Uyku
‹Ç‹NDEK‹LER YIL: 2 ::: SAYI: 4
OCAK 2006
MS DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ ADINA SAH‹B‹ Samiye ATA
YAZI ‹fiLER‹ MÜDÜRÜ Samiye ATA
YAYIN KURULU Semih AL‹KAYA Kadriye ARMUTLU Samiye ATA ‹.Özcan ERTÜRK ‹lke KESER Hacer KÖKSOY Asl› KURNE Feride TANÇ Naciye YILDIZ
DANIfiMA KURULU Doç.Dr. Müfit AKYÜZ Fikret B‹LA Prof. Dr. Ali ERGEN Doç. Dr. Levent ‹NAN Prof. Dr. Ceyla ‹RKEÇ Prof. Dr. Tülay KANSU Dr. ‹ncila KAPLAN Prof. Dr. Rana KARABUDAK Prof. Dr. Hülya KAYIHAN Dr. Münire KILINÇ Prof. Dr. Gülden KÖKSAL Doç. Dr. Bijen NAZLIEL Doç. Dr. Refia PALABIYIKO⁄LU Prof. Dr. Gül fiENER Tayfun TAL‹PO⁄LU Prof. Dr. Nezih YÜCEMEN Doç. Dr. Canan YÜCESAN
SANAT YÖNETMEN‹ Z‹YA HARUN ERGENÇ ziyaharun@gmail.com
ADRES MEfiRUT‹YET CAD. ATAÇ 2 SOK. NO: 72/1 - 2 KIZILAY - ANKARA TEL & FAKS: (0312) 435 82 20
02 03-04-05
• Dan›flma ve Yay›n Kurulu alfabetik olarak s›ralanm›flt›r.
GRAF‹K & BASKI KOZA YAYIN DA⁄ITIM A.fi. Tel: 0.312 385 91 91 • Fax: 0.312 354 04 44 www.kozayayin.com.tr
Multipl Skleroz Bilimsel Araflt›rmalardan Tedaviye
06-07 08
‹çimizden Birileri Röportaj Doç. Dr. Muhteflem Gedizlio¤lu
09-10-11-12-13-14
Multipl Skleroz ve Aile
15-16-17
‹nkontinansa Yönelik Fizyoterapi
18-19-20-21-22-23
Türkiye Multipl Skleroz Derne¤i Ankara fiubesi
24-25
MS ve Uyku
26-27-28
Kök Hücre ve MS
29-30-31
Yata¤a Ba¤›ml› Hastan›n Bak›m›
32-33 34
Dergide yer alan yaz›lardan ve aktar›lan görüfllerden yazarlar sorumludur.
Editör’den...
35-36-37-38
Kültür, Sanat MS’e Gönül Verenler Amasra
39
MS Dünyas›
40
fiiir
Editör’den... Dr. ‹. Özcan ERTÜRK
MS Ailesinin De¤erli üyeleri MERHABA, Bu say› ile 2 y›l›n› geride b›rak›yor. Önceki say›m›zda sizlerden alaca¤›m›z destekle nice say›larda birlikte olaca¤›m›z› belirtmifltik; öyle de oluyor. ’›n bu say›s›nda da yeni konular ve yeni dostlarla tan›flacak, onlar›n deneyimlerinden yararlanaca¤›z. U¤rafl›lar›m›za yaz›lar›yla da destek veren ve verecek olan dostlar›m›za teflekkür ederiz. Bu say›m›z›n içeri¤ine gelince; Son haftalarda yaz›l› ve görsel bas›nda nörolojik hastal›klarda kök hücre tedavisi ile ilgili çeflitli haberler ve bu konunun eksik, yanl› aktar›lmas› sonucunda bir grup hasta ve yak›n›n›n yanl›fl aray›fllara yönlenmifl olmalar› nedeniyle KÖK HÜCRE konusuna de¤inmek istedik. Bu aflamada yapmam›z gerekenin kitlemize do¤ru ve güncel bilimsel bilgiyi aktarmak oldu¤u ve bunun ayn› zamanda sorumlulu¤umuz oldu¤u görüflünde birleflen Yönetim Kurulu’muz, kök hücre konusunu incelemeye de¤er buldu. Ancak bu say›da kök hücre konusunun temel yönleri ve daha önemlisi MS baflta olmak üzere nörolojik yönlerini incelemeyi sonraki say›ya b›rakarak öncelikle hasta ve yak›nlar›n› kök hücre tedavisinin halen bulundu¤u aflama konusunda bilgilendirmekle bafll›yoruz. Bu say›da ayr›ca geçen say›dan _02
devam eden Say›n Prof.Dr.Rana Karabudak’›n “Bilimsel Araflt›rmalardan Tedaviye” bafll›kl› yaz›s› bilgi da¤arc›¤›m›z› geniflletecek. “MS’te Uyku Bozukluklar›”, “Yata¤a Ba¤›ml› Hasta Bak›m›” gibi bafll›klar›n alt›nda, günlük sorunlara iliflkin çok de¤erli ve pratik bilgiler bulaca¤›z. “MS’da ‹nkontinansa Yönelik Fizyoterapi” gibi oldukça önemli bir konuda sahip olaca¤›m›z çok doyurucu bilgiler, Fizyoterapi bölümümüzde yer alacak. Röportaj konu¤umuz Say›n Doç.Dr. Muhteflem GED‹ZL‹O⁄LU olacak. “‹çimizden Birileri” sayfalar›nda Mine Çöl ve Harun Soyman’› yak›ndan tan›rken fleref üyemiz Say›n Safiye Soyman’›n k›sa sesleniflini de bulacaks›n›z. Prof.Dr. Jack Antel’i “MS’e Gönül Verenler” bölümünde Asl› Kurne kaleme ald›. Say›n Feride Tanç’›n bizlere ulaflt›rd›¤› ve çok ilgi gören “MS ve Aile” bafll›¤›m›zda yine hasta aileleri için yararl› bilgiler bulaca¤›z. Her zaman oldu¤u gibi orta sayfalar›m›zda derne¤imiz faaliyetlerini özetliyor olaca¤›z. Baflkan›m›z Say›n Samiye Ata’n›n seslenifli de burada. ’›n Kültür-Sanat-Gezi sayfalar›nda birbirinden ilgi çekici yaz›larla karfl›n›zday›z. 2. y›l›m›z› bitirirken katk›lar›n›z›n daha da artaca¤› yeni say›larda buluflmak üzere sevgi ve sayg›lar›m› sunar›m.
Multipl Skleroz B‹L‹MSEL ARAfiTIRMALARDAN TEDAV‹YE Prof. Dr. Rana KARABUDAK Hacettepe Üniversitesi T›p Fakültesi Nöroloji ABD-Nöroimmunoloji Ünitesi
BEL‹RT‹LER ÜZER‹NE Bir önceki yaz›mda MS tedavisinde hastal›¤› ortaya ç›karan olas› nedenlere yönelik olarak planlanm›fl; kullan›mda olan veya kullan›ma girecek tedavilerden bahsetmifltim (Bkz. Yaflamsal Y›l: 2 Say› 3) Bu yaz›da ise hastalar›m›z›n s›kça sordu¤u, s›k görülen belirtilere de¤inece¤im. Pratik önerileri ve tedavi seçeneklerimizi aktarmaya bafllayaca¤›m. Yaz› dizisi di¤er s›k görülen sorunlar ve bafla ç›kma yöntemleri ile devam edecek. MS seyri s›ras›nda birçok belirti birlikte veya aral›kl› ortaya ç›kabilir. Uzun merkezi sinir sistemi hatt› boyunca beyaz cevhere ait herhangi bir bölüm etkilenebilir. Tipik olan ve s›k görülen belirtilerden; görme bulan›kl›¤›: göz siniri beyaz cevherinin etkilenmesi ile, çift görme: beyin sap› göz hareketlerini idare eden bölgelerin etkilenmesi ile, denge bozulmas›: beyincik baflta olmak üzere denge ve ko-
ordinasyon ile görevli alanlar›n etkilenmesi ile, duyu ve kuvvet kay›plar›: beyin ve omurilik duyusal ve motor merkezlerinin etkilenmesi ile ortaya ç›kabilir. Her bir belirti ve bulgu için te-
davi yaklafl›mlar›, rehabilitatif yaklafl›mlar için zaman›nda ad›m at›lmas› önemlidir. ‹lk konumuz neredeyse hastalar›n %80’ini ilgilendirdi¤i bilinen yorgunluk; t›ptaki ad›yla “Fatigue”.
03_
YORGUNLUK MS’te en ciddi olmasa da en s›k görülen belirti yorgunluktur. Yorgunluk farkl› nedenlerle ortaya ç›kabilir. Birincisi, tam olarak nedeni anlafl›lamayan ve muhtemelen myelin zedelenmesine ba¤l› uyum mekanizmalar›n›n etkilendi¤i merkezi yorgunluk denen durumdur. Burada yap›lan iflle koflut olmayan bir erken yorulma hali mevcuttur. Is› hassasiyeti olan hastalarda bu daha s›k görülür. Bir di¤er yorgunluk nedeni depresyon olabilir. Depresyon motivasyonu azaltan bir durum olup ayr›ca uyku uyan›kl›k dengesini bozarak da çabuk yorulmaya neden olabilir. Uzuvlara ait kuvvet kay›plar› da yap›lmas› planlanan iflin gerektirdi¤inden fazla bir süre ve enerji isteyebilece¤inden yorgunlu¤un bir nedeni olabilir. Yorgunluk her MS’li de görülür mü? MS’te hastalar›n üçte birinde atefllenme, s›cak ortamlarda bulunma veya zorlay›c› egzersizle ortaya ç›kan halsizlikte artma ya da baz› belirtilerin kötüleflmesi gibi bir durum sözkonusudur. Buna ›s› hassasiyeti denir. Bu hastalar merkezi yorgunluk haline daha aç›kt›r. Bu nedenle vücut ›s›s›n› ani art›r›c› a¤›r ifller ve egzersizlerden kaç›n›lmal›d›r. Atefl oldu¤unda düflürücü tedbirler hemen al›nmal› ve serin ortamlar tercih edilmelidir. _04
Yorgunluk ile nas›l bafla ç›k›l›r? Öncelikle kuvvet kay›plar› varsa tedavisi planlan›r, atak döneminde kesin istirahat önemlidir. Uzun vadede kuvvet kay›plar› yönünden kifliye özel fizyoterapi programlar› oluflturulmal› ve düzenli yürütülmelidir. Depresyon varsa medikal tedavi seçenekleri ve psikoterapi yine bireye uygun flekilde planlanmal›d›r. Bütün bunlar d›fl›nda nedensiz merkezi yorgunluk durumu mevcut ise güne yay›lan gerçekçi ve pratik bir aktivite program› hastan›n durumu ne olursa olsun planlanabilir. K›sa aral›klarla dinlenme ve çal›flma, gevfleme teknikleri, günü planlamak önemlidir. Günün s›cak ö¤le saatlerinde yorucu aktivitelerden uzaklaflmal›d›r. Yorgunluk düzenli egzersizden uzak kalmay› gerektirmez. Unutmay›n ki kullan›lmayan kas, eklem ve kemik yap›lar› giderek daha çok s›n›rlan›r. Hareketsizli¤e ba¤l› ek sorunlar›n ç›kmas› bir yana çal›flmayan, antrene olmayan bir hareket sistemi her defas›nda daha çok enerji harcanmak durumundad›r. Önemli olan her hastan›n
kendi durumuna uygun makul, gerçekçi ve düzenli bir hareket plan› veya egzersiz ödevi olmas›d›r. Stamina / Dayan›kl›l›k nedir? Spor uzmanlar› kiflinin fiziksel yap›s›na uygun ve düzenli yürütülen egzersizin dayan›kl›l›¤›m›z› art›ran en önemli etmen oldu¤unu vurguluyorlar. Bu durum sporcularda ve belli hasta gruplar›nda yürütülen bilimsel takip çal›flmalar›nda da kan›tlanm›flt›r. Haftan›n en az 2-3 günü ›l›ml› düzeyde ama düzenli yürütülen egzersizin ba¤›fl›kl›k sistemi üzerinde kesinlikle olumlu etkilerde bulundu¤u gösterilmifltir. Hastal›klara direncimizin artmas›, fiziksel ve ruhsal a¤›rl›klar› kald›rabilme gücümüz-stamina iflte bu dayan›kl›l›k halidir. Unutmay›n sa¤l›k ve dayan›kl›l›k haz›r bulunmufl ama öyle gitmesi kural olmayan bir durumdur ve çaba göstermeye de¤er. Üstelik birçok hastam›z›n tecrübe etti¤i gibi bu sonucu al›nan bir çabad›r. Egzersiz program› nas›l planlan›r? Bunu nörolojik durumunuza göre doktorunuz yönlendirecektir. Ülkemizde MS ile u¤raflan hekimlerimizle iflbirli¤i içinde çal›flan MS fizyoterapistleri mevcuttur. ‹lk program için bafllang›çta hiç olmazsa onlara dan›fl›lmas› uygun olur. Yatakta egzersizlerden ev
program›na; uygun nörolojik rehabilitasyondan uygun spor programlar›na dek birçok seçenek olabilir. Her tür egzersiz s›ras›nda düflük nemli serin bir ortam önemlidir. Egzersiz süresince daha rahat edebilmek için a¤›zda küçük buz parçac›klar› bulundurmak veya serin taze meyve sular› - limonata içmek ve sevdi¤iniz bir müzik küçük ama yararl› püf noktalar›d›r. Nas›l enerjik olunur ve enerji nas›l korunmal›d›r? Öncelikle nörolojik durumunuza göre doktorunuz ve fizyoterapistinizden fitness, aerobik egzersizler pasif egzersizler - efllikli çal›flma ve yatakta egzersizler gibi uygun aktivite programlar›ndan hangisinin size uygun oldu¤una dair bilgi al›n. Size uygun program› kararl› ve düzenli bir flekilde uygulamaya dikkat edin. Günlük ifllerinizi planlay›n. Aktivite/ifl ve dinlenme dengesini iyi kurun. Aral›kl› dinlenme, küçük uykular dayan›kl›l›¤› destekler. S›k ö¤ünler kan flekerinin düflmesini önleyece¤inden hipogliseminin yorgunlu¤unuzu tetiklemesini ya da art›rmas›n› önler. Ö¤ün atlamay›n›z. Ara ö¤ünlerde (K+) potasyumdan zengin besinler (muz, kay›s›, fleftali, kuru ve yafl yemifller) tüketebilirsiniz. K+ kaslara dinamizm verir. Önceliklerinizi belirleyin. Sizin için önemli olan ifllere önce odaklan›n; bunun yan›nda sevdi¤iniz dinlendirici aktiviteleri de ihmal etmeyin. Gözünüzün kesti¤i hiçbir ifl için yard›m istemeyin, ancak zorland›¤›n›zda da yard›m istemekten çekinmeyin. Gücünüzü son s›n›r›na kadar zorlaman›z yorgunlu¤un toparlanmas›n› uzat›r. Mutfak ya da ofis ifli yürütürken önceden kullanaca¤›n›z her fleyi el uzatma mesafesinde haz›rlarsan›z çal›fl›rken gereksiz yere enerji harcamazs›n›z. Oturarak yapaca¤›n›z bir ifl için gereksiz yere dolaflmazs›n›z. Gece uykular›n›z›n düzenli olmas› önemlidir. Akflam saat 21.00’den sonra gereksiz çay-kahve, kola gibi kafein içeren içecekleri tüketmeyiniz. Uykuya dalmadan önce gevfleme teknikleri uygulamak rahat bir uykuya geçifli, gevflemeyi kolaylaflt›r›r. Çok gerekli olmad›kça uyku ilaçlar› önermiyoruz. Bu grup ilaçlarda al›flkanl›k yap›c› özellikler yan›nda ertesi sabah uyku hali ve yorgunlu¤u art›r›c› etkiler söz konusudur. Yorgunluk için kullan›lan ve faydal› olabilecek bir dizi ilaç için doktorunuzla görüflünüz. Yorgunlu¤un kayna¤› ve özelliklerine göre seçilebilecek de¤iflik etki mekanizmas›na sahip ilaçlar aras›nda en çok kulland›klar›m›z: L-Carnitine, Amantadine (Symmetrel®), Provigil® / Modiodal®, antidepresan gruptan Prozac / Seroxat® / Paxil® d›r. Gere¤inde baz› uyar›c› özelli¤i olan ilaçlar seçilebilir. ‹laç
Özellik
Etki Mekanizmas›
Yan Etkileri
Amantadin
‹lk defa influenza A enfeksiyonunun engellenmesi ve antiparkinson etkileri nedeni ile kullan›lm›flt›r.
Presinaptik dopamin geri al›n›m›n› inhibe eder, postsinaptik reseptörleri direkt uyar›r.
Uykusuzluk, canl› rüyalar
Modafinil
Uyan›kl›k sa¤lay›c› etkisinden yararlan›lmaktad›r. (narkolepsi, kr. yorgunluk sendromu)
Tuberomamiller nukleusdan ç›kan histaminerjik yollar› aktive eder ve kortikal aktiviteyi art›r›r.
Bafl a¤r›s›, uykusuzluk
Pemolin
SSS stimulan› olup dikkat eksikli¤i, hiperaktivite sendromu tedavisinde kullan›l›r.
‹rritabilite, uykusuzluk, karaci¤er problemleri
Bupropion (kal›c› sal›n›m)
Dopamin ve noradrenalin geri al›m inhibitörü.
Ajitasyon, anksiete, uykusuzluk
Fluoksetin
Seçici serotorin geri al›m inhibitörü.
Bulant›, kusma
Venlafaksin
Noradrenalin ve serotonin geri al›m inhibitörü
Bulant›, bafl dönmesi 05_
‹çimizden Harun SOYMAN - Safiye SOYMAN
Çok de¤erli MS dostlar›, Ben Harun Soyman, MS hastal›¤› ile 6 y›ld›r yaflamaktay›m. Do¤al olarak MS hastal›¤›n› ilk bafllarda kabul edemedim. Çünkü hayat›mda her zaman bu tarz olaylar›n üstesinden geldim ve gelece¤ime de inand›m. Ancak sonunda bu rahats›zl›¤›n s›k›nt›lar›n› yaflamaya bafllad›m. ‹lk bafllarda hayat›mdaki insanlara çok kötü ve ters bak›yordum. Kimin ve neyin iyi olup olmad›¤›n› anlayam›yordum. Bu yüzden de hep sald›r› halindeymiflim gibi davran›yordum. Dolay›s›yla insanlardan ve toplu ortamlardan hep kaç›yordum. Sanki beni küçümseyecekler ve ac›yorlarm›fl gibi bakt›klar›n› zannediyordum. Gereksiz yere sinirleniyor ve durmadan da istem d›fl› gülüyordum. Gülmenin arkas›ndan bu durumu kabul edemedi¤imden dolay› da sürekli bahaneler uyduruyor ve inkar ediyordum. Sonra MS’i kabul etmeyi ailem ve zorunlu olarak ben, içten bir flekilde onaylad›k. Kafa yap›m› de¤ifltirdim ve flimdi neden bunu daha önce yapmad›¤›ma da çok piflman olmaktay›m. MS’i kabul ettikten sonra kendime olan güvenim giderek artt›. Böylece evden d›flar› ç›kmak, havuza gidip 1 saat 20 dk içinde tam 1200 metre yüzebilme, çok say›da kitap okuma gibi aktiviteleri yapabildi¤imi gördüm. fiu anda mümkün olabildi¤i kadar hiçbir fleyi kafama takmay›p sosyal aktivitelere de kat›l›yorum. Yani yaflam içerisinde yapamayacaklar›m de¤il yapabileceklerimle u¤raflmaktay›m. Hatta çokta keyif ald›¤›m› söyleyebilirim. _06
Gün geçtikçe sürekli geliflen tedavileri duydu¤um zaman sevincim giderek artmakta ve bu durum moralimi de gittikçe kuvvetlendirmektedir. ‹nan›yor ve umuyorum ki yaflad›¤›m bu kötü günlerin, bir gün an› olarak kalaca¤›d›r. Bana göre “yapam›yorum veya u¤raflacak halim yok” gibi mazeretler olmamal›d›r ve tam aksine çaba gösterip u¤raflmak gerekmektedir. Anlad›m ki; insan kafas›na koydu¤u zaman azmi ile istedi¤i her fleyi yapabiliyormufl. K›saca söylemek gerekirse bence baflar›; bu rahats›zl›¤› en baflta kabul etmek, inanmak, kendine güvenmek, azmetmek, sabretmek ve mücadele edip vazgeçmemektir. Sevgi ve Sayg›lar›mla Ben sanatç› Safiye Soyman. Tabi ki burada anne Safiye Soyman’›m. O¤lumun MS hastas› oldu¤unu ilk duydu¤um zaman kendimi tamamen kaybetmifltim. Hemen kime baflvuraca¤›m dedim. Sonra sakin olmaya çal›flarak tedavi ile ilgili araflt›rmalara bafllad›m. Yurtd›fl›ndan bafllayarak, her türlü alternatifi denedik. Sonuçta MS’i kabul etmedikçe daha da batt›¤›m›z› fark edip fikrimizi de¤ifltirerek bu hastal›kla mücadele yolunu seçtik. T›ptaki son geliflmeleri gördükçe, bu hastal›¤›nda tedavisinin mutlaka gerçekleflece¤ine inanc›m sonsuzdur. Lütfen siz de inanc›n›z› kaybetmeyiniz. Sevgilerimle
Birileri Mine ÇÖL
Herkese Merhaba, Ad›m Mine. 30 yafl›nday›m ve hayat›m›n son üçte birlik bölümünü MS hastas› olarak yaflamaktay›m. Teorik aç›l›m›n› herkesin bildi¤ini biliyorum ama bilmedi¤iniz, kendisi de MS hastas› olan arkadafl›m Dr. Arzu’nun bu hastal›¤a takt›¤› ad: MS=Mutlu Salaklar. ‹nflallah bunu yazd›¤›m için bana k›zmaz! fiimdi birço¤unuz bana k›zm›fl olabilir ama hayat›m›z zaten böyle fleyleri ciddiye alamayacak kadar zorlu geçiyor. Tabii bu isme olumsuzluk eki de getirilebilir. Siz de bu hastal›¤a farkl› isimler bularak e¤lenebilirsiniz! Hatta eminim bir ço¤unuz bulmuflsunuzdur bile. Hayat›n bize att›¤› kocaman tekmeden sonra her fleye olumsuz ve mutsuz bakarak bir tekme de kendimize atmayal›m. Dürüst olmam gerekirse, flimdiye kadar bu köflede yaz›lan hiçbir yaz›y› okumad›m. Ama az çok tahmin ediyorum. Ben, bana nas›l teflhis konuldu¤undan, ne tür tedaviler gördü¤ümden bahsetmek istemiyorum. Çünkü çok iyi anlad›¤›m tek bir fley var, o da baz›lar›m›z daha flansl›yd›, baz›lar›m›z daha flanss›z. Hofl, bu da neye nereden ve nas›l bakt›¤›n›zla iliflkili. Yani çok göreceli… fiimdi aran›zdan benim ne durumda oldu¤umu ve nas›l böyle bir yaz› yazd›¤›m› merak edenler olabilir. Son üç y›l›m› bütün çabalar›ma ra¤men tekerlekli sandalyede ve son alt› ayd›r sol elimi kullanamayarak geçiriyorum. Hofl flimdilerde de sa¤ elimin ifllevi %70’e yak›n kayboldu. Belimden bafllay›p, boynuma t›rmanan ve kollar›m› külçe gibi yapan bir a¤r› var. Ellerimden ç›k›p gitmesini umdu¤um ama her zaman kendini tekrarlayacak enerjiyi bulan bir a¤r›! Tam tersi de söz konusu yani ayaklar›mdan da ç›km›yor kör olas›ca a¤r›! Bu ac›tan dostumuz gereken enerjiyi bizden al›yor, o yüzden bu kadar bitkiniz. Sanki çok hafllanm›fl çubuk makarna gibiyiz de¤il mi? Ayr›ca flu ç›ld›rtan yanma hissini de unutmayal›m hat›r› kal›r. Hani içimizde yakt›klar› ve bizleri ç›ld›rtana
kadar söndürmedikleri çakmaktan söz ediyorum. E¤er bunlar› tatmayanlar varsa aran›zda, umar›m hep böyle kal›rs›n›z canlar›m. Amma ve lakin sizi k›skan›yorum, bu da böyle biline! Buraya kadar ki yaz›n›n bir bölümünü de ablam›n yard›m›yla yazd›m. Malum aile içi iliflkilerde ac›nd›rma politikalar›... Bizler bunu iyi biliriz dimi? fiaka flaka. Tamam k›zmay›n art›k! Cidden flakayd›. San›r›m bu kadar karamsar hava yeter. Tan›d›¤›m›z veya tan›mad›¤›m›z herkesin, bizler için bu kadar u¤raflmas› sonucunda, art›k çok mutlu olabilece¤imiz bir umut var elimizde. T›ptaki yeni geliflmeler, uygulamalar, bas›nda ç›kan haberler, bu umudun bize kök hücre uygulamas›ndan geçti¤ini söylüyor. Belki bu kadar umutlanmam saçma ama ne yapay›m, flu anda en ufak k›v›lc›mlar bile (her ne kadar belli etmemeye çal›flsam da) içimi ›s›tmaya yetiyor. Eminim bilim adamlar›n›n bildi¤i bir fleyler var, zaman› gelince hepimiz kurtulaca¤›z. O büyük gün gelene kadar bize düflen biraz daha sabretmek. Hadi millet, ha gayret! Olmayan daha do¤rusu yok olmaya yüz tutan kuyruklar›m›z› jöleyle, köpükle, limonla vs… diklefltirelim. Nas›l yaparsan›z yap›n, ne durumda olursan›z olun içinizi güçlü tutun, inan›n d›fl›n›za yans›yacak! fiu anda yetkili a¤›zlardan duydu¤um, birazc›k daha beklememiz gerekti¤i! Aceleye getirip belki daha kötü olabilecek sonuçlardan sak›nmak daha iyi de¤il mi? Söylemeye çal›flt›¤›m, bilim adamlar›n›n bizim bilmedi¤imiz birçok fleyi bildi¤i ve gerekti¤i zaman bizlerin hayr›na harekete geçecekleri. Tabi bu arada biraz acele etseler fena olmaz hani! Hadi hadi çabuk! B›rak›n flu yaz›y› okumay› da araflt›rmalara katk› için koflun. E hadi yahu kalksan›za, hadiiii!l 07_
röportaj
DOÇ. DR. MUHTEfiEM GED‹ZL‹O⁄LU SSK ‹ZM‹R E⁄‹T‹M VE ARAfiTIRMA HASTANES‹ KL‹N‹K fiEF‹
Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: 1999 y›l›ndan bu yana dernek üyesiyim. Bir dönem yönetim kurulu üyeli¤i yapt›ktan sonra son 2 dönemdir dernek baflkanl›¤›n› üstlendim. ‹zmir MS Derne¤i ülkemizde ilk kurulan multipl skleroz derne¤idir. 1988 y›l›nda Prof Dr. Egemen ‹diman ve MS’li bireyler ve yak›nlar› taraf›ndan kurulmufltur. ‹zmir’in mandalina bahçeleri ile ünlü ilçesi Narl›dere’de belediyeye ait bir binada çal›flmalar›n› sürdüren derne¤imizin 400 civar›nda üyesi vard›r. : Niçin MS derne¤ine üye olmay› düflündünüz? : Bize kendinizi k›saca tan›t›r m›s›n›z? Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: 1954 y›l›nda Gümüflhane’de do¤muflum. Babam›n görevi nedeniyle bulundu¤umuz bu ilden sonra Ege bölgesi, Denizli yöresinde bir süre oturduk. Daha sonra ailecek ‹zmir’e yerlefltik. Tüm ö¤renimimi bu kentte tamamlad›m. Ege Üniversitesinde T›p Fakültesi ve Nöroloji uzmanl›k e¤itimimi bitirdikten sonra zorunlu görev nedeniyle A¤r› Devlet Hastanesi’nde 2 y›l çal›flt›m. Daha sonra ‹zmir Atatürk Devlet Hastanesi’nde baflasistan ve daha sonra da SSK (flimdi Sa¤l›k Bakanl›¤›) ‹zmir E¤itim ve Araflt›rma Hastanesi’nde flef yard›mc›s› oldum. 1991’den bu yana ayn› klini¤in flefli¤ini sürdürüyorum. : ‹zmir MS derne¤i ile iliflkiniz nedir, derne¤i k›saca tan›t›r m›s›n›z? _08
Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: Benim MS derne¤i ile iliflkim klini¤imizin yürüttü¤ü özel dal polikliniklerinden multipl skleroz poliklini¤ini devralmam ile oldu. Hastalar› düzenli izleyip bireysel iliflkiler kurunca yolum MS derne¤ine do¤ru uzand›. Hastalar›n bir derne¤in sa¤layabilece¤i yard›mlara da gereksinimi oldu¤unu farkedince dernek bünyesinde çal›flmaya bafllad›m. : ‹zmir MS derne¤inin amaçlar› nelerdir? Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: Biz dernek çerçevesinde sosyal güvencesi olmayan bireylere t›bbi ve maddi destek sa¤laman›n yan›s›ra, sosyal dayan›flma ortam› sa¤lamaya çal›fl›yoruz. Psikolojik destek gruplar›, yoga ve Reiki çal›flmalar› yap›yoruz. Sosyal güvenlik kapsam›nda ulafl›lmas› oldukça s›k›nt›l› olan psikolojik ve rehabilitatif deste¤i sa¤lamaya çal›fl›yoruz.
: Bize somut örnekler verebilir misiniz? Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: Örne¤in geçen y›llarda Atl›spor Kulübü ile anlaflarak hippoterapi uygulamas› yapt›k. Halen hem yönetim, hem de hidroterapi ve fizyoterapi amaçl› bir dernek binas› yapt›r›yoruz. : Dernek olarak yaflad›¤›n›z sorunlar var m›? Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: Kuflkusuz. Ülkemizde dernekçilik zor ifl. Hasta say›s›n›n çoklu¤una karfl›n üye say›m›z az. Aktif çal›flan üye say›s› daha da az. Derne¤e sponsor bulma güçlü¤ü, ekonomik sorunlar baflta gelen sorunlar›m›z... Kamu yarar›na çal›flan dernek oldu¤umuz için kamu kurulufllar›, valilik ve belediye bir ölçüde destek oluyor, ancak yeterli de¤il. Oysa toplumun her kesiminden yayg›n destek gerekiyor. : Biraz da özel hayat›n›zdan, hobilerinizden bahsetsek... Doç.Dr. M. Gedizlio¤lu: Evliyim, 2 çocu¤um var. K›z›m üniversitede psikoloji e¤itimi görüyor. O¤lum henüz lise 1’de. Eskiden çok hobim vard›. Cam boyamak, örgü, dikifl dikmek, tebrik kartlar› yapmak gibi bir sürü ufak tefek fley. fiimdilerde dernek çal›flmalar›n› saymazsak okumak - yazmak her fleyin önüne geçti. Emekli olunca patchwork bir yorgan yapmak istiyorum. Zorla da olsa edebi eserler okumay› ise hiç b›rakm›yorum. Favori yazar›m Buket Uzuner.
Multipl Skleroz ve
A‹LE
MS’L‹ HASTANIN A‹LES‹ ‹Ç‹N FAYDALI B‹LG‹LER Feride TANÇ
ÖNEML‹ DE⁄‹fi‹KL‹KLER‹ ALTINA ALAB‹LMEK
KONTROL
Önsöz Efller, aile bireyleri, ve arkadafllar, MS’in karmafl›kl›¤› ve belirsizli¤i karfl›s›nda birbirlerine daha s›k› kenetlenirler. Ama, hasta bakman›n fiziki ve manevi olarak getirdi¤i bir tak›m yükleri de vard›r. Hasta bakan kifli, genellikle efl, baz› durumlarda da ana baba, evlat(lar) veya yak›n bir arkadaflt›r. Hasta bak›m› genifl bir yelpazeyi kapsar. Fiziki yönden çok güç durumda olmayan kimi hastalara yaln›z i¤ne yapan hasta bakan kifliler oldu¤u gibi, daha ciddi semptomlar› olan MS’li hastalara y›kanmalar›ndan, giyinmelerine, beslenmelerine kadar yard›mc› olan kifliler de vard›r. Bu yaz›, hasta bakan kiflilerin maddi veya manevi olarak karfl›laflabilecekleri güç durumlarda kendilerine yard›mc› olmak üzere haz›rlanm›flt›r. MS’li hasta bir çok güçlükle karfl› karfl›ya bulundu¤undan fazla deste¤e ihtiyaç duyabilir, ama hasta ile hasta bakan kifli aras›nda sa¤l›kl› bir iliflki kurulmas› için hasta bakan kiflinin ihtiyaç ve önerileri de göz önünde bulundurulmal›d›r.
Mali Durum ve Yaflamla ‹lgili Planlama Parasal durumlar ve yaflamla ilgili olarak ileriye ait bir tak›m planlar yapmak, tedbirler almak önemlidir. Bu konular hastal›¤›n erken safhalar›nda irdelendi¤i taktirde, hasta ve hasta bakan kifli kendilerini daha güvende hissederler. Gelir vergisi, mevcut gayri menkul ve menkul mallar›n korunmas›, ileride ihtiyaç duyulabilecek mali gereksinmelerle ilgili tahminler yaflam planlanmas›n›n bir bölümünü teflkil eder. Kifliler sigorta, çal›flma haklar›, devletten yap›labilecek yard›mlar hakk›nda bilgi edinip her türlü seçene¤i gözden geçirmelidir.
1. BÖLÜM: PRAT‹K KARARLAR
Hastaya verilecek bak›m hangi seviyede olmal›?
MS’li kiflilerin ço¤unlu¤u tam gün-uzun süreli bak›m gerektirecek kadar ciddi rahats›z de¤ildir. Ancak, hastal›¤›n gidiflat› belirsiz oldu¤undan ilerisi ile ilgili bir tak›m planlar yapmak, tedbirler almak yerinde olur. “En iyisini ümit et, ama en kötüsü için haz›rl›kl› ol” fleklindeki felsefi görüfl MS’li kifliler için iyi bir tavsiyedir.
Hastaya hangi seviyede bak›m verilece¤i doktor ile hastaya bakan kifli taraf›ndan birlikte kararlaflt›r›l›r. Ne tür tedavi, düzenleme veya de¤iflikli¤in gerekece¤i; etrafl›ca ele al›nmal›. MS’li kiflinin ihtiyaçlar› ile hasta bakan kiflinin verebilece¤i bak›m konusunda gerçekçi olmakta yarar vard›r. K›zg›nl›k, suçluluk hissi, al›nganl›k gibi duygular yüzünden hasta bak›m› 09_
ket etmesini sa¤layacakt›r. Ancak önemli de¤iflikliklere giriflmeden evvel fizyoterapistin görüflünü almak gerekir. Bu terapist hem hasta hem de hasta bakan kifli için daha elveriflli, rahat bir yaflam ortam› yaratmak için de¤iflik alternatifler önerebilir. Örne¤in, rampalar, geniflletilmifl kap›lar, mutfak ve banyoda yap›lacak bir tak›m düzenlemeler. MS Derne¤i de bu konuda öneriler getirebilir. De¤iflen Roller
her zaman arzu edildi¤i flekilde yürümez. Böyle zamanlarda, hasta bakan kifli ile hastan›n bir terapist veya aile dan›flman› ile görüflmesi faydal› olabilir. Olumsuz, can s›k›c› durumlarla karfl›laflmamak için yard›m istemekten hiçbir zaman çekinmeyin. Ev Ortam›nda Bak›m Ciddi engelleri olan MS’li hasta evde kolayl›kla bak›labilir. Ortaya ç›kan bir problemi de¤iflik yollarla çözümlemek mümkündür.Örne¤in, tekerlikli sandalyeden yata¤a veya banyoya kendi geçemeyen hasta, uygun kald›rma metodu ile yata¤›na, banyosuna yerlefltirilebilir. Evdeki belli noktalarda tutanaklar var ise, veya kap›lardan geçifl yerleri genifl ise, MS’li kifli hareket etmede kendini daha özgür hissedecektir. Hasta bakan kifli tüm gün bir iflte çal›fl›yorsa, MS’li hastan›n gün içinde ayr›ca bir yard›mc›ya ihtiyac› olacakt›r. EVDE BAKIM Hastan›n güvenli¤i, istedi¤i noktalara kolayca ulaflmas› / eriflebilmesi ve rahat etmesi için al›nacak tedbirler. Ev içinde yap›lacak bir tak›m de¤ifliklikler, düzenlemeler hastan›n daha güvenlikle ve kolayl›kla hare_10
MS’li hasta ile kendisine bakan kifli aras›nda kaç›n›lmaz olarak görüfl ayr›l›klar› olacakt›r. Örne¤in; evde yap›lmas› gereken bir düzenleme, ilaçlar›n yan tesiri, bir yard›mc› tutulmas›, vs. gibi. MS hastal›¤› sadece hastay› de¤il, etraf›ndaki kiflileri de de¤iflik ölçülerde etkiler. Günlük yaflam›n mümkün oldu¤u kadar s›k›nt›s›z ve aksamadan geçmesi için görev da¤›l›m› yapmak önemlidir. Bunun için, yap›lacak ifllerin bir listesini tutun. • Temizlik, al›flverifl, yemek piflirmek, çamafl›r, çocuk bak›m› gibi ev iflleri • Hasta bak›m› ile ilgili ifller: giydirme, y›kama, yedirme, tuvalet ihtiyac›, egzersiz, bir yerden bir yere götürme, doktor muayenelerine götürme, ilaçlar›n verilmesi • Günlük aktiviteler: çal›flma, dinlenme, e¤lence, egzersiz, özel meflgaleler, vs. Ara s›ra, görev da¤›l›m›n› de¤ifltirebilirsiniz. Aile fertlerinin kendilerine zaman ay›rmalar›na, dinlenmelerine önem verin. Günlük aktivitelerde yard›mc› olmak MS genifl ölçüde de¤iflken ve belirsiz bir hastal›kt›r. MS hastal›¤›nda semptomlar aniden fliddetlenebilir veya hafifleyebilir. MS’li kifli bir gün kendi kendine giyinebilir, ertesi gün hiç giyinemez. Hasta bakan kifli kendini beklenmedik durumlara göre ayarlamal›d›r. Bazen bir ifli yapmak imkans›z hale geldi¤inde hasta bakan kifli afl›r› stres haline girebilir. Bir ifli daha kolay yapman›n mutlaka bir yöntemi vard›r. Doktor veya fizyoterapistiniz daha kolay y›kanmak,
giyinmek ve yer de¤ifltirme (örne¤in; yataktan kalk›p tekerlikli sandalyeye oturtma, tekerlikli sandalyeden tuvalete oturtma, vs. gibi) konularda size bir tak›m kolayl›klar önerebilir. Konuya iliflkin olarak MS Derne¤i de ayd›nlat›c› bilgi sa¤layabilir. Hasta bak›m›nda Kad›n/Erkek fark› Kad›n olsun, erkek olsun, hasta bakan kifli ayn› sorumluluk, endifleleri tafl›r. Ancak hasta bakan kifli kad›n ise, yapt›¤› iflte kendini daha rahat hisseder, çünkü hasta bakma ifli daha ziyade kad›nlara has bir rol olarak benimsene gelmifltir.
Yap›lan araflt›rmalar sonunda, hasta bakan kifli erkek ise, karfl›laflt›¤› problemleri ortaya koymakta zorland›¤› ve duygusal reaksiyonlar›n› bast›rmay› tercih etti¤i görülmüfltür. Erkek hasta bakanlar›n, baflkalar›ndan yard›m istemeye çekindikleri ve hasta bakan kifli için mevcut kolaylaflt›r›c› ve destekleyici kaynaklar› kullanmad›¤› fark edilmifltir. Di¤er taraftan erkeklerin kad›nlara oranla, sa¤l›klar›na ve kendilerini manen iyi hissetmeye daha düflkün olduklar›ndan, özel faaliyetlerine daha fazla zaman ay›rd›klar› saptanm›flt›r. Oysa, kad›nlar hislerini aç›kça belirtmek ve destek istemde daha rahat hareket edebilmekte, ancak sa¤l›klar›n› ihmal etmeye daha yatk›nd›r. Hastaya Bakan Kifli Çocuk Oldu¤u Taktirde Ana veya baba MS hastas› oldu¤unda çocuklara büyük sorumluluklar düflebilir. Çocuklar›n ev ifllerinde birtak›m sorumluluklar almalar› normal ol-
makla birlikte onlar›n verebilece¤i bak›m ve destek dikkatli bir flekilde dengelenmelidir. MS’li hastan›n günlük bak›m›na ve hele tedaviyle ilgili gereksinimleri veya banyo, tuvalete ç›kma gibi ifllerin tümünü çocuktan beklemek yanl›flt›r. 10 yafl›n alt›ndaki çocuk evde baz› ifllerin üstesinden gelebilir, daha büyük yafltakiler ise evde daha fazla mesuliyet alabilir ama onlar›nda bir dünyas›, arkadafllar› oldu¤u ak›ldan ç›kar›lmamal›d›r.
Hastaya Bakan Kifli Ana veya Baba Oldu¤u Taktirde Ev içinde ana baba ve çocuklar olarak karfl›l›kl› olarak uyulmas› gereken kurallar vard›r. Ana/baba yaflland›kça MS’li çocu¤un bak›m› da güçleflecektir. Zamanla onlarda hastalanabilir ve bak›ma muhtaç olabilirler. Bu durumlara meydan vermemek için zaman›nda önlem al›p alternatif bak›m planlar› yap›lmal› ve bunlar MS’li çocukla karfl›l›kl› olarak tart›fl›lmal›. Akraba ve Arkadafllar Akraba ve arkadafllar zaman zaman yard›mc› olabilir ama hasta bakan kifliler bu insanlarda destek alman›n ço¤u zaman zor oldu¤unu belirtmifllerdir. Bu hususta at›lacak ilk ad›m, akraba ve arkadafllara, 11_
kendilerinden gelebilecek herhangi bir destek veya yard›m›n her zaman›n makbule geçece¤ini aç›kça söylemektir. Arkadafllar›n›zdan isteyebilece¤iniz ifllerin (al›flverifle gitmek; postaneye gitmek gibi) bir listesini tutun. Onlardan belirli ve fazla zamanlar›n› almayacak ifllerinizde size yard›mc› olmalar›n› isteyebilirsiniz. Yard›mc› Tutulmas› Engelli kifliler daha ziyade gün içinde bak›ma muhtaçt›rlar. Bu tür bak›m hizmetleri sigorta taraf›ndan karfl›lanmamaktad›r. Evde bak›m ifllerinde yard›mc› olacak kimselerin seçiminde dikkatli olunmal› ve MS’li hastan›n ihtiyaç ve görüflleri göz önünde bulundurulmal›d›r. Güvenlik ve Emniyet Önemli engelleri bulunan bir kifliyi evde yaln›z b›rakmak hem hastay› hem de hastaya bakan kifliyi endiflelendirir. Önceden al›nacak bir tak›m tedbirlerle ev ortam› daha güvenli ve emniyetli bir hale getirilebilir. Örne¤in; kap›da ulafl›lmas› kolay göz deli¤i, otomatik kap› aç›c›s›, telsiz telefon gibi. Engelli bir kifliyi evde güvenli bir flekilde b›rakabilmenin çaresi yok ise, yap›lacak en iyi fley, o kifliyi yaln›z b›rakmamakt›r. Yard›m isteyin veya baflka alternatifler düflünün!
T›bbi Konular MS semptomlar› hakk›nda ne kadar çok bilgi sahibi olunursa, ortaya ç›kacak sorunlar› çözmek de o derece kolay olur. Genel bilgiyi MS Derne¤inden _12
alabilirsiniz. Ancak, MS’in etkileri kifliden kifliye de¤ifliklik gösterdi¤inden, en iyi bilgiyi önce hastan›n kendisinden, sonra da hastay› tedavi eden doktor ve terapistten alabilirsiniz. Semptomlar›n Kontrol Edilmesi MS semptomlar›n›n ço¤u, ilaçla, bir tak›m tekniklerle veya rehabilitasyon metotlar› ile kontrol alt›na al›nabilir. Hasta bakan kifli, sa¤l›k ekibinden hasta bak›m› ile ilgili her türlü bilgiyi alabilir. Kronik hastaya bakan kiflinin en büyük endiflesi, i¤nelerin yap›lmas›, ilaçlar›n zaman›nda verilmesi, idrar kateterinin tak›lmas› vs. gibi t›bbi konularda ve semptomlar›n kontrol alt›nda tutulmas› gibi sorumluluklard›r. Bu konularda al›nacak e¤itim ve biraz tecrübeden sonra hasta bakan kifli kendini daha rahat ve güvende hissedecektir. Gerek hasta gerekse hastaya bakan kifli bir uzmandan gerekli t›bbi teknikleri ö¤renmelidir. Hasta bakan kifli sa¤l›k ekibini tan›m›yorsa, herhangi bir ifllemin neden ve nas›l yap›ld›¤›n› bilmiyorsa, hasta bak›m› ve tedavisi aksayabilir. BÖLÜM II: DUYGUSAL DESTEK Hasta Bakan Kiflinin Stresi ve Manevi Yorgunlu¤u (Burn out) MS’li bir kimseye bakmak stresli ve zor bir görevdir. Çal›flma hayat›, çocuklar›n bak›m› gittikçe artan mesuliyetleri dengelemek, zamanla k›zg›nl›k ve suçluluk duygular›na dönüflür. Hastaya bakan kiflinin, “tüm iflleri tek bafl›ma yapabilirim/yapmal›y›m” fleklinde düflünmesi çok büyük bir hatad›r. Uzun y›llar hasta bakm›fl tecrübeli kifli ve uzmanlar, manevi yorgunlu¤un, aile fertlerinin ve arkadafllar›n›n pratik ve manevi destekleri ile önlenebilece¤i hususunda hemfikirdirler. Problemleri baflkalar›yla paylaflmak yaln›zca stresi gidermekle kalmaz, ayn› zamanda sorunlar› baflka bir aç›dan görmemizi sa¤lar.
“Kimse nas›l oldu¤umu niye sormuyor?” Hasta bakan kiflinin en önemli flikayeti, kendisinin neler çekti¤ini kimsenin anlam›yor/bilmiyor olmas›d›r.
Zira bu kiflilerin çabalar›n› izlemek, görmek mümkün de¤ildir. Her fley kapal› kap›lar›n ard›nda, banyolarda, yatak odalar›nda olufla gelmektedir. Hasta bakan kiflinin tüm dikkatini, enerjisini sürekli olarak hastaya vermesi, kendisini ihmal etmesi do¤ru de¤ildir. Bu kiflilerin kendilerine bakmalar›, sa¤l›klar›na dikkat etmeleri gerek. Destek gruplar›na dan›flmak, dini telkinler ve hasta bakan kiflinin hastaya karfl› daha otoriter bir tav›r tak›nmas› faydal› olabilir. Hasta Bakan Kiflinin Sa¤l›¤› Hasta bakan kifliler genellikle sa¤l›klar›n› ihmal eder. Kendi sa¤l›k sorunlar›n› görmemezlikten gelir, sa¤l›kl› kalmalar› için egzersiz, diyet yapmaz, ve düzenli doktor muayenelerini ihmal ederler. Hasta bakan kiflilerin ço¤u gece 7 saat bile uyuyamaz. Uyku düzeni, hastan›n tuvalet ihtiyac› veya baflka fiziki sorunlar (yatakta dönmek, bacaklar›n kenetlenmesi, nefes alamama korkusu ile uyanmak) dolay›s›yla s›k s›k bozuluyorsa konunun bir uzmanla görüflülmesinde yarar vard›r.
ya bakan kiflinin de duygusal deste¤e ihtiyac› vard›r. Bazen, hemen uzlaflma sa¤lanamazsa bile, birlikte uzun vadeli planlar yaparak, hedefleri saptamak, hasta ve hasta bakan kiflinin kendilerini güven içinde hissetmelerini sa¤lar. MS’li hasta ve hastaya bakanlar›n ço¤unlukla hemfikir olduklar› bir nokta; duygusal ve kavrama kabiliyeti ile ilgili semptomlar›n, fiziki semptomlara göre daha fazla stres yaratt›¤›d›r. Haf›za kayb›, ruh halinin bozulmas› veya depresyon günlük yaflam› etkilemeye bafllad›¤›nda, bir uzmana baflvurulmal›d›r. Duygular›n aç›klanmas› Mevcut bir sorunu görmemezli¤e gelmek bir çözüm de¤ildir. K›zg›nl›k, üzüntü, kayg› k›sa zamanda suçluluk duygusuna, vurdumduymazl›¤a ve al›nganl›¤a dönüflür. Sa¤l›kl› bir iliflkinin devam ettirilmesi için hislerin aç›kça ortaya konmas› ve karfl›l›kl› olarak sakin bir tav›rla tart›fl›lmas› gereklidir.
Evin D›fl›ndaki Faaliyetler Hasta bakmaktan kaynaklanan stres, MS’li hastan›n içinde bulundu¤u durum veya hastaya bakma süresi ile ilgili de¤ildir. Stres daha ziyade hastaya bakan kiflinin kendisini “kapana s›k›flm›fl” gibi hissetmesinden do¤an bir strestir. Bu, hasta bakan kimsenin kendi özel ve sosyal yaflant›s›ndan ne derece memnun oldu¤u ile ve özel bilgi alanlar›na, faaliyetlerine ay›rabildi¤i zaman ile yak›ndan ilgilidir. Hasta bakma konusunda baflar› kazanm›fl kifliler hofllar›na giden aktivitelerden kendilerini mahrum etmezler. Aile fertleri MS’li kimseye zaman ay›rmay› arzu ettikleri gibi ço¤u zaman da bunu memnuniyetle yaparlar. Hasta bakan kifli düzenli bir programla kendine zaman ay›rmal›d›r. ‹K‹ YÖNLÜ D‹YALOG Hasta ve hastaya bakan kifli aras›nda zay›f bir diyalog duygusal strese sebep olur. Hasta bakan kifli düflünce ve endiflelerini hastayla aç›k aç›k konuflabilmelidir. Hastan›n kendisinin oldu¤u kadar, hasta-
Belirsizli¤in kontrol alt›na al›nmas› MS’in belirsiz bir hastal›k olmas› stres yarat›r, ancak bu stresi yenmenin yollar› vard›r. Yerine getirilmesi mümkün olmayan fleylerin üzerinde durmaktan ziyade, yap›lmas› mümkün olan fleyleri düflünün. Seyahatte kendinize fazladan zaman ay›r›n. Örne¤in, alt› saatlik yolu, sekiz saate kat’edin. Kalmay› planlad›¤›n›z yerdeki banyo-tuvalet ve bina girifl ç›k›fllar› ile ilgili bilgi edinin. Karmafl›k planlar yapmay›n, elinizin alt›nda baflka seçenekler bulundurun. 13_
Ba¤›ml› Olmak ve Yaln›z Kalmak Ba¤›ml› olma veya yaln›z kalma endiflesi kronik hastalar›n bulundu¤u ailelerde çokça rastlan›r. MS’li kifli zamanla kendisine bakan kifliye ba¤›ml› olur, buna mukabil hastaya bakan kifli de destek almak ve arada bir ferahlamak için baflkalar›na ba¤›ml› olur. Hasta bakan kiflilerin büyük ço¤unlu¤u ise destek istemekten çekinir. Gerekti¤i zaman rahatça destek isteyebilen kiflilerin kuruntu-endifleleri önemli ölçüde hafifler. K›zg›nl›k K›zg›nl›k hem hastada hem de hastaya bakan kiflide s›k›ca rastlanan bir duygudur. Zor bir ifl yap›l›rken k›r›c› sözler sarf edilebilir, kap›lar h›zla çarp›labilir, normal konuflma yerine sesler yükselir, ba¤r›flmaya dönüflür. K›r›c› olmamak için ortaya ç›kan sorunlara mümkün oldu¤u kadar sakin ve sa¤l›kl› bir flekilde yaklafl›labilmelidir. Kötü muamelenin önlenmesi Kötü muamele kesinlikle kabul edilemez bir tutumdur. Hayal k›r›kl›¤› veya k›zg›nl›¤›n önüne geçmek kolayd›r, ama duygusal yönden y›k›c› veya fiziki anlamda mütecaviz olmak hiçbir zaman kabul edilemez bir tutumdur. Tart›flma kontrolden ç›kt›¤› zaman ara verin veya yard›m isteyin. Fiziki anlamda kötü muamele hasta veya hasta bakan kifliden gelebilir. Örne¤in, giyinme s›ras›nda veya bir yerden bir yere geçifl s›ras›nda hasta bakan kifli fazla sert davranabilir. MS’li hasta da sinirden kendisine yard›m eden kifliye sert davranabilir. Fiziki anlamda kötü muamele tehlike iflaretidir. Ama ayn› flekilde, duygusal yönden afla¤›lama hem hasta hem de hastaya bakan kifli için çok k›r›c›d›r. Sürekli olarak afla¤›lama, sert tenkitler ve suistimal edici tutumlar her iki taraf›n onurunu k›rar. Bu konuda terapistlerden ve aile dan›flmanlar›ndan destek al›nabilece¤i gibi, MS Derne¤i de bir tak›m çözümler önerebilir. Ancak böylesine ciddi durumlarla karfl›laflan hasta ve hasta bakan kifli say›s› _14
fazla yüksek de¤ildir. C‹NSEL HAYAT VE YAKINLIK Hasta ve hasta bakan kifli ayn› zamanda kar› koca ise cinsel hayatlar›nda bir tak›m de¤ifliklikler karfl›lafl›rlar. Bu de¤ifliklikler, fiziki veya duygusal sebeplerden kaynaklanabilir. MS, cinsel istek ve performans› olumsuz etkileyebilir. Problemler vajinada kuruluk, hissizlik, a¤r›, isteksizlik, ereksiyon bozuklu¤u, veya orgazm olmada güçlük gibi arazlard›r. MS’den gelen yorgunluk cinsel hayat› etkiler. Spastisite veya idrar tutamama gibi sorunlar cinselli¤i olumsuz etkiler. Uzman bir kimsenin bilgisine baflvuruldu¤unda bu semptomlar›n kontrol alt›na al›nmas› mümkün olabilir. Yukar›daki de¤inilen fiziki sorunlara ilaveten, psikolojik sorunlar da olabilir. fiöyle ki; hasta bakan kifli zamanla kendini bir efl veya sevgiliden ziyade bir ana/baba gibi görmeye bafllar. Bu durum da cinsel yak›nl›¤› olumsuz etkiler. Efller aras›nda sa¤l›kl› bir cinsel yaflam›n sürdürülebilmesi için sorunlar›n karfl›l›kl› olarak, aç›kça tart›fl›lmas›nda yarar vard›r.
Fizyoterapi MULT‹PL SKLEROZ’DA ‹NKONT‹NANSA YÖNEL‹K F‹ZYOTERAP‹ Fzt. Doç. Dr. Türkan AKBAYRAK Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksekokulu
MULT‹PL SKLEROZ’DA ‹NKONT‹NANSA YÖNEL‹K F‹ZYOTERAP‹ UYGULAMALARI Multipl Skleroz (MS), oluflturdu¤u pekçok problemin yan›s›ra kas kuvveti ve koordinasyonunu da etkileyen bir sinir sistemi hastal›¤›d›r. Üriner sistemin çal›flmas› istemli ve istemsiz çal›flan kaslar›n koordinasyonunu gerektirdi¤i için ço¤u MS’li kiflide de¤iflik derecelerde inkontinans (ifleme problemi) sözkonusu olmaktad›r. Tedavi önerilmeden önce, bu disfonksiyonun tipi doktorunuz taraf›ndan belirlenmelidir. ‹drar Yapmada Sinir Sisteminin Rolü Uygun üriner fonksiyon, birkaç kas›n koordine çal›flmas›na ba¤l›d›r. Kaslar, bu fonksiyonu gerçeklefltirebilmek için beyinden uyar› al›rlar. • ‹drar depolama: ‹drar› tutmak ve depolamak için detrusor (mesane kas›) gevflemeli ve sfinkter kaslar› (idrar› tutan kaslar) kas›lmal›d›r. • ‹drara ç›kma iste¤i: Mesane idrarla doldu¤unda mesane içindeki sinirler beynin pons denilen bölümünü uyar›rlar ve bu da idrara ç›kma iste¤i oluflturur. • Dolu Mesane: Mesane doldu¤unda beyin detrusor kasa kas›lmas› ve idrar› d›flar› atmas› için mesaj gönderir. Sfinkter kaslar› gevfler ve idrar boflalt›l›r. • Mesajlar: E¤er mesajlar oluflturulmaz veya beyinden gönderilmezse koordinasyon bozulur ve inkontinans görülür.
MS Hastalar›nda ‹nkontinans Nedenleri Doktorla randevuda ilk ad›m olarak inkontinans nedeninin belirlenmesi gerekir. ‹drar yolu enfeksiyonunun (sistit) varl›¤›n›n görülebilmesi için idrar kültürü al›nmal›d›r (bu durum inkontinans nedeni olabilir). E¤er enfeksiyon mevcut ise, antibiyotik kullan›m› söz konusu olur. Tekrarlayan enfeksiyonlarda farkl› tedavi metodlar›na ihtiyaç duyulabilir. Afla¤›daki disfonksiyon tipleri inkontinansa neden olabilir; • Depolama disfonksiyonu: Mesanedeki sinirler az miktarda (örne¤in 200 cc) idrar birikse bile beyne idrara ç›kma uyar›s› gönderirler. E¤er tuvalete gitme imkan› söz konusu ise bu durum mesanenin boflalt›lmas› ile sonuçlan›r. • Boflaltma disfonksiyonu: Bu problemde, idrar yap›m› s›ras›nda mesane tamamen boflalt›lamaz. E¤er depolanan idrar eksternal sfinkter bas›nc›n› aflacak düzeye ulafl›rsa overflow (taflma) inkontinans görülebilir. • Kombine disfonksiyon: Baz› durumlarda hem depolama hem de boflaltmada disfonksiyon söz konusudur. Mesane tamamen dolu olmasa bile acil (urge) inkontinans söz konusu olabilir ve böyle bir durumda mesane tamamen boflalt›lamayabilir. Bu durumun nedeni sfinkter kaslar›n›n gevfletilememesidir. Teflhis Probleminizin kökenini belirlemede birkaç teknik kullan›lmaktad›r. Doktorunuz; idrar›n›z› tamamen boflaltt›ktan sonra mesanenize bir kateter (in15_
ce bir tüp) yerlefltirebilir. Bu mesanenizi tamamen boflalt›p boflaltamad›¤›n›z› belirler. Bu yöntem ürkütücü gibi görülebilir fakat h›zl› bir flekilde gerçeklefltirildi¤inde çok az bir a¤r› söz konusudur. Ayn› sonuçlar, idrar yapt›ktan sonra mesanenin x-ray ile görüntülenmesi ile de elde edilebilir. Görüntüler bize idrar› yapma sonras› mesanede idrar kal›p kalmad›¤› konusunda bilgi verir. Ayr›ca mesane kas›n›n istemsiz kas›lmalar›n›n varl›¤› ve mesane kapasitesi hakk›nda bilgilerin elde edilebildi¤i ürodinamik de¤erlendirmeler kesin teflhiste önemli yer tutar.
ÖNCE
Tedavi Seçenekleri Depolama Disfonksiyonu: Mesane kas›n› gevfletici ilaçlar, normal hacimlerde idrar›n mesanede birikmesine izin verir. Ayr›ca fizyoterapi tekniklerinden pelvik taban› kuvvetlendirme teknikleri ilaç kullan›m›n›n yan›nda depolama disfonksiyonunun giderilmesinde önemli bir yaklafl›md›r. Bu tekniklerden baflta geleni Kegel egzersizleridir. KEGEL EGZERS‹ZLER‹ Nas›l Uygulan›rlar? Uygulamaya geçmeden önce hangi kas gruplar›n›z› çal›flt›rman›z gerekti¤ini bilmelisiniz. ‹drar›n›z› yaparken idrar› yar›da kesmek için hangi kaslar›n›z› kulland›¤›n›za dikkat edin. Bu kaslar›n›z› kasarken kar›n ve kalça kaslar›n›z›n gevflek olmas› gerekir.
pelvik taban kaslar›n›z›n çal›fl›yor olmas›na dikkat etmelisiniz. Egzersiz say›s› her hafta befl birim art›r›larak tedaviye devam edilir. Kontrolün kazan›ld›¤› düzeydeki egzersiz say›s› sürekli korunur. Yorgunluktan kaç›nmak için egzersizlerin tarif edildi¤i gibi dinlenilerek yap›lmas› gerekir. Pelvik taban kaslar›n› kuvvetlendirme teknikleri içerisinde farkl› elektrik stimülasyonu yöntemleri de önemli yer tutmaktad›r. Bu uygulamalar›n yorgunluk oluflturmayacak flekilde uygulanmas› gerekir. Ekstracorporeal magnetic stimülasyon son dönemde gündemde olan bir uygulamad›r. Hasta manyetik stimülasyon koltu¤una oturtulur, pelvik taban
Ne S›kl›kla Uygulan›rlar? Kegel egzersizleri evde, ifl yerinde, yolda, k›sacas› her yerde uygulanabilir ve d›flar›dan bu egzersizleri uygulad›¤›n›z anlafl›lmaz. Bu egzersizleri her gün düzenli olarak uygulamay› al›flkanl›k haline getirin. Her birim egzersiz esnas›nda pelvik taban kaslar›n›z› 3-10 saniye süreyle kas›n ve bu kadar bir süre ara verin. Bunu arka arkaya 5-10 kez uygulay›n. Bu birim egzersizi günde befl kez yapman›z sizin egzersizlerden maksimum fayda görmenizi sa¤layacakt›r. Egzersizlerde afl›r›ya kaçmamal› ve idrar yaparken bu egzersizleri uygulamamal›s›n›z. Egzersizler esnas›nda normal nefes al›p vermeye ve yaln›zca _16
SONRA
kaslar› ve sakral sinirler bu yolla uyar›larak idrar kaç›rma problemi tedavi edilir.
• Emicili¤i yüksek pedler kullan›lmal›d›r. Boflaltma Disfonksiyonu: Self kateterizasyon
‹drar› tutmadaki yetersizlik nedeniyle s›v› al›n›m›n›n k›s›tlanmas› e¤iliminde olan hastalar için mesane e¤itiminin idrar günlü¤ünün incelenerek verilmesi önemlidir. ‹drar› tutma yetene¤i gelifltikçe idrara ç›kma süreleri aras›ndaki mesafe artt›r›lmal›d›r.
idrar›n boflalt›lmas›n› sa¤lar. Teflhiste kullan›lan
TAVS‹YELER
lanmas› önerilir. Detrusorun inhibisyonunu sa¤lay›-
• Günde en az 6-8 bardak su içilmeli • ‹çilmesi gereken su miktar›n›n büyük bölümü gece uykusuz kalmamak için gün içinde tüketilmeli • Kafein içeren içeceklerden kaç›n›lmal›
testte oldu¤u gibi bir kateter günde birkaç kere mesaneye yerlefltirilir ve mesane boflalt›l›r. Kombine Disfonksiyon: Mesaneyi gevfletici ilaçlarla birlikte self kateterizasyonun birlikte uyguc› fizyoterapi yaklafl›mlar› önemlidir. Özellikle kuvvetli pelvik taban kontraksiyonu ile detrusor kas›n inhibisyonunun sa¤lanmas› (kas›lman›n durdurulmas›) mesane e¤itiminde oldukça etkili olmaktad›r. Mesane kas›lmalar›n›n durdurulmas› amac›yla kulla-
• Yabanmersini özü içeren içecekler bol al›nmal›
n›lan elektrik stimulasyonu yöntemlerinin etkinli¤i
• Sosyal yaflamdan kopmamak için sinema, tiyatro gibi yerlerde tuvalete yak›n yerler seçilmeli
uzun zaman almakla beraber olumlu sonuçlar vermektedir.
17_
TÜRK‹YE MULT‹PL SKLEROZ DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ TÜRK‹YE MULTIPL SKLEROZ DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ 6.DÖNEM GÖREVL‹LER‹
Samiye ATA
YÖNET‹M KURULU BAfiKANI
Yönetim Kurulu Asil Üyeleri 1.Samiye ATA (Baflkan) 2.‹. Özcan ERTÜRK (Baflkan Yard›mc›s›) 3.Kadriye ARMUTLU (Sayman) 4.Saniye BAYGÜN (Sekreter) 5.Nermin TU⁄UfiLU 6.Nazire ÖZDEN 7.Meltem HAT‹PO⁄LU 8.Afl›r NADAR 9.Nilhan D‹NÇEL
Yönetim Kurulu Yedek Üyeleri 1.Feride TANÇ 2.Fatma ZENG‹N 3.Asl› KURNE 4.Semih AL‹KAYA 5.Nazan ÖZENÇ 6.Ahmet ÖMERYANIKO⁄LU 7.‹lke KESER 8.Zeynep GÜNER 9.Serap BASMACI
Denetleme Kurulu Asil Üyeleri 1.Öner BACAK 2.Ercan EROL 3.Nilüfer ÇEfi‹TL‹ KORKMAZ
Denetleme Kurulu Yedek Üyeleri 1.Fuat SARIKAYA 2.Nebahat DEM‹RC‹ 3.Asiye ATAK
fieref Üyeleri 1.Prof.Dr.Rana KARABUDAK 2.Zeynep KIRMIZI 3.Safiye SOYMAN
Sekreter Sanem AKDO⁄AN
6. Dönem çal›flmalar›n› yürüten, üstlenen, katk› sa¤layan, toplant›lar›m›za kat›lan sevgili üyelerimize, dostlar›m›za sonsuz teflekkürlerimizi sunuyoruz… _18
Sevgili Dostlar, fiubemizin Ola¤an Genel Kurul toplant›s› 17 Aral›k 2005 tarihinde dernek merkezimizde yap›ld›. Toplant› samimi bir ortamda, derne¤imize yak›fl›r bir dostluk ve dayan›flma havas›nda geçti. Genel Kurul; Divan’›n oluflturulmas› ile bafllad›. Yönetim, Faaliyet, Denetim ve Mali raporlar›n okunmas›ndan sonra elefltiri ve öneriler al›nd›. 6. Dönem yönetim ve denetim kurullar›n›n seçimiyle son bulan Genel Kurul toplant›s›nda üyelerimiz birbirleriyle özlem de giderdi. Yeni dostluklar›n da kuruldu¤u bu sevgi dolu ortam yüreklerimizi ›s›tt›. Bilindi¤i gibi dernek çal›flmalar› bir gönüllülük ifli. Ancak san›ld›¤› kadar kolay de¤il. 5. Dönem Yönetim Kurulu, üyeler ve dernek aras›nda iyi bir dialog ortam› sa¤lam›fl ve Ankara MS camias›n›n hasretini çekti¤i önemli projeleri hayata geçirmifltir. Çok say›da üyesine karfl›l›ks›z olarak t›bbi dan›flmanl›k, fizyoterapi hizmeti veren, hobi kurslar›, sosyal programlar haz›rlayan ve daha da önemlisi bize ulaflma flans› olmayan hasta ve ailelerine ulaflarak evlerinde yard›m etmeye çal›flan derne¤imizin ayn› zamanda MS hastal›¤› hakk›nda bilgilendirici, yol gösterici kitap ve broflürlerin yan›s›ra yay›n hayat›nda 3. yafl›na giren “YAfiAMSAL” adl› dergimizin ilgili herkese ulaflt›r›lmas› ile bu alandaki bofllu¤u da bir nebze olsun doldurdu¤u inanc›nday›z. Bu nedenle MS hastalar›na yaflam umudu afl›layan etkinliklerimizi ara vermeden sürdürebilmemize olanak sa¤layan de¤erli yard›m, ba¤›fl ve katk›lar›n›z için tek tek teflekkürü bir borç biliyoruz.. Yeni kat›l›mlarla gücünü artt›ran 6. Dönem Yönetim Kurulunun derne¤imizi daha ileri düzeylere tafl›yacaklar›na olan sonsuz inanc›mla Yönetim Kurulu üyelerine baflar›lar diliyorum. Derne¤imiz ve YAfiAMSAL dergimiz, MS’lilerin tüm yaflamsal gereksinimlerini karfl›layabilmek için var... Gücümüz yetti¤i, sesimiz ulaflt›¤› sürece... Yeni y›l›n›z› bu vesileyle kutlar, hepinize sevdiklerinizle sa¤l›kl›, mutlu bir yaflam dilerim... Sayg›lar›mla...
TÜRK‹YE MULTIPL SKLEROZ DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ KERMES... KERMES... KERMES... Y›l boyu hastalar›m›z›n bak›m› ile u¤rafl›rken, bofl zamanlar›m›z› da bofla geçirmedik. Hastalar›m›z, yak›nlar›, gönüllüler el becerilerini gelifltirmek, üretmek ve sonunda yap›lanlar›n karfl›l›¤›n› alabilmek için ellerinden geleni esirgemediler.. Sonunda eserleri bir kermesle görücüye ç›kt›... ‹flin do¤rusu kat›lamayanlar çok fley kaç›rd›....
GÖLBAfiI’NDA DOSTLARLA B‹RL‹KTEYD‹K Türkiye Multipl Skleroz Derne¤i Ankara fiubesi, her zaman gerek hastalar›n, gerek yak›nlar›n›n, gerekse gönüllülerin en büyük gücünün moral oldu¤unun bilinciyle hareket ediyor... Böyle olunca da hareket zaman›d›r dedik ve rotam›z› bu kez Gölbafl›’na çevirdik... Yemekler yendi, sohbetler edildi, yorgunluk at›ld› ve s›ra müzi¤e geldi¤inde yan›m›zda yine Safiye Soyman vard›... Yani flark›lar› yan›m›za ald›k, ruhumuzun derinliklerine dald›k ve sanki s›k›nt›lardan ar›nd›k... Asl›nda biz bunu s›k s›k yapmal›yd›k....
HOB‹ KURSLARI TÜM HIZIYLA DEVAM ED‹YOR Hasta da olsak mutlaka yapabilece¤imiz fleyler vard›r, yeter ki isteyelim... ‹stekler o kadar çok ki... Hasta ve yak›nlar›n›n istek ve becerilerine göre belirlenen bir program çerçevesinde ahflap, cam, kumafl, polyester boyama teknikleri konusunda kurslar düzenledik... Bunlar› tak› tasar›m› ve bilgisayar kurslar›n›n takip edece¤ini hemen söyleyelim. Çal›flmalara kat›lan üyelerimize, gönüllülerimize teflekkür ediyoruz.. Çünkü, üretilenler kermeslerimizde sat›fla sunularak derne¤imize maddi katk› da sa¤l›yor...
EV Z‹YARETLER‹M‹Z DEVAM ED‹YOR Belki de en yararl› hizmetlerimizden biri de ev ziyaretleri... Gözden uzak olmamak, gönülden yak›nlaflmak için hastalar›m›zla, yak›nlar›yla biraraya gelip moral takviyesi yap›yoruz, yeni dostlar ediniyoruz. T›bbi, moral ve sosyal destek sa¤lamak, bilgi eksikliklerini gidermek aç›s›ndan bunun çok yararlar›n› gördük. Bu yüzden ziyaretlerimiz devam edecek.
19_
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
TÜRK‹YE MULTIPL SKLEROZ DED‹KODULU BAR’DAK‹ ‹K‹ GECEM‹Z DE MUHTEfiEMD‹... Haz›rlayan: Fzt. Samiye ATA
Bir y›l› daha geride b›rak›yoruz... Yine zorluklar, yine dayan›flmalar, yine aray›fllarla dolu günlerin içinde mola verip soluk ald›¤›m›z anlar da oldu elbette... Bunun için de¤iflmez adresimiz Dedikodulu Bar’d›... Y›l içinde düzenledi¤imiz iki ayr› buluflmada, yan›m›zda flark›lar›yla yüreklerimizi titreten, can dostumuz, moral kayna¤›m›z Safiye Soyman vard›... fiark›lar›nda da “durmak yok, devam” mesaj›... Dernek olarak say›n Soyman’›n katk›lar›yla karfl›l›¤› olmad›¤›n› biliyoruz.. Ve biliyoruz ki, zaten yapt›¤›m›z iflin özünde bedeli yok.. Ama kendisine sundu¤umuz plaket, içimizdeki minnet duygular›n›, teflekkürlerimizi umar›z en net biçimde anlatm›flt›r... Gecemize kat›lanlar›n maddi destekleri, manevi yak›nl›klar› bir sonraki ad›m›m›zda bize öyle güç verdi ki... Herkese teflekkürler.
_20
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
21_
TÜRK‹YE MULTIPL SKLEROZ DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ GENÇL‹K KOM‹SYONU KOROSUNU OLUfiTURDU Derne¤imiz sesini en genifl kitlelere duyurabilmek için çabalar›n› her platformda sürdürüyor... Genç hastalar›m›z›n bu konudaki çabas› ise görülmeye de¤er... Gençlik komisyonumuzun gönüllü müzik ö¤retmeni Sn. fiehriban Kasapo¤lu flefli¤inde oluflturdu¤u koromuz, sesimizin daha da gür ç›kmas›na vesile oluyor... Say›n Afl›r Nadar baflkanl›¤›ndaki komisyonumuz genç MS’liler için de¤iflik sosyal ortamlar yaratmada art›k giderek uzmanlafl›yor. Bakal›m s›rada hangi sürprizler olacak.
fiehriban KASAPO⁄LU Gençlik Korosu fiefi Baflkent Üniversitesi Koleji Ayfleabla Müzik Ö¤retmeniyim. Bir dostumun arac›l›¤› ile derne¤inizin Türk Sanat Müzi¤i Korosu oluflturmak istedi¤ini iflittim. Derne¤e gelip yöneticiler ve koristlerle tan›flt›ktan sonra iyi ifller baflaraca¤›m›za inand›m. Sohbet esnas›nda çok özel ve güzel insanlarla karfl› karfl›ya oldu¤umu anlad›m. Koromuzu oluflturup çal›flmaya bafllad›k. Bu güzel insanlar›n her biri sözbirli¤i etmiflçesine “benim sesim güzel de¤il, hiç yetene¤im yok” diyorlard›. Bafllad›k çal›flmaya. Beni flafl›rtan bir durumdu ilk çal›flmam›z. Çok güzel seslerle uyumlu bir ekip oluflturmufltuk. Benim için hafta sonlar› ödün vermeyece¤im bir zaman dilimi iken, gelen çal›flma tekliflerini “ hafta sonu tatillerime k›yamam” diye reddederken, derne¤imize gelmek için, beni büyüleyen bu iliflki yuma¤› ile buluflabilmek için Cumartesileri iple çekiyorum desem yalan olmaz. Duygulu yüreklerin, parlayan gözlerin, güzel na¤melerin kavuflmas› bir baflka güzel oluyor do¤rusu. Müzi¤in birlefltiricili¤inin, insan ruhuna etkisinin elle tutulur gözle görülür bir örne¤idir koromuz. K›sa bir çal›flma geçmiflimizin olmas›na ra¤men görünen odur ki biz güzelliklere ve baflar›lara imza ataca¤›z bu güzel insanlarla birlikte. Müziksiz ve sevgisiz kalmayal›m dostlar.
F‹ZYOTERAP‹ MS’liyseniz ve fiziksel yeterlili¤iniz bozulduysa ve fizyoterapi gerekiyorsa üzülmeyin derne¤imizde onun da çözümü var... Dernek binam›zda Fzt. ‹smail Ceylan ve Fzt. Ebru Ceylan taraf›ndan FTR hizmetleri veriliyor... Fizyoterapi ile, bozulan ifllevlerde düzelme sa¤lanmaya, özürlülük oluflmuflsa azalt›lmaya veya ikincil geliflen problemler giderilmeye çal›fl›l›yor. Ben de bu hizmetten yararlanmak istiyorum diyorsan›z, derne¤imiz sizi bekliyor.
_22
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
TÜRK‹YE MULTIPL SKLEROZ DERNE⁄‹ ANKARA fiUBES‹ KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER KOM‹SYONLAR FAAL‹YETLER
ÇOCUKLARIMIZA YILBAfiI PART‹S‹ VERD‹K ‹yi, kötü, ac› tatl› pek çok olay› geride b›rakarak yeni bir y›la merhaba demeye haz›rlan›yoruz. Yeni y›l›n neler getirece¤ini kestirmek zor ama bildi¤imiz, biz hiç h›z kesmeden, enerjimizi yitirmeden çal›flmaya devam edece¤iz. Bunun içinde gelecekten umutluyuz. Bu umudu ortak beklenti haline getirebilmek, yeni y›la çocuklar›m›zla merhaba demek için 24 Aral›k Cumartesi günü doyas›ya e¤lendi¤imiz partimiz vard›. Çocuklar›m›zla birlikte yeni umutlara yelken açmak, gelecek için hayaller kurmak bizim de hakk›m›z...
23_
MS VE UYKU Dr. Ayfer AKALIN ÖY
Bay›nd›r Hastanesi Nöroloji Bölümü
Multiple Sklerozis(MS)’te uyku bozukluklar›na asl›nda s›k rastlan›r ama klinik olarak genellikle farkedilmemektedir. MS’te uyku bozuklu¤unun nedenleri aras›nda depresyon, yorgunluk hissi, spastisite, mesane disfonksiyonu, seksüel disfonksiyon, periodik bacak hareketleri ve ilaçlar belirtilmektedir. MS tan›s› alm›fl hastalarda %25 oran›nda uyku bozuklu¤u görülmektedir. Bu gruptaki hastalar özellikle uykuya dalmada zorluk, gece s›k olarak uyanma, hareketli uyuma, gündüz uyuklamalar›, rüya hat›rlamada zorluk, sabah erken uyanma ve dinlendirici olmayan uykudan yak›nmaktad›rlar. MS’te yorgunluk hissi s›kt›r ve depresyonla iliflkisi bilinmekle birlikte, depresyon olmaks›z›n da s›kl›kla görülebilmektedir. Yorgunluk gün içinde artm›fl uykululukla birlikte olabilir. Depresif semptomatolojinin varl›¤› ve fliddeti ile biliflsel ifllev kayb› aras›nda iliflki oldu¤u bildirilmifl ve bu iliflki yap›sal beyin hasar›na ba¤lanm›flt›r. Seksüel ifllev kayb› genellikle gözard› edilmekle birlikte MS hastalar›n yaklafl›k %70’inde ›l›ml› dereceden tamamen inaktif olmaya kadar uzanan bir yelpazede görülebilir. Cinsel istek kayb› olan hastalar›n daha fazla uyku ve depresif yak›nmalar›n›n oldu¤u görülmektedir. Cinsel istek kayb›n›n hem depresif semptomlarla, hem de uyku yak›nmalar› ile iliflkili olmas› ise MS’te omurilik düzeyinde mevcut lezyonlar›n do¤rudan etkisinin yan›nda beden alg›s›, kendine güven duygusu ve partner tutumlar›na ba¤l› psikolojik faktörlerin de önemli oldu¤unu düflündürmektedir. MS hastalar›nda uyku bozukluklar›n›n nedenleri aras›nda depresyon varl›¤› ve seksüel disfonksiyonun uyku yak›nmalar› ile birlikte de¤erlendirilmesi ve nörolojik yönden takipleri yan›nda psikiyatrik destek _24
al›nmas› önemlidir. Depresyon için antidepresan ilaçlar ve yorgunlu¤a karfl› santral sinir sistemi uyar›c› ilaçlar›n yan›nda uykusuzlu¤un dönem dönem düzeltilmesi için k›sa süreli hipnotik ilaçlar da yard›mc› olabilir. Mesane ifllevinin bozulmas› MS’te yine s›k rastlanan bir durumdur; hastalar s›kl›kla s›k›flma hissinden yak›n›rlar. ‹drar tutamama ve gece idrara ç›kma gibi faktörler uyku devaml›l›¤›n› etkileyerek uyku kalitesini bozabilir. Bu yak›nmalar› olan hastalarda mesane ifllevini düzeltici ilaçlar, efllik edebilen idrar yolu enfeksiyonlar›n›n tedavisi ve baz› durumlarda geçici sonda uygulamalar› yard›mc›d›r.
MS’te uyku bozukluklar›n›n ve yorgunlu¤un bozulmufl döngüsel (gece-gündüz) uyku-uyan›kl›k düzenlenmesine ba¤l› olup olmad›¤› araflt›r›lm›flt›r. Optik sinir hasar› ile döngüsel ritm bozuklu¤u aras›ndaki iliflki de¤erlendirilmifltir. Hastalarda uyku - uyan›kl›k bölünmesinin sa¤l›kl› bireylere göre farkl› olmad›¤› görülmüfltür. Optik sinir hasar›n›n tek bafl›na döngüsel ritm bozuklu¤una yol açmad›¤› saptanm›flt›r.
Baz› hastalarda mevcut beyin sap› lezyonlar›na ba¤l› bu bölgedeki solunum merkezlerin etkilenmesiyle uykuda solunum bozukluklar› oluflabilmektedir. Bunlar uykuda geçici solunum durmas› (apne-hipopne) ile karakterize santral ve obstrüktif (yutma ve solunum ifllevine yard›mc› olan yutaktaki yap›lar›n etkilenmesine ba¤l›) apne sendromudur. Bu rahats›zl›klar dinlendirici olmayan uyku, gündüz artm›fl uykuluk, sabah bafla¤r›s›, a¤›z kurulu¤una neden olabilirler. Ayr›ca mevcut gece idrara ç›kma ihtiyac›n› artt›rabilirler. Solunum sistemine ait tutulum hastal›¤›n erken dönemlerinde ataklar s›ras›nda ve progresif tutulumun akut ilerlemesi s›ras›nda ortaya ç›kabilir. Buna ba¤l› oluflabilecek solunum kaslar›na özellikle diyafragmaya ait güçsüzlük de gündüz artm›fl uykululuk, gündüz bafla¤r›lar› ve gece uyku bozukluklar›na yol açabilir. Uykuda solunum bozukluklar›n›n tedavisinde gerekti¤inde uyurken kullanla›bilen oksijen deste¤inin de efllik edebilece¤i solunuma yard›mc› pozitif hava ak›m› sa¤layan cihazlar (CPAP, biPAP) kullan›labilir.
MS’te uyku bölünmesine yol açan nedenlerden biri de bacaklarda kas›lmalar ve huzursuzluk hissidir. Uyku s›ras›nda periodik bacak hareketleri de s›kt›r, bunlar gece uykusunda fark›nda olunan veya olunmayan uyanmalar ve iliflkili olarak uykusuzluk, gün içinde yorgunluk hissi ve gündüz artm›fl uykululu¤a neden olabilirler. Bu klinik durum tedavisinde ise baflta dopaminerjik ajanlar olmak üzere çeflitli ilaçlar hastay› rahatlatmak için kullan›lmaktad›r. MS hastalar›n›n klinik de¤erlendirmesinde uyku ile ilgili yak›nmalar›n›n sorgulanmas›, nedenlerinin belirlenmesi ve bunlara yönelik tedavilerinin planlanmas› hastalar›n yaflam kaliteleri aç›s›ndan önemlidir. Bu nedenle hastalar›n hekime baflvurduklar›nda uykuya ait yak›nmalar›n› dile getirmeleriyle hekimlerin bunlar› sorgulamalar› ve altta yatan nedene yönelik tedaviler ve yaklafl›mlar daha rahat bir uykuyu ve gün içinde ise daha zinde bir yaflant›y› beraberinde getirecektir. Hepinize sa¤l›kl› ve dinlendirici uykular dile¤iyle.
25_
KÖK Hücre ve MS Doç. Dr. Yasemin GÜRSOY Hacettepe Üniversitesi T›p Fakültesi Nöroloji Bölümü
HANG‹ AfiAMADAYIZ Kök hücreler bölünebilen ve kendini yenileme kapasitesine sahip, vücutta özelleflmifl hücrelere dönüflebilen hücrelerdir. Kök hücrelerin insan vücuduna verilmesi nörolojik hastal›klar için gelecekte umut vaad eden tedavi yaklafl›mlar›d›r. Kök hücreye ba¤l› ortaya ç›kan iyileflme iki flekilde olabilir: Kay›p sinir veya beyin dokusu hücrelerin direk verilmesi ve tamir edilmesidir. Tedavide kök hücre uygulamalar›nda tümör oluflumu önemli bir problem olarak kalm›fl ve uzun süreli izlemde güvenilirli¤i sorgulamaya neden olmufltur. Multiple skleroziste patoloji santral sinir sisteminin kronik inflamatuar demyelinizasyonudur. Multiple sklerozisin deneysel modeli olan deneysel alerjik ensefalomyelitte damar içine veya beyine verilen kök hücrelerin hasarlanm›fl bölgelere ulaflt›¤› tespit edilmifltir. Ancak tamir mekanizmalar›n›n daha iyi ayd›nlat›lmas› gerekmektedir. Ayr›ca hastan›n kendisinden al›nan ve ifllenip uygulanan kök hücre transplantasyonu ile yap›lan klinik çal›flmalar umut vaad etmekle birlikte yan etkiler nedeni ile ortaya ç›kan yüksek orandaki ölüm ve hastal›k riski de daha özelleflmifl ve daha az yan etkiye neden olacak yaklafl›mlar›n kullan›lmas›n› gerekli k›lmaktad›r. Tüm bu ve di¤er çal›flmalardan orataya ç›kan sonuç nörolojik hastal›klar için kök hücre kullan›lmas›n›n henüz çok erken bir aflamada oldu¤unu göstermektedir. _26
Çok dikkatli bir flekilde deneysel veriler de¤erlendirilmeli ve tedbirli olarak ilerleme kaydedilmelidir. Kök hücrelerin ço¤almas› ile ilgili moleküler mekanizmalar detayl› olarak tespit edilmeli ve istenmeyen ço¤almalar ile genetik de¤iflikliklerin önlenmesine yönelik mekanizmalar ö¤renilmelidir. Ayr›ca bu hücrelerin nöral a¤lara entegrasyonunun sa¤lanmas›na yönelik bilgi art›r›lmal› ve yeni stratejiler gelifltirilmelidir. ‹nsandaki hastal›klara çok daha yak›n deneysel modellerin gelifltirilmesi ve hayvan çal›flmalar›ndan sonra klinik uygulamaya geçilmesi daha baflar›l› sonuçlar elde edilmesini sa¤layacakt›r.
KÖK Hücre: Bas›n Toplant›s›* BASIN TOPLANTISI
Prof.Dr. Aksel S‹VA (Türk Nöroloji Derne¤i Baflkan›) Prof. Dr. Selçuk PALAO⁄LU (Türk Nöroflirürji Derne¤i Baflkan›) NÖROLOJ‹K HASTALIKLARDA KÖK HÜCRE TEDAV‹S‹ Türk Nöroloji Derne¤i ve Türk Nöroflirurji Derne¤i Ortak Toplant›s› Son haftalarda yaz›l› ve görsel bas›nda nörolojik hastal›klarda kök hücre tedavisi ile ilgili olarak çeflitli haberler yay›nlanm›flt›r. Birço¤u bilimsel dayanaktan yoksun bu haberlerin halk›m›z› ve özellikle de¤iflik nörolojik hastal›¤› olan kiflileri ve yak›nlar›n› yanl›fl bilgilendirdi¤i ve yanl›fl tedavi seçeneklerine yönlendirdi¤ini üzülerek görmekteyiz. Kök hücre tedavisi çeflitli hastal›klar›n iyilefltirilmesinde gelecek vaad eden bir tedavi yöntemi olarak kabul edilmektedir. Ancak felç hastalar›nda, Parkinson hastal›¤›nda, Alzheimer hastal›¤›nda, multipl sklerozda, amiyotrofik lateral sklerozda (motor nöron hastal›¤›), çeflitli kas ve periferik sinir hastal›klar›nda bugün için geçerlili¤i henüz kan›tlanm›fl bir tedavi yöntemi de¤ildir. Halen bu konularla ilgili olarak hücre kültürleri, hayvan modelleri ve benzeri deneysel çal›flmalarda "kök hücre tedavisinin" yeri araflt›r›lmaktad›r. Çok s›n›rl› say›da insanda da baz› araflt›rmalar yürütülmektedir. Ancak kök hücre tedavisinin günümüzde herhangi bir nörolojik hastal›kta bilimsel olarak kan›tlanm›fl yarar› bulunmamaktad›r. Bununla birlikte gelecekte baz› nörolojik hastal›klarda kullan›labilece¤ine dair çeflitli veriler ve umutlar mevcuttur. Halen hangi hastal›k için ne tür kök hücre kayna¤› kullan›lmas›n›n do¤ru olaca¤›, kök hücre ço¤almas›n›n ve farkl›laflmas›n›n nas›l kontrol alt›nda tutulabilece¤i bilinmemekte ve bu konulardaki araflt›rmalar devam etmektedir. Halk›m›z›n ve nörolojik rahats›zl›¤› bulunan hastalar›n, kök hücresini mutlak tedavi edici bir yöntem olarak sunan ve maalesef karfl›l›¤› olmayan umutlar vaad eden bilimsel yaklafl›mdan uzak baz› haberlere ihtiyatla yaklafl›lmas›n› diliyoruz.
KÖK HÜCRE TEDAV‹S‹ Sorular ve yan›tlar: * Kök Hücre Tedavisi Nedir? Kök hücre tedavisi vücutta hasarlanm›fl hücrelerin fonksiyonlar›n› onarmak, artt›rmak veya yerine koymak amac›yla farkl›laflmam›fl hücrelerin kullan›lmas›d›r. Çeflitli hastal›klar›n iyilefltirilmesinde gelecek vaad eden bir tedavi yöntemi olarak kabul edilmektedir. Daha çok kan hastal›klar›nda ve kalp hastal›klar›nda kullan›m› gündemdedir. * Kök hücre tedavisinin nörolojik hastal›klarda yeri nedir? Kök hücre tedavisi felç hastalar›nda, multipl skleroz (MS), çeflitli kas ve periferik sinir hastal›klar› gibi bir çok nörolojik hastal›kta bugün için henüz kan›tlanm›fl bir tedavi yöntemi de¤ildir. Bu konularla ilgili olarak hücre kültürleri, hayvan modelleri ve benzeri deneysel çal›flmalarda kök hücre tedavisinin yeri araflt›r›lmaktad›r. Çok s›n›rl› say›da insanda da baz› araflt›rmalar yürütülmektedir. Beyin hücreleri ileri düzeyde farkl›laflm›fl hücrelerdir. Bu nedenle bir kez farkl›laflt›ktan sonra ço¤alamazlar. Bunun do¤rudan sonucu olarak da nörodejeneratif hastal›klar›n beyin hücresi ölümüne neden oldu¤u durumlarda hücre tamiri olamamaktad›r. 1980'li y›llarda Parkinson hastal›¤› için doku nakli büyük umutlarla uygulanarak popülarite kazanm›fl ancak sonuçlar düfl k›r›kl›¤› yaflatm›fl ve pek çok hasta ma¤dur olmufltur. Kök hücre tedavisinin günümüzde nörolojik hastal›klarda bilimsel olarak etkinli¤i ve güvenilirli¤i kan›tlanm›fl bir yarar› bulunmamaktad›r. Halen hangi nörolojik hastal›k için ne türde kök hücre kayna¤› kullan›lmas›n›n do¤ru olaca¤›, kök hücre ço¤almas›n›n ve farkl›laflmas›n›n nas›l kontrol alt›nda tutulabilece¤i bilinmemekte ve bu konulardaki araflt›rmalar devam etmektedir. * Türkiye'de kök hücre tedavisi konusunda uygulama yap›l›yor mu? Nöroloji hastal›klarda henüz kontrollü bilimsel çal›flmalarla etkinli¤i kan›tlanmam›fl olan kök hücre tedavisi, ülkemizde ne yaz›k ki baz› merkezlerde mutlak tedavi edici bir yöntemmifl gibi tan›t›larak uygulanmaktad›r. fiimdilik bilimsel yaklafl›mdan uzak olan bu haberlere ihtiyatla yaklafl›lmas› gereklidir.
* 28 Ekim 2005 Cuma saat: 10:30 Lütfi K›rdar ‹stanbul Kongre Merkezi
27_
KÖK Hücre Umudu ve Gerçe¤i Prof. Dr. Coflkun ÖZDEM‹R
Kök hücrelerden çok söz edildi. Televizyon ekranlar›nda, gazete sütunlar›nda s›kl›kla yer ald› bu bulufl. Cumhuriyetin cumartesi günleri yay›nlanan Bilim Teknik eki bir kaç kez bu konuyu iflledi ve 20 May›s günü Cumhuriyet gazetesi kök hücresindeki bu geliflmeleri bafll›¤a tafl›maya de¤er gördü. Yaflama biri anne biri babadan gelen iki hücre ile bafll›yoruz. Bu hücreler bölünerek ço¤al›yor ve onlardan tüm organlar›m›zla birlikte vücudumuz olufluyor. ‹flte bu olgudan hareketle bilim insanlar› çeflitli organlar› oluflturabilen bu ana hücrelerden yararlanarak hastalanan organlar› onarma olas›l›¤›n› ortaya koydular. Bu çok önemli bir bafllang›ç oldu. Bu ana hücrelerin (kök hücre) en iyi en verimli kayna¤› embriyolard›r. Embriyo üreme hücreleri olan yumurta ve spermin birleflmeleri ile oluflan ve cenin oluflumunun ilk aflamas›ndaki hücre gurubudur. Embriyolar›n kullan›m› çeflitli (etik, sosyal, kültürel) yasal sorunlar› ortaya ç›kar›yor. Bu sorunlar› ve tart›flmas›n› bu yaz›da ele almay› yararl› bulmuyorum. Kök hücrelerinin embriyolar›n d›fl›nda öteki eriflkin dokularda da bulundu¤u art›k biliniyor ve bu kaynaklardan da kök hücre elde edilebiliyor; beyinden, kastan, kandan, deriden, kordon kan›ndan. Uzun zamand›r kullan›la gelen bir kaynak da kemik ili¤idir. Ancak kök hücresi elde etmek ve üretmek bunlar›n klinikte kullan›laca¤› anlam›na gelmiyor. Bu kaynaklardan elde edilen kök hücreleri ile hayvan modelleri üzerinde çok say›da araflt›rma ve denemeler yap›l›yor. Bunlar› genifl flekilde t›p dergilerinde yay›nlan›yor. Bu bilgiler internetteki sitelerden elde etmek mümkün. fiimdi halk için, hastalar için gerekli olan bilinmesi gerekenleri afla¤›da belirtmek istiyorum. Kök hücreleri elbette büyük bir umut. Kan hastal›klar› ve kalp hastal›klar›nda art›k kullan›l›yor. Ancak sinir sistemi hastal›klar›, Parkinsonda, Alzheimerde, Multiple Skleroz ve çeflitli nöromüsküler (kas) hastal›klarda kullan›m› henüz mümkün de¤il, do¤ru de¤il. _28
Hayvan modeller‹ üzerinde yap›lan denemeler umut veriyor ancak henüz insanda kullanmay› hakl› k›lacak yeterlilikte de¤il. Baz› komplikasyonlar ortaya ç›k›yor. Bu hastalar için kök hücre kullan›m›n›n iyimser tahminle 4-5 y›l uzakta oldu¤u ileri sürülüyor. Ama daha iyimser tahminler de var. Bu konudaki yay›nlarda çok dikkatli olmak, abartmalardan uzak durmak gerekiyor. ‹çeri¤i kolay kolay anlafl›lamayacak haberlerin medyaya yans›mas› ve yay›nlanmas› ile tedavisi mümkün olmayan hastalarda büyük umutlar yarat›l›yor. Bu yay›nlar üzerine telefonlar, fakslar ve mektuplarla çok say›da baflvuru al›yoruz. Kök hücre tedavilerinin nerede nas›l yap›ld›¤›n› soruyorlar. Onlara henüz kök hücre tedavilerinin klinik amaçlarla hastalar için kullan›lmad›¤›n› söylüyoruz. Ama öte yandan onlar da bizim gibi bu tedavilerin iyilefltirme vaadleri ile yurdumuzda yer yer yap›ld›¤›n› hatta baz› ünlü hastanelerin buna arac›l›k etti¤ini ö¤reniyorlar. Evet yurdumuzda bu tedavilerinin yap›ld›¤›n› ya da yak›n bir gelecekte yap›laca¤›n› bildiren t›p merkezleri var. Oysa bu konuda henüz yasal bir düzenleme yok, kurallar yok. Güvenilir dünya literatürü ve t›p merkezleride kök hücre tedavilerinin bu hastal›klar için kullan›lmalar›n›n yanl›fl olaca¤›n›, hatal› olaca¤›n› bildiriyor. Çin’de ALS hastalar› ve omurilik yaralanmalar› için yap›lan tedaviler a¤›r bir flekilde suçlan›yor. Gaziantep’ten gelen ve bir dergide yay›nlanan haber bilim çevrelerince asla inand›r›c› bulunmuyor ve onaylanm›yor. Çaresizlik içinde tedavi imkanlar› arayan insanlar›m›za yersiz, mesnetsiz umutlar verilmesi ve onlar›n aray›fl içine girerek çok zaman, çok para kaybetmelerine yol aç›lmas› hofl görülemez ve önlenmelidir. Burada bilim insanlar›na, hekimlere ve de özellikle ve öncelikle medyaya önemli sorumluluk düfltü¤ü aç›kt›r. Bu haberler mutlaka titizlilikle güvenilir bilim insanlar›na dan›fl›larak ölçülü bir flekilde verilmelidir.
YATA⁄A BA⁄IMLI HASTANIN BAKIMI Haz›rlayanlar: Gülsen ÇA⁄LAR * - Melahat SA⁄LAM ** * Hacettepe Eriflkin Hastanesi Nöroloji & Nöroloji Yo¤un Bak›m Sorumlu Hemfliresi ** Hacettepe Üniversitesi Hastanesi Hemflire Müdür Yard›mc›s›
Yata¤a ba¤›ml›l›k (hareketsizlik) tüm vücutta olumsuz etkiler yapar. Hastaya bak›m veren kifli (hasta yak›n› ya da bak›c›s›) hastaya bakarken hastan›n afla¤›daki durumlar›n› göz önünde bulundurmal›d›r. 1- Hastan›n bilinci aç›k m›? (Hasta yere, zamana, kifliye oryante mi? Olaylar›n fark›nda m›?) 2- Kol ve bacaklar›n›n hareketleri nas›l? (Bacaklar›n›, kollar›n› hareket ettirebiliyor mu?) 3- Hastan›n hareketi ne durumda? (Kendi kendine dönebiliyor mu? Kalkabiliyor mu?) 4- Hasta tuvaletini yapabiliyor mu? 5- Solunumu nas›l? 6- Cildi nas›l? Kilolu mu? Zay›f m›? Cildi kuru mu? Fazla kiloya ba¤l› ya¤l› bölgeler var m›? 7- Hastan›n günlük olarak ald›¤› miktar ve ç›kard›¤› miktar ne durumdad›r? Hastaya bak›m veren kifli bu sorular› de¤erlendirdi¤inde hastan›n sorunlar›n› ve ihtiyaçlar›n› daha kolay belirlemifl olur. Hastaya bak›m veren kiflinin her fleyden önce hareketsizli¤in vücuda olumsuz etkilerini bilmesi gerekir. Böylelikle vermifl oldu¤u bilinçli hasta bak›m› ile hastas›n› yata¤a ba¤›ml›l›¤›n getirdi¤i komplikasyonlardan koruyabilir. Yata¤a ba¤›ml› olmaya ba¤l› geliflebilecek olas› sorunlar: 1- Akci¤er Enfeksiyonu : Hareketsizlik akci¤erlerde balgam›n birikmesine neden olur. Dolay›s›yla biriken balgam akci¤erlerde mikrop üremesini kolaylaflt›r›r. Akci¤erlerde balgam›n birikmesini engellemek için flunlar yap›lmal›d›r: - Akci¤erlerin pozisyonunu de¤ifltirmek için yata¤›n pozisyonunu s›k s›k de¤ifltirin. Hareketli karyolan›z yoksa hastan›z›n yatak içinde pozisyonunu (yönünü) 2 saat ara ile de¤ifltirip s›rt›n› yast›kla destekleyin. (Sa¤ yan, sol yan fleklinde). Yata¤›n bafl k›sm›n›
kald›ram›yorsan›z bafl›n› yast›klarla destekleyerek 45 derece aç›yla bafl k›sm›n yükselmesini sa¤lay›n. - Bulundu¤unuz yerde FTR(fizik tedavi ve rehabilitasyon) merkezine ulaflma olana¤›n›z varsa hastan›za derin solunum ve öksürük egzersizleri yapt›rma konusunda e¤itim al›n›z. E¤er bu imkan›n›z yoksa; hastan›za yapabildi¤i oranda günün belirli saatlerinde düzenli solunum ve öksürük egzersizleri yapt›r›n. - Solunum egzersizi: Hastan›za a¤z›n› kapat›p burundan derin bir nefes alarak gö¤sünü fliflirmesini, al›nan nefesi tutabildi¤i kadar içinde tutmas›n›, sonra da a¤›zdan ›sl›k çal›yormufl gibi nefesini d›flar› yavaflça üfleyerek vermesini söyleyin. Bu egzersizi ard arda 510 kez tekrarlat›n. - Öksürük egzersizi: Hastan›za a¤z›n› kapat›p burundan derin bir nefes almas›n› ve kar›n kaslar›n› kasarak h›zl› bir flekilde öksürmesini söyleyerek öksürük egzersizi yapmas›n› sa¤lay›n. Bunu ard arda 2-3 defa tekrarlat›n. Bunlar› yapt›r›rken hastan›z› cesaretlendirin. Hastan›za uygulamadan önce aç›klama yap›n. E¤er fizyoterapistinizin önerdi¤i spirometre aleti varsa onunla solunum egzersizi yapt›rabilirsiniz. - Beslenmesine dikkat edin: Hastan›z› az az, s›k s›k besleyin. Bir seferde çok fazla yemek yemek ve içmek yatar durumda iken mideden gelen s›v›n›n akci¤erlere kaçmas›na yol açabilir. Bu da akci¤er enfeksiyonlar›na neden olabilir. Mümkünse hasta yemek yerken veya bir fleyler içerken rahat edebilece¤i sandalye ya da koltu¤a oturtulmal›d›r. E¤er bu mümkün de¤ilse yatak içinde bafl k›sm› iyice kald›r›l›p yast›klarla destekleyerek oturur pozisyona getirilmelidir. Yemek sonras› 45 dakika bu pozisyonda oturtulmal›, hemen yat›r›lmamal›d›r. Küçük lokmalar alarak yavafl yavafl çi¤nemesini sa¤lay›n. Yemek için yeterli zaman ay›r›n. - Yeterli s›v› almas›n› sa¤lay›n: Düzenli s›v› al›m› akci¤erlerdeki birikmifl balgam› s›v›laflt›rarak d›flar› 29_
at›l›m›n› kolaylaflt›r›r. Balgam›n d›flar› at›lmas› da akci¤erlerde enfeksiyon oluflmas›n› engeller. E¤er hastan›z›n baflka bir nedenden dolay› s›v› k›s›tlamas› yoksa (kalp, böbrek hastal›klar› vb.) günlük ortalama 1,52 litre s›v› tüketmesini sa¤lay›n. S›v›larla yaln›z su kastedilmemektedir (Yo¤urt, çorba, komposto, meyve suyu, çay vb. s›v› olarak kabul edilir). Bütün bu uygulamalara ra¤men hastan›z›n nefesi h›r›lt›l› ise, veya size normal gelmiyorsa, ya da atefli varsa mutlaka hemen doktorunuza ya da bir sa¤l›k kurulufluna baflvurun. 2- Kab›z olmas›n› engelleyin: Hareketlilik kaslar›n kas›lmas›n› sa¤lad›¤›ndan ba¤›rsak hareketlerini uyararak ba¤›rsaklar›n rahat boflalmas›n› sa¤lar. Bu nedenle hastan›n mümkün olan maksimum hareketlili¤i sa¤lanmal›d›r. Ayr›ca hasta dengeli bir diyet almal›d›r. Posa yönünden zengin yiyecekler, kabuklu taze meyveler, kuruyemifl, kepekli ekmek, piflirilmifl meyve ve sebzeler ile bunlar›n sular›n› kapsar. Hastan›zla birlikte beslenme konusunu konuflun, onun sevdi¤i, diyetine uygun yiyecekler almas›n› sa¤lay›n. Yeteri kadar s›v› almas› için cesaretlendirin. E¤er baflka bir sa¤l›k sorununa ba¤l› özel diyeti varsa diyetisyeninizle bu konuyu konuflun. Diyetine uygun olan yiyecekleri almas›n› sa¤lay›n. 3- Tuvalet al›flkanl›¤› kazand›r›n: Hastan›z›n tuvalet ihtiyac›n›n giderilebilmesi için belirli bir süre ay›r›n. Bu süreyi birlikte saptayabilirsiniz. Örne¤in yemekten bir saat sonra deneyin. Hastan›z yard›m ile kalkabiliyorsa kald›r›n ve tuvalete götürün. Bu durumda ihtiyac›n› giderebilmesi daha kolay olacak ve kendini daha iyi hissedecektir. Kalkam›yorsa mahremiyetini sa¤lamaya yönelik giriflimlerde bulunun. Sürgüyü yerlefltirdikten sonra üstünü kapat›n. Odada baflka biri varsa ç›kmas›n› sa¤lay›n. Radyo veya televizyonun sesini açman›z tuvalet ihtiyac› s›ras›nda ç›kabilecek sesleri gizleyecek ve hastan›z rahatlayacakt›r. Bir oda deodorant› bulunmas› kendini daha iyi hissetmesini sa¤lar. E¤er hastan›z büyük abdestini ve idrar›n› yaparken hissetmiyor ve alt›na yap›yorsa bayan hastalar için büyük boy ba¤lamal› bezler kullan›n. S›k s›k kontrol ederek temizli¤ini sa¤lay›n. Bezi sürekli kapal› tutman›z pifliklere neden olaca¤›ndan s›k s›k bezin kanatlar›n› açarak havalanmas›n›, kuru ve temiz ol_30
mas›n› sa¤lay›n. Bütün bunlara ra¤men piflikler oluflmuflsa s›k s›k havaland›r›p bezi aç›k tutup piflik kremi kullan›n. Piflikler tedavi olana kadar sabunlu ve deodorant içeren silme bezleri kullanmay›n, sadece duru su ile temizli¤ini sa¤lay›n. K›sa sürede bu sorun çözülmezse bir sa¤l›k kurulufluna baflvurun. E¤er erkek hastan›z idrar›n› tutam›yor ve alt›na kaç›r›yor ise; bir sa¤l›k personelinden yard›m alarak kaput sonda kullanabilirsiniz. 4- Yatak yaras› oluflumunu önleyin: Yumuflak dokular›n sert bir yüzeyle kemiksi bir ç›k›nt› aras›nda uzun süre temas etmesi sonucu o bölgede yaralar geliflebilir. Yatak yaralar› aç›ld›ktan sonra tedavisi çok zordur. Bu nedenle yata¤a ba¤›ml› hastalarda bas›nç ülserleri (yatak yaralar›) aç›lmadan gerekli önlemleri alarak aç›lmas›n› önlemek gerekir. - Hastan›z›n her iki saatte bir pozisyonunu (yönünü) de¤ifltirin. Arkas›n› yast›kla destekleyin. Daha s›k yukar› çekip çevirmeler ciltte sürtünmeye ba¤l› tahrifllere neden olabilir. Sa¤ yan, sol yan, yüz üstü, s›rt üstü fleklinde. Yemek saatleri ve sonras› bafl yükseltilerek oturur pozisyonda s›rt üstü düz pozisyon tercih edilece¤inden di¤er saatlerde sa¤ yan ve sol yan yatmas› daha uygun olacakt›r. Yüz üstü pozisyon hareketsiz hastalarda solunum s›k›nt›s›na neden olmamas› için çok dikkatli olunmas› gereken bir pozisyondur. E¤er herhangi bir akci¤er ve kalp hastal›¤›na ba¤l› solunum s›k›nt›s› yoksa hasta odada yaln›z b›rak›lmamak flart›yla yüzüstü pozisyonda da yat›r›labilir. - Her pozisyon de¤ifliminde riskli bölgelerde k›zar›kl›k ya da yaralar olup olmad›¤› gözlemleyin.Yatak yaralar› k›zar›kl›k ile bafllar. K›zar›kl›k olan bölgelere masaj yap›n. Elinizin üç parma¤› ile k›zar›kl›k olan bölgeye yumuflak, dairevi hareketlerle hafif bas›nç uygulay›n. Masaj o bölgeye kan ak›m›n› art›rarak dokular›n daha iyi beslenmesini sa¤lar. Böylece yara geliflimi engellenmifl olur. - Yatak yaras› geliflimi aç›s›ndan riskli bölgeleri s›k s›k gözlemleyin. Riskli bölgeler: kulaklar, dirsekler, bafl›n arka k›sm›, topuklar, kalça ve yan k›s›mlar›. 5- P›ht› atmas›n› engellemeye çal›fl›n: Hareketsizlik kan dolafl›m›n› azalt›r. Damarlarda kan›n birikmesine ve p›ht›lara neden olur. P›ht›lar hayati organlara giderek o bölgeleri t›kar. Bu olumsuzluklar› engellemek
için flu giriflimlerde bulunulmal›d›r; - Sak›ncas› yoksa ayaklar› kalp hizas›ndan yukar› kald›r›n, uzun süre ayn› pozisyonda b›rakmay›n. - Bacaklar› üst üste bindirmekten kaç›n›n. - ‹ki saatte bir hastan›n pozisyonunu de¤ifltirin ve de¤iflimi s›ras›nda el, kol eklemlerini hareket ettirip, masaj yap›n.
p›s›n› asidik durumda tutabilmek için özellikle flu besinleri verin; Et, bal›k, elma suyu, tatl›lar, beyaz et gibi. Asidik ortamda mikroplar›n üremesi zordur. Ayr›ca kalsiyum içeren yiyeceklerin fazla tüketilmesi de tafl oluflumuna neden olur. Kalsiyum içeren yiyeceklerin afl›r› tüketilmesi böbrek tafl› geliflimini kolaylaflt›raca¤›ndan bu grup besinlerden kaç›nmak gerekir.
- Bacak üstüne dar ve elastik çorap giydirmekten kaç›n›n.
Bu yiyecekler; Süt, süt ürünleri, peynir, erik, ahududu, üzüm, ›spanak, flalgam, hardal, pancar, pirinç, sardalya, karides, çikolata, f›st›k ezmesi.
- Hastan›z›n ayak ve bacaklar›nda ödem (flifllik) olup olmad›¤›n› kontrol edin. Ödem varsa bir sa¤l›k kurumuna baflvurun.
Mümkünse diyetisyen ile görüflerek ayr›nt›l› liste al›nmas› daha uygun olur.
- Mümkünse varis çorab› kullan›n. 8 saatte bir çoraplar› ç›kart›p 1 saat dinlendirin. Varis çorab› çok dar ve çok bol olmamal›d›r. Varis çorab› seçiminde bilgi alarak karar verin. Dar olan çorap bacaklarda dolafl›m bozuklu¤una neden olabilir. Bu nedenle varis çorab› giydirilmifl olan ayak renk de¤iflimi (morarma ve so¤ukluk) aç›s›ndan yak›n takip edilmelidir. 6- Eklemlerde flekil bozuklu¤unu engelleyin: Eklemlerin hareketi sa¤lanmad›¤› taktirde 3-7 hafta içinde kontraktur dedi¤imiz flekil bozukluklar› meydana gelir. fiekil bozukluklar›n› engellemek için flu uygulamalar yap›lmal›d›r; - Mümkünse FTR merkezinden yard›m alarak hastan›za düzenli eklem egzersizleri yapt›rabilmek için e¤itim al›n›z. E¤er bu mümkün de¤ilse ve eklemlerde henüz bir sorun geliflmemiflse tüm eklemleri tek tek bükme ve açma yönünde hareket ettirerek eklem egzersizleri yapt›r›n. Böylece kan dolafl›m›n›n düzenlenmesini, eklem hareketlili¤inin korunmas›n› sa¤lam›fl olursunuz. - Hastan›z› bu konuda cesaretlendirin. Egzersiz öncesi mutlaka aç›klama yap›n›z. 7- ‹drar yolu enfeksiyonu ve böbrek tafl› oluflumunu önleyin: Hareketsizli¤e ba¤l› olarak idrar kesesindeki idrar yeterince boflalamaz ve birikir. Bunun sonucunda idrar yolu enfeksiyonu ve tafllar oluflabilir; Bu nedenle hastan›za; - Bol su ve sulu g›dalar almas›n› sa¤lay›n. - E¤er özel bir hastal›¤a ba¤l› diyeti yoksa idrar ya-
8- Difl çürüklerini önlemeye çal›fl›n: Hastan›z›n iyi bir a¤›z bak›m›na ihtiyac› vard›r. Mümkünse difllerini her yemekten sonra f›rçalamas›na yard›mc› olun. F›rçalayam›yorsa doktorunuzun önerece¤i özel solusyonlarla (Sodyum bikarbonat solusyonu vb.) a¤›z bak›m›n› siz verin. Temin edebiliyorsan›z a¤›z bak›m setleri al›n, bu mümkün de¤ilse kenarlar› düzgün ince bir tahta parças›n›n (abeslank) sap›na gazl› bez veya temiz bir tülbent parças› sararak önerilen solusyona bat›r›p a¤z›n tümünü birkaç defada temizleyin. Küçük bir plastik barda¤a kullanaca¤›n›z kadar az miktarda solusyonu koyun ve ifliniz bitince mutlaka kullan›lan solusyonu bekletmeden hemen at›n. Hastan›z yard›mla kalkabiliyorsa banyoda bafl ve vücut banyosu verin. Hastan›z kalkam›yorsa yatak içinde bafl ve vücut banyosu verilebilir. 9- ‹letiflimi aç›k tutun ve süreklili¤ini sa¤lay›n: Sevgi, sayg› ve güven verici bir ortamda hastan›zla iletiflimi sürdürün. Hastan›za hofl görülü yaklafl›mda bulunun ve öz bak›m›n› olabildi¤ince ba¤›ms›z olarak sürdürebilmesini sa¤lamaya çal›fl›n, bak›m› ile ilgili kararlara ya da yaflad›¤› ortamdaki ifllere katk›da bulunmas› yönünde yard›m isteyin. Hastan›zla s›k s›k konuflun. Duygular›n› aç›kça ifade etmesi yönünde destekleyin. Radyo, televizyon gibi iletiflim araçlar›ndan yararlanmas›n› sa¤lay›n. Gazete, kitap, dergi okuyabilirsiniz. ‹flitme en son kaybolan duyulardan biridir. Hastan›z konuflam›yorsa bile sizi duyabilece¤ini unutmay›n. Bu nedenle hastan›zla iletiflimin devaml›l›¤›n› sa¤lay›n. 31_
KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT
YAfiAMA ÇEVR‹LEN PEDAL Bisikletin De¤il ‹nanc›n Öyküsü Haz›rlayan: Harun SOYMAN
K‹TABIN ÖZET‹ ‹nsanlar “Lance nas›l?” diye soruyorlard›. Arkadafllar›m›n da “Oldukça iyi görünüyor. Bisiklete bile biniyor” demelerini istiyordum. Bu resmi çektirmek istiyorum., çünkü iyileflti¤imde bir zamanlar ne kadar hasta oldu¤umu asla unutmak istemiyorum demifltim. “Hastal›kla savaflmal›s›n›z”. Tamamen kendi karakterimle çat›flan davran›fllar sergiliyordum ve bunun sebebi de kurtuluflumdu. Asl›nda bu çok karfl›lafl›lan bir durumdur “Peki flimdi ne olacak”. Önceden bir iflim, bir yaflam›m vard›, sonra hastaland›m ve tüm yaflam›m altüst oldu; eski yaflam›ma geri dönmek istedi¤imde ise flaflk›nl›k içine düflmüfltüm, çünkü hiçbir fley b›rakt›¤›m gibi de¤ildi; her fley avuçlar›mdan kay›p gitmiflti. Boone’den döndükten sonra her gün bisiklet sürmeye bafllad›m. Formumda olmad›¤›m zamanlarda, ac› çekti¤im zamanlarda ve düflüflte oldu¤umda bile bisiklete devam etmifltim, o eski formumu yeniden yakalamaya çal›flm›flt›m ve bir daha asla, asla bisikletimi terk etmeyi düflünmedim. Vuelta’da kazand›¤›m dördüncülük, bir geri dönüflten çok daha fazlas›n› ifade ediyordu benim için. Daha önceki yaflant›mda büyük bir günübirlik yar›flç›yd›m ama asla üç hafta süren bir yar›flta yar›flmac› olmam›flt›m. Vuelta, sadece benim geri dönüflümü de¤il, ayn› zamanda daha iyi bir bisikletçi oldu¤umun göstergesiydi. Dünyadaki tüm yar›fllar› kazanabilirdim. Sa¤dan sola ICU s›ralama noktalar›n› silip süpürmüfltüm ve birden bire as›l olay ben oluvermifltim. Kürsüden indi¤imde çiçeklerle birlikte Kik’i s›k›ca kucaklay›p kocaman bir öpücük vermifltim. O gece ona flöyle dedim, “San›r›m bu fleyi kazanaca¤›m”. Olamaz. Bunu yapamaz. Burada neler oluyor? Bunun baflka bir aç›klamas› olmal›, flüpheli bir fleyler olmal›. ‹nkarlar›nda çok tutarl›yd›lar. Fransa Bisiklet Turunu ikinci kez kazanmak benim için çok önemliydi, çünkü birçok insan bunu baflaramayaca¤›m› düflünüyordu. Hayatta duymaktan nefret etti¤im tek fley, bana bir fleyi yapamayaca¤›m›n söylenmesidir. Birço¤u, 1999 turnuvas›n› flans eseri kazand›¤›m› düflünüyordu. Kanseri yenen adam, hiç beklenmedik flekilde fiAMP‹YON olmufltu. Saatte 120 kilometre süratle giden bir bisikletle Alp da¤lar›n›n yamaçlar›ndan inerken att›¤›m zafer naras›ndan sonra de¤il ölmek, yüz yafl›na kadar yaflamak bi_32
le bana az geliyor. Ben hiçbir fleyi yavafl yapmam, nefes almay› bile. Ben her fleyi h›zl› bir ritimle yapar›m, h›zl› düflünürüm, h›zl› yerim, h›zl› uyurum, h›zl› kalkar›m. Henüz yirmi dört yafl›ndayken bir efsane olaca¤›na kesin gözle bak›lan Lance Armstrong’a, Ekim 1996’da doktorlar yumurtal›k kanseri teflhisi ile %40 yaflama flans› verdikleri gün bütün hayat› tamamen de¤iflmiflti. fiimdi önünde uzanan yol, bisikletiyle katedece¤i kilometreler de¤il, bu dünyada varolmayla olmama aras›nda geçecek çekiflme dolu günlerdir. Art›k bundan sonra pedallar›n yaflama çevrilece¤i belliydi. Her zaman oldu¤u gibi, önderlik ruhuyla önünde uzanan yola koyuldu ve yine her zaman oldu¤u gibi asla kaybetmemeye kararl›yd›. Bir yandan vücudunu istila eden kanserle ve ru-
hunu tüketmekle tehdit edilen kemoterapiyle savafl›rken, bir yandan antrenmanlar›na odakland› ve etraf›ndaki hayattan asla pes etmeyenlerden güç ald›.Hastaneden ç›k›fl›ndan sadece on alt› ay geçmiflti ki, Dünya’n›n en zor parkuru olarak bilinen Tour de France’› kazand›. Hem de flimdiye kadar kimsenin yapamad›¤›n› yaparak ve h›z rekoru k›rarak. Üstüne üstlük bundan birkaç ay sonra da hayat›nda yepyeni bir çiçek açt› ve baba oldu. Yaflama Çevrilen Pedal, bir insan›n hayat›n ona veda haz›rl›¤›na karfl› verdi¤i ilham verici bir savaflt›r. Ac›lar› zafere, trajedileri flölene çeviren bir insan harikas›n›n, yaflam›n› geri al›fl›n›n öyküsüdür. Bu, anlat›lamayacak bir cesaretin, tutkunun ve yaflamla olan aflk›n öyküsüdür.
KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT KÜLTÜR SANAT
Merhabalar... Ben de sizler gibi MS hastas›y›m. 02.04.1978 do¤umluyum. Hastal›¤›m 1999 y›l›nda teflhis edildi. Ama sonradan anlafl›ld› ki bunun öncesi de var. ‹lk zamanlar çok rahatt›m. Son iki senedir sürekli atak geçiriyorum. Ama kimin umrunda! Biz dualar›m›zla kainat›n s›n›rs›zl›¤›na yetiflebilecek güce sahibiz. Hastal›¤a yenik düflmemenin sebebi hep kendimden daha zor durumdakileri düflünüp flükretmek oldu... Yüre¤imden kopan tüm ›fl›lt›lar sizin olsun. En derin sevgilerimle Selen Selen PEfiAN
SONSUZ GÜÇ Yüre¤imi emanet ettiklerimi bir bir yitirdim. Derken bir y›ld›z kayd›, gecenin ödülü oldu bana. Gece ki içten, duyarl›... fiafaktan daha bir itinal› oldu¤unu düflünürüm gecelerin koyular koyusu karanl›¤›n el de¤memifl güzelli¤i Dolunay, sa¤lam iplere dizip y›ld›zlar› sana tak›lar yapaca¤›m, k›yamet kopsa onlar kopmayacak. K›r›nt›lar› ziyafetlere dönüfltürebilmekte daha bir hünerliyimdir gece; gö¤ün mücevherat› y›ld›zlar üzerine yeminim bir an› bir ça¤ gibi yaflar›m geceleri. Yüre¤im milyonlarca y›ld›z›n her biri için çarpar. Solu¤um kesilecek gibi olur karanl›¤›n derinli¤i karfl›s›nda. Benden sorulur ay ›fl›¤›, karanl›¤› delip geçen y›ld›z, benden sorulur yakamozlar. Avuç içi kadar yüre¤imiz ve sadece on mikron büyüklü¤ündeki beyin hücrelerimizde nice kainatlar bar›nd›r›yoruz. O’na ald›¤›m her bir soluk için flükretsem azd›r. ‹lahi sanat›n kusursuzlu¤u karfl›s›nda emanet oldu¤unu çok iyi bildi¤im ruhumla akl›m›n uyumunad›r flükranlar›m. Sonra kainat›n en ücralar›na dek ulaflt›¤›n› hissetti¤im dualar›m›n kabulünedir. O’nun mesajlar›n› sezgileyebilecek kadar itinal› bir ruhun tafl›y›c›s› oldu¤uma flükranlar›m. Ve hayat› ucundan k›y›s›ndan yakalam›fl kelebeklere, bir sureye ad›n› veren görkemli balar›s›nad›r. Sonra ya¤murun dahi zedelemeden dokundu¤u hassas kardelenlere, deniz kabuklar›n›n flefkatli koruyuculu¤undaki zarif inci tanelerinedir dualar›m. Yani ilahi programla vas›fland›r›lm›fl her bir varl›¤ad›r ve keflfetti¤im güzellikleri elimden almamas› için O’nad›r yakar›fllar›m. Rüzgarlarla dalgalar›n ahenkli 盤l›¤›na cennetlerin dokunulmazl›¤› ça¤layanlarad›r. O’nun mucizelerini yafl›yor oldu¤umun fark›ndal›¤›nad›r. Ben dualara yeminliyken kimse talan edemez çiçekten bahçelerimi, fecir vakti gecikmez zindanlarda b›rak›ld›¤›mda, ac›lar kanatmaz. Ve her iklim yüre¤ime temas eden dualar› hissederim. Dualarla bir
ça¤ ilerisinden tebessüm ederim hayata, boyut de¤ifltirir imkans›zl›klar, mucize oluverir. Ve ça¤lar› yutan karadelikler tufanlar› da yutar, eksilmez O’nun flefkati üzerimden. Bir zaman›n geriye dönüflü yoktur bir de tövbelerin. Benim de tövbelerim var, sonra flükretmeyi as›l görev bilen bir yüre¤im. Milyonlarca y›ld›z›m var sonra, kainat›n en servetkar›y›m. ‹nci tanelerim var, okyanuslar›n bilmem kaç›nc› derinli¤inde b›rakt›¤›m. Dalgalar›n keskin 盤l›¤› var, hiçbir ezgiye de¤iflemeyece¤im ayr›cal›kta kusursuz melodilerim. Birkaç kurutulmufl deniz y›ld›z›m var darmada¤›n›k odamda ve bir avuç çak›ltafl›m. Kainat var içimde, ben kainat›m. Bana derin düflünmeyi lay›k gören Kutsal Güç’e minnettar›m. Geceye niyetliyim. Yakar›fllar›m›n sessiz tan›¤› y›ld›zlar, sonsuz teflekkürler, yüre¤ime O’nu yani eskimezli¤i kaydetti¤iniz için. ‹klimler de¤iflsede ayaz olsa da geceler kesintisiz O’na flükranlar›m... Karanl›¤› delip geçen y›ld›z denizi unutma olur mu? Deniz yar›fl›yor derinlikte yüre¤imle, yüre¤im bask›n ç›k›yor. Tüm sular›n› içime boflalt›yor deniz, kim bilir kaç›nc› derinli¤imde kaç›nc› y›k›lm›fll›¤›m yat›yor. Bütün kurallar› hiçe say›p sahipleniyorum denizi, deniz yüre¤im oluyor. O inan›lmaz› baflar›yor, keflfetmesini bilenler için.
33_
MS’E GÖNÜL VERENLER Dr. Asl› KURNE
Dr. Jack ANTEL
Yaflam›n› Multipl Skleroz tan› –tedavisi ile hastal›¤a ait nedenlerin araflt›r›lmas› konusuna adayan bilim adamlar›n› tan›tmaya bu say›m›zda da devam ediyoruz. Bu say›da sizlere de¤erli bilim adam›-klinisyen Jack Antel’i anlatmaya çal›flaca¤›z. Jack Antel günümüzde beyin ve ba¤›fl›kl›k sistemi aras›ndaki karmafl›k iliflkiyi araflt›ran önde gelen bilim adamlar›ndand›r. Manitoba Üniversitesi T›p fakültesi’nde ö¤renim görmüfl, daha sonra e¤itimine nöroloji ve nöropatoloji üzerinde yo¤unlaflarak Cleveland Metropolitan General Hospital’da devam etmifl ve nöroloji ve ba¤›fl›kl›k sistemi iliflkisi konusundaki araflt›rmalar›na Boston’da Massachusetts General Hospital’da bafllam›flt›r. 1976 y›l›nda Chicago Üniversitesi’nde ö¤retim görevlisi olmufl ve 1986’da McGill’de Nöroloji profösörü unvan›n› alm›flt›r. 1989 - 2000 y›llar› aras›nda Nöroloji Anabilim Dal› bölüm baflkan› olarak çal›flm›fl ayn› zamanda ba¤›fl›kl›k sistemi üzerindeki aktif çal›flmalar›na devam etti¤i için bu üniteye ait ö¤retim görevlili¤ini de sürdürmüfltür. Bu yo¤un e¤itim sürecinde u¤raflt›¤› ana tema daha önce belirtti¤imiz gibi ba¤›fl›kl›k sistemi ve beynin iliflkileri üzerine olmufl ve bu do¤rultuda multipl skleroz üzerinde yo¤unlaflm›flt›r. Jack Antel ba¤›fl›kl›k sisteminin temel hücrelerinden olan “T lenfositlerin” multipl skleroz geliflimindeki rollerini ilk gösteren bilim adamlar›ndand›r. 1978 y›l›nda henüz çok genç bir araflt›rmac› iken Neurology dergisinde “Bask›lay›c› T hücrelerinin multipl skleroz geliflimindeki rolleri” konusundaki çal›flmas› yay›nlanm›flt›r. Bilimsel yaflam›ndaki ilkler bununla s›n›rl› de¤ildir. Multipl skleroz tan›s› olmayan bireylerden al›nan beyin dokusu örnek_34
lerinde (bu hastalar baflka bir nedenle beyin operasyonu yap›lan ve kendi izinleri ile zaten al›nm›fl olan beyin dokular›nda çal›flma yap›lan hastalard›r) farkl› özellikler gösteren beyin hücrelerinin nas›l çal›flt›klar›n› incelemifltir. Çal›flma arkadafllar› ile birlikte multipl skleroz sürecinde “oligodendrositlerin” (daha önceki say›larda dergimizde tan›tt›¤›m›z ve myelin yap›m›ndan sorumlu olan beyin hücreleri) hasara u¤rad›¤›n› göstermifllerdir. Üzerinde emek verdi¤i bir di¤er konu sistemik dolafl›mdaki hücrelerin beyine ulaflma ve hasar verme süreçlerinin nas›l gerçekleflti¤i üzerinedir. 2005 y›l›nda Amerika Birleflik Devletleri’nde verilen ve multipl skleroz ile u¤raflan seçkin bilim adamlar›na ithaf edilen Dystel ödülünü alm›flt›r. Bu ödül Ulusal MS Birli¤i ve Amerikan Nöroloji Akademisi taraf›ndan ortak olarak verilmektedir. Daha önce bu ödül Donald Paty (1995), Cedric Raine (1996), John Kurtzke (1997), Henry McFarland (1998), W. Ian McDonald (1999), Kenneth Johnson (2000), John Prineas (2001), Stephen Waxman (2002), Bruce Trapp (2003) ve Lawrence Steinman (2004) gibi bu alandaki büyük isimlere verilmifltir. Bir yandan çal›flmalar›na devam ederken di¤er taraftan genç klinisyen ve bilim adamlar›n›n yetiflmesi için u¤raflm›fl olup Uluslararas› Nöroimmunoloji Birli¤i’nin kurucu üyelerindendir. Araflt›rmac› - ö¤retmen kimli¤inin yan› s›ra klinisyen de olup özellikle multipl skleroz tan›s› olan hastalar› izlemektedir. Belirtilen konular üzerinde çok say›da yay›n› bulunan, uluslararas› sayg›nl›k tafl›yan pek çok derginin de¤erlendirme kurulu üyesi olan Antel günümüzde dürüst bilim adamlar›na en güzel örne¤i oluflturmakta ve tan›mlanan farkl› özellikleri nedeni ile özgünlü¤ünü korumaktad›r.
Amasra
Nebahat DEM‹RC‹
Bat› Karadeniz k›y›lar›nda bir yar›mada üzerine kurulmufl olan Amasra’n›n tarihi, milattan önceki yüzy›llara uzan›r. Sesamos adl› eski kentin yerine M.Ö. 300’de ‹ran’l› prenses Amastris taraf›ndan kurulan Helenistik kent, o tarihten sonra Amasra ad›n› alm›flt›r. Pontus’lar ve Roma’l›lar dönemlerinde de bir liman kenti olarak önemini koruyan Amasra’da di¤er antik kentlerdeki gibi, planl› ve düzenli bir imar uyguland›¤›n›; Akropol, liman, dalgak›ran, saraylar, tap›naklar, tiyatro, tören yolu, bazilika vb. büyük tesislerin yap›ld›¤›n›; kent meydanlar›n›n ise çok say›da an›tlar ve heykellerle süslendi¤ini tarihlerden ö¤renmekteyiz. M.S. 4. yy sonunda Bizans ‹mparatorlu¤u’nun, 13. yy’da Cenoval›lar’›n, 1460’da da Fatih Sultan Mehmet taraf›ndan fethedilerek Osmanl› Devleti’nin yönetimine geçen Amasra, bu süreçlerde, giderek eski önemini yitirmifl; di¤er yandan buradaki ‹lkça¤ yap›tlar› özelliklede heykellerin tümü y›k›lm›fl ya da harabelerin alt›nda kalm›flt›r. Son y›llarda toprak alt›ndan ç›kan birçok heykel ve de¤erli yap›t, Amasra Müzesi’nde sergilenmektedir. Do¤an›n binbir yüzünü görebilece¤iniz, kendinizi tazelenmifl ve dinlemifl hissedebilece¤iniz, zaman›nda güzel kraliçeler ve güçlü krallara ev olmufl bir do¤a harikas› m› ar›yorsunuz? O zaman size bir öneri Karadeniz k›y›lar›na do¤ru uzan›n, Amasra sizi kendili¤inden bulacakt›r. Amasra, Bart›n ilinine ba¤l›, küçük ve sevimli bir liman kasabas›d›r. Güzelli¤ini ve içinde bar›nd›rd›¤› eflsiz tarihi de¤erleri, tarihinin ne kadar renkli ve çeflitli oldu¤unu anlat›yor bize. fiu anki ad›n› Kraliçe Amastris’ten alm›flt›r. Daha önceleri ise pek çok isim alm›flt›r ancak, eflsiz güzelli¤ini en güzel anlatan, buraya… Fatih Sultan Mehmet’in verdi¤i isimdir. Çeflm-i Cihan; yani dünyan›n Gözbebe¤i… Hikaye flöyle: yapt›¤› ziyaretlerin birinde Amasra yolu üzerindeki tepede dururlar ve Fatih Sultan Mehmet hocas›na “lala lala, çeflm-i cihan bura m’ola?” diye sorar? Ne kadar etkilenmifl oldu¤u, seçti¤i sözcüklerden anlafl›l›yor olsa gerek. Günü_36
müzde hala ayn› tepeden, ayn› güzelli¤i görmeniz mümkün; tüm sakinli¤i ve durulu¤u ile ayaklar›n›z›n dibinde… Amasra’n›n içine do¤ru hareket etmeden önce görmeniz gereken bir yer daha var; Kufl Kayas›. Askersuyu denilen p›nar›n üst taraf›nda, ahflap merdivenlerle ç›kabilece¤iniz geçit, M.S. 41-54 y›llar› aras›nda imparator Claudius zaman›nda, hediye olarak yapt›r›lm›flt›r. Merdivenle ç›kt›¤›n›zda ilk görece¤iniz bir imparator heykeli ve ordu kartal› yani Legion’dur. Geçidi sa¤a do¤ru takip ederseniz, iki adet kitabe göreceksiniz. Afla¤› inerken ise, Karadeniz’e yukar›dan, mükemmel bir perspektiften bak›yor olacaks›n›z. Amasra küçüktür ama bu sizi yan›ltmas›n çünkü içinde çok fley bar›nd›r›yor. Amasra müzesi ilk olarak bahriye okulu olarak infla edilmifl ancak daha sora müze olarak düzenlenmifltir. Oldukça zengin bir koleksiyona sahip ve gün geçtikçe yeni salonlar ve eserlerle zenginlefltiriliyor. Giriflte karfl›laflaca¤›n›z heykellerin yan› s›ra, arkeolojik eser salonlar› ve etno¤rafik eser salonlar› bulunmaktad›r. Ayn› zamanda bahçesinde de lahitler ve yaz›tlar› görebilirsiniz. Deniz k›y›s›n› takip edecek olursan›z, iki liman bulundu¤unu göreceksiniz; küçük ve büyük limanlar. Küçük liman tarihi, eski r›ht›m›n izlerini tafl›r. Büyük limansa modern r›ht›md›r ve bir dalgak›randan oluflur. K›y›y› takip ederek, Kemere’ye yani, üstünde bulundu¤unuz karay› ve yak›n›ndaki aday› birbirine ba¤layan köprüye gelmifl olursunuz. Bu köprü, bir
aday› sanki bir burun haline getirmifltir ve tarihi kal›nt›lar bu adada yer almaktad›r. Kale bu adada yer al›yor ve surlar hala görülebiliyor. Köprüden geçerken solunuza do¤ru bakarsan›z, flu an sadece taban› ve uzant›s› ucundaki kuleyi görebilece¤iniz Kraliçe Amastris’in y›kand›¤› yeri görebilirsiniz. Kemere sonundaki kemerli kap›, Sormagir Kap›’d›r. Kap›n›n hemen üstündeki küçük delikten bir dilek tutarak att›¤›n›z tafl› tek seferde geçirebilirseniz, dile¤inizin kabul olaca¤›na inan›l›yor. San›r›z denemeye de¤er. Ç›kaca¤›n›z di¤er kap› ise sizi tam olarak kalenin içine alacakt›r. Kale içinde tarihi eserlerin aras›nda, günlük yaflam hala devam ediyor. Sokaklar aras›nda gezerken çok renkli görüntülerle karfl›laflacaks›n›z; kale kap› ve duvarlar›nda, zengin Ceneviz ailelerine ait, birçok de¤iflik arma göreceksiniz. Ayr›ca bir zindan duvar› ve yeralt›na yap›lm›fl hücreleri de görebilirsiniz. ‹ki Bizans kilisesi bulunmakta ve bunlar günümüzde cami olarak kullan›lmaktad›r. Biri Fatih Camii, di¤eri ise Kilise Camii olarak adland›r›lm›flt›r. Daha yeni olarak Bakanl›k taraf›ndan ziyarete aç›lan bir de flapel bulunmakta. Ayr›ca, bedesten, tiyatro, büyük liman üzerindeki Tazminat dönemine ait cami ve medreseler görülebilir. Tüm bu yap›lar›n yan› s›ra, Boztepe, yürümeye de¤ecek bir yer. Dar, tafllarla döflenmifl sokaklardan, camlar› menekflelerle süslenmifl küçük evlerin aras›nda ç›kaca¤›n›z Boztepe, Amasra’n›n arkas›nda b›rakt›¤› küçük aday› görebilece¤iniz tek yer. Burada flu an yabani tavflanlar yafl›yor, bu sebeple ad› Tavflan Adas›. Ancak, bu adada ne oldu¤u tam olarak anlafl›lamayan kal›nt›lar bulunmakta ve büyük ihtimalle de bir manast›ra ait oldu¤u tahmin edilmektedir.
özellikle de Nisan ay›… Deniz k›y›s›na sakin bir dinlenme seans› yapabilirsiniz. Oraya kadar gitmiflken ö¤len ya da akflam yeme¤inizi mutlaka ama mutlaka r›ht›mdaki bal›k lokantalar›ndan birinde yiyin. Taze bal›¤›n ve birçok lezzetli ot ve çeflit çeflit sebzelerden oluflan meflhur Amasra salatas›n›n tad›na bak›n, zevkine doyamayacaks›n›z. Tabii üstüne de taze bir parça tahin helvas› hiç fena olmayacakt›r. Yine r›ht›mda çay bahçeleri bulabilece¤iniz gibi, iç k›s›mlarda da tavla oynayabilece¤iniz otantik kafeler bulunuyor. Bu arada e¤er Boztepe’ye kadar ç›km›flsan›z, oradaki küçük çay oca¤›ndan bir bardak s›cak çay içmeyi unutmay›n. Ayr›ca oradaki bal›kç›lardan taptaze tutulmufl bal›k alabilir, buz ile paketletip evinize getirebilirsiniz. Evinize ve tabii sevdiklerinizee götürebilece¤iniz baflka fleyler de var elbette. Amasra, ahflap iflçili¤i ve ahflapla yapt›¤› binbir çeflit ürünüyle de bilinir. Tüm ürünleri bir arada bulaca¤›n›z arasta lokantalar›n hemen arkas›nda yer al›yor. Akl›n›za gelen gelmeyen birçok fleyi orada görebilirsiniz. Efliniz dostunuz için ve tabii kendiniz için çok güzel bir hat›ra olacakt›r. Burada bahsedilen fleylerin d›fl›nda, elbette ki kendi dünyan›za kataca¤›n›z ve belki sadece size özel gelecek baflka birçok renkle karfl›laflabilir ve onlar› da zihninizdeki arflivinize katabilirsiniz. Hiçbir fley yapmasan›z bile, orada bulunmak, bitki örtüsünü görmek ve temiz havas›n› içinize çekmek bile, Amasra’ya tekrar gelmeyi arzulaman›za yetecektir. Çünkü her ziyaretinizde size baflka yönlerini gösterecek ve hiçbir zaman bir kere yetmeyecektir. E¤lenmeniz ve zihninizi dinlendirmeniz dile¤iyle…
fiimdi tarihi dokuyu bir kenara b›rakal›m ve gezimizin di¤er boyutuna bir göz atal›m. ‹lk olarak gezi için en uygun mevsimin ilkbahar oldu¤unu söylemeliyiz. Sonbahar ve yaz mevsimlerinde de ziyaret edilebilir ancak, zengin bitki örtüsüne flahit olmak ve yunuslarla ufak bir tekne gezintisi yapmak isterseniz, en uygun mevsimin ilkbahar oldu¤unu söyleyebiliriz, 37_
AMASTR‹ST MASALI
Bu emsalsiz güzele yüz y›llar sonra, bir gün Engin sesi ulaflt› bakacaktan bir Türkün.
Ifl›¤› gür, suyu gür, bahçesi flen, ba¤› flen Her yeri p›r›l p›r›l, gö¤ü flen, topra¤› flen. ‹flte ikisinde de ayn› flevk, ayn› ahenk Ancak tabiatla efl, ancak tabiatla denk.
fiark seferi dönüflü bir gün verince mola Bir cezbeye tutulup düfltüde Fatih yola Bakaca¤a ulaflt› Amasra’ya göz att› ‹çini ‹ranl›n›n eski derdi kanatt›.
Asya’dan yola düflmüfl bir içli güzel sürgün
Cenevizliler elinde esir olan güzeli
“Bakacak” dedi¤imiz tepeye geldi bir gün.
Ta oradan kavray›p sarmak istedi eli.
Da¤ üstünde bakarken, su üstünde göz olmufl Ormanlar saç saç olmufl, denizler göz göz olmufl Suya uzanm›fl bir dev güzeli san›r gören, Birinde gün batarken, birinde ay beliren
Bu nice bizden mahrum bir hüsn-ü and›r dedi Çifte koyu seyretti, Çeflm-i cihand›r dedi. Fatih ki fermanlar› bafl üzere, can üstüne Titriyor bakacakta Çeflm-i cihan üstüne
Çifte koylu emsali bulunmayan bir k›y› Ruhlar f›s›ld›yordu söylenmemifl flark›y›
Ne var ki dalgalar›n yine telafll› demi Mahmut Pafla emrinde yüz elli pare geme
Havas› büyülüyor, gönülleri tad›yla, Orac›kta bir flehir kurdu kendi ad›yla.
Yelkenler köpük köpük üzerine denizin Kaleler tafl kesilmifl hayreti Ceneviz’in.
Kuruldu yapt›rd› beyaz mermer bir kasra Amastris isminden Amastra, Amasra…
Dalgalar bu vuslat› müjdeleyen dü¤ündür Bu flevk hep sürer gelir; ‹flte o gün bu gündür.
Tabiat›n koynunda murada eren kad›n Gönlünü diri diri topra¤a veren kad›n
Deniz bütün flevkini buraya hasra gelir Amastris her gece kaybolmufl kasra gelir
Arad› sükunu yerin koynunda bulan, Bir muhteflem Asyal› hasretiyle kavrulan,
Yeryüzünün emsalsiz yeri nerde deseler ‹nsef-› zevi olan akla Amasra gelir. Behçet Kemal Ça¤lar
_38
MS DÜNYASI
YAPILMIfi VE YAPILACAK OLAN TOPLANTILAR
Haz›rlayan: Fzt. ‹lke KESER
ECTRIMS’TEN HABERLER Bu sene 21. ECTRIMS “The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis” Kongresi, 10. ACTRIMS “The Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis” ile birlikte Yunanistan’›n Selanik flehrinde yap›ld›. September 28 – October 1, 2005 Thessaloniki, Greece ECTRIMS’te Rehabilitasyon ‹le ‹lgili Sunulan Çal›flmalardan Örnekler: Sözel Sunum: Neurorehabilitation- applied neuroplasticity J. Kessellring (Valens, CH) Kongreden Seçilen Poster Sunular: 1. A new fatigue scale for multiple sclerosis: final validation R.J. Milis ve ark. 2. Getting the measure of spasticity in MS: the Multiple Sclerosis Spasticity Scale J. Hobart ve ark. 3. Effectiveness of neurorehabilitation in multiple sclerosis measured by different assessment systems J. Kesselring ve ark. 4. The FSMC (Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions): a new patient-reported outcome measure for cognitive and motor fatigue in multiple sclerosis I.K. Penner ve ark. 5. Use of Numerical Rating Scale to assess spasticity in people with multiple sclerosis C. Collin, ve ark. 22. ECTRIMS Kongresi ise 27-30 Eylül 2006 tarihleri aras›nda ‹spanya’n›n Madrid flehrinde düzenlenecektir. 39_
fiiir YÜRE⁄‹M Belki elim kalkm›yor, ayaklar›m tutmuyor, Ya yüre¤im, yüre¤im hep ayn› Çiçekler aç›yor gönlümde Yeniden yefleriyor yeni umutlarla, Sevgiyle kucakl›yor yüre¤im Bana uzanan elleri Ya umutlar›m, hiç bitmedi, hiç bitmeyecek; Uzanan ellerle daha da güçlenecek. Yeniden sar›lacak hayata yeni umutlarla, Sevgiyle kucaklayacak yüre¤im, Bana uzanan elleri Yafl›yorum ve sevdiklerim yan›mda ‹çime çekiyorum hayat› her fleye ra¤men Tam güzellikleriyle Umutlar›m, hayallerim hepsi güç veriyor bana, Sevgiyle kucakl›yor yüre¤im Bana uzanan elleri. Gülsen ÇA⁄LAR
_40