C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
PARKINSON
DESSARROLLAT PER: Raquel Boira Gazulla Verònica Folguerola Chorda Maria Garcia Sagristà Anna Matamoros Castellà 1
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Taula contingut Introducció..................................................................................................................................................3 Etiologia del Parkinson................................................................................................................................6 Símptomes..................................................................................................................................................8 Diagnòstic.................................................................................................................................................10 Tractament................................................................................................................................................21 Cnosells alimentació..................................................................................................................................25 Dietes........................................................................................................................................................35 Format d'entrevista...................................................................................................................................39 Escala de sobrecàrrega del cuidador-Test de Zarit.....................................................................................40 Malaltia i cuidador de malalt de Parkinson...............................................................................................41 Glosari.......................................................................................................................................................43
Webgrafia.................................................................................................................................................44
2
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
INTRODUCCIÓ El Parkinson es una malaltia que afecta al sistema nerviós, concretament a les cèl·lules nervioses o neurones que controlen el moviment muscular. Va ser descoberta per James Parkinson l’any 1817. Primerament va adoptar el nom de “Paràlisis Agitant”, ja que eren dos dels símptomes d’aquesta malaltia. Actualment aquesta malaltia ha passat a denominar-se Parkinson. El Parkinson, es considerava una malaltia del sistema nerviós central, de caràcter neurodegeneratiu, crònic i progressiu. Afecta a la part del cervell anomenada substancia negra. Aquestes estructures, son les encarregades del moviment, del manteniment del to muscular i de la postura. Els símptomes principals son els tremolors, i la rigidesa dels músculs. Actualment, la comunitat científica ha realitzat avanços que confirmen que no solament afecta al sistema nerviós central, sinó que també afecta a altres estructures del sistema nerviós. Els símptomes no nomes son motors, com la depressió, els trastorns cognitius, la hipersudoració, alteracions gastrointestinals… Afecta aproximadament a 1% de la població major de 65 anys i al 0,4% de la població major de 40.
Imatge 1.Recordatori de que la malaltia no només afecta a persones grans.
L'Organització Mundial de la Salud va declarar en el 1997, el dia 11 d'Abril, el Dia Mundial del Parkinson, coincidint amb l'aniversari de James Parkinson, neuròleg britànic que al 1817 va descobrir el que en aquell temps va anomenar paràlisi agitant i que avui dia es coneix com a malaltia de Parkinson. 3
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Des de llavors associacions de Parkinson de tot el mon commemoren aquest dia amb la celebració d'actes públics d'interès general que pretén difondre la realitat del Parkinson i sensibilitzar a la societat general. La Classificació Internacional del Funcionament de la Discapacitat i de la Salud considera a aquests pacients com persones amb discapacitat, donada la condició degenerativa d'afectació motriu i neurològica.
Imatge 2. Dia Mundial del Parkinson.
La malaltia afecta a més de 4 milions de persones al món (100.000 persones a Espanya i aproximadament unes 20.000 a Catalunya). Les dades recollides a les Terres de l'Ebre ens indiquen els següents nº de casos:
4
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Si ho classifiquem per sexes:
Homes afectats al Baix Ebre 1
Edad
5
1 1 1 0
4
10 10 12
7
30
17
3
5
10
15
20
nº paci ents
5
25
30
35
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Etiologia del Parkinson La malaltia del Parkinson és una malaltia neurodegenerativa dels sistema nerviós central, on la principal característica és la mort progressiva de neurones en una part del cervell anomenada substància negra compacta (dels ganglis basals); la seva funció és actuar com a sistema d'ajuda en la producció i control dels moviments voluntaris o involuntaris.
Imatge 3. Zona d’afectació de la malaltia del Parkinson.
Es desenvolupa de manera lenta i continua, però, variable. Generalment entre els 55 i 60 anys, encara que el límit inferior d'edat per a desenvolupar la malaltia és 35 anys. La patologia no és mortal, però encara és incurable. La conseqüència més important d'aquesta pèrdua neuronal és una marcada disminució en la disponibilitat cerebral de dopamina ( neurotransmissor que té el seu origen en el sistema nerviós), principal substància sintetitzada per aquestes neurones, originant-se una disfunció en la regulació de les principals estructures cerebrals implicades en el control del moviment. En la porta d'entrada als ganglis basals, que s'anomena nucli estriat, es troben els receptors sobre els que actua la dopamina, quan s'han activat, es produeix una sèrie de canvis bioquímics que permeten l'adequada connexió amb la resta dels components dels ganglis basals, regulant l'activitat dels mateixos. Quan es desenvolupa el Parkinson, les neurones negres encarregades de l'alliberació de la
6
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
dopamina es degeneren i, conseqüentment, deixen de produir el neurotransmissor, o ho fan en menor quantitat. Quan això es produeix, la regulació dels ganglis basals no és l'adequada, i la resta de components i substàncies dels ganglis no funcionen de la mateixa manera, el que es tradueix en un descontrol dels moviments: •
Moviments voluntaris no duen a terme en la forma desitjada, suposa l'aparició d'un dels signes més evidents del Parkinson: la HIPOCINESIA (disminució dels moviments voluntaris).
La seva etiologia es desconeguda i multifactorial, entre els que poden estar implicats els factors genètics, ambientals, dany oxidatiu i envelliment cerebral accelerat o apoptosi.
Imatge 4. Diferència entre la funció cerebral normal i la d’un pacient afectat de Parkinson.
7
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Símptomes Els primers símptomes són lleus, però amb el pas de temps es desenvolupen. Normalment, els símptomes comencen a un sol costat del cos i després conforme avança la malaltia es generalitzen. Aquests símptomes son: •
Físics: dolor a les articulacions, dificultat de realitza moviments, cansament.
•
També canvia la cal·ligrafia i es torna petita i irregular.
•
Habitualment hi ha canvis en l’humor i apareix irritabilitat o depressió.
Els símptomes típics son el següents: 1. Tremolor: apareix un ritme oscil·lant del cos o parts de aquest. Generalment, comença per la mà, peu o mandíbula. Pot afectar a un costat o a una part del cos. En situacions amb tensió s’aguditza i desapareix al dormir. 2. Rigidesa muscular: hi ha una manca de flexibilitat i debilitat als músculs corporals.
8
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
3. Bradicinèsia: pèrdua del moviment espontani i automàtic, es produeix una lentitud en totes les accions que es realitzen. Els moviments habituals que eren quasi mecànics es tornen difícils de fer. 4. Inestabilitat: balanceig del cos amb caigudes freqüents. La forma de caminar empitjora i es malat fa passes curtes o se queda bloquejat sense poder-se moure. 5. Depressió: es un problema comú i empitjora amb els fàrmacs. 6. Dificultat de tragar i mossegar: es produeix un cúmul de saliva i aliments a la boca, per tant, es produeixen ennuegament i baveig. 7. Problemes del parla: parlen amb veu baixa, dubten antes de parlar, repeteixen paraules o parlen molt rapit. 8. Problemes urinaris: pateixen incontinències o dificultats amb la micció. 9. Estrenyiment: els músculs intestinals i abdominals s’atrofien, aquest estrenyiment es veu afavorit per l’escassa activitat física. 10. Trastorns de la son: somnolència i malsons, molt cops associats als medicaments. 11. Acinèsia: immobilitat total que dura uns minuts fins a una hora. 12. Pèrdua de l’expressivitat: apareix la “ cara de peix” perquè els músculs de la cara perden les seues funcions. Això també produeix dificultat a mantenir la boca tancada. Hi ha diferents tipus de Parkinson, els quals els podem classificar de la següent manera: 1. Parkinson post encefàlic: per desordres neurològics que incapaciten. 2. Parkinsonismes induïts per drogues: utilització de la clorpromazina o l'haloperidol, medicaments per als tractament psiquiàtrics. També medicaments per a desordres estomacals o per a la pressió sanguínia elevada, com la reserpina. 3. Parkinson per degeneració estriatonigla: sol hi ha dany a la substancia negra del cervell, la altra part esta intacta. 4. Parkinsonisme arterioscleròtic: danys als vasos que irriguen el cervell, amb atacs cerebrals petits. Quasi no hi ha tremolor, però apareix una pèrdua de les aptituds i capacitats mentals. 5. Parkinsonisme induït per toxines: com el pols de magnesi, el disulfit de carboni i el monòxid 9
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
de carboni. 6. Demència de Guam: acompanyada d’una malaltia semblant a la esclerosi lateral amiotròfica. El curs de la malaltia es molt ràpid, amb mort després els 5 anys. 7. Parkinsonisme acompanyat de altres condicions: pacients amb desordres neurològics, com el síndrome d'Ahy-Drager amb atrofia sistèmica múltiple, paràlisis progressiva, malaltia Wilson, malaltia Huntington, Alzheimer, atrofia encefàlica... Fases d’afrontament de la malaltia per part del malalt. 1. Fase I: Negació, és una forma d’evitar alguna cosa que ens pertorba molt i no és sent preparat per assumir. Aquesta fase es va resolent sola ja que la malaltia avança i els símptomes es fan més evidents. 2. Fase II: Enuig-rebuig i busca d’informació; quant els símptomes de la malaltia es van fent més presents i la persona va acceptant la realitat del diagnòstic. En aquests moment poden aparèixer sentiments d’enuig bastant intensos, ira,...és aconsellable canalitzar aquests sentiments i poder expressar el seu dolor i malestar. 3. Fase III: reorganització, quan es comença a acceptar la malaltia i es té informació sobre el que ha d’anar passant i dels recursos dels quals disposa, reorganitzant la seva dia al ritme que li permet la malaltia. 4. Fase IV: adaptació, és desitjable entrar en aquesta fase per què estem en millors condicions d’afrontar els canvis, d’expressar els sentiments de forma adequada, ha aprés a cuidar-se millor, demanar i acceptar ajuda i ser el més independents possibles,... DIAGNÒSTIC DEL PARKINSON Actualment no existeixen proves sanguínies o de laboratori que hagin demostrat que ajuden a diagnosticar la malaltia del Parkinson esporàdica. Per aquest motiu el diagnòstic es basa majoritàriament en la història clínica i en un examen neurològic. Es recull la següent informació:
10
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
Dades del malalt.
•
Organigrama familiar.
•
Antecedents mèdics i psicològics personals.
•
Estudis.
•
Activitat laboral.
•
Relacions socials.
•
Oci.
•
Hàbits tòxics.
•
Tractament farmacològic actual.
•
Tipus de personalitat.
•
Orientació diagnòstica
Pot ser difícil de diagnosticar ja que de vegades els primers símptomes i signes del Parkinson poden ser descartats com a efectes d'envelliment normal. Per això alguns cops es necessari realitzar un seguiment del pacient per observar si els símptomes són o no persistents. Alguns cops es realitzen proves i radiografies per descartar altres malalties, però quasi sempre les ecografies cerebrals TC i IRM en persones que sofreixen Parkinson apareixen normals. En aquesta malaltia es necessari el diagnòstic precoç ja que cada persona rep un tractament ajustat i adequat als seus símptomes. El Parkinson es caracteritza per la falta de producció d'una substància química en el cervell anomenada dopamina, la qual es responsable d'ajudar als moviments del cos i regular l'estat d'ànim d'una persona. Existeixen alguns signes i símptomes primerencs que ajuden a reconèixer si es pateix o no Parkinson. Cap d'aquests símptomes de sospita ens han de preocupar per separat, en canvi un grapat o tots en conjunt s'ha de consultar un metge. Els 10 primers signes d'alerta de la malaltia del Parkinson són (comentats anteriorment en els símptomes):
11
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
1. Tremolors: solen aparèixer en els dits, mans, mentó, llavis, a les cames en estat de repòs. 2. Lletra petita: disminueix la mida de la lletra, canvia la forma d'escriure. 3. Pèrdua de l'olfacte: ja no s'oloren igual els aliments com els plàtans o la canella. 4. Problemes del son: elevada mobilitat, punta peus o cops de puny mentre s’està profundament adormit. Es cau del llit mentre es dorm. 5. Dificultat al caminar o moure’s: rigidesa del cos, braços o cames algun cop desapareixen al menejar-se d'altres no. Peus pegats al terra, braços immòbils mentre es camina, dolor al maluc i a les espatlles. 6. Estrenyiment: s'observa un estrenyiment freqüent. 7. Veu baixa: s'observa veu baixa o veu ronca al parlar. Canvis recents en la seva veu, inclús el malalt pot creure q les persones del seu voltant s'estan quedant sordes. 8. Falta d'expressió facial: també s'anomena aspecte de màscara, aparença d'enfadat, serio o deprimit encara que no sigui així. 9. Marejos o desmais: es sent una sensació de mareig al moment d'aixecar-se de la cadira o del llit, una sensació pareguda al vertigen. 10. Encorbament de l'esquena: l'esquena adopta una postura corba estan dempeus i aturat. No existeix cap tipus d'anàlisi de laboratori o estudi radiològic que sigui típic de la malaltia. Els resultats analítics ajuden a descartar altres malalties, però el diagnòstic final es basa en l'experiència i coneixement del metge, com s'ha comentat anteriorment. La única prova complementaria amb valor diagnòstic positiu es la tomografia per emissió de positrons (PET). Aquesta prova és un estudi dels receptors dopaminèrgics, aquesta prova es sol realitzar en assaigs d'investigació o en casos molt dubtosos. La tomografia axial computeritzada (TAC) o la ressonància magnètica (RMN) únicament serveixen per a descartar la presència d'altres malalties que pogueren presentar símptomes pareguts a la malaltia de Parkinson, especialment a l'inici, alguns exemples són: trombosis cerebrals, arteriosclerosis o tumors. Els anàlisis clínics es realitzaran per a descartar: hipotiroïdisme, malalties autoimmunes o disfunció hepàtica. 12
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Un metge expert es generalment capaç de realitzar el diagnòstic basant-se únicament en els símptomes del pacient. Tot i que existeixen una sèrie de criteris diagnòstics de la malaltia: •
Positiu: ◦ Presència de lentitud. ◦ I algun altre símptoma anomenat anteriorment.
•
Negatiu: 1. El pacient no pot estar prenent medicaments que produeixin símptomes del Parkinson. 2. No ha de tenir demència com a símptoma inicial. 3. No té dificultat per tragar o parlar de forma precoç. 4. No han d'existir antecedents d'intoxicacions o encefalitis. 5. No pot tindre una prova d'imatge (TAC O RMN) revelant lesions que expliquin els símptomes.
L’escala de Hoen i Yahr defineix els diferents estadis de la malaltia en 4 fases, de menys a més afectació, a partir dels Test de Tinneti i Test de Barthel:
TEST DE TINNETI
Avaluació de l’equilibri. El pacient es troba assegut a una cadira sense braços.
Punts
1. Equilibri assegut
S’inclina o desplaça a la cadira
0
Es manté assegut
1
2. Aixecar-se
13
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Impossible sense ajuda
0
Capaç, però utilitza braços per ajudar-se
1
Capaç, sense utilitzar els braços
2
3. Intents per aixecar-se
Incapaç sense ajuda
0
Capaç, però necessita més d’un intent
1
Capaç d’aixecar-se amb un sol intent
2
4. Equilibri en bipedestació immediata (primers 5 segons)
Inestable (tambaleja, mou els peus,...) marcant balanceig del tronc
0
Estable, però utilitza caminador, bastó o s’agafa a algun objecte
1
Estable sense suport
2
5. Equilibri en bipedestació
Inestable
0
14
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Estable, però amb recolzament ampli (talons separats més de 10 cm) o
1
utilitza bastó o un altre suport. 2 Estable, amb recolzament estret i sense suport. 6. Empènyer
(pacient en bipedestació, amb el tronc erecte, amb els peus junts; l’examinador empenyerà 3 vegades suaument a l’estèrnum amb la palma de la mà)
Comença a caure
0
Tambaleja, s’agafa, però es manté.
1
Estable
2
7. Ulls tancats
Inestable
0
Estable
1
8. Volta de 360º
15
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Passos discontinus
0
Continus
1
Inestable (tambaleja, s’agafa)
0
Estable
1
9. Asseure’s
Insegur, calcula malament la distància, cau a la cadira
0
Utilitza els braços o el moviment és brusc
1
Segur, moviment suau
2
Puntuació d’equilibri
/16
Avaluació de la marxa
Punts
El pacient es manté de peu amb l’examinador; camina uns 8 metres amb ell a pas normal, i després retorna a pas lleuger i segut 1. Iniciació de la marxa
Vacil·lacions o múltiples intents per iniciar
16
0
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
No hi ha vacil·lacions
1
2. Longitud i altura del pas
a) Moviment del peu dret
No sobrepassa el peu esquerre amb el pas
0
Sobrepassa el peu esquerre amb el pas
1
No s’aixeca del terra
0
S’aixeca del terra
1
b) Moviment del peu esquerre
No sobrepassa el peu dret amb el pas
0
Sobrepassa el peu dret amb el pas
1
No s’aixeca del terra
0
S’aixeca del terra
1
1. Simetria del pas
17
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Longitud dels passos asimètrica
0
Longitud dels passos simètrica
1
2. Fluïdesa del pas
Efectua parades mentre camina
0
Mostra continuïtat dels passos
1
3. Trajectòria
Greu desviació de la trajectòria
0
Lleu/moderada desviació, o utilitza ajuda per mantenir la trajectòria
1
Sense desviació o ajudes
2
4. Tronc
Balanceig marcat, o utilitza ajuda.
0
No balanceja, però flexiona genolls, esquena, separa els braços per
1
caminar
18
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
No balanceja, ni flexiona genolls, esquena, ni separa els braços per
2
caminar 5. Postura al caminar
Talons separats
0
Talons quasi junts per caminar
1
Puntuació de marxa
/12
PUNTUACIÓ TOTAL
/28
TEST DE BARTHEL
Activitat
Puntuació
Menjar
Incapaç
0
Necessita ajuda per tallar, estendre mantega, etc...
5
Independent
10
19
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Transferència de cadira a llit
Incapaç, no es manté assegut
0
Necessita ajuda important es manté assegut al llit
5
Independent
15
Cura personal
Necessita ajuda per la cura personal
0
Independent per rentar-se la cara, mans, dents, pentinar-se i afaitar-se
5
Ús del lavabo
Depenent
0
Necessita ajuda, però pot fer alguna cosa sol
5
Independent (entrar, sortir, netejar-se, vestir-se)
10
Banyar-se/Dutxar-se
Depenent
0
20
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Independent
5
Desplaçar-se
Immòbil
0
Independent amb cadira de rodes en trajectes curts
5
Camina amb l’ajuda d’alguna persona o caminador
10
Independent almenys 50m, amb qualsevol tipus de crossa excepte caminador
15
Pujar i baixar escales
Incapaç
0
Necessita ajuda física (crossa, persona)
5
Independent
10
Vestir-se/Desvestir-se
Depenent
0
Necessita ajuda, però col·labora amb el procés
5
21
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Independent (incloent motricitat fina com botonar, apujar cremallera,...)
10
Control d’esfínters vesicals
Incontinent (o necessita subministrament d’edema)
0
Incontinència exponencial
5
Continent
10
Control d’esfínters urinaris
Incontinent (o necessita sonda)
0
Incontinència excepcional
5
Continent (almenys 7 dies)
10
PUNTUACIÓ TOTAL
/100
22
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
ESCALA DE HOEN I YAHR
ETAPA 1
La malaltia afecta un sol costat del cos, amb trastorns funcionals mínims.
ETAPA 2
La malaltia afecta als dos costats del cos, però no a l’equilibri.
ETAPA 3
La malaltia afecta l’equilibri; en aquesta etapa el malalt presenta una certa alteració funcional en les seves activitats, però pot seguir el seu treball i les activitats habituals en funció del tipus de treball.
ETAPA 4
La malaltia afecta de manera molt marcada l’equilibri i la marxa. El malalt encara pot mantenir-se de peu i caminar, però amb grans dificultats.
ETAPA 5
La malaltia arriba a produir completa immobilitat. El malalt s’ha de desplaçar amb cadira de rodes.
TRACTAMENT DEL PARKINSON L’objectiu del tractament es reduir la velocitat de progressió de la malaltia, controlar els símptomes i els efectes secundaris derivats dels fàrmacs. Els tractaments utilitzats per al Parkinson es poden agrupar en tres principals grups: 1. Tractament farmacològic 2. Tractament quirúrgic 3. Rehabilitació física En el tractament farmacològic trobem fàrmacs com: 1. Levodopa es transforma al cervell en dopamina, d’aquesta manera es corregeix el desequilibri i es poden controlar els símptomes.
23
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
2. Bromocriptina i Pergolida, que augmenta l’acció de la dopamina del cervell.
3. Selegilina: poden alentir el procés de mort cel·lular, actua com a neuroprotector. Té alguns efectes secundaris entre ells l'insomni i al·lucinacions.
4. Anticolinèrgics: indicats en casos molt concrets i amb pacients de menys de 70 anys a causa dels efectes secundaris; com visió borrosa, retenció d'orina o pèrdua de memòria. Són efectius en el tractament de la tremolor i la rigidesa, reduint l'excés de saliva. 5. Amantadina: s'administra en els símptomes inicials lleus o per a alentir l'inici amb el tractament amb levodopa; aquesta medicació disminueix els moviments involuntaris. Nivell d'acció dels fàrmacs. Imatge 6. Zona d’acció dels diferents tractaments en una neurona
24
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Tractament quirúrgic: La cirurgia pretén actuar sobre la part afectada del cervell. Només esta indicada en un 5% dels pacients. Els criteris que es segueixen per a la intervenció es la incapacitat funcional greu, absència de demència, edat inferior a 70 anys... Es fa una selecció de pacients, depenent de la funció de dependència que té. Aquesta intervenció, també es fa amb pacients que no han donat resposta al tractament farmacològic. Una altra tècnica consisteix en eliminar la zona del cervell afectada, mitjançant la implantació del marcapassos, a l’àrea afectada per a generar un camp elèctric. Rehabilitació física Un aspecte important del tractament de la malaltia de Parkinson consisteix en mantenir el tó muscular i les funcions motores, per lo que es essencial l’activitat física diària. També hi ha exercicis determinats que poden ajudar a mantenir la mobilitat. A banda d’això, s’ha postulat que la vitamina C i E (antioxidants dèbils) si s’utilitzen de forma constant, poden evitar la producció i acumulació de substàncies productores del catabolisme (destrucció) intracerebral de la dopamina.
Imatge 8. Exemples d’exercicis de rehabilitació en pacients afectats de Parkinson.
25
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Objectius generals: •
Contribuir a la consecució d'una mobilitat més còmoda i fàcil en l'activitat diària.
•
Desenvolupar estratègies per afrontar i/o superar les dificultats motores que comporta la malaltia.
•
Ajudar a la persona a mantenir-se activa en el major grau possible.
Logopèdia: El tractament s'orienta cap a 3 objectius: •
Millorar la intel·ligibilitat de la parla. Conscienciar a la persona sobre quins aspectes de la parla dificulta la seva comunicació.
•
Oferir orientació tant a la persona com al cuidador per a facilitar la comunicació amb l'entorn social i familiar.
•
Millorar la capacitat de la parla amb la pràctica sistemàtica i intensiva dels exercicis es pretén automatitzar el control de la respiració, la fonació, l'articulació, l'entonació i la prosòdia del discurs per a millorar.
Psicològic: Objectius específics: •
Acceptació de la malaltia i adaptació als canvis.
•
Millorar l'estat anímic i les emocions.
•
Millora la qualitat de vida, fomentant les relacions socials i familiars.
•
Estimular l'autonomia i fomentar la vida activa.
Psicoestimulació: Sessions de 15 min a treballar els següents exercicis: 1. Atenció i l’alentiment en el processament de la informació. Es fa entrenament a l’atenció com: a. Estat d’alerta per augmentar la rapidesa de resposta davant un estímul. 26
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
b. Selectiva, on es prepara la capacitat per seleccionar un estímul entre molts altres. c. Sostinguda o de concentració per poder mantenir l’atenció un període més llarg de temps. 2. La memòria. Per poder buscar en els rècords es necessita tenir una bona organització (funcions executives), per poder arribar a ella els malalts tenen dificultats degut a un defectuós accés al magatzem d’informació; es treballa: a. Memòria a curt termini o de treball, es memoritzaran petites pautes que llavors s’intentaran recordar. b. Memòria declarativa, amb dificultats per recordar de forma espontània noms o episodis ocorreguts, aquí s’entrenarà aquestes dificultats donant estratègies per superar-ho. c. Memòria implícita de procés, degut a l’alteració dels processos automàtics inconscients s’afavoreix l’aprenentatge verbal conscient per desenvolupar altres parts de la memòria. 3. Les funcions executives. Mitjançant l’establiment de metes, es planifica i organitza una acció i s’estableixen pautes per arribar de manera satisfactòria. 4. El llenguatge, aquest es duu a terme per la logopeda. Consells alimentació La malaltia de Parkinson comporta una sèrie d'alteracions a nivell motor (tremolor, rigidesa muscular, alentiment dels moviments,...), emocional (depressió, ansietat,...), sensitiu i autonòmic (estrenyiment, hipotensió,...) així com fluctuacions de l'estat clínic, que poden causar diferents problemes d'alimentació. Les dificultats d'alimentació d'aquesta malaltia es pot relacionar principalment amb: •
Alteracions en l'habilitat manual per a l'autoalimentació.
27
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
Alteracions de la postura, equilibri i coordinació de moviments per a menjar i tragar.
•
Problemes en la manipulació d'aliments en la boca, amb pèrdues i restes de menjar en la cavitat oral.
•
Alteració en el pas de l'aliment a faringe i esòfag.
•
Problemes en la protecció de la via aèria en el moment de tragar, provocant tos i ennuegament.
•
Interferència d'alguns aliments amb l'absorció dels fàrmacs.
•
Pèrdua de la gana.
La disfàgia (pas de l'aliment de la boca a l'esòfag), és un problema molt freqüent en els pacients amb Parkinson. Les seves principals conseqüències són la desnutrició, deshidratació i problemes respiratoris causats per aspiracions (bronquitis, pneumònia,..) Trastorns de la deglució en la malaltia i recomanacions El procés de la deglució comprèn des de la col·locació de l'aliment en la boca fins a arribar a l'estómac. El procés de la deglució es pot dividir en 4 fases: •
Fase oral preparatòria.
Col·locació de l'aliment en la boca, amb la posterior masticació i manipulació per a formar el bol alimentari. És important que la boca es mantingui tancada i el vel del paladar en la posició de bloqueig dels pas de l'aliment cap al nas o faringe. •
Possibles problemes: •
Dificultat per a una correcta col·locació del menjar en la boca, sobre
tot per poca destresa al dur el menjar del plat o del got a la boca, provocant la caiguda de menjar abans d'arribar a la boca. 28
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
Dificultat per a tancar els llavis i la mandíbula, provocant pèrdua de
menjar fora de la boca. •
Alteracions dels moviments de masticació, dificultant la unió dels
aliments sòlids en un sol bol i poder mantenir-ho entre la llengua i el paladar. Això dona lloc a restes de menjar a la cavitat oral i adherència al paladar i la llengua. A més, poden produir-se lesions al mossegar-se els llavis, la llengua o les parets laterals de la boca. •
Ingesta impulsiva. Menjar de forma accelerada i incontrolada, amb
pèrdua de menjar fora de la boca. •
Recomanacions. •
Caiguda del menjar abans d'arribar a la boca. •
Utilitzar coberts i plats adaptats per a que no patinen i siguin
fàcils de sostindre. •
Disminuir la distància del plat a la boca.
•
Disminuir la quantitat de menjar que s'introdueix en la boca,
utilitzar coberts petits. •
Pèrdua de menjar fora de la boca. •
Tancar la boca cada cop que s'introdueix
menjar. •
Fer exercicis específics per a millorar el
tancament dels llavis. •
Restes de menjar en la boca. •
Fer exercicis específics de moviments i força de la llengua i
mandíbula. •
Prendre aliments de fàcil masticació, consistència blana,
homogènia i lubricats. •
Prendre quantitats petites.
29
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
Ingesta impulsiva. •
Recordar que no s'ha d'introduir nou menjar en la boca fins a
tenir-ho buida. •
Obligar-se a deixar els coberts sobre la taula després
d'introduir el menjar en la boca. •
•
Exercicis per afavorir el tancament correcte de la boca. •
Pressionar un objecte amb els llavis.
•
Sostindre un depressor lingual amb els llavis ben tensionats.
•
Fer exercicis amb els llavis, estirant-los i desplaçant-los cap endavant.
•
Fer força amb els llavis (comprimint mentre intenta obrir la boca)
Exercicis per afavorir el moviment de la llengua. •
Fer moviments de rotació de la llengua.
•
Fer moviments d'elevació-descens de la llengua.
•
Pressionar la llengua contra el paladar i mantenir-la en aquesta
posició en 5 segons. •
•
Exercicis per afavorir el moviment de la mandíbula. •
Moviments laterals i d'obertura de la mandíbula.
•
Empènyer la llengua contra el paladar per a unir el menjar.
Fase oral En aquesta fase la llengua transporta el menjar de la boca a la faringe i s'activa l'anomenat “reflex de la deglució” que indica, principalment, el tancament de la via aèria. •
Possibles problemes
Entre els principals problemes que apareixen en aquesta fase de l'alimentació destaquen. •
Dificultats per a passar el menjar de la boca a la faringe. Restes de menjar en la boca i fora de la boca sense aconseguir tragar tot l'aliment.
30
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
•
Que s’escapi el menjar cap a la faringe abans d'activar el reflex de la deglució.
•
Que hi ha un risc d’ennuegament i de que passi el menjar al pulmó (aspiració).
•
Que es necessita més d'una deglució per aconseguir tragar tot l'aliment.
Recomanacions • •
Dificultat per a passar el menjar de la boca a la faringe. Fer exercicis amb la llengua per a facilitar moviment cap endavant i enrere.
•
Repetir les lletres T-K alternativament diverses vegades.
•
Prendre aliments amb consistència homogènia (sense trossos) i lubricades.
• •
Prendre quantitats petites de menjar. Tos i ennuegament. •
Modificar la consistència dels aliments: espesar els líquids, evitar
consistències mixtes i no homogènies. • •
Beure aigua freda abans de menjar (espesar el líquid si és necessari).
Exercicis per afavorir el moviment de la llengua. •
Elevar la punta i la part posterior de la
llengua alternativament. •
Fer moviments laterals amb la llengua cap
a l'esquerra/dreta. •
Aguantar amb força un depressor amb la
punta i els laterals de la llengua. •
Succionar una gasa col·locada en la llengua
humida amb gotes de llimona o taronja.
31
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
Fase faríngia
Un cop el menjar ha passat a la faringe, té lloc una sèrie de moviments d'impuls del menjar cap a l'esòfag per arribar a l'estómac. Mentre el menjar passa per la faringe, el pas d'aire als pulmons es troba tancat. També el vel del paladar impedeix el pas de menjar cap al nas. •
Possibles problemes. •
Que la deglució es faci més lenta. Existeix el risc de que passi el menjar cap a la faringe abans de que es tanqui el pas d'aire al pulmó i, per tant, hi ha risc d’ennuegament i de que el menjar passi al pulmó (aspiració).
•
Que disminueixi els moviments faringis i, per tant, s’alenteix el pas del menjar per la faringe, donant lloc a que s'acumulen restes de menjar en la faringe, amb dificultat per eliminar-los i risc d'aspiració.
• •
Recomanacions •
•
Elevació i tancament laringi incomplert amb risc d'aspiració.
Tos durant o després de tragar. •
Flexionar el cap cap endavant i tragar.
•
Aguantar l'aire mentre es traga.
•
Evitar aliments amb consistències mixtes (líquids i sòlids junts).
•
Espesar els líquids.
•
Fer exercicis específics de tancament de les cordes vocals.
Restes de menjar en la faringe. •
Tragar fent pressió amb la llengua.
•
Tragar dos o més cops sense tenir el menjar.
•
Flexionar el cap endavant.
32
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
•
Alternar sòlids i líquids (en cas de no tenir dificultat amb els líquids).
•
Beure aigua molt freda abans de menjar (espesar en cas contrari).
•
Prendre petites quantitats de menjar.
Fase esofàgica.
En ella s'obre l'esòfag per a deixar passar el menjar cap a l'estómac; per això, el múscul que es troba a l'inici de l'esòfag, anomenat cricofaringi, s'ha de relaxar per a facilitar aquest pas. •
Possibles problemes. •
Dificultat per al pas de l'aliment a l'esòfag.
•
Que disminueixi els moviments esofàgics, amb la qual cosa
l'aliment no arriba bé a l'estómac. •
Recomanacions •
Exercicis de relaxació: inhalar aire per la boca i expulsar-lo
amb força per a facilitar l'obertura de l'esòfag. Consells generals per a millorar la seguretat i l'eficàcia de la deglució. 1. Mesures posturals. •
Menjar ben assegut amb els peus al terra, mantenint la postura de l'esquena el més recta possible.
•
Inclinar el cap endavant en el moment de tragar per a que faciliti l'elevació i el tancament faringi, evitant ennuegaments.
1. Mesures dentals. •
Mantenir una bona higiene bucal: rentar-se les dents abans de menjar i utilitzar col·lutoris.
•
Col·locar adequadament la dentadura postissa.
33
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Consells segons la consistència dels aliments. •
LÍQUIDS •
És millor beure a poc a poc i, en el moment de tragar inclinar el cap endavant i no aixecar-la fins assegurar-se de que ha hagut una deglució.
•
En cas de beure seguit, fer-ho poc a poc, concentrant-se en el acte de beure i mai inclinar el cap enrere.
•
En cas d’ennuegaments freqüents, amb gran dificultat per a tragar, s'han d'espesar els líquids amb pols espesants instantanis de venta en farmàcia.
•
SÒLIDS •
Menjar petites quantitats cada vegada.
•
Masticar poc a poc i amb la boca tancada.
•
Evitar sòlids molt durs i secs. Intentar “lubricar” i reblanir els aliments amb salses, maionesa, oli, etc.
•
Evitar aliments que es “desmenucen”.
•
Evitar aliments amb farina o fècula (pasta, pa, puré, etc,...), ja que es poden apegar amb facilitat en el paladar. Lubricats al màxim.
•
Triturar els sòlids durs en cas de molta dificultat per a manipular-los en la boca: mesclar-los amb brou, verdura o llegums fins aconseguir una consistència similar a la crema o el puré homogeni.
•
Procurar prendre aliments de fàcil masticació, blans, homogenis i lubricats.
•
No tragar fins que la consistència de l'aliment no sigui homogeni, que no quedi res sense masticar.
•
Si hi ha dificultats per a tragar, fer-ho en dos o més vegades seguides per a que no queden restes de menjar, ni en la boca ni en la gola. També es pot abaixar el cap per a tragar de manera més eficaç i segura.
34
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
CONSISTÈNCIA MIXTA (LÍQUID I SÒLID) •
Evitar aquestes consistències quan es produeixi ennuegament amb líquids i sigui difícil la manipulació del menjar en la boca. Especialment les fruites amb molt suc (taronja, meló,..., sopes molt líquides, verdures crues (enciam, tomàquet,...). En cas de que es mengi, fer-ho molt poc a poc, masticant tot i inclinar el cap endavant.
Mesures generals. •
Seguir una dieta variada amb aliments de tots els grups nutricionals (proteïnes, vitamines, hidrats de carboni, minerals,...).
•
Evitar tot allò que pugui distraure'l en el moment de menjar (TV, radio, etc,...).
•
Fer un seguiment periòdic del seu pes. En cas d'una pèrdua de pes contant acudir al metge.
•
Si no es pot preparar el menjar de forma adequada, utilitzar aliments preparats, assegurant una dieta complerta.
Consells dietètics •
Millorar l'eficàcia de la medicació.
•
Si pren un tractament amb LEVODOPA, no prendre-la amb el menjar, ja que es retarda la seva absorció i, per tant, el seu efecte. És important prendre-ho mitja hora o una hora abans de menjar. Si no tolera prendre la medicació en dejú, pot fer-ho amb una petita quantitat de llet o cullerades de iogurt.
•
Els aliments rics en proteïnes (carn, peix, làctics, ous, llegums, cereals, etc...) alteren de forma important l'absorció de la LEVODOPA, per la qual cosa s'aconsella prendre’ls només a la nit.
•
Evitar les combinacions d'aliments amb aport de proteïnes, a pesar de concentrar-les a la nit. També es poden prendre suplements per la nit. 35
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
Si ho desitja, pot prendre aquells aliment que, de forma natural, aporten LEVODOPA: com les lleguminoses (exemples: faves, pèsols,...).
Combatre l'estrenyiment. •
Augmentar la ingesta d'aliments amb fibra: verdures (espinacs, bledes, enciams, col,...), fruita (especialment taronja i kiwi), llegums i cereals (millor integrals).
•
Augmentar la ingesta d'aigua (2L/dia).
•
En cas necessari, afegir a la dieta un suplement dietètic ric en fibra.
•
Beure un got d'aigua tèbia o calenta, suc de taronja, pruna o kiwi en dejú. Espessar l'aigua o els sucs sempre que sigui necessari.
•
Evitar aliments astringents: arròs, xocolata, plàtan,...
•
Procurar realitzar algun tipus d'exercici físic, especialment caminar.
•
Utilitzar supositoris de glicerina, ènemes o laxants sota prescripció mèdica.
Manteniment d'un bon estat nutricional •
Si no s'aconsegueix un aport nutricional complert, es poden utilitzar aliments de farmàcia especialment preparats i enriquits (purés, cremes, batuts, etc,...) o suplements nutricionals.
•
En cas de disfàgia (dificultat per a tragar), en termes generals, es recomanen consistències de fàcil masticació, sòlids blans, purés o cremes. Evitar aliments poc homogenis amb trossos petits o grumolls. És recomanable que es prenguin petites quantitats, però alt contingut nutritiu.
•
Es presenta fluctuacions ON-OFF, sempre que li sigui possible, hauria de menjar en la ON.
•
Mantenir horaris regulars en les menjades; és millor menjar poc i sovint.
•
Variar els menús al llarg de la setmana.
•
S'ha d'adaptar la seva alimentació a les característiques pròpies de la malaltia de Parkinson, però conservant al màxim els seus hàbits, costums i gustos personals.
36
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Aliments a incloure en la dieta. CARACTERÍSTIQUES
EVITAR
ACONSELLAT DINAR NO
ACONSELLAT SOPAR SÍ
Carn, peix i derivats
Gran aport de proteïnes
Làctics
Gran aport de proteïnes
Formatges curats NO i fermentats
Llegums
Gran aport de proteïnes
NO
CIGRONS, LLENTIES, FABES, PÈSOLS, FESOLS
Cereals i derivats
Gran aport de proteïnes
NO
ARRÒS, PASTA I PA
Verdures
SÍ
SÍ
Fruites
SÍ
SÍ
Grasses i olis
OLI D’OLIVA, MARGARINA SENSE LLET
OLI, TOCINO, MANTEGA, MARGARINA
SÍ
Sucres i dolços
CACAO, PASTISSOS
MERMELADA, SUCRE I MEL
MERMELADA, SUCRE I MEL
Begudes
BEGUDES ALCOHÒLIQUES
SÍ
SÍ
37
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
DIETES MENÚ 1 •
ESMORÇAR ◦ Llet descremada 200 cc ◦ Cafè descafeïnat en quantitat suficient ◦ Sucre 20g ◦ Pa 30g ◦ Mantega 15g ◦ Melmelada 25g
•
DINAR ◦ Arròs a la cubana ▪ Arròs bullit i escorregut 200g ▪ Salsa de tomàquet 3 cullerades soperes ▪ Ou potxé (col·locar una olla amb aigua bullint. Per altra banda, trencar un ou en un plat i introduir-lo suaument a l’aigua. Deixant-lo 3 min aproximadament i retirar). ◦ Ensalada ▪ Enciam, tomàquet, pastanaga 200g ▪ Oli i vinagre en quantitat suficient ◦ Fruita natural ▪ Mandarina 150g pelades ◦ Pa 10g
•
BERENAR ◦ Iogurt desnatat natural. ◦ Sucre 20g ◦ Pa 30g ◦ Mantega 15g ◦ Melmelada 30g
38
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
SOPAR ◦ Verdura amb patata. ▪ Bledes bullides 150g ▪ Patata 200g ▪ Oli (quantitat suficient) ◦ Pernil dolç 30g ◦ Tomàquet 50g ◦ Fruita natural 150g ◦ Pa 10g
MENÚ 2 •
ESMORÇAR ◦ Igual que en el menú 1
•
DINAR ◦ Sopa de ceba. ▪ Caldo vegetal 200 cc ▪ Ceba 200g ▪ Oli 10g ▪ Formatge ratllat 10g ◦ Macarrons a la italiana ▪ Macarrons bullits 200g ▪ Sofregit de tomàquet, ceba i herbes aromàtiques en quantitat suficient. ▪ Carn de bou picada 60g ▪ Oli 10g ▪ Formatge ratllat en quantitat suficient ◦ Fruita natural: taronja 150g ◦ Pa: 20g
39
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
•
BERENAR ◦ REQUESÓN 20G ◦ MEL 30G ◦ Pa 30g ◦ Mantega 15g ◦ Sucre 10g
•
SOPAR ◦ Ensalada d’arròs. ▪ Arròs bullit i escorregut 200g ▪ Ceba, enciam, pastanaga, maçana picats 30g ▪ Salsa mahonesa, 2 cullerades. ◦ Albergínies al forn 200g ▪ Partir les albergínies per la meitat i bullir ▪ Escórrer, treure la polpa i mesclar amb pa ratllat, all i julivert ▪ Reomplir ▪ Posar al forn i gratinar amb 1 cullerada de formatge ratllat i 10g d’oli. ◦ Fruita natural: pera 150g ◦ Pa 20g
MENÚ 3 •
ESMORÇAR o Pa amb tomàquet 30g o Oli amb quantitat suficient o Formatge manxego 40g o Infusió de mançanilla 150cc o Sucre 10g
•
DINAR o Crema de porros 40
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Porros 200g
Patates 50g
Mantega 10g
Caldo vegetal 200cc
o Lluç a la planxa 60g
Oli i llimona en quantitat suficient
o Maçana al forn 150g
Mel 10g
o Pa 10g •
BERENAR o Llet desnatada 100c o Cafè descafeïnat quantitat suficient o Pa 30g o Mantega 15g o Melmelada 30g
•
SOPAR o Puré de patata gratinat
Patates 200g
Mantega 10g
Formatge ratllat en quantitat suficient
o Samfaina (fregir o fer al forn)
Pebrot, albergínia i tomàquet 200g
o Fruita natural: plàtan 150g o Pa 10g MENÚ 4 •
ESMORÇAR o Requesón 20g
41
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
o Mel 20g o Pa 30g o Mantega 15g o Melmelada 30g •
DINAR o Bledes amb betxamel
Bledes 200g
Betxamel en quantitat suficient
Formatge ratllat en quantitat suficient
o Pollo a la planxa 60g (quantitat comestible)
Patata al forn 200g
Oli en quantitat suficient
o Fruita natural: maçana 150g o Pa 10g •
BERENAR o Infusió relaxant 150cc o Sucre 10g o Pa 30g o
Mantega 15g
o Melmelada 30g •
SOPAR o Espaguetis saltejats 200g
Mantega 20g
Formatge ratllat en quantitat suficient
o Espàrrecs 200g
Maionesa en quantitat suficient
o Préssec en almívar 150g o Pa 10g
42
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
FORMAT D’ENTREVISTA 1. Ens podrien dir el seu nom i cognom (opcional)? 2. Quina malaltia pateix i des de quant? 3. Com es va diagnosticar la malaltia? 4. Pren algun tractament farmacològic o alguna teràpia funcional? 5. Com va afrontar la malaltia quan se la van diagnosticar? 6. Com és un dia normal en la seva vida? 7. Els metges els van explicar clarament en que consisteix la malaltia? 8. Si tenen algun dubte de la malaltia o sobre la vida diària han rebut algun tipus de suport? 9. A nivell de dependència els han ajudat a adequar la casa? 10. Són d'alguna associació o estan en contacte? 11. Li han ofert algun tipus de programa de formació? 12. Els presten alguna d'aquestes teràpies: logopeda, fisioteràpia, estimulació cognitiva, suport emocional i psicològic? 13. Utilitza algun instrument facilitador? Ens podrien dir quin? 14. Quina evolució motora, cognitiva i conductual ha anat sofrint? 15. Presenta períodes ON/OFF? Quantes hores al dia pot presentar aquests estats? 16. Solen evitar llocs públics o reunions socials a causa de la seva malaltia? 17. Com es sent quan no es capaç de realitzar alguna feina que abans realitzava? 18. Sent la necessitat de demanar ajuda a la família en certs moment, però no ho fa? 19. Em pot descriure quines són les majors dificultats o limitacions que presenta? ESCALA DE SOBRECÀRREGA DEL CUIDADOR- TEST DE ZARIT Ens permet mesurar el grau de sobrecàrrega subjectiva dels cuidadors de malalts afectats de trastorns mentals. Opcions de resposta: 1. Mai 2. Rara vegada 43
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
3. Algunes vegades 4. Bastantes vegades 5. Casi sempre Pregunta Pensa que el seu familiar li demana més ajuda de la necessària? Pensa que degut al temps que dedica al seu familiar no té temps suficient per a vostè? Es sent aclaparat per intentar compatibilitzar la cura del seu familiar amb altres responsabilitats (treball, família,...)? Sent vergonya per la conducta del seu familiar? Es sent enfadat quan es troba prop del seu familiar? Pensa que el cuidar del seu familiar afecta negativament a la seva relació amb altres membres de la família? Té por pel futur del seu familiar? Pensa que el seu familiar depèn de vostè? Es sent tens quant està prop del seu familiar? Pensa que la seva salut ha empitjorat degut a haver de cuidar del seu familiar? Pensa que té tanta intimitat com li agradaria degut d’haver cuidar al seu familiar? Pensa que la seva vida social s’ha vist afectada negativament? Es sent incomodat per distanciar-se de les seves amistats a causa de la malaltia? Pensa que el seu familiar el considera a vostè l’única persona que el pot cuidar? Pensa que no té suficients ingressos econòmics per a les despeses de cuidar al malalt, a més, de les seves? Pensa que no serà capaç de cuidar el seu familiar per més temps? Es sent que ha perdut el control de la seva vida des de que va començar la malaltia? Desitjaria poder deixar la cura del seu familiar a una altra persona? Es sent indecís sobre que fer amb el seu familiar? Pensa que hauria de fer més? Pensa que el podria cuidar millor? TOTAL
44
Resposta
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
MALALTIA I CUIDADOR DE MALALT DE PARKINSON La malaltia no només afecta a la persona malalta, sinó que també pot ocasionar un impacte indirecte sobre la salut dels familiars més propers o cuidador principal. Aquestes persones sofreixen malestar psicològic, tristesa i depressió, fatiga i falta d’energia, problemes del son, insatisfacció front la vida i malestar social. Perfil del cuidador espanyol: 1. La majoria dels ciutadans són dones (83%). 2. D’entre les dones cuidadores: un 43% són filles, un 22% són esposes i un 7.5% són nores de la persona a la que cuiden. 3. L’edat mitjana de les cuidadores és de 52 anys (només un 20% supera els 65 anys). 4. La gran majoria estan casats (77%). 5. Una part important dels cuidadors comparteix el domicili amb la persona cuidada (60%). 6. En la majoria dels casos no existeix una ocupació laboral remunerada per part del cuidador (80%). 7. Gran part dels cuidadors no reben ajuda d’altres persones (60%). 8. La rotació familiar o substitució del cuidador principal per altres membres de la família es moderadament baixa (20%). 9. Una part d’ells comparteix la feina del cuidador amb altres rols familiars, com la educació dels fills (17%). Hi ha molts factors d’aquesta malaltia que influeixen en l’augment del malestar del cuidador. •
Estat avançat de la malaltia (major número d’hores d’atenció al pacient).
•
Els trastorns de son del pacient que repercuteixen sobre el cuidador.
•
Un temps elevat de l’evolució de la malaltia, per l’efecte acumulatiu del sofriment.
•
Trastorns mentals del malalt, tals com el deteriorament de les 45
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
capacitats intel·lectuals, depressió o estats psicòtics, s’associen al malestar emocional del cuidador. •
L’actitud de la persona malalta front la malaltia.
Recomanacions per ajudar al cuidador. •
Recordar que la família té un paper important en l’evolució del malalt.
•
Ajudar al malalt a sentir-se millor, motivant-lo per a que mantingui actiu, involucrant-lo en activitats agradables.
•
Fomentar l’autonomia de l’afectat, preguntant-li si necessita ajuda i explicant-li amb que se’l podria ajudar.
•
Proposar un canvi d’habitació, per a que el cuidador pugui descansar.
•
Quan l’afectat està deprimit és convenient que el familiar li recordi que ningú és culpable de la malaltia i de com es sent.
•
Comportar-se amb naturalitat, evitant sobreprotecció o pressionar-lo, mostrant afecte, atenció i recolzament.
Com es sap si el cuidador està sobrecarregat. Aquest qüestionari ajuda al cuidador a autoavaluar-se, a conèixer els símptomes associats a l’experiència de cuidar a una altra persona, a reconèixer senyals d’alarma i a replantejar-se si necessita ajuda professional. 1. Sent que no li queda temps per a vostè? 2. Es sent cansat la majoria del temps? 3. Sent que no pot amb tot allò que ha d’atendre? 4. Creu que no cuida del malalt tant bé com deuria? 5. Creu que les seves relacions socials es veuen afectades negativament per la malaltia? 6. Sent que ja no pot més? 7. Creu que la malaltia està afectant a la seva salut? 8. Es sent pessimista front el futur? 9. Creu que no podrà suportar aquesta situació? 10. Sent que ha perdut el sentit de l’humor? 46
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Es pot preveure el malestar del familiar? El malestar del familiar de l’afectat amb la malaltia de Parkinson està molt relacionar amb l’estrès. Per a poder disposar d’energia per a afrontar l’estrès de la malaltia el cuidador ha de reduir o disminuir el seu ritme de vida, disminuint les obligacions, delegant feines, velant per les relacions amb la família, amics i millorant la comunicació amb l’entorn. Altres consells generals que ajuden a augmentar el nivell de resistència a l’estrès són: •
Seguir una dieta equilibrada.
•
Mantenir una activitat regular
•
Conservar el sentit de l’humor i buscar moments per a riure amb la resta.
•
Utilitzar recursos de recolzament social i emocional: o Familiars i amistats. o Persones dedicades a serveis domèstics (neteja, atenció a discapacitats,..). o Informació que aporten els professionals sanitaris. o Grups d’autoajuda.
•
Mantenir activitats d’oci i practicar activitats relaxants.
•
Dormir i descansar les hores suficients.
•
Organitzar el temps.
•
No abusar de begudes alcohòliques, cafè, tabac i altres drogues.
•
Proporcionar-se recompenses saludables amb un temps “per a no fer res”, per a rebre un massatge,...
El cuidador pot ajudar-se a sí mateix: •
Compartint sentiments i preocupacions.
•
Mantenir activitats, a més, de cuidar.
•
Evitar l’aïllament.
•
Acceptar ajuda de la resta de persones.
•
No culpar-se front les contrarietats: la millor solució és la que no perjudica ni al malalt ni al cuidador. 47
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
Glossari 1) Acinèsia: immobilitat total que dura uns minuts fins a una hora. 2) Aliments astringents: són els que provoquen evacuacions més dures i menys freqüents, com per exemple: el plàtan, l'arròs,... 3) Bipedestació: capacitat per a caminar sobre les extremitats inferiors. 4) Bol alimentari: resultat de la masticació de l'aliment pels molars i posterior insalivació. 5) Bradicinesia: pèrdua del moviment espontani i automàtic. 6) Depressor lingual: pal de fusta d'uns 14 cm de llarg amb cantons redondejats. 7) Disfàgia: no és una malaltia en sí, és un símptoma caracteritzat per la sensació conscient i no dolorosa del pas dels aliments amb dificultat per l'esòfag. Moltes persones que ho pateixin ho manifesta amb una dificultat per a tragar els aliments o com el menja queda detingut i no avança a nivell del coll o darrera de l'estèrnum. 8) Dopamina: neurotransmissor que té el seu origen en el sistema nerviós. 9) Fluctuacions motores ON-OFF: consisteix en l’alternança de períodes ON durant els quals el pacient presenta una bona resposta antiparkinsoniana i períodes OFF en els que la resposta a la medicació no és òptima i el pacient experimenta un empitjorament de la simptomatologia de la malaltia. 10) Ganglis basals: grup de nuclis cerebrals interonectats que afecten al control motor, selcció d'accions i algunes formes d'aprenentatge. 11) Hipocinesia: disminució dels moviments voluntaris. 12) Levodopa: és un medicament que el cervell transforma en un transmissor cerebral anomenat dopamina. Pot utilitzar-se per a incrementar la concentració de dopamina en l’organisme i així facilitar una millora del moviment i de l’equilibri. 13) Múscul cricofaringi: principal component de l’esfínter esofàgic superior, la disfunció del qual es reconeguda com causa de disfàgia. 14) Neurodegenerativa: destrucció o mort progressiva de les neurones dels diferents sistemes o estructures nervioses. 15) Neurona: cèl·lula del sistema nerviós que genera i transmet els impulsos nerviosos. 16) Neuroprotector: efecte que té qualsevol substància o molècula de protegir el sistema 48
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
nerviós front processos neurodegeneratius. 17) Neurotransmissor: molècula que transmet informació d'una neurona a una altra consecutiva unides mitjançant sinapsis. 18) Tremolor: moviment rítmic i oscil·latori d’una o diverses parts del cos. Moviment, molt cops en una mà, que en la malaltia del Parkinson és usualment més aparent quan la part afectada està en descans. Webgrafia 1. Las 10 Señales | Alzheimer's Association Spanish Portal. Las 10 Señales | Alzheimer's Association Spanish Portal [Internet]. 2009 [7 February 2014]. Available from: http://www.alz.org/espanol/signs_and_symptoms/las_10_senales.asp 2. Dmedicina.com. Parkinson tratamientos, síntomas e información en Dmedicina [Internet]. 2009 [3 March 2014]. Available from: http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/parkinson 3. Clubplaneta.com.mx. Mal de Parkinson [Internet]. 2014 [15 January 2014]. Available from: http://www.clubplaneta.com.mx/cocina/mal_de_parkinson.htm 4. Bitacoles4vcurs1213.blogspot.com.es. Blogger [Internet]. 2014 [10 December 2013]. Available from: http://bitacoles4vcurs1213.blogspot.com.es/2013/01/malalties-degenerativesparkinson.html 5. Elmundodetrilicienta's Blog. Parkinson.- Segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer [Internet]. 2014 [16 April 2014]. Available from: http://elmundodetrilicienta.wordpress.com/2014/04/10/parkinson-segunda-enfermedadneurodegenerativa-mas-frecuente-despues-del-alzheimer/ 6. Taray P. El Parkinson [Internet]. Aep-taray.org. 2014 [8 March 2014]. Available from: http://www.aep-taray.org/portal/index.php? option=com_content&view=article&id=64&Itemid=71 7. CONSEJOS SOBRE PSICOLOGÍA PARA PACIENTES [Internet]. 1st ed. [12 January 2014]. Available from: http://www.parkinsonblanes.org/Biblioteca/Psicologia%20en%20el%20Parkinson.pdf
49
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
8. Medicablogs.diariomedico.com. El Parkinson, una patología a cámara lenta | El Blog de Diario Médico [Internet]. 2014 [13 March 2014]. Available from: http://medicablogs.diariomedico.com/diariomedico/2009/04/08/el-parkinson-una-patologiaa-camara-lenta/ 9. Taringa.net. Enfermedades de Parkinson y Huntington [Internet]. 2014 [8 April 2014]. Available from: http://www.taringa.net/posts/apuntes-y-monografias/10526657/Enfermedades-deParkinson-y-Huntington.html 10. Faura ?. ----- Associaci? Parkinson Terres de l'Ebre ----- [Internet]. Parkinsontebre.org. 2014 [22 April 2014]. Available from: http://www.parkinsontebre.org/ 11. Feste.cat. Federació d'Entitats Socials de les Terres de l'Ebre - APTE || Associació de Parkinson Terres de l'Ebre [Internet]. 2014 [7 February 2014]. Available from: http://feste.cat/index.php/entitats-feste/apte 12. EL DEBER. Con la terapia g?nica avanza la lucha contra mal de Parkinson [Internet]. 2014 [8 March 2014]. Available from: http://www.eldeber.com.bo/con-la-terapia-genica-avanza-lalucha-contra-mal-de-parkinson/140112202548 13. Docs.google.com. Parkinson_Terres_Ebre_2013_11_total.pdf - Google Drive [Internet]. 2013 [5 April 2014]. Available from: https://docs.google.com/file/d/0Byh6thtAQAd7dE5mZG9jTXktckQ1d3AwbmFnNnp2SkpxdHN n/edit 14. Docs.google.com. Parkinson_Terres_Ebre_2013_11_total.pdf - Google Drive [Internet]. 2013 [22 April 2014]. Available from: https://docs.google.com/file/d/0Byh6thtAQAd7dE5mZG9jTXktckQ1d3AwbmFnNnp2SkpxdHN n/edit 15. Docs.google.com. Parkinson_Terres_Ebre_2013_11_dones.pdf - Google Drive [Internet]. 2013 [22 April 2014]. Available from: https://docs.google.com/file/d/0Byh6thtAQAd7Q0xOR2pabTZkU1ZjM0NoandjamRRNnR3OW xF/edit 50
C11: CRÈDIT DE SÍNTESI
2013/2014
Professor: Joan Antoni Pons
51