Wat kom jij hier doen? Autisme anders bekeken Kortgeleden las ik een prachtige blog van een moeder van vier kinderen waarvan twee met een autistische stoornis. De titel was The Gift of
Autism. Behalve dat autisme een behoorlijke wissel kan trekken op een gezin sprak ze vooral over wat ze hadden geleerd: compassie, geduld en begrip. Het zette me aan het denken.
32
educare | januari 2013
Tekst Alberthe Papma Beeld Willem Blanken
Kinderen met een autistische stoornis worden door hun omgeving vaak moeilijk begrepen en betiteld als moeilijk, nukkig of onhandelbaar. Autisme betekent letterlijk: ‘in zichzelf gekeerd’. Hoewel kinderen met autisme lang niet allemaal dezelfde gedragskenmerken vertonen, hebben ze in het algemeen grote moeite om het sociale gedrag van de mensen om hen heen te duiden en om zelf aan te voelen welk gedrag wordt verwacht in het sociale verkeer. Communicatie en sociale interactie verlopen moeizaam; voor buitenstaanders reageren deze kinderen vaak op een onverklaarbare manier. Hun gedrag wijkt daarmee af van wat als ‘normaal’ wordt beschouwd. Het tot een samenhangend geheel verwerken van de veelheid aan informatie die via de verschillende zintuigen binnenkomt, is problematisch. De wereld kan daardoor beangstigend zijn, en plotselinge veranderingen kunnen leiden tot paniek en woede.
Autisme als levenslang etiket Jacqueline, moeder van een dochter met autisme: “Lara verkeert vaak in haar eigen wereldje, hecht ontzettend aan routines en reageert enorm geprikkeld als iets anders gaat dan gebruikelijk. Soms is ze echt onhandelbaar. Dit leidde tot grote spanningen in ons gezin. Toen de diagnose gesteld werd bij Lara was ik in eerste instantie opgelucht. Er was dus een verklaring voor haar gedrag.” De opluchting maakte overigens snel plaats voor een diep verdriet. Ineens had hun prachtige dochter een stoornis, een
De specifieke talenten van mensen met autistisch gedrag kunnen van grote waarde zijn. handicap, een ‘etiket’. Jacqueline en haar man kwamen veel onbegrip tegen van mensen die het gedrag van Lara niet konden plaatsen en haar simpelweg een vervelend kind vonden. Anderen konden of wilden niet voorbij het stempel ‘autisme’ kijken. Lara werd zielig gevonden, of ‘was’ alleen nog autisme. “Ineens werd er in relatie tot Lara vooral gesproken over problemen, over behandeling, over een ziekte die nooit meer over zou gaan. Maar ze is óók een kind met een eigen persoonlijkheid, met talenten, en met een grote gevoeligheid. Mensen zagen ineens haar eigenheid en kwaliteiten niet meer.”
Een andere kijk Waar in de medische wereld tot voor kort vooral aandacht werd geschonken aan het herkennen en omgaan met autisme als een psychiatrische stoornis, gaan de laatste jaren stemmen op om autisme en verwante gedragspatronen op een andere manier te bezien. Zo werkte psycholoog Thomas Armstrong, gespecialiseerd in onder andere meervoudige intelligenties, het begrip ‘neurodiversiteit’ uit. In zijn boeken houdt hij een vurig pleidooi voor het erkennen van ‘breindiversiteit’ als verrijking voor de samenleving, net als bio en culturele diversiteit. De specifieke talenten van mensen met gedragspatronen in het autismespectrum kunnen van grote waarde zijn. Zo zijn er softwarebedrijven, zoals het Nederlandse ‘Specialisterren’, die graag mensen met autisme in dienst nemen vanwege hun concentratievermogen en hun oog voor detail. In plaats van steeds maar weer te verwachten dat mensen zich aanpassen aan hun omgeving, zou er maatwerk moeten worden geboden, bijvoorbeeld in het onderwijs, aan de diverse behoeften van ieders unieke brein. Jacqueline gaat nog een stapje verder: “Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat Lara’s autisme haar zielsbestemming is in dit leven. Van kinderen zoals Lara kunnen we veel leren over tolerantie en over een maatschappij die uitgaat van de authenticiteit en de waarde van elk mens, van respect en gelijkwaardigheid. Ze is het beste dat me ooit is overkomen, ik leef nu veel meer vanuit mijn hart. Lara heeft geen stoornis maar een gave. Misschien is ze wijzer dan zogenaamde ‘normale’ mensen. We zouden er allemaal goed aan doen om terug te gaan naar een trager bestaan. De maatschappij is zo ziek, dat Lara niets anders kan dan zich er voor af te sluiten. Maar zij hoeft zich niet aan te passen aan de wereld, het is de maatschappij die nog niet toe is aan deze kinderen. Kinderen als Lara wijzen ons de weg. We hoeven alleen maar écht te zien en te luisteren.”
Meer lezen? • De wereld van Luuk. Over autisme, Martine Delfos, Uitgeverij Nino • The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain, Thomas Armstrong, Da Capo Press
Meer in EducarePlus: interview met Thomas Armstrong en een link naar de blog The Gift of Autism.
educare | januari 2013
33
Dit artikel kreeg je van Educare! Educare is een tijdschrift over opvoeden en onderwijzen vanuit verbondenheid. Het wordt uitgegeven door Stichting Universele Opvoeding en verschijnt 5x per jaar. Ieder nummer bevat een uitneembaar katern met praktische oefeningen en informatie die je thuis en/of in de klas kunt uitvoeren. Wanneer je op de hoogte wilt blijven van nieuws over opvoeding en onderwijs in verbondenheid, dan kun je je inschrijven op onze digitale nieuwsbrief. We sturen je dan ook bericht wanneer de nieuwe Educare (het tijdschrift) uitkomt. We gebruiken de nieuwsbrief tevens voor nieuws wat niet in het tijdschrift gedrukt kon worden en om je op de hoogte te houden van ontwikkelingen op onze websites. Schrijf je nu in op de nieuwsbrief en ontvang direct 6 Educare katernen (pdf):
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Leren met Hart Focus Schatgraven in jezelf Verrassend tekenen Opgroeien in verbondenheid Leren kun je leren De rol van spiegelneuronen
Je vindt het inschrijfformulier op onze homepage op www.educare.nl Op onze website kun je ook een abonnement afsluiten op het tijdschrift zelf of ter kennismaking een proefnummer aanvragen. De websites van Stichting Universele Opvoeding: www.educare.nl – alles over het tijdschrift Educare www.opvoedingsboek.nl – wekelijks een boekbespreking... www.opgroeieninverbondenheid.nl – wekelijks een praktische tip... opvoedingenonderwijs.ning.com – digitale ontmoetingsplaats voor leden Copyrights van alle teksten en foto’s in deze pdf berusten bij Stichting Universele Opvoeding en de respectievelijke auteurs en fotografen. Je mag er niets uit kopiëren zonder hier vooraf toestemming voor te vragen. Je mag wèl deze pdf in zijn geheel doorgeven aan vrienden en/of collega’s van wie je denkt dat ze belangstelling hebben voor de inhoud ervan. St. Universele Opvoeding – Hendrik Marsmanweg 16 – 4103 WS Culemborg – redactie@educare.nl