA DIVERSIDAD
7
INTERÉS Y DESINTERÉS HIJAS E HIJOS DE MADRES RESILIENTE
8
REFLEXIONES DE EXPERIENCIAS ESCOLARES DE JÓVENES DE SECTORES POPULARES
9Y 10
RESOLUCIÓN DE CONFLICTOS
11 Y 12
ADECUACION CURRICULAR
13 Y14
ENCUESTA
15
CONCLUSIÓN
16
ANEXO
17
BIBLIOGRAFÍA
18
BIBLIOGRAFÍA: PATOLOGÍA: “EL SINDROME DE TOURETTE” http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Tourette MATERIAL SOBRE LA INTEGRACIÓN (fotocopias) “LA EDUCACIÓN ESPECIAL EN LA ESCUELA INTEGRADORA” DE IGNASI PUIGDELLIVOL LA HUELLA DE LA ESCUELA ABIERTA A LA DIVERSIDAD DE ALICIA DE VALLE DE RENDO Y VIVIANA VEGA EDITORIAL: AIQUE EL RENEGAR DE LA ESCUELA (INTERES Y DESINTERES) DE ESTANISLAO ANTELO ANA L. ABRAMOWSKI EDITORIAL: HOMOSAPIENS HIJOS E HIJA DE MADRES RESILIENTES BARUDY JORGE Y MARQUEBREUCQ, A.P. EDITORIAL: GEDISA ESCUELA COMO FRONTERA DE SILVIA DUSCHATZKY PAIDOS.
EDITORIAL:
RESOLUCION DE CONFLICTOS DE MARTAS SUSANA DARINO Y MIRTA GOMEZ OLIVERA EDITORIAL: ESPACIO. PELICULA DETRÁS DE LA PIZARRA DE ROGER EBERT WIKIPEDIA- ENCICLOPEDIA PREGUNTAS FRECUENTES DE LOS PROFESORES (Una guía para el educador/a de niños y niñas con Síndrome de Gilles de la Tourette) Suzanne Bronheim, Ph. DDL:51.784-2008
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Preguntas frecuentes de los profesores P. He leído vuestras ideas para ayudar el estudiante con ST en la clase pero he de atender 25-30 alumnos más. ¿De dónde obtengo el tiempo para dedicárselo? R. Realmente se necesita un tiempo extra y un esfuerzo para hacer estas adaptaciones. Sin embargo, las personas que deciden ser profesores lo hacen porque quieren ayudar a los niños a crecer y desarrollarse. Este deseo de ayudar y defender a los niños es particularmente importante para el estudiante con ST. Además, si pensáis en todo el tiempo que ya tenéis que dedicar en atender este niño ocupándonos de su conducta, posiblemente encontraréis que vale la pena intentar poner en práctica algunas de estas sugerencias. A largo plazo, podéis ahorrar tiempo y reducir el estrés para vosotros mismos y para el niño creando una situación en que él o ella tengan una oportunidad de tener éxito. Intentad obtener ayuda de personal de la escuela como por ejemplo profesorado de apoyo, tutores, personal directivo, cuidadores de la escuela y psicólogos. También puede ser útil que los padres entren en la clase para colaborar con los estudiantes o ayuden en las tareas administrativas para ahorrar tiempo al personal del colegio. P. ¿Qué debo hacer si sospecho que un niño de mi clase tiene el ST? R. Es importante que comuniquéis vuestras sospechas a los padres. Puede ser útil que antes os pongáis en contacto con la asociación de pacientes con ST y pidáis folletos informativos para dar a los padres. Además,
la asociación
puede proporcionar nombres de reconocidos profesionales médicos a los que la familia puede
consultar. Es importante que los profesionales médicos
implicados conozcan bien el ST, ya que es aún poco conocida entre segmentos de la comunidad médica. P. ¿Si un niño tiene ST, empeorará el trastorno con el tiempo? R. El ST no es un trastorno degenerativo. Después de la aparición de los tics en la infancia, los síntomas pueden empeorar hasta un cierto extremo y cambiar con el tiempo. De todas formas, la mayor parte de los niños con ST y sus padres explican que los síntomas son fluctuantes. Algunos estudios confirman que los síntomas mejoran y en un 15% desaparecen en la tardoadolescencia.
Hasta la fecha no podemos pronosticar qué estudiantes experimentarán esta mejora. P. ¿Hay un niño en mi clase cuyos padres dicen que tiene ST. Yo no he observado todos los síntomas que describen. ¿Se lo están inventando? R. No, no lo hacen. Como ya hemos comentado, los niños pueden suprimir los tics durante diversos períodos de tiempo. Muchas veces lo hacen en el colegio para evitar el ridículo. En casa, donde se sienten más relajados, los tics son más intensos. Desgraciadamente, cuando el niño suprime los tics en el colegio probablemente está alejando su atención de los estudios. Mirad el apartado “¿Qué hacer con los tics?” de la página 13. P. Un niño de mi clase toma medicación para el ST. Frecuentemente parece apático, e incluso se duerme en clase. ¿Qué debo hacer? R. Debéis comunicarlo a los padres. A menudo,
el profesor es un buen
observador de los efectos secundarios de la medicación y otros problemas. Como parte del equipo de tratamiento, vuestras observaciones son muy valiosas a fin de poder ajustar el tratamiento. Para que la medicación sea exitosa, el niño debe de ser capaz de funcionar eficientemente en el colegio. P. No siempre puedo distinguir entre los tics y una conducta voluntaria en un alumno de mi clase. ¿Cómo puedo conseguirlo? R. Les sucede a muchas personas. Incluso una lista de expertos en ST de todo el mundo podría no estar de acuerdo a la hora de distinguir lo que es un tic de un simple problema de conducta. También muchos padres están confusos sobre este tema. Lo mejor es hablarlo con los padres del estudiante y los médicos para ver si os pueden ayudar a decidir. Además, el diálogo con el alumno puede dar luz sobre el tema. Si el estudiante dice que experimenta una inclinación compulsiva por hacer alguna cosa, puede ser que se trate de ST. Esto no significa que se deban aceptar conductas socialmente intolerables. El estudiante puede necesitar trabajar en contacto estrecho con profesionales médicos y de salud mental familiarizados con el ST para tratar estos problemas. Mientras, de todas maneras, el hecho de reñirles y castigarles está contraindicado. A veces se puede necesitar un lugar seguro para liberarse de los tics, pero esta medida no es la solución global al dilema.
P. Tengo un estudiante con el ST en mi clase. Hay algunos problemas reales en relación a esta conducta y necesito hablar con sus padres frecuentemente. No obstante, cada vez que intento hablar con ellos parece que se enfaden conmigo como si el problema del niño fuese culpa mía. ¿Qué debo hacer? R. Intentad recordar que los padres están tan frustrados por los problemas del niño como vosotros, incluso están más contrariados porque es su hijo. Ellos os ven como unos expertos en niños y esperan que seáis pacientes y comprensivos siempre. Aunque sea de una manera poco realista, esperan que vosotros podáis hacer lo que ellos no pueden. Además, saben que su hijo padece y quieren protegerlo contra cualquier tensión u amenaza. Finalmente, los padres con niños afectados con el ST se encuentran a menudo que los demás no les creen o que no entienden las necesidades de su hijo. En consecuencia, a veces se vuelven hipersensibles y temperamentales. Si sucede esto, intentad expresar vuestras preocupaciones y frustraciones sin culpabilizarlos a ellos o al niño. El trabajo en equipo fomenta la cooperación. Cuando sea necesario pedid una reunión con los padres en presencia de una tercera persona que pueda facilitar la comunicación.
INSTITUTO SUPERIOR DEL PROFESORADO Nº5 “PERITO F. MORENOPROFESORADO DE EDUCACIÓN PRIMARIA PROBLEMÁTICA CONTEMPORÁNEA 1ºAÑO TRABAJO INTEGRADOR PATOLOGÍA “El síndrome de tourette”
PROFESORA: Silvia Ranzuglia ALUMNAS: Graciela Lluis, María Paz Corbalán y Teresa Fretes. AÑO: 2013
¿ cómo nos desenvolveríamos frente a dicha patología a la hora de integrar a el niño en la escuela ? Si el síndrome de tourette se desarrolla ante del ingreso escolar, los padres deberán informar a el equipo directivo de la institución que el niño padece esta patología, y de esta manera la escuela pone en marcha un plan de integración, en donde todos debe participar incluyendo los compañeros de aula. En el caso que esta patología aparezca durante el ciclo lectivo, se deberá informar, investigar, para generar estrategias y llevar a cabo la integración y prevenir la exclusión. También pueden surgir dificultades escolares, si estas son leves se superaran durante el apoyo en clase o pequeñas adaptaciones, de lo contrario pueden necesitarse programas e intervenciones curriculares especialmente adaptadas. Por otra parte los esfuerzos del niño por controlar sus tics pueden disminuir sus capacidades de concentración y atención, por lo tanto no llegara al aprendizaje, esperado por el docente ya que su mente esta ocupada en dominar sus tics. Esta patología puede asociarse con los niños hiperactivos o también al trastorno obsesivo- compulsivo (TOC) y a diferentes trastornos de estados de ánimo. En primer lugar debemos hacer hincapié en minimizar la atención e importancia de los tics del alumno, para disminuir el estrés. Si la colaboración es mutua entre sus compañeros y logran tolerar sus síntomas podrán llegar con éxitos a la integración que será un gran paso ya sea para el niño como para la docente y institución. Algunas medidas para ayudar a los estudiantes con tourette en la escuela pueden ser: * Mantener costumbres y rutinas escolares ejemplos: sentarse en el mismo sitio, respetar el orden de las materias dadas, etc. Cualquier cambio puede aumentar el estrés: excursiones, nuevos profesores, muda de grupo. 13
Para no alterar la rutina es imprescindible utilizar cuadernos distintos por asignaturas, archivadores. La utilización de ordenadores también mejorara su capacidad de atención. * Asignarle ciertas tareas como por ejemplo: borrar la pizarra, recados a otros profesores; será una oportunidad para liberar sus tics y fomentar su responsabilidad. * Reforzar y estimular los comportamientos adecuados y como docentes debemos reconocer sus esfuerzos e incentivar y valorar su creatividad. Por el contrario cuando se impone un castigo siempre explicarle claramente el motivo de este y cual seria la manera correcta que el tendría que haber razonado. * Se debe evitar etiquetarlo de despistado, vago, rebelde o raro. Es importante que el niño realice ejercicios físicos para eliminar el estrés y poder desarrollar distintas habilidades psicomotrices. A demás el deporte es una gran estrategia para desempeñar un rol integrador. * No se le debe impedir ninguna actividad que se les da a otros niños porque puede hacerlo sentirse incapaz.
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ENCUESTA: Para María Isabel Hernández: Enfermera. 1_ ¿Estuvo en contacto con niños de síndrome de tourette? Si, estuve en contacto con un niño de 8 años con dicha patología en el hospital las parejas, Santa Fe. 2_ ¿Cómo fue su experiencia? Mi experiencia fue única, ya que tuve un solo caso con síndrome de tourette de un niño de 8 años. Es importante dejar que el niño conduzca la conversación a donde él le interesa y aceptar los silencios, para que el niño entre en confianza, mostrar interés por su enfermedad, ser sincero lo que le digo y no promover nada que no pueda llegar a cumplir y comentar a mis compañeras de trabajo para que todas tengan el mismo comportamiento hacia él. 3_ ¿Desde su punto de vista, noto alguna diferencia que pudo haber hecho el doctor ante dicho caso? No, el doctor no hizo diferencias lo respetó como cualquier ser humano que tiene derechos. 4_ ¿Cómo fue la relación del niño ante su presencia? El niño se sintió contenido, demostró confianza, se dejo hacer el tratamiento con la ayuda el médico, la enfermera (yo) y la familia que trabaja junto en el cuidado del niño, que se recupero favorablemente. 5_ ¿El caso que usted presenció fue un síndrome de tourette leve o de grado complicado? Por ejemplo: coprolalia. El caso que atendí era leve ya que tenía movimientos faciales (cara) y vocales (boca).
15
anexo
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El caso de Mozart En la publicación Neurologics Clinics of North América, aparecida en mayo de 1997 y dedicada íntegramente al síndrome de Tourette, se menciona que figuras históricas, como el doctor Samuel Johnson, Napoleón y Mozart sufrieron trastornos neurológicos caracterizados por la presencia de tics. A partir de la revisión cuidadosa, llevada a cabo por el doctor Benjamin Simkin, de las cartas escritas por Mozart a familiares y amigos, obtuvo datos que indican que el músico padeció el síndrome de Gilles de la Tourette. En su artículo "Mozart ´s scatological disorder", publicado en British Medical Journal, en 1992, Simkin señala que 39 de las 371 cartas escritas por Mozart presentan referencias escatológicas. Muchas de estas cartas son peculiares por sus obvios juegos de palabras, por la repetición de palabras oídas o escritas por algún otro (ecolalia) y por la repetición de sus propias palabras (palilalia). La evidencia de tics surge del material que aportan sus más tempranos biógrafos. Entre ellos, Schlichtegroll escribe sobre Mozart: "Su cuerpo presentaba un perpetuo meneo; jugaba incesantemente con sus manos, o golpeaba continuamente el piso con el pie." Una cita directa es la de una persona que mantenía un contacto diario con él: su cuñada, Sophie Haibel, quien lo describe de la siguiente manera: "Hasta cuando se lavaba las manos a la mañana, caminaba de un lado al otro del cuarto…nunca permanecía quieto… A menudo hacía raras muecas con su boca…Siempre estaba jugando con algo, con su sombrero, sus bolsillos, con la mesa o las sillas, como si fuesen un teclado." Joseph Lange, un famoso actor, recordó en sus memorias: "En muchas ocasiones, Mozart no sólo hablaba confusamente, sino que a menudo hacía gestos que uno no esperaba de él y siempre, deliberadamente, desatendía
su comportamiento. Eran grandes los contrastes entre las divinas ideas de su música y sus repentinos estallidos de vulgares trivialidades." Según Simkin, la acumulación de evidencias que reúne en su artículo, apoya la idea de que el fenomenal compositor cumplía con los criterios generales del síndrome de Tourette. Pero sostiene, en el caso de Mozart y muchos otros, que el hecho de mayor interés está establecer la relación existente entre la genialidad y semejantes desordenes. Dra. Gloria I. Menéndez. En las primeras décadas de éste siglo, los psicoanalistas enfocaron los síntomas, como una agresión oculta y sus análogos. Desde 1980 y hasta nuestros días, ha habido un marcado incremento en la investigación del TS y de nuevo se reconoce que el Síndrome de Tourette no es un transtorno psicológico o neurosis, pero que tiene bases, tanto biológicas como neurológicas.
NAPOLEÓN Y EL SÍNDROME DE TOURETTE
Se dice que el gran guerrero, Napoleón Bonaparte, padecía del Síndome de Tourette El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y la emisión de sonidos
vocales llamados tics. El trastorno lleva el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés quien en 1885 diagnosticó la enfermedad en una noble francesa de 86 años. Los primeros síntomas del síndrome de Tourette se observan casi siempre a partir de la niñez, iniciándose generalmente entre los 7 y 10 años de edad. El síndrome de Tourette afecta a personas de todos los grupos étnicos, aunque los varones se ven afectados con una frecuencia entre tres o cuatro veces mayor que las mujeres. Se calcula que 200,000 norteamericanos padecen de la forma más severa del síndrome de Tourette mientras que una de cada cien personas presenta síntomas más leves y menos complejos, tales como tics motores o vocales crónicos o los tics pasajeros de la niñez. Aunque el síndrome de Tourette puede manifestarse como condición crónica con síntomas que persisten durante toda la vida, la mayoría de las personas que padecen del mal presentan los síntomas más severos durante los primeros años de adolescencia y van mejorando al avanzar hacia la fase más tardía de la adolescencia y posteriormente en la madurez Síntomas: Los tics simples son movimientos repentinos, breves y repetitivos en lo cuales están involucrados un número limitado de grupos musculares. Algunos de los tics simples más comunes incluyen el parpadeo y otros gestos visuales poco comunes, muecas faciales, encogimiento de hombros y sacudir la cabeza o los hombros. Las vocalizaciones sencillas pueden incluir el aclarar la garganta repetidamente, olfatear o hacer gruñidos. Los tics complejos son patrones de movimientos específicos que abarcan varios grupos musculares. Los tics motores complejos pueden incluir muecas faciales combinadas con torcedura de la cabeza y encogimiento de hombros.
LECCIÓN DE VIDA: BRAD COHEN, UN MAESTRO QUE VENCIÓ AL TOURETTE
Ya saben la historia, una tarde de ocio, lluvia golpeando la ventana y la indiferente curiosidad de encontrar algo que valga la pena en la televisión. Me quedé en cualquier canal al azar y escuchaba sin atención la película que estaban transmitiendo. Se llamaba "Front of de class" y narraba la historia real de Brad Cohen, un maestro de primaria muy entregado a sus alumnos y con gran carisma. La característica de este profesor estadounidense es que padecía el Síndrome de Tourette, del cuál yo había escuchado varias veces, convencido de que era un desequilibrio mental que obligaba al paciente a decir groserías y gritar de manera repentina. El tipo de la película era diferente: agradable, simpático, atractivo y con tremendas ansias de progresar en su carrera y realizar su trabajo con verdadera pasión. Cohen
realizaba
movimientos
involuntarios,
la
enfermedad
se
habia
manisfestados desde los 6 años y continuaba hasta el momento. Una de las escenas que captaron mi atención fue cuando el maestro intenta hacer que su pequeño alumno rebelde lea un fragmento de un libro. Cohen le explica que detesta leer, por lo que el niño se asombra ya que, como se supone, los profesores dedican su vida a devorar libros. La cosa es que este maestro en especial no podía hacerlo con fluidez, porque cada vez que realizaba una
actividad, esta se veía interrumpida por sus movimientos repentinos que le hacían perder la concentración. Un dato interesante es que quienes padecen del Síndrome de Tourette, cuentan con una inteligencia normal, e incluso por encima de la media, solo que en muchas ocasiones, esta no se ve aprovechada por las fallas en el currículum educativo o el rechazo social que se manifiesta alrededor del paciente. Este es el caso de Cohen, quien a pesar de contar con grandes recursos intelectuales, en varias ocasiones fue rechazado por personas que no comprendían su situación. Tanto así que luego de graduarse como docente en la Universidad de Branley en Peoria, Illinois, le costó mucho conseguir un empleo en una escuela primaria. La decisión de hacer lo que tanto le gustaba lo empujó a presentar su currículo en 27 planteles educativos, sin ser aceptado en ninguno de ellos. Como de costumbre, las autoridades dudaban de que una persona con su condición pueda asistir debidamente a los niños. Luego de tanto buscar, la escuela primaria Mountain View le dio una oportunidad para estar al frente de la los segundos y terceros años. En 1997 fue galardonado con el premio Sallie Mae Primera Clase de Maestros y luego de varios triunfos escribió el libro "Al frente de la clase: ¿Cómo el síndrome de Tourette me hizo el maestro que nunca tuve? que luego se convirtió en una exitosa película para televisión. El profesor ahora brinda apoyo a las personas que tienen Tourette en la fundación su nombre (Brad Cohen Tourette Foundation). ¿Y el amor? ah si, está casado con Nancy que lleva Lázaro, a quien conoció por medio de un servicio de citas por Internet y con quien se casó en 2006.
Un extraño caso de histeria colectiva: Por alejandro_agostinelli | Ciencia bruja – dom, 5 feb 2011 Lori Brownell era una adolescente popular en el pueblo de LeRoy, Estado de Nueva York. En agosto pasado comenzó a desmayarse. Los médicos le recetaron una píldora que no funcionó, y desde entonces ella sólo empeoró. Acertaron con el diagnóstico cuando aparecieron los últimos síntomas: temblores en todo el cuerpo, contorsiones, aplausos y gritos involuntarios, tics en una de sus manos y gruñidos descontrolados. Sufría el síndrome de Tourette. Un trastorno poco conocido, pero nada misterioso. Aún así, Lori mostró su enfermedad en un video. Se hizo aún más popular. La cosa tornó castaño a oscuro cuando 13 chicas y un chico, todos alumnos del LeRoy Junior-Senior High School, el colegio al que concurría Lori, presentaron los mismos síntomas. Tanto Lori como algunas compañeras decidieron exhibir su problema a través de Youtube. Así, lo que había sido una curiosa crisis de salud mental confinada en una pequeña localidad cobró vuelo nacional. De la agenda nacional pasó a la mundial cuando el caso fue tomado por la activista Erin Brockovich, famosa desde que Julia Roberts interpretó su vida en la película de Steven Soderbergh. Varios medios se hicieron eco de la preocupación de los padres, que reclamaron a la escuela una explicación para el fenómeno, dado que el síndrome de Tourette no es un trastorno contagioso. La hipótesis de Brockovich, cuyas opiniones tienen repercusión garantizada en la prensa, es que en los años 70 descarriló un tren con productos tóxicos cerca del sitio donde años más tarde se erigió la escuela. Robert Bowcock, un especialista en medio ambiente que asesora a Brockovich, tomó muestras de agua en cuatro hogares "vecinos a la escuela y al lugar del descarrilamiento". Bowcock dijo que recién obtendrá el análisis de laboratorio en seis semanas. Sin embargo, nadie parece ansioso por los resultados. La escuela secundaria está a unos 3 kilómetros del sitio donde ocurrió el accidente y ninguna autoridad mencionó una relación entre aquel hecho y una seguidilla de casos de un síndrome que parece de orden neurológico.
De origen hereditario, los afectados por el síndrome de Tourette tienden a realizar movimientos casi rituales, estereotipados e involuntarios y a emitir sonidos llamados tics. Se presentan los primeros síntomas entre los 7 y 10 años y sólo en los EE.UU., se calcula que 200.000 personas padecen la forma más severa de la enfermedad, que afecta también al lenguaje (a través de la coprolalia, que es la tendencia a proferir palabras y frases consideradas culturalmente tabúes u obscenas a causa del carácter desinhibidor del trastorno). Pero como el síndrome de Tourette no es transmisible biológicamente, cuando se comprobó la propagación de los síntomas entre los compañeros de Lori Brownell comenzaron a tejerse especulaciones conspirativas. La preocupación, por ejemplo, se trasladó al movimiento anti-vacunas cuando un blogger relacionó el comportamiento de los jóvenes con el presunto efecto de una vacuna. En una agitada conferencia pública, el departamento de salud del estado de Nueva York certificó que en la escuela no había rastros de sustancias peligrosas. Los médicos que atendieron a los jóvenes, de diversas clínicas y hospitales, descartaron que sus pacientes hayan sufrido envenenamiento. Más bien descartan que las causas del "brote" se encuentren en el ambiente, aunque las autoridades del distrito escolar afirmaron que hay planes de hacer más pruebas en el aire que circula a través del edificio de la escuela "a diversas horas del día". Las advertencias lanzadas por Brockovich fueron consideradas con atención por los padres de los alumnos, que se preguntaron por "presencias sospechosas" cerca de la escuela, como pozos de gas natural no aprobados, la existencia de árboles secos, y una "sustancia naranja" que aparece en un campo de la escuela. Para cada "indicio" las autoridades tuvieron una respuesta (la extraña sustancia anaranjada, por ejemplo, eran hongos no tóxicos) y, como explicación general, un veredicto: el trastorno que afectó a los jóvenes se reduce a un episodio de histeria colectiva.
¿Qué es la histeria colectiva? También llamada "reacción de estrés colectivo", es la rápida expansión de síntomas y signos de enfermedades sin base biológica alguna en más de una persona. El sociólogo Robert E. Bartholomew y el psicólogo Benjamin Radford han escrito en la revista Pensar que es un serio problema no reconocido "que crea una carga financiera en los servicios de emergencias, agencias gubernamentales y las escuelas o lugares de trabajo afectados (que muchas veces deben permanecer cerrados durante días o semanas)" mientras "los funcionarios de Salud Pública y Medioambiente hacen sus investigaciones". Una pizca de paranoia puede evitar que cometamos algunas imprudencias. Pero el excesivo apego por las teorías conspirativas no sólo confunde, también nos aleja de las chances de encontrar soluciones efectivas. Con todo, el estrés entre los afectados, que se dispara de las más extrañas maneras, responde a causas concretas. Un padre que aceptó el diagnóstico de histeria preguntó qué estaba haciendo la escuela para reducir el estrés de los estudiantes, y fue gracias a su pregunta el motivo por el cual Kim Cox, Superintendente del Distrito Escolar Central de Le Roy, se comprometió a traer consultores externos para aumentar los servicios de salud mental en la zona. Si bien no es frecuente, este trastorno de ansiedad social se ha expresado de diversas maneras: visiones masivas de seres sobrenaturales que causan algún efecto entre los testigos, niñas internadas en colegios religiosos que de pronto pierden el habla o la capacidad de caminar, personas que alegan padecer síntomas que atribuyeron a una exposición a monóxido de carbono, alumnos que acusan dolores de cabeza y problemas respiratorios, etc. La simulación grupal e involuntaria de un trastorno biológico real es lo que, afirman, ha estado sucediendo en el colegio de LeRoy. Alejandro Agostinelli es periodista y editor del blog Factor 302.4