Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 1
Alzheimer
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 2
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 3
Koos Neuvel
ALZHEIMER Biografie van een ziekte
Uitgeverij Podium Amsterdam
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 4
Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten.
© Koos Neuvel Omslagontwerp Studio Jan de Boer Typografie Ar Nederhof Foto auteur Bob Bronshoff Verspreiding voor België: Elkedag Boeken, Antwerpen www.uitgeverijpodium.nl
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 5
Voor mijn vader
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 6
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 7
INHOUD
Vooraf Proloog Op de drempel. Intrede in de wereld van dementie Een sterke levensvatbaarheid. De geboorte van een ziekte Een oefening in deemoed. Frederik van Eeden en de waarde van geestelijk verval Eindelijk serieus genomen. Hoe ouderdomsdementie een echte ziekte werd Een nationale ramp. De vorming van een nieuw publiek bewustzijn Lichamen zonder geest. Hoe alzheimer de meest gevreesde aller ziektes werd Liever dood dan dement. De ongelukkige relatie tussen alzheimer en euthanasie Een volwaardige burger. Hoe in het verpleeghuis de patiënt bewoner werd Allemaal individuen. De opkomst van persoonsgerichte dementiezorg
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 8
Een mooie toekomst achter je. Dementerend op weg naar de baarmoeder De heilige graal. Een vertwijfelde speurtocht naar genezing Terug naar de toekomst. De vooruitzichten van een ziekte Dankwoord Literatuur
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 9
VO ORAF
Er kan er maar één de ergste zijn. In deze tijd lijdt het weinig twijfel wat de meest gevreesde aller ziekten is: de ziekte van Alzheimer. Er zijn andere ziekten geweest die ooit voor dat predicaat in aanmerking kwamen. Lange tijd riep tuberculose de grootste angsten op. Toen die ziekte eenmaal gemakkelijk te genezen viel, kwam kanker daarvoor in de plaats; een ziekte waar men slechts omfloerst of helemaal niet over sprak. Totdat het taboe werd doorbroken en er bovendien enige progressie in de behandeling werd geboekt. Kortstondig, in de jaren tachtig, mocht ook aids zich verheugen in een razende negatieve populariteit. Totdat die ziekte in hoog tempo veel van haar bedreigende karakter verloor, met dank aan werkzame medicijnencocktails. Volgens schrijfster Susan Sontag ontlenen al die ziektes hun angstaanjagendheid niet louter aan het lijden dat ze bij de individuele patiënt veroorzaken. Het zijn steevast ziekten die belangrijke maatschappelijke angsten belichamen en een eigen mythologie in leven roepen. Een ziekte zoals tuberculose krijgt haar vreeswekkende gestalte in een samenleving waarin zuinigheid en spaarzaamheid voorop staan. Tuberculose is daar de karikatuur van. Het is een ziekte die een mens doet wegkwijnen; je wordt erdoor verteerd. Bij kanker gebeurt het omgekeerde. De angst voor kanker komt op in een naoorlogse samenleving waarin de hele economie in het teken staat van ongebreidelde groei; kanker laat zien welke rampzalige vormen onbeheerste groei kan aannemen. En aids wordt gekatapulteerd in een samenleving die nog maar net de seksuele vrijheid is gaan vieren, als een ‘straf ’ voor al te grote losbandigheid. Het zijn allemaal mythen die hele bevolkingen de stuipen op het lijf jagen.
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 10
Sinds de laatste decennia van de twintigste eeuw steekt de ziekte van Alzheimer alle andere ziekten in angstaanjagendheid naar de kroon. Het is zelfs zo erg dat een mens ernaar kan verlangen om alsjeblieft in plaats van alzheimer maar kanker te hebben. Die verzuchting slaakt in ieder geval Alice, een bijna vijftigjarige hoogleraar in de psychologie die door deze ziekte wordt getroffen, in de roman Ik mis mezelf van Lisa Genova. Als je kanker hebt, dan kun je er tenminste tegen vechten. Je hebt nog een kans om te overwinnen. Haar familie, vrienden en collega’s zouden haar, merkt Alice op, steunen in deze strijd en die erg nobel vinden. En zelfs als ze die strijd zou verliezen, kon ze iedereen tenminste recht in de ogen kijken en bewust afscheid nemen voordat ze ging. Niets van dit alles bij de ziekte van Alzheimer. Alice ervaart het in ieder geval als een vernederende ziekte en een grote schande. Iedereen staat hetzelfde gruwelijke lot te wachten. Niemand komt er levend uit vandaan. En wie de ziekte heeft, wordt door de gezonde mensen gevreesd en gemeden. Je wordt een paria. Zelf dacht ik er precies zo over: de ziekte van Alzheimer als het meest vernederende dat een mens kan overkomen. Totdat mijn eigen moeder die ziekte kreeg. Toen begon er iets te schuiven. Want ja, het is inderdaad een erge ziekte, maar toch op een heel ander manier dan ik mij had voorgesteld. Als de ziekte van Alzheimer niet datgene blijkt te zijn wat je ervan dacht, waar hebben we dan mee te maken? En hoe kan ik met grondige kennis van de ware aard van de ziekte het gedrag van mijn moeder verklaren? Om daarachter te komen, besloot ik de biografie van de ziekte van Alzheimer te gaan schrijven. Natuurlijk kun je overal opzoeken wat de belangrijkste kenmerken ervan zijn, wat de vermoedelijke oorzaken zijn en hoe het verloop ervan is. Maar dat is allemaal slechts buitenkant, ik wil de binnenkant zien. Wat ik wil weten is hoe die kennis, maar ook de omgang met de mensen die aan de ziekte lijden, zich in de loop van de tijd heeft ontwikkeld. Net zoals in de biografie van een mensenleven ben ik op zoek naar het milieu waarin dit fenomeen ter wereld komt, hoe het met mogelijk veel vallen en opstaan een zekere statuur heeft bereikt, en welke toevalligheden en welke bewuste keuzes de levensloop ervan bepalen. Waar liggen de breuklijnen en de onze
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 11
kerheden in dit ziektebeeld? De historische ontwikkeling werpt, zo vermoed ik, een bijzonder licht op wat er uiteindelijk is geworden van deze ziekte, en wat er mogelijk in de toekomst van zal worden. In deze biografie staat het begrip ‘de ziekte van Alzheimer’ voorop, en niet het meer algemene begrip ‘dementie’, hoewel ik die termen in de regel door elkaar gebruik. Officieel klopt dat niet helemaal: ‘dementie’ heet het paraplubegrip van de geestelijke achteruitgang te zijn, waaronder een aantal specifieke aandoeningen schuilgaan, met de ziekte van Alzheimer als kwantitatief verreweg de grootste. Dat ik het over de ziekte van Alzheimer en niet over dementie heb, komt zeker omdat het zo mooi in het stramien van een biografie past. Het is een begrip dat in het begin van de twintigste eeuw is gemunt, een tijdstip dat vervolgens als geboortedatum kan worden opgevat, waarna het leven en de ontwikkeling van dit ziektebeeld pas echt op gang komen. Belangrijker nog is dat er met de introductie van die nieuwe ziekte van Alzheimer iets bijzonders gebeurde. Voor het eerst in de geschiedenis werd geestelijke achteruitgang in de ouderdom niet meer gezien als een natuurlijk onderdeel van een mensenleven, maar als een pathologisch verschijnsel, een ziekte die zo snel mogelijk moest worden genezen. De benoeming van dementie als de ziekte van Alzheimer is daarom niets minder dan een keerpunt. Ik zal het hier hebben over de ziekte van Alzheimer als object van zowel wetenschappelijk onderzoek als van mythevorming; en ik zal laten zien dat die twee niet haaks op elkaar staan, maar elkaar versterken. De erkenning van de ziekte van Alzheimer als belangrijk onderzoeksterrein staat niet los van de kwalificatie van een gruwelijke en ten diepste vernederende ziekte. Maar ik wil ook laten zien dat zulke voorstellingen het leven van mensen met dementie, waaronder het leven van mijn moeder, niet helemaal recht doen. Elke biografie heeft iets ontluisterends. Of het nu om een kunstenaar, politicus of sportheld gaat, achter elke grootse prestatie gaat de nodige kleinheid schuil. Een opmerkelijk leven is zelden een heiligenleven, veel vaker een leven dat aan elkaar hangt van de toevalligheden, van zowel nobele als minder nobele emoties, van zowel goede als slechte persoonlijke eigenschappen; ook dit leven stevent, zoals ieder ander
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 12
leven, af op de onvermijdelijke dood. Niets menselijks is de held vreemd. Het omlaag trekken van een grootheid is het veelal onbedoelde effect van het schrijven van een biografie. Deze biografie gaat allerminst over een heldenleven, maar zal al evenzeer iets ontluisterends hebben. Door te laten zien waar de angst voor de ziekte van Alzheimer vandaan komt, kan die een beetje kleiner worden. Het zal de ziekte misschien minder ontzagwekkend en mythisch, en iets gewoner en alledaagser maken. En wie zal zeggen dat dat juist een bedoeld effect is, zal ik niet weerspreken.
ďœąďœ˛
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 13
Proloog
OP DE DREMPEL Intrede in de wereld van dementie
Wanneer de diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ wordt gesteld, ontrolt zich een helder scenario. Het kan kort duren, het kan lang duren, maar uiteindelijk is de gang richting verpleeghuis onontkoombaar. Toen de diagnose bij mijn moeder werd gesteld, hoopte ik dat het lang ging duren, dat de aftakeling van het brein traag zou verlopen, en het binnen huiselijke kring lang goed zou gaan. Opname in een verpleeghuis: alleen in uiterste noodzaak. Eerder had ik het in verschenen boek van Anne-Mei The gelezen over een verpleeghuis in Amsterdam, daar het Huis aan het Park geheten.Vrolijk werd ik daar niet van. In dit verpleeghuis – en naar ik vermoedde in vele andere – bestaat namelijk een chronisch gebrek aan goed gekwalificeerd personeel. De beter opgeleiden halen hun neus op voor poepbillen afvegen, zware mensen uit bed slepen en ze onder de douche zetten. Zulk werk laat ‘de samenleving’ graag over aan een onderklasse van ongeschoolde mensen, vaak Surinaamse vrouwen met dubbele banen. Deze vrouwen minachten de mensen die hun ouders naar het verpleeghuis brengen – zelf zouden ze dat, naar eigen zeggen, nooit doen. Ze minachten vaak ook de demente patiënten. Ze hebben nauwelijks een notie van wat dementie behelst en zeggen zonder blikken of blozen: ‘dat heb ik u gisteren toch ook al gezegd’. De minachting en het ongeduld gaan zelfs zo diep dat ze bewoners slaan. Zo gaat het in ieder geval in dit door Anne-Mei The beschreven Amsterdamse verpleeghuis. En hoewel het daar niet alleen maar kommer en kwel was en het niet duidelijk werd in hoeverre dat verpleeghuis representatief was voor alle andere, bleven vooral die uitwassen hardnekkig in mijn geheugen hangen.
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 14
Zulke associaties maken het verpleeghuis niet direct een oord om reikhalzend naar uit te zien. En dat opname lang kon worden uitgesteld, lag voor de hand gezien de toestand van de belangrijkste mantelzorger: mijn vader. Die toestand was goed; mijn vader was nog steeds gezond en sterk voor zijn leeftijd, destijds een flink stuk in de zeventig. Wanneer in mei de diagnose wordt meegedeeld aan mijn moeder en de naaste familie, is de verrassing klein. Al een paar jaar eerder dringen de bange vermoedens zich op, en de diagnose is daar ‘slechts’ een bevestiging van.We stellen geen enkele vraag over wat de ziekte van Alzheimer nu precies behelst, en ook naderhand doen we geen poging om via internet meer te weten te komen over deze ziekte. Iedereen weet toch wat de kenmerken en de gevolgen ervan zijn? We geloven het allemaal wel. Bijna ongemerkt en heel vanzelfsprekend rollen we de wereld van dementie binnen. De diagnose stemt droef vanwege het alom bekende, niet zo wenkende perspectief, maar is geen mokerslag. Die dag in mei is het zonnig weer; na afloop van het gesprek met mensen van de in Hoorn trekken we de binnenstad in en nestelen ons op een terrasje. Snel is de treurnis weggeduwd en wordt er gezellig gekeuveld over vakanties en kleinkinderen. Mijn moeder bestelt, hoewel het vroeg op de dag is, direct een glas rode wijn. ‘Je leeft maar één keer,’ geniet ze. Maar op die mooie en toch niet zo mooie dag in ontluikt een probleem dat in de komende jaren tot volle wasdom komt: radicale ontkenning. Nee hoor, vindt mijn moeder, er is niets met haar aan de hand.‘Ik ben niet ziek,’ zegt ze in het gesprek met de waarin wordt verklaard dat ze aan de ziekte van Alzheimer lijdt. Niet dat zij nooit iets vergeet, erkent ze, maar dat overkomt de besten en hoort nu eenmaal bij het ouder worden. Het is de leeftijd. ‘Als het dan zo erg is met mijn geheugen, noem dan eens een paar voorbeelden?’ Wanneer we een paar willekeurige voorbeelden debiteren, kijkt mijn moeder niet-begrijpend om zich heen. ‘Waar hebben jullie het over?’
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 15
Onafhankelijkheid! In was die ontkenning een waan die vooral voedsel gaf aan vrijblijvende bespiegelingen. Vaak vroeg ik mij af: gelooft ze er zelf in? Houdt ze een façade op, of is ze er oprecht van overtuigd een gezonde vrouw op leeftijd te zijn? Dat laatste wilde ze hoe dan ook maar al te graag. Ze wilde vooral ‘een sterke vrouw’ zijn, en wie haar zo noemde zag haar glimmen van trots. Die trots kwam voort uit haar eigen ontwikkeling. Mijn vader was altijd degene geweest met interessant werk en een uitgebreid sociaal netwerk, terwijl mijn moeder voor de kinderen zorgde en het huis schoonhield. Dat veranderde toen de kinderen de deur uitgingen. Mijn moeder begon haar eigen interesses te ontwikkelen, volgde cursussen, las klassieke en moderne literatuur, bezocht exposities, bedacht plannen voor verre reizen en nam mijn vader vervolgens op sleeptouw. Lange tijd leefde ze in de schaduw van mijn vader, en nu trad ze daar eindelijk uit. Haar moeder was op jonge leeftijd overleden en als oudste dochter kreeg ze op tienerleeftijd de verantwoordelijkheid voor het huishouden, en dat was na haar huwelijk gewoon zo doorgegaan. Een leven ten dienste van anderen. Maar nu, op hogere leeftijd, kon zij ook voor zichzelf gaan leven. Onafhankelijkheid! Totdat die verdomde ziekte alles aan gruzelementen sloeg. Mijn moeder reageerde erop door haar ziekte en het verlies van onafhankelijkheid simpelweg te ontkennen. Misschien was het verlangen zo krachtig dat die de werkelijkheid rozig bijkleurde. Misschien ook was de gedachte een gezonde, sterke vrouw te zijn haar laatste houvast in een van alle kanten afbrokkelende wereld. Dat houvast moet je een dementerende vrouw gunnen, zeker als het je hoogsteigen moeder is. Helaas ontstond daardoor wel een probleem, want een gezonde vrouw behoeft geen zorg. En mijn moeder behoefde juist steeds meer zorg, maar om zorg te accepteren is een minimaal ziekte-inzicht nodig. Voor een deel was het probleem oplosbaar. Na verloop van tijd was mijn moeder bijvoorbeeld niet meer in staat om eten te koken, maar mijn vader nam vervolgens de pannen ter hand,
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 16
terwijl mijn moeder tegenover de buitenwacht volhield dat zij het huishouden bestierde. Mijn vader kon het op den duur niet meer alleen af. Omdat mijn moeder nauwelijks nog de deur uit wilde en niet alleen thuis wilde blijven, raakte ook mijn vader steeds meer geïsoleerd en opgesloten. Afspraken om bij vrienden op bezoek te gaan of om op de kleinkinderen te passen, konden niet meer worden nagekomen. Mijn vader maakte een sterk gestreste indruk. Overal om mij heen zag ik die affiches van twee oude mensen in innige en treurige omhelzing: ‘Hij lijdt aan de ziekte van Alzheimer, zij heeft het.’ Een treffende verbeelding van de toestand van mijn ouders. Ik stuitte ook op een wetenschappelijk onderzoek naar mensen die alzheimerpatiënten verzorgen. Die verzorging gaat gepaard met langdurige stress, met als gevolg een verzwakking van het immuunsysteem en daarmee een vergroting van de kans op ziekte. Dat was niet louter abstracte kansberekening: ik hoorde verhalen over mannen die hun dementerende vrouw verzorgden, en vervolgens bezweken aan een hartaanval. Zover, wisten wij als kinderen, mocht het bij onze ouders niet komen. Wij woonden te ver weg en hadden te drukke werkzaamheden om in de dagelijkse zorg van veel betekenis te kunnen zijn. Professionele zorg was daarom dringend gewenst. Mijn moeder accepteerde echter geen enkele vorm van zorg, niet aan huis en niet in de dagopvang van het verpleeghuis. ‘Ben je mal, ik heb toch geen oppas nodig?’ Zelfs het gezelschap van buren of vrienden, als mijn vader even alleen op pad was, verdroeg ze niet. Wanneer al die tussenstations van zorg aan huis, zorg buitenshuis en vriendendiensten worden overgeslagen, dan doemt al snel het eindstation van het verpleeghuis op. Maar vervolgens doemt ook de vraag op: hoe mijn moeder daarop voor te bereiden? Zelfbeklag of wanhoop Enige ervaring op dat terrein had ik al. Het was de ervaring van de opname van mijn schoonmoeder in het verpleeghuis, een paar jaar daarvoor. Alleen viel van die eigen ervaring in dat geval weinig te leren, en
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 17
niet alleen omdat ze aan een andere vorm van geestelijke achteruitgang leed. Haar probleem was omgekeerd aan dat van mijn eigen moeder: ze was altijd bang voor te weinig zorg. De hele dag door belde ze, toen ze in haar eigen appartement woonde, met de thuiszorg. Ze zouden toch niet vergeten om haar eten te brengen, om haar te helpen haar nachthemd aan te trekken? Opname in het verpleeghuis bracht bij mijn schoonmoeder juist de nodige rust teweeg: altijd zorg binnen handbereik. Tijdens mijn zoektocht naar andermans ervaringen, realiseer ik me dat twee van mijn favoriete schrijvers, Gerard Reve en Hugo Claus, beiden zijn geveld door de ziekte van Alzheimer. Hoe zit het met hun ziekte-inzicht? In de Volkskrant lees ik in die tijd een interview met Joop Schafthuizen, de voormalige partner van Reve. Hij bezweert dat zijn partner op geen enkele wijze doorhad wat er met hem aan de hand was. Verdere details ontbreken. En Hugo Claus? Ik kijk op een avond naar een documentaire over zijn leven. De documentaire toont een vitale schrijver die er prat op gaat rookgordijnen over zijn eigen leven op te trekken – wat hem betreft gaat er niets boven de leugen. Dat vermogen om de waarheid te verbergen heeft hij in de laatste fase van zijn leven in ieder geval volledig benut. Volgens zijn biograaf moet hij al tien jaar voor zijn dood aan de ziekte van Alzheimer hebben geleden. Net als mijn moeder ontkende Hugo Claus ziek te zijn, maar anders dan (vermoedelijk) mijn moeder moet hij zich ervan bewust zijn geweest een façade op te trekken. De dementerende werkelijkheid werd zorgvuldig aan het zicht onttrokken. Op het moment dat de afbrokkeling van die façade onomkeerbaar was, trok de schrijver zijn conclusies: dan maar de ultieme ingreep die de ontluistering voor is en iedere zorg overbodig maakt, namelijk euthanasie. Ook de moeder van essayist Cyrille Offermans camoufleerde zo veel mogelijk haar verlies aan waardigheid. Maar op een koude januariavond volgt haar zoon haar ongezien. Ze loopt zonder jas of vest naar buiten, komt terug met een gietertje, blijft op de drempel staan, maakt een stampvoetende beweging en loopt vloekend de kou weer in. Ze is naar iets op zoek, kennelijk zonder te weten waarnaar. Uiteindelijk
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 18
hoort zoon Cyrille haar stem, harder dan normaal, hartverscheurend van wanhoop en met een niet te beteugelen zelfbeklag: ‘Ik weet ook niks meer, ik weet ook he-le-maal niks meer.’ Op zoiets is mijn moeder niet te betrappen. Nooit is er een spoor van zelfbeklag of wanhoop traceerbaar geweest. Zo ze al toneelspeelt, is haar rolvastheid ongekend. Maar waarschijnlijker is dat ze helemaal vergroeid is geraakt met haar rol en die aanziet voor haar echte zelf. De enige manifeste vorm van zelfbeklag of wanhoop die ze met enige regelmaat vertoont, is die van de achterdocht, het gevoel nergens in te worden gekend. Het is de wanhoop van zich gezond en sterk voelende mensen. Vooral mijn vader krijgt het daarbij stevig voor zijn kiezen. ‘Waarom heb je het niet gezegd dat de kinderen op bezoek komen? Waarom is dat familieweekend helemaal achter mijn rug om geregeld? Foei, niet meer doen hoor!’ Hoe anders ging het bij René van Neer, de vader van Stella Braam. Hij is in zijn werkzame leven wetenschapper – psycholoog en pedagoog – geweest.Voor hem is het dementeren een interessant wetenschappelijk experiment en een bijzondere geestelijke ervaring. Terwijl de meeste dementerenden hun ziekteverschijnselen ontkennen en de naasten ondertussen allang doorhebben dat er iets mis is, gebeurt bij René van Neer het omgekeerde. Terwijl de familie nog niets doorheeft, leent hij al boeken uit de bibliotheek over dementie. Pas na verloop van tijd maakt hij zijn kinderen deelachtig van zijn nieuw verworven interesse voor dit bijzondere zorggebied; heel leerzaam allemaal, vindt hij, en als de kinderen die boeken lezen, kunnen ze weten wat hun te wachten staat. Erg somber over zijn toekomst is hij niet. ‘Men schrijft te negatief over deze ziekte, zegt hij: “Ik zie het juist als uitdaging: wat gebeurt er aan het eind van je leven met je geest? Alzheimer is een avontuur. Ik ga het aan.”’ Via de methode van de participerende zelfobservatie ontpopt hij zich als de wetenschapper van het eigen ziekteproces. Tegelijkertijd ontpopt hij zich als politiek activist. Hij gaat de barricades op om te strijden tegen de negatieve beeldvorming rond dementerende mensen. Wanneer een mevrouw die hem test in verband met een mogelijke op
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 19
name in het verpleeghuis opmerkt dat zijn beoordelingsvermogen achteruit zal gaan en dat hij nooit meer beter zal worden, is René van Neer het daar radicaal mee oneens. ‘Je moet het omkeren: het is een vrolijke ziekte. Als je het zó brengt, kom je in een opgewekte stemming en dan kun je er wat mee.’ Om zijn ervaring kracht bij te zetten, presenteert hij later in het verpleeghuis een eisenpakket, met bovenaan de lijst de noodzaak van een staatssecretaris ter emancipatie van de burgers met de ziekte van Alzheimer. Nu ervaart René van Neer ook wel dat de ziekte van Alzheimer lang niet altijd zo’n vrolijke bedoening is. Alles wordt vreemd en onbegrijpelijk voor hem. Hoe zet je een televisietoestel aan? Waar in de kamer is een toilet te vinden? De ziekte van Alzheimer is misschien een avontuur, maar wel een heel angstig avontuur. Vergeleken met mijn moeder is het voordeel van deze avontuurlijke houding dat die het accepteren van zorg – in het bijzonder de opname in een verpleeghuis – gemakkelijk maakt. Je wilt een avontuur immers niet in de kiem smoren, maar tot een goed einde brengen, ook al is het dan geen happy end. René van Neer denkt daarom actief mee over zijn eigen zorg. Zolang hij daar tenminste toe in staat is, want ook bij hem begint het bewustzijn van het avontuur geleidelijk te verdampen. ‘Heb ik alzheimer? Helemaal vergeten.’ Rechterlijke machtiging Hoe sporadisch ook, in alle verhalen die ik hoor dringt een besef van ziekte en de behoefte aan zorg door. Bij mijn moeder echter niets van dat alles. Dat maakt de opname in een verpleeghuis niet eenvoudiger. Dat blijkt wanneer een mevrouw van de indicatiestelling langskomt om te beoordelen of mijn moeder ‘geschikt’ is voor opname in het verpleeghuis. Nou, geen probleem. Het wordt in het gesprek snel duidelijk hoe mijn moeder eraan toe is, inclusief de gebruikelijke ontkenningen: voelt zich helemaal gezond, iedere middag een wandelingetje op de groenstrook, iedere avond lekker lezen in het zitkuipje terwijl haar man televisiekijkt; ze woont in een heerlijk huis – om nog heel lang in te blijven wonen.
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 20
Deze verklaringen maken het voor mijn moeder eigenlijk alleen maar erger. Vanwege dit gebrek aan ziekte-inzicht – een symptoom van een ernstig psychiatrisch probleem – komt ze terecht in de categorie van de patiënten die er het zwaarst aan toe zijn, en recht hebben op maximale zorg. Zorg in het verpleeghuis dus. Of mijn moeder dat ook begrijpt? Zeker begrijpt ze dat. Maar ze wil het niet. ‘Ik wil niet naar het verpleeghuis, ik ga nog liever dood.’ Voor de mevrouw van de indicatiestelling is de zaak hiermee duidelijk. Mijn moeder valt niet in de categorie van wilsbekwame mensen die instemmen met opname in het verpleeghuis. Ze valt evenmin in de categorie van wilsonbekwamen die niet instemmen maar evenmin afwijzen. Mijn moeder hoort ontegenzeglijk thuis in de derde categorie: de mensen van het actieve verzet. Maar dat kan worden gebroken: via een rechterlijke machtiging valt een opname te regelen. Voor ons als familieleden is het daarentegen onduidelijk wat te doen. Moeten we dit wel willen? Is opname in het verpleeghuis ‘menselijk’ verantwoord? Is het niet sadistisch om iemand die zo gelukkig is in haar eigen woonomgeving over te plaatsen naar een woonomgeving waarin ze doodongelukkig zal zijn? We spreken onszelf moed in: niet terugkrabbelen, doorgaan op het ingeslagen pad. We bezweren dat die woonomgeving over korte tijd toch weinig verschil meer zal maken. Mijn moeder herkent haar eigen woning steeds slechter.‘Hoe lang blijven we hier nog logeren?’ vraagt ze dan. Als ze eenmaal maar is opgenomen, zo hopen we, zal het verschil tussen ‘eigen’ en ‘vreemde’ woonomgeving snel vervagen. Als ze eenmaal maar opgenomen is. Maar daar ligt nou juist het probleem. Hoe breng je iemand naar het verpleeghuis die nog liever dood wil dan daarheen te gaan? Ik zie het al voor me. ‘Nou mam, vandaag is het zover. Stap maar in de auto en dan rijden we met al je kleren en een heleboel spulletjes voor je kamer naar de gesloten afdeling van het verpleeghuis.’ Dat gaat niet werken, weten we zeker. Mijn moeder zal simpelweg weigeren in de auto te stappen, en om haar daartoe nu te dwingen… Maar wat werkt dan wel?
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 21
Judassen In februari gebeurt het dan toch. Vlak voor Kerst krijgen we een aanbod dat we direct afwijzen: dit is niet het juiste moment, nog één keer willen we met zijn allen Kerst vieren. Wanneer in februari een nieuw aanbod komt, is mijn instinctieve reactie wederom: dit is niet het juiste moment, later misschien, mijn moeder is er nog niet aan toe (en ikzelf ook niet). Maar na deze eerste impulsieve gedachte is duidelijk dat het moet gebeuren. En wel onmiddellijk. Diezelfde dag moeten we beslissen het aanbod te accepteren, twee dagen later moeten we mijn moeder brengen. Op een kille woensdagochtend rijdt mijn zus naar het huis van haar ouders. ‘Kom je met me mee,’ zegt ze tegen haar moeder, ‘dan gaan we naar de stad om te winkelen, nieuwe kleren kopen.’ Mijn moeder, nog in haar nachtgoed, is blij verrast; altijd leuk om je dochter te zien, altijd leuk om samen te winkelen. Ze kleedt zich snel aan en stapt in de auto. Voordat ze wegrijden schuift mijn moeder, niet wetende dat de eindbestemming een andere zal zijn dan de modezaak, het raampje nog even open. ‘Heb je genoeg geld in mijn portemonnee gestopt?’ vraagt ze aan mijn vader. ‘Ik denk dat het genoeg is, en anders schiet Alice het wel even voor,’ antwoordt mijn rolvaste vader. ‘Mooi, want we gaan heel Hoorn leegkopen.’ In de recreatieruimte van het verpleeghuis piekeren mijn broers en ik ondertussen nerveus hoe de zaak aan te pakken. Wanneer mijn zus stopt bij het verpleeghuis, ontmaskert mijn moeder het bedrog ongetwijfeld, veronderstellen we. Ze kent het verpleeghuis in het aangrenzende dorp, en zal bij aankomst zeker het ware doel van de reis onderkennen. We berekenen dat het nog een aardig stuk is van het parkeerterrein naar de gesloten afdeling van het verpleeghuis. Genoeg meters om op je schreden terug te keren, om te weigeren jezelf te laten opsluiten. Mijn broer heeft een plan dat hij tot uitvoer brengt. Zodra de auto
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 22
van mijn zus op het parkeerterrein arriveert, loopt hij ernaartoe. Mijn moeder is helemaal in de wolken: niet alleen haar dochter, ook haar zoon komt haar bezoeken. Bij het uitstappen neemt mijn broer mijn moeder bij de hand.‘Kom mee, mam, ik wil je iets laten zien.’Mijn moeder is zo verrast dat ze iedere aandacht voor de omgeving verliest en genoeglijk met haar zoon en dochter meeloopt. Direct de gesloten afdeling in. Wanneer ze binnen is, meent de verpleeghuisarts haar met de waarheid te moeten confronteren: dat ze ziek is, dat ze zich daar niet bewust van is, dat ze nu in het verpleeghuis verblijft en dat dat voorgoed is. Mijn moeder is woedend. Wie denkt die man eigenlijk wel te zijn? ‘Ik ken u niet. U bent mijn huisarts niet.’ En natuurlijk zal ze hier niet blijven. Even later zitten we in de huiskamer van de afdeling waar ze zal verblijven. Ze is weer tot bedaren gekomen en is oprecht blij en ontroerd al haar kinderen vandaag te zien. Ze weet zeker dat wij haar straks weer terugbrengen naar huis. Wanneer mijn moeder even naar het toilet moet, sluipen we stiekem het verpleeghuis uit. Nog nooit hebben wij ons zulke judassen gevoeld. Als ik in de eerste maanden na de opname bij mijn moeder kom, heeft ze geen idee waar ze is. De eerste dagen denkt ze in een hotel te verblijven.‘Er wordt goed voor je gezorgd hoor, en lekker eten dat ze hier hebben!’ Een andere keer denkt ze in een ziekenhuis te zijn opgenomen, maar eigenlijk begrijpt ze er niets van. ‘Er is nog geen dokter bij me langs geweest en ik krijg geen enkel medicijn.’ Dan vindt ze het wel weer genoeg geweest. Ze haalt de schilderijen van de muur van haar kamer, en legt al haar kleren opgevouwen op bed – klaar voor de terugreis. Nog weer een andere keer denkt ze samen met mijn vader te zijn verhuisd. ‘Maar waar slaap jij dan?’ vraagt ze aan hem, terwijl ze naar het eenpersoonsbed in haar kamer wijst. Ze is een gewaardeerde, gezellige bewoner, al heeft ze geen idee wie de andere bewoners zijn die, fluistert ze, niet helemaal goed bij hun hoofd zijn. Maar wat geeft het allemaal. Altijd is ze in voor een grapje, nooit is ze te beroerd om ‘het personeel’ een handje te helpen bij de afwas en het dekken van de tafel. En wan
Neuvel - Alzheimer.bw
28-02-2014
14:10
Pagina 23
neer ze samen met mijn vader op een bankje in het aangrenzende park van de zon geniet, zegt ze met intense tevredenheid: ‘Wat zijn we toch gezond, hè?’ Twee dingen ding staan vast. Ten eerste: mijn moeder lijdt niet aan de ziekte van Alzheimer. Ten tweede: mijn moeder is niet opgenomen in het verpleeghuis.