Manual Cuidados Domiciliarios Paciente Oncológico UCM

Manual de Cuidados Domiciliarios para Paciente Oncológico y Familia

Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Unidad de Oncología Hospital Regional de Talca (HRT) Universidad Católica del Maule (UCM) PMI en Oncología

Autores Enfermera Natalie Garrido Bahamondes Magister en Educación Basada en Competencias Especialista en Enfermería Oncológica del Adulto Académica Departamento de Enfermería, Universidad Católica del Maule Enfermera Olivia González Flores Diplomada en Cuidados Paliativos Coordinadora programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Unidad de Oncología – Hospital Regional de Talca Enfermera Belén Trecha Salazar Coordinadora programa Cuidados Paliativos Domiciliarios Unidad de Oncología – Hospital Regional de Talca Kinesióloga Roxana Prieto Soto Diplomada en Oncología y Cuidados Paliativos.

Académica Departamento de kinesiología, Universidad Católica del Maule Psicóloga Camila Puga Rillón Magister en Psicología Analítica Junguiana Diplomada en Psicooncología Unidad de Oncología y Cuidados Paliativos – Hospital Regional de Talca Psicóloga Alexandra Muñoz Chávez Diplomada en Psicooncología Programa PINDA, PANDA y Cuidados Paliativos Unidad de Oncología - Hospital Regional de Talca Psicóloga María Carolina Daneck Muñoz Magister Salud Mental Infanto-Juvenil Diplomada Abuso Sexual Infantil Diplomada en Mediación Familiar de Conflictos Diplomada en Terapia Cognitivo Conductual Académica Departamento de psicología, Universidad Católica del Maule Dr. Raimundo Correa Bulnes Ginecólogo – Oncólogo Sub-especialista en Cuidados Paliativos Asesor Nacional Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos MINSAL Unidad de Oncología – Hospital Regional de Talca Dra. Carolina González Navarro Especialista en Medicina Interna Diplomada en Educación Médica y en Terapia Ventilatoria Médico Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Unidad de Oncología – Hospital Regional de Talca Dra. Pamela Yurgens Raimann Especialista en Medicina Interna Médico Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos Unidad de Oncología – Hospital Regional de Talca

Agradecimientos

Agradecemos al Plan de Mejoramiento Institucional (PMI) en OncologĂ­a, por el apoyo brindado en la elaboraciĂłn de este Manual.

A nuestros pacientes y sus familias, por enseĂąarnos sobre el verdadero sentido de la vida y permitirnos acompaĂąarlos durante su enfermedad.

Prólogo Los cuidados paliativos representan el área de la medicina dedicado al cuidado del paciente que se encuentra en sus últimos días/semanas de vida como consecuencia de padecer una enfermedad incurable, ya sea de carácter oncológico como no oncológico. Si bien, el cuidado de pacientes en los últimos días ha estado presente desde que se tenga conocimiento en la humanidad, esta especialidad adquirió su nombre y se ha desarrollado como tal en los últimos 40 a 50 años. Su desarrollo y expansión provienen principalmente de los países de Canadá e Inglaterra.

Cada vez existe un mayor consenso, en que un paciente que padece una enfermedad incurable, independiente de su tipo, requiere de un cuidado continuo por un equipo multidisciplinario, dado que existen múltiples esferas de la persona humana afectadas. Además, el pronóstico de la enfermedad depende de diferentes factores y no solamente del origen del tumor que padece.

Es en este contexto y en relación a los avances del manejo de los síntomas que sufren los pacientes con enfermedades oncológicas, existe una tendencia de incorporar los cuidados paliativos al momento del diagnóstico de la enfermedad no curable, independiente a la existencia de terapia específica existente (quimioterapia, radioterapia o cirugía). Distintos trabajos han demostrado beneficios en la incorporación precoz de los Cuidados Paliativos en el curso de la enfermedad. Sin embargo, su uso está indicado para pacientes que se encuentran curados de su enfermedad, pero que manifiestan distintos síntomas como consecuencia del tratamiento al que fueron sometidos.

Dr. Raimundo Correa Bulnes Subespecialista en Cuidados Paliativos Asesor Ministerial Programa A. Dolor y C. Paliativos Unidad Oncología / Hospital Regional de Talca

Introducción A nivel nacional, los cuidados paliativos han despertado el interés de las distintas autoridades gubernamentales. En el año 1987, se inicia en Chile el Programa Nacional del Cáncer, donde se mencionan las principales estrategias de los Cuidados Paliativos y control del dolor. Es así, como en el año 1994 se promulgó el Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, siendo pionero en América Latina, incluido finalmente como una de las primeras garantías explícitas en salud desde la puesta en marcha de la reforma en el año 2005 (Guías clínicas MINSAL, 2011).

La publicación de este manual práctico de cuidados paliativos, responde al trabajo del equipo de Cuidados Paliativos de la unidad de Oncología del Hospital Regional de Talca junto con académicos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica del Maule, a través del Plan de Mejoramiento Institucional en Oncología.

El objetivo final de este proyecto, es transmitir los beneficios asociados al cuidado integral de un paciente que se ve enfrentado al diagnóstico de una enfermedad oncológica no curable y que dista mucho de la percepción que aún tienen muchas personas, entre ellos algunos profesionales de la salud.

Finalmente, la elaboración del Manual permitirá apoyar, tanto a los pacientes como a sus familias, durante el transcurso de la enfermedad orientándolos según las necesidades que se presenten.

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Capítulo I Principios Generales sobre el Manejo de Síntomas en Cáncer Avanzado.

Carolina González N. (I ), Pamela Yurgens R. ( II), Raimundo Correa B. (III ) La mayoría de los pacientes que presentan una enfermedad incurable, ya sea oncológica o no oncológica, van a referir síntomas muy diversos, los cuales no sólo van a incluir dolencias físicas, sino que también psicológicas, espirituales u otras. El equipo médico a cargo tiene que estar muy atento en realizar los diagnósticos a tiempo, con el fin de otorgar el tratamiento adecuado, una correcta educación al paciente y a su grupo familiar, con el fin de que actúen en forma tranquila, sin desesperarse.

Los pacientes oncológicos con enfermedad avanzada no son la excepción, la mayoría de los pacientes al ingresar al programa refieren la presencia de 9 ó más síntomas, mientras que pocos pacientes presentan 3 ó menos síntomas. Los síntomas más frecuentes son falta de apetito, asco, dolor, cansancio, dificultad para respirar, delirio o alucinaciones (pacientes ven cosas que no hay, como personas o animales), confusión mental y depresión (Jornadas Cuidados Paliativos 2014).

Es importante enfatizar que los síntomas pueden ser diversos, independiente del lugar de origen del tumor, como consecuencia del tratamiento al cual el paciente fue sometido, pero también existe un porcentaje bajo de casos que no tiene relación con la enfermedad oncológica que padece. También es preciso sostener que, en muchas ocasiones, la severidad de ellos no es posible de predecir y es vivido de manera diferente por cada persona.

A continuación se mencionan algunos aspectos, para ayudar a comprender las indicaciones médicas.

• El uso adecuado de los analgésicos (medicamentos para el dolor), manejo de la dosificación y horarios.

El uso de opioides (tramadol, morfina, codeína): no puede iniciarse con dosis elevadas al, ya que • pueden producir efectos secundarios, siendo los más frecuentes son náuseas y constipación. Por esta razón es que deben seguir atentamente las indicaciones del aumento progresivo de la dosis, vigilando la presencia de los efectos secundarios o hasta alcanzar la dosificación que controle el dolor al paciente, y ésta será la dosis óptima para ese paciente.

• Si el dolor está adecuadamente controlado con una dosificación que tiene un horario establecido, no suspender dicho horario, ya que el dolor reaparecerá al corto plazo y se perderá el control del dolor.

I Especialista en medicina interna, diplomada en educación médica y en terapia ventilatoria, médico programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, unidad de Oncología, Hospital Regional de Talca.

II Especialista en medicina interna, médico programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, Unidad de Oncología, Hospital Regional de Talca.

III Ginecólogo – Oncólogo, subespecialista en Cuidados Paliativos, asesor nacional programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos MINSAL, médico programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, unidad de Oncología, Hospital Regional de Talca.

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• Si tiene dolor leve y que aparece en ocasiones, sólo en este caso se recomienda el uso de medicamentos como “rescate”, es decir, tomar una dosis al momento que aparece el dolor, no esperar que el dolor sea demasiado intenso.

• Si sospecha que los medicamentos producen efectos negativos, debe consultar al Policlínico de Cuidados Paliativos (telefónicamente, al inicio), donde le darán una orientación o coordinarán una hora con el médico tratante o, en su defecto, con aquél que tenga la primera hora disponible para poder modificar la indicación.

• Cuando la condición del paciente le impida asistir al control del Hospital, es muy importante que la persona que asista a la entrevista con el médico sepa a cabalidad la situación actual del paciente, es decir, los medicamentos, dosis, horarios, grado del control del dolor u otros síntomas que lo aquejen, o dudas de manejo que tengan los cuidadores, ya que de esa manera será de real provecho el control médico.

Se debe recordar a los pacientes y familiares, que el manejo es individual de cada paciente y que, aunque tengan conocimiento sobre experiencias de distintos manejos en relación a otros pacientes, no necesariamente ocurrirá lo mismo; ni los efectos buenos ni los malos, ni las dosis son necesariamente iguales de una persona a otra.

Finalmente, cabe destacar que el Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud de Chile, representa una Garantía Explícita en Salud desde el año 2005 e incluye distintos medicamentos para los síntomas más frecuentes (dolor, alergias, nauseas/vómitos, diarrea, constipación, tos, insomnio, convulsiones, entre otros) y otras prestaciones tales como oxígeno domiciliario, transfusiones sanguíneas e insumos de enfermería para curaciones simples en caso de necesidad. (Norma MINSAL, 2008).

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Capítulo II Cuidados Domiciliarios del Paciente Oncológico Natalie Garrido B. (*), Olivia González F. (**); Belén Trecha S. (***) 1. Cuidados Domiciliarios.

Los Cuidados Domiciliarios son un conjunto de acciones activas y continuas en salud, de carácter integral, dirigida al paciente y su familia en su domicilio, a fin de satisfacer las necesidades biopsicosocial, mejorando su calidad de vida, dignidad de la muerte y apoyo durante el duelo (Norma MINSAL, 2008).

Los beneficios de estos cuidados son: • • • • • • • • • •

Permanece en su ambiente habitual (domicilio).

Ofrece las mismas actividades que el hospital pero en su hogar.

Conserva la comodidad e intimidad del paciente.

Facilita compañía de su familia y seres queridos.

Conservación de algunas actividades diarias.

Promueve la participación en la toma de decisiones.

Continúa con sus horarios habituales.

Permite autonomía el máximo tiempo posible.

Permite una asistencia más personalizada.

Disminuye el riesgo de adquirir infecciones contraídas al ingresar al hospital.

2. Cuidados del reposo y sueño.

El reposo y el descanso son aspectos muy importantes, ya que permiten un cierto grado de recuperación del cansancio. La alteración del sueño suele ser muy frecuente, cuyas causan sondesde un mal control de síntomas físicos como: dolor, vómitos, fatiga, entre otros; hasta problemas de ansiedad, angustia, miedos e incluso la sensación de soledad; por lo que recomendamos considerar los siguientes cuidados (Gómez Sancho y Ojeda 2003): • El entorno debe ser cómodo y relajado, se deben evitar ruidos molestos, la habitación debe tener la luz encendida, el aire y la temperatura deben ser adecuados.

• La administración de la medicación debe ser la correcta en los horarios señalados, especialmente el uso de medicamentos para dormir.

• La alimentación debe ser adecuada, sin sobrecarga que dificulte el sueño. Evitar comer alimentos “pesados” en la noche.

• Las bebidas calientes antes de acostarse facilitan el sueño.

• Evitar que el paciente se sienta solo, sentarse a su lado, tomarle la mano, trasmitirle cariño y confianza.

* Enfermera, especialista en enfermería oncológica del adulto, magister en Educación Basada en Competencias, académica departamento de enfermería Universidad Católica del Maule. ** Enfermera, diplomada en Cuidados Paliativos, coordinadora programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos HRT. *** Enfermera, coordinadora programa Cuidados Paliativos Domiciliario.

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3. Importancia del cumplimiento o adherencia al tratamiento.

El cumplimiento o la adherencia al tratamiento, es la correcta toma de los medicamentos por parte del paciente, lo que coincide con las indicaciones y recomendaciones médicas. Esto significa: • • • •

Respetar los horarios.

Número de cápsulas, comprimidos o dosis de jarabe.

Tomarlo según las recomendaciones del caso (con o sin comidas, jugo de naranja, entre otros).

No olvidad ninguna dosis de medicamentos (Gómez Sancho y Ojeda, 2003).

La actitud del paciente, refleja el compromiso con respecto a la medicación prescrita por el médico, donde participa activamente, mantenimiento el régimen terapéutico.

“Es un compromiso con su cuidado y consigo mismo”, ya que es un beneficio directo para el alivio de los síntomas propios de la enfermedad.

En caso de inasistencia al control médico, debe llamar al fono 71-2412731, de lunes a viernes de 09:00 a 16:00 horas, para solicitar una nueva hora de control y no discontinuar el tratamiento médico. En caso de no continuar el tratamiento, debe informar al médico o enfermera de manera oportuna.

4. Cuidados generales de la piel.

Existen pequeñas alteraciones en la textura y resistencia de la piel. La deshidratación, enflaquecimiento, falta de movilidad, puede provocar problemas leves como picazón de la piel a más severos como ulceras por presión o “escaras”.

Según Gómez Sancho y Ojeda (2003), es importante realizar una serie de cuidados, para prevenir estas complicaciones.

4.1 Higiene de la piel: • Mantener la piel limpia, seca e hidratada. Se debe lavar con agua tibia, utilizando jabón neutro para la higiene diaria.

• La piel debe estar siempre seca, para prevenir la maceración.

• Secar la piel con toallas suaves, sin frotar.

• Aplicar cremas después del baño y en la noche, con suaves masajes para favorecer la circulación y relajación 4.2 Cuidados de la boca: • Mantener una buena higiene mediante cepillado de dientes y lengua después de cada comida.

• Usar un cepillo suave.

• Si el paciente no puede cepillarse los dientes, se deben limpiar con un paño humedecido con agua hervida fría: dientes, encías, cara interna de la mejilla y lengua.

• Retirar prótesis si le incomoda al paciente.

• Realizar enjugues con agua con bicarbonato y agua de manzanilla.

• Los labios han de mantenerse perfectamente hidratados, empleando cremas labiales o hidratantes.

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4.3 Prevención de las escaras o ulceras por presión.

Las escaras o úlceras por presión, es el daño lento y progresivo de la piel, que comienza con un leve enrojecimiento, pudiendo llegar a transformándose en una herida (escara), que consiste en un tejido muerto de aspecto negruzco muy adherido al hueso. Este tejido después de unos días comienza a soltarse debido a la descomposición, eliminando gran cantidad de líquido de mal olor.

Consecuencias: • Las escaras producen mucho dolor y mal olor.

• Aumenta el riesgo de infección.

• Empeora la calidad de vida.

• Necesita curaciones constantes.

• Requiere de mayor gasto económico. ¿Cómo prevenir las escaras? (Norma MINSAL, 2008).

• Aseo diario y prolijo de la piel.

• Mantener la cama seca, limpia y sin arrugas.

• Lubricación diaria, puede usar aceite emulsionado o crema humectante.

• Realizar masaje en sentido circular especialmente en zonas de apoyo.

• Realizar cambios de posición cada 3-4 horas respetando las horas de sueño.

• Si es posible estimular al paciente para que se levante y camine.

• Movilización: mantener elementos que ayuden al pacientes a moverse por sí mismo y si no puede ayudarle con tirantes y soporte.

• Usar colchón anti escaras.

5. Recomendaciones de la alimentación.

Es frecuente que en la situación del paciente presente enflaquecimiento o falta de apetito.

Una idea habitual es que la familia piense que si no se alimenta adecuadamente el paciente no tendrá fuerzaspara luchar contra la enfermedad. Sin embargo, esto no es así, el paciente no necesita la misma cantidad dealimento que una persona sana, ya que su actividad se ha reducido considerablemente y sus necesidades también. Mientras el estado de salud del paciente lo permita, procuraremos brindar una dieta equilibrada, de lo contrario sólo atenderemos a sus peticiones.

Se deben considerar las siguientes medidas (Gómez Sancho y Ojeda, 2003): • Servir la comida en platos pequeños y cantidades reducidas. Se deben cuidar los detalles de la presentación.

• Es preferible la comida triturada, ya que facilitan la deglución.

• Se debe tratar de evitar los olores, ya que pueden incrementar la inapetencia del paciente.

• Siempre que sea posible, es importante que el paciente coma con el resto de la familia, de lo contrario puede hacerlo en su habitación procurando estar sentado en la cama.

• Ofrecer frecuentemente agua, jugo o algún refresco.

• Si disminuye severamente su apetito, sólo atenderemos a sus gustos y peticiones.

• Si no puede deglutir, ofrecer sólo sorbos de líquido.

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Cuando la enfermedad avance, las necesidades del paciente de alimentarse e hidratarse disminuyen, siendo suficiente sólo con mantener una buena higiene de la boca e hidratación de los labios.

6.

Prevención y manejo del estreñimiento.

El estreñimiento es la dificultad para defecar, debido al contenido intestinal duro y seco, producido por la falta de movilidad, alimentación deficiente y/o uso de tratamiento analgésico.

6.1 Recomendaciones (Norma MINSAL, 2008): • Aumentar la ingesta de líquidos, idealmente 2 litros de agua al día, de preferencia jugos de fruta y aguas de hierbas como: cascara sagrada, sen, hoja de durazno o alejandría.

• Consumir alimentos ricos en fibra, tales como frutas (durazno, ciruelas, kiwis y naranja) y verduras (acelga, espinaca), además pan integral, avena quaker y linaza.

• Incentivar la deambulación del paciente, de no ser posible realizar ejercicios pasivos de las extremidades inferiores (extender y flexionar las piernas suavemente).

• Si lleva más de 4 días solicitar hora médica.

6.2 Puede preparar las siguientes recetas: 6.2.1 Linaza y ciruelas: Ponga a remojar en agua fría durante todo la noche: • 1 cucharada de semillas de linaza.

• 2 ciruelas secas.

Al otro día en ayuna, tómese el agua y coma la linaza y las ciruelas.

6.2.2 Salvado de trigo: • Prepare 2 cucharadas sopera de trigo en 300 cc. de agua cocida fría tomar en ayunas.

6.2.3 Sen: Infusión fría al comienzo de la mañana.

• Se prepara 1 cucharada sopera de Sen, en 1 taza de agua recién hervida, se deja tapada hasta la mañana siguiente y se bebe en ayunas.

Si no obtiene una respuesta positiva con las recomendaciones dadas, puede utilizar fleet enema o retiro de fecaloma de forma manual, previamente consultado con su médico tratante (Gómez Sancho y Ojeda 2003).

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7. Oxigenoterapia Domiciliaria.

El oxigeno es un medicamento que permite mejorar la respiración y por lo tanto la calidad de vida.

Es un tratamiento prescrito por el Médico, existiendo dos indicaciones: inminente o permanente.

Se administra principalmente por un dispositivo llamado naricera, cuya indicación es entre 1 a 4 litros x minuto en domicilio (Manual MINSAL, 2005).

Equipo de oxigeno

Naricera

Es importante tener en cuenta las siguientes instrucciones: • Respete la indicación médica.

• Mantenga en lo posible una posición semisentado, esto le ayudará a respirar mejor.

• Fomente una respiración lenta y profunda.

• Evitar el hacinamiento, es decir, no más de 2 personas en la habitación.

• Ventile la habitación al menos 1 hora al día.

• Mantener el nivel del líquido del humidificador con agua bidestilada (según indicaciones de la empresa prestadora de servicio de oxigenoterapia), esto le permite disminuir la resequedad de la nariz y boca que se provoca al utilizar oxígeno.

• Realizar aseo de orificios nasales con cotonitos o algodón humedecido con agua y sal diariamente, con esto disminuirá las secreciones que podrían acumularse en la naricera.

• La limpieza de la bigotera debe ser con agua tibia y con jabón neutro, en promedio cada 3 días y/o según necesidad.

• Cierre el balón de oxígeno cuando no lo utilice.

• No exponga el equipo ni el balón a fuentes de calor (a menos de 2 metros), por el riesgo de explosión.

• Debe tener un enchufe en buen estado para su conexión. No utilizar alargadores.

• Los equipos solo pueden ser abiertos por personal capacitado de la empresa prestadora del servicio de oxigenoterapia y son ellos los encargados en relación a la limpieza y mantención del equipo en instruir a la familia.

• Utilice ropa de algodón.

• No dejar solo al paciente.

En caso de dudas y consultas, comunicarse con la unidad Hospitalización ambulatoria, fono 712412864.

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8. Manejo de la vía Subcutánea en Cuidados Paliativos. ¿Qué es vía Subcutánea?

La vía Subcutánea significa por debajo de la piel y dentro del tejido adiposo. (Tejido graso) La Vía subcutánea se utiliza en los cuidados paliativos principalmente para la administración de fármacos y líquidos, permitiendo un mejor control de síntomas como dolor, nauseas, vómitos, etc.

(Manual MINSAL, 2005).

8.1 Ventajas de la vía Subcutánea: • • • • • •

Permite mayor autonomía del paciente.

Puede ser manejada por los familiares en el domicilio.

Técnica sencilla y poco dolorosa.

Facilita control de síntomas.

Evita inyecciones frecuentes.

Menor riesgo de infección.

8.2 Formas de administración de tratamiento subcutáneo: 8.2.1 Infusión Subcutánea Continua (Infusor) (Manual MINSAL, 2005).

Son dispositivos que se han diseñado para que el medicamento llegue al paciente de manera continua.

Dentro de este pueden ir uno o más medicamentos diluidos con suero fisiológico, brindando una duración promedio de 7-8 días, cuya finalidad es proporcionar una mejor calidad de vida al paciente, tratando de aliviar el dolor y otros síntomas.

El profesional de enfermería es el responsable de instalar y cambiar el teflón subcutáneo y de rellenar o instalar un infusor nuevo.

8.2.2 Cuidados durante la infusión (Manual MINSAL, 2005).

Observar en la zona de punción: • Enrojecimiento.

• Calor.

• Infiltración de fármacos.

• Salida accidental de la aguja.

• Dolor visible o referido por el paciente.

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8.3 Hidratación Subcutánea (Manual MINSAL, 2005).

Es la administración de suero bajo la piel para hidratación del paciente cuando la vía oral no está siendo bien tolerada. Se administra por vía subcutánea de forma lenta y continua.

8.3.1 Manejo suero vía subcutánea.

• Lave sus manos y lave el matraz de suero.

• Cierre la bajada y retire el suero anterior (sin tocar la punta blanca) conecte el nuevo suero cuidando de no contaminar y abra la bajada. Mantenga el goteo según la indicación de la enfermera.

La duración del teflón subcutáneo es de 7-10 días, excepto por la aparición de dolor, enrojecimiento, endurecimiento, calor, infiltración del medicamento, salida accidental de la aguja o que refluya sangre.

De ocurrir cualquiera de estas situaciones se debe cambiar el lugar de inserción, solicitando ayuda al consultorio más cercano o llamar a SAMU 131, si ocurre fuera del horario de la atención domiciliaria del programa.

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Capítulo III Ejercicios Respiratorios y Músculo Esqueléticos.

Roxana Prieto S. ( IV ) 1. Consecuencias del reposo prolongado.

1.1 Disminución de fuerza muscular y pérdida de movimiento de las articulaciones.

La posición que se adopta mientras se está en cama de manera prolongada, no es la más favorecedora para los músculos y las articulaciones del cuerpo. Ellos necesitan de constante movimiento y actividad, ya que así logran mantener su fuerza y lubricación respectivamente.

Con la pérdida de fuerza, los músculos se debilitan y no son capaces de realizar los movimientos de manera voluntaria y activa. Debido a esto, se pierde la capacidad para movilizarse de manera independiente, ya sea en cama o fuera de ella, haciendo de las transferencias y la marcha, un acto inestable y muy cansador (Dimeo et al., 1999).

Del mismo modo, al dejar de mover las articulaciones, ellas dejan de ser lubricadas, y por ende, pierden la capacidad de moverse con facilidad, generando dolor, restricción al movimiento y un consecuente riesgo de crear úlceras por presión (escaras).

Para evitar que aquello ocurra, se recomienda movilizar las extremidades de manera constante y activa, realizadas por el mismo paciente (Schmitz et al., 2009). Si esto no es posible, se deben realizar en ayuda del cuidador.

IV Kinesióloga, Diplomada en Oncología y Cuidados Paliativos, Académica Departamento de Kinesiología Universidad Católica del Maule.

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Los ejercicios más importantes son: • En cama, levantar ambos brazos y luego bajarlos lentamente.

• En cama, mover ambos tobillos en dirección hacia arriba y abajo.

• En cama, doblar ambas rodillas y luego extenderlas lentamente.

• En cama, levantar las caderas como si se fuera a pasar una mano bajo ellas.

• Sentado al borde de la cama o en una silla, levantar un pie desde el suelo y luego bajarlo lentamente.

Luego de ello, realizar el mismo gesto con el otro pie.

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• Sentado al borde de la cama o en una silla, adoptando la posición más derecha que se pueda, girar la cabeza en forma de círculos, lentamente y con los ojos abiertos.

• Caminar de manera independiente o con ayuda de terceros, siempre y cuando el paciente se sienta seguro y capaz de poder realizarlo.

• Es importante que este acto se realice todas las veces que se pueda, ya que es fundamental para poder realizar las actividades básicas y mantener la independencia en las mejores condiciones posibles (Dimeo et al., 1999) (Schmitz et al., 2009) (Pedersen et al., 2006).

Estos ejercicios se pueden realizar todas las veces que sea posible, siempre y cuando no haya dolor ni aumento del cansancio.

1.2 Complicaciones pulmonares.

Los pulmones son los encargados de recibir el oxígeno proveniente del aire que inhalamos, lo distribuyen hacia los tejidos y órganos, y luego permiten exhalar el dióxido de carbono que ellos eliminan, completando así el proceso vital de la respiración. Ambos gases deben encontrarse en perfecto equilibrio, ya que son fundamentales para el correcto funcionamiento de nuestro cuerpo.

Para que los pulmones se expandan y cumplan su objetivo, deben recibir la cooperación de los músculos del tórax, principalmente el Diafragma. Ellos trabajan de mejor manera al encontrarse sentado en la cama o en una silla, de pie y al caminar. Por tanto, la posición adoptada al estar en cama no favorece a la acción que deben ejercer estos músculos. Es por eso que es probable que a veces los pacientes tengan la sensación de que les falta el aire o notan estar más propensos a tener infecciones respiratorias, incluidas en ellas dificultad para toser y acumulación de secreciones bronquiales (Spruit et al., 2013).

Para que ello no ocurra y se proteja la función pulmonar, es preciso realizar los siguientes ejercicios de reexpansión pulmonar, por lo menos 3 veces al día: • Paso 1: La posición ideal es sentado, sin embargo si el paciente no es capaz de adoptar dicha posición, se puede realizar acostado en cama con las caderas flectadas.

Se debe tomar aire profundo, imaginando que hay un globo dentro del abdomen que debe ser inflado con el aire inspirado. Poner ambas manos sobre el abdomen, para sentir como éste se insufla.

Es importante no levantar los hombros al momento de tomar aire.

• Paso 2: Luego de ello, botar el aire lenta y relajadamente. Posteriormente respirar unas 3 veces de manera normal y repetir el paso 1.

• Paso 3: Toser e intentar eliminar secreciones en caso de tenerlas.

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1.3 Consideraciones importantes: • Realizar este ejercicio siempre y cuando el paciente no sienta dolor o cansancio que lo impida.

• Repetirlo cuantas veces sea posible, teniendo en cuenta que no se debe cansar ni marear.

• Es fundamental beber mucho líquido durante el día, ya que éste permite disminuir la viscosidad de las secreciones lo que hace más fácil eliminarlas desde las vías aéreas.

• Al estar en cama por mucho tiempo, se recomienda preferir la posición semisentado para ayudar a que el pulmón se expanda con mayor facilidad.

2. Técnicas de relajación.

La relajación puede ayudar en el control de la depresión, ansiedad, estrés, insomnio, náuseas y vómitos.

Practicar diariamente unos minutos de relajación reduce la tensión y el malestar general.

(Pedersen et al., 2006).

El ejercicio mencionado anteriormente (“Complicaciones pulmonares”) también puede ayudar a relajar la mente. Para ello, es preciso estar en un lugar tranquilo y sin ruido. Una música de relajación puede acompañar el momento.

Luego, con los ojos cerrados, se deben realizar las respiraciones y concentrarse solo en ellas, evitando que vengan pensamientos a la mente.

Imaginar una situación relajante potencia el momento. Puede ser una puesta de sol, el mar o simplemente un ambiente que al paciente le provoque tranquilidad. Lo ideal es concentrarse en esta imagen y poner atención en las sensaciones que se experimentan, como calor, placidez y tranquilidad. Es recomendable disfrutar de ellas todo el tiempo que se estime conveniente.

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Capítulo IV Apoyo Psicológico.

María Carolina Daneck M. (V ) , Alexandra Muñoz C. (VI ) ; Camila Puga R. ( VII) 1. Respuestas emocionales: Comprensión y manejo en su aparición.

Al hablar de dolor emocional, se acostumbra a hablar de aquellas emociones que no son gratas para nosotros mismos o bien para quienes nos rodean. Desgraciadamente la asociación del cáncer con la muerte es en gran medida la causante del TEMOR. El medio que rodea al paciente, el apoyo social, la cercanía de seres sus queridos (amistades, conocidos, amigos, parientes), deben ajustarse a la condición del paciente. La familia es el primer espacio donde se debe enfrentar la noticia de la enfermedad (Taylor, 2003).

El diagnóstico de cáncer genera crisis que requiere muchas veces de una adaptación rápida, pues ante el impacto emocional el paciente se ve obligado a tomar decisiones sobre su tratamiento, apareciendo el ESTRÉS AGUDO, y en lo posible, debe ir retomando sus actividades cotidianas.

El estado de ánimo del paciente es fluctuante, desde la recepción del diagnóstico y hasta las consecuencias del tratamiento, pudiendo producirse un ESTRÉS CRÓNICO que puede generar la inhibición del sistema inmunológico (Ortigosa, Quiles y Méndez, 2003).

Así mismo, es relevante mencionar que tanto ansiedad como depresión afectan a la tolerancia del dolor, el temor a no poder controlar el propio dolor o no tener alivio, son las consecuencias más temidas por quienes presentan una enfermedad (Taylor, 2003).

Algunas alternativas no farmacológicas en el manejo del dolor o respuestas emocionales asociadas son: • • • • • • •

Técnicas de relajación.

Técnica de imaginería.

Acupuntura.

Distracción.

Hipnosis.

Terapias alternativas (arte terapia, musicoterapia, etc.).

Orientación y apoyo emocional.

Se debe recordar que pueden aparecer trastornos del sueño, que van a influir de manera NEGATIVA en el HUMOR del paciente, asociándose el insomnio a un mayor riesgo de desarrollar estados ansiosos o episodios depresivos, por el contrario, el sueño adecuado aumenta la tolerancia al dolor.

(Ortigosa, Quiles y Méndez, 2003).

V Psicóloga, diplomada en Abuso Sexual Infantil, diplomada en Mediación Familiar de Conflictos, diplomada en Terapia Cognitivo Conductual, magister Salud Mental Infanto Juvenil, académica departamento de Psicología Universidad Católica del Maule.

VI Psicóloga, diplomada en Psicooncología, programa PINDA, PANDA y Cuidados Paliativos HRT. VII Psicóloga, diplomada en Psicooncología, magister en Psicología Analítica Junguiana, programa PANDA y Cuidados Paliativos HRT.

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El apoyo requerido por cada paciente es diferente y debe entregarse según las necesidades que presente, algunos métodos de apoyo son: • • • • • • •

Contener.

Escuchar.

No juzgar.

Entrega de información fidedigna.

Entrega del afecto.

El silencio.

Comunicarnos efectivamente.

2. Cómo enfrentar las distintas etapas en proceso de cambio.

Es útil tener en cuenta que la aceptación y adaptación a la enfermedad, tanto para el paciente como para su familia, es un proceso similar al proceso de duelo descrito por Kübler-Ross (1975), quien lo subdivide en las siguientes etapas o fases: • Negación: Rechazo de la verdad; Se puede detectar un rechazo del diagnóstico, negar el avance de la enfermedad, ignorar síntomas evidentes, pretensiones de curación, optimismo, hacer planes de futuro.

• Ira, rabia: Reconocimiento de la verdad. Se pueden detectar: periodos de amargura, sensación de que nadie le ayuda, cólera contra la familia y personal de salud, envidia de los sanos, quejas continúas.

• Negociación, pacto: Compromiso con la verdad. Suele durar poco, el paciente pone condiciones para la aceptación.

• Depresión: Abatimiento ante la verdad. Llanto, ideas de suicidio, recuerdos del pasado, alejamiento del entorno.

•

Aceptación: Reconciliación con la verdad. Sensación de paz y tranquilidad. Cansancio.

Estas fases no hay que considerarlas las etapas. Estas más bien se dan de manera cíclica y no lineal.

En cada una de estas fases se pueden activar emociones muy fuertes como la ansiedad, la angustia o la agresividad.

3. Manejo de las emociones.

3.1 Cómo reducir la ansiedad (Guía para Cuidadores, 2010).

• Primero identificar síntomas físicos de ansiedad, tales como: palpitaciones, elevación frecuencia cardiaca, sudor, temblores, sensación de ahogo o falta de aliento, opresión o malestar en el pecho, náuseas, molestias abdominales, inestabilidad, mareo, escalofríos, agitaciones, cefalea, tensión muscular, disnea ohiperventilación, respuesta de sobresalto, sensación de terror, dificultades de concentración, hipervigilancia, nudo en la garganta, sequedad en la boca, entre otros.

• Identificar síntomas psicológicos de ansiedad tales como: preocupación, temor, inseguridad, dificultad para decidir, miedo, pensamientos negativos sobre uno mismo, temor a la pérdida del control, conducta evitativa, entre otros.

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• Normalizar la ansiedad, aceptar que es algo normal, debido a las circunstancias que se están enfrentando.

• Admitir los límites.

• Indagar en las razones de la ansiedad, especificando los motivos más particulares y personales.

• Intentar analizar estas razones con una persona de confianza.

• Expresar sentimientos, temores y preocupaciones.

• Observar las propias estrategias para reducir la ansiedad.

• Buscar técnicas que estimulen la relajación y sensación de control sobre la situación.

3.2 Cómo regular la pena o angustia: • Identificar síntomas físicos tales como: decaimiento, falta de ánimo y fuerzas, pesadez corporal, tristeza vital, cefalea, sensación de frío, vacío, abatimiento, opresión en el pecho, insomnio o hipersomia, oscilaciones del ánimo, anorexia o aumento apetito, constipación, bradicardia, pérdida de la libido, dificultad de movimientos o agitación psicomotora, estupor, entre otros.

• Identificar síntomas psicológicos, tales como: dificultad de concentración, rumiación pensamientos, incapacidad de pensar, dificultad de decidir, culpa, autorreproche, anhedonia, falta de sentido, ideas de suicidio, entre otros.

• Indagar detalladamente las causas de la angustia y pena, siendo lo más específico posible.

• Intentar analizar estas razones con alguien de confianza.

• Expresar emociones, “desahogarse”.

• Observar las propias estrategias para reducir la pena/angustia, ver cómo lo han hecho en otras situaciodifíciles o dolorosas, qué ha ayudado en esas situaciones y qué ha dado un poco de calma o tranquilidad desde que comenzó la enfermedad, observar que elementos los hacen sentir bien en el último de tiempo.

• Buscar técnicas que estimulen la expresión de las emociones y nos tranquilicen (arteterapia, conexión con la naturaleza, ejercicios físicos o de respiración, etc.).

3.3 Cómo reducir la agresividad: Una persona en situación de dependencia, puede tener conductas agresivas por diversas causas: • Ante la sensación de que se está invadiendo su espacio personal (Ej.: en el aseo).

• Cuando se siente incapaz o frustrada por no poder realizar las actividades más básicas (Ej.: comer).

• Como reacción ante una acción del cuidador (Ej.: el cuidador sale un momento y la persona se siente abandonada).

• Como una consecuencia de tener un estado de ánimo depresivo.

• Ante cambios en el entorno inmediato o en las rutinas.

• Como efecto secundario de alguna medicación.

• Como reacción a un estado de confusión.

• Ante sentimientos de soledad o por necesidad de atención.

• Ante determinados comportamientos de otras personas.

3.4 Consejos para evitar que su familiar se ponga agresivo: • Intentar fomentar la independencia. Esto hace que aumente la confianza y seguridad de la persona que se cuida. Una de las cosas que fomenta la agresividad, es la frustración de no ser autónomo.

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• Introducir el menor número de cambios posibles en la vida diaria. Los cambios provocan malestar y confusión; y esto agresividad. Progresión es la palabra clave.

• No prestar excesiva atención a la persona cuando está agresiva o insultante. No reforzar conductas agresivas.

• Elogiar y recompensar a su familiar cuando actúa positivamente.

• Intentar que la persona haga actividades incompatibles con el comportamiento agresivo.

• Permanecer tranquilo y actuar con calma.

• Explicar en todo momento lo que tiene que hacer, paso a paso.

• Distraer la atención.

• Eliminar objetos peligrosos.

• Asegurarse de que no se hará daño.

• Sugerir que en vez de comportarse agresivamente, decir lo que ocurre.

3.5 En caso de que esa agresividad ocurra, estas son algunas de las cosas que usted no debe nunca hacer: • No toma la agresividad como algo personal.

• No enfrentar.

• No levantar la voz.

• No iniciar movimientos bruscos. Pueden ser mal interpretados.

• No acercarse a la persona rápidamente, ni por detrás.

• No aumentar los sentimientos de amenaza o alarma.

• No tener pensamientos tipo: “Dios mío esto sólo me pasa a mí”, “Va a acabar conmigo”, “Un día va a pasar una tragedia”.

• No llamar a muchas personas ante esas situaciones.

• No provocar amenazas mediante bromas, “tomaduras de pelo”, o “a base de ridiculizar”, etc.

• No utilizar restricciones físicas.

4. Comunicación efectiva del paciente y familia.

Mantener entre el paciente y su familia una buena comunicación en el proceso de enfermedad, puede ser determinante en el buen afrontamiento de ésta. Por esta razón se recomienda que la comunicación sea honesta, que se transmita de manera adecuada la información de la enfermedad a todos los miembros, y que se favorezca la expresión sincera de los pensamientos y sentimientos.

4.1 Cómo comunicarse: • • • • • • • • •

Escuchar con atención y de manera activa.

Repetir con otras palabras lo que él/ella ha dicho. Clarificar posiciones.

No juzgar.

No dar consejos continuamente.

Permitir la expresión emocional.

No hacer imposiciones, como: “tienes que pensar positivo”, “hay que luchar”.

Derribar mitos como: “si lloras te van a bajar las defensas”.

Emplear el lenguaje no verbal: miradas, gestos, movimientos.

Hablar a la persona mirándole a los ojos.

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• • • • • • • • • • • • • • • • •

Utilizar el contacto físico.

Sonreír, usar el sentido del humor.

Utilizar un lenguaje sencillo.

Ponerse siempre en el lugar del otro (empatía).

Aceptar el "no" por respuesta.

Dar tiempo para responder.

Intentar decir las cosas en el momento oportuno, ser asertivo.

Elegir un buen lugar y momento para comunicarse.

Hablar claro y despacio. No cambiar de tema rápidamente.

Usar tono de voz adecuado.

Hacer preguntas sencillas.

Es preferible decir "lo que debe hacer" que "lo que no debe hacer".

Mantener la calma.

No decir nunca “no te acuerdas” o “te dije...”.

Respetar ritmo y procesos del otro.

Comunicarse con honestidad y franqueza.

Evitar las conspiraciones de silencio.

5. Cómo debe cuidarse el cuidador: El cuidador debe cuidarse a sí mismo para mantener su propia salud y bienestar, por el bien propio y de la persona a la que cuida.

El cuidador puede necesitar ayuda cuando presenta síntomas tales como: • Aumento de irritabilidad.

• Problemas de sueño.

• Pérdida de energía, fatiga.

• Aislamiento.

• Consumo excesivo de: tabaco, alcohol, cafeína, fármacos.

• Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas.

• Problemas de memoria.

• Dificultad para concentrarse.

• Menor interés en personas y/o actividades que eran objeto de interés.

• Aumento o disminución de apetito.

• Actos rutinarios repetitivos. Ej.: limpiar continuamente.

• Cambios de humor.

• Dar excesiva importancia a detalles pequeños.

• Dificultad para superar sentimientos de depresión o nervios.

• Tratar a personas de la familia de forma menos considerada.

Para cuidarse a sí mismo, el cuidador debe pedir ayuda y buscar apoyo en los profesionales, familiares y amigos. Pedir ayuda no es un signo de debilidad, es una excelente forma de cuidar.

El cuidador tiene que poner límite a la cantidad de cuidado, es decir, aprender a delegar, saber decir que no, mantener hábitos saludables, controlar el estrés y los sentimientos negativos (Guía para Cuidadores, 2010).

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Si el cuidador se siente enfadado tiene que: • • • • • •

Pensar que los comportamientos irritantes o molestos de su familiar, son consecuencia de la enfermedad.

Pensar que lo que resulta molesto no es la persona, sino un modo concreto de comportarse.

Comentar esos enfados y lo que siente.

Reconocer que uno tiene derecho a enfadarse.

Expresar sentimientos. Frustraciones, temores, resentimientos, sin tener que “explotar”.

Utilizar técnicas de relajación.

Si el cuidador se siente deprimido tiene que: • • • • • • • • • •

Identificar en qué situaciones o momentos se ve triste o deprimido.

Evitar si es posible las situaciones anteriores, o sino intentar cambiarlas.

Realizar actividades gratificantes. La actividad es enemiga de la depresión.

No pretender hacer más de lo que es posible.

Ponerse metas realistas.

No decir “debería”.

No intentar resolver todos los problemas a la vez. Abordar primero un problema y luego otro.

Priorizar; si el problema es complicado, dividirlo.

Hábitos saludables.

Buscar el lado positivo de las cosas. Sentido del humor.

5.1 Cómo cuidar mejor: • Ser realista pero positivo con el familiar. Estar atento no sólo a lo que no puede hacer, sino a lo que puede hacer. Tener expectativas realistas.

• Que la persona enferma haga todo lo que pueda por sí mismo. Fomentar la autonomía. Recordar las cosas que puede hacer. "Vamos a hacer esto juntos...". “Déjame ayudarte a....”.

• Procurar que la persona cuidada tenga el mayor número de responsabilidades posibles, dentro de sus posibilidades.

• Hacerle participar, dentro de sus posibilidades, en la vida diaria.

• Ser paciente y mantener la calma.

• No pensar que porque algo ocurra una vez, tiene que ocurrir siempre.

• Fomentar el orden y la rutina.

• Evitar cambios y sorpresas.

• Simplificar las tareas.

• Fomentar la autoestima.

• Cuidarse a sí mismo.

• Interesarse por el cuidado.

• Ser persistente.

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Los Derechos del Enfermo Terminal (Gómez Sancho y Ojeda, 2003).

•

Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

•

Tengo derecho a mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

• Tengo derecho a expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

• Tengo derecho a obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

•

Tengo derecho a no morir solo.

•

Tengo derecho a ser liberado del dolor.

•

Tengo derecho a obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

•

Tengo derecho a no ser engañado.

•

Tengo derecho a recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

•

Tengo derecho a morir en paz y con dignidad.

• Tengo derecho a conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

• Tengo derecho a ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la muerte.

•

Tengo derecho a que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

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Referencia bibliográfica Dimeo, F. Stieglitz, R. Novelli-Fischer, U. Fetscher, S. Keul, J. (1999). Effects of Physical Activity on the Fatigue and Psychologic Status of Cancer Patients during Chemotherapy. Cancer, 85(10), 2273–2277.

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Taylor, SH. (2007). Psicología de la salud. México: Editorial Mc Graw Hill.

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Índice Introducción..............................................................................................................................7 Principios Generales sobre el Manejo de Síntomas en Cáncer Avanzado............................8

Capítulo

I

Cuidados Domiciliarios del Paciente Oncológico................................................................10 1. Cuidados Domiciliarios......................................................................................................................10 2. Cuidados del reposo y sueño.........................................................................................................10 3. Importancia del cumplimiento o adherencia al tratamiento...........................................11 4. Cuidados generales de la piel......................................................................................................11 5. Recomendaciones de la alimentación.......................................................................................12 6. Prevención y manejo del estreñimiento...................................................................................13

Capítulo

II

7. Oxigenoterapia Domiciliaria...........................................................................................................14 8. Manejo de la vía Subcutánea en Cuidados Paliativos.............................................................15

Ejercicios Respiratorios y Músculo Esqueléticos...................................................................17 1. Consecuencias del reposo prolongado......................................................................................17 1.1 Disminución de fuerza muscular y pérdida de movimiento de las articulaciones....17 1.2 Complicaciones pulmonares.........................................................................................................19 2. Técnicas de relajación........................................................................................................................20

Capítulo

III

Apoyo Psicológico.................................................................................................................................21 1. Respuestas emocionales: Comprensión y manejo en su aparición..................................21 2. Cómo enfrentar las distintas etapas en proceso de cambio.............................................22 3. Manejo de las emociones................................................................................................................22 4. Comunicación efectiva del paciente y familia............................................................................24 5. Cuidados del cuidador y familiar...................................................................................................25 Los Derechos del Enfermo Terminal (Gómez Sancho y Ojeda, 2003)....................................27 Referencia bibliográfica.........................................................................................................................28

Capítulo

IV