Mantelmaggezien, najaar 2014

Mantel Maggezien

Gratis tijdschrift voor Utrechtse mantelzorgers • najaar 2014

Ontspoorde mantelzorg ‘Soms sta ik bijna niet voor mezelf in’

GRATIS naar het museum!

Hoe houdt u de moed erin?

Utrechtse mantelzorgers vertellen

Allemaal verhalen!

Boeken voor en door mantelzorgers

Team Mantelzorg Utrecht

Steunpunt Mantelzorg Wat kan Steunpunt Mantelzorg Utrecht voor u betekenen?

Margriet Tiemersma

Habiba Chrifi

Ans van den Berg

Madelon van den Tooren

Pien Krolis

Rob van Asch

Zorgen voor de ander, dat doe je gewoon… maar soms is een beetje hulp meer dan welkom. Steunpunt Mantelzorg Utrecht biedt steun aan mantelzorgers en aan professionals.

Wat is mantelzorg?

Mantelzorgers bieden hulp aan iemand met wie ze een persoonlijke band hebben. Daarbij gaat het niet om alledaagse verzorging, zoals bijvoorbeeld voor een gezond kind. Mantelzorgers zorgen vaak langdurig en intensief voor een naaste. Juist omdat mantelzorg uit liefde wordt gegeven, is het moeilijk om grenzen te stellen wanneer het te veel wordt. Toch is dat wel belangrijk.

Als mantelzorgers goed voor zichzelf zorgen, kunnen ze de zorg voor de ander beter volhouden.

Lotgenotencontact Nederland telt ongeveer 1,7 miljoen mantelzorgers. Wilt u ervaringen uitwisselen met andere mantelzorgers?

Bezoek dan eens onze gespreksgroepen of informatiebijeenkomsten. Als u zorgt voor iemand met dementie, kunt u ook terecht in de Utrechtse Alzheimer Cafés of in het Alzheimer Theehuis. Op onze website www.u-centraal.nl vindt u onder Activiteiten een actueel overzicht van al deze bijeenkomsten.

Even bijtanken Soms wilt u misschien even vrij zijn van de zorg. Wij organiseren ieder jaar de zogenaamde ‘respijtdagen’. Tijdens deze uitstapjes kunt u ontspannen en even loskomen van de zorgsituatie.

Daarnaast organiseren we ieder jaar in november de Dag van de Mantelzorg.

Tijdens deze dag zetten we zoveel mogelijk Utrechtse mantelzorgers in het zonnetje!

Informatie, advies en hulp bij regeltaken Als mantelzorger heeft u te maken met veel papierwerk en procedures. Hebt u hierbij hulp nodig? Of hebt u vragen,

Steunpunt Mantelzorg Utrecht www.u-centraal.nl/mantelzorg tel. 030 – 236 17 40 2

Mariska Hoencamp MantelMaggezien

bijvoorbeeld over financiële tegemoetkomingen, thuiszorg, zorgverlof, het persoonsgebonden budget of hulpmiddelen? Met dit soort vragen mag u ons altijd bellen. Soms verwijzen we u dan door naar het buurt- of wijkteam van U Centraal* bij u in de buurt. Daar hebben ze ook inloopspreekuren waar u zo kunt binnenlopen. Hulpverleners zijn geschoold in o.a. mantelzorgondersteuning. Steunpunt Mantelzorg Utrecht, een stadsteam van U Centraal, verzorgt stedelijke activiteiten, gespreksgroepen, cursussen en kennisdeling voor professionals.

Ondersteunende gesprekken Langdurige zorg is soms zwaar. Wat doet het met uzelf? Hoe houdt u het vol? Wilt u er eens met iemand over praten? Voor een persoonlijk gesprek kunt u ook terecht bij de buurtteams of de wijkteams van U Centraal*.

MantelMaggezien Bent u mantelzorger en wilt u dit tijdschrift en uitnodigingen voor onze activiteiten ontvangen? Geef dan nu uw naam en adres door aan het Steunpunt Mantelzorg Utrecht. Graag noteren wij ook voor wie u zorgt en welke aandoening deze persoon heeft zodat wij u gerichte uitnodigingen kunnen sturen.

Steunpunt Mantelzorg Utrecht voor professionals en organisaties Steunpunt Mantelzorg Utrecht fungeert ook als lokaal kenniscentrum voor Utrechtse professionals. We bieden ondersteuning, kennisdeling en consultatie aan bijvoorbeeld ouderenadviseurs en praktijkondersteuners van huisartsen.

*U Centraal www.u-centraal.nl (kijk voor adressen en spreekuren van de wijkteams onder www.u-centraal.nl/spreekuren) tel. 030 – 236 17 70

Inhoud Kort nieuws

4

Zorg en welzijn in 2015

5

Thema: ontspoorde mantelzorg

6

6

Hoe houdt u de moed erin?

Utrechtse mantelzorgers vertellen 10 Portret van een mantelzorger

12

Allemaal verhalen! Boeken voor en door mantelzorgers

14

Dag van de Mantelzorg 2014

17

Organisatie in beeld

18

Agenda

19

Bent u benieuwd naar de verhalen van mensen die ook voor een dierbare naaste zorgen? Wij selecteerden voor u bijzondere boeken voor en (meestal) door mantelzorgers.

17

Dag in dag uit zorgen voor een − soms lastige − dierbare vergt vaak het uiterste van iemand. Hoe voorkom je dat de situatie uit de hand loopt? Interview & informatie over ontspoorde mantelzorg.

14

Op 10 november is het weer de Dag van de Mantelzorg.

Het thema is dit jaar: Allemaal verhalen. U komt toch ook?

Colofon Steunpunt Mantelzorg Utrecht Kromme Nieuwegracht 50 3512 HK Utrecht 030 - 236 17 40 mantelzorg@u-centraal.nl www.u-centraal.nl/mantelzorg MantelMaggezien is een uitgave van Steunpunt Mantelzorg Utrecht, onderdeel van U Centraal. Het verschijnt tweemaal per jaar en is gratis voor alle mantelzorgers in de gemeente Utrecht.

Jaargang 10, najaar 2014 Oplage: 2500.

Steunpunt Mantelzorg Utrecht wordt gesubsidieerd door de gemeente Utrecht.

Tekst: Annet Reusink, met medewerking van Eva-Maria den Balvert, Ans van den Berg en Pien Krolis.

Ontwerp en lay-out: Puck Grafisch Ontwerp Drukwerk: Drukwerkconsultancy Foto’s: Fotalia, Tessa Posthuma De Boer, Istock, Annaleen Louwes, Hester Doove, Mark Uyl

Voorjaar Najaar 2014 2014

3

Nieuws

Kort nieuws nieuws Om misverstanden te voorkomen…

In juli stuurden wij u een brief met de vraag of u nog steeds mantelzorger bent. Dit riep soms misverstanden op. Met name mensen die zorgen voor iemand die onlangs is opgenomen in een verzorgingshuis vroegen zich af of ze nog wel mantelzorger zijn. Voor de goede orde: als u zorgt voor iemand die niet (meer) thuis woont, bent u nog steeds mantelzorger.

U kunt dan gewoon bij ons ingeschreven blijven staan.

Jonge Helden Wist u dat ongeveer een kwart van alle jongeren een ouder heeft met een chronische lichamelijke of psychische aandoening? In juni vond in een project plaats over deze jonge mantelzorgers. Diverse Utrechtse scholieren maakten in de klas op een interactieve manier kennis met het thema mantelzorg en gingen hierover met elkaar in gesprek. Wat betekent het als een familielid ziek is? Het bleek dat het dan bijvoorbeeld niet altijd meevalt om je hoofd erbij te houden in de les. En na schooltijd gezellig iets met vrienden doen, is er vaak ook niet bij.

De scholieren wisselen informatie en ervaringen met elkaar uit. Ze weten nu waar ze terecht kunnen voor hulp en informatie. Het project Jonge Helden is ontwikkeld en uitgevoerd door de Nederlandse Jongeren Raad (NJR) in samenwerking met U Centraal en JoU (Jongerenwerk Utrecht).

Trots op mantelzorgsters!

Op vrijdag 20 juni j.l. reikte wethouder Jongerius in het Utrechtse stadhuis een certificaat uit aan 15 Utrechtse mantelzorgers. Zij volgden afgelopen jaar bij U Centraal met succes de AMWAHT-opleiding. De deelneemsters hebben veelal een Turkse of Marokkaanse achtergrond. De docenten zijn supertrots op ‘hun’ AMWAHT-vrouwen. Habiba Chrifi: ‘De vrouwen deden de opleiding terwijl ze thuis vaak zware zorgtaken hebben. Ze overwonnen allerlei drempels: voor jezelf opkomen, grenzen stellen, in het openbaar Nederlands durven spreken…AMWAHT gaat niet alleen over mantelzorg, maar ook over persoonlijke groei.’ Met het certificaat op zak kunnen de 15 vrouwen lotgenotengroepen opzetten en begeleiden. Ze worden in hun omgeving als het ware sleutelfiguren op het gebied van mantelzorg.

Ik geef om jou!

Hoe zag de zorg voor armen, ouderen, zieken en kinderen er vroeger uit? Maar ook: wat betekent naastenliefde vandaag de dag? Dat kunt u de komende tijd zien en beleven in het Museum Catharijneconvent. Tot 1 maart 2015 vindt hier de tentoonstelling Ik geef om jou! – Naastenliefde door de eeuwen heen plaats.

Met (vaak eeuwenoude) objecten en kunstwerken wordt de geschiedenis van de naastenliefde in Nederland in beeld gebracht. Omdat liefdadigheid niet uitsluitend een historische aangelegenheid is, besteedt de expositie ook aandacht aan de vraag: wat betekent naastenliefde anno 2014? Bezoekers kunnen op de tentoonstelling in gesprek met ‘Levende objecten’. Dit zijn mantelzorgers, vrijwilligers maar ook (ex-) patiënten die hun verhaal met anderen willen delen.

Daarnaast kan iedereen op internet deelnemen aan Ik geef om jou! Op de website www.catharijneverhalen.nl kunt u verhalen, foto’s en filmpjes toevoegen en/of reageren op verhalen van anderen. Een verhaal per post insturen kan ook: Museum Catharijneconvent, Lange Nieuwstraat 38, 3512 PH Utrecht.

✄

Gratis!

Wilt u de tentoonstelling Ik geef om jou! in Museum Catharijneconvent graag bezoeken?

Dat kan nog tot 1 maart 2015. Adres: Lange Nieuwstraat 38, Utrecht. Meer informatie: www.catharijneconvent.nl of bel 030-2313835. Op vertoon van deze bon mag u GRATIS naar binnen! (één persoon per bon) lezer mantelmaggezien *** lezer mantelmaggezien *** lezer mantelmaggezien 4

MantelMaggezien

Veranderingen per 2015

:

financiële gevolgen voor mantelzorgers

Het kabinet-Rutte heeft het zorgstelsel hervormd. Daardoor verandert er per 2015 een heleboel. De belangrijkste verandering is dat de AWBZ verdwijnt en gemeenten verantwoordelijk worden voor hulp en ondersteuning aan volwassenen en jeugd. Ook krijgen de zorgverzekeraars er taken bij. Wat betekent dit voor u?

Kostendelersnorm Woont u samen met uw verzorgde en heeft hij/zij uitkering via de Bijstandswet, de ANW, IOAW of IOAZ? Dan wordt hij/zij per 2015 gekort op de uitkering.

Lichtpuntje: voor mensen met AOW gaat dit pas in per 2016.

Druk op mantelzorg De drempel voor betaalde zorg wordt steeds hoger.

Daardoor neemt de druk op mantelzorgers steeds meer toe.

Belangenvereniging Mezzo verzamelt ervaringen van mantelzorgers via www.meldpuntmantelzorg.nl

Compensatie voor zorgkosten De Wtcg en de Compensatie Eigen Risico (CER) zijn afgeschaft per 2014.

De middelen gaan naar de gemeenten. Hoe die de compensatie gaan inzetten is nog niet duidelijk. Meer informatie over compensatie voor zorgkosten vindt u op www.meerkosten.nl Lichtpuntje: belastingaftrek voor zorgkosten blijft in aangepaste vorm bestaan.

Mantelzorgcompliment Het Mantelzorgcompliment wordt per 2015 afgeschaft. Het budget gaat naar gemeenten. Zij kunnen het naar eigen inzicht inzetten om mantelzorgers collectief (als groep, dus niet individueel) te ondersteunen.

Mantelzorg = tegenprestatie Iets terugdoen voor je bijstandsuitkering. Dat is een uitgangpunt van de nieuwe Participatiewet. Lichtpuntje: mantelzorg wordt erkend als tegenprestatie, evenals vrijwilligerswerk in de zorg.

Trekkingsrecht bij PGB Met de invoering van het ‘trekkingsrecht’ wordt het geld niet langer op de rekening van de budgethouder gestort.

De Sociale Verzekeringsbank gaat het budget beheren en zorgverleners betalen.

Op deze manier wordt misbruik voorkomen. De eigen bijdrage wordt niet meer tevoren op het budget ingehouden.

Waarvoor naar welk loket? Een overzicht in grote lijnen Zorgkantoor: voor langdurige zorg. Denk bijvoorbeeld aan 24-uurs zorg in een instelling.

Zorgverzekeraar: verpleging, verzorging, intensieve zorg aan kinderen, begeleiding en behandeling GGZ Gemeente: zorg aan jeugd tot 18 jaar, ondersteuning en begeleiding aan volwassenen, kortdurend verblijf, huishoudelijke hulp, vervoersvoorzieningen, woningaanpassing. Zie ook de alinea hieronder over Buurteams.

Buurtteams: één plek voor alle vragen Eén hulpverlener, gewoon in uw wijk, die u met verschillende vragen helpt. Dat is het ideaal van de Buurtteams.

In een Buurtteam werken hulpverleners met kennis en ervaring op het gebied van mantelzorg, inkomensvoorzieningen, schuldhulp, hulp aan gehandicapten, psychiatrische patiënten, et cetera. U heeft één contactpersoon die u verder helpt.

Per 2015 komen er in Utrecht twintig teams Sociaal (voor volwassenen) en twintig voor Jeugd en Gezin.

Meer info: www.buurtteamsutrecht.nl.

Voorlichtingscampagne over alle veranderingen Wat betekent dit nu voor mij? Het antwoord op die vraag kan per zorgsituatie nogal verschillen. Op de website www.hoeverandertmijnzorg.nl, ontwikkeld door het ministerie van VWS, kunt u zien wat er in uw situatie gaat veranderen. De website is deel van een grotere voorlichtingscampagne over alle veranderingen.

Najaar 2014 5

Als liefde Ontspoorde mantelzorg

‘Om te voorkomen dat de situatie uit de hand loopt heb ik hulp gezocht’

6

MantelMaggezien

thema

leed wordt Dit jaar veroordeelde de Utrechtse rechtbank een oudere mantelzorger tot anderhalf jaar cel. De man kon de zorg voor zijn zieke vrouw niet langer aan.

In al zijn radeloosheid bracht hij haar om het leven. Ontspoorde mantelzorg: het komt vaker voor dan veel mensen denken. Gelukkig meestal niet met zo’n dramatische afloop, maar toch. Dag in dag uit zorgen voor een – soms lastige – dierbare vergt vaak het uiterste van mantelzorgers. ‘Soms sta ik bijna niet voor mezelf in.’

Een klein huisje in een vriendelijke, Utrechtse buurt. Tijdens ons gesprek liggen twee enorme honden zoet te slapen in de hoek van de kamer. ‘Die honden, dat zijn mijn kinderen’, vertelt Hennie (52) trots. ‘Zij zijn het enige waar ik nog echt van geniet in mijn leven.’ Hennies vrouw Wilma (49) is ook in de kamer. Terwijl wij aan tafel zitten te praten, ligt zij op de bank.

Af en toe verdwijnt ze naar de tuin om een sigaretje te roken. Of ze ons gesprek volgt, is niet duidelijk maar ze kan in elk geval ieder woord verstaan. Is dat geen probleem? ‘Nee’, zegt Hennie. ‘Het maakt niet uit. Misschien gaat het straks mis door dingen die ze gehoord heeft. Maar het kan evengoed misgaan zonder dit gesprek. Je weet het nooit bij haar.

Dus of ze er nu wel of niet bij is: ik ga mijn verhaal gewoon vertellen. Zo hoop ik mensen te helpen die ook in deze situatie zitten. Herkenning is zo belangrijk. Ik zit in een gespreksgroep voor mantelzorgers van iemand met NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel). Daar hebben we aan een half woord genoeg; we hoeven we elkaar niets uit te leggen. Voor mij is dat een grote steun. Ik ben niet de enige.’

Het einde van alles ‘Ooit hadden Wilma en ik best een goed huwelijk. Als ik het in cijfers zou moeten uitdrukken: een 8 voordat de kinderen kwamen. Daarna zakte het terug naar een magere 6, want laat ik het zo zeggen: we hebben onze por-

tie ellende wel gehad. Onze oudste zoon heeft autisme. Dat zorgde voor veel strijd, ook tussen ons. Naarmate onze drie kinderen groter werden, kwam er meer ruimte om met z’n tweetjes te genieten. We gingen er af en toe weer samen op uit met de caravan. Helaas heeft deze fase niet zo lang geduurd. In 2010 kreeg ik ernstige gezondheidsproblemen; ik moest bijna 9 maanden plat. In datzelfde jaar kreeg Wilma haar eerste herseninfarct. Eerlijk gezegd weet ik niet zo heel veel meer van die eerste periode.

Blijkbaar werkt het zo dat een mens zich verschrikkelijke dingen gewoon niet goed herinnert. Ik weet nog wel dat mijn dochter mij verzorgde en mijn zoons af en toe boodschappen deden. Maar verder… je wilt niet weten hoe ons huis er in die tijd uitzag.

Ondanks de moeilijke omstandigheden heeft Wilma na haar eerste infarct gevochten als een tijger om weer aan de slag te kunnen. Haar baan is voor haar altijd heel belangrijk geweest; ze werkte met mensen met dementie. Helaas was het haar niet gegund om de draad weer op te pakken. Ze kreeg een 2e en later ook nog een 3e infarct. Dat betekende het einde van haar loopbaan en je zou kunnen zeggen van alles. Vriendinnen of hobby’s heeft ze eigenlijk nooit gehad. Haar baan was haar leven.’

Onberekenbaar ‘De magere 6 is nu een 2 geworden.

Ik leef niet meer, ik overleef. Een an-

der woord heb ik er niet voor. Van de vrouw met wie ik ooit een relatie had, is niets meer over. Gek genoeg zie je niks aan haar. NAH is niet zichtbaar, maar het werkt door in alle facetten van het leven. Gewone communicatie met een NAH-patiënt is niet mogelijk; het is alsof je voortdurend tegen een muur loopt. Wilma is volkomen onberekenbaar. Iets waar ze het ene moment tegen kan, kan even later de grootst mogelijke problemen opleveren. Op verbaal niveau win ik moeiteloos iedere strijd. Ik zou liever een dialoog met haar hebben, maar dat gaat niet meer. Als er iets is wat haar niet bevalt, kan ze niet meer verwoorden wat ze bedoelt. Maar zij heeft ook een wapen: zwijgen. Soms spreekt ze tijdenlang geen woord tegen me. Geen woord! Dagen is het dan doodstil in huis. Van ons sociale leven is vrijwel niets meer over. De meeste mensen zijn weggevlucht, ze kunnen het niet aan. Ik begrijp dat best; in al haar onberekenbaarheid kan Wilma heel ontactisch uit de hoek komen. Of dwingend zijn. Vooral dat gedram, daar kan ik slecht tegen. Ik werk weer 32 uur per week. Na een lange dag hard werken, wil ik graag heel even bijkomen. Maar nee. Dan moet mevrouw meteen weer van alles. Knettergek word ik ervan. Op zulke momenten sta ik soms bijna niet voor mezelf in. Mijn lichaam begint te reageren, ik heb zó de neiging om haar een mep te verkopen. Maar ik doe het niet. Nooit. Soms schiet ik Najaar 2014

7

‘Soms verlang ik ernaar om een dikke, zware tafel tegen het plafond te smijten’

verbaal uit m’n slof, oké dat wel, maar ik raak haar met geen vinger aan. Want ik wil -kost wat het kostvoorkomen dat ik iemand aandoe wat mij als kind is aangedaan.’

Even luchten ‘Van de eerste jaren van mijn leven weet ik vrijwel niets meer. Of het moet zijn dat mijn moeder me op m’n kop sloeg met de fles bier die ik even daarvoor zelf voor haar gehaald had. Ze was aan de drank; ik ben tot mijn 13e mishandeld. Gek genoeg zorgt deze ervaring er nu voor dat het me lukt me te beheersen. Mijn levensmotto is: wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook aan een ander niet. Mooie woorden. Ik moet eerlijk toegeven: in de situatie waarin ik nu zit, is het soms gemakkelijker gezegd dan gedaan. Wilma haalt me geregeld het bloed onder de nagels vandaan. Op zulke momenten loop ik de deur uit; even luchten voordat ik een ongeluk bega. Ik weet wanneer de grens in zicht is. Als ik vroeger niet mishandeld was, had ik die signalen waarschijnlijk niet herkend.

Of ik Wilma dan misschien wel af en toe een mep had verkocht? Ja. Eerlijk gezegd denk ik van wel.’

Verdriet ‘Mensen vragen me weleens hoe ik het volhoud. Daar kan ik kort over zijn: niet. Ik zie geen toekomst meer.

Mijn fysieke klachten in combinatie met de zorg voor Wilma… het is zij 8

MantelMaggezien

eruit of ik eruit. Om te voorkomen dat de situatie uit de hand loopt, heb ik hulp gezocht. Ik houd het niet heel lang meer vol. Daar voel ik me niet schuldig over. Wel mededogen; ik heb enorm met Wilma te doen. Maar zelfs dat komt niet bij haar binnen. Dat is misschien nog wel het zwaarste van alles; dat er geen sprake meer is van uitwisseling. Van wederkerigheid. Wilma zegt weleens: ‘Bij dat 3e infarct had ik er beter in kunnen blijven.’ Dan antwoord ik: ‘Ja, dat klopt misschien wel. Maar het is nu eenmaal niet zo.’ Daar ben ik heel pragmatisch in. Hoewel. Soms heb ik natuurlijk wel zo m’n gedachten. Dan verlang ik ernaar om één keer gewoon te doen wat ik voel. Een dikke, zware tafel tegen het plafond smijten. Of de deur een keiharde trap verkopen.

Maar ja. Alles wat ik hier stuk maak, moet ik zelf repareren. Dus daar begin ik maar niet aan. Laatst stond ik bij een geopende brug. De brug ging weer dicht en iedereen had haast om weg te komen. Ik stond daar maar, ik had geen haast. Want waarom zou ik nog naar huis willen? Mijn vrouw is er niet meer, maar een plekje voor mezelf heb ik ook niet. Ik heb helemaal niets meer. Op zo’n moment besef ik hoe groot mijn verdriet is.’

Geïnterviewde wil graag anoniem blijven. Hennie en Wilma zijn pseudoniemen.

Hennie en Wilma zijn niet de enigen die worstelen met deze moeilijke situatie. Naar verwachting zal de druk op mantelzorgers komende jaren alleen maar toenemen – en daarmee ook het risico op ontspoorde mantelzorg. Wanneer spreken we van ontspoorde mantelzorg? Wat kunnen mantelzorgers zélf doen om te voorkomen dat de situatie uit de hand loopt?

En waar kunnen ze terecht voor hulp en advies als het niet (meer) gaat? We vroegen het Pien Krolis van het Lokaal Kenniscentrum van het Steunpunt Mantelzorg Utrecht.

Wanneer is sprake van ontspoorde mantelzorg?

‘Ontspoorde mantelzorg komt in verschillende vormen voor. Soms is er sprake van psychische of lichamelijke mishandeling. Patiënten hebben kneuzingen en blauwe plekken. Of ze worden vernederd, genegeerd of krijgen veel te veel medicijnen toegediend.

Daarnaast zien we ook verwaarlozing van patiënten. Ze krijgen dan bijvoorbeeld onvoldoende eten en drinken of er is sprake van een slechte hygiëne.

Tot slot is in bepaalde gevallen sprake van schending van rechten (zoals bijvoorbeeld niet mogen meebeslissen), financieel, materieel of seksueel misbruik. Het risico op ontspoorde mantelzorg neemt toe naarmate iemand langer en intensiever voor een dierbare moet zorgen. Heel vaak is er geen opzet in het spel, maar handelt de mantelzorger uit onkunde of onmacht.

Eigenlijk kun je dus spreken van twee slachtoffers.’

Hoe kan het zover komen?

‘De persoon met wie je ooit lief en leed gedeeld hebt, is door ziekte afhankelijk geworden van jou. Hierdoor krijg je een heel ander soort relatie met elkaar.

Mensen zijn zich hier vaak nauwelijks bewust van en zijn hierop onvoldoende voorbereid. Zowel mantelzorgers als zorgvragers verleggen telkens opnieuw hun grenzen. Zo overschrij-

den ze gaandeweg ook de grens van ontspoorde mantelzorg. Maar: de meeste mantelzorgers hebben wel degelijk in de gaten dat ze die grens overgaan. Hoewel de situatie steeds verder uit de hand loopt, kan de schaamte of het onvermogen te groot zijn en zoeken ze geen hulp.’

Kun je zelf iets doen om ontspoorde mantelzorg te voorkomen?

‘Jazeker. De kans dat het misgaat is groter als een mantelzorger de kennis en de vaardigheden mist om op een goede manier zorg te verlenen. Zorg dus dat je goed geïnformeerd bent over (het verloop van) de ziekte van degene die je verzorgt. Zeker bij aandoeningen die de persoonlijkheid aantasten, zoals NAH, dementie of een psychiatrische aandoening groeit het gebrek aan wederkerigheid tussen de zorgvrager en de mantelzorger. Dat vraagt veel empathie en incasseringsvermogen van de mantelzorger. Daarnaast is een portie doorzettingsvermogen noodzakelijk om de zorg beter vol te houden en het komt ook goed van pas als je met overheidsinstanties of zorgaanbieders te maken hebt. In een steunende sociale omgeving worden deze vaardigheden doorgaans beter gevoed; het is dus van belang deze te koesteren of te vormen.’

omgeving informeren; en dat die omgeving bij signalen van ernstige overbelasting de mantelzorger steunt. Als je niemand hebt of als de problematiek - zoals bij Hennie en Wilma - te complex is, wacht dan niet langer met het inschakelen van professionele hulp. Bij dit artikel vind je adressen en telefoonnummer waar je terecht kunt.’

HULP OF ADVIES Hebt u behoefte aan hulp, informatie of advies? Neem dan contact op met uw huisarts of met uw eigen buurtof wijkteam. Kijk voor adressen op www.u-centraal.nl of bel 030 236 17 70.

U kunt ook contact opnemen met het Steunpunt Huiselijk Geweld in Utrecht, tel. 0900 126 26 26 (24 uur per dag) of 030 259 98 14.

En wat moet je doen als de situatie uit de hand dreigt te lopen?

‘Bij ontspoorde mantelzorg is vaak één mantelzorger de spil in het systeem. Familie, vrienden en buren zijn er (vrijwel) niet of ze zijn inmiddels afgehaakt. Hierdoor kan er sprake zijn van een zeer kwetsbare situatie. Wie heeft namelijk in de gaten dat het uit de hand loopt? Niemand! Het is dus van groot belang dat mantelzorgers tijdig mensen in hun Najaar 2014 9

thema

Informatie

Vitaminen Dag in dag uit klaarstaan voor een ander: het heeft z’n mooie kanten, maar het valt niet altijd mee. Wij vroegen Utrechtse mantelzorgers: hoe houdt u de moed erin?

‘Mijn kleinzoon zorgt ervoor dat ik doorga; hij biedt me afleiding en geeft zin aan mijn leven.’

Ik heb voor mezelf een heel mooi, klein notitieboekje gekocht. Daarin schrijf ik iedere dag drie dingen op waar ik dankbaar voor ben. Zo zie je dat er altijd wel iets is om blij mee te zijn.’

‘Doordat ik weet dat Allah dit van mij vraagt, vind ik de kracht om het vol te houden.’

‘Ik probeer bewust te genieten van de kleine dingen in het leven: een aardige opmerking van iemand, een zingende vogel of een mooi stukje muziek.’

10 10

MantelMaggezien MantelMaggezien

‘Het klinkt afschuwelijk, maar ik weet dat mijn man niet lang meer te leven heeft. Ik houd het vol doordat ik weet dat er licht is aan het einde van de tunnel.’

voor de ziel ‘In de keuken hangt een scheurkalender. Ik begin iedere dag met een wijze uitspraak van een of andere heilige of goeroe. Vitaminen voor mijn ziel, noem ik ze. Het klinkt misschien gek, maar ze helpen me echt. Door die spreuken voel ik me minder slachtoffer. Ze geven betekenis aan dingen die ik meemaak.’

‘Ik mail mijn vriendin iedere week.

In die mails kan ik ook mijn frustraties, angsten en zorgen kwijt. Mijn vriendin kan verder niet zoveel voor me doen, maar het lucht me enorm op om mijn verhaal kwijt te kunnen.’

‘Lezen! Ik lees wel drie boeken per week. En ik snap heus wel waarom, hoor. Door in de levens van anderen te duiken, ontsnap ik aan mijn eigen, eentonige bestaan.’

‘Iedere week komt er een vrijwilliger langs om met mijn vrouw spelletjes te doen en te lezen. Ik leef zó toe naar die paar uurtjes! Niet dat ik dan iets bijzonders doe. Maar het is gewoon al een enorme luxe om te kunnen denken: wat zal ik nu eens gaan doen?’

‘Iedere ochtend neem ik anderhalf uur de tijd voor mezelf. Dan maak ik een stevige wandeling. Die uurtjes zijn heilig voor me. Zonder mijn wandelingen houd ik het niet vol.’

Najaar 2014

11

Portret van een Mantelzorger Interview

Naam: Albert Koerts (61) uit Maarssen Mantelzorger van: zijn vrouw Janneke (59) die de spierziekte ALS heeft

“

‘Vroeger ging ik ’s avonds vaak naar fitness. Die paar uurtjes waren enorm belangrijk voor me. Niet alleen vanwege de lichaamsbeweging maar ook door de contacten die ik in de sportschool heb. Er komen vooral jonge mensen. We voerden hele gesprekken. Soms hielp ik die jongens ook met het schrijven van een sollicitatiebrief. Of ik nam een stageverslag of scriptie met ze door.

Dan waren ze me enorm dankbaar.

Onzin vond ik dat. Als ze dank uwel zeiden, antwoordde ik de laatste tijd: jij ook bedankt. Het knutselen aan jouw sollicitatiebrief brengt mij op andere gedachten. Ik haal veel inspiratie uit mijn contacten met jongere mensen. Dat staat

Zorgen voor iemand waar je veel van houdt… dat doe je gewoon. Want dat is fijn, dat is mooi en het geeft betekenis aan je leven. Toch? Jazeker. Maar laten we eerlijk zijn: soms is mantelzorg ook zwaar. Of vermoeiend of verwarrend. Op de mooie en de minder mooie momenten vraagt u zich vast weleens af: hoe ervaren andere mantelzorgers het om dag in dag uit klaar te staan voor een naaste?

Janneke kreeg ineens moeite met het zeggen van woorden. Ik herinner me nog dat me dat soms irriteerde. Dan stond ik ’s ochtends op het punt om naar mijn werk te gaan en dan kwam zij er weer niet uit met haar verhaal. Mens, dacht ik dan. Schiet toch eens op! Maar de irritatie sloeg gaandeweg om in bezorgdheid; het werd zo erg dat we het medische circuit in zijn gegaan.

De artsen konden niets vinden. Dat was een heel goed teken, vertelden ze ons. Daarmee waren alle ernstige dingen in elk geval uitgesloten. Intussen verdwenen de verschijnselen niet. Integendeel. Driekwart jaar later kon Janneke helemaal niet meer

emoties; je bent eigenlijk alleen bezig met de organisatie. Doen we wel of niet een plakje cake bij de koffie? Wij moesten ook over heel veel dingen een beslissing nemen.

Bijvoorbeeld: hoe ver gaan we met behandelen? Hoe zit het met een euthanasieverklaring? Maar ook: wat voor muziek doen we op de crematie? Vooral Janneke was hier in het begin heel druk mee, ze had op dat moment zelf nog niet zoveel zorg nodig. Sinds een jaar is dat wel het geval. De negatieve drempels volgen elkaar in een steeds hoger tempo op. Ik herinner me nog dat ze op een dag door ademnood de trap nauwelijks op kwam. Dat was het moment waarop ik dacht: dit

‘Ik voel me soms net een huisvrouw die vanwege een ziek kind aan huis gekluisterd is. Dat is een rol die ik niet gewend ben’ nu allemaal op een laat pitje. Janneke kan sinds kort niet meer zelf opstaan en naar het toilet. Daarmee is mijn bewegingsvrijheid ineens enorm ingeperkt. Ik kan hooguit een half uurtje weg. Daar heb ik het heel moeilijk mee. Telkens moeten we weer een stapje terug doen. Ik noem dat de negatieve drempels.

We leveren steeds meer kwaliteit van leven in. Natuurlijk wisten we dat dit zou gebeuren. Maar als je diagnose ALS krijgt denk je toch: misschien gaan het bij ons anders.

De praktische stand

Het begon allemaal in mei 2012.

praten. We besloten via de huisarts een second opinion aan te vragen.

Zo kwamen we terecht bij een specialist op het gebied van ALS. Die had minder dan een uurtje nodig om de diagnose vast te stellen: ALS. Janneke begon te huilen toen ze het hoorde. Ik niet. Eerlijk gezegd had ik nauwelijks een idee wat ons te wachten stond; ik wist weinig van de ziekte. Die onwetendheid heeft niet lang geduurd. Al snel was mij duidelijk dat we heel veel moesten regelen. De weken daarna stonden we vooral in de praktische stand.

Het is net als met een begrafenis.

Dan kom je nauwelijks toe aan je

is het begin van het einde. Nu zet het slotakkoord in. Hoewel ik de prognose kende, overviel het me behoorlijk. Het kwartje viel: we zouden de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt niet overschrijden.

Klaas-Jan Huntelaar

De zorg zelf vind ik eigenlijk allemaal prima te doen. Wasjes draaien, Janneke in en uit bed sjorren, boodschappen doen, met de stofzuiger even door het huis… Ook dankzij hulp van de kinderen kan ik het best aan. Van het douchen maken we maar een grapje. Dan

Over ALS

‘Het is noodzakelijk om − ondanks alles − tijd voor jezelf te nemen’

Geweldig aanbod

Ik betrap mezelf erop dat ik moe ben. Heel moe. De zorg is overal aanwezig in ons leven – het hele huis is doordrongen van ALS. Ik voel me soms net een huisvrouw die vanwege een ziek kind aan huis gekluisterd is. Dat is een rol die ik niet gewend ben. Het was Janneke die grotendeels onze kinderen heeft grootgebracht. Ik was vooral buitenshuis actief. Hoewel ik thuis natuurlijk ook mijn verplichtingen had, ben ik toch gewend om tot op zekere hoogte mijn gang te kunnen

gaan. Nu ben ik op dagen dat de thuiszorg niet komt in totaal drie uur bezig met wassen, aan- en uitkleden, eten en medicijnen geven.

Tussendoor wordt er ook steeds vaker iets van me verlangd. Vorige week heb ik mijn zoon gevraagd om op zondagmiddag op Janneke te passen. Even een paar uurtjes fietsen met een collega. “Prima”, zei mijn zoon. “Sterker nog, mijn andere zoon zei: vanaf nu komen we iedere zondagmiddag. Dan kun jij even iets voor jezelf doen.” Dat is een geweldig aanbod en - hoewel ik het best moeilijk vind - heb ik het met beide handen aangenomen. Als mantelzorger voel je je toch schuldig als je even iets voor jezelf doet. Terwijl mijn vrouw wwaarschijnlijk niet lang meer te leven heeft, sta ik daar een beetje over niks te kletsen met een stel gastjes in een fitnesscentrum. Dat voelt gewoon raar. Aan de andere kant: laatst las ik in zo’n blaadje een artikel over mantelzorg. Daarin stond dat het heel belangrijk is om óók goed voor jezelf te zorgen. Alleen dán houd je het vol om voor je naaste te zorgen. Dat geloof ik wel. Gistermiddag kwam een van mijn zoons en kon ik even weg. Ik kwam stukken relaxter thuis. Had meer geduld met Janneke en kon het zelfs opbrengen om weer een grapje met haar te maken. Daaruit blijkt wel hoe noodzakelijk het is om -ondanks alles- tijd voor jezelf te nemen.’

“

zeg ik: “Nou Janneke, eindelijk heb ik het voor elkaar. We gaan gezellig samen onder de douche!” Op zo’n moment hebben we zowaar best nog een beetje pret samen. Of eigenlijk moet ik zeggen: hádden we pret samen. De laatste weken gaat het hard. Ik heb het gevoel dat we voortdurend achter de feiten aanlopen. Tegen de tijd dat we hulp geregeld hebben, is er alweer meer hulp nodig. Communicatie met Janneke wordt steeds moeilijker. Via de spraakcomputer kan ze zich nu ook niet meer uiten. Ze weet eenvoudigweg de woorden niet meer. Daardoor worden de mooie momenten steeds schaarser.

Ze zijn er nog wel hoor. Toen Klaas Jan Huntelaar scoorde op het WK Voetbal stond ze tot onze stomme verbazing ineens op en begon te klappen. De kinderen en ik waren zo ontroerd. Het was een zeldzaam mooi moment.

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige aandoening van het zenuwstelsel. Door afsterven van motorische zenuwcellen in de hersenstam komen signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Meestal veroorzaakt de ziekte geen pijn en tast het verstand niet aan. Zintuigen blijven doorgaans ook intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden steeds meer spieren aangetast. Uitval van de ademhalingsspieren veroorzaakt meestal het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat, verschilt per persoon. De gemiddelde levensverwachting is 3 tot 5 jaar na de diagnose. Nederland telt op dit moment rond de 1500 patiënten: elk jaar overlijden er 500 en komen er 500 bij. Ondanks wereldwijd onderzoek is de oorzaak van de ziekte tot nu toe onbekend.

Over mantelzorgers van ALS-patiënten Uit onderzoek blijkt dat de zorglast van mantelzorgers van ALS-patiënten erg hoog is en dat deze zorglast oploopt. Hoe kunnen deze mantelzorgers het beste worden ondersteund? Dat wordt de komende tijd onderzocht bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (UMC Utrecht en De Hoogstraat).

Het onderzoek richt zich specifiek op de behoeften van mantelzorgers en manieren om daaraan tegemoet te komen. Het onderzoek start in het najaar van 2014 en wordt uitgevoerd in samenwerking met diverse revalidatiecentra in Nederland, het ALS Centrum Nederland en het Academisch Ziekenhuis Amsterdam.

Meer informatie?

Stichting ALS Nederland www.als.nl, tel. 088 6660333, info@stichting-als.nl Over het onderzoek vindt u t.z.t. informatie op www.dehoogstraat.nl Najaar 2014

13

Allemaal verhalen!

Boeken voor en door mantelzorgers

Allemaal verhalen! Dat is het thema van de Dag van de Mantelzorg op 10 november 2014. Bent u benieuwd naar de verhalen van mensen die -net als u- dag in dag uit voor een dierbare naaste zorgen? Deze boeken zijn geschreven voor en (meestal) door mantelzorgers.

ouders ➜ kind Denise Hilhorst

vrouw ➜ partner Cora Postema

Altijd anders - ervaringen van Zorg jij of zorg ik?

ouders van een zorgintensief kind

Als je kind niet gezond blijkt te zijn, verandert in één klap je hele leven.

Wat doet dat met ouders?

Hoe verandert hun leven, en dat van de andere kinderen? Wat doet het met hun relatie? Welke oplossingen zoeken en vinden ze, welke beslissingen moeten ze nemen? Hoe reageert de omgeving en hoe ervaren ze deze reacties? Elke ouder heeft persoonlijke antwoorden op deze vragen. U vindt hun verhalen, onverbloemd en indrukwekkend, in Altijd anders.

Verkrijgbaar via de webshop van www.boekenbent.com voor € 15,00 (waarvan € 2,50 wordt gedoneerd aan Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind.)

Op 10 februari 2009 kreeg de Wim, de partner van Cora Postema, een herseninfarct.

Hij verbleef drie maanden op de intensive care en vier maanden in een revalidatiecentrum. Voor beiden was dit een periode van hervinden en ‘vechten’ voor behoud van eigen regie.

Daarna kwam Wim weer thuis wonen.

In haar boek Zorg jij of zorg ik? beschrijft Cora Postema hun ervaringen met de zorg en ook haar eigen worsteling met het vinden van haar nieuwe rol; die van mantelzorger en partner van een gehandicapte man. Cora Postema houdt op internet ook een veelgelezen blog bij: http://corapostema. blogspot.nl

man ➜ partner

Gerard van den Boomen

Ik wil de kluts kwijt

In Ik wil de kluts kwijt beschrijft Gerard van den Boomen (85) hoe hij bijna 13 jaar, samen met zijn kinderen, voor zijn vrouw Grietje zorgde. Zijn hele leven was ingesteld op zorg voor haar. Met veel liefde en humor vertelt hij over de hoogte- en dieptepunten. KRO Kruispunt maakte een tv-documentaire over Gerard en Grietje die destijds veel indruk maakte. Na Grietjes overlijden werd een vervolgdocumentaire gemaakt die ook veel reacties losmaakte.

Verkrijgbaar via de (internet) boekhandel voor € 35,- (boek en dvd met de twee documentaires)

Verkrijgbaar via de webwinkel van www.boekscout.nl voor € 16,95

vrouw ➜ partner

Isa Hoes Toen ik je zag, mijn leven met Antonie Verkrijgbaar via de (internet) boekhandel voor € 19,95 (boek) en € 7,99 (e-book).

Isa Hoes en Antonie Kamerling ontmoeten elkaar voor het eerst tijdens de audities van Goede Tijden, Slechte Tijden. Ze worden verliefd, trouwen en krijgen twee gezonde kinderen. De buitenwereld ziet een succesvol, stralend stel maar de werkelijkheid is anders. Antonie lijdt aan een zware neerslachtigheid. Terwijl de depressies zich steeds vaker voordoen, probeert Isa haar gezin bij elkaar te houden, tot Antonie op 6 oktober 2010 besluit zijn leven te beëindigen.

broer/zus ➜ broer/zus Anjet van Dijken

kind ➜ ouders

kind ➜ ouders

Wees blij dat je ze nog hebt

Moederkruid & Dochter van Eva

Yvonne Kroonenberg

Carry Slee

voor & door brussen met een bijzondere broer of zus

We worden tegenwoordig oud. Heel oud. Tegelijkertijd kunnen veel men-

Als je moeder neurotisch is, smetvrees heeft en contactgestoord is, weet je als

In dit boek vertellen 36 mensen tussen de 6 jaar en 69 jaar over hun leven met een broer of zus met een handicap of ziekte. Het boek is geschreven door Anjet van Dijken (38). Tijdens haar rechtenstudie kreeg Anjet (onverwacht) de zorg over haar blinde, verstandelijk gehandicapte broer. Ze maakte het Broers- en zussenboek omdat ze destijds zelf de ervaringsverhalen en informatie voor broers en zussen erg heeft gemist.

sen zich geen luxe bejaardenflat meer veroorloven waar ze volledig verzorgd worden. Mantelzorgers moeten het werk doen. Dat zijn meestal kinderen en kleinkinderen: zij geven liefde en zorg zo goed ze kunnen. In Wees blij dat je ze nog hebt laat Yvonne Kroonenberg allerlei mensen aan het woord die met deze situatie te maken hebben. Mantelzorgers, professionals en de senioren zelf vertellen over een ingewikkelde levensfase voor ouderen en hun dierbaren.

kind van 8 jaar niet beter. De hoofdpersoon in de (autobiografische) roman Moederkruid heeft zo’n moeder.

In een ingehouden stijl, wars van sentimentaliteit en effectbejag, beschrijft Carry Slee de pijn en de tragiek van opgroeien in onveiligheid. In de vervolgroman Dochter van Eva is het meisje uit Moederkruid ouder geworden. Ze gaat op zoek naar een nieuwe moeder.

Verkrijgbaar via de (internet)boekhandel voor € 19,99

Verkrijgbaar via de (internet)boekhandel voor € 14,99

Broers- en zussenboek

Verkrijgbaar via de (internet)boekhandel voor € 15,-

Foto Isa Hoes ©Mark Uyl; Yvonne Kroonenberg ©Annaleen Louwes; Carry Slee ©Hester Doove

Najaar 2014

15

DUN IJS

De zorg van negen broers en zussen voor hun aftakelende ouders elly rijnbeek

zoon ➜ moeder

ouders ➜ kind

Kennismaken?

Yemma –

Oei, er klopt iets niet –

Wilt u persoonlijk kennismaken met Mohammed Benzakour, Ineke Ludikhuize, Elly Rijnbeek en Krista Okma?

Dat kan! Op 10 november geven deze schrijvers een lezing op de Utrechtse Dag van de Mantelzorg. U krijgt dan ook ruimschoots de gelegenheid om vragen te stellen en met hen te praten.

Meer informatie over de Dag van de Mantelzorg 2014 vindt u op de pagina hiernaast.

Mohammed Benzakour stilleven van een Marokkaanse moeder Huis, gezin en Allah, daarom draait het leven van de moeder van Mohammed Benzakour. De Nederlandse taal heeft ze nooit geleerd en ze is analfabeet. Na een herseninfarct belandt ze in een rolstoel; ze is verlamd en kan niet meer praten. Bij alles is ze volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Haar zoon is haar tolk. Hij behartigt haar belangen in een doolhof van zorgvoorzieningen waar mensen niet berekend zijn op patiënten zoals zij. Mohammed Benzakour beschrijft hoe hij zijn yemma (Marokkaans voor moeder) langzaam ziet afglijden. Hij doet alles om haar leven enigszins te veraangenamen maar loopt voortdurend aan tegen cultureel onbegrip en bureaucratie die menswaardigheid in de weg staan. Een portret door een zoon, over zijn moeder. Over liefhebben, pijn en afscheid.

Verkrijgbaar via de (internet)boekhandel voor € 18,95 (boek) en € 14,99 (e-boek)

Krista Okma

als je kind een beperking heeft.

Ouders van kinderen met een beperking worden voor uitdagingen gesteld waar gewone opvoedboeken niet over adviseren. Want hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? En hoe zorg je dat broertjes en zusjes genoeg aandacht blijven krijgen? De herkenbare ervaringsverhalen en praktische tips in Oei, er klopt iets niet helpen ouders om te gaan met de situaties zodat ze uiteindelijk (weer) kunnen genieten van het ouderschap. Dr. Krista Okma is pedagoge en ontwikkelingspsychologe. Haar dochter Kate (4) heeft het zeldzame Pitt Hopkinnsyndroom.

Verkrijgbaar via de (internet)boekhandel voor € 17,99

kinderen ➜ ouders Elly Rijnbeek Dun ijs – de zorg van negen broers en zussen voor hun aftakelende ouders

Verkrijgbaar via www.ellybeek.nl voor € 16,95,

In haar boek Dun IJs vertelt Elly Rijnbeek hoe haar ouders steeds verder aftakelen. Haar 86-jarige moeder raakt ernstig in de war en kan de zorg voor haar dementerende man niet meer aan. Met haar acht broers en zussen wordt Elly plotseling tot dagelijkse mantelzorger gebombardeerd. Dun ijs is het persoonlijke verslag van een kersverse mantelzorger.

‘Alles raakt zoek: haar bril, haar gehoorapparaat, bankpasje, portemonnee en sleutels.’

16

MantelMaggezien

➜

Fotografie Mohammed Benzakour ©Tessa Posthuma De Boer

➜ mantelzorg algemeen Ineke Ludikhuize

Een warme jas voor mantelzorgers Verkrijgbaar via de (internet) boekhandel voor € 17,95

In haar boek Een warme jas bespreekt Ineke Ludikhuize (zelf mantelzorger) zeven thema’s waarmee alle mantelzorgers vroeg of laat te maken krijgen. Schuldgevoel, je eigen programma, lastige dilemma’s, liefde in tijden van zorg, balans houden, financiën en de kracht van humor. Mantelzorgen kán heel zwaar zijn. Toch is Een warme jas een licht en optimistisch boek. Met interviews, gedichtjes, spreuken, dagboeknotities, tips en frisse vragen biedt het mantelzorgers de warme jas die zij zelf zijn voor hun naasten.

Dag van de Mantelzorg 2014 Voor ieder wat wils

Allemaal verhalen! Dat is het thema van de Dag van de Mantelzorg 2014. Zorgt u voor een naaste en wilt u graag tijdens een ontspannen lunch uw verhaal met andere mantelzorgers delen? Of bent u niet zo’n prater, maar lijkt het u gewoon fijn om nu eens een dagje zélf verzorgd te worden? Dan bent u van harte welkom op 10 november a.s. in het sfeervolle Vechthuis. U zorgt het hele jaar door voor iemand anders. Op de Dag van de Mantelzorg wordt er een keertje voor u gezorgd.

Maak kennis met schrijvers Utrechtse mantelzorgers krijgen op maandag 10 november (gratis) een gevarieerd programma aangeboden. We starten om 9.30 uur met een lekker kopje koffie. Rond 13.30 uur sluiten we af. In de tussentijd is er voor ieder wat wils.

Creatieve activiteiten! Ontspanning, informatie en muziek!

En: een persoonlijke kennismaking met de auteurs die u op de pagina hiernaast ziet. Heel verschillende mensen, maar ze hebben één ding met elkaar gemeen. Ze zijn allemaal mantelzorger (geweest) en schreven hierover een boek. Uiteraard krijgt u na afloop van hun lezing volop de gelegenheid om vragen te stellen of in gesprek te gaan.

Geen serieuze kost!

Ter afsluiting van het programma kunt u samen met circa 180 mantelzorgers genieten van een uitgebreide lunch. Als u dat wilt, kunt u aan tafel uw eigen verhaal vertellen. U bent omringd door mensen die weten waar u het over hebt!

Alleen luisteren mag natuurlijk ook. Laat u inspireren door de verhalen van lotgenoten. Serieuze kost? Dat valt reuze mee! De ervaring heeft geleerd dat op de Dag van de Mantelzorg heel veel wordt gelachen!

Komt u ook?

Voor mantelzorgers is van levensbelang dat zij af en toe ook tijd voor zichzelf nemen. Tijdens de Dag van de Mantelzorg bent u er even helemaal uit. Gun uzelf dit uitstapje!

U kunt zich nog tot en met 27 oktober a.s. aanmelden via www.u-centraal.nl/dvdm. Hebt u geen internet of doet u dit soort dingen liever niet via de computer? Vul dan onderstaande bon in en stuur deze zo snel mogelijk naar: Steunpunt Mantelzorg Utrecht, Kromme Nieuwegracht 50, 3512 HK Utrecht. Let op: u kunt zich tot UITERLIJK 27 oktober 2014 aanmelden!

Na aanmelding ontvangt u van ons een bevestiging en een routebeschrijving naar het Vechthuis. Wij vragen u deze brief mee te nemen op 10 november. De brief is dus tevens uw toegangsbewijs. Mocht er onverhoopt geen plaats meer zijn, dan hoort u dit zo snel mogelijk van ons.

De Utrechtse Dag van de Mantelzorg wordt al sinds 1997 georganiseerd door het Steunpunt Mantelzorg Utrecht, dat tegenwoordig onderdeel uitmaakt van U Centraal, www.u-centraal.nl.

Meer informatie over de locatie waar de Dag van de Mantelzorg 2014 plaatsvindt, vindt u op www.vechthuis.nl

✄ Ja, ik kom naar de Dag van de Mantelzorg op maandag 10 november 2014 Stuur deze bon voor 27 november naar: Steunpunt Mantelzorg Utrecht, Kromme Nieuwegracht 50, 3512 HK Utrecht.

Dit zijn mijn gegevens: De heer / mevrouw (omcirkelen wat van toepassing is) Voornaam, achternaam: …………………………………………………………………………………………………

Straat, huisnummer:

…………………………………………………………………………………………………

Postcode, plaats:

…………………………………………………………………………………………………

Telefoon:

…………………………………………………………………………………………………

E-mail: …………………………………………………………………………………………………

Ik zorg voor mijn:

…………………………………………………………………………………………………

(vul in: moeder, vader, kind, partner, buurtgenoot, vriend, vriendin, anders) Deze persoon heeft de volgende aandoening: …………………………………………………………………………

Organisatie in beeld In beeld

In Utrecht kennen we organisaties in allerlei soorten en maten. In MantelMaggezien zetten we er telkens een in het zonnetje waar u als mantelzorger misschien baat bij hebt. Ditmaal is dat: U Onbeperkt.

‘Neem zelf de touwtjes in handen!’ staat op folder van U Onbeperkt. En in de folder lezen we: ‘Ga de uitdaging aan! Laat je eigen droom of die van een ander uitkomen!’. Mooie woorden, maar Sandra Kosterman (46) van U Onbeperkt houdt toch vooral van daden. ‘Ons doel is om mensen in beweging te krijgen’, legt ze uit.

‘Op de kop af een jaar geleden zijn we begonnen als een bewonersnetwerk. Vooralsnog werken we vooral in de Utrechtse wijken Leidsche Rijn en Overvecht. Daar proberen we op allerlei creatieve manieren bewoners met en zonder beperking met elkaar te verbinden. Een voorbeeld. In Overvecht woont een man in een rolstoel die graag wat meer naar buiten zou willen.

Die hebben we gekoppeld aan een bejaarde buurtbewoner die zich een beetje eenzaam voelt en dol is op wandelen. We hebben die twee met elkaar in contact gebracht en nu zijn ze allebei geholpen. Zo simpel kan het zijn. Als je maar openstaat voor anderen.

Gemakzuchtig Mensen zijn dat niet meer gewend.

Jarenlang hadden we in Nederland allerlei instellingen waar mensen werden verzorgd. Voor iedere groep een ander tehuis. Al deze zorginstellingen hebben ons misschien ook wel een beetje gemakzuchtig gemaakt. Zo van: voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking wordt gezorgd. Daar zijn wij niet verantwoordelijk voor. Die tijd is voorbij. We zijn weer op elkaar aangewezen en weet

je wat nu zo fijn is? Dat het ook gewoon heel leuk kan zijn om het samen te doen! Mensen met een functiebeperking hebben de samenleving veel te bieden; ze beschikken vaak over heel bijzondere talenten en creatieve oplossingen. Neem Kevin Oerlemans. Dat is een 16-jarige jongen met een vorm van autisme en een verstandelijke beperking. Via U Onbeperkt kwam hij terecht als stagiair geluidstechnicus bij RTV Utrecht. Naast een enorm leergierige, enthousiaste jongen blijkt hij ook een natuurtalent te zijn!

Voldoening Wanneer je ruimer denkt, is er zoveel meer mogelijk. U Onbeperkt wil mensen inzicht geven in elkaars wereld zodat ze weer openstaan voor elkaar. Op die manier zijn via U Onbeperkt afgelopen jaar al heel wat bewonersnetwerkjes ontstaan. De motor slaat aan, mensen reageren heel enthousiast. Ze willen meewerken, meedenken, meedoen. Komen met allerlei creatieve ideeën om van elkaar te leren of om elkaar te helpen. Zo wilde een groep Turkse en Marokkaanse moeders zich onder schooltijd van de kinderen graag nuttig maken. Nu zetten ze zich in voor bewoners van Overvecht die wel wat extra hulp kunnen gebruiken. Iedereen blij. Want ze helpen niet alleen een ander, maar ontdekken ook allerlei talenten in zichzelf. Daarbij geeft het ook gewoon voldoening om iemand te helpen. Eigenlijk is het net als met cadeautjes geven. Het is fijn om een cadeautje te krijgen, maar is het niet minstens zo leuk om iemand een gewenst cadeau te geven?‘ Meer informatie?

Kijk op www.uonbeperkt.nl of bel Sandra Kosterman, 06 5350 2136 of Marry Mos, 06 1078 7322 van U Onbeperkt. Wilt u liever contact met iemand die Berbers spreekt? Bel dan met Jamna, tel. 06 4107 8217.

Kevin Oerlemans

Marry Mos

Sandra Kosterman

‘Mensen met een functiebeperking hebben de samenleving veel te bieden; ze beschikken vaak over bijzondere talenten en creatieve oplossingen’ 18

MantelMaggezien

Agenda Alzheimer Cafés Het Alzheimer Café is een laagdrempelige ontmoetingsplaats voor mensen met (beginnende) dementie, hun mantelzorgers en andere belangstellenden.

In Utrecht zijn op drie locaties Alzheimer Cafés.

• Vleuten De Meern/Leidsche Rijn, Dorpsplein 1 in Vleuten (iedere tweede maandag van de maand van 19.00 tot 21.30 uur). Meer informatie: tel. 030 286 93 70 • Theehuis Voorhoeve, Van Heuven Goedhartlaan 3 in Utrecht (iedere eerste woensdag van de maand van 17.30 tot 20.00 uur).

Meer informatie: tel. 06 1090 4602 • Bartholomeus Gasthuis, Lange Smeestraat 40 in Utrecht (iedere vierde maandag van de maand van 19.30 tot 21.30 uur).

Meer informatie: tel. 06 2251 1416.

Meer informatie over de thema’s van de bijeenkomsten vindt u op www.u-centraal.nl/activiteiten Marokkaanse mantelzorgers onder elkaar • Het Alzheimer Theehuis is de mediterrane variant van het Alzheimer Café. Speciaal voor Marokkaanse vrouwen die zorgen voor iemand met dementie.

Plaats: Amerikalaan 109 (Kanalen eiland) in Utrecht Wanneer: maandag 1 december van 13.00 tot 15.30 uur • Gespreksgroep voor Marokkaanse vrouwen die zorgen voor iemand met dementie.

Acht bijeenkomsten op maandag middag van 27 oktober t/m 15 december met een uitje als afsluiting Meer informatie: Habiba Chrifi, tel. 030 236 17 56 Gespreksgroep voor mantelzorgers van iemand met dementie Ervaringen uitwisselen en kennis delen met lotgenoten.

Deze groep is begin oktober gestart.

Bij voldoende belangstelling start begin 2015 een nieuwe gespreksgroep.

U kunt zich hiervoor nu vast opgeven.

Meer informatie: Andrea Lehr, 030 236 17 54, a.lehr@u-centraal.nl Gespreksgroep voor mantelzorgers van iemand met NAH Ervaringen uitwisselen en kennis delen met lotgenoten.

Bij voldoende belangstelling start begin 2015 een nieuwe gespreksgroep.

U kunt zich hiervoor nu vast opgeven.

Meer informatie: Pien Krolis, tel. 030 236 17 53 Cursus VERZORGING THUIS In deze cursus, die wordt verzorgd door het Steunpunt Mantelzorg en Zorgwacht, krijgen mantelzorgers bruikbare tips om overbelasting te voorkomen en praktische handvatten om bijvoorbeeld iemand te tillen en te wassen. Verzorging thuis is in september gestart. Bij voldoende belangstelling start begin 2015 waarschijnlijk een nieuwe cursus.

Meer informatie: Ans van den Berg, tel.

030 236 17 02 Orde op zaken Wilt u meer inzicht in uw financiële situatie krijgen? Dan is de cursus Grip op je administratie zeker iets voor u.

Met behulp van oefeningen brengt u in kaart wat u uitgeeft en wat u binnenkrijgt. Zo krijgt u een goed overzicht van uw financiële situatie en leert u hoe je met weinig geld méér kunt doen. U krijgt tips om te besparen en om voordeliger uit te zijn. De cursus is gratis, bestaat uit vijf bijeenkomsten en wordt gehouden in Kanaleneiland en Overvecht. Zes keer per jaar start een nieuwe groep. U kunt zich aanmelden bij Marnix van der Waals, tel 06 1078 1154 of mail finan-admin@u-centraal.nl

belangrijk deel te leren is. In de training Lessen in geluk ontdekt u wat u zelf én samen kunt doen om u gelukkiger te voelen. De cursus bestaat uit zes bijeenkomsten in november en december 2014. De data, tijden en locaties vindt u op www.u-centraal.nl. Deelname is gratis. De training wordt aangeboden door het Wijkgezondheidswerk van de Gemeente Utrecht en U Centraal.

Onvergetelijk Centraal!

Onvergetelijk Centraal is een groepsrondleiding speciaal voor mensen met Alzheimer (en andere vormen van dementie) en hun mantelzorgers.

Tijdens deze rondleiding kunnen deelnemers op een ontspannen, positieve sfeer kunst bekijken en bespreken.

De focus ligt op het positieve, creatieve en inspirerende; niet op de ziekte.

De rondleiding vindt plaats op iedere laatste woensdag van de maand van 14.30 tot 16.00 uur en kost € 7,50 per persoon. Reservering is verplicht. Dat kan per mail rondleidingen@centraalmuseum.nl of telefonisch op tel. 030 236 23 93 (dinsdag t/m vrijdag tussen 10.00 - 13.00 uur).

Tip: gratis concert in De Dom Wist u dat u iedere zaterdagmiddag van 15.30 - 16.30 uur in de Utrechtse Domkerk gratis een mooi concert kunt bijwonen? Op www.domkerk.nl vindt u de concertagenda.

Lessen in geluk Droomt u over veranderingen in uw leven? Wilt u uw situatie graag positiever beleven, maar weet u niet hoe?

Ga niet bij de pakken neerzitten! Uit onderzoek blijkt dat geluk voor een

Najaar 2014

19

agenda

Dag van de Mantelzorg Alle informatie vindt u op pagina 17 van dit blad.

U Centraal is er voor u U Centraal biedt sociaal werk in de gemeente Utrecht, onder meer aan ouderen, chronisch zieken, gehandicapten en hun mantelzorgers. Heeft u hulp nodig of wilt u vrijwilligerswerk doen? Dan kunt u terecht bij onderstaande projecten.

Steunpunt Mantelzorg Utrecht (030 236 17 40) Iedereen die langdurig en intensief voor een partner, ouder, kind, vriend of buur zorgt, is mantelzorger. Steunpunt Mantelzorg Utrecht voorziet mantelzorgers van informatie en organiseert (lotgenoten)bijeenkomsten en evenementen. Het Steunpunt fungeert ook als lokaal kenniscentrum voor Utrechtse professionals. We bieden ondersteuning, kennisdeling en consultatie aan bijvoorbeeld ouderenadviseurs, sociaal werkers en praktijkondersteuners van huisartsen.

Algemene Hulpdienst Utrecht (030 236 17 43) Vrijwilligers van de Algemene Hulpdienst verrichten hand- en spandiensten voor Utrechters die dat zelf niet meer kunnen en daar evenmin iemand voor kunnen inhuren. Denk aan boodschappen doen, begeleiding naar het ziekenhuis of tuinonderhoud.

Bezoekdienst voor mensen met dementie (030 236 17 42) Vrijwilligers van de Bezoekdienst bezoeken ouderen met dementie in de stad Utrecht. Zo nemen zij mantelzorgers even de zorg uit handen.

BoodschappenPlusBus (030 236 17 93) Voor iedereen die er door ouderdom of een andere (lichamelijke) beperking niet zelfstandig op uit kan. De BoodschappenPlusBus biedt vervoer en begeleiding bij een ritje naar een winkelcentrum en regelt gezellige uitstapjes, bijvoorbeeld naar musea, een mooi natuurgebied of leuke plaatsen om te bezoeken.

Rechtstreeks (030 236 17 41) Rechtstreeks bemiddelt tussen Utrechtse 50-plussers die samen activiteiten ondernemen om zo hun sociale netwerk te versterken.

Buddyzorg Midden Nederland (030 236 17 39) Buddy’s van Buddyzorg Midden Nederland bieden emotionele steun en praktische begeleiding aan mensen met een ernstige of levensbedreigende ziekte.

Maaltijdservice Utrecht (030 236 17 91) De chauffeurs van Maaltijdservice Utrecht brengen drie keer per week koelverse maaltijden bij mensen die door ziekte of handicap zelf niet kunnen koken. Verder biedt U Centraal begeleiding door vrijwilligers bij het opwarmen of nuttigen van de maaltijd (ook als u geen gebruik maakt van onze maaltijdservice).

Netwerkcoach (030 236 17 43) Een netwerkcoach biedt stapsgewijze begeleiding aan mensen die graag wat actiever in het leven willen staan en/ of behoefte hebben aan meer sociale contacten.

Financiën en Administraties (030 236 17 70) Financiën en Administraties biedt inwoners uit de stad Utrecht ondersteuning bij het op orde brengen van de (financiële) administratie. De ondersteuning wordt geboden door speciaal hiervoor opgeleide vrijwilligers.

Bij U Centraal werken professionals, vrijwilligers, mantelzorgers en de cliënt werken nauw samen. Wilt u meer informatie over onze projecten?

Kijk dan op www.u-centraal.nl